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声帯麻痺、声帯の動きが悪い人
- 1 ：2016/10/23 〜 最終レス ：2019/05/31
- 声がれ、声がかすれる、大きな声が出ない、声そのものが不明瞭で出さない。
息が苦しい、嚥下や咀嚼がちょっと…
そんな方いたら一緒に愚痴りませんか？
- 2 ：
- 延髄に病巣ができて、喉の周りの筋肉の動きが悪くなってしまった。
声がかすれるから始まって、声が全く出なくなったり、出せる時もあったり。
見た目でわからないけど、コミュニケーションがうまく取れなくなってきて、不安と苛立ちでつらい。
- 3 ：
- 深呼吸ができなくなっていた。
息はできてるけど、なんとなく苦しいことがあって。
寝る向きとか、いつの日からか いろいろ工夫してた。
呼吸機能が落ちてるなんて夢にも思わなかったよw
食事も、摂らなくなって ガリガリになってた。
食事が疲れるし、美味しく感じない、それに3口くらいで喉につかえた感じがしてきて、不快で食べたくない。
むせるし、飲み込めないし。
そんなこと、よくあるとほっといたら、
手遅れになってた。
- 4 ：
- いないのか…
寂しいなぁ
- 5 ：
- 苦しい…今夜何だか息がしづらい。
死んじゃうかも。
誰か助けて！
- 6 ：
- これって、鬱病の症状過呼吸じゃねーの？病院行きな！！
- 7 ：
- 過呼吸じゃないんだ…
喉が詰まってるんだ、多分。
寝る姿勢で時々なる。
むせたり、圧迫感あったり。
鼻閉じて口呼吸するとむせるし、苦しい
口閉じて鼻呼吸すると、むせないけど
酸素足りない感じする
- 8 ：
- ひとまず安定剤飲んで、幾分楽になった気がする。今日は夜になってから
声がほとんど出なくなったから…
喉の周りの筋肉が疲労したかな。
- 9 ：
- 病院は行ったんか？
- 10 ：
- ありがとう、行ってるよ。
なおせないらしい。
夜中にごめんなさい。
- 11 ：
- 上司が見舞いに来た。
咳止まらなくなって、早めに帰ってった。
- 12 ：
- あと、電話で問い合わせしなくちゃいけない案件がいくつか残ってる。
掛けるのが億劫で(声がでにくいから不安)できない。
考えるのもしんどくなるから寝逃げしてる。
- 13 ：
- 一つは電話した！
はじめに病気で声が出にくいのでよろしくお願いしますとか断ってみた。
親切に応対してくれた。
いくつか聞き間違えされて言い直したししたけど、一応済んだ。
疲れた。
でも、もう一つは母が来たので代わりに電話してもらった。
あともう一件残ってる。
もう来週にしよう。
- 14 ：
- スレタイが反回神経麻痺なら誰か来るかもね・・・
- 15 ：
- >>14
いまいちね、仲間じゃないとか言われそうな気がして…。
独り言でもいいんだ。
私の場合は、難病だし障害者だし。やっぱり症状は似てても違う。
同じ病気同士でもあまりいないし、回転麻痺の方は、障害と認められなくて悩んでもおられるので
病名で区切ると、そこから溢れる人もいるかもしれないし。
- 16 ：
- 専門医で先月受けた肺活量の検査結果を、ようやく家族に聞いてもらった。
前に別の病院で出た結果と大差なく…
ただ、問題を見つけるのも医者の技量の１つなのかな。
これまた別の耳鼻科医のご指摘通り、肺活量が下がってきてる。
肺の周りの筋肉の麻痺などの原因が…って、延髄に病巣があるのはわかったので当然だろうけど。
主治医はそれすら見つけることができなかった。
新たな後遺症を患った私は、その医師を抗議するべきなのか…。
声が出しにくいことで コミュニケーションが取りづらくなったのですら、つらいのに 呼吸も苦しくなるんでは、ほんと悲しいわ。
- 17 ：
- 声、出にくいなあ。
ドラえもんが舌ったらずでしゃべってる。
ノイローゼでやれもせんこたやってしまいそう。
孤立感マックスかも！
- 18 ：
- 全身麻酔の挿管から反回神経麻痺になって、声門閉鎖不全の状態が続いてる
普通はすぐ回復するそうだけど、あまりに長引いてる
ネットで探しても、あんま似たケース見かけなくて不安だ
- 19 ：
- >>18
あら、不安ですね。いつの手術ですか？運悪く傷ついちゃったんでしょうか…。
主治医や、執刀医はご存知なんですか？
リハビリなんかははじめていますか？
- 20 ：
- 挿管性反回神経麻痺って調べてみたら2000例に1人の頻度って書いてあるね
- 21 ：
- >>20
そうなんや…
なんとかリハビリとかで改善せんもんあなぁ。良くなると良いんだけど…。
ごめんね、何も言ってあげられなくて。
- 22 ：
- >>21
そうだね...結構長時間の手術とかだったのかもね
- 23 ：
