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クローン病スレ 176


1 ：2019/02/06 ～ 最終レス ：2019/06/11
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1543128481/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

2 ：
Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

3 ：
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

　◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費助成制度
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/
障害年金｜日本年金機構
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin

4 ：
◆その他◆

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
クローン病と潰瘍性大腸炎　- ＩＢＤネットワーク
　http://www.ibdnetwork.org/
知っトクカフェ クローン病
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
　https://ibd-info.jp/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
　https://ibd.qlife.jp/
食品成分データベース
　https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
　https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative_colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

5 ：
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ　https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君　https://www.manzokukun.com/

6 ：
前スレまでのタイトルが規制対象になっていて、
立てるとBBXで即規制になるのでスレタイ変えました…
どういうことなの？

7 ：
前スレの>>1のテンプレも規制されてるので、
次スレ立てる人は>>1の代案を何か適当にお願いします。

8 ：
具合が良い日が続いていて、油断したら軽く便漏れした。
便意が来たらトイレに行こうと、改心した。

9 ：
ここでいいの？

10 ：
>>1乙！俺はスレタイ気にしないよ！

11 ：
スレ建てありがとう
>>10
同感です

12 ：
>>1乙
スレタイはわかればいいよね
最近お腹が落ち着いてきているから嬉しい
これが寛解期というものなのかな続けばいいな

13 ：
オムカレー

14 ：
先月頭に入院予約して3週間待機してる間に出血も無く、ナイショでいろいろ食べても出血もしてない状態で入院。
2週間禁食して来週内視鏡検査。

…ホントに今回入院する必要あったのかなぁ？
と、今になって思ってる…

まぁ、今回の入院終えて春以降に大学病院→大学病院に転院するけどね…(医師には伝えてはある)

15 ：
>>14
進学か就職するわけですか

16 ：
24時間持続点滴になってから両手の甲がえらくガサガサになったのだが、なんでだ？
脂肪分の点滴も入れてるのに…

今はニベア塗ったりしてるけど、それでも改善しないし…
潤い系の化粧水の方がいいのか？

17 ：
>>16
俺は点滴生活２年半だがスネがカサカサになるね冬に
あと爪が脆くなってる
ポンプの電池を爪引っ掛けて取り出そうとすると割れる
本当に困る

18 ：
>>16
皮膚科にかかればいいよ　かかとなんてカサカサだよ　点滴歴18年

19 ：
>>16
>>17
>>18
また自演？ｗ

20 ：
>>19
>>18は俺のレスだが>>16も>>17もそれぞれ別人だな

カフティーポンプは前の型使ってる　今はほとんど新型なんだってな　電池は持たなくて燃費悪いし、空液になったときプライミング出来ないから旧型使い続けてるよ　壊れたら交換部品ないから強制的に新型になってしまう　どーよ新型使用してる人感想聞かしてくださいな

21 ：
>>19
14と16は俺だ。

22 ：
俺も旧カフティポンプですよ
販社の言うには、もう旧型のモーターが手に入らないらしく、次にモーターの不具合が起きたらカフティポンプＳになるそうですよ

旧型は所謂ＤＣモーターを制御して使っているのだけれど、寿命が割と早くて輸液が遅れる不具合が出やすいのだとか
新型はブラシレスモーターで、構造上輸液が遅れる不具合は出ない代わりに、騒音，電池の消耗が大きいのは致し方ないみたいです

あとおっしゃる通り、空液になったときに旧型は電池の出し入れで電源オフオンすると空液検知シーケンスがリセットされて、新たにカウントする為にモーター回転で輸液を送ることが出来、
二回の電池出し入れで点滴セット内の空気をフィルターから押し出して、輸液を再開出来るのですよね

カフティポンプＳは空液になると電池出し入れしても、その直前に立てた空液フラグが残っていて、ポンプの空液検知センサー（超音波センサー）に輸液が無いと、意地でも動かない仕様ですね

カフティポンプＳが出てからテルモだけでは無くエアウォーター社の様な販社が主体的にまるでＯＥＭみたいにポンプを扱う様になって来たので、ユーザー視点の苦情はたくさん挙がっている様ですよ

カフティポンプＳは旧型よりも使い勝手が悪くなっているのは明らかなので、せめてディップスイッチで選べる仕様にするとかして欲しいですね

カフティポンプＳは2011年発表です
そろそろエンハンスされた次機種の投入を期待したいですね

23 ：
>>19
俺は>>17だ

お前さぁ、ジエン言いたいだけだろ？
ワッチョイ見れば自演するにはちょっとハードル高い３つのレスだと分かるだろうに
三連休終わったんだぞ、厨房はガッコ行って学年末テストやりや

24 ：
カフティポンプってなんじゃほい？って調べたわ…
自分は今はpiccカテーテルで何も機械使わない点滴だわ…
NF2号×2とイントラリポス×1/日で過ごしてる。

25 ：
>>24
機械使わない点滴って外出時どうするの？

26 ：
>>22
あなたのおっしゃるとおりです
ポンプに関して言いたいことが1番わかりますよ　いまはエア・ウォーターになっています　自分の在宅担当者が4月から会社と担当者も変わります　新型は不便なのでこれが改善された別のポンプが出ると生活しやすいですね

27 ：
出たーー！！！　謎のバットンキンｗｗｗ

ワキガ自演（>>26）超ウケるんだけどｗ
マジレスで自演じゃないと思うアホっているの？

971病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM52-mus4)2019/02/07(木) 08:03:42.35ID:wVRaztriM

出血傾向強い人はなかなか先生も考えで慎重になるから退院は時間かかると思うよ


972病弱名無しさん (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MM52-mus4)2019/02/07(木) 08:08:28.41ID:wVRaztriM
>>968
在宅で10年以上やっています　今日も外来なので3時間かけてイントラリポスを末梢から入れてきます　自分がいかれたのは慢性腎臓病ってことかな　痛み止め飲んで、時間空けて眠剤飲んだら小便漏らしちゃった　腎臓弱ってると我慢出来ない

28 ：
また、精神科に行かないといけない頭おかしいの来たな！
精神的におかしいんだな

29 ：
ワキガの自演が発覚したから少しでも誤魔化したいから
「ポンプ使用者が沢山いる」アピールしたくてまた自演ｗ

俺は車使えばワッチョイも携帯機種も3種類使える状況だから
全然、別ワッチョイで発言可能なことではあるが、とりあえずワキガ
パソコンから何でもいいから得意の「思うよ」書いてみ？
言ったら1ヵ月間、嫌がらせ我慢してやるから

30 ：
自分が普段から自演してると他もそうに違いないと思ってしまうのよね

31 ：
>.23
たった一言に、なにをムキになってんだ？
俺が小学生とバカにしたら（まともに読み書きすらできない）幼稚園児と
返してきて、それをバカにしたから厨房？
こないだのスレ100個厨といい、相変わらず分かり易いアホだよな

深夜に約16時間ぶりの書き込みなのに反応早すぎるし（>>17）
お前の爪が脆い原因はキーボードの叩き過ぎ、長文オナニーし過ぎもあるだろカスｗ

32 ：
>>25
入院中だから…

33 ：
>>30
だからワキガも安心して自演してんのか

ハード5チャンネラーだからIBDスレで自演してるのは
3万円以外いない事にも気付いていないアホなんだろうね
俺は「思うよ」を真似して使った事はあってもワキガのふりをした事は1度もないし

34 ：
気付いてるのバレバレなんだから『 今日中に 』パソコンから書き込めよバッキントン
いつもどうでもいいくだらない感想を言ってんだから簡単だろ？
俺をバカだと思うよ、でも何でもいいよ

まぁ何度も言うが別ワッチョイから書き込めた所で自演してない事にはならんけどな

35 ：
インフルしんどい
病院に検査に行った時
下痢はありますかと聞かれて
年中ですとさらっと答えてしまった

36 ：
>>35
この病気だと下痢は当たり前みたいになるから仕方ないところだよ
インフルエンザにかかると新しいゾフルーザって薬出てるみたいだけど

37 ：
>>35
わかるよーw
自分は大腸ほとんどないから、トーシンやっても下痢だしw

日に10回とかザラだしね…

38 ：
　　　　　　　　　　　　　　　　　∧　　　　　　　　∧　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～ 　　　　　　/　 ヽ　　　　　 ./　 ヽ　　　　　 ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　　　　　　　 　 　 /　　　ヽ―――/　　　ヽ 　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～　　／　　　　　　　l＿＿＿l　　　＼ 　　　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　　　　　　　　 |　　　　　 ● 　|　　　 |　　●　 |　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　　　　　へ　　　　|　　へ　　　　　ヽ 　 ./　　　　　|　＜　ねえ、パソコン書き込みまだぁー？
　　　　　　　 　＼＼　　 ＼　＼＼　　　　 ヽ/　　　　 ／ 　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
チン　　　　　　　 ＼＼　　.＞　＼＼　　　　　　　　　　ヽ
　　　チン　　　　　　＼＼/　　　　＼＼　　＿　　　　　 | 　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　＼￣￣￣￣￣￣￣／　 /￣　　 ヽ　　　　/　　 ＿
　　　　　　　 ＼回回回回回／￣￣ヽ　　　　　　　　/￣￣ ／| 　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　　　　＼＿＿＿／　　　　　 ヽ＿＿＿＿／　　／　 .| 　　　　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ／　　 　| 　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～
　　　＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿／　　　　 .|
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|　　　　　　|　　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～



ﾁﾝ　　　　　　☆　　ﾁﾝ　　　　　　　☆
　　　　　　　ﾁﾝ　　　　ﾏﾁｸﾀﾋﾞﾚﾀ～　　　ﾁﾝ　　　　　♪

39 ：
毎日毎日毎日毎日エレンタール

いい加減にしろよこの野郎

とっとと完治薬つくれやボケ

40 ：
871 ：FC3S ◆ULESWAWm8Y ：2016/06/18(土) 11:50:07.36 ID:e1SkAzf40

その質問に答える義務はないな。
『完治』を端的に説明しなさい。
原稿用紙２枚弱でな。

あとな、>>865の設定の時点で理解してないのは､ｵﾏｲの方だと皆んなに晒してるわな。

それよりも、お前もトリップ付けろよ。
これから毎日絞り上げてやるんだから。
たーのしーみだなぁーwww

41 ：
173名無しさん＠お腹いっぱい。2018/11/06(火) 12:13:54.12ID:nlKnDxC7
>>40
頭おかしいんですか？

42 ：
有名スポーツ選手がなったら
完治薬できそう

43 ：
有名になる前に淘汰されてそうだけどね

44 ：
日本もそうだろうけど欧米では普通の病気なんだから有名人でもたくさんいるやろ。

スコットスピードっていうF1ドライバーとかいたし、潰瘍性だとファッション界のスーパースターだったマークジェイコブスとか普通にした

45 ：
アナスタシアが有名だな
あと、ビバリーヒルズ青春白書に出ていた有名な女優とか、水泳の世界記録を出した選手もいる

46 ：
下痢はないが、便がほっそいほっそい

47 ：
昨年末に下血から入院して年末退院したら1週間後に少量出血した月末に再入院して3週間。
禁食で週明けに内視鏡検査があるのだけど、その際、まだ潰瘍が塞がりきれてない場合、手術の適用も考える必要があるかも…
と言われてはいるけど、緊急性が無いなら拒否して地元の大学病院に転院してからの方がいいですよね？
今は家から2時間弱のトコの大学病院なのですが、手術となると家の人間も負担になるので…

