起立性調節障害
午前中は具合悪いが午後は元気らしい
病気と言ってもなかなか理解してくれる人はいないな〜
うちの子は長距離歩行が無理で、外出時は車いすを借りることもある。
親も本当に辛い。
学校へ行く行かないは本人の事と割り切ったけど、やっぱり行けば安心するし
行かなければ「あ〜あ」と思ってしまう。
本当にそう。よく分かるよ。(ノД`）
うちは中高一貫に行かせてるから、学費ももったいなくて泣ける。
ありがとうございます。
学校の事がなければ
だいぶ気持ちが楽ですよね…
でも、スマホはいじれるらしい。
大阪の起立性（OD)の病院の先生によると、勉強は脳の前、ゲームは脳の後ろで
使うところが違うから、勉強できなくてもゲームはできるんだとさ。
都合良いなあと思えてしまうが、そんなもんかと眺めてるところ。
辛いね。
（顔色は悪くフラフラしており、途中から車椅子を借りたりするが）何時間も居続ける。。。
「帰ろう」と言っても帰らない。ため息が出る。
興味を示さず
怠くて寝てるしかない状態だった。
食欲もなく夜眠れず頭痛と吐き気で
どんどん痩せてって
もうなんでもいいから
元気になって
生きていていてくれればいい！って
思っていたなぁ〜。
今はだいぶ体調が戻ってきているけど
学校へは行ったり行かなかったり。
無理をすると
ODの症状が強くでたりするから
まだまだなんだと思うよ。
長〜い目で見ていかないと
ダメなんですよね。
休みの午後はお友達を呼んで遊ぶ事もあるらしい
皆 午前中は具合悪い病気だからと理解してるようで 悪くは言わないが うちの子供は 不思議君と言っている
しんどい季節です。
子も親も無理せずに。
OD歴一年ちょっとだけど、めちゃくちゃ辛いわ。
こんなんでも、めでたいとかなんか哀しい。
将来自分に合った
もしくは自分に出来る
自立して生きていく方法を
見つけられればいいと思っている。
諦めるとかそんな境地にどうやったらなれるんだろう。
真面目な子がなりやすいというし、親子そろって真面目な性格だったりすると
その辺から厳しいのかな。とにかく早く治って欲しいよ。(ノД`)・゜・。
諦めたふりをしてみてもそれは無意味でホントに諦められないですよね。でもなおるんです。あれはなんだったんだろう？くらいに。お互いがんばりましょう
うちの子11歳後半で発症し、現在もうすぐ13歳ですが、まだまだです。
お互い頑張りましょう。
ウチは漢方二種類、週一でプラセンタ注射、週一で心療内科と鍼灸院へ通院。
その他に水分＆塩分多めに取らせたり、カフェ抜きとかしてます。
発症時から6ヶ月はほぼ寝たきりで
メトリジンを飲んでいましたが
あまり効果が見られず
歩く事も辛くなってきて
通院もできなくなり
薬も止め病院にも行かずでした。
人によってだと思いますが
とにかく体と心を休ませる事を
一番に考えて過ごしていたら
徐々に生気が戻ってきて
普通に近い生活が送れる様に
なってきました。
ただ頭痛は頻繁にあるので
鎮痛剤(ロキソニン)は飲んでます。
快復してくると行動的になるので
それが目安になって
調子の良し悪しがわかります。
わたしがやってあげる「せんねん灸」はおｋらしい。
あと手足の薬指の「井穴」というツボに鍼のシールを貼ってあげてる。
漢方は水毒を排出するやつ＠そろそろ2か月かな。
脈も舌もよくなってるらしいが、学校には全然行こうとしない。
血圧も以前よりは２０うｐした。
星状神経節ブロックが気になっているが、昼夜逆転中のため、まだ実施できず。
ビタミンC２０００ｍｇも毎日摂取させてます。
ありがとうございます。
ここ最近は体調が少しだけ良くなったみたいで、家で勉強するようになりました。
なかなかこれと言った治療法がないのがこの病気と分かっていても、何か効くのがあるんじゃないのかと毎日考えちゃってる。
それが子供にはプレッシャーやストレスになるかもですね。
気長に付き合わなきゃですね。
やっぱり27さんのいうようにビタミンBのサプリも追加した方がいいのかな。
どこかおススメとかありますか？
DHCだよ
漢方は何を飲まれてますか？
病院の処方ですか？
娘がODと診断されて途方にくれています。メトリジンはじめてまだ３週間ほどなので、まだまだ様子見ですが。
うちはいじめが引き金だったのでツムラの12番でした。というか。なおったよー半年毎日毎日泣いたりあっちこっち病院まわったけど、毎日学校いける。朝起きれる。やっぱりなおるんだよ。みんながんばって
うちもいじめが引き金でした。
漢方はツムラの83番と103番飲んでます。
いろいろ飲みましたが、ここ数ヶ月はこの二種類で落ち着いてます。
サプリも興味あるので、色々調べてみようと思います。
>>31さん、
ありがとうございます。うちもいじめは要因の一つだと思っています。教えていたただいた漢方調べてみます。
自分にレスしてしまいましたのでやり直し。。。
>>31さん、>>32さん、
ありがとうございました。漢方で改善するんですね。希望をもちたいと思います！
娘はイライラすることが多く、親に対してかなり乱暴な口をききます。今は黙って見過ごすべきか、言うべきことは言うか(当然反抗します)で悩んでいます。
どなたかアドバイスいただければありがたいです。
我慢して爆発するの繰り返しでした。手も上げました。漢方とトリプトファンものませてます。今はいつやめるか考え中です。がんばろ。私も二週間前までこの世のおわり位に感じてた。暴れてたのは一ヶ月前くらいまでかな
=31です
皆さん、漢方で良くなってきてるんだ。いいなあ。
うちもツムラ１２飲んでたことあるけど、全然効かなかった。
今は８１飲んでるけど、いつも頭痛いって言ってるし、昼夜逆転は治らないし、
どこが変わったのかよく分からない（泣）。
ちなみにうちもいじめをきっかけに発症しました。
ありがとうございました。
私もよくなる日が来ることを信じてがんばります。
たぶんこの病気だったんだと思う
親にも教師にも甘え・なまけと言われ殴って学校に連れて行かれた
殴って行くなら何度でも殴るし、それで症状が改善されるなら殴るわ。
ますます悪化するだけだと思うけどね。
殴られて行ったって、ほかの病気を発症する可能性もあるしね。
それなら甘やかしと言われてもいいから、治療に専念したいわ。
私が悪いのかな？いつ再発するか怖くてずーっと機嫌とってる。これでいいわけないよなあ。なおったら欲がでたのもあるけどね。元に戻って欲しいと、この病気失うものが多すぎる
学校行かないから殴るなんて20年位前なら当たり前だったと思うけど
治療法や教育方針はそれぞれ違いから、誰が悪いとか言ってるわけではないです。ただ、この病気は失うものが多い･･･本当それですよね。楽しく通ってたがぅ校にも行けなくなり、毎日家の中はピリピリしてるし(我が家だけかも知れませんが)･･･。
周りからは怠けだとか根性が足りないとか言われるし。根性でどうにもならないから親子で苦しんでるんですけどね。誤解招く書き方してすいませんでした。
お祭りなんかでは 遊んでるのにねぇ
家族旅行も行ってるみたいだし
先生が週イチで訪問してるけど 今年度は顔も見てないらしいわ
甘えもあるだろうっていう意見が多いよ
甘えもっていうか甘えが大半かと。ただあくまでも身体的な病気なんだよね。ほんとに倒れちゃうし、たのしいことでも午前中は、いけない
そんな甘い病気じゃない。
なんでここにいるの？出てってほしいよ
だってさ 休日は友達と遊ぶし お祭りもブラブラしててたし その子に関しては 半分甘えにしか思わないね そんなん元気なら 5時間目からでも来ればよいのに
先生の週1の訪問すら部屋から出ないとか 病気以外にも何かあると思うね
心身症的要素もあるのかな。
ただ、具合が悪いながらも必死に好きなアニメのイベントに参加してる感じかな。うちの場合。フラフラしてるし。
保健室登校は意味がないと言って、行こうとしない。
脳に血が行かず、頭が使えないので、勉強できないそう。だから学校に行かないみたい。もちろん頭痛も辛いし。
ずっと家にいるのだってしんどいもん
昼になったらピッタリ元気になるわけじゃないし、やっとこさ起きてまだボーっとしながらご飯食べて歯磨きしたら６時間目くらいになっちゃう
で、結局行けない
ご飯食べに起きて来ることすら出来なかった時期もあったから、少しは改善出来てると思って希望持ちたい
今は、少しずつ体力つけ直してると思うことにしてるから、学校行けなくても元気そうな時はたまに外に連れ出してる
よその父兄に『だったらたまには学校来れるでしょ』と思われてるかもしれないけれど、うちはうちだ、子供と向き合うのが大切
本当に辛そうだよ。
遊びだって特に外出は何とかやっと、だよ。毎日出歩ける訳じゃない。
うちは車椅子も使うし。
そこに勉強なんて無理みたい。
甘えと言われるのは心外。
勉強 どうしてるの？
うち診断出る前から夏苦手、アトピー悪化するし暑くてクラクラ、気持ち悪くなる
乗り物酔いやすいのもお風呂ほとんどつかれない(すぐ気持ち悪くなるから)のも、頭痛腹痛しょっちゅうも前からだ
てか私が子供の時そうだったから遺伝だなゴメンよ我が子
でも私は学校行ってたんだよ…と思うと少しイライラ
症状の重さや感じかたは全く同じではないはずなので、比べても仕方がないんだけどね
わかっちゃいるけど、だわ
そういう子は
きちんと受け止める事のできる親の元に産まれてくるそうだから
頑張って下さい
優しい人だね。それはないよ。私は耐えられない。一時的に治ってたのに、また潰しかけてる。
「私が子供の頃そういう体質だったので」と担任に言うと、
「それはよかった。お母さんが理解出来てあげられてよかった。」と言われてちょっとホッとしたけど、似たような体質だけに「私はもっと頑張れた」と思ってしまう面もあるのよね
血圧や脈の検査で診断はついてるけど、他人から見れば『ちょっと頭とかお腹痛いくらい誰だってある』と思われるのはわかりきっているし、
子供が「どうせ他の人にはわからない」と不貞腐れてると、『悔しかったらもう少し根性出しなさいよ!!』てイライラすることも
他人に言われたらすっごく腹立つんだけど、普段他人から子供を庇ってる私自身が内心『もう少し頑張れるんじゃないの？』と葛藤
もう少し厳しくするべきじゃ…でも信じてあげられるのは私しかいないし子供の逃げ場を全部なくしてしまうわけには…葛藤、葛藤
本によると夏は悪化しやすいらしい
ええ、見事に悪化しております、ほぼ寝たきりです
勉強全然進まない
寝過ぎると頭痛するよね
悪循環になってる
夏は普通なら早起きになるけど
この病気は ほんとに不思議な病気ですね
３月ー４月酷くて血圧は上80代下40スレスレ、ほぼ一日中寝たきり、ごはんも水分もベッドに持って行かなきゃならなかった
ハミガキもベッドの上
そこからなんとか昼過ぎくらいに自分で起き出して来れるようになって、６月くらいに朝一旦起きて来られるようになった
でも朝ご飯食べたらそこで力尽きて、また午後２〜３時迄寝てしまうので学校行けず
ここ１ヶ月、朝は一旦起きれるんだけれども夕方５時〜６時くらい迄寝て夜ご飯食べたらまた朝迄寝て…
食べた後力尽きたように眠くなるのは私もで、たぶん食後低血圧なんだと思う
子供は起立性調節障害の診断出てます
食欲も体力も学力も気力も下がりまくりだわ2学期もキビシイわ…
たしかに少し浮腫んでる
まじですか
強烈な話です
血圧を上げる薬は もしかして あまり効かないのですか？
>>67
起立性調節障害の診断が出たのは去年の秋で、遅刻がちながらも学校行けてました
診断が出てメトリジン飲んでいて、目覚ましく効いてる感じでもないけど、丁度寒くなる時期でなんとかなってたと思います
悪化したのは今年３月、朝のメトリジンを１錠から２錠に増やし、一旦少し回復傾向が見られたもののこの暑さでまたダウン
食後の血圧低下はまだ計測していません
体調悪すぎて食事自体少量、時間もバラバラに
そのうち何度かデータとって病院へ行く予定
↓
血圧が上がり脳への血流が戻る
http://www.sankei.com/smp/affairs/news/160829/afr1608290042-s1.html
遺書「起立性なったのに、仮病とか言う人がたくさんいて」
子供の味方でいることに疲れた…
血圧、上80-下40代だからしんどいのはわかる
でも元気な時くらい学校行こうよ…
起立性こじらせて、今や立派に不登校だと思う
そのうち行く気になってくれることを期待して学校には起立性のせいとしか言ってない
行っても体調悪くなる恐怖があるのもわかるよ
でも、でもさ、このまま学校行かないでどうすんのよ
午後からでも、一時間でもいいから学校行こうって、顔色うかがって何度か言ったけど
せっかくベッドから出てきたのに部屋に戻ってしまう
それって登校拒否だよね、不登校だよね
病気のせいにしちゃってるよね
ああもうほんとにしんどい
本人が一番辛いんだよね、うん、でも見守るのもキツいよ…
病院だって行ってくれない
私が薬貰って来るだけだから本人が行かないと他の薬にするなり治療法考えるなりも出来ない
>>75
実際血圧低いし診断出てるし
でも調子いい時もあるのに学校行かないのがデフォな暮らしになってしまった
自習も滅多にしない
自分からどうにかしようって努力を放棄してるように見える
ニートまっしぐらの未来しか見えない
自分が起立性で周囲に理解されなかった人？あるいは起立性の子に頑張って向き合ってボロボロになってる親？
とにかくこの病気(厳密には病気じゃないけど)親子共々ボロボロになるなぁ
子供同士の付き合いなくなったし、親同士も遠くなったわ
怠けだと決めつけられ寝たきりだったり
朝格闘すること10年ちょい、28歳でようやく
異常さに自分で気付き病院行ったら案の定
起立性調節障害の診断。
診断つくまでは朝起き上がれず仕事を辞めること数回。
今では突発の休みでも対応してくれる職場に恵まれ
月1,2回休むもののなんとか自立して
生活送れてます。
周りや親に何て言われようと開き直り
休むことに罪悪感を持たず
自分の体調第一に考え整えるのが
症状緩和の1番の近道だと気付いた29歳の私です。
ありがとう
当事者の自立出来た話はホッとなるよ
具合悪くなるのが怖いらしくて全く学校行かなくなってしまったうちの子は自立出来るのか…
もうしばらく見守るしかないのか…
悶々とする毎日
睡眠や生活リズムが壊れる→体重くて動けない→学校に行かなきゃって自分を責める→体調&メンタルさらに崩れるの無限ループに私は突入してました。
午前中を乗り切れば体が楽なのに午前中を乗り切れないのが怖いのかもしれないです。
私は今でもそうですがリズムが崩れた時2〜3日休んでリズム戻してまた仕事に出てます。
無理に登校させないでちょっとリズム崩れちゃったねって言って何日かでリズム直して登校できる時に登校させてみるとか。
朝起こす時に肩、背中、腰、ふくらはぎをマッサージしながらだとだいぶ楽にれます！
さすってもらうだけでも楽です！
個人差があるから参考になるかわからないですけど起こす時のマッサージ是非試してみてください！
親御さんの焦る気持ちが伝わらないとうに見守ってプレッシャーかけないようにして一緒に頑張ってる風にしてあげてください。
夏休み中は部活もいってたのに
始業式の次の人からとか意味不明・・・
前から長期連休明けとかに休んでたけど
いつも治ってた
今回は飯も食えない重症
マジでこっちの精神が持たない
自分で色々調べて起立性調節障害だと自己診断したんですけど、内科行ってもちゃんと診てもらえなかったのですが、どこに行くのが確実ですかね？
今は不眠を治す方の漢方を飲んでいます。
全然 元気に来てるじゃん
しかも 旅行中は普通に寝起きしてたとか
それなのに やっぱ登校しないとか
おかしくね
田舎の少人数の学校で 先生の
指導のおかげで
来た時は 皆が喜んだし
班のみんなも アゲアゲと気を使い 考えて行動した
修学旅行最終日に
本当は病気治ってるし 都合悪くて登校出来なかったけどこれを機会に登校するとか言いぐさってたらしい
なぜ来ない？
なんなの イジメもないし 仲良しの友達もいる
何が悪いのか サッパリわからん
まぁ 今回の事で 今後は親子とも白い目で見られるのが確定ですね
わざわざここに来て、こういう書き込みをするのはなぜ？
あなたが何か不利益を被ったの？
まじめに訳を知りたい
朝の4時前に起きて、５時半過ぎの集合にも間に合った。旅行中も寝起きは大丈夫だった。
班のみんなも気を使ってくれたりしたみたい。
でも修学旅行後から全く登校できてない。
きっと周りからは｢修学旅行だけ来て何で登校はしないの？｣って思われてるかもね。
修学旅行終わった後に風邪を引いてしまい、登校できなかった。
もしかしたら風邪を引かなければ登校できたのかもしれない。
周りからどう思われてるのか不安で登校出来ないんだろうなと最近思う。
起立性調節障害の子がすごい頑張って修学旅行に参加したか分かってないんだろうな。
目に見えない病気って理解されにくいですね。
そんな風に思われてるかもしれないって気持ちが、病気を悪化させてる。
あなたに迷惑かけてる訳では無いのに、なぜ言われなきゃならないのか。
思うだけにして欲しいわ。
悩みない、学校にも不満ないって答えたらしい
医者もカウンセリングモードみたいだし
俺はこの病気の特徴に似てるから
大学病院の小児科いこうって言ってるのに
親は頑として聞かんわ。
もうお手上げ
http://youtu.be/AzozSvk6Jvo
この病気で困ってる人、マジでいい整体院見つけてボキボキやってもらって。この動画解説の通りマジで首の骨が右に歪んでるって言われた
行った整体院の先生も、やはり首の神経が詰まると自律神経が悪くなってこの病気になる方が多いと言っていたよ
私は十年前にこの病気と診断されたのだけど、薬や漢方、病院変えたりしても治らなかった
大人になったら鬱病認定真っしぐらだよ。お子さん持つ方は諦めず早めに整体院連れてってあげて
ザ！世界仰天ニュース 知られていない病気と闘っている2時間スペシャル
9月21日（水）夜9時〜10時54分放送
http://www.ntv.co.jp/gyoten/
毎日何度も失神する女子高生
イギリス・ウェスト・ヨークシャー州リーズ。なぜか1日に何度も失神する女子高生が...。突然意識を失うため...生傷が絶えない。いつ失神するかわからない恐怖...階段から転落し死に直面することもあった！
病名は「起立性調節障害の一種」と判明。学校の朝礼で倒れたり、朝どうしても起きられないなど、実は日本でも中学生の10人に1人いると言われているものだった。突然起こる失神の謎に迫る！
若干睡眠不足だったんだがこんな事初めてだ
何とか仕事はしてきたが、辛かったわ
我が家の中３娘は、何となく調子がいいかなーってくらいで、まだまだ学校には行けるほど体調は良くならず。
夏が一番辛いとよく聞きますが、あまり関係ないよなーと思ってます。
この病気じゃないかと言われてるけどどうなんだろう
自力で克服するしかない
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