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好酸球性副鼻腔炎B


1 :2019/06/02 〜 最終レス :2020/06/12
情報交換していきましょう!

2 :
よろしくお願いします

3 :
ダニダストアレルギー4クラス。鼻中隔湾曲。慢性副鼻腔炎で服薬。鼻うがい。で落ち着いてたが最近、緑色ベタベタで膿の匂いのでっかい鼻くそが毎朝左の穴からびろ〜んて取れる。
大学病院の医者は好酸球あるとだけ。匂いの検査も鼻詰まりあると出たが、手術希望でも2回も断られてる。自分ははっきり、好酸球性副鼻腔炎な気がする。後鼻漏も疲れたし限界。2年経つけどもう一回行ってこようと思う。

4 :
前スレ
【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎A【難病】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1507294279/

5 :
>>3
一回岡大でESSしてもらったけど、かなり良くなったよ!それから鼻づまりなんてほぼなくなったけど、もう5年たって匂いがしなくなってる。
ステロイド飲んだら改善される??

6 :
片側ってのがね…好酸球性は両側性がほとんど

7 :
>>5
俺は、セレスタミンを飲んで匂いが戻ったよ。
ただ、ずっと飲み続けられない薬だけど。

8 :
>>7
ものすごく眠くならない?

9 :
>>8
俺は、眠くならないよ。

セレスタミンを飲んで、匂いがわかるようになったことない?

10 :
>>9
眠くなるのは個人差かな。眠くなるからうちはプレドニゾロン使ってる。これってどういう理屈で匂いがするようになるんだろね。不思議。

11 :
>>10
アレルギーが原因なのでは?
自分は匂いが無くなる前、酷い喘息発作があり、
そこでアレルギーの薬を飲み始めたら良くなって。
匂いもわかるようになったよ。

12 :
低気圧で鼻がしんどい、、、

13 :
>>10
鼻茸がステロイドによって小さくなって匂いが嗅覚神経に届いてる可能性と
弱くなってる嗅覚神経の感覚をステロイドでフルパワーにしてる可能性があるらしい

14 :
>>13
おーなるほど。論理的な事が解ると治療にせいが出る。ありがとー

15 :
おまいらそんなステロイド薬を毎日服用してんのか?

16 :
>>15
匂いがしないことがこんなに辛いとは思わなかった。もちろんあまりよくないことはわかるけどしょうがない。飲まなければポリープがでかくなって、外科手術になるし、あまり少ないと効果がない。難病のほとんどは原因がわからないからとりあえずステロイド頼みなんだって。

17 :
そんなにステロイド出す医者大丈夫だろうか
この病気で常用する薬じゃないよね

18 :
体にとっては、さっさと手術してステロイド減らした方がいいぞ。

19 :
鼻茸が手術するほど大きくないのと、セレスタミンに含まれるステロイドの量が少ないので1錠なら大丈夫と言われている
が、正直そろそろやめたいよねー

20 :
でもバファリン、ロキソニン、カロナールが飲めなくなったから手術に不安があるよ
痛みや熱はどうしたらいいのか…

21 :
セレスタミン飲んでたせいなのか手首が知らない間に折れてた
閉経前の女性だけど骨密度がかなり低くなっててステロイドは中止になったよ
その代わり月1の診察でポリープはピンセットで潰してもらってる
嗅覚はあきらめている

22 :
>>20
オペしたら、喘息もアレルギー症状も軽くなったよ!カロナールも飲めないのは辛いですね。

23 :
自分はカロナールは大丈夫だなぁ。でもあんまり効かないよね、カロナール。

24 :
黄色い鼻水は出ないけど常に鼻閉あり頭を傾けたり鼻かんだりするとおでこから両方のこめかみまで締め付けられるような痛みが出る
かかりつけの耳鼻科に行ったら処方がモンテルカスト
片頭痛もあるから脳神経外科行ってみてもらったら「副鼻腔炎じゃない?」って言われて抗生物質出してもらった

副鼻腔炎の頭痛で黄色い鼻水なしって症状の人いますか

25 :
2度続けて風邪ひいてまだ痰が時々出るけど、風邪ひいてもこの病気悪化しないことが分かった。
漢方薬も殆ど飲んでないけど匂いはむしろ風邪ひく前より強くなった。排膿モードキープすることが重要なんだろう。
そして普段からステロイドに頼りきると風邪ひいたら膿出し切れずに悪化する。
24、膿出すのは漢方が一番だと思う。

26 :
荊芥連翹湯と辛夷清肺湯を2週間ぐらい飲んでるけど鼻呼吸が
ましになってきた
スースーまでは程遠いが

27 :
この中でタバコ吸ってる人とかいない?オレは基本的に吸わないんだけど、この間3本ほどもらいタバコしてから、いつもは出てこない膿の塊が出てきた。ちょっと自分の身体で実験してみようかな?

28 :
前スレに漢方については書いたと思うけど当初の経験でいうと
2種の漢方計10gを1日2回お湯に溶かして飲み始めて10日位で匂いが出てきて(その後、波あり)
1月半位から膿が出だした記憶がある。効きそうなら漢方の他にも刀豆茶をお茶代わりにして、
適度な運動と湯船につかったり、食事面でにんにく、らっきょ、アカモク、納豆S903など工夫したら
今は漢方薬は2.5g+2.5gを1日1回程度(処方箋のツムラの質はどうかな)

29 :
>>26
漢方買ってるサイトとかあったら教えて

30 :
>>21
ピンセットで潰すって麻酔して潰す感じですか?潰すのと手術で取るのとどう違うんだろうか…

31 :
>>27
術後1年。
喘息、気管支炎無しの重症でいつも喫煙してるけど、そのせいで緑が出るという感じはないです。

普通の紙巻きタバコで1日5本くらいだけど。

32 :
>>31
匂いはどう??

33 :
>>32
一瞬だけ??って時があるけど、毎回ではないです。

酒をたくさん飲んだ時のほうが、判らなくなります。

34 :
荊芥連翹湯と辛夷清肺湯の組み合わせで自分は良い感じ

35 :
>>29
どうぞ

「プロたん漢方2」とか楽天の「アオバ薬品」とかかな

36 :
喫煙とかどうせまた悪意のある嘘だろ。
好酸球高い人が(久しぶりに)喫煙したら好酸球性肺炎になるよ。

37 :
>>33
ありがとうございます。ニコチンの血管収縮作用で腫れが一時的におさまるのかもしれないですね。むせるから肺に入れる吸い方しないけど、口腔ガンとか歯周病のリスクは確実にあがるし、悩む。
とりあえず他人にはオススメできないので、自分で試してみます。

38 :
>>30
何かを軽くシュッシュってしてから綿棒とかピンセットで潰してるよ痛くはない

39 :
大学病院で鼻と耳の手術してきたぜ
喘息があると色々面倒くさいのね
10日も入院してしまった
ポリープが副鼻腔全体に充満してて、嗅粘膜のとこにもガッツリ癒着してたから嗅覚が戻るのは難しいかもって・・・
まぁ検体に出したから誰かの治療のお役に立てばw
呼気NOが悪化して苦しかったのが楽になったから、やっぱ鼻が炎症の大元なんだなって・・・

40 :
プレドニンじゃ匂いがもどらなくなってしまった。

41 :
ポリープはそこまで酷くないようなのに匂いがしなくて医者が不思議がってる…
片方がちょっと炎上して塞がってたからステ点鼻薬2週間で治るのにまた2週間経てば匂いしなくなるの繰り返し
鼻が原因じゃないんだろうか…

42 :
>>41
ステ点鼻はプレドニンのやつ?

43 :
鼻茸ありですが手術までする決心がつきません
辛夷清肺湯を試してみたいのですが、
ノンパースDっていう薬剤はどうでしょうか?

44 :
チクナイン

45 :
漢方薬の効き目は生薬、エキス剤(お湯に溶かす)、錠剤の順でしょうね。一般的なエキス剤も
ツムラとかは原料、寄せ集めると聞きますね。農薬も出る可能性あると記事にはあった

漢方なら初めは漢方薬局で買った方が良いんじゃないですか。保険利く漢方医院が
あればそれでも良いと思うけど、基本的に2種3種混合できる人でないと厳しいかも。
自分が使っていた辛夷清肺湯と荊芥連翹湯のミックスは副鼻腔炎の基本的なもので血行を良くして
膿を出す処方で鼻茸強い場合はそれに桂枝茯苓丸料加薏苡仁を加えて鼻茸に対応だけど自分の
経験では乾燥する感じが出て膿は多少出にくくなる感じだった。そうして専門の所で薬もらって
感じ掴めたら内科などでツムラ処方してもらってもいいかも。

46 :
>>45
詳しくありがとう

桂枝茯苓丸料加の後が文字化けてるのですが、何て書いてありますか?

47 :
>>45
解決しました
ありがとうございました

48 :
>>42
いやサンベタゾンっていうやつ
リンデロンのジェネリックらしい

49 :
匂うようになったら、
発泡酒や第3のビールとか
マズくて飲めないな。

50 :
>>48
あたまそらしたり
斜めにしたりしてる?

51 :
>>50
薬使う時?してるよー
効き目切れるの使い方が悪いのかな

52 :
ファセンラとかヌーカラ使ってる人おる?

53 :
>>52
好酸球をやっつけるから試してみたい。高そうではあるが

54 :
喘息でファセンラやってるよ
MAX22%くらいあった好酸球が1回目でゼロになったよ
呼吸器科でしか打てない薬だから、喘息あるなら医療費面含めてソーシャルワーカーに相談してみては?

55 :
>>54
喘息の手帳もあるから行ってみる。
もし、数値が下がるんなら耳鼻科でもアプローチするべきだよね

56 :
>>55
喘息の手帳って何?
私も喘息だけど持ってない。程度が違うのかな

57 :
>>56
東京都大気汚染訴訟のやつ

58 :
>>57
>>56
>東京都大気汚染訴訟のやつ

59 :
>>58
間違えて送っちゃったごめん
東京にはそうゆうのがあるのか
知らなかったです

60 :
川崎市も喘息の助成あるよ
悪名高く治安悪いとこだけどこれだけは助かってる

61 :
治験に参加したい…

デュピクセント、鼻茸を伴う慢性副鼻腔炎に対する治療薬としてFDAより承認取得−サノフィら - QLifePro 医療ニュース
http://www.qlifepro.com/news/20190708/dupixent-nasal-polyp-chronic-sinusitis.html

62 :
>>61
いいなぁ

63 :
好酸球値が9なんだが
みんなはどれくらい?

64 :
>>63
私は、13です。

65 :
嗅覚戻らなくなる頻度高くなってきたのがつらい
もう嗅覚の神経死にかけてんのかもしれない

66 :
>>63
12.2

67 :
>>65
エアコンドライにしてると鼻が効かなくなる あと冷えかなあ

68 :
リンデロン点鼻してる間は嗅覚がもどるが、顔が浮腫んでひどくなる。やめたら匂いはしなくなる、ネプライザー購入して、リンデロンと整理食塩水まぜたものを朝と夜吸入して一週間たつけど現在まったく匂いなし。ずっとステロイド点鼻してる方いますか?

69 :
>>68
一緒だーーーやめたら匂いしなくなる
当然といえば当然なんだろうがずっとするもんではないと医者に言われるから
すぐに飯の匂いがしなくなって悲しい

70 :
アメリカのB12トローチゆっくり舐めた直後一瞬匂いする
亜鉛やマグネシウムも摂るようにしてる

71 :
>>68
術後一年半、リンデロン点鼻と鼻うがいは朝晩、アラミストを1日1回ずっとやってますよ。風邪引いたかな?位で、1週間臭わなくなるくらいで普段は快調です。

72 :
もう匂いがしないのが当たり前の生活になったよ

73 :
>>71
むくんだりしない?

74 :
むくむし、太るからリンデロン点鼻は遠慮したい
同じ食生活で65キロから72キロになってとくに顔がパンパン
リンデロンやめたら体重もむくみも治ったけど匂いしない生活
はなたけの手術したけど意味なかったわ

75 :
やっぱむくむよね
どうしても出かける先々で匂い戻ったらなぁと思うからリンデロンするんだが
せっかく出かけても顔パンパンは辛い

76 :
>>73
むくみは気にしたことがないから、むくんでないのかな。

4キロくらい太ったけど、匂わない味しないよりマシかと思い我慢してます。
マラドーナくらいになったらイヤだけど

77 :
チクナインで全て解決!

78 :
>>63
38から43の間を行ったり来たり

79 :
嗅覚が鈍ってきた

80 :
>>78
重度ですな

81 :
大学病院で手術が決まったけど
12月まで空きなしだって。
年末の忙しい時に嫌だな。

82 :
私、好酸球性もち
2011年に鼻茸取る手術してから再発してない

絶対に再発したくないので、自宅での鼻洗浄と、不定期の耳鼻科通いは続ける

83 :
好酸球性副鼻腔炎の人は手術しても再発率高いらしいけど、あらがってやる!

84 :
>>78
どうしてそんなに高いの?
医者何もやらないの?

85 :
はなたけのと匂いって別問題じゃない?はなたけ手術後の方がさらに匂いしない、というか匂い皆無になった。たしかに鼻の通りは良くなったが

86 :
自分も鼻茸そんな酷くはないのに匂いないから何なんだろうな
でも昨日人混み行ったら何故かその時だけ汗のすえた臭いで嗅覚戻って地獄だった
そのあと香水やら嗅いでもわからずじまいでまた嗅覚死んだ

87 :
透明のドロっとした鼻水の場合は好酸球性副鼻腔炎?

88 :
耳鼻科で好酸球の検査してくれるよ

私は鼻茸はないけど乾燥きつかったり鼻炎起こすと匂いがわからない

89 :
焼肉の匂いわからなかった時はまじでショック

90 :
そんな時は
チクナイン!

91 :
片側だけの副鼻腔炎で手術したんだけど
取ったポリープの病理検査で
3つくらい取ったポリープの一つだけ好酸球が70個以上あるって所見が出た
先生は副鼻腔炎は片側だけだし血液検査の好酸球は3くらいだし
好酸球性副鼻腔炎の確定診断は今のところ出せない
これから再発するかどうかで決まる
って言われたんだけど
片側だけの好酸球性副鼻腔炎ってあるのかな?

ちなみに手術前の状態は両鼻とも臭覚ありで
片側のシコツ洞にCTで膿が見られて
マクロライド療法やったけど改善されなかったから手術しました

92 :
質問です
手術で取った鼻茸が好酸球だっただけでは、好酸球性副鼻腔炎の診断にはならないの??

93 :
鼻茸から好酸球が見つかることは
好酸球性副鼻腔炎以外でもよくあることだから
それだけでは好酸球性副鼻腔炎とはならない

94 :
>>93
ありがとうございます
なるほど、慢性副鼻腔炎の手術で除去した鼻茸が好酸球性だったというだけでは、この診断名にはならないのですね

95 :
耳鼻科で鼻を洗浄してくれた翌日だけ鼻が気持ちいい

96 :
>>94
血液検査の好酸球の数値はどうですか?
好酸球性を疑ってほしいなら難病指定医がいる耳鼻科に行ってみては?

97 :
>>96
自宅の最寄り駅前の耳鼻科の見るからにバイトの先生に
「匂いがわからないから好酸球と好中球の検査したい」と言ったら
当日すぐに血液検査して貰えたよ

98 :
鼻うがいの水の抜き方でオススメありますか?
直後は下を向く、横を向く、前を向くである程度は出せるんですが、
その後ゆったりしようと横に寝転ぶと延々垂れて来て結局完全に抜けるまで1時間近く掛かっちゃいますね
まぁテレビ見てるからいいんですが……

99 :
そもそも鼻うがいで水が溜まるというのが良く分からない
上向いて鼻うがいしたら水が残るの?
ハナクリーンSなら顔やや下向きの角度で口からもでるからそうしたら。

100 :
水が溜まるってのは手術後の人なのかな
俺も手術で上顎洞やらが開放されてて水が入りやすくなってるから、溜まるって表現は分かるわ
下向いたり前向いたり横向いたりで大体は流れてくるけど、残ってる水が後からツーっと流れてくるんだよね

101 :
喘息、好酸球副鼻腔炎持ち。
手術後、寛解状態を維持してきたが、5月くらいから急にコントロールできなくなってきた。
ファセンラ、プレドニンでも調子悪いんで、もしやと思い自ら精密な血液検査を申し出る。
本日、EGPAの診断がつきました。
好酸球性多発肉芽腫症は好酸球性副鼻腔炎持ちならゲートにいるんで気をつけて。
来週から2週間入院してくるわ。

102 :
俺も手術直後は鼻うがい後水がたまってた何かの拍子に水が出てくるから
寝転がったり腹筋したりして水出すのが習慣になってたな
術後3か月くらいでそれはなくなったかな

103 :
毎日ビール飲んでると、薬飲んでても
匂わんな

104 :
氷塩水で鼻うがいしたらどんどん黄色い鼻が出てくる
冷えた後 血流が良くなるのか?
お試しください

105 :
運動するとその瞬間だけ匂い戻ってくるんだが
これって血流とか自律神経の問題なんだろうか

106 :
匂いと味の戻り方があまりにも気まぐれで、一々反応するの我ながら疲れてきた。
もうどっちでもいいや。

107 :
ちなみに嗅覚なくなると性欲も著しく落ちない?ここだけの話

108 :
フルティフォームの経鼻呼出法で眉間のポリープにステロイド効かせる療法やってるのですが、効いたり効かなかったりです。吸いかたの工夫で効き良くなったりとか、なんかコツってありますか?

109 :
ドライパウダータイプでの経鼻呼出法は、鼻腔への到達があまりよろしくないらしい。
キュバールなどエアロゾルタイプの方が奥まで浸透しやすいらしいが、そもそも好酸球性副鼻腔炎は喘息でのステロイド吸入治療が始まったタイミングで爆発的に罹患者が増えたらしい。
はたしてステロイド吸入が正解なのか?
あやふやな感じなんで、私は経鼻呼出法をストップしてます。

110 :
>109
医者の説明では嗅上皮は鼻腔の最奥にあるので、点鼻薬など前部からのアプローチでは中々薬剤が到達しないのだが、経鼻呼出法だと後頭部経由で効かせることが出来るって説明だったんだけどね……
小清竜湯って漢方薬を併用したら、2週間くらい嗅覚味覚復活したけど、今はさっぱり。
効果あった漢方薬って、どなたかありますか?

111 :
>110
ドライパウダータイプは、気管支への吸着が良すぎるので鼻にほとんど回ってこないらしい。
喘息の治療薬としては優れもんなんだろうけど?
対してひと昔前のエアロゾルは無駄が多いので経鼻呼出の際、鼻におこぼれが回りやすいらしいよ。
嗅覚の復活には嗅上皮粘膜の浮腫みや腫れを取り除き、嗅球を上皮に出来るだけ露出させてあげる必要があります。
頑張っていきましょう。

112 :
>111
フルティフォーム本体にエアゾールって記載があるからエアロゾルタイプのはずだが、今は時折まぐれ当たりのようにしか効かない。特に今時期お盆シーズンでビール飲む機会多いし、鼻腔粘膜むくんでるんだろな。
やはりステロイドの内服しかないのか…………。

113 :
45度の角度で点鼻薬させって言われてるんだけど喉に流れてこない?
吐き出すようにはしてるんだけど鼻に効かずに体の中に入ってる気がする

114 :
>>113
喉に流れてくるなら、もっと角度抑えた方がいい。
体内に入ったら副作用が半端じゃないから、顔がパンパンになったりする

115 :
>>114
今朝の分を角度控えめにやったら確かに流れて来なかった気がする!ありがとう
これで鼻奥に入ってるのか

116 :
好酸球の数値、8まで下がったのに病院にいくたびに上がって、今20だよ。
>>78の人くらいだと、ステロイド飲んでるのかな。

117 :
ファセンラ打った方がいいよ
好酸球高いままだと色んな病気を引き起こすよ

118 :
デュピクセント来年耳鼻科でも解禁になるんだよね?無事難病認定もおりたことだし使いたいんだけど、処方する病院は限られてるのかな?

119 :
>>117
打ってくれる?
好酸球値9

120 :
透明のブヨブヨしたゼリーみたいな鼻水が止まらない

121 :
>>119
今のとこ呼吸器科でのみ使える注射だから、喘息あるなら打ってくれるよ

122 :
>>121
喘息無い

123 :
>>122
なら難しいんじゃないかな  喘息の中でも重いやつじゃないと打ってもらえないでしょ、あれは。

124 :
好酸球由来の喘息に効く薬なら、わてらの鼻炎にも効くはずなのに呼吸器科でしか処方しないって、なんか不公平だな。

125 :
喘息発作は命にかかわるけど、鼻炎じゃ死なないから後回しって理屈か?

126 :
無味無臭だとメンタル病むのにな  生きてる意味が分かんなくなる

127 :
ファセンラ、ヌーカラ使用者です。
好酸球副鼻腔炎の症状緩和はしますが、著効するほど劇的には効きません。
残念ながら。鼻閉で呼吸障害が出るなら打っていい感じかな。高額だが。

128 :
>>127
じゃあデュピクセントも あまり期待しないほうがいいのかな

129 :
>>128
生物学的製剤では劇的には改善しないけど、対症療法でステロイドを使用する際にかなり少ない量で寛解維持ができる。
使ったイメージでは、ステロイドを半分くらいの量で効きめが同じ。
しかしながら、喘息など他のアレルギーがなく鼻だけでの使用ならば、
副作用リスクを考慮すれば、むやみな使用は考えもの…
ただ、無臭の生活は味気ない。栄養を取る為だけに、食事。
生きる楽しみの半分くらいロストしてる気がする。

130 :
>:129
自分の場合は、無味無臭の世界に幽閉されて人生の楽しみ80%はロストしてる感覚。空間の匂いが分からないと、季節感もロストするし。夕立の後の匂いとか、街路樹の匂いとか。
著効しなくても、今の自分は相当な量のステロイド錠服用でしか匂い戻ってこないから、それが半量で効くようになるなら、かなりありがたい。

131 :
>>117
ファセンラこの病気効かないのにどうして勧める?
月幾らするの? 業界関係者?

132 :
>>130
分かるよ  その気持ち
あと、ガス漏れや煙などの危険も察知できないしね。
ヌーカラとファセンラならば、私の場合はヌーカラが良かった。
ファセンラは好酸球0になるが、感染症リスクが高まる気がした。
事実、ファセンラで急性副鼻腔炎になったし。

133 :
>>130
ステロイドを10mg以上服用しなければ、
嗅覚が戻らない状態ならばESSで単洞化してもいいかもよ。
鼻うがいだけでもある程度いける。
ステロイドの量もかなり減らせるよ。

134 :
>>132
ありがとう この病気の辛さって当事者にしか分かんないから、この場があるのは救い。
>>133
単洞化、3年ほど前の手術の時やってるはず。CT撮ったら副鼻腔大きく真っ黒だったし。
でも点鼻も吸入も鼻うがいも自分の嗅覚ロストには効いてない。
今の主治医の紹介で、大学病院で2度目の手術受けることになると思う。
鼻手術専従の医者に切ってもらったほうが良いものらしい。前回執刀の医者は鼻も耳も喉もやる人だった。
出来れば新薬の服用だけで改善しないものかなと思ってはいるのだが。

135 :
>>134
喘息持ってる?
私の場合なんだが、2年前にESS。
1年半、嗅覚はステなしでいけてたが春ぐらいにいきなり嗅覚ロスト。
ファセンラ、プレドニンといろいろやったがまるで効果なく、悪化の一途。
最終的には手足に紫斑が出た。病名  EGPA
思えば3、4年前から喘息と嗅覚のコントロールが緩やかながらつかなくなってたんだよね。結果、ステの量が増える。
ただ、定期的にプレドニン飲むから先延ばしで気づかない。
現在はお盆までの2週間入院治療後、ヌーカラ併用でプレ30mg→減薬中25mg
これで、嗅覚、喘息は健常者以上の能力を手に入れてる。
134もひょっとするとEGPAに移行しているのかもしれないので、気をつけて。
私も前掲示板の人の書き込みを見て、気にかけ早期の症状の段階で病院に駆け込み、事なきを得た。
ドクター曰く、マッハの対応だったらしい。
最後に、この場を借りて言いたい。
EGPAの喚起注意してくるた人ありがとう!

136 :
>>135
喘息は基本、手術後おさまってる。発熱、手の痺れ、体重減少といったEGPAの
症状は今のとこ出てないけど、同じ好酸球由来の疾患だし注意するに越した
ことはないね。ちなみにEGPAの検査希望は何科に行けばよいの?規模は総合病院?

137 :
>>136
基本の診断は喘息ならば内科か呼吸器内科で診断をつけてくれる。
ただ、EGPAの治療は膠原病科かリウマチ科。
血液検査の際、ANKAも調べてって言えばいいよ。
EGPAは、緩やかな下り坂から一気に崖って感じでオイラの場合は劇症した。
予兆としては、好酸球値が24を超えたのが始まり。
この数値になるとプレ15では嗅覚ロストで追いつかなかったよ。
ちょい前の書き込みにあったけど、好酸球値が高い状態が続いてもいい事は一つもない。
生物学的製剤を使ってでも、下げるに越したことはないと個人的には思う。
高額な事が難点だけど。

138 :
>>136
鼻に取り込まれた空気の流れは単純なようでかなり複雑らしく、
飛行機の翼のような上昇気流の流れが必要らしい。
生まれつきの不具合やオペで、乱気流が起きると鼻は通っていても
嗅覚ロストになるらしいよ。
日本には鼻の骨からデザインできる世界的に屈指のドクターが数人いると
聞いた事がある。
2回目のオペで改善するといいね!

139 :
>>137
詳細な説明ありがとう。偶然にも近々、EGPAに罹患してる旧友に会う予定がある。
初期症状を聞き取りして受診を考えてみるよ。
>>138
上昇気流の喩えは、とてもわかりやすいね。確かに、乱気流で嗅上皮に匂いが到達出来てない感じ。
どうせなら日本一のゴッドハンド耳鼻科医に執刀してもらいたいものだが、高くつきそうだな。

情報や励まし・共感の書きこみありがとう!無味無臭ワールドでの気が塞ぐ毎日だけど、力づけられたよ。
自分も今後の治療の中で、誰かにとって役に立つ・力になる書きこみが出来ればいいなと思ってます!

140 :
2度目の手術してきた。綿球詰まってて行き場のない鼻水が苦しすぎる。早く鼻かみたい。

141 :
2度目なら慣れてるだろ
恐怖のガーゼ抜きも

142 :
>>140
一度目の手術は何年前?この疾患、手術1回じゃ絶対済まないよな。
一度目よりも短時間で手術終わった?

143 :
好酸球副鼻腔炎の手術は鼻茸とるってことだよね?鼻腔の膿をとる手術じゃないよね?

144 :
>>143
両方とる

145 :
喘息も発症したんですが、ほぼ再発コースでしょうか?

146 :
>>145
アスピリン喘息もってる?なら再発の可能性大。

147 :
いつもの総合病院から違う原病で入院した大学病院の耳鼻科を受診してきた。
話しをしてると、かなり出来る先生ぽい。
ドクター曰く、好酸球副鼻腔炎の単洞化オペは基本的に一回こっきりらしい。
なぜなら、篩骨洞を削る関係からどうしても嗅細胞まで取ってしまうとの事。
だからオペ回数を重ねても嗅球の数が減るので再手術の意味がないみたい。
オペで必要以上に嗅細胞ごと根こそぎ取ってしまうと嗅覚の復活はないし、
浅いとすぐに再発。
ESSで単洞化するならば、執刀医に恵まれる必要もあるみたいだ。

148 :
マジか。じゃあ自分のはハズレだったのかなあ
つか手術後のCT写真見たら、依然眉間真っ白だった。
難しいエリアだから触らなかったような気がする。

149 :
>>148
上顎洞は何回オペしてもかまわないらしい。
ESSの単洞化術式では、篩骨洞の骨は全切除及び蝶形骨の仕切りも取り除き1つの
空間になるようにつなげる。
上鼻道、中鼻道に開口している前頭洞もある程度マイクロデブロッターで広げる。
ついでに後鼻漏神経切除。
ここまでが基本的な術式。術後は見事なくらいCTで真っ黒な空洞になるはず。
おそらく、篩骨まで触ってないんじゃないかな?

150 :
>>148
好酸球副鼻腔炎では眉間の前頭洞は最後に治る場所らしい。
篩骨内が綺麗になり嗅覚復活。篩骨からキレイな空気で換気され前頭洞もクリアに…って感じが健康的な鼻の状態。
逆に前頭洞に膿が溜まり溢れてくると、それが篩骨洞に落ちてきて汚れる。
そのまま放置してると膿が水ぶくれのように粘膜に癒着して鼻茸になる。
それらの繰り返しで、慢性型の副鼻腔炎になる。

151 :
>>150
詳しいね。1度もそんな詳しい説明受けたことないわ。
じゃあ触ってない篩骨洞にまだポリープがあって、そのせいで
点鼻も吸入も効かないのかなあ。
より腕のいい医者に切ってもらって、もう少しましな状態にしてもらうとか
出来ないもの?

152 :
こんなゼリーみたいな鼻水が出る
どうしたら良い?
https://i.imgur.com/GQ87DPh.jpg

153 :
>>152
きたねーなぁw
そんなもん喜んで貼るんじゃねーよ
どうしたらもなにも気になるなら医者に行け

154 :
ワロタ
いや、ほんとに病院へ相談して平癒されますよう…

155 :
>>150
篩骨洞はかなり複雑な形で人それぞれ。
鍾乳洞や蜂の巣内部みたいなミルフィーユ状の形を想像するといいかな。
かなり狭い通路なのでポリープはもちろん、鼻腔の肥大化ですぐに詰まってしまう。
篩骨が詰まると開口部がある上、中鼻道が腫れて肥大化。その結果、上鼻道の奥の上にある嗅上皮まで匂いが届かず無臭になる。
通常、篩骨には点鼻や吸入だけではほぼ薬剤が届かない。
これらがこの病気の治療を難しくしている。
ちなみに薬剤の到達には、篩骨の膿を排膿後にすぐにネブライザーが有効だが、きちんと強力な血管収縮スプレー後に吸入でバキュームしてくれ、鼻腔がキレイに露出した状態でネブライザーを当ててくれる病院ってほとんどない。

156 :
ちなみに好酸球副鼻腔炎ははっきり言って治らない。
いかに寛解状態を長く維持する治療しか今のところない。
ワイは、単洞化オペ後に毎日ひたすら鼻うがいしてる。
それでも篩骨が詰まるので、その時はプレッツ置換法で鼻うがい。
セルフで篩骨の鼻汁をキレイにするにはこれしかない。
経鼻呼出やナゾネックス点鼻はやると逆に調子悪くなる。

157 :
怖くて見れんw
見れないけど想像はつく気がする
一時期喉から出てきたな

158 :
>>156
プレッツ置換法って仰向きで副鼻腔まるごと洗浄&バキュームするあれだよね?
自分で出来るんだ………。やり方教えて。

159 :
篩骨洞の詰まり、自分絶対それだわ。

160 :
>>158
まずな鼻が通ってないと意味ないから下準備として、トラマゾリン点鼻。
おいらは、耳鼻科用の細い綿棒に浸した上で、中鼻道に当てて浮腫みを取った後に寝た状態から2〜3滴を点鼻してる。

必要な器具
注射器(ナサリン使用)
ポリッチェル球
サイナスリンスなどの鼻うがい器具
全部、アマゾンで購入できる。

161 :
アマゾンってそんなモノまで売ってるんだ さすが世界征服企業www
アイテム揃えてトライしてみるわ。うまくいかなかったら又質問に来ます。
よろ

162 :
ちなみに160は、それら一連の知識セルフで仕入れたの?だとしたら医者要らずだな。
マジで尊敬する。

163 :


164 :
>>158
続きな
1l程度の生理食塩水を作る(ここでは割愛するがあとでおいらの作り方を教える)
いよいよプレッツなんだが、まず一回は通常の鼻うがいですすいでおいた方がいいだろう
あと風呂場で裸でするのがオススメ。
まず仰向けになり頭を反らす必要がある。
ただ風呂場はフラットな床。だから俺はキャンプ用品や工具とか入れるプラボックスを用意。
そちらに胴体部分を預けて頭頂部が床に向くようにしてる。
これが基本姿勢。
この時点で注射器に生理食塩水。
ポリッチェル球は手元に用意しておいてくれ。
注射器で片方の鼻にゆっくり注入していくと、片方の鼻にも溢れてくる。
この状態から注入した方の鼻に手のひらでしっかりと潰したポリッチェル球をあてがい、もう片方の鼻は指で潰す。
あとはポリッチェル球の戻る力に合わせて、あーと声を出す。
そうすると、鼻腔内に負圧が働きプチ真空状態で行き場のない鼻汁がポリッチェル球の中に入ったり、鼻の入り口まで吸い出される。
あとは、ナサリンなどで普通に鼻うがいすれば、鼻腔内に残った鼻水も除去できる。

165 :
注意点としては鼻から耳への水の侵入。
頭を反らすのは耳へ水が入るのを防ぐため。
また、ポリッチェル球で吸い出す時に声を出すのも同様の理由から。
プレッツはどうしても圧の関係で耳への負担が増えるからあまりやりすぎないほうがいい気がする。
ただ、これをした後はどんなに鼻の調子が悪くても嗅覚の復活がある。
普通に匂いがある時は、水道水のカルキ臭まで鮮明に分かる。
何か分からない事があればその都度、質問してくれ。

166 :
>>162
鼻に関してはドクターから、医学生どころやかインターンより詳しいって言われる。
そりゃそうだよ。こちらは患者として自覚症状があるんだから。

167 :
よく扁桃腺が腫れるというか喉からの高熱の風邪を年に2回くらい引くんだけど同じ人いないかな
抗生剤処方されて飲むと匂い戻ることもある

168 :
いや喉の風邪を年2回くらい引いて高熱出す人って普通にいるでしょ

169 :
>>167
普通にいわゆる扁桃腺持ちなのでは?
扁桃腺大きくなってるなら早めに取った方がいいよ
放置してると大変なことになる

170 :
>>165
レクチャーありがとう!慣れが要るだろうが意外と自分で出来そうな感じだね。
いくら自覚症状があっても、病院は所見として表に出てこないと、基本対処してくれないよね。
セルフケア重要。
頼りにしてるんで又よろしく。

171 :
耳鼻科のいつもの処方にプラスして鼻うがい、馬油点鼻、漢方薬、起き抜けの乾布摩擦を独自に続けてたら
さっきユルいスライムみたいな鼻汁、片方の鼻からドバッと出てきた!
で、嗅覚わずかに改善傾向。
体感的に良いことしつこくやり続けるって大事。きっとこの病気はそう。

172 :
ムコダインを朝1錠飲んでたのを効果ないんじゃないかとやめたんだ(本来1日3錠)
一週間たっておでこあたり痛い
慌てて飲むことにした
そして鼻うがい三回

173 :
うがい3回は、かなりマメだね。後から鼻腔に残ってた水出てきて焦ったりとか、ない?

174 :
後鼻漏が気持ち悪い

175 :
乾布摩擦マジでヤバい  モーニングアタック起こんなくなった
味は戻ってきてないけどね

176 :
>>22

手術前には絶対に戻りたくないね

177 :
再発するまでの束の間の安息だけどね

178 :
月1の耳鼻科診察の日。ネプライザー吸入おもっくそ鼻から念入りに吸い込んできた。
空間のにおい、早速感知出来てる!
細かい工夫がなにかとバカにならない疾患だな、これ。

179 :
セレスタミンデビューして2週間、嗅覚味覚多少戻ってきたけど薄ぼんやりレベル。
もうちょっとガツンと効いてほしいんだが、どうしたらよいの?

180 :
鼻茸って大きくなったり小さくなったりするのか?
医者はそう言うのだが。

181 :
>>180
する
ステロイド使ったら鼻茸消える

182 :
>>181
そうなんだな
ありがと

183 :
鼻茸小さくするにはステロイドしかないのかな
漢方で小さくして手術回避した記事も見たがどうなんだろ

184 :
チクナインが効く

185 :
多分グアムとかハワイに移住すれば小さくなる

186 :
>>184
鼻茸小さくなりますか?
服用期間は大体どの位?

187 :
>>185
マジそう思う
そもそもアレルギー出ない場所なら鼻炎にならないから鼻茸小さくなりそう

188 :
寒暖差で粘膜ヤられるから、常夏の島と真逆の風土で最悪。
マジ脱北してえ

189 :
>>165
ポリッツェル球Amazonで入手し、セルフでプレッツ置換やってみた!
鼻腔にかかる圧が思いのほか強力で恐怖感が先に立ち、両鼻穴 各1回ずつしか出来なかった(笑)
置換法1回実施につき生理食塩水何cc使うのが正解?

190 :
>>189
やってみたんだね。何CCかは人それぞれの鼻腔の容積によるからまちまちじゃないかな。
たしかに初めての時は、不安だろう。相性もあるだろうから上手くできないようなら、あまり積極的にしなくて、いいかも。
ちなみに俺っちの場合、35CCの生理食塩水を片鼻に注入してる。

191 :
>>183
記事どこにあるの?

192 :
去年までは秋口から喘息→嗅覚なくなるだったのが、今年は夏前から調子悪くて耳鼻科通ってマシになった
そろそろ秋だなとおもって構えてるのに調子がいい
なんでだろ?

193 :
好酸球の値って健康な人だとどのくらいなんだろう

194 :
0〜5(成人)%
https://www.dou-kouseiren.com/byouin/sapporo/outline/vt1bv7000000jwns-att/vt1bv7000000jwpq.pdf
ggks

195 :
>>194
優男

196 :
>>194
優しい!あざまっす!

197 :
リンデロンが喉に流れてる気がするわ

198 :
2年前にESSしたが、術後半年でじわじわ症状がぶり返しセレスタミン開始。
続発性副腎機能不全と診断されコートリル開始。
元々、偏頭痛持ちでマクサルトも手放せず。

相変わらず頭痛と副鼻腔炎の症状に悩まされてる。
辛い。

199 :
血中好酸球ってどれくらい?

200 :
>>199
俺は10ぐらい

201 :
たまに白く濁った粘度の高い鼻水でませんか?
粘度の高すぎて中々出てこないんだけど
出たらスッキリする
でもまた詰まるんだよな

202 :
>>201
出るね〜

203 :
今まさにそれ生成中だわ。
単位時間あたり同じ量でるから、朝起きた時、
回虫のように長くて苦いの出るわー

204 :
無色透明のゼリーみたいなのが出る

205 :
>>204


副鼻腔炎だと黄緑色の鼻らしいけど、好酸球性副鼻腔炎は粘り気のある水糊みたいな鼻汁じゃない?
鼻をかんでも容易に出なくて辛い。

206 :
凄い餅みたいなの出る時って凄く圧迫感あるよね
あと鼻をかむ時の音が違う
これどこに溜まってるのだろうか

207 :
そら副鼻腔でないの

208 :
普通の人はやっぱり白い塊でないんだよね?
これは完治しないのかな

209 :
まさに好酸球の時は餅が出る感じだよな
薄い赤黒いというか、強烈なインパクトがあるな

210 :
連日服用はダメらしいが、セレスタミンが手放せない。

あ、副作用で太ることってある?

211 :
>>210
メチャクチャ太るぞ
10kg以上太った

212 :
摂取カロリー維持しても太るのだろうか?
セレスタミンのおかげで満腹中枢が麻痺して辞め時がわからずカロリーを多く取るとか。

213 :
セレスタミンのせいで食欲歯止めなくわいてる。のに味しないという ある意味地獄を見てる。揚げ句糖尿にでもなったらマジでシャレになんない。

214 :
いい商品ばかりを紹介しますので気軽に見て下さい
https://tosi-3013.hatenablog.com/
このブログから購入するといいことあるかも...

215 :
セレスタミン、やっぱり太るのかぁ。
3日服用・1日休薬のペースで飲んでる。
確かに効いてるが、ここ半年で二重顎になった。
体重もジワジワ増加中。
しかしセレスタミンを止めるわけにはいかないしなぁ。

悩むところだわ。

216 :
ステロイド常用はだめだよ〜〜

217 :
セレスタミンというかステロイド服薬続けると
骨粗しょう症になりやすいぞ
知らないうちに手首の骨折れてたわ

218 :
透明とか半透明のめちゃくちゃ伸びる鼻水出るわ
39度の熱出たときも大量に出て夜間救急でもらった抗生物質と副鼻腔炎の薬2日飲んだだけで嗅覚1ヶ月戻った
ってかかりつけに行ったらなんでだろうね〜で点鼻薬だけ続けてるんだがいいのかなこれで

219 :
治る病気でないだけに治療も漫然としたものになって、これでいいのかなと不安になるよね。分かるわあ。

220 :
ナゾネックスよりエリザスのほうが快調な気がするんだけど似たような人いる?
点鼻なら常用してても大丈夫なんかな

221 :
水曜日に耳鼻科に行って内視鏡で鼻の中を見たら綺麗だったのに
金曜日にお酒を飲んだら粘っこい鼻水が出てきたので
耳鼻科に行ったら鼻の中がポリープだらけになってた
もうステロイドは飲みたく無いから、ポリープを削る手術を受けようと思うけど意味ない?

222 :
>>221
たぶん意味無し。手術しても、ちょっとのことですぐ悪化するもの、これ。

223 :
>>221
アルコールのせいで鼻ポリープ大量発生ってこと?

224 :
アルコールでチン子も腫れて元気になってくれないかな?

225 :
>>223
おそらく
最近お酒を飲んだら次の日
ドロっとした鼻水が止まらない

226 :
ステロイド飲みたくないなら
お酒飲むのを我慢したら?

227 :
>>221

そもそも好酸球性副鼻腔炎って完治することは今の医学では難しいんだよね?
あなたは再発したの?
私もオペしたけど2年たった今、セレスタミン手放せない状況。
医師には「再手術」勧められるが、それでもまた数年で再発するんだよね?
皆はセレスタミン無しで、どうやってコントロールしてるんだろ?

228 :
>>227
好酸球性をコントロールするにはアレルゲンから逃げる、排出することが大事
好酸球20%から2年で8%まで減少中、結果的に通常の生活に戻った。
部屋ごとのわずかな空気も感じ取れるようになった

229 :
そんな空気の薄いところに住んでいるのか

230 :
>>228
匂いは感じてます?

231 :
>>228
頼む! レイリー
その力をオレにも教えてくれ!!

232 :
セレスタミン飲んでる人はリンデロンも点鼻してるの?
喉に落ちた分ちゃんと吐き出さないと結構なステロイドになっちゃうね

233 :
>>230-231
鼻腔全部に餅が詰まった状態で、激痛と戦いながら、
アロマオイル鼻に突っ込んでも臭わない状態が数年続いていたけど、
今では家ならメシの時に炊飯器使ったかどうかとか、昆布ダシか鰹ダシが臭いだけでもわかるようになった。
あとは「もうすぐ雨が来る」という臭いもわかるようになった。
自分の屁で吐いて倒れそうになるぐらい感度max状態。

俺はハウスダストアレルギー数値が高かったから、リモートワークなので、
とりあえず切り分け的に1週間だけホテル住まいをしてみた、すごい快適。
全裸でベッドに飛び込むとか転がっても鼻水出ない。

まず鼻うがいは基本、あとは家にあるいらないモノ全部売った。
部屋が広くなって、ルンバで2日に1度動かしてモップで水拭き、シーツや枕カバーは週1で洗う。

ほんとこれだけ。どんどん良くなる。
つまりはアレルギー要素を排除すれば良いという結論になった。
何十万投薬・点鼻にかけたことか、こんなのは対処療法に過ぎない、火元から消すのが大事。

まずは血液採って何のアレルギーを持つか調べるのが最短だわ

234 :
通りすがりで生理中なんだとわかるのはいやだな

235 :
好酸珠値9%、4年前に手術済み、投薬歴7年でも一向に嗅覚改善しない自分って、
もしかして部屋の掃除マメにしてないせいなのかも………………。
断捨離して1日おきに掃除する生活目指そう。232のように時々ホテル住まいもやってみたい。金さえあれば。

236 :
まちがい。233

237 :
鼻茸を取ったら鼻水減るかな?

238 :
鼻茸の切除は対処療法なので鼻水は止まらない

239 :
鼻ポリープ取ってもアレルギーには全く関係ない
根本治療とはアレルギー症状を出なくする事だから免疫力上げる位しか思いつかん
ダニとの戦いなんて勝てる気がしないし

240 :
アレルギー検査の結果ハウスダストでも植物でも反応薄くて
寒暖差アレルギーっぽいて言われたわ

241 :
>>240
寒暖差アレルギーなんて治しようがないよな

242 :
>>241
うん気をつけるしかない
鼻うがいはやってみようかな
ハナノア?とかでいいんだろうか

243 :
チクナインで全て解決

244 :
>>239
アレルギーは免疫の過剰反応なわけでしょ?
免疫力をあげれば良いわけじゃないんじゃないかな
自分は鼻詰まりが辛くて鼻うがい始めたら後鼻漏になり
今どうしようもなくなってる

245 :
ここって好酸球性副鼻腔炎のスレだよね?
指定難病だし完治は難しいとは思ってはいるのだが。
オペ後、再発した人いる?

基本的には服薬・点鼻でコントロールしか方法はないって感じ?

セレスタミンに代わる薬剤を処方されている人いる?

246 :
治らないから難病指定なんです。
そゆこと。

247 :
鼻水止めるにはどうしたら良いの?

248 :
>>247
ここは重度の好酸球性だし鼻水ぐらいなら、まずこっちで聞いたらどうかな?

【慢性】 蓄膿症・副鼻腔炎 54【急性】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1566876969/

249 :
>>245
10年前手術したけど1年持たずに再発したよ
その後は服薬でコントロール

250 :
オペしても再発するから難病指定。

251 :
>>248
鼻茸も出てる

252 :
>>251
そうか、ゆっくりしていってね

253 :
好酸球性副鼻腔炎って鼻茸は必ず出来るもの?
うちはファイバーでも鼻茸の所見はない。
術前は好酸球10だったが、オペ後この2年、検査してない。
定期的に好酸球の推移をみたりしないものなんだろうか。

254 :
>>244
自分も鼻うがいで後鼻漏がひどくなった
医者は2ヶ所行ったし、漢方も試したけど良くなってない
ステロイド点鼻やモンテルカストは効いたけど、頭痛がし始めて怖くて止めた
手術か放置しか残ってない

255 :
早くベンラリズマブが保険適応にならないかなぁ

256 :
花粉症にはゾレアが使えるようになるらしい。
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=13385

257 :
>>255
結局一生薬を飲み続けないとダメなんでしょう?

258 :
>>257
この薬かステロイドかを選ぶことになるのでは。

259 :
ありゃ

260 :
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
(deleted an unsolicited ad)

261 :
くそー、ちょっとくしゃみ鼻水続いたらまた匂いしなくなっちゃったよ…
ステロイドやめて2ヵ月くらい調子良かったのになー

262 :
>>261
ちょっとしたことで状態ゴロゴロ変わるのウザいよな、これ。
自分も今なぜか調子よくて逆にこわい。いつ又匂いとぶかと思うと、食事のたびヒヤヒヤ。

263 :
鼻茸持ちです。
朝から昼までは鼻呼吸出来るし匂いもわかるのに、午後になると詰まってきて匂いも消える。
鼻茸のせいならずっと詰まってるはずだが医者もよく分からんらしい。
午前中だけ鼻茸が小さいのだろうか。

264 :
>>263
たぶん副鼻腔の粘膜がむくみやすくて、ちょっとの刺激で鼻腔内が狭くなるのでは。自分の体感だと、そんな感じ。
自分の場合は朝起き抜けが全く無味無臭。鼻うがいしてからの鼻スプレーが朝一の習慣。ま、ダメな時は何してもダメだけどね。

265 :
セレスタミン切れて無味無臭になったから、今日追加処方期待して耳鼻科行ったのに、3か月服用したから向こう1か月は処方出来ない
と言われた。
ガッカリ。

266 :
鼻茸見つからないまま症状的にこれだろうって言われてたけど昨日とうとう見つかってしまった
膿っぽいのがよくのどに少し絡まるんだけど口臭気になりませんか…?
自分じゃ臭いわからなくてどうなんだろうって怖い

267 :
歯医者に事情話して、検診の時に教えてもらってる

268 :
蓄膿の膿とはちがうっぽいから、臭わないんじゃ。

269 :
手術一回経験の好酸球性副鼻腔炎所持者やけど
臭いとか鼻づまりとか全然ないけど鼻水のネバネバがえぐすぎる
何がうざいかって鼻奥で溜まるからかんでも出て来やんし
声かすれて声出ないし喉までいったら痰みたいに絡むし
カルボシステインとか抗ヒスタミンじゃ意味ないんだよ〜

270 :
>>269
自分も今まさにそれ。先週風邪ひいたら、そうなった。
鼻かむと物凄い音するんだけど、鼻水の粘度高過ぎて全然出てこない。
派手に鼻かんだり絡んだ痰を吐き出したりせねばならず、さすがに人前でそれやるの憚られ、勤務中疲れた。
風邪が抜けても不快症状が残るなんて、ウザい持病だわ。

271 :
いよいよ月曜に入院。
火曜に手術だ。

272 :
>>271
頑張れよ!

273 :
まだガーゼ抜きはあるのか?
あれは死ぬ

274 :
自分の時は、そんな痛くなかったよ。奥の奥からズルズル引っ張り出す感覚は気色悪かったけど。

275 :
>>273 びびらせないでよ。
なんかガーゼじゃなくてスポンジを詰めるらしい。

276 :
シリコンじゃ無いのか?

277 :
抜くのもあれだけど、詰められる時も地獄
目ん玉の裏まで挿入されてる感じ!!

278 :
自分の時は溶けるガーゼ使った
昆布から作ったとかいうの

279 :
オペ2日後に、手術時取りきれなかった肥厚粘膜を除去する処置受けたんだけど、自分はそん時が痛かった…………。
鼻の中全体にワサビ塗られたかのようなビリビリ感が麻酔切れた後来て、目を開けられなかった。

280 :
2年前にオペして調子よかったんだけどたまに、ときおり右おでこの前頭洞が疼く事があった。
3日前から猛烈な痛みで主治医に相談したら、かなり通路が細くなっており、急性副鼻腔炎になっているとの事。
ステロイド服用、ステロイド点滴でその場はしのげるが、生まれつき右鼻からおでこまでの骨の形が詰まりやすいらしく、急性副鼻腔炎には頻繁にかかるらしい。
ロキソニンが効かない痛みに悩まされるぐらいなら、再手術を選択してきた。
ただいまオペのキャンセル待ち。3日ぐらいの入院で大丈夫みたいやし。

281 :
鼻汁の色について
風邪のひき始めは黄色。症状が進むと緑色の鼻汁ってのが一般的なんだが…
好酸球副鼻腔炎では、慢性的に黄色の鼻汁らしい。
これは、好酸球の死骸が黄色だからだそうだ。
たぶん篩骨洞の中だから目にする事はあまりないだろうけど…
罹患者で緑の鼻汁が出たら、細菌感染を起こしてる可能性が強いので、この病気では無力だとされてる抗生物質も飲んだ方がいいらしい。

282 :
昨日の18時に手術が終わりました。
さがに昨夜は痛みと5分おきの
セルフ綿球交換で眠れませんでしたが
今日は痛も無く順調です。
カーゼ抜きはいつになるのやら?

283 :
毎日、5日間くらいだったかな?

284 :
>>281
今、絶賛抗生物質服用中。最近、普通の風邪だと内科で抗生物質出さないよね。
自分は風邪からの持病こじらせで、喘息と粘調鼻水(エグい色のやつ)で鬱陶しい思いをしている。
我々の場合はごく普通の風邪でも、初動で抗生物質処方してもらったほうが良さげだな。

285 :
>>284
ほんそれ!
しかも治りも遅い。
鼻うがいで風邪予防しても、ステロイド飲んでると感染しやすいし。
ほんま鬱陶しい病気や

286 :
鼻うがいも良し悪しのような気がする。
不調の時にやるとかえって刺激になり、後鼻漏と朝の鼻水くしゃみ悪化した。
上にもあったけどね。
好調の時それを維持するためにやる程度がよいのかな。
なんにせよ。特に今時期はあれこれケアが必要で面倒やな。

287 :
鼻炎、喘息、皮膚、耳、喉の痒み
これ全部好酸球増えてる症状だよね。何科に行けば一遍に対処してもらえるんだろう。
一々耳鼻科、呼吸器内科、皮膚科とか行ってられんわ。

288 :
10月に手術したばかりなのにもう再発しちゃったみたい。
ニオイが全くわからなくなってしまった。

289 :
そんなもん
適宜リンデロン飲んでね

290 :
>>288
ステロイドに頼れば、匂いはわかるようになるよ。
俺はセレスタミンを飲んで維持してるけど、やっぱり
気になるのは副作用。

291 :
この病気って、ある日突然発症するの?
小さい時から?
喘息併発してる?

292 :
37で匂いしないことに気がついて病院行ったら慢性副鼻腔炎って言われ
その後40になってからアスピリン喘息を発症して好酸球副鼻腔炎と診断されたよ

293 :
初期症状の匂いと味分からない段階で耳鼻科行っても、この病気だって分からないみたいだね。
最初に耳鼻科行ったのが43で亜鉛剤出されて終わり、診断確定したのが、そっから3年後。
アスピリン喘息発症はその1年前。
でも今から思えば30代の時から喘息の兆候はあったなあ。

294 :
小さい頃からずっと喘息で社会人なって住む土地変わったら突然鼻のアレルギーが酷くなって
鼻と喘息の薬飲み続けてたところに3年前から嗅覚が消えて今年になってこの診断になったよ
診断前から風邪引くと膿がひどいのに副鼻腔炎とはどこでも診断されなくて悪化した気がする

295 :
さらにさかのぼると、学童期から体痒くなったり(アトピーまではいかない)、10代から午前中にくしゃみ鼻水
鼻の痒みに見舞われたりもしてた。いわゆるモーニングアタックだね。
何が引き金で中年以降に発症するのかね。

296 :
>>294
好酸球性副鼻腔炎の診断は
鼻茸の切除と生検が必要だと思うけど、切り取って生検かけたの?

297 :
生検までやる人なんて100人いて3人くらいでしょ
長期の抗生剤が効かない人らが決めつけてるのが大半だろ
ここに書いてる人らはちゃんとしてると思うけどね

298 :
>>292-294
国に登録されている難病指定医が生検せずに、
難病306・好酸球性副鼻腔炎と診断してたら非常にまずいことだと思うんだが・・・
スコアで15点超えただけでは難病認定してはいけないんだけどね。
スコア超えるだけなら俺も好酸球性副鼻腔炎だわ、生検はやりたくないし。

299 :
生検してきちんと数を数えないと。

300 :
私は確定診断はされてないんだよね
…の可能性が高いですって言われてその治療をしてるだけだよ

301 :
ちなみにバファリン、ロキソニン、カロナール全部飲めなくなったから非常に困ってる…
同じような人いるかな?熱出たらどうしてるんだろう

302 :
>>301
ボルタレンの座薬使ってるわ

303 :
>>302
ボルタレンは大丈夫なんだね!
ありがたい情報です!
ちなみに鎮痛剤は何か使ってますか?

304 :
>>301
NSAIDsか、辛いよな。
なんてこともなかったのに、アレルギー進んだらこれだもの。
バファリン飲んで全身紫の状態で呼吸困難で気を失った状態で発見されて救急車で運ばれたけどやばかった。
独身だったら死んでたわ。

ぶっちゃけ飲んでない、あれを経験するともう飲めないし。

305 :
さて、リンデロン飲むとするか。

306 :
>>303
アニサキス症?で救急病院行った同病の知り合いはモルヒネで痛み抑えたらしいよ。
ボルタレンは自分の執刀医も使ってたね。あれはアセトアミノフェン系なのか?
鎮痛手段は何かしらあるから、とにかく禁忌の薬を絶対服用しないことだね。

307 :
>>303
おしっこの出が悪くなるけどペレックスの鎮痛成分に頼ってる
どうしようもないときだけボルタレン錠剤
本当にヤバいとき用が座薬

308 :
>>305

309 :
今日の診察でもセレスタミンのおあずけを食らった。
無味無臭の新年か……………。

310 :
>>307
ペレックス…ググってみます!
本当に鎮痛剤使えないの厳しいですよね
>>304
うわー、大変でしたね
私はショックを起こす前の段階で気がついたので助かりましたが…そんな話を聞くともう絶対飲めない…

311 :
>>301
ソランタールは大丈夫。

312 :
においしない人って全くにおわないの?
カレーとかニンニクとかまでわからない?
自分は近づけばわかる程度だけど、これってこの病気?
それとも慢性副鼻腔炎?

313 :
医者に聞けや
ちな、自分は匂いはカレー、ニンニクでも殆どわからない

314 :
アレルギー性の副鼻腔炎という診断はあり
無味無臭というのはつらいですね

315 :
>>314
なんか無味無臭にも慣れてきた。つか、そうならざるを得ない。
考えようによっちゃあ悪臭で不快な思いをせずに済む、という利点はある。(書いてて悲しいけど)
今までは嗅覚味覚取り戻したい一心でステロイド飲んでたけど、実際風邪引きやすくなったし骨折もしたし、リスク高すぎる。
ならば処方頻度減らしてもらおっかな、と思案中。

316 :
無味無臭はないな
匂わなくても舌で味はまあまあわかるし

317 :
鼻茸組織中好酸球数平均85で好酸球性副鼻腔炎の確定診断出ましたので、本日からスレに参加させてもらいます
喘息や薬剤アレルギーは今のところなく中等症
直接命に関わる病気じゃないけど原因・治療法わからないってやだね

318 :
>>317
いらっしゃい、ゆっくりしていってね。
血中好酸球何%ぐらい?
カレーの臭いわかる?

319 :
>>318
EOSINOは7.2%
術後2週間で嗅裂部にまだ血が滲んでいるということで、癒着防止のため再度ソーブサンを充填しました
よって臭いはもう暫くは感じないと思う
元々嗅覚死んでたので不便は感じてないけども

320 :
7.2か・・・俺の半分以下じゃん良いなぁ。

321 :
好酸球数が10%以上になるとヤバそうなのはわかるけど、1桁台は判断に揺らぎがあるね
俺が通ってるところは6%までが正常

ここは4%以上は"高い"
https://www.erca.go.jp/yobou/zensoku/basic/adult/knowledge/test.html

順天堂大学は9%まで基準範囲
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/support/rinsyo_kensabu/patient/kensa/kijyun/patient14.html

322 :
ちなみに俺はこんな感じ、好酸球ちょっと高め。
https://i.imgur.com/VB3GzsD.jpg

323 :
>>316
でもブラインドテストでアイスクリームのフレーバー絶対当てられないレベルだよ?
全部「甘い」以外判定できない。

324 :
>>311
ソランタール大丈夫なんですか?
次の診察で聞いてみます!ありがとうございます、助かります!

325 :
新聞の紙やインクの匂いがわかる
快調だわ

326 :
>>325
いいなあ分かりたい。ステロイドのおかげ?

327 :
オレの主治医いわく、セレスタミンをだらだら飲むぐらいなら、プレドニンを短期間でバシッと服薬するほうがいいそうだ。
たしかに1〜2週間飲んでやっと効果が現れるセレより、3日でズバッと効くプレのほうが結果的にステロイドの量も少なくて済んでる。

328 :
>>327
なるほど。セレスタミンは抗ヒスタミン剤との合剤だしね。
でも重症の自分はプレドニン1日4錠服用とかじゃないと3日で効いてこない。
しかも体が拒否るのか手足がジンジン火照って痒くなる。
327は無い?

329 :
328>>
プレドニンの典型的な副作用症状だよ。
俺は夏からEGPAに罹患したので、プレ1日30mg。
ヌーカラ併用で順調に減薬できてただいま10mg。
手足の痒み、痺れ、違和感は10mgに減薬した際の副作用として気になるレベルになった。
プレが効いてる時はとにかく元気で食欲旺盛。眠らなくても平気で腹ばかり減る。
嗅覚もバリバリなので、飯が美味くてやはり太ったわ。

もうすぐデュピクセントが使えるらしいから、併用して打つと少量のプレドニン、上手くいけばステロイドフリーでいけるかも。

セレの短期で調子を維持できるならば1番安全だが1週間で嗅覚が戻らないなら、短期のプレドニンチャージのほうが、はるかに安全。
ちなみに耳鼻科の疾患はプレ1日15mgでほぼ改善されるらしい。
それで効かないならば、手術がマストでそこからが治療の始まりだと思う。

330 :
>>329
なるほど。1日10rのプレ処方されても全然効かなかったわけだ。

331 :
早くデュピクセント耳鼻科で解禁になってほしいな。重症喘息ではないので使えなかったけど、この疾患なら重症で処方適用になる自信、バリバリ有る!

332 :
ステロイドって元気や活力に関係するホルモンらしいから、確かにプレ効いてるといつもよりエネルギッシュになるね。何より飯が旨くなるし。
匂いも脳を活性化するし。

333 :
ちなみにデュピクセントはやはりというかヌーカラやファセンラと同価格ぐらいにはなるらしい。
むかしに比べ、優秀な頭脳獲得に金がかかるので開発コストがべらぼうに高いらしい。
したがってこれからの新薬は高額なものばかりになっていく流れみたいだね。

334 :
>>333
1接種80000円って聞いたよ。呼吸器内科のかかりつけ医から。
でも難病の認定とれてたら、月の限度額内におさまる料金で打ってもらえるよね?

335 :
>>333
やはりそのくらいするのか。
一般的なサラリーマンの年収での3割負担でファセンラ打つのと変わらないね。
ファセンラは2ヶ月ごとだからデュピクセントのほうが割高なんだろうけど。高額医療費控除の3ヶ月以上継続でも4万はかかる計算かな。
ちなみに、好酸球副鼻腔炎で難病認定はなかなか通らない。
生検で好酸球のスコアを調べるんだけど、呼吸が出来ないレベルぐらいじゃないとスコアに達しない感じ。
ただそこまで酷いとステロイドを服薬する。
そうなると、好酸球のスコアはグッと下がるので認定とれず。
という感じらしい。
ちなみに3回目の手術を今週する予定だが、2回目の時の生検スコアは基準値の1/3にも満たなかった

336 :
>>300
同じくだよーでも通常の?副鼻腔炎の治療しないままなんだよねこれでよかったんだろうか

今リンデロンしてうがいしたらその水ちょっと飲んじゃった…

337 :
耳鼻科の難病指定医って東京でも少ないんだけど地方の人の医療環境はどんなもん
なんでしょうか?近くにいます、耳鼻科の難病指定医?実家だと下手したら越境した
方が早いような気がしたりするのですが、難病の制度は自治体単位なんですよね…

338 :
難病指定医のところ2件通っててレントゲン撮ってもらえなかったりまた来たの?って惰性感丸出しだったから
通える範囲のところはもう指定医じゃないところしかなくて
そこでこれの可能性高いって言われてる…

339 :
>>338
よくわからんがふざけた医者だね?
難病情報センターにこんな医者がいてちゃんと診察してくれないと相談したら?

340 :
医者の当たり外れはかなりある。
治療に影響するので積極的に変えたほうがいいと思うよ。
福岡住みだけど、何十軒もの耳鼻科に通っているうちに医師の上手い下手が分かるようになった
1番の理想はその医師がオペをするかどうかなんだけど、手術が出来る医師は総合系の病院にしかいない。
町医者は経営的にずるずる通わせる治療を優先する。
患者の事を優先してつながりがある大学病院や総合病院を早い段階で紹介してくれる
良心的な町医者もいるけど。
上手い医師は、血管収縮剤をスプレーして鼻の吸引をまずしてくれる。
吸引ノズルの鼻への入れ方で医者の鼻への理解と手先の器用、不器用が分かる。
そもそも鼻汁があったら、ネブライザーまるで意味ないしな

341 :
>>335
自分はアスピリン喘息合併してたから、それで難病認定通ったみたい。
>>337,338
クリニックじゃなく耳鼻咽喉科の専門病院なら、指定医がいて難病認定手続に対応してくれると思うよ。
町医者はこの疾患や難病認定制度に明るくない人多目だから、注意必要。
自分もその手の医者に一度あたって、せっかく取れた難病認定を流しかけたことあったし。
患者のほうでよく調べて自衛するしかないよ。

342 :
>>339
そういう手段もあるんだ?その時は鼻がドロドロしてなくて匂いわからないだけだったからかも知らんけど
眉間が痛くなったときは皮膚炎って言われたり田舎の町医者はこんな感じだよ
今の病院かかったときがちょうど鼻から喉までドロドロで苦しかったでしょって言われて
初めて中にカメラ入れたりCT撮ってもらって鼻茸と膿見つかった

343 :
>>341
俺はEGPAで先月、認定された。
今週の手術はEGPAの補助にならないかもしれんが、しょうがない…
金をケチるとそれ以上に取り返しがつかない事になりかもしれないしな。
今はヌーカラを格安で打てるので、それだけでも助かる。
自費で打ってた時は、マジで医療費破綻するかと思ってた。

344 :
自分も7軒目で、ようやく納得いく説明と処置してくれる医者に出会えた。そこはクリニックではあるが、元々医大病院で鼻の手術専門に手がける人が開業した所で、この疾患の厚労省研究班にいたこともあるらしい。
治せない疾患だからこそ、信頼して長く通えそうなとこ見つけるのが重要。

345 :
>>342
眉間の痛みは皮膚炎って雑過ぎる見立てでワロタ。災難だったね。
CT撮れば一発で分かるものを……………。

346 :
朗報だぞ。
本日、定期通院してる国指定の高度医療機関である病院の耳鼻科で診察してもらった。
デュピクセントの話しになったんだけどその病院で1人、先行治療してる人がいるらしい。
3回オペしてこれ以上施術しようがない感じでヌーカラ、ファセンラでも効果なし。
ところがデュピクセントに変えたら嗅覚が戻ってきたそうだ。
同じメポリズマブでも局所で鼻に届き、留まるのが特徴らしい。

347 :
やっぱり効くんだ、デュピクセント!呼吸器内科の医者も喘息への効き方、次元が違うと絶賛してたんだよな。
その話聞いたのが2年前で、まだ耳鼻科解禁前だった。あの時から首長くして待ってたぜ。
でも当分は大規模病院でしか処方されないんだろうか。

348 :
初診から手術までやってくれた主治医がたまたま難病指定医だったから書類申請はスムーズだったな
つか町医者に紹介状書いて貰うとき、アレルギー性鼻炎(当時はそう思っていた)で有名な人だからその人宛に書いてくれとお願いしたのが良かったか

349 :
デュピクセント 調べてみると、IGEに作用するゾレア。
IL-5に働きかけ好酸球を抑制するヌーカラ、ファセンラ。
に対してIL-4、IL-13に働きかけるタイプみたいだね。
粘液を作るIL-13。ここが好酸球副鼻腔炎の患者に効くのかもな。
8万の3割だからリーズナブルと思いきや、二週間ごとの接種か
コスト的にはヌーカラ変わらないか…

350 :
神様がクリスマスプレゼントくれたらしい……………。ステロイド内服してないのに、匂いも味もハッキリ分かる。
普通の人はこんな快楽を毎日享受しているのか。特にありがたいとも思わずに。
贅沢極まりないな。

351 :
本日、3回目のオペだった
1回目 慢性副鼻腔炎 上顎洞中心のみ
2回目 好酸球性副鼻腔炎 篩骨洞を中心に単洞化オペ

今回は先月、急性副鼻腔炎になりCTで調べたら生まれつき右鼻の前頭洞への通路が狭く炎症を起こしやすい鼻らしい。

症状はなくなったので放置でも構わなかったが、これからも急性になりやすいらしく、あの痛みに悩まされるならと思い立ち対策のため手術をお願いした。

手術を怖い、忙しい、金銭的などの理由で躊躇する人も多いと思う。
ただこの病気は今のところ服薬のみで治癒はない。
ESSで単洞化すれば鼻洗いを中心にメポリブマブ、少量のプレで
寛解状態を維持できる。
1回目の慢性副鼻腔炎と言われたオペでは非常に痛く、すぐに再発
2度とするもんかと誓い、ステロイドで誤魔化しながら生活してきたが2ch時代のスレの書き込みから好酸球型のオペを決意した。

そのオペで症状は劇的に改善。
当たりのドクターで非常にスキルが高く、好酸球型を熟知した医師。
独立して町医者になる前にこの人に執刀してもらいたく、急を要さないオペだが今回も施術してもらった。
今回は、前頭洞をチョロチョロだったので、ほとんど痛みもなく、熱も出ない。
手術に躊躇ってる人は勇気を出したほうがいい。
ただし信頼出来る病院という事が大前提だが。

352 :
指定難病に登録したら好酸球性副鼻腔炎の治療費はタダになるけど
保険やローンを組めなくなったりするから辞めといた方が良い

353 :
ただにはならんよ
そんな自治体があるのか

354 :
保険もローンも組めるしね

355 :
オレも初めて聞いたわ

356 :
5月に入院で鼻茸の手術をしたけど、12月入ってから片方の鼻がおかしい。
かんでも吸ってもブルブルして取れないものがある。それが邪魔で鼻水も出てきにくいし、オマケにその鼻だけ青っぱなだし、後鼻漏も始まった。
早くも再発かもと思うと、悔しいわ。
年明け病院には行ってみるつもり。

357 :
何かわかったらまた書いてくれると参考になる

358 :
>>356
手術後、医者に行ってなかったのか?鼻茸なんてすぐ再生するよ、そういう病気だし
オレは手術の入院中にもう再生してるって言われたわ。半年で術前の3割くらい戻った
あとは薬でできるだけ大きくさせないようにして、でかくなれば切るの繰り返しだよ

359 :
せっせと切除して

珍味として売る

360 :
>>358
術後の通院は11月で終わったし、薬も終わった。今回の手術は14年ぶり2回目だったけど、前回は特に病院に通う事なく術後4年の時点でMAX再発していたから、今回は医者にも通って薬も使って鼻うがいもしているから、長持ちするだろうと思ったが…さてさて

361 :
鼻茸なんてぶっちゃけ風邪ひいただけでもすぐ出来るよ。
ただ、鼻環境をきちんとしてれば小さくもなる。
半年前、違う原病に引っ張られてオペの時から半分くらいまで鼻腔が埋まったが、
ステロイドとヌーカラを併用してオペ直後に近い状態に戻せた。

362 :
あと、鼻はかまないほうがいい。
鼻腔が余計に腫れる。
理想は、かみたくなったら鼻洗い。
なかなか難しいだろうけど。

363 :
え、かんだらダメなんだ。今のところ鼻をかむかすする、もしくは咳払いで嗅覚戻ってくるから鼻水出なくてもかんでたが。
いずれにせよアルコールは鼻腔を腫らすようだね。なんか体感でわかるけど、正月だから断酒が難しい。

364 :
かるくかむぐらいなら問題ないんだろうけど。
すするのは喘息によくないし、消化器官にも影響が出る。
飲酒と喫煙に関してはこの病気にかかった時点で諦めるしかないわ。

365 :
すするもNGってマジか。気をつけよう。
煙草はアルコール以上にやめるの難しそうだから、喫煙習慣が無くてよかった。
あと、この病気にNGな習慣って何かある?風邪ひく以外で。

366 :
鼻茸削ったら鼻水も少なくなるんだろうか?

367 :
ディレグラ
エンペラシン
キプレス
プレドニン
オロパタジン
と処方されてるけど多すぎる?

368 :
ちょっと重複投与のような気がする・・・

369 :
点鼻薬って一度休んでまた使い始めるときどのくらいで効果でます?
なんか遅い気するんだけどまさか飲み込んでるんじゃと不安

370 :
>>369
私は滴下するタイプなら一週間
噴霧するタイプなら二週間

371 :
遂に喘息みたいな咳が出始めた
どうしたらよい?

372 :
とりあえず病院いこ
ね?

373 :
うわ俺も後から喘息出てくるのが怖いんだわ
鎮痛剤でアナフィラキシー症状出るようになるかもしれないし

374 :
鼻喉耳が一体の器官だってこと、この疾患持ってから体感出来るようになった………。
咳き込むと鼻腔も充血するのが分かる。
自分的には中耳炎が恐い。嗅覚味覚のほか聴覚までやられちゃったら、生きてける自信無い。

375 :
酒飲むと翌日調子悪いな
やめて薬代に回すか

376 :
ビールが特に

377 :
ビールより発泡酒が調子悪い

378 :
ていうかビールの語に反応して飲みたくなってしまい、飲んじまった。
途端、鼻腔狭くなったの分かるわ。

379 :
>>371
アレルギーの悪化だな。
そこまで来ると次悪化すると誤嚥性肺炎だから気をつけたほうが良い。
インフルと被ったら大変だし、アレルゲンの徹底回避を推奨。

380 :
>>371
この本めっちゃ参考になったよ。治しきれはしないだろうけど、マシには出来そう。

「ぜんそくは自分で治せる」(久徳重和 祥伝社黄金文庫)

381 :
過疎ってんな。

382 :
デュピクセントの耳鼻咽喉科での処方解禁って、いつから?
もう解禁されてる?

383 :
セレスタミンの副作用か、ムーンフェイスっぽくなってる。食欲も変に増してて腹までdrてきた。

3か月服用??2か月休薬??1か月分処方(現在)
これ、飲み続けてて平気?

384 :
drてきた→出てきた
??=→

385 :
ダメ元でなた豆茶飲んでみたらなんか匂い薄っすら戻ってきたんだが
偶然かもしれん

386 :
チクナインの方がはるかに効く

387 :
自分はアラミストとモンテルカスト1錠を毎日飲んでるけど、そういえば他の人はどうしてんだろ
ていうか通院が終わることはあるのだろうか

388 :
>>387
ルパフィン、セレスタミン、エリザス点鼻パウダー

耳鼻科と呼吸内科とば、多分一生縁が切れない。

389 :
治らないから難病なんだから匂いたいなら死ぬまで通院
人により度々手術あり
そのうち完治する新薬が出来たらラッキーってとこやな

390 :
匂う味するもはあきらめて、ステロイド剤もらわず抗ヒスタミン剤だけ飲んでたほうが長生きするんだろうか。

391 :
酒を飲んだら次の日にポリープだらけになる

392 :
じゃあ飲むなや
って自分も明日飲み会。鼻腔狭窄確定!
鼻茸って自分で切除出来ればいいのに。

393 :
セレスタミンって服用何日目くらいで効いてきますか?
自分は昨日で10日ほど飲んでるけど全然効いてこない。
薬飲んでるのにずっと無味無臭ってストレスたまる。

394 :
知ってる方教えてください。
4年前に鼻茸手術して傷病手当貰ったんだけど、来月また鼻茸手術してももう前回の手術から1年6ヶ月経過してるから傷病手当は貰えない。で認識合ってますか?

395 :
>>393
以前飲んでたけど、自分もほとんど効果なかった。

396 :
>>395
そうなんですね。やはりプレドニンとかリンデロンじゃないとダメなのかなあ。
差し支えなければ。現在の服用薬教えて下さい。

397 :
>>396
今はリンデロン点鼻です。でも使い方が悪いのか?
劇的な変化はないけど、多少ニオイは分かるようになったかな。
副作用も少し心配。

398 :
>>397
点鼻ステロイドかあー。自分、それも効かなかったんだよな。
なんかバシッと届ききらない感じがあるね。

効かないのに漫然と長期使用したせいか、下肢に変な発疹出てきたので止めた。ついでに医者も変えた。

399 :
>>394
もらえると思うけど

400 :
>>398
なかなかこの病気は難しいですね。点鼻もダメっぽいし、
粘膜荒れるので止めようと思います。
バシっと効き目のあるものが見つかったら教えてください。

401 :
>>399
レスありがとうです。
そうなんですか?
同じ疾病で2度目の傷病手当は認められないと聞いたので。

402 :
>>400
ほんと、それな。手術しても、すぐ再発するし。匂い戻ったと思っても一時的なものだし。
重症喘息に使ってた新薬が、今年あたり耳鼻科におりてくるって噂だけど、それもバシッと効くかは未知数だしね。

403 :
この病気持ってたらEGPAになりやすいってほんと?

404 :
「2020年2月26日の厚労省 薬食審・医薬品第二部会にて、「鼻茸を伴う慢性副鼻腔炎」を対象疾患とするデュピクセント(デュピルマブ)の適応拡大について審議される予定です。」

てことは耳鼻科での処方承認は早くて夏以降か?

405 :
好酸球数値が高いほど再発しやすかったりする?

406 :
>>405
だろうね

407 :
ルパフィンとモンテルカストと点鼻薬さしながら通院続けてるんだが
寒暖差アレルギーのせいなのか鼻水止まらんなんだこれ
透明でただでさえ伸びる鼻水がますます伸びる…

408 :
薬マジメに飲んでても匂い戻らないしくしゃみ鼻水もゼロにはなんないし、通院する意味分かんなくなってきた。
ステロイド錠剤にいたってはコロナウイルス感染のリスク高めるだけだし、処方されたやつも飲んでない。

409 :
このスレの人ほぼ全員喘息持ちだよね?
コロナウィルス気を付けようね
恐らく喘息持ちには天敵だろうから

410 :
そんなに多い?
何度も再発してる重症だけど、喘息ないよ

411 :
喘息もちとか、かなり上級者だなw

412 :
俺、喘息も併発してたけど、何故か喘息だけ治ったよ。

413 :
はい、中級者に降格な

414 :
子どもの頃は完全な喘息
いまは季節の変わり目とか花粉とかで気管支炎になる

415 :
副鼻腔の粘膜がムダに過敏→乾燥する季節は鼻の粘膜も乾燥→鼻詰まりがちで口呼吸に→風邪ひきがちに→鼻炎増悪からの後鼻漏→喘息併発
このパターンが自分にありがち。ホントどうにかしたいわ。

416 :
先月、慢性副鼻腔炎で手術し、手術後好酸球性副鼻腔炎を主治医から告げられ、仕事も微熱と頭痛で休みまくる羽目になって行きずらくなり退職。
好酸球性副鼻腔炎になってる人で傷病手当金貰いながら生活しているひとは居ますか?

417 :
セレスタミン1日2錠に増量したら、くしゃみ鼻水はおさまった。けど、匂いは全然戻んない。
もう嗅覚神経死んでんのかな。鬱だ…………。

418 :
難治性の好酸球性副鼻腔炎、「セマフォリン」が治療ターゲットに−阪大- QLifePro 医療ニュース
http://www.qlifepro.com/news/20200210/eosinophilic-sinusitis.html
日々研究してくれてるんだね…

419 :
>>418
うん…………それはありがたいんだけどね……………。

特効薬、自分が生きてるうちに出るのかな。
命に別条はない疾患だけに、どうも治療法開発と普及の歩みが遅いような…………。
患者としては今すぐ匂いも味も分かるようになりたいのに。

420 :
セレスタミン、1日2錠に増量2か月目でようやく匂い戻ってきた。
ぶっちゃけ遅せーわ。嗅覚、向こう1週間も、もつか分からんし。

421 :
今から医学部へ行って好酸球副鼻腔炎の研究したいわ!
辛過ぎる

422 :
>>421
それ自分も考えたけど、特効薬の承認待ったほうが早そうだぞ。
生物学的製剤「デュピクセント」の耳鼻科適用承認が今月になる見込みだそうだ。

423 :
ヌーカラ使ってる人いる?

424 :
鼻手術
延期、中止な

425 :
味覚、嗅覚障害か…持病なのかコロナなのか

426 :
コロナ

427 :
コロナでもどうせ分かんないってラッキー。

428 :
>>425
俺も、それ。わかんねえー
この1週間は味覚障害のほうが強くて舌が痛いんだ

429 :
鼻が効かないから
いくら修行しても
鬼退治は出来ないと
わかった

430 :
ザー○ンの匂いを20年ぶりに嗅いだ そうこういう匂いだった
納豆は最近の改良か全く匂いがない 風呂場が化学物質香料の匂いが熱で膨らんで吐きそう
せっかく手術したのにこれら匂いも好酸球数値が高い人はだいたいが戻ってしなくなるんだなあ

431 :
朗報!デュピクセント解禁になったよ!自分の係りつけのクリニックでも処方始まったよ。
コロナより何よりどうにかしたいのは「今そこにある匂いしない問題」だから。
デュピクセントデビューしたら又来るね。

432 :
新たに好酸球性副鼻腔炎に使えるようになった注射「デュピクセント」での治療を始めることになった。
薬価がちょっと高くて一回66,356円。2週間に一回の投与だが、難病指定で自己負担割合2割、自己負担限度額10,000円/月になっているのが助かる。
うまく効けば、鼻茸が小さくなって臭覚も戻るかも。
ステロイドのような副作用のリスクは大きくなさそう。

433 :
いいね
継続して報告を期待

434 :
使ってみたいけど確定診断必要だよなー
手術やだー

435 :
>>432
いいなあ。今は使う程鼻ん中悪くないって言われて出してもらえなかったよ。
ステロイド服用時しか匂い戻んないレベルなんだけど。
手術2回以上とか受けました?

436 :
地獄のガーゼ抜き、ガーゼ入れを想像したら手術は無理

437 :
ガーゼ入れるとこはもう少数派じゃない?

438 :
>>432
その情報知らなかった
効果がどのくらいあるか気になる、その後の報告もぜひお願いします

439 :
ガーゼより完全くち呼吸が苦しくて嫌だよ
1日詰まってるだけで発狂しそうなのに

440 :
「デュピクセント」の患者向け情報|サノフィ

https://www.support-allergy.com/crswnp/

441 :
喘息持ちは投与に注意が必要と書いてあるな

442 :
デュピクセントってどの病院で投与してもらえるか事前にわかるんですか?
今月手術予定だったけど、コロナのせいで延期になり、きがくるいそうです。
もう3回目の手術で、一生付き合う覚悟はしつつ、
特効薬があるなら試したいですね。

443 :
鼻うがいお勧め

444 :
チクナイン!

445 :
鼻うがいって鼻腔に水が残って副鼻腔炎は要注意って聞くけど平気?
医者で1回やったきり自分では怖くてできない
けど喉に落ちてくる茶色いぷよぷよはなんとかしたい

446 :
副鼻腔炎スレではやってて当たり前くらいに普通だよ
この病気では、ポリープの元となるムチンのタンパク質とか何かを定着する前に洗い流してしまえるから重要らしい

447 :
喘息でファセンラ打ってて、こっちにも効けばいいなと思ってたけど全く変わらんす

448 :
水道水で鼻が洗える上級者に早く到達したい

449 :
サーレやサイナスリンスくらいケチらんでも

450 :
リンデロン飲むと嗅覚細胞を塞いでる痰みたいなネチョネチョがでてくるね

451 :
そうそう、鼻腔内のモヤが晴れる感じな

452 :
診察時にしてくれるバキュームノズル一式が欲しいな

453 :
俺、大学病院に通院しているけど
行く度に、1リットルの生理食塩水で
鼻うがいされるぞ。

454 :
鼻うがいって人ごみの中歩いた後にしかやってない。
で、今は外出自粛で人ごみ自体に遭遇しなくなったから、頻度減ってるww
毎日やったほうがよいものなの?回数とタイミングは?

455 :
>>445
食塩水だから大丈夫だよ
一度煮沸するから準備に手間かかるけど、かなり楽になる

456 :
重曹入れるといいというからやってみたけど、検索して上に出てくるサイトの分量だと
濃すぎて喉が痛かった もともと重曹ってなめると塩と似てるし
容器も白く汚れてしまうしあまり効果は感じなかった

457 :
リンデロンの副作用ってある?

>>456
重曹は塩の量に1/3程度にしているわ。
ただ鼻うがいだけだと嗅覚だけは治らないな。

458 :
副作用はそもそも体に良くない事

459 :
リンデロンが匂いの神経のところに届いてる感じがしないんだがポタポタ垂らすって難しくない?
喉の粘膜の方に流れていってしまってる気がする

460 :
効かないと意味ないから内服にしたら?

461 :
うん リンデロン点鼻、自分も効かなかったよ。
ステロイド吸入剤で経鼻呼出するほうが、まだまし。
たしかに確実に効くのは内服だから、時々処方してもらえば?

462 :
雨の日後鼻漏がズルズルでかなり調子悪い

463 :
天候で症状も変わる?

464 :
夜横になる時と朝起きてからしばらくが薬さしてても匂いしなくなる
自律神経の問題なのかな

465 :
寝る、起きる時は交感神経と副交感神経のスイッチ切り替わるからかもね
今の時期匂い感じにくい瞬間かなり焦るw

466 :
いつか匂い消えるんだろうなと怯えながら毎日探るように確かめてるよ
手術しても戻らなくなることはあるんだろうか

467 :
ある。

468 :
ある。
ステロイドと一生縁切り出来ない。

469 :
俺はもう臭いは回復しなくなった、ガスが漏れていても気付かなくて危ない時あったわ
家族が入ってきたから助かったけど、意識が遠のく中で原因を必死に考えたけど全然わからなかった。

470 :
空間の匂い感知出来ないのは辛いよね。危ないし。

471 :
それって嗅覚の神経自体がもう回復しないってことなの

472 :
視覚や聴覚と比べて軽く見られがちだけど五感が一つ無くなるって怖すぎるわ

473 :
嗅覚戻らなくて7年くらいの自分はガス漏れ怖くてオール電化のとこ住んでる

474 :
>>472
ほんとそれだよね。ご飯食べてもおいしくないし腐ってるかも確認できない
ガスもそうだけど、生死に直結する感覚器なのに

475 :
障害者手帳出して欲しい 嗅覚障害もれっきとしたハンディキャップ。
メンタルだってやられるしさ。

476 :
うっかりしてて料理焦がすこと増えた
こげてるにおいがわからんのよね

477 :
宇宙飛行士になったら悩みのひとつが減りそうだな

478 :
料理焦げても子供のオムツも分かんないし、もし隣が火事でも見るまで分かんないの、悲しい

479 :
悪臭で嫌な思いをせずに済み、むしろラッキー!
……って無理やり感のほうが強いなww

480 :
補聴器みたいに補嗅器とかないかな?w

481 :
コロナで行きつけの耳鼻科が休業してしまった
これ、今飲んでる薬持って開いてるところに行けば薬出してもらえる?

482 :
親切な先生なら内科でも(事情説明してお薬手帳持ってれば)出してくれると思う

483 :
自分の行きつけクリニックは大丈夫かな…今後、デュピクセント接種の相談もしたいし、休業されたら困る。

484 :
>>432 です。
 デュピクセントでの治療ですが、今のところ良い感じ。
 初回の投与から2週間たって診察してもらいましたが、鼻茸の大きさが半分位になっているそうです。残念ながら臭覚は戻りませんが、ニカワ状の鼻汁も明らかに減少しています。
 2週間毎の投与ですが、3回目位で1ヶ月に一回にへらせるかもしれないとのことでした。

485 :
報告乙
俺は鼻茸は再発してないんだけど、いまだに鼻うがいの度にニカワ状の鼻水が奥からドロっと出てきて怖い
ところで指定難病受給者証を今回自動更新にすることが検討中らしいね

486 :
>>485
これか
新型コロナウイルス感染症を踏まえた受給者証有効期間の取扱いについて
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html

487 :
>>484
引き続き報告お願いします!自分も接種希望ですが、まだ医師からゴーサイン貰えてません。
鼻茸が小さくなるなら今後、嗅覚の復調も期待出来そうですね。

488 :
経過観察中に普通の副鼻腔炎に前になったんだけど、ステロイドって悪化するんだっけ
他の匂いはしないのにまた鼻の中で変な臭いするわ…

489 :
悪化はしないな

490 :
>>488
副鼻腔炎が悪化することがあるってたしか書いてないっけ

491 :
なんか詰まり気味だなーと思ったら、うすピンクの餅みたいなのって出る人いる?
相変わらず嗅覚は無いわ。

492 :
リンデロン飲め

493 :
喘息の吸入薬、口から吸って鼻から吐いても嗅覚戻って来んわ。まどろっこしいから鼻の穴にあてて噴霧し、思いっきり鼻から吸い、口から息吐いてみた。
これ効かないかなー。

494 :
自分のは薄ピンクというか肌色みたいだな

495 :
リンデロンさして起き上がるときに薬の臭いするんだけどこれって喉にながれちゃってるってこと?それとも届いてない?
一応唾液は吐き出してうがいもしてる

496 :
噴霧の方が楽やろ

497 :
アラミスト効かなかったんだよ

498 :
俺も。
リンデロンからアラミストに替わったとたんに匂いがわからなくなった。
ちなみに、フルナーゼも全然効かなかった。

499 :
ナゾネックスは効かなかったな
内服ステロイド未経験だからめちゃ怖いわ、長期服用しないならやってみようかな

500 :
てゆうか内服ステロイド以外 もう何も効かない。
常用出来ない薬であることが残念でならない。

501 :
好酸球性胃腸炎の疑いで今検査中なんですが、
ここはスレチ…?

502 :
こっちは副鼻腔炎だよ  胃腸炎も大変そうね
あちこちで悪さする好酸球ってマジ何者……?

503 :
新型コロナウイルス感染症の影響のため,現在の指定難病受給者証(令和2年3月1日から令和3年 2 月 28 日までの間に有効期間が満了するもの。)については,有効期限が1年間延長されることになったらしい。
https://www.pref.ibaraki.jp/hokenfukushi/yobo/shitpei/yobo/nanbyo/tokutei-shikkan/documents/poster.pdf
https://www.mhlw.go.jp/stf/nanbyou_enchou_00001.html

504 :
難病指定うけるまでお金かかってないから
申請してねー

505 :
通院は3か月に一度だし支払いはそれほど負担じゃないけど自治体から毎月支援金貰えるから

506 :
診断書代が浮いたわ〜

507 :
更新時、毎年CT撮るとか。
放射線でもっとヤバい違う病気になる確率が高いわw

508 :
>>507
更新にCTは必須じゃないぞ。
主治医の方針や病状によるのかもしれないが、俺はCTは何年も受けずに更新されてる。

509 :
CTで篩骨洞優位の陰影があるかわからなきゃ重症度の判定出来ないじゃん?

510 :
今まで耳鼻科では喘息治療してもらってなかったんだが
発作来そうな感じあったんでついでに2週間分だけ吸入薬もらった月から治療費薬代が毎月4500円かかるようになったんだが…
どれくらいの頻度で通ってますか?

511 :
吸入ステロイドに依存する期間は医療費がかかるから仕方無いよね。
処方薬が無くなって悪化する前には行くようになるかと。
喘息が落ち着けば不要になるからその間は我慢するしか。

512 :
>>511
いや、もう落ち着いてて先月からは処方されてないんだけど
喘息の管理料に加えて今まで加算されてなかった鼻腔内のスコープの分で2400円くらいアップした

513 :
難病認定はおりてないの?難病手帳ゲット出来たら2割負担で済むから、医療費そうヒドイことにならないんじゃないかと。

514 :
点鼻薬しつつ最近なた豆茶飲んでたせいか知らんが黄色い膿みたいなのがドバッと出てきてスッキリ
なのに匂い回復しないのなんで??

515 :
匂いはね……経口ステロイドでしか戻らない。それも一時的にしか。

516 :
鼻茸が邪魔して嗅覚に届かなくなってるから
リンデロン注射してもらったら数日で嗅覚戻ったわ、匂い分かるせいでポテチ食いすぎてヤバい

517 :
注射とかあんの?点鼻でさえ恐る恐るやってるのにこえー

518 :
>>516
リンデロン注射って初耳!
どこに打つの?鼻じゃないよね?

519 :
鼻の中が膿の臭さでもなく無香料のファブリーズみたいな臭いするんだがこれなに?

520 :
自分は肉の焼けるような匂いがずっと鼻の中でしてる。不可解なこと多い病気だよね。

521 :
無香料なのに香りがあるの?

522 :
残念!デュピクセント適用外だって主治医に言われたよー(泣)
手術後も再発で依然ポリープだらけの重症レベルじゃないとムリらしい。
嗅覚障害や鼻閉に効果あるって話だから、最後の希望だと思っていたのに。
高額だから、そう簡単に処方するわけにいかないってことか………。

523 :
先月だけで検査から手術まで全部終わったから高額医療でお金浮いたわ
ところで自分の場合は嗅覚消失がないんだけどそんな人もいる?

524 :
>>523
嗅覚異常なしちょっと羨ましい…
この病気だと判明した経緯が知りたいです

525 :
鼻茸の手術しようと思うんだがザっと読んだ限り再発するんだよね
やめたがいいかな?したほうがいいかな?

ちな今はセレスタミン飲んでて両鼻貫通し快適で匂いもわかるから超絶快適
MRI検査では鼻腔内の鼻茸は三分の一ほど減ってた
先生は手術で全部取りましょうと言われたが気が進まないんだよね・・・

526 :
我慢出来るレベルならしなくていいんじゃない
命に関わる緊急性のある病気じゃない
自分もセレスタミンはよく効いたが、2週間以上飲んではいけないからって服薬止めたら即元に戻った
そんなことが2回続いて、もうとにかく早く取ってくれ!という状態で手術4か月待ちは辛かった

527 :
>>526
ありがとうございます
おそらく今だけ快適だからセレスタミンやめたらまた自分も戻ります
今現在2回目の処方で薬でなんとか鼻茸を封じてると理解はしています
しかし再発が気になってしまい手術は意味があるのか?
と悪あがき的に変に考えてしまいまして・・・
今はだいぶいいですか?手術後どのくらい期間経ちましたか?今薬はどんなかんじですか?

528 :
>>527
手術して半年しか経っていないのであまり参考にならないと思う
先月ようやくうっすらと滲む血も出なくなり、今は匂いも鼻通りも全くもって正常な状態
通院は退院から半月後・1か月後を経て今は3か月周期に固定、1日1回アラミストとモンテルカストを服用と鼻うがいをしてるよ
いつか再発するんだろうなと恐れつつ……(それが難病たる所以だからね)
手術して確定診断出たので難病申請して通りました
ちなみに喘息やアスピリン不耐症は合併してない中等症

529 :
>>528
だいぶ参考になります
再発がどうなるか怖いですね

決断しないといけないんですがやはり考えてしまいます
近々決断しなければ

530 :
好酸球下げる薬

まだ!?

531 :
>>528
手術で嗅覚戻ったって、超羨ましい。自分はダメでした。アスピリン不耐症合併の重症度だからかな。匂いたいなら、もうプレドニンしか効きません。
>>529
5年前に手術済です。嗅覚は戻らなかったけど、喘息はかなりマシになったよ。酷い鼻づまりや後鼻漏、喘息の症状あるならポリープを手術で取る意味あるけど、そうでないなら服薬で様子見でも、いいんじゃない?

532 :
手術して2年経ちますが、ナゾネックスだけで再発の兆候もなく快適です。

533 :
アラミストとナゾネックスどっちが良い?
ナゾネックス使い続けてきたけど、身体が慣れてしまうとかあるかな・・・

534 :
医者に中身は変わらんと言われたが、アラミストの方が効いたんでそっち出してもらってる

535 :
私は町医者に行ってる時はアラミストでしたが、
悪化して大学病院に行ったら、ノズルの形状により
ナゾネックスのほうが、より副鼻腔に薬剤が届くので
良いと言うことで変更されました。

536 :
最近再発してつらい

土日は何とかジムに行った以外はほぼ家で寝て過ごしたorz

537 :
コロナより残酷だな

538 :
匂っても
立ちションのときに
モア〜っとあがっくる臭いが
よくわかる

539 :
>>530
デュピクセントっしょ?
もう使えるんだけどさ、接種基準きびしいの。
重症認定の自分でもはねられた。

540 :
鼻の病気に悪いという言い訳をして酒を勧められても断っているんだけど、実際どうなんだろう
血管が拡張して鼻閉が起こるまでは事実として、好酸球副鼻腔炎には影響あるんだろうか
炎症でアレルギー反応刺激されそうで嫌なんだよね

541 :
>>540

俺の場合は酒はかなり悪いほうへ影響する
二日酔いみたいに次の日アウト

542 :2020/06/12
もうね、いっそ断酒したほうがいい。

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