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白血病を吹っ飛ばせ16


1 ：2019/06/11 〜 最終レス ：2020/06/11
白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。

【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。

参考リンク
がん情報サービス
https://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11

病院検索
https://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）

闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
https://www.tobyo.jp/index.php

2 ：
白血病を吹っ飛ばせ15
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1532940875/

14　http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1508637009/
13　http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1488596404/
12　ttp://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1415978418/
11　ttp://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1361716126/
10　ttp://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1331274692/
. 9　ttp://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1313548932/
. 8　ttp://toki.2ch.sc/test/read.cgi/body/1298898521/
. 7　ttp://toki.2ch.sc/test/read.cgi/body/1266037360/
. 6　ttp://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1242823901/
. 5　ttp://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1224344248/
. 4　ttp://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1201015440/
. 3　ttp://life9.2ch.sc/test/read.cgi/body/1170245197/
. 2　ttp://life8.2ch.sc/test/read.cgi/body/1151153978/
. 1　ttp://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1139502834/

悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part21
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1554790393/l50
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/volunteer/1508549640/l50

3 ：
・参考リンクのうち、ttp://がttps://に変わっているURLを修正しました
・過去スレリンクがいっぱいだったので、前スレ以外のスレタイを番号のみに略しました
・関連スレを現行スレに修正しました

4 ：
>>1
乙

5 ：
13年目の告白

https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1557230349/591


591だもーん ◆Na9TcAMICcSa 2019/05/27(月) 21:50:06.44ID:mrnYNDJ70
>>588
白状します
村岡さんの流出画像を、勤務先の警察署に写真画質でA4FAX送信通報したのは、私です

反省してるんだもん




だもーん ◆Na9TcAMICcSa (どやまひでひと)
https://i.imgur.com/ibi3X0D.png

https://i.imgur.com/gnr8Z39.jpg

6 ：
わかる方教えて下さい。
主治医がbcr/ablの%が縦軸で、横軸が服用期間のグラフより病状説明をして下さいます。
このグラフを見られるサイト等はないのでしょうか？

7 ：
説明してくれるんだから聞いてみるのが一番じゃね？

8 ：
白血病になってから、体重減った？
俺は20kgも激減した。
入院する前に履いてたズボンのウエストがゆるゆる。
見た目もだいぶ痩せた。

9 ：
回復してきてまた太り出してるけどな俺
一時はガリガりになったが（脾臓5倍の時で

10 ：
移植して２ヶ月何も口にしてなかったから少食になった

11 ：
>>10
俺も食欲減退して、少食になった。
しかも、入院してた頃は、食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。

12 ：
【野球】元巨人・鈴木康友氏を襲った血液のがん　2年生存率50%の宣告に涙「妻のために治りたい」
http://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi/mnewsplus/1560516371/l50

13 ：
過去に白血病になった芸能人まとめ！渡辺謙【完治】から大塚範一【再発】まで
https://geinoumaru.com/kenkou/1406/

14 ：
18才で白血病になったらどうなる？
https://www.youtube.com/watch?v=y4qWwkpb7Qs

15 ：
最新の白血病治療 CAR-T療法 とは
https://www.youtube.com/watch?v=NvqjaT1Ih7A

16 ：
退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてたし、外来通院はタクシーで行ってた。
主治医の先生から許可が出てからは、電車で通院するようになった。
外出も退院したばかりの頃は家族同伴だったけど、
主治医の先生から許可が出てからは、家族同伴なしで、1人で外出するようになった。

17 ：
https://www.youtube.com/watch?v=gEieHx9DKD0
病院は詐欺利権だから外科でなかったら行くな
日本が幸せであって欲しいなら拡散してくれ

18 ：
入院してた頃、喉を痛めた。
喉の痛みが治まらないうちに退院して、退院後も半年以上喉の痛みが続いた。

19 ：
食欲不振で少食になったし、口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどい。
食後の歯みがきは咳・痰が出て、しんどい。
洗面所の鏡を見ると、いつも辛そうな顔してる。

