TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼
禁酒69
歯科医院や歯医者の選定基準コツ
【興奮】慢性心不全【禁止】
【怖】痔で悩む人に病院を勧めるスレ6【恥かしい】
【わかりにくい】膵臓・膵炎27【すい臓病】
【AGA】男性型脱毛症【ハゲ】
patm 人にアレルギー反応を引き起こさせる体質12
◆ワキガ◆わきが◆腋臭◆Part 127
【RLS】むずむず脚症候群・8【ﾚｽﾄﾚｽﾚｯｸﾞｽ症候群】
☆女性化乳房に悩む男性★-part18ぐらい-
クローン病スレ 178
- 1 ：
- !extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 177
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1561031390/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
- 2 ：
- Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
- 3 ：
- ( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費助成制度
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/
障害年金｜日本年金機構
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin
- 4 ：
- ◆その他◆
★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
クローン病と潰瘍性大腸炎 - ＩＢＤネットワーク
http://www.ibdnetwork.org/
知っトクカフェ クローン病
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
https://ibd-info.jp/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
https://ibd.qlife.jp/
食品成分データベース
https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative_colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
- 5 ：
- ◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
- 6 ：
- >>1のテンプレとスレタイが変更された理由
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1549396497/6-7
- 7 ：
- 7ならクローン完治療法発見
- 8 ：
- あ！治った！切開した所から膿がダムの放水みたく出てる！ﾌｯﾌｩｰ☆
- 9 ：
- 再燃再発を繰り返して慢性の経過ってどういう意味？
最後は再燃とかじゃなくずーっと慢性的な炎症になるの？
- 10 ：
- 繰り返してる内にガン化するよ
- 11 ：
- >>10
おそろしい
そんな貴方は病歴何年ですか？
- 12 ：
- 23年目。８月の入院で癌が発覚。正直不安で不安で自我を保つのが精一杯。
まさか自分が？って
- 13 ：
- >>12
薬は何を使ってましたか？
また発症した部位はどこですか？
参考までに教えてください。
- 14 ：
- ペンタサ
色々な下痢止め
大腸がぐちゃぐちゃ
- 15 ：
- 昔は本当に治療法がなかった絶食が基本でエレンタールも味が不味かった
- 16 ：
- スレ立てありがとうございます
- 17 ：
- >>14
まじですか・・・
レミケは使ってなかったのですか？
- 18 ：
- >>14
ステロイドは使わなかったの？
- 19 ：
- >>17
レミケとかここ数年で出てきたから当時はそんな画期的な薬はなかった
- 20 ：
- >>18
使ったけど副作用で毛深くなって不眠になってやたらイライラして人格変わってやめることになって普通は少しづつ減らすのに当時の担当医がいきなり全部バツッ！と切ってそれでも副作用でてそれが一番きつかったゲロ吐きまくりめまいで歩けないとか
- 21 ：
- ちなみにレミケでも副作用でヤバかった
- 22 ：
- >>20
いやいやいやΣ（ﾟдﾟlll）
どんくらいの量飲んでたか知らないけど、いきなりステ0にするのってまずくないの？
