神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。
肝転移して肝移植までやったんだが、おいらはそれが却って命縮めたような気がする。
神経内分泌腫瘍は悪性だけど進行は遅い。肝転移がかなりでかくなっても、他の臓器の上皮性腫瘍の転移よりは長持ちする。
肝移植何かして、免疫抑制剤なんかのんじゃうと、移植免疫ってのはまさに腫瘍免疫でもあるから残った腫瘍細胞が喜んで大増殖しちゃう。
グルカゴノーマは見たことないが、インスリノーマの、肝臓の半分以上が転移巣に占められた患者さんを見たことあるが、その人はその状態から少なくとも五年生き延びた。その後どうなったかは知らない。
あとガストリノーマはあまり予後良くないイメージがある。おいらは一人しか見たことないが、その人は術後三年で亡くなってしまった。
どの神経内分泌腫瘍にしろ頻度は少ないので治療の効果は良くわからない。
ストレプトゾトシンは日本じゃ使えないけど効果は期待できなさそう。
進行が早くないから、思い切って放置するのもありかなとも思うが、この示唆はちょっと無責任かな？
根治しない事には変わりはないし抗癌剤も効き難い。
再発、転移後だとやれる事がない気がします。
外国で利用できる薬も日本では認可されていないし、
「まれ」な病気とされ患者数が少ない事も国の対策が遅れている一因でしょう。
打つ手なく放置するしかないというのが実情かも。
に効果あるかどうかはわかんないな。やってる大学に問い合わせてみるといいかも。
グルカゴン過剰による皮疹などの症状が結構辛いようだ。
最近グルカゴン分泌を抑制するDP阻害薬というもんができてるから、症状緩和に役立つのだろうかなあ
転移して切除できなくても１０年以上生きている例もあるようだから、症状を緩和するということは大切だと思う。
×DP阻害薬
○DPP4阻害薬
インターネット情報では積極的な切除、ラジオ波なども有効とありますが
転移の場合は全身療法が主体らしいです。
緊張しています。
思い切って海外でPRRTか類似の治療を受けるのが一番期待できると思う。
お金もかかるし万人ができる治療ではないけれど。
これがいずれ日本で受けられるなら良いのですが。
http://www.ncgm.go.jp/sogoannai/housyasen/kakuigaku/inspect/scan.html
日本では一般的ではないが、転移巣を切除できないならば、世界ではPRRTが標準治療。
すでに調べているだろうけど、膵NETを専門にしている先生の意見を複数聞いてみてはいかがですか?
やはり抗がん剤治療では、限界がありますかね。
自分の命のことなので、できる限りのことはするつもりです。
大学病院で診てもらってますが、標準治療（日本の）以外には、
消極的なのでしょうか？
健康保険の適応外なのでいわゆる世界の標準的治療が日本ではできないのです。
実施している施設について聞いたことはありませんが、自費でよいのであればできるかもしれません。主治医にご相談ください。
渡欧して受けておられる方もいます。100万円程度だったと記憶していますので、経済的負担が問題なければ海外で受けて
こられるのも一つの手かと存じます。
グルカゴノーマ 肝転移例で手術、STZ、5FUで進行しつつも6年間生存中の症例と手術、TACE、DITCにて11年間生存した例が報告されている。
「内分泌外科」 Vol.25, No.4, Dec 2008 pp250-256
辛かったですが、今は慣れました。みぞおちの違和感と舌のしびれは
続いています。奏功することを期待しています。
著効することをお祈りいたします。
対応継続しています。
一昨日は飲酒しましたが（生中３杯）今のところ大丈夫です。
主治医に言われましたが、どうすれば検査できるのでしょうか？
ホルモンの値を調べる一般的でない血液検査になるので医療機関は
選ぶかもしれませんが、私は実際ホルモンも含めて検査してもらってましたよ。
早速にレスありがとうございます。検査機関のホームページをみると
２０１１年１月から検査中止となっていますが、どこかに検査できる
方法はあるのでしょうか？
専門的な機関ならばできるのかもしれませんが見つかりません。
また、詳細教えてくださいね。
との結果でした。CTでないと見つからないほどの腫瘍だと主治医には
効いていましたが、もしかしてアフィニトールの効果？
いや、早すぎますね。
リンクをはっていただけますか？
確かに一時期、膵グルカゴンの検査試薬が販売中止になったと複数の医療機関で
案内されてましたが、その後新しい測定試薬で検査が再開されているようなので大丈夫では?
