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■□■　IgA腎症　■□■　part4


1 ：2013/07/11 ～ 最終レス ：2016/01/29
IgA腎症とは
腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着している慢性の糸球体腎炎です。
厚生労働省の定める難病ですが特定疾患ではありません。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/001.htm
>>980　を踏んだ人がスレを立ててください。

前スレ
■□■　IgA腎症　■□■　part1
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1294508623/
■□■　IgA腎症　■□■　part2
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1333904904
■□■　IgA腎症　■□■　part3
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1347864651

2 ：
前スレの人
やっぱり、腎生検しないでパルスってどうかと思う
転院したほうがいいんじゃないかな
あとよっぽど若くて副作用の心配がないとかじゃ
ない限り、入院を勧める
副作用なめちゃいけない

3 ：
根拠がないのにパルスはおかしい。
大腿骨頭壊死とか怖いよ～。完治は両足人工関節入れるしかないからね。
しかもパルスやった10％の確率で出るからね～。

4 ：
そんなに確率高くないだろw
でも副作用怖いは同意
そもそもIgAかもわからないのに
パルスはおかしいよ
できれば使いたくないステロイドを大量に投与するんだから
とりあえず、でやる治療法じゃない

5 ：
前スレで質問した者です
988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:JRnFL5ko
>>987
ありがとうございます、私もがんばります。
まずはパルスをやりましょうということですが、ネットで見ると入院と通院があるみたいですが、
通院でできるものなのでしょうか？
皆様、ご心配いただいてありがとうございます
先生に相談したら数値を見てパルスを先にやる人はいるということですが、
やっぱり不安なので転院することにしました
この病気になると透析になる可能性が高いということで心配しています
とりあえず灌漑をめざしてがんばります
食事とか、みな様はどういう味付けでどんなものを食べていますか？
質問ばかりですみません

6 ：
>>5
塩分とたんぱく質をあまり取らないように気をつける
まだステージもわからない段階で心配しても仕方ないよ
透析にならない可能性も高いんだし
転院するなら、扁摘とパルスやる病院に行ったほうがいい
前スレに出てたけど、堀田先生がやってる「IgA腎症根治治療ネットワーク」ってとこで
問い合わせると教えてくれる
まだ紹介状もいらない段階だから転院はしやすいだろうね
あと通院は例外で、通常1ケ月（扁摘とパルス一緒にやる場合）の入院
その後約一年間ステロイド服用する

7 ：
ああ、あと腎生検も4日くらいの入院

8 ：
パルスを先にやるって、生検より？
そんなやついないと思うけどなあ
パルスとかが必要か判断するために生検するんだし

9 ：
子供が小さいって、母乳を与えてるとかならやれないんじゃないかな

10 ：
こういう難病は、専門病院や大学病院に行くべきだな

11 ：
前にも出てるけど、大学病院ならいいわけじゃない
俺が通ってたT大学病院は扁摘もパルスも積極的じゃないから
悪くならないように薬飲むしかないって言われてた

12 ：
この板で圧倒的に伸びてるのがこのスレか
患者数が圧倒的に多いんだろうね

13 ：
パルスの副作用でこれはやべぇって病気教えてください。

14 ：
>>11
それほどの大病院が積極的じゃない理由を知りたい
リスクを計算しての事か

15 ：
>>13
大腿骨頭壊死。発症率が7割。
パルス直後には症状はなく、5年程すると股関節が痛くなる。
手術で人工骨を入れる治療法が一般的で2ヶ月は社会復帰できない。

16 ：
>>15
発症率7割ってことはない…あり得ない。

17 ：
あとさ、妊娠する予定のある女性には腎機能保護に有効なARBとかACE阻害薬の投与もできないよ。
胎児に奇形が生ずる可能性があるから。

18 ：
スレが二個になってるよ？

19 ：
ほんとだ
しかも時間的にあっちが本スレか
まぁもうこっちが機能してるしほっといて生き残ってたら次スレでしょ
こないだ別件で腎生検したら、謎のIgA完治宣言もらっちゃった
IgA患者は移植受けても貰った腎臓まで侵食されるとかいうから油断するきは無いが

20 ：
別件で腎生検することなんかあるんだ

21 ：
>>19
別件ていうのが大変そうだけど、完治はうらやま。
扁摘は手術のあきがなくて、けっこう先になっちゃうみたいだから、
パルス先にしたいっていったら医師に渋られた。
まあ一ヶ月の差だから、たいして病気が進むわけでもないんだろうが
気持ち的に待つだけなのがつらい。
夏休みは入院／手術は混むのかねえ。

22 ：
みなさん、保険って入ってますか？
持病持ち20代、どこかおすすめの保険あったら教えてください。

23 ：
>>21
4月の一斉尿検査→二週間後ぐらいに結果
5月再検査やらなんやら
6月に入院
7～8月に腎生険
なつは無理
扁摘パルスにこだわらなくたって通常の薬は飲んでるんでしょ？
それだけで良くなることだって余裕であるんだからあせる必要ないよ

24 ：
>>22
持病があって一年だか二年だか健康に過ごしたあるいは、その疾患のみ適応外
っていう契約でしか入れないぞ。残念だったな。

25 ：
高いけど入れるよ
入ったけどやめた

26 ：
>>23
それは自身の経緯？腎生検前に入院って、よくわからない

27 ：
>>26
「別件」で腎生検らしいから、メインは腎臓じゃないんでしょ

28 ：
あ、ごめん
別の人か、それ

29 ：
夏は腎炎患者の再発が増えます。気をつけるように。

30 ：
なぜ？

31 ：
水分不足になりやすいから、弱っている腎臓に負担がかかるって
私は医者に説明されたよ。

32 ：
過剰に取り過ぎても腎臓に負担がかかる。

33 ：
水分不足は簡単に限界超えるが過剰摂取は気合入れて無理しないと出来ないだろ

34 ：
パルスってIgA特有の治療なの？
他の腎炎？では使われないんですかね

35 ：
>>34
腎炎どころの騒ぎじゃない
何にでも使う

36 ：
腎臓病の新刊、結構出てるね。

37 ：
>>16
小学2年の頃に発症して1ヶ月近くやってたけど今19歳何ともないですよ！

38 ：
>>37
なぜここに来る必要があったんだ

39 ：
>>38
IgAってあんまり知られてないからスレあるのかなって
迷惑でしたら失礼しました

40 ：
この病気になって15年たちますが尿酸値が7.6です。
皆さんの尿酸値はどのくらいですか?
普段は蛋白±、潜血は+2

41 ：
潜血、蛋白ともに問題なしです。
因みに11年経ちました

42 ：
小児IgAだと特定疾患だし完治のような寛解するし住人との温度差はあるな

43 ：
身体がやたら疲れやすいのもこれが原因？
周りがタフな奴らばっかでよくもまぁ長時間働いてられるなと思ってた
なんか身体がついていかんし7～8時間くらいでヘトヘトになる

44 ：
定期的に通院はしてるんだよな？
自覚症状が出るようなレベルだと社会人でも入院を考えさせられるレベルだから、多分問題は他にあると思うよ？

45 ：
自覚症状というかなんとなくだからよくわからない
定期通院はしてる
近い内に扁桃腺摘出するつもり
IgAの症状で身体がだるいとか疲れやすいって
書いてあったからこれかと思ってたんだがその違うのか
かかりつけの医者からは健康診断で（IgA腎症以外）特に以上ないと言ってたが･･･

46 ：
症状が出たら末期だぜ。いやマジで。

47 ：
俺は血圧が２００超えた。今は薬飲んでるから大丈夫。

48 ：
やたら体重が増加の一途をたどってるんだが…。
食べる量や運動量は変わってないんだが、まだ服用してるせいなのか…。

49 ：
>>48
肥満でも蛋白出ることあるから注意しろよ

50 ：
保守。
ってか人減ったね。

51 ：
ここ見ても有益な情報はないし。

52 ：
おれは気功で良くなったよ・・・でも気功は先生探すの大変だけどね

53 ：
はいはい、ﾜﾛｽﾜﾛｽ

54 ：
この時期、顔の脂がすごい。

55 ：
あ

56 ：
ステロイド飲んでたらニキビはお友達

57 ：
身体が硬くなった気がする

58 ：
>>42
そのうち何割かは実際完治してるしねー
腎生険しないと診断できないから寛解扱いなだけで

59 ：
クレアチリンあがたった チリンチリン

60 ：
腎生検も扁摘パルスもせずに20年様子見だったが、クレアチン徐々に下がったぞ。0.97

61 ：
チリンチリン♪

62 ：
もともと自堕落で独身で生きてる意味もないなー、と思ってた所に
この病気。今後の人生、どっちがいいかなと考える。
A 食事制限して、腎不全をがんばって遅らせたのち、透析人生
B 好きな物を食べて、腎不全までいったら透析拒否して死ぬ
Bの方が、老後の生活を気にしなくて済むからすごく気楽でいいと思ってる。
腎不全で死ぬのは苦しいらしいけど、安楽死はしてくれないかな？
皆さんの考えも聞きたい。

63 ：
腎不全で死ぬのは苦しいのか…モルヒネとか使っても駄目なんかね？
安楽死なんかしてくれるわけないけど、終末期で苦しい時はモルヒネでも何でもバンバン使って苦痛だけは取り除いて欲しいものだ

64 ：
自分で安楽死って選択肢もあるぜ。

65 ：
ips細胞に期待死んだらだめ

66 ：
細胞が出来たとしてマウスに移植、人体に移植するまでに研究が進んだとして、
あと何十年で厚生労働省から認可がおりると思う？
もちろん最初は高度医療で保険効かない治療で金持ちの糖尿病かかえたお偉いがたや
政治家なんかが待機してるんだろうな。

67 ：
腎生検受けて5日経って痛みがなかなか引かないんだけどこんなもん？

68 ：
医者は1週間ぐらいで痛みはなくなると言うが、
10日ぐらいは違和感は残るぞ。

69 ：
1週間で退院した後も違和感有りまくりで全く動けんかったわ

70 ：
ips細胞で治療出来るようになるとして
最初はいくらぐらいなんだろうか？

71 ：
何気に痛み残るよね

72 ：
わかるわけないだろ

73 ：
自分は2週間違和感あった。階段の昇り降りでも腰に衝撃。

74 ：
チクチクくるんだよなぁ～

75 ：
痛みもなんもなかった

76 ：
パルス2クール目。
結構しんどい

77 ：
ガマンしろ。

78 ：
あんまりにも痛いから病院行ったら感染症にかかってたよ
生検後の止血の仕方が甘かったんだがこれが原因か？

79 ：
>>78
医者に聞け

80 ：
ちょっと待て5日目で退院済みってはえーよ

81 ：
>>80
そうなのか？また一週間入院だよ、、
やっぱり病院がずさんだったのかな

82 ：
腎生検と言えば自分はちょうど1年くらい前に受けたんだけど生検後3日経ってから熱が出た
絶対安静中あまりにも腰が痛くて少し動いたせいか血腫が出来て、入院中何回か39℃超えるわ入院1日延びるわ退院後も暫く微熱が続くわ散々だった

83 ：
マジ？

84 ：
>>83
マジ。
毎回超音波検査でグリグリされて痛いし時間がかかった時は冷房のせいでお腹が冷えるというおまけつき
血腫が吸収されるまで1ヶ月はかかった

85 ：
扁摘術後2日目、なかなか飯が進まないね。

86 ：
再入院とかかわいそうに。自分とこは看護師さんが神経質に様子見にきてたよー。
何回くらい針を刺されたとかもあるらしい。
自分の場合はうまくいかず、6～7回と多めだったから気にしてもらえたのかもしれん。

87 ：
うちも入院５日だったよ。
海外だと日帰りが普通らしいと聞いてひょえーってなった

88 ：
IgA患者と透析患者は、医者の鴨。うまー。

89 ：
んなことない。パルスなんて全然金にならん。

90 ：
腎生検、入院から退院まで４日だけだった俺ってすごいんだな。

91 ：
そーゆーとこもある。
病気にとっては責任問題だからね。

92 ：
普通に二泊三日だったが・・・

93 ：
泌尿器科の腎生検だと2泊、腎臓内科は一週間くらい
移植腎も2泊

94 ：
腎臓内科は見ないが、泌尿器科だと初診のとき、大事なとこ見られた。

95 ：
ちんこいじられたし、アナルもまさぐられたわ。

96 ：
扁桃とってきた
１週間たったけど、舌を大きく動かすと付け根が激痛
飲み込むときも痛い。
けど食事は全部食べれたので、まったく痩せなかった

97 ：
マジな話、ワザと痛くした方が治りが早い。
痛みを気にしてメシとか食べないでいると、
かえって治りが遅くなると医者は言ってたよ。

98 ：
そう思って積極的に食べたら、術後6日で出血したー。でも確かに治り早いね。

99 ：
今日から扁桃腺摘出のための入院だわさ

100 ：
あくびとかマジ痛いよね取ったあと

101 ：
月曜にとった。まだちゃんと食えん。

102 ：
あくびは痛いのがわかってから噛み殺せたけど、
喉がイガイガして咳が出るのがつらかったわ。
喉の手術だから舌を動かすのが痛いとは思わなくて、びっくりした。

103 ：
まあ、すぐ治るから。

104 ：
まあな。
取ったらすぐ潜血消えたからめちゃくちゃ嬉しかったわ

105 ：
扁桃腺摘出術をした方が良いのかどうか、まだ結論付いていないのに取っちゃいましたか。どうやら一時的に免疫グロブリンを減らすことがあるそうですね。

106 ：
>>105
堀田先生の本百回読んで糞して寝ろ

107 ：
>>106
荒れるのを期待してるんだろ。魂胆が見え見え。ただのバカだね

108 ：
明日からパルス開始だ。副作用が（あまり）出ませんように。

109 ：
きちんとしたエビデンスがない以上治療の選択は自己責任
どんどん腎臓は壊れていくのに結論なんて出るの待ってられない。
自分はやらないで後悔するよりやって後悔する方を取るよ。

110 ：
パルス2クール目。
ちょっと寝付けないくらいで、今のところ目立った副作用はないわ。

111 ：
寝付けないなら寝なければいい。
入院中って昼でも自由に寝れるんだから。
ゲームでもやって徹夜すれば睡魔は来る。

112 ：
友人や同僚に治療のために扁桃腺取るんだと言うと、なーんだ腎臓が悪いんじゃなかったんだと毎度言われてめんどくせー

113 ：
なまじ痛みがないし見た目も健常者と変わりないから周りから大したことないと思われてて困るよね。
あらかじめ上司に病気であることと配慮して欲しいことを説明しておいても
普段仕事中になんともないのを見て段々忘れ去られてるのか
なんの前置きもなしに長時間残業言い渡されたり激務部署配属になったり…。
痛みもなく過ごせるのは有り難いけど実際には腎臓が炎症起こしてて無理は禁物なのにな～

114 ：
いてて、腎臓が痛くなってきた…
って言えばOK！
みんな神経ない事とか知らないから通用するぜ！

115 ：
IgA腎障の確定診断から、
扁摘パルス、大腿骨頭壊死発症、圧壊、人工股関節に両足置換。
全期間は約1年半です。
副作用の骨頭壊死は早ければパルス後2週でMRI診断ができるそうで、
壊死していても、圧壊しない人も多く数年後に圧壊する人もいるので
ステロイドの長期服用での副作用と言われているけど、
気がつかないだけで、期間は関係ないって整形の先生に言われました。
私のパターンは稀なんだそうですが、
ステロイドは怖い薬です。一生が変わってしまいました。

116 ：
まじですか、お大事になさってください。
アルコール、タバコも大腿骨頭壊死症の相互助長作用があるみたいだから、プレドニン内服期間は極力禁酒しようっと。

117 ：
乱暴すぎる極論いうとステロイドパルスって、人工透析するか、人工関節いれるかの二択になり得るってことか。

118 ：
乱暴すぎる

119 ：
MRIで何もなかった俺は勝ち組！

120 ：
来月パルスだけど不安だなー。数値良くなるといいんだけど…

121 ：
IgA腎症治療のためのステロイドパルスによる大腿骨頭壊死ってごく僅かな症例しかなくて
その症例も確か年齢的な要件とかが関係してるって聞いた気がするけどそれなりに件数あるのかな？
数多くある副作用の中でも一番怖い副作用だよね。
自分もパルス治療して３年経つけどまだ油断ならないのかなぁ。

122 ：
そもそも扁摘パルス選ばなくたって
どうせそれを進められるようなレベルの症状ならプレドニン漬けになるのはさけられないから

123 ：
大腿骨頭壊死はステロイド20mg以上で発症率はグンと上がる。
また、パルスはそれ以上のリスク。
飲酒なんか比じゃないレベル。

124 ：
医者に殺されない47の心得 。

125 ：
あんまり神経質になりすぎないほうがいいよ。自戒をこめて。

126 ：
治るか治らないか一か八かの選択だし、副作用は予め告知されているはず。

127 ：
IgAって完治するもんなんだね
難病支援適用されなくなっちゃって2重にびっくりだよ

128 ：
前から支援なんてされてないわけだが

129 ：
完治なんてあるの？

130 ：
たぶん現実しらないんでしょう。

131 ：
プレドニンから解放され、寛解と診断されたら御の字ってとこですか？

132 ：
>>131
何をもって御の字か知らないけど、寛解はあくまで寛解
もちろん再発もありうる
iga 再発 で検索

133 ：
>>132
調べてみました。
扁摘パルスから寛解が得られた場合の再発の可能性が5～6％ですか、決して低い確率ではないですね。

134 ：
一回寛解したけど再発した
今年の2月からプレドニン復活
食事制限が辛い

135 ：
>>129
腎生険したらIgAは完治って診断くらった
まぁ腎生険するだけの理由はあるんだけどそれはスレチだな
完治してても腎生険して確認なんてしない＝完治はない。って事だって

136 ：
小児は幾らでもあるだろ。

137 ：
人に説明するとき、治るor治らないの話になりがちだしね～…
塩分とか言っても、なんとも思われず困ること多い。

138 ：
治らない。
一生付き合ってく病気です で済む

139 ：
運動していい？

140 ：
昔は運動はタブーだったけど、病状にもよるが今は構わない。脱水症状を招くような運動はしたらダメ。必ず水分確保を。

141 ：
マラソンやサッカーなどはNG。
場合によっては登山もNG。

142 ：
何METS以上のスポーツはダメ、みたいな指標があった気がする。
忘れたけど。
マラソン、登山趣味だったからこの病気は辛い。
クライミングに転向したわ。

143 ：
>>142
筋肉使うしだめでしょう？
3～4メッツのウォーキングと軽い水泳までって聞いた。

144 ：
>>143
分かってるけど、クライミングなら難易度とか休憩とかマイペースでできるからこっそりやってる

145 ：
クレアチニンが安定してれば大丈夫、ってな感じで仕事してる。肉体労働。

146 ：
俺は一時間くらいのランニングとか筋トレなら大丈夫と言われてる。
状態がどのくらいかにもよるのかね。

147 ：
筋トレしてる

148 ：
運動制限は無視していいよ。
メッツによる分類も昔の治療方針の名残。運動が腎臓に悪影響を与える証拠
はない。
ラットによる実験ではむしろ尿蛋白軽減や腎機能保護まで報告されている。
ヒトにおいてもＱＯＬの改善はもちろん、新規糖尿病の発症防止、高血圧
の防止面からも運動は推奨されるべきだよ。
海外では腎臓病治療において昔から運動制限は行わないのが当然だった。
運動制限は日本だけの治療だった。
ただ脱水症状には注意！水分補給をしっかりしてくれ。

149 ：
運動制限については掛かりつけのお医者に従いましょう。

150 ：
ラットを人為的に腎臓病にできるのか？

151 ：
タンパク出てる時運動したら疲れ方がはんぱなかったよ

152 ：
ソースはここ。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjpn/25/1/25_19/_pdf
ただ、今さら遅すぎますって！こんな報告。
７０年～８０年にかけて学生時代を過ごした俺はまったく無意味な
運動制限を課せられてたことになる・・・・・
体育も見学、部活も禁止、修学旅行もアウト・・・・
学校もずっと休んでた。
時間を巻戻してあの頃に戻りたいよ(;_;)

153 ：
腎疾患に限らず、持病持つ人物に対して制限したがるのは、本人の為じゃなくて学校や企業の為だと思うよ。
エビデンスがあっても無くても、何かあったら親やマスコミは騒ぐでしょ。
何かあってからじゃ遅いから、関わらないように＝制限 が一番なのかと。

154 ：
>>152
このガイドライン、うちの主治医も混ざってるんだけど運動制限はあるよ。

155 ：
>>153
制限の内容と範囲が問題でね・・・自分の場合は全面的に運動禁止だった。
学童期に病院で2年もベッドに縛り付けられてたし、退院してからも体育、
部活も全部ダメ。なぜ体育しないんだよ！ってな感じで体育の先生やクラス
の連中に睨まれてたし、いじめを受けたよ。みんなが理解してくれる訳じゃ
なかった。親も苦にしてたしね・・・・・
本人じゃないとわからないと思うよ、この気持ちはね。
無意味な運動制限のせいで、あまりにも多くのものを失った。
運動が腎臓を悪くするという証拠があってこそ初めて納得できるのに
その証拠が実はなかった！だなんて、どう受け止めればいいと思う？
俺の中の結論は、そう。
責任取れよ！って言いたいわ。昔のことだけどね。

156 ：
伊藤英明みたいな半生ですね。
153ですが、気に障ったのなら謝ります。
医学の常識って時代によって変化するし、必ず犠牲者が伴うし、155もその一人なのかと。
ステロイドも沢山の犠牲者のおかげで、副作用を考慮して、比較的安全に使えるお薬に変化したように。
証拠がハッキリしない事はやらないやらせないのは、医学に限りませんが。
自分としては今出来る事を頑張って欲しいと思います。

157 ：
ステロイドは今も安全じゃないだろ！？

158 ：
使い方だと書いてるだろうが

159 ：
比較的っていう意味がわからないんだね、きっと

160 ：
>>156
あ、いえいえ、こちらこそ申し訳ありません。ついつい書いてしまいまし
た。
医学ってのは日進月歩だし、今日の常識が明日の非常識になることだって
あります。ステロイドの取り扱いについての変遷はその例ですから。
でも確たる証拠がないのに安静を強要していた当時の医療には憤慨せざる
を得ませんね。当時の権威のある先生が腎臓への血流量の点から判断し、
検証することなく「安静は絶対」みたいな論文を発表したとしか考えられ
ません・・・運動への意義を軽視する当時の風潮もあったと思います。
ACE阻害薬やARBのおかげで今は幸い寛解しています。
でも過去には戻れないですからね。あの頃に戻って思い切り身体を動か
してみたいな・・・・・悔しくて泣けてきます。

161 ：
>>160
逆にそういう時期を過ごしてきたから今があると思えばいい。
ネガティブは難病の素。

162 ：
>>161
アドバイスのつもりなのかもしれませんが・・・・
今の寛解状態は学生の頃の過激な運動制限とは無関係なのです。
有効性が実証されていない、誤った療法によって心身ともに成長過程の大事
な時期を失いました。取り返しがつかないのです。
その意味を深く考えてほしいですね。
あなたに質問します。
小学生の頃、外で遊びましたか？
スポーツは何をしましたか？
遠足は楽しかったですか？
私はすべて禁止でした。
あなた自身が私のような立場に置かれたら、あなたの発言内容のような心境
になることは絶対にないでしょう。

163 ：
私より一昔前ですね。
そこまでではないですが、運動制限はあり、体育や部活、行事、色々制限されてきましたよ。
あの頃の精一杯であり、実は寿命を縮めてた、なんてことでもないんだから、いいじゃないですか。

164 ：
そんな気持ちになることはないですね。許す気持ちにはならないです。
それにあの当時は尿タンパクが多い患者には、それを補うということで肉や魚などの
タンパク源を余計に病院では摂らされてました。
かえって悪化を招くばかりでしたね。
まったく逆ですね、今とは……

165 ：
そっか。まあがんばれ

166 ：
この人だめだこりゃ。
恨みごと言うことで楽になるどころか体に負担与えてることに気づけるといいな。

167 ：
人に頼らず自力で治せばよいだけ

168 ：
ここ板、全員が罹病してるとは
か、ぎ、ら、な、い

169 ：
>>166
でもやっぱりおかしいと思いませんか？
運動が腎臓を悪化させる証拠がないのに運動制限を強要してた当時の療法……
憤慨せざるを得ないのはこの点なんですがね……何らかの証拠でもあったのなら
まぁ仕方ないか、で済ませられるんですけどね。
諦めきれない私はダメ人間でしょうか…
知り合いも泣く泣くサッカーを諦めました。
私は水泳が好きでしたね。短距離走も得意でしたけど、断念しました。

170 ：
今さらどうこう言っても仕方ないですけどね。
腎臓のことがまだまだわかってない時代に腎臓病になってしまったんで…
最も頻度の高いIgA腎症でさえ、最初に報告されたのが昭和44年。
私の腎臓病が発覚したのが昭和50年。まだまだわからないことばかりでした。
今の人たちが私達の世代の悲劇を踏襲してないことは幸いです。

171 ：
ステロイドで眠りが浅い。
眠剤増やしてもらうか迷うところ。

172 ：
>>171
無理せず増やしてもらったほうがいいよ

173 ：
まあ、運動制限されたのは辛いだろうが
今、寛解状態であるならは、今だ患ってる者からすれば羨ましい限りだろ。

174 ：
いや、サッカーとかは今でもアウトだろ。

175 ：
運動制限については医師によりまちまちなのが現状。
脱水症状に気をつければいいのは確かだが。
欧米では運動制限はない。

176 ：
たんぱく出てる状態での運動はダメ。
腎臓に沢山血液を無意味に送ることはダメージに繋がる
と、うちの医者は言ってる

177 ：
腎臓への一過的な負担は腎機能を強化する。人体の不思議な部分でもある。
運動は長期的には血圧を下げ、糖尿病の発症を防ぐ。精神的ストレスを解放する
点でも効能が大きい。

178 ：
沢田実希選手は、普段どんなトレーニングしているんだろね。

179 ：
>>177
前半説得力がありません！

180 ：
人工透析を開始すると生体内の腎臓は急速にその機能を失う。他が腎臓の
働きをカバーすることで腎臓が怠けることを知るから、という説が有力。
ある程度腎臓に仕事を与えていかないとダメになっていく。

181 ：
最近変なのがわいとるなあ

182 ：
ある程度とはいえ、腎臓に負荷をかけることで腎機能が強化されるなんて、医者から聞いたことない。

183 ：
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjpn/25/1/25_19/_pdf
を見たんだが、運動群の方がGFRや尿タンパクの一時的な悪化を経た後に腎機能が改善するわけだから、そういう理解
でも良いのでは？人体なんてわからないことだらけだよ。
腎臓の話じゃないけど、活性酸素の例がわかりやすいかな。
活性酸素は確かに人体へ悪影響をもたらすが、これを減らしすぎると人体がその
環境に甘えてしまって健康を損なうっていう話を慶大の先生が言ってた。
運動と腎機能の関係もこれと同じかも。
ひとつの仮説ですのであまりいじめないでください(^^;;

184 ：
寛解したはずなのに、再発して半年。
来年結婚する約束したのに、ここのとこ熱は出るしどうしたものか。
パルス治療2回目をがんばって3クール目間近だけど、気が重い(*_*)

185 ：
>184
今のところ二回目パルスでの効果はどう？
再発のきっかけは風邪とか？

186 ：
結婚は諦めよう

187 ：
結婚諦めなきゃだめなの？！
子供出来ないの？！

188 ：
>>187
予後不良群からは子供は諦めた方がいいってどっかで見たよ。
寛解は終わりじゃない、始まりだ。

189 ：
いやいや、そんなことないから。その人の状況によって違う訳で、変な決め付けをせず、医者によく聞いてみるべし。

190 ：
クレアチニン値による。
腎生検の結果も要確認。

191 ：
結婚して子供できてこれからって時に、自分は透析開始ですとかあまりにも無責任過ぎるから、私は結婚を諦めた。
もし透析開始すれば今の会社で働き続けることは難しいだろうし。単身ならナマ保に入ることは躊躇いは無いが、子供がいたら申し訳なくて入りづらい。
いろいろ考えたらやっぱり結婚は諦めざるを得ないんだよな。

192 ：
全部理解してもらって結婚した。休みの度にお見舞い来てくれるし、幸せです。

193 ：
寛解は完治じゃねーよ！

194 ：
男は厳しいよな。
奥さんに充分の稼ぎがあるか親の遺産があるか今までの蓄えが充分あるか
家族を養うことも入院することも、休み取るのさえ難しい会社もあるし。

195 ：
>>194
まさにそれ。
責任もてないから別れたわ。

196 ：
悪く考えたらキリがない。
腎生検したのかな？その結果はどうでした？
腎生検は透析導入の可能性を予測できる。
透析導入が確実ならば、あなたのように考えるのも仕方ないけれど
その可能性がほとんどないなら、悲観することもない。

197 ：
>>196
もちろんしたわ。

198 ：
結婚も出産も一人では出来ないから、結局は相手次第では？

199 ：
普通の脳みそ持ってたら相手の事を考えて自重するがな

200 ：
>>196
IgAだと診断された人は必ず腎生検している。

201 ：
うっ… 自分は32独女なんで、いろいろこれからなんですが…
子供ほしいよ。 腎生検済んで、これから扁桃パルスだけど、将来に不安がいっぱい。
これから相手を探して、なんておこがましいんでしょうか。。。

202 ：
IgA中心の人生設計になるのは分かるけど、互いに人間だから、持ちつ持たれつなところも探せば出てくんじゃない。これで人生詰んだと思いたくないなー。

203 ：
>>201
恋愛楽しむくらいは出来るだろうけど結婚相手探すとなると32で子供産むラインぎりぎりの
見切り品のあなたを背負っていく男性が現れるかどうかが鍵だな。
例え現れても愛しい人に一生足枷つけるのに罪悪感なしで図太く生きられないと、自分を責める人生になる。
>>202
女は相手に持たれてばかりだろうが男だと持ちつ持たれつも可能だな。

204 ：
出産を考えてる女性だとARBやACE阻害剤を使えないのが痛いな・・・・
胎児に奇形を及ぼす可能性があって処方できない。

205 ：
>>204
処方できないって・・・医者？（＾＾；

206 ：
薬剤師です

207 ：
妊娠期間中は他の薬に替えればいいんだが、その間尿タンパクが激増した
っていうブログ読んだことある。

208 ：
なんか知ってる知識を開かす人がいるな。

209 ：
>>208
話の流れで書いただけなのにね。
知識をひけらかすって捉えるあなたの方がおかしいと思います。

210 ：
>>209
多分あなたに言ってるんじゃないと思うよ

211 ：
そうそう

212 ：
じゃぁどれに対して言ってるのでしょうかね

213 ：
ちょうど今さっき、扁桃腺摘出手術の話を聞いてきました
怖くて嫌すぎるんですけど、Iga腎症の人は痛み止め強いの出せないって言われて
手術経験者の方の話聞きたいです...

214 ：
>>213
たった数日のガマンだよ
やっといたほうがいい

215 ：
>>214
本当ですか...？
お医者さんに口こじ開けて、筋肉からはがしてくるのよーって言われて怖くて...

216 ：
>>213
すでにｼﾞｭﾂｺﾞ３週間。痛みなんかはるかどちらかに行っちゃった

217 ：
>>213
痛みは人生のうちたった数日。
扁摘は我慢する価値が充分ある。

218 ：
自分の場合。
術後当日、喉を動かさなければ全然痛みはない。
飲食と喋るときだけ痛みがあるぐらい。
我慢はそれくらい。

219 ：
>>201
こちら32の独男だけど、去年ふっと彼女できて結婚決めたよ。
Igaも理解してくれて、ステロイドで顔が腫れても笑ってスルーしてくれてます。
なんとかなるもんだよ。
しっかし、今日から3日間、久々のパルス治療やっぱりしんどい…頭がくるくる回っとる。

220 ：
>>213です、返信ありがとうございます。
頑張ってみます。

221 ：
>>219
顔とか体型は別に関係ない
再発とか入院で仕事できなくなる可能性とか不安にならん？
公務員なら気にする必要はないだろな

222 ：
まともな会社ならそう頻繁な入院でもなければ病休ぐらい普通に取れるのでは？
うちの会社は快く送り出してくれたし戻った後も何不自由なく仕事できてるよ。

223 ：
まともな会社じゃなくてサーセン

224 ：
俺は1年間前から職場や取引先と入院の調整してやっと扁摘パルスやったわ。

225 ：
>>221
219です。
体型はむしろピザで、結婚の挨拶までに痩せてって言われてる(´-ω-｀)
職業は公務員の真逆で、自営ww
子供とか作って自立するまで生きていられるのかと散々考えたけど、嫁さんと子供(何人？)のために頑張ろうと思ってます。
やられちゃったら、散々恩を売って迷惑かけた周りが面倒みてくれるって適当な感じでww

226 ：
225です。
打ち間違えた…(´-ω-｀)
お尻のところ、差し替え願います。
死にかけて、皆さんも経験あるのだろうけど、熱が出たり、ステロイドで、あっぷ×2になってるとき何とかなると思わなきゃ先に行けないと思った。
嫁さん(予定 道連れ)
きっと、周りが、嫁さんも子供も助けて
、幸せにしてくれます(｀･ω･´)

227 ：
透析になったら鎌倉あたりに引っ越して、井戸でスイカ冷やして、縁側でくだらない話しましょう…っとのことですの嫁さん。
でもこれ以上顔が丸くなるのは、笑えちゃうからイヤなそうな(´-ω-｀)
ステロイド(殺

228 ：
昨日、腎生検やって安静中です。結果が2、3週間後といわれました。そんなにかかりましたか？

229 ：
かかったよー。１ヶ月後の外来で、とかそんな感じだった。

230 ：
パルス終了して1年、ステロイド服用終了して9か月なんだけど
昨日突然右の股関節が痛くなった。
大腿骨頭壊死だったらどうしよう…
来週までに治らなかったら病院行ってくる…

231 ：
潜血で健康診断ひっかかりだして早2年。蛋白尿はまだでてませんが畜尿の結果igaの疑いが高いと言われました。
健康診断では潜血2プラス、精密検査では1プラスでしたがこの状態でも生検して扁摘パルスしたほうがよいのでしょうか？
堀田先生の本では軽い潜血のみだったら鼻うがいや口呼吸やめれば（ひどい口呼吸でした）自然寛解するかもしれないから様子見でいいと書いてましたが
生検するべきだと思う強い潜血とはどのくらいなのでしょうか？
現在、Ｂスポット治療（週一回）鼻うがい毎日（朝晩）しております。
同じような経験お持ちの方いましたら教えてください。

232 ：
帰れ！

233 ：
>>231
うらやましい！

234 ：
ここは私みたいな疑いレベルの人間が来たらだめなんですね。本気で悩んでてても病状が良くない人から見たら
うらやましいと表現されたのにショックとみなさんに申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
でも決して嫌味とかそういうので書き込んではないので誤解しないでください。
みなさんの腎臓が良くなる事を心からお祈りします。

235 ：
>>234
私も尿潜血後、自然寛解を目指して4年間様子見ましたが病状は悪化し、腎機能もいくらか失ってしまいました。
現在もこれから先もずっと食事制限があります。腎機能が十分残っていれば大した制限にならなくて済みます。
自然寛解は二割以内ですから、腎生検を受けて早期治療したほうが、いい結果が得られると思いますよ。
お互い頑張りましょう。

236 ：
>>231
扁桃炎になるなら取った方がいいよ
堀田先生の話が出るとここは荒れるから注意
副鼻腔炎があるとかアレルギー体質だとかならIGAの可能性もありそうだけど
潜血2、精密検査で1だけならそんなに気にする数値でもないような希ガス？
こっちで聞いてみたら？
誘導
●▲■　慢性腎炎　１5　■▲●
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1339231937

237 ：
>>235
急激に悪くなる事もあるんですね。恐ろしくなりました。やはり腎生検は早めに受けてみようと思います。結果次第でその後も決めようと思います。アドバイスありがとうございます。そしてお互い頑張りましょう。

238 ：
>>236
扁桃炎はなった記憶はないですね。ただ原因不明の喉痛はいまもします。口内炎がよく喉にもできるんでそれかもしれません。igaはおそらく間違いないと思います。

239 ：
なぜなら口呼吸もしてましたし、アレルギー鼻炎もあります。上咽頭炎もありまして今週一でＢスポット治療してますし、蓄尿した時にigaの値が基準値より高かったので間違い無いと思います。誘導先ありがとうございました。あちらのスレも覗いてきます。

240 ：
検査結果、やはり時間かかるのですね。お返事ありがとうございました。
はやく、知りたいな。
血腫ができてるらしいし、微熱と腰痛でだるいです。仕事復帰いつからにしよう。

241 ：
大腿骨壊死疑惑の人、
病気行きましたか？その後はどうですか？

242 ：
>>241
昨日までは痛かったんですが、今は痛みはありません。
病院はまだ行ってません。
自分はジョギング等の運動を結構やってて（主治医許可有り）
今日が走る日なので、その後また痛みがぶり返すかどうか見てみようと思ってます。
どっちにしても、一度ＭＲＩ撮ったが良いのかなぁとは思いますが。

243 ：
大腿骨壊死は痛みがなく進行する場合もあるとか。
痛みに関わらず、とりあえず診てもらったほうがいいと思います。

244 ：
>>243
ありがとうございます。
病院いってみます。

245 ：
プレドニン飲んでて、プロポリスとか健康食品とっても平気かな？腎臓に悪いかな？

246 ：
痛みがひいても要注意。
必ずMRI見てもらいな！
7000円ぐらいかかるけど、不安は早めに解決するにこしたことはない。

247 ：
>>245
処方したもの以外はサプリや漢方でも勝手に飲むなと言われた

248 ：
>>247
マジか。ありがとう。飲んでしまうとこだった。

249 ：
≫245
自分は、オメガ3って魚油のサプリを勧められて飲んでいるけど、医者はokくれたよ。

250 ：
フィッシュオイルは病院で出してもらった方が安い

251 ：
≫250
処方箋で出るものなの？
一応今飲んでるのは、アメリカからの輸入もので月16ドルくらいだから気にしてなかったんだけど。

252 ：
ちょっと違うかもしれないけど、普通に腎臓内科でエパデール処方されて
飲んでるよ。みんなは違うの？
それに今はバイアスピリンも処方されてるけど違うの？

253 ：
>>252
エパデールはフィッシュオイルだよん。
もちろん保険適用。
アメリカの個人輸入サプリは日本で認可されてない成分が入ってる可能性もあるし怖すぎ！

254 ：
先月生検してlgaと診断されて、パルスを受けた後退院、現在ステロイド飲んでるんだけど最近やたら股関節？骨盤？あたりがコキコキ鳴る。気にし過ぎだろうか…。

255 ：
もしもを考えてMRIを。
早かれ遅かれ、いつかは痛みとなって出てくる。
ステロイド性の発症率は異常に高い。

256 ：
先週腎生検をしてIgA腎症と言われました。詳しい結果は来月聞きますが、今の所何の制限も治療もなく経過観察と言われました。
少しでも進行を食い止めたいのですが、扁摘やステロイドはある程度病状が悪化しないと意味のないものなのでしょうか？今できることは何もないのでしょうか？教えて頂きたいです。

257 ：
自然寛解する場合も一部にはあります。医師はそれを期待してるのかも？
もしくは尿タンパクの程度が軽い場合では（0.5g以下/日）、悪化しない
のが通常なので治療を要しないと判断してるのかもしれません。
ですが、その一方である時期を過ぎるとどんな治療をしても寛解を望めな
くなります。時間的経過とともに寛解率が下がるというデータもあります。
ですから軽いうちに扁摘パルスなど積極的治療を行うスタンスも十分あり
えます。
どちらが正しいかはわかりません。積極的治療には費用、時間、副作用の
問題があります。
私のように副作用の少ないARBやACE阻害剤を用いての寛解もありますので
こちらを提案してみてはいかがでしょうか？

258 ：
薬剤師による相談室はこちらですか？

259 ：
腎生検がおわり、明日退院予定なのですが、仕事には、どれくらいで復帰しましたか？なにか困ったことや、注意したことはありますか？

260 ：
仕事内容によります。

261 ：
>>255
>>254です。やっぱりしっかり検査して、何か異常があるのかないのか、はっきりさせておくのが良いですね。ありがとう。

262 ：
仕事内容。そうですよね～。夜勤あるし、重たいものもったりします…。先程、先生は三ヶ月、重たいものや階段避けてくださいって…。結構厳しい制限だけど、守れるように職場に相談します。

263 ：
生検してないけど、たぶんiga腎症だからとりあえず扁摘だけする事に決めた。
扁桃炎とかで高熱とかでないけど常に喉に違和感があるしいつも少し痛いし
これは取らない方がリスクなような気がしてきたんで決めました。
腎臓医には相談してないけど勝手にとったらおこられるかな？耳鼻科の先生に見てもらっても
わからないような喉の痛みってこれなんだろ？隠れ扁桃炎ってやつかな？
ちなみに尿所見は血尿のみ数年続いてる状況です。

264 ：
IgA腎症患者には慢性的な扁桃腺の腫れがみられることがある、みたいな説明はどこかで読んだ気がするな。私はそんな腫れはないけれど。
でも腎臓のお医者さんには報告いれといたほうがいいんじゃないでしょうか、後々のためにも…。

265 ：
扁摘して血尿止まらなかったら腎臓医にステロイドパルスお願いしますって言いに行こうかと思って。
まあその前に生検してもらおうと思ってるけど駄目かな？

266 ：
扁摘すると一時的に大量の血尿が出る。真っ黒って言っていいくらいの尿。

267 ：
ステロイドを軽視しすぎ。
副作用の怖さがあるんだから、ちゃんと医師に相談した方がいい。
病名判明してないのに、
パルスやって大腿骨頭壊死になったらアホやん。

268 ：
>>257ご返答ありがとうございます。医師には今は経過観察だが、この先のことは分からないと言われ、一度悪くなると治らないのに何もできることがないのか不安になりました。まず主治医の考えや方針を聞くべきですよね。
ARBやACE阻害剤についてネットで検索してみました。降圧剤でしょうか？血圧は低めか普通としか言われたことがありませんが、効果は見込めますでしょうか？

269 ：
尿所見のみ生検なしでパルス治療はありえない
しかも2、精密に検査して1でパルスを患者から希望するなんて受けるところないと思う。
扁桃は風邪にも強くなるので取った方がいい

270 ：
まあその前に生検してもらおうと思ってるけど駄目かな？
って書いたけど読んでないんだな。パルス軽視なんかしてねえよ。だから変滴だけでできれば終わらせたいんだがw

271 ：
>>268
　IgA腎症は自然寛解もある一方で、20年の経過でおよそ３０～４０％の患者が末期腎不全（人工透析）
に移行するとみられています。
　IgA腎症の悪化要因は風邪、下痢、高血圧、塩分・タンパク質の過剰摂取です。
ARBやACE阻害剤は降圧剤なのですが尿タンパクの減少効果も強いです。３０～６０％程度の減少を見込
るとのネットの記事を読んだことがあります。私の場合も２週間で４＋から１＋まで減りました。
　尿タンパクの減少を企図して血圧が正常でもARBを投与するケースもあるらしいです。医師に相談して
ください。ニューロタン系であれば降圧効果はマイルドですが、腎内残留率もイルベルタンに次いで高く
貴方のようなタイプには向くかもしれません。

272 ：
偉そうな質問者とトゲのある薬剤師のやりとり怖い

273 ：
現在パルス3クール入院中！ 暇だから一回家帰りたいけど、感染症こわいしむりかな(´-ω-｀)

274 ：
>>273
先生に聞いてみたら？私は外泊してたよ。

275 ：
>>272
あなたこそ要らない。

276 ：
≫273
自分はパルス3クール目が一昨日終わったところです。
全部仕事やりながら通いで投薬してもらってたけど、過度に感染症については医師に言われませんでしたよ。
イソジンだけ自主的にしてますが。

277 ：
>>273
2クールめ以降、点滴の日以外は外出OKだった。
気晴らしに街に出れて、かなり精神的に助かった。

278 ：
>>275
あなたもよ

279 ：
自分の病気について詳しくなるのは当然なので・・・・・
質問者に参考になればいいかなって思ったから知ってることを書き込んだ。
どこがトゲがある表現なのかわからないな。
ケンカするつもりはないけどね。ちょい不愉快。

280 ：
勘違いな人。空気読め。

281 ：
１クール目以降は外来でやった。点滴一時間ほどで、医療費がエライ安かったのを覚えてる。

282 ：
>>280
どこがどう勘違いですか？>>268の質問に治療の観点から答えたのですが
空気読めないと評されるのは心外です。

283 ：
3週間入院で一度も外出許可出なかった。
抵抗力が落ちてるのでダメですと…

284 ：
月曜日に腎生検して、退院してきたのですが、動くとかなり痛みがあります。日常生活に支障を感じる程です。みなさん、痛みはどれくらいでなくなりましたか？

285 ：
>>274 >>276 >>277
そうなんですね！ 聞いてみようと思います。
わざわざありがとうございます(❛ω❛)

286 ：
外来でステロイドパルスって大丈夫？
血糖値上昇やらいろんな副作用のチェックしなきゃならないから
外来でステロイドは難しいって前の主治医は言ってたけど。
ずっと以前のことだけどね。

287 ：
>>284
私は痛みは元々そこまでなかったけど、生検が終わって二週間すると患部の違和感はほぼなくなりました。
痛みがあるとお辛いでしょうね…。

288 ：
お答えありがとうございます。入院中は、ﾄｲﾚ以外安静にしてたので、あまり痛みを感じなかったのですが、帰宅して、簡単な家事をするようになったら、痛みをひどく感じるようになりました。はやく治まればいいのですが。

289 ：
>>284
私の場合、3片取ったんだけど、痛みらしい痛みはなかったですね。
麻酔を刺すときにチクッときましたけど。
その後も何もなくて拍子抜けしました。
IgA腎症で確定。
かつての表現で言えば予後良好型と言われましたけど、eGFRが60前後……
サンプリングミスかもしれないですね。

290 ：
>>289 私も同じ、60前後です。不安ですよね。
泣いても良くならないし…と思うのですが、毎日将来が心配になってしまいます。

291 ：
私はここ2年ぐらい73でキープしている。
まだ少量だかステロイドを服用してるから、
やめたときの反動が怖い。
一気に悪くならないか不安でならない。

292 ：
扁摘パルスしないん？

293 ：
>>290
ただ正確には24時間蓄尿してクレアチニンクリアランスをはかってみないとね……
蓄尿したときはCcrが100近くでてた。
医師に相談してみてください。ペットボトル用意してね。恥ずかしいかもしれませんが。

294 ：
ステロイドのせいなのか、単に病気と向き合ってるからなのか、毎日毎日、頭の中に病気と副作用の心配が付きまとってがっくり落ち込んでしまう。何も手につかずにちょっと体が痛むとググって落ち込んで、を繰り返してる。やばいな。

295 ：
なんか、分かる。

296 ：
考え過ぎ。
入院で会社休めてラッキーとか思わないと！

297 ：
今までの感じで言えば294みたいに悲観したりオーバーにお慰みしてる人ほど寛解する
だから大丈夫だろ

298 ：
私も294さんと同じ感じ。不調が出るたびにビクビクして、落ち込んで、そんな自分が情けなくて嫌気がさすよ。
でも、まさか自分がこんな病気になるなんて思ってもみなかったし、そんな反応をしてしまうのもある種無理も無いことだと思う。気に病むのも仕方ないよ。

299 ：
>>294
ステロイドはマジで心揺さぶるからね～
落ちるとこまで、心落ちると、あとは上がるだけって思えば良いよ。
このスレ、経験者いっばいいるだろうから。

300 ：
294です。
闘ってる人は大勢いるだろうにグチっちゃったな…とか思いながら開いたら、みんなの優しさにマジ泣きしてしまった。
他の病気にも詳しくなってきて、最悪のケースばっかり思い浮かんで、なんかもう今日は本当にダメだったんだ。
またこの先ぐらつくとは思うけど、今は元気でた。ありがとう。

301 ：
>>297
都合いいな

302 ：
>>301
都合良い方がいいじゃない。

303 ：
10代の闘病者とかいますか？
夏休みに発覚してからお先真っ暗すぎて何も手に付かない
決めてた進路も全てダメになって
助言をいただきたいです

304 ：
>>303
10代の同じ闘病者がいたとして、良いアドバイスなんかこないよ。
みんなそこそこ、しんどいもん。
20後半で発病して、いろいろお先真っ暗かと思ったけど、まーまーやってるよ。

305 ：
発覚直後が一番凹むのは自分も経験のあるところだけど
症状が安定するようになれば別にどうってことはないし
何不自由なく社会に出てるよ。
ともかく今は打てる手全て打って後悔のない人生を送るよう心がけることかな。
ここで腐ってすべて病気のせいにしてたら負けだよ。

306 ：
今日ＭＲＩ撮った結果、大腿骨は大丈夫でした。
しかし、そのＭＲＩで某臓器（腎臓ではない）に腫瘍がある事が判明しました。
ちょっと凹んでます。
また違う病院にいかなきゃ…
取りあえず今日は自分を甘やかして、明日からまた闘病がんばります！
みんなも頑張って！前向きに生きよう！！

307 ：
IgA腎症の人って症状はあるもの？
タンパク+1 潜血+1で腎生検行きになったけど
血液検査は全く正常で自覚症状ないから不思議な感じだ

308 ：
>>306
見つかって良かったじゃないですか。
治療頑張ってください！

309 ：
>>306
腫瘍が見つかってよかった、回復を祈ってます
お互いがんばろう

310 ：
ありがとうございます。
頑張ってみます

311 ：
自分もIgA腎症きっかけで他の疾患が見つかった。

312 ：
>>307
主治医には進行（クレアチニン上昇）しない限り、自覚症状はないって言われたよ。
実際そう思う。
IｇA腎症が発覚してから10年以上経つけど、身体的苦痛を感じた事は一度も無いな。
けど、精神的苦痛はどうしても感じてしまう。

313 ：
自覚症状が出た段階で末期腎不全になってる。静かに進行するのがこの病気の怖いところ。

314 ：
自覚症状ないし、出た頃には終わってるし。
主治医には、とにかく通って下さいって言われた。
進行始まっても初期なら、なんらかの策があるからって。

315 ：
なんも知らない奴にクレアチニンとか難しい用語出すなよ（笑）

316 ：
この病気になったらクレアチニンは超基本用語

317 ：
みんな大げさ

318 ：
>>317
大げさくらいでちょうどいい

319 ：
特定疾患でもないのにねぇ

320 ：
自覚症状ない人って結構いるんだね。
自分は微熱が続いて、ネフローゼとかも疑われたけど、同じような人いる？

321 ：
透析になって困るのは国と地方自治体。
透析患者の医療費を折半するからね。
予備軍の皆さんに医者が大げさに対応するのは当然。

322 ：
それは自覚症状じゃねーよ。

323 ：
パルスで入院したとき、同室に透析してたり
腎臓移植した人もいたりで、大きな壁を感じた。
自分はまだ軽くてよかったと思うと同時に
将来あっち側にいく可能性がどれだけあるのか・・・
そしていつ？と鬱にもなる。

324 ：
20年で30~40%が透析に移行すると９０年代に報告された。
今はどうだろう？下がってるんじゃないかな？
パルスみたいな治療法が確立したから。
腎炎にステロイドを使う以前は有効な寛解方法がなかったからね。

325 ：
確かに、昔は蛋白＋3のままで、
塩分や血圧下げる事くらいしか対処できなかったからな

326 ：
最初からARB処方される若い人達が羨ましい今日この頃。
自分の時代には存在しなかったし。
愚痴すみません。

327 ：
>>13
アレルギーもちなら
そのパルス期間はものすごいハイになるよ。
すべてのアレルギーが薬なしでおさまって、
何をやっても無敵になったと思うの。
だけど、そのあと地獄がやってくるから。
何をやっても効かないとか、
精神的にもものすごい辛くなる。
ステロイドを使っている間
「先生が心配してたようなことは全然ないじゃん」って思って、
何でもできそうに思う。
だけどそれが罠なんだ。
ステロイドやって、体調が良すぎてもトバシ過ぎない。これが大事。

328 ：
>>326
すぐ扁摘パルス＞現在ステロイド服用中で、ARBは飲んだことがない。
蛋白も潜血もまだプラス。ARBも併用してる人いるのかな？

329 ：
相手に伝わりにくい文だなぁ

330 ：
>>321
医者は大げさにしてないさ。
透析患者は美味しい餌だし逃したくない。
そんな風に自分は特別な病気だと思い込んでるのが大げさなのさ。

331 ：
>>328
俺はステロイド・パルスが既に確立していた1993年に再診察した。
タンパク４＋、血尿３＋で青ざめた。正直、透析も覚悟したね。
医師は「ステロイド使うこともできるけど、まずはACE阻害薬と抗血小板薬を
投与してみましょう。ACE阻害薬は血圧を下げる薬で、抗血小板薬でタンパク
尿を減らします」と言ってた。
2週間後に診察を受けたらタンパク尿が１＋、血尿-までに下がってた。
ずっとこの薬を投与してるうちにタンパク尿も出なくなってきた。
今はARBだけ。たまに尿タンパクがプラマイになるかな？って感じ。
結局、ステロイドパルスはやらなかった。
いきなりステロイドやるんじゃなくて、ARBで様子をみるのも方法かも。
副作用もあまりないから。

332 ：
　ACE阻害剤が血圧を下げるだけでなく、単独でタンパクを減らす効果があるとわかってきた
のは1998年ごろかな。薬そのものは1981年に認可されてたけど、もっぱら降圧剤として認め
られてた。今はACE阻害薬に代わってARBが主流になってきた。

333 ：
堀田先生はパルスで根を絶つ方が確実と言ってたぞ
再発の不安が消えるわけじゃないんだろ

334 ：
>>331
ACEとかARBってのは医者から聞いたこともない。
ステロイドの副作用と1年つきあうことを考えると
そっちの薬だけで蛋白も血尿もなくなるほうがいい。
そこは医師によって方針が違うのかな。

335 ：
ステロイドを使わなくて済むものならそれに越したことはないんじゃないかな？
異常なIgAを産出する扁桃腺摘出は必要だろうけど。
扁桃腺摘出＆ARBという選択肢もあり得ると思う。
まずはARBと抗血小板薬で2,3ヶ月くらい様子をみては？それで寛解に持ち込める
かもしれないし。なにより費用と時間がかからないよ。

336 ：
腎生検の結果、半月体が見られるようならステロイドで病勢を抑えてしまう方がいいと思う。
でも、そこまで病勢が強くなければARBでタンパク尿を減らし、腎保護をはかるのも方法。

337 ：
半月体が見られるタイプだけど予後不良ってこと！

338 ：
ステロイドパルスをすれば、ほぼ薬の世話にならなくなる可能性が期待できるの？
それともACEとかで抑えられない人が使うもの？

339 ：
半月体はステロイドパルスでほぼ確実に抑えこめる。その段階でARBを投与すると
残る尿タンパクも消せる、と言いたいところだが・・・・・・
ステロイドは糸球体の血管の炎症を抑える薬であって、この炎症が原因となって
尿タンパクや血尿がでる場合にはステロイドは非常に有効。
でも尿タンパクがでる原因は他にもあって（代償性糸球体過剰濾過など）、これ
らを原因とした尿タンパクには無効。ステロイドは万能薬じゃない。
全期間を通じて有効なのがARB,ACE阻害剤。発病当初の血管炎症に有効なのがステ
ロイドという理解でいいのでは？
ただしARBが奏功するのもクレアチニンが2を切るまでかとも言われている。
２を超えると進行の抑制が格段に難しくなる。

340 ：
潜血が（＋）になってる限り、寛解なんてあり得ない。
もし宣告されたら、それは気休めだ。

341 ：
>>340
寛解の意味を調べてみるといい。

342 ：
ステロイドみたいな強い薬を使わなくても寛解に導ける方法ないかな？
約2割のIgA腎症が自然寛解するらしいから、この辺りの研究を続けれ
ば治療の糸口が見つかりそうなもんだが。

343 ：
まずは原因を特定するところからだよ。
治療はその次。
まだ時間がかかると思うな。

344 ：
そういえばまだ原因がわからないんですよね

345 ：
ARBとかACE阻害剤って、血圧が低い人でも効果あるの？＆処方されるの？

346 ：
飲む必要ない人が飲むのか？

347 ：
上がらないように処方されるよ。

348 ：
ARBは降圧剤で全身の血圧を下げると同時に糸球体の輸出細動脈を開いて腎臓の内圧を
下げる。その結果、タンパクが強く押し出されることがなくなり原尿中に漏れ出ること
が少なくなる。タンパクの透過が減少することで尿細管へのダメージが減り、腎臓保護
に繋がる。
だがARBは糸球体内部のIgA沈着に伴う血管炎症自体を抑える効果はないため、この
消炎のためステロイドが使われる。

349 ：
>>345です
パルス後、ステロイド服用中。
尿蛋白が減るなら、ARBも処方してくださいって医師に頼んでみようかしら。

350 ：
この流れ、前も揉めたのでそろそろ終わるといいな

医者なら医者ですとか医学生ですと断ってから書いて欲しい
確立された治療法はないとされているのに、こんな掲示板の情報に右往左往する人もいる
専門家の話なら脳の片隅にでも、、と思うけど
339や348は同じ人だと思うけど単なる患者側や無関係な人の自論ならブログでやって欲しい

351 ：
>>350
病気とその治療に関して有益と思われる情報なので提供させていただきました。
私も患者側の人間です。私の経験の他医学書など文献を調べた上で書きました。
少しでも病気に悩む方々が安心できればいいと思いました。他意はありません。
以前にもめたとは知りませんでした。

352 ：
>>345
ずっとARB飲んでて今は落ち着いてるけど、夏は血圧が75/40ぐらいしかなくて辛かった。

353 ：
>>345
腎臓内科医のコメントを引用します。350のような方がいますのでソースを明確にしますね。
「 降圧剤としてACE阻害薬、ARBを服用する。 これらの薬剤は体全体の血圧を下げるだけで
はなく、糸球体血圧を下げて、腎臓への過剰な負荷を防ぐ働きがあり、腎保護作用があるといわ
れています。腎内科医は蛋白尿減少効果を期待して、血圧があまり高くない方にも積極的に使用
しています」
現時点での血圧が正常なら降圧効果のマイルドなニューロタン系が適当かもしれません。

354 ：
もうさ、そんな情報は自分でも調べれるわけ。
じゃなかったら2ちゃんなんか見ないよ。
ソースどうこうじゃないって。
自己経験を語ってくれよ～

355 ：
アスタキサンチンとか魚油って実際効果あるのかね？
動物実験レベルだと報告あるけど
人に投与して効果が出たって論文出てる？

356 ：
魚油飲んでたけど自分の場合は効果なしですね。

357 ：
>>354
いいからさ、あなたは書き込まないでもらえますか？
読むだけにしてください。

358 ：
>>357
近頃あなたの書き込みが鬱陶しいんで消えてください

359 ：
>>357
理由は？？だっさ。

360 ：
質問に答えただけなので。あなたにレスしたつもりはありません。嫌なら詠まないでください。

361 ：
すまない。漢字ミスね。
詠まない → 読まない
まあ、ともかくケンカしたくないんだよ、同じ病気で苦労してきた者同士だから。

362 ：
いいから消えろってば

363 ：
久々に来たら、相変わらずの荒れっぷりだな。
扁摘パルスやって、一度完全寛解したが一年後にじわじわ再発。
絶望して、ダメ元です堀田さんとこ行ったら見事に上咽頭炎発見。
Ｂスポット治療三ヶ月後に再度完全寛解。
ちなみ歯も尖根に菌がいたので抜歯した。
完全寛解して3年、運動も食事も健康な人並みにやってます。
堀田さんを崇めるわけじゃないが、悩んでる人は思い切って堀田さんとこ行ってみるといい。

364 ：
歯の菌はどうやって見つけたの？
炎症起こしてたとか？

365 ：
>>363
寛解したんならいーじゃーん。再発したらまた来なよ。バーイ

366 ：
下の奥歯で、十年数年前に銀歯にしたんとこだったんだ。
んで、とりあえず治療の一環と思って歯医者でレントゲン撮ったら、
左右比べると骨が溶けてるのがはっきり見えたのよ。
さらにその歯の下に空洞？があって、菌がいるから
抜歯しないと菌をとれないと言われた。
igAだけじゃなく、臭の原因にもなるし抜歯してよかったわ。

367 ：
>>365
そうじゃなくてさ、ネット上で有名なigAのサイトって
意外と悲観的な話多いじゃない。
しかも堀田さんの言うような、原因追究方の治療をやってなかったり。
もっと頑張って寛解した人の話を聞いた方がいいんだって。
オレがそうだったから、他の人にも聞いて欲しいんだよ。
治療迷ってるのが一番怖くて辛いんだよ。

368 ：
1－2ヶ月おきにパルス（イタリア式？）した人に質問。
パルスの間はステロイドを服用しましたか？
パルス終わった後のステロイド服用は何ヶ月くらい？

369 ：
>>367
そういうのいろいろやっても、効果なしでがっくりしてる人もいるわけで。。

370 ：
ステロイドのパルス投与なんだからステロイド服用するのは当たり前。

371 ：
>>370
あ、それはそうだ・・・まちがえた
>>368の質問は、パルスとパルスの間、２ヶ月間はステロイドを服用しましたか？
です。

372 ：
>>367
そういうのを大きなお世話っていうんだ
寛解したならそれでいいじゃないか
ここで煙たがられてまで書かなくとも

373 ：
>>367
>>369
だからって、寛解した話聞きたくないって？
それはそれで、寛解しなかった人の勝手。
別に2chにそんなルールはない。
ここ見てる人は寛解失敗者だけじゃない。
これから治療に頑張ろうとしてる人に有益な情報書いた方が
絶対いいよ。
治療頑張ろうとしてる人に勇気を与えてなにが悪い？

374 ：
歯の菌のこと、回答ありがとう。
歯医者も行かなきゃなー。
完解したいわ。

375 ：
抜歯までしなくてもいいんじゃねーの？

376 ：
>>373
勇気なんて貰ってないし、鬱陶しいのが出てきたくらいにしか思ってない。
上から目線も考え方の押し付けも勘弁しとくれー。
そろそろ消え時違いますか、煙たがられてるし。

377 ：
>376
あなたの方がイヤだ

378 ：
>>373
全然聞きたくないんだけど。
主治医の治療に従うのが一番。信頼関係築けなければ転院する。
2ちゃんで見たんですけどACE阻害薬が良いと書いてましたって医者に言うのかよ？
自分は扁桃摘出術とパルス、降圧剤飲んで寛解に至らず。
歯に問題なし、副鼻腔炎なし。
勇気与えたつもりが効果なかった人にはどれだけのショック与えるつもりなんだ。
信じた者には流行りの倍返しか？
あくまでもこういうケースもあったと自分の例を書くだけなら黙って見てたが段々酷くなってきたので偽善者ぶるのもたいがいにしろ。

379 ：
>378
そっか…。そういう気持ちもあるね。
ごめんよ。
よかったら教えてください。
様々治療やってる期間は数値は落ち着いたの？再燃とかでもなく、落ち着く期間もなかった？

380 ：
>>378
＞主治医の治療に従うのが一番。
じゃああんた2ch見なきゃいい。
終了。

381 ：
>>380
治療方法について語るスレじゃないぞ単発さん

382 ：
>>378
嫌なら見なきゃいいじゃないですか。
嫌から無視すればいいじゃないですか。
ネットなんだから、情報の取捨選択すればいいだけ。
これから治療頑張る人などで、寛解した人の情報を知りたい人に
見てもらえれば良いです。
>>379
じゃあ、まだあなたには上咽頭炎の治療が残っているじゃないですか。
まぁいいや、嫌なら無視してください。
あなたとやり合うつもりはありません。

383 ：
安価ミスでした
上>>376→○
下>>378→○
とにかく、誹謗中傷してる訳ではなく
自分の体験談をレスしてるだけです。

384 ：
>>383
神にでもなったつもりか？

385 ：
>>384
意味が分かりません。
難病にかかった人間が体験談を書いただけです。
悪いことしましたか？あなたに迷惑かけましたか？

386 ：
うーむ。体験談の域は完全に超えてる気がします。
治療法の〈ひとつとして〉このスレでも既出の内容で、以前も同じ話で荒れてるのでそろそろストップしませんか？
気になる人は過去ログ遡ったり検索すればACE阻害薬の情報あります。

387 ：
長文で医者か薬剤師ぶったやつが書き込んでから
一気にムードが悪くなったな

388 ：
>>368
パルスとパルスの間は、1日おきに30㎎服用してた。
パルスが終わってからは、2週間ごとに5㎎ずつ減量し
3か月で服用終了。
ちょっと減量ペースが早すぎるんじゃないかと思ったけど
まあ早く終わるにこしたことはないし。
でも、減らした日は頭痛とか結構きつかったよ。

389 ：
【政治】難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1382866111/

390 ：
>>388
レスありがとう、服用したんですね。
>2週間ごとに5㎎ずつ減量
2ヶ月ごとに3クール+3ヶ月だと、7ヶ月で終了ってことですよね、
意外とそっちの方が終わるの早いな。
自分は仙台式で1年かけて2ヶ月ごとに5㎎ずつ減量なんで、
ふとイタリア式はどうなのかなーと思って。

391 ：
三十代後半の男です。iga腎症の疑いありという診断が出て来月腎生検をやります。
質問なのですが、扁桃腺を子供の頃にすでに摘出済みなんですけど、
こうなると扁桃パルスという治療は受けられないんでしょうか！？

392 ：
>>391
扁桃がもうなければ、とる必要がなくて
パルスのみになる、ってだけだと思うけど。

393 ：
>>391
綺麗にとれてないケースもあるらしいからどうなるかわからんな。
堀田医師は扁摘後半年以内にパルスするのを勧めてるな。

394 ：
392さん
393さん
ありがとうございます。
扁摘後半年から１年以内にやりなさいというのをネットで見たので
３０年以上経ってしまった私はもう詰んだのかと思いましたが
まだそんなに悲観的にならなくていいみたいですね。
来月腎生検なので診断がどうなるか。いろいろ相談してきます。

395 ：
>>394
堀田氏は「とにかく扁摘派」だけど、扁摘不要派もいるから。
http://www.kanazawa-hosp.jp/service/n_jin/n_jin05.htm

396 ：
子供の頃、扁桃腺取ったのに、IgAになるんだ。
扁摘って必要なのか？

397 ：
私は20代の男です。
以前は常時、蛋白と潜血が＋3出てました。クレアチニンは1.2。
扁桃腺とか腫らした事は一度もなかったですが、
主治医にやらないよりもやった方がいいと言われ、扁桃腺取りました。
その後、イタリア式のパルス。
3日間点滴、2ヶ月後にまた3日間点滴。それを4回。
今は全てを終えて、一年かけてステの服用減量中。
20mg→15→10→5→4→3→2→1(今ここ)
なぜか5mgから小刻みに刻んでくる…。
蛋白、潜血共に(－)に。
扁桃腺に意味があったかは実際わからん。
ステの効果が大だっただけかもしれないし。

398 ：
扁桃腺が必ずしも病巣ではなく鼻や歯に病巣がある可能性もあるって言われてるよ。
ただ、実際患者一人ひとりの病巣がどこかっていうのは特定が難しく
ひとつずつ可能性を潰していくしかないので
病巣である可能性が高いといわれている扁桃腺を摘出しているってだけ。
扁摘パルスして治ったって人も本当は扁桃腺が病巣じゃなくて単にパルス治療が効いてるだけって人もいる。
そういう人はまだ病巣が他に残ってるから再発しやすいっていうけど実際のところどうなのかは不明。

399 ：
391です。子供の頃に扁桃腺をとった理由を母に尋ねたところ、
扁桃腺が人より極端に大きいので、この先熱を出したり、いびきの原因になるから
今のうちに取っておこうと言われたので取ったとのこと。
あと「腎臓病になるかもしれないから」とも言われたとのこと。
なんと三十数年前にすでに扁桃腺が腎臓病に関係しているという事を
知っているお医者様がいたんですね。
結局扁桃腺をとっても腎臓を悪くしちゃいましたが。

400 ：
３０代後半以降の人は子供の頃扁桃腺取ってる人多いんじゃないかな？
風邪引くと腫れるから取るって流行てたらしいから

401 ：
みんな、やっぱり発覚は健康診断？
それとも発熱時のコーラ尿？
まさか、全身むくみ…！？

402 ：
健康診断。尿検査で蛋白+3潜血＋３が出て、「今すぐ大きな病院に行け」とその場で紹介状が出ました。

403 ：
スレタイがage腎症に見えた・・・寝よう

404 ：
本日結果がでました。腎臓の状態が悪く、扁摘、ﾊﾟﾙｽをすることになりました。硬化糸球体10 半月体8。ｸﾚ0.63 ﾀﾝﾊﾟｸ2+潜血3+です。ﾋﾄﾞｲ結果に落ち込んでいます。みなさんは、扁摘、ﾊﾟﾙｽ後、すぐ仕事復帰されましたか？休業どれくらいしましたか？

405 ：
>>404
クレがすごく低いのがうらやましいが。
入院は、扁摘8日、パルス3クール18日だった。
退院後は、すぐ普通に生活できた。座り仕事なら問題なし。
体力、脚力が弱って、数日間は疲れやすいけど、たくさん歩くようにした。
仕事を休みにくい人は、週末＋αで点滴時だけ入院する人もいるみたいよ。
以上無職より

406 ：
イタリヤのpozzi式なら余裕。
定休2日に、有給を1日追加すればいいだけだから。

407 ：
あ、扁摘は2週間かかるねσ(^_^;)

408 ：
404です。ｶｷｺﾐ頂いてｳﾚｼｲです。復帰早いんですね。腎生検で3週間お休み頂いたばかりで…。405ｻﾏ、そうなんです。血液ﾃﾞｰﾀがあまり悪くなかったので、先生も予想外みたいでした。食事は減塩してね。といわれた位で、今出来る事は何もないようで、ただ落ち込むばかりです。

409 ：
>>408
>腎生検で3週間
重い物を持つ肉体労働でなければ、休み過ぎな気が？
生検後は、10日くらいで抑えめながら普通に活動してたけど。

410 ：
蓄尿してたにしても生検で3週間は長いな。
408はクレも低いし半月体があるタイプだから扁摘パルスがよく効いて普通の生活出来るようになる。

411 ：
404です。腎生検で一週間入院。先生から、職業的に退院後二週間は、仕事はしないほうがいいと言われ、お休みしました。休みすぎちゃったかな…。

412 ：
410ｻﾏ、そう言っていただけると、心が少し軽くなります…。手術もｽﾃﾛｲﾄﾞも怖いけど、腎臓これ以上悪くなるのはもっと怖いので、前向きにｶﾞﾝﾊﾞﾘます。

413 ：
私の場合、この先の事よりも、
見つかって良かったって喜びの方が上だった。
何もせずにいたら10数年で透析だよ。

414 ：
その通りですよね！検査してよかったと思ってます。検診の先生が、たまたま、今年はいつもと違う先生で、検査を強く進めてくれました。今思えば3年位前からﾀﾝﾊﾟｸ、血尿あったのですが、疲れてたのかな位で…。

415 ：
まぁ落ち込むだけ無駄だってわかるよ！
良くなるよ！
俺はステロイドまったく効かなくて落ち込んだけど、いま寛解だから！
早く治らねーかなーぐらいに考えましょう！
透析になったわけじゃないんだから。

416 ：
はい。病状がわかってよかったです！でも、ｽﾃﾛｲﾄﾞ効かなくても、ｶﾝｶｲできたのですね！いろいろな方がいらっしゃるんですね。

417 ：
みんな飲み会誘われたときはどうしてますか？

418 ：
お金かかるし行きたくないので病気を理由に断れてラッキー

419 ：
もう長いこと、誘われてない

420 ：
>>418
ちょ！おまおれ

421 ：
来年春から新社会人になるんだけど、飲み会やご飯を断れるか不安だ
酒のつまみって大体味濃いし、みんなどうしてるのか気になる

422 ：
最初から病気アピで一切飲めない演技をしておくべき。
じゃあ今回だけ特別に飲みますみたいなことになったら最後。
制限って言っても結構ゆるい感じなんだと思われ断れなくなる。

423 ：
来週生検受けるんですが仕事はすぐできますよね？
入院は1週間の予定です。
仕事は半分力仕事です。
なんともありませんように{(-_-)}

424 ：
>>423
医者にあらかじめ聞けよと

425 ：
一週間なら多少痛みが残ると思われ。
まぁ無理して出血したら再入院は確定だから。

426 ：
ちょっと前にｶｷｺﾐしましたが、私は生検で一週間入院して、医師の指示で二週間仕事お休みしました。仕事内容によると思います。私は退院後一週間痛みが残り横になってばかりいたので、お休みしてよかったです。先生の指示を確認してみたら、不安がなくなると思いますよ！

427 ：
>>425 >>426
職業は伝えてあるので医師に聞いてみるよ。
生検するだけで仕事休まないといけないんだね。
病気がみつかったら先が思いやられる。

428 ：
今からステロイドパルスしてステロイド飲んで緑内障で視力落ちて虫歯になってムーンフェイスで顔が膨らんで
お腹周りが肥えてき顔中にニキビが出来て夜は眠れなくて薬が減ってくると情緒不安定になって体が重くて
何かあればすぐ入院させられて仕事と病人の両立は大変だから覚悟しとけ

429 ：
>>422
ありがとうございます。
はじめから「すんません一切無理です！」のスタンスでいることにします。
人間関係大丈夫かなとか、いくつか不安はよぎりますが、体壊したら元も子もないですしねぇ…。

430 ：
>>428
お前大変だったんだな
俺はニキビしかなかったわ

431 ：
そうか！
なんか最近、やたら体重が増えると思ったが、
原因は薬だったか！

432 ：
自分は事務職だから腎生検後すぐ仕事行ったけど、
退院後２週間は重いもの持っちゃダメ、
犬の散歩は小型犬ならギリギリセーフだった。

433 ：
1月に扁摘、ﾊﾟﾙｽ予定な私。そんなに副作用でたら、どうしよう…。仕事つづけられるかな。 生検後、退院後二週間は階段、自転車、重い物持つこと、しゃがんだり立ったりはダメで、なるべく一ヶ月は控えるようにといわれました。腎臓が揺れて再出血しやすいらしいです。

434 ：
14歳アトピー女だが明日扁桃腺とる
ステロイドきつそうだけどアトピー一時的に良くなるらしい
いいのやら悪いのやら

435 ：
>>434
ビックリするほどよくなるけどリバウンドで地獄を見る

436 ：
私はアトピー持ちではなかったけど、
パルス後になぜか顔の表面がツルツルになって
びっくりしたよ。
すぐに元に戻っちゃったけどね。

437 ：
>434です
リバウンド怖い…
いっときの幸せを堪能しようと思う。

438 ：
扁桃腺が生まれつき大きいんだけど、この病気になりやすいとかありますか？
赤ちゃんの時に切る話もあったらしいけど結局切らなかった。

439 ：
>>438
それはわからんけど可能性があるなら取ってみれば。

440 ：
今度扁摘ﾊﾟﾙｽをやるのですが、ﾊﾟﾙｽは一気に3ｸｰﾙしましたか？私は10日位の入院と言われたので、1ｸｰﾙしかやらないのだと思うのですが、一気にやるのと、どちらのほうが効果があるとかありますか？次回外来で主治医に相談しようと思ってるので、ご意見よろしくお願いします。

441 ：
私の場合は、それぞれ、腎生検後１週間、扁桃腺摘出術後１週間、パルス３クール続けて３週間の入院期間でした。準備として１～２日前からの入院でした。

442 ：
441ｻﾝありがとうございます。３ｸｰﾙ一気にされたのですね！ﾊﾟﾙｽ後みなさん体調はどうでしたか？仕事復帰はどれくらいでされましたか？質問ばかりですみません。

443 ：
分かってんなら質問ばかりするな。
mixiのIgAコミュ見ろ。

444 ：
もちろん、他の方のblogなども読んだり、調べたりはしたのですが、なかなか、質問を気軽にｶｷｺﾐできなくて。こちらは、みなさん、優しく教えてくれるので、質問ばかりしてしまいました。質問控えますね。すみませんでした。

445 ：
mixiの中はたいした情報はない。
ネットで調べたらわかる程度のこととちょっとアレな管理人ってことで退会した。

446 ：
免疫力をアップしてかぜやインフルエンザ予防をする為
Ｒ－１ヨーグルトを取ろうと思いますが、免疫力をアップ
するとＩｇａの場合帰って悪くならないでしょうか？
食べてる方おられますか？

447 ：
離脱して５ヶ月、アレルギーのリバウンドが酷いです。
治まるのってどれくらいかかりましたか？

448 ：
>>447
おさまりません

449 ：
ざまぁ

450 ：
入院して生検することになったけどまだベッドが空かなくて入院の日時が決まらない。
仕事にすごい迷惑かかるわ…
病気になると仕事との両立が厄介ですね

451 ：
>>450
生検だけなら、希望の日に入れる
すいてる病院でできるといいのにね。

452 ：
病院変えろ

453 ：
妊娠を選んだ方いませんか？
非常に迷っています。
悪化するかもしれないという恐怖が、付きまとい、妊娠するのと子供がいないのと、どちらが後悔しないのかわからずにいます。

454 ：
子供がいると金がかかる。やめとけ

455 ：
>>453
二人子供いるから、もう出産は諦めてって言われた。
三人目欲しかった。

456 ：
>>453
夫の理解で作らなかった。
今は後悔してないぞ。
ＩｇＡになったのが２８歳
今はそれから２０年たってるが
透析はしてない。
透析大変だと思うよ

457 ：
21歳でこないだこの病気と診断されて、自分がどのステージにいるのかよくわかってもいないけれど、
将来子供を産めるのかとか、産むとしたら2人は可能なのかとか、こんな病気持ってる女と結婚してくれる人はいるのかなとか、漠然とした不安は尽きないわ
正直この病気がどれくらい重いのか、医師の説明を聞いても理解がまだ追いついてないや

458 ：
>>457
俺と結婚しよう

459 ：
>>458
いっそ同じ病気の人と結婚するのがいろいろと楽かもしれないですね、しましょっか

460 ：
>>459
将来は生活保護の道…

461 ：
>>460
それは遠慮したいなぁ…
減塩に付き合ってもらう、って感覚がなくなればそれだけでもいいんだけど

462 ：
血圧が全然変わらないから特に減塩してない…。
やばいかなぁ。

463 ：
【社会】不摂生が原因の人工透析患者に身障者認定は必要か　健康保険を使わない人には保険料を割り引きを
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1384078613/

464 ：
夫の理解で子供作らず、今４８歳　クレ１．０
作っとけばよかった、後悔しまくり。

465 ：
作らないで悪化しなかったから？
バカなの？
作ったら悪化したかもしれないのに

466 ：
5年前から潜血出てて何度も泌尿器科に行ったのに体質でしょうと言われてきた。
去年はタンパクが出たりでなかったりで、腎臓内科でようやくiga疑いで様子見、
今年になってタンパクが出やすくなったので腎生検することになった。
子供の頃から扁桃大きくてイビキをかくから取りたいって何度も医者に言ったのになぁ。
不妊治療もストップかかってもう高齢なのに一年間は妊娠するなとかもう色々悲しい
入院はじめてで怖いよ何を持って行けばいいの

467 ：
>>466
とりあえず暇だから、暇つぶし(本やら、DVDやら)と新品のクロックスがあると便利だよ。

468 ：
>>466
入院に持っていって良かったもの
みたいなスレがあるから探して参考にしてみれば？

469 ：
【社会】不摂生が原因の人工透析患者に身障者認定は必要か　健康保険を使わない人には保険料を割り引きを★２
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1384108720/

470 ：
ガチでACの延長コード。

471 ：
大部屋なら耳栓

472 ：
IgA腎症の原因のひとつじゃないかといわれている上咽頭炎ってのはみなさん調べました？
私は今日耳鼻科にいったら見た目はなんともないので調べてもくれませんでした。

473 ：
>>467-471
いい年して取り乱してごめん。
ゲームと本と延長コードと耳栓持ってく！
教えてくれてありがとう。

474 ：
つーか、
腎生検なんか4日くらいでしょ？入院
そんなにびびらなくてもすぐ終わるよ

475 ：
私の場合、初日に軽い検査＆腎生検。
二日目朝までベットに固定。
固定期間過ぎたら病院探検。
屋上、売店、図書コーナー。
そこから3日ぐらいは完全自由だしパラダイスだった。

476 ：
　　↓　　 ↓ 　　 ↓ 　　↓ 　　↓ 　　↓ 　　 ↓　　 ↓　 　
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225

477 ：
自分は腰痛持ちなんで、腎生検の後の絶対安静、ベッドにに固定が辛くて辛くて、
「睡眠薬くれ～、それが無理なら頭殴って気絶させてくれ！」と思ってた。
必要なものは、ペットボトルの口に付けられるストロー。
ベッドに固定中の水分補給に便利。

478 ：
腎生検の後の絶対安静自体は５時間くらいだったよ。それすぎたら寝返りや、トイレ移動くらいは解除。
２４時間後は完全自由になるよ。

479 ：
それは病院によりけり

480 ：
手術だったから二週間だった

481 ：
仕事をいつからしていいか心配。
あんまり休みたくないけど無理したら倒れるんだろうなー

482 ：
腎生検の話？
倒れる事よりもじわじわ痛みが出る。

483 ：
>>482
うん腎生検の話。
検査よりも結果を心配した方がいいな。
病気がみつかればまた通院しないといけないしね。

484 ：
3泊4日の入院だけど、退院したらデスクワークならすぐにでもしていいと言われたよ。
長時間の仕事なんだけど、何時間でも大丈夫だって。
机に座った時って姿勢悪いとお腹に圧がかかってる気がするんだけど、ほんとに大丈夫なのかね

485 ：
>>484
職場には退院後2～3日経過見て大丈夫そうなら出勤しますって言えばいいのでは？
なんでも人に聞かねば自分では何も判断できないんだろうか？
こんな無責任な発言だらけのスレに聞きに来て得た回答の方が医者の話より信頼出来るのだろうか？

486 ：
本当にね
そう思うならそのとき聞けばいいのに
自分は退院してすぐ働いたけどね

487 ：
先生に確認していても、皆さんの経験談を聞きたいものだと思いますよ。私は退院後5日位は鈍痛で寝てばかりでした。個人差があるようです。重いもの、階段、自転車は二週間は駄目。一ヶ月なるべく控えるよういわれました。復帰は仕事内容と体調によると思いますよ。

488 ：
仕事は看護師なんですがすぐに仕事復帰は無理そうですね。
お金やばい

489 ：
>>485
おお…そんなにカリカリすんなよ
481に対しての雑談のつもりだったんだけど、なんか気に障ったのならすまんかった

490 ：
歯科関係が病巣の可能性もあるみたいだけど、
検査とか、歯科ドックとか受けた人いませんか？
歯科ドック、口臭とか噛み合わせとかどうでもいい検査ばかりで
役に立つのかよくわからん

491 ：
扁摘以外は積極治療してない人の方が多いでしょ

492 ：
>>490
どこ情報よ

493 ：
職場の人に生活習慣病と思われてる。
腎臓悪い＝塩分摂りすぎみたいにだらしない人間だと思ってるみたい。
生活習慣病なら血液データが先におかしくなるだろ。俺はコレステロールや血糖値は正常なんだよ。
面倒くさいからこれ以上説明してないが

494 ：
確かに生活習慣からなった病気じゃないけど、今後生活習慣を改めなきゃならなくなったから…
腎臓が悪いって、わかってもらえたんなら、それでいいかなって思うことしてます。
飲み会に行けなくなったけど、いいか～

495 ：
>>494
食事制限は必要だよね。
ただこの病気は生活習慣病ではないわけで。
だらしない人間と思われるのは気分がよくないね。
今日も同僚にそのようなこと言われたけど無視したよ。

496 ：
15の時にIgAと診断されました。一番低いステージだけど蛋白や潜血がでていて、クレアチンも少しですが正常の方より数値が悪かったです。若年で腎臓を悪くした事がショックで毎夜不安で怯えていました。
ですが18の時に扁桃腺を切除した事によって蛋白、潜血、クレアチン全ての数値が正常になりました。
その後毎年血液検査と尿検査をしていますが数値は安定しています。
私は扁桃腺がとても弱く、月に一度は必ず高熱を出し扁桃腺を膿で真っ白にして、強い抗生物質を飲んでやっと治すという生活を送っていました。
よく考えれば、そんな事したら腎臓に負担をかけるのは当たり前ですよね…
かかりつけ医が「あなたの場合扁桃腺が外の菌を入れないように守っているから取らない方がよい。とるとむしろ今より高熱の頻度が上がる」と言っていたのですがとって良かったです。
今は一年に一度程度しか熱を出さなくなりました。

497 ：
あと皆さん保険は入っていますか？
私は発覚時保険に入っていなかった為現在は持病があっても入れるタイプの保険に入っていますが、このタイプって保証内容は少ないのに保険料は高いですよね…
入れるだけ有り難いとは思いますが。
少し前に完治の話題が出ていましたがIgAは完治という表現は無いと聞きました。ですが一方で若年時に発覚、その後自然治癒というケースもあるとのデータがありますが、この場合も完治ではなく寛解という表現になるのでしょうか？
もう一度腎生検をして、IgAが認められ無ければ、持病は無いという扱いになるのでしょうかね？
贅沢な悩みですが、好きな保険に入りたい。やはりそのあたりは病院に相談してみないとわからないですよね…

498 ：
なげーわ！

499 ：
まず数値を具体的に書いてくんないと。
数値で捉え方がガラっと変わる。

500 ：
>>493
自分の会社もそんなもん
最近扁桃腺切除して会社行ったら上司に
「Igaってのは完治したか。これからは体調管理に気をつけろ」って言われて唖然としたわ
また「体調管理が悪いからそんな病気に罹るんだよ。」とも言われた
色々迷惑かけると思って腎生検入院の前にIgaについて御説明したんだが無駄でした

501 ：
尿検査で潜血は2+だけど、赤血球数は1～4だから潜血は陰性って言われた。
じゃあなんで2+になってるんだろ？
そんな事もあるのかな？

502 ：
血糖値がパルス後の夜にはかって267だった
その日の昼間は137だった
267って高い？
基準がなくてよくわからない

503 ：
コミュ障の質問スレになってきたな

504 ：
生検の説明受けたけど怖いな
蓄尿の機械ハイテクすぎワロタ
もしステロイド使うことになったら入院期間1ヶ月とかワロタ
仕事クビになるわワロタ

505 ：
>>504
物事を考えて発言しろよ。

506 ：
生検してきた。
絶対安静予想してたより辛かったわw
ここの人たちはみんなあれをやったんだなぁ。尊敬に値するね。
早く診断が出るといいなぁ

507 ：
>>506
お疲れ様。
病名はIgAて予想されてるの？

508 ：
>>507
iga疑いってなってるね
保険証券探してウロウロしてたら腎臓の辺りがピキッてなったからビビって寝てる
数日入院しただけで体力かなり落ちてたわ
そりゃ老人は寝たきりになるよね
普段から体力はつけとかなきゃ駄目だな

509 ：
入院してると本当に基礎体力落ちるよね
退院してからの階段がきついきつい
生検お疲れ様でした

510 ：
扁摘したけど、普通に喉が痛くなってカゼひいた。
もともと扁桃が腫れることがなかったから、カゼひきやすさには関係なかったか。
パルス後のステロイド服用中だから、治りが悪そうでうつだ。
>>508
腎臓には感覚ないらしいよ
自分が生検後に痛かったのは麻酔を刺したところ、腎臓より上のほう

511 ：
腎生検でキツかったのは、大学病院だったので医師間の会話や空気感。やりとりが全部聞こえるのがイヤでした。

512 ：
腎生検怖くなってきた。看護師さんに「緊張してますね。」と言われたよ。
検査結果も気になるし、仕事のことも考える。
一人で入院してるのは精神的に不安定になるね。本読んで落ち着こう。

513 ：
腎生検大丈夫！みんな乗り越えてるからね！

514 ：
そうそう、終わってみたら案外大したことないよ

515 ：
IgA診断されてないのに、この板来るなよ。

516 ：
確か慢性腎炎のスレがあったはず。

517 ：
12月から扁摘ﾊﾟﾙｽしてきます。腎機能は正常範囲ですが、尿蛋白2潜血3が続き、いよいよ貧血、低蛋白 低ｱﾙﾌﾞﾐﾝになり、急ぐことにしました。2ヶ月休職して、治療に専念し、娘にも夫にも頑張ってもらいます。病気になるなんてつい最近まで考えたこともなかったなー。