自分はやっと70mgから1年ちょっとかけて12mgまで下げたよ。
それでも若干の不眠(かなりショートスリープ)にはなってるけど…
ステは肺の方で使ってるから0にしづらいのかなぁ？
0にしたら肺の症状再燃したりして…orz
- 23 ：
- >>21
レミケの副作用で多いのがガンだから最近始めたなら可能性高いかなと思ったが
使ってはいないのか
- 24 ：
- >>22
確か30だか40くらい飲んでて、じゃあ一旦やめてみましょうって。当時知識無かったから徐々に減らすとか知らなくて。副作用はまじでキツかったわ
- 25 ：
- >>23
俺が出た副作用は、全身の毛穴が針で刺されてるようなチクチクの強烈版、吐き気&嘔吐、強烈なめまい、呼吸が上手くできなくて過呼吸みたくなった。
これもまじでキツかったわなんか別世界に入り込んだような変なメンタルになった
- 26 ：
- ちなみにレミケ副作用でダメ、ヒュミラまったく薬効が感じない、ステラーラまったく薬効を感じない。
エンタイビオ？だかは先生が乗り気じゃない。俺としては最後の挑戦！って感じだったけど
- 27 ：
- で、19で発病して30過ぎに軽い痔ろうになって段々ひどくなって何回かここにも書いてるけど尻の肉の右半分を骨が見える直線まで削り落とした。けど２年くらいで再発からの癌
まず高カロリー点滴しても体重が増えない。(166センチ42キロ)とにかく少し歩くだけで息切れ。みんなも痔ろうは甘く見ない方がいいよ
- 28 ：
- 痔瘻が酷くて将来癌になる可能性が高いと言われたから直腸全摘してストマになった。
- 29 ：
- 季節の変わり目の腹が痛い時期がやってきた
しばらくはエレンとおかゆ生活かな
- 30 ：
- 鼻チューしてる人おらんの？
俺は毎晩３P鼻から摂取してるよ。
もう１０年目になる。
- 31 ：
- 昔は鼻チュー１日６パック寝るときしてたな
て言うか今、血尿出た...真っ赤なシッコ
絶食して常時空腹のところに毎日５本くらいコーヒー飲んでるからコーヒーの色とシッコの色が混ざってそう見えたのかな？けど明らかに真っ赤だった怖い怖い怖いもうダメだ
- 32 ：
- 鼻注は前にやってたけど
一度吐いたらtubeチューブの臭いが駄目になってしまった
- 33 ：
- 鼻チュー15年以上やってるよ。
昔は6パックやらされたけど、少しずつ減って今は3パックが基本らしいね。3パックはゆっくり落とせるし楽勝。
- 34 ：
- ６パックったら袋パンパンよねエレンタール引っかける丁度いい器具探すの大変だったけど病院にたまたま専用の器具あって借りてたなあ。今は在宅点滴の器具は婆ちゃんとかが小さい荷物運ぶときに使うコロコロついたミニ手押し車みたいなのをプチ改造して使ってる。
エレンタール時代は専用のベストとかあったね。縦長の点滴吊り下げて使えるやつ不自然に胸部が膨らむけど
- 35 ：
- 鼻チューは20代の頃に一度体験したけど、嘔吐反射が強すぎて、吐いた時、口からチューブ出てきて(鼻から口にチューブが…)それ以来鼻チューはできなくなった…
腸閉塞気味になって緊急入院した時も、イレウス管吐きそうになるのを必死に我慢して2週間耐えたよ
喉痛くなるわ耳も痛くなるわ…キツかった…
- 36 ：
- 俺は鼻チュー入れるのやたら上手くて初めて鼻チューやる人の指導役頼まれたことあるわ。ほっしゃん。のうどん吸い込み並み
- 37 ：
- >>35
イレウスチューブは大丈夫な時は2週間くらい入れっぱなしでも狭窄に比べたら楽だから気にならないけど。一度気になり出したら、一晩中吐き気と嘔吐に襲われて辛すぎる。
- 38 ：
- 鼻チューは細いから吐き気とか違和感とかを感じたことないけど、これも個人差なんだろな。
- 39 ：
- 俺は病歴36年だけど、友達というか同世代の人が仲良く（病院で）なるが、6人ぐらいいて2人が病歴40年残りが病歴30年以上だけど、今のところみんな生きてるし俺以外は結婚もして子供さんもいるからまあそんなに若い人脅かしなさんな
ひとりは透析してみんな一回は在宅してたけど
透析してる人も含めて昔に比べたらマシになってると思うよ。一年のうち月単位の入院何回もってみんなしなくなった
- 40 ：
- ６パックって１８００mlに溶かして、
１時間１００mlで落としても１８時間かかる計算だけど、
ほぼ１日中鼻チューやってる計算になるね。辛そうだ。
- 41 ：
- >>40
1パック150mlで溶かして900mlでやってるでしょ
- 42 ：
- １パック１５０mlって、半分の量で溶かしてるのか。
みんな色々工夫してやってるんだな。
- 43 ：
- 35っす
