好酸球性副鼻腔炎③
大学病院の医者は好酸球あるとだけ。匂いの検査も鼻詰まりあると出たが、手術希望でも2回も断られてる。自分ははっきり、好酸球性副鼻腔炎な気がする。後鼻漏も疲れたし限界。2年経つけどもう一回行ってこようと思う。
【無味無臭】好酸球性副鼻腔炎②【難病】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1507294279/
一回岡大でESSしてもらったけど、かなり良くなったよ！それから鼻づまりなんてほぼなくなったけど、もう5年たって匂いがしなくなってる。
ステロイド飲んだら改善される？？
俺は、セレスタミンを飲んで匂いが戻ったよ。
ただ、ずっと飲み続けられない薬だけど。
ものすごく眠くならない？
俺は、眠くならないよ。
セレスタミンを飲んで、匂いがわかるようになったことない？
眠くなるのは個人差かな。眠くなるからうちはプレドニゾロン使ってる。これってどういう理屈で匂いがするようになるんだろね。不思議。
アレルギーが原因なのでは？
自分は匂いが無くなる前、酷い喘息発作があり、
そこでアレルギーの薬を飲み始めたら良くなって。
匂いもわかるようになったよ。
鼻茸がステロイドによって小さくなって匂いが嗅覚神経に届いてる可能性と
弱くなってる嗅覚神経の感覚をステロイドでフルパワーにしてる可能性があるらしい
おーなるほど。論理的な事が解ると治療にせいが出る。ありがとー
匂いがしないことがこんなに辛いとは思わなかった。もちろんあまりよくないことはわかるけどしょうがない。飲まなければポリープがでかくなって、外科手術になるし、あまり少ないと効果がない。難病のほとんどは原因がわからないからとりあえずステロイド頼みなんだって。
この病気で常用する薬じゃないよね
が、正直そろそろやめたいよねー
痛みや熱はどうしたらいいのか…
閉経前の女性だけど骨密度がかなり低くなっててステロイドは中止になったよ
その代わり月1の診察でポリープはピンセットで潰してもらってる
嗅覚はあきらめている
オペしたら、喘息もアレルギー症状も軽くなったよ！カロナールも飲めないのは辛いですね。
かかりつけの耳鼻科に行ったら処方がモンテルカスト
片頭痛もあるから脳神経外科行ってみてもらったら「副鼻腔炎じゃない？」って言われて抗生物質出してもらった
副鼻腔炎の頭痛で黄色い鼻水なしって症状の人いますか
漢方薬も殆ど飲んでないけど匂いはむしろ風邪ひく前より強くなった。排膿モードキープすることが重要なんだろう。
そして普段からステロイドに頼りきると風邪ひいたら膿出し切れずに悪化する。
２４、膿出すのは漢方が一番だと思う。
ましになってきた
スースーまでは程遠いが
2種の漢方計１０ｇを１日２回お湯に溶かして飲み始めて１０日位で匂いが出てきて(その後、波あり)
１月半位から膿が出だした記憶がある。効きそうなら漢方の他にも刀豆茶をお茶代わりにして、
適度な運動と湯船につかったり、食事面でにんにく、らっきょ、アカモク、納豆S903など工夫したら
今は漢方薬は2.5g+2.5gを１日1回程度(処方箋のツムラの質はどうかな)
漢方買ってるサイトとかあったら教えて
ピンセットで潰すって麻酔して潰す感じですか？潰すのと手術で取るのとどう違うんだろうか…
術後1年｡
喘息、気管支炎無しの重症でいつも喫煙してるけど、そのせいで緑が出るという感じはないです。
普通の紙巻きタバコで1日５本くらいだけど。
匂いはどう？？
一瞬だけ??って時があるけど、毎回ではないです。
酒をたくさん飲んだ時のほうが、判らなくなります。
どうぞ
「プロたん漢方２」とか楽天の「アオバ薬品」とかかな
好酸球高い人が(久しぶりに)喫煙したら好酸球性肺炎になるよ。
ありがとうございます。ニコチンの血管収縮作用で腫れが一時的におさまるのかもしれないですね。むせるから肺に入れる吸い方しないけど、口腔ガンとか歯周病のリスクは確実にあがるし、悩む。
とりあえず他人にはオススメできないので、自分で試してみます。
何かを軽くシュッシュってしてから綿棒とかピンセットで潰してるよ痛くはない
喘息があると色々面倒くさいのね
10日も入院してしまった
ポリープが副鼻腔全体に充満してて、嗅粘膜のとこにもガッツリ癒着してたから嗅覚が戻るのは難しいかもって・・・
まぁ検体に出したから誰かの治療のお役に立てばw
呼気NOが悪化して苦しかったのが楽になったから、やっぱ鼻が炎症の大元なんだなって・・・
片方がちょっと炎上して塞がってたからステ点鼻薬2週間で治るのにまた2週間経てば匂いしなくなるの繰り返し
鼻が原因じゃないんだろうか…
ステ点鼻はプレドニンのやつ？
辛夷清肺湯を試してみたいのですが、
ノンパースDっていう薬剤はどうでしょうか？
ツムラとかは原料、寄せ集めると聞きますね。農薬も出る可能性あると記事にはあった
漢方なら初めは漢方薬局で買った方が良いんじゃないですか。保険利く漢方医院が
あればそれでも良いと思うけど、基本的に2種３種混合できる人でないと厳しいかも。
自分が使っていた辛夷清肺湯と荊芥連翹湯のミックスは副鼻腔炎の基本的なもので血行を良くして
膿を出す処方で鼻茸強い場合はそれに桂枝茯苓丸料加薏苡仁を加えて鼻茸に対応だけど自分の
経験では乾燥する感じが出て膿は多少出にくくなる感じだった。そうして専門の所で薬もらって
感じ掴めたら内科などでツムラ処方してもらってもいいかも。
詳しくありがとう
桂枝茯苓丸料加の後が文字化けてるのですが、何て書いてありますか？
解決しました
ありがとうございました
いやサンベタゾンっていうやつ
リンデロンのジェネリックらしい
発泡酒や第3のビールとか
マズくて飲めないな。
あたまそらしたり
斜めにしたりしてる？
薬使う時？してるよー
効き目切れるの使い方が悪いのかな
好酸球をやっつけるから試してみたい。高そうではあるが
MAX22%くらいあった好酸球が1回目でゼロになったよ
呼吸器科でしか打てない薬だから、喘息あるなら医療費面含めてソーシャルワーカーに相談してみては？
喘息の手帳もあるから行ってみる。
もし、数値が下がるんなら耳鼻科でもアプローチするべきだよね
喘息の手帳って何？
私も喘息だけど持ってない。程度が違うのかな
東京都大気汚染訴訟のやつ
＞>>56
＞東京都大気汚染訴訟のやつ
間違えて送っちゃったごめん
東京にはそうゆうのがあるのか
知らなかったです
悪名高く治安悪いとこだけどこれだけは助かってる
デュピクセント、鼻茸を伴う慢性副鼻腔炎に対する治療薬としてFDAより承認取得－サノフィら - QLifePro 医療ニュース
http://www.qlifepro.com/news/20190708/dupixent-nasal-polyp-chronic-sinusitis.html
いいなぁ
みんなはどれくらい？
私は、13です。
もう嗅覚の神経死にかけてんのかもしれない
12.2
エアコンドライにしてると鼻が効かなくなる あと冷えかなあ
一緒だーーーやめたら匂いしなくなる
当然といえば当然なんだろうがずっとするもんではないと医者に言われるから
すぐに飯の匂いがしなくなって悲しい
亜鉛やマグネシウムも摂るようにしてる
術後一年半､リンデロン点鼻と鼻うがいは朝晩、アラミストを1日1回ずっとやってますよ。風邪引いたかな?位で、1週間臭わなくなるくらいで普段は快調です。
むくんだりしない？
同じ食生活で65キロから72キロになってとくに顔がパンパン
リンデロンやめたら体重もむくみも治ったけど匂いしない生活
はなたけの手術したけど意味なかったわ
どうしても出かける先々で匂い戻ったらなぁと思うからリンデロンするんだが
せっかく出かけても顔パンパンは辛い
むくみは気にしたことがないから、むくんでないのかな｡
4キロくらい太ったけど、匂わない味しないよりマシかと思い我慢してます。
マラドーナくらいになったらイヤだけど
38から43の間を行ったり来たり
重度ですな
１２月まで空きなしだって。
年末の忙しい時に嫌だな。
2011年に鼻茸取る手術してから再発してない
絶対に再発したくないので、自宅での鼻洗浄と、不定期の耳鼻科通いは続ける
どうしてそんなに高いの？
医者何もやらないの？
でも昨日人混み行ったら何故かその時だけ汗のすえた臭いで嗅覚戻って地獄だった
そのあと香水やら嗅いでもわからずじまいでまた嗅覚死んだ
私は鼻茸はないけど乾燥きつかったり鼻炎起こすと匂いがわからない
チクナイン！
取ったポリープの病理検査で
3つくらい取ったポリープの一つだけ好酸球が70個以上あるって所見が出た
先生は副鼻腔炎は片側だけだし血液検査の好酸球は3くらいだし
好酸球性副鼻腔炎の確定診断は今のところ出せない
これから再発するかどうかで決まる
って言われたんだけど
片側だけの好酸球性副鼻腔炎ってあるのかな？
ちなみに手術前の状態は両鼻とも臭覚ありで
片側のシコツ洞にCTで膿が見られて
マクロライド療法やったけど改善されなかったから手術しました
手術で取った鼻茸が好酸球だっただけでは、好酸球性副鼻腔炎の診断にはならないの？？
好酸球性副鼻腔炎以外でもよくあることだから
それだけでは好酸球性副鼻腔炎とはならない
ありがとうございます
なるほど、慢性副鼻腔炎の手術で除去した鼻茸が好酸球性だったというだけでは、この診断名にはならないのですね
血液検査の好酸球の数値はどうですか？
好酸球性を疑ってほしいなら難病指定医がいる耳鼻科に行ってみては？
自宅の最寄り駅前の耳鼻科の見るからにバイトの先生に
｢匂いがわからないから好酸球と好中球の検査したい｣と言ったら
当日すぐに血液検査して貰えたよ
直後は下を向く、横を向く、前を向くである程度は出せるんですが、
その後ゆったりしようと横に寝転ぶと延々垂れて来て結局完全に抜けるまで1時間近く掛かっちゃいますね
まぁテレビ見てるからいいんですが……
上向いて鼻うがいしたら水が残るの？
ハナクリーンＳなら顔やや下向きの角度で口からもでるからそうしたら。
俺も手術で上顎洞やらが開放されてて水が入りやすくなってるから、溜まるって表現は分かるわ
下向いたり前向いたり横向いたりで大体は流れてくるけど、残ってる水が後からツーっと流れてくるんだよね
手術後、寛解状態を維持してきたが、5月くらいから急にコントロールできなくなってきた。
ファセンラ、プレドニンでも調子悪いんで、もしやと思い自ら精密な血液検査を申し出る。
本日、EGPAの診断がつきました。
好酸球性多発肉芽腫症は好酸球性副鼻腔炎持ちならゲートにいるんで気をつけて。
来週から2週間入院してくるわ。
寝転がったり腹筋したりして水出すのが習慣になってたな
術後3か月くらいでそれはなくなったかな
匂わんな
冷えた後 血流が良くなるのか？
お試しください
これって血流とか自律神経の問題なんだろうか
もうどっちでもいいや。
キュバールなどエアロゾルタイプの方が奥まで浸透しやすいらしいが、そもそも好酸球性副鼻腔炎は喘息でのステロイド吸入治療が始まったタイミングで爆発的に罹患者が増えたらしい。
はたしてステロイド吸入が正解なのか？
あやふやな感じなんで、私は経鼻呼出法をストップしてます。
医者の説明では嗅上皮は鼻腔の最奥にあるので、点鼻薬など前部からのアプローチでは中々薬剤が到達しないのだが、経鼻呼出法だと後頭部経由で効かせることが出来るって説明だったんだけどね……
小清竜湯って漢方薬を併用したら、2週間くらい嗅覚味覚復活したけど、今はさっぱり。
効果あった漢方薬って、どなたかありますか？
ドライパウダータイプは、気管支への吸着が良すぎるので鼻にほとんど回ってこないらしい。
喘息の治療薬としては優れもんなんだろうけど？
対してひと昔前のエアロゾルは無駄が多いので経鼻呼出の際、鼻におこぼれが回りやすいらしいよ。
嗅覚の復活には嗅上皮粘膜の浮腫みや腫れを取り除き、嗅球を上皮に出来るだけ露出させてあげる必要があります。
頑張っていきましょう。
フルティフォーム本体にエアゾールって記載があるからエアロゾルタイプのはずだが、今は時折まぐれ当たりのようにしか効かない。特に今時期お盆シーズンでビール飲む機会多いし、鼻腔粘膜むくんでるんだろな。
やはりステロイドの内服しかないのか…………。
吐き出すようにはしてるんだけど鼻に効かずに体の中に入ってる気がする
喉に流れてくるなら、もっと角度抑えた方がいい。
体内に入ったら副作用が半端じゃないから、顔がパンパンになったりする
今朝の分を角度控えめにやったら確かに流れて来なかった気がする！ありがとう
これで鼻奥に入ってるのか
>>78の人くらいだと、ステロイド飲んでるのかな。
好酸球高いままだと色んな病気を引き起こすよ
打ってくれる？
好酸球値9
今のとこ呼吸器科でのみ使える注射だから、喘息あるなら打ってくれるよ
喘息無い
なら難しいんじゃないかな 喘息の中でも重いやつじゃないと打ってもらえないでしょ、あれは。
好酸球副鼻腔炎の症状緩和はしますが、著効するほど劇的には効きません。
残念ながら。鼻閉で呼吸障害が出るなら打っていい感じかな。高額だが。
じゃあデュピクセントも あまり期待しないほうがいいのかな
生物学的製剤では劇的には改善しないけど、対症療法でステロイドを使用する際にかなり少ない量で寛解維持ができる。
使ったイメージでは、ステロイドを半分くらいの量で効きめが同じ。
しかしながら、喘息など他のアレルギーがなく鼻だけでの使用ならば、
副作用リスクを考慮すれば、むやみな使用は考えもの…
ただ、無臭の生活は味気ない。栄養を取る為だけに、食事。
生きる楽しみの半分くらいロストしてる気がする。
自分の場合は、無味無臭の世界に幽閉されて人生の楽しみ80%はロストしてる感覚。空間の匂いが分からないと、季節感もロストするし。夕立の後の匂いとか、街路樹の匂いとか。
著効しなくても、今の自分は相当な量のステロイド錠服用でしか匂い戻ってこないから、それが半量で効くようになるなら、かなりありがたい。
ファセンラこの病気効かないのにどうして勧める？
月幾らするの？ 業界関係者？
分かるよ その気持ち
あと、ガス漏れや煙などの危険も察知できないしね。
ヌーカラとファセンラならば、私の場合はヌーカラが良かった。
ファセンラは好酸球0になるが、感染症リスクが高まる気がした。
事実、ファセンラで急性副鼻腔炎になったし。
ステロイドを10mg以上服用しなければ、
嗅覚が戻らない状態ならばESSで単洞化してもいいかもよ。
鼻うがいだけでもある程度いける。
ステロイドの量もかなり減らせるよ。
ありがとう この病気の辛さって当事者にしか分かんないから、この場があるのは救い。
>>133
単洞化、3年ほど前の手術の時やってるはず。CT撮ったら副鼻腔大きく真っ黒だったし。
でも点鼻も吸入も鼻うがいも自分の嗅覚ロストには効いてない。
今の主治医の紹介で、大学病院で2度目の手術受けることになると思う。
鼻手術専従の医者に切ってもらったほうが良いものらしい。前回執刀の医者は鼻も耳も喉もやる人だった。
出来れば新薬の服用だけで改善しないものかなと思ってはいるのだが。
喘息持ってる？
私の場合なんだが、2年前にESS。
1年半、嗅覚はステなしでいけてたが春ぐらいにいきなり嗅覚ロスト。
ファセンラ、プレドニンといろいろやったがまるで効果なく、悪化の一途。
最終的には手足に紫斑が出た。病名 EGPA
思えば3、4年前から喘息と嗅覚のコントロールが緩やかながらつかなくなってたんだよね。結果、ステの量が増える。
ただ、定期的にプレドニン飲むから先延ばしで気づかない。
現在はお盆までの2週間入院治療後、ヌーカラ併用でプレ30mg→減薬中25mg
これで、嗅覚、喘息は健常者以上の能力を手に入れてる。
134もひょっとするとEGPAに移行しているのかもしれないので、気をつけて。
私も前掲示板の人の書き込みを見て、気にかけ早期の症状の段階で病院に駆け込み、事なきを得た。
ドクター曰く、マッハの対応だったらしい。
最後に、この場を借りて言いたい。
EGPAの喚起注意してくるた人ありがとう！
喘息は基本、手術後おさまってる。発熱、手の痺れ、体重減少といったEGPAの
症状は今のとこ出てないけど、同じ好酸球由来の疾患だし注意するに越した
ことはないね。ちなみにEGPAの検査希望は何科に行けばよいの？規模は総合病院？
基本の診断は喘息ならば内科か呼吸器内科で診断をつけてくれる。
ただ、EGPAの治療は膠原病科かリウマチ科。
血液検査の際、ANKAも調べてって言えばいいよ。
EGPAは、緩やかな下り坂から一気に崖って感じでオイラの場合は劇症した。
予兆としては、好酸球値が24を超えたのが始まり。
この数値になるとプレ15では嗅覚ロストで追いつかなかったよ。
ちょい前の書き込みにあったけど、好酸球値が高い状態が続いてもいい事は一つもない。
生物学的製剤を使ってでも、下げるに越したことはないと個人的には思う。
高額な事が難点だけど。
鼻に取り込まれた空気の流れは単純なようでかなり複雑らしく、
飛行機の翼のような上昇気流の流れが必要らしい。
生まれつきの不具合やオペで、乱気流が起きると鼻は通っていても
嗅覚ロストになるらしいよ。
日本には鼻の骨からデザインできる世界的に屈指のドクターが数人いると
聞いた事がある。
2回目のオペで改善するといいね！
詳細な説明ありがとう。偶然にも近々、EGPAに罹患してる旧友に会う予定がある。
初期症状を聞き取りして受診を考えてみるよ。
>>138
上昇気流の喩えは、とてもわかりやすいね。確かに、乱気流で嗅上皮に匂いが到達出来てない感じ。
どうせなら日本一のゴッドハンド耳鼻科医に執刀してもらいたいものだが、高くつきそうだな。
情報や励まし・共感の書きこみありがとう！無味無臭ワールドでの気が塞ぐ毎日だけど、力づけられたよ。
自分も今後の治療の中で、誰かにとって役に立つ・力になる書きこみが出来ればいいなと思ってます！
恐怖のガーゼ抜きも
一度目の手術は何年前？この疾患、手術1回じゃ絶対済まないよな。
一度目よりも短時間で手術終わった？
両方とる
アスピリン喘息もってる？なら再発の可能性大。
話しをしてると、かなり出来る先生ぽい。
ドクター曰く、好酸球副鼻腔炎の単洞化オペは基本的に一回こっきりらしい。
なぜなら、篩骨洞を削る関係からどうしても嗅細胞まで取ってしまうとの事。
だからオペ回数を重ねても嗅球の数が減るので再手術の意味がないみたい。
オペで必要以上に嗅細胞ごと根こそぎ取ってしまうと嗅覚の復活はないし、
浅いとすぐに再発。
ESSで単洞化するならば、執刀医に恵まれる必要もあるみたいだ。
つか手術後のCT写真見たら、依然眉間真っ白だった。
難しいエリアだから触らなかったような気がする。
上顎洞は何回オペしてもかまわないらしい。
ESSの単洞化術式では、篩骨洞の骨は全切除及び蝶形骨の仕切りも取り除き１つの
空間になるようにつなげる。
上鼻道、中鼻道に開口している前頭洞もある程度マイクロデブロッターで広げる。
ついでに後鼻漏神経切除。
ここまでが基本的な術式。術後は見事なくらいCTで真っ黒な空洞になるはず。
おそらく、篩骨まで触ってないんじゃないかな？
好酸球副鼻腔炎では眉間の前頭洞は最後に治る場所らしい。
篩骨内が綺麗になり嗅覚復活。篩骨からキレイな空気で換気され前頭洞もクリアに…って感じが健康的な鼻の状態。
逆に前頭洞に膿が溜まり溢れてくると、それが篩骨洞に落ちてきて汚れる。
そのまま放置してると膿が水ぶくれのように粘膜に癒着して鼻茸になる。
それらの繰り返しで、慢性型の副鼻腔炎になる。
詳しいね。1度もそんな詳しい説明受けたことないわ。
じゃあ触ってない篩骨洞にまだポリープがあって、そのせいで
点鼻も吸入も効かないのかなあ。
より腕のいい医者に切ってもらって、もう少しましな状態にしてもらうとか
出来ないもの？
どうしたら良い？
https://i.imgur.com/GQ87DPh.jpg
きたねーなぁｗ
そんなもん喜んで貼るんじゃねーよ
どうしたらもなにも気になるなら医者に行け
いや、ほんとに病院へ相談して平癒されますよう…
篩骨洞はかなり複雑な形で人それぞれ。
鍾乳洞や蜂の巣内部みたいなミルフィーユ状の形を想像するといいかな。
かなり狭い通路なのでポリープはもちろん、鼻腔の肥大化ですぐに詰まってしまう。
篩骨が詰まると開口部がある上、中鼻道が腫れて肥大化。その結果、上鼻道の奥の上にある嗅上皮まで匂いが届かず無臭になる。
通常、篩骨には点鼻や吸入だけではほぼ薬剤が届かない。
これらがこの病気の治療を難しくしている。
ちなみに薬剤の到達には、篩骨の膿を排膿後にすぐにネブライザーが有効だが、きちんと強力な血管収縮スプレー後に吸入でバキュームしてくれ、鼻腔がキレイに露出した状態でネブライザーを当ててくれる病院ってほとんどない。
いかに寛解状態を長く維持する治療しか今のところない。
ワイは、単洞化オペ後に毎日ひたすら鼻うがいしてる。
それでも篩骨が詰まるので、その時はプレッツ置換法で鼻うがい。
セルフで篩骨の鼻汁をキレイにするにはこれしかない。
経鼻呼出やナゾネックス点鼻はやると逆に調子悪くなる。
見れないけど想像はつく気がする
一時期喉から出てきたな
プレッツ置換法って仰向きで副鼻腔まるごと洗浄&バキュームするあれだよね？
自分で出来るんだ………。やり方教えて。
まずな鼻が通ってないと意味ないから下準備として、トラマゾリン点鼻。
おいらは、耳鼻科用の細い綿棒に浸した上で、中鼻道に当てて浮腫みを取った後に寝た状態から2～3滴を点鼻してる。
必要な器具
注射器（ナサリン使用）
ポリッチェル球
サイナスリンスなどの鼻うがい器具
全部、アマゾンで購入できる。
アイテム揃えてトライしてみるわ。うまくいかなかったら又質問に来ます。
よろ
マジで尊敬する。
続きな
1l程度の生理食塩水を作る（ここでは割愛するがあとでおいらの作り方を教える）
いよいよプレッツなんだが、まず一回は通常の鼻うがいですすいでおいた方がいいだろう
あと風呂場で裸でするのがオススメ。
まず仰向けになり頭を反らす必要がある。
ただ風呂場はフラットな床。だから俺はキャンプ用品や工具とか入れるプラボックスを用意。
そちらに胴体部分を預けて頭頂部が床に向くようにしてる。
これが基本姿勢。
この時点で注射器に生理食塩水。
ポリッチェル球は手元に用意しておいてくれ。
注射器で片方の鼻にゆっくり注入していくと、片方の鼻にも溢れてくる。
この状態から注入した方の鼻に手のひらでしっかりと潰したポリッチェル球をあてがい、もう片方の鼻は指で潰す。
あとはポリッチェル球の戻る力に合わせて、あーと声を出す。
そうすると、鼻腔内に負圧が働きプチ真空状態で行き場のない鼻汁がポリッチェル球の中に入ったり、鼻の入り口まで吸い出される。
あとは、ナサリンなどで普通に鼻うがいすれば、鼻腔内に残った鼻水も除去できる。
頭を反らすのは耳へ水が入るのを防ぐため。
また、ポリッチェル球で吸い出す時に声を出すのも同様の理由から。
プレッツはどうしても圧の関係で耳への負担が増えるからあまりやりすぎないほうがいい気がする。
ただ、これをした後はどんなに鼻の調子が悪くても嗅覚の復活がある。
普通に匂いがある時は、水道水のカルキ臭まで鮮明に分かる。
何か分からない事があればその都度、質問してくれ。
鼻に関してはドクターから、医学生どころやかインターンより詳しいって言われる。
そりゃそうだよ。こちらは患者として自覚症状があるんだから。
抗生剤処方されて飲むと匂い戻ることもある
普通にいわゆる扁桃腺持ちなのでは？
扁桃腺大きくなってるなら早めに取った方がいいよ
放置してると大変なことになる
レクチャーありがとう！慣れが要るだろうが意外と自分で出来そうな感じだね。
いくら自覚症状があっても、病院は所見として表に出てこないと、基本対処してくれないよね。
セルフケア重要。
頼りにしてるんで又よろしく。
さっきユルいスライムみたいな鼻汁、片方の鼻からドバッと出てきた！
で、嗅覚わずかに改善傾向。
体感的に良いことしつこくやり続けるって大事。きっとこの病気はそう。
一週間たっておでこあたり痛い
慌てて飲むことにした
そして鼻うがい三回
味は戻ってきてないけどね
手術前には絶対に戻りたくないね
空間のにおい、早速感知出来てる！
細かい工夫がなにかとバカにならない疾患だな、これ。
もうちょっとガツンと効いてほしいんだが、どうしたらよいの？
医者はそう言うのだが。
する
ステロイド使ったら鼻茸消える
そうなんだな
ありがと
漢方で小さくして手術回避した記事も見たがどうなんだろ
鼻茸小さくなりますか？
服用期間は大体どの位？
マジそう思う
そもそもアレルギー出ない場所なら鼻炎にならないから鼻茸小さくなりそう
マジ脱北してえ
ポリッツェル球Amazonで入手し、セルフでプレッツ置換やってみた！
鼻腔にかかる圧が思いのほか強力で恐怖感が先に立ち、両鼻穴 各1回ずつしか出来なかった(笑)
置換法1回実施につき生理食塩水何cc使うのが正解？
やってみたんだね。何CCかは人それぞれの鼻腔の容積によるからまちまちじゃないかな。
たしかに初めての時は、不安だろう。相性もあるだろうから上手くできないようなら、あまり積極的にしなくて、いいかも。
ちなみに俺っちの場合、35CCの生理食塩水を片鼻に注入してる。
記事どこにあるの？
そろそろ秋だなとおもって構えてるのに調子がいい
なんでだろ？
https://www.dou-kouseiren.com/byouin/sapporo/outline/vt1bv7000000jwns-att/vt1bv7000000jwpq.pdf
ggks
優男
優しい！あざまっす！
続発性副腎機能不全と診断されコートリル開始。
元々、偏頭痛持ちでマクサルトも手放せず。
相変わらず頭痛と副鼻腔炎の症状に悩まされてる。
辛い。
俺は10ぐらい
粘度の高すぎて中々出てこないんだけど
出たらスッキリする
でもまた詰まるんだよな
出るね～
単位時間あたり同じ量でるから、朝起きた時、
回虫のように長くて苦いの出るわー
副鼻腔炎だと黄緑色の鼻らしいけど、好酸球性副鼻腔炎は粘り気のある水糊みたいな鼻汁じゃない？
鼻をかんでも容易に出なくて辛い。
あと鼻をかむ時の音が違う
これどこに溜まってるのだろうか
これは完治しないのかな
薄い赤黒いというか、強烈なインパクトがあるな
あ、副作用で太ることってある？
メチャクチャ太るぞ
10kg以上太った
セレスタミンのおかげで満腹中枢が麻痺して辞め時がわからずカロリーを多く取るとか。
https://tosi-3013.hatenablog.com/
このブログから購入するといいことあるかも...
3日服用・1日休薬のペースで飲んでる。
確かに効いてるが、ここ半年で二重顎になった。
体重もジワジワ増加中。
しかしセレスタミンを止めるわけにはいかないしなぁ。
悩むところだわ。
骨粗しょう症になりやすいぞ
知らないうちに手首の骨折れてたわ
39度の熱出たときも大量に出て夜間救急でもらった抗生物質と副鼻腔炎の薬２日飲んだだけで嗅覚1ヶ月戻った
ってかかりつけに行ったらなんでだろうね～で点鼻薬だけ続けてるんだがいいのかなこれで
点鼻なら常用してても大丈夫なんかな
金曜日にお酒を飲んだら粘っこい鼻水が出てきたので
耳鼻科に行ったら鼻の中がポリープだらけになってた
もうステロイドは飲みたく無いから、ポリープを削る手術を受けようと思うけど意味ない？
たぶん意味無し。手術しても、ちょっとのことですぐ悪化するもの、これ。
アルコールのせいで鼻ポリープ大量発生ってこと？
おそらく
最近お酒を飲んだら次の日
ドロっとした鼻水が止まらない
お酒飲むのを我慢したら？
そもそも好酸球性副鼻腔炎って完治することは今の医学では難しいんだよね？
あなたは再発したの？
私もオペしたけど2年たった今、セレスタミン手放せない状況。
医師には「再手術」勧められるが、それでもまた数年で再発するんだよね？
皆はセレスタミン無しで、どうやってコントロールしてるんだろ？
好酸球性をコントロールするにはアレルゲンから逃げる、排出することが大事
好酸球20％から2年で8％まで減少中、結果的に通常の生活に戻った。
部屋ごとのわずかな空気も感じ取れるようになった
匂いは感じてます？
頼む! レイリー
その力をオレにも教えてくれ!!
喉に落ちた分ちゃんと吐き出さないと結構なステロイドになっちゃうね
鼻腔全部に餅が詰まった状態で、激痛と戦いながら、
アロマオイル鼻に突っ込んでも臭わない状態が数年続いていたけど、
今では家ならメシの時に炊飯器使ったかどうかとか、昆布ダシか鰹ダシが臭いだけでもわかるようになった。
あとは「もうすぐ雨が来る」という臭いもわかるようになった。
自分の屁で吐いて倒れそうになるぐらい感度max状態。
俺はハウスダストアレルギー数値が高かったから、リモートワークなので、
とりあえず切り分け的に1週間だけホテル住まいをしてみた、すごい快適。
全裸でベッドに飛び込むとか転がっても鼻水出ない。
まず鼻うがいは基本、あとは家にあるいらないモノ全部売った。
部屋が広くなって、ルンバで2日に1度動かしてモップで水拭き、シーツや枕カバーは週1で洗う。
ほんとこれだけ。どんどん良くなる。
つまりはアレルギー要素を排除すれば良いという結論になった。
何十万投薬・点鼻にかけたことか、こんなのは対処療法に過ぎない、火元から消すのが大事。
まずは血液採って何のアレルギーを持つか調べるのが最短だわ
もしかして部屋の掃除マメにしてないせいなのかも………………。
断捨離して1日おきに掃除する生活目指そう。232のように時々ホテル住まいもやってみたい。金さえあれば。
根本治療とはアレルギー症状を出なくする事だから免疫力上げる位しか思いつかん
ダニとの戦いなんて勝てる気がしないし
寒暖差アレルギーっぽいて言われたわ
寒暖差アレルギーなんて治しようがないよな
うん気をつけるしかない
鼻うがいはやってみようかな
ハナノア？とかでいいんだろうか
アレルギーは免疫の過剰反応なわけでしょ？
免疫力をあげれば良いわけじゃないんじゃないかな
自分は鼻詰まりが辛くて鼻うがい始めたら後鼻漏になり
今どうしようもなくなってる
指定難病だし完治は難しいとは思ってはいるのだが。
オペ後、再発した人いる？
基本的には服薬・点鼻でコントロールしか方法はないって感じ？
セレスタミンに代わる薬剤を処方されている人いる？
そゆこと。
ここは重度の好酸球性だし鼻水ぐらいなら、まずこっちで聞いたらどうかな？
【慢性】 蓄膿症・副鼻腔炎 54【急性】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1566876969/
10年前手術したけど1年持たずに再発したよ
その後は服薬でコントロール
鼻茸も出てる
そうか、ゆっくりしていってね
うちはファイバーでも鼻茸の所見はない。
術前は好酸球10だったが、オペ後この2年、検査してない。
定期的に好酸球の推移をみたりしないものなんだろうか。
自分も鼻うがいで後鼻漏がひどくなった
医者は2ヶ所行ったし、漢方も試したけど良くなってない
ステロイド点鼻やモンテルカストは効いたけど、頭痛がし始めて怖くて止めた
手術か放置しか残ってない
https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=13385
結局一生薬を飲み続けないとダメなんでしょう？
この薬かステロイドかを選ぶことになるのでは。
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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ステロイドやめて2ヵ月くらい調子良かったのになー
ちょっとしたことで状態ゴロゴロ変わるのウザいよな、これ。
自分も今なぜか調子よくて逆にこわい。いつ又匂いとぶかと思うと、食事のたびヒヤヒヤ。
朝から昼までは鼻呼吸出来るし匂いもわかるのに、午後になると詰まってきて匂いも消える。
鼻茸のせいならずっと詰まってるはずだが医者もよく分からんらしい。
午前中だけ鼻茸が小さいのだろうか。
たぶん副鼻腔の粘膜がむくみやすくて、ちょっとの刺激で鼻腔内が狭くなるのでは。自分の体感だと、そんな感じ。
自分の場合は朝起き抜けが全く無味無臭。鼻うがいしてからの鼻スプレーが朝一の習慣。ま、ダメな時は何してもダメだけどね。
と言われた。
ガッカリ。
膿っぽいのがよくのどに少し絡まるんだけど口臭気になりませんか…？
自分じゃ臭いわからなくてどうなんだろうって怖い
臭いとか鼻づまりとか全然ないけど鼻水のネバネバがえぐすぎる
何がうざいかって鼻奥で溜まるからかんでも出て来やんし
声かすれて声出ないし喉までいったら痰みたいに絡むし
カルボシステインとか抗ヒスタミンじゃ意味ないんだよ～
自分も今まさにそれ。先週風邪ひいたら、そうなった。
鼻かむと物凄い音するんだけど、鼻水の粘度高過ぎて全然出てこない。
派手に鼻かんだり絡んだ痰を吐き出したりせねばならず、さすがに人前でそれやるの憚られ、勤務中疲れた。
風邪が抜けても不快症状が残るなんて、ウザい持病だわ。
火曜に手術だ。
頑張れよ！
あれは死ぬ
なんかガーゼじゃなくてスポンジを詰めるらしい。
目ん玉の裏まで挿入されてる感じ！！
昆布から作ったとかいうの
鼻の中全体にワサビ塗られたかのようなビリビリ感が麻酔切れた後来て、目を開けられなかった。
3日前から猛烈な痛みで主治医に相談したら、かなり通路が細くなっており、急性副鼻腔炎になっているとの事。
ステロイド服用、ステロイド点滴でその場はしのげるが、生まれつき右鼻からおでこまでの骨の形が詰まりやすいらしく、急性副鼻腔炎には頻繁にかかるらしい。
ロキソニンが効かない痛みに悩まされるぐらいなら、再手術を選択してきた。
ただいまオペのキャンセル待ち。3日ぐらいの入院で大丈夫みたいやし。
風邪のひき始めは黄色。症状が進むと緑色の鼻汁ってのが一般的なんだが…
好酸球副鼻腔炎では、慢性的に黄色の鼻汁らしい。
これは、好酸球の死骸が黄色だからだそうだ。
たぶん篩骨洞の中だから目にする事はあまりないだろうけど…
罹患者で緑の鼻汁が出たら、細菌感染を起こしてる可能性が強いので、この病気では無力だとされてる抗生物質も飲んだ方がいいらしい。
さがに昨夜は痛みと５分おきの
セルフ綿球交換で眠れませんでしたが
今日は痛も無く順調です。
カーゼ抜きはいつになるのやら？
今、絶賛抗生物質服用中。最近、普通の風邪だと内科で抗生物質出さないよね。
自分は風邪からの持病こじらせで、喘息と粘調鼻水(エグい色のやつ)で鬱陶しい思いをしている。
我々の場合はごく普通の風邪でも、初動で抗生物質処方してもらったほうが良さげだな。
ほんそれ！
しかも治りも遅い。
鼻うがいで風邪予防しても、ステロイド飲んでると感染しやすいし。
ほんま鬱陶しい病気や
不調の時にやるとかえって刺激になり、後鼻漏と朝の鼻水くしゃみ悪化した。
上にもあったけどね。
好調の時それを維持するためにやる程度がよいのかな。
なんにせよ。特に今時期はあれこれケアが必要で面倒やな。
これ全部好酸球増えてる症状だよね。何科に行けば一遍に対処してもらえるんだろう。
一々耳鼻科、呼吸器内科、皮膚科とか行ってられんわ。
ニオイが全くわからなくなってしまった。
適宜リンデロン飲んでね
ステロイドに頼れば、匂いはわかるようになるよ。
俺はセレスタミンを飲んで維持してるけど、やっぱり
気になるのは副作用。
小さい時から?
喘息併発してる?
その後40になってからアスピリン喘息を発症して好酸球副鼻腔炎と診断されたよ
最初に耳鼻科行ったのが43で亜鉛剤出されて終わり、診断確定したのが、そっから3年後。
アスピリン喘息発症はその1年前。
でも今から思えば30代の時から喘息の兆候はあったなあ。
鼻と喘息の薬飲み続けてたところに3年前から嗅覚が消えて今年になってこの診断になったよ
診断前から風邪引くと膿がひどいのに副鼻腔炎とはどこでも診断されなくて悪化した気がする
鼻の痒みに見舞われたりもしてた。いわゆるモーニングアタックだね。
何が引き金で中年以降に発症するのかね。
好酸球性副鼻腔炎の診断は
鼻茸の切除と生検が必要だと思うけど、切り取って生検かけたの？
長期の抗生剤が効かない人らが決めつけてるのが大半だろ
ここに書いてる人らはちゃんとしてると思うけどね
国に登録されている難病指定医が生検せずに、
難病306・好酸球性副鼻腔炎と診断してたら非常にまずいことだと思うんだが・・・
スコアで15点超えただけでは難病認定してはいけないんだけどね。
スコア超えるだけなら俺も好酸球性副鼻腔炎だわ、生検はやりたくないし。
…の可能性が高いですって言われてその治療をしてるだけだよ
同じような人いるかな？熱出たらどうしてるんだろう
ボルタレンの座薬使ってるわ
ボルタレンは大丈夫なんだね！
ありがたい情報です！
ちなみに鎮痛剤は何か使ってますか？
NSAIDsか、辛いよな。
なんてこともなかったのに、アレルギー進んだらこれだもの。
バファリン飲んで全身紫の状態で呼吸困難で気を失った状態で発見されて救急車で運ばれたけどやばかった。
独身だったら死んでたわ。
ぶっちゃけ飲んでない、あれを経験するともう飲めないし。
アニサキス症？で救急病院行った同病の知り合いはモルヒネで痛み抑えたらしいよ。
ボルタレンは自分の執刀医も使ってたね。あれはアセトアミノフェン系なのか？
鎮痛手段は何かしらあるから、とにかく禁忌の薬を絶対服用しないことだね。
おしっこの出が悪くなるけどペレックスの鎮痛成分に頼ってる
どうしようもないときだけボルタレン錠剤
本当にヤバいとき用が座薬
無味無臭の新年か……………。
ペレックス…ググってみます！
本当に鎮痛剤使えないの厳しいですよね
>>304
うわー、大変でしたね
私はショックを起こす前の段階で気がついたので助かりましたが…そんな話を聞くともう絶対飲めない…
ソランタールは大丈夫。
カレーとかニンニクとかまでわからない？
自分は近づけばわかる程度だけど、これってこの病気？
それとも慢性副鼻腔炎？
ちな、自分は匂いはカレー、ニンニクでも殆どわからない
無味無臭というのはつらいですね
なんか無味無臭にも慣れてきた。つか、そうならざるを得ない。
考えようによっちゃあ悪臭で不快な思いをせずに済む、という利点はある。(書いてて悲しいけど)
今までは嗅覚味覚取り戻したい一心でステロイド飲んでたけど、実際風邪引きやすくなったし骨折もしたし、リスク高すぎる。
ならば処方頻度減らしてもらおっかな、と思案中。
匂わなくても舌で味はまあまあわかるし
喘息や薬剤アレルギーは今のところなく中等症
直接命に関わる病気じゃないけど原因・治療法わからないってやだね
いらっしゃい、ゆっくりしていってね。
血中好酸球何％ぐらい？
カレーの臭いわかる？
EOSINOは7.2%
術後2週間で嗅裂部にまだ血が滲んでいるということで、癒着防止のため再度ソーブサンを充填しました
よって臭いはもう暫くは感じないと思う
元々嗅覚死んでたので不便は感じてないけども
俺が通ってるところは6%までが正常
ここは4%以上は"高い"
https://www.erca.go.jp/yobou/zensoku/basic/adult/knowledge/test.html
順天堂大学は9%まで基準範囲
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/support/rinsyo_kensabu/patient/kensa/kijyun/patient14.html
https://i.imgur.com/VB3GzsD.jpg
でもブラインドテストでアイスクリームのフレーバー絶対当てられないレベルだよ？
全部「甘い」以外判定できない。
ソランタール大丈夫なんですか？
次の診察で聞いてみます！ありがとうございます、助かります！
快調だわ
いいなあ分かりたい。ステロイドのおかげ？
たしかに1～2週間飲んでやっと効果が現れるセレより、3日でズバッと効くプレのほうが結果的にステロイドの量も少なくて済んでる。
なるほど。セレスタミンは抗ヒスタミン剤との合剤だしね。
でも重症の自分はプレドニン1日4錠服用とかじゃないと3日で効いてこない。
しかも体が拒否るのか手足がジンジン火照って痒くなる。
327は無い？
プレドニンの典型的な副作用症状だよ。
俺は夏からEGPAに罹患したので、プレ1日30mg。
ヌーカラ併用で順調に減薬できてただいま10mg。
手足の痒み、痺れ、違和感は10mgに減薬した際の副作用として気になるレベルになった。
プレが効いてる時はとにかく元気で食欲旺盛。眠らなくても平気で腹ばかり減る。
嗅覚もバリバリなので、飯が美味くてやはり太ったわ。
もうすぐデュピクセントが使えるらしいから、併用して打つと少量のプレドニン、上手くいけばステロイドフリーでいけるかも。
セレの短期で調子を維持できるならば1番安全だが1週間で嗅覚が戻らないなら、短期のプレドニンチャージのほうが、はるかに安全。
ちなみに耳鼻科の疾患はプレ1日15mgでほぼ改善されるらしい。
それで効かないならば、手術がマストでそこからが治療の始まりだと思う。
なるほど。1日10㎎のプレ処方されても全然効かなかったわけだ。
匂いも脳を活性化するし。
むかしに比べ、優秀な頭脳獲得に金がかかるので開発コストがべらぼうに高いらしい。
したがってこれからの新薬は高額なものばかりになっていく流れみたいだね。
1接種80000円って聞いたよ。呼吸器内科のかかりつけ医から。
でも難病の認定とれてたら、月の限度額内におさまる料金で打ってもらえるよね？
やはりそのくらいするのか。
一般的なサラリーマンの年収での3割負担でファセンラ打つのと変わらないね。
ファセンラは2ヶ月ごとだからデュピクセントのほうが割高なんだろうけど。高額医療費控除の3ヶ月以上継続でも4万はかかる計算かな。
ちなみに、好酸球副鼻腔炎で難病認定はなかなか通らない。
生検で好酸球のスコアを調べるんだけど、呼吸が出来ないレベルぐらいじゃないとスコアに達しない感じ。
ただそこまで酷いとステロイドを服薬する。
そうなると、好酸球のスコアはグッと下がるので認定とれず。
という感じらしい。
ちなみに3回目の手術を今週する予定だが、2回目の時の生検スコアは基準値の1/3にも満たなかった
同じくだよーでも通常の？副鼻腔炎の治療しないままなんだよねこれでよかったんだろうか
今リンデロンしてうがいしたらその水ちょっと飲んじゃった…
なんでしょうか？近くにいます、耳鼻科の難病指定医？実家だと下手したら越境した
方が早いような気がしたりするのですが、難病の制度は自治体単位なんですよね…
通える範囲のところはもう指定医じゃないところしかなくて
そこでこれの可能性高いって言われてる…
よくわからんがふざけた医者だね？
難病情報センターにこんな医者がいてちゃんと診察してくれないと相談したら？
治療に影響するので積極的に変えたほうがいいと思うよ。
福岡住みだけど、何十軒もの耳鼻科に通っているうちに医師の上手い下手が分かるようになった
1番の理想はその医師がオペをするかどうかなんだけど、手術が出来る医師は総合系の病院にしかいない。
町医者は経営的にずるずる通わせる治療を優先する。
患者の事を優先してつながりがある大学病院や総合病院を早い段階で紹介してくれる
良心的な町医者もいるけど。
上手い医師は、血管収縮剤をスプレーして鼻の吸引をまずしてくれる。
吸引ノズルの鼻への入れ方で医者の鼻への理解と手先の器用、不器用が分かる。
そもそも鼻汁があったら、ネブライザーまるで意味ないしな
自分はアスピリン喘息合併してたから、それで難病認定通ったみたい。
>>337,338
クリニックじゃなく耳鼻咽喉科の専門病院なら、指定医がいて難病認定手続に対応してくれると思うよ。
町医者はこの疾患や難病認定制度に明るくない人多目だから、注意必要。
自分もその手の医者に一度あたって、せっかく取れた難病認定を流しかけたことあったし。
患者のほうでよく調べて自衛するしかないよ。
そういう手段もあるんだ？その時は鼻がドロドロしてなくて匂いわからないだけだったからかも知らんけど
眉間が痛くなったときは皮膚炎って言われたり田舎の町医者はこんな感じだよ
今の病院かかったときがちょうど鼻から喉までドロドロで苦しかったでしょって言われて
初めて中にカメラ入れたりCT撮ってもらって鼻茸と膿見つかった
俺はEGPAで先月、認定された。
今週の手術はEGPAの補助にならないかもしれんが、しょうがない…
金をケチるとそれ以上に取り返しがつかない事になりかもしれないしな。
今はヌーカラを格安で打てるので、それだけでも助かる。
自費で打ってた時は、マジで医療費破綻するかと思ってた。
治せない疾患だからこそ、信頼して長く通えそうなとこ見つけるのが重要。
眉間の痛みは皮膚炎って雑過ぎる見立てでワロタ。災難だったね。
ＣＴ撮れば一発で分かるものを……………。
本日、定期通院してる国指定の高度医療機関である病院の耳鼻科で診察してもらった。
デュピクセントの話しになったんだけどその病院で1人、先行治療してる人がいるらしい。
3回オペしてこれ以上施術しようがない感じでヌーカラ、ファセンラでも効果なし。
ところがデュピクセントに変えたら嗅覚が戻ってきたそうだ。
同じメポリズマブでも局所で鼻に届き、留まるのが特徴らしい。
その話聞いたのが2年前で、まだ耳鼻科解禁前だった。あの時から首長くして待ってたぜ。
でも当分は大規模病院でしか処方されないんだろうか。
つか町医者に紹介状書いて貰うとき、アレルギー性鼻炎(当時はそう思っていた)で有名な人だからその人宛に書いてくれとお願いしたのが良かったか
IL-5に働きかけ好酸球を抑制するヌーカラ、ファセンラ。
に対してIL-4、IL-13に働きかけるタイプみたいだね。
粘液を作るIL-13。ここが好酸球副鼻腔炎の患者に効くのかもな。
8万の3割だからリーズナブルと思いきや、二週間ごとの接種か
コスト的にはヌーカラ変わらないか…
普通の人はこんな快楽を毎日享受しているのか。特にありがたいとも思わずに。
贅沢極まりないな。
1回目 慢性副鼻腔炎 上顎洞中心のみ
2回目 好酸球性副鼻腔炎 篩骨洞を中心に単洞化オペ
今回は先月、急性副鼻腔炎になりCTで調べたら生まれつき右鼻の前頭洞への通路が狭く炎症を起こしやすい鼻らしい。
症状はなくなったので放置でも構わなかったが、これからも急性になりやすいらしく、あの痛みに悩まされるならと思い立ち対策のため手術をお願いした。
手術を怖い、忙しい、金銭的などの理由で躊躇する人も多いと思う。
ただこの病気は今のところ服薬のみで治癒はない。
ESSで単洞化すれば鼻洗いを中心にメポリブマブ、少量のプレで
寛解状態を維持できる。
1回目の慢性副鼻腔炎と言われたオペでは非常に痛く、すぐに再発
2度とするもんかと誓い、ステロイドで誤魔化しながら生活してきたが2ch時代のスレの書き込みから好酸球型のオペを決意した。
そのオペで症状は劇的に改善。
当たりのドクターで非常にスキルが高く、好酸球型を熟知した医師。
独立して町医者になる前にこの人に執刀してもらいたく、急を要さないオペだが今回も施術してもらった。
今回は、前頭洞をチョロチョロだったので、ほとんど痛みもなく、熱も出ない。
手術に躊躇ってる人は勇気を出したほうがいい。
ただし信頼出来る病院という事が大前提だが。
保険やローンを組めなくなったりするから辞めといた方が良い
そんな自治体があるのか
かんでも吸ってもブルブルして取れないものがある。それが邪魔で鼻水も出てきにくいし、オマケにその鼻だけ青っぱなだし、後鼻漏も始まった。
早くも再発かもと思うと、悔しいわ。
年明け病院には行ってみるつもり。
手術後、医者に行ってなかったのか？鼻茸なんてすぐ再生するよ、そういう病気だし
オレは手術の入院中にもう再生してるって言われたわ。半年で術前の3割くらい戻った
あとは薬でできるだけ大きくさせないようにして、でかくなれば切るの繰り返しだよ
珍味として売る
術後の通院は11月で終わったし、薬も終わった。今回の手術は14年ぶり2回目だったけど、前回は特に病院に通う事なく術後4年の時点でMAX再発していたから、今回は医者にも通って薬も使って鼻うがいもしているから、長持ちするだろうと思ったが…さてさて
ただ、鼻環境をきちんとしてれば小さくもなる。
半年前、違う原病に引っ張られてオペの時から半分くらいまで鼻腔が埋まったが、
ステロイドとヌーカラを併用してオペ直後に近い状態に戻せた。
鼻腔が余計に腫れる。
理想は、かみたくなったら鼻洗い。
なかなか難しいだろうけど。
いずれにせよアルコールは鼻腔を腫らすようだね。なんか体感でわかるけど、正月だから断酒が難しい。
すするのは喘息によくないし、消化器官にも影響が出る。
飲酒と喫煙に関してはこの病気にかかった時点で諦めるしかないわ。
煙草はアルコール以上にやめるの難しそうだから、喫煙習慣が無くてよかった。
あと、この病気にNGな習慣って何かある？風邪ひく以外で。
エンペラシン
キプレス
プレドニン
オロパタジン
と処方されてるけど多すぎる？
なんか遅い気するんだけどまさか飲み込んでるんじゃと不安
私は滴下するタイプなら一週間
噴霧するタイプなら二週間
どうしたらよい？
ね？
鎮痛剤でアナフィラキシー症状出るようになるかもしれないし
咳き込むと鼻腔も充血するのが分かる。
自分的には中耳炎が恐い。嗅覚味覚のほか聴覚までやられちゃったら、生きてける自信無い。
やめて薬代に回すか
途端、鼻腔狭くなったの分かるわ。
アレルギーの悪化だな。
そこまで来ると次悪化すると誤嚥性肺炎だから気をつけたほうが良い。
インフルと被ったら大変だし、アレルゲンの徹底回避を推奨。
この本めっちゃ参考になったよ。治しきれはしないだろうけど、マシには出来そう。
「ぜんそくは自分で治せる」（久徳重和 祥伝社黄金文庫）
もう解禁されてる？
3か月服用??2か月休薬??1か月分処方（現在）
これ、飲み続けてて平気？
？？＝→
偶然かもしれん
ていうか通院が終わることはあるのだろうか
ルパフィン、セレスタミン、エリザス点鼻パウダー
耳鼻科と呼吸内科とば、多分一生縁が切れない。
人により度々手術あり
そのうち完治する新薬が出来たらラッキーってとこやな
って自分も明日飲み会。鼻腔狭窄確定！
鼻茸って自分で切除出来ればいいのに。
自分は昨日で10日ほど飲んでるけど全然効いてこない。
薬飲んでるのにずっと無味無臭ってストレスたまる。
4年前に鼻茸手術して傷病手当貰ったんだけど、来月また鼻茸手術してももう前回の手術から1年6ヶ月経過してるから傷病手当は貰えない。で認識合ってますか？
以前飲んでたけど、自分もほとんど効果なかった。
そうなんですね。やはりプレドニンとかリンデロンじゃないとダメなのかなあ。
差し支えなければ。現在の服用薬教えて下さい。
今はリンデロン点鼻です。でも使い方が悪いのか？
劇的な変化はないけど、多少ニオイは分かるようになったかな。
副作用も少し心配。
点鼻ステロイドかあー。自分、それも効かなかったんだよな。
なんかバシッと届ききらない感じがあるね。
効かないのに漫然と長期使用したせいか、下肢に変な発疹出てきたので止めた。ついでに医者も変えた。
もらえると思うけど
なかなかこの病気は難しいですね。点鼻もダメっぽいし、
粘膜荒れるので止めようと思います。
バシっと効き目のあるものが見つかったら教えてください。
レスありがとうです。
そうなんですか？
同じ疾病で2度目の傷病手当は認められないと聞いたので。
ほんと、それな。手術しても、すぐ再発するし。匂い戻ったと思っても一時的なものだし。
重症喘息に使ってた新薬が、今年あたり耳鼻科におりてくるって噂だけど、それもバシッと効くかは未知数だしね。
てことは耳鼻科での処方承認は早くて夏以降か？
だろうね
寒暖差アレルギーのせいなのか鼻水止まらんなんだこれ
透明でただでさえ伸びる鼻水がますます伸びる…
ステロイド錠剤にいたってはコロナウイルス感染のリスク高めるだけだし、処方されたやつも飲んでない。
コロナウィルス気を付けようね
恐らく喘息持ちには天敵だろうから
何度も再発してる重症だけど、喘息ないよ
いまは季節の変わり目とか花粉とかで気管支炎になる
このパターンが自分にありがち。ホントどうにかしたいわ。
好酸球性副鼻腔炎になってる人で傷病手当金貰いながら生活しているひとは居ますか？
もう嗅覚神経死んでんのかな。鬱だ…………。
http://www.qlifepro.com/news/20200210/eosinophilic-sinusitis.html
日々研究してくれてるんだね…
うん…………それはありがたいんだけどね……………。
特効薬、自分が生きてるうちに出るのかな。
命に別条はない疾患だけに、どうも治療法開発と普及の歩みが遅いような…………。
患者としては今すぐ匂いも味も分かるようになりたいのに。
ぶっちゃけ遅せーわ。嗅覚、向こう1週間も、もつか分からんし。
辛過ぎる
それ自分も考えたけど、特効薬の承認待ったほうが早そうだぞ。
生物学的製剤｢デュピクセント｣の耳鼻科適用承認が今月になる見込みだそうだ。
延期、中止な
俺も、それ。わかんねえー
この1週間は味覚障害のほうが強くて舌が痛いんだ
いくら修行しても
鬼退治は出来ないと
わかった
納豆は最近の改良か全く匂いがない 風呂場が化学物質香料の匂いが熱で膨らんで吐きそう
せっかく手術したのにこれら匂いも好酸球数値が高い人はだいたいが戻ってしなくなるんだなあ
コロナより何よりどうにかしたいのは「今そこにある匂いしない問題」だから。
デュピクセントデビューしたら又来るね。
薬価がちょっと高くて一回66,356円。２週間に一回の投与だが、難病指定で自己負担割合２割、自己負担限度額10,000円/月になっているのが助かる。
うまく効けば、鼻茸が小さくなって臭覚も戻るかも。
ステロイドのような副作用のリスクは大きくなさそう。
継続して報告を期待
手術やだー
いいなあ。今は使う程鼻ん中悪くないって言われて出してもらえなかったよ。
ステロイド服用時しか匂い戻んないレベルなんだけど。
手術2回以上とか受けました？
その情報知らなかった
効果がどのくらいあるか気になる、その後の報告もぜひお願いします
１日詰まってるだけで発狂しそうなのに
https://www.support-allergy.com/crswnp/
今月手術予定だったけど、コロナのせいで延期になり、きがくるいそうです。
もう3回目の手術で、一生付き合う覚悟はしつつ、
特効薬があるなら試したいですね。
医者で1回やったきり自分では怖くてできない
けど喉に落ちてくる茶色いぷよぷよはなんとかしたい
この病気では、ポリープの元となるムチンのタンパク質とか何かを定着する前に洗い流してしまえるから重要らしい
行く度に、１リットルの生理食塩水で
鼻うがいされるぞ。
で、今は外出自粛で人ごみ自体に遭遇しなくなったから、頻度減ってるww
毎日やったほうがよいものなの？回数とタイミングは？
食塩水だから大丈夫だよ
一度煮沸するから準備に手間かかるけど、かなり楽になる
濃すぎて喉が痛かった もともと重曹ってなめると塩と似てるし
容器も白く汚れてしまうしあまり効果は感じなかった
>>456
重曹は塩の量に1/3程度にしているわ。
ただ鼻うがいだけだと嗅覚だけは治らないな。
喉の粘膜の方に流れていってしまってる気がする
ステロイド吸入剤で経鼻呼出するほうが、まだまし。
たしかに確実に効くのは内服だから、時々処方してもらえば？
自律神経の問題なのかな
今の時期匂い感じにくい瞬間かなり焦るw
手術しても戻らなくなることはあるんだろうか
ステロイドと一生縁切り出来ない。
家族が入ってきたから助かったけど、意識が遠のく中で原因を必死に考えたけど全然わからなかった。
ほんとそれだよね。ご飯食べてもおいしくないし腐ってるかも確認できない
ガスもそうだけど、生死に直結する感覚器なのに
メンタルだってやられるしさ。
こげてるにおいがわからんのよね
……って無理やり感のほうが強いなww
これ、今飲んでる薬持って開いてるところに行けば薬出してもらえる？
デュピクセントでの治療ですが、今のところ良い感じ。
初回の投与から２週間たって診察してもらいましたが、鼻茸の大きさが半分位になっているそうです。残念ながら臭覚は戻りませんが、ニカワ状の鼻汁も明らかに減少しています。
２週間毎の投与ですが、３回目位で１ヶ月に一回にへらせるかもしれないとのことでした。
俺は鼻茸は再発してないんだけど、いまだに鼻うがいの度にニカワ状の鼻水が奥からドロっと出てきて怖い
ところで指定難病受給者証を今回自動更新にすることが検討中らしいね
これか
新型コロナウイルス感染症を踏まえた受給者証有効期間の取扱いについて
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html
引き続き報告お願いします！自分も接種希望ですが、まだ医師からゴーサイン貰えてません。
鼻茸が小さくなるなら今後、嗅覚の復調も期待出来そうですね。
他の匂いはしないのにまた鼻の中で変な臭いするわ…
副鼻腔炎が悪化することがあるってたしか書いてないっけ
相変わらず嗅覚は無いわ。
これ効かないかなー。
一応唾液は吐き出してうがいもしてる
リンデロンからアラミストに替わったとたんに匂いがわからなくなった。
ちなみに、フルナーゼも全然効かなかった。
内服ステロイド未経験だからめちゃ怖いわ、長期服用しないならやってみようかな
常用出来ない薬であることが残念でならない。
ここはスレチ…？
あちこちで悪さする好酸球ってマジ何者……？
https://www.pref.ibaraki.jp/hokenfukushi/yobo/shitpei/yobo/nanbyo/tokutei-shikkan/documents/poster.pdf
https://www.mhlw.go.jp/stf/nanbyou_enchou_00001.html
申請してねー
放射線でもっとヤバい違う病気になる確率が高いわw
更新にCTは必須じゃないぞ。
主治医の方針や病状によるのかもしれないが、俺はCTは何年も受けずに更新されてる。
発作来そうな感じあったんでついでに2週間分だけ吸入薬もらった月から治療費薬代が毎月4500円かかるようになったんだが…
どれくらいの頻度で通ってますか？
処方薬が無くなって悪化する前には行くようになるかと。
喘息が落ち着けば不要になるからその間は我慢するしか。
いや、もう落ち着いてて先月からは処方されてないんだけど
喘息の管理料に加えて今まで加算されてなかった鼻腔内のスコープの分で2400円くらいアップした
なのに匂い回復しないのなんで？？
リンデロン注射してもらったら数日で嗅覚戻ったわ、匂い分かるせいでポテチ食いすぎてヤバい
リンデロン注射って初耳！
どこに打つの？鼻じゃないよね？
手術後も再発で依然ポリープだらけの重症レベルじゃないとムリらしい。
嗅覚障害や鼻閉に効果あるって話だから、最後の希望だと思っていたのに。
高額だから、そう簡単に処方するわけにいかないってことか………。
ところで自分の場合は嗅覚消失がないんだけどそんな人もいる？
嗅覚異常なしちょっと羨ましい…
この病気だと判明した経緯が知りたいです
やめたがいいかな？したほうがいいかな？
ちな今はセレスタミン飲んでて両鼻貫通し快適で匂いもわかるから超絶快適
MRI検査では鼻腔内の鼻茸は三分の一ほど減ってた
先生は手術で全部取りましょうと言われたが気が進まないんだよね・・・
命に関わる緊急性のある病気じゃない
自分もセレスタミンはよく効いたが、2週間以上飲んではいけないからって服薬止めたら即元に戻った
そんなことが2回続いて、もうとにかく早く取ってくれ！という状態で手術4か月待ちは辛かった
ありがとうございます
おそらく今だけ快適だからセレスタミンやめたらまた自分も戻ります
今現在２回目の処方で薬でなんとか鼻茸を封じてると理解はしています
しかし再発が気になってしまい手術は意味があるのか？
と悪あがき的に変に考えてしまいまして・・・
今はだいぶいいですか？手術後どのくらい期間経ちましたか？今薬はどんなかんじですか？
手術して半年しか経っていないのであまり参考にならないと思う
先月ようやくうっすらと滲む血も出なくなり、今は匂いも鼻通りも全くもって正常な状態
通院は退院から半月後・1か月後を経て今は3か月周期に固定、1日1回アラミストとモンテルカストを服用と鼻うがいをしてるよ
いつか再発するんだろうなと恐れつつ……(それが難病たる所以だからね)
手術して確定診断出たので難病申請して通りました
ちなみに喘息やアスピリン不耐症は合併してない中等症
だいぶ参考になります
再発がどうなるか怖いですね
決断しないといけないんですがやはり考えてしまいます
近々決断しなければ
まだ！？
手術で嗅覚戻ったって、超羨ましい。自分はダメでした。アスピリン不耐症合併の重症度だからかな。匂いたいなら、もうプレドニンしか効きません。
>>529
5年前に手術済です。嗅覚は戻らなかったけど、喘息はかなりマシになったよ。酷い鼻づまりや後鼻漏、喘息の症状あるならポリープを手術で取る意味あるけど、そうでないなら服薬で様子見でも、いいんじゃない？
ナゾネックス使い続けてきたけど、身体が慣れてしまうとかあるかな・・・
悪化して大学病院に行ったら、ノズルの形状により
ナゾネックスのほうが、より副鼻腔に薬剤が届くので
良いと言うことで変更されました。
土日は何とかジムに行った以外はほぼ家で寝て過ごしたorz
立ちションのときに
モア～っとあがっくる臭いが
よくわかる
デュピクセントっしょ？
もう使えるんだけどさ、接種基準きびしいの。
重症認定の自分でもはねられた。
血管が拡張して鼻閉が起こるまでは事実として、好酸球副鼻腔炎には影響あるんだろうか
炎症でアレルギー反応刺激されそうで嫌なんだよね
俺の場合は酒はかなり悪いほうへ影響する
二日酔いみたいに次の日アウト