518 ：
もうすぐでステ服用が終わる。
心なしか、髪のボリュームがなくなって気がする。
抜け毛も凄い増えてきた。
歳のせいもあるかもしれないが、ステとかの影響もあるのかな…。

519 ：
>>517
２ヶ月も休めるなんていい職場だね。がんばって！
>>518
服用は1年くらい？
こちとら始めたばかりで、髪抜けまくってるんだけど・・・

520 ：
パルスやって二年経った。副作用ほとんどなかったなー。それだけはラッキーだった。寛解まではいかなかったけど。

521 ：
なんとなく髪の毛が脂っぽい

522 ：
はじめまして、先日はじめて生検しました。医師にはおそらくIgAかなと予告されています。正式な診断は一週間後だけど不安だー、、皆さん病気と戦っていて尊敬します。
子どもがまだ乳児なのでできれば通院治療したいですが、通院治療された方はいらっしゃいますか？どのような治療だったか教えていただけると嬉しいです。

523 ：
私の場合は降圧剤を１種類、１年程服用してますが経過良好で活動性がほとんどみられず、パルス治療の必要は無いそうです。
運が良ければこんな感じです。

524 ：
ステロイドやめたあと、ショックで髪がわさっと抜けるぞ。

525 ：
>>523
パルス治療なしで寛解することもあるんですね！うらやましいです。今日主治医に確認したら二、三日入院してパルス治療する予定とのことだったので一安心。
>>524
今も産後で抜け毛がすごいので、嫌だな。。

526 ：
イタリア式ですね。
のんびりした3日間をお過ごし下さい。

527 ：
525です。
退院後、微熱が続いています。先生に電話したら因果関係はないとのことでしたが、生検後に発熱した方いらっしゃいますか？痛みもまだまだあるので家事•育児がとても辛いです。

528 ：
生検した後しばらく微熱でたよ。
血が吸収されるのに熱が出る人がいるらしい。
若い人に多いと言っていたよ。組織が若いって事かな～と喜んでたわw
生検後の一週間は腰痛なのか内臓の痛みなのかわからないけど痛かったなー

529 ：
iga腎症と言われたものです
高熱が3日間続き、尿がコーラみたいな色なのですがどうすることもできないでしょうか？
ペルサンチンあります
元々紫斑病腎炎で紫斑は今のところありません！

530 ：
扁桃腺の手術とパルスの違いがよくわからん
調べたらなんかセットみたいに書かれてるし
アイジーエーの疑いありで、検査入院すべきと言われたが怖くて踏ん切りがつかん
扁桃腺とるだけじゃあかんのだろうか

531 ：
どっかで書いてあったが腎炎を火事に置き換えて考えると分かりやすい。
火の元を消火…扁桃腺切除
延焼中の火を消化…パルス
火事の規模が小さければ扁桃腺切除だけで蛋白無くなる。
しかし大きければ、パルスで完全消火しなくてはならない。

532 ：
パルス治療について悩んでいます。主治医からは生検結果もIgAということしか告げられず、経過観察で毎回の尿検査も結果の説明をしてもらえません。
4月から新卒入社のため入院するなら今だと考えて扁摘については積極的に希望し耳鼻科の予約をとってもらえましたがパルスについては強い薬で副作用等もあるため自己判断できません。
早い段階でパルスをすべきという事も聞き、悩んでいます。経過観察でも自らパルス希望された方はいらっしゃいますか。お話聞きたいです。

533 ：
>>532
扁摘終わってパルスしてる。
点滴とプレドニン内服。
副作用は本当に個人差だと思う。
私はムーンフェイスとほてりぐらいで吐き気とかもない。血糖値も通常値。
お向かいの方もIgAでパルス中だけど吐き気とか特にないみたい。こないだ外泊してたくらい。
胃が荒れるのは薬を出してもらってるから特に症状なし。
骨粗鬆症になりやすいらしいけど今のところ私は薬飲んでない。
パルスしてからはタンパクも血尿もない。
あくまでも参考になれば幸いです。

534 ：
>>532
>経過観察でも自らパルス希望された方
ブログでそういう人、けっこういるよね。
紹介状を書いてもらうか、検査の紙を持って
パルスに積極的な病院に相談してみたら？

535 ：
>>531
なるほどすごくわかりやすいわ
ありがとう
自分はたぶんステージ1かステージ2だから、もし検査してアイジーエーだったとしてもこれから何年か、なんの治療もなしに3年くらい様子見るって言われたんだけどこんなことってある？
治療しないもんなの？
扁桃腺はとるのはありだと言っていた

536 ：
扁摘パルス、薬（一年間）も終わったのに、それでも蛋白と潜血の数値が相変わらず良くならないんですが、先生からは特に食生活についての制限はありません。
血圧やクレなど他の数値は正常内なんですが、だからでしょうか？
タンパク質も、肉や魚を取り過ぎない様にね～暴飲暴食はしないようにね～くらいで「制限」や指導というものはありません。
現状どの様に過ごせば良いか分からない状況ですが、基本の塩分を抑える事を続けていれば良いんでしょうか。数値が落ち着いていたら今は経過観察中かと、特に気にならないんだけど、数値が良いという訳ではないので。
同じように投薬なども全て終わって、数ヶ月に一回通院している様な方いますか？

537 ：
>>536
>血圧やクレなど他の数値は正常内
だからじゃないでしょうか。
蛋白と潜血の数値はいくつ？

538 ：
>>533お返事ありがとうございます。
副作用はやってみないと分からないですよね。
ただ今の時期を逃すと4月から社会人なのでパルスは数年後になると思われ、その間の進行がとても不安です。
しかしパルス後、約一年間のステロイド内服と何かしらの副作用をかかえて新しい環境で仕事に支障が出ないかということも本当に不安でどちらをとるか迷っています。

539 ：
>>534お返事ありがとうございます。
積極的にパルスをされている方も多くいらっしゃるんですね。主治医に紹介状を書いてもらいセカンドオピニオンを受けることにします！

540 ：
自分もパルス3クール後、投薬中。仕事の事情で扁摘はこれからです。
30代前半女ですが、副作用は首とデコルテのニキビ、多少の顔のむくみくらい。
仕事が出来ないレベルではないですよ。月経も問題無し。
入院中副作用が辛かったら考えものですが、そうでもなければわりと平気かもです。個人差ありですが。

541 ：
副作用が怖いとか言ってんならやらなきゃいいでしょ。
あとで100％後悔するだけなんだし。
仕事と自分の体、どっちが大事やねん。

542 ：
>>532
オレの例にそこそこ近いから、参考までに。
オレは大学４年の健康診断で潜血蛋白発見で、卒業間際にiga確定した。
それで、入社１年目のＧＷに扁摘、その２週間後に日帰りパルス（１クールのみ）をやったよ。
職場には扁桃炎がやばくて急遽とることになったとか言った。
パルスのときは扁桃腺摘出して具合が悪いとか言ったかな。
ステロイドは人によりけりだけど、オレは大したことなかったよ。
汗かきになったくらいで、普通に生活してたし。
それで１年半かけて完全寛解。ステロイドも離脱した。
ただし、その後１年で再発。
何でかなーと落ち込んでてダメもとで歯医者に行ったら根源の１つとされる根尖性歯周炎発見→抜歯
さらに念には念にと、上咽頭炎検査→見事に炎症発見→治療・・・とやって、ようやく本当の寛解に至る。
それ以後はもう何も出てない。
確定させるの遅かった俺からすると、君はなかなか羨ましいなぁ。
今やったほうが、今後かなりプラスな気がするけど。

543 ：
>>540問題なく働いてらっしゃるんですね。パルス中と内服のみの時期では副作用の重さは多少変わりますか？また職場の方には病気を伝えていますか？

544 ：
>>541もちろん自分の体が大事です。副作用もやらなければ分からないのも理解してます。
でも病気があっても社会人としてちゃんと自立して生活していきたいので、仕事を頑張れるのか不安になっています。
でも>>541さんに言われて後悔はしたくないなって思えました。行動に移そうと思います！

545 ：
>>542アドバイスありがとうございます。長期休暇の利用や日帰り治療の仕事に合わせた治療の仕方もあるんですね！やはり時間があるうちにできる限りのことをやってみようと思います。歯科も受診してみます。参考になります。

546 ：
私も来春から就職の大学四年生、今ステロイドしてて卒業式前に扁摘する予定。
環境の変化とかいろいろ不安あるけれど、多分なんとかなると思うから、お互いがんばろう。

547 ：
>>537
投薬終了後、潜血はずっと３＋や２＋です。
蛋白は、自分の病院では換算値で表示されるので蛋白値への直し方が分からないんですが、だいたいが300mg/gCr以上です（150以下が良いと言われました）
500超える時もありますが、その時の受診でも先生も高くなる理由が分からないので何も指導など言われません（例えば風邪を引いたりしたら悪くなったりするみたいですが、受診時の自身の状態は毎回同じだと思います）
入院パルスでは順調に数値が良くなり、ステロイド投薬期間も順調でした。
食生活を改善したらマシになるかなぁ

548 ：
潜血抑えないと再発大だから気をつけて。
うちの病気は
「再発したら、またパルスするからね～」って、
5クール目を示唆する。イタリア式だが。
ぶっちゃけ藁にもすがりたいし、助かる

549 ：
>>546紹介先の病院で扁摘パルスすることになりました。勇気づけられました、ありがとう。パルス頑張って下さいね。

550 ：
腎生検の結果って一ヶ月かかるのは普通？
実家がある都会の方に転院したいんだけど
下手に転院しても結局、問診予約で三週間は待たないと駄目とか多いのかね？
卒業までに治療の目処はつけたいな…

551 ：
>>548
へ～普通はそんなにやったら良くなさそうだから、医師からはそういう提案はしないのかと思ってたわ
本来はそんなに長期間薬使ったら良くないんだよね？でも他に治療のしようがないんだからしょうがないって感じなのかな

552 ：
>>543 服薬になってから副作用出てきました。
ステロイドは、減らしていくときに副作用が出やすい、と聞いていたのでそういうことかと納得しています。
仕事の人には、直属の上司と同じ部署の同僚には話し、それ以外の人には聞かれたら軽く話しています。
見た目健康そうにみえるからか、簡単に説明してもすぐ忘れらせますね。塩分のこととか…

553 ：
腎生検の結果が出ました。
結果は「細胞がうまくとれてませんでしたゴメンナサイ」ということで、確定診断はつかなかったけど、
IgA腎症疑いという事になりました。
担当医に「IgA腎症って難病指定されてるって聞きましたけど」と質問すると、
「え？聞いた事無いよ」と返事され、「IgA腎症って保険にも入れないと聞きましたけど」と聞くと、
「え？そうなの？」って返事されました。
これって、すっとぼけてるのか、こちらが無知なのか、あちらが無知なのか、
どうだと思います？

554 ：
ごめんで済まないよ。
抗議したら料金取り戻せるっしょ。
検査なのに、検査できませんでしたって…。

555 ：
検査する前に事前説明したけどな。
検査後にすぐ細胞採れてるかチェックした。
たまに採れない人いるって言われたし、その場合は2回目ねって笑顔で言われた。

556 ：
自分は１回の腎生検で３回細胞採る予定だったけど
やりながら先生が「あれ？あれ？」とか言い出して、結局6回採った。
「もう腎臓ボコボコやん。勘弁してよ～」って思ってたわ。
採れなかったのは仕方ないのかもしれないけど、
難病指定を知らないのは大問題じゃない？

557 ：
553です。
事前に取れないケースもあると説明されていたので、
そこは抗議しても無駄かなと諦めていますが、
３カ所取ったうえにその場できちんと確認作業してて、よし取れてると判断したうえで
結果取れてないっていうのがなかなかキツイですね…
それは仕方ないとして、
難病指定を知らない、保険に入れない事を知らないというほうが
これから担当してもらうのに不信感があります。
専門家でもそんなもんなのかな…

558 ：
>>557
不信感があるなら、ほかの病院に行った方がいいと思う。
私は腎生検したあとで医師、看護士の態度が嫌だったので
セカンドオピニオンってことで紹介状を書いてもらって、
結局他の病院に移った。
そういえば、細胞が取れないことがあるって説明はなかった。
とれたのが10個未満でイラっとしたけど、ゼロってひどいわ。

559 ：
IgAから透析や移植を経験した人ってここ見てるかな？
いたら経緯とか教えてほしい、今後の心の準備のために・・・

560 ：
透析スレ行け

561 ：
今日から、パルス 扁桃腺摘出のため、入院してきます！ 病院かえたり大変だったけど、こちらの掲示板随分参考にさせて頂きました。ｱﾘｶﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｼﾀm(__)m

562 ：
扁摘は腎生検に比べたら、そんなに大変じゃないから（自分比）
がんばってね～。
でも、おかゆはもう一生食べなくても良いけど。

563 ：
562ｻﾝ、ｶｷｺﾐありがとうございます。 とりあえず、３週間でﾊﾟﾙｽ3ｸｰﾙ。ちょっと間開けて扁摘、ﾊﾟﾙｽ2ｸｰﾙ！ｶﾞﾝﾊﾞﾙｿﾞｰ！

564 ：
こんなこと言うのダメかもしれないけどおかゆ味薄いから塩持っていった方がいいと思うwww

565 ：
現在念のため、塩分制限食中なのです（笑） ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございます！

566 ：
腎生検失敗したせいで確定診断つかなかったんだけど、パルス治療のステップに進める？

567 ：
>>566
体験談を募るのはいいと思うけど
個別のケースについては、医者に聞くしかないかと・・・
なんだかよくわからない炎症の火消しのためにパルスをすることは
よくあるようだけど、素人にはわからない

568 ：
ステロイドの副作用で知覚過敏になったぜ。
水道の水でさえ痛いから、アイス食えなくなった…。

569 ：
私はﾊﾟﾙｽ1ｸｰﾙ終了。明日から2ｸｰﾙ目。入院で規則正しい生活だけど、ほとんど歩かないから、体力低下が心配。副作用は血糖少し上がっただけで、いまはまだなし。いろいろこれからかな…。扁桃腺摘出やﾊﾟﾙｽ5ｸｰﾙ、まだまだ先がながいな～。

570 ：
自分は中旬に扁摘の入院です。
会社の忘年会・友達のパーティ等、塩分機会を避けられそうです。。。
ちょうど良いが、さみしいなー

571 ：
そんな一回、二回の減塩では何も変わらん。

572 ：
>>569
最初から5クールする予定なの？多いね・・・
パルス3クール後、3ヶ月たっても潜血もタンパクも減らないよorz

573 ：
今月3ｸｰﾙやって、退院。来月扁摘のあと、2ｸｰﾙやるかやらないか決めます。先生は3ｸｰﾙじゃ足りないと思うって、最初に言ってました。やるだけやってみようと思ってます。最初の病院では、状態にかかわらず、1ｸｰﾙしかやらないっていわれたから。ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝでここにきました。

574 ：
扁摘をあとにもってくるのか。
そんなんもあるんかぁ～

575 ：
自分は扁摘をパルスの後にはできないって言われた。
パルス後、ステロイドの服用も終わって１年経ち
タンパクも潜血もほぼ無くなったので、
でかい国立病院から、個人の腎臓専門医へ移ることになった。
あとは半年に１回位尿検査に行けば良いんだって。
これが寛解ってこと？
よう分からんが、今の主治医はまったく信用していないので
違う先生に診て貰えて嬉しい。

576 ：
私の場合、潜血と蛋白が＋3→(－)になったが、未だに2ヶ月に一回病院行って採血採尿検診だよ。
しかも血圧最高110ぐらいなのに、降圧剤をずーーと処方されている。
診察代＋薬代でずーと4000円とられる。
いつ終わるんだ…

577 ：
パルス終わって二年経ったが、便秘に苦しんだ上、痔になった。薬のせい？

578 ：
先月この病気だと診断を受けた者ですが、皆さんはどんなものを食べていますか？
子どもが小さいので、薄味の野菜春雨スープを大量に作り朝、昼、夜と食べていますが飽きてしまいました。
どこまで気をつけるかは個人差があると思いますが、簡単に食べられる低タンパクの品目やレシピがあれば教えていただきたいです。

579 ：
>>578
たんぱく質制限や塩分制限が医者からいわれてますか？
何gまでとか。
言われてないけど個人的に制限してるとかです？

580 ：
>>579
レスありがとうございます。
食事指導は次の入院時に行ってもらう予定なので、まだ具体的な制限はないです。とはいえ気になるので独自にはじめてみたところです！

581 ：
>>578
腎臓病のレシピ本が山ほどでてるから、買うといいよ
図書館にもあるとおもう

582 ：
まだ制限ないのなら普段の食事しつつカロリーたんぱく質塩分に気をつけるって
ぐらいでもいいんじゃないかな
ずっと同じ物じゃ飽きるしバランスも良くない
普段の食事で野菜多めたんぱく質少なめカロリー多め塩分少なめを目指す
どれぐらいのカロリーたんぱく質塩分かを把握するのが重要だと思う
身体の維持にたんぱく質は重要だし塩分も全くなしだとイライラが起きたりする

583 ：
自分も先月病気が分かってまだ制限ないんだけど
何かしなきゃ！食事制限だ！でも何食べればいいの？！
ってなって極端に偏った食事一週間ぐらいした
そして看護師してる身内に偏りすぎ！っておこられたw
今は家族同じ食事だけど自分は野菜多めたんぱく塩分若干少なめにしてる
暴飲暴食しない塩分とりすぎないに注意して、長く病気と付き合うから無理しないのも重要だと思う

584 ：
>>581
ありがとうございます！そうですねまずは本で勉強してみます。
今日予防接種で病院に行ったらミールタイムのカタログがあったので、タンパク質制限食を眺めていました。工夫次第で色んな物が食べられるんですねー料理の腕が追いつかないですが‥
>>582
できる範囲で‥そうですよね！まずは食べ物あたりのタンパク質量を勉強して頭で概算できるようになりたいです。
最近夫に対して理由もなくイライラが増えたのは塩分減らしたせいだったのかもしれません笑
>>581
まるで私かと思いました笑。注意してくれる人はいませんが‥
夫と別のメニューを作るのは続かない気がするので同じメニューで工夫する方法を考えてみます！
みなさんレスありがとうございました～！また何かあったら相談させて下さい。

585 ：
扁桃腺摘出からひと月以上経ってるんですが、まだ喉が変な感じです
のどちんこがまだ腫れているというか、上手く喋れません
アナウンスをやっているので辛くて辛くてたまりません
扁摘された方はみんなそんな感じでしょうか？

586 ：
いいえちがいます

587 ：
>>586
すぐに良くなりましたか？
滑舌悪くなったり、喉から出る空気が塞がれるような感覚や喉の奥がつっぱるようにはなりませんか？

588 ：
たんぱく質制限って、病院によって随分差があるような気がする。

589 ：
昨夜久々にお酒を飲んだら初めて肘に大量の紫斑ができてしまった。我ながら気持ち悪い‥
igAの進行程度と紫斑の量って関係あるのかな？ググったけど見当たらなかったです

590 ：
ここは医者じゃないよ？
なに勘違いしてんの？

591 ：
>>589
wikiのアレルギー性紫斑病のページによると、
IgA腎症も紫斑病も似たような原因で患うらしい。
進行程度との関係は知らんけど、
紫斑病も発病してるってことかもしれんから
とりあえず早いうちに病院行っとけ。

592 ：
えー！これ紫斑っていうんだ！
10年前から何故か脚にちょくちょく出来て、気持ち悪いから皮膚科に行ったら「蕁麻疹の一種」って…以来ずっと蕁麻疹だと思ってたわ。
ちなみに普通の蕁麻疹も上半身によく出る。
まさか関連があるとは驚いたよ！
目からウロコだよ！

593 ：
そう言えば自分も両脚の脛から下あたりに
紫斑みたいなの出てたよ。
ちょくちょくじゃなくて、ずーっと。
今は出てないから、これもパルスで良くなったんだな。
あと掌蹠膿疱症も持ってるんだけど、
これはステロイド飲んでる間は出てなかったけど、
服用辞めたら復活してきた。
でもパルス前よりだいぶましだけどね。

594 ：
10月の健康診断で異常ありで病院行った結果、iga疑い扱いなんですが
10月の検診でクレアチニン0.94
11月病院検査（蓄尿、採血）でクレアチニン0.96
12月（今日）の検査で1.15と上がり続けてるのですが、
これって進行が遅いと言われてるいる腎臓病のわりに
ハイペースで進行している気がしますけど、
気にしすぎですかね…

595 ：
>>591
担当医に言っても「よくあるよー」という程度であまり重要視されてないんだよね。igAを治療することで緩和されるんだろうけど、本当に気持ち悪い。
今週末からパルス開始だから良くなりますように！

596 ：
>>592
私は妊娠中に初めて出たんだけど、同じく産科でも皮膚科でも原因わからず「妊娠による体の変化でしょう」で片付けられたよ。その時点で腎臓がやばいことになってるなんて想像もしてなかったなぁ

597 ：
>>594
違う病院で検査すると数値が微妙に違うらしいし
まだなんともいえないのでは？

598 ：
>>594
そのくらいなら上下する。
さっさと治療開始するために生検急ごう。

599 ：
>>596
妊娠して腎臓大丈夫だったの？
私は高齢&かなり程度が軽く基準もクリアしてるから、治療より先に妊娠したいんだけど、
先生は慎重派なので、先に治療した方がいい、万一悪化したら堕胎してもらうこともあるって言われて悩んでるんだ。
とりあえず扁摘してはみるけど…
勿論決めるのは自分なんだけど、色々聞いてみたいから体験談があったら教えてくれると嬉しいな。

600 ：
寛解したら塩分制限たんぱく制限ってゆるやかになるの？

601 ：
IgA腎症の治療でどれくらいお仕事休みましたか？働きながらﾊﾟﾙｽしてる人もいるみたいだし、半年位仕事お休みした方もいるみたいだし…。副作用次第なのかな？参考にさせてください。