48 ：
>>47
何回も出血を繰り返してるようなら手術してよくしたほうがいいよ

49 ：
便が細いのは肛門狭窄だからぶっとい棒でも入れて広げてもらえ
すぐ戻っちゃうけど

50 ：
>>48
出血自体はここ2年くらいで潰瘍もそこまで深くはないみたいんですよね。

それに貧血が酷いというわけでも無いので、緊急性は無いような気がするんですよね。

あんま小腸の切除はしたく無いし…

51 ：
下痢止めって使っても大丈夫かな
寝るときだけ使いたい。

52 ：
>>51
ロペミン

53 ：
>>52
情報ありがとう御座います

54 ：
今日はボナロンデーなのに、用意されてなく、院内にも在庫がない…とか…頭部ホントかね？

まがりなりにも大学病院やで？

55 ：
公務員の障害者枠の年齢層ってどんなもんなのかね。
そろそろ時期だけど合格者の年齢が知りたいわ

56 ：
20人受けて合格1人とか一般より競争率高かったりするから、
障害者採用も難しそうだけどね

57 ：
>>54
骨粗鬆症なのか？

58 ：
2．30年前はステロイドだけだったけど、2,3年前飲んだときは骨粗鬆症のお薬と一緒に飲むようになったんだな。

59 ：
>>57
ステロイドがまだ20mgなんで(70mgから始めてた)骨粗鬆症予防のためにボナってる。

途中、抜歯するんで11月から止めてたけど、先々週から再開した。

60 ：
今、内視鏡検査のための下剤飲用中。
40分くらいで1.2くらい飲めた。
だが、まだ排便がない…

3週間固形物食べてない&ここ2日間はお茶とdakaraだけなんでそんなに時間かけずに透明になりそうではあるんだよなー

61 ：
>>60
1日前からエレン中心にして過ごして当日は二フレックなしの浣腸だけで検査してもらってる。
それでも見にくいと言われたことはないなぁ。
どうしてもあの下剤は体が受け付けないんだ。

62 ：
２回目の排便でカスは無くなった…

そういえば、内視鏡検査の時の下剤って何飲んでます？
結構いろんな種類あるんですね。

入院中のトコはニフレックですが(昔はマグコロール？だったような気がするけど)

63 ：
>>60
病院で飲んでるんですか？
トイレが空いてればいいけど

64 ：
>>63
入院中なんで病棟でのんでました。
５回目でキレイになったので下剤終了です。

あとは飲んだ分が出きるのを待ちつつ検査室から呼び出し待ち。

65 ：
入院しててIVHしてて絶食してるなら検査の時も手術の時も下剤かけないよね。

66 ：
でもトイレ行くたびにカスみたいなのは出るんだよね…
あれって腸内細菌やら腸壁？の剥がれ落ちた奴なんでしょ？

67 ：
も少ししたら内視鏡検査。
やっとだわ…

で、ふと思ったのだが、スマートグラス？眼鏡型の↓
http://optronics-media.com/wp-content/uploads/2016/02/190.jpg
これ医師がかけて立体視みたいにできないのかな？と…
モニターを見ながら…とかしなくても操作とかできたら…と。

まぁ内視鏡にカメラ2つ付けないと立体視できないとか、解像度とか問題はいろいろあるだろうけどね…

68 ：
ここが正当な次スレ？
なんかいくつもスレあって分散してるし分かりにくいわ

69 ：
内視鏡検査終わって夕飯からいきなりエレン×2が出て飲めたけど、漏れた…orz

そりゃ3週間禁食してて経口再開でエレン600ってねぇ…先生頼むよ～w
まだ胃腸が濃ぃ栄養(と水分？)摂取しきれるほど動いてないってw

明日はとりあえず夕だけでもエレン1にしてもらおうかな…
日中は起きてるから大丈夫だけど…夜間は心配だ。

70 ：
>>69
どの位の調子の悪さで入院になったんですか？
血便一週間連続とか？

71 ：
>>70
昨年下旬に下血3日で緊急入院→年末退院→7日に少量下血→29日から再入院→18まで禁食
って感じ。

72 ：
ブログに書け

73 ：
リウマチの治療を受けてた堀ちえみがステージ4の舌癌と診断されたってニュースでやってたけど、
2ヶ月ごとにリウマチの薬の投与を受けてたってことは多分レミケードだよね。
7月20日にレミケードの副作用で口内炎→治る→3ヶ月後の10月18日に舌癌による痛みが出る
→口内炎だと思って口内炎の治療を受ける→ステージ4へ、って気の毒だわ。

74 ：
セブンイレブンの鶏の炙り焼き御飯上手いわ。
３つも食べてしまった。

75 ：
ペンタサ飲み始めて半年、口内炎が全くできないんだけど、そんな効果あるの？

76 ：
やっと今日退院。
体調良くなってきたのか蓄のう症？とか後鼻漏が活発になって喉が痛い…

77 ：
>>76
花粉も飛んでるよ　

78 ：
>>77
ぎゃー
入院してる間に冬から春になってしまったのね…
まぁ院内でインフルにならんようにマスク持ってきてるからそこまで不安ではないけど…

79 ：
>>76
退院おめでとう

80 ：
ステラーラCRPには効いているが、
クレアチニンが上がってしまう…
悩みどころだわ。

81 ：
ステラーラ打って4週目だがまったく効き目を感じない

82 ：
ステラーラでクレアチニン？
ペンタサの間違いじゃね？

ステラーラは4W位では効果は出ないと言われてる
早くても数回投与後、半年後とか
俺は８ヶ月過ぎたけど、効果あると思うよ

83 ：
>>79
ありがとう。
帰宅して、PCのチェックをしたり、買い物に行ったりで昨日は疲れました。

かなり横になってばかりだったので、シャワー浴びてるだけでも足がプルプルしてきたり…と筋肉の衰えが凄かったです。

仕事復帰はもうちょっとしてからの予定なので、夜以外あまり横にならずに筋肉のの衰えを最小にしたいですね。

84 ：
>>82
効果が出るまでかなり時間がかかるんだな
少し安心したよ
ありがとう

85 ：
今度の外来で点鼻薬出してもらわないと花粉でたまらん　耳鼻科じゃないけど

86 ：
>>82
8ヵ月でどんな効果が出てきましたか？
3ヶ月やってるけど全然効いてる気がしない

87 ：
レミケードめちゃくちゃ眠たくなる

88 ：
>>80です。

>>82
ペンタサは飲んでないのので。
ステラーラ始めてから、CRE少し上がり気味です。
様子見してるところですが。
CRPは4週目から下がり始めが見られました。

89 ：
>>83
退院した日っていいよな
部屋に帰ってホットする
誰もが経験する瞬間だな

90 ：
>>86
ステラーラ始めて半年以降はCRP陰性だよ
それまではレミケがアレルギーで使えず
ヒュミラが全く効かずいつもCRPが３以上
再燃時はゼンタコート使ってた

91 ：
>>88
ペンタサ飲んでないのか、おk
あんな物は気休め薬だかんね

クレアチニンは正常範囲内での上昇？それとも越してる？

92 ：
>>89
入院中は周りの患者さんにも気を使う事もあるからストレスではあるんだよね。
帰宅してあちこち動けるようになったりオーディオプレイヤーとかも音だし放題だし…

まぁ病院でいい事としては室温が自宅より適温だという事くらい？w

93 ：
今日診察受けたらCRP4.5だったんだけどもう何も食わない方がいいよな

94 ：
CRP40まではうどんで生きていた
（最終は緊急入院だが）

95 ：
>>94
40ってw 死ぬレベルじゃないの

96 ：
退院直後だからか0.02で安定。
よかった…

97 ：
>>90

>>86ですが「半年以降はCRP陰性だよ」と私に聞かれなくても
最初からこの一言を入れて発言して下さい。

何とか「思うよ」を言おうと必死で大変なのは分かりますが、いつもくだらなくて
どうでもいい文面になっているので書き込む前にちゃんと見直しをして下さい。

あ、とっとと完治薬つくれやボケ～

98 ：
唐揚げ弁当を食べても痛みが無い
ほんまレミケード様様やで

99 ：
食えるのはいいことだが、痛みがなくても狭窄は進行する

100 ：
>>97
なんでお前にそこまで指示されんといけないの？
馬鹿じゃないの？
同じ病気だって言うだけで、全員が症状や状態違うんだから、自分の経過をそのまま鵜呑みにされたら困る事くらいわからんのか？
まぁ、いいわ
テメーみたいな奴は無視！
勝手にR、このアホ

101 ：
>>95
CRPってのは生ものなんだ
測るタイミングでものすごく変わる
4.5でも例えば腹が絶望的に痛いとき採血でもすると
もっと上がるよ

風邪でも8くらいは普通の人でもいく

102 ：
>>91
ステラーラ前はCRE0.98くらい。
やった後4週間後くらいから、CRE1.12くらいにシフトしてます。
腎臓内科で経過みているところです。

103 ：
>>102
元々かなり高めだから、これからも腎臓内科で経過観察は必要だろうね

だけど、その位の変動なら、筋肉量とか脱水で上下するレベルだから、ステラーラが原因とは言い切らないね。次の投与の前にもう一回は検査しないと判断できないだろう。
その時はしっかり水分とって受けてみて

104 ：
>>103
クレ1.12ってまだまだ余裕
俺のクレ6.53ぐらいで、ステラーラやっていませんがね

105 ：
>>84
ステラーラやるのに最初すぐに効果出ないと前にもここで言われただろ？
そんな事も知らずに強い薬やってたのか？

もうステラーラしかないのであればしょうがないが薬をやるかやらないかを
決める権利があるのは患者の方なんだから自分でちゃんと納得した上で決めてかなきゃダメ

金儲けのためにやりたがる医者も多いのに信用して、ただ言われるがままにやってたら
いずれは腎臓悪くして透析、在宅点滴の妖怪糞袋になっちゃうぞ？

106 ：
「俺は８ヶ月過ぎたけど、効果あると思うよ 」
　
「俺は８ヶ月過ぎたけど、CRP陰性になったし効果あると思うよ 」と、言って下さい

↑
馬鹿じゃないの？
クローン病は全員が症状や状態違うんだから、自分の経過をそのまま鵜呑みにされたら困る事くらいわからんのか？

（俺が今までやられた嫌がらせ、どれだけ辛くてイライラが堪ってるか分かってんのか？ 腹立つな、くっそー！）
テメーみたいな奴は無視！
勝手にR、このアホ

107 ：
>>106

（俺が今までやられた嫌がらせ、どれだけ辛くてイライラが堪ってるか分かってんのか？ 腹立つな、くっそー！）

それこそ知らんわ（草
嫌がらせされる奴っていうのは、他人をイライラさせてるからこそじゃね？
もう、アホの無限ループだわ
特大ブーメラン喰らってR！

108 ：
>>107
ダメダメ相手にしちゃ、こいつはクローンスレ乱立させてるどうしようもない奴だから

109 ：
腎臓悪くして透析、在宅点滴の妖怪糞袋のタヒにかけのお前の方が先にタヒぬに決まってんだろｗ
早く、くたばれよカス

それより皆、あの自演してたササクッテロレ（ソフトバンク）が釣れたぜ？ｗ
アホだからこうやって少しづつバレていくｗ
新人君はこれの417-428を見るようにね～
（自演を指摘したら焦って（428）訳分からん文面になってますｗ）
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1532319892/

＞＞他人をイライラさせてるからこそじゃね？

何のことだ？そもそもこのスレを見てなきゃそんな事言えないんじゃないか？ｗ
俺がワキガに嫌がらせしてる事、その理由も住人のほぼ全員が知ってるのに（327）
ハード5チャンネラーのお前が毎日、見てたのはバレバレなんだよアホ

110 ：
>>100
121病弱名無しさん2019/02/24(日) 11:42:33.48ID:JA9FIcgP0

ワキガがキレたｗｗｗ

（いきなりキレる人はいないし）俺の嫌がらせが効いてた証拠、よっぽど溜まってたんだなｗ

クローン病の人間なら「同じように効かなかった」と責めるような奴はいないし
稀なケースでも、どんな効果があったか詳しく知りたいに決まってんだろ馬鹿だな
だから普段もこういう事が起きた、と皆で言い合ってんだろ？
つーか、困るぐらいならそもそも８ヶ月過ぎたけどなんて（不自然な文面ｗ）書くなよアホ