- 7時間位の手術で、病原自体完治したけどまさかの合併症だね
執刀医いわく回復を待つしかないって
声帯の動きを良くするリハビリとかなんかあんのかな
音声外来？とかかかってる人いる？
- 24 ：
- >>23
発声のリハビリって、専門分野っぽいな。
東京と大阪ではありそうだったが、普通のリハビリでは治らなかったという意見多い気がする。
自分も。
- 25 ：
- もう、1年以上 歌を歌ってない。歌えないんだよ…。悲しい。
- 26 ：
- 今日は特に声出ない。
無理に出せば頭激痛になる。
声帯というより、気管支の奥が最近重いというか苦しい。
呼吸の問題かな…
- 27 ：
- 風邪なのかな？
熱がどんどん上がってきた。
普通は、声が枯れるとこなんだけど こういう時 逆に声が出やすくなる。
喉の腫れ方に秘密があるのかな…。
今んとこ、鼻水も咳もない。
この手の熱、今年2度目だ。
薬で免疫低下させるのが原因だろうけど、疲れるとたまに高熱がでる。
- 28 ：
- クリスマスなのに、歌が歌えない、楽しく感じない。
最近、声を出すのが益々苦しくなった。
声が枯れてても、話すのは辛くないと言っていた頃もあったのに、そんな自分の過去は嘘つきだったかのようだ
- 29 ：
- 年末のお祝いムードにはかなわん。
人が集まれば、声が消され、言葉は出てこないし、一体なんなの？この疎外感というのか。
とても寂しい気持ちでたまらなくなってきた
- 30 ：
- 会社の先輩でハスキーで仕事できる人のこと思い出した。
彼女は、声を出すのに苦しくはないんだろうか？？
ずっとかすれ声で魅力的だけれど。
声も大きいし、不便はないんだろうな。
でも、彼女から見たら
私の悩みは甘えなんだろうなあ。と思えてしまった。
自己否定はいけない。
私は話すのに力がいるし、頭も身体も痛くなる。まず、舌も回らない。
彼女とは大きな違うはずだ…
- 31 ：
- 話したいことが直ぐに出てこなくなった。言葉まで不自由になってきた気もする。単語は間違うし、言葉が混乱する。
- 32 ：
- 昨日と違って、今日は声がでるよー
歌も軽く歌える。久しぶりー
めっちゃ、嬉しい
誰かと話したい
- 33 ：
- 誰と話そうか悩んじゃう
途中で出なくなるかも知れない、
このタイミングで時間ありそうな人、早く見つけなきゃ
- 34 ：
- 声帯の麻痺って、そのうち段々と治ってくるものなのかな
声が出ないのがこんなに辛いとは思わなかった
- 35 ：
- 声帯麻痺という病名が確定されてるのですか？
徐々に治るものもあるかもしれないけれど、私の知る人は長く患ってつらい人ばかりで…。
声帯麻痺の原因がわかれば改善策も見つけやすいようです。
またよかったら、ここでお話くださいね。
- 36 ：
- >>35ありがとうございます。
ハント症候群で神経を損傷しました。なかなか麻痺がほぐれてきません。
ほんの少しずつでも治っていけば良いのですが、進捗を実感するのもなかなか難しいですね。
皆様も無理せずお大事になさってください。寒いとますます声が出なくなりますね〜
- 37 ：
- なるほど。顔面麻痺の病気ですか？
私は難病から反回神経のあたりがやられたようで、もうすぐ丸2年になります。
それで、治療としてはステロイドパルスの点滴、血漿交換などしてきましたが良くならず。
少しずつ神経が再生して2年とか、それ以上とか言われて、リハビリもしてみましたが、声は出るのであまり適切なリハビリではなく改善せず。
そのうち後遺症で声は一生無理かも。と言われてしまいました。
たまたま、先週他の再発が起きてまたステロイド治療したのですが
それから四日後くらいから
突然今までどうしても出なかった声が自然に出るようになりました。
嘘みたいです。
まだ少し不安定ではありますが、綺麗に声がたまに出る→声がよく出せる→無意識にいつでも声が出る
と改善して行くと信じて、ずいぶん元気になりました。
だから、本当に希望もなくなりどん底な1年以上でしたが、不意に治ることもあるかもしれませんし、
難しいですが、希望を捨てないでくたさい！
辛い時、苦しい時、またここにご連絡ください。
私も良いかも悪いこともお伝えしていこうと思います。
- 38 ：
- 仲間がいれば少しは強くなれますよね。
私も、今はだいぶ声が出る時間が増えましたが、
これまでの経過を思い出しながら発信していきたいと思います。
悩まれている方の少しでもお側にいられたら。と思います。
ここを立てたときは、全くこんな展開になると思っていなくてネガティヴなことばかり書いていたようにも思いますが、
例えば、乾燥したとき？暑いとか？寒暖差で？とか
いろいろな事例を思い出したりして
少しでも不安な気持ちに寄り添っていけたら幸いです。
これからも無理せずマイペース。
声以外の部分はまだまだなので、これをご縁に、これからもよろしくお願いします！
- 39 ：
- >>37声が戻ってきているんですね！素晴らしいことです。
私も半回神経をやられて声帯が引っ込んだまま動きが鈍いようです。
ステロイドの投薬も終わって、あとは運次第と言われてしまいました、、
歌を（小声で）口ずさんでみたり、舌の運動をしてみたり、リハビリを始めて1ヶ月になります。
乾燥にやたら弱くなってしまって、マスクやトローチが手放せません。
喉には厳しい季節ですが、暖かいものでも飲んで労わって参りましょう！
- 40 ：
- 残念ながら、声がまた出にくいに戻ってしまいました。
首の周りの違和感も伴って、首の筋だかが突っ張ってらような感じです。
- 41 ：
- 寒くなってくると動かなくなりますね。発声の持続力も下がるし。
ネックウォーマーして暖かいもの飲んでますｗ
- 42 ：
- なるほど。
私は始まりは暑い日、黄砂だとか花粉なんかの大気汚染、お部屋から外に出たら。なんていうタイミングで声がかすれたりしだした。
それから、乾燥した社内、上司に一緒懸命意見を伝えようとしている時、ランチタイムで楽しいとき、
いろんな時に声が出にくくなって。
ハスキーな自分もカッコいいなあ、なんて暢気なこと思ってた時期もあった。
ちょっと今体調崩してて、すみませんん。
(それなのに長文ですが)
私の場合、暑さ、湿度の変化、気温の変化、寒さ、疲れという流れで次第に悪くなっていった気がします。
今日の調子はどうですか？
1日の中でも変化ありますか？
ゆず茶とかで温めて、触っても違和感があまりないときに、首回りのマッサージ、ストレッチなどで多少緩和しますか？
- 43 ：
- あんまりご無理をなさらずに・・・
色んな条件が様々に重なってるみたいですね〜
私の場合は顔面や舌、耳や目など、各部位それぞれに麻痺してるんですが、
特定の患部に限って大きく状態が変化するということは無いようです。
悪いときは全体に悪い、調子のよい時は全て調子がよい。
カラダ全体の調子にも大きく連動してるみたいですね。
なので、喉ばかり気にせず、全体の調子を上げてみようかと。
散歩して血の巡りをよくしてみるとか、日に当たって免疫力上げてみるとか。美味しいもの食べるとか。
なにより、あんまり暗いことばかり考えないとか。
毎朝おしぼりで暖めてマッサージしてますが、気持ちいいだけで効果の程は実感してませんｗ
- 44 ：
- 前向きに頑張れてた頃もあったけど、あまり期間が長くなるとそうもいかなくなってきた。
私は身体障害者二級で簡易電動車椅子を使っている。
買い物、お食事、一年以上していない。
病気と家の往復と息子の送迎程度しか外に出ない。
唯一PTAの委員の活動は車椅子で出なる範囲やっている。
これも前向きにやれてたから活動した名残が残っているだけ。
食事も口の感覚がおかしくて食べにくい、美味しくない、話せないで人との交流もこの半年でほとんど断ち切った。
そろそろ精神科に行くように神経内科の主治医にいわれてるけど、予約の電話が入れられない。
母親は精神科に行くことを反対していて、今まで1番の理解者だったのに
どうしていいやら。
苦しくて苦しくて生きづらい。
頑張れる時期を過ぎてしまったようだ。
- 45 ：
- 在宅看護をお願いしているのでその看護師に予約の電話してもらうかな。
- 46 ：
- 精神科の件は、お母様を交えて主治医と相談する機会があればいいですね。
主治医の紹介を貰って、お母様ご同伴で受診されるなら、お母様も安心されるかもしれません。
主治医を味方にお母様を巻き込んで段取りができれば良いのですが・・・難しいのかな。
私には貴方の気持ちが解るとか頑張れとか言う資格はありませんが、
貴方の心が少しでも休まるようにと願っています。
- 47 ：
- >>46
ありがとうございます。
１人での受診でも大丈夫でしょうか？
母といっても同居していないので、
あぁ、なんで1日ふとした時に、口ぐせみたいに死にたいと言いたくなる。
声が出にくいからなのか やたら不安でザワザワする
- 48 ：
- 私も日に3回は死にたい言ってる気がします。もう癖になっちゃってて良くないんですが。
独りで受診するにしても、主治医の紹介を貰うのが一番だとは思うなあ。
適当にどっかの精神科を受けてくださいって言われちゃうかもしれないけど。
大きな病院に通院中ならソーシャルワーカーに相談するのも手なのかな。
退院するといかに病院が恵まれた環境だったか解るｗ
- 49 ：
- >>48
遅いお返事ですみません。
主治医からは半年ほど前に紹介状を書いてもらってまして…それでも何だか無意味な頑張りたい根性が邪魔をして、心療内科にはまだいい、頑張る！
みたいに思ってしまってたんですよね
(_ _)...
主治医に頼み込んでサインバルタ(うつ病にも出される薬)を1日の処方のMAXで出してもらって、しばらく調子良くなってきてたつもりだったんですが
声やその他不快な症状が少し良くなった、悪くなったで気持ちを安定させられなくなってしまって。
来週、在宅看護の看護師さんに予約してもらうようにします。
- 50 ：
- 今日は、朝から声がかすれて息苦しいような発声をしています。喉の左側の筋が突っ張って時折ビーンと痛身が走ったり。
今日はそこまで冷えてるわけでもなく、家の中にいれば快適な日なのに。
最近は、気温や湿度にはあまり作用されていない気がしてきました。
私も舌も痺れていて、口の中広い範囲に麻酔を一日中しているような感じです。
痛みもあります。
今日は歯がゴッソリ抜けるような感覚異常に悩まされてます…
目や耳の麻痺はどんな感じですか？
顔筋麻痺で瞼が下がってしまったことはありますが、耳の麻痺はどんなですか？
顔面に違和感があるのは、とてもつらいですよね。
少しずつでもいいから、スッキリ治ってほしいですね！
- 51 ：
- 紹介状をお持ちなら多少安心できますね。
最近は精神面のケアは当り前で、心療内科との連携も進んでいるようですから、
あまりご自分だけで無理をなさらず、専門家のアドバイスも参考になさってください。
私は病状よりも気分の上下に疲れるようで、専らデパスなど貰って誤魔化しています。
神経の話って色んなところに思いがけない影響が出て面倒くさいですねー
声帯はすこーしずつ動き出したかな、という感じですが、何かの拍子に元通り。
各部の麻痺もそうですが、頭痛やめまい、吐き気が早くなんとかならんかなぁと。
- 52 ：
- 看護師さんがきてくれて予約の電話入れてもらう筈だったのに、何か勘違いして心の痛みを聞いてあげなきゃ！と思ったみたいで
いろいろ話しすることになった。
結局45分も。
最初から今日は左喉の筋が張って痛くて話すのは辛かったのに、つい仲良しの看護師さんなので話そう話そうと頑張ってしまった。
ふらふらのくたくたになって
ベッドから起き上がれなくなった。
予約の話は持ち帰りで事務所の上司に報告してからということで、連絡待ちになった。
声が出ないのではなくて。出しにくい、聞こえにくいというより伝わりにくい、
電話がかけられない
復職できるか不安
喉は無理して…全身疲労
とりあえず報告
- 53 ：
- 月が変わった。
やること多すぎてこんな時間になっちゃったけど、今日から気持ちを復職に向けて引き締めよう！
悪い方向にばかり考えていかない。
疲労は辛いが休めばいつか治る。
栄養ドリンク等に頼ってでも、体力と気力を保つ。
痛いときは早めにクスリ。
1日数時間パソコンに向かうか読書する
ストレッチを意識してする時間を増やす
外に出る。
以上、復職に向けて頑張る宣言！！！
- 54 ：
- あんまり気張って無理をなさらずに〜
私もそろそろ復職、頑張らねば・・・
- 55 ：
- >>54
おっしゃるとおり。
昨日頑張りすぎたので、今朝も元気でしてが敢えて身体を休ませようと寝たら3時になっていました。
ここのところ、話すと喉の筋がひきつれるように突っ張って痛くて、疲れて頭も痛くなる。
話さなければ良いんだろうけど、それもつらいし。
話も伝わりにくいんだけど。
とにかく無理しないで2月、復職を意識してできる努力してみます！
ありがとうございます。
そして。お互い無理しないで復職に向かっていけることを願います！！
なんでも報告し合いませんか？
- 56 ：
- そうですね。お互い長丁場のようですから、息切れしないように治して行ければと思います。
会話は出来るといえば出来るんだけど、直ぐに声が出なくなってくる。
日によって、喉の声帯？の出っ張るような違和感のあるときは、朝から声が出ない。
そもそも病気が半分ストレス原因ということもあって、気分に浮き沈みがある・・
とうとう止めてたタバコに手を出したり、なんだか面倒だなあ。
他は徐々に治ってきてるので、自分の体に感謝です。
- 57 ：
- 治ってるかなと思うと、すぐ声出なくなる。
を繰り返して、1年？2年？
さすがに喉の筋が悲鳴あげてるのか。
いつも右の筋が突っ張って痛かったのが
左側も突っ張ってきてる。
風邪じゃないのに、喉がヒリヒリ 傷がついたみたいに痛い。
もう話すのはやめたほうがいいのかと思ってしまう。
- 58 ：
- あさ、テレビを見てて
セルフネグレクトのことをやっていた。
外とのコミュニケーションを遮断して孤立してしまい、自分の世話ができなくなってしまうこと。
その延長にゴミ屋敷もあるらしいけど。
食事に対する拒絶
お風呂が億劫
外に出ない
話せない
周りから孤立
私、家族がいて周りに気づかないタイプのセルフネグレクトかもしれない。
あぁ、どうしよう。
- 59 ：
- うーん、あんまり重く考えても仕方ないんじゃないかな。
そうして病名付けるのはあくまで医者で他人だしさｗ
心配の種は多いと思うけど、リラックスして生活するのが良い療養になると思う。
といってもそれが難しいんだけどね、、
- 60 ：
- 心と体は一体だから、あまり憂鬱に生活していて療養に良いハズも無い
と思って、今まで縁の無かったお笑いコントなんかを無理やり観るようにしてる。
あんまり馬鹿馬鹿しくって失笑しちゃうけど、これが顔面麻痺の表情筋には効いてるみたい。
気分的にも気が紛れるので、効果アリということにしてます。。
- 61 ：
- そうですよね。
でも、私は障害者で病院と家の往復以外外に出られなくて…
家で聞こえないふりされたり、面倒くさがられたりすると、ついついふさぎ込んでしまいます。
顔面麻痺、早く治るといいですね！
私も普段、反抗期の子供たち、無神経な旦那にストレスばかりですが、この生活抜け出すためにも無理やりでも復職してやろう。
ただ、ぐっすり良くなると多少声が出しやすくなる気がするので
もうしばらく寝て寝て寝まくってやろうかな。
あとはお口と舌の運動はしなくちゃね。
声帯はあまり使いすぎない方が自分には良さそうです。
- 62 ：
- 寝て寝まくるのはいいですね。やっぱり睡眠は療養の基本ですから。
私の声帯は手術になるかなー、、
- 63 ：
- そうかあ、手術できるなら、不安だけどしてもらって良くなるといいね、
こちらは主治医にも耳鼻科にも精神科にも
耳鼻科には声帯が閉まり切らないと言うデータ
神経内科には延髄にある病気
とはあっても治らず、あとはメンタル部分がぞうきょうしてるだらうって
でメンタルからにに連絡しても、門前払い
どうしたらいいのか
全く方向性がみえくなって孤独、絶望しかありません
- 64 ：
- 精神科には門前払いされたので、自力でなんとかした。
難病の方の再発予防薬が使えなくなって、薬を戻したら その副作用とか
今回の安定剤の副作用やら
いろいろ余分な物が横から入ってきたけど、復職面談もおさえた！
4月から復職すると思われる。
声はこのまま。
仕方ない、諦めた。
会社には筆談等の理解をお願いしてある。
いつまで続けられるかというより、権利を無駄にしないように復職する。
休職期間ギリギリだからね。
- 65 ：
- 医療関係は、全て没った。
神経内科の主治医の転院
泌尿器科の主治医の転院
そして、こないだの精神科の門前払い
専門医からも卒業醸し出される感fullで。
医療関係が離れて行くということは、ここらで社会復帰かもしれないと思った。
難病だから、一生通院は必要だし
だからこそ医者との信頼関係は必須。
神経内科も泌尿器科も、先生とは何でも話せるほど信頼してたし、先生も真摯に向き合ってくれていたのに。
ガッカリ。
でも、卒業なんだ。
結局一生治らない、後遺症になったということ、そろそろ受け入れなければいけない。
- 66 ：
- 声は大切
人間関係において、絶対大事。
少なくとも、私の人生では必須だった。
障害者になろうと、車椅子でいようが、
声が出せたから、その後の人間関係も社会参加もできた。
1人で出かけても何しても怖くなかった。
病気や障害を武器にして講演活動もしたし、健康だったら絶対なかったであろう人生も生きてきた。
何もしなくても、市や団体から仕事の依頼が来るほど 生活も華やかだった。
声が綺麗で明るくて、不幸感を与えないからとカウンセラーのオファーもきた。
でも、もう全てだめ。
おしまい。
まだまだ伝えたいこと、たくさんあったけど…
もう聞いてもらわないと、聞き取れない。聞こえても間違って聞こえてしまう。
仕事は、病気になってから 会社員として10年目。
ほとんど再発で仕事に行けなかっけど、それでも、まだ籍はある。
最後の自分の居場所
何とかしがみつかなきゃ。
声が出せなくても、自分を受け入れて
何とか生きる手段を絶やしちゃダメだ。
- 67 ：
- また新しい人生が始まるんだ。
序幕がずいぶん長くなっちゃったけど、
やっとストーリーに入るんだ。
声無し、車椅子でやれるとこまでやるしかない
- 68 ：
- ここに来るのは久しぶり。
声は相変わらず出にくいまま。
仕事は辞めることにした。
喪失感が大きすぎて、不安定でしんどいです。
- 69 ：
- 嚥下、呼吸は楽になってた。
で、MRIを撮ってもやっぱりその部分の影は消えていた。
でも、声はまだ良くならない。
原因は延髄だけの症状ではないらしい。
どちらにしても廃人となってしまった。
- 70 ：
- 声が出しにくいのは、一日中考える。
時に、忘れてて普通に予約入れて、後で現在思い出して不安になる。もしくは当日ブッチ。
今日も、
ひどい声だねぇ、大丈夫？
と電話で聞かれた。
風邪じゃないんだよ…病気で。
泣きたい
忘れたくても、忘れられないし思い知らされる
声が出しにくくて、きたない声だと、人格まで変わって来た。
もう人間終わった…死にたい
- 71 ：
- あかん また独り言。
声が出にくくて、こういう声を努力声だのなんだのとどっかの声帯専門のリハビリセンターみたいなとこのサイトで見つけて読んだら、
話す方も苦しいし辛いけど、聞く方も【雑音】なのでツライので治した方が良いとか書いてあった。
ザツオン らしい…
ショック。リハビリで治る人ばかりじゃないよね？主治医にはこの病気ならリハビリでは治らないと言われたし、サードオピニオンにまでそう言われた。
毎度真剣に死にたいとか考えてしまう。
なんの罰ゲームなんだよ？？
- 72 ：
- 声は相変わらず出しにくい。加えて気管支炎でも患ったのか、最近色付きの痰が切れなくて夜は咳き込んで眠れない。
聞きづらい声でついつい母に話しまくってしまう。聞いてくれるから。
ても、いつも帰りはヘトヘトになってる。
神経使うんだろうな…いつもごめんね、
ありがとう
- 73 ：
- あぁ声が出にくい
- 74 ：
- この子、心配だわ
喋ってるとき口動いてなかったし
http://i.imgur.com/rDxh4eW.jpg
- 75 ：
- 14年前から悩まされてた嗄声。
今日とうとう甲状軟骨形成術1型、4型を手術しました。
術中発声するのは大変だったけど、改善されるといいな。
- 76 ：
- >>75
そうでしたか！おめでとうございます！！
長かったですね、でも一先ず前進しましたね。
改善されて、また報告いただけると私も嬉しいです。
悩みなどでも、またお伝えください。
手術はどのくらいの時間かかったのですか？
- 77 ：
- ありがとうこざいます！
声が出にくい原因がどこ行っても原因不明で匙投げられ、鼻や喉、甲状腺やらと色々回ってきたけど、今の先生に辿り着けて良かったです。
2、3週間は一時声が悪化するので、それ以降の経過を報告しますね！
諦めないでがんばりましょう！
今の医学は進歩してるから、これから先もっと良い治療が見つかるかもしれないのでね！
ありがとうございます。
ちなみに、治療はされているんでしょうか？
手術は3時間弱かかりました。
手術中は痛みは大丈夫なんですが、術後の首の痛み、痰の絡みが辛いです。。
- 78 ：
- >>77
ずいぶんご苦労されましたね。でも、良いドクターに巡り会えて本当に良かったですね！
この先の変化が楽しみですね。
私は今は治療なしの状態です。原因が難病によるものだから、一生治らないと結論づけられてしまいました。そして仕事も失いました。
諦めずにはいたいのですが、今は同じ辛さを味わっている方の応援団、サポーターになれたらと思っています。
もちろん、良い話があれば治療もしたいのですが、今の所不明です。
痰の絡みや首の痛みも辛いですが、一時的なもの。是非是非良くなった経過をお知らせください！
- 79 ：
- そうですね！
良い変化が出ると良いなと思います。
お仕事にまてま影響が出てしまっている様で今辛い思いをされてるんですね。
今までの治療法と現在の症状はどの様な感じなのですか？
もし、差し支えなければ教えて頂ければなと思いまして。
私は嗄声のみなので、今回の手術についてしか話せないのですが、完治させるというのは出来ないのですが、良い状態に近づける事は可能な様で。
原因の病気の方の治療は良くなったのですか？
そちらの治療を優先させつつ、仕事にも就けられるといいですよね。
治るのが困難と言われた病状にもよりますが、仕事の幅も今は沢山あるのでね。
とりあえず、気を取り直して違う病院に
行ってみるのもありかもしれないですね。
ちなみに、私が行った所は、東京新宿ボイスクリニックです。
最初は六本木にあるクマダクリニックに行ってまして、紹介をしてもらいました。
- 80 ：
- 喘息持ちで
風邪ひくと高確率で気管支炎になる体質
2016年1月に気管支炎になり
3週間くらいで良くなったと思ったらまたぶり返す
というのを3回繰り返した
以後、喉の違和感、圧迫感が完全に消えることはなく、もう1年以上
ジワジワと悪化している・・・
- 81 ：
- 症状は喉以外にも出るようになり、
耳や目が痛くなったり、今は歯が痛む
喉の粘膜同士が張り付いているような感じがあり、
恐らく動きか形に問題があるんだけど、
耳鼻科の先生は「問題ない」の一点張り、もう結論から入っている感じ・・・
同じ大学病院の、呼吸器、消化器、口腔外科とかかったんだけど