例えば
http://www.srl.info/srlinfo/srlnews/2010/pdf/2010-12.pdf
http://www.kyurin.co.jp/newitem10-063a.pdf
www.medience.co.jp
などです。遅くなってすみません。
新しい検査再開されているのですね！
、効果ありと診断されました。来月中旬のCTまで続行です。
副作用としては、鼻血、ものもらい（両目）、水虫からの足の裏全体の水泡
だるさ、皮膚の乾燥があります。
でもガストリノーマと並んで他の神経内分泌腫瘍よりも悪性度が高いような印象がある
≫カルチノイドは「がんみたいなもの」「転移しない」
≫「死に至るのは稀。簡単な処置で治る」とのことでした。
何て名？こんなこと言ってのけたヤブ医者は。
簡単な処置で治るならば治していただきたいものです。
不妊治療の精子検査で精子ゼロと認定されました。
１年は、正常だったのに。。。
人生でいちばんショックでした。
とのインプレッションでした。アフィニトール継続中です。
頭痛と悪心が２週間に１回くらい出て、動けなくなります。
カルチノイド自身も稀な腫瘍だが、神経内分泌腫瘍の中では悪性度が強いものが多いね。ガストリノーマもそうだ。
それに比べてインスリノーマとグルカゴノーマは転移はしても、悪性度はあまり強くない印象がある。
副作用で２ｃｈ見る気もおこらへんのかな
本当の恐怖であるプルトニウムやストロンチウムが一切報道されないのか？
ＩＣＲＰもＩＡＥＡもヨウ素とセシウムの被害しか認めていない。理由は知られたなら、
あまりの恐ろしさに原子力産業が即座に廃絶されてしまうことが確実だからで、利権のためです
ストロンチウムの何が怖いのか？ それはカルシウムと同じ性質を持ち、
地下水や海水に侵入して生物濃縮を起こす。
ひとたび体内に沈着したストロンチウム９０は死にまで排泄されずに被曝を与え、
癌や白血病、糖尿病などの原因となる。毒性はセシウムの300倍です
ウランの何が怖いのか？ それは崔奇形性が極めて強いことです。http://bo.lt/35ajv
世界中のウラン鉱石採掘現場では従事した労働者の子供達、
子孫に恐るべき奇形や白血病が続発しています
プルトニウムの何が怖いのか？ それは人類史上最悪最強の毒物なのです。
http://www.radiationexposuresociety.com/archives/1248
それを極微量肺に吸い込めば20年以上経て必ず癌を引き起こす。
関東東北の大半の人が2年前に大量に吸い込んでしまったのです。結果は20年後から出てくるのです
フォロワーの皆さんに知ってもらいたいのは、今、
報道されてるセシウムなどの汚染は本当の核汚染の１０％以下でしかない。
放射能の横綱、大真打ちはプルトニウムで、大関はウランとストロンチウム、
セシウムとヨウ素は関脇にすぎない。これからホンモノの放射能の恐怖が登場してくるのです！
https://twitter.com/tokaiama
頭皮から汁が出て、仕事に集中できません。
細胞破壊力。腫瘍は増大化傾向なのでまた服用が始まります。。。
>>1は元気そうで何よりだ
アフィニトールもかなり効いてそうだね
肝転移放置プレイでも5年以上の予後も期待できるから効果があったんならかなりの長期予後も夢じゃないかもな
また服用が始まると副作用が怖いですが命あってのものと思い、耐えてみます。
掻くなと言われても掻いちゃうしな。寝てる間なんかに無意識に掻き壊して余計痒くなることもあるし。
強い抗ヒスタミン剤なんかで夜はぐっすり眠れるようにしてもらえればかなり楽になると思うけどな。
皮膚科の見立てでは半年はかかると。長袖で仕事してます。。。
最近息苦しいというか、みぞおちあたりが張る感じがして、
せっせとマッサージしております。
第8回市民公開セミナーにおいて、スイス・バーゼル大学の
Wild教授が来日され、PRRTについての講演（通訳付き）を
行います。
