【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1509927029/
プレドニン飲んでる人集まれPart41錠
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1547936656/
膠原病全般その３
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1361436404/
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.18
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1545100101/
※避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
https://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/
※過去ログ
2ch膠原病ログ集（sle2chlog.net のサーバーの IP アドレスが見つかりませんでした）
http://sle2chlog.net/
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。
追加削除の要があればまたレスおねがいします
乙
再燃かなぁ
くっそ嬉しいが、再燃が怖い…。
古いDLEの痕は残りそうな気配満点だけど
久しぶりに化粧する気になった。
10数年前はマスク装着してると不審者のようで泣けたが
今は一般的になったよなぁ〜と時の流れを感じてるよ。
本当は病院に行くべきなんだろうが、時間が無いしカネも掛かりそうなんで、龍角散のんで様子見。
あと2〜3日で快方みえなければ病院に行くか。
寒暖差あるのと、今年はアレコレ忙しいのとで、仕事場でも風邪ひきが増えている。
肌に合わなかったせいか保湿クリーム塗った後に症状が悪化
酷い顔面紅斑で顔フケがぼろぼろ
心配になったので皮膚科で診てもらったところ「そうとしか見えない」と疑われてます
しかし酷いのは一時的だったみたいで生検の結果も全て陰性
正直個人的に半信半疑でありSLEの他症状の自覚はありませんが
初期症状として顔面紅斑だけ出るケースもあるのでしょうか
特に薬も飲まず定期的に検査だけしてましたが2年程経って高熱が出て入院しプレドニン投与の流れとなりました
初めて病名を聞いた時もピンとこなかったし自分が病気な事も半信半疑でしたがまさかこんな長い付き合いになるとは思わなかったなぁ
病名をはっきりしたくても確定診断を下せないのが現実
レントゲンでは特に異常は見られず
来月MRIで本格的に調べてもらう事になりました
骨頭壊死を疑ってたので骨の輪郭に異常がなかったのはとりあえず安心したけど逆に骨頭壊死じゃないならこの痛みの原因はなんなのか
MRIで原因わかるかもしれないがあと半月くらいもやもやが続きます
血液検査でも反応無しでした
>>13
現状症状が顔だけでもありえるってことですね・・
他の病気を疑って脂漏性皮膚炎かと医師に聞いても「高齢者が多いからほぼ無い」とも言われました
当方30代男ですが、女性のが多いとされるSLEのが可能性的に高いと思われてるのが納得出来ない・・
俺SLEだよ
血液検査も問題ないならSLEは疑えないかもね
乾癬とか疑われたりしてないの？
初期の骨頭壊死はレントゲンに写らないことが多く
ＭＲＩ検査が必須になる。
レントゲンで異常がないのになぜ強い痛みがあるのか？
確定診断後に、Ｘ線に写らない軟骨部位の損傷と
軟骨下骨頭の微細骨折のためと説明された。
骨頭壊死は大量ステロイド初期に発生し〜５年未満の頃に発症(痛み出現)するそうで
それを過ぎた人には、ほぼ発症しないとした統計がある。
原因不明も骨壊死、どちらも困るが
しいて言えば早期の骨頭壊死なら治療方法が選べる。
お大事に!!
