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●●●乾癬総合スレ54●●●


1 ：
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ52●●●
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1531371059/
-
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※前スレ
●●●乾癬総合スレ53●●●
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1541424705/
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2 ：
病歴30年弱の俺様が保守してやる

3 ：
>>1乙安二郎

4 ：
痒い。

5 ：
MG217シャンプーを買ってみたんだけどニオイがきついですね
これを使ったあとに普通のシャンプーとコンディショナーを使っても大丈夫なんでしょうか？
効果がなくなったりしちゃいますかね？

6 ：
>>1
乙

>>5
同じこと気になってた
翌朝には臭いも和らいでるのがまだ救いだけど、寝るとき気になってしまうわ
まだ数回の使用だから効果はわからん

7 ：
タール系は地肌に効かせるもんだから
地肌じゃなくてコンディショナーを頭髪だけにつけるようにすればいんじゃね
つかコンディショナーって元々そうして使うものでしょ

8 ：
いや、コンディショナーはさすがにわかるけど普通のシャンプーで二度洗いしたらって話でしょ

9 ：
今日主治医に聞いたところ
5月20日の週にリリースになるようだ とのことでした

10 ：
乾癬には断食とかは効果ないかな？
プチ断食とかたまにやってみようかと思って

11 ：
ＨＴＬＶ-1キャリアの人はいますか？（100人に1人の割合でいます）

リウマチでＨＴＬＶ-1餅の人の治療が厄介だ、みたいな記事を見ました。膠原病とＨＴＬＶ-1の組み合わせです。
乾癬餅とＨＴＬＶ-1の僕は、関節炎の悪化のために生物製剤を使用することになっています。しかし前検査で
ＨＴＬＶ-1キャリアということが判明。今、宙に浮いたような状況で検査待ちです。

ＨＴＬＶ-1キャリアのうち5％は、ＡＴＬ（成人Т細胞白血病/リンパ腫）という白血病中最悪な疾患になります。
キャリアしかＡＴＬになれません。発祥すれば2年以内に死亡するといわれる最悪な癌です。

ＨＴＬＶ-1と炎症性疾患は関係があるような論文はあるものの、真剣に取り組んだデータはありません。
生物製剤投与にあたって慌てているような気がしないでもない。
しかしながら、僕が生物製剤を使用したのは初めてではないのです。つまり、最初の使用がＡＴＬの発症きっか
けになった、のかもしれない。とても怖い状況です。今、45歳なのでＡＴＬ発祥年齢だし、風土病とまで言われた
ＡＴＬ高率発症の九州の出身です。宮崎の大学では、ＨＴＬＶ-1*リウマチの専門外来はあるようですが。

12 ：
>>10
食べ物も影響する病気やから多少は改善したけど、その後食べたら元に戻るから長い目で見たら意味ないよ

13 ：
精進料理食べてたら治ったってのも聞いた事あるけど
現代の食生活じゃ難しいよね

14 ：
>>10
3日間断食したけど変化なしだった

15 ：
伊藤医院がネット予約優先になっていい感じ
ネットできない老人が淘汰されていいわ

16 ：
ヒャダインとか道端アンジェリカって何やって感染治したんだろう？
調べても書いてない

17 ：
道端アンジェリカはコセンでしょ。

18 ：
>>16
生物やろ

19 ：
ヒャダインはグリーンスムージーでしょ

20 ：
担当医が変わって8人目か9人目の医師になる初診してきました
良い意味で大雑把な先生で通院するスパン長くしようと言われてラッキー
でもお薬多く出す先生みたいなので次回からは適量のお薬貰うことにするよ
乾癬についての話はこれから追々と話していくとのことで
とりあえず自分の患部を全て診てもらっただけ
前の担当医から言われてきて新しい担当医も同じ意見だったので
皮膚が良くなってきてるから次回でネオーラル50から25に減らすかもしれない

診察待ってる間に
前に座ってた老夫婦に看護師が内服薬の説明してたの聞いてると
チガソン、ネオーラル、オテズラ…(診療方針はこれから決めそう)
どうやら夫婦のどちらかが乾癬患者らしい
私がおじさんになっても乾癬なのかＯＴＬ
年取ったら暴れてる免疫も落ち着いて寛解してほしいよ

