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すまん、自分はあなたほど重症ではないのでアドバイス出来ないのだが、書き込みが無いとスレ無くなるので…。
自分の行っている市民病院は相談窓口みたいなのがあって、担当医師と連係して医療費助成の制度や必要書類とか教えてくれたけど、そういうのは無いのかな？
患者の数が少ないから、なかなか情報交換出来ないし、不安しかないけど、きっと助けてくれる人や仲間が出来ると信じて、お互い頑張ろう。
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