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ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その105


1 ：2019/12/29 〜 最終レス ：2020/06/13
･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ

前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その104
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1551723857/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

2 ：
乙かれ

3 ：
難病の潰瘍性大腸炎、臨床研究へ
患者の幹細胞で粘膜再生
https://this.kiji.is/584345285557568609

4 ：
今年も順調で

5 ：
もう一度だ

6 ：
さらには

7 ：
今年は順調

8 ：
https://www.tokyo-np.co.jp/s/article/2020010701000601.html

腸内細菌データベースを拡大へ　健康増進・予防に期待、栄養研

9 ：
今日潰瘍性大腸炎の可能性があるって診断受けたわ
多分軽度らしい

10 ：
軽症なら食事と生活ですぐ寛解する可能性が早いから今が大事だな。
同時にストレスを減らさないとなかなか直らないが。

11 ：
>>9
俺も同じように言われ早1年生

12 ：
オメガ３の油を飲もうか

13 ：
>>1
潰瘍性大腸炎の軽度と診断され2年くらいで今薬は1年飲んでない
発酵黒ニンニクを毎日1カケ10日くらい食べたら
過敏症気味だったのが正月お酒やアイスクリームを食べてもお腹痛くならず快腸
近所の手作り地元自然食品のお店で青森県産の発酵黒ニンニクが10粒500円くらいの破格だったから2個買ったけど
黒くて羊羮みたいに甘くて美味しいし是非オススメ

14 ：
リアルダ飲んでる人おる？

15 ：
>>14
毎朝2錠飲んでるよ

16 ：
>>15
同じ同じ〜

17 ：
>>14
朝3錠飲んでるよ

18 ：
4錠のんでて効果感じないわ

19 ：
>>14
肝心のお前はどうなんだよ

20 ：
>>19
今日初めて潰瘍性大腸炎の診断受けて
もらった薬がそれやった

明日から飲み始める

21 ：
>>20
チャットじゃないんだから最初からそれを書きなされ
リアルダがどうこうもあるけど、この後は難病の受給者証の申請も大事、少しでも早く申請したほうがいいから（承認されれば申請した月から受給が有効になるので、リアルダは高額だし）
トイレに頻繁に行ったり血便とか悩んで病院に行って大腸の内視鏡検査とか大変だったでしょう、診断までお疲れさまでした

22 ：
>>14
むしろSNSでもリアルダかペンタサ飲んでる人ばっかで
アサコール飲んでんの自分だけかと思ってたくらい
秋に再燃して冬からリアルダ4錠になった

23 ：
>>21
ありがとうございます
また自分でも色々と調べて申請したいと思います

そこまで酷い炎症ではないと言われたので薬で症状が出なくなるのを祈るばかりです

24 ：
先週からリアルダ4錠に増えた
今のところは効いてるのか微妙だけど

25 ：
リアルダ　昨年秋から朝４錠+２週おきのヒュミラ。
朝薫、ペンタサより錠剤がでかいのがいやだね。

26 ：
パートナーがこちらの病気と知ったのですが、食事など気を付ける事があれば教えて下さい

27 ：
>>26
https://www.google.com/search?hl=ja&source=hp&ei=nRIfXpjABtf6wQOt54Ew&q=潰瘍性大腸炎+食事など気をつけることがあれば教えて下さい

28 ：
>>26
人によって症状もダメな食事もちょっと違うから、自分なりの落とし所を探していくしかない

29 ：
>>26
よく言われるのは、アルコール、カフェイン、食物繊維、辛いものとか
でも自分は寛解してればどれもいける
食事制限は辛いので、まずは食べて様子見てもらって、ダメな物は即外すといいよ

