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関節リウマチ PART45


1 :2019/12/29 〜 最終レス :2020/06/13
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↑上記を3行に渡ってコピペ
現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
*業者お断り!*
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて!!
http://hanabi.2ch.sc/test/read.cgi/supplement/1146147296/
前スレ
関節リウマチ PART44
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1550588007/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。 VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

2 :
年末年始は止まりますね

3 :
親指痛い

4 :
寒さが強くなるとやっぱりいろんなところが痛くなるし倦怠感も強くなるしダメだ

5 :
前スレ終了しました

6 :
Dr.ハウスもリュウマチでしたね。
バイコディン飲んでた!

7 :
そうなんだ
mtxじゃないんだね

8 :
北風が痛い

9 :
MTXや生物製剤飲んでも何年も痛みや不調が続いている方も多いんですね
どうしょうもない程の痛みではないので
痛み数値を10で例えると今3から2くらいかな
副作用に悩まされるより今のままで我慢した方がいいと思ってしまう
免疫調整剤の断薬はできないでしょうけど

10 :
明日は診察日だ リウマチ反応は低陽性だけど毎回炎症反応が出なかったのでエコー撮ったらみつかったのに
今度はレントゲンだって 痛みや腫れはなくて強張りと関節パキパキ、重たい物が持てない、ペットボトルの蓋が開けられない
メトトキサーレ飲んでるけど症状変わらない なんだか先が見えない

11 :
シンポニー5週目、今日病院に行ってきた、痛みはないのだが
結果はCRP 4.25MMP-3 421前回5.23 431.3タクロリムス1.5から2に増量
シンポニー2本初回なので3本は無理。
支払い病院 8400 薬局57600 計66000円
前月は約47000円 月14000円安くなりました。
病院で初期指導料1400点取られた、次回はないと思う。

12 :
医者にレミケードのジェネリック勧められて、インフリキシマブ点滴したんですが効果めっちゃ弱い。騙し騙し7週目に突入したが、今週から膝が痛い。年末年始に悪化したらと気が気じゃなかった。

13 :
生物のジェネリックかぁ

14 :
31日から1/5までの休みガチで何もせず1日1食外出したのは計20分幸せだった
毎日シップを張り替えて寝放題したかったが・・・横になり続けるのも辛いので
好きな時間に起きてテレビ観て本読んで寝た
今痛いよ

15 :
痛み止めは飲んでる?
セレコックスとか

16 :
去年の年末年始は寒くて半纏来たら重くて立ち上がれなかった
掛布団も重くてトイレ我慢してたら・・・血尿
あわててスクワットやって改善したら
2月になって肩の激痛が続き病院で検査でリウマチ確定してリウマト飲み始めた
今年はそこまでひどくないのはちっと暖かいからかなぁ
薬のお蔭だと思いたい

17 :
痛みではないんですが神経がお互い当たってるというか擦りあってるみたいなことありませんか?

18 :
言いたいことはなんとなくわかるけど、神経が擦りあったらちょっと大変

19 :
中指と薬指が動かしにくかったりピクピクに動いたりするんです

20 :
あるある
関節の痛みと違うんだよね
じんじんてぼんやりしたゆるい痛み
医師に説明しても?な反応されるけど

21 :
>>16
私は 右側のみの
肩甲骨の下辺りに激痛
酷い時は上腕部に痛みと手のしびれ、
うっ血したようなジンジンする痛みなどが出ます。

MMP3が高くて指もこわばるのでリウマチ診断はされてますが
この肩甲骨の痛みは別の理由だとの見立てをされてます。
痛みのイメージや部位は全然違いますか? よければ教えて。

22 :
>>21
横からだけど、リウマチの好発部位に肩も入ってるからやっぱりリウマチ原因じゃないかな
俺なんて診断時に「リウマチ 好発部位」で画像検索して出る部位、顎関節含めて全部痛くて動けなかった

最初は肩痛くて腕上げられなくて四十肩診断、その後全身痛くなって病院変えてリウマチ発覚
当時の痛みは忘れたけど今は鎮痛薬切れるとピンポイントに気持ち悪いずーんとした痛みが出る

23 :
>>22

>>ピンポイントに気持ち悪いずーんとした痛み
これも何となくわかる気がします。
リウマチとわかったからどうなるもんでも無いんだけど
理由がわからないのもしんどいんですよね。

顎は経験無いけどつらそう・・・

24 :
シンポニー5日目

25 :
ここでメトトとフォリアミンだけしか服用してない方っていますか?

26 :
はい

27 :
>>21
自分も肩甲骨の下や横、たまに激しく痛いです
でもここには滑膜はないから
リウマチそのものではないんですって。
影響は与えてるかもねってことだけど
根本的理由がわからないから、治らない…

28 :
>>24
はい(・ω・)ノ

29 :
>>25
いますよ。でも痛いときだけセレコックス頓服してます。

30 :
冬はクスリの効きが
少し弱くなるのか
痛くなる

31 :
>>30
花粉症持ちだから、アレルゲン物質まみれで炎症が活性化してると思ってる

32 :
>>24
はい
そして尿管結石持ち

33 :
>>32
自分は腎臓結石持ち

34 :
全身の関節痛でリウマチを疑ってるんだけど、痛みが出る時と出ない時があるんです。リウマチ初期ってそうゆうもんですか?

35 :
>>34
普通のリウマチは違うような気がするけど回帰性リウマチというのがある
痛みが出ているときに病院で血液検査してもらっては?

36 :
>>35
ありがとうございます。検査行ってみます。
昨日の夜からずっと痛かったけど今は治ってるみたいな短期的な周期です…

37 :
>>36
自分の初期がそんな感じで夜中の3時頃が痛みのピークで朝はなんとか動けるくらいになってた
場所は肩だったり膝だったりいろいろな場所に出てたよ

38 :
やばい、子供のインフルうつったみたい
子供が日曜日に発熱、もう大丈夫と
思ったのにさっきから悪寒がして体痛いの
リウマチの痛みだと思ってた
熱測ったら38.6℃
明日メトトレキサート飲まずに内科行かなきゃ

39 :
>>38
お大事にね

40 :
>>39
ありがとう
熱はあまり変わらず
頑張って病院行ってきます
ダンナが単身赴任だから1人で辛いわ…

41 :
最近やたらと歯が痛かったり滲みたりするので歯医者に行ったら、虫歯はないけど歯周病だと言われてショック
調べたら歯周病と関節リウマチって関連があるんだってね
歯周病菌が抗CCP抗体を増やす→発症とか、免疫抑制剤で歯周病菌が増えやすくなるとか・・・
私は関節リウマチ発症して丸3年ちょっと、ここ十数年歯医者の世話になったことはなかった

42 :
メトレート飲みだしから激しく歯はケアするようになった
口内環境悪くなりやすいからね

43 :
私も急にすきっ歯というか歯茎が縮んだみたいで薬のせいだと思い、歯磨きやうがいをこまめにしています

44 :
シンポニー11日目
今日は指がちょとだけ痛い
気温のせいかなー。

45 :
明日は雪とか・・・

46 :
しばらく収まっていた微熱が又ぶり返したよ〜今年は雪は少ないけど毎日氷点下だし辛いよ〜

47 :
>>46
微熱、地味に辛いよね
無理せずゆっくり休んで

48 :
いまアクテムラで2年くらい経つけど、頻度を下げたり断薬はあるもん?
手首と指は少し痛いけど、これ以上改善しなさそうなので…
高額療養費とかいろいろ絡むけど、隔週とかになると助かる

49 :
断薬は無理だけど、期間を空けることはできるよね。

50 :
シンポニー12日目、ロキソニンは飲んでいません。
プチ断食約1か月、日常生活は問題なし、前回は数値改善なし
次回は期待しています。医者曰く、数値が改善しなければMTX増量。
痛くないのになー。

51 :
掃除機かけたら肩がめっちゃ痛かった
遂に肩にも来たか…家事出来なくて辛くて苛々してくる

52 :
血液検査 2か月に1回のペースなんですが
皆さんもその位ですか?

53 :
自分も3ヶ月に1回ですね

54 :
ファンギゾンシロップ試した方いらっしゃいますか?

55 :
エタネルセプトとリウマトレックス使ってるけど毎月採尿採血💉

56 :
>>53
毎月

57 :
>>52
同じく2ヶ月に1回

58 :
前の先生のときは3ヶ月ごとに採血と採尿だったけど、
その先生が同病院内の別部門になって、
今の先生になってから約1年に一回くらいになった。
しかも採尿だけに。
回数が少なすぎて実は少し不安です。

59 :
皆さん採血の間隔は様々ですね
多すぎてもストレスに成るし少なすぎても不安に成るので
聞いても意味なかったのかも知れないけどw
自分は2ヵ月毎は多いかなって気がしてたけど
薬の副作用を考えるとやむなしでしょうかね
参考に成りました、どうもありがとうございました。

60 :
2ヶ月でよいですよー
て言われたけどやっぱ毎月にしてもらった

61 :
大学病院なので予約をしても時間はオーバーして半日は潰れるので毎月はキツい
医者も何かあれば来てと言ってくれてるし、今のところ血液検査でも副作用も出てないので2ヶ月に1回
3月には経過観察で肺のレントゲンとか関節のレントゲンを撮るらしいです

62 :
今読み返したら間違ってました。
正しくは採血だけになったんです。

採血採尿した日は、結果待って一時間後に診察ですよね。

63 :
採血した一時間後に結果でる
その後に診察
だから待ち時間は一時間はあるね
近くで買い物したりして戻ってるよ

64 :
>>41
抗CCP抗体の数値だけが高いリウマチ持ちだけど
心当たりありあり
昔から歯医者に歯周病が超なりやすい体質と言われててた
今となってはもっとちゃんと歯を磨いとけと昔の自分を殴ってやりたい気分(;ω;)

65 :
寒いと調子が悪くなる
力いれて握れなくなってきた
移住制度を作って欲しいわ
リウマチとか障害持ちは
冬の期間、沖縄に移住出来て
夏は北海道に移住出来る
そんな制度と施設を作って欲しい

66 :
股関節にきてる人はいませんか?
今時あまり居ないのかな。
私は薬の副作用が出やすくてバイオやっても長続きせず、ちゃんと炎症のコントロールできてないみたいで…。

67 :
m.youtube.com/watch?v=6iIZOnURuiU&feature=youtu.be

警告
武漢ウィルス

68 :
アザルフィジンで寛解している者です。
白血球数3000で少ないのですが自己判断で休薬すべきか
悩んでいます。コロナウイルス感染しやすいんでしょうか?

69 :
アザルはMTX ほど強くないでしょ
それで寛解してるなんていいね

70 :
自分もアザルを1年飲んで改善してきてたから薬要らないのかと思ってたけど無理してたら再発
メトト加えるかもしれない

71 :
運良くまだ手首だけが痛むんだが標準治療がMTXだからと言われ飲まされそうになったけどあらゆる理由を使いアザルフィジンにしたけど著効
あまり手首を使わないということも必須だけど
でもアザルフィジンというよりMSMのおかげな気がする

72 :
どうせ脇道の治療だから効かないと思うと言ったドクターの不服そうな顔は忘れない

73 :
効けばいいけど効かなかった時のこと考えると博打だね リウマトだって結局博打だけどね

74 :
自分の周りの薬局がマスク不足なんだが我々にはちょっとヤバいことだね

75 :
アザル飲んでる人に聞きたい
自分は去年の12月にエンブレルからシムジアに変えて今月からさらにアザルも追加した者です
副作用に尿が黄色くなるって書いてあって飲み始めてすぐにその通りになったんだけど匂いもキツくなったと感じてる
トイレの汚れも酷くなってドメストかけたところなんかより黄色く反応してるし(汚い話で申し訳ない…)
来月の病院で先生に聞くつもりだったけど実際に飲んでる人の話が聞けたらありがたいです

76 :
>>75
尿だけじゃなく、皮膚の色も黄色くなった気がする
プレドニン、MTXにケアラムも追加になったから、アザルは止めたいと思うけど…

77 :
アザルフィジン1年飲んで結局駄目でmtxとリマチルとエンブレムってどんどん増量してった

結果論だけどさっさとmtxと生物やってりゃここまで苦しまずに済んだのかなって思う

アザルフィジン飲んでた時は確かにおしっこめっちゃ色濃いし臭かったw

78 :
新型コロナウイルス肺炎やばいよね
肺炎になったら免疫抑制剤飲めなくなるよって
前に言われた
基礎疾患ある人が死亡率高いと言うことだけど
関節リウマチは入るのかな

79 :
>>76
>>77
ありがとう やっぱそうなんだね
飲み始めてひと月も経ってないけど毎回あの黄色い尿を見るたび何とも言えない気持ちになるし、それとなく先生に相談してみます

80 :
>>78
インフルエンザから肺炎になったけど
薬飲んでたよ

81 :
もし日本でコロナウイルス感染のパンデミックが有るとしたら
春頃らしい。免疫抑制剤、免疫調整剤 断薬して白血球正常に戻るのは
どのくらいかかるのか今度の診察で聞いてこよう。リウマチでは死なないからね。
寛解していても断薬すると再燃した時に二次無効になるリスクが有ると言われたから
自己責任だよね。

82 :
去年はインフルエンザから
肺炎になったけど
今年は気を付けなきゃ
すぐ風邪気味になるから
早めに風邪薬を飲むよ

83 :
関節より肝臓がもたない・・・・

84 :
リウマチ患者は免疫ゼロなので、今回のコロナウィルスは本当に怖い。
手洗いマスクうがいは徹底するとして他に何か気をつける事あるかな

85 :
>>81
風邪で抗生物質出てる間は休薬と言われて一週間飲まなかったらてくび腫れた
ヤバす

86 :
ミカン食う
今、風邪ひいてるけど、気管とか喉が楽になるよ

87 :
>>84
腸内環境整えるくらいかと思って
ヨーグルト色々食べてる
この肺炎消化器系に来る症状も多いらしいし
ダノンビオとロイテリが自分は合ってる

88 :
>>87
私はヨーグルトとビオフェルミンS

89 :
>>65
昨日の雪、雨はキツかった
一晩中ヒザに痛みが出て、頭は痛いし
寒さも辛いけど雨も

90 :
>>84
免疫ゼロってショッキング
最近バイオが効いて元気だったから
アルコール消毒が効果ありと聞いたから、それも追加かな
10年前のsarsもコロナウイルスなんだってね

91 :
>>84
こまめに水分とって胃に流し込む
計ってないけど大体10分おきに1口2口流し込んでる

92 :
>>91
あー、それいいね
私もちょこちょこ水飲んでる

93 :
>>91
なぜ胃に流し込むの?
吐き出した方が良くない?

94 :
リンゴ酢を小さじ一杯ほどお茶に入れて飲む。生姜の漬物を食べる。梅干しを常食する。ロイテリ菌ヨーグルトorサプリを取る。
ラクトフェリンサプリを取る。舞茸を食べる。
効くかどうかは定かでは無いけど免疫の正常化と殺菌作用が高く摂取し易いものを選んでみました。

95 :
>>84
免疫ゼロって…無菌室行きじゃんw
MTXなどの免疫抑制剤使ってる人が免疫力抑えられているだけであってゼロではないよ

96 :
>>93
胃液の殺菌力が強いって聞いたことがある

97 :
正しいかどうかは知らない

98 :
喉の奥の菌はウガイでは取れないから、付着している菌は胃酸で分解される飲んだほうがいいというのは聞いたことがある
まあ気分的な問題もあるから、何度か吐き出してから最後に飲めばいいかと

99 :
コロナウイルスの検査は喉に綿棒入れて検体取るそうだからゲーゲーするの嫌

100 :
むしろ元々免疫が強いんじゃなくて?ガキの頃から風邪って数えるくらいしか引いた事ないんだけど。


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