20 ：
アイクルシグユーザーになった　
とにかく腰に来る

21 ：
>>20
いきなりだな。俺はポナチニブ

22 ：
＞池江璃花子。約1ヶ月ぶりの更新となったツイッターでは

＞「1 9歳になりました　治療中は生クリームが食べられないから、
＞家に帰ったら美味しい生クリームが乗ったケーキが食べたい」

23 ：
>>22
俺も生クリーム食べられない。
ドクターストップかかってる。

24 ：
白血病の影響で身体が暑さに弱くなった。
夏の暑さがしんどくなった。
今年は7月とは思えない位、涼しい日が多くて、個人的には過ごしやすいんだけど、
日照不足によって、野菜が高騰化してるのが困る。

25 ：
>>24
去年おととしに比べたら、今年の7月今日現在まで涼しくて助かるよなほんと
病状と状況次第だけど、すぐに熱中症になるから皆も気を付けてな

26 ：
今日体調悪くて呼吸器科に見てもらったけど
白血球11000、好中球8400、CRP0.1だったけど
白血病の可能性高いかな？
数日前から喉がヒリヒリして胸のあたりも熱い
抗生物質で様子見ましょうって言われたけど、炎症反応ないのに
意味あるのかと思ったけど
内部被ばくしちゃった可能性が高い気がする、もうだめかな。。

27 ：
血小板献血は重要性が高くて、白血病や癌の治療に不可欠で、輸血用血液供給の40％以上を占めている。
全血献血・血漿献血に比べて、血小板の有効期間が採血後72時間以内で、非常に短いため、
毎日、多くの方の協力が必要となっている。

28 ：
健康だと気づかないけど
病気になると生きるって本当に辛いことだな
しかしその辛さを乗り越えないと生き延びることができなっていう
生命って神様がいるとしたら残酷なものを作ってると思うわ
神様がいなくても自然発生で生命ができたとしてもなんでできちゃったんだっていう
土とか水とか植物とかそういうレベルでいいと思うが

29 ：
今の世の中、安楽死って本当に国が考えないといけない一番大きな問題と思う
ゲームのようにリセットボタンでハイ終わりってのでいいんじゃないだろうか
もちろんそれまでにやり残したことやり遂げればいいわけだし

30 ：
入院して、病気が白血病だとわかった時、
「白血病？俺が？嘘ーっ！」って思った。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。

31 ：
冨安加入のボローニャ、ミハイロビッチ監督が白血病を告白
19/7/14 08:03
https://web.gekisaka.jp/news/detail/?279378-279378-fl

今年1月にボローニャの監督になったところだそうな

32 ：
池江も岡村もメチャクチャ順調だな
何度も一時退院できるなんて
いよいよ悪いと一時退院さえできないよね？

33 ：
入院してから暫く経って、病状が落ち着いて来た頃から、週末に外泊出来るようになった。
臍帯血移植する頃はクリーンルームに移って、病院から出られなくなった。
病院で年を越した。
臍帯血が生着して、一般病棟に戻ってからは、退院するまで週末に外泊出来るようになった。

34 ：
>>33
臍帯血成功か
良かったね

35 ：
>>30
べつに福島がどうとか関係無しに増えてるらしいよ
白血病もリンパ腫も
ガン自体増えてるからその影響か

36 ：
>>34
移植は無事に成功したけど、その後脳内でウイルスが悪さして、脳炎を起こして、記憶喪失になった。
その後遺症で、記憶力が減退した。

37 ：
退院したばかりの頃は、咳が凄く出てた。
夜寝てた時も、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出た。

38 ：
今夜から始まるドラマ「TWO WEEKS」は、
三浦春馬と別れた元カノの比嘉愛未には三浦春馬との娘がいて、娘は白血病ってストーリー。
https://www.ktv.jp/twoweeks/story/01.html

39 ：
>>37
脾臓どれだけ大きくなってたかだろうね
自分も５倍ほどになってて脾臓がデカくなりすぎて肺か横隔膜に影響して
咳が出まくったよ

40 ：
移植二回したのにまたダメだった
再再再発ってなんだよ

41 ：
半年間入院してて、体力かなり減退した。
退院してから3年経っても、未だに充分な体力が回復してない。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
ちょっと頑張りすぎるとバテる。

42 ：
白血病になる前、胆石の手術した事があった。
しかも肺炎を併発した。
肺炎で亡くなる人もいるから、危なかった。

白血病で入院してた頃は、寛解導入療法やってた頃に再発して、白血病細胞が増えて来た事があった。
その時も危なかった。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植の準備した。