602 ：
いいかげん過去レス見ろよ。
何度も同じ質問するなよ。

603 ：
お黙り

604 ：
100人居たら100通り。

605 ：
過疎ってるのは年末だから？
インフルエンザの時期になってまいりました。予防接種どうしようかな

606 ：
同じ質問のループに、みんな発言しない。

607 ：
俺はパルスんときも働いてたが。

608 ：
過去ログ読もうとしないやつは書き込む資格なし

609 ：
そんな大それたスレじゃないんだし
暇なひとは答えればいいし
違う人はスルーすればいいじゃないの
一般的には来週で仕事納めなんだよね
年明けに扁摘だから職場には暫くお別れ
来年は血尿レスのいい年になるといいなー

610 ：
>>599
私と逆のパターンだ。
私は妊娠初期にタンパクと潜血が3＋出たけど治療も検査もできないからずっと経過観察してたけど血圧が正常だったせいか自然分娩できたよ。で、産後に生検したらigAだった…
リスクを承知で妊娠希望するなら担当医に伝えてみるのはどうかな？それでも治療が先！って言われてるのかな？
>>601
昨日からイタリア式で明日までパルスしてるけど、私はまだ副作用を感じてないよ。少し胸焼け、ドキドキするくらいかな。このままならデスクワークはできそう

611 ：
甘いぜ！治療がつらいのはプレドニン飲み始めてからだ

612 ：
俺は眠りが浅い日があるぐらいで何ともないぞ、風邪も引かないし仕事にも全く支障ない。

613 ：
一度風邪でも引けば分かるよ。インフルエンザだけにはかからないよう気をつけろよ。
帰宅時と食前の手洗いは怠るな。

614 ：
どれだけ自分が気をつけても
病気を押して出勤するのが美徳と思ってる
隣の席の社畜インフルこじらせて死んでくれ

615 ：
>>611
プレドニンは一ヶ月前から飲んでる、確かにこっちのが倦怠感？があって辛いかも。医師からは辛い時は飲むのやめていいって言われてるから様子みながら飲んでるよ
これから帰省やら何やら人混みと接する機会が多くなるけど、もし風邪引いちゃうと結核やら肺炎やら拗らせてしまうのかな…？

616 ：
>>615
それで済めばいいけど透析まで近道するケースもある

617 ：
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ、飲むの自己調整していいの！？
確かに自分が体調いくら気をつけても、具合悪いのに仕事きて頑張る人がいるとﾂﾗｲ…。しかもそれを隠されるとほんとにﾂﾗｲですね。

618 ：
プレ35mgのおばさんが飲んだふりして捨ててたら7日目に死んだと同室だった人が言ってた
勝手に飲むのやめていい薬ならここにいる誰も苦しまないわけだが

619 ：
プレドニンは使い方を間違えなければ万能薬だけど
使い方を間違えると悪魔の薬だよ。

620 ：
間違えました。プレドニンじゃなくニューロタンでした。
皆様の仰る通りプレドニンは忘れずに絶対飲んでと言われています！失礼しました。

621 ：
ステロイドは少量であっても、完全にやめたら痩せる不思議。

622 ：
>>618
あり得ませんね。ステロイドパルス後の漸減療法で、急な休薬はまず離脱症状が出て苦しみますから気付きますし、死ぬほど危険ではありませんよ。
嘘もほどほどに。

623 ：
パルス中ですが、精神的に不安定で困っています。大事にしてくれる人に
八つ当たりばかりしてしまいます。
こういうものなのでしょうか？

624 ：
>>623
あれ？副作用の説明受けなかった？自分は紙ももらったよ
受けてないんなら看護師さんに聞いたり、副作用を検索してみては

625 ：
食事制限されてから、人と食事をするのを避けるようになった。
ひとりで家にいることが多い。さみしいけど。
みんな普通に外食とか飲み会行ってる？

626 ：
>>600
基本制限した方がいいんじゃね？ってのは変わんないよ。その上でストレスやら年齢やら考慮してたまに好きなもの食べてみたりとかね。もちろん症状おもい人はそんな余裕はないんだけど

627 ：
>>625
私は行ってる。で、ひたすら野菜を食べてる笑。
バーニャカウダを何もつけずに食べたり、ピクルスを食べたり…楽しい雰囲気だから周りが肉をモリモリ食べていてもあまり気にならないし気分転換になるかな。

628 ：
>>627
そうやって割り切れるのはいいなあ。自分が
もりもり食べたいし、病気のことも人に言いづらくて話してないし。

629 ：
空気だって悪いし行かないのがベスト。

630 ：
もし透析になってしまったら医療費がかさんで財政圧迫するからもう死のうと思ってる。

631 ：
あそ

632 ：
腎臓病の死因トップ3に自殺含まれてるし驚かないぜ

633 ：
>>632
へえー、そういうのどこで見れる？

634 ：
ネタに決まってるでしょ！

635 ：
「透析になる」って簡単にいうけど
透析しないと死ぬレベルの腎不全になる
っていう意味だよね
透析拒否する人には、安楽死を認めてほしいなあ
そしたらもう少し気楽に生きられる

636 ：
年末年始、いろいろと食べ過ぎました。
来週定期検診があるので数値が気になります…。

637 ：
>>632
何かの記事で見たことあります。
お母さんと喧嘩して12月の通院いけなかった。。
予約は電話でもできるのかな。。

638 ：
まだまだこれから寒くなって風邪を引きやすくなるので
みなさんも気を付けてください。

639 ：
お気遣いありがとう。風邪やインフルエンザで悪化しやすいから気を付けないとね。

640 ：
今日から、扁桃腺摘出のため入院です。
どきどきですが、がんばります！

641 ：
アルツハイマー病研究でデータ改竄か。
http://hayabusa3.2ch.sc/test/read.cgi/news/1389330081/22

642 ：
中3のころ腎生検したらＩｇａ腎症って言われてたんぱくが３＋だった
2カ月入院、その後運動は一切ダメで20歳までペルサンチン飲んでた
食事制限は特になかったけどペルサンチンが効いたのか、
そのころには＋-くらいになって薬も飲まなくなった
それから20年・・・またたんぱくが出始めた
ちなみに扁桃腺はIga腎症患う前はよく腫らしてたけど熱が全くでないので取ってない。
腎臓悪くなったら扁桃腺はあまり貼れなくなった

643 ：
ステロイドって腎臓の炎症を抑えるって言うけど
なんで喉とか鼻の、病巣の炎症には効かないの？

644 ：
>>632
クレアチニン値は？

645 ：
>>642
クレアチニン値は？

646 ：
>>640
＞今日から、扁桃腺摘出のため入院です。
＞どきどきですが、がんばります！
ガンガレ(｀・ω・´)ゞ

647 ：
>>640
頑張れ！
こちらは来週から腎生検行ってくる。
色々不安ばかりだけど前に進まなきゃだー。

648 ：
>>643
腎炎に限らず、ステロイドは全身の炎症を抑えることは可能です。
ただ咽頭部の炎症は細菌感染によるものが多いです。
ステロイド内服中であれば、免疫力が低下しているためなかなか治らないことは十分あり得ます。
つまり、ステロイドで炎症を抑える以上に細菌感染が悪化すれば炎症はなかなか治まりません。
基本的に細菌感染を起こしている場合は抗菌薬を投与して炎症を鎮めていきます。

649 ：
>>648
まともに答えるだけ無駄。
こんなとこで質問してるやつが理解できるわけない。

650 ：
649さん、そんな言い方しなくても…。皆さん、気軽にｶｷｺﾐ出来なくなっちゃいますよ～。
648さん、凄く参考になりました！
火曜日の扁桃腺摘出がんばってきます！
腎生検の方もがんばってくださいね！

651 ：
また薬剤師のドヤレスか、うんざりだ

652 ：
ドヤドヤ

653 ：
>>645
クレアチニンは0.66
腎臓内科で相談したけど潜血が出ないとIga腎症じゃないから
再発ではありませんって言われたんだ
でも子供のころ、主治医に「細胞が壊れてるから良くはならない」って言われてたから心配
今から25年前って、まだこの病気は予後不良の病気じゃなかったんだよね・・・

654 ：
>>650
お前もバカ

655 ：
IgAじゃないのに来るなよ

656 ：
すごい参考になる。

657 ：
治療開始前クレアチン2.1→パルス中1.3→プレドニン飲んで一ヶ月後2.6
経過観察時からクレアチンの増減はあったから一喜一憂できないのはわかってるつもりだけど落ち込むなぁ…来月のパルスまで改めて食事に気をつけてがんばるぞ！
ここの皆さんは低タンパクご飯や腎臓病食を利用していますか？？まだ頼んだことないけど検討中。

658 ：
×クレアチン
○クレアチニン でした、失礼。

659 ：
>>657
お米だけ食べてますよ
減塩は自家製の方が薄い

660 ：
>>657
>低タンパクご飯
50g制限だからまだ使ったことないけど、
ごはんとは別物の味なんでしょ？それなら
値段の安いマロニーでも食べとくわ

661 ：
>>659
やはり食べてますか。あまり美味しくないけどその分他のたんぱく質が食べられるし、外食する日に食べてみようかな。
>>660
毎食食べるには少し高いですよね。入院中に食べたけど軟米みたいでおいしくないし…マロニーはうちでも多用してます！汁を吸うので塩分には注意しなきゃ

662 ：
インフルエンザもらってしまったー(´；ω；｀)
次の検査が怖い･･･

663 ：
赤っぽい尿でた(>_<)最近出てなかったのに…
生理前だからかな？
しかし、何故生理前だからって血尿がでるんだろう？
生理が始まったわけじゃないじゃん。

664 ：
早く病院行け。

665 ：
>>651 また薬剤師のドヤレスか、うんざりだ
オマエが荒らしてることに気づかないんだね・・・・うんざり！

666 ：
>>665
燃料再投下するなゴミ屑

667 ：
私の医療保険、扁摘は手術給付金でなかった…。
健康保険の傷病手当もまだ入らないし、怠いけど、働かなきゃな…。
IgAの治療、お金かかるのね～
いや、どんな病気も、お金かかりますね…

668 ：
>>667
腎生検や扁摘出ないよほとんど。
住友は過去に扁摘で出してる情報いくつかみたけど、腎炎なると新たな保険はもう無理ね。
45歳過ぎたら"これからだ"みたいな掛け捨てはあるみたいだけど申告の疾患では出ないんだったかな、意味ない。

669 ：
高額療養費で半分ぐらいは返ってくるし
毎月の出費じゃないから保険かけるほどではないよ。
透析までいけばむしろ全部公費だしな

670 ：
会社の保険組合のやつで2万以上かかった分は帰って来るみたいだ
最近ずっと会社辞めたかったけど、続けててよかった

671 ：
髪が抜ける…

672 ：
お袋が糖尿病で透析になったのに1個あげられないってのがキツイ。
せっかく三兄弟なのに、俺しかダメなんだって。

673 ：
今日から入院！
扁摘パルスがんばってくる！
ちょっとビビッている・・・

674 ：
扁桃腺摘出はやめとけ。扁摘肯定派の医師は経験則でやっているが、有効性を裏付けるデータは存在しない。(もしあるなら見せて欲しい)
やるもやらぬも>>673次第だが。

675 ：
腎臓学会の神、堀田先生様々に喧嘩売ってんのか？あー？

676 ：
扁摘ﾊﾟﾙｽ中です。私は、いろいろ調べて、やらないで後悔するより、やって後悔するほうがいいかな～と思い、ﾁｬﾚﾝｼﾞ中。確かに確証はないから、どんな治療を選択するかは、自己責任になりますね。

677 ：
統計的有意差は微妙なんだよな
まぁでも数字的には扁摘した方が寛解率高かったはず

678 ：
蛋白2+潜血3+が1月に扁摘、12月にﾊﾟﾙｽして今、蛋白- 潜血1+。扁摘が効果があったかはよくわからないけど、私はやってよかったです。今日から追加2ｸｰﾙｶﾞﾝﾊﾞﾙｿﾞｰ

679 ：
扁桃摘出は、この病気でなくてもやってみて困ることは少ないかと…。
自分は扁摘パルスしてプレドニン内服も終了して1年、腎機能の数値もみるみる改善して尿所見も寛解状態続いています。
やってみる価値はあると思います。
ステロイドの説明はきちんと受けたけど、副作用より離脱症状が想像を超えた地獄でした…。
兄が透析30年近く受けていたので、長期透析の体調変化や、社会的な面でもどういうことになってしまうか最悪の事態をみているので、再発すごくこわい。
治療終わった途端に親も死んでしまい天涯孤独、保険も入れないし体も身の上も先行き不安しかないけれど…。
すみません愚痴まじりました。

680 ：
天涯孤独だとかえって動きやすそうな気もするけど？
生きるもよし、死ぬもよし

681 ：
この間の検査でクレアチン2.5、BUN5.0だった。検査開始時からBUNの数値がこのようやLOWになることが多いんだけど、同じような方いらっしゃいますか？
ネットで見てもBUN高めの方が多いみたいで‥。医者からは塩分6g/dayと言われたけどタンパク質の制限はまだないです。

682 ：
扁摘＋パルスからまだ半年たたないけど
潜血もタンパクも2+から3+で効果はまだ見えない。
扁摘の入院と手術にかかる費用と時間と苦痛を避けれたなら、そのほうがいい。
寛解すればやってよかった、と思うだろうね。

683 ：
パルスだけでも扁摘パルスとほぼ同等とされるデータがあるからね～。主治医もパルスだけでいいと仰ってるのでもうパルスだけでお願いしようかと思ってる。
確かに扁摘パルスして寛解に至った人はやって良かったと思うよね。

684 ：
俺は、扁摘パルスやって１０か月目で、ようやく尿たんぱくと潜血が一気に±まで下がった。一年経つまでは気をもまない方がいいよ。

685 ：
この病気になって入院してパルスしたが、うまくいかず食事や運動制限がついたけど周りが理解してくれず普通に焼き肉やらスポーツやらを誘ってくる。
断れば付き合いが悪いだの元気そうだのと言われる始末。もうそっとしといてくれと言えば誤解され絶縁状態に。
この病気が発覚してからたった３年足らずで今まで築き上げた人生が崩壊しつつある。体以上に人生が蝕まれた。

686 ：
>>685
お前の築きあげたものなんて所詮そんなもんだったのさ
病気になってからは今まで気づかなかった家族や友人からの愛を感じることが出来る

687 ：
病気なんだから、人生変わるのはしょうがない
スポーツと焼き肉から、囲碁将棋とスイーツとかに
転換するといい
書いてないから仕事には悪影響なさそうだから
それだけで十分ラッキー

688 ：
こんなクソ共が集まるスレに同情を求める方が間違っている

689 ：
688さん、そう思うなら来なきゃいいのに…

690 ：
来週からパルス2クール目。ここまで副作用はありがたいことに皆無。しかし喫煙再開してしまったので悪化してるだろうな‥日頃のストレスと比較した上で割り切って再開したから仕方ないが。。みなさんどんな風にストレス解消していますか？

691 ：
タバコで腎臓は直接悪化しない。
いくつものリスクが倍以上になるだけ。

692 ：
ニコチンが血管収縮させるから血管内圧力の上昇と腎血流量が低下するため悪化因子の一つとなり得るのではなかろうか。

693 ：
入院中、20代のガチムチのコワモテの人が隣だったが、
透析してる事実を知って切なくなった。

694 ：
パルス中は入院生活が楽すぎてストレスなんてまったくなかったわ
肌ツヤの調子もいまだかつてないほど絶好調だった

695 ：
外食はしなくなったな。そうすると、一気に付き合いの幅が狭くなるが、まあそれはしょうがない。

696 ：
これから、初Bｽﾎﾟｯﾄ治療…。ﾄﾞｷﾄﾞｷです。

697 ：
扁桃摘出やパルスに比べればＢスポなんて…

698 ：
痛さでいったら、Bｽﾎﾟｯﾄが一番つらかったです…。また行かなきゃと思うと憂鬱だけど、やれることはやっておきたいから、週１か2位で通ってみようかな。

699 ：
家の家系は扁桃腺が腫れたり、アトピーが何人も居たり
炎症を起こしやすい家系みたいですが、ＩｇＡと関係ありますか？

700 ：
>>699
発症するかしないかは神のみぞ知る

701 ：
医者に聞けよ…。

702 ：
>>700
家の子なんですが、発症しています。しかし、今は治まっていて
潜血、蛋白ほぼゼロなんですが、生え変わりの歯の歯茎の隙間に菌が
入って物凄く腫れその度に潜血が少し出ます。
他の方も、こんな炎症気質だったのかなと思った次第です。

703 ：
炎症がトリガーになってる可能性は高いけど
自己免疫疾患にかかる人とかからない人の違いは不明
解明できたらstap細胞くらいには話題になるよ

704 ：
こないだ地元の病院の整形外科に最初から検査画像と紹介状目的で行ったら、そこの医師が慈恵医大から来てる人で、おいらは２型だと言ってるのに最後までレックレック連呼されたぉ。
聞くとやはり慈恵医科大病院は皮膚科と一緒に整形外科も診てもらうレック患者が結構いるらしい。
さらに検査もしないうちから、「レックの場合そういうの手術したら完全麻痺するよ」などと言われて、その医者にまったくやる気もなくおいらはただ愛想笑いをするしかなかったぉ。
２型はスレ同様肩身狭いぉ。

705 ：
タルマが足りてないんじゃない？
血液中のSARが基準値よりバーストしてると、
ターベラーがダウンするから、体に気をつけて

706 ：
　　　　　　　 ＿＿＿_
　 　 　 　 ／　　　　　＼　　　　
　　　　 ／　 　⌒　　⌒ ＼　　 何言ってんだこいつら
　　　／　 　 （●） 　（●） ＼　　 　　
　 　 |　 　､"　ﾞ)（__人__）"　　）　　　 _＿＿＿＿＿＿＿＿＿_
　　　＼　 　 　 ｡｀ ⌒ﾟ:j´　,／　jﾞ~~| | |　　　　　　　　　　　　　|
＿＿／　　　　　　　　　　＼　 |_＿| | |　　　　　　　　　　　　　|
| |　/　　 ,　 　 　 　 　 　 　 ＼ｎ||　 | |　　　　　　　　　　　　　|
| | /　　 /　　　　　　　　　r.　 （ こ） | |　　　　　　　　　　　　　|
| | |　⌒ ーnｎｎ 　 　 　 　|＼ (⊆ｿ .|_|_＿＿＿＿_＿＿＿＿_|
￣ ＼＿_､("二）￣￣￣￣￣ｌ二二ｌ二二　 ＿|_|＿_|＿

707 ：
よそに行け。目障りだ。

708 ：
みなさん、どうやって前向きに生きてますか？
寛解する見込みはなくて落ち込んでばかりで、食べたい物も食べれないし
教会とか行ってみようかとおもう今日この頃

709 ：
なぜ前向きに生きる必要があるのですか？
そこを聞きたい。

710 ：
病状にもよるだろうけど私は開き直って生きてるよ
少なくとも親より長生き出きれば良いや。

711 ：
透析に至らなければいいと思ってる

712 ：
>>709
暗い気持ちで生きるのがつらいから

713 ：
扁摘パルス後プレ30mg隔日内服中。初の休薬日に寒気、発熱、震え、関節痛、頭痛が出て翌日には治まったが本当に怖かった。明日の休薬がまた不安でたまらないし外出も怖いし4月から仕事なのにやっていけるのかな。

714 ：
堀田様にお祈りしろ。

715 ：
パルスやってもプレドニン飲み続けても、副作用らしき副作用出なかった俺は珍しいのか。
ちょっと顔が膨らんで、夜寝つきが悪くなったくらいで。
ただ、クレアチニンの値もほとんど変わらなかったという。

716 ：
ステロイドの副作用の鬱が辛い…

717 ：
副作用出る人は次から次へと出てくる

718 ：
謎の動悸
睡眠時間短くなった
多少の倦怠感
パルス2クール目だけどこれくらい

719 ：
口で呼吸するから、水泳は避けた方がいいと医者が言うんだけど
みなさんそう言われてる？

720 ：
精神科？

721 ：
この病気にかかったら親知らずの抜歯は地獄だぞ。
激痛を和らげるロキソニンが使えないため、
必死に痛みをこらえなければならない。

722 ：
ほう。口腔ケアしっかりしろって言われたんだけど、そのためか。

723 ：
親知らずすべて抜歯済みでよかった。
上か下か忘れたけど、どちらかは楽だったよ。
辛い方は、歩くと脳天まで骨に響いて痛くて、口が開かなくて
固形物がしばらく食べられなかった。痛み止め飲んでても。

724 ：
パルス3回目入院中。
クレは変わらないが、タンパクと潜血がゆるゆると微減してる。が、ここにきてコレステロール値がぐんぐん上昇してるので薬が追加になった。
担当医はステロイドの影響というけど、食事療法は効果なく痩せ型だし‥自分ではどうしようもないので薬で下がるといいな。
コレステロール値の話は出ていないようだけど、薬服用してる方いますか？？
イタリア式
ステ25mg/2day
クレ0.63

725 ：
一時的なもんだ。安心しろ。

726 ：
パルスで25mg??
少なくない？？薬？？

727 ：
お、明日TBS系20時から腎臓特集やるじゃん

728 ：
扁桃腺とってパルスとステ内服しても消えなかった鮮血が、口呼吸を鼻呼吸に直して4ヶ月くらいでマイナスになった
5年くらいずっと悩んでたけどこんなことでほんとに治るんだって驚き。
ひどいアレルギー性鼻炎持ちで鼻呼吸するのに最初は苦労したけど、いまは余裕でできてる

729 ：
扁桃腺とってパルスとステ内服しても消えなかった鮮血が、口呼吸を鼻呼吸に直して4ヶ月くらいでマイナスになった
5年くらいずっと悩んでたけどこんなことでほんとに治るんだって驚き。
ひどいアレルギー性鼻炎持ちで鼻呼吸するのに最初は苦労したけど、いまは余裕でできてる

730 ：
>>726
パルスはもっと大量だよ。飲んでる分が25mg/2day

731 ：
なんか落ち着いてるな。このスレ。

732 ：
腎生検してIgAと診断。入院した時は既にeGFRが16だった。
ステロイドで少しよくなったけど腎不全になるのは間違いないから腎移植を受けるように言われました。
IgAの病名も知らなかった状態から移植の説明を受けてすごいショックだった。気持ちの整理がつくまで半年かかったよ。
入院中は精神的に危なかったです。
値にもよるでしょうが皆さんも診断ついた時ショックでしたか？
私は受け入れるまで数ヶ月かかりました。

