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多発性硬化症の人集まれPART24


1 ：2020/02/17 〜 最終レス ：2020/06/13
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1561423604/
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

2 ：
【過去スレ】
▼多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.sc/test/read.cgi/body/1058776867/
▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1091573990/
▼【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】(PART3)
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1120997377/
▼PART4
http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1146095837/
▼PART5
http://life8.2ch.sc/test/read.cgi/body/1161433195/
▼PART6
http://life9.2ch.sc/test/read.cgi/body/1185707817/
▼PART7
http://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1218754635/
▼PART８
http://toki.2ch.sc/test/read.cgi/body/1254315587/
▼PART９
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1304859668/l50
▼多発性硬化症 (PART10)
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
▼PART11
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1346764722/l50
▼多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1377403607/
▼PART13
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1397835599/
▼PART14
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1426418589/
▼PART15
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1449396266/
▼PART16
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART17
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1475667855/
▼PART18
http://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/body/1488188521
▼PART19
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1497496744/
▼PART21
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1518327173/
▼PART22
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1537137022/
▼PART23
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1561423604/

3 ：
MS/NMOの医療・研究についての話題はこちら
難病板の"多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）"
http://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/

4 ：
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/

5 ：
>>1乙

6 ：
後遺症で神経痛に悩んでる

7 ：
ファスティングして改善した人いますか？

8 ：
前スレ997さんの状態わかるよ。
身体中で体温に差がある。

手が動くときは、右手をすごく使ったら、左手も同時に熱くなってきた。
掌で腋窩に挟む体温計37度以上を測定できた。

無理に動かすと体温は上がるし、頭も無理に使えば熱を持つ。
同時に足も同じことになる。

9 ：
33歳で発症　再発歴１回　MS歴　１６年10ヶ月　の現在49歳の者ですが、脳が萎縮してるって言われた　
自分では自覚症状は無いのですが、先生曰く脳が萎縮しても他の脳が補填してくれるので、相当萎縮しないと症状が出ないって言われた

再発、予防薬は、町医者レベルの病院では処方されなくて、その上特定疾患手帳ももらえなかった。
４５の時に再発して、４９歳にして専門の先生に見てもらって、脳が萎縮してると言われて、再発予防薬を飲み始めました　もちろん特定疾患手帳もすぐに取れました　町医者の知識の無い医者に見てもらったのがよくなかったですね

10 ：
>>9
すごい症例ですね…無治療再発なしでも脳萎縮は進行とか…
１つのエビデンスが出来たに違いないのでMS研究してる大学病院なんかに行ってみては
もうあるかもしれないけど

11 ：
すみません調べたら普通にあった
*MSを治療せずに放っておくと、脳の容積が減少（脳萎縮）し、脳萎縮の進行とともに、認知機能障害（集中力・理解力・記憶量の低下など）が現れることも少なくありません。

12 ：
４９歳にして脳が萎縮してるものです　認知症テストやってみました　

http://test.ninchishouyobou-k.com

第２問の３番目を間違えました　95点でした

13 ：
やってみた75点…
計算が出てきた時点でプチパニックになりそうだったから悪いだろうと思ったけど…
数年前も似たようなのやった時は90点台だったんだけどなぁ…
ちな病歴８年再発５回そのうち脳の再発３回、委縮は言われたことないが引き算ができなくなった
去年の再発の時に行くの遅かったからかなぁ

14 ：
90点最後間違えた

15 ：
記憶力の低下を感じずにはいられない

16 ：
80点

そう、足し算、引き算が最近考えられない自覚あった。
脳の再発数えられない回数、病巣も何十個もあり萎縮も言われた。

17 ：
90点…
漢字の問題がダメでした
なんか会話しててよくかむし意味わからないって言われたりする時が多くなってきたようなので言語の何かが失われてそう
脳萎縮はMRIの所見ではないけど病巣は脳幹ら辺に今も沢山あります再発もジレニアとか色々飲んできたけど脳限定で1-2年に1回おきである
視神経も脊髄系も何もないのに…なんで1番大切な脳にばっかり…いやどれも神経は大切だけどね

18 ：
満点だと思ってたら95点だった

19 ：
健常者の息子にやらせてみたら、当然100点だった。
笑

20 ：
最初の覚えておけるのが信じられない

21 ：
はじめの絵と数字が頭に入らなかったからずっと呟きながら解いていったんだけど
計算が平仮名だからそれを脳で変換するために読んでしまったら最初のやつが全部吹っ飛んだｗ
簡単な計算も書き出さないと解けない事がわかったorz

22 ：
>>21
書き出して解けるならいいよ

23 ：
医療系ドラマの念仏なんとかで脊髄小脳が出てたね
ドラマに出てくる難病ってALSとか脊髄小脳とかプリオンとか割と早期に死ぬ系ばっか…死なないのも辛いと思うけどかわいそうではないとみなされるのか

24 ：
やる事がない

25 ：
見た目普通だからか怠けていると思われてる

26 ：
>>25
それは言えてる　

27 ：
>>25
目に見えない障害や病気だとあるあるですね。

28 ：
運転の仕事をしてますが、職場周りの人には難病の病気とは誰も分らない状態です

29 ：
公費対象なので税金使われるのかと嫌み言われる

30 ：
医者はストレスがいけないと言うけど社会生活おくると周りから受けるストレスが結構あるな

31 ：
ストレスはどんな病気にも悪影響だから、普通のことでない？

32 ：
健常な人には適度なストレスは必要って言われてるよね

33 ：
MSにはストレスを避けた方が良いでしょ

34 ：
MSにも適度なストレスは良いと思うよ。
特別避けろっても無理だし、要は無理はせんほうが良いと言う程度だろうな。

35 ：
北海道の20代女性が新型コロナウィルス陽性で重体になってるのは
サイトカインストームが起きたのではないかと噂されてけど
本当なら、我々も新型コロナウィルスにかかったら
MS再発は覚悟しといた方がいいのかね。
でもコロナ治ってない内に再発したら
ステロイドパルスも血漿交換もやれない？

36 ：
インフルになったときは必ず再発するからコロナも掛かると再発しそうだな
治療はどうなるんだろうね同時進行かな先生達悩むだろうな
明日病院なんだよね心して行くわ

37 ：
2次慢性のクスリなかなか出ないね

38 ：
>>37
新型コロナ関連でニュースやってたけど新薬作るのに9年〜17年かかるんだって、しかも日本で運用するのに
さらに3〜4年追加でかかることもザラらしい

39 ：
シポニモド欧米で承認済みなのにな
厚生労働省なにやってんだ

40 ：
赤くなるタイプなので日焼けを避けてきたのがビタミンD不足を招いてMS発症したと仮定し
真夏でも日光浴始めたら今度は日光が原因の蕁麻疹が出来て今は冬になっても治らない慢性蕁麻疹…
無理して日光浴なんかせずサプリとかにしとけばよかったと後悔しても遅し…

41 ：
変なやつー

42 ：
花粉がツライ

43 ：
そういや自分も再発時ビタミンD不足を指摘されているな
マスクが少なくなってきた早くコロナ終息してくれ

44 ：
どっかの精神科医が書いたビタミンDでMSが治った本を読んだけどとんでもだろうな

45 ：
ビタミンDで治ったら難病指定じゃないよ

46 ：
そうだな、とんでも本だわな

47 ：
MSも研究進めば良いのになぁ
ノバルティススレからコピペ
2億円、「世界一高い薬」承認へ　脊髄性筋萎縮症の治療薬
厚生労働省の専門部会は26日、世界一高い薬とされる脊髄性
筋萎縮症の遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ」の国内での製造販売
を了承した。3月中に正式承認される見通し。遺伝子治療薬と
しては国内2例目となる。
製薬大手ノバルティスファーマが申請。米国では食品医薬品局
（FDA）が昨年5月に承認した。1回の投与で治療が終わるが、
米国での費用は2億円以上。日本でも承認を経て今年5月にも
保険適用され、高額の薬価が公的医療保険の財源に影響する
可能性がある。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200226-00000070-kyodonews-soci

48 ：
多発性硬化症の映画いつ公開されるの？

49 ：
MSキャビンに聞いてみてはどうでしょうか？

50 ：
2020年5月末（予定）、 2020年夏〜秋公開予定。

51 ：
頭内爆発音症候群のかたいます？

52 ：
>>51
多発性硬化症ではないけど頭内爆発音症候群です

53 ：
紙が売ってない

54 ：
>>50
サンクス

55 ：
>>27
ですね、親からまたいつまでダラダラしてんの？って言われたわ
手帳持ってんだけどあんたよりも重い人でも立派にやってんのにって弱気になったのでちょっと愚痴こぼしです

56 ：
身近な人間ほど辛辣だったりするよね

57 ：
>>50
大きな再発とか後遺症ない限りめちゃくちゃわかりにくくて理解しにくい病気なのに映画するんかー

58 ：
>>56
そうかもね。

59 ：
>>56
そうかもね。

60 ：
すごくわかる！身近な人たち厳しいよね
MSは他者から見ると本当に普通すぎて親は喘息持ちでそれに比べたら楽みたいに思ってる

61 ：
だからこの病気の認知度を上げるための映画なんだよ
どのくらい見てくれるか分からないけど。

62 ：
なるほど〜

63 ：
誰が出演するの

64 ：
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2019-12-10-news2.html
詳しくはこちら見て【映画】

65 ：
>>64
ぜひ見てみたい　公開を楽しみにGoogleアラートに登録しました　ありがと

66 ：
楽天で大麻オイルが販売されてた件
https://a.r10.to/hIB4u6

67 ：
20代後半で発症、現在30代。
手の痺れで気付いて比較的早く診断ついて色々薬も試して今テクフィデラに落ち着いてるけど、脳の病巣は年に何個か増えてるくらいの状態なんですが。
定期的に顔とか足とか痺れが出て、動く仕事が辛いのに症状に対して出来ることが少ないのが辛い……先生は病巣に対しては色々言ってくれるけど症状に対してはほとんど様子見でいいよとしかいわないし……
実際落ち着くの我慢するか落ち着かせるためにパルスくらいしか方法ないのはわかってるんですが辛いのは病巣増より症状なんです……

68 ：
医療用マリファナ解禁して欲しい

69 ：
ヘンプシードオイルでも試してみれば？

70 ：
ヒロポン復活してほしい
この体と頭にどう作用するか見てみたさで

71 ：
よせ！

72 ：
>>70
大麻の方がいいね　MSに良いらしいし

73 ：
痛みは忘れられるけど、やっぱり難しいみたいよ。前にMSで大麻治療したくて、渡米した方いたけど。
治すではなく、ごまかすに過ぎないから。
結局亡くなったのよね。

74 ：
亡くなった原因はなに？

75 ：
痛みは、緩和療法のモルヒネとかは、処方されないの？？

76 ：
>>65
５月末試写会
夏〜秋にかけてぐらいに放映かもしれないよ！

77 ：
MSスクエアの代表だよね？
誰か知ってる人おんじゃね？

78 ：
最近具合が悪い…昼ごろに37度あった程度だけど

79 ：
もうあかん、死にたい。
家族に無視されるし、生きてる意味がなくなった。

80 ：
お前だけじゃないよ

81 ：
みなさんご一緒に

82 ：
今ならコロナでコロリとRるよ
MS患者はこれに罹ると真っ先にRる

83 ：
Rるわけないやろ
呼吸機能に症状あるひとや免疫抑制剤使ってるひとは心配だけど、まあRないわ。

84 ：
タイサブリ、テクフィデラ、ジレニア／イムセラ
ステロイド、イムランやアザチオプリン等の免疫抑制剤やってる人は
感染したら重症化すると思う。
インフルエンザと違って有効な抗ウィルス薬もないからね。
感染によって自己免疫が刺激されて、再発の可能性もあるかも。
サイトカインストームってやつ？
MSよりもNMOの方が影響受けやすいのかな？
よく分からんけど。

85 ：
MSの人は2日以上熱咳が続いたらヤバい

86 ：
それでは皆さんご一緒に楽になりますかね

87 ：
おいおい、テクフィデラが免疫抑制剤じゃないだろ。
他の薬は忘れたが。
パルスは免疫抑制するけどな。

88 ：
>>87
そうだよね
あーびっくりした

89 ：
テクフィデラの副作用

90 ：
お前ら免疫疾患だからコロなったら重症化するんか？
今のところ日本すら重症化から回復した奴いないから街に出たら詰むな。

91 ：
咳が４日続いたが　花粉症かコロナか分からん？

92 ：
分からん
その後突然予後が悪化したらコロナかも

93 ：
ガビーン！　

94 ：
小学3年から重症花粉症だったけどMSになってから軽症になったのはなんでだろうお薬はアボネックス→ジレニア

95 ：
自分は酷い花粉症で、ある年症状が出なくなった
花粉症完治と判断してアレルギー薬飲まず。
その年の4月にMS発症
免疫の暴走が花粉症からMSへと移行した気がしてならない
講演会で花粉が大変多かった春にMSの再発多かったという話した医師いたし。
自分も春に再発しやすいので花粉症の薬飲んでるよ
それ以来大きな再発はしていないけど。エビデンスはないけどね

96 ：
この病気は20代前半に診断されたら40代には二次進行しちゃうのかな。
今の薬は再発を抑えるのがメインで二次進行に効くのは少ないね。

97 ：
シポニモド早よこい

98 ：
>>96
僕は20代後半で診断されずっとベタなんですが30代後半にはもう2次だったかな。

99 ：
・・・。

100 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
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