日時：2013年11月2日（土）10時〜12時30分
場所：横浜市教育会館 〒220-0044 横浜市西区紅葉ヶ丘53番地
その他の方の講演については、今後、決定次第、周知されます。
昨年７月に７個の肝転移を手術していただき現在健康にしています。
一刻も早くお願いします。
54さんも同じ病を患いながら、克服されたのですね。
当方、アフィニトール再開し、副作用に苦しみながら情報収集しておりました。
主治医とも相談してみていただきたいと思います。ありがとうございます。
正直もう死んじまったのかと思ってた。無事で何より。頑張って。
おお、今頃気づいたが、無事だったか。よかった。
とにかく進行は遅いので、その時最善の治療をやってればいつか根治療法も見つかるぜ。
膵原発で リンパに大きいのが一個 肝臓に２カ所 そのた 小さいのが５カ所 転移してるようです
大阪の赤十字病院で当初膵炎と診断されて 入退院を繰り返してるうちに 膵癌の診断され
次に pNETと診断されて ほっと一息ついたところ pNECと告げられました
現在 関西電力病院の今村先生に受診するために紹介状を書いてもらって 受診の順番待ちをしてるところですが
この状態では もう外科的手術は厳しいでしょうか？
赤十字病院では 抗ガン剤がめっちゃくちゃ効いたら 手術もあり得るみたいな話でした
難しいとは思う。既に診察してもらっているだろうけど手術により根治ではなく、薬により延命を目指す段階に入っている気がする。
今村先生と言えば2chのすい臓癌スレでURL紹介されてたブロガーさんが今村先生の所でHIPECを受けていたから参考になるかも。
他、以下のURLも参考にどうぞ。
scはどうも書き込めないので2ch本家に書いてもらえるとありがたい。
3) 切除不能膵神経内分泌がん（グレード3）に対して
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html
7月のCTで腫瘍15mm→20mmに増大。早期にアフィニトール10mgに増量を示唆され、ためしにシルバーウイークに増量しましたが手のひら、足の指、甲、足首、肘、お尻首筋、腰回りにあの湿疹が発生したため５日で5mgに戻しました。湿疹は出たり引っ込んだりです。
うまくいきません。
1月に再度CTです。
元気そうで良かった。ザノサーが副作用が少ないって聞いたけど・・・
アフィニトール10mgにあげるのを、副作用との兼ね合いで躊躇してましたがすぐに10mgにするようにとの指示。
さらにザノサーの使用検討に入るとのことでした。
確かに年末から皮疹がひどくなった印象、背中の張りが気になってました。
新たな展開です。
願わくば、増量したアフィニトールが副作用控えめで聞いて欲しいです。
状況報告でした。
悪化しつつあるのは残念ですね。
薬の増量が奏功するのをお祈りしてます。
私は胸部の神経内分泌腫瘍の再発転移で、
最近アフィニトールを試し始めました。
副作用にビクビクしながら毎日過ごしています。
私の場合、導入時にありえない頭痛と吐き気に襲われましたが、今は隔週で頭痛が起きるくらいで、ロキソニンで対応しています。
1年後に全身の皮疹がひどくなり3ヶ月休薬し5mgで様子見しでした。
副作用のコントロールと体調管理がかぎだと思います。
副作用と体調の管理ですね。
気をつけるようにします。
アフィニトールを１日10mg飲み始めて約1ヶ月、
幸い副作用らしい副作用は現れてません。
気持ち痛みが軽くなり、痛み止めの量も減らせたのですが、
画像診断では特に変化はなく効果があるのかないのか
まだ何とも言えない状況です。
良くないことのように思えます。どうなのでしょうか？
現在アフィニトール10mg継続してます。なんとか次のCTで
効果ありの判定が欲しいです。
後腹膜播種と言われてからは。なんだかイライラしてます。
いかんなあ。平常心。
5月のCTで腫瘍の縮小がみられたと主治医から言われました。
放射線科の見立てはサイズ変わらずでしたが、主治医は腫瘍の周りの様子から