喉が敏感なのか知らんけど、ちょっと喉に張り付いてるもゲホゲホ咳こんだりするなぁ…
なので、薬飲む時も大きめのは1錠ずつ飲まないと喉に詰まった感じで吐きそうになる…
小さいのは大丈夫だけど(ステの5mgの小さいのなら)
- 44 ：
- 濃いエレンを早めに入れる方が下痢しないって人もいるしね
薄いエレン（量が多くなる）をゆっくりの方が下痢するとかね。
俺はこれだった
経口だと濃いくても薄くても下痢するんだけどね俺は
- 45 ：
- 薄いと一気に腸を流れるから吸収しにくい
ある程度粘度があったほうがゆっくり腸を流れるからいい、俺はね
- 46 ：
- まじか。
今まで用法用量を守ってやってたけど、時間かかって仕方なかったから、
俺も１パック１５０mlで溶かして短時間で摂取してみようかな。
それで下痢しなきゃOKなわけだし。
- 47 ：
- エレンはゼリーじゃないと下痢するんだよな
最近はオレンジやグレープフルーツのゼリーに
ジュースをかけて食べるのが美味しい
- 48 ：
- >>46
逆に下痢が悪化する可能性もあるから慎重に
- 49 ：
- ゼリーっていうほどゼリーになってくれないから嫌
- 50 ：
- 自分の市はエレンのボトルが燃えるゴミ扱いだけどなんとか活用できんもんかね
- 51 ：
- >>49
水から作る方じゃなくてお湯で作る方ならゼリーだと思うけど
前に水から作るゼリーミックスしかなくて
市販のゼラチンで作ったけどモチモチしすぎて腹にもたれた
- 52 ：
- 容体が悪化したらしく急遽東京へ行くことになったorz
- 53 ：
- >>52
ナンで東京？
地元じゃ治療できんの？
- 54 ：
- 病気になる前から賃貸で住んでたから。その後病気になり部屋を買い取ったのさ。
- 55 ：
- 回答が全く回答になっていない発達の典型例
- 56 ：
- いやいや以前ここでマンションを買った話をしたから、その時の続きで話してる。かかりつけの病院が近いから東京に住んでる。
まぁ何はともあれ大事に至らなかったから良かった。
- 57 ：
- どうやったら違うスレで話した別idの書き込みを同一人物として読み取ってもらえると思ったのか
やっぱりおかしい
- 58 ：
- 東京に住んでるのに東京へ行くことになったってどういう意味？
- 59 ：
- 親が東京へ行ったのさ。
- 60 ：
- 話がちんぷんかんぷん
- 61 ：
- 別スレにはちゃんと書いてるよ
https://i.imgur.com/AAHc4w4.png
気が動転していたんだろうなw
- 62 ：
- クローン病にアスペ持ちか
難儀だな
- 63 ：
- まだ煽るかw
- 64 ：
- 久々にガチタイプで混乱させられたな
まぁどうでもいいが
- 65 ：
- 添付画像の文章もちょっと変じゃね？
- 66 ：
- これだと自分がクローンじゃないみたい
- 67 ：
- ここまで話が噛み合わない人はやばいな
- 68 ：
- 話せる範囲の現状知りたい？知りたいなら教えるけど。
- 69 ：
- ヤバい人と思われるのは気分悪いので現状を書いておく。
ネットでは家族か親戚かははっきり言えない。
自分はそのクローン病患者と15年ぐらい会話をしていない。絶縁状態とも言える。
親は月一か月二で東京へ会いに行っている。容体の悪い時は床が真っ赤になるくらい吐血したこともあったとのこと。
そして親から自分にクローン病と知らされたのは去年で、クローン病についてはネットで調べて知ったぐらいの知識しかない。
- 70 ：
- >>69
つまり、クローン病患者が2人いるってこと？
- 71 ：
- >>69
まだよくわからんけど、
身内に疎遠のクローン病患者がいて、あなたはクローン病についてはネットで調べた情報くらいしか知らないということか？
- 72 ：
- >>69
ネットだから正直に誰のことか言わないから余計にわかりにくくしてる
- 73 ：
- よくわかった 自分の事じゃないなら尚の事レスしなくていい 帰ってどうぞ
- 74 ：
- クローン病のことについて調べに来たのではないか
- 75 ：
- >>71
そう。自分は子供の頃に椎間板ヘルニアになったぐらいで、現在は日常生活に困るような病気持ちではないです。
- 76 ：
- "そして親からその人がクローン病だよと知らされたのは去年"
訂正します。
- 77 ：
- やばいなガチの頭おかしい人がクローン病でもないのにわざわざ関係ない話でみんなをかき乱しに来た
- 78 ：
- いやいや>>74さんの言うとおりクローン病について知りたくなったから最近チェックするようになったのさ。
- 79 ：
- うーん・・・。
すまん。
国語が苦手な自分はうまく理解できないから、
誰か読解が得意な人、５行でまとめてくれ。
- 80 ：
- 以後書き込みしないで見るだけにするからもう俺のことはスルーで。失礼します。
- 81 ：
- ライトなタスたけ
- 82 ：
- アスペか統失か
- 83 ：
- 糖質ではないだろうとは思うが重度のアスペだと思う
- 84 ：
- みなさんご存知の俺ですよ的なやつはアスペだね
これをアスペに説明してもアスペだから理解できないというよくある光景
- 85 ：
- 東京に住んでる身内の病状が悪化して、心配になった親が東京に行ったって話だよね？
結局スレに書き込んでる本人は病気でもないし東京にも行ってないと
最初にまるで自分の身に大変な事が起こったような書き込みをして、人騒がせすぎる
今日やっと新しい受給者証が届いた
- 86 ：
- 自分もおととい申請から二ヶ月半で届いた♪
- 87 ：
- >>85
はっきり誰がクローン病なのか、もったいぶって書かないから混乱するんだよ おせっかいでもしたいんだろな
- 88 ：
- やっと診断書ができた
かれこれ3ヶ月かかった
これから提出だ
- 89 ：
- >>88
それはかかりすぎじゃねーの？
- 90 ：
- >>87
きっとそのクローンの身内も、日本語通じない遠い親戚から急に連絡来たりしてかわいそう
- 91 ：
- クローン病になって人生詰んでるけど精神疾患の人見ると
自分はまだマシな方なんだと思ってホッとする
- 92 ：
- でも他の特定疾患みてるとクローンでまだマシだったとも思える
（程度によってかなり辛い人がいるのはわかってる）
- 93 ：
- >>80
理解力に乏しい奴がしつこくからんでるだけだから気にすんな
それで何を知りたくてこのスレに来たんだ？
健常な奴から見た本音の言葉っちゅうのも聞いてみたいんだ
リアルな知り合いだと遠慮が言って貰えないこともあるからな
- 94 ：
- >>93
今回の件に関して言えば、
伝える側の問題の方が理解する側の問題より大きいと思いますが・・・
- 95 ：
- 今日、ようやく特定疾患の更新が完了してモノが届いた。
まぁ今行ってる大学病院は来月でサヨナラして地元の大学病院に転院するけどね…
- 96 ：
- >>93
その人どう見ても健常には…
- 97 ：
- 他の難病みるとクローンと潰瘍性はマシかなと思えるんじゃないの？
寝たきりや目が失明とかはつらそう
なのでれいわの難病はいいけど安倍の難病は悪い難病みたいに揶揄されるんだろうけど
- 98 ：
- クローン病のせいでほぼ寝たきりになったわ
- 99 ：
- クローン病の症状は戦前流行った腸カタルに似てるよな
炎症や穿孔なんかそっくりだ
- 100 ：
- クローン病のせいで透析になったわ 小腸切除してる人は要注意だぞ
100〜のスレッドの続きを読む
ME/CFS(慢性疲労症候群)面白ツイッター観察part1
糖尿病の飯うｐスレ5
【耳詰まり】 耳管狭窄症２
☆☆カンジダ撲滅キャンペーン(女性専用)その35☆★ [無断転載禁止]©2ch.net
【ひじ】肘が痛い！【ヒジ】
糖尿病初心者質問スレ72
咳喘息【風邪で咳だけ続くならそうかも】 part13
おでき せつ よう 4
【RLS】むずむず脚症候群・7【ﾚｽﾄﾚｽﾚｯｸﾞｽ症候群】
【アスペルギルス】 慢性真菌症 Part3 【カンジダ】
--------------------
【FM90.5/AM954】TBSラジオ18054【JOKR】
エネルゲン
ストロベリー・オンザ・ショートケーキ PART3
【コロナ速報】ＩＯＣから最後通告、東京五輪の開催判断、期限5月か 新型肺炎で ★4
3月22日(日) 第68回 阪神大賞典(GII) part1
【ヲチ先触るな】ingress晒しスレpart74
NMB48★6016
【ハンクラ】手芸作家と運営サイトヲチスレ★57【販売】
【封神】藤崎竜総合93【銀英伝】
【ミンスサポ憤死】麻生大臣「韓国は、スワップの残額が減った時に『日本が頼むなら借りてやる』とぬかしたので席を立った…」
【YouTuber】すうれろアンチスレ【汚化粧動画】 Part10
It'sも(・|＞(・|＞(・|＞(・|＞(・|＞15
アンインストール支援ソフト 2
{ 心霊写真 } 判定委員会
男子日本代表スレ part204
実質クォッカ1446
松村おばさんって不人気なのになんでゴリ押しされるの？
乃木坂464期性とさらば青春の光の番組継続決定
ソフトバンク社員集まれ（その11）
【Fly】ﾌﾗｲ･ｽｰﾊﾟｰﾌﾗｲ級ｽﾚ7【Superfly】
TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼
