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1 ：2020/03/20 〜 最終レス ：2020/06/12
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。

前スレ
●●●乾癬総合スレ56●●●
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1577168207/
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2 ：
>>1
乙です。ありがとう

3 ：
4月に生物もらいに病院いかなきゃいけないんだけどコロナ怖い

4 ：
4月になれば今よりは鎮静化してるだろ

5 ：
塗り薬だけで治ってくれないかな
どうしてもはずせない科が3つもあるからこれ以上病院に行く回数
増やしたくないんだけど
痒みがおさまらないから無理かな

6 ：
>>4
逆かもしれん
今より感染者増えてるかもしれん
メディアはあてにならんし

そもそも検査数一日1000件程度しかしてないし、しかも帰国者と濃厚接触者メイン。

7 ：
>>5
腸内環境の改善しないと根治はしないと思うよ

8 ：
またでたー

9 ：
せんせは大学病院4月からは院内感染含めて増えるって予想してたよ
理由として帰国者の発症がピーク、新学期、ピリピリムードから気が緩みがち、花見等
毎年4月5月は病人増えるから余計に広がるかもって
乾癬以外にも免疫疾患出てる人は生物お休みするほがいいって言われてもう2か月打ってない

10 ：
俺も行くのやめようかな
電話すればええんかな

11 ：
ワッチョイ付けたのか
前スレで通院スパンが伸びた者です
予約あるのなら通院してみてよ
コロナの影響で病院は今、患者増やしたくないらしく
入院患者の見舞いも断ってるぐらいだから
担当医に相談したら通院スパン伸ばせるとおもうよ

12 ：
コロナ　生物学的製剤でTwitterで検索したら

生物学的製剤打つとコロナにかかりやすいというデータはないって言ってるけど、そりゃある訳ないよねw

帰国者、濃厚接触者メインでしか検査してないんだからw

未知数だよ

13 ：
家から病院の往復、病院内、診察すべてがコロナ感染のリスクそこそこあるから無理だわ

14 ：
郵送で送ってくれないかな

15 ：
>>12
てかまだ誰も統計すら出してないだろ
まだ騒ぎが始まって二ヶ月くらいなもんだし

16 ：
なのに2月に医者は俺に「コロナで生物中止した例は今までない」って言ったけどそりゃその段階ではまだ無かっただけだろ。医者だってコロナの事舐めてた。イタリアみて今頃愕然としてんじゃねーかな

17 ：
医療従事者からしてみれば安全圏から的外れな文句言ってるように思えるのかもなぁ
指標も出されてない手探りな状態で盾になってるも同然だし
悲惨な環境で拘束されて逃げ場もない
難病（正確には指定じゃないけど）にかかると相手の気持ち慮ることもせずとにかく我が儘になるって奴かもなぁ
俺ら以上に怖いだろうって気がするよ

18 ：
乾癬で最近気が付いた事

自分が乾癬の症状が出始めたのは虫歯の治療をしていわゆる金属の詰め物やかぶせものを
つけた頃から

そしてチョコレートを食べるともろに肌がゾワっとして悪化する　
気付かなかったが最近歯の詰め物とチョコレートに共通するある物質を知った

ニッケルだ

ニッケルは金属アレルギー反応を起こして乾癬みたいな肌症状を引き起こすらしい
他にもコバルトとかいろいろあるみたいだが、どうも自分はこのニッケルが原因ではないかと推測するのですが、
他の人はこうした金属アレルギーを引き起こすような被せモノや食べ物などありますか？

19 ：
（笑）

20 ：
>>17
それとこれとは関係ないんじゎないか？

21 ：
ティッシュもトイペもマスクもようやく手に入るようになったな
パニック買いだめ老害と転売ヤーのせいで不便だった

22 ：
マスクも？こっちは無いなぁ

23 ：
関節再発したくせえ
まじへこむわ
皮膚症状はマーデュオックスで抑え込めてたのに

24 ：
大学病院や総合病院に通ってますか？

25 ：
ワッチョイあるから妄言とかデマは辞めようね！

26 ：
日光浴出来る季節になってきたね

27 ：
例のガソリンシャンプーが割と効いてる気がする
同じシリーズの軟膏使ってる人がいたら塗り心地とか教えてほしい
ドボベットの新しいやつみたくさらさらだと嬉しいが

28 ：
俺らが生きてる間に治療法ってみつかるのかなぁ

29 ：
>>28
腸にヒントあり

30 ：
ヒントより答えをくれ

31 ：
腸内環境、ニッケルアレルギー、儲け主義が見え隠れするって思わない？この単語って。

32 ：
ニッケルアレルギーは別にw

33 ：
>>31
腸内環境には断食が一番いいから、逆に金にならないw

34 ：
掌蹠膿疱症の原因にアマルガムがあるし、乾癬も無関係ではなさそうと思ってる

35 ：
なんでもいいけど掻く奴はダメ

36 ：
足とお腹じゃ出方が違うけど同じ乾癬の症状なのかな
足は例えるなら傷が治りかけのような感じ
ところどころ固くなって掻くせいか皮がぽろぽろむける
お腹や背中はぶつぶつがたくさんできてる

37 ：
ほんとは梅毒だったとかないかな
それも悲惨だけど

38 ：
ちゃんと検査して乾癬と出ましたよ
それにそういった行為ははるか昔にしたきりです

39 ：
>>38
失礼
あなたじゃなく自分がね
そしたら恥ずかしいけど
少なくとも治るかなって

40 ：
感染拡大が乾癬拡大に聞こえる

41 ：
今生物やめた方がいいんか？医者があなた次第って言うのずるいと思うんだが

42 ：
乾癬のじゃないけど「飲むか飲まないかは自分で決めて」って言われた事あるわw
「は？」って思ったwあんた医者じゃねーのかよ！？的なw
SNRIの時だな。

43 ：
エンクロン使ってる人いますか？

44 ：
今はやめといた方がいいと言ってくれる医者でよかった

45 ：
俺もコロナで生物延期中。先生も収束まで様子見の方が良いって言ってくれた。
関節痛いわ…

46 ：
気にせず打ってる俺は勝ち組

47 ：
↑は病院で既に感染してる可能性あり　

48 ：
次の診察のときにCT予約入れてるからチャイナウイルスのチェックにもなる

49 ：
田舎だから薬局の対応してやってる感が凄いわ
昔は怖かった医師は誰も皆凄く親切丁寧になったけど
薬局は昔の自己都合だけの医者みたい
一言余計に訊くと嫌味が帰ってきて怖いよ
まあ一人のために余計な仕入れを先駆けて多めに
起こすんだから面倒だと思うけども
沸点低すぎて換えたくなるｗ

50 ：
4月に生物もらいに行かないといけないんだけど、コロナ感染怖いから行きたくないと思ってたけど

それも怖いんだけど、薬もらわずにいるとその内、物流やらなにやらが滞って、最悪薬自体が不足したりするんじゃないかと不安になってきた

51 ：
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200326-00000041-mai-soci
慶応大病院で新型コロナ感染者4人確認　入院患者、いずれも院内感染

52 ：
関節性だからか風邪ひいたり熱出たりすると全身の関節が激痛でまいる
今38度だけど熱も頭痛も全然平気だけど関節のせいで転げ回ってる　ロキソニンも効かない
コロナじゃないよ

53 ：
あちこち関節痛いならインフルじゃないの？

54 ：
それ違う病気だろ

55 ：
ラミシールって効くのー？

56 ：
>>55
聞いた事ないな
それ生物？

57 ：
>>55
真菌には効くだろw

58 ：
関節が痛む時は関節触ると熱持ってる
そんなもん？

59 ：
９ヶ月服用しているオテズラの副作用（腹痛）がどうにもツラいので受診のとき主治医に伝えたら、継続するか止めるか聞かれたので止めますと答えた。
そしたら主治医の機嫌があからさまに悪くなったのが分かったんだけど、理由が分かりません。
「この先、何ヵ月か後にまた服用を試してみても良いですか？」と尋ねたら「再開してもまたお腹が痛くなるのは間違いないから意味が無いよ」と冷たい一言。
何だか転院したくなりました

60 ：
>>59
転院した方がいい。

61 ：
>>59
【業界】薬の処方に影響示す統計調査も…製薬会社が医師に行う「弁当接待」の実態
https://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1585308887/

こういうことかもね

62 ：
>>61
高級弁当の接待だけでなくいわゆる袖の下（現金による賄賂）が日常的に行われてるんでしょうね

63 ：
>>58
ありますね。
私も足指はそうでした。

64 ：
>>59
前の担当医が、いつもオデズラスターターキットの箱を見せながら診察してた
ネオーラルのジェネリックにしたくて転院の話もあって機嫌が悪く
ネオーラルのジェネリックの話が無くなり転院しないことになったら
ようやく、ご機嫌を取り戻して診てくれるようになった
オデズラはこのスレで効きがあんまり良くなさそうなのでキッパリと断った
でもスターターキットの箱は机の上に置いてあった

65 ：
右手の人差し指の付け根がここ最近痛みだしたので ついに関節にきたかと思ったらマウスクリックしすぎでした

66 ：
>>64
ジェネリックは悪と決めつけて絶対に先発薬しか出さない医者っているよね
ずいぶん昔だけど通ってた皮膚科がそのタイプで更にビオチンごり押しでうざそうかったんですぐに行かなくなったわ

67 ：
オテズラ高いので24週後にアプレゾに切り替えた。

68 ：
>>66
自分のとこは総合病院で薬局入っていて処方箋書いてくれなくてね
ジェネリックにするなら転院するしかない
今の担当医もジェネリック勧めてない

69 ：
>>67
アプレゾの効き具合はオテズラと比べてどうですか？
副作用は出てますか？

70 ：
>>69
効果は（24週までに服用した）オテズラと同じと思います。私の場合は効果ありと判断してます。
副作用は排便回数増加、腹部不快感が多少ありますが、オテズラを継続した場合と比較できないのでアプレゾ服用によるものかどうかはわかりません。
とにかく安価（オテズラの1/3）で効果あるのでしばらく続けてみます。主治医にはジェネリックで悪化したらまた診てくださいと伝え、現在は通院してません。

71 ：
>>70
レスありがとうございます
アプレゾ良さそうですね
自分は強めの下痢が頻繁に起きていたのでその点が軽くなれば継続して服用出来そうです
何と言ってもオテズラと同等の効き目で安価なのがやはり大きいですよね
さっそく個人輸入で購入してみるつもりです
そちらの主治医はジェネリックに理解があるようで羨ましく思います

72 ：
>>71
＞自分は強めの下痢が頻繁に起きていたのでその点が軽くなれば継続して服用出来そうです

アプレゾで副作用（下痢）が軽くなるかどうかはわかりませんよ。もともとアプレミラストは消化管障害の発現が知られているので、アプレゾだとオテズラより重度の下痢になる可能性もあります。人によるでしょうね。あくまでも自己責任で。

73 ：
オテズラスターターズ→アプレゾだけど副作用が似てたので効果も同じだろうなって確信した

74 ：
あのお腹の辛さは…
普通の仕事してたら仕事にならんレベルよ

75 ：
怖くて病院行けないんだが

76 ：
オテズラ（アプレゾも？）の副作用にウィルス性上気道感染がある。今の時期コロナに注意だね。

77 ：
症状安定してるから、通院の
予定が来週あるけど
キャンセルすることにした。

78 ：
なんかコロナってかからないことは不可避に思えてきた
最終的にはかかって抗体持った人だけが生き残れる感じなのかな
自分は免疫抑制剤飲んでるしステロイドパルスやった時に糖尿になったしもうどうあがいてもだめなのかなって諦めの境地になってきた

79 ：
船の隔離の時点で「空気感染してるでしょ？」って感じだったし、日本人は検査してないだけで、すでにほとんどの人がコロナウイルス吸ってるでしょ。
免疫が勝ってる人が多いだけだろうと思う。

80 ：
東京は少なくとも10〜30％くらいの人が感染してるんじゃないかと思ってる　ただ症状でてない人が多いだけ、症状でてない人も、疲れや睡眠不足やなんかの病気で免疫弱った時に発症すると予想してる

81 ：
えっトォ
コロ難こわーい
えへへ（おじさんの純朴な感想です

82 ：
pcある人はfolding@homeで貢献できるかも？
調整か指定しないと
ほとんど全力持っていかれちゃうけどね

83 ：
家族が乾癬持ちで確かヒュミラやってる
自分自身はここんとこ風邪っぽくて気管支炎な感じ
熱はないから受診もせず自宅療養してるけど咳があるのでうつしてしまうのが怖いわ
手洗いは励行して接触もなるべく避けてたけど、今日から共用の部屋の中ではマスクしてようと思う

84 ：
今すぐ病院行け

85 ：
ヒュミラ自己注射で打ってるけど
アルコール綿って病院でくれるの？
処方箋出してもらって薬局でもらうの？
ちょこっと不安になってきた。
今までは売ってた除菌アルコールティッシュで拭いてやってた。

86 ：
>>85
俺自己注射の時
一度もアルコール消毒した事ないぞ
調べたらわかるけど基本消毒って必要ない　

87 ：
トイレでも感染するのに・・・
汗や涙、小便や大便からもウイルスは検出されてるし
うんこの匂いがするってことはうんこから飛んだ匂い分子が宙を漂ってるってことだから

88 ：
>>86
そうなんや
ありがと

89 ：
>>87
飛沫でとんだウイルスを含む唾が
乾燥して軽くなって浮遊する
そして3時間は活動し続ける

90 ：
>>85
病院で出されるような

91 ：
乾癬とアトピーて見た目似てるの？
判断しにくい？
自分はスネ、ふくらはぎ、足首にかさぶたが広がっている。
酒を飲むとジンジン痒くなる。風呂に入るとかさぶたはふやけて、かきむしると、濡らしたティッシュ見たいに皮膚が剥がれ落ちる。オカラみたいに。

92 ：
2週間に1回ベースで生物打ちに行ってる。
ちなみにシムジア。
病院行くのが怖い、これ自己注射出来ないのかな

93 ：
完全にコロナ感染してるやろ

94 ：
>>92
関節来てるの？シムジアは自己注射出来るでしょ。

95 ：
コロナで知ったけど難病解析協力ってあるんだな
古いスペックのpcでなんとなく参加してみたよ
今はコロナやSARS関連ばっかだけど

96 ：
>>94
90です。
関節痛が酷くて生物色々試して現在はシムジアになりました。
ヒュミラの時は自己注射だったけど、今回のシムジアは打ち始めて4回目ですが、まだ自己注射の話が出ません。
新しい注射だから様子見ながらと言われて通院しています。

97 ：
ヒュミラ→シムジア自己注してるよ
一人でできなそうなオーラ発してるか通院させた方が毎度点数取れるからじゃないの？と思ってしまうけど

98 ：
自己注射にしても在宅自己注射指導管理料っての650点も取られるんだよな

99 ：
>>98
取りすぎだわ

100 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
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