本スレはワキガの日記帳ではなく誰もが見るスレ
お前の低レベルのくだらないオナニーをウザいと思っているのは俺だけだと思ってんのか？
過去スレ読み直せよ

ばーか　くーず　どマヌケ

111 ：
3万円ぐらいでグチグチ言ってるようなセコい奴、みっともないわ

112 ：
いやいや腎臓悪くして透析、在宅点滴の妖怪糞袋のタヒにかけ、
重度の2ちゃん依存症、オナニーばかりして、自演を繰り返すような
惨めで哀れでみっともないタヒにかけより、3万円の方が遥かにマシでしょ

ここのスレの>>34にも答えられずに、また懲りずにバレバレの自演した
このアホは>>109のスレの444-452でもまとめてるが
新人君はこれの755-818を読むようにね～
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1524260601/

113 ：
さすがにもう住人全員がワキガの自演だと分かっただろ
ここでまた同じパターンで自演してくる所が本当にバカだよなｗ


756病弱名無しさん2019/02/15(金) 14:56:50.76ID:BYJr/1Ft0
>>755
あのおごられっぱなしの人とは違うようだと　この荒らしてるやつがクローン病スレを乱立させてる基地外じゃないのかな

759病弱名無しさん2019/02/15(金) 15:59:37.73ID:LdDN2Q+30
>>755
飯代の人じゃなくて、重複スレいくつも立てたﾜｯﾁｮｲ嫌いの人かと。

107病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 592a-a9eP)2019/02/24(日) 13:48:11.79ID:c0fqO7qh0
>>107
ダメダメ相手にしちゃ、こいつはクローンスレ乱立させてるどうしようもない奴だから

114 ：
>>107=>>108
どうしたんだ？
詰みスレのようにID変えて自演しないのか？

ここじゃ、絶対できねーよなｗｗｗ

115 ：
何かよく分からんが皆唐揚げ食って落ち着けよ

116 ：
残念でござる

117 ：
>>115
俺は長文書くのは昔からだし104-113まではワキガと俺の2人だけだぞ？
まぁ新人君は分からんでもええが


今日、日曜だから詰みスレの人も見てるだろ？
あ～前のように沢山の人に責められたいな～
言い返さないからいっぱい責めてくれよ～

118 ：
知らねえよ。

ミルク系の飲み物に飽きてきたからレモンティーに切り替えたが、
これも普通に美味いなあ。
少量ならレモン果汁も大丈夫そうだ。

119 ：
ああスマン、寂しい奴ほど流れを遮られるのを嫌がるらしいが
君が会話できる貴重な場を4時間も奪ってしまったな、ゴメンよ

120 ：
唐揚げ弁当を食べても痛みが無い
ほんまレミケード様様やで

121 ：
食えるのはいいことだが、痛みがなくても狭窄は進行する

122 ：
ミルク系の飲み物に飽きてきたからレモンティーに切り替えたが、
これも普通に美味いなあ。
少量ならレモン果汁も大丈夫そうだ。

123 ：
俺の経験だけど唐揚げはかなり悪影響する
回復困難なダメージ

124 ：
回復困難なダメージって
から揚げで死んでしまうやん

125 ：
なんか最近耳が詰まってる感じがする。
これってレミケードの副作用？レミケ歴十数年ですが、こういう症状他に誰かいますか。

126 ：
ノンフライヤーで作る唐揚げなら大丈夫でしょ

127 ：
体感だと唐揚げは食べ過ぎなければ大丈夫で、カレーやトンカツ、
牛丼、豚丼、白身魚のフライなんかはダメージでかかったな。

>>125
レミケードの副作用に耳閉感ってあるからそれじゃない？
耳垢が溜まって聞こえにくくなってる場合もあるらしいから主治医に聞いた方がいい。

128 ：
やっぱり寂しかったんだねｗ

129 ：
バラムツという魚があって健常者でも消化できない肉で出来ている
健康でもクローン病を体験出来るレベルではないでしょうか

130 ：
ストーマ用装具使用証明書が必要とか頭おかしいとしか思えん。ペーパーレスにならねえやん。馬鹿馬鹿しい書類が必要なんだな。

131 ：
敢えてWi-Fi切って書くけど、
基地って救われねーなぁ
俺は腎臓元気で透析なんかしちゃいない
点滴しているが、調子良ければ二食位は食う
ストマでもない
そう、勘違いしてるよ、基地
いや、思い込み？怖っ！

更に言えばジエンも言いがかりだ
今まで放っておいてたがそこははっきり言っておく

あのなぁ、基地、
誰もお前の仕切りなどに従おうとは思わんのよ
NGIDにすれば良いんだけど、お前ID真っ赤でスレの消費半端ないから迷惑なんだよ

まぁ、関わりたくないからこれからは無条件でNGIDにブッこむけどね（草

ところでお前、このスレに有益な書き込みした事あんの？（大草原

132 ：
点滴してればすぐに腎臓逝かれるのに知らないんだな

133 ：
マジか！IVH 20年くらいになるぞ！
腎臓に違和感ないし

134 ：
>>132
アホ丸出し（失笑、、、

135 ：
病歴35年在宅20年したがこの病気しかせん。

まわりは糖尿になったり高血圧になったり癌になったりする人が出てきけど。

136 ：
>>134
お前がバカだわ　あとで気づいても遅い

137 ：
>>136
定期で通院していれば大丈夫
２ヶ月とかじゃないからね在宅点滴患者は
長くても２週間

それをしてもダメなんだよっていうなら、やりようが無いじゃないか
俺は点滴で救われたけれど、エレンタールだけで断食して6p以上飲めとか、夜間経管3p，飲むの3pでもやれないわ、こんな長期には
しかもエレンは下痢すると吸収率が酷く落ちる

末梢血管も出なくなってるし、CVポートあるのはとても好都合なのよ
採血も出来るしね

点滴にしてから２年で20kg肥えたよ（草
ガリガリだった頃が信じられない

138 ：
点滴してるときも一ヶ月に一回だった。
なのですげー配達されてくるけど。
（お薬と違って業者から直接配達される）

139 ：
>>137
俺は3週間かな、4週間でもいいが点滴が大量になるので

140 ：
クローンって診断されて入院10日目、エレンタールに慣れてくるかと思ってたけど日に日に辛くなってきてる・・・
胸焼けするというか見ただけで気持ち悪くなってきた
ゼリーして食べてる人も居ると聞いたから退院したらゼリーにチャレンジしてみたい。
質問なんだけど、専用の固めるゼリーミックスはフレーバーと同じで言ったら貰える物なんですか？

141 ：
>>131
お前やっぱり臭えな・・・
悔しくて基地言いたいのは分かるが、重度の2ちゃん依存症基地、
オナニー基地、自演基地とか、何か付けられんのか？

長文で何を言い出すかと思ったら、何だよこの中身スカスカの文面は、
これで考えが変わる人がいるとでも？

＞俺は腎臓元気で透析なんかしちゃいない
＞点滴しているが、調子良ければ二食位は食う
＞ストマでもない
＞更に言えばジエンも言いがかりだ
＞今まで放っておいてたがそこははっきり言っておく

142 ：
＞あのなぁ、基地、 誰もお前の仕切りなどに従おうとは思わんのよ

仕切りってワッチョイの事か？
自演対策にも、今はワッチョイの方がいいと思ってるし「思うよ」で
お前の書き込みだと分かるからしばらく嫌がらせしようと思ってるだけだよ

＞NGIDにすれば良いんだけど、お前ID真っ赤でスレの消費半端ないから迷惑なんだよ

本スレでID赤くしたのはこの2年間で5回ぐらい？だと思うが、たかが4時間程度で
こうやって迷惑と言ってくる所が気持ち悪すぎるんだよ、ざまぁとしかｗ
会話を求めてアクセスしまくってるハード5チャンネラーだという事がよく分かる

143 ：
＞まぁ、関わりたくないからこれからは無条件でNGIDにブッこむけどねｗ

＞ところでお前、このスレに有益な書き込みした事あんの？ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

↑大草原と草ってこういう事か？
どこのクローンスレにもすぐに出てきたぐらい、俺の発言が気になってたし
（3日前は無視とか言ってたが）お前には無理だろ

つーか、お前より有益な書き込みしてないとしても
全く悲しくないし、本当にどうでもいいんだが？ｗ
こんな事で爆笑アピールする所がこれまた気持ち悪い

144 ：
>>111(=130)
130病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spbd-da1g)2019/02/25(月) 05:09:37.11ID:cXt26IRap

共通点もないのに俺が3万円？
勘違いしてるよ、基地
いや、思い込み？怖っ！

145 ：
>>23（=130）
自演を「 ジエン 」と書くの珍しいよな
障害者専用風俗、利用して感染したのか？ｗ
http://hissi.org/read.php/body/20190212/RDhmR284ZHUw.html

146 ：
朝の貴重な時間に10分も奪ってしまったな、ゴメンよｗ

147 ：
点滴してればすぐに腎臓逝かれるのに知らないんだな

148 ：
マジか！IVH 20年くらいになるぞ！
腎臓に違和感ないし

149 ：
>>147
アホ丸出し（失笑、、、

150 ：
病歴35年在宅20年したがこの病気しかせん。

まわりは糖尿になったり高血圧になったり癌になったりする人が出てきけど。

151 ：
>>149
お前がバカだわ　あとで気づいても遅い

152 ：
>>151
定期で通院していれば大丈夫
２ヶ月とかじゃないからね在宅点滴患者は
長くても２週間

それをしてもダメなんだよっていうなら、やりようが無いじゃないか
俺は点滴で救われたけれど、エレンタールだけで断食して6p以上飲めとか、夜間経管3p，飲むの3pでもやれないわ、こんな長期には
しかもエレンは下痢すると吸収率が酷く落ちる

末梢血管も出なくなってるし、CVポートあるのはとても好都合なのよ
採血も出来るしね

点滴にしてから２年で20kg肥えたよ（草
ガリガリだった頃が信じられない

153 ：
点滴してるときも一ヶ月に一回だった。
なのですげー配達されてくるけど。
（お薬と違って業者から直接配達される）

154 ：
クローンって診断されて入院10日目、エレンタールに慣れてくるかと思ってたけど日に日に辛くなってきてる・・・
胸焼けするというか見ただけで気持ち悪くなってきた
ゼリーして食べてる人も居ると聞いたから退院したらゼリーにチャレンジしてみたい。
質問なんだけど、専用の固めるゼリーミックスはフレーバーと同じで言ったら貰える物なんですか？

155 ：
>>140
入院中にゼリーに挑戦してみたらどう？

156 ：
>>155
看護師さんにゼリーにして下さいって言えばやってくれるのかな？
チャレンジしたいが看護師さんの手間を増やすのも悪いし退院してからやるつもり。今は鼻摘まみ一気飲み作戦で凌いでるw

157 ：
肛門狭窄でお腹ゆるいのにうんち出なくてつらい

158 ：
>>156
俺もどうしてもまずくて飲めないと伝えたらゼリーにしてくれたよ
鼻つまんでも喉の奥からあの嫌な臭いが伝わってくるんだよね　吐きそうになる

ゼリーはあの匂いがかなり軽減されるうえ、濃くも作れるからお茶と一緒にツルンとすぐ飲めるよ
まずいにはまずいが液体よりははるかにマシになるｗ

159 ：
>>156
自分で作るんだよ　給湯室でお湯を使ってね

160 ：
>>140
今ゼリーミックスは水で作るタイプ（青色のパッケージ）とお湯で作るタイプ（緑色）の二種類があるけど
水で作るタイプは簡単だけど上手く作るのはかなり難しいので
お湯で作るタイプのをもらうといいよ
薬局でエレンタールを注文するときフレーバーと一緒に頼むとくれる

161 ：
>>158
うん。鼻から指離した瞬間に吐きそうになるw
ゼリーでマシになるのか希望が見えてきた。ありがとう。

>>159
看護士さんに聞いたら作りましょうか？って言ってくれたけど遠慮しておきました。

>>160
看護士さんが作るの失敗したことあるって言ってたのは水から作るタイプのことだったのかな？
薬局で貰う時はお湯タイプにします。ありがとう。

162 ：
>>161
歳とれば楽勝で飲めるようになる
イッキ飲みは糖尿病まっしぐらなのでできるだけゆっくり飲もう（若い時は大丈夫だけど）

163 ：
馬鹿だなお前ら
エレンタールが不味い言ってるうちは
幸せなんだよ

164 ：
>>162
糖尿は怖いので三回に分けて鼻摘まみ作戦で飲むようにするよ。アドバイスありがとう。

165 ：
退職者が数人でて仕事がハードモードになってしまって募集はしてるが
あまりの安さに応募すらない状態が続いていて
しんどくなってきて辞めたいけど退職届けだして強引にでも振り切って保険証郵送で
返した場合、市役所で即日に国保発行してくれるんだろうか？
レミケード高いからその兼ね合いで悩んでます

166 ：
>>162
イッキ飲みは糖尿病まっしぐらって本当？入院中は２時間かけてボトル１本飲んでいたけど、今は１～２分で飲みきっていた…

167 ：
>>165
確か俺の時は申し込みに行ったら窓口でプリントアウト（w）してくれた
ビニールのケースもくれるので保険証をそれに収納
特定疾患の受給証はその後郵送でその間は仮のなんかをもらった覚えがある

168 ：
クローン関係の薬って院外の場合、ウェ◯シ◯とかに併設されてるトコより、大学病院とかの近くにある薬局？の方が揃ってるのかな？

ペンタサとかロイケリンが頼んどトコに無くてメーカーに確認とかで数日のタイムラグが出ちゃうんだよね…
エレンをボトルで頼むと院内だと出せる量決まってるらしいから院外にしてもらうと他の薬の手配に時間かかるし…(エレンだけ院外ってのはできないと医師から言われた)

169 ：
>>165
離職票とか社会保険の資格喪失の書類が必要みたいね。
ただ、無くてもやり方はあるみたい。
↓参照ね。

https://yakunitatta.info/kouho-change-14335.html

170 ：
＞166
社会保険資格喪失証明書が送られてくるのが間に合わない
又は、強引に辞める可能性あったときハッキリしなくても
大丈夫なのかな？
会社回ってないからスムーズに行かないかもしれないからね
転職繰り返してる人そこらへんどうしてるんだろ？
レミケードを使用する前は、そんなに心配しなかったんだけどね

171 ：
あと退職届書く時有給も使うとすると
最短で5月末が退職日なんだけど5月から元号変わるから
退職日を日付は、どうするんだろ

172 ：
>>168
前もって何日か前に薬はこれとこれ用意してもらえますか？と言っておけばもらえる

173 ：
>>168
次の来院日を伝えておけば、ある程度在庫してくれるだろうが、
いまどきあまり使わない薬だろうしロイケリンがネックだわな。
一度行ったところなら、在庫自体はあるだろうが、
量が途中で変わる事もあるから予め分包出来ないので待たされる

174 ：
>>173
院外処方だから、処方箋をカメラで撮って薬局に送っておけば薬局で待たせられる時間も少しは減るよ　自分はいつもそうやってる

175 ：
俺みたいなバカはそういないと思うけど、寛解で腹痛がないからって毎日腹が膨れるくらい洋菓子食べてたら再燃したし、先週から腹痛で苦しんでるので気をつけた方が良いです
症状は個人差によるけど。

176 ：
そりゃ毎日はアカンで
自分を律する修行みたいな病気だからねw
我慢してたまに朝昼抜いて夜に良いもの食ったりバランス良く行こうぜ
死にはしないから

177 ：
毎日腹が膨れるくらい洋菓子食べてたら普通の人でもやばいと思います

178 ：
好きな物を腹一杯食べれる日が来るといいなぁ

179 ：
そうだな　もう安全なものですら腹一杯食べることをしなくなって久しい
満腹でうっとりしてえなぁ

180 ：
エレンで満腹じゃ嬉しくない

181 ：
>>180
満腹どころか見るのも嫌だわ、、

182 ：
普通にフレーバー入れずに飲んでたけどもう経口では22年ぐらい飲んでないわ。
鼻注のみ。

183 ：
>>175
俺もにたような感じだよ

184 ：
芸人のほっしゃん。だっけ？鼻からうどん入れて口から出す芸人。俺あいつより早くできるけど初お披露目したのが初めて鼻チューする人にやり方教えたときだけ

185 ：
お腹空いた
最近食欲がヤバイわ

186 ：
洋食ばかり食ってたからクローン病になったんだろうな
日本食を見直さなきゃな

187 ：
ハイ次の患者さんどうぞー

188 ：
今もそうなのかね
昔はクローン病患者のBBSとかに食べ物説を上げると炎上することがあった。
発酵食品の専門家の農大の名誉教授がちゃんとした食生活をしないとクローン病になるぞとか書いて後で謝罪してたけど。

で、ストレス説だと納得すると。
食べ物説とると自業自得感が出るからか。

189 ：
エレンタールなしで栄養面はどうしたらいいですか？

190 ：
>>189
在宅IVH

191 ：
洋食説もストレス説もどっちも証拠が無いので信じないなあ。

>>189
頑張ってNG食を避けて自炊。

192 ：
>>189
持って一年だな

193 ：
しまった…久々に早期ダンピング症候群っぽい感じになってる…
エレン2本分をお粥（少量）食った後に飲んだのに…それでもなるのか…

朝の薬飲まないといけないのに、気持ち悪くて飲めない…

エレン2本分一気飲みはダメだなぁ…

194 ：
朝はいつもおにぎりとゆで卵とウインナーお味噌汁湯豆腐など

195 ：
俺は朝、餅と味噌汁と野菜炒めと果物だな

196 ：
脂質の少ないウインナー紹介して

197 ：
魚肉ソーセージ

198 ：
楽チン！ライフのウインナー

199 ：
>>125　
脱水起こした時にその症状になったことあるな、点滴してもらったら治ったけど、血中の水分が減ってミイラ状態だった

200 ：
貧血の時に鉄剤打ってから、肘とかに疼く様な鈍い痛みがあるけど、同じような症状の人います？

201 ：
飢餓状態をできるだけ長くするしかないかなぁ
この病気を克服するには

202 ：
限界で退職したんですが転職４７歳になると厳しいですね。
派遣でも弾かれる始末で退職理由が「しんどい」なんて言えんし
上手く言えない。
ここにいる方の転職回数ってどれくらい？
そのご正、非正規問わず職に就けてますか？
病気以外でもこの先絶望しか感じません

203 ：
>>202
障害者手帳の有無でかなり違うんじゃなかろうか？
障害者手帳は持ってるの？

204 ：
>>202
NTTのコルセンで働いていますが結構優しい職場です。気合い入れて研修期間を乗り越えれば、長いお付き合いができるかも知れませんよ。但し派遣にかぎりますが。

205 ：
>202
手帳は持ってない
2度ほど主治医（認定医）に頼んだけど君の状態では難しい
でダメだった。
4級以上あれば契約社員では決めれそうなんだけどね
制度の狭間で命運わけるのは辛い・・・
なんとか特定疾患の範囲内に含めてほしいけど無理かなぁ

>204
コルセンはクレーム対応ですよね？以前の契約社員として働いて
居たんですけど病気の事黙ってて体調悪くなって辛かった

206 ：
＞203
すまん契約社員はコルセンじゃないです
違う職種です

207 ：
俺もそろそろ退職する
仕事はくだらんね

208 ：
あと、短期を含めて派遣などで転職をどんどん繰り返す羽目に
なったとき、特定疾患受給証の健康保険の欄の変更の度
保健所に出向いてますか？
短期で何社も変わっていったり、辞めたりした場合そこらへんどうして
るんだろう？
郵送でもいけるのかな？

209 ：
しまった…早期ダンピング症候群だ…
エレン2袋にお粥、ヨーグルトでなった…

やはりエレンだけにするかそれぞれ少なくするか…だな…
しばらく横になって治るの待つわ…

210 ：
>>208
保険証が変わるたびに出向いてるよ。

211 ：
>>202
自分は派遣先に登録する際、面接時に正直に言ってる。
もちろん登録時には体調が問題ない時で現状通院はしてるが、現時点では問題ないと言っている(派遣先で就業してから体調が悪くなるのはわからんからね)

あとは何らかの技術？(excel使えるならさらにVBAでマクロ組めるとか)があれば割と決まりやすいと思う。
あとは普通に仕事してればそんなに切られることはないと思う(現に年末に下血して今も休職中だけど、派遣先からは評価いいらしくて、続けてほしいって言われてるし)

今からでも遅くはない。ガンガレ。
自分は今年48だけど。

212 ：
＞209
特定疾患受給証に明記されるようになってから退職してなかったので
そこらへん分からなかったけど、もし頻繁に保険が変わるような状況
になったらその都度か。

>211
ブルーカラー職で退職を決断した理由が正に下血でした
毎回、フェジンを使用してたんすが貧血がなかなか改善されなかった

213 ：
クローンで力仕事系は辛いですよね…
できるなら早めに事務系職のスキルつけておいた方がいいと思いますよ。
特に下血だと力仕事は再出血する可能性あるから…

214 ：
>>209
朝は食べなきゃいいじゃん　頻繁になるなら

215 ：
昨日朝から下剤飲んで中々おkもらえず夕方5時から大腸内視鏡検査→疲れたから何も食べずに寝る→
今朝、検査食のお粥が残ってたので食べる→胃が受け付けなくて吐く→
気分悪くて寝込む←今ここ

最悪だわ…昨日も検査で仕事休んだのに申し訳ないわ

216 ：
>>215
仕事より体
思考を切り替えていこうぜ
この病気はそれが一番大事だ
自分に寛容になれ

217 ：
調子上がらないからCTしたら胆石だったんだけど取った人いる？
取ったら下痢ばっかになちゃうんかな。。

218 ：
クローン病は胆石が多いな

219 ：
>>213
下血がはっきりと分かるほどだったら、輸血した方が早く良くなるよ
Hbなんて9～10あれば御の字
8切ったら濃厚赤血球輸血かな

220 ：
安定してHB15あったのに下血して病院行ったときは7.8まで落ちてた
2日間に渡る出血でこれだけ落ちた
だけど、フェジンだけやった・・・・

221 ：
>>220
出血は甘くみてると危険だから注意してくれ
仕事はできることを探すしかないよね。
レミケとかはしてるの？

222 ：
〉219
レミケしてます。
この出血はレミケした後２～３週間後に起きました

223 ：
胆石取った人いないの？
後遺症怖いわ。。

224 ：
胆石は痛くなってから取ろっかなーって感じです

225 ：
>>222
レミケはあまり効いてないのかな？
体調がいいと思っていても突然出血したりするから厄介なんだよね
俺は処方外の漢方で劇的に出血は減ったんだ。出血時間の検査でも時間が半減してたから効果はあったと思う。

226 ：
>>223
俺、患者歴２０年ちょっとだけだけど
毎月とか毎週通院＋絶不調の年は年の半分以上入院とか
プレドニン使用回数と量はもう把握できないくらい
レミケ，ヒュミラを試してダメで今はステラーラで約２年保ってる

その病歴の中で腸閉塞とかはすぐ分かるし、処置も仕方の無い事で
プレドニン使えば必ず口腔カンジダとか水虫とか感染するし吹き出物も盛りだくさん

でも教えてくれないとわかんないよなぁ
骨密度まぁまぁって教えられてた筈がヒザの骨にヒビ入ったり壊死してたり
ある時先生から、◯◯さんは胆石あるからねーってサプライズされたり
もう腕にはルート取れる箇所が１箇所しか無かったり
CT取り過ぎて年間の被曝量がフクシマを遥かに超えてたり
もうー嫌だ

去年ね
感染元不明のコンジローマが出て来て
ここ５年くらいそんな事してないから青天の霹靂
それが再発繰り返すうちに尿道内にまで広がって
この前の定期検査の生検で悪性だってさ
要するにガン
ポコちん亡くなっちゃうかも？？？
もうH出来ないからさぁ典雅使いながら、あーあ、こんな事するのも夏が来るまでに無くなってしまうのかなとか思ったりね

コンジは凄くシツコイウイルスだから
きっと再オペしてもまた出る
繰り返す内にガン細胞なら他臓器転移だってある
膵臓なんて行ってしまったらまず助かりはしまい

クローンしね
コンジしね
俺しね

227 ：
俺、20年選手レミケード副作用が全部でて死にかけたヒュミラまったく効果なしステラーラまったく効果なし
結局在宅IVH とたまに抗生物質の点滴

228 ：
ほんと人それぞれなんだねえ
ヒュミラ、レミケ効かない人は大変だと思う

229 ：
自覚は全然なかったけどエコーで胆石あるということで、次の手術の時ついでに取ってもらった。

医者も忘れてたけど昔胆石があるって言ってましたよといったらとってくれた。

前後変わりなし。

230 ：
退職したことが正しかったのか、今更仕方ないが凄い悩んでしまってる
昔は入退院の度に辞めていてその時はこんな精神状態にならなかった
けど、中年になるとガラッと変わってしまった
今は不安で不安で仕方ない
スキルを身に付けなかったことは自業自得ですが・・・

231 ：
>>230
正しいに決まってる
仕事してたら悪化してもう死んでるかも

232 ：
俺が死んだら俺の遺産がお前らに配分されるようにするにはどうしたらいい？
一人っ子独身子供なしだから何もしなかったら国に巻き上げられちゃうよ

233 ：
>>230
まぁ、俺も無職になって６年だな
ナマポで細々と暮らしてるよ
寛解続かないから再就職出来ないどころか何度か死にかけてるからなクローン以外の併発症で（合併症ではない）
少なくても１年寛解が続いて、通院もツキイチになったらジンパでも登録するかなぁ
まぁ、そう焦るな
病気おちつかないとどうにもならん
相手も迷惑だしね

234 ：
>>229
取っても変わりなかったんだ羨ましい。
来週結果と今後について話し合いなんだが怖いわ。。
俺も今年で20年目だからこれから色々ありそうだなぁ

235 ：
また仕事、契約終了だわ…
まぁ12末から入院とかしてるからねぇ…

しかし、難病2つも抱えて(障がい者手帳までにはなってない)アラフィフ…どうしたらいいんだよ…
先週までは復帰を待ってるとか言ってたのにな…精神的ダメージが酷いわ…
まて出血とかしそう…ストレスで

236 ：
>>235
今も入院中なの？12月末からとは長いですね

237 ：
>>236
あ、2週間前に退院して復職のタイミングを待ってた(相手先のタイミング待ち)。
それまでは復職お願いとか言われてたのにね。
急転直下で終わり言われたよ…

238 ：
>>237
退院してたのは良かった
会社は問答無用で切っちゃうからね　

239 ：
>>233
中途半端な状態で延々と仕事していてメンタルがかなりやられた
不安が強すぎて貯金だけを頑張ってきたけど元々が安かったので
セミリタイアなんか到底出来ない
全く楽しくない人生を送ってきた
レールから外れた人は、病気とどう折り合ってどうやって資金面を
稼いで生活してるのか知りたい
どうやって生きて行ったらいいか分からんし、またその自信も無い

240 ：
>>239
どーもー、今朝の気分はどうだい？


遡って読んでると、鬱の程度が病院行った方が良いくらいの様に思える
精神科にかかる事は決して恥ずかしいことではない
自分の不調を治そうと努力してるわけだからね、なにも後ろめたくはない
始めて精神科に行った時、待っている患者さんは何も問題のないフツーの人達にしか見えなかった
フツーの人の中にも精神科の介入で折り合いを付けてる人が意外に多いだろうと考え付いたら、恥ずかしいとか思う事は無くなった
ただ精神科って、クリニックの先生の当たりハズレの振れ幅がとても大きい

例えば今クロンでかかってる病院が総合病院で精神科あるのであれば、消化器内科から院内紹介状で診てもらうと、病歴とか飲んでる薬とか採血データ参照出来るから、結構オススメ
他、消化器内科外来看護師でも副師長さんクラスなんかは近隣のクリニックの噂を詳しく知ってたりする

避けなければならないクリニックは、立地に頼った経営をしている処、また少し玄関先で電柱にもたれながら出入りする患者を観察して、出てくる患者の重症度が高い傾向に見えるとか、統合失調症の人ばかりが集まってるクリニック
兎に角薬で抑えつける方針で、強い鎮静剤や抗うつ剤を外来で入れてそのまま返しちゃうクリニック
・糖質の人が集中
・帰っていく患者さんが強い注射などで異常行動になってる人が多い
こういう患者さんは通院にタクシーを使う事も多いので、その辺を走ってるタクシーに乗って、運転手さんに病院名をいくつか上げて、どんな風にその地元では噂されてるクリニックなのかを聞いてみるのも手だと思う。


先ずは精神科であなたの心の平穏を取り戻しましょう、時には薬も必要です
実生活の悩みは市町村で月に何回か無料相談日があるはずなので、そういうところで相談して現状を整理と現実的なラインでの今後の働き方や制度の利用を指南してもらう

今のまま悩んでいても、生活は行き詰まるでしょうから、早めに行動を始めて下さい

241 ：
>>239

私は行政の生活相談で
病気の状態が悪いのが続いている事
会社の業績が悪化して基本給減やボーナス無しになっていて住宅ローン返済が近いうちに出来なくなること
こういう悩みがあるせいか自殺願望が強くなり生活が荒み、妻とも会話が無くなってる事とか相談した

相談員さんは
先ずは精神科で自殺願望とかにまで至る鬱の対象が必要
債務整理をする為に専門の弁護士事務所を紹介してくれて
その言葉通り動いてみた

精神科は前評判とかわからなかったけど、通いやすい予約不要の病院に行ったら、最初に診察してくれた先生が患者に親身な先生で双極性障害（躁鬱病）と診断した。
よく寝れるように睡眠薬と躁鬱の上下を抑制するスタピライザーと呼ばれる類の薬を処方してくれた
これは結果的にとても良かった

弁護士事務所では、クレジットカード全部と住宅ローン返済計画書を持っていき
クレカは弁護士さんが各会社に問い合わせて債務の調査をした
その結果、病気で入院したりして不安定な現状では完済は困難と判断して、家土地は任意売却、クルマも一台処分して、住宅ローンは大分圧縮出来た

もう一つ弁護士事務所で家土地の権利が妻と私で50:50だったので二人とも自己破産の手続きが必要となり、地裁に申請
自己破産のフローは各webを検索してもらいたいが、短期間で免責が決定した

その時点では何とか会社に不安定ながら言ってたので、少なからず手取りがあり、妻もパートで事務職をやってたので、生活保護申請はせずにいた
とりあえずアパートに移り住んで、公団の公募を注視してそこそこの間取りのところが公募抽選になったら抽選会に行って市営住宅に転居し家賃を圧縮

ところが年のうちに３回前触れもなく緊急入院する羽目になり、入院期間も合わせて7ヶ月だった事で、会社から退職勧告された
即日、会社都合退職の文書を提出して無職になった


>>239さんも第三者の目でアドバイスをもらい、各種手続きを手伝って貰いながらする事で、身が軽くなると思います
ここは是非腹を括って行動して見ることをオススメします

242 ：
>>240
>>241

詳しい経緯を書いていただきありがとうございます
現在の私より大変な状況だと理解しました
両者とも行政と精神科で対処してらっしゃってそれがこういう場合の
対応なのですね
行政の相談を探そうと思います。
精神科は、先生によって全然違いそうと金銭な面で様子見ます
昔ハローワークの相談は全く役に立たなかった
親身になっていただきありがとうございます
病気の事は黙っておきましょうって結論だけだった

243 ：
>>242
〈補足〉
精神科の診察料は病名に依りますが、自立支援認定証申請というのを病院が発行して都道府県が認可したら病院経由で受け取れます
これが有ると受診，薬も基本的に１割負担しかかかりません
一回大抵数百円です
収入が少ない場合は上限額も設定されていて、市町村税非課税の内、本人収入80万未満だと2,500円/月が上限額になります
なので精神科受診は安くて済むので、大体の患者さんは医療費で困って受診を控える事はしません
但し、適応できる医院と薬局は登録した１箇所だけになるので、ハシゴしていい先生を探しているうちは保険証で通常通り３割負担で払うしかありません

244 ：
今やってるバイト辞めるんだけどみんなどんな仕事してるの？
クローン的に楽かどうかも教えて

245 ：
逆流性食道炎のせいか喉が渇いてか、以前よりエレンが欲しくなる

246 ：
ストレス→暴飲暴食でイレウスになった。
はあ、自分で言うのもなんだけど本当に救えないね…

247 ：
俺も何度かやったから分かるよ
でも食えないことに対するストレスは食う事でしか解消できないからね

自宅でできる運動とか自転車とかでストレス解消を試みても根本的な解消にはならんし
イレウスは手術するまでずっと苦痛と不安が付きまとうから本当嫌になるな

248 ：
エレンタールの季節だな

249 ：
逆に冬の乾燥で喉が乾いて苦にならずエレンタール飲めたかも

250 ：
転職して一週間だけど保険証が届かない
保険証変わりの資格者証明書みたいなの貰えるか聞いても曖昧だし糞すぎる
来週通院でそれまでに保険証変更とかで保健所いかなきゃいけないのに大丈夫かな
前職がかなり大手でしっかりしてたけど中小は適当すぎる

251 ：
国民健康保険料　高い自治体　ランキング

http://jigyou-tax.hajime888.com/j01.html

252 ：
>>250
病院の方で手続き中を説明して支払いを待ってもらうようにお願いする

253 ：
下血で入院してたら派遣契約解除されたわ…
あーもう何もしたくねぇ

なまぽもらって生活したいなー

254 ：
>>253
それが良いよ
生命保険使えなくなるけどなー

255 ：
エレンタールはやみつきになるな
青リンゴオレンジグレープフルーツのミックスで飲む

256 ：
朝から便漏
しかも激痛

257 ：
>>255
甘さ限界突破

258 ：
貧乏な生活がクローン病にいい
金が無くて食い物が買えないのがいい

259 ：
まあ人によってはそれが原因でストレスが貯まるってのがあるからなぁ…

260 ：
数年前に薬剤性の急性膵炎発症して、何年か引きずった
それが原因か分からないが、ここ３ヶ月くらい常に血糖値（250～300）とHbA1c（約7）が高い
来週の外来採血で糖尿病の検査を組み込む
とうとう膵臓まで逝ったか？

・クローン経過中の既知の問題症状
回盲弁が無いことによる下痢
謎の脾臓肥大
脾動脈瘤
膵・胃周辺静脈瘤と下血，出血性ショック
肝臓門脈血栓による閉塞
高カロリー輸液による脂肪肝
ALT高値
γ-GTP高値
血小板低値
白血球数低値
アルブミン低値
血液凝固第13因子欠乏症（定期補給要）
胆石
膵臓尾部の仮性嚢胞とステントドレナージ
ステロイド総使用多量による脚骨壊死とヒビ
下腕末梢血管の潰れ
鎖骨下静脈の狭窄
種々の感染症罹患

生きてる事が不思議なくらいに。。。

261 ：
>>260
ステロイド今も飲んでるの？
切っていく方向にはいかないもんかね

262 ：
>>261
何度も寛解導入に使用していて、もう、何回目なのか分からないが。
直近は１昨年１１月に60mgで始めて６週維持→２週10mgづつ漸減→30mgからは４週5mgづつ漸減→15mgから４週間1mgづつ減量

だったのだが途中CRPが少し高くなり離脱症状の様なのも出た為、減量中止再増量があった
20mgから1mgづつ減量となった為に超スローペースになった結果、今現在7mg/day
CRPは陰性化していて、離脱症状には頓服でコートリルを5日間使用している