21 ：
生物やるとき、どんな検査しましたか？
私は、胸部ＣＴ、骨シンチ、関節ＭＲＩとレントゲン、エコー、それに
感染病抗体検査、ツベルクリン反応等。
こんなにするのですか？　

22 ：
血液検査毎回してるだけやで

23 ：
肝臓悪いと生物だめですか？

24 ：
ステラ始めていま2ヶ月くらいだけどかなり良くなった
全く効果が実感できなかったオテズラよりかなり安く済むし何でもっと早く勧めてくれなかったんだろう

25 ：
薬別の月額と効能や特徴などの一覧みたいなのありませんか？

26 ：
費用は高額療養になるから収入で固定だろ
効くか効かんかはやってみんとわからんだろ
医者とちゃんとコミュ取ったほうがいいぞ

27 ：
まだなりたてで医者行ったことないんよね
なんで予備知識に参考までにと思って

28 ：
季節の変わり目かたまたまか年に2、3回1ヶ月近く鼻やら眉頭が荒れるんだよなあ
前は医者行ってたけど何となくやり過ごせるから市販の痒み止めでやりくりするようになったけど
もう少し早く抑えたいけどいい軟膏ないかなあ

29 ：
ガンガンカラダ焼きに海いくんだけど今年はいまいち治りがわるいわ

30 ：
チガソン、オテヅラ治療中ですが最近 抜け毛が酷くて頭頂部が薄くなってきてしまいました 泣

31 ：
>>28
市販薬ならエンクロンは
>>29
自分はぶり返しています
>>30
髪の毛はチガソンのせいだよ
チガソン止めたのに
チリチリで薄くなったままですね

32 ：
>>31
エンクロンですかありがとうございます
患部が鼻から目頭辺りを通って眉頭なので
とりあえず非ステからの方がいいですよね?

33 ：
>>21　
<治療前検査項目>は以下

血液/尿検査・・・ ＷＢＣ、 リンパ球、 ＣＲＰ、 血中β-Ｄグルカン、 ＫＬ-６ 、抗核抗体 、尿一般
感染症検査・・・ＨＢs、ＨＢＶ、ＨＣＶ、ＨＩＶ、ＨＴＬＶ-Ⅰ
結核検査・・・ツベルクリン反応、クオンティフェロン検査
画像検査・・・ 胸部Ｘ線、胸部ＣＴ

34 ：
>>31
同じくチリチリになってきてるのでチガソンが原因なんですねきっと。唇も薬塗っても治らないし…チガソンやめたいです 泣

35 ：
>>23
ダメではないけど酒とか止めろと言われると思うよ

俺はステラ3年、トレム1年弱だけどステラのときから禁酒だと言われてる

飲んでるけど

36 ：
>>24
ステラは俺は効いたけど、効かない人も多いし効かなくなる期間もマチマチだからね

効かなくなって変えたけど、トレムもステラと変わらないってイメージです

37 ：
ステラ投与よりは、次に出る三ヶ月投与のが全然いい

38 ：
>>36
俺はステラ始めて2ヶ月程度は効き目あったけど徐々に復活してきて、去年の8月にトルツに切り替えた。
すぐに効果出て、3ヶ月でほぼ寛解した。今も綺麗な状態を維持できている。

39 ：
>>36
俺はステラ始めて2ヶ月程度は効き目あったけど徐々に復活してきて、去年の8月にトルツに切り替えた。
すぐに効果出て、3ヶ月でほぼ寛解した。今も綺麗な状態を維持できている。

40 ：
自分もステラ効果なしで、コセンで1年半くらいほぼ寛解保ってる感じ。打つなら新薬のスキリージじゃない？？

41 ：
ヒュミラ1年→レミケード2ヶ月→MTX&ネオーラル3ヶ月→MTX&トルツ現在
あんまり新薬に行ってしまうのもどうかな

効かなくなったあとの処置に困るよ

42 ：
皆さん、生物てんこ盛りですが、検査が大丈夫？

私は、ＣＴ2か所、ＭＲＩ、シンチ、エコーなんぞすべてやって、血液検査はディープな世界まで。
おかげで、肺気腫と感染症が発覚した。感染症なんて乾癬より怖いやつ。
他科に診察が及びまだまだ検査が続く。なんじゃあ、これって感じ。費用は3割負担で、どうだろ
6万円は月内に達成する。

