多発性硬化症の人集まれPART23
多発性硬化症の人集まれPART22 [無断転載禁止]
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【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
関西多発性硬化症センター
https://www.irino.jp/msclinic.jp/
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
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※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
難病板の"多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）"
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▼多発性硬化症のひと集まれ
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▼多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
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▼PART19
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▼PART21
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1518327173/
一つリンクを間違えてました
【誤】
関西多発性硬化症センター
https://www.irino.jp/msclinic.jp/
【正】
多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html
乙です〜
ありがとう
今年の夏はどのくらい暑くなるのか、不安だ
5月が異常だったけど関西は梅雨入りすらまだしてないし
本日のニュースより
昨日届きました。（愛知）
不認可が出たら、主治医に上申書書いてもらって、不服申請で再審査を求めるといいですよ。
ありがとです ３ヶ月後に審査落ちましたら そうします
一日の過ごし方が自分と似てた。
見逃したので、再放送を録画予約した。
話し方や声の出方が自分と似てると、番組を見た家族がいってた。
映像みたけど、ちょっと痴呆はいってる？感じがした 林家こん平さんと同じ時期の2003に32最で発病したけど、あそこまでの痴呆症はまだ出てない 痴呆症が出たら怖いね
私も高度脳機能障害でてて、思った言葉と違う言葉が出てしまったり、書いてる字が間違ったり、お店に入っても自分のいる場所が不自然に感じて、なんて説明したらいいかわからないけど、いろんな見当識が障害されます。
認知症と言われると悲しいですが、別の病気で同じように左脳の言語野に病気が多く（大きく）でた入院中の友達と、失敗を笑うような関係でいて救われます。
高齢者に対してもですが、認知という言葉は残酷です。
私の病状に怖いと言われるのもつらいです。
わしも脳機能に色々あるけどそれを言える人はいない
なんて言われても平気だと思ってたけど痴呆って言われるとなんでかズキってくるかもｗ
認知症でも書き込みはできるよ
要は認知と言われるのと痴呆と言われるのでは、痴呆というのは辛いと言いたかった。
http://test.ninchishouyobou-k.com/?p=test13
家の中ではかろうじて杖歩行、伝い歩きができてたのが、急に蒸し暑い天気になってから、一歩出すのもダルい。
立っていられなくてへたってしゃがみこんじゃうし、そこから立ち上がれない。
再発寛解型だけど、明らかな再発とは言わないだろうし、パルスは無効と言われそうだけど、完全にQOL下がったわ。
寝てても足が痺れてチリチリジンジン痛いし眠れない。
眠剤も今夜は効かない。
長々とすみません…
明日はMRI検査ではあるけど、全てにだるくて困った。
変じゃない転倒予防にもなっていいと思うよ
>>31
明日は再発診断の検査なのか定期検査か分からないけど
パルスもやってもらえるといいね
打つと一時的でもよくなるしその後が全然違ったりするから対応してほしいよね
杖があることで無いときよりも自分の気持ち的にも転ばぬように安心して歩けますね！
つたえ歩きが出来る→
→つたえ歩きのためのつたえる壁や机などが無いとき→
→こけそうで怖くて歩けない (あぶないから試さないでね)
平行棒の中で歩行練習→
→つたえるための何かを持たなくてもほんの少しだけ歩けることも→
→万が一こけそうになっても平行棒をつかめるので頭の中で何も無いときよりも安心して歩けるという安心感があり体も動きやすくなるのかな？
長文ですみません。↑ 上記の考えは間違えていますでしょうか？
意見を捕捉 指摘いただければうれしいです。(^-^)
全然変じゃないです
転ばぬ先の杖、と言うじゃないですか
はいにしてます？いいえにしてます？
はいにした人で、実際に研究協力要請が主治医から来たことありますか？
本申請書の内容及び本申請書に添付した診断書に記載された検査結果等を治療研究その他難病患者支援のための
基礎資料として厚生労働省及び東京都並びに区市町村に提供することに同意する。
【御確認ください。】
本申請書の内容及び本申請書に添付された診断書については、患者の方が良質かつ適切な医療等を受けられるよう、患者の方
の同意の下に厚生労働省や東京都、区市町村の研究事業その他難病患者の方の支援のための基礎資料として使用することとして
います。
使用の際は、個人情報の保護に十分配慮し、上記以外の目的には一切使用することはありません。
なお、治療研究において更に御協力をお願いする場合は、それぞれの研究者から主治医を介して説明が行われ、改めて同意の…
確か同意した気が。
研究協力要請もありましたよ。
ありがとうです！
はい にした
なんかの症状の進行に関係あるかもしれない遺伝子があるかどうかをいつもより多目に採血して調べたよ
話しには聞いた事ありますが、そういった人にはグロブリンを使うと主治医が話してた。
メマイで再発する人います？
自分、浮動性メマイでたまにパルスするんですよね。。