30 ：
俺は新薬が出た？ってことで一時、リアルダ処方されたけど冷蔵保管とか面倒でアサコールに戻してもらったわ。
効き目はどっちも変わらなかった。

31 ：
リアルダって実力値は常温保存結構いけるらしいよ
薬剤師の人が言ってた

32 ：
リアルダを最近服用し始めましたが
大体効果はどれくらいで現れるのでしょうか？

33 ：
>>32
自分の場合は3日くらいで効果出た

34 ：
>>31
真夏じゃなければ1ヶ月くらい常温で大丈夫って最初言われた

35 ：
使い始めは早いよね

36 ：
副作用と思われるものがヒドイ

37 ：
副作用なんて全く実感しないほど効果ない
副作用が強烈だったのはもう効かないステロイドとプログラフだな
プログラフは発汗だけどね

38 ：
忘れていた震えがやばかったんだ
pcのマウス操作が出来なかった

39 ：
今日は下血がひどいな
胃腸炎にもなって少し絶食してたのも関係あるのかな

40 ：
インフルエンザで悪化すると思ったらき逆に下痢が収まった。
3日間ほぼ絶食したのが良かったのかな。

41 ：
免疫細胞が攻撃対象見失って
自分の細胞攻撃する病気だからな
対象が出現すればそっちに向かう可能性もある

42 ：
寄生虫を腸に入れる治療法（サナダムシとか）
効果どれくらいあるのかな
免疫細胞が戯れる対象として

43 ：
急性胃腸炎にもなってフラジールも併用してるけど調子悪くなり過ぎわろた

44 ：
ペンタサ坐剤が溶ける時間てどのくらいですかね？
朝9時に便を出した後投薬して6時間経った今でも残ってるでしょうか？

45 ：
坐剤は吸収されるものじゃないよ

46 ：
溶ける時間ね。だいたい３時間ぐらいで溶けてんじゃない。
溶けてからが勝負だけど。
就寝前じゃないんだね。

47 ：
ありがとうございます
結局出してしまったんですが結構便が白かったです
殻の色素ならいいんですけど
投薬タイミングは就寝前と聞いてたんですけど、
便は大体朝出るとなると就寝前は結構便が溜まって吸収を妨げるのかなと思いました
あと下記PDFにも「できるだけ排便を済ませてから」との記述があり今日は試してみました
https://www.kyorin-pharm.co.jp/patient/pdf/ps0218.pdf

48 ：
杉浦太陽が大腸カメラで見つかったポリープを取ったというネットニュースとヤフコメ読んだけど
自分の場合、かかりつけの医者はポリープとか大腸憩室炎とか見過ごしてるんじゃなかろうか、と不安になってしまった
毎年検査前に、ポリープが見つかった場合その場で切除手術をする事を希望するか、同意するか、という同意書を書かされるけど
ちゃんとそこまで見てんのかよー、と不信感が湧いてる
理由は数か月前の検査前にすでに細い便が出てたり下血と腹痛があって、そこに行ったのにその場ではカメラ検査をしなかった事とか色々
もう１０年くらいの付き合いの医者だけど、腹痛・下血ありなのに軽症扱いとか、何だかテキトーにやられてる気がする

49 ：
自分も腹痛下血ありだけど今は軽症だよ
全大腸型だった時は中等症だったから、範囲によるのでは？

50 ：
グルテンフリーしてみたら渋り腹も収まって寛解
久しぶりに食べたらまた下痢腹痛を5回くらい繰り返した結果、小麦食べなきゃ酒も唐辛子も怖くないことがわかってしまった
さようなら小麦粉

51 ：
リアルダがそこまで効かなくて薬増やされそう
ステロイド服用せなあかんのかな

52 ：
私もリアルダとイムラン増やしたけど良くならない
これで駄目ならもうステロイドか入院してGCAPするか提案されたよ

53 ：
朝一だけ、下痢と下血
昼間は普通の便が4回くらいでるだけになった
全大腸って診断やけどわりと直腸型に症状近くない？

54 ：
宜しく

55 ：
30歳男性です。町医者に過敏性腸症候群だとずっと診断されてて、それでもおかしいと思い大きい病院に大腸内視鏡検査受けたら潰瘍性大腸炎 左側大腸炎型と診断されました。
1/21に診断されてリアルダ1日4錠処方されたのですが、
このスレ覗いたら、難病受給者証申請の月から受給有効になるんですね‥
明日申請しても1月に処方された分は受給できないって事ですよね‥？(;O;)
そしてリアルダが効いてる感じはあまりしません‥今週診断行くのですがステロイド処方されるのかな‥
食生活は肉、乳製品、油、キムチなどの辛い物はあまり食べないほうがいいですよね？アドバイスいただけるとありがたいです。

56 ：
>>55
受給者証、今日？申請したとしても届くまで数ヶ月かかる
でもその後、診断された月まで遡ってお金は返ってくるよ
薬に関しては出す医者に寄るけど、リアルダとかの5ASAはそんなに速攻で効くもんでもないから最低ひと月くらいは様子見る
すぐに症状治めた方がいい派ならステロイドかな
食べ物は気にする派と気にしない派がいるけど、どちらも最低限気にするのは唐辛子とお酒
それ以外は自分で人体実験して行くのが1番いいけど、自分の場合すぐ腹痛につながったのは豚の油とアボカド、コーヒー、ココアだった
今は小麦粉以外は大量に取らなければ何ともない
1番の敵はストレスだから、食事は適当に気にして、よく寝て、たまに散歩して

57 ：
>>56
55です。ご丁寧にアドバイスいただきありがとうございます！
今日保健所(役所)に行ったのですが、申請日から有効と言われたのですが‥
1/21に診断された日に出された薬代から遡って返ってくるのですか。。？
辛いものは全く食べないようにします！お酒は病気の活動期は皆さん全く飲まないようにしてますか？寛解期は飲んでいますか？