263 ：
>>262
ステロイド減量時イムラン使ったりするんだけどね　レミケードやヒュミラ、ステラーラは使えない人だったかね？

264 ：
>>263
レミケード→アナフィラキシー
ヒュミラ→急性膵炎
イムラン→副作用の割に効果が殆どなかった

ステラーラ使い始めて１年です、今回のステロイド開始時は認可前でした

265 ：
人工肛門してるやつ偉いな。
内田春菊さんがテレビに出てるの見てたけど。
オレだったらだいぶビビると思うわ。

266 ：
外出先ではトイレに行かなかったのに自宅に帰った途端にトイレに行く
やっぱり外出中はどこにでもトイレがあるわけじゃないから緊張してるのかな？

267 ：
逆だわ。
トイレがないと思うと、お腹が痛くなってきて、家なら安心。過敏性にもなってる？

268 ：
>>267
俺もこっちタイプだわ

269 ：
>>266
自分はこっちタイプだ。
外出中はほとんどトイレ行かないから、クローン病だとは思われてないと思う。

270 ：
今日は調子悪かったな
回復できるか

271 ：
ステラーラの効果が切れてきたのか凄くダルい…

腹は減るのに、満腹感がひどくて気持ち悪くなる…

7週間くらいしか効果ないってあと1週間が地獄…かな？

とりあえず、今週はエレンだけで過ごしてやり過ごすしかないか…

272 ：
レミケ、ヒュミラ、ステラーラすべて試してすべて駄目だった俺はもうどうすれば

273 ：
>>272
もう一つエンティビオっていう薬がある

274 ：
>>272
生物学的製剤に頼らなくてもいいようにすること　レミケードはやったことあるけどそれ以外はやったことないよ　今は何もしてないな

275 ：
最近急に書き込み減った
規制があるのか

276 ：
屁したらうんこ出た

277 ：
1ヶ月前からほとんど粥とエレンタール+菓子（クッキーとかあんパン）にしてるからか分からないけど、軟便が出る時は特に何ともなくてその直後に下痢が出て肛門が痛くなる
なんなんだろう、似たような経験した人いませんか

278 ：
>>277
下痢すると肛門痛になるのは下痢が瘻孔に流れてるか染みるからだと思う。
俺も入院中で下痢の時は痛かったが便が固くなってくると痛みも無くなってきたよ

279 ：
>>278
どうしたら治る？ かなり辛い

280 ：
>>277
痔まではいってないけど肛門が炎症してるんじゃない？
排便したあとサニーナとか使うといいかも

281 ：
>>279
出来るだけウォッシュレット使う事だね
自宅にないのなら２万そこそこなので付けた方がいい

282 ：
ユニットバスならシャワーを細くして洗う

283 ：
クローン病患って約4年になるけど
毎食後に飲むペンタサ、朝食後に飲むイムラン
2週間に1度打つヒュミラで一度も容体悪化せずに安定してる。
CRP値も常に0.01とほぼ0の状態。

284 ：
潰瘍性まではないけど初期型っていうんかはじめだけ悪くてあとは落ち着く人がたまにいるから程々の食生活を送って頑張りなっせ。

285 ：
>>283
症状が安定している割に投薬量多いね。

286 ：
お尻が痛い

287 ：
藁にもすがるというなら

https://ameblo.jp/tecmacmayacom0315/entry-12448276140.html

参考にしてみるといいよ。

288 ：
お花見シーズンだし出かけるしかねーな
トイレと人の数が全く合わない所にな！

289 ：
クローン歴１１年の新規だけど、来月治験してくるわ。
レミケも使用５年目にして効果半減してきたし、ヒュミラは効かないし、詰んでるお。

290 ：
糖尿病の病名ついたよ。。。
病名一体幾つめだ？
それでも4ねない哀しさよな

291 ：
とか言ってるけど病院行ってるんでしょ
わけわからんよ

292 ：
>>291
病院行かないで野垂れ死ぬ人って余程の好きモノでしょ

293 ：
クローンで糖尿ってなるんだ

294 ：
>>290
エレンタールの影響?

295 ：
>>294
在宅点滴

296 ：
>>295
高カロリー輸液は濃いからベトベトしてるな　糖尿病はないが腎臓が逝きそうだわ

297 ：
>>296
そしてこれでもか！というほど酸っぱい

298 ：
偏った栄養しか取れない
ちゃんと消化吸収出来ない
体が悪くならないわけない
出来ることは少しでも健康管理すること
それもストレスを溜め込まない程度に
難しいな

299 ：
まあ、それができたら皆病気になんてならないよな～
最近の寒暖差で体調崩してるから自分の力だけでは無理だよね

300 ：
寒暖差でやられてる人は自律神経を整えるという抗い方がある
漢方だったり体操だったり鍼だったり

301 ：
腹痛とか下痢は全然無いんだけど
貧血がひどくてまいる
駅の階段ですら昇るの大変
ちょっと小走りしただけで
動機息切れ激しい

302 ：
>>301
何が原因の貧血なのか調べたほうがいいよ　下血とかあるの？

303 ：
今、歯医者に来てます。

304 ：
>>302
派手な下決は無いんだよね
黒勉も赤勉も
多少のジ・アルフィーではあるけど

徐々に貧血になってるのかと思う
徐々にだからじっとしてるぶんには
体がなれちゃってあまりつらくない

305 ：
肺の方は大丈夫？
下血してなくても間質性肺炎とか薬の副作用でなるから(自分が今そう)

KL6の値とか確認して問題なければ痔の可能性も大きいとは思うけどね。

306 ：
>>305
肺の可能性もあるのか
実は軽症だから
病院行っても採決しないんだわ
会社の検診では貧血E判定だったから
貧血だと思ってた

307 ：
俺も貧血で鉄剤処方されてる
下血とかほとんどないしそういうのとは無縁だと思ってたんだけど血液検査でそう言われた
ここ1年くらい立ち眩みハンパねーなと思ってたらそういうことだったとはね

ここ1年で変えたといえばイムランを半錠増やしたくらいだけど関係あるのかねぇ…

308 ：
>>306
派手な下血が無くてもヘモグロビンの値が低かったら大腸カメラは受けた方が良い
俺も大したこと無いと思ってたら腸の中はそこら辺から血が滲んでた。

309 ：
>>306
>>302だけど、自分は下血とかないけど貧血気味だよ
原因は腎臓が悪くなっての貧血　腎性貧血というんだけどね
そのための注射もしてる

310 ：
>>287
自分が参加する患者会のLINEにも勝手に参加して宣伝してた
全てを否定するつもりはないが、もしこれが本当なら少なくとも当人と同じレベルまでは病状が悪化しても間に合うという訳で、
月に何万も注ぎ込んで自ら率先して実行する必要はない

311 ：
最近、芸能界で癌が相次いで発表されてるがおれも人ごとじゃないな

312 ：
>>311
癌確定ですか

313 ：
癌確定
余命幾何もない

314 ：
>>313
免疫抑制剤使ってたのが原因か？

315 ：
いや、断続的炎症が原因らしい

316 ：
俺は珍宝が癌になった

317 ：
癌は熱に弱い

318 ：
いつこの病気から解放されるんだ。コーラを飲みながらピザ食べたの十数年前だぞ…

319 ：
>>317
俺の珍宝はアツイぞー！

320 ：
>>318
死ぬときじゃね
真綿で首を絞められ続けるのにも疲れてきたわ

手術適応になるかならないかの状態の狭窄を抱えてる状態になると毎日がしんどすぎて嫌になる

321 ：
コカ・コーラって物凄い小さい缶の奴あるよね
あれで我慢

322 ：
コーラはよく振って炭酸抜けば飲める

323 ：
クローン病で飲んじゃいけない花粉症の市販薬ってある？
昨日から飲み始めたんだけど腹痛と下痢になってる
たまたま偶然かもしれないけど不安

324 ：
>>323
市販薬じゃないけど、処方薬で俺もお腹がおかしくなったり、身体がだるくなったりして飲み薬で
困ってるよ　今は処方してくれる点鼻薬でなんとか過ごせている

325 ：
>>323
＞クローン病で飲んじゃいけない花粉症の市販薬ってある？
＞昨日から飲み始めたんだけど腹痛と下痢になってる
＞たまたま偶然かもしれないけど不安

市販の中なら眠くならない系がいいんじゃないかな？知らんけど

326 ：
>>324
点鼻薬ですか
それなら副作用少なそうだし試してみようかな
>>325
副作用の少ない第2世代の薬で眠くならないタイプ飲んでます
食後ではなく朝夕のいつでも飲めるタイプなので胃腸には優しくと思い選んだけど・・・

327 ：
>>326
アレグラですか？

328 ：
>>327
はいそうです
花粉シーズン前から飲むのが良いらしいけど、店頭で他の商品と比べてクローンにも優しそうな気がして選びました

329 ：
こういう病気なんだから市販薬じゃなくて病院行って処方してもらったほうがいいと思うな

330 ：
病院処方薬はおススメだね
上手くいけば？（同じ病院内の耳鼻科とか）受給者証が効く場合もあるし

331 ：
そんな事でわざわざ病院行くのめんどくさいし、
医者も体に負担が少ない薬もあることはあるけど効かないやろ？
自分で薬買って飲めって言われるな。

332 ：
>>330
同じ病院の耳鼻科が評判良くないので病院から出た開業医の耳鼻科に行ってる　同じ病院内なら楽なんだけどね

333 ：
>>332
違う病院で出してもらった薬を同じ病院で出してもらうのは？

334 ：
>>331
それは珍しい先生だね、病院よりも市販薬買えなんて
よっぽど自分の処方に自信ないんじゃない？

335 ：
>>333
同じ病院内の耳鼻科の医者が嫌いなんで無理

336 ：
>>335
いや、だから、消化器内科で薬だけお願いしたら良いんだよ

337 ：
>>336
耳鼻科にかかってくださいと言われるのがオチ

338 ：
>>337
ふーん、ケチなセンセだね

339 ：
>>338
それが当たり前　消化器内科で鼻の薬なんてだめです　眼科の目薬とかもしっかり眼科にかかってくださいな

340 ：
なんでも薬だすよっていう先生の方が珍しいと思う
専門のことは専門医にかかった方がいいよ

341 ：
鼻炎の薬くらい出してもらえるでしょ

342 ：
病院と医者の方針による
東京山手でうちの担当はそういうの出してくれないよ

343 ：
むかーしCCJAPANの掲示板で風邪薬特疾で出してくれなかったケチみたいなレスが上がって他の人もだしてくれた出してくれなかったで盛り上がってたら、掲示板の管理人があんたら甘えすぎじゃないの？ みたいな話になっていったことがあった。

344 ：
今日は大腸内視鏡カメラだ。
そしてそのまま入院→治験
逝ってくる。

345 ：
あげてしまってすまぬ

346 ：
>>344
ご安全に

347 ：
クローンのための薬以外は処方してくれないよね
それが規則としては正しいんでしょうね

348 ：
普通に風邪気味なら風邪薬くらいだしてくれるでしょ
医療費は対象外になるかもしれんが

349 ：
病気由来の合併症と認められれば
受給者証が効く

350 ：
薬剤とかの副作用はダメなんよ。
レミとかそう言うので間質性肺炎になった(と思われる)はダメで毎回5千円前後払ってる(クローン医療費含めず)

351 ：
クローン病で入院中です。
詰まりだと思ってて1日我慢してたけど、痛み強くなって来て救急外来。
小腸に穿孔で急性腹膜炎、敗血症で有無を言わさず、緊急手術となりました。。
手術前厳しいことを言われたので、妻が一通りの家族も呼びました。
ようやくネットできるまで回復。

352 ：
>>351
なんとか間に合ったようでなによりです
お大事に

353 ：
1日で死んじゃう可能性もあるんだよなクローン
>>351は回復おめ！

354 ：
>>350
まじで？
ペンタサ膵炎だけど、全部受給者証の範囲だったぞ

355 ：
俺はクローンでかイムランでかレミケードでかわからないけど、薬剤性間質肺炎っていわれで入院何回かしたけど公費負担だったよ。

356 ：
>>354
>>355
マジか？Σ（ﾟдﾟlll）
一応呼吸器内科、消化器内科両方に聞いたけど、薬剤性のは公費負担対象外って言われた…何が違うのだろう…
大学病院だから？

357 ：
レミケードで副作用出ても公費負担対象外なら

通院でレミケで副作用で緊急入院になったやつがいたけど
公費負担対象外になるってことか

358 ：
手術してからが本当のクローン病

359 ：
>>356
俺の場合プレドニンの副作用で自己免疫が下がっていることから、風邪から水虫やら血液の病気とか色々公費負担だよ
病院事務に聞いてみないと分からないが、社保から返戻が無いなら保険的には問題ないんだろう

360 ：
入院したときまずは事務に行くんだけど、呼吸器科で肺炎と書類に書いてたのか、事務員さんから今回は特疾の保険証は使えませんって言われたので、その肺炎はクローンの治療での副作用って言われての入院なんですがと言ったら、そうですかとなって公費負担になった。

361 ：
>>351
回復おめでとうございます。
当方ももう少し気をつけるようにします。

362 ：
>>351です。
診断名みると、
急性汎発性腹膜炎、敗血症性ショック、小腸切除
と書いてます。
24時間経ったから、穿孔部壊死とか言ってたように思います。
1日我慢してたのが、非常に良くなかった。
更にあと1日我慢してたら、冷たくなってたかもしれません。

363 ：
>>351
無事でなにより。

25年前に全く同じ小腸穿孔の腹膜炎で死にかけた俺だが、まだ生きてるぞ、頑張ろうな

364 ：
やっぱどうしてもCRPが0.5近辺になるな
いやになるな

365 ：
>>363
ありがとうございます。
25年前の後は、大きな症状出たことありますか？

366 ：
>>364
CRP=1.0以下は気にしないでおく事だよ
慢性の炎症なんだから

367 ：
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アプリ名「pring」
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みずほ、伊藤忠商事などが出資して出来たチャット型でお金のやりとりが出来るアプリです

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368 ：
>>367
Rや　コピペバカ

369 ：
ツイッターで解る生活水準高いクローン病食
エレンタールだけでいいのに

370 ：
たしかに
それだけ食えてりゃ良い方だろう、という気持ちになるな

371 ：
エレンタール検索するとみんな結構ボトルタイプ使ってるのな
フレーバーはどうなってるの？

372 ：
ボトルタイプってゴミの量エグくないか

373 ：
ボトルの空ボトルで袋エレン作ってる
鼻から臭いが入らないから飲みやすい
汚れてきたら交換も簡単

374 ：
>>371
持ち運びする人にとっては便利

375 ：
>>371
ボトルタイプ一択だなぁ
よほど交通手段の限られた長期出張の時は復路タイプ使うけど

376 ：
ボトルのほうが楽だよ
ウチは燃えるごみで捨てられるし
他の人が書いているけど、飲み口が小さいから飲む時に匂いが気にならない

問題は配送と置き場所

377 ：
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190409-00010000-jij-hlth

結婚後の受診でいきなり「人工肛門になるかも」と言われ
4/9(火) 17:03配信

378 ：
ここ数年の腸管からの出血→入院って流れ、もしかしたら適応障害のせいなのか？とか思ってきた。
ネットで調べたら、いろんな要素があるみたいだけど、自分は他人同士の怒声…とかかな？
最初のだと、その会社の部長がやたら特定の社員に対してガーガー言ってたし、昨年のも社員通しの怒声をほぼ毎日聞かされてたし…

怒声が聞こえてくると冷や汗みたいなのかくしね(自分に対してでない怒声聞いてなるから)

379 ：
>>378
精神科または心療内科に一度診てもらったらどう？
大きな声を突然出されるとドキッとするけどね
朝から雨だよ　憂鬱だわ

380 ：
>>375
出張ができるなんてうらやましい。
この病気患ってから、内勤がやっとの状態です。

381 ：
>>380
まぁ症状によるけど出張だろうとオフィス勤務とかなのでトイレとかの状況は変わらないです

382 ：
>>378
ストレスは良くないよ

383 ：
>>378
他の方も言ってるけど精神科おすすめする

私も以前の職場は怒声ありパワハラありのところでストレス酷くて腹痛→出血→入院
繰り返していたけど退職してから体調よくなったよ
不眠もあったけど眠剤は主治医に出してもらったしもう辞めることしか考えていなかったから
結局精神科にはかかってないけど、あれは鬱だったと思う

384 ：
障碍者手帳は更新しないから写真がいつまで経っても20代前半の写真。
最近はさすがにだいぶ違和感が。
歳もとらなければ良いんだけどなあ

385 ：
部下に注意するだけでもパワハラと言われ
そっと優しく言ってもパワハラと言われ
そんな風潮のせいで社内はカオス状態でいつ会社が潰れてもおかしくない
モンスター社員を抱えるとクビにもできず潰れるまで貪られる

386 ：
>>384
そうか？小腸機能障害は更新あるぞ？
丁度明日、病院で出来上がった調査票を受け取ることになってる
在宅点滴２年半だが、今回で４級から３級に上がれるのか？

387 ：
>>386
ん？俺も小腸機能障害だが障害者手帳の更新はないよ

388 ：
>>387
腸切除あるかどうかで変わるんでない？
自分は3年毎の更新。

389 ：
>>388
腸の手術は何回かしてるよ　手術したことない人なの？それなら在宅なんてやらなくても
大丈夫じゃないの？感染症のリスクもあるから

390 ：
>>386
手帳は自治体によって裁量があるのはわかってるけど、在宅してるなら1級じゃないの？
俺は1級だったよ。夜だけ点滴で。


で、小腸は短くなることはあっても長くはならないし残り1Mだから再審査なしにチェック入れてくれって言ったらもう再審査無しになった。

病院変わったら残存1.7Mで在宅もしなくなったけど1級のまんま。

391 ：
ほー、そういう所もあるのね
北海道はダメ臭いよ
俺は３回小腸切除してるが残存小腸2.5m以上あるしなぁ
前回も絶食で在宅点滴やらないと直ぐ再燃で、始めて半年くらいの状況で４級だった

今は点滴＋軽い食事１食で栄養状態良い
ただ合併症や併発症が出てる
ステロイド性骨壊死ないしヒビ，門脈血栓とそれに伴う静脈瘤多発，脾臓肥大と脾動脈瘤，胆嚢結石，慢性膵炎と膵嚢胞，血液凝固因子第ⅩⅢ因子欠乏症

俺の知る限りの１級は、自分では何も出来ず介護が必要でベッドから離れられない状態
今は週２回訪問看護師さんが状態を診に来る（点滴も運んでくれるから便利）

小腸機能障害に２級は無いから、良くて３級になれるかどうか。。。
でも４級から３級になったからといって、メリットはそんなに無いのな
まぁ電車バスに補助が出るだけで有難い

392 ：
タクシー券が出る

393 ：
>>391
3級から自動車税が割引なるかと。

394 ：
2003年ぐらい手帳の手続きしたけど
残存小腸75センチ以下、一日のカロリーの半分以上を在宅IVHで摂取が1級。
残存小腸1.5M以下カロリー半分以上点滴が3級だった気がする。

審査基準は残りの小腸と点滴のカロリーの2つだけだった気がするけど小腸機能障害は。

4級は鼻注とアルブミン値をみられるんだっけ？

395 ：
厚生労働省からの通知でこんなのがある
一部を張り付け

5　小腸の機能障害

(1)　等級表1級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難(注18)となるため、推定エネルギー必要量(表1)の60％以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。

a　疾患等(注19)により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm未満(ただし乳幼児期は30cm未満)になったもの

b　小腸疾患(注20)により永続的に小腸機能の大部分を喪失しているもの

(2)　等級表3級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難(注18)となるため、推定エネルギー必要量の30％以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。

a　疾患等(注19)により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm以上150cm未満(ただし乳幼児期は30cm以上75cm未満)になったもの

b　小腸疾患(注20)により永続的に小腸機能の一部を喪失しているもの

(3)　等級表4級に該当する障害は、小腸切除または小腸疾患(注20)により永続的に小腸機能の著しい低下があり、かつ、通常の経口による栄養摂取では栄養維持が困難(注18)となるため、随時(注21)中心静脈栄養法又は経腸栄養法(注22)で行う必要があるものをいう。

(注18)　「栄養維持が困難」とは栄養療法開始前に以下の2項目のうちいずれかが認められる場合をいう。

なお、栄養療法実施中の者にあっては、中心静脈栄養法又は経腸栄養法によって推定エネルギー必要量を満たしうる場合がこれに相当するものである。

1)　成人においては、最近3か月間の体重減少率が10％以上であること(この場合の体重減少率とは、平常の体重からの減少の割合、又は(身長－100)×0.9の数値によって得られる標準的体重からの減少の割合をいう。)。

15歳以下の場合においては、身長及び体重増加がみられないこと。

2)　血清アルブミン濃度3.2g／dl以下であること。

396 ：
回腸切除術してて、経管栄養だから4級狙いで医者に診断書出したら、何故か3級認定
そのまま役所に出したら3級で通って、皆さんすいません

397 ：
みんな39！
>>395の書かれていることを見ると、残存小腸が2.5mもあるとどうあがいても４級なんだと理解した
でも常時点滴携行するのは、結構シンドイんだぜ？
クローン自体はステラーラで落ち着いたから、もうよっぽどじゃないと狭窄→オペにはならなそうだし、ストマになる感じもない
まぁ、タクシーチケットほすぃ気はする

398 ：
一、二級になると（自治体によっては三級も？）重度障害者医療証を頂けて医療費のすべてがが無料（クローン以外の歯科等でも）になるからありがたいんですけどね。

399 ：
>>398
歯医者などの病気でかかった場合、同月内なら500円で済む
クローン病も含まれてるわ

400 ：
そろそろあの季節だな
更新のための

401 ：
>>400
面倒だな　書類集め

402 ：
名前とマイナンバー書いて認印押せばいいだけにして欲しいわ
それと何か変更ある時だけでいいようにしてくれよ

403 ：
めんどくさいよな診断書代だってかかるし
体調悪い時でも更新行かなきゃいけないのは本当に嫌だ
何年かに１回にしてほしい

404 ：
俺のすんでる自治体は去年マイナンバー書くようになってから、住民票、所得の書類、クローンでかかった病院の領収書がいらなくなくなった。

405 ：
さりなげく病院の文書代が上がってるかも

去年は当初マイナンバーの活用で省ける書類があったんだけど、役所より横の連携がまだ出来てないとの連絡で延期になった

406 ：
昨年末からなんか肘が痛い…

再来週診察あるから主治医に聞いてみるか…

肘…というか前腕の肘側の肉？も肘あてとかに置いた時に痛みがあるんだよな…

原因が分からん痛みとかって不安ですな。

407 ：
>>406
腕を曲げた状態から伸ばした状態にするときに肘の内側に来る痛みだと俺の症状に近いかも
俺も今年から急に出始めて激痛ではないけど常に付きまとうからちょっと不安だ

408 ：
>>406
>>407
免疫抑制剤使ってるのでは？　
レミケ、ヒュミラ、ステラーラなど

409 ：
使ってる。レミケの時は起こらなくてヒュミラでイムランを増やした後くらいからかな
でも関節痛は足が多いらしいし、担当医に伝えたけどヒュミラによるものだとは断定しにくいとは言われた

410 ：
>>408
ステラーラ使ってる。

411 ：
>>407
そうそう。
スマホ持ってて疲れたから伸ばしたら痛み感じて、最初はそのせいでなってるのかと思ってたけど、
普通に腕曲げてた状態から伸ばしても痛みが出たので…

412 ：
みんなどこかしら痛いんだな‼�折れば朝起きたらパウチからうんちっち漏れてて心が痛いよ

413 ：
両腕同時に起こることが多いと聞いた事がある

414 ：
出会い系をやろうと思うんだが最近の若い人とは何を喋ればいいんだろうか

415 ：
>>414
芸能人の話がいいのではないですか

416 ：
>>415
最近何が流行ってるん？

417 ：
今の出会い系は本当に出会いを求めてる感じなのか
俺が若い頃はH目的でしかなかった

418 ：
ラブルームっていうツーショットチャットですれは？無料で出来るよ。

昔はヤフーチャット、今はラブルームで女の子みつけて（というか殆どおばちゃんだけど）会えばエッチになるんだけどね。

男はなかなか話せないけど一週間もしてたらチャット友達ぐらいは出来るかもよ。

419 ：
今日コンビニで土方の人が昼飯買ってたんだけど
カップラーメンにお湯いれて帰っていった
俺はホットカRテ飲みながらオナラを出した

420 ：
主夫やってるが周囲からは日中スーパーに現れるニートだと思われてる模様。
まぁ大して変わらないからいいけど。

421 ：
なんの因果でこんな病気患ったかなぁ
人生を台無しにする病気に
食事、恋愛、学業、就職、婚姻、趣味、付き合い等々
全て障壁になってる

422 ：
俺は食事に対する欲求が病気にかかる前に比べて何倍も膨れ上がってしまったせいで余計に辛い
レアなものを欲しがる気質があるせいなのかしらんけど…特に脂質が含まれる飯食うと凄い恍惚感だわ
タバコやギャンブルも昔やってたけど比較ならんほど飯の恍惚感半端じゃない

狭窄のおかげで野菜炒め食って腹膨らませることもできないし…まぁ愚痴っても仕方ないか
粛々と食事制限してうまいものをたまに食うことを生き甲斐にするのみ

423 ：
>>421
それは自分に与えられた試練なんだ　それを乗り越えられるのか試してるんだよ

424 ：
エレンのほかにラコールも処方してもらって、エレンの合間にラコール飲むと気持ちがリセットされて少し楽になった

425 ：
>>417

「おぎやはぎのメガネびいき　3月21日」
どこかで拾って聴いてみて

426 ：
スーパーでバイトするんだけど検便がいるみたい
クローン病だってバレるかな？

427 ：
便じゃばれないと思うよ　血が付いてたら何かあるかくらいには思われるかもだけど
むしろ便でクローンだと分かるなら小腸造影とか大腸内視鏡とかしんどい検査をしなくていいしｗ

428 ：
今の検便ってほぼ水便でも余裕？

429 ：
入院中だと固まりがないのでシャーレで検便してたね。

430 ：
入院中はトイレの便器にオマルみたいなのはめて出たら看護師さん呼ぶってスタイルだった

431 ：
入院中はジップロックのタッパーみたいなコップサイズのヤツに検便。

432 ：
働かないのがいい
なにも食わず考えず

433 ：
標準体重よりずっと痩せているのに脂肪肝といわれたんだが、エレンタールや高カロリー輸液で栄養とっていると脂肪肝になりやすいの？

434 ：
働かないと時間がいくらでもあるから三食ちゃんと食うだろ。仕事で抜くがないから。

歳とると朝早く起きるからちゃんと食べてしまう。

435 ：
>>433
なりやすいよ　だから通院時に点滴の側管から脂肪乳剤のイントラリポスを入れる　俺は毎回通院時に3時間かけてイントラリポスを注入してるよ、末梢血管から

436 ：
>>435
点滴の側管と抹消はイコールなの？

437 ：
>>436
訂正　点滴の側管からはイントラリポスは入れない
血管の末梢から入れる
間違い失礼しました

438 ：
数年ぶりにCRP 0.85だったんです！
普段は３～５が当たり前で入院前だと13とかでクローン歴20年で１を切ったのは何年ぶりだろ...

439 ：
また一つ好きな物が食べられなくなった
前までカフェオレ飲んでもなんともなかったけど最近はお腹が緩くなる まあ脂質制限ガン無視した食事してるからってのもあるだろうけど…

440 ：
うんこ漏らしながらでもカフェオレは飲めるんだよ
死なないんだよ

441 ：
カフェインレスでもダメか？
カフェオレ止めてブラックでカフェインレスが安全かと

442 ：
痔ろうが痛いよ

443 ：
バイトの面接でクローン病のこと話してきた
大手だし雇ってくれたらなあ

444 ：
ステージ3の癌で余命何年か
どこまで生きられるかやってみよう

445 ：
>>444
なんの癌？
歴はどのくらいでしょうか？

446 ：
>>444
クローン自体は癌とは無関係な病気って聞いたけど合併症のような感じ？
動けるうちは出来る事やりたい事があれば何でもやろう！
宣告されても長生きしてる人たくさんいるし負けないでくれ！

447 ：
俺も質問しに来たんだけど不快だったらNGにぶち込んでくれ

若くしてクローンになったせいで恋愛経験も性経験もないんですが、30歳を機に風俗デビューしてみたい
下痢や腹痛持ちで風俗って可能ですか？
調べた結果、店舗に行くよりホテルに呼ぶデリヘルの方がトイレの心配が少しは解消されるのですが、デリへルって敷居高いですか？
電話番号や個人情報などを利用されたりしませんか？

448 ：
店舗しか行ったことないけど、確かに店舗はトイレ場所が不明かも。
まず入り口待合の近くにはトイレがあるだろうが、上階とかに移動してしまうと嬢に聞かないと分からない。
店舗は他の客と顔合わせしないように数分待ったりするし
でも嬢も普通の子だから普通に話せば分かる。
プレイ開始前に「トイレに行っておきたい」と言えばよいし、トイレの心配を話しておけばいい。

金払えばいいだけでハードルはない。

電話番号の悪用については知らない。
あなたが政治家だったり有力者だったりすれば悪用されるかもしれないが、
一般人ならば問題はない

449 ：
俺は逆にデリヘルしか使ったことないが、
デリヘルなら基本ホテルや自室に嬢を呼ぶから、
トイレの心配はないよ。
けど、店舗型より若干コストがかかるのがデメリット。
嬢の出張代（距離によるが近場なら大体１０００～２０００円）、
ホテル使うならホテルの部屋代、など余計なコストがかかる。

450 ：
店舗型はプレイに呼ばれる前に店員がトイレは大丈夫か？って優しく聞いてくる。デリヘルは経験ないがトイレの場所がわかってるし嬢に最初に俺、腹弱いからプレイ中にトイレいくかもって伝えとけばプレイ中断していける。むしろ時間過ぎて嬢は楽。

451 ：
逆に腹弱いやつより本番強要する客の方が気持ち悪がられるから

452 ：
風俗経験だけは豊富だから何でも聞いてくれ！さすがにストマになってからはまだいってないけど絶対ストマしながら風俗経験者はいるはずだ！

453 ：
めずらしがられるならいいけどNG食らったり気持ち悪がられたらガラスの十代の俺は壊れそうなものばかり集めてしまうよ

454 ：
>>453
ソープは飛び込みで行っても大丈夫なのですか？いくらぐらいどす？

455 ：
小腸造影終了
はぁ 腹の中に内瘻あるだが
クローンスレで内瘻の話って出ないな
狭窄は心配なし

456 ：
そいや小腸造影ってずっとしてないな
小腸ダブルバルーン内視鏡だけでは足りないもんかな

457 ：
この病気で癌になった人いる？

458 ：
>>455
瘻孔で小腸と大腸繋がってるよ。
しかも、こないだ小腸穿孔。
>>351です。

459 ：
>>454
安いところは一万から高級なとこは三万とかやっぱり値段とサービスは比例するよ風俗はボストロールと戦いたくないなら激安店はやめたほうがいい

460 ：
>>458
それは大変でしたね
たまにしか来ないけど
狭窄の話題はあっても
内瘻の話題ないなって思ってたんで
内瘻少しずつ育ってますわ

461 ：
>>454
飛び込みで行った場合、その時点で空いている嬢から選ぶことになります。
つまり客が付かない不人気嬢の確率が高い。
無難に行くならばHPにランキングを出している店の上位の嬢を予約したほうが良いです
値段はピンキリです

病気のことも会話ネタとして使えばいい
（明るい話題ではないが、若年層に多い病気だし話せば分かる。「アベ総理に似た病気」とか言えばいい）
恐れることはないです。性病くらいか？


あとはピンク板でお願いします
http://phoebe.bbspink.com/soap/subback.html
http://phoebe.bbspink.com/club/subback.html

462 ：
内視鏡の季節だな

463 ：
>>457
クロンから大腸癌になってまだ若かったのに亡くなった人いる
レミケやステラやってるやつは免疫落ちてるから癌細胞増えやすい
でも癌やっつける為には免疫上げなきゃいけないからな
クロンを優先すれば免疫下げなきゃだけど
癌を優先すれば上げなきゃいけない
レミケやめて癌治療優先される
でも死ぬ時は死ぬ

464 ：
>>462
今週土曜日に内視鏡やります。
憂鬱で仕方ない･･･

465 ：
内視鏡やると絶対何かあるからな
だいたい紹介状出てくるし・・

466 ：
癌はねぇ…大腸と胃は内視鏡でわかるけど、小腸に出来たら…まぁそれは運命ってことで…

内視鏡は2月にしたなぁ…下剤が一番イヤだわ…
2Lも飲まないとダメなのどうにかならんのかな？

467 ：
>>466
ほんとそれ
2リットルはきついし、それで中々綺麗にならないから苦痛すぎる
内視鏡入れること自体に抵抗はない

468 ：
>>467
この前はpiccカテーテルしてたから比較的早く綺麗にはなったけど、食事取ってたりすると綺麗になりにくいですよね～

469 ：
下剤1リットルで良い新型でないかな

470 ：
コストの問題が出るだろうから家で使ってたボトルとルート入院の時持って行って自然落下で下剤鼻注で入れた。
でも自然落下だと2時間以内に落ちなんだよねえ。

言えばコストのことは見逃してポンプ貸してくれたんだろうけど。

471 ：
>>466
大腸の癌も内視鏡やCTでもわからんで
組織生検せにゃ
やっかいな病気やでほんま

472 ：
>>470
下剤の量はどれくらいで

473 ：
風疹予防接種の公費助成の案内が来たけど
レミケードやってるから無理だよなあ

474 ：
>>473
主治医に相談しOKもらったらできるんじゃないの？
ちょっと違うけど免疫力落ちてるからインフルエンザの予防接種はした方がいいって勧められたよ

475 ：
>>469
自分の通ってる病院で使う下剤はモビプレップというので
それだと下剤1リットル+水500mlで済むよ
全部で1.5リットルだけど水500mlは下剤の味を消してくれるから
むしろありがたくて
苦痛は下剤１リットルだけって感じ

476 ：
>>473
風疹は生だからやめたほうがいいって言われた

477 ：
>>472
1.5から2リットルです。

478 ：
俺は下剤受け付けないから(飲んでも吐いてしまう)いつも浣腸で対応してもらってる。
前日はエレンだけにしてできるだけ腸の中を減らしておけば、2回くらい出せばカメラで見れるくらい鮮明になるみたいだよ。

浣腸は嫌だけど、下剤飲むことを思えば余裕。

479 ：
俺は下剤キツいからビジクリアにしてもらってるなぁ
ペンタサみたいなデカい粒を相当数飲まなきゃいけないけど…お茶でも水でもいいし個人的には楽

480 ：
入院してIVHしてるなら下剤かけなかったな。手術の時でも。

481 ：
質問させてください。
特定疾患受給者証を申請中で6月頭に届く予定なのですが、調べてみると更新が毎年8月と聞きました。
6月頭に予定通り届いたとして8月に更新なのだとすると直ぐにまた申請しなければいけないのでしょうか？
私の場合、3月頭に申請したのですが4月末や5月の頭に申請した人なんて手元に届いた時には更新になりますよね？
私の見た情報が間違っているのか、初回申請時は更新まで少しゆとりがあったりするのでしょうか？
説明が下手で申し訳ないでさが分かる方おられましたら教えて下さい。

482 ：
>>481
どうだったかなあ
1年は大丈夫な気がするけど
細かいルールは自治体によって違うから
近所の保健所に聞くのが一番早いと思う

483 ：
>>481
6月のは今年分、8月のは来年用では

484 ：
>>478
浣腸だけで大腸全部きれいになる？

485 ：
自分は新規で4月末に申請した時、受給者証より前に更新書類が届くと思いますって言われた
受給者証は7月末に届いてひと月後には個人票書いてもらったよ

486 ：
>>481
>>482の言う通り、保健