43 ：
前にも書きましたが、誓約書まで書いて始めたチガソンは
副作用がひどくて、唇血だらけ、転院をお願いして検査検査
の後、オテズラ。まぁ、副作用は無くはないけど、まぁこんな
もんかな？と思っています。　チガソン、２度と飲みたくない。

最近、オテズラを半分にして、光線も２週毎から４週にして、
２月３月はよかったのが、今月、ほとんど消えていた手の爪
が再発？全部の指ではないですが、３本、急に白く厚く変形
して壊れてしまいました。治るのはゆっくり、悪化は速いな。

44 ：
>>42
検査漬けになるのは生物を始める前だよ
始めてからは2ヶ月に一度の血液検査ぐらいだな

最初は肺のレントゲンも撮ってたけど最近は撮ってない

45 ：
感染症って？
私は3ヶ月に1回の血液検査だけ。
ちなみにコセンね。

46 ：
>>45
感染症検査・・・ＨＢs、ＨＢＶ、ＨＣＶ、ＨＩＶ、ＨＴＬＶ-Ⅰ

47 ：
俺は3ヶ月に一回の血液検査と年に一度程度のCT検査してるが、幸か不幸か先月のCTで肺に1cm程度の腫瘍の様なものが見つかった。去年のCT画像にはなかったので来月再検査予定。トルツとの関連性はわからないが、ある意味検査していて良かったかもしれない。

48 ：
息子が関節症性乾癬です。
コセンティクス、メトレート、プレドニゾロンを使用。
３月から、頭痛、めまい、吐き気、腹痛で仕事に行けない状態。
同じような症状が出たかた、いますでしょうか？

49 ：
次のステラまで２週間あるのに、効果切れてきてるのか関節と皮膚が辛い・・・
残念なゴールデンウィークになりそう。

50 ：
オロナイン塗ってもよいのかな？メンソレータムも。痒くて辛い

51 ：
オロナミンでよろ

52 ：
>>50
ウナコーワやムヒはどや？ あかんかったら強力ステロイドいけ！

53 ：
私も痒くてつらい。
生物する前は全く痒みなかったのに、腕が痒すぎる。なんだろ？

54 ：
コムクロシャンプーで寛解してるボクはシアワセだなー
まあこのクスリとは一生の付き合いになるけど

55 ：
痒くてかきむしってかなり悪化してしまったのでアンテベード処方してもらった。効きますように。

56 ：
乾癬は生命を脅かす「life-threatening disease」というより、むしろQOLを破壊してしまう「life-ruining disease」です。

57 ：
近年、報告されているのが、resident memory T細胞と呼ばれるリンパ球の存在です。

58 ：
このT細胞が皮膚に棲み着いている限り、いつか乾癬の症状が出てきます。要するに、皮膚に地雷みたいなものがたくさんあるわけです。

59 ：
バイオをうまく使うと症状をQOLに支障がない程度に抑え、一生をその人らしい、本来の豊かな人生にすることが出来ます。

60 ：
だからなんやねん結論書けよ

61 ：
【結論：バイオ（生物）使え】って言ってるやんw
T細胞があるなら症状が出ていない皮膚でも生検出来るということなんですか？

62 ：
残念ながら病理組織検査のレベルでresident memory T細胞を見ることは出来ません。

63 ：
跡形もなく消えた乾癬もその部位の免疫細胞の遺伝子が記憶しているというイメージです。

64 ：
resident memory T細胞の数を減らしたり、皮膚から動かしたりすることができれば再発しにくくなります。

65 ：
そのT細胞を何とかしろや

66 ：
500円玉サイズの乾癬があったとして、
軟膏で消えた場合はまた出てくる時には500玉サイズで出てくる(記憶している)
自然に消えた場合はまた出てくる時には豆粒サイズから出てくる(記憶していない)

