多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）

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1 ：2017/10/29 ～最終レス：2020/06/13: ※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
2 ：: 書き込む前におやくそくを読みましょう

http://info.2ch.sc/index.php/書き込む前に
3 ：: 【関連リンク】続き

●疾患情報

難病情報センター | 多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3806

●製薬会社（順不同）

バイオジェン
https://www.ms-supportnavi.com/

バイエル
https://bfn.ms-gateway.jp/scripts/pages/160.php

武田薬品
http://ms-lounge.jp/

田辺三菱
http://imu-navi.net/

ノバルティス
http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html

メディノシバ
http://www.medicinova.jp/outline/mn166.html
4 ：: ●学会等

日本神経免疫学会
http://www.neuroimmunology.jp/

日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/

日本神経治療学会
https://www.jsnt.gr.jp/

欧州MS学会 ECTRIMS
https://www.ectrims.eu/

米国MS学会 ACTRIMS
http://www.actrims.org/

アジアMS学会 PACTRIMS
http://www.pactrims.org/

他、日本国内の大学病院等の医療研究機関のMS/NMOサイトは個人でググッて下さい
5 ：: 次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

dat落ちした時もスレ立て直しをお願いします

テンプレのリンク関連が前後してうまくまとまっていないので
必要なら次スレでうまくまとめて下さい
6 ：: 【関連リンク】追加

iPS再生医療

http://www.jst.go.jp/ips-trend/disease/ms/index.html
7 ：: 【関連リンク】

●研究情報検索

厚生労働省科学研究成果データベース
https://mhlw-grants.niph.go.jp/
検索システム
https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/

日本医療研究開発機構
http://www.amed.go.jp/

日本の研究
https://research-er.jp/
8 ：: 医療や研究情報だけでなく
医療講演会や疾患啓発活動についての
情報や話題の提供もお願いします
9 ：: レスが付かない覚悟での医療相談もOK
ただ信頼性は全く無く
中には2chならではの愉快犯の嘘情報もあるだろうことをご承知おきの上
質問してください
（解答がどこか信頼性のあるサイトのリンクなら信じてもいいと思います）

10 ：: もう一度
書き込む前におやくそくを読みましょう

http://info.2ch.sc/index.php/書き込む前に

以上テンプレ終了
11 ：: レス11投稿可能？
12 ：: スレ立て乙でした。

自分は日記はスルーしてたし、
こっち専属になりそうです。

過疎ってても役立つスレになると良いね。
13 ：: パリからのフライト、無事到着したかな。
関東は豪雨です。お気をつけて。
数年に一度の世界一大イベント学会、先生方、お疲れ様でした。
そして明日からの診察と研究、宜しくお願いします。
14 ：: ケタスの情報見つけたのでリンクしとく。

http://all-natural-sweet.com/2017/10/29/mn-166-for-ms/
15 ：: 一次進行型の薬

オクレリズマブ

http://www.nejm.jp/abstract/vol376.p209
16 ：: 神経内科の医者って冷血だよな
自分の研究、地位、名声が一番の関心で、患者なんか実験用のマウスくらいにしか思ってない
大学病院の医者はたいていそうだが、神経内科は特に酷い
脳外科の方がはるかに人間味がある
拷問のような検査をして、患者を治せないのになんであんなに尊大なんだろう
経歴ばっか立派な医者を神様のように崇拝する卑屈な患者がいるのも原因の一つだよな
　
17 ：: 神経内科医だっていろいろでしょ。
随分ひどい目にあったようで、それはご愁傷だけど。
MS専門医に対しては、よくぞこんなマイナーな疾患を
診ようと思って下さいましたという気持ちしかない。
18 ：: >>2
うまくリンク出来てないようだから、こっちね。

書き込む前のおやくそく。
http://info.2ch.sc/?curid=2078
19 ：: 11/12に福岡で開催される医療講演会は
明日が申込締め切り。

https://www.ms-supportnavi.com/content/dam/commercial-jp/neurology/mssupportnavi/portal2/pdf/MSopenlecture.pdf

バイオジェン主催で友の会後援。
K先生が講演する。
20 ：: 多発性硬化症（MS）再発予防薬と進行性多巣性白質脳症（PML）
【ベースライン治療薬以外を使用する際には，PMLのリスクを考慮しなければならない】

https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=8453
21 ：: メディシノバ
MN-166の進行型多発性硬化症を適応とするフェーズ2b臨床治験（SPRINT-MS）に関して学会発表内容のお知らせ

http://resource.ufocatch.com/pdf/tdnet/TD2017103000573
22 ：: 保守
23 ：: キャビンさんの情報紙最新号は
かなり読み応えがありそう。
興味深いトピックスばかり。
必読だと思う。

直リンしていいかな。
https://www.mscabin.org/archives/publication/bchips
24 ：: リンクありがとう。
久しぶりにバナナチップの情報見れたありがとう。

私は今回のコラムの中にある、テグレトールの副作用を体感しました。こないだここで聞いたけど、似た症状の方いないかな？

服用後数時間したら、耳の聞こえがおかしくなった。
全て低音に聴こえて、その前にテレビの音がうるさいと感じたのが始まり。

低音型観音性難聴になったことあるんだけど、それとはまた違う感じで、まさか薬のせいとは思わなかった。

耳の聞こえが悪い

で検索してみると、テグレトールに行き着いた。

今回キャビンでも取り上げているらしく、少し安心した。
25 ：: テグレトール飲んでる人ってそんな多くないんじゃないかな。
でもトピックになる位だから実は結構いるのかな？
疑問が解決しなかったらキャビンさんのQ&Aコーナーで質問するのもありかも。

最新号はページ数も多そうだ。
パリの学会でも発表された進行型の海外の治験情報と
生活習慣病とはいえないってのに興味あり。
26 ：: ほしゅ
27 ：: 小平の精神神経医療センター病院で講演会あるね
28 ：: 12月にやるみたいだね。
同じに日に静岡でも別の講演会がある。
（キャビンさん情報）

NCNPの講演会、以前は相談会があったのに
前々回から突然やらなくなった。
なんでなんだろ。
29 ：: MS/NMOには直接関係ないけど…
ためにはなる情報。
明日の夜9時からNHKで「人体」放送。

筋力がない我々だけど、

実は筋肉が動くときに出る物質が脂肪や免疫細胞に働きかけ、私たちの体を病気から守っていることがわかってきている。

らしいよ。

30 ：: 「人体」

謎が深まるIL-6
31 ：: 保守
32 ：: 進行型の薬を開発してるらしい。

環状ホスファチジン酸類縁化合物による多発性硬化症治療薬の開発
https://www.amed.go.jp/content/000015422.pdf
33 ：: 12月10日(日)に茨城で医療講演会。

http://www.pref.ibaraki.jp/hokenfukushi/yobo/shitpei/yobo/nanbyo/taisaku/documents/nanbyoudaigaku2017.pdf

F先生が講演してくれるらしい。

この日は静岡でも別の医療講演会がある。（MSキャビン情報）
34 ：: 12月17日(日)には神奈川で医療講演会。

https://nanren-kanagawa.jimdo.com/医療講演会-交流会/
35 ：: 多発性硬化症になった夫婦の漫画。
「難病患者になりましたっ」

https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514

絵柄もコミカルで話もかなり面白そう。
自分も買おう。
36 ：: 日本神経治療学会の演題のイントロダクションが見られる。
MS/NMOについてもいくつかある。

https://www.jstage.jst.go.jp/browse/jsnt/34/6/_contents/-char/ja/
37 ：: ネタなし保守。
38 ：: 保守
39 ：: 来月のNHKの人体にNCNPのY先生が出演するらしい。
来週のNCNPの医療講演会でそのことについて触れるかもね。

この前は慢性疲労症候群の第一人者としてテレビ東京に出演したけど
今回は多発性硬化症についてだってさ。

ちなみにテレビ東京で慢性疲労症候群のノルウェーのリツキシマブの治験について言及してたけど
そのリツキシマブの治験は失敗だったとネットで見た。
どうすんだろ、Y先生。
40 ：: 一方、J大のY先生は、キャビンさんのメンバーになって？
医療監修をするらしい。
ウェルカム！
41 ：: 運動すると脳容量が増加するという実験結果。

http://www.nutritio.net/linkdediet/news/FMPro?-db=NEWS.fp5&-Format=detail.htm&kibanID=62321&-lay=lay&-Find

別の機関ではMS患者で運動を試して脳が増加した報告があるらしい。

逆に言うと、寝てばかりいて体を動かさないと
脳が減る、脳萎縮が起きるということか。
42 ：: 造影剤MRIはやはりなるべく避けた方が良いね。
43 ：: 詳しく
44 ：: >>43
MSキャビンに情報が載ってる。

https://www.mscabin.org
45 ：: なるほど。
46 ：: 【反原発】火炎瓶テツ「『直ちに影響がない』と言ってた奴が、正義面？」　非御用学者「全員死刑だ！」
https://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1512435483/l50
【ナニコレ】早朝死亡２名、マクド死亡２名、バンド死亡３名→皆３０日、マラソン危篤３名、柏市隣２名
https://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1512269420/l50
【ブーメラン】漫画家(27)「放射脳は無知」→急死　(;ﾟДﾟ)　アニメーター(39)「政府は正しい」→急死
https://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1512349462/l50
47 ：: NHKスペシャルでやった研究不正。
殆どが医学関連だなぁ。
国から研究費を得るために有名科学雑誌に論文を掲載する。
それが目的になって、不正をして、嘘を真実扱いするのか。
真実を見いだすのが研究なのに、本末転倒だな。
48 ：: 自己幹細胞移植で多発性硬化症を鎮静化

http://www.medicalonline.jp/news.php?t=apta&m=_data&date=2017&file=20170203-APTA-2.csv
49 ：: 健康科学速報というサイト

http://healthscience.work

多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。
50 ：: 健康科学速報というサイト

http://healthscience.work

多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。
51 ：: このサイトの多発性硬化症のページ
http://healthscience.work/archives/cat_151506.html
52 ：: >>41
に書いた運動によってMSの脳萎縮を防止
の記事がこれ。

筋力トレーニングが多発性硬化症による脳委縮を防止する
http://healthscience.work/archives/5527721.html

体を動かすことがいかに大切かが分かる。
53 ：: 医師の指導のもと、なるべく運動を心がけるべきということだな。
体が動かなくなった原因は
実はMSではなく、体を動かさなかったことによる廃用症候群だった、なんて
情けないて恥ずかしい話だと思う。
54 ：: とある企業によるiPS研究に
多発性硬化症も対象のひとつに入ってる。
メインではないけど。

https://reprocell.co.jp/wp-content/uploads/2017/12/19c5baceec435c6969f1cbc421ef7390.pdf
55 ：: >>53
廃用症候群は生活不活発病とも言われる。

http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n337/n337002.html

「たとえば、５０代はじめのＡさんは、脳性マヒで近距離の屋外歩行はできていました（遠距離は車いす）が、風邪をひいて２週間ほど寝こみ、やっとよくなって起き上がろうとすると目が回り、立って歩くとふらつくので「まだ治っていない」と思い、また寝てしまいました。
そのうちに、足腰が弱くなって、動くと息が切れ、トイレに行くのも困難なぐらいになってきました。」

「健康状態（病気・外傷）でなく「活動」の低下が障害を生む」
56 ：: MSキャビン内の近藤医師のブログ参考になる。
特にイムセラ、ジレニア使用の人
57 ：: PMLが問題になってきてるみたいだね。

K先生主体で日本神経免疫学会が情報を求めてる。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf
58 ：: 日本MS協会主催の講演会＆交流会のお知らせ。

http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf

３月２４日(土)に東京で。

今回はこん平さんやマラソンランナーとかのゲストがいないのが寂しい。
59 ：: 今回のゲストは、アワードを受賞したMSキャビンのNさん、ということなんだね。
60 ：: 多発性硬化症の発症メカニズムの一端を解明
～発症原因となるリンパ球の分化に必要な遺伝子を発見～

http://www.toho-u.ac.jp/press/2017_index/20171228-851.html
61 ：: http://caycehealing.com/health/post_18.html
62 ：: 今日のNHKスペシャルの人体のテーマは、骨。
63 ：: NHKスペシャル　人体　神秘の巨大ネットワーク４　で多発性硬化症が出るみたい　関西は1月14日PM9：00放送
64 ：: NHKの全国放送で
多発性硬化症は生活習慣病だと定義されてしまうのだろうか？
65 ：: 明日のNHKスペシャルの人体のテーマは、腸。

期待半分不安半分。

不安は…
⚫⚫で腸内細菌を整えて難病を完治させよう！とか
怪しい代替医療が増えるかも？
それを見て薦めてくる人が出てきたりとか。
食生活に気を付けてないから難病になったんじゃない？つまり自業自得じゃんと責められたりとか。

食生活の乱れだけでMSになるなら、患者は二万人だけのはずがなく、何百万人も出る筈。

という不安は取越苦労だった…な内容でありますように。
66 ：: 山中教授の口から多発性硬化症という言葉を聞くだけで
なんか感激しちゃうなぁ。
67 ：: 今年の友の会の総会・講演会は、
なんと九州で１泊２日の合宿！？
去年の四人の第一人者の先生方と、
Kさんもご参加。

面白そうだけれど、
２日目だけの日帰り参加もOKだろうけど、
九州は自分には遠いな。

http://tomonokai12.webcrow.jp
68 ：: 神経難病「多発性硬化症」の新たな病態機序を発見
～エクソソーム中の特定のマイクロRNAが病態に関与していることを解明～
https://tiisys.com/blog/2018/01/13/post-1914/
69 ：: 日曜日のNHKスペシャルの人体のテーマはいよいよ、脳。

ちなみに今日夜中に腸がテーマの人体の再放送がある。
多発性硬化症についても出るから見逃した人はどうぞ。
70 ：: 日本医療研究開発機構（AMED）の公開シンポジウム
「サイレントキラー・慢性炎症はどこまでわかったか？」

https://www.amed.go.jp/news/event/DRMsympo2017.html

慢性炎症はサイレントキラーとも言われ、
気付かぬうちに体内で進行し、
がん、動脈硬化、糖尿病、アルツハイマー病や多発性硬化症など、
多くの疾患の発症・進行を促進させ、
われわれのからだに取り返しのつかない病的状態をもたらす大きな原因であることが近年明らかになってきました。

開催内容
https://www.amed.go.jp/content/000025549.pdf

人体に出演したTレグ発見者の坂口教授の講演がある。
71 ：: AMEDの平成29年度合同成果報告会「疾患克服への革新と創造」
https://www.amed.go.jp/news/event/shikkan_20180209.html

講演プログラム
https://comm.stage.ac/amed180209/pdf/program.pdf

ポスター発表
https://comm.stage.ac/amed180209/pdf/session.pdf
72 ：: 自己免疫疾患が女性に多いのは「男性ホルモン」で説明可能
http://gigazine.net/news/20180206-muscle-prevent-autoimmune-diseases/
73 ：: 医療者向けセミナー
「多発性硬化症の診断と課題、望む新薬像」
https://www.rdsc.co.jp/seminar/180210

講演者が不明だけどかなり詳しいセミナーみたいで、頼もしい。
しかし参加費が高いな。セミナー参加も大変なんだな。
74 ：: 多発性硬化症の治療につながる神経細胞のミエリン回復メカニズムが解明される

http://healthscience.work/archives/7242919.html

再ミエリン化は、MSの進行を遅くするために重要であり、進行を止めることすら可能かもしれない。Miron博士は、今回の発見が新薬開発につながる可能性もあると指摘した。
75 ：: ミエリンって自然回復するらしいけど、自然回復して健康な頃の自分取り戻した人の話聞きたい…。
76 ：: 皮膚細胞から作られた神経幹細胞が多発性硬化症の神経損傷を回復させる
http://healthscience.work/archives/7466373.html#more
77 ：: 多発性硬化症（MS)に対するオーソモレキュラー治療、半年でほぼ完治した
https://ameblo.jp/kotetsutokumi/entry-12347260936.html
78 ：: 多発性硬化症薬の販売中止、米アッヴィとバイオジェン

https://r.nikkei.com/article/DGXMZO27667530T00C18A3000000

脳炎と髄膜脳炎を含む重度脳炎症がドイツで7例、スペインで1例報告されたことを背景にして、 Biogen / AbbVie が多発性硬化症（ MS）薬 ZINBRYTA（daclizumab）の全世界での ...

承認されてる薬でも危険度が高いのがあるから要注意だな。
79 ：: リンパ球が産生する自然抗体が脳の成長を促すことを発見

http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2018/20180306_1

本成果は、免疫が脳の成熟を促進する機構についての科学的に重要な発見であるとともに、多発性硬化症のような髄鞘が脱落する疾患に対する新規治療法の開発に繋がることが期待されます。

期待大の阪大の研究。
80 ：: 「中枢脱髄性疾患」

神経内科のエキスパートをめざす医師のための新シリーズの、中枢脱髄性疾患編。中枢脱髄性疾患の第一人者が,診療のエッセンスをQ&A形式で易しく解説するほか,

http://www.shigakushoten.co.jp/SHOP/9784498328006.html

K大のK先生がまたMS/NMO医学書を出版してくれた。
81 ：: 「中枢脱髄性疾患」

こっちのリンクの方が詳しい。

http://www.chugaiigaku.jp/item/detail.php?id=2218
82 ：: >>81
この本、インデックス見たけど素晴らしいな。
Q&A方式だけど、自分もぜひ知りたいことばかり。
高くて手が出せないからどこかの図書館行けばいいのかな？
執筆陣も素晴らしいメンバーだね。
83 ：: 密林でも最高コメントが投稿されてた。

https://www.amazon.co.jp/gp/aw/cr/4498328000/ref=mw_dp_cr

447ページって、去年出版されたガイドライン017を超えてる。
バイブル的な医学書なんだろな。
84 ：: 診療科名を、「神経内科」から「脳神経内科」へ変更。

http://www.neurology-jp.org/news/change_name.html

これまで神経内科やそのほかの診療科名を標榜されている医療機関には、脳神経内科への変更をお願いしてまいります。
85 ：: 一昔前、国が神経内科という診療科を無くすと言ったけど
今思えばとんでもない愚作だったな。
86 ：: 愚作でなく、具案だった。
87 ：: また間違えた。具案でなく、愚案。
88 ：: 今年のSendai Conference

https://m.facebook.com/tohokumultiplesclerosis/posts/1887430121291112

毎年、ありがたくて心強い企画。
企画者のN先生？に感謝。

昨年の集合写真

https://m.facebook.com/tohokumultiplesclerosis/photos/a.1636082933092500.1073741841.190326777668130/1636083823092411/?type=3&source=48&__tn__=EH-R
89 ：: 「生体内で血液脳関門の機能を制御するバイオテクノロジーを開発」

https://www.amed.go.jp/news/release_20180312.html

ヘテロ2本鎖核酸は、アルツハイマー病などの認知症および多発性硬化症をはじめとした神経難病に対して、血液脳関門の機能制御を狙った新規の分子標的治療として臨床応用されることが期待
90 ：: MSでの特許

https://ipforce.jp/patent-jp-T-2018-506275

多発性硬化症の遺伝子発現マーカー及び治療
91 ：: 多発性硬化症で血液脳関門を壊すタンパク質が発見される
http://healthscience.work/archives/7906638.html
92 ：: 平成30年度難治性疾患実用化研究事業（1次公募）の採択課題

https://www.amed.go.jp/koubo/01/05/0105C_00193.html

MS関連もいくつか。
93 ：: 幹細胞移植、多発性硬化症に効果国際研究で
http://www.bbc.com/japanese/43455121
94 ：: NCNPのY先生、本日の日本MS協会の講演会＆相談会を急用でドタキャンしたらしい。
http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf

果ては九州、様々な地方からわざわざいらした先生もいたと言うのに。

一方、明日の慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の医療講演会は予定通り出席する見込のよう。
https://mecfsj.wordpress.com/2018/02/21/18-3-25%E7%AB%8B%E5%B7%9D%E3%81%A7%E3%81%AE%E4%B8%8A%E6%98%A0%E4%BC%9A%E3%81%AE%E3%81%94%E6%A1%88%E5%86%85/

ちなみに別の日には、この患者会と一緒に政治家への勉強会を実施済。
95 ：: NHKの「人体」、終了。
まさかMSも取り上げられるとは知らずに見始めたけど、半年間興味深かった。
96 ：: >>94
あら、先生ご病気かしら。
もう還暦過ぎていらっしゃるのにお仕事し過ぎですね。大事にしてほしいわ。
97 ：: 多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか

https://logmi.jp/275213
98 ：: 急用だか急病だか知らんけど
MS協会もMS友の会も、もうY先生を呼ぶのは止めた方がいいんじゃないか？

特に今度の友の会は九州で一泊二日のようだし、Y先生には負担じゃないかな。
またドタキャンされたりして？

Y先生は既にMS/NMOではなく慢性疲労症候群の第一人者であって、その啓発活動に力を入れている。
MS/NMOの第一人者といえる先生は別にいるんだから、別の先生をお招きした方が無難だと思う。
MSキャビンも既にそうしているしね。
99 ：: https://i.imgur.com/G1P9rQI.jpg

100 ：: >>94
報告書が掲載されてた。
http://www.jmss-s.jp/news/news180326.pdf

はるばる北海道から来た先生もいたんだねぇ。

日本MS協会さんには、ぜひ
各製薬会社からガッツリ寄付金もらって
昔MSキャビンでやってた大フォーラムを定期開催して欲しいと思うんだけど、
無理かね。
101 ：: 今日のNHKスペシャルで白質病変やってる。
ゴースト血管による血液不足が原因。
MRIを見るとMSとの区別が難しそうだな。
一つ一つの病変が小さいから、MSっぽくないと判別するんだろうか。
やはりMS診断には髄液検査も重要かも。
102 ：: 6/16-17に行われる友の会の交流会と医療講演会、申込開始。
http://tomonokai12.webcrow.jp

講演会はK先生のK大病院で開催。
K先生のお話は、日常気を付けるべき食生活や日光やタバコとかのお話かな？

九州は遠いけど、参加人数も百人超の大きな講演会だし、旅行がてら行くのも悪くないかも（行ける人は）。

申込書はコレ
6/4まで。
http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file3.pdf
103 ：: 神経難病「多発性硬化症」に関わる腸内細菌が見つかった！
https://lab.mykinso.com/kenkyu/170124_1-2/
104 ：: >>96
急病じゃなかったようだよ。

MSの講演会はドタキャンしたけど、翌日の慢性疲労症候群の講演会には予定通り登壇。

https://mecfsj.wordpress.com/2018/04/06/18-3-25%e7%ab%8b%e5%b7%9d%e3%81%a7%e4%b8%8a%e6%98%a0%e4%bc%9a%e9%96%8b%e5%82%ac/
105 ：: ６月の九州での友の会講演会にご登壇下さるK先生の二次進行型の研究論文。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/shinkeiganka/35/1/35_4/_article/-char/ja/

このK先生の研究はAMEDからも認められて採択されてる。
https://research-er.jp/projects/view/1010209

病態がいまだに未解明で治療薬もなく障害が重篤化する一方の二次進行型の新たな希望になるかな？
もっと研究費を配分してくれてればな。

ちなみに阪大の研究も認められて採択された。こちらは結構高額。
https://research-er.jp/projects/view/1010200
106 ：: 再発寛解型多発性硬化症に対する
高用量免疫抑制療法および自家造血細胞移植

http://n.neurology.org/highwire/filestream/161064/field_highwire_adjunct_files/0/nash_842.pdf

３人が死亡？
107 ：: >>106
特に死亡者には触れられてないような？
どこから引っ張ってきた数字？
108 ：: >>107
図１の×マークは、death＝死亡。
三人が×で線が終止してる。
「死亡せずに本試験を完了した被験者」という記述からも死亡者が出たことが分かる。
109 ：: >>108
確かに
教えてくれてありがとう
死因も知りたいところだな
110 ：: NCNPのY先生、慢性疲労症候群の日本の診療と研究のネットワーク構築というディープな課題をAMEDに申請して、採択された。
https://www.amed.go.jp/koubo/01/04/0104C_00006.html

次は、NCNPで慢性疲労症候群の専門外来設置の要望が出されてるから、近々実行されるんじゃないかな。

別にY先生がどう活動しようと、個人的にご自由にどうぞだけど、
それが周りを巻き込む程本格化してきてて、いよいよ診療と研究のネットワーク構築か。

他のMS専門医だけは巻き込まないで欲しいなぁ。
MS専門医が慢性疲労症候群も担当することになったら、患者数がとにかく桁違いだから、
そっちがメインになってしまって、MS/NMOはろくに診られなくなるんじゃないかと思う。
でも、MS専門医はMS専門医のままでいて欲しいけど、結局は、どうするかは専門医たち次第。
自分には何の力もないから、将来的に自分たちが見離される事態にならないように、願うのみだ。
111 ：: アイルランドに、多発性硬化症の日常が体験できるカフェ
の記事

http://healthscience.work/archives/8498933.html

楽しみながらででも、体験してみようとしてもらえることが、ありがたいと思う。
112 ：: 来月の日本神経学会の公開市民講座。

https://www.neurology-jp.org/neuro2018/program/shimin.html#sapporo_week

「なぜ食べ物が気管に入ってしまうのか」が聞きたい。
113 ：: Y先生の動向はCFS患者にとっても微妙です
CFSには原因や病態にサブグループがあると言われているのに、脳の炎症が本質と決めつけられては
MRIで異常が見られない人は弾き出されてしまう
国からの研究費と神経内科のお客さんの増大が狙いなのかというのは穿ちすぎでしょうが
Y先生は今は研究者というより、政治的な人物だという印象です

お邪魔しました
114 ：: うーん、いろいろあるんですねぇ。

ツイで、Y先生に、おめでとうございます！今後は慢性疲労症候群だけでなく、線維筋痛症、HPVワクチン副反応被害の研究もお願いしますとメールしたってのを見掛けたよ。

診療と研究のネットワーク構築も担うことだし、今後益々、慢性疲労症候群関連でいろいろ面倒で厄介なことになって、MS/NMOの研究や診療どころじゃなくなるだろうな。
MS協会の講演会に来ないで翌日の慢性疲労症候群講演会に出たのはそういった事情の表れかも？

自分は、とにかく、他のMS/NMO専門医を道連れにしないで下さいと祈るのみ。
それだけ。以上。
115 ：: いらぬ心配してると禿げるよ
116 ：: いらぬ心配だった、で済めばそりゃいいけどね。
以前抱いていた危機感がどんどん現実化してるからなぁ。
まずは、Y先生が今後進めるそのネットワーク構築の研究班ってのに、MS/NMO専門医が含まれるんじゃないかと危惧してるよ。
そうなったら、禿げるかも。
117 ：: 長時間作用型の多発性硬化症治療薬グラチラマー酢酸塩の開発

http://healthscience.work/archives/8521696.html

グラチラマー酢酸塩デポ剤は、再発寛解型MSの治療として、月に一回の注射として投与される。

毎日が月一になるのはかなりの朗報。
118 ：: 追記。進行型にも？

グラチラマー酢酸塩デポ剤の一次性進行型MSへの適用を模索する第２a相臨床試験（NCT03362294）について発表した。
119 ：: 考えたら、２日に１回のコパキソンでさえまだ日本に入ってきていないレベルだから（なぜなんだろう？）、日本では１０年後位の次元の話か。
120 ：: >>117
僕は再発寛解型から進行型になったんで2次？と言われましたが今は症状進行してないです。
そういう人はどうなんだろう？
121 ：: >>120
元々、コパキソンは再発寛解型の薬で、効果も一番低いから
慢性進行型には期待出来ないと思うよ。
治験はやるみたい？だけどね。
122 ：: 元妻がこの病気になった。
離婚したから関係ないけど最後は寝たきりとか
なんだろうな。
123 ：: 寝たきりになるとは限りませんよ。
個人差の大きい疾患です。
多くの人はそれなりに日常生活をこなし、寿命を全うするそうです。
働いている方もいますし。障害の形も様々です。
この板を見ているということは離婚なさったとはいえ、ご心配なさっているのでしょう。
アドバイスするといえば日本では珍しい疾患なので診たことのある医師も少ないです。
上に貼ってあるリンク先の日本多発性硬化症協会の医学顧問団の先生などに診て頂けると安心かと。
やはりリンク先のMSキャビンのHPも参考になります。年会費を払えば相談も出来ますし近隣の医師も教えて貰えるかとおもいます。
正しい情報を得ることが何より大切かと思います。
124 ：: はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ　専門家「予防接種を」
https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html

プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？
125 ：: MSキャビンのNさん。
チャレンジャーだなと感心してましたが
やはり再発してしまいましたか。
お大事にです。
陰ながら応援します。
126 ：: 清水（葛飾区青戸6）のK

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224
127 ：: ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

Q9K4Y
128 ：: >>124
タイサブリ、イムセラ／ジレニアは開始する前に
ルーチンで麻疹、風疹、水疱瘡の抗体検査するみたいだけど
ステロイド常用の処方だとそういった検査はやってくれないみたいだね。
やってくれるといいよね。
129 ：: >>125
まじか。随分長い間再発していないと言っていた気がするが。頑張りすぎてしまったのか。。無事を祈ります。
130 ：: 【ＧＷの悲劇、６歳女児が死亡】　あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよｗ
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50
131 ：: >>129
実験的にベタを休止してたから再発したみたいだよ。
パルスやって回復してるみたい。

でも患者会の代表という任務は大変だよね。
それこそいろーんなことへの矢面に立ってしまうだろうし。
おおくの人とのコミュニケーションも負荷が大きそうだ。

友の会がもっと若くて頼りがいあって
MS協会が単なる日本支部という枠を超えてくれたらなぁ。
132 ：: 米国神経学会（AAN）、新しい多発性硬化症の治療ガイドラインを発表

http://www.kwire.co.jp/blog/2018/05/07/176
133 ：: バイオジェン・ジャパンが多発性硬化症（MS）の認知向上活動を展開
5月30日のWorld MS Dayに専門医と患者さんのビデオメッセージを公開

https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2018-05-18-news.html

チャリティー活動は嬉しい。

イタリアかスペインだったか、クリスマスシーズンにランナーがサンタの格好して
MSチャリティーマラソンやってたなぁ。
羨ましかった。
134 ：: 日本神経学会による「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017」をオンラインで無料公開

https://www.m3.com/open/clinical/news/article/604030/
135 ：: 脳神経内科医の燃え尽き症候群を防ぐために＠第59回日本神経学会学術大会（札幌）

https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/d47ee923f9bed22433bc309391cda3ac

J大のY先生も調査に協力。
136 ：: 本日、５月の最終水曜日は
世界カワウソの日、らしい。
我々にとっては、世界MSデー。
137 ：: 日本医事新報　No.4912　2018年6月16日号
特集　多発性硬化症の診断・治療の進展

https://www.jmedj.co.jp/premium/toku/data/491250/

監修は、日曜日の友の会講演会にもご登壇下さる、東北のMS/NMO第一人者、F先生。
138 ：: 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sekizuien
139 ：: キャビンのNさん、今年は指定難病医療券の更新手続きしないのか。
まぁ確かに、高い薬をやらないのであれば、不要と言えば不要な制度なんだけども。
上限までは自己負担だからね。
軽症で安いステロイドだけの患者さんも、認定取り消されてるし。
しかし相変わらずいろいろチャレンジャーさんだなぁ。
140 ：: 日本神経免疫学会のプログラム
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/program.pdf

Y先生は、MSについては、二次進行型の座長を勤めるだけ。
ご自身は慢性疲労症候群について発表。
他にNCNPの部下の三人が慢性疲労症候群関係を発表。
Y先生の慢性疲労症候群の啓発が益々高まっている。
神経免疫学会まで。
141 ：: ちなみにNCNPメンバーのMSの発表も三つ。
NCNPの研究も、いまや半分が慢性疲労症候群について。
その内MS/NMO研究よりも慢性疲労症候群研究のほうが大きくなりそうだな。
142 ：: 多発性硬化症の新たな病態増悪機構を解明

http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2018/180911_1.html

京大の研究発表
143 ：: MSの公開市民講座
WEB参加初の試み

https://kenkyuukai.jp/npkk/ms/real/20181013
144 ：: 日本神経免疫学会の公開市民講座で、F先生がMS/NMOについて講演
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/open_lecture.pdf

他にもいろいろ。

札幌の某病院の職員さんが、ヨーロッパのMS/NMO学会で発表。

T大のN先生とK大のN先生で、英語ワークショップの開催を開始。
１回目のテーマはMS/NMO。

NCNPでMS/NMO研究が縮小されても
例えMS/NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会に出るようなことされたとしても
こんな風に他がそれ以上に啓発や活動してくれているのが
本当に励まされる。
145 ：: NCNPのMS/MNO縮小は事実だね。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/result.html

新患患者数、毎年増えていってたのに
2016年度からいきなり3/4に激減してる。

Y先生が慢性疲労症候群に関わり始めたのが2015年の後半位かららしいし
それがデータに出てる。
146 ：: Y先生のNCNP29年度研究活動報告。

https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf

ほぼ慢性疲労症候群がメインで熱意もすごく
30年度も継続していく心積もり。

いつまで多発性硬化症センター長を名乗るつもりなんだろう？
もう辞めて、代わりに慢性疲労症候群センター長になるべきレベルだろ、これ。
このまま名乗り続けながら慢性疲労症候群の研究されたら
他の全国の多発性硬化症センターが慢性疲労症候群も研究・診療する機関だと誤解されそうで、迷惑。
それともそれを狙って多発性硬化症センター長に居座ってる？
147 ：: 【多発性硬化症】コレステロール生合成阻害薬による神経の再生
http://healthscience.work/archives/11184352.html
148 ：: >>147
何か、有望そう。
149 ：: Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。

こちらも興味深い記事。Cell誌。
http://aasj.jp/news/watch/8976

日本よりも患者数も多いからか
海外のMS研究は日本よりも盛んだね。
150 ：: 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

【神の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
151 ：: ノーベル賞、おめでとうございます。
癌患者さんを救う研究。

来年はぜひNHK人体に出演した坂口先生に取って頂きたいな。
制御性T細胞は多発性硬化症始め自己免疫疾患の患者を救うことに繋がる研究。
152 ：: AMEDの研究費が発表。

長年続いていた高額なNCNPへの多発性硬化症研究費（つまり数千～億単位のY先生代表の研究）は、OCH以外は全て打ち切り。
NCNPに与えられたのは、Y先生の部下による限定テーマ研究に与えられた数百万円のみ。

高額な研究費が与えられていた、この二次進行型の研究もジ・エンド。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf
二次進行型の治療薬がNCNPから発表されることはないだろね。

予想通り、NCNPによるMS/NMOの診療も研究も大幅縮小になったな。
Y先生がもう他の疾患に移行してしまったから仕方ないね。
海外や他の日本の研究機関に期待するしかない。
個人的にはK大とO大に期待。
他の研究機関だけは、Y先生に巻き込まれることなく、続けてくれますように。
153 ：: >>143
このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症市民公開講座
で検索すると出てくる。
154 ：: これ程のY先生の慢性疲労症候群の多大な活動について
団体が古過ぎて情報弱者に陥っている
多発性硬化症友の会も日本多発性硬化症協会も
いい加減、気づくかねぇ。
友の会はもう講演会にY先生を呼ぶなんて恥ずかしいことするべきではないし
まさか多発性硬化症協会はY先生を将来の医療顧問団代表になってもらおうなんて
バカなこと考えてないよね？
止めてくれよー。

毎年12月に開催されていたNCNPのMS/NMO医療講演会も
いよいよ中止かな。
いつもならとっくにお知らせ掲示されている時期だし。
155 ：: NCNPの講演会なんぞなくても、他でいろいろやってくれてるから問題ないよ。

東京圏なら、東京都難病相談・支援センターの医療講演会
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181111.pdf
156 ：: Y先生なんて、もういなくてもいいよw
逆に迷惑になるから
多発性硬化症センター長返上して、多発性硬化症界隈からいなくなって欲しいな。
157 ：: 富山県でのMS/NMO医療講演会の報告書があった。
結構参考になるから、ぜひ。
https://www.toyama-shakyo.or.jp/wp/wp-content/uploads/o_30ms-nmo-hp.pdf

水面下でいろんなところであるのが心強い。
158 ：: ニューヨークの主要道路を貸し切って
チャリティー自転車ラン。3000人が参加。
集まった募金は多発性硬化症協会へ送られる。

https://s.mxtv.jp/mxnews/ny1news/kiji.php?date=4652719

アメリカがやることは頼もしいな！
159 ：: なんだ講演会やっぱりやるんだ。ずいぶん遅いお知らせだなぁ。
考えたらY先生が離れて弱体化してても、センター自体は無くなる訳じゃないし
主催者はA先生だし、今後Y先生が抜けても細々と講演会は続けて欲しいね。

しかし相変わらず慢性疲労症候群をねじ込んでるな。
MS患者にとって必要？他の疾患含めた講演会なんて異色。
聴講者を増やすため？増え過ぎてMS患者の方が中に入り切れなかったりして。
それよりも、NMOやCIDPとかの講演内容の方をもっと増やすべきなんじゃ？NMOテーマは1つしかない。
あ、大して研究していないってことかな。
160 ：: うん、細々でいいんだよ、細々で。
だって我らは患者数が1万数千人しかいないんだから。
何をするにも、少ない、なんだよ。

だから先生方。
講演会やっても数十人しか来なかった、ヤル気なくす、なんて思わないで下さいませ。
元々少ない病気なので、すみませんが、集まらないんです。
母数が少ないから、少ないのは当たり前、と思って下さいませ。
何割かは寝たきりで外出出来ないし。

沢山の患者を救いたいことにやりがいを感じるなら
それこそY先生のお誘いにのって慢性疲労症候群に移行するといいと思います。
161 ：: 医師（特に神経内科医）のバーンアウト（燃え尽き症候群）について。

http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/pdf/3295.pdf
162 ：: 多発性硬化症は命にかかわらないとも聞くのですがジャクリーヌデュプレは多発性硬化症が悪化して死んだともあり本当のとこどうなんでしょう
呼吸器が麻痺したら死ぬのは分かります
163 ：: 直接は関わらないと言っているのではないかと。
164 ：: 間接的には関わると
165 ：: >>162
死ぬのは稀という意味で、死ぬケースもあるよ。
おっしゃる通り、延髄の呼吸をつかさどる部分がやられたら呼吸困難になるから。

NHKのGさんの特集番組で、酸素濃度が落ちて意識失ってたけど
その原因は分からない。
いつも酸素吸入器付けてるよね。
166 ：: ありがとう絶望するつもりはないすけど自分が抱えたリスクは知っとこうと
167 ：: 事故死の割合が増えると聞いた。

自分は脳幹のど真ん中がやられて、いろいろ不具合が出たが、心拍数の調整ができなくなってまいった。
基本的には心筋自体で脈は打つんだけどね。
168 ：: >>14
1年経ちますが何か情報ありませんか
ケタスって結構古い喘息の薬ですね
2次慢性進行の薬がないなら喘息でケタスの処方箋を手に入れて自主的にMSの治療やってる人いますかいたとしても言えんか
169 ：: >>168
再発寛解型ですが常に胸苦しい感じがあり、希望してケタスを神経内科で処方してもらっています。
ms的に効いているのかはよくわかりませんが、胸苦しいのは収まって良かったなとおもっています。
主治医に希望すれば処方してもらえるのでは？
170 ：: >>169
ども良い先生ですね
MS治療は何をイムセラですか
171 ：: >>170
コパキソンです。
他にも難病があるので、今のところ使えるのはこれだけ。
172 ：: ざっくりと描くロードマップは30で発症、45で2次進行性に移行、寿命は10年短く70で終わりか
既に足は動かず手の感触も無くなってきたので短い寿命が逆にありがたい
173 ：: 医療大麻オイル
今月WHOの国際審査に入りますが既に最新情報で大麻をスケジュールⅣから外すことを勧告

治療ソースは安倍総理

解禁後は安倍内閣の現行使用している桁外れの治療効果のあるオイルが店頭販売されます
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
174 ：: 日本神経学会の主な病気の一覧に、MS/NMOがなくなってる？
https://www.neurology-jp.org/public/disease/index.html
以前はあったと思うんだけどなぁ。
同じ神経免疫疾患のMGやギランバレーはあるのに。

一方でこっちにはしっかりMS/NMOガイドラインメンバーが書かれている。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html
175 ：: 【強がってないでマⅰトレーヤに助けて貰え】　逆走10Km会社員(21)死亡、小倉智昭(71)キャスター膀胱癌
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1541816087/l50
176 ：: 神経内科の先生様の興味がなくなってる？
大病院の部長先生様の第一声がこれ治らんよだったしな
もちろん転院しました
177 ：: MS/NMOなんてナイナー疾患だからね。
そんな疾患は捨ておいて、もっと何十万何百万人が罹患している疾患を優先するべきだと普通は考えるよ。
医者だって同じ。そんなマイナー疾患に関わるよりも
もっと多くの患者がいる疾患に関わって、注目を浴びたり見返りを求めたいと思うと思う。NCNPのY先生も、結局そういう医者だったってことだよ。
でもだからこそ、まだMS/NMOを研究・診療してくれるMS専門医の存在は感謝だし有難いし、
そのままでいて欲しいと思う。失いたくないな。
178 ：: http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz
179 ：: 辛い病気だ60前にしてオシメが必要になるとは思わなかった
180 ：: 医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

980円、cbdで検索すると低濃度ですが初回限定で格安で購入できます(通常2000,3000円はするもの)

色んな方向で試してみてください
181 ：: https://www.asahi.com/articles/ASLCM5FJGLCMULBJ011.html
MSの治療にも使える？
使えたら治せる病気になるね
182 ：: >>181
症状は改善するが、根本が治癒される訳ではない。
自己免疫の暴走自体を止められないと、神経を回復させても、再度破壊される可能性が残る。
183 ：: >>181
僕はMSですが友人はセキソンなんです。期待！ですな。
高校時代からの友人で昔は二人とも元気だったんであの素晴らしい青春をもう一度…。
184 ：: ミエリンが壊れる速度より再生する速度が速ければ治癒はしないけど症状は抑えられないかな？

現状、薬で症状を抑えれてる人には今より高い効果が期待できないだろうか？

根本的な治療は過剰反応してる免疫を再インストールできれば良いのだと思うけど
185 ：: MSの研究といえば、病態解明や予防治療薬ばかりで
後遺症の治癒は研究者たちの眼中にないイメージだから
もっと、iPSとか、再生医療も力入れてほしいと思うよ。
予防して再発や進行を抑え、後遺症が無くなったら、完治と言えると思う。
186 ：: そうだよな何故ミエリンが修復しない？んだ
修復を阻むものは何なんだ
先生解明頑張ってください
欧米には患者多いんだしさ
187 ：: 自分の従兄弟も同じ病気。思い起こせば、祖父もおそらく同じ病気。
生まれながらのもので、根本治療はできない。
この病気のもたらす様々な影響が既に自分自身の一部。
ひょっとしたら、実は良い影響ももっているのかもしれない。
自己免疫がミエリンを破壊する点のみを阻害できれば、根本的な対策にはなる。
ひょっとしたら、万人が持っている仕組みで、発現しやすいというだけかもしれない。
そうであれば、原因を明らかにすることで、何かの役に立つかもしれない。
ま、なるようにしかならんわ。
188 ：: 医学は日々、進化してるので今まで治療できなかった病気が明日、急に治療できるようになる事があっても不思議じゃないと思います。
イギリスではMSの治療法は日本より進んでますよね。
日本で治療できないけど外国でOKなら外国に治療に行く事を考えてもよいかも。
希望は絶対に捨てないです！！

そういえば、エイズは発症原因は分かってませんがエイズウィルスに犯された人で病気が現れない人の遺伝子を解析したか何かでエイズ、治療可能になったとか聞いた事があります。

発症原因が特定できなくても副作用が全く無い薬や治療法で後遺症を全く残さずに治療できるようになる日がきっと来ると信じてます！！
189 ：: >>186
>>187

壊れたミエリンを修理すれば良いだけなんだろうけどね～。
簡単ではないんだろうね。

ミエリンが再生しないのは『MRS2』って遺伝子の異常かも？と言われているみたい。
https://www.nikkei.com/article/DGXNASDG0700E_X00C11A1CR0000/

http://www.kyoto-u.ac.jp/static/ja/news_data/h/h1/news6/2010/110107_1.htm
↑ミトコンドリアの機能不全により脱髄が引き起こされると書いてあるよ。

ミトコンドリアの中に居る『MRS2』って遺伝子がが正常に機能してないと、
マグネシウムイオンが取り込めなくなって、
ミトコンドリアが正常に働かなくなるって事なのかな？

（ちなみに、俺は便秘になると『酸化マグネシウム』の錠剤を処方してもらうんだけど酸化じゃダメなのかな？）

2011年の情報だから現在、2018年には研究が進んでいれば『Mrs2』を正常に機能させる方法が見つかってるのかもしれない。
発表されてないだけで。

あと、自分の膵臓から分泌されているFGF21って物質が傷ついた神経を修復させられるみたい。
https://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/index.html

膵臓は消化器官に分類される器官みたいだけど分泌液のFGF21が壊れた神経細胞を修復させる働きを持っているそうな。
（オリゴデンドロサイトって言うミエリンを修復させる奴に「もっと働け！」ってムチでしばいたりするのが仕事なのかな？）

FGF21が壊れたミエリンを修復させられるならFGF21だけ摂取すればよさそうだけど、FGE21って糖尿病の薬なんだね。
https://www.funakoshi.co.jp/contents/3801

それと腸内環境とMSって関係あるんだよね？
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/pr-highlights/12510
「腸内マイクロバイオームが変化すると脳内の免疫細胞の活性が変化する」って書いてあるよ。

「MSでは通常は休止している脳内の免疫系が覚醒し『ミクログリア』と『アストロサイト』という2種類の非神経細胞が活性化する。」
って事らしい。

ミクロゲリアって奴はは「シナプスや軸索等に接触させその機能を監視・調節している」って書いてあるので普通はチマチマ仕事してるみたい。
「活性化する」とロクな事にならないみたいね。
https://bsd.neuroinf.jp/wiki/%E3%83%9F%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%82%B0%E3%83%AA%E3%82%A2

アストロサイトは神経のネットワーク、活性化を支える仕事をしてるのかな？
「オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性の増進、
ニューロンの活性化によりアストロサイトはATPを放出するが、このATPがアストロサイト自身に対し、サイトカインであるLIF(leukemia inhibitory factor)という、オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性を促進する調節タンパク質の放出を促す。」って書いてある。

ミエリン（髄鞘）の形成活動の役にたってるけど、アストロサイトも活性化しすぎるとヤバイ奴なのかな？
（前述した膵臓から分泌されるFGF21もオリゴデンドロサイトに作用して傷ついた神経回路修復するって事なので「アストロサイト」はFGF21と似たようなモノなのかな？）
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%88

マウス実験で「腸内細菌による食餌由来トリプトファンの代謝物によってミクログリアとアストロサイトの炎症誘発活性が低下する」
って事らしいので膵臓とか腸内環境がMSと関係してるのはたしかだろうね。

夫婦で腸内の排泄物を取り替えるって治療法も何処かで見たような気がしますね。
（ググったけど探せなかった）

とりあえず、ミエリンの修復に関してだけ調べてみたけどググレばもっと分かりやすく書いてあるサイトとかあるんじゃないかと思います。

日本でも研究が進んでいるので北海道大学が治験を始めた患者自身の幹細胞を使った脊髄や神経の再生医療と合わせて、副作用や後遺症が残らない治療法が遠からず開発、究明されるされるんじゃないかと信じてます。
190 ：: 自分はあまり覚えていないので、母親に聞いている範囲だけど、祖父の症状と自分の症状はよく似ている。
突然無口になって、食欲がなくなり、若年性精神疾患？と診断され、そのまま鬼箱へ。
自分も、喋ろうとするだけで、頭がクラクラしたり、腹は減っていてもなぜか食べられないといった症状があった。
祖父からの遺伝子で病気が遺伝しているとすると、ミトコンドリア起因ではないと思う。
ちなみに、従兄弟の症状は手足のしびれ。自分もしびれる事はあるし、常時違和感のある部分もある。
まあ、病気が発現する因子は１種類だけとは限らないが。

病気が明らかに発現する前、１～２週間ぐらい、腹の調子が非常に悪かった。
以前から、悪いことは多かったので、あまり気にはしていなかったけど。
今は、ヤクルトを飲んでいて、比較的良いのだけれども、それでも悪い時はある。
腸内環境との関連性はあるんだろうな、とは思う。
191 ：: ネガティブに聞こえることばっかり書いたので、ちょっとだけポジティブに思っている事を。

もし、全く利点のない遺伝病であれば、多分、今まで伝わっていない。
伝わっているということは何かしら利点があったと思われる。
例えば思考パタンが他の人とは違うとか。
あるいは、この遺伝子自体はハンディに過ぎず、それを補う能力を持った人が生き残ってきたのか。
まあ、何らかの利点があるんだろうとは思う。
192 ：: アメリカから、イムセラ／ジレニアの中止後のリバウンドについての警告。

FDA、ジレニア中止後の症状悪化を警告
http://overseaspharmanews.blogspot.com/2018/11/20181125.html?m=1

原文
https://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm626095.htm

少数ではあるけれど、要注意。
193 ：: >>189
どうもありがとう
関係有るんだか無いんだかだけど俺ミオクローヌスが酷くてマグネシウム不足だと思うわ

診る先生によって違う俺はMSの後遺症なのか2次進行なのか何処で見分けるのかしらん
前の主治医の偉い神経内科部長先生に丁寧にお聞きしたらサジ投げよったw
194 ：: MS/NMO研究・診療の日本の第一人者であるK大K先生のブログを見つけた。

https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/ラボにかえる/

大変失礼ながらサンディエゴでのハプニングに笑ってしまったので、リンクしちゃう。

好感度高いなぁ。

東北のF先生も好感度高いね。

今までもこれからもMS/NMO研究・診療、お疲れ様です。どうもありがとうございます。
友の会での講演も続けて下さると嬉しい。
195 ：: これはAMED研究費採択の苦労話。

https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/十三度目の正直/

厳しいんだなぁ。
AMEDも一部は出来レースのようだけどね。
K先生は、誠実に申請しているのが分かる。
196 ：: 10年前に視神経炎になりパルスしました。最近また調子が悪いので眼科に行くと抗アクアポリン陽性でした。
当時はNMOとは言われてなくサルコイドーシス疑いでした。
一体これからどうなるのか不安です。
197 ：: 見つけちゃった。
新しいNPO法人「日本多発性硬化症●ッ●●ー●」
理事長？は、未来のMS/NMO第一人者中の第一人者、N先生！
期待大。
古くなってしまったMS協会の代わりに、頑張って、医療団による筆頭団体を目指して欲しい。
ほんと、頼りにしてます。
MS/NMO患者を他の疾患患者よりも第一に考えてくれる先生たち。
どうか、そのままで。
198 ：: こん平さんが娘さんと12/13に徹子の部屋に出演、情報
https://www.tv-asahi.co.jp/pr/contents/20181213_03334.html
199 ：: 指定難病についてと、患者数。
https://sangakukan.jst.go.jp/journal/journal_contents/2018/04/articles/1804-02-1/1804-02-1_article.html

多発性硬化症と視神経脊髄炎、両方合わせて2万人。
2つを分けると、大体、15000人と5000人。

2つの疾患は分けた方がいいと思うんだけどなぁ。
予防治療薬がまったく異なるし（それどころ悪化）
いまだに2つを区別出来ない神経内科医がいるし。

200 ：: 明日、筑波で医療講演会。
http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file6.pdf

F先生もご登壇。
個別相談会もあるらしい。
201 ：: 次のNCNPの医療講演会、いつもは4月だったのに
6/15（土）？
もしかして友の会の講演会と合同開催？
もう単独でやらないのか。
どんどん活動が縮小していくな！
202 ：: NCNPの2017年度新患MS患者数、とうとう100名を切ってしまった。
2012年度並って、スゴイ減り具合だな。
2015年度を頭打ちにどんどん減ってる。
患者数は年々増えてるというのに、それに反比例。

センター長が他の疾患をメインにしちゃったから、仕方ないね。
それが数字に表れた。
来年度から慢性疲労症候群の専門外来が始まるらしいし、今いる5人のMS専門医の内2-3名がそっちにシフトして、MS専門医は半減かな？

どんどん予想通りになってくな！
203 ：: 友の会の講演会は6月8日（土）になった。
しかし、二週連続？
204 ：: 目の奥が痛い
身体や手足が痺れる感じがする
異常にだるい、座ってるのもつらいくらい
身体がどことなく色々痛い
ひどい立ちくらみ、たまに目眩
突然の原因不明の吐き気
ひどい頭痛

これが数ヶ月置きにきます
数週間続きます
この病気の可能性ありますか？
205 ：: 医者はななんと
206 ：: 病院いけ
207 ：: >>205
ストレスとか鬱とか言われるけど納得いきません
神経内科直接行った方がいいですよね
208 ：: 念の為 MRI を。
既にチェック済みかもしれんが。
209 ：: 大学病院いったか？noなら紹介状書いてもらえyesならセカンドオピニオンだ
210 ：: 皆さんありがとうございます。
まだ大きな病院には行ってないです。
ちょっと急いで行ける時間探します
211 ：: 難病の類いは疑ってもくれない。
実際１０万人に一人とかだとそうなるわなとは思う。
多分、「難病かも」といってやってくる患者の９９％は違う。
でも実際、残りの１％に入ってしまう人もいるわけで。。。
AI で事前により分けるというニュースもあったけど。。。
212 ：: NCNPは現代の751部隊
213 ：: >>212
751？
731？

センター長がMS/NMO研究に飽きてしまい
もっと患者数の多い慢性疲労症候群にシフトしたのは
それだけ注目度が高くなるからだろうね。
そりゃ誰だって、こんなマイナー疾患よりも
患者数も多く、注目度の高い疾患を研究したいと思うよね。
感謝も多くなって、さぞかしやり甲斐を感じてるんだろうねなぁ。
そうして見捨てられていくマイナー疾患の患者たち。
214 ：: >>213
最近は薬の種類も増えて一段落感があるしね。
某先生もそんな感じの事を言っていた。
あと、残っているのは進行性になった後の対応だとか。
215 ：: >>214
数十年前、何の薬もなかった頃から診ているベテラン医師にしてみれば
今の患者は昔に比べれば幸せだ、とか思ってるんだろうな。

でもいまある薬は、治療薬じゃないし
何しろMSの抗原も抗体もいまだに特定されていない始末だし、
進行型はいまだに何の手立てもなし。
NMOなんか、ステロイドしかない。

それより何より、後遺症はほったらかし？
傷ついた神経細胞を回復させる再生医療の研究は？

まだまだMS/NMOは研究の初期段階。
なのに、見捨てられてしまうのはなぁ。
216 ：: 言ってしまえば、そおゆう体に生まれたんだから仕方がない。
生まれながらに明らかな障害を抱えている人だっている。
ひょっとしたら、この病気が何かプラスに働いている面もあるかもしれない。
皆、生まれながらに全て同じ条件というわけににはいかない。
違うということが存在意義かもしれない。

Man is motal. 早いか遅いかだけの話。

まあ、何とかなればなとは思うけどね。
217 ：: 多発性硬化症に造血幹細胞移植が有望

https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/hotnews/jama/201902/559668.html

患者に不可逆性の軸索変性が生じて、障害が進行する段階に入ると、もはや有効な治療はなく、疾患関連の死亡が増加する。
HSCTは、自己反応性のリンパ球をいったん排除した後に、新たな免疫系を構築する治療だ。
218 ：: 疾患関連の死亡とは具体的に何だろう
219 ：: 事故死では？
220 ：: MSってしぬの？
221 ：: 死ぬよ。
中枢神経やられるんだもん。
事実一歩手前までいった感覚はあった。
まあ、そのもので死ぬのは数パーセント程度らしいけど。
多くは事故死らしい。体が思うようには動かなくなるし、感覚も衰える。
筋肉がおちて、心不全で逝くケースも多い様に思う。近親者がこれでいった。
222 ：: >>220
ALSに比べれば、死亡率はかなり低い。
でも呼吸中枢がやられたら、MSが直接の一次的原因で呼吸困難で死ぬ。
二次的なのも入れれば、痰が気管に入り込んで自分で吐き出せずに呼吸止まったり
食事が出来なくなって栄養失調で死んだり。
後は、体が思うように動かなくなって事故死。三次的？
223 ：: >>222
間違えたので、修正。

×呼吸困難で死ぬ
◯呼吸不全で死ぬ
224 ：: 排泄障害もあったね。
有害物質を排泄出来ずに死亡。
これも二次的扱いかな？
225 ：: 脳幹のど真ん中（多分、心拍数制御してるとこ？）をやられてふらふらになりました。
どこをやられたのかわからないけど、腹は減っているのに食べれないという状況が約１ヶ月。
体重激減で、やばいと思って、必死で咀嚼して飲み込みました。味わかりません。
そんな状態で、漸く病名判明。

暗闇の中、時間の感覚もなく、「我思う故に我有り」という状況になりました。
明日は、目が覚めるかなという状況がしばらく続きました。
遺書を書きたくても、考えがまとまらずに書けませんでした。

という状況から、５年ほどかけて漸く 2ch に書き込めるまでに。
最近、Android のアプリでも書くかという意欲がでてきました。
226 ：: >>225
ちな、そんな状態でも会社には通ってた。
帰る途中で帰り道がわからなくなったりしたけど。
病名が判明しても、上長は、多分、疑っていたと思う。

再発で入院して診断書だしてから、態度が変わった。
ま、迷惑かけたのにきちんと謝ったことがないんだけどね。
227 ：: がん、急性心筋梗塞、脳卒中で死ぬのとどっちが楽だ
228 ：: 血漿交換やったひといる？
229 ：: >>227
がん　が一番苦しいのが長い気がするね
230 ：: MSは事故死、心不全、呼吸不全、排泄障害か
事故死が楽そうだ
231 ：: 多発性硬化症とスポーツ・運動

https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1416201233

リハビリせず動かないでいると、
廃用症候群が100%起きると言われている。

http://www.kameda.com/patient/topic/rehabilitation/05/index.html
232 ：: >>231
テクフィデラ、なんで効果があるかは判ってないんだ。。。
リンパ球数が減るからてっきりそれが理由なのかと思ったが。

筋力低下はあるね。
顕著だよ。
無理のない範囲で出来るだけ動くようにはしてる。
233 ：: >>232
MSの疾患修飾薬の元祖、ベタフェロンとアボネックスも
なんで効果があるのか分かってない状態で使われてるよ。
234 ：: >>233
アボネックス、３年ぐらい使ってたけど、再発したし、あんまり効いてる感じはなかったな。
副作用がきつくて、一日は寝たっきりになったし。
235 ：: >>231
運動って、どんな運動がいいのだろ？
236 ：: 運動して体温上がってウートフで体動かなくなって転んで怪我したら本末転倒だから
リハビリのプロにお伺いするのが一番。

>>231のO先生が運動療法についての講演会をやってくれたら参考になるよね。
237 ：: >>235
自分はまだ軽い方でウートフも消えたから自転車をやってる。といっても普通のだとペダルが重いくてちょっとした坂でも疲れるからクロスバイクだけど。有酸素運動だと疲れにくくていい
238 ：: >>237
エアロバイクとか踏み台昇降とかやってみたけど、この寒いのにウートフーが出現してくるのよね　有酸素運動出来ない
239 ：: 制御性T細胞を発見したノーベル賞候補坂口教授の新しい研究発表

自己免疫疾患に関わるT細胞の制御分子を同定

http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190207_1

本研究の結果から、Th17細胞でのSatb1の発現を抑えることを治療の標的とすることで、多発性硬化症のような自己免疫疾患に対する新しい治療法の開発に結び付くことが期待されます。
240 ：: >>234
おなーじ！
熱出るわ頭痛するわで、最終的には再発してやめた
241 ：: >>240
今は、防カビ剤のテクフィデラを飲んでます。
242 ：: 自転車で神社まで行って、長い石段登るのを日課にしてるけど、自転車乗るの下手になってきた。もともと運動神経悪いからか
243 ：: 新しいNPO法人・日本多発性硬化症●ッ●●ー●
のホームページが立ち上がったみたいだ。
でもまだどこからもリンクされてないから正式公開の段階ではないようなので、伏せ字。

ぜひ、日本多発性硬化症学会レベルまで成長させて
国際多発性硬化症学会（あるのか？）の支部にまで発展させて欲しい。
患者としてはいずれは大きなフォーラムとかやって欲しいな。

そのためには、製薬会社からどんどん多額の寄付金を徴収するべき。
自分等患者たちに高額の薬を売り付けて多額の利益を儲けてるんだから
それくらいやってよね＞製薬会社
利益還元で寄付金を！
この団体に寄付してない製薬会社の薬は止めちゃうよ？
244 ：: 安倍政権になってから、財務省の意見が強くなって減らされたとは言え、年２００万程度になる補助が出てるから「患者達に高額の薬を売りつけて」ってのはちと違和感がある。
245 ：: >>244
突っ込みありがと。
国の補助金があるのは当然分かってる上で言ってるの。
でも要点はそこじゃないからさ。
246 ：: >>241
全く同じです。w
飲み薬になって楽になったし、体にも合ってる気がする。
247 ：: 『多発性硬化症市場、オクレリズマブが牽引し、2026年には250億ドルを超えると予想』
だとさ。去年の今頃だから1年前の話なんだけどね。
https://dresources.jp/2018/therapeutic-area/cns-pain/multiple-sclerosis-3.html
248 ：: >>246
アボネックスの副作用の方が病状その物よりもきつかった気もする。
まあ、数値で表せるものではなく、感覚的なものだからあいまいなもんだけど。
249 ：: >>247
まあ、どれぐらいの利益率が適正なのかという議論はあるけど、今の収益を次の薬の開発費にあててるから、一概に批判はできない。
幹部の給与が高すぎるという点は真だと思うけど。
250 ：: >>247
多額を超えて巨額な利益だね。
その利益を製薬会社の取締役や株主の懐だけに収めず
MS/NMO研究者＆研究グループに投資＆寄付して
病態解明や次世代治療薬の開発研究に役立て欲しいね。
再生医療も、ぜひ。
251 ：: 脳のどこがやられてるかってMRIでわかりますか？
252 ：: >>251
わかりますよ
脳の炎症はMRIに映ります
炎症の部位によって症状も変わります
253 ：: >>252
ありがとうございます
254 ：: みなさんMRIってどれくらいの頻度で受けてますか？２年前にかかってから半年に1度の頻度でやってくるのですがMRI恐怖症なので苦痛です
255 ：: >>254
最初は結構な頻度でやってたけれど、今は１年近くやってない。
目をつぶってじっとしていればいいだけなんで、特に苦手ではないんだけど。
というより、振動が心地良くて、MRI の後は調子がいいんで、どちらかというと MRI 好き。
256 ：: >>255
ありがとうございます
そのうち減ってくようで安心しました
257 ：: >>256
ま、お大事に。
258 ：: プロのピアニストがMSになるって…辛いなぁ。
手先の感覚、動きが大事だもんなぁ…
259 ：: >>258
ホワイトカラー、ちゅうか、研究開発職もおつむが動かんかったら、大変やで。
260 ：: MSでは、手がこわばったり、震えたり、痺れたり
は、ごく初期の軽症の頃からよくある症状だし
ピアノ弾くにはキツイと思う。
ラカンパネラとかの超絶技巧とか、手先が思うように動かないと弾けないよ。
幼少時からピアノ一筋で生きてきただろうになぁ…

今後、再発しないよう、投薬をしっかり行って
不自由な箇所があるならしっかりリハビリして
回復してない所は、再生医療で…はまだまだ先か。
261 ：: ピアニスト、多発性硬化症と公表　アリス紗良・オットさん
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190216-00000006-kyodonews-cul
262 ：: 紗良さんの、ラ・カンパネラがようつべで見られるみたい。

https://youtu.be/ydjzYEoawfI
263 ：: 情熱大陸にも出演

https://youtu.be/lJb7MypKkFA
264 ：: 今朝、めざましでやったらしいね。見なかったけど。
明日、またフジでやるみたい。

https://www.fujitv.co.jp/nonstop/
265 ：: 古くは天才チェリストジャクリーヌデュプレがMSだった指先の感覚が鈍くなったら楽器は難しいだろうな
266 ：: 手に力が入りにくくなるのも
よくある症状だもんね。
267 ：: アリスさん、同病者として応援したいです。
コンサート、行きます！

https://t.pia.jp/pia/search_all.do?kw=アリス%3D紗良・オット
268 ：: アリス紗良オット有名だけど実力の程はどうなん？
まあクラ板で聞くことか
269 ：: ピアノや楽器の表現は、聴く人の解釈や好みもあるからね。
MSの影響絡みとして技術的な話だけをすれば
プロでも難しいと言われるラ・カンパネラを弾きこなせるのは
かなりのピアニストと言えると思うよ。
270 ：: 専用スレもあるね。

http://lavender.2ch.sc/test/read.cgi/classical/1422855011
271 ：: NCNPのA先生、MSの初診外来、止めちゃったんだね。
残念だ。
272 ：: MS患者でもあるハリウッド女優のセルマ・ブレアのインタビュー動画。

https://youtu.be/hsJOqH5BR3E

痙攣性発声障害を持ちながらインタビューに応じている。

治って女優復活となるといいが。
273 ：: AMEDの難治性疾患実用化研究事業における平成29年度事後評価結果

https://www.amed.go.jp/program/list/01/05/006_hyoka-h29_00003.html

NCNPのOCHは、５年以内の薬事承認は難しいだろうとの判断。

https://www.amed.go.jp/content/000043980.pdf

順調とは言えず、先の見通しもたっていない様子。
そうだろうと思っていたが案の定。
274 ：: 一方、こちらは順調で、高評価を受けている。
積極的に取り組んでいる印象で、期待大。

O大による多発性硬化症に対する新規抗体治療薬の開発

https://www.amed.go.jp/content/000044069.pdf
275 ：: 胃腸に優しい？、テクフィデラ改良型が出るらしい。

https://www.biotoday.com/view.cfm?n=86004
276 ：: >>275

情報どうも。
日本で認可されるのは時間がかかるんだろうねえ。

調べてたらこんなの見つけた。
企業はいろいろ考えるねえ。

https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/cleo/cleo.html
277 ：: 米国も2時進行型MSの薬無けりゃさっさと承認すりゃいいのに
278 ：: 承認した後に副作用とかで問題起きたら
承認した側が責任取らされるからね。
それでも欧米は積極的な方だよ。
日本は、生来のことなかれ主義＆お役所仕事で
極端に慎重。
欧米に比べて20年ものドラッグラグが起きたコパキソンはその典型例。
そのせいで、日本の新薬も
せっかく開発しても、市場で出遅れてる問題が起きている。
製薬会社も、消極的になっちゃってるしね。
279 ：: 韓国で3/12大麻治療合法化

多発性硬化症に効くサティベックスも使える
サティベックスは一部大塚製薬が開発している
国際条約を通して医療用途で政府公認
既に利用してる人もいるとか。

http://livedoor.blogimg.jp/denkyupikaso-rwceiylt/imgs/9/7/97a40f97.png

http://livedoor.blogimg.jp/denkyupikaso-rwceiylt/imgs/9/3/933a3216.png
280 ：: この大麻って気持ちよくなるの？
281 ：: >>280
知らね、でも大麻っていうイメージでなんか悪くなりそう
282 ：: そっかー、NCNPは、A先生まで慢性疲労症候群の担当医にしちゃったんだね。
A先生、MS/NMOの新患も止めちゃっし、
これから慢性疲労症候群をメインにするのかな。
寂しい＆残念だな。
283 ：: パーキンソンに続いてALSもiPS。
次はMSと期待していいですか？京大さん。
284 ：: A先生、NCNPやめるのか？
だから新患も止めて、再診も非常勤で一枠だけになったんだなぁ。
毎年A先生がプランしてた4月の講演会が6月に延期になったのも、それでか。

当然事情は知らないけど、医者を辞めずに続けてくれるなら
移転先の病院で引き続きMS/NMOを診てくれることを切に願う。

A先生がいなくなったら、NCNPのMSセンターは存続自体が危ういのでは？
ま、自分は別に無くなっても構わんけど。
MSセンターと名乗りながら、センター長もセンター自体も
MS/NMOよりも他の疾患に力入れてること自体がおかしいんだよ。
285 ：: 林家こん平　自殺未遂を起こしていた

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190329-00000148-dal-ent

「過度の飲酒が病気につながったとされているが、この日は「地元のお酒を飲みたい」と笑顔で話す場面も。」

…は？？
酒が原因なら、患者が15000人で済む訳ないだろが。
何百万人になるぞ？？
286 ：: >>285

何の目的でこんな訳の分からんことを書くかね。
ま、物書きを自称する輩はいい加減な奴等ばっかりだよ。
287 ：: 自分、今も昔も酒は全く飲まないんだけど
実はMSじゃないのかね？ｗ
288 ：: >>287
まだ解明されてないから、飲酒が多発性硬化症リスクをあげるとされる研究結果も出てるし
飲酒しないから多発性硬化症リスクが上がるとされる結果も出てるそこらへんはまだ50歩100歩って感じなんかもね
289 ：: なんか、酒とか、ストレスのせいにする人っているね。
290 ：: >>288
それってつまり、飲酒の有無は全く関係なしってことなんでは。
単に調査してみただけってことで。
291 ：: NCNPのMS, NMO新患患者数は2/3に激減し
S室長も慢性疲労症候群担当になり、優秀なA先生も去ってしまって
患者もMS, NMO専門医も減っていく中、
NCNPのY部長は、自らが率いる筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築のホームページを立ち上げ、意気込みを顔写真付きで語っている。
https://mecfs.ncnp.go.jp/

この研究班に、MS, NMO専門医がいないのが、何よりの救い。
いたらハゲるところだったな。
専門の先生方には、これからも我々の主治医でいて欲しい。
MSとNMO合わせて2万人のマイナー疾患は、やりがいもないかも知れない。
でもどうか見捨てないで欲しい。
292 ：: そんな中、未来の多発性硬化症・視神経脊髄炎の日本第一人者、
T大のN教授が理事長を務める日本多発性硬化症ネットワークが立ち上げたホームページが正式公開されたようなので、リンクしとく。
http://www.jmsn.jp/

かなり励まされる。ありがとうございます！
293 ：: 多発性硬化症の疲労感軽減にココア飲料が有効か
ttps://navi.carenet.com/c0/m1/SxX8leL3lSgf-u6-gFeK-U_wOrbTl_R9TQU1UdeSSV4/www.carenet.com/news/general/hdn/47675
294 ：: 僕はコーヒーばっかり飲んでますがココアよく飲んでる人いますか？
295 ：: ココアというか、昔っから疲れた時にチョコレートがいいと言われてたよね。
普通に疲労に効くから、MSの疲労にも効いたってだけなんじゃないかなぁ。
296 ：: 元NCNPのA先生、移転先でも早速MS/NMOの診察してくれてるらしい。
とても信頼出来る優秀な医師なので
引き続きMS/NMOを診てくれるのはとても心強いしありがたい。
それを知らずに診察受けてる患者さんたちは善きご縁に恵まれて運が良い。
このままずっとMS/NMOメインの神経内科医でいてください。
長年に渡るNCNPでのお勤めお疲れ様でした。
（まだ非常勤枠あるけど）
297 ：: 急激に身体が動かなくなってきて家の中でも転んでばかりいるMS関連の死亡が事故ではというのも頷ける
298 ：: オザニモド
イブジラスト
シポニボド

どれが何がどんな状態か追いきれん。
299 ：: 上はMS。

NMOでは、
サトラリズマブ
エクリズマブ
リツキシマブ
トシリズマブ

MSは、
…ド、ト
NMOは
…マブ
300 ：: イブジラストはこの辺かなあ？

https://finance.stockweather.co.jp/contents/dispPDF.aspx?disclosure=20190401499240

https://www.morningstar.co.jp/msnews/news?rncNo=1861695

ケタスは古い薬ですよね喘息の薬として処方箋あれば手に入りますが飲んでる人いますか？
301 ：: 脳内炎症を抑えるためにケタス飲んでるって
二次進行型の人が書き込んでたね。
302 ：: 書き込まれたケタス飲んでる2次進行性の方、スレにおられたら体の調子はどうか教えてください
303 ：: 海外赴任中に初めて発症して、再発防止に向けて投薬どうするか日本でセカンドオピニオンもらおうかと思ってるんだけど
東京周辺だと、やっぱりNCNPがなんだかんだで診断実績豊富だし安心かな？
スレ読むと最近あまり多発性硬化症そのものに力をいれてないみたいだけど
304 ：: >>303
NCNPは、MSは今後益々縮小されていくのは確実だから
通院が目的なら別の病院をお勧めする。
でも単に診療方針を聞くだけのセカンドオピニオンなら
NCNPがやはりベストだと思うよ。
305 ：: NCNP（Y部長）自身も、
新規のMS/NMO患者には、そういうスタンスでいてくれるとありがたいと思ってると思うよ。
新患患者数がここ二年間で激減して
近々慢性疲労症候群の専門外来が出来るみたいだからね。
306 ：: >>304
>>305
ありがとう、参考になります
まずはNCNPでセカンドオピニオン取りつけてみる

追加で申し訳ないけど、帰国後、通院となると都内でここが良いというところある？
ネットで調べると順天堂とか都立神経病院とかが診断実績多そうなんだけど
投薬方針決まったら通院先とか主治医は特に神経質にならなくてもいいのかな
307 ：: >>306
専門医リスト①
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
308 ：: >>306
専門医リスト2
http://www.jmsn.jp/memberlist.html
309 ：: 日本に一時帰国ではなく、日本に戻ってずっと通院するってなら
何もわざわざNCNPでセカオピしに行って別の病院に通院なんてしなくても
最初からどっかのMS専門医がいる病院に行けば良いのでわ？
310 ：: >>307
>>308
サンキューです！
この人達の勤務先が良さそうだね、病院のサイト見てみます

>>309
進行型でなければ引き続き駐在しながらこっちの病院に通院するので、まずセカンドオピニオンがほしいのと、
数年後、東京に帰任した時の通院先も今からめぼしつけときたいなと思って。
それに合わせて住む場所も探さないといけないので
311 ：: A先生が抜けた今、NCNPのMSセンターは、
Y部長とS室長がメインで新患外来を受け持っている。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/outpatient/staff.html

でもこの二人は、実際はもう既にMS/NMOよりも
慢性疲労症候群の専門医。
https://research-er.jp/projects/view/1010322
https://research-er.jp/projects/view/1043669
合わせて年間3千万円。

ちなみに、NCNPのMS/NMO研究は、今はこれだけ。
https://research-er.jp/projects/view/1010227
https://research-er.jp/projects/view/1013701
合わせて、年間900万円。
OCHは、最終的には別の多くの疾患にも使えることを目指しているから、純粋なMS/NMO研究とは言い難い。

慢性疲労症候群専門外来ができるかどうか知らないけど
事実上、MSセンターという名の慢性疲労症候群の専門外来が出来上がっているのかも知れない。
新患患者数も既にMS/NMOを超えている可能性もある。
312 ：: 【多発性硬化症】「進行型」に相次ぐ新薬

https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16183/

「海外で活発なMS治療薬の開発ですが、患者数の少ない日本では今のところ、申請が行われているのはノバルティスのMayzentだけで、同社がP3試験を行っているオファツムマブ以外には目立った開発は行われていません。」

マイナー疾患は、悲しいね…
見捨てられる。
313 ：: >>312
一つでも出てるだけまし。
314 ：: >>313
まぁね。今まで進行型の薬はなかったもんね。

日本は患者数が少ないからで終わらず
今後増えることを期待する。
315 ：: 進行型だから増やしてほしい進行型は時間がない
316 ：: >>315
ほんと、そうだよね…
早く、多くを。
317 ：: ノバルティスのMayzentって経口剤？
教えてエロいしと
318 ：: 進行したmsもちょっと回復するなら良いんだけど
mayzentも再発予防？
319 ：: >>318
ぶっちゃけ、初めて聞いた薬で、
何も知らん＆分からん。
320 ：: 多発性硬化症もアレルギーの病気だから、アトピーは自己免疫が皮膚に攻撃するが、多発性硬化症は脳の神経の皮を自己免疫が攻撃する　この仕組が解決出来たら治るアレルギーになるんだけどね
321 ：: ミエリンの修復も
322 ：: なるほど
323 ：: カルピスのL９２乳酸菌入りのアレルケアで治れば医者もビックリ！！
324 ：: バイオジェン・ジャパン、5月30日のWorld MS Day 2019に向けて多発性硬化症（MS）の認知向上活動を展開

https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_32871/?p=2

日本で数少ない患者の代わりに啓発活動。
感謝感激。
325 ：: >>324
企業サイトへ直リン。

https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2019-05-17-news.html
326 ：: 1型糖尿病に関与する新たな免疫細胞を発見。

https://biomarket.jp/bioquicknews/article806.html

B細胞でもT細胞でもない、新種？ハイブリッド？

信じられないことにいまだに見つかっていない、多発性硬化症の抗体も
ようやく見つかる可能性もあり？
327 ：: NCNPのY部長、慢性疲労症候群の腸内細菌研究を開始。

https://www.ncnp.go.jp/pdf/rinri-youshi_H31-01.pdf

やはりOCHは、最終的にMS患者向けではなく
慢性疲労症候群患者向けになりそうだ。
328 ：: (祝)MSキャビンさんによるMSフォーラム復活！
12月15日(日)らしい。
329 ：: 多発性硬化症の林家こん平さん、
明日の夜８時からEテレで特集。

https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/1055/
330 ：: 日本多発性硬化症ネットワークの皆様、
Sendai Conferenceの開催、お疲れ様でございました。
抗アクアポリン4抗体発見者も参加されてたなんて、凄すぎる。
近い将来、日本MS/NMO学会に発展することを
勝手に期待しております。
331 ：: 世界初！中枢神経系病気モデルマウスの宇宙飼育ミッションが終了
〜炎症性疾患に重⼒が与える影響の解明に期待〜

https://www.hokudai.ac.jp/news/190708_pr3.pdf

宇宙で研究…！
332 ：: ウイルス感染で脳に残される入れ墨

http://aasj.jp/news/watch/10508

入れ墨…！
333 ：: 日本で世界を代表する製薬会社が育ちにくい訳
メディシノバの岩城裕一社長兼CEOに聞く

https://toyokeizai.net/articles/amp/289744?page=5
334 ：: 慢性疲労症候群の啓発活動に邁進するNCNPのY部長。

https://www.ncnp.go.jp/pdf/mediaseminar6_pamphlet.pdf

いい加減、多発性硬化症専門を名乗るの、止めて欲しいなぁ。迷惑だ。
335 ：: A先生が抜けたNCNPは魅力なし。
小平の講演会で見ることもなくなったし
もう金輪際小平に行くことはない。

MSキャビンのフォーラムでA先生も講演してくれるかな。
336 ：: >>334
MSセンターとか作っておいて、「21世紀に克服すべき難病」はMSではないのか
バカにされたもんだな、我々も
どんどん縮小してどんどん研究も小さくなって患者も減って
今まで治験に参加して検体を差し出した患者たちは何だったんだろう？
337 ：: ってか、NCNPのMSセンターなんて、存在の意味を感じないし
無くなってくれて構わないw
さっさと閉鎖して、慢性疲労症候群センターでも何でも作って
今後いっさいMS/NMOに関わらないでくれた方がマシ。
でないと他のMS/NMO専門医に悪影響が出かねない。
338 ：: MSを発症したとのことで心配していた
アリス紗良オットさん。
日本でのツアーを終了しドイツに帰国。
MSを微塵も感じさせないほど、素晴らしい演奏でした。
美人で才能に溢れ、日本でもファンが多いアリスさん。
今後も益々の世界的ご活躍を期待。
339 ：: 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
340 ：: 166（イブジラスト）の進行型多発性硬化症を適応とするフェーズ 3 臨床治験計画に関するお知らせ

https://www.nikkei.com/nkd/disclosure/tdnr/bslpvp/

アメリカでの話で、日本の話ではない。
341 ：: なあこれ、日本で喘息ってことでケタス処方してもらったらどうなるん？
342 ：: どうせ日本で承認されるのは
まだまだ数年後だから
やるべきでは。
実際そうしてる人もいるだろうし。
343 ：: 胸苦しい、息苦しいの症状が辛かったので神経内科の主治医にケタス処方してもらっています。
親族に喘息患者がいるので効くかもしれないと懇願して。
MS的には効いているのかイマイチですが息苦しいのは治りました。
普通は処方できないの？内科もやってた先生だからできたのかなあ
344 ：: 要は、保◯が効くか効かないって話。

ケタスは気管支喘息にのみ◯険適用で2-3割負担。
MSで処方するには保◯は効かず全額負担で、難病医療券も使えない。
(副作用出てもクレーム言えない。)
それを何とかしてくれるかどうかは医者次第。

https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00006152

https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00006152
345 ：: もし医療大麻を使いたいなら赤十字病院やマリアンナ医大に相談してみると良い。
治験の窓口になってる。癌はケースにないが(がん治療薬、多発性硬化症、ALSなど適合の医療大麻サティベックスも治験可能とのこと)、てんかんのケースとしては治験が始まってるので相談患者としても通院しやすい

赤十字病院は全国各地にある

大麻　治験
赤十字病院　大麻

などで検索
346 ：: 【神経疾患】多発性硬化症の進行に関係する細胞の変化

https://www.natureasia.com/ja-jp/research/highlight/13020

NATUREに掲載された記事。
347 ：: パーキンソン病は自己免疫病か？

http://aasj.jp/news/watch/10573
348 ：: J&J　多発性硬化症薬ponesimodをSanofiのAubagioと比べたPh3試験目標達成

https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87368

海外は治験が盛んだな。
349 ：: 商売になるもんね
350 ：: 日本はてんかん薬の治験で死者が出たばっかりだし、治験そのものに及び腰になる人が増えるかも
351 ：: @denkyupikaso (tweet)
難病でも政治参加したい人はこちらhttp://taima.liblo.jp/archives/1307947.html
352 ：: こんなに待ってるひとたちがいるってことを
あちこちで伝えたいな
353 ：: CD8+T細胞は病原性CD4+T細胞を減らして多発性硬化症を封じうる

https://www.biotoday.com/view.cfm?n=87516

難しすぎて読む意味無いかも知れんけど
病態解明研究は海外で進んでるぞ、と。
354 ：: 老いて硬くなった脳の細胞に「若くて柔軟な脳の中にいる」と勘違いさせると実際に若返ることが判明

https://gigazine.net/amp/20190816-rat-brain-cells-aging-reverse
355 ：: ヒト化RGM抗体の開発と臨床試験情報

http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/molneu/researchr5.html

脊髄損傷や脳卒中、多発性硬化症、視神経脊髄炎、パーキンソン病、網膜疾患などの病態を増悪させることが示唆されている。
356 ：: >>355
期待大の大阪大学の研究。
357 ：: 免疫学：多発性硬化症の動物モデルにおける制御性CD8+ T細胞

https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/100061

Natureの記事。

いよいよ、いまだに見つかっていないMSの抗体や
血液によるバイオマーカーも見つかる可能性あり？
358 ：: 現在、両目の盲点の近くに、多少左右非対称の
大きい歪みと暗点があり眼科に行っています。他にも見えにくい場所などがあります。
これから検査ですが
最初に眼科に行った方は、どんな視野の欠け方でしたか？
黄斑変性に似た歪みや暗点はありましたか？
私はまだ、（生まれつきの強度近視による）緑内障や
黄斑変性などいくつかの疑いがある検査前の段階です。でも
黄斑の位置よりだいぶ耳側、ちょうど盲点のあたりに強い歪みがあるので、
黄斑変性とは違うのかな？視神経の方かな？とも考えます。
359 ：: すみません。非対称になっているのは両目です。
360 ：: >>358
まあ人によって全然違うだろうけど。。。

自分の場合は、最初は視野の一部がブロック状になること、２～３秒。
どっちの目でおきたのかは不明。

２～３ヶ月後だったと思うが、左目の視野の一部が、黒いもやがかかったようになって、入院。
パルスを実施中、左目で点滴の落ちるのを見ようとしたら、しずくが落ちる動きだけ左目では見えないこと判明。

視野検査では、左の視野が半分ぐらいに狭まっていた。

効果はあまりなかったけれど、パルス３クール実施して退院。

退院半年後ぐらいの会社の健康診断では、左の視力は　0.2。

数年後、感覚的にはあまり変わらず、視力に違和感があり、左目だけで見ると、少しぼやけるが、視力検査では、1.5 に回復。

以上
361 ：: >>358
検査はこれからだってことなので
検査すれば分かることだと思うけど
視神経に炎症があればフリッカー検査で異常が出る。
視野検査では
多発性硬化症なら片目の真ん中
視神経脊髄炎なら片目か両目の視野半分とか
MOG関連なら両目
とそれぞれ特徴がある。
362 ：: あと、瞳孔の対光反射検査も必要。
色検査するところもある。
363 ：: >>358と>>359です。
教えていただき本当にありがとうございます。
人によって違うこともあり、また３つの疾患によって
違うこともあるんですね。勉強になりました。
３つの疾患の眼の症状を聞けて、自分の憶測が減りました。
あとは、検査まではなるべく悩まないで過ごそうと思います。
感謝いたします。
364 ：: NCNPのMSセンターのページからA先生が削除された。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/patient/special/multiple-sclerosis.html

それにしても、NCNPのMS/NMO新患患者数は毎年激減しているのに
なぜか、新患枠を増やしている。
それだけMSセンターで慢性疲労症候群の新患数が激増して
今のままでは対処しきれなくなってきたってことか。
365 ：: 慢性疲労症候群は中枢神経に脱髄がみられるの？
366 ：: 見られないよ。
367 ：: 傷ついた神経を、薬で再生する。

http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/html5m.html#page=10

http://www.med.osaka-u.ac.jp/wp-content/uploads/ebooks/doeff/vol_04/pageindices/index10.html#page=11

2019年からは、脊椎損傷を始め、いくつかの神経疾患の患者さんを対象に治験をスタートします。
実用化までの目標は4年以内。
RGM中和抗体には免疫を抑制する作用もあるため、免疫の暴走によって引き起こされる視神経脊髄炎や多発性硬化症といった神経難病の治療薬としても応用が期待されています。

おお！期待大の大阪大学の研究。
368 ：: >>367
視神経の修復薬が出てきたらすごいなぁ
369 ：: 今まで、NS/NMOは日本の再生医療研究から取り残された感があるので
研究促進を心より願います。

再発と進行を抑えても後遺症があったらQOLは低いまま。
後遺症が無くなった時に、完治と言えると思います。
370 ：: あなたの症状は後遺症で、もうMSではないよと医者は言うけどどうしろと
371 ：: 根源完治はせんよ。
MS含めて自分自身。
372 ：: MSキャビンの会員になってたらそこで相談や情報提供してもらうのはどうでしょうか、
申込連絡含めて年間２０００件以上のメールと２００件ぐらいの電話があるらしい
内訳にたしか雑談つぶやき　とかもあったと思うので気軽に連絡できそうみたいです
やはり一番は病気の相談が多いみたいです
373 ：: （下記、わらを掴むような話ですんません）
ローズマリー、バジル、タイム、ターメリック（これは多い服用は肝臓の負担に注意）など
抗炎症のハーブをスーパーで200円前後で買ってみました
リウマチ、アルツハイマー、パーキンソン病等にもしかしたら効果があるカモ、程度な感じ（ウィキのローズマリー）
料理に使うのは味付けが下手なので、そのまま飲んでみます
374 ：: ターメリックは肝臓に良いと言われてたり多すぎは悪いと言われたり
多すぎってどれくらいなんかね
375 ：: NMOですが睡眠を取ると寝起きに必ず症状が重くなるので
日中眠くても迂闊に仮眠を取ることができないのが辛い…
376 ：: 神経科学：進行性多発性硬化症における細胞タイプおよび進行段階に特異的な変化

https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/100261

Natureのハイライト記事
377 ：: 視神経脊髄炎スペクトラムに対するサトラリズマブの2つ目の第III相国際共同治験のポジティブな成績を欧州多発性硬化症学会（ECTRIMS）2019で発表

https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190912140300_873.html
378 ：: サトラリズマブが厚生労働省より視神経脊髄炎及び視神経脊髄炎関連疾患に対する希少疾病用医薬品に指定

https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20190913140000_883.html

「単剤、併用療法の両方で効果が確認されたサトラリズマブを一日も早く患者さんご提供できるよう、承認申請に向けて準備を進めてまいります」

初の視神経脊髄炎薬剤となるか！？
379 ：: 「ハリー・ポッター」の作者、多発性硬化症の研究機関に２０億円を寄付

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190914-00000041-dal-ent

金額がべらぼうでべらぼうに有難い。
380 ：: >>379
これまでハリポタの事は糞味噌に言ってたけど、これからは改める。
381 ：: 新規同定環境リスク因子に基づいたウルチ米アミロースによる多発性硬化症の画期的治療

https://research-er.jp/projects/view/1057948

九州大学の研究。
ホントに画期的だなぁ。

今年度、科研費から承認されたMS研究に
九州大学と順天堂大学のが多い。
どちらも頭にMS第一人者や専門医がいらっしゃる。頼もしい。
382 ：: 視神経脊髄炎の再発予防治療の近未来は？

https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=13088
383 ：: NCNPの多発性硬化症センターでMS/NMOを診てくれて
MS/NMO医療講演会も企画してくれてたA先生、
９月一杯でNCNPを完全に去ってしまったのか。
お疲れ様でした。
今後はK病院で引き続きMS/NMOの診察お願いします。
MSキャビンのMS/NMOフォーラムでも講演してくれるみたいで期待してます。

NCNPはいつ多発性硬化症センターを閉鎖して
慢性疲労症候群センターを作るのかな？
事実上そうなっちゃってるんだし、早くそうして欲しい。
OCHも数年後には慢性疲労症候群の薬として開発されていくだろうし。
384 ：: 多発性硬化症協会の医療顧問団代表、退任なされたのか。残念だ。
もうご高齢だし、仕方ないか。

で、後任は、AMEDの筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の診療と研究ネットワークの構築研究班代表であり、

https://research-er.jp/projects/view/1010322

https://mecfs.ncnp.go.jp/

NCNPのメディア塾やテレビやネットで慢性疲労症候群を啓発しまくっている
仙台カンファレンス（全国のMS/NMO専門医による学会）にも出なかったY部長ですか？

前任者がNCNP出身だからそうなるだろうとは予想してたけど、案の定。

これから、Y部長によるMS/NMO専門医への慢性疲労症候群勧誘が益々激化するのか。恐ろしい。
385 ：: ちなみに、東北第一人者のF先生が多発性硬化症協会の理事になられた。
こちらはグッドニュース！
386 ：: 視神経脊髄炎の疑いがあったそうだけど違うかもと言われてて
一番、目のもやが気になってます　血液検査結果待ちで、のんびり覚悟しようと思ってます
赤暗い動かないもやが、片目全体に数秒出て、薄くなって無くなり、
また出て薄くなる、を繰り返すのですが、視神経脊髄炎は
視野中央や、視野半分が見えなくなるのが一般的ですよね・・・
眼科視野検査ではグレーの部分はあるが問題なしでした。
世の中、わからないことも多いし、まったり考えたいです
387 ：: >>386
なんか閃輝暗点みたいだなぁ。脳の血流不足？
いずれにせよ、秒単位で症状がそんなに変わるのは視神経炎とは違うような。
症状は一度出たら、普通はそのまま数日は続く。
ただ、体温上がるようなことすれば、分単位で変わるけど。
視野検査のグレーな部分って、人間皆ある盲点のことか。
388 ：: 一時的に視覚がおかしくなる経験はしたことがあった。
１０秒ほどで現象はなくなったんだけど。
他に、電車の中で立ってたときに、視野が緑がかってモーションフロー的な視界になった事がある。これもしばらくすると治った。
この時は小脳のど真ん中、心拍の制御をしているところをＭＳでやられたのが原因なんだろうと思っている。
立ち上がって２～３秒後にふらついたりしてた。
３年後に別の視覚異常がでて、パルスやって、症状が少し違う感じはするが、左目の一部にもやがかかったようになった状態が続いている。
白内障？　かとも思うが。
でも、今年の健康診断では視力 1.5 。。。もやってても見えてはいるんだよね。。。
389 ：: 小脳起因でそういう症状が出る可能性があるんだ。なるほど。
390 ：: 小脳じゃなかった。
脳幹。
391 ：: ～世界初！定説を覆す発見～神経伝達の新たなメカニズムを解明

https://www.corp.hyo-med.ac.jp/public/news_releases/topics/20191028-01.html

これまで難治性とされてきたギラン・バレー症候群や多発性硬化症などの脱髄性疾患に対する新たな治療薬の創薬に繋がることが期待されます。
392 ：: 左手が動かず…演奏中断　難病のピアニスト、絶望の先に

https://www.asahi.com/sp/articles/ASMB35DR9MB3UTFL00H.html?ref=amp_login

アリス・紗良・オットさん（３１）は、今年２月、難病の「多発性硬化症」と診断されたことを公式ホームページで公表
393 ：: 左手がダメなら右手でひけばいい
394 ：: NCNPのY部長。
慢性疲労症候群の映画に出演。

https://youtu.be/4lcdzENaN-E

NHKとYahoo!ニュースでも。

https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/143/

https://news.yahoo.co.jp/feature/1117

ちなみにY部長がひたすら強調している
リツキシマブの慢性疲労症候群の治験は
失敗に終わったらしい。

Y部長が持つあらゆる仮説や論文は、MS/NMOも含めて、もう信じられないな。
395 ：: https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/scienceplus/1572747980/1
396 ：: またもやNCNPのY部長による慢性疲労症候群について、本日発行の新聞記事。

https://medical.jiji.com/topics/amp/1397?__twitter_impression=true

ここまで多発性硬化症でない他の疾患にのめり込んでるY部長を
医療顧問団の代表にする日本多発性硬化症協会は頭がおかしいとしか。
Y部長は医療顧問団のメンバー医師たちに
慢性疲労症候群を診てもらおうとしてるから
喜んで引き受けただろうけど。
古い団体だからなぁ。
もうこれからは日本多発性硬化症ネットワークに頑張ってもらうしかないな。
397 ：: 同じ時事的メディカルによる、多発性硬化症についての記事

https://medical.jiji.com/topics/1166

多発性硬化症の医療顧問団代表に相応しい医師は、
他の疾患には深く関わることなく
常に多発性硬化症・視神経脊髄炎を第一に考え、
前面に出て顧問団を率いる立場であるべきなハズ。
他の疾患に傾倒しているNCNPのY部長は、顧問団代表の資格はないと思う。
398 ：: 視神経脊髄炎にリツキシマブが有効
適応申請に向けた準備進む

https://medical-tribune.co.jp/news/2019/1107522225/index.html
399 ：: サトラリズマブ、米国、欧州に続き日本で視神経脊髄炎スペクトラムに対し製造販売承認申請

https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20191108150000_910.html

一年以内には日本でも承認されて
その数ヶ月後に販売されるだろう。

400 ：: iPS細胞だけではなかった！京大発ベンチャー　神経細胞再生医療のオリゴジェン

https://maonline.jp/articles/venture_kyotouniversity20191111?page=2

神経細胞再生医療！

今はもはや予防治療研究だけでは時代遅れ！
どんどん進めてくれ！
401 ：: すばらしいな早く実現して欲しい
402 ：: https://www.ncnp.go.jp/hospital/news/2019/601.html

2016, 17, 18年は、慢性疲労症候群の講演が入ってたのに、今年はないようだ。

去年は筋痛性脳脊髄炎の会の理事長と、数十人の慢性疲労症候群の患者さんたちが来たらしいね。
Y部長も歓迎の言葉を述べたとか。
で、慢性疲労症候群の講演が終わった後、会場の前の方の席が数十席がらんと空いたらしい。
Y部長まで帰っちゃったとかw
まぁ、多発性硬化症の講演をドタキャンして、慢性疲労症候群の講演には出席した先生だからな。

https://www.ncnp.go.jp/nin/event/pdf/nin_191202.pdf

報道期間に慢性疲労症候群を懸命に啓発するY部長。
403 ：: >>402

２番目のリンクミスった。
正しくはこっちだ。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/docs/h_news13.pdf

まぁ、Y部長は、企画してる神経免疫国際シンポジウムでも
慢性疲労症候群を積極的に啓発するだろうから
ミスでもないか。
404 ：: NCNPの講演会はさておき、
MSキャビンのフォーラムが４年振りに復活（祝）

https://www.mscabin.org/archives/seminar/191215

日本を代表する各地のMS/NMO専門医が集結。
ぜひぜひ行くべし！
405 ：: 本日、夜９時過ぎから
テレビ朝日のインターネットテレビ、Abemaテレビのニュースで
NCNPのY部長と筋痛性脳脊髄炎の会の理事長が
一緒に生出演

https://abema.tv/channels/abema-news/slots/AkN7tqHG7SDmq1

多発性硬化症の患者会との付き合いはないのに
慢性疲労症候群の患者会とは付き合いがかなーり深いY部長。
いい加減、多発性硬化症センター長も医療顧問団代表も返上しろと言いたいが
Y部長自身がMS/NMO専門医に慢性疲労症候群を啓発したいから
返上する訳ないか。
406 ：: Y部長
「当初、慢性疲労症候群の診療所を作ろうとしていたが、全国から患者が集まって来ることになり、対応しきれないと中断した。」
「別の病気の専門医は皆、今専門に診ている病気で手一杯で、その患者さんを見捨ててまで、慢性疲労症候群に手を回せないと言う。それではいけない。」

いや、Y部長、あなた自身がMS/NMO患者を見捨てて、MS/NMOから手を引いて、慢性疲労症候群だけに集中すればいいじゃないですか。
早く多発性硬化症センター長と多発性硬化症境界の医療顧問団を返上して、今後一切MS/NMOに関わなければいい。
なぜそこまでMS/NMOにしがみつくんでしょうか？
MS/NMO専門医に慢性疲労症候群の啓発するのが目的なら、迷惑なので、止めて。

筋痛性脳脊髄炎の理事長
「NCNPに、山村先生に、筋痛性脳脊髄炎センターを作ってもっと専門的に研究して欲しい。」

自分もそう思います。

Y部長はもうMS/NMOを卒業しましょ。
OCHも慢性疲労症候群の患者さんで治験すればいいじゃないですか。
慢性疲労症候群患者さんの腸内細菌研究も始めるんだし。
407 ：: 医者は所詮職業。
飽きたり別の病気に興味持ったら、簡単に別の病気に鞍替え出来る。
自由でうらやましい。
患者は、どんなに望んでも、死ぬまでこの病気から逃がれられない。
408 ：: 多発性硬化症協会の医療顧問団による国際シンポジウム

http://www.jmss-s.jp/news/news191101-2.pdf

え？日本多発性硬化症協会が、MS/NMOだけでなく、慢性疲労症候群も面倒みるのか？
多発性硬化症協会は多発性硬化症と視神経脊髄炎をだけを専門に扱う団体じゃないのか？
他国で慢性疲労症候群も含めて扱う多発性硬化症協会ってあるのか？

これもY部長の策謀？
で、来年の患者向け多発性硬化症協会の医療講演会も、Y部長の策謀で慢性疲労症候群の講演を加えて
また筋痛性脳脊髄炎の会の会長と大勢の慢性疲労症候群患者が押し寄せてくるのか？
409 ：: 日本で３つのMS薬を販売している
バイオジェンの動画。

「なぜ早期治療が必要なのか？」

https://www.youtube.com/watch?v=R9DkV2Z8mX
410 ：: 日々、医師としてMS/NMOを診療する傍ら
日本人多発性硬化症ネットワークの理事長をやって下さっているN教授による
市民公開講座の動画

https://m.youtube.com/watch?v=cXBDR9-5Dvs

既に1.4万回視聴されてる。
411 ：: パラ陸上世界選手権　伊藤智也

https://sports.nhk.or.jp/paralympic/article/style/20191111-miyazaki/

来年のパラリンピックの前に
この人の人生をドラマ化して欲しいと思ってる。
412 ：: 同じ神経免疫疾患で、多発性硬化症と視神経脊髄炎の類縁疾患、
中枢神経でなく抹消神経で脱髄が起きる疾患の
CIDPとギランバレーの違いがよく分かってないが、
CIDP患者向けにリツキシマブ治験が行われているらしい。

https://www.neurology-jp.org/news/pdf/news_20191105_03_01.pdf
413 ：: 来年５月の日本神経学会の学術集会では
NCNPのY部長が慢性疲労症候群の400人規模のシンポジウムを講演。

https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day3_Schedule.pdf

MSに関しては、小さな会場で座長を勤めるだけ。
完全に、MSよりも慢性疲労症候群をメインにしたY部長。
そんな、MSをサブ扱いにしているY部長を医療顧問団代表にせざるを得ない
日本多発性硬化症協会が、情けない。
414 ：: 一方、日本多発性硬化症ネットワークの理事の先生方は
200人規模の会場だけど
「総括！MS・NMOSDの治療法 Update（仮）」
というシンポジウムを開催してくれる。

https://www.neurology-jp.org/neuro2020/program/pdf/J_Day1_Schedule.pdf

やっぱりこれからは、日本多発性硬化症ネットワークが頼りだ。
製薬会社も、日本多発性硬化症協会よりも日本多発性硬化症ネットワークの方に寄付して欲しい。
そっちの方がよりNS/NMO患者のためになる。
日本多発性硬化症協会に寄付すると、Y部長の策略で慢性疲労症候群に使われる可能性大。
415 ：: ちなみに、日本多発性硬化症ネットワークの理事長のN教授は、
MOG関連疾患メインでの複数題のシンポジウムも企画！

日本のMS第一人者で、東京での多発性硬化症友の会の講演会にもわざわざ来て下さるK大のK教授は
「DMT治療中MSのモニタリング」という教育講演を行ってくれる。
416 ：: 本日付で、重症筋無力症（MG）の治療薬の
エクリズマブ（ソリリス）が視神経脊髄炎にも適応拡大されたらしい。

https://medicalcampus.jp/di/archives/1799

日本で初めて承認されたNMO治療薬かな？
417 ：: 自己免疫疾患を合併するがん患者における免疫療法を検討する臨床試験

https://www.cancerit.jp/63959.html

自己免疫疾患（関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、多発性硬化症など）を有するがん患者に対し免疫療法薬を検討する臨床試験が開始された。
418 ：: ヘルペスウイルス6B型ではなく6A型が多発性硬化症と関連

https://www.biotoday.com/view.cfm?n=88773
419 ：: 視神経脊髄炎スペクトラムに対するサトラリズマブの第III相国際共同治験成績がThe New England Journal of Medicine電子版に掲載

https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20191129110000_880.html
420 ：: テレビ朝日のインターネットTVで
NCNPのY部長と慢性疲労症候群の患者会理事長が一緒に生出演した動画

https://abema.tv/video/episode/89-66_s99_p1479

14:00以降からトーク開始。長ーくじっくりしゃべるよ。

Y部長も、足掛け10年以上もかかったNMOの治験も完遂したことだし
後はもう製薬会社に任せて、NMOから卒業出来るから万々歳だね。

この動画の最後に、患者会理事長からも熱望されているように
多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団を退いて
慢性疲労症候群センター作って気兼ねなく慢性疲労症候群に集中して下さい。
そしてNS/NMO専門医とは関係を立ちきって
慢性疲労症候群に巻き込まないで下さい。
421 ：: 日本神経学会のお知らせ

厚生労働省医薬・生活衛生局よりエクリズマブ（遺伝子組換え）製剤の使用に当たっての留意事項について周知依頼がありました。詳細につきましては下記をご覧ください。

https://www.neurology-jp.org/news/pdf/news_20191204_01_01.pdf
422 ：: 抗補体(C5)モノクローナル抗体製剤「ソリリス(R)」視神経脊髄炎スペクトラム障害の適応追加に関する承認を取得

https://www.atpress.ne.jp/news/199523

治験責任医師となった日本MS/NMO第一人者の一人、F教授のコメントがある。
423 ：: NCNPのOCHの治験責任医師は、Y部長からO医師に引き継がれたのか。

https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf
このY部長のレポート読むと、O医師も慢性疲労症候群担当になったのだと思ってたけど。
一方で日本多発性硬化症ネットワークの理事もやってらっしゃるけど。

とにかく、Y部長が順調にMS&NMOから卒業していくのは、喜ばしい。
早く慢性疲労症候群に集中して、多発性硬化症センター長と日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を辞任してくれ。
MS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込みたいから、嫌ですか？
424 ：: 東北にあるT大による研究発表
N教授も参加

視神経脊髄炎における発作の発生パターン(群発性)を発見

https://www.tohoku.ac.jp/japanese/newimg/pressimg/tohokuuniv-press20191209_04web_sisinkei.pdf

本研究成果は2019年11月23日付（日本時間）で、アメリカ神経学会の公式オープンアクセス学術誌「Neurology Neuroimmunology & Neuroinflammation」に掲載されました。

おぉ、素晴らしい。

MSの場合は再発←→寛解で、
NMOは、群発←→間欠になるのか？違うか。
425 ：: バイオジェン、多発性硬化症（MS）をテーマに長編映画制作を発表

https://www.excite.co.jp/news/article/Dprp_36523/

おぉ、素晴らしい！
あの方の半生をベースにしたフィクション！
426 ：: >>425
早く見てみたい。
自分は診断まで１年だったけど、早い方なのか。
427 ：: 早く見たいね。
我々だけでなく、沢山の人に見てもらいたい。
翻訳して海外でも。

製作会社にも、製薬会社にも、制作者、出演者、
もちろん元ネタになってくれた代表さんと
おそらく情報提供に関わってくれた複数の医療関係者、
他、全ての関連者にありがとうと言いたい。
428 ：: 今日のフォーラム、とても良かった
429 ：: 良かったね。
来年は更にレベルアップして開催されるといいね。
その前に映画だ！
430 ：: 有難う御座いました>関係各位
患者側からの質問に真摯に回答されている姿が印象的でした。
新薬情報を携えて遠くから参加頂き有難うございました。
自分以外の患者さんは初めて見ました。
431 ：: NCNPの医療講演会でもうA先生の講演が聞けなくなると思ってたから
MSキャビンの医療講演会で聞けて良かった。
またぜひ講演して下さい。
432 ：: 今日、また筋痛性脳脊髄炎の会の理事長と一緒に、
今度は政治家向けの慢性疲労症候群の医療講演会を開催した
NCNPのY部長。

そんなY部長を医療顧問団代表に据え置く日本多発性硬化症協会は
Y部長の言いなり。
慢性疲労症候群の講演を含む医療講演会の主催を頼まれ、資金調達。

研究助成金対象者では、三人の内、二人もNCNPを選考。
他の研究機関の研究は無視？
これもY部長の職権乱用による捩じ込み？

http://www.jmss-s.jp/news/news191205.pdf

日本多発性硬化症に寄付すると、Y部長の策略で
そのお金の一部が慢性疲労症候群に使われる。
433 ：: MSと慢性疲労になんの関係があるんだ
434 ：: 足のしびれ、片目のかすみ、手のしびれときてるけど、これって側から見てて分かるほどの明らかな症状が出るまでにどれくらいかかる？
435 ：: >>434
専門医でも「分かりません」と答えると思うよ。
436 ：: 今年は、MS関係者での活動を広げたいですね。
437 ：: まず、慢性疲労症候群をメインに活動して
MS&NMOをサブ扱いにしているNCNPのY部長に
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表を退いてもらいたい。
啓発活動も研究も診療も
他の疾患よりMS&NMO第一で考えてくれる
医療顧問団代表にふさわしい、権威もある医師は他に沢山いるはず。
438 ：: 物忘れとか認知能力の低下が甚だしいので、早くシポニモドフマル酸承認されると嬉しいなぁ。
でも日本は長いことかかるよね
439 ：: どっかの記事で、海外ではMSの治験が盛んだけど
日本は患者数が少ないため治験が行われないとか書かれてたし
そこは希少疾患の悲しいところ。
期待していない方ががっかりしなくて済むと思うよ。
440 ：: どっかの記事で、海外ではMSの治験が盛んだけど
日本は患者数が少ないため治験が行われないとか書かれてたし
そこは希少疾患の悲しいところ。
期待していない方ががっかりしなくて済むと思うよ。
441 ：: あと、申請から承認も時間がかかるね。
まぁ昔よりは早くなってるみたいだけど。
442 ：: 去年、NCNPの医療者向け「多発性硬化症カンファレンス」で
慢性疲労症候群について医療講演。
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/docs/70c3c522899dd28efe2f8b8ade1cd5de206db77b.pdf
そして今年２月にも「多発性硬化症カンファレンス」で
また慢性疲労症候群についての医療講演を開催。
しかもなんと今回は多発性硬化症についての講演はなし！
https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/sd/multiple-sclerosis.html#link8
なぜ、慢性疲労症候群カンファレンスと呼ばずに
多発性硬化症カンファレンスとするのか、不思議。
443 ：: ところで、各所でOCHの治験募集告知してるようだけど
治験者が集まらないのか？
多発性硬化症という名目で慢性疲労症候群の活動やってる位なら
OCHの治験も慢性疲労症候群の患者に告知すればいいのに。
あっと言う間に、数十人どころか数百人から申し込みが殺到するだろうに。
444 ：: 多発性硬化症の新たな病態メカニズムを解明
～ギャップ結合蛋白が中枢グリア炎症を制御～
http://www.kyushu-u.ac.jp/ja/researches/view/418
日本の多発性硬化症第一人者である
K大K教授の最新研究が発表！
米国でも発表され、AMED研究費の成果とのこと。
445 ：: NCNP病院の初診予約申し込み
https://www.ncnp.go.jp/hospital/media/docs/8bee0f22f1fba835d6d377dccb3a8cebdc6fcf8e.pdf
多発性硬化症は、個人からの申し込みは出来ず
医療機関からしか申し込めないのに対して
慢性疲労症候群は、個人から、しかも直接電話で問い合わせ出来るのか。
多発性硬化症患者にとっては狭き門の病院だけど
慢性疲労症候群患者にとっては広き門の病院になったんだな。
446 ：: 慢性疲労症候群の研究と診療への意気込みを語る
NCNPのY部長

患者の皆様へメッセージ
https://mecfs.ncnp.go.jp/patient/

医療関係者へメッセージ
https://mecfs.ncnp.go.jp/person/

それでもなお、日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に留まり続けるY部長
447 ：: 一方、日本の多発性硬化症第一人者である
K大K教授からは
先日発表した記事について一言メッセージ

http://www.med.kyushu-u.ac.jp/app/modules/information/database_detail.php?i=1151&s=0&k

できるだけ早く多発性硬化症の患者さんの治療に役立てたいと考えています。
448 ：: >>447
マイナーな疾患を研究されてる先生に感謝
449 ：: 捨てる神あれば、
拾う神あり。
450 ：: NCNPの多発性硬化症センターのセンター長と
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表でありながら、
多発性硬化症の患者会とはかなり希薄な関係しかないNCNPのY部長。
一方で、慢性疲労症候群の患者会とはかなり濃厚な関係。
https://mecfsj.wordpress.com/category/メディア/
慢性疲労症候群の患者会の理事長とテレビに長時間生出演して
一緒に慢性疲労症候群の啓発活動。
451 ：: 某大学病院のMS&NMOのページが詳しかったのでリンク
https://www.kanazawa-med.ac.jp/~hospital/post-49.html
著者の教授は何かのMS&NMO関連の代表者だった方。
ガイドラインだったかな。
452 ：: 日本神経免疫学会の組織
MS委員会のメンバーリスト
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/organization/index.html#ORG_10
委員長は、日本の多発性硬化症第一人者であるK大K教授。
委員には東日本の第一人者であるF教授もいらっしゃる。
ちなみにNCNPのY部長は委員にもなっていない。
これが本来のあるべきMS代表者メンバーの姿。
さすが免疫学会は分かってる。
おかしいのが、NCNPのY部長を医療顧問団代表にする日本多発性硬化症協会。
453 ：: 日本神経学会からのお知らせ

新型コロナウイルス（COVID-19）への対応について

https://www.neurology-jp.org/news/news_20200226_01.html

免疫性神経疾患（重症筋無力症，多発性硬化症，視神経脊髄炎，慢性炎症性脱髄性多発神経炎など）の方には，・・・
454 ：: やっぱりこの病気でコロナに罹ったらヤバいのかな？
疾患持ちは死亡率高めだよね。
455 ：: うちはこの病気のせいというかプレドニン飲んでるから感染症が重篤化しやすいって言われたよ
456 ：: タイサブリ、テクフィデラ、ジレニア／イムセラ
ステロイド、イムランやアザチオプリン等の免疫抑制剤やってる人は
感染したら重症化すると思う。
インフルエンザと違って有効な抗ウィルス薬もないからね。

感染によって自己免疫が刺激されて、再発の可能性もあるかも。

サイトカインストームってやつ？
MSよりもNMOの方が影響受けやすいのかな？
よく分からんけど。
457 ：: 免疫抑制剤飲んでればサイトカインストームは起きにくいんじゃなかろーか。
458 ：: そうだね。

免疫抑制剤投薬してると
サイトカインストームは防げるかも。

でもコロナとか感染症には当然弱くなる。

両天秤ですな。
459 ：: アクアポリン4が陽性から陰性になりました。
この場合、NMOが治ったと見て良いのでしょうか？
後遺症？で痺れが酷く、血漿交換を受けたかったのですが、もう受ける方法はないのでしょうか？また受けてもアクアポリン4がいないから良くならない？
MRIで脊髄炎3つい以上はクリアしています。
よろしくおねがいします。
460 ：: 主治医はMSについて何と言ってる
461 ：: >>459
2ちゃんに、そんな高度な質問にまっとうな回答ができる人はいないよ。
疑問がある時は、MS専門医にセカンド・オピニオンを求めよう。
462 ：: 日本神経免疫学会のホームページより
多発性硬化症国際連合（MSIF）が「新型コロナウイルスに関する多発性硬化症患者さんへの助言」を発表しました
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/COVID19_20200315.pdf
原文見ると、日本からF教授が執筆メンバーに入ってる。
463 ：: 診断が降りてから初めてNMOが再発。
発症当時より早く気づけたから、パルス2サイクルで何とかなりそうで安心してる。
サービス業なんで今は仕事休ませてもらってるんだけど、復帰してもパルス直後の身体にはコロナ感染が怖い。
プレドニンの量が増えるから、食欲との戦いや体重管理がまた始まると思うと面倒。
464 ：: 日本神経学会から新型コロナウィルスについての第２報

https://www.neurology-jp.org/covid/20200330_01.html
465 ：: 北海道の某病院のホームページで
多発性硬化症患者向けの新型コロナウィルス対策ページができたみたい。
著者は、北海道MS&NMO第一人者のF先生。
http://www.ceres21.jp/%e2%96%a0%e9%80%a3%e8%bc%89%e2%96%a0-%e5%a4%9a%e7%99%ba%e6%80%a7%e7%a1%ac%e5%8c%96%e7%97%87%e3%81%ae%e4%ba%ba%e3%81%ae%e3%81%9f%e3%82%81%e3%81%ae%e6%96%b0%e5%9e%8b%e3%82%b3%e3%83%ad%e3%83%8a%e3%82%a6/
466 ：: 神経免疫学会のホームページでは、
MS&NMOとコロナウィルスに関するページをいくつかリンク中
http://www.neuroimmunology.jp
467 ：: MSとかの自己免疫系の病気の人って免疫力を上げようとはしないほうがいいの？
例えばR1飲んだりとか
468 ：: 免疫って一つの数値では表せないんだよね。
複雑だから。
469 ：: ちなみに、ヤクルトは飲んでる。
発病したとき、一週間ぐらい腹の調子が悪く、正露丸を飲んでいた。
以来、ヤクルト愛飲してる。
470 ：: 自分は都内の病院で最近診断されました。
アクアポリンがcba法だけ陽性でエライザ法は２度とも陰性です。
４月下旬頃コロナ流行が落ち着いたら免疫抑制剤をしようという話で２月下旬に納得していたけれど
収束しづらそうなため、今どうしようか迷っています。
cba法だけ陽性の方、おりますか？　免疫抑制剤、使っていますか？
ひかえめな量だったりしますか？
それと免疫抑制剤開始する時は、多めに通う事が必要だそうですが
月２回ぐらい通って、血中濃度を測ったりするのですか？
コロナ流行がおさまったらちゃんと通おうと決めていたので
初期の通院回数を聞きそびれました。
自分は見えづらさがかなりありますが、脳にわずかに病巣「らしきもの」が見えると
言われただけ（主治医でない医師。）で、脊髄・視神経MRIも病巣映らずです。
ひとまず下記を図書館のネットレファレンスで聞いてみます。
「視神経脊髄炎についてです。抗アクアポリン抗体
（簡素なエライザ法と、精密なcba法がある）が陽性だと診断つきます。
・cba法だけ陽性でエライザ法は陰性の人は何人ぐらいいるか書いてある資料が見たいです。
cba法だけ陽性の人達は、免疫抑制剤を少なく飲むことがあるのか、書いてある資料を知りたいです。」
471 ：: >>470
専門医にみてもらってるのかどうかわからんが、みてもらってないなら、『MSの』専門医に相談するべき。
視神経炎にMSの薬を使うと悪化すると聞いた。
因みに、自分は MS でテクフィデラを服用している。
開始時は一週間とか二週間で血液検査して、リンパ球数を確認した。
結構下がりやすくて、200mgまで一年以上かけた。
472 ：: >>471
ありがとうございます。神経内科の専門医さんにみてもらっていて、
NMOに使われる免疫抑制剤を希望しています。

１～２週間で血液検査するんですね。
教えてくださり感謝です。都内の病院へ多く通うのは
なかなか迷うので、もう少し考えてみます。
473 ：: >>472
どの地域かわかりませんが、
自分の住んでるような地域だと、
MS/NMO の最新情報を良く知っている
とこがなくて、結局、ＭＳセンターまで
出かけました。
地元では『この薬しか使えません、嫌なら他へどうぞ』という対応でした。
まあ、わからなくはないんだけど。
もちろん、MS の専門医はいません。
神経内科医はいますが。
いまは、MS 専門医のいる病院で、一番近い所にお世話になっています。
ま、お大事に。
474 ：: NMOってインターフェロン系は使えないんだっけ？
この時期に免疫抑制剤は怖いな
475 ：: >>473
そちらもお大事にしてくださいませ・・。
先ほど自分の最初の書き込みを読み返し、視神経脊髄炎だと
わかりづらいと思いました。すみませんでした。短くしようと削って直してました苦笑。
自分も、都内で良い先生にかかり始めたところです。それでNMO用の免疫抑制剤しよう、という話まで
なりましたがちょうど、コロナが。
親身なレスに感謝です。
>>474
インターフェロン系はわからないけれど、NMOにもいくつか
NMO用の免疫抑制剤があるようですね。
自分の状況は、一応痛みが強めでも歩けて、眼科の数値も悪くなってなくて、
精密なcba法でアクアポリンが出たものの、エライザ法では２度とも陰性なので、抑制剤は
ひとまず、延期を考えたいです。
ありがとうございました。
MSキャビンさんのほうでもサイトでコロナに関して情報発信しているので
もし見てない方いたらぜひ見てみてください。自分は不安が和らぎ、できる対策をしようと思えました。
476 ：: >>475
お気遣いどうも。

自分の場合は典型的な MS の模様です。
足の裏に布を当てているような違和感
がずっとあります。
途中から右目も、表現しずらい見えに
くさが出てきました。
あと、時々、しびれたり、痛みがあったり。

ちょっと前にあった順天堂での講演
を拝聴しましたが、NMO だと思わ
れていた中に、MOG 抗体起因の人も
いて、対応が異なるようなことも言っ
てました。
ＭＳキャビンにも書いてありますが。
念の為。
477 ：: コロナウィルスに対しての英国神経学会の見解の和訳文が
日本神経免疫学会のホームページで公開。

http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/British_Association_of_Neurologistsguide_KFfinal.pdf

ナタリズマブはリスク増加なしって…ほんとか～？
だったらなんで、PMLが起こるんだろう？
478 ：: >>477
お、情報ありがとう。
信頼できるかどうかという話はあるけど。。。
479 ：: アクテムラ（トシリズマブ）、新型コロナウイルス肺炎を対象とした国内第III相臨床試験の実施について

https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20200408170000_969.html
今進行中の視神経脊髄炎の治験は、供給量不足で一時的に保留になったりするのかな？
サイトカインストーム起こした重症患者だけに使うから
そんなに使わないのかな。

視神経脊髄炎の患者さんたちは
やはりサイトカインストームに要注意なのかも知れない。
480 ：: そこは多発性硬化症でも変わらないのでは？
481 ：: 2020年から2026年の間に近い将来の自己免疫疾患治療薬市場の驚異的な成長を調査しています

https://www.omochaya3.com/研究レポートは、2020年から2026年の間に近い将来の自/
482 ：: 多発性硬化症国際連合の執筆メンバーでもある
東北エリアのMS&NMO第一人者のF教授は、東京にも出張診察してる。
その病院でのコメントを見つけた。
https://www.tokyo-cl.com/blog/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%96%AC%E3%81%AE%E8%91%97%E3%81%97%E3%81%84%E9%80%B2%E6%AD%A9/
483 ：: NCNP病院年報より
2014-2018年の多発性硬化症新患患者数の推移
145人→138人→107人→96人→84人

日本の多発性硬化症患者数が増えている一方、
NCNPでは順調に減って、慢性疲労症候群の新患患者数が増えてますな。
484 ：: 北海道MS&NMO第一人者のF先生による
コロナウィルス対策ページ追加
http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/
一般的に知れ渡っていることに限らず
内容が濃く、文章も分かりやすく
大変ためになる。
何より手書きイラストが逸材。
日々MS&NMO患者のことを考えてくれているんだなぁと思った。
485 ：: >>476
こちらこそありがとうございます。
一応、MOGの抗体は、陰性でしたー。
私は、無事に電話診療受けて延期が決まりました。
お互い体大事にしたいですね。ご自愛くださませ。
486 ：: >>485
お大事に。
今までみてくれていた MS 専門医が
ＭＳセンターに行くとかではずれてしまった。
まだ、週一回程度は来ているようだけど。
次のお医者さん、脳卒中の専門医。。。
血液検査の結果の説明も的を外しているとしか思えない。
食後に採血しているから、はずれた値も含まれるのはあたりまえ。
肝心のリンパ球数についてコメントなし。尋ねたら、計算しだした。
病状が安定しているから大丈夫と思われたのか。
他にも MS 専門医はいたはずなんだけど。
487 ：: 仕方がない。
順天堂へ行くか。
488 ：: 日本神経免疫学会のホームページで
多発性硬化症国際連合が発表した声明の改訂版を掲載
http://neuroimmunology.jp/jpn/news/MSIF_COVID19_ver2%20200430.pdf
内容的には一般的によく言われていることで、目新しさはない感じ。
個人的には、北日本MS&NMO第一人者のF院長による
患者向けコロナ対策ページの方がためになる。
とにかく手書きイラストが魅力的。
http://www.ceres21.jp/mscovid19no2/
http://www.ceres21.jp/mscovid19no3/
http://www.ceres21.jp/mscovid19no4/
http://www.ceres21.jp/mshandwashing/
489 ：: うち多発性硬化症！
それにてんかん！
オマケに精神病！
もはやパーリナイト(￣▽￣)
490 ：: NCNPのY部長、また慢性疲労症候群の患者会理事長と一緒に
政治家勉強会で講演。
https://mecfsj.wordpress.com/2020/04/29/19-12-18%E5%85%AC%E6%98%8E%E5%85%9A%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E9%83%A8%E4%BC%9A%E3%81%8C%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A%E9%96%8B%E5%82%AC/
「脳神経内科医の一人ですから、これからは積極的に発信して学会等で周知していきたいと思っています。」
「NCNP病院ではME/CFSの外来診療を継続しており、」
「最近、大変興味ある所見が得られ、論文発表の準備をしているところです。」
「患者さん個々の病態に合わせたテイラーメイド医療への期待に応える成果で、新薬開発」
NCNPのMS&NMO新患患者数も激減し
もう学会でMS&NMO研究発表もしてないのに、
日本多発性硬化症協会の医療顧問団代表に居座り、
多発性硬化症センターと称しつつも慢性疲労症候群をメインに研究・診察しているのは
やはり立場を利用してMS&NMO専門医を慢性疲労症候群に巻き込むためか。
491 ：: 日本のコロナ患者数、
日本の多発性硬化症患者数を超えたな（視神経脊髄炎含まず）
492 ：: 医療大麻CBDオイルユーザーレビュー
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202003270000/
医療分野で認可されたものは高濃度で多発性硬化症に効果があると言われているが、自宅療法でも治ってしまえば、今懸念のコロナ(病棟)二次感染が防げるのではないか？
医療崩壊とともに、完全解禁してみてはどうだろうか?
493 ：: https://wedge.ismedia.jp/articles/-/19520?layout=b
「イギリスで開発中のCOVID-19（新型コロナウイルスの感染症）向け治療薬の臨床試験が、サウサンプトン大学病院で進んでいる。
この新薬は、英バイオテクノロジー会社シネアジェンが開発中で、ウイルス感染した際に体内でつくられるインターフェロンベータというタンパク質を利用したもの。」
「インターフェロンベータは、多発性硬化症の治療で広く使われている。」
元々ベタやアボを投薬していると、ウィルス感染症になりにくいと聞いたな。
494 ：: 海外で、ナタリズマブ投薬中のMS患者が
新型コロナウィルスに感染した症例報告。
ttps://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034820302418
海外だから英文。
海外だから直リン避けた。
495 ：: >>492
医療大麻成分の一つCBDがコロナに有効という情報
https://hemptoday-japan.net/8047/

日本でもCBDオイルとして販売されている

アビガン治った石田純一　医療大麻成分相乗効果か？
496 ：: 新型コロナウイルス治療薬・ワクチンの開発動向まとめ【COVID-19】（5月8日UPDATE）
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/17853/
多発性硬化症などで開発中のイブジラスト（「ケタス」）について、COVID-19によるARDSを対象とした臨床試験を始めました。
497 ：: NHKニュースより
ランセットに掲載された香港大学の研究報告
新型コロナ「難病の薬など３つを併用すると効果」の報告
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200509/amp/k10012423251000.html
多発性硬化症の薬のインターフェロンベーター１ｂと、エイズの発症を抑える薬、それにＣ型肝炎などの治療に使われる薬の３種類を併用
498 ：: ベタやアボを投薬しているMS患者は
コロナ感染しにくいかも？
499 ：: 体からピリピリして全身がしんどくても
寝たきりはだめでウォーキング程度でもやらなきゃ駄目なのね
500 ：: れいわ党の船後氏がALSで医療大麻がその治療に有効とされているが（医療）大麻研究免許を取得してみてはどうだろうか？
で、党と一緒に研究するとか
501 ：: >>499
動かないと、廃用症候群になって
ますます動けなくなる。
心肺機能が落ちて心臓は小さくなる。
筋肉がみるみる落ちる。
間接が固まる。
悪循環まっしぐら。
せめてストレッチや足踏み位は頻繁にやらないとね。
日光浴も大切。
502 ：: 「フレイル・廃用症候群予防体操」資料
https://tokyo-ot.com/19225.html
新型コロナウイルス感染拡大に伴い、活動低下によるフレイル・廃用症候群が危惧されている
https://tokyo-ot.com/uploads/2020/04/7d5e121a6e1201f2de7b7229b27f82f1.pdf
503 ：: >>501
やれる事はやっとかないとだめですよね
全身の痛みがあるのに触診で触覚の喪失が無いから「気にしすぎですね、精神的なもんでしょ」と軽くあしらわれるのがつらすぎる
来週の頭部MRIで影のひとつでも映っててほしい
504 ：: >>503
神経が直接損なわれる病気だと、
なかなか理解はしてもらえないよね。
奥さんが、似たような病気を患ってる
マネージャーがいて、マジに心配してくれてた。
ただ、よく分かってない人はそうは受け取らないね。
505 ：: 呂律が回らなくなった増田紗織アナ
https://news.yahoo.co.jp/articles/97e04ee78b083d0dfed05aa059a37b6ff52bd869
中高年の男性なら脳梗塞を疑うけど
若い女性ならMSの可能性もあるよなぁ。
506 ：: その時の様子（動画）
youtu.be/gB2Yz0nmVZ8
507 ：: 多発性硬化症、視神経脊髄炎の皆さま、いかがお過ごしですか
自分はコロナに恐怖がありますが、ここで皆様がおられることに励みをいただいております
自分は視神経脊髄炎で、将来的には家へヘルパーさんや訪問看護師さんに
来ていただこうと思っています
皆さまが今以上に大変な思いをすることなく、わずかでももっと日々をおだやかに過ごせますように。
コロナや、階段・段差などお気をつけて。御自愛下さいませ・・
508 ：: 視力や感覚に障害が起こる視神経脊髄炎、その治療法とは
https://medicalnote.jp/contents/200512-002-MM
東北のMS&NMO第一人者（NMOにおいては日本の第一人者）、F教授による説明。
ちなみにこのページから行ける同じサイトのMSのページは
MSの日本の大御所、I先生（元NCNP病院長＆日本多発性硬化症協会医療顧問団代表）によるもの。
509 ：: この病気の可能性あるから教えて欲しいんだけど痺れが来たって時は一時的な痺れ？
それともずっと続く？
510 ：: >>509
早めに確定診断が出ればステロイドで進行をを押さえられるけど
治療のスタートが遅れるほど予後が悪いそうです
511 ：: >>509
どちらもあり
512 ：: 両手の小指が痺れてきた
あと大胸筋全体に焼けてひりつくような痛みが
513 ：: 完全に動けなくなった激痛にたえるだけの日々
514 ：: コロナ感染後にADEM（急性散在性脳脊髄炎）発症の報告（英文）

https://nn.neurology.org/content/7/5/e797

ADEMは、多発性神経症状である脳症の発症を特徴とし、脳MRIは急性期に脱髄異常を示します。

抗MOG抗体疾患に酷似した疾患。
515 ：: 抗MOGとADEMについての関連性は
この東北大学の研究発表が参考になる

多発性硬化症における新たな自己抗体関連免疫病態の解明と疾患概念の確立 -原因となる自己抗体の種類に応じた治療法開発の必要性-

https://research-er.jp/articles/view/88901
516 ：2020/06/13: 今や慢性疲労症候群メインで活動し
MS&NMOについては過去からの継続でついでに活動しているだけの
NCNPのY部長、
今度は自身の慢性疲労症候群ホームページ上で
50ページにも渡る
慢性疲労症候群手引き書の翻訳書を公開。

https://mecfs.ncnp.go.jp/person/

https://mecfs.ncnp.go.jp/wp/wp-content/uploads/2020/06/4b906f6d9911d2f0d1eb62554ce0cb92.pdf

いつまで多発性硬化症専門医を名乗るんだ。
日本多発性硬化症協会医療顧問団代表の立場を利用して
これ使って、MS&NMO専門医に慢性疲労症候群を診療させ
日本のMS&NMO専門医を消滅させるつもりか。
迷惑。

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