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シェーグレン症候群って言われました。
- 72 ：
- >>71
大変な状態ですね。 「急な筋力の低下」も心配ですね。
今後の病状の見通しもわかりませんし、
せめて職を見つけるまでは生活保護を申請しても良いのでは…
以前、私の家族が腹痛で入院した時に、隣のベッドの患者さんが偶然市の職員の方で、
当時ニュースで話題になっていた生活保護について、いくつかの事例を挙げた後、こう言ったそうです。
「人（職員）によって対応に大きな差があるから、断られても諦めてはいけない。」と。
申請者には、本当に生活保護の必要な環境にある人と、呆れる様な生活背景で申請する人がおり、
職員には、きちんと申請者の話を聞いて判断する人と、どんな申請者も概ね不可にしてしまうような職員と、２タイプに分かれるそうです。
社会貢献の「社会」は、様々な人で構成されています。
私の病気は２０年前、まだまだ病名さえ知らない医者が多く、誤診により不適切な治療を受けて亡くなる方もいました。
４０年前、５０年前では、正しい診断を得られても、薬や医療器具等が至らずに不便な思いをした時代があったそうです。
今でも医者を緊張させ、医療費や就職に悩む病気ですが、昔から見れば天国のような快適さなのだろうと思います。
それもこれも、各々の時代の患者たちが、病気自体の苦しみと、医者と、社会の認識と、医療制度と戦って
必死で生きて、周囲に訴え、蓄積してくれたデータのお蔭です。
>>71さん、どうか無理だけはなさらないよう、お大事に過ごしてください。
現在、病名さえ不明な状態であれば、>>71さんの
「どんなに苦しくても生きて、定期的に通院し、医者にデータを提供している」 という状態は立派な社会貢献です。
私は学校を出て仕事をしてから、３つ目の自己免疫疾患を発症し、各々の病気（ホルモン含む）が相互作用で悪化して手が付けられなくなりました。
病気仲間を見ると、数は少ないけれど、重なる人はとことん自己免疫疾患が重なるようです。
体の情報をよく感知して、それを医者に説明するだけのエネルギーは常にキープできるように、お大事にお過ごしください。
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