原因は不明・・・
起きてる間は常に喉に違和感がある状態が1年以上、
さすがに疲れてきた・・・
誰が助けてくれ・・・
- 82 ：
- 飲み込むときにいっしょに空気を飲んでしまうので
ゲップとお腹の張りも辛い・・・
- 83 ：
- 半年前にCTを撮っているけど、それをもって「問題なし」
2週間後に人間ドックで胸部CTを撮り、
5週間後に大学病院で喉〜顔面にかけてCTを撮る予定
本末転倒のようではあるけど、
「なんか見つかってくれ・・・」という心境だよ・・・
- 84 ：
- >>83
そうだね、気持ちわかるよ。
でも経過は私より長そうだしかなり辛いね…
私は運良く？難病ありきでかかってる地元の耳鼻科で、ずっと声がかすれててそろそろポリープか？と思ってカメラで診てもらった時に、その難病のせいで声帯の動きが鈍いと言われ、
その後掛かりつけの総合病院の耳鼻科でも呑み込みの異常をレントゲンで見つけてもらったのに
その後の治療はわからない、わからないで
いつの間にか、今の状態（軽い嚥下、咀嚼障害と発語、発声障害と常に舌、口の中の麻痺〈しびれ感〉と喉周辺の違和感）
が残ることに…
異常が見つかっても、適切な治療法もなく
手帳につかない程度の後遺症が確定するまでの期間を時間稼ぎするだけの2年間だったよ
- 85 ：
- もう少し前向きか気持ちで立てたスレだったけど、現実はそうもいかず。
気持ちばかり焦っていた2年前から比べたら諦めの現在。
受け入れたわけでもなく、文句も言えないから（声が届かない）ひたすら我慢するしかない。
鳴かないカナリア、声を無くした人魚姫
普段から車椅子だから、声も出せないと切ないものだよ。
喘息だけでも大変なのに、ほんと苦しいよね。
MRIは撮ってないんですか？
喉周りは複雑に神経が走っていて、余程の専門医とかじゃないと難しいのか
治療自体も難しい部分みたいです。
暗いレスでごめんなさい。
- 86 ：
- ＞MRIは撮ってないんですか？
撮っていない、
CTでは分からないことがMRIなら分かったりするものなのか、素人には分からない
だからこういうのって本来医者の口から聞きたいよね
同じような症状を抱えた患者の方がよっぽど頼りになると思って2chでスレ探してみた
- 87 ：
- ＞その後の治療はわからない、わからないで
＞いつの間にか、今の状態（軽い嚥下、咀嚼障害と発語、発声障害と常に舌、口の中の麻痺〈しびれ感〉と喉周辺の違和感）
＞が残ることに…
そうか、上の方のあなたのものと思われるレスも読んでみたけど、かなり大変そうだね・・・
自分は今は苦しさと同時に重大な病気なんじゃないかという恐ろしさを抱えているけど、
仮に命に関わるようなものではなかったとしても、
この1年半の様子からして恐らくもう治ることはないだろうとは覚悟している
何かの因果なのか
いや宇宙に善悪判断なんてものはなくただ淡々と運命が消化されているだけなのか
現代日本に生まれたというだけでも歴代人類の中ではかなり幸運な方だったはずだと自分を慰めている
せめて親より先に死ぬことにならないように踏ん張らなくてはならない
- 88 ：
- >>86
私も詳しくないですが、自分は神経難病なのでMRIでの検査が主なのでつい…。
CTは内臓の検査の時によく使って、
MRIは脳とか血管とか骨とか…
ザクッとそんなイメージ持ってます。（正しいかは無しにしてくださいね）
喘息で発作時にかなりのストレスがかかるとしても、喉周辺の違和感がずっと続くのは何か筋肉や臓器の他に神経系も心配だなと思いまして。
他に私がやった検査は、嚥下造影検査（VF）と肺活量くらいですか…。
- 89 ：
- 画像を見ると素人目にはMRIのが圧倒的に情報量が多いように思うんだよね
CTってただの白黒写真みたいだし
ずっと以前貧血で失神してひっくり返ったときには両方撮られた
母親が頭の手術したときも、腫瘍はCTのが分かるとか言ってたな、理由は分からないが
以前ためしてガッテンで声のかすれの原因で大動脈瘤が取り上げられていた
声帯に繋がっている神経が圧迫されるらしい
嚥下造影検査（VF）というのはバリウム混ぜた食べ物使うみたいだね
空気飲むようになってるし、ゲップも出にくいし明らかにおかしくなってるんだけど、
今度の人間ドックと診察のときに聞いてみるよ
- 90 ：
- この1年半たくさんの医者にかかったけどかなりの医者不振に陥った
最初から「なるべく簡単に診察を済まそう」という気満々なのが分かるんだよね・・・
今回の病気とはぜんぜん関係ない皮膚科の先生は凄くいい人だったんだけど
自分みたいな思いする人が出なくて済むよう
人工知能が診察してくれる時代が早く到来して欲しい
- 91 ：
- >>87
