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脳腫瘍 余命7年目


1 ：2019/11/21 〜 最終レス ：2020/06/12
一応sage進行でよろ

2 ：
前スレ 脳腫瘍(悪性)6年目
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1505636807/

3 ：
3get

4 ：
>>1
乙！

5 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

6 ：
G4、標準治療がもうすぐ終了
そろそろセカンドオピニオン行ってきます

7 ：
>>6
何年経過？

8 ：
>>7
3年です

9 ：
>>7
６です
初発で10月に手術したとこ
オプチューン勧められたので申し込んどいた

10 ：
きみたち、なぜがん撲滅サミットに来ない？

11 ：
初めて聞きました

12 ：
行く元気ありません

13 ：
患者が声をあげないと、多額の抗がん剤利権の影響で、G47デルタのような革新的な医療が承認されるのはどんどん遅れます。
開発者の先生は製薬メーカーの動きの遅さに憤慨されてます。
命に関わる方は、第一三共、デンカ生研にぜひ問い合わせされることオススメします。

14 ：
どうすればいいのだ？

15 ：
メールや電凸しろって事じゃないかな。

16 ：
G47デルタ
2019/2/13
東大＆AMEDのプレスリリース
「3〜4ヶ月後に承認申請を見込む」
本来であれば今年5〜6月頃に申請
→年内に承認
→年度内には治療開始
のはずだった。
ちなみに、申請されれば6ヶ月後に承認されることはまちがいない。(開発者の先生談)
遅れてるのは既得権益層の妨害＆製薬メーカーの怠慢。
実害を被っている私たち患者が声をあげなくてどうする？

17 ：
どうやら、間に合わないようだ。ウイルス療法なんて夢の薬は嘘だったんだなー。つかれた

18 ：
ここに書き込んでるヒマあったら、メーカー担当に愚痴ってください。
販売元:第一三共
製造元:デンカ生研

19 ：
まぁ、テモダールも出てきた当時は脳腫瘍の一掃も期待出来る夢の薬だったワケだし

20 ：
手術から四年経ち五年目に入ったので手モダールやめました！仕事も始めて趣味に生きるぞ〜

21 ：
ここであまり名前出ないけど皆さんはギリアデルは使ってないのかな。

22 ：
グレードなに？

23 ：
新しい治療を取り入れている病院はギリアデル使う頻度が少なくなってきてる印象

24 ：
髄膜播種。美味しいもの沢山食べてたら太ってね。
介護する人に悪いな〜と。
まっ先きに逝く身なので許してねと。
五輪見たい。

25 ：
>>24
見れるおまじないかけた。

26 ：
>>24
原発はどこの部位ですか？
histon H3変異ありますか？

27 ：
デンカ生研にメール送ってみたけど、
いち患者からの懇願なんて、読んでもらえてるかどうかも怪しいな

28 ：
小川淳子さん、脳腫瘍で無くなったね…
まだ若いのに…

29 ：
>>27
うちは丁寧に返信くれたよ

30 ：
>>29
何て？

31 ：
血液一滴で脳腫瘍が早期に発見できるって讀賣新聞ね、記事がありました。今日の夕刊

32 ：
>>31
二週間くらい前に発表されてたよ

33 ：
>>30
「がんばってやってます
心配かけてすみません
企業秘密なので詳細は教えられません」
みたいな当たり障りない内容を丁寧語で

34 ：
再発してからは早いな…。見てるのがつらい。何もしてあげられないのが

35 ：
早すぎるわ。

36 ：
北村肇さん23日にお亡くなりになっていたんですね

37 ：
みんな、生きてるかい？

38 ：
>>37
なんとか

39 ：
何とか生きてるよー

40 ：
今年こそはG47デルタが承認されるかな…

41 ：
生きてます。テモ期間はやっぱキツイ

42 ：
深部の5センチの髄膜腫、ほぼ取りきって、病理検査はG1、多少の後遺症は我慢しなくちゃ。

43 ：
G1って良性じゃん

44 ：
６です
オプチューン始めたけど、
ケーブル(とバッテリー)があるから、
ちょっとした動作(物を取って他のところへしまう、など)が面倒になった。
もちろん肩もこります。

80年代を思わせる設計思想。
もうちょっと小型化軽量化してほしい。

45 ：
>>44
まじで1番最初の携帯電話を彷彿とさせる出で立ちだよね。
バッテリーとか今の時代ならもっとコンパクトになるだろうと思うんだけど。

46 ：
アストロサイトーマG3発症から３年 術後１年半 44歳 後遺症もなく元気で働いています たまにここを覗きにくるけど日々医療は発展していますね ３年前ここにいた人達はもしかしたら存命ではないのかと思うと残念でなりませんね…

47 ：
>>46
私もほぼ同じ状態です。
私は右前頭葉ですが46さんはどこですか？
施術病院はどこですか？

48 ：
膠芽腫だけど、昨日MRIで再発の兆候。
G47Δを知らなければ寿命と受け入れたけど、今となってはデンカと第一三共を怨みます

49 ：
まだスマホできる状態なら頑張れると思います

50 ：
>>48
液体のりで話題の、ＢＮＣＴはどうかな？

51 ：
>>50
膠芽腫は対象？

52 ：
>>51
https://www.antm.or.jp/06_bnct/010301.html

G4自体は対象でしょう
再発も問い合わせる価値はあるかと

53 ：
治療も大事だが残された時間

予後いいうちにやり残したこと終わらせるのもひとつの手段

54 ：
>>47
私は左前頭葉でした 術後は失語なんかの後遺症が少しあったけど今は落ち着いています 病院は愛知県内の市民病院ですよ 念のための病理検査と遺伝子検査は名大病院で行いました

55 ：
>>54
私は茨城県つくばの大学病院で手術しました。
遺伝子検査をしたか記憶にないです。
症状の重い人が見ていたら気を悪くするかもしれませんが、
後遺症は皆無でした。
誰かの参考になれば。

56 ：
高次機能障害に気をつけて

57 ：
私は高次脳機能障害で右肩が全体にかけてやや不随です

58 ：
病名聞いた時は死ぬのかな？って思ったけど寛解して1年、後遺症も無く普通に生きてた

59 ：
悪性脳腫瘍膠芽腫出ない限り意外と生きれます
放射能による脳萎縮
切除による高次機能障害はそこ辺りに顕著になるのでお気をつけ
良性の場合は高次機能障害程度かと

60 ：
別件で撮ったMRIで無症状で発見されたけど、PETの結果が思いの外良くて（そもそもグリオーマじゃないorグレード2）手術取りやめて半年様子見してるけど、ずっと怖い。
放って置いたらグレードあがるかもしらんけど、ずっと何もないかもしれないし…
今は無症状でガイドライン的にも様子見可能なのに、手術したらてんかんや高次脳機能障害の可能性があるとか言われたら迷う。
医者もどちらでもいいですよとか言うし、決めきれずにずっといる。

61 ：
>>55
遺伝子検査は任意でやりました 保険適用外で８万くらいかかったけどやる価値があったのかというとうーーんって感じでしたね… ここ最近になってできるようになった検査みたいです

62 ：
>>52
むしろ再発の悪性脳腫瘍しかまだ実施されてないはず。
それより病巣の場所が大事。
bnctは深部には届かない。
MAX表層から7cmまでだったかな？

63 ：
良性なら経過観察でいいと思う

64 ：
悪性はいい状態の予後伸ばす方法を考えるべきだが

65 ：
G2は良性なの？

66 ：
>>65
基本的にG1以外は悪性

67 ：
デマに注意！

68 ：
手術→ガンマナイフして18年経ったわ…
再発ないんだろと思いつつも検査の度ドキドキする

69 ：
>>68
今いくつですか？

70 ：
>>69
高校生の時に手術して今は35です

71 ：
>>70
18年たってもまだ検査するのか…

72 ：
年に一度だけMRI撮ってますね
他の方がどうしてるかわからないけど念には念を入れって感じなのかなぁ
早期発見なら放射線治療も出来るだろうし個人的には安心感がある