明らかに縮小と。信じて喜びます。
副作用は、皮疹が悪化しています。ぷくっと膨れて、そこをかきむしって
キズになり、人面創のようなものが全身に出てきました。顔は幸い耳の周
りのみで済んでおりますがいつブレイクするかわからないのでメンテナンス
は入念にしております。
しております、
5fuを併用して塞栓3回してますが、ほとんど腫瘍は変わらずです…
とにかく数が多いので目で見える実感が欲しいです。
1氏は辛い治療されながらも4年スレにいらっしゃるので、ちょっと希望が湧きました！
お互い治療頑張りましょう。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(´・ω・｀)やあ
先日放射線科のインプレッションを聞くと
肝臓は変わらず、後腹膜は微増と。
ザノサーへの移行の話ばかりでした。
まだ病院で使ってないようです。
とりあえずアフィニトール休薬して皮膚の回復を待ちます。
休薬してから38.8度の高熱が続いてますが、
なんなんでしょうか？
自分の体の免疫が危険なレベルに落ちた事がわかる目安があれば良いのですが自覚症状を含め適当なものがなく、また肺炎が怖くてもアフィニトールの他に治療手段はないため、肺炎を覚悟しつつアフィニトールと付き合っていかねばならない難しさを痛感します。
難しい治療でお身体も辛いでしょうけれども、何とか頑張ってください・・・
現在旧薬一ヶ月を超えました。
皮疹はまだ出ますが全体的に減ってます。
ブロリコ摂取し、免疫力を高めてます。
にんにくは常に大量摂取してます。
トマトジュース飲んでます。
発酵食品を必ず三食取ります。
こんなことぐらいが、アフィニトールの効果にかなうとは思いませんが、なるべく普通の穏やかな生活を心がけています。
アフィニトール休薬中で体調は良い方です。
時々後腹膜辺りが疼くと、どうしたもんかと途方にくれます。
健康食品の勧誘もすごいです。相手に悪気はないとわかっていますが、マルチ系は少し萎えますね。
アフィニトール休薬中で体調は良い方です。
時々後腹膜辺りが疼くと、どうしたもんかと途方にくれます。
健康食品の勧誘もすごいです。相手に悪気はないとわかっていますが、マルチ系は少し萎えますね。
CTの結果良いと良いですね。
私の方は肺炎の治療中止めていたアフィニトールを1錠5mgから再開しましたが痛み等が改善せず思い切って2錠10mgに増やしました。
まだ前回の肺炎が完治していない中、また免疫抑制のリスクを負うので怖さ半分という所です。
お互い頑張りましょう。
肺炎完治前にアフィニトール再開は大丈夫なのでしょうか？主治医さまの判断でしょうが、定期検査はマメに受けてくださいね。
私に言われたくないでしょうが、心配しております。
//私に言われたくないでしょうが、
いやいやそんな事は全くないですよ。
部位が違うとはいえ同じ腫瘍、同じ薬で治療していれば、こんな副作用で困っているかもと具体的に想像できる事もあったりしますし、お言葉ありがたく検査はマメにを心掛けるようにします。
肺炎未完治でのアフィニトール再開は確かに危険性ありだと私も思います。ですが薬を休止していたせいか腫瘍は元気になってしまい肺炎完治を待てくれませんでした。
私はザノザーについてはまだ医者から言われた事がなく何も言えないのですが、Webで探すと膵内分泌腫瘍をザノザーで治療している方のBlog等もありますね。
どちらの薬になるにせよ肝臓の腫瘍に効果が表れると良いのですが。
後腹膜についてはやや縮小、でした。
肝臓はアフィニトール飲む前に多発した経緯がありますのでやはりそこら中に種はあるのでしょう。後腹膜については、断薬中なのに、なぜ？という感じです。
とにかくマイナス方向に動いていますので、アフィニトール再開の指示がありました。
いつから始めるかは自分次第ですが、迷っております…。
結果は余り良くなかったですかね。
使える薬があって効果をまだ期待できる可能性があっても、副作用の辛さに時には薬を飲むのをためらってしまいます。
どこのスレだったか薬の副作用で体が悲鳴をあげていると書いていた人がいて、副作用の程度は違うにしてもその表現には大いに共感できました。
少しでも治療で良い効果が得られる事を望むなら、薬を飲む他ないのですが、わかっていても相当な覚悟がないと飲めないなと痛感してます。
しんどいものですね。
ぼやきにお付き合いいただきありがとうございます。
使える薬があるありがたさを忘れておりました。今一番すべきことをしないまま逃げるのはやめにします！
アフィニトールを週末から再開し腫瘍の縮小を目指す長い闘いに挑むことにします。
ありがとうございます❗
再開して良い方向に向かう事を願ってます。
でも副作用が辛かったら迷わず休んで下さいね。
副作用の我慢比べをしている訳でもなし、勝っても誰も誉めないし、休んでも誰も責めたりしません。
かつての健康だった体に少しでも戻りたい、私は多分それだけを願って"臭い"アフィニトールを飲んでます。独特の臭いがある薬ですよね。
ぼちぼちやつていくつもりですが、風邪をひいたようで頭痛がするので治るまでは保留です。アフィニトールの、匂いについてですが私は気づきませんでした。
どんな臭いがありましたか？
//どんな臭いがありましたか?
臭いなんてつまらない事でも言ってみるものですね。
ちょっと鼻につくような薬品ぽい刺激臭ですね。
薬を口に含んでいると感じます。中華料理の八角という調味料を噛みつぶした味にも似ている気がします。
私には飲む際に息を止めてるほど気になる臭いで、
飲みたくない理由の一つでもあるのですが、
気にならないならうらやましいです。
匂いの件、私も飲むときは息を止めているので味わったりもありません。
風邪をひいてしまい、アフィニトールの再開を延期してます（汗お腹が膨れてきてる感じがするので、そろそろヤバイかも。です。
薬を飲んでいないにもかかわらず両手に皮疹が頻繁に出始めたり、ももやお尻にもわっと出てきます。
グルカゴノーマの影響が疑われるので、アフィニトール5mg、ただいま投入しました。
副作用のコントロールをしながら頑張っていきます。
いろいろ出ますわ。
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。
セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー
日時: 平成29年1月22日（日） 13:00〜15:50 (開場：12:30)
場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂
主催： 免疫の力でがんを治す患者の会
参加費用： 無料
間が空いてしまいました。アフィニトールの臭いですが改めて味わってみると栗かのこと言う和菓子の味に似ています。苦手なことには7変わりはないのですが。
数年前に副甲状腺を切除し左腕に一部移植するという手術を受けたのですが、移植した副甲状腺が機能しなくなってしまったようで低カルシウム血症疑いで只今入院しています。
1さんもアフィニトールの副作用には気をつけて良き年末年始をお過ごし下さい。
副作用がすぐ出るので、アフィニトールを10mgに戻すことができなくて困ってます。
明けましておめでとうございます、ですね。
とても気にかけておりました。
お辛いでしょうがお互い踏ん張りましょうね。
気にかけていただきありがとうございます😊
今週も仕事で結果を聞きに行くことができません。
もんだいをさきおくりしているだけですが。
後腹膜23mmに増大。
ザノサーの検討を勧められました。
アフィニトール10mgにて様子見のはずが5mgしか飲めてません。
アフィニトール増量かザノザーかいずれか試してみては?腫瘍も大きくなっているとなると何とかしたいですね。
うだうだ言ってばかりですみません。
今。10mg服用しました。静かに様子を見ます。
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