治らないと覚悟したところで、いざ医者に「一生治りません」と言われた後の喪失感や絶望感は計り知れませんでした。
でも、原因がわからずモヤモヤ不安を抱えてる時はもっと違う苛立ちと不信感はそれ以上に辛かったかな…。
とにかく原因と治療法を見つけて、何とかして欲しいですね。
（スレ主なので、真似してハンドルネームを1にしてみました！）
- 92 ：
- 今日はいつもより口内、舌のしびれが強くて辛い1日だった。
食べ物の味もおかしいし、1日中口の中が麻酔してるみたいだから、味というのか舌の置き場もよくわかんない。
当然いつもより声は出にくいし、舌ったらずで言いたいことも伝わらない。
ああ、早く寝たいけど
何だか異常に孤独だ…
- 93 ：
- 喉から始まり耳、鼻、目、歯、、、つながっているところ全部おかしく
関節なんかも痛む、今も首のリンパ節と歯が痛む、、、
口の中のおできが1か月も引かず
ネットで見る口腔癌によく似ていたので恐ろしくなり、
今日は会社を休んで口腔外科に行ってきた
たぶん心配ないだろうとのことだがMRIを撮ることになった
今月は胸部頸部顔面のCTや各種腫瘍マーカの検査をする
起きてる間中違和感あるから夕方にはクタクタ
仕事以外の時間も常に大病に怯え、本当に疲れた、、、
- 94 ：
- お医者さんたちが原因を突き止められないので自分で色々想像を巡らすんだけれども
帰り道にちょっと思いついたのが、
口の中が苦い感じが続いている（これも診察のときに言っているんだが）のが、
そう言えば金属っぽい味である気がする
子供の頃から銀歯が多かったのだが、これが何十年経って溶け出したりしてるんじゃないか？
それでアレルギーとかの症状が出ているのではないか？
- 95 ：
- で例によって2ちゃんでそのようなスレはないか、探してみたけど、ないなぁ・・・
Yahoo知恵袋などを見ると似た症状を訴えている人、同じ想像をしている人はいて
でも回答はやはり例によって患者、と言うか質問者の話はザッと聞き流して
自分の知識や推測力を披露する場として利用しているだけのものが目立つね
こういうのを見てしまうと調べる気が失せるんだよな・・・
始めから結論決めてるお医者さんに当たってしまったときのガッカリ感によく似ているｗ
- 96 ：
- >>95
金属っぽい味もってわかりますよ、私もします。その歯の詰め物が原因のやつは、アマルガムの話ですよね。
不定愁訴として、頭痛、強い疲労感、腹痛、胃腸障害、拒食、過食、しびれ、麻痺、筋力低下、痙攣発作、うつ、精神症状悪化、視力・聴力・味覚低下、皮膚症状、原因不明の関節・筋肉の痛み、記憶力低下、言語障害
こんなこと書かれてます。
前に2ちゃんでも、この話題出たスレあったけどあまりみんなピンとこなかった感じ。
- 97 ：
- 不安は余計に病魔に襲われるからね。口腔ガンは怖い
けど、早いとこMRIに辿り着けそうですね。
筋肉って繋がってるんだなあとつくづく思う。
姿勢が悪いのかとか、筋力低下かとかいろいろ自分を責める…（これもしんどい）
喉から顔にかけて走っている筋肉は、いろいろあってそこをリハビリのサイト見ながら適当にマッサージしたら、余計に酷くなって…
そんな自分が痛すぎて悲しい
- 98 ：
- 胸鎖乳突筋とか舌の筋肉とか、肩甲骨も関係あるかとか。
ちょうど唾液腺とか顎から首を通った一直線のスジが突っ張って激痛が走ることあるんだよ。
そういうのって、神経内科でも耳鼻科でも聞き流されて、リハビリでもため息疲れるだけなんだよね、
- 99 ：
- ＞アマルガム
自分も検索してみて今日知った
そう言えば昔の詰め物は時間が経つと黒くなっていた気がする
今のはみんな銀色をしているのでアマルガムではなさそうだけど
でもアマルガムでなくても何か問題はあるのかも知れない
＞聞き流されて
コレ辛いよね・・・
医者が激務なのはよく聞くし想像もつくけど
「こっちだって会社休んでやっと来たんだよ、土曜日には病院や科をいくつもハシゴできないんだよ、
もっと真剣にやってくれよ」とか思って本当にガッカリしてしまう
金属っぽい味のことについては次の歯科、口腔外科でそれぞれ言ってみるけど、
ほとんど反射的に「銀歯は関係ない」とか即答されて終わる光景が今から目に浮かんでいるｗ
- 100 ：
- 今日もオデキ見せたら開口一番「口内炎かなぁ・・・」と
「君大袈裟だよｗ」的な一言を発してまずこちらの勢いを挫こうという作戦が感じられた
でも少し診てから態度が変わったんだけど（良いのか悪いのかｗ）
こういうのも若い頃なら人のふり見てで自分の糧にと思えたんだけどね
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