73 ：
>>72
一般的には5年経過したら寛解って言うみたいだけど…
人それぞれなのかな。
俺もまだ2年経ったばかりで年に4回くらい検査してるけどね。
若いのに頑張ったんだね。

74 ：
バンドマンが20前後で脳腫瘍なって
何回も手術再発くりかえして
30後半ぐらいで最近亡くなったってニュースみた

75 ：
2年くらいで放射線の影響はでる

76 ：
>>75
例えば？
もしや、記憶障害かな？

77 ：
G4でもこんなに生きられたとかとかありますか？

78 ：
電磁波の影響とかないんでしようか？
テレビなどは近くにありませんか？

79 ：
電磁波なんてスマホからでも出てるんじゃないの？

80 ：
ストレスだよやっぱ
高学歴高収入とか頭ガッツリ使う人がなりやすいってイギリスの論文でみた
俺は低学歴低収入だが

81 ：
>>60
同じ様に無症状で発見、良性と言う事で数年感経過観察。さすがに大きくなってきたので摘出。9割取る。G1決定。不便だが日常生活は可能程度の後遺症残る。今後も経過観察。要するに寿命の先送り。

82 ：
g47デルタってもしg4でも手術せずに治せるってことですか？

83 ：
そうですね

84 ：
そんな夢のような特効薬なのに何で承認されないの？

85 ：
>>73
5年完治説は他の癌種ではよく言われているけど神経膠腫には当てはまらないって聞いた事がある。
生きる年月を重ねるほど再発率は上がっていくって。

86 ：
脳に湿潤するからね
ほんとわからない
歩行できて自分で排便できるうちは全然余裕

87 ：
>>84
患者側の声が小さいから。
抗がん剤メーカーの利益が大きく減るから。

88 ：
>>84
開発者曰く癌種に限らず他の固形がんにも有効な治療みたいだから。
癌ビジネスで潤ってる奴等にしたら市場を奪われまいと必死の抵抗だよ。
製薬会社、医師、政治家…etc

89 ：
>>77
G4の人で自分の知ってる範囲だと

18年生存→ギリ働ける程度の手術、放射線の後遺症あり。

10年生存→普通に元気

10年生存→9年前に膠芽腫が再発した時にG47Δの治験一発目に参加。経過観察現在更新中。

?年生存→2年前に膠芽腫が再発した時にG47Δの治験に参加。
投与後画像上から消失。経過観察現在更新中。

かな。
他にもいる？

90 ：
リンパ腫にもG 47って聞くんですか？

91 ：
医者は10年くらいいきて元気な人3割くらいいるっていってた
うちはだめそうだ

92 ：
>>88
命より利益の方が大事なんかね…
酷い話しだ

93 ：
でも癌を得意分野にしてる第一三共がついてんだろ？
デンカのプラントも3年前に完成してて、本来なら今年明けにも承認、って話だったのに申請すらされてない

94 ：
>>91
それだと公表してる5年生存率と結構違ってきませんか?

95 ：
東大医科研のG47Δプレスリリースによると、1年生存率15％

96 ：
数字見るだけで泣きそうになる

97 ：
>>93
そのデンカがなんかきな臭い。
開発者、第一三共、デンカ、PMDA交えて昨年申請後に承認で話がまとまっていたのに直前になって、まだ生産体制が十分に整ってません。みたいなこと言い出したそう。
ここからは憶測だけど、何年も前から進めてきて今さらそんな理由！？？って思う。
なんらかの圧力かかったのかな〜と。

98 ：
>>97
抗がん剤を売ってる製薬会社と医者の圧力かね？

99 ：
>>94
今公表されてる数字はかなり古い統計だよ
最新の情報はやはり現役臨床医が1番よく知ってる気がする
3年くらい前にNCIの人が1990年代はG4で5年生きた人はほぼゼロだったけど今は15%くらい5年生きてる人いる的なことを書いてたのを見た
ちなみに95が言ってるのは再発膠芽腫の1年生存率だと思う

100 ：
最近はそんなに生存率上がってるんですね。


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