58 ：
>>55
オメガ3の油はむしろとったほうがいいらしい

59 ：
>>57
受給者証についてはここ数年で制度がいろいろ変わったので、今はそうなのかもしれませんね

お酒はもともと毎晩飲むほどじゃなかったから、寛解時も付き合い程度でちょっとだけ飲んでます

60 ：
活動期〜寛解期を3回ほど繰り返したもののもう20年以上発症してない
直腸から下行結腸までビッシリだったけどなあ
俺が治療してた頃の薬はサラゾピリン一択だった

61 ：
>>58
魚等の油ですね！魚はいいって言いますよね。オメガ3油取るようにします！

62 ：
>>59
なるほど、申請していつのぶんからもらえるか変わってきてるようですね‥ 早めに申請すべきでした(T_T)
活動期は基本的にやはり付き合い程度でも避けるべきですよね‥
ありがとうございます。

63 ：
軽症とはいえ薬止めたら再燃するというのに再認定されず

64 ：
おやつはアーモンド

65 ：
アーモンドって脂質高くないか

66 ：
新型肺炎って持病がある人は重症化するっていうけど、潰瘍性大腸炎の人もまずいのか？

67 ：
もちろんまずいやろ
免疫抑える薬服用してる人も多いからな

68 ：
突然下血と下痢がおさまって、むしろ便秘気味になったわ
原因が分からん
後ガスがやたら溜まる
俺くらいかな？

69 ：
それは寛解期ということなのかな‥
軽度ですか？ なにか特別に取っていた食品とかありますか？

70 ：
免疫抑制剤飲んでいるけど、新型肺炎になったら難病医療の対象だよね？

71 ：
>>70
自費

72 ：
なんか最近UCじゃなくIBSなんじゃないかって気がする

73 ：
生検で確定出てるんでしょ？

74 ：
UCって生検だけで確定できるの？

75 ：
特徴的な所見が確認できて
生検で確定というか
生検して感染性と他の炎症性の腸疾患が否定されれば
この病気と判定して良い事になっているんじゃないかな

76 ：
>>72
大腸内視鏡検査してUCと結果でてないの？

77 ：
検査してUCの結果出てその後やっぱIBSかもって言われて
IBSの検査もしたけど医者曰くUCやなって
再燃すると粘便や下血もあるけど寛解期に便秘やガスになったり
定期的な運動続けると寛解期長くなるしなんなんかな
ペンタサは効いてるみたいだから普通にUCなんかな

78 ：
>>68
これある
年々症状の出方にバリエーションが富んできてる
難治性の25年選手だけど常に違う合併症とかでて働けんわ

79 ：
>>70
指定感染症だから公費でしょ

80 ：
>>77
IBSの検査ってあるの？

81 ：
症状収まってきてたのに急に下痢が始まってトイレまで間に合わず2日連続で漏らしてる
この病気になって結構経つけど漏らすと本気で落ち込むわ

82 ：
>>81
紙オムツをオススメする。
スボンも汚れないし

83 ：
コロナの初期症状が下痢じゃ気が付かんわ

84 ：
>>81
この病気の患者はだいたい漏らしてるよ
気にすんな

85 ：
客先に会う前に漏らしてノーパンで会議したわｗ

86 ：
近所のスーパー床にウンコが落ちてるよ連続事件ていうのに出くわしたが
立派な固形なのでうらやましかった。

87 ：
薬の副作用で腎臓やられました。腸の方は安定してるのに悔しい。

88 ：
皆さん、昨日はチョコもらった？

89 ：
>>87
何と言う薬ですか
腎臓の副作用気になる

90 ：
>>89
リアルダとシンポニー。まだ検査中だけどどっちも同時期に切り替えたからわからない。

91 ：
みんな結構漏らしてるんだな。
1日にトイレ10回以上行く時期もあったけど漏らしたことはないな。

92 ：
咳をしているのにマスクをしていない人が多すぎ。
マスクが買えないんじゃなくて、あごにマスクをかけて咳をしたり、咳をするときだけマスクを外したり。わけわからん。

93 ：
リアルダと紫苓湯って漢方併用してたら
効き過ぎたのか、便秘になって便がカチカチになった

94 ：
この病気ってコロナかかったら多分アウトだよな？

95 ：
大腸以外の不調の時も悪化する。
以前、めまいがひどくて大変だった時があって、その時も大腸のほうも劇的に悪化した。

96 ：
サイレイトウ昔使ってた
病院変えたら医者が漢方信用してなくて出してくれなくなったな

97 ：
認知症の親を介護してるとやっぱりストレスかかる場面が多いんだけど
寛解中だけど今日は特に酷い日で強いストレスを感じた後に露骨に腹が痛くなってくるからオモロイ

いやオモンナイ

98 ：
>>94
生物学的製剤・免疫抑制剤・ステロイド…

99 ：
・・・。

100 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
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