健康な人にはわからないんだろうな〜ガブガブ飲んでむせてるわけじゃないのに本当頭くるわ
教えてくださいえらいひと
そもそも回復したらどうなるんでしょうか？
世界に回復後の方いますかね？どのような型でも。
皆さんお返事ありがとうございました。
はいにすると結構研究協力があるんですね。
参考にします。
はいにするかいいえにするか、じっくり考えてみます。
毎回「はい」にしてますが、28年間協力要請されたことがないですw
通院している病院にも依るような気がします。
頑張ろう きっといいことあるよ 新薬も続々と誕生してるし
同じ方、いますかね？
治療費が高いです。
MSの治療薬テクフィドラが元々乾癬の薬だったようですが、それで両方寛解するなんてことはないんでしょうかね。
http://www.msnet-japan.org/tiryouhou.html
テクフィデラを２週間前に飲み始めましたが、ティクフィデラと同じですよね？
北米では2012年から使用された経口薬
効果はインターフェロンよりかなり優れている
非常に安全で皮膚疾患“乾癬”にドイツで昔から使われてきた
それが乾癬にテクフィデラが効かないんですよ。
ドイツ人しか効かないのか、たまたま自分に合わないのかわかりませんが。
両方寛解を夢みたんですけどね。
ダメでしたよ。
書き間違えました
それは残念です。
良い治療が見つかることを祈ってます
先週くらいから新しい場所に症状が出ました
こんなにあっさり再発するもんなんですか？
髄液検査・・・尊敬します！
海老反りしたくなるくらい痛いっす
「すこし視点を変えてみて見たほうがいいような気がします。今のところ西洋医学では治る事はないのだから」
西洋医学に限界を感じ、民間療法や代替医療なら治せると勘違いに走る類いは
大抵こういう決め付け語調になる。
この語調に単純に騙される人もいるんだよなぁ。
しかし原因が分からない以上何でもこれだと思ったら試して見たいと思うのはいいようなきがする。
すぐ死ぬ訳じゃ無いしさ。
専門医が進める治療薬を治らないから効果なしと
勝手な判断で止めて
東洋医学に走る人が出ないといいけどね？
ガン治療効果なしと勝手に中止して大々的医療に騙されて
多額の損失額出した上にガンが進行した
という、アホな患者が増えないよう、
懸命な判断が出来るよう祈ってるよ。
MS予防治療薬が順調に効いて、再発が止まったら
寛解を完治と勘違いして
勝手に薬と通院止めてまた再発した患者をTwitterで見かけた。
いろいろ試すのはいいけど、
何の知識もない患者が自己判断するのは
危険。
より良い医療を求めて医者を選ぶべきとは思うけど。
民間療法を勧めたわけでもないただ視点を変えてみる、しかも食べ物とかでって言ってるだけやん
そんなにピリ辛にならんでも
一人になったらどうしよう？なんて考えるんですが、ここの皆さんはどうされてるんですかね？
僕もそうです。元気な時高額かけて取った運転免許も返還を余儀なくされたんで身分証もないです。
お互い大変ですよねー。
どうして返還になったの？
手帳は持ってないの？
me,too〜〜
ね、どうしようね？！
どうなるのかなぁ。
通院はたしかに頼んでるけど、ヘルパーさんとかいるよ？自立する手段考えないと！！
働けないのでとても自立できないのです。
生活保護のシステムとかよくわからないですし。
働けないのはなぜ？
障害者ではないの？
なにか障害があるなら障害年金とかもらえるかも
障害者予備軍になります。
いろいろと後遺症があって働けないのです。
一見、普通ですけど。
障害年金がもらえるほど後遺症があるわけじゃないんです。
簡単に話すと、一日疲れ切ってるですけどね。
私は障害手帳持ってから休みばっかでも働いてたし、会社が良く我慢してくれたと思うし恵まれてたんですね。
今は本当に働けなくなりましたから退職して年金暮らししてます。
在宅看護もうけられて、それなりに自立できてます。
この時期はこの暑さとかで熱ばっか。
僕健康なときに取った普通免許がその後病気になりお医者さんが出した意見書に失効意見が書いてあり
返還したんですわ。
手帳持ってるけどそれより意見書の方が強かったですな。
手帳は身分証になるよ！
自分も高齢片親で通院も家事やお金の事も全て頼ってて不安しかないから気持ちわかる…
今年になって障害年金受給できるようになったけど基礎だし一人では生活できない
去年まで作業所に通えてたけど歩くの酷くなって通えなくなってしまった
毎晩こんなことばっかり考えてる
>>89
身分証なら今はマイナンバーカードというモノがあります。
やっぱり家の中でも車椅子いるんだけど、本当に立てなくなるのは避けたいから、まだ頑張ってる。
椅子に座って調理をしてるんだけど、顔が近くにあるから、炒め物は怖いし、熱いとこに触れちゃうし、フライパンの中よく見えないし。
工夫されてる方いましたら教えてください。
炒め物はオーブントースター、煮物は電子レンジを使ってます
オーブントースターで炒め物、レンジで煮物、想像つかないので調べてみます。
ありがとうございます。
私も同じような感じです。
キッチンに椅子を置いて立ったり座ったり、ヘリにもたれたり。
>>94はもう少し高さのある椅子に変えてみては？
若しくは工事でキッチン自体を作業しやすい高さに変えるとか。
でも気を付けて下さい。フライパンの持ち手は利き手側を向いていますね？
自分はフライパンで揚げ物をしようとし、最期の調理で疲れたこともあり
椅子に座ってやろうと。
そして、持ち手に手を引っかけ天ぷら油を右太腿にザパーッ→皮膚移植（TT)
調べてみましたが、手作業が増えてちょっと無理っぽいです。
握力が5程度しかないんです。
せっかく教えてもらったのにすみません。
キッチンはもともと想定して作ってあるのに、体幹が不安定になることを想定していなくて…
椅子に座る姿勢も安定しないので、宅配の食事とかにするべきかなあと思いました。
ご親切にありがとうございました。
MSを発病してから歩くのが遅くなり、周りに合わせて歩くと競歩ばりに歩く感じになるので疲れるのか？！
発病当時は若かったからかは感じなかったが、ここに来てて80歳過ぎのご老体のようになってしまった！
MSとは運動機能とかは若返ったりしないものなのか？
劣化ではなく神経各部位の不具合で疲れたりするのか？
神経各部位の不具合で動きが鈍くなったりは承知してはいる
ここ最近は疲れ・怠さが半端ない状態です。
これは再発とは違いますか？
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