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指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.18
- 1 :2018/12/18 〜 最終レス :2019/12/14
- 指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1090046581/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1279668519/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1423706273/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1434670896/
指定難病(特定疾患)者の生活 part9 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1444204446/
指定難病(特定疾患)者の生活 part10 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1459335809/
指定難病(特定疾患)者の生活 part11 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病(特定疾患)者の生活 part12 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1486249374/
指定難病(特定疾患)者の生活 part13 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1497105643/
指定難病(特定疾患)者の生活 part14 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病(特定疾患)者の生活 part15 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1510395610/
指定難病(旧・特定疾患)患者の生活 part16 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1518059567/
指定難病(旧特定疾患)患者の生活 part.17
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1532680608/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
- 2 :
- >>1
乙です
- 3 :
- >>1
ワッチョイ乙
- 4 :
- 保険証とかはキチンと簡易書留で送ってくるのに、
受給者証は何で普通郵便なの?
- 5 :
- >>1
乙。強皮症歴10年くらいになるけど、舌にも症状出るって初めて知ったよ。
大学病院の先生に指摘されて、「強皮症 舌」でググったら確かにあるわ。
自分でも滑舌悪いとは思ってたけど、一因が強皮症とは…
- 6 :
- >>4
茨城県は普通郵便と簡易書留選べる。
切手代は当然自分持ちだが。
- 7 :
- 試し
受給者証は本人確認書類にならないから?
- 8 :
- 997病弱名無しさん2018/12/18(火) 23:46:54.80ID:Mk1HYsHl0>999
>996
もう付いてるよ
試しにって事で良いんじゃない
みんな、このワッチョイはやくNGしろよ。
前スレ>997が指揮っているからな(笑)
- 9 :
- おR
- 10 :
- 受給者証の更新は1年ごとだけど、
理由としては、自己負担額決定の為の受給者の所得額の確認、
および、厚労省への臨床個人票提出、
この2点だと思うが、
これらって本来は電子化されたものをそのまま使えば良い訳だから、
患者側としては情報提供の同意書だけ提出すれば良い話だよね?
ま、行政によっては所得証明を出さなくても済むようになった地域があるから、
少しは進歩してはいるけど、臨床個人票ってのがダメだな。
電子カルテのデータを、アナログである書類にして提出なんて
アナログモデムを使った昔のパソコン通信みたいで何だかな。
- 11 :
- 臨床個人票、住民票、世帯収入、マイナンバー紐つけ
全て電子化で個人情報を一括管理?
万が一でも難病患者の個人情報漏えいの可能性は怖い
- 12 :
- >>11
一括管理しろなんて言ってないよね?
個人情報漏えいを危惧するなら、
電子化されたデータを書類にする点が良くないってこと。
提出した先で入力処理が終わった後、適切に処分されるかどうかの危険もあるし、
書類ってのは、人間がパッと見て内容が分かる状態だから危険。
ネットとは切り離して管理されている暗号化できる電子データなら、
もちろん完ぺきではないが、受け渡しにおいても書類よりは安全だろうってこと。
- 13 :
- >>11
お前んちの個人情報漏れたところで何の心配があるんだ?
- 14 :
- このご時世でその発言は流石に頭が悪いとしか
- 15 :
- 「万が一」と、書いてあるのが読めないのかよw
- 16 :
- もうだだ漏れしてるんだよ
- 17 :
- マイナンバーだって政府が漏らしただろ
自衛のしようが無いし、しても意味ないんだよ
- 18 :
- マイナンバーを記入しても課税証明書とか何一つ提出書類が減らなかったな…
住んでる自治体が駄目なんだろう
- 19 :
- >>18
課税証明書と住民票はいらなくなったよ マイナンバー書いて提出書類減らなかった地域の人って自治体がダメなんだろうね 文句いってやらないと
- 20 :
- 群馬だけどマイナンバー記入無しのまま去年まで必要だった課税証明書が今年はいらなくなった
(住民票は必要だけど、マイナンバー無しのを指定されてる)
自治体によって色々とバラバラだね
- 21 :
- やっと1月からの受給者証が届いた
7月末に書類出したのになにやってんだか
- 22 :
- 自分は10月からが新受給者証だよ
期限も自治体によってバラバラだよね
- 23 :
- 申請を早くしたから早く届くと思ってるの?
- 24 :
- >>22
ほんと色々とバラバラなようで蒸し返すと、群馬の自己負担上限額管理表は↓だけど(静岡も同じだとかいう反応があったような)
https://i.imgur.com/DWj6XzQ.jpg
一枚の大きな紙を折りたたんだタイプだとか、他のタイプの様々書き込みがあったかなぁ
- 25 :
- >>19
あれ?「国保の場合は同世帯の人全てのマイナンバーと住民票が必要です」って言われて
わざわざ出直したんだけどな、嫌がらせ? >大分県由布市
- 26 :
- 由布市って旧湯布院町だよな
一般家庭でもざらに温泉ひいてるってマジ?
- 27 :
- それは本当
でも湯布院よりは源泉の多い別府市のイメージかな
温泉銭湯が多いから昔からの地域は家風呂が無い家もあるけど
料金は格安なので不便は無いみたい
- 28 :
- 毎年早く申請書類出せってハガキ出してくる癖に例年より早く書類出したら3ヵ月経っても来ない
こないだ来ないけど不備か?って電話したら年内には必ず届けますのでゴメンねって言われたけどまだ来ない
毎年申請から発行まで2〜3週間だったのになんなんだ大阪
- 29 :
- >>28
それだけ時間が経ってると不認可の可能性大。問題があるから時間をかけて精査してる。
- 30 :
- ん〜、でも継続審査でしょ
単に発送タイミングが変わらないだけじゃないのかな
発送直前に纏めて申請が来ると処理できないから早く申請して欲しいのでは?
- 31 :
- 名古屋からしたら申請から2〜3週間で届いてたことが素晴らしすぎるけどね。
毎年10月が切り替わりなんだけど、7月から申請できる書類が6月下旬に届いて、来週から10月じゃん!って時に届くよ。
- 32 :
- >>31
で、待ちきれない奴がまだ着ません。みなさんはどうですか?って先走って書き込むのね
- 33 :
- 最近の話では無いのだが
新規で申し込んだ時、一か月半から2か月かかりますと言われたよ@神奈川
月イチの審議会とのタイミングの問題だったり
その時に該当の専門医が欠席だと遅くなるという話
- 34 :
- >>33
数ヶ月前に新規申請で、3〜4ヶ月かかると言われてる@横浜
- 35 :
- >>29
ごめん不認可ってどういう意味?
取り消される可能性があるてこと?難渋症例で重症度も4もう何年も何年も特疾患者だっだから今までそんなこと考えたこともなかった…
- 36 :
- >>35
年内に届けると電話で伝えているのにどうして仕事納め前なのにそうやって反応するんだ?
つーか>>28に書いていない情報を>>35で書いているけどそれなら外される事ないから
外されるのであれば不服を申し立てて再審査してもらえばいいだけ
- 37 :
- 重症なら心配しなくて良いんじゃない?
- 38 :
- 2019年度予算案を閣議決定、医師働き方改革・地域医療構想・電子カルテ標準化などの経費を計上
https://www.medwatch.jp/?p=24148
▽難病対策の推進:12億円(前年度比5.8億円増、概算要求では11億円を要求、▼難
病等の医療費助成におけるマイナンバー利活用による申請⼿続の負担軽減―
- 39 :
- 切れる前に届けば何の問題もないでしょうに
- 40 :
- ここは審査がユルい時も認定されなかったのもいるんだろうね。
受給者証が届くのを待っている間はそんな冷静にはなれないよ。
- 41 :
- 結局(御用納めにも成ったし)
今日が郵便の年内最終配達日に成ったけれど、
>>28 は来たのかな?
- 42 :
- 審査は余裕でクリアだから超冷静に待ってられるんじゃない?
ボーダーあたりが待ちきれないんだと思う
- 43 :
- 12月31日期限、25日に届いた。
@千葉県
- 44 :
- 千葉県すごw
- 45 :
- 年明けそうそう入院だよー
- 46 :
- あけおめ
- 47 :
- エッ、こんなに!タレントの「難病」は意外に多かった
https://www.asagei.com/excerpt/118687
5月23日を「難病の日」
- 48 :
- こっちだw
菊池桃子は知らんかった。
- 49 :
- 子どもの難病、7種類を追加 夏ごろから医療費助成
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2019011001001221.html
小児慢性特定疾病、非特異性多発性小腸潰瘍症、MECP2重複症候群、武内・小崎症候群、脳動静脈奇形、海綿状血管腫(脳脊髄)、巨脳症―毛細血管奇形症候群
- 50 :
- 横浜市は簡易書留で受給者証送られてきた
10月初旬新規申請、1/11着
受給者証、自分で折り畳むのにはちょっと驚いた!
- 51 :
- へ〜書留で送ってくれるなんて丁寧だね
- 52 :
- これだけ厚労省が叩かれてると、なんだかなあと思ってしまう
- 53 :
- 叩かれてんの?
- 54 :
- 横浜市だけど、この夏に更新の時は普通郵便だった記憶
- 55 :
- 他の郵便物と一緒に郵便受けに入ってたな
- 56 :
- ゲノム編集で病気治療、4月解禁へ 厚労省 がんや遺伝病に克服期待
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO40094600W9A110C1CR8000/
- 57 :
- 難病「軽症」患者の通院回数減 助成外れ抑制か
https://mainichi.jp/articles/20190122/k00/00m/040/293000c
- 58 :
- >>57
>対象外となった患者は半年の平均通院回数が5.3回から3.6回に減った
毎月行ってたのが隔月になる程度なら軽症なんだから通院回数が減っても問題ないでしょ
問題は通院をやめる事
- 59 :
- 季節によって良くなったり悪化したりする人も居るんだし
症状が軽いのなら通院回数を減らして自分や行政の負担を減らした方が良いよね
悪いのは今までなら診療予定日でなくても診察を受けてたはずの病変や発症が起きた時に
「来週行くから」とか「昨日行ったばかりだし」と病院に行くのを我慢しちゃう場合
- 60 :
- 毎日新聞の申請者全員が認定された疾患って何だろな?無敵やん。
- 61 :
- >>57
>悪化した時にすぐに支援につなげるため、軽症者の登録制度などの検討が必要だ(厚生労働省研究班代表)
これ次の見直しで実現しそうだ
特定疾患時代はあったんだけどな
- 62 :
- 33,330円以上って措置はいつまでかな?
- 63 :
- 申請は通帳残高多いとダメ?
- 64 :
- >>62
そうそれが気になって仕方ない
- 65 :
- >>63
問題ないよ
- 66 :
- 軽症高額がなくなったらもう検査はできないなー
- 67 :
- スティーブンスジョンソン症候群とか診断されたわ。
- 68 :
- >>67
気になって調べたが大変そうな病気ですね。患者数1500人とか少ない…
- 69 :
- >>68
あ、返事あると思ってなかったです。
初期治療のステロイドで熱喉の痛みは治まりましたが、
全体に広がった発疹はまだちょっと時間がかかりそうかな、ってとこですね。
目とか内臓系とかはまだ検査中。
- 70 :
- >>69
あわわ、このスレ住人の自分が言うのもなんですが、大変な病気じゃないですか!
以前TVで見たことがあります。
確か内臓から皮膚まで火傷した状態になるのですよね(TT)
原因は特定されたのでしょうか?
- 71 :
- >>69
自分は皮膚筋炎と間質性肺炎に罹患してしまったのですが、まあ今は風邪やインフルエンザに怯えながらも発症前とそれほど変わらない生活が送れています。
画像とかみたら辛そうで。良い治療法があると良いですがね。
- 72 :
- >>71
あ、68です。
- 73 :
- >>70
原因は分かってないですね。。
直近で変わった薬はタミフル(インフルで飲んだ)ですが、クローン病で注射打ってるステラーラの効果が切れたところにウイルス感染…て可能性もあり。
- 74 :
- 受給者証待ちで3ヶ月ほど支払い保留にしてもらってたんだけど届いたらまとめて請求されるの?
えげつない額になってそうで病院の窓口に相談したら一括請求はないとのこと
でもこの病院クレカも使えないし一体どういう支払い方法なんだろう
- 75 :
- それは病院次第じゃないかと…
- 76 :
- >>74
受給者証の上限額×3ヶ月分だから大した金額じゃないでしょう
- 77 :
- 3ヶ月経ってたら一旦3割負担で払って
そのあと差額分を役所に申請して
払い込んでもらうしかないでしょ。
月末締めが基本だから、次の月に
なっちゃったら原則無理だと思う。
仮に分割にしたとしたら、余計に後々の
請求が面倒になると思うんだけどな。
俺は3割で月5万くらいを2ヶ月分だったけど、
一括で払って役所に請求したよ。
- 78 :
- >>74
>>76 のおっしゃる通り…
普通の?会社員的な給料なら、
大体上限額、高額で2万円程度でしょうから、
2万円x3か月で、6万円?
自分はなぜか?認定・初年度は2万円に成ってて、
2年目以降の時は、所得が下がった訳でも無いのに、
(元々自分は高給取りで無いから)1万円に下がった。
- 79 :
- >>76-78
無収入で家族に扶養されてる立場なんで言い出しにくいんだ
でもやっぱりそれくらいかかるよね
次の診察日が怖いわ
- 80 :
- >>78
わいは上限1万払ってたけど、今後は2,500円。
何やらもっと早く上限額変更申請してりゃ下がってたらしい。
まぁ、過払い分は返金不可と言われたからしゃーないネ(´・ω・`)
- 81 :
- 自分はPNHという病気で点滴薬ソリリスを使ってるんだが、5年間の総医療費が2億円超えちゃったよ
その2億円のうち自己負担分は100万円に届かないぐらい
おかげで発症前とほぼ変わらずに会社員生活を続けられてるけど、難病助成制度がなかったら完全終了だった
- 82 :
- 1億9900万分働いて下さい
- 83 :
- 自己負担分は100万円に届かないぐらいって事はそれなりに収入あるって事だよね
高額療養費でカバーできるくらい稼げてるんじゃ?
- 84 :
- 2億円とか自分の健保傾きそう
- 85 :
- >>80
なんの病気ですか?2,500円だと人工呼吸器等使ってるんですか?
- 86 :
- 5年で750万くらいだったわ。2億って…
- 87 :
- ひと瓶約60万するんだね
- 88 :
- ソリリスはグラム当たり世界で最も高価なブツにランクインしてたような
血液難病の界隈では知られた特効薬だね(治るとは言ってない)
- 89 :
- >>85
心筋症(´・ω・`)
- 90 :
- で、人工呼吸器なんかはしてない。
ただのリーマンですよ。
- 91 :
- >>89
えーそれで月額2,500円なの?いいね 俺は5,000円だよ
- 92 :
- 収入がよっぽど低いか、重症ってことだよね??
2万が上限だから、上限になることがあまりないわ
- 93 :
- >>81
薬の業者がアタッシュケースに入れて持ってきてたわ
片道三時間掛けてたが、くそ高いので郵送とか無理だったのかな?
- 94 :
- >>93
病院職員かい?
いつも診察当日に発注して午後に届くんだよね
だからMRの足で直納してるのかもしれない
余談だがこんな記事もある
アレクシオン MRにソリリスの処方獲得に応じた報奨金 経済活動優先の実態明らかに
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/62423/Default.aspx
アレクシオンのソリリス 不適切プロモーションで適応外使用誘発 死亡例も多数 薬機法68条違反か
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/62414/Default.aspx
- 95 :
- 今月も順調に
- 96 :
- 【厚科審討委員会】指定難病に2疾患を追加‐今夏メド、医療費助成対象へ
https://www.yakuji.co.jp/entry69952.html
膠様滴状角膜ジストロフィー
ハッチンソン・ギルフォード症候群
- 97 :
- 堀ちえみも大変だね…
突発性急性膵炎
突発性大腿骨頭壊死症
リュウマチ…
薬の薬害でガンに成り易いとか無いよね?
- 98 :
- ヒュミラとか打ってたのかな
- 99 :
- 免疫抑制剤はがんに罹患する確率が2〜3倍って言われてるけどね
自分も気をつけないと
- 100 :
- wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
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\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
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