疑い続けたらいくらでも疑えるんだろうけどさ
↑
マジ？ステロイド歴20年だけど骨頭壊死の可能性は低いのか
骨密度が低いと言われてカルシウムサプリでもとろうかと思ってたんだけど
おののいてたんだけどもう少し様子を見ようと主治医に言われて
そこから全然痛くないから違ったのかとホッとしてる
もう20年ステロイド飲んでるんだけど予防の薬を飲んだり
注射したりしてきたせいか何年かおきに検査するけど
結構標準値そのものだったりする
ＭＲＩならば発生しているのに写らない期間は超早期(ステ大量中)の数週間程度らしく
痛みがでて発症した段階なら確実に写る。
>>20
マジ。ほぼとしたのは再燃の関係で初期治療時のステロイド量を
上回る地利用が必要な場合が無きにしもあらず…な為。
(再燃時のステロイド量は初期治療時の量を超えない場合が多い)
ステロイドで骨壊死が発生する人はプレ２０mgx４週程度でも発生するし
発生しても発症に至らない人もいる。この辺は症例報告があるだけで詳しい統計がない。
自分は大腿骨頭以外にも骨壊死が発生しているが、発症しているのは大腿骨頭だけ。
そして発症する人は５年程度で痛みが出る。自分はステ大量から４年半。
そう言えば、内服ステロイドとパルスではステロイド量が全く違うが
パルスのほうが骨壊死の発症率が低い統計をみたことがある。
骨密度がすでに低下しているなら処方薬の使用をすすめる。
骨密度は上昇に転じるのに半年以上かかるし、サプリがそれを上回るとは思えない。
閉経で一気に低下する前に骨密度あげておいて損はないのでは？
骨壊死症と骨密度低下の骨粗しょう症は全く別の疾患。
自分は大腿骨頭以外にも骨壊死がある多発性だが
プレ内服２０年近いのに骨密度に異常はない。
大腿骨頭壊死の発症時に痛み止め感覚でビス剤を１年半だけ内服しただけで
それ以外はカルシウム多めの牛乳を選ぶ程度。魚は大嫌い(笑)
検査の間隔は年齢が高くなってきたんで近ごろ年一になりました。
大腿骨頭壊死は血液が骨に回らなくなる病気で
骨密度とは無関係なのか
体が1日分の日光を吸収して体が火照ってる感覚だから冷えピタ貼って寝たら次の日少し楽だった
医者には一応紫外線に気をつけるように言われてるけど、これがただのSLEの疲れやすい症状なのか紫外線の影響なのかわからなくて、もともと紫外線対策をやらないからいまいちきちんと対策する気になれない
皮膚症状出ない人いますか？
魚食えよｗ
皮膚症状はほぼ出ませんが、あなたと疲労症状の出方がそっくりです。主治医からは光線過敏の診断も受けています。
皮膚症状は、紫外線が強いこの時期にかぶれが少しだけ出たり、日焼けするとひりひりしたり赤くなりやすかったりする程度です。SLEじゃない健康な人にもありえるような症状です。
少し話がずれますが、疲労症状の表現がお上手ですね。まさに、日光という疲労物質１日分を数日かけて消化する感じです。
紫外線あびるとしんどいのテンプレかと思ってた
病気と知らずに海水浴とか遊園地とか行ったあとはよく熱出してたし
普通に町歩きした程度でも帰りのクルマはぐーぐー寝ちゃう
いまはSPF50の日焼け止めを顔首うなじは一年中
夏は耳手の甲〜ひじ、足の甲〜足首上に塗っていて
装備は紫外線カット率高めのサングラスに長ズボンは一年中
夏は帽子アームバンドフェイスマスクをつけてる
家中遮光率高めのカーテンほぼひきっぱなし
いい天気はテンション下がる
熱中症なのかと思ってたわ
>>30
>>31
レスありがとうございます
やっぱりしんどいですよね
私も熱中症だと思ってました
本当に数日かけて消化していく感じですね
昔は平気だったのが病気になってから気になり、思い返せば病気になる少し前からしんどいことが増えたなって感じなのでこの病気の影響なんでしょうね
今後やっぱり紫外線対策した方が良さそうですね
思い返せばってのわかるー
強い症状がいろいろ出たの20歳頃で
診断ついたの30歳とかだけど
ステロイド飲み始めて膝痛腰痛がなくなったり(関節炎抑制)
サリグレン飲み始めて寝起きに目が開きにくいのがなくなったり(ドライアイ解消)
もっと言ったら
小5のとき高熱出てリンパ節腫れて半年入院したのとか
当時は原因不明だったけどもしやだし
なんなら
年長のとき白血球数がすごい少ないと言われたのとかもあやしい
徐々にいろいろ悪くなってるとこんなもんかなって思っちゃうんだよね
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6322959
私もステロイド飲み始めたら関節痛がなくなって、なくなってから今まで痛かったんだと気付いた
調子悪いのが当たり前だからそれを悪い状態だと思わないんだよね
今までの不調がどこまで関連してるのか難しい
指と手首と膝と顎が痛い〜〜〜〜〜
来週の診察日まで我慢じゃ〜〜〜〜〜〜
手首と膝と足首が痛い〜〜〜〜〜
イヤな季節になった〜〜〜〜〜〜
後日整形の先生と話し合って今後の方針を決める予定
痛いの我慢するのも嫌だけど手術も怖いよ
普段のに+5ミリを3日間のんで、治ったら+5ミリ分はすぐやめて良しって言われた
また1ミリずつ時間かけて減らしていくのかと気が重かったけどこういう服用方法もあるんだね
痛くなった時用にってたくさんくれた
もしぶり返すようなら長期的に何mgか増量されるよ
今まで減量の際にだるくなったりなど
何も感じなかったんですが、
どのような症状が出たらら減らしすぎたのかな？
と思えば良いのでしょうか？
医者に聞いても何も変わらないと思うという
回答しか得られませんでした！
初めての量なので、少し心配です
ぶり返すようならリウマチと同じ治療方法をするって言われた
まだ調べてないから分からないけど、結局プレドニンを増やすってことかな
人によるところも大きい薬だから何とも言えないけど
1ミリずつ減らしていく分には特になさそう
私は飲み忘れたりすると薬の切れかけ(？)の時に急な目眩がして飲み忘れに気付くとかはある
因みにその場合飲めばしばらくで改善する
発症当初を除いてさほど悪化していなかったんだが、ここ１年ほど抗DNA抗体の数値が基準値の５倍くらいになってて、再燃するのかと内心ヒヤヒヤしてるんだが。
他の血液検査の数値は悪くなってないんだが、こういう人って他にもいる？
再燃してなさそうだしここまで減量してきた時だって毎回初めての量なんでしょ？
それほど意識する必要もないよ
もちろん飲み忘れたときの違和感とか軽いのは出るかもしれないけど、それは減量の不安が引き起こしてるかもしれないし何とも言えない
かかってる病院が第三次救急なのですが軽症の場合近医にかかってくれと言われ
近医にはSLEの段階で軽症とは言えないので第三次救急にかかってくれと言われてしまい
毎回困っています
それを言えば、ああ〜そういわれちゃったか〜そうだよね〜といってみてもらえます
まあ医者は診察を拒否できないので当然といえば当然なのですが・・・
キツイストレス性胃炎で近医にかかったところ
ちょっとSLEの薬が多すぎてウチでは調整不可能なので
第三次救急の先生にメンタルにまわしてもらうように言わました
メンタル科ってそんな簡単にまわしてもらえるのですか？
またメンタル科って敷居が高い感じですが
かかってる方いらっしゃいますか？
普通に回してもらえるけど
持病は車で30分〜の総合病院
風邪やなんかは車で5分のクリニック
クリニックで「風邪でも総合病院へ行って」と言われたことはないけど
総合病院で「ちょっとした熱ならクリニック行って」的な空気を感じたことはあるよ
自身も風邪くらいで遠出するのもしんどいし
予約外だとめっちゃ時間かかるしで
自分で冒頭二行のように決めてる
>>50も都合のいいようにかかればと思うけど
相談じゃなくていろんな例が知りたいってことかな
みなさんマスクって年中してますか？
それについて例えば勤務先などで指摘されたりしたことはありますか？ある方はなんて返しましたか？
まず自分の事書いてみたら？
夏もマスクするか迷ってるの？
そうですね、ごめんなさい。
今まで学生だったので気にせず年中マスクしてたのですが、
社会人となると花粉症の季節が過ぎてからもマスクをしていたら何かしら説明を求められるのではと思い、経験のある方にご教示願いたく書き込みました。
ただプレドニンの量にもよるけど
日常生活ならそこまで感染症を気にしなくてもいいと思うよ
マスクは基本的に人に感染させない為にあるのであって
感染するのを防ぐ効果はほとんどないらしいし
してない
母と同じくらいの年で、母と同じように紅斑が出てきた。今日血液検査してきた。ついに発症かもしれない。
まあ親がSLEだし検査してくれって言えばそりゃできるだろうけど
子供がSLEだと聞いたら即座に大病院に回されて
検査されまくったよ
明確な症状が出なくても定期的に血液検査受ける位の方がいい
重症になってから運ばれる方がよっぽど医療財政を圧迫する
ストレスの多い職場はやめた方が良いですか？
でもどこもストレスありますよね。仕事なんて
ただ早い段階で体が拒絶反応を示すならそれほど悪化はしないかも
無理に無理を重ねると体が耐えられなくなるかもね
そこは個人差だから何とも言えん
就職を考えてるなら業界的に忙しいところは避ける事かな
もちろん好きな仕事だったなら止めはしないけど
ありがとうございます。
ストレスと過労要注意ですね。怖いな
仕事とは関係ないけど妊娠時
ストレスと疲労の他、睡眠不足に注意してねって言われた
産後はその全部が該当しちゃうから
積極的に家族に手伝ってもらってねって話
身長163cmで二週間で47.5kg→43.8kgに減ったよ
ストレスや過労には注意してくださいねって言われても逃げられない時がある
この病気の弱点は仕事が思うに任せない点だと思う
私もずっと何年も紅斑あるけど身体は全然しんどくないんだよね
しんどくなったら病院に行こうと思ってるんだけど・・
>>63
かなり疲れやすくなった。
あとは他人に指摘されるぐらいの紅斑と発疹が出たから病院に行ったよ。
周囲から怠け者だと思われて自分でもそうなのだと思ってたけど
原因はあったんだ・・・
気がついた時は集中治療室にいたよ
熱中症の頻度が、同級生の中で私だけ飛び抜けていた。外にいる時間の多い体育会系でもないのに不思議だな、ちょっと身体弱いのかな、くらいにしか思ってなかったけど、今から思えば...ね。
小学生の頃に顔に紅斑が出て、親に慌てて病院に連れていかれて
色々検査したけど、特に血液に目立った異常はみられなく無罪放免
その後普通に生きてきて、出産も経験したけど、初めて紅斑が出てから
３５年くらい経って最近発症した
発熱もなく、特に不自由なく仕事も家事もしていたけど
手のこわばりや湿疹が出てきて、治らないからおかしいなと受診した
血液検査して異常あり。尿検査では蛋白が出てたから、腎生検やって確定した
ステロイドパルスを経て今、プレドニン２０ｍｇ弱だけどものすごく体が楽
今までの体は何だったのだろう、みたいな。
自覚していなかっただけで、相当体が怠かったらしい
プレドニンや免疫抑制剤の副作用は今のところ出ていないけど
色々出る前に離脱できたらいいけど、そんなにうまくいかないよね
長々失礼。
ずっと不調がデフォで気づかなかった
自分は月曜日が一番好調で徐々に不調になって金曜日には一目散に帰宅する位ヘロヘロだった
これもSLEの影響だったんだろうな
けど人員増員してもまずは教育から始まるから結局自分の負担は増えるばかりでもう仕事辞めていいかな
仕方ないことだと分かってるけど何でこんなにこっちにばっか負担かかるのか、今まで気を遣って色々してきたりしてきたのに全部無駄に思ったりほんと醜い感情しか出てこなくて薬増量した関係か、元々か本当自分が嫌だ
折角3mgまで下げたのも無為になったしなんなんだろうね
2ヵ月くらい前の血液検査でエリテマトーデスの疑いあり、と診断されたのだけど、その時は特に自覚症状もなかったので、経過観察に
ここ2週間くらいで指先にすごい違和感が出てきて、いよいよ発症か…とビビっているんだけど
血液検査してるなら>>1のどのへんが該当してそう？
でも中心性肥満だけは消えない
顔は丸くないけど肩とおなかが…
先月始めたんだけど、注射された肩周りが痛い
そんなもんなのかな
網膜が薄いらしくてプラケニル使えないかもとなった
眼圧や視野検査は正常だったから緑内障とは言えないらしく治療はすることはないと言われた
主治医にその旨報告するけど、正直残念でならない
関節痛があってプラケニル効くなら嬉しかったから
クリニックではＳＬＥのこと伝えてたんだけど、何も言われなかったからびっくりしてる。
ＳＬＥの主治医に直ぐに電話報告（？）すべきか悩んでるんですが、そんなことで電話していいと思いますか？
ちなみに1週間後にＳＬＥ主治医受信予定。
既に射ってしまったものは どうにもならないから。
慎重投与って 禁忌じゃないし。
確かにそうですね…。
はじめてのことでかなりパニクってました。
そうします。ありがとうございます！
ただ、色々円滑に進めるためにはSLEを伝えておいた方が関係は悪化しないですむかもね
ヘルペスだろうかプレドニンの影響かな
泌尿器科行かなきゃマズいよなって不安だけど泌尿器科って行くの躊躇してしまうわ・・・
恥ずかしがらずに早く病院にいきなよ、お大事にね
家族全員にうつった…かなりきつい
胃カメラとかいろいろ調べた挙げ句精神科に回されて
そこで出た薬で一発で直った
正直、精神科舐めてた
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