733 ：
>>728
おれの場合は3年くらい血尿のみ出ててタンパクもでるようになったら生検しましょうってくらい軽症だったんだけど鼻が悪かったからbスポット通い出して口呼吸がなおり半年たったら潜血消えました。やっぱり口呼吸が大事なのかもしれないね。

734 ：
>>732
失礼ですがご年齢は？
健康診断は毎年受けられてました？

735 ：
>>734
20代です。健康診断は会社で毎年受けてましたよ。
蛋白も血尿も陰性だった。

736 ：
そんなに急激に悪くなるんだね…。
さぞかし悩まれたでしょうに。
今は透析ですか？？

737 ：
小児で急性腎炎になって入院、扁桃摘出済み
生検未、何とか潜血2＋程度でたんぱくは出ず
血圧90-60で過ごしてきましたが
先月頭に風邪を引いてから
息切れが酷くて身体を休めて
鉄剤呑んでも改善しなさそう
息切れは、階段を往復（1階→2階）トイレの後
腕を上げて着替え時、後困ったのは立って洗い物してると
息切れで非常に困る
階段を昇った後しばらく息切れで食事等はできない
座っていることはできる
昨日歩いて買い物に行ってみましたが
息が切れて立ちくらみはあるけど無事帰還
土曜日に手足が凄く冷たくなり手袋をして暖房をつけた
（これまで冷え症になったことなし）
尿量は減ってるかもしれない
むくみがひどく顔足手に
昨日はうっかり正座してたら
足が紫色になって血行が滞ってた
いや、冷え症の人って普段大変なんだと思いました
医者いかなきゃいかんですかね
しんどいと思ってる内にGWがきて

738 ：
>>736
まだ透析は必要ないそうです。未透析のまま移植にもっていくと言ってました。
病名言われただけでショックなのにまさか…でした

739 ：
>>738
透析しないまま持って行けるなら
年齢的にもお若いですしその方がいいでしょうね
ショックは受けて当然だと思います
簡単に受け入れられるものではないですし
大変かと思いますがこれから先の人生があるから
先生もそういわれていると思います
少しでもお身体大切に

740 ：
>>732
ショックですね・・・身内から移植できるのかな？
病院には、20代で移植して結婚して仕事してる人もいたよ
私はegfr60くらい、腎生検でショックを受け、パルスから半年経って
ステロイドの副作用が落ち着いてきた頃、やっと気持ちも落ち着いた

741 ：
>>740
6等身以内なら可能です。結婚できるのがすごいですね。
相手の両親の気持ち想うと結婚を言い出せない。
病気の為になにもかも諦める必要はないかもしれないけど今は考えられない。

742 ：
私は扁摘パルスやって、淡白は2g→0.06gまで落ちた。
しかしなぜか(&#10134;)にはならず(±)のまま。
再発怖い…。

743 ：
文字化けしちゃった。
(-)ね。

744 ：
今年本格的治療を始めたけど、
もう治療やめます。早くRるような病気だったらいいのに
中途半端だよなこの病気。私は相当クズ

745 ：
そっかお疲れ。申し訳ないがもう来ないでね。

746 ：
みんなも早くRると良いね！
お粗末様

747 ：
http://ai.2ch.sc/test/read.cgi/body/1322020222/204
　　↑　↑　↑　　↑　↑　↑

748 ：
身体も病んでるけど、心も病んでるヤツがけっこういるよね。
上のほうから読んでてそう思った。

749 ：
腹の中がわかる

750 ：
>>724
パルス後のプレドニン服用期にコレステロールが上がり、
エパデールを飲み始めた

751 ：
ステロイドで血糖値、コレステロール、中性脂肪、HbA1cが上がってます。
減量すれば元に戻るものですか？
運動してるんですがなかなか下がりません。

752 ：
2年かけてステロイドを離脱しました。
すると1ヶ月経ったぐらいから膝の関節が少しは痛み出し、
今では指の関節が痛み出しました。
どうやら離脱症状のようです。
生活面ではそんなに不自由ないですが、
いつまで続くのか…。

753 ：
>>752
骨関節の副作用も怖いですね。大腿骨頭壊死なんてなると手術だしなー。

754 ：
なんか人が減ってさみしいな。

755 ：
一部の殺気立った方々が怖くて書き込めない

756 ：
ステロイドパルス、扁摘後で今プレドニゾロンは20ml。
こないだの検査で尿タンパクが初めてマイナスに！！
潜血はまだプラス2のまま。一喜一憂しちゃいけないのはわかるけど、
お医者さんから「寛解の第一歩」的なことを言われて、小躍りな自分。
まだまだ、気を抜けないですよね…

757 ：
寛解後に再発になった人いないの？

758 ：
>>756
おめでとう！

759 ：
>>756
おめでとう。eGFRいくらになった？

760 ：
潜血が消えてないと油断は禁物！
再発する可能性が高いみたいだから。

761 ：
>>757
寛解と再燃を数回繰り返しましたよ。

762 ：
2ちゃんねる自体も下火だしね。

763 ：
>>>681
BUNが5は異常。肝機能心配だよ。

764 ：
age

765 ：
禿

766 ：
歯周病を治さないと潜血は出るよ

767 ：
パルス治療で寛解した人に質問です。
パルス後、どのくらいで数値が改善し、どのくらいで寛解と言われましたか？
私はパルス治療(仙台式)を受けて、退院1ヶ月半ですが、鮮血、たんぱくが
パルス中は±ぐらいまで行きながら、退院後は徐々に悪くなり2+ぐらいまで
増えてしまいました。
炎症を抑えきれない状況なのか不安です。
寛解に至った方の経緯を教えて下さい。

768 ：
>>767
マルチおつ

769 ：
>炎症を抑えきれないか不安
いや、もうすでに抑えられてないから。
そんな時間経ってその数値ならヤバイっしょ。
もっかいやってもらいな。

770 ：
経過は人それぞれ
簡単に寛解できる人もいれば、何をやっても寛解できないひともいる
人それぞれ
人の経過と自分を比較することくらい無駄なことはない

771 ：
扁摘パルスしてプレドニン飲んで2ヶ月経過
副作用がニキビが少しと精神的な浮き沈みが多少出るくらい
ムーンフェイスってこれから出始めるの？

772 ：
>>771
ムーンフェースはすぐに出るよ。もちろん飲んでる量によるけど。
I

773 ：
パルスから二ヶ月経過でムーンフェスが出ていないのでしょうか？
プレドニンは食欲増進の作用もあり、
服用中に普段と同じような食生活を送るとムーンフェスもだけど、腰周りに脂肪が付いてしまいます。私の経験です。
薬をやめれば体重もムーンフェスも戻ります。
ムーンフェス対策に顔のマッサージや口輪筋を鍛える
トレーニングなどをやって副作用を最小限に抑えるのも良いかもしれません。

良くなることを祈っております。

774 ：
精神的な浮き沈みなんて一切なかった。
考えすぎだ。

775 ：
>>773
出てません。医者にも全然変わってないねと言われました。
体重増加もほとんど無い
性差、個人差がかなりあるせいか
>>774
浮き沈みというより、
プレドニン飲む日は身体が軽い、次の日は少し疲れやすいって感じかな

776 ：
私はイタリア式でござる。
一日2gの尿たんぱくが2年ぐらいドバドバ出てて、
気づいた時はやべぇと思ったが、定期的なパルスで見事(ー)に。
早期発見でもないし、一応やってよかった扁摘パルス。

777 ：
>>775
個人差はありますね。
体重増加やムーンフェスにならずに済んで良かったですね。

私は一昔前前の治療でプレドニン12錠と多めに服用していたこともあり、ムーンフェスになったのでしょう。

778 ：
人生2度目の腎生検からやっとこ退院してきた。
やっぱり入院って寝てるだけのくせにあんなに疲れるのか？
自分は4年前にIgaみつかって扁桃腺は温存してパルス治療で寛解→再発→パルス→寛解→再発。
体調も良くなって悪くなってを繰り返していたけど、今回の入院で近日中に扁桃腺を摘出することになりました。
皆さんの中で扁桃腺温存して再発した人いますか？

779 ：
>>778
腎生検お疲れ様。eGFRはいくらまで回復しましたか？

780 ：
>>779
クレアチニンは結構正常なんですが蛋白だけどっと増えてしまったんです。
eGFRってのは131.5という数値で正常らしいですが、ここ数ヶ月体調不良に悩まされてます。

781 ：
>>780
eGFRはむしろ高いんですね。ただ淡白出てたらまだ怖いよ。
プレドニン使って副作用もあるだろうし無理しないでね。

782 ：
扁桃腺を取らないと再発必至なのは常識じゃ・・・。
とれば、もう大丈夫だ！

783 ：
いや、取っても再発する時はするから

784 ：
配偶者控除がなくなったらどうしよう・・・

785 ：
扁桃腺摘出は気休め程度

786 ：
俺は扁桃腺取ってよかったけどな
取った扁桃腺、化膿しててひどい状態だって言われたよ
それに風邪を引かなくなった、年に2～3回風邪引いていたけど
扁摘してから3年経つけど1度も風邪引いてないな
会社の人や嫁が風邪引いてる中でも俺だけ大丈夫だったよ

787 ：
気休めでもやらないで後悔はしたくないっしょ。
ひがむなよ。

788 ：
>>787
まあまあ妬むなって

789 ：
どっちが妬んでんだよｗｗｗｗｗｗｗ

790 ：
wお前面白いなw

791 ：
>>776
うん、君はラッキー7だから幸運！

792 ：
健康診断で

793 ：
谷口英之

794 ：
私はクレ0.7やばいぜ。

795 ：
正常値では？

796 ：
私もクレ0.6～0.7をいったりきたりしてるよ。半年のパルスとプレ終了して今は降圧剤だけ飲んでる。今日検査行ったら初めてタンパク0.3gに下がってた。早く基準値まで下がりますように。

797 ：
>>796
あと少しですね！

798 ：
∧＿∧
( ´･ω･) みなさん、お茶が入りましたよ・・・・。
( つ旦O
と＿)＿) 旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦旦

799 ：
基準って、0.05gだっけ？

800 ：
>>799
うちの病院では上限0.15だったよ

801 ：
0.15g以上が異常と認定されるっぽい。

802 ：
みなさん、体調いかがですか？

803 ：
パルス入院後半年で、初めてたんぱく尿がマイナスになったよ。
潜血はまだ+2。
クレは0.98。
潜血も消えてくれるとうれしいな。

804 ：
4年前に発病してからパルスだけでしのいでたけど、再発して先週の半ばに扁桃腺取ったよ。
まだ入院中だけどあんなに痛いものだと思わなかった。

805 ：
喉を動かさなきゃ、じぇんじえん痛くないよ！
そうゆう訳にもいかないのが難点。

806 ：
>>803
おめでとうございます。
私もパルス後、3ヶ月ですが鮮血＋～＋2、たんぱく＋～＋2で変化が
見えず焦っております。
徐々に減って行った感じでしょうか？

807 ：
私、腎臓内科に入院した時、大部屋でした。
まわりはヨボヨボのお爺ちゃんばっかりだったので、
寝るのが早く、夜は静かだったので、凄く助かりました。

808 ：
>>807
今絶賛入院中だけど同じく大部屋で、周りはおじいちゃんばかり。
早寝はしてくれるけど、イビキとオナラと痰が絡んで苦しいのかズルズルゴホゴホと諸々。
6日目を迎えてもはやカルテットを聴いてる気分だよ。

809 ：
>>808
カーッペッですか？

810 ：
>>809
カーッペって出来ない位のおじいちゃんです。
看護婦さんしょっちゅう来るよ。

811 ：
大部屋でも定員四人の病院を選んで入院したら
比較的快適だったよ
入退院のタイミングで部屋移動してくれることがあるから、
あらかじめうるさいことは看護師に伝えておくといい

812 ：
>>806
退院して半年の間に徐々に減っていったという感じです。
退院２ヶ月目はむしろ数値が悪化して蛋白+3になりあせりましたが、
退院５ヶ月目で蛋白+1、
６ヶ月目にマイナスとなりました。

813 ：
>>812
ありがとうございます。
鮮血も止まり、早く寛解宣言出来るといいですね！
私も薬と体を信じ治療致します。

814 ：
夜中に壁を叩きながら大声で「おーい！おーい！」って
ナースを呼ぶ爺さんならいたなぁ。
ナースコールボタンあるのにも関わらず。
ホント殴ってやろうかと思ったよ。

815 ：
>>814
それは災難でしたね。
私の隣部屋の爺さんは真夜中に吟じていたよ。あれは慟哭だった。

816 ：
IgA腎症あるある
もう治ったの？と聞かれ返事に困る

817 ：
一生治らないんだよね～って言う
気まずい沈黙が降りる

818 ：
あるある（笑）

819 ：
ほしゅ

820 ：
昔と事情が違って、扁摘パルス抑えられるようになったら、
ここにいり浸る人もいなくなった。

821 ：
扁摘パルス関係ないだろ、このスレは元々廃れてた。
難病スレが出来る前の慢性腎炎のスレの事言ってんのか？

822 ：
ステロイドをやめると色々とガタが来る。

823 ：
>>822
ガタガタですわ
蛋白尿は僅かに減ったが、その代償にしては高すぎた

824 ：
>>823
どんな症状？？

825 ：
Bスポットやってる人いる？
これ、ずっと続けなきゃいけないのかね？
たんぱく出なくなったらもういいのかな

826 ：
Bスポットってたんぱくに効果あんの？
炎症からくる潜血に効果あると思ってたんだけど

827 ：
二年前に扁摘パルスやって今のところ経過は良好。一年前に転職して、今日はマンションの契約して来たよ。中古だけど。
さて、ローン払い終えるまでもってくれるかな？オレの腎臓

828 ：
ローン組めたの？

829 ：
基本フラットだけど、通常のローンでも適用できるかも、ということで、両方申請中。なんとか通って欲しいなー

830 ：
団信なし？？

831 ：
ワイド団信で適用できるかも、という話。0.3%乗っちゃうけどね

832 ：
まだ案の段階ですが指定難病の見直しで医療費助成の対象となりそうですね。
支給基準も示されましたけど素人の自分にはよくわかりませんでした…

833 ：
予後の良くない人には早く適用されて欲しいね

834 ：
たとえ対症療法でも腎炎の段階で進行を遅らせれば
毎月３、４０万円の負担となる人工透析患者を減らせますからね
これは本人にとっては勿論、国にとっても良い話ですから
積極的な支援をしてもらいたいです

835 ：
せめて、これまでの治療費を一部返還してほしー。

836 ：
>>835
図々しい

837 ：
ステロイドパルス3クールやった直後から、クレアチニンが急激に上昇した。
eGFRも15くらい下がってたんだがこれも副作用のうちでしょうか。。
似たような方いらっしゃいますか？

838 ：
eGFRがそんなに変動するのが不思議。

839 ：
自分も、８年前に腎生検して、IgAと診断
１２月に扁桃腺摘出、ステロイドの投与
年明けに退院、ステロイド内服（副作用なし）
１年内服で、市民病院から
地元の内科に転院。（淡白±、潜血－）
その後、半年に一度尿検査（淡白－、潜血－）
今は、半年に一度尿検査。
て、感じなん。（最近、尿酸値が高いorz...）
特に、順調に回復したんで
このスレ読んで、再発してる人や副作用が出た人が
多くてびっくりしてる。

840 ：
なにかしら再発とかアクションがないと
書き込みようがないからね。
多いと思うのは思い込みだよ。

841 ：
半年のプレドニンほかステロイド治療おわった。肌が荒れてきたー

842 ：
完全にステロイドが抜ける頃には花粉症デビューしたり難聴になったり大変だぞ

843 ：
>>842
花粉症はかれこれ２５年のお付き合いだけど、難聴は初耳

844 ：
お初です。
だれか、扁桃腺摘出を、おこなわないで、ステロイドパルス治療されたかたおられませんか？自分で決めたことなんですが、私が、今に、扁桃腺摘出をおこなわないでの、ステロイドパルス中なんですが、、、やはり、心配で、、、

845 ：
844です。過去のスレッドやっと読みました。扁桃腺摘出しない人も、たまにおられるみたいですね。もう、パルスはじまってるので、後悔しても仕方ないので、効果があること祈るばかりです。

846 ：
プレドニン3錠に減量されたのに、タケプロン30mgのままなんだが皆こんなもん？
ステロイド減量したらタケプロンも15になるかなと思ったんだけど。

847 ：
プレドニン卒業するまでタケプロンとビスフォスフォネート系薬剤は同じ量をずっと飲んでたよ。

848 ：
ムーンはいつ頃一番激しくでましたか？

849 ：
寛解になってもニューロタンはずっと飲んでねって言われてる。
血圧ふつーなんですが。

850 ：
オレはイルベタン

851 ：
堀田信者いなくなったね

852 ：
違う場所でたまに見かけるがスルーしてる

853 ：
昨日、テレビで1時間の腎臓番組やってて見ちゃったよ！
IgA腎症も紹介してて、なかなかよかったよ。

854 ：
>>853
見たかったー

855 ：
私も見てました～
これまで腎臓特集と言っても、糖尿病性腎炎?を紹介する番組が多かったので
IgA腎症がテロップででかでかと出たときはちょっと嬉しくなってしまったｗ
ところで、今は寛解中なのですが
他の体調異変で病院にかかったとき、問診票の病歴欄にこの病気を書くべきか迷います

856 ：
書くべき。
腎臓に負担かかる薬を出されるよりはいい。

857 ：
寛解したから何しても平気と思ってんのかねえ
腎臓細胞は増殖もせず死んだままだというのに

858 ：
毒つくな。人が減っちゃう(´；ω；｀)

859 ：
寛解は完治じゃないからねぇ
人によって程度の差が大きい病気だから
暢気な書き込みする人がいるのはしょうがない

860 ：
IgAって診断され
扁桃腺とってきました、あとパルス予定なのですが
パルス後筋トレはじめて問題ないのかな？
プロテインは控えたほうがいいのかな？
まずは寛解してからかですけどね

861 ：
筋トレぐらいなら何も問題ないはず。

862 ：
プロテインは医師に相談した方がいいと思う。
たんぱく質の塊みたいなものだし。
自分もVAAM飲んで運動したいけど心配なので我慢してる。

863 ：
アラシがいなくなって平和だね。
薬剤師さん？も復活して情報書き込んでほしいな。

864 ：
ベラベラ専門用語ひらかす人は要らない。

865 ：
やめろ！
薬剤師もホッタ信者も戻ってくるなよ

866 ：
IgA腎炎だろう、と診断されました。今月半ばに腎生検です
塩分やたんぱく質に気をつけてたら少食になり、１ヶ月で６キロ痩せてしまいました
以前と比べて食欲も落ちてます。あまり食べたいって気にならない・・・
日に日に少しずつ痩せてるので、このままでいいのかと思ってます
主治医は飄々としてるひとで「も少し痩せても大丈夫じゃないかな」と言うだけ
貧血や高脂血症も見つかり薬も飲んでます。このまま食欲ないままで大丈夫でしょうか

867 ：
>>866
もともと太り気味からの体重減少なのか
標準前後からの減少なのかにもよると思う
美容体重ぐらいまでなら許容範囲じゃないかな
たんぱく減らしすぎると病状悪化するらしいから減らしすぎは注意
食欲が失せるのはしょうがない
でも必要な量は食べるべき
食事は毎食のカロリーたんぱく塩分がどれぐらいかを把握することのが重要だと思う

868 ：
まず年齢とクレアチンを書こうか

869 ：
>>866
元々太ってて標準より１０キロちょっとオーバーです
そういう意味で主治医も言ってるのかと
それでも２週間で４キロ減って、１ヶ月で６キロ減だったので心配でした
食事量から塩分もですがたんぱく質も必要量取ってないので
今後は塩分、たんぱくをもっと厳しく計算しながらやっていきます。ありがとうございます
>>868
40歳半ばです。クレアチニン1,.09でした

870 ：
初見は健康診断の尿タンパク？
それとも浮腫みですか？
クレ1なら頑張れば透析は免れるよ！

871 ：
がんばってなんとかなるなら透析になる人は半減するだろう

872 ：
>>870
浮腫はないです。風邪を引いての尿検査でたんぱくと血尿でした
もう凹むしか・・・
クレ値も油断できないのでこれから積極的に治療していきます

873 ：
糖尿病や高血圧を併発してなければ、扁摘パルスで変わるよ。
発覚が早ければ早いほど。

874 ：
腎臓は本人の生活習慣によっても大きく左右される臓器だから
がんばって無駄ってことはないよ。
もちろん本人の努力と関係なく進行してしまう時はあるけど
基本、日々の生活は大事だと思います。

875 ：
igaと診断されて、医者の提案に沿って、扁桃腺パルスを受ける。
パルスを受けてすぐくらいは、数値も減り、寛解に向けて順調だったが、
その後、潜血も淡泊も上がりふたたびぶり返す。
プレドニンの影響で吹き出物ができ、体もぶくぶくと太っていった。
でもそんな悲壮感はなくて、わりと客観的に
もう、なるようにしかならないなと諦めていた。

876 ：
自分は服が大好きなのだが、太ってくると必然的に似合わなってくなってくる。
というか、サイズが合わず着れなくなってくる。
それがすこぶる嫌だった。
ある時、風邪で嘔吐を繰り返したとき、翌日体重が2㌔くらい減っていた。
これはこのまま痩せられるのではないかと、やる気スイッチが突然入り、ダイエットへと勤しむ。食事の量に気を使い、毎日1時間30分以上のウォーキング。それを徹底した。プレドニンの影響の太りやすいという特性もなんのその、気合いで5ヶ月で15㌔落とした。

877 ：
するとこのダイエット中の間に、潜血も尿淡泊も減っていき
潜血1＋、蛋白±までになる。

その後、医者が最後の砦としてBスポを進めてくる。
堀田先生を紹介してもらって、初めてBスポを受ける。
まったく予備知識のないままの施術だったので
そのあまりの痛さと衝撃に、放心状態。

878 ：
通院可能な病院を紹介してもらい、Bスポ通院生活を開始。
●施術あと、鼻から血がでなくなったら完治の目安
●完治まで平均20回くらい
●炎症は完治後でも風邪など引くとぶり返す。
●治療はなるべく連続して行う
●完治に向かうと痛みは少なくなる