2回死にかけて、2回命拾いした。

43 ：
抗がん剤の副作用はしんどかった。
最初は歩くと立ちくらみして、吐き気の一歩手前のだるい感覚になった。
食欲が落ちて、食事するのが嫌になった時もあった。
高熱も出た。抗がん剤が白血病細胞を壊してる反応熱。
両腕に発疹が出来たり、口内炎が出来て、口を開くのがしんどくなった時もあった。
髪が徐々にパラパラ抜けて来たけど、坊主頭にはなってなくて、髪が短くなって、却ってさっぱりした。

44 ：
同じ病気の友達がまた1人亡くなった。
ショックで悲しい。

45 ：
治療死だよね。悲しい。

46 ：
その友達は、2017年に発症して、2018年に骨髄移植したけど、再発した。
同じ病気の友達の訃報は悲しい。

47 ：
こちらも、先日、友人が亡くなった。やはり、乗り越えることは難しいのな。
ご冥福をお祈りします。

48 ：
https://i.imgur.com/WCaTLow.jpg

49 ：
入院してた頃、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」
って言われた事があった。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、医療が進歩して、治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないから、ナースさんにはそう見えたのかもしれない。

50 ：
本人の頑張り具合より
運と確立のほうが大きいのかな

51 ：
中学生の時、他のクラスの娘で、在学中に病気で亡くなった娘がいた。
その娘とはクラスが違い、出身小学校も違ったから、全く面識がなく、
その娘が何の病気だったのかもはっきり聞いた事なかったから、よくわからないけど、
その娘の担任だった先生が、その娘は無菌室に入ってたって言ってた事があった。
俺も入院してた頃、無菌室に入ってたから、もしかすると同じ病気かもしれないって思った。

その娘が亡くなった後、同級生の間でその娘の話が出たのを全く聞いた事なかった。
思い出すのも辛かったかもしれない。
もしその娘を知ってる昔の同級生が、俺が白血病で闘病中って知ったら、ビックリするかもしれない。

52 ：
ちょくちょく同じ書き込みあるよね
物忘れひどくなった人かな

53 ：
アイクルシグ服用でくせ毛が悪化したわ
髪がうねってるし毎朝爆発してる

54 ：
ピロリ菌の陽性反応が出た。
今度胃カメラの検査する予定。

55 ：
ケモのみで三年たつのにWT1が高くなってる

下がるといいなー
200超えたらやばいらしいけど 今80 だから怖いわ

56 ：
>>54
胃カメラの検査の結果、ピロリ菌がいる事が確認された。
1週間朝夕食後に薬飲む事になった。
薬飲み終わってから、1ヶ月半〜2ヶ月後にピロリ菌がいなくなったかどうか検査する事になった。
白血病の治療で通院してる病院とは別の病院。
白血病にプラスしてピロリ菌の治療もする事になるとは、負担が重くなる。
今月、白血病で通院してる病院に外来通院の予定だから、
その時にピロリ菌の事も話してみる。

57 ：
>>56
乙
別の病院で検査ってことは
白血病で通院してる病院は遠いとこだったのかな

ピロリ菌は保存の効く薬を飲み続けて後で検査するだけだから
胃腸内科あるとこなら大抵やってるし相談すればたぶんやってくれるでしょう

58 ：
>>57
白血病の治療してる病院は遠くて、
ピロリ菌の治療してる病院は地元の病院。

59 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

60 ：
白血病と原爆の関係

なぜ放射線被ばくでは白血病が増えるのでしょうか。
一つには、分裂増殖と新陳代謝の盛んな細胞ほど遺伝子に傷がつきやすく、放射線感受性が高いことに起因しています。
例えば骨髄細胞などがそうです。
白血病は、ある一定の潜伏期を経て、傷ついた血液細胞が異常に増えてがんとなり、ある確率で発病するのです。
特に、原爆被爆者の中でも急性放射線障害で亡くなられた方は、脱毛や歯茎からの出血、皮下出血などの血液障害が見られました。
また、生存された被爆者の方々の中でも、被爆して数年後から白血病の増加が見られました。

原爆による白血病の特徴は
(1) 放射線被ばく量が高い人ほど、
(2) 被爆時年齢が若い人ほど、白血病の発生頻度が高いことで、この傾向は長崎よりも広島に強く現れました。
その後も被爆後10年後頃から甲状腺がんが、被爆後20年後頃から乳がんや肺がんが、
被爆後30年後頃からは胃がんや結腸がんが被爆者で増加したことが証明されています。
さらに最近では、血液腫瘍の一つである骨髄異形成症候群が、
被ばくから40〜60年を経て増加していることが示されました。

61 ：
わかりやすい白血病の話
https://www.jalsg.jp/leukemia

62 ：
夏休みですね

63 ：
猛暑がしんどい
白血病発症したら、身体が暑さに弱くなった
暑さにも弱くなったけど、冬の寒さにも弱くなった

64 ：
4年前の今日、勤務時間中に会社で倒れて、救急車で搬送されて、入院した。
時期的に最初は夏バテか熱中症かと思われたけど、検査の結果、白血病だと判明した。
早いもので、闘病生活4年経った。

65 ：
今一番辛いのは、食後の歯みがきの時、咳・痰が出る事。
結構しんどい。
洗面所の鏡を見ると、いつも辛そうな顔してる。

66 ：
昔は各地の献血ルームで頻繁に献血してたけど、1度でも輸血を受けたら、もう献血出来なくなる。
理由は、現在の検査方法では検出出来ないウイルス、未知のウイルス感染の可能性を防ぐため。
輸血歴のある人が何らかのウイルスに感染してるとか、病気であるとかって事じゃなくて、
現在の検査レベルで輸血を受ける患者さんの安全性を最優先するため。
入院してた頃、入院初日から赤血球・血小板の輸血を31回も受けたから、もう献血出来なくなった。
これで献血卒業。
ラスト献血は2013/11/3 累計献血回数162回。

白血病になる前、胆石の手術したけど、胆石の手術した月の初め頃までやってた。
手術後は、体調が快復しても、身体の事を考えて、献血はしなかった。

以前、通りがかりに献血車見かけた時、係の人に「お陰様で命が助かりました」と挨拶した。

67 ：
66さんの分まで献血してくるわ

68 ：
>>67
宜しくお願いします。
助かります。

69 ：
白血病を放置した場合、予測できる死因
・感染　（肺炎・敗血症など）
・出血　（脳内出血や臓器出血など）
・心不全　（貧血による心臓の使い過ぎ）

70 ：
今日外来通院だった。
退院してから3年半経った。
再発の兆しなかったけど、採血の結果、脂肪肝、貧血の傾向があったけど、大した事ないとの事。

71 ：
病院で会った他の患者さんで、外来通院の日は、病院から出た後は遊びに行くって言ってた人がいた。
俺は外来通院の日は1日がかりで、結構疲れるから、病院から出た後、遊びに行く気になれない。
病院から出た後は、早く帰りたい。

72 ：
池江璃花子が昨日ディズニーランドに行ったそうだ。
https://www.sanspo.com/sports/news/20190822/swi19082222010001-n1.html
https://mainichi.jp/articles/20190822/k00/00m/050/376000c
https://www.sanspo.com/sports/news/20190823/swi19082305020001-n1.html
https://hochi.news/articles/20190822-OHT1T50226.html

ディズニーランドに行ける体力があるとは羨ましい。
俺は入院してた頃、体調が落ち着いて来た頃、臍帯血移植に向けてクリーンルームに移る前、
週末は外泊してたけど、主治医の先生からは「ディズニーランドみたいな人混みには行っちゃダメ」
って言われた。
未だに人混みは避けてるし、体力がまだ充分回復してなくて、ディズニーランドに行くのは体力的にしんどい。

73 ：
>>72
メイクアウィッシュでディズニー行けるよね

74 ：
完全に断交でええやろ
どうなるでしょうかじゃねーよ

75 ：
みす

76 ：
すごいね、体力あるんだな

77 ：
いや羨ましいも何もこの人は鍛えてたからでしょ・・・スポーツ選手なんだし
同じくらい努力してみろとｗ

78 ：
昨夜〜今日、24時間TV放送中だけど、24時間TVは闘病・難病ネタが多いから、見る気になれない。
退院後、1回も見てない。

79 ：
>>72
今回は移植しないから一時退院で自由にできるんだろう
寛解に持っていけるタイプでよかったと思う
本人にしたら競技に復帰するのが一番の希望かもしれないが

80 ：
抗がん剤だけだったら血球戻った時にはそれなりに動けるんじゃない
若いしアスリートだし、身体の戻りは普通よりは早そう

81 ：
腰痛対策にスクワット始めたけど、確かに全然違う
普段から鍛えてる人はかなりアドバンテージあるだろうね

82 ：
>>81
俺も退院後、身体のリハビリで毎日スクワットやってる

83 ：
半年間の入院で体力がかなり減退した。
退院してから3年半経ったけど、未だに体力が充分回復してない。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
身体のリハビリのためにも極力外出するようにしてるけど、
ちょっと遠出すると疲れてグッタリしてしまう。

84 ：
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして、脳内でウィルスが悪さして、記憶喪失になった。
それ以前は、入院中の記録を毎日手帳や携帯に記録してたけど、
その記録は記憶喪失になった前日を最後に途絶えた。
記憶喪失になった時は「ここはどこ？何でこんな所にいるの？」って思った。
入院する前の事もだいぶ忘れてしまい、入院してた頃の事も殆ど思い出せない。
記憶喪失になった後の事でも、入院してた頃の事が思い出せない。
記憶喪失になった後遺症で、記憶力が減退して、ちょっと時間経つとすぐ忘れてしまうようになった。
頭ん中真っ白になって、何もかも全てを忘れ去った訳ではなく、
覚えてる事と忘れてしまった事があって、記憶にムラがある。

85 ：
>>84
ゆっくりでいいから気負わず行こうぜ

86 ：
同じ病気の友達がまた1人亡くなった。
同じ病気の友達が亡くなったのは、これで4人目。
ショックで悲しい。

87 ：
治療法が間違ってるんだよ

88 ：
【水泳】まるでファッションモデル！池江璃花子の銀座を闊歩する写真に驚きの声
https://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi/mnewsplus/1567280757/

89 ：
>>88
俺より元気そう。
俺は体力がまだ充分回復してなくて、長時間・長距離の外出は体力的にしんどいから、銀座に行くのはしんどい。
体力増強のための外歩きのリハビリは、あまい遠くない近場で、短時間にしてる。
同じ病気でも個人差あるんだな。

90 ：
https://geitopi.com/wp-content/uploads/2019082906-1.jpg
この下の写真だと薬のむくみに見える
それとももとからこんな顔だったのかな

91 ：
>>88
病気は結果オーライだけど、ちょっとどうなんでしょう？

?「気」や「パワー」でがん患者などを救ってきたという
?タレントのなべおさみに、池江選手が多額の費用を払って
?相談に乗ってもらっているというのだ。件の写真でも、
?なべは池江選手の隣を歩き、その親密さが伝わってくる。

92 ：
選手としてなるべく体力を落とさずに治したい、って思って
色々試そうとしているんじゃないかなぁ
まあおかしいことにはならんじゃろ・・・たぶん

93 ：
なべおさみにパワーがあったら替え玉受験なんてさせずになべやかんの学力上げれたんじゃね

94 ：
「せんせいだいすき、チュー」少女が問いかける在宅医療という選択
https://withnews.jp/article/f0190902004qq000000000000000W07q10401qq000019765A

白血病になった乳幼児の在宅医療とお亡くなりになるまでのお話

小児がんの半分近くが白血病関連と言いますが、
朝日の記者の記事だが特に何かを批判するわけではなく
在宅医療という選択肢も可能性としてありますね、と
ちょっと読みづらい部分もあるかもしれんが、淡々に伝える記事でした

幼い子供が亡くなる話なので、そういうの弱い人はまあ注意

95 ：
https://www.cancerit.jp/57001.html
「がんの代替療法」を選択した患者では死亡リスクが上昇する
2.5倍

96 ：
https://i.imgur.com/5HP0DVe.jpg
https://i.imgur.com/eetUtzk.jpg
https://i.imgur.com/GBu2U09.jpg

97 ：
>>96
池江さん、思ったより元気そう。
俺より元気そう。

98 ：
やっぱり有名人やお金のある人は助かるのかな

99 ：
>>96
口元隠すと超美人だな

100 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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