67 ：
なんだ？タイラント化するのか？？

68 ：
>>67
開発中の抗tウイルス剤を打ったので症状が出たり消えたりするのです。
バイオ2の購入意欲も出たり消えたりしてます。

69 ：
>>68
とりあえずクリスとジルにロケットランチャー持たせて出動させますね

70 ：
ジェルネイル用のuvライト当ててる人を探していますか？

71 ：
>>66
再発は同じ部位に出やすいですがサイズはかえって小さなことも多く、必ずしも同じ形で出るものではないようです。

72 ：
それより別部位の痒く感じる部分にresident memory T細胞が遊走してきている可能性が高く、引っ掻くことでケブネル現象が起こります。

73 ：
>>16
アンジェリカは最近NHKの番組で生物治療って言ってた
最初は毎日泣いてたらしい

74 ：
元号が変わっても痒い

75 ：
>>65
そのT細胞などから出るサイトカインという物質を出なくするのがバイオやバイオシミラーです。

76 ：
生物なみの飲み薬開発してほしいねえ安価なやつお願いしますよ

77 ：
ここ2ヶ月油をなるべく控えて塩を高価なやつに変えてから5年戦ってきた頭皮の乾癬の範囲が狭くなってきた。偶然かもしれんけど。
シャンプーはずっと変わらずサクセス。

78 ：
>>75
で完治するの？
レスの無駄遣いだからできるだけひとつのレスにまとめてね

79 ：
脂肪と糖分が大好きで太らないことをいいことに制限なく食べまくりなんだけど、生物で寛解した人は悪そうな食べ物もちゃんと控えての寛解なのかな？
パンと麺類が主食で脂の甘さに目がないんですよね

80 ：
>>78
乾癬を完治させたり、症状が全く出ないようにしたりする薬を開発するのは容易ではありません。

81 ：
しかし、今あるバイオをタイミング良く、疾患のタイプによっては発症早期から使ったりすることによって、治療抵抗性になっていく軌道を是正することができるのではないかという疾患修飾の考え方が盛んになっています。

82 ：
乾癬て病気は昔からありそうなのに
未だに原因がはっきり分からず完治する薬も出来ないなんて
厄介な病気になってしまったもんだ

83 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

84 ：
>>83
グロ

85 ：
頭皮の尋常性乾癬なら
皮膚科に行ってコムクロシャンプー処方してもらうだけで済むのに

86 ：
コピペして悦に入ってる奴は前からいてたけど宗教勧める奴まで湧き出したか

87 ：
カレー食べると顔の皮膚が赤く腫れやすくなる

88 ：
みなさん、ステロイドって何を処方されてます？
私はメサデルムのジェネリックのメインベートというやつです。
他の人は何を使っているのかなんとなく気になりました。

89 ：
>>88
皮膚と爪がドボベット軟膏
頭皮がデルモベートスカルプローションとオキサロールスカルプローション
>>80
だからレスをひとつにまとめてほしいの

90 ：
コセン3カ月目

ぶつぶつが全くなくなった。
注射高いけど生活しやすく、ストレスがなくなったよ。
1ヵ月注射サボってるけど…

91 ：
生物で寛解してる人は休薬してる？それとも打ち続けてる？

92 ：
休薬して再び打ち始めたときに抗体できてたらやだからちゃんと打ち続けてますよ

93 ：
MTXを使うケースもありますか？

94 ：
>>93
自分は関節にきてステラから始めましたが、MTXを一番最初はすすめられました

95 ：
>>93
俺は現在トルツと併用中
週1回4錠で翌日夜にフォリアミンを1錠のペースだね

96 ：
92です、ありがとうございます
自分はMTX使ってます。スタンダードなんすね
良くなりましたが副作用がキツい。。

97 ：
>>96
きつい副作用って口内炎？

98 ：
>>96
あと、乾癬にMTXってスタンダードじゃ無いよ
やっと昨年承認された
https://www.yakuji.co.jp/entry68004.html

それまでは内服薬は
チガソン、ネオーラル、オテズラくらいだったかな

99 ：
>>97
口内炎は幸い大丈夫だけどダルさ気持ち悪さがすごいね。。

100 ：
>>99
副作用は個人差大きいからね
俺はだるさとか気持ち悪さは全く感じない
ただ両頬内側に軽い口内炎ができて、歯医者で奥歯を軽く削ってもらった

あまり酷いようなら医者に言って薬変えてもらうといいよ


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