879 ：
ということで、こんな痛すぎて嫌なのは、さっさとやって
治してしまおうと、病院を訪れたその日から、休診の日以外は
激痛を求め毎日通うという暴挙にでる。
（己に課したのは20回は毎日通ってやろう）
激痛と衝撃に戦う毎日。たしかに後半は痛みは和らいだ。
わかりやすくいうなら最初の痛みを2兆とするなら後半の痛みは8000万といったところか。

すると、潜血、蛋白はするすると回復。
Bスポ目安の20回が終わって通わなくなっても、潜血と蛋白はぶり返すことなく寛解状態が続く。晴れて医者に寛解の宣言を受け今に至る。

880 ：
寛解までに心がけていたことは
●駄目だったら駄目で改善に向けた治療はなんでもやる
（ただし、お金と時間が許すかぎり）

そして、自分がわかったことは
●全てはなるようにしかならないと前向きに過ごす。
●適度な運動は大事
●食事は腹八分

881 ：
再発のおそれもあるし、生命保険は組めないし、
仕事だっていつ失くすかわからないという漠然な不安はある。

自分はたまたま恵まれいて寛解に向かったが、
Bスポはやっているところが限られ、地方の方は通って治療は難しいでしょうし、扁桃腺パルスだって長丁場で、会社や家族の理解がないとなかなか難しい。お金の問題だってある。
そんなことを考えるとつくづく人生を呪い、そこには悲壮感しかない。
ただ、その投げやり間が自分にもあって、逆に寛解のきっかけになった。なるようになれと、人生を前向きに生きたら結果的にそれが病気の改善に向かった。

生きたって、たかだか80余年、一度の人生楽しもうといつも心がけている。

882 ：
あげ

883 ：
　　　　　 ,v､　　　　　　　　　　　　　　.__,＿　　　　　
　　　　 厂　｝　　　　　 .　　　　 .r-‐'^´__　¨＼　　　
　　　　 ＼:(>‐''ヽ　　　.八　　　 .|_..r''^´　¨＼丿　　　
　　 ,r‐'¨｀._,_　 .］　　 ﾉ .,|　　　　.　　　　　　.″　　　　
　　 ＼,ノ'″|　.,l′　ﾉ　.ﾉ　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　.,「 .ﾉ　　,iﾞ　 (　　 　/ﾌ.　　　　　　 .,.-┐　
　　　　　 ./ ,ﾉ　　,ﾉ　,iﾞv＼,,.r'ﾞ/　　人,_　,,ノ'′ ,｝　
　　　　 ..ﾉ,ノ′ ,ﾉ′ﾉ　 ＼,,,,丿 　（_.¨''^′　 _,ﾉ　　
　　　 ...iﾚ′　 .<-‐′　　　　　　　 ﾞ'ｰ--ｰ'''¨｀

884 ：
ほしゅ

885 ：
本当教えて欲しい。
住宅ローン組めるのか…？

886 ：
御前達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
君達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴方達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴様等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
彼等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボレーションして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がクロスオーバーして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が共演して欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が協力して欲しい

887 ：
組めると思うよ。
それなりの年収と勤続年数で。
まあ、そーいう意味で俺は組めないがな！

888 ：
>>885
組めない
寛解して保険に入れたら組める

889 ：
扁摘パルスをうけて6年目で完全寛解して薬とめてるけど、こういうのって珍しいの？

890 ：
珍しいの分からんけど、6年目で寛解は遅いね。

891 ：
年取ると自然寛解する人もいる

892 ：
皆さん、薬は最大何ヵ月分処方してもらえますか？
いままで、三ヶ月とか処方してくれてたのに、これからは最大一ヶ月といわれて毎月通院してます。

893 ：
降圧剤？ステロイド？
医師によってはまちまちでしょ。

894 ：
薬局でいつも足りなくて取りに行くの面倒だ

895 ：
降圧剤です。いままで三ヶ月分くれたのに、国がダメだと言うから最大一ヶ月しか処方でないといわれて毎月診察いってます。
医者によるのかー

896 ：
そんな事は聞いたことないですよ。

897 ：
おそらくこの改定の影響かな
https://www.m3.com/open/iryoIshin/article/193714/
長期投与を禁止はしないけど長期投与した場合、病院への報酬を減額するぞっていう話。
病院にとってはやりたくないだろうね。

898 ：
ありがとうございます。
一応、厚生省の方針なんですね。

899 ：
今の病院、蓄尿検査しないんだけど病院変わった方がいい？

900 ：
>>885
遅レスだけど組めたよ。
数年前に腎生検して治療を開始、ステロイドパルスから
だんだん減薬、今年になってステロイドは終了。
でも降圧剤は飲み続けてるので治療中。
はじめはフラットしか選択肢がないと思ってたけど、
ワイド団信使って通常のローン組めた。
ワイド団信は銀行によって審査の幅がだいぶ違うみたいなんで
複数試すのをお勧めする。（オレはメガバンク系）
ただし、オレの場合eGFR・尿・血液とも検査の数値が良い状態で、
収入に対する借入額とかの条件が比較的軽かったのもあるかも。

901 ：
北斗七星の“氣”の力で邪気を洗い流せば心も体も健康になります。
http://satoritokkokoto.blogspot.jp/2014/11/blog-post.html?spref=tw

902 ：
北斗七星の“氣”の力で邪気を洗い流せば心も体も健康になります。
http://ameblo.jp/ddsatoutakeru/entry-11953654240.html

903 ：
なるほど、収入がいいのが影響してるわけですね。
ちなみに、どの位借り入れできました？

904 ：
>>903
実際にはそんなに借りなかったけど、とりあえず2000の審査は通った。返済期間は35年。

905 ：
年収によって審査のハードルが決まるよ

906 ：
無から有が生まれた
これが全ての真理

907 ：
http://kanae.2ch.sc/test/read.cgi/kankon/1383815278/285
　 ↑　↑　↑　　↑　↑　↑　

908 ：
知らん間にIgA腎症が難病助成に指定されたみたいだね。
申請に2ヶ月かかって、治療費の月額上限が5～6000円になるとか。
うろおぼえだけど。

909 ：
>>908
これは病状の進行度（？）に関係するのかな
毎月の診察のみと薬処方だけだと助成対象にならないとか
どちらにしてもこれから入院しパルスって人には有難い話だけど

910 ：
毎月検診と薬代で5000円だ。
あんま意味ないな…。もっとはやくやってくれよ。

911 ：
扁摘パルスも終わり、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ内服も来月おわりそうだけど、そもそも申請できるのか、調べてみないとな～

912 ：
毎月の出費が補填されるなら嬉しいけどなー

913 ：
2ヶ月は長い

914 ：
助成金、一定以上の症状の基準て具体的にどんなのだろう？
主治医に聞いても知らないみたいで申請もできないorz

915 ：
今年卒業して就職するってときに、この病気が見つかりました。もう本当に不安で怖くて、絶望しています…
もう、日常生活を送れないって考えたら死にたくなります。
そんな簡単に受け入れられない

916 ：
インフルになってしまった。辛い。

917 ：
>>915
まずは性別、年齢、クレアチニン値、
尿蛋有無、潜血有無、自覚症状を書きなさい。

918 ：
まぁ気持ちはわかる。
自分も病名確定直後が一番不安で絶望したりしたけど
今となっては病気も日常生活の一部だよ。
今は何を言っても安心なんてできないだろうけど
皆自分の身体と折り合いつけて生きてるから大丈夫だよ。

919 ：
>>917
23男
たんぱく潜血どちらも＋2
eGRFは88.5と書いてあります
腎臓のせいかはわからないですが、疲労感、倦怠感で昔から悩んでいます
食事制限で人づきあいも難しくなる、ジムにも通えない、仕事も続けていけるのかも怪しい
人付き合いが大好きな私にとっては現在生きがいを失った気分です…

920 ：
>>918
いえいえ、そういったお話は非常に励まされます。
自分もそう思えることを信じて病気と向き合っていきたい

921 ：
悲劇のヒロインかよw

922 ：
>>919
2年前の話。私は27才で発覚。
あなたよりも悪い蛋白＋3。クレアチニンは1.0。
腎生検したらIgA腎症と診断されました。
最初は凹みましたが、扁摘パルスしたら寛解しましたよ。
当時病室に同い年の透析患者がいましたが、
彼と比べると自分が恵まれている方だと思って、
そっから考えなくなりました。
はやく気づいてよかったと思うべき。

923 ：
>>922
クレアチニン1.0で寛解ですか、凄いですね
自分もそれくらいですが年齢が↑なので難しいです
やっぱり若さの違いかな

924 ：
食事制限無し、スポーツもプロテニス選手がいるくらいなので特に制限なしですと言った主治医はヤブなのかなｗ
アラフォーの健康診断で発覚して去年8月に腎生検、今はパルス2回目終了したところ
9月からプレドニン隔日35mg、ペルサンチン-L150mg毎日
腎生検前とパルス2回目直前の値
潜血 +3 → +1 （赤血球 >50 → 0-1なのでほぼ0）
蛋白 +3 → +/-
推定尿蛋白量 2.4 → 0.25
クレアニチン 0.92 → 0.84
薬の効きがいいので扁摘は保留
パルス後はさすがに体調悪いが1ヶ月も経てば普通に生活できてる
元々胃腸が弱いから、たまに胃の調子が悪くなるくらい

925 ：
扁摘してないのかよ。

926 ：
>>925
腎組織は全く正常で1ヶ月薬を飲んで潜血、蛋白が半減したからね

扁桃による別の症状がないのにいきなり摘出は後遺症のリスクを考えるとお薦めできないってさ
扁桃腺なんて腫れたこともないし

初期に見つかればそれほど大変なことにならずに済むかもしれないので、
>>919 さんも気を落とさずに

927 ：
http://www.noto-hospital.nanao.ishikawa.jp/?p=4930

928 ：
扁摘パルスがIgAだけじゃなく
他の腎炎にも効果あればいいのにな

929 ：
俺の場合、扁摘してから口臭が見事に無くなった。
臭い玉の巣窟である扁桃腺が無くなったメリットはでかい。

930 ：
あっちの慢性腎炎スレでCr上がって怯えてる人達は
IgAじゃないのかも
他の腎炎にも効果あれば、とあっち見て思った

931 ：
慢性腎炎の疑いあるのに、状態悪化するまで放置って言われたんだけどヤブ？

932 ：
>>931
俺も会社で潜血、要検査で病院に行くも、近くに腎臓内科が無くて泌尿器科に行ったんだ。俺も当時無知だったからね。
そんで慢性腎炎の疑いって診断されたけど経過観察だった。

経過観察して治る人も稀にいるが、早いうちに腎生検したほうがいいぞ。

933 ：
>>932
ありがとう
経過観察するのに腎生検して病気確定したら治療に入るんですかね
だったら意味がわかんない…

934 ：
>>933
はやいとこ扁桃腺とってパルスすれば悪化速度も緩くなると思うけど
とりあえず腎臓内科いってみるとか。


私は母親に『知り合いのおじいさんが血尿よく出すけど健康だから入院、治療なんてやめな』と散々言われた。
無視して生検したらIgA。扁桃腺もとってパルスしたらだいぶ改善された模様。高熱でなくなっただけでも嬉しい

935 ：
インフルエンザにかかった事ある方いますか？
やはりクレは一気に下がるものなんでしょうか？

936 ：
経過観察で治っちゃう人が２割いるのも事実だけど、そんなの待ってたら悪化するし、この病気って絶対最初が肝心なんだよね。

オレは巣病が鼻だったから扁桃腺とった意味あんのかなー…って思うけど、やっぱり可能性は全部潰してみないと分かんなかったんだろうなって思う。
２１のときだったけど、病気発覚から一年で扁桃腺摘出、鼻、歯の治療全部やったおかげで今は潜血も蛋白なくなったし。

治療するなら集中して徹底的にやった方がいい。

937 ：
ステロイドパルス＆扁摘、その後プレドニンを一年飲みました。

治療がひと通り済んだんですが、結局蛋白と潜血の数値は下がりませんでした。
先生は、薬も一年飲んだしこれ以上また飲むのも身体に負担の為勧められないとの方針で、自分も現時点では同じ様に考えています。

その為、現在では「何も治療はしていない」状態だが、治ってもいない（数値が高い）んですが、同じ状況の方は居ますか？

938 ：
>>937
数値を具体的にどうぞ
扁摘パルスしたけどある程度は下がったけどゼロにはならず
今後タンパクなど増えたら、またパルスもあるかもと言われている

939 ：
罹病して治療までに、間があれはあるほど扁摘パルスは効かない。
どっかにそーやって書いてあったよ。
その場合、もうパルスしても意味がないと思う。
素人の考えですが。

940 ：
うーん、鼻とかの治療もやってみたらいいと思うけどなぁ。

941 ：
喫煙者いますか？

942 ：
いますん

943 ：
>>940
普通に耳鼻科に行くんじゃなくて、そういうのをしてくれる所を検索してから行かないといけないんだよね？

944 ：
医者からなんも喫煙のこと言われてないけど、皆さんなにか言われました？

945 ：
>>944
喫煙なんて言語道断。

946 ：
喫煙はやめたほうがいい。俺も一時期すってたが、露骨にタンパク増えたよ。ひびってもう吸わないわ

947 ：
>>943
そうそう。とりあえず自分は扁摘パルスではなくて、鼻を治したおかげだと思ってる。
潜血が一気に無くなったのも鼻治療したあとだったので。

948 ：
と信者が申しています

949 ：
今パルス治療で入院中だけどちゃんとよくなるのか不安だな…

950 ：
パルスの時はメンタル弱るから余計に不安だろうけど、良くなるから安心して

951 ：
ここ1年ぐらい食事も気をつけてたつもりですが入院中に栄養士さんにいろいろ教えてもらってまだまだだと実感。
帰ってからちゃんと食事療法できるかなー

952 ：
喫煙やめます。
皆さんを見てると余り悲観的にならず病気を受け止めているように感じました。

953 ：
>>952
うん。
タバコ、やめる気ならやめた方が絶対いい。

私の担当医も私が喫煙してるの知ってるけど、禁煙について一度も言われたことない。
パルスも扁摘の入院中もたまに吸ってた。
なんだかね。
死を宣告されないと、やめる気にならなそうだ。

954 ：
死の宣告＝人工透析

955 ：
将来透析なるって考えたら絶望する

956 ：
禁煙外来かよったら？
俺は薬のおかげで、思ったより簡単にやめれたよ

957 ：
皆平気なのか

958 ：
透析になるって確定してる訳じゃないし
偏摘、パルス、投薬、食事療法とうまく付き合ってると悲観的にならないな

959 ：
もう扁摘パルスして3年以上経つけど
タンパク3+→-
潜血3+→-
一日換算タンパク量0.1
クレアチニン1.3→1.3

をずっとキープしてる。
やってよかったよ。

病気がわかってネットで調べて
人生が終わったと思ったけど
やることやってダメだったら仕方ないと
思ってやってみた。

プレドニンとニューロタン服用では
まったく効果なかったから
人によってはやる価値のある治療法だと思う。
先生にはこちらから強く希望して
やってもらったよ。

960 ：
>>959だけど
タンパク量は
3.0以上→0.1

961 ：
>>960
あなたのレスのおかげで気持ちが楽になりました
心配性だけども改善することを信じられるかも

962 ：
自作自演の匂いがプンプンしますな。

963 ：
寛解ではないのに、軽症ということで次から普通の町医者内科に回された(今までは大学病院腎臓内科)

蛋白+1潜血-だと専門医でなくても大丈夫なんでしょうか？

964 ：
現代医療に関わらない方法
https://www.youtube.com/watch?v=mJEHlLHKV_E

965 ：
Amebaで信者が暴走中

966 ：
見て欲しいんならURL貼れカス

967 ：
定期検診が不安だよぉ

968 ：
Iga腎症引いてから、もはや３５年、同じ病院に縛られっぱなし、
勿論、青春なんてなかった、受験も断念した。怖ろしく孤独な人生だ。
だが、今日の先生の話は目から鱗だった。
腎炎というのは、とりあえず１０年、その腎炎という鬼から逃げ切れ
ってことだった、そうすれば予後はなんとかなるらしい。
俺は、今でもたんぱくも血尿も結構あるけどね、クレアと尿素は安定はしている。
とにかく腎炎かかって引き始めの１０年くらいが肝心らしいよ、がんばってくれ。

969 ：
孤独だったって、どうして？
食事制限とか運動制限のこと？
あと、腎炎から逃げ切るってのはこれ以上悪くならないように予防を徹底すること？

970 ：
老化とともに糸球体は徐々に減少する。腎炎でその減少スピードが急速に早まる。
あとは減少して腎不全になるより早く寿命がくるかどうかってことでしょ。10年とか35年とか関係ないよ。人それぞれ。
腎炎なったけど、仕事も青春も失った感覚はないな。

971 ：
悪化する人は最初の10年で悪化する
10年間たいして進行しない人は、そのまま予後はいい
って経験則かね?

972 ：
>>969
遅レスでどうもです。
まぁそれはこの難病に対する精神態度の違いでしょうね、ここにいる人達みたいに
俺は病気と直面する勇気はなかった。高校の時だったけど、絶望的で自暴自棄になってました。
今迄友人と思ってた奴らが、こいつ小便から血がでてるとかからかう奴もいたしね。
そりゃ孤独にもなっていくよ。
腎生検の所見で軽い腎炎だとか言っときながら、腎不全までに20年とかグラフで説明受けましたから。
彼女がいても、透析の話すると、透析って高いんでしょうって言われて、去っていったこともあったね。

前からiga腎炎の活動期は最初の15年とかも言われてたけど、最近アメリカの学会とかで活動期が10年とか
確定してきてるそうです。だから、徹底した予防？そうですよね。でも風邪もひかず、食中毒にもならず、
それを実践するのは難しい。俺が知ってる人には、失恋のショックで急に安定した腎炎から腎不全に至った人
もいます。結局は精神とかストレスって大事なんだろうなとも思うし。
それと腎臓に関係した血清の値だけ気にすることが多いが、例えば善玉コレステの値だとかも関係あると思います。
私の場合は、LH比といって善玉コレステHDLに対する悪玉LDLとの比率が異様に低く、血管を痛めてこなかったのが
糸球体の毛細血管、腎臓寿命を延ばせた原因のひとつかもと思ってる、
eGFRについて医者に質問したけど、年とる毎に糸球体の数は減っていくんだから、
と959さんと同じこと言ってた、
のんびり冷静にこの病気とつきあっていった人がいいんだろうな。
俺みたいに長年ネガティブに悩み続けたら、ホント人生損だよね。

要は腎臓にやさしく、労わらないとね、

973 ：
なげーわカス

974 ：
初めからカスが書いてる文章なんだよ、
読むだけお前の人生の無駄だろうが、スルーしとけやボケ。

975 ：
962なんて、前からここで嫌味ばかり言ってる奴なんだろうけど、
人に不幸な気分をいつも与えて、てめえの腎臓はよくなることはねぇと思うよ。
お前ら、病気病気言って、人を少しでも幸せにしたことあるか。
いつも自分が可愛いだけじゃねぇのか。
再び言うが、腎臓はやさしさを待ってるんだ。腎臓にも魂はあるのだ。
それは俺が長年のスピリチュアル的、占星術的研究からわかったことだ。
変な奴沸いてきたとか言うんじゃねぇぞ、
大事にしとけ、じゃあな。

976 ：
962なんて、前からここで嫌味ばかり言ってる奴なんだろうけど、
人に不幸な気分をいつも与えて、てめえの腎臓はよくなることはねぇと思うよ。
お前ら、病気病気言って、人を少しでも幸せにしたことあるか。
いつも自分が可愛いだけじゃねぇのか。
再び言うが、腎臓はやさしさを待ってるんだ。腎臓にも魂はあるのだ。
それは俺が長年のスピリチュアル的、占星術的研究からわかったことだ。
変な奴沸いてきたとか言うんじゃねぇぞ、
大事にしとけ、じゃあな。

977 ：
俺だって怖いよ
だけど血尿は自分からネタにしてたな。どうせ理解してくれる人はいないし。
ここの人たちの薬と食事療法の結果を信じて俺も出来る限りの予防をしてるだけ
それでダメならそれも人生だわ
そう考えるしかない。悲観しても良いことは一つもない

978 ：
あえて血尿をネタにしなくてもよかったのに。

979 ：
今月から新入社員なってストレスでやめたタバコ復活したわ…ヤバいのはわかってるが…

980 ：
クレアチニンが１．２なんですけど、みなさんは？

981 ：
それって大丈夫なの？

982 ：
>>980
過去レス読めよカス

983 ：
読んだ上で聞いてるんだよ、クズ！

984 ：
1.2は高めです。
ただ、年齢、性別やいつから腎炎発祥したかなどで判断する必要があるので先生に聞くのが一番。
1.2という数値でいえるこまは、今すぐ透析になることはないがほっておいたら悪くなる可能性がある数字

985 ：
わたしが聞きたいのはみなさんの数値です。日本語分かりませんか？

986 ：
聞いてどうすんだ？

987 ：
0.6

988 ：
将来50パーセントで透析って
笑えないよなあ

989 ：
>>979
タバコは頑張ってやめなよ。俺もなんどか吸ったけど検査の数値に確実に影響してた。

990 ：
皆保険入ってる？腎炎でも入れる保険あるのかなあ

991 ：
尿蛋白0.36だった
とりあえずは悪化してなくてよかった

992 ：
30代男です。
潜血と蛋白が続いたので堀田先生の病院に行ってきました。
そこでは
潜血-
尿淡白±

で、iga腎症の可能性は低いと言われたのですがiga値が478もありました。
上咽頭炎も見つかり、自分で上咽頭炎の治療が出来るように綿棒と点鼻薬を貰ってきました。

20代の頃、急性扁桃腺炎で入院歴があり、その後数年毎年1回は扁桃腺が腫れる
ような状況もあり、扁桃腺の摘出だけでもしようと検討しているのですが、摘出した方がいいですかね？

堀田先生には、現在は炎症が見られないから摘出の必要は無いと言われたのですが、将来を考えると発症のリスクは減らした方がいいのかなと思ってるんですが

993 ：
堀田信者なら教祖を信じなさい

994 ：
http://s.ameblo.jp/kidneycure/entry-12020258641.html?frm_id=v.jpameblo

っ信者の手紙

995 ：
金沢医療セーターのホームに完全かんかいの数値書いてあるよ。

996 ：2016/01/29
尿蛋白0.5未満なら94％進行しない。完全寛解は尿蛋白0.3血尿目視5以下

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