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多発性硬化症の人集まれPART24


1 ：2020/02/17 ～ 最終レス ：2020/06/13
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1561423604/
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

2 ：
【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.sc/test/read.cgi/body/1058776867/
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1091573990/
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】(PART3)
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1120997377/
▼PART4
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1146095837/
▼PART5
http://life8.2ch.sc/test/read.cgi/body/1161433195/
▼PART6
http://life9.2ch.sc/test/read.cgi/body/1185707817/
▼PART7
http://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1218754635/
▼PART８
http://toki.2ch.sc/test/read.cgi/body/1254315587/
▼PART９
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1304859668/l50
▼多発性硬化症 (PART10)
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
▼PART11
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1346764722/l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1377403607/
▼PART13
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1397835599/
▼PART14
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1426418589/
▼PART15
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1449396266/
▼PART16
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART17
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART18
http://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/body/1488188521
▼PART19
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1497496744/
▼PART21
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1518327173/
▼PART22
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1537137022/
▼PART23
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1561423604/

3 ：
MS/NMOの医療・研究についての話題はこちら
難病板の"多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）"
http://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/

4 ：
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/

5 ：
>>1乙

6 ：
後遺症で神経痛に悩んでる

7 ：
ファスティングして改善した人いますか？

8 ：
前スレ997さんの状態わかるよ。
身体中で体温に差がある。

手が動くときは、右手をすごく使ったら、左手も同時に熱くなってきた。
掌で腋窩に挟む体温計37度以上を測定できた。

無理に動かすと体温は上がるし、頭も無理に使えば熱を持つ。
同時に足も同じことになる。

9 ：
33歳で発症　再発歴１回　MS歴　１６年10ヶ月　の現在49歳の者ですが、脳が萎縮してるって言われた　
自分では自覚症状は無いのですが、先生曰く脳が萎縮しても他の脳が補填してくれるので、相当萎縮しないと症状が出ないって言われた

再発、予防薬は、町医者レベルの病院では処方されなくて、その上特定疾患手帳ももらえなかった。
４５の時に再発して、４９歳にして専門の先生に見てもらって、脳が萎縮してると言われて、再発予防薬を飲み始めました　もちろん特定疾患手帳もすぐに取れました　町医者の知識の無い医者に見てもらったのがよくなかったですね

10 ：
>>9
すごい症例ですね…無治療再発なしでも脳萎縮は進行とか…
１つのエビデンスが出来たに違いないのでMS研究してる大学病院なんかに行ってみては
もうあるかもしれないけど

11 ：
すみません調べたら普通にあった
*MSを治療せずに放っておくと、脳の容積が減少（脳萎縮）し、脳萎縮の進行とともに、認知機能障害（集中力・理解力・記憶量の低下など）が現れることも少なくありません。

12 ：
４９歳にして脳が萎縮してるものです　認知症テストやってみました　

http://test.ninchishouyobou-k.com

第２問の３番目を間違えました　95点でした

13 ：
やってみた75点…
計算が出てきた時点でプチパニックになりそうだったから悪いだろうと思ったけど…
数年前も似たようなのやった時は90点台だったんだけどなぁ…
ちな病歴８年再発５回そのうち脳の再発３回、委縮は言われたことないが引き算ができなくなった
去年の再発の時に行くの遅かったからかなぁ

14 ：
90点最後間違えた

15 ：
記憶力の低下を感じずにはいられない

16 ：
80点

そう、足し算、引き算が最近考えられない自覚あった。
脳の再発数えられない回数、病巣も何十個もあり萎縮も言われた。

17 ：
90点…
漢字の問題がダメでした
なんか会話しててよくかむし意味わからないって言われたりする時が多くなってきたようなので言語の何かが失われてそう
脳萎縮はMRIの所見ではないけど病巣は脳幹ら辺に今も沢山あります再発もジレニアとか色々飲んできたけど脳限定で1-2年に1回おきである
視神経も脊髄系も何もないのに…なんで1番大切な脳にばっかり…いやどれも神経は大切だけどね

18 ：
満点だと思ってたら95点だった

19 ：
健常者の息子にやらせてみたら、当然100点だった。
笑

20 ：
最初の覚えておけるのが信じられない

21 ：
はじめの絵と数字が頭に入らなかったからずっと呟きながら解いていったんだけど
計算が平仮名だからそれを脳で変換するために読んでしまったら最初のやつが全部吹っ飛んだｗ
簡単な計算も書き出さないと解けない事がわかったorz

22 ：
>>21
書き出して解けるならいいよ

23 ：
医療系ドラマの念仏なんとかで脊髄小脳が出てたね
ドラマに出てくる難病ってALSとか脊髄小脳とかプリオンとか割と早期に死ぬ系ばっか…死なないのも辛いと思うけどかわいそうではないとみなされるのか

24 ：
やる事がない

25 ：
見た目普通だからか怠けていると思われてる

26 ：
>>25
それは言えてる　

27 ：
>>25
目に見えない障害や病気だとあるあるですね。

28 ：
運転の仕事をしてますが、職場周りの人には難病の病気とは誰も分らない状態です

29 ：
公費対象なので税金使われるのかと嫌み言われる

30 ：
医者はストレスがいけないと言うけど社会生活おくると周りから受けるストレスが結構あるな

31 ：
ストレスはどんな病気にも悪影響だから、普通のことでない？

32 ：
健常な人には適度なストレスは必要って言われてるよね

33 ：
MSにはストレスを避けた方が良いでしょ

34 ：
MSにも適度なストレスは良いと思うよ。
特別避けろっても無理だし、要は無理はせんほうが良いと言う程度だろうな。

35 ：
北海道の20代女性が新型コロナウィルス陽性で重体になってるのは
サイトカインストームが起きたのではないかと噂されてけど
本当なら、我々も新型コロナウィルスにかかったら
MS再発は覚悟しといた方がいいのかね。
でもコロナ治ってない内に再発したら
ステロイドパルスも血漿交換もやれない？

36 ：
インフルになったときは必ず再発するからコロナも掛かると再発しそうだな
治療はどうなるんだろうね同時進行かな先生達悩むだろうな
明日病院なんだよね心して行くわ

37 ：
2次慢性のクスリなかなか出ないね

38 ：
>>37
新型コロナ関連でニュースやってたけど新薬作るのに9年～17年かかるんだって、しかも日本で運用するのに
さらに3～4年追加でかかることもザラらしい

39 ：
シポニモド欧米で承認済みなのにな
厚生労働省なにやってんだ

40 ：
赤くなるタイプなので日焼けを避けてきたのがビタミンD不足を招いてMS発症したと仮定し
真夏でも日光浴始めたら今度は日光が原因の蕁麻疹が出来て今は冬になっても治らない慢性蕁麻疹…
無理して日光浴なんかせずサプリとかにしとけばよかったと後悔しても遅し…

41 ：
変なやつー

42 ：
花粉がツライ

43 ：
そういや自分も再発時ビタミンD不足を指摘されているな
マスクが少なくなってきた早くコロナ終息してくれ

44 ：
どっかの精神科医が書いたビタミンDでMSが治った本を読んだけどとんでもだろうな

45 ：
ビタミンDで治ったら難病指定じゃないよ

46 ：
そうだな、とんでも本だわな

47 ：
MSも研究進めば良いのになぁ
ノバルティススレからコピペ
2億円、「世界一高い薬」承認へ　脊髄性筋萎縮症の治療薬
厚生労働省の専門部会は26日、世界一高い薬とされる脊髄性
筋萎縮症の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」の国内での製造販売
を了承した。3月中に正式承認される見通し。遺伝子治療薬と
しては国内2例目となる。
製薬大手ノバルティスファーマが申請。米国では食品医薬品局
（FDA）が昨年5月に承認した。1回の投与で治療が終わるが、
米国での費用は2億円以上。日本でも承認を経て今年5月にも
保険適用され、高額の薬価が公的医療保険の財源に影響する
可能性がある。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200226-00000070-kyodonews-soci

48 ：
多発性硬化症の映画いつ公開されるの？

49 ：
MSキャビンに聞いてみてはどうでしょうか？

50 ：
2020年5月末（予定）、 2020年夏～秋公開予定。

51 ：
頭内爆発音症候群のかたいます？

52 ：
>>51
多発性硬化症ではないけど頭内爆発音症候群です

53 ：
紙が売ってない

54 ：
>>50
サンクス

55 ：
>>27
ですね、親からまたいつまでダラダラしてんの？って言われたわ
手帳持ってんだけどあんたよりも重い人でも立派にやってんのにって弱気になったのでちょっと愚痴こぼしです

56 ：
身近な人間ほど辛辣だったりするよね

57 ：
>>50
大きな再発とか後遺症ない限りめちゃくちゃわかりにくくて理解しにくい病気なのに映画するんかー

58 ：
>>56
そうかもね。

59 ：
>>56
そうかもね。

60 ：
すごくわかる！身近な人たち厳しいよね
MSは他者から見ると本当に普通すぎて親は喘息持ちでそれに比べたら楽みたいに思ってる

61 ：
だからこの病気の認知度を上げるための映画なんだよ
どのくらい見てくれるか分からないけど。

62 ：
なるほど～

63 ：
誰が出演するの

64 ：
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2019-12-10-news2.html
詳しくはこちら見て【映画】

65 ：
>>64
ぜひ見てみたい　公開を楽しみにGoogleアラートに登録しました　ありがと

66 ：
楽天で大麻オイルが販売されてた件
https://a.r10.to/hIB4u6

67 ：
20代後半で発症、現在30代。
手の痺れで気付いて比較的早く診断ついて色々薬も試して今テクフィデラに落ち着いてるけど、脳の病巣は年に何個か増えてるくらいの状態なんですが。
定期的に顔とか足とか痺れが出て、動く仕事が辛いのに症状に対して出来ることが少ないのが辛い……先生は病巣に対しては色々言ってくれるけど症状に対してはほとんど様子見でいいよとしかいわないし……
実際落ち着くの我慢するか落ち着かせるためにパルスくらいしか方法ないのはわかってるんですが辛いのは病巣増より症状なんです……

68 ：
医療用マリファナ解禁して欲しい

69 ：
ヘンプシードオイルでも試してみれば？

70 ：
ヒロポン復活してほしい
この体と頭にどう作用するか見てみたさで

71 ：
よせ！

72 ：
>>70
大麻の方がいいね　MSに良いらしいし

73 ：
痛みは忘れられるけど、やっぱり難しいみたいよ。前にMSで大麻治療したくて、渡米した方いたけど。
治すではなく、ごまかすに過ぎないから。
結局亡くなったのよね。

74 ：
亡くなった原因はなに？

75 ：
痛みは、緩和療法のモルヒネとかは、処方されないの？？

76 ：
>>65
５月末試写会
夏～秋にかけてぐらいに放映かもしれないよ！

77 ：
MSスクエアの代表だよね？
誰か知ってる人おんじゃね？

78 ：
最近具合が悪い…昼ごろに37度あった程度だけど

79 ：
もうあかん、死にたい。
家族に無視されるし、生きてる意味がなくなった。

80 ：
お前だけじゃないよ

81 ：
みなさんご一緒に

82 ：
今ならコロナでコロリとRるよ
MS患者はこれに罹ると真っ先にRる

83 ：
Rるわけないやろ
呼吸機能に症状あるひとや免疫抑制剤使ってるひとは心配だけど、まあRないわ。

84 ：
タイサブリ、テクフィデラ、ジレニア／イムセラ
ステロイド、イムランやアザチオプリン等の免疫抑制剤やってる人は
感染したら重症化すると思う。
インフルエンザと違って有効な抗ウィルス薬もないからね。
感染によって自己免疫が刺激されて、再発の可能性もあるかも。
サイトカインストームってやつ？
MSよりもNMOの方が影響受けやすいのかな？
よく分からんけど。

85 ：
MSの人は2日以上熱咳が続いたらヤバい

86 ：
それでは皆さんご一緒に楽になりますかね

87 ：
おいおい、テクフィデラが免疫抑制剤じゃないだろ。
他の薬は忘れたが。
パルスは免疫抑制するけどな。

88 ：
>>87
そうだよね
あーびっくりした

89 ：
テクフィデラの副作用

90 ：
お前ら免疫疾患だからコロなったら重症化するんか？
今のところ日本すら重症化から回復した奴いないから街に出たら詰むな。

91 ：
咳が４日続いたが　花粉症かコロナか分からん？

92 ：
分からん
その後突然予後が悪化したらコロナかも

93 ：
ガビーン！　

94 ：
小学3年から重症花粉症だったけどMSになってから軽症になったのはなんでだろうお薬はアボネックス→ジレニア

95 ：
自分は酷い花粉症で、ある年症状が出なくなった
花粉症完治と判断してアレルギー薬飲まず。
その年の4月にMS発症
免疫の暴走が花粉症からMSへと移行した気がしてならない
講演会で花粉が大変多かった春にMSの再発多かったという話した医師いたし。
自分も春に再発しやすいので花粉症の薬飲んでるよ
それ以来大きな再発はしていないけど。エビデンスはないけどね

96 ：
この病気は20代前半に診断されたら40代には二次進行しちゃうのかな。
今の薬は再発を抑えるのがメインで二次進行に効くのは少ないね。

97 ：
シポニモド早よこい

98 ：
>>96
僕は20代後半で診断されずっとベタなんですが30代後半にはもう2次だったかな。

99 ：
・・・。

100 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
　　　　　　　　|＼　´　　｀　, イﾄ､
　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　 ／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
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101 ：
どんくらいが2時になるの

102 ：
まだはっきりしない。
二次ったら後は神のみぞ知る。

103 ：
二次ったらお終い

104 ：
再発緩解型も、１０～２０年で
二次進行型になるの？

105 ：
みなさん、何の薬を処方されてますか？　私は、テクフィデラを処方されてます

106 ：
>>104
よくある説明書だと大体そうだね。
30から40代で二次って杖車椅子寝たきりボケて肺炎。

107 ：
MSはもう、すぐ治ると思ってたのにな～

108 ：
再生医療がイマイチ進歩しないからね。

109 ：
>>105
同じくテクフィデラ 、2年ほど。今んとこ順調。

110 ：
寒いお( ;∀;)

111 ：
二次進行型　仕事してるけど頑張るの辛い　死にたいけど残された嫁がかわいそうでRない　いっそ死んでくれと言われたほうが楽　ごめん　

112 ：
二次進行型から、復活した事例あるの？

113 ：
ないから二次進行なんだよ
二次進行になるくらいなら再発で脳幹がやられて死ぬ方がすっきりRていいかも

114 ：
脳幹に中途半端な再発して不自由増えた
脳幹もやられる場所ではRない

115 ：
脳幹では死なない
延髄、中脳、小脳脚、深部白質なんかに脱髄今も残ってるけど死んでないし後遺症も特になし

116 ：
サクッと死ぬならいいんだよ。
排泄障害で人工肛門とかになって家族に臭いで迷惑掛けたりするのが1番辛い。

117 ：
頭やって後遺症ないの羨ましい
体は慣れて今はどうにかなっているが脳の不調の影響がでかい

118 ：
>>115
後遺症ないのか…それはいいな。
もうな、説明できんわ。

119 ：
>>115 だけど後遺症なしは言いすぎたごめん
後遺症あるんだけど生活に支障をきたさない程度にまで慣れた感じ
症状に応じた対処法がわかってきた
例えば運動した時なんかは複視で文字が読めない→片目で読む
ふらついてこけそうなときにはどこに重心を置くといいかとっさの判断ができるようになった
みんなそのうち慣れて行くよ！

120 ：
慣れることと機能が使えないこととは違うだよな。
軽度でよかったね。

121 ：
マジでそう思うよ。

後遺症も繰り返せば、重くなるから。
慣れてくる感も分かるよ！けど、不能になるという生活にも慣れるんだけど、脳はマジで使えないことにクヨクヨしない以上はないよな。

122 ：
>>120
今の時点では軽度なのかもしれないけど二次になったら脱髄の場所が脳幹部位ばかりなんで予後不良かと…
神経細胞は不可逆的で再生しないらしいけど他の部位がかわりになって働いてくれる可能性もあるらしいからリハビリで改善されてる人もいるよね

123 ：
それなら俺が先に終わるわ、さよなら。
脳にも視神経にも脊髄にもあちこちあるんだけど、脳幹は呼吸もやられツライ。目も耳も不良だし、当然立てんし
いろんな人いるんだから、予後不良ってさ。
そうともいうのかね。

そんな簡単にコロッといかねーよ。

124 ：
皆さんに質問です
20代前半で発症し、29歳で出産した女性が子供が成人、または大学を卒業する年齢である49歳～51歳まで看護師として夜勤をしながら働いていく事は一般的に可能性は高いんでしょうか。
それともやはりここで書かれているように、40代にはリタイヤするのが一般的なんでしょうか？

125 ：
工夫しろ

126 ：
>>123
脊髄損傷して下半身麻痺になったけど復活した岡本圭司ってスノーボーダーがいるよ
呼吸か…延髄ならコロっと行くことを否定はできないんじゃないかな…あまり安心しない方がいいのでは…ご家族さんに見守ってもらえてるといいんだけど…余計なことをすみません
>>124
非常勤で週一夜勤とかでも金銭面で看護師ならいけそう病状によるし知らないけど

127 ：
>>126
ありがとさん！
延髄からなやな。俺が逝くのは呼吸不全という気がして、いつも朝目覚めるか不安なんだよな。

みんなそれぞれ大変だから、がんばろうな。
泣き言言いたくなってごめんよ。

おやすみ

128 ：
微妙なだるさが続いてて、コロナかもと思い込んでしまっている。
主治医に連絡するのやだなー。でもする。やだけど。

129 ：
渡航歴は？
換気の悪い空間にいる機会があった？
身近に咳や体調悪い人がいた？
など。基本的なこと聞かれて判断されるよね。
だるさ以外の症状は？
季節性の体調不良もあるだろうからね。
お大事に！！

130 ：
>>127
延髄にいつかの傷痕あるから最悪のパターン突然死が怖い気持ちわかる
予後不良って言葉で傷ついてたらすみません

131 ：
2時ってじわじわ蝕ばられるよりコロッとRたら楽かもよ

132 ：
本当これだよ
明日起きたら目が見えないかも、明日起きたら半身不随かもとか、明日起きたら糞尿垂れ流しかもとかよぎりながら過ごすよりいきなり死ぬ方がいいわ。

133 ：
温泉巡りとか軽い運動が封じられる点で人生の楽しみが奪われてる。

134 ：
私は趣味のピアノも英会話もできなくなった。

135 ：
2次じわじわきて半身不随、垂れ流し一歩手前、激痛に耐えるだけの日々、ひたすら辛い

136 ：
毎日毎日、やる事がない。

137 ：
20後半のMSの子と今交際してるけど後のこと考えると悩む

138 ：
遠からず下の世話が必要になるかもと覚悟出来るかどうかだ

139 ：
１３７は病気じゃないんか

140 ：
>>139
MS歴２１年です。

141 ：
間違えた。
高次脳機能障害でメチャメチャなんだ。
ゴメン。

142 ：
疲労コントロールについて皆さんは何か目安や方法って作ってありますか？何回もオーバーヒート起こして失敗して怒られてへこんでます(´；ω；`)

143 ：
MNOではない再発寛解型の患者です。
何度も視神経を再発して、矯正視力が0.7前後にもどっても日常的に多少不便してます。

テレビぼんやりしか観れないし。景色も楽しめなくなった。
運転も免許の更新を今回辞めたんだけど、皆さんどんな工夫してますか？

144 ：
わたしは裸眼両目2.0→0.1/0.3まで落ちたけど今はなぜか両目1.0に回復した(MS)
免許1回ストップしたらまた一から？もし視力回復したらの為に更新しておいたらよかったのに

145 ：
>>144
ありがとう。
もともと近視だけど、複視から始まって何度か失明したように片目が見えないことも繰り返し、再発するたびに徐々に後遺症が深刻になって、この度は矯正視力0.01からここまで戻って1年以上経ちます。
入院中は、手元も何も見えなくて、看護師さんや母が手に持たせてくれてものを触るとか、座らせてくれる。起こしてくれるで夜中も位置がわからないのに、なんか襲ってくる気配がしたり怖かったです。
だから、運転はもう怖くてできない。
目が見えにくいと、いろいろつらいです。
たまにMSで弱視になられたのかな？という方を病院で見かけたことありましたが、スマホを音声で操作したりしてたのかな？
そういう工夫されてる方、知ってたら…
仲間が欲しいのかも知れません。

146 ：
MSになっても生涯健康な人ふいるんだろうか

147 ：
>>145
そうなんだ…
わたしは視力が0.8upするのに5年以上はかかったよ本当にゆっくりだった
こんな例もあるので待ってみるのもありかも
あと、複視が酷すぎた時期は眼帯つけて過ごしてたこともあるよ
入院中にそんなにMSの方が一緒だったなんて羨ましいMSで有名な病院だったのかな
わたしが最初に入院したとこは老神科って呼ばれてて老年科と神経内科が一緒くたにされててほとんど高齢者だったよーまぁたしかに物忘れも神経内科領域なのもわかるけどさ

148 ：
>>147
さらにありがとうね。
私は何度か繰り返して、最初の視力無くなった時はパルスで改善したんだけど、それからだんだん治りが悪くなってね。

結局、血漿交換しないと改善しなくて、それでもやっと治ったのが0.7前後まで。

かれこれ20年以上繰り返してるから、それでもまだ見えるから良しとしなきゃいけないんだけどね。

眼帯のこと、わかります。私もしてました。
あと、室内でも真っ黒なサングラスと眼帯で凌ぎました。

入院中に見かけたのではなくて、通院の時。
だから、話もしてないです。

その時はMS専門の病院でした。

いろいろありがとうございます。
話せると何だかホッとします。

149 ：
いいえー
わたしなんかで良ければいつでも聞くよ！
なんでだろうねー視力関係を集中攻撃って…
しかもパルスが効かなくなるなんて
パルスはMS患者のお守り的な存在なのにツライだろうな…
ここは患者同士で情報交換やたまに愚痴とか気軽に話せるからわたしも辛い時などたまに見に来て励まされてるよ
どーせ周りには理解されないんだからここで癒されて助けてもらおう

150 ：
首曲げるとバリバリする

151 ：
不安で寂しいです。

152 ：
咳がめちゃくちゃ出る…コロナじゃないといいが
運良く？就活中だから自宅謹慎しとく

153 ：
指の体操兼ねて音ゲーでリハビリしてるけど、結構反射神経落ちてんなあとおもったわ

154 ：
反射神経落ちてるわかる

155 ：
老化じゃね？

156 ：
>>151
自分も毎日、不安でサミシイ(´；ω；`)

157 ：
鬱病

158 ：
MSと鬱はセットだから

159 ：
夕方になると耐え難い眠気に襲われるようになったんだけどMS関係ある？

160 ：
自分も夕飯前に脱力する程の虚脱感がある

161 ：
https://www.google.co.jp/amp/s/gigazine.net/amp/20200323-folding-home-boinc-coronavirus
ウチの10年落ちのパソコンでも処理出来てるみたい
コロナ意外にもやってるみたいです

162 ：
寒いお

163 ：
子どもが学校に行けなくて、子供も親もストレス溜まってるとか、コロナストレスとか言うけど、普段から家の中に引きこもってる私は、益々しんどいよ。

164 ：
アボネックスやってたときは、
かなりブルーな日々だった。
再発して、テクフィデラに変えた。
頓服になって QoL が良くなったのも
あるんだろうけど、気分的にかなり
戻ってきた。

165 ：
コロナ怖くて病院行きたくないな
神経内科は電話診察してもいいけど排尿障害でカテーテルしてるから毎月交換してもらいに行かないといけない

166 ：
通院でコロナ感染しそう

167 ：
フィンゴリモド使ってる30男だけど無理してでも仕事休み続けた方がいいんだろうか
仕事は事務方で固定メンバーとしか接しないけど行き帰りの満員電車がなあ

168 ：
>>167
会社と先生に相談

169 ：
軽症で3ヶ月に一回　通院してるが　診察５分位なのの　精算待ちも合わせると1時間位病院に居ないといけない　

170 ：
ここのところ、病院は空いてるよ？
何が変わったって、調子悪そうな人がいない。
病院までが遠いのはいかんけど、院内はむしろ安心空間と思ったよ。

171 ：
そこよ。人混み通院で感染しそう

172 ：
2週間前に行ったら　いつもより空いてた　病院内の某コーヒーチェーン普通に営業してた

173 ：
疾患持ちがヤバいみたいだからやっぱりMSもだよね。

174 ：
>>173
MSとNMOは新型コロナで重症になりやすいりすくこしぬかんにはいってますよ

175 ：
インスタントやカップラーメン、弁当など買ってばかりだと高いので最近料理を始めたｍｓ歴２５年です。
皆さんは自炊とかしますか？

176 ：
しとるよー！
MS歴20年

177 ：
わし、前コテはパンツマンいう一世風靡したモンや
古いヤツなら知っとるやろ(笑
わしのう、蜂に刺されたら完治してもうたんや(笑

178 ：
わしは、24年じゃー

179 ：
私は、親を介護しながら、ワタミの食卓で親が残した残飯を食べて暮らしてます　MS歴１７年　

仕事しながら親を介護してましたが、体がつらくて、先日、正社員の仕事でしたが退職しました　

180 ：
皆さん生活生計はどうやって立ててるの？

181 ：
年金！Only

182 ：
これってどうやって診断ついたの
やっぱり画像診断？

183 ：
>>180
親の年金と親の預貯金と自分の預貯金でやりくりしてます

184 ：
>>172
小平の病院？

185 ：
>>182
画像診断でなんか白質病変がということで転院して背中から髄液を取ったり造影剤有りでMRI撮ったりですね
あと自分は複視や嘔吐と四肢麻痺、歩行困難で症状が顕著だったからそれらも診断基準になるのかもしれません

186 ：
最初は精神疾患だと想定。
確定診断するためのMRIで方針変更。
髄液検査を含む半年間の検査後に確定。
確定は2014年。

187 ：
>>180
度重なる肩叩きにもへこたれず、
まだ正社員で働いてます。
嫁さんも子供もいるし。

188 ：
いよいよコロナが身近な感じになってきた。
やっぱり僕らが感染したら不味いよね。
はー、どうすんだよ。

189 ：
通院先でコロナ出たからイムセラやめるか考えてるどうしよう

190 ：
Bcgが重症化を　抑えてるって記事が最近出ているけど　

191 ：
自分はテクフィデラだけど免疫抑制剤やってる人は色々大変そうだ

192 ：
>>189
イムセラってやめるとリバウンドってのがあるんでしょ？
しかもリンパ球戻るのに時間かかるみたいだしなあ

気を付けててもいずれコロナになるだろうしほんとどうしよ

193 ：
少なくとも、サイトカインストームに
はなりにくいんだろうなと。
免疫抑制剤を服用してれば。

194 ：
>>192
リバウンドってどういう意味？
院内感染してないみたいだけど分からないからなぁ…カテーテル交換で毎月通院しなきゃいけないし
皆んなだったらどうする

195 ：
>>194
イムセラやめた後に再発しやすくなるとのこと

196 ：
>>193
ただ免疫自体が弱いから純粋に肺炎重症化で死にやすくなる

197 ：
この中に免疫抑制剤飲んでる人どんだけおるの？

198 ：
服用してない人いるの？

199 ：
私テクフィデラです

200 ：
私、イムラン♪

201 ：
サイトカインストームでの脳壊死の人のニュースもあるし何が正解か判断できない怖い

202 ：
テクフィデラって免疫抑制剤なの？

203 ：
イムラン、プレドニンなんかは免疫抑制剤だが、テクフィデラは免疫抑制剤ではないと思うんだが…

204 ：
>>203
一応免疫抑制剤だねテクフィデラ

205 ：
>>204
テクフィデラは免疫抑制剤じゃないと思ってた。
一応とは？

206 ：
>>204
詳しく説明してくれない？

207 ：
テクフィデラはめっちゃ免疫抑制剤だと思うが。

208 ：
どの道俺たちは感染したら詰む。
だって感染治療中も薬打てるか分からんもん。
免疫自体弱いから多分肺炎が重くなる。

209 ：
そんでストレスからの再発

210 ：
一昨年インフルこじらせて肺炎になりかけて苦しかった
今は唯一の外出が病院だけど先月の受診日かなり気を付けていたのに
翌々日から咳と熱にやられて苦しんだわ
皆も気をつけてな…

211 ：
In vitro試験においてフマル酸ジメチル及びその主要な活性代謝物であるフマル酸モノメチルは、
炎症性刺激に対する免疫細胞の活性化及びその後の炎症性サイトカイン産生の抑制を示した。
免疫反応を引き起こす細胞の活性化を抑制して炎症を鎮めるほか、
酸化ストレスから神経細胞を守り、脱髄を抑制します。

212 ：
テクフィデラ　去年の６月から飲み始めて、１１月にインフル予防接種を受けて、今年の１月末に熱っぽかったので個人病院へ行ったらインフルエンザA型に感染が判明、
予防接種が効いたのか３８℃以上の熱は出ませんでした。

213 ：
何で免疫が抑制されるのかというメカニズムについては聞いたことがないな。。。
実際に免疫細胞の数は抑えられてるけど。

214 ：
新型コロナは脳神経系のも潜伏するみたいだからMSでかかるとヤバい

215 ：
>>214
それはインフルもじゃね？

216 ：
皆さんサピエ図書館は使ってますか？どうですか？

217 ：
老眼鏡使えば読めるんで。まだ。

218 ：
>>152
その後いかがですか
って遅いか

219 ：
>>211
つまるところ免疫抑制剤に入るのかな

220 ：
次の診察が近いやつ、主治医に聞いてこいよ

221 ：
何その上から目線

222 ：
彼女がコロナで・・・

223 ：
>>211の通りで、免疫細胞の活性化を抑えて炎症を鎮めるけど、下記サイト上では「日本で利用可能な長期のMS薬はテクフィデラを含めて「免疫抑制剤ではありません」と書いてある。
http://www.msnet-japan.org/

224 ：
>>223
『治療』と書いてあるところが、ちょっと気になる。
進行を抑える薬はあるけど、治療薬は無いと認識してるんだけど。

225 ：
>>224
『進行をほぼ完全に停止』。。。

226 ：
1週間程度でRるなら、その方が良かった。

227 ：
左の手足の先と頬がたまにしびれるんだけど、脳と脊髄に異状なし
一日の中でしびれが出てる時と出てない時がある
MSのしびれって、一日の中でばらつきあったりする？

228 ：
脳ってか脳血管には異状なし

229 ：
>>227
あると思うよ。私もそうだよ。
気温や体温の変化とか、疲労とかと同じで痺れや痛みに悩まされること多い。

230 ：
>>227
ばらつきはある。

231 ：
マジか…。ありがとう
前にしびれてMS疑われてMRI撮った時は、来院が遅すぎてしびれが収まってからだったから映らなかったのかな
再発してるからもっかい神経内科行くわ

232 ：
昔から痺れることはあったから、
あたりまえ

233 ：
>>232
途中て、送信してしまった。

昔から痺れることはあったから、
皆そんなもんなんだろうと、思ってた。

234 ：
大学病院

235 ：
調べれば調べるほどMSの症状に該当する
ここ1年すごく疲れやすいし、目も悪くなってる。まあ元々ど近眼かつ乱視なんだけど
でも髄液取られるの怖いな。超痛そう

236 ：
髄液検査の時、周りから凄い痛いて聞いてたから覚悟して行ったけど全然痛く無くて拍子抜けした
先生の腕がいいのかと感動してたけど随分後に気がついたが腰周辺がマヒしてただけだったていう思い出

237 ：
筋電図も痛い

238 ：
>>235
まずはMRI

239 ：
>>236
凄い不快な感じだった。
下手したら下半身不随になるのが怖かった。

240 ：
虫歯の治療に比べれば　何とも無かったよ　後で頭痛が酷かったけど

241 ：
神経内科行ったら気にしすぎって言われてデパス出された
心の持ちようだけでこんなに急にしびれることある？でも半年ほど前に一回MRIやってもらってるからなんも言えん
一日でしびれ方にばらつきあるのは脳梗塞じゃないとも言われたが、頬のしびれは脳以外に原因はないだと。なんなんだよ…

242 ：
やっぱMSの人って鬱糖質併発してる事多いのかな？

243 ：
>>242
精神病の事はよくはわからんが、アボネックス打ってた時は、ちょっときてたと思う。
膝下ぐらいまで、夢の中みたいな。
意識がいまいちはっきりしなかった。

244 ：
>>240
一回目のロンバールの次の日、仕事にいったけど、頭痛が酷くて医務室で寝かせてもらったな。

245 ：
>>242
糖質というか工事脳でそれに似た症状は出るだろうな

246 ：
私は最初に脳がやられて、糖質と言われてた。
まだMRI撮るとか、そういう判断されなくて…
ツライ時期もあったけど、いろいろ繰り返して
今はメンタルは概ね大丈夫です。

247 ：
ある日突然、立ち上がって１０秒程でクラッとする様になりました。
最初に駆け込んだクリニックでは脳の CT とって「何でもありません」「いい薬あるからまたきてね」と言われました。
次に下血しているのかと思って、日曜に開いてたクリニックで紹介状書いてもらって近所の総合病院へ。
そこで腸内にファイバー入れるもきれいなもの。担当の女医さんに「違うと思うんですけど」といったら仁王立ちで腕組みして「うちは内科なんです！内科以外の疾患は考えません！」と言われ、近所の診療所に。
そこでも女医さんに「最近は男の人にも更年期ってのがあるんですよ～」とかいわれて、向精神薬を処方されました。
薬が切れたんで、また行ったら、今度は旦那さん医で、「専門医の診断を下りてないのに、こんな薬のんでちゃ駄目です」と言われ、再び近所の総合病院へ。

248 ：
そこで MRI をとって待合室で待っていたら、目の前をやたら右往左往する女の人がいました。
呼ばれて診療室に入るとその女の人がお医者さんで「これ！これ！これですよ！」といってバイオジェンのＭＳの資料を広げてました。こっちはヘロヘロで椅子に座ってるのもつらいけど、半分感覚がなかったです。
で、そこから診断が下りるまで半年。
数年はアボネックスでがんばってましたが、再発。
再発後に MS センターにいた A 先生からテクフィデラを紹介され現在に至ります。
最寄りの総合病院では「テクフィデラはうちじゃ面倒みれない」と言われ、ＭＳ専門医のいるところに通ってます。

249 ：
ダルイ

250 ：
通院だったけど、免疫抑制剤じゃないと言われたぞー！
白血球や、リンパ球が減ってる人は免疫落ちてるけど、基準より低いけど大丈夫ってさ！

251 ：
私の主治医も違うとおしゃってた。でも集会に来た医者は免疫抑制剤だとおしゃってた。これもうわかんねぇな…
でも主治医は多発性硬化症の専門医だから主治医を信じます。

252 ：
>>251
これもうわかんねーなっていうあたりが難病の治療薬たる所以なんだろうな

253 ：
リンパ球がリンパ節から出るのを抑制する薬が免疫抑制剤でない？んなアホな

254 ：
こういう話大昔は好きだったけど今はもうチンプンカンプンだ…

255 ：
それフィンゴリモドちゃう

256 ：
1時間近く声を上げて大泣きしてしまった。
MSで20年近く
自分のこともあるけど、両親が老いて壊れてきて支えなきゃいけないのに。
立つこともままならないけど、もう1人の兄弟は遠くなので、頼るのは私。今まで持ちつ持たれつやってきたけど、そろそろ介護が必要になってきたみたいで。
私は2年前から日常生活で介助が必要で別宅だし、看護師さんやらにお願いしてる状態で、通院は今仕事に行けない娘に連れてってもらった。帰りに実家に寄ったタイミングで、父を入所させるか、入院させるかという話になって。
あー、話がまとまらなくて何が言いたいのかわからないけど、とにかく自分の親がもうろくした姿にショックなのと、それに対して何もできない自分と、
イマイチ頼れない娘、息子と主人がいないのとで、いろいろパニックになってしまった。
私の精神力、奮い立たせなきゃいけないけど、自信ない。
あー、泣きたい。

257 ：
それは辛いわ
泣いてもいいんじゃない
ここは辛さを知ってるひとのスレだから
わかってる

258 ：
>>241
デパスみたいな頓服系ベンゾ薬を
そんな簡単に処方する医師は
神経内科医でも、止めた方がいいと思う。
デパスを常用すると後で恐いことになるよ。

259 ：
>>251
テクフィデラやジレニア等のMS薬は
疾患修飾薬と言われる。
薬学分類上、ステロイドやイムランといった免疫抑制剤ではない。
（治療薬でもない。）
でも作用的に、ある特定のリンパ球を抑え込むもので、
そして実際はそのある特定のリンパ球以外も抑え込んでしまうこともあるようなので
リンパ球数も実際落ちるし
リンパ球はウィルスと戦う白血球だし
ウィルスに対する免疫力も落ちてると思うよ。

260 ：
喋らなすぎて話し方忘れた(　ﾟдﾟ)
掃除も料理も面倒くさい～

261 ：
>>256

うちの親父は、自分が惚けた状態の
時に脳梗塞で倒れて、半年後に逝った。
でもまあ、順番通りなのだから十分。

いとこのところは、両親が息子を
見送ったからね。
それでも孫がいるからまだいい。

同期の奴なんか、結婚もしないまま、
心の病で辞めていった。
一生食べていくだけの蓄えはあると
は言っていたが。。。

日本ならまだセーフティネットが
ましな世界かと。

262 ：
http://www.ntv.co.jp/document/

明日放送です　

263 ：
>>262
情報ありがとです　見てみます

264 ：
温度感覚がおかしい
いきなりケツに冷えピタ押し付けられたような感覚が走る

265 ：
あるある。

266 ：
寒いを

267 ：
>>262
なかなか良かった

268 ：
>>266
うるさい。

269 ：
だるい
不安で眠れない

270 ：
寒い

271 ：
年金払えない

272 ：
この病気だった人コロナに罹ったらしくって家に消毒に来てたわ@東京

273 ：
ご近所さんかよどうせひそひそ言ってんだろうな…

274 ：
Nnnドキュメント　良かったね！

275 ：
夜中放送だったから見た人少ないだろうな。

日中放送したら、
難病？知るか。それどころじゃないだろ、致死率高いウィルスがパンデミック起こしてんのに。
って思う人も多そうだからなぁ。

276 ：
良かった。

277 ：
私もさっき録画しといたのを観ました。良かったですね。
共感できるとこも、偉いなぁと感心することもありありでした。
ただ、たまにあるけど進行性の難病と紹介されてるのは疑問ですね。みんながみんなそうではないので。

278 ：
ドキュメンタリー良かった　１６歳の若さでMSとか辛いだろうに元気な姿が良かったです

279 ：
多発性硬化症は厳密に言えば
再発寛解型と一次／二次進行型に分けられるけど、
再発寛解型でも再発を繰り返して後遺症が悪化し
いずれは進行型になる可能性も高いから
疾患の特性を一般的に一言で表現するなら
「進行性の難病」とするのは間違ってないと思うよ。

280 ：
うん。
今の先進治療でも二次ればアウトだからね。

281 ：
https://twitter.com/mscabin/status/1131519280351047681
(deleted an unsolicited ad)

282 ：
映画を中心に障害ごとに分類してリストアップしてあるから
動画でも見てゆっくり過ごすのもありかもしれませんね
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/handicap/1181899723/

283 ：
スターウォーズが障害者映画とは　なかなか面白い考察ですね

284 ：
だるいな。
コロナじゃないけど、毎日だるいな。

285 ：
コロナかもしれない

286 ：
運動不足なのですが、歩くと右足が動きが悪くなったり、よくツマヅクので、自転車で１０kmほど走ってみたら結構良い運動になりますね

287 ：
>>286
10km すごいね。いい運動だね。

288 ：
いよいよ来るとこ来たなあ、、、
みんな通院どうするよ？

289 ：
あれ？
症状の変化ない時は、薬送ってもらえんの知らないの？

290 ：
それは全国何処の病院でも？

291 ：
そう。
病院とは言わず、医療機関全てに対応できるよう指示してるでしょ！

292 ：
先生が交代するというので、
どうするべきか問い合わせたら、
来てくれということだったので、
先日行ってきた。
無論、処方のみという対応も
出来るとのことだった。

293 ：
処方箋を直接薬局にファックスとかで病院から送る、そして、それを受け取りに行くのかな？
詳しくはMSキャビンに案内されてるよ

294 ：
MSじゃなくても、すべての病気で対応指示だったと思う

295 ：
今週行ってくる

296 ：
天気のせいか頭痛いしだるいわ。
コロナ鬱で体のあちこち痛いのでロキソニンテープ貼りまくって寝てる。

297 ：
自分も雨が近いと頭痛がする　

298 ：
症状が安定していてＭＲＩの検査が控えているけど日にちを変更するか悩みます。

299 ：
>>298
自分はGW後の状況見てキャンセルするか決めます

300 ：
骨盤底筋、鍛えてますか？
よく便を漏らすのですが、骨盤底筋と関係ありますかね？

301 ：
鍛えるのはいいことだけど、感覚が鈍くコントロールできないのが原因かと。
私もよく漏らしてしまいます。
ウォッシュレットで刺激しては都度都度出してるけど、出るときと出ない時、突然溢れる時とかなかなか外に出るのはこわいです。

302 ：
多発性硬化症だと暑さが苦手な人が多いと思います。
こちらにはそういう人たちはいないんでしょうか？

303 ：
寒い方が　こたえる！

304 ：
暑い風呂
暑い食べ物
体温があがる運動

これらをするとウートフーが出ます

305 ：
>>304
私もウートフがきついので同じく辛いです。
体温が上がることがダメです。
夏は本当にきついです。
回答ありがとう。

306 ：
体温調節機能がイカれてるから寒いのも暑いのもダメなんだよなあ

307 ：
体温が37.1～37.5で上下してる。
基礎疾患持ちだと2日で相談らしいけどびみょーな体温で困る。

308 ：
>>307
コロナ疑ってるんだよね？
保健所でも主治医でも思いっきりお願いして、絶対検査まで持ち込んだ方がいいと思う。なんとなく。

309 ：
再発はしなかったけど、インフルエンザA型になったときも、フートフーが出ましたね

310 ：
うーとふー

311 ：
>>307
普段の体温と比べて熱があるの？
普段からその辺りなの？
私は普段からそのくらいは疲れたりなんかてすぐ出るから問題視しないけど。
自分のことだから、そこは人それぞれだよね。

312 ：
>>311
普段は36℃前半ぐらい

313 ：
>>49
んー。
風邪かな？
外出できる人なの？

314 ：
MSは、免疫抑制系の薬を飲んでる人は2日様子見て連絡、
そうじゃない人は、健常者と同じ対応でいいはず。
熱以外の症状はあるの？

315 ：
>>314
免疫疾患なんだから基礎疾患ありと同じ扱いでいいんじゃない？
健常者じゃなきんだし我々

316 ：
足の指が広がらない事に内科医に不思議に思われたのですが、普通は広がるものですかね？

317 ：
MRIで全く異常みられないタイプの
この病気の人います？

318 ：
>>315
持病持ちだけど、重症化しやすいリスクのある病気ではないよ。
詳しくはMSキャビンの情報で確認したら？

319 ：
>>318
こっちのページだと多発性硬化症は感染症、新型コロナ限らずに防ぎましょうって書いてある
http://www.ceres21.jp/mscovid19no2/

320 ：
多発性硬化症がではなくて、基礎疾患がある人は重症化しやすいから２日で相談なんだよ。

321 ：
重症化からの生還率は10%で90%は最終的に死ぬ。
つまり俺たちは掛かったらおしまい。

322 ：
>>317
８箇所

323 ：
自分は　mri異常無かったです　

324 ：
→以下、MSキャビン、ホームページより抜粋　
ニュース 2020.4.6
新型コロナウイルス感染症（外出自粛と通院について）
■新型コロナウイルスに感染したかもしれない場合

政府の方針として、風邪の症状や37.5℃以上の発熱がある場合は、まずは家で安静にして経過観察することがすすめられています。その後の受診の目安は下記のとおりです。

◉強いだるさと息苦しさが出てきた場合
→すぐに帰国者・接触者相談センターに連絡

◉次の治療を受けている場合：ステロイド薬、免疫抑制薬、イムセラ®、ジレニア®、テクフィデラ®、ステロイドパルス後1ヶ月以内、血漿浄化療法後1ヶ月以内
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡

◉MS、NMOSD、MOG-EMのほかに心疾患、糖尿病、慢性呼吸器疾患、高血圧、癌がある場合、また高齢者
→2日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡

◉上記には当てはまらない場合
→4日続いたら帰国者・接触者相談センターに連絡
〈https://www.mscabin.org/archives/10806〉

325 ：
外出ないからか身体がガチガチで動かしにくい

326 ：
>>325
自宅でストレッチとか腹筋してみるとかは？

327 ：
この間、病院に行って先生に聞いたけど、多発性硬化症でコロナにかかったと言う報告はまだ私は聞いていませんといっていた。

328 ：
免疫に影響が出るそうなので油断大敵だと思います

329 ：
インフルエンザには、感染したよ
ただ予防接種受けてたので、高熱は出なかったし３日くらいで改善して再発はしなかったです
ただし熱が出るとウートフは出現しましたね

330 ：
日内変動あるとはいえエンジンがかかるのが遅めな人っています？
エンジンかかる前に活動したらその反動で疲れが溜まって抜けなくて困ってる

331 ：
私は太陽が上がってる時間はしんどくて、日没の頃動けるようになることが多い。

332 ：
自分は朝方歩くのが鈍いですね…夕方くらいから良くなってきます

333 ：
朝起きてから　小一時間は　動かしづらい　

334 ：
>>331
すごくよくわかる。
わたしも同じかんじだからね！
ようやく少しエンジンかかってきたかんじかなぁ

335 ：
最近発症したんだけどコロナのせいで入院できなくてつらい　怖い

336 ：
>>335
マジでー？
治療はどういうことしてるの？

337 ：
聞いてくれてありがとう
発症がわかった眼震は収まったのだけど今度は体がしびれてきて、
自分で歩けはするのでステロイド剤の飲み薬だけ処方されている。
症状が治まっているとは思えず寛解期なのかどうか不安で
心療系の薬は処方してもらわなかったので怖くてたまらない

338 ：
あつい

339 ：
日本のコロナ感染者が日本の多発性硬化症の患者を超えた模様

340 ：
こんな時期にBBQとか正気の沙汰とは思えないんですけど母親

341 ：
たとえ明日、世界が滅亡しようとも今日私はリンゴの木を植える　　by ルター

342 ：
>>339
なんだろうこの敗北感…悔しい

343 ：
いまだに　医者ですら知らない人がいるのに　

344 ：
>>340
自宅庭でとかなら大目にみてやってほしい

345 ：
右目の複視、右手右足の麻痺、右側ばっかり症状出る
右利きなんですごく辛い・・・

346 ：
>>345
私も右手指完全麻痺を3度繰り返してるからかるわー。
でもね、日常生活が随分リハビリになるから、回復もしやすいよ。

347 ：
>>344
私が会ったこともない他人呼ぶらしいっすよ…大目に見ません！絶許
しかも最近体調良くない私も駆り出す気らしく
病気のこと一緒に考えてるフリだけ上手くて病気のこと一切考えられない人なんだなって思い知りました

348 ：
*公明への選挙協力に社員名簿無断使用訴訟になる
https://yamatoxx00xx.blogspot.com/2019/12/blog-post_24.html

349 ：
お気持ち　分かります　うちも近所の年寄り連中　騒動後も変わりなく　一日中クチャべってます　

350 ：
血液検査でわからないのが自己免疫疾患の悪いところだなと思う
リウマチ科で自己抗体測っても正常値だけどお腹がチクチクして吐き気がして右半身は常にしびれがあるから絶対何かおかしい

351 ：
お腹がチクチクは、なんだろうねー。

352 ：
>>351
コロナかなあ･･･

353 ：
不安神経症というのもある

354 ：
身体の節々が痛くて動かしにくいのは症状？

355 ：
運動した後はアドレナリンが出て抗炎症作用で調子がいいのかもしれない

356 ：
難病の医療費助成の有効期限が１年延長される

357 ：
今NHKのニュースで多発性硬化症のインターフェロンと他２つの薬がコロナに使われたっていってた
香港のなんとかで試されたって

358 ：
>>297
同じく。

359 ：
同士よ！

360 ：
いま、多少頭痛がして、眼底が痛い気がするのはそのせいか。
足もモニョモニョする。

361 ：
この病気ってステロイドパルスしたあとはずっとステロイド飲まなきゃだめなんですか？

362 ：
>>361
私はパルスの時だけでステロイドは終了。
うんと昔は投薬で徐々に減らす期間が必要だった。
友達のMS患者は、ずっと継続して飲み続けてる子もいる。
ステロイドは長く使うと、骨が弱くなるからちょっとしたことで複雑骨折起こしたりしてた。

363 ：
>>361
自分も、パルス期間中のみ、点滴で、
ステロイド入れてました。
NMOSD は、経口ステロイドが多い様には思いますが、
医者じゃないので、何とも。

364 ：
頭痛の時　雨が降り出すと　楽になる　もお　そうゆう暗示に掛かってるのかと思う時がある

365 ：
それってMSじゃなくても、よくあること。
健康な人でもなる人多いよ。

366 ：
暗示はバカにできん。薬の量を減らせるなら何でもやってみる

367 ：
>>357
インターフェロンはサイトカインストームに悪いって記事は見たけどベタアボはいけるんだ
欧米人はコロナ凄まじいけどMSの人もなって再発してるのかきになるけど情報ないね
ところで最近ちゃんと喋れない凄くカミカミになる

368 ：
今日体調悪くて母の日できひんかった悲しい

369 ：
自分もや

370 ：
雨が降ったのに　頭痛が改善しない！

371 ：
>>356
それは助かる

372 ：
全身が痛くて涙出てきた…倒れる前はこんなんじゃなかったのに…

373 ：
>>356
特定疾患の手帳の有効期限が１年延長されるってこと？？

374 ：
>>356
毎年　臨床調査個人票を主治医先生に書いてもらって保健所に申請書と一緒に提出
のアレですね
いつも毎年忙しかったのでコロナで期限が延びるようになるなんてすごく助かります。
多発性硬化症は持病のある方　基礎疾患のある方 に含まれますよね？
なので風邪の症状など出ると4日間待たなくてもいいのですか？

375 ：
>>356
その情報、どこです確認できるでしょうか？
ちょっと検索した程度では、見つけられなかったので。

376 ：
>>375
管轄の保健所から郵送で届きましたよ。

377 ：
>>376
回答ありがとう御座います。
因みにどの地域ですかね？
うちは横浜市なんですが、特には何の連絡もなく。

378 ：
>>377
愛知の田舎です。
人数多いところや事務が追いつかないとこも多いんじゃないかな。
なんたって、緊急事態だもんね。

379 ：
>>378
どうも、情報ありがとうございました。

380 ：
いいな特定疾患！　症状が軽いからって　一昨年剥奪された　

381 ：
>>374
>>324

382 ：
多発性硬化症の診察してもらいたいけど精神的な物でしょうって相手にされない事の多い事
これじゃあ診察に数年かかるってのも納得だよ

383 ：
>>382
MRI と髄液検査でだいたいはわかるかと。
どちらも問題なければ、この病気の可能性は考えないでしょうね。

384 ：
>>383
あとは血液検査ですね

385 ：
大学病院の神経内科いったの

386 ：
精神的な症状だけではMSを疑うのは難しい

387 ：
数十年前ならそれもあり得る話だったけど
今は情報が溢れてて患者の方もいろいろ調べたりもできるしね。たどり着けないのはよほどなさそうに思うよ。

388 ：
今度大学病院の脳神経内科に行ってみます
全身がピリピリチクチク痛みがあってしびれもありしんどいです

389 ：
>>388
それだとリウマチかヘルニアの検査からかなあ

390 ：
>>389
リウマチの方はリウマチ科での血液抗体検査で否定されました
ヘルペス等のウイルス検査も陰性だったので後調べるとしたら自己免疫疾患ぐらいしか無いんですよね…

391 ：
痺れは神経内科に行けばいいと思うよ。
そこからいろいろな選択してみればいいんじゃないかな？

392 ：
自分も複視とか歩けなくなってから初めて大きい病院にかかったからなぁ
最初の吐き気やフラフラしてるだけだと胃腸炎て言われたし…

393 ：
>>392
症状は吐き気とふらつきから始まりました
やっぱりそういう消化器系の症状も出るんですね…

394 ：
>>384
IgG index ですね。

395 ：
神経って全身に張り巡らされてるし色んな病気と伴っているから感覚だけじゃ判断難しいよね
自分は色々症状出てたけど歩けなかたから総合病院の整形外科行ったら
まずMRI撮ってヘルニアの診断受けたけど先生がヘルニアにしては
重いしおかしいから他の検査とまた別の場所のMRIをとるというのを２週して
３週目にお風呂に入ったら温かさが全く感じなかったって言ったらすぐMRI撮り直しで神経内科に飛ばされたわ

396 ：
>>380
そんなことあるのですか？
予防薬を使っていたら、軽症高額該当するものだと思っていました。

397 ：
難病医療券一年延期知らないとかさ
欧米のMS患者がコロナに感染した情報がないとかさ
情報弱者過ぎるだろ。
２ちゃんのこのスレだけにこもってないで
もっと別のネット検索もしろと思う。

398 ：
380です　症状は軽症で　薬は服用していないからだと思います　

399 ：
>>398
そうなのですね
お薬を服用されていないのですね！
お返事ありがとうございました^ ^

400 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
　　　　　　　　|＼　´　　｀　, イﾄ､
　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　 ／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
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401 ：
>>392
歩けない症状は治療で改善しましたか？
歩けないままだと運転や買い物など日常生活が無理ですよね？

402 ：
>>401
歩行困難はリハビリとステロイドパルス間隔空けて3週ほどで改善しました！
少しふらつきは残ったままですが…後遺症ってやつですかね

403 ：
>>402
改善したようで何よりです
ステロイドを打てば最悪の状態から回復できる病気っていうのがすごく希望になりますよね

404 ：
脚を骨折してる人が大きな声で「脚の悪い人の気持ちが分かった」と言いつつ「杖をついてる自分が情けない」とかほざいてたもんだから、イラッときて「治るんだからいいじゃないですか？」って言い放ってしまった。
こっちはこの前のMRIで脳が萎縮してるって言われて落ち込んでるっていうのに。
相手は猛烈に怒ってたけど、こっちも感情失禁丸出しで大泣きしてやったぜ。

405 ：
気持ちはわかるけど、誰だって嘆きたくなることはそれぞれに深刻なんだよね。
脳が萎縮してきてるだけで、まだ会話ができるやん！と感じる人もいるんだから、自分は人よりも不幸だ惨めだと思わない方がいいよ。
みんな、コロナで気持ちも不安定だからね。

406 ：
症状進んで手足が動かん全身が痛い

407 ：
人それぞれ抱えてるものは違うけど、どちらが大変とか上も下もないと思うんだよね。

408 ：
man is motal.
生きてる期間、どう過ごすかが問題なんだと思ってます。
そして、それは健常者でも同じ。

409 ：
早く医療大麻を合法化してほしい

410 ：
脳が萎縮してるって　言われてから20年経つが、まだなんとか普通に暮らせてます

411 ：
認知機能の衰えのせいかミス続きで毎日叱られる
早く特効薬とか出来ないかな

412 ：
>>410
おおー
希望がわきます

413 ：
>>410
なんで萎縮すんのかな

414 ：
全身がチクチク痛い…
疲れやすくて仕事どころじゃないし一生このままだと思うと辛い

415 ：
最近全身痛い人多いけど自分も全身痛いし硬直してる…外出自粛のせい？

416 ：
朝冷え込んだ日は　痛いです　神経痛と頭痛がセットになった感じ今朝も

417 ：
>>416
まあ、それはMSじゃなくてもある話だな

418 ：
MSの人は不適当な場面で突然泣き出す症状がありますとかどっかのサイトに書いてたけど
昔は普通にできてた事が身体の不調でできなくなったら辛くて泣いて当たり前だと思うんだよね

419 ：
鬱じゃなくて？

420 ：
そうじゃないよ。
感情のコントロールがうまくできないことね。
脳の病巣で起こることもある。逆で、笑いたくないところで笑って止まらないこともあるよ。

421 ：
>>420
病気への無理解から来る誤解じゃなくて
脳神経の傷によって起こる症状なんですね、失礼しました

422 ：
>>420
困るよね。

423 ：
本日ロフストランドデビューしました、これ慣れるのすごい大変さん
MSで扱ってるユーザーさん慣れるの大変でした？

424 ：
ステロイドパルス療法で一時的にでも改善するって情報に希望を見出してしまう

425 ：
MRIで異常が見つからなかったらどうしよう・・・
全身のチクチクする痛みと痺れが全然良くなる気配もないので土下座してでも髄液検査頼んでみよう

426 ：
原因が分かるといいね。

427 ：
痺れと痛さではMSではないかもしれないけど、何か神経を触ってる気がしますね。
とりあえず、MRIでしっかり診てもらえると良いですね。

428 ：
>>425
線維筋痛症っていう病気の可能性もあるよ
血液検査でアクアポリン4の有無は調べたのかな？

429 ：
>>428
膠原病内科でくわしく血液検査したんですが、アクアポリン4の項目は無かったです
今度先生に検査結果を提出して線維筋痛症の事も聞いてみます

430 ：
毎朝身体がカチコチで動かしつらいんだけど、これって再発してるのかな

431 ：
>>425
土下座してでもって、頼まないと髄液検査しないの??
私多分毎回髄液抜かれてるけど他の人は毎回じゃないのかな

432 ：
変な病院

433 ：
ひとつの病院や医師に拘らずセカンドオピニオン受ければいいし、髄液も毎回とられるような物でもないし

434 ：
>>431
これまでに四回抜かれてて、それでも多いと思ってましたが。
一応、手術扱いで、危険性もそれなりにあると思うんですが。
説明されてません？

435 ：
あれ？ルンバール（腰椎穿刺）は手術にはならないよね？

436 ：
髄液検査初診の時の一回しか取られてない
そんなもんだと思ってたけど結構皆抜かれてるんだな

437 ：
自分は二回抜かれて今は寛解時期だからMRIと血液検査だけ

438 ：
>>430
うん。朝起きた時、全身が固まってるよね
。
朝だけでなく、動かないでいると、身体が固くなる。

少しずつ動いて徐々に身体が緩めてる。
身体中がミシミシビキビキ音がする。

動かないでいると身体がすぐ固まるのは
身体で何が起きてるんだろうね？

439 ：
>>435
明細書をみたら手術になっていた。。。

440 ：
>>439
へえ、そうなんやね。
私は血漿交換でも手術扱いにならなかったよ。
診療明細には、大まかに手術？？の項目欄に記入されてたかも知れんけどね。

441 ：
>>439
医療保険は入院費のほかに手術として
給付金を申請しましたか？

442 ：
髄液検査は一週間ぐらい起立性頭痛になって以来やってない
何回もやってる人はそういう症状出たりしませんか？

443 ：
過去二回やって　二回とも　1週間頭痛と発熱で寝込んだ　二度とやりたくない　背中に針を刺す痛みは　そうでも無かった　個人差もあるんでしょうね

444 ：
ルンバール終わった後、1時間は頭を動かさない、ほんとに動かないで安静にしてましたか？
髄液の圧が下がるので、少しずつ回復するまで絶対安静で、動く時も特に気をつけて慎重にすれば大丈夫なはずなんだけどね。

445 ：
2回共　してました　水分補給も充分にしました　

446 ：
>>441
済生会の方針で全額無料だった。
感謝しております。

447 ：
>>442
初回は、頭痛がして、会社の保健室で寝かせてもらった。
二回目以降は平気だった。

448 ：
>>446
補足しておきます。
全四回のうち、最初の二回は確定診断時のもの。有料。
確定診断に必要なものなので、まだ難病手帳交付前。
よって、給付の申請もしていない。
その後、再発入院し、パルスの前後に実施。

449 ：
えええ、、、まじか、、
私髄液もう10回以上は抜いてるわ、、
説明は受けるし危険なのも分かってるけど絶対抜かれるもんだと思ってたわ...
入院決まって病室行く前に、じゃー抜くねーって感じで。皆そうだと思ってた

450 ：
>>449
医者じゃ無いので、詳しくは医者と相談して自分で判断するものだとは思います。
パルスの前後は、IgG index で、効果を数値で確認する為にやるものだと思います。
ただ、それも必須では無いと思います。
自分の場合、無料でやって貰う以上、新米医師の経験を積むのに協力しないわけにはいかないと思って、受けました。
因みに、数値は大きく下がったものの、正常値（確か170前後？）に２足らずでした。
それでも既に３クール実施済みだった為、そのまま退院しました。

451 ：
MS専門医なら、そんなに何度もルンバールする必要はないと分かってる。
髄液漏れ起こすよ？

452 ：
ほぼ毎年再発して入院してるけど初めの頃の2回だけでそれ以降は髄液検査やったことないわ
これは病院によって違うのか

453 ：
ルンバールをせずにMRI等だけで多発性硬化症と診断するのは難しい。
ルンバールだけで診断するのも難しいけど、だとしてもそもそもルンバール自体何度もするものではないはず。
みんなのレスを見てるとどうしてそんなに回数が多いのか不思議でしょうがない。血液検査とMRIの定期的な検査ならわかるけど。

454 ：
血液検査だけだと自己抗体が検出されないのが厄介ね

455 ：
>>453
大学病院で教育用のモルモットになるのよ

456 ：
皆さま日記つけてらっしゃいますか？

457 ：
日記は昔毎日書いてたよ。仕事やプライベートのことや病気のことも。
でも仕事とプライベートで辛いことがあったから全部消しちゃった。

458 ：
小さなメモ帳にメモはとっていました。
書いておかないと、忘れてしまうから。
いつからか書かなくなったけど。

459 ：
脳MRIの結果聞いてきました
炎症の痕などは見られず多発性硬化症を疑う状態ではないそうです
髄液検査は断られました
でも手足の麻痺は若干残っているので不安で仕方がないです

460 ：
>>459
よく知りもせず口を出すのは間違ってるかも知れないけど、脊髄についてはとりました？
自分は脊髄にも一カ所あります。

461 ：
顎関節症じゃないですか？
無意識に食いしばる癖とか噛み合わせが悪いとかで似た症状も出た人いたよ。
歯科で夜間マウスピース作って、しばらくしておさまったみたい。

462 ：
>>459
心療内科に通った方がいいかも

463 ：
>>459
MS専門医に診てもらった？
特に初期の頃は
一般の神経内科医には診断出来ないよ。
MRIも、MS専門医じゃないと気づけないうっすら薄い病変があるかもよ。

464 ：
セカンドオピニオン行っとけ

465 ：
MSとは少し症状が違うと思うぞ。
痺れの原因はいろいろある

466 ：
そうだよねこの病気だけに固執しない方がいい
皮膚疾患が分かり難い帯状疱疹後神経痛みたいなのもあるし
なんか総合診療科？みたいなとこで相談してみるといいかも
とにかく早く原因が分かるといいね

467 ：
>>465
顔の麻痺やふらつきがたまに出るんですが、脳MRIで否定されてしまったのでひとまず内科など別の科に当たってみようと思います
食欲低下や腹部表面の謎のひりつくような痛みなどもあるので、他の自己免疫疾患等も調べてみます
ありがとうございました

468 ：
お大事にな
また報告してくれよ

469 ：
MS専門じゃなくても診断されるわ

470 ：
>>467
脳MRIだけ？脊髄の方は撮ってないのかな
MNOの人だけど初めのころに食欲低下や腰回りの痛みとかヒリヒリ感があった人がいる
その人は脊髄のMRIで病変出てて分かった

471 ：
>>470
ありがとうございます
今度血液内科でアクアポリン抗体を調べてもらうつもりです

472 ：
>>471
MOGも忘れずにね

473 ：
オレは脊髄に病変あった

474 ：
暖かくなってきたら、足の鈍痛がまた始まったよ。寝ていても唸るくらいの重いだるい痺れのある痛さ。
しばらくそれほどでもなかったから、改善したんだと思ってたけど、やっぱり無理だわな。
これからツライ季節が始まるわ。

475 ：
みなさんは、運動不足解消の運動されてますか？
ウォーキングを初めようかと思うのですが、フートフでつまづいたり、ふらつきが、怖いです

476 ：
>>475
杖使ってないの？

477 ：
>>475
あなたは入浴してないの？

478 ：
>>475
最近ウォーキングポールを買った慣れればスイスイ行けるし
なにより二本あると心強いｗ

479 ：
今日アクアポリン4抗体の検査をお願いしてきました
抗MOG抗体は病院が契約してる外注検査ではできないと断られました
来週アクアポリン抗体の結果を神経内科の先生から聞く予定ですが、もしアクアポリン4抗体が陰性なら血液内科に回してもらえるか頼んでみます

480 ：
　1ヶ月前くらいから杖つかないとまともに歩けなくなった。関節動かしにくい

481 ：
2kmほどウォーキングしてみました　700ｍでウートフ発生　足がカックンカックンしながら２km歩きました　体力が落ちてるのを実感しました　明日は筋肉痛だろうな

482 ：
それってウートフなのか？
筋力低下だと思うよ。
のぼせとウートフは似てて非なり。最近、みんな情報が先にあって、自分の症状に冷静に向き合えないんじゃないか？

483 ：
MS専門医じゃなくても診断してくれるところも
あるのかもしれませんが。
自分の場合は初発（小脳）→約3年後に再発（脳幹）で
2回検査入院しても確定診断もらえず…
MS専門外来のある病院に転院して
やっとでMSの診断もらえました。
環境的に許されるのであれば
やはり専門医にかかった方がいいのかな、
という印象です。

484 ：
>>483
検査入院は大学病院とかですか？
小脳の症状というと最初は運動機能に障害が出たのを感じたって事ですよね？

485 ：
>>484
そうですね、大学病院。
初発は激しいめまいによる嘔吐と複視。
最初の1ヶ月くらいはまともに歩くことも出来ず、
頭を動かすと吐くしで横にもなれず。
右手も動かしにくくなってました、そういえば。
病院にかかったタイミング的な問題で初発時は治療なしで自然治癒。
MSの疑いだけど可能性は低いと言われ2年程度で経過観察切終了、
3年くらいのタイミングで再発。
MSとNMOの判断が難しいと言われ、確定診断もらえず、
色々思うところあって紹介状を書いてもらい
専門外来ある病院に転院、MSと診断確定という流れです。

486 ：
今年はコロナで世の中大変で　そのせいもあって　気が張ってたんでしょうか体調が例年になく良くて　でも世の中少し　落ち着いたら　直ぐに体調も例年と同じに戻った　取り敢えず有事には対応してるみたいです

487 ：
>>485
自然治癒には半年か数カ月かかりましたか？
症状が強いと落ち着くまで時間がかかると思いますが

488 ：
>>487
嘔吐するくらいの酷い症状は1ヶ月半くらい、
完全に気にならなくなるまでは3ヶ月程度。
目立った後遺症はないですが、軽いめまいはたまにあります。
ちなみに再発時は早めに入院できたので、
ステロイドパルスを3日間2クールしました。

489 ：
>>488
診断がついて何よりですね
お体には気をつけてください

490 ：
今日は、甲山公園のアップダウンのある所で歩いてみた。１，７kmで足を引きずってる感じが出たので、１５分ベンチで休憩して登山用のストック２本使って３，７km走破しました。でもお爺ちゃんに抜かれる多発性硬化症の私の足。
この病気になる前は、ハーフマラソン５回　大阪フルマラソン１回走るくらいランニングにハマって、月間２００kmくらい走っていた　なんか悲しいね

491 ：
早く過去の自分を忘れろよー、仕方ないだろー。

492 ：
忘れる必要はないよ。

493 ：
過去の記憶があるから頑張って体動かそうって気になれるからね

494 ：
忘れたものがあっても、
忘れたことに気付かないからね～

495 ：
頑張ろうみんな

496 ：
自分は、「ありのまま」派。
ディズニーは嫌いだけどアナ雪だけは例外。
気持ちの持ちようの話ではありますが。

497 ：
くふうしろよ

498 ：
>>490
それしてるから多発性硬化症になっても身体機能が最悪にならなかった儲けもんと考えないと
僕のリハ担当の方曰く再発する前にしっかりと身体機能を鍛えてその波のダメージを最小限に抑えましょうって言われた

499 ：
未だに開発の仕事をしているんだけど、営業からは無茶な要求ばかりなんだよね。
物理的に不可能だと説明しても「俺は営業だから技術のことはわからん」とか言って、要は聞く気がない。
他の条件緩めればなんとかなるし、商品として無意味だから緩めろといっても聞かない。
機能表で他社に負けるとまずいと思っているんだろうけど。
設計や開発に無茶いうのが仕事だと思っているんだろうと思ってる。
「くふう」でどうにかなるものではない。

500 ：
よくわからんけどそんだけ頭が回るならいいよ

501 ：
頭が回ろうが回るまいが、
誰にでも限界はある。
ひとそれぞれ限界は違うけど。
自分だって限界をこえられないのに、
（もし越えられたら、それは限界じゃない。）
他人にやれというのはいかがなものかと。

502 ：
ageるな

503 ：
来週神経内科にアクアポリン4抗体検査の結果を聞きに行くんですがなんとなく陰性の予感がしてます
アクアポリン4抗体は陰性の人も多いらしいですし確定診断を期待しすぎても良くないですね

504 ：
目眩と嘔吐もMSの症状なの？
よくあるんだけど疲れかなーと思って相談した事なかった...
MS以外の病気なんじゃないかとか考えてて怖かったからMSが原因なら安心だなぁ

505 ：
一度倒れるぐらいの症状が出ると寛解するまで2年かかる事もあるらしいですね
最初の症状が出てからもうすぐ8ヶ月になりますが最近ようやく外を歩ける日が増えてきました

506 ：
>>504
病巣がどこに出るかによって症状は変わる

507 ：
身体がいたぁい…指の関節まで痛いぞ

508 ：
今まさにそれ！
眠剤飲んでも辛くて眠れん。

509 ：
２時って全身麻痺で動けず始終激痛が走る

510 ：
早く医療大麻が承認されますように。

511 ：
今日は手足の麻痺とピリピリ感が凄い
後頭部を締め付けるような変な頭痛もあるし急性の症状が出たのかもしれない
診断が出てないからどうしようもないし来週の診察まで後遺症が出ないと良いけど
半身麻痺みたいな症状が出たら救急車呼びます

512 ：
風疹ワクチンの予防接種　抗体検査を無料で受けろって言う書類が来ました　MSの方、風疹ワクチン大丈夫ですか？

513 ：
自分も去年来たが　抗体検査したら　抗体あったので注射無しでした

514 ：
>>513
なるほど、それは良かったですね　昭和37年～昭和54年生まれがワクチン接種してないらしいので若い人には関係ないかもしれませんね

515 ：
ジレニアとか開始する前に
いろんな抗体検査していると思うけど
血液検査結果見てみ

516 ：
>>512
妊婦さんかな？MS発症前の小学生の時に風疹の既往歴あるけど抗体検査したら256倍で抗体価高すぎてて再検査になって焦ってしらべたことあるけど大丈夫って書いてたよ

517 ：
https://youtu.be/VkLj7gLJRnI
こういうの見ると治るかもと希望が湧いてきますね

518 ：
>>517
はっきり言ってくれて分かりやすいね。
この先生。

519 ：
これから、どんどん新薬が出るから希望をもちましょう　

520 ：
突然出てくる吃逆っでなんだろうな

521 ：
脳MRIに跡がないって事はCIDPなのかなぁ…
造影剤入れてない1.5テスラのMRIでちゃんとわかるのか知らないけど

522 ：
初めて頭部MRIを撮った時を思い出す。
女医さんがスキップしだしそうな勢いだった。
珍しい疾患を見つけて嬉しかったんだろうけど。

523 ：
>>522
それは少し主観が皮肉めいてるな

524 ：
>>523
待合室の中をバイオジェンの資料をもって走っていたのは事実。
ニコニコして、まくし立ててた。
「これですよ！この病気ですよ！」って。
患者はヘロヘロで座ってるのもやっとだったのに。

525 ：
ちなみに、頭部MRIを撮ってこいと言ったのは、別の町医者（男）。
その町医者の嫁さん（医者）が、精神医の診断もないのに、
勝手に向精神薬を処方してきた。
どんな薬かもしらず（ヘロヘロで調べることさえ出来なかった）飲んで薬が切れたから、
再度、診療所にいったらその旦那が出てきた。
あそこで、あの旦那さんに言われてなかったと思うと。。。

526 ：
それは怖いよね

527 ：
MSなんて研究しても医局でたいした実績にならん

528 ：
>>526
AI で初期診断出来たらなと思いますね。
愚痴は切り上げます。

529 ：
近々神経伝導検査をする事になりました
腱反射が低下しているのでまずはそれを調べるそうです
体の中から針でチクチク突かれているような痛みの原因がわかることを祈っています

530 ：
午後から身体中激痛。暑いからかな。
気温下がれば楽になるかなあ。
とりあえず冷んやりシーツの上で横になってるしかないね。

531 ：
やっぱ激痛走る人いるんですね、自分ははや1ヶ月くらい激痛？と硬直になって朝に起き上がれないんですけど再発なんですかね…

532 ：
MSは２時ったら終わり死ぬまで苦しみ続ける

533 ：
痛みとか主治医に相談したら痛み止めとかもらえないの？

534 ：
>>533
主治医から飲んでみたらどうでしょうか？って言われると思うけどなあ
あと整形外科通ってリハビリ受けてるなら整形の先生も提案してくれるはず、何はともあれメインの主治医に相談して
それでもいい反応なかったら整形外科に相談がいいと思う

535 ：
医療用モルヒネとか軽いやつとか、もらえると思うのだが、ほとんどの脳神経内科は多発性硬化症の知識が甘いので、多発性硬化症の専門医専門病院へセカンドオピニオンしたら良いと思うのだけど

536 ：
激痛って二次の症状なんですか

537 ：
いろいろじゃね

538 ：
神経伝導検査やりました
結果は正常、きれいに波形が出てると言われ、正常なのでこれ以上の検査は意味が無いと言われました
手足のしびれ、動かしづらさは残っていて歩きづらい、物を持ちづらい症状は残っています
また病院探しの始まりですが、やるだけやってみます

539 ：
>>538
わたしは　しびれと迄は言えないかも知れないけど
手足が動かしづらい、脱力感、こわばり、重い。
よく物を落とす、ペットボトルキャップを回しにくい
文字が書きにくい、小銭を取り出せない、重なった紙をめくれないなど。
その都度症状も微妙に違って、医者はなかなか難しいと言う。

過去、筋電図、脳ドックは正常。
リウマチと診断されるも薬は効かず
適度に運動して睡眠を取って、程度で終わってしまいます。

540 ：
>>539
症状が弱いとステロイドパルスまでやってくれないんですね
ネットには症状の強い時にはステロイドがよく効くって情報が多いので様子見で返されると悔しいです

541 ：
みなさん、チラツキの検査ってどんな風に受けてますか？　
今日はいつもはいなかった検査技師さんに、測ってもらって、チラつき具合がよくわからなかったのは確かなんだけど、数値が落ちてると言われて先生に少し心配されちゃった。
自分の感覚で答える検査だから、見えにくいときがたまたま重なっただけかもしれないけどって、先生にも言われたけど、念の為に次回の眼科の診察予約早められたんだよね。
視力は特に変わってないみたいだけど、前も自覚なしにチラつきの値が落ちてるって言うので視神経炎になったことあって、不安なんだけど、チラつきって感覚で答えるから難しいよね？そう思わない？

542 ：
大学病院の神経内科いってるよね

543 ：
今は症状重くなったから、通院が難しいので専門医ではないけど、指定医で必要あれば京都の専門医と連携とってもらえるようにしてかかってる。

544 ：
あ、これって540さんに対しての質問のレスだよね？横入りしたかも…ごめんなさい！

545 ：
>>541
悪化したときは明確に違いがでてました。
ほぼ回しきってもちらつきには気付かなかった。
右目だけ、点滴が落ちるのが見えなかった。

546 ：
>>539
似た症状がいくつか...
キャップが開けにくいとか文字書くのが1番辛くて、痛いというかだるいというか....握力は普通だし大きい動きは問題ないから日常生活では問題ないんだけど細かい動きがきつい。
けど見た目でも分かりづらいし、先生にもどう説明していいのか分からないし仲良いリハの人にしか理解してもらえない

547 ：
>>545
あーなるほどねー。
チラつきなのかよくわからないというのは、今回感じたかも…
何度も検査してるから、チラつきはどういうのか知ってるのにね。

548 ：
今度やっと病院行くんだけど、全身の関節の痛みと曲げ伸ばしの困難と持ち上げたり袋を開けたりペットボトルを開けたりする筋力の低下、歩行は出来るけどまっすぐ素早く歩けないとか指が曲がらないとかだけじゃあステロイドパルスはしてもらえないのか
あと起き上がるのが難しい

549 ：
自分はタイサブリ投与しているが、人間は身体を動かさないといけないとなんか誰かが言っていた気がする。
なので自分は筋力を落とさないために、ストレッチやウォーキングを歩ける内にして、出来るだけ筋力を維持してる。
歩けない人でも身体は毎日動かしたほうが良いと思うよ。

550 ：
>>549
549だけど薬はあくまでも対処療法だと私は思っている。
だからただ薬だけを投与して身体を動かさないのは悪化すると思う。

551 ：
今日は左手が動かしづらい
親指から中指までが突っ張った感じで細かい作業ができないよ

552 ：
常々思ってるんですがここってリハビリ通ってる人って居ないのかな？

553 ：
>>552
自分にあったトレーニングが分かっているなら必要ないと思う。
ちなみにリハビリって別料金かかるの？
あと先生にリハビリって言われた事ない

554 ：
先生に言われてリハビリいってるよ

555 ：
>>554
リハビリって症状的に悪化してる人が先生の薦めでいくのですか？
言われたこと無いです

556 ：
歩けない人は、軽いダンベル、握力とかで筋トレを１日おきでもいいからしたほうがいいかもですね

運動してないと筋肉が衰えて血圧もあがるので、私は、１日おきに軽い筋トレしてます　
腕立伏がすごいしんどいですが、しんどい場合は、ヒザでついたら楽です。

そして次の日は、エアロバイクで３０分ほど漕ぎます

557 ：2020/06/13
>>555
大学病院の神経内科に入院治療中、主治医からリハビリ部への指示でベッドにてストレッチ、退院間際には筋トレ
いずれも先生からPTさんへ疲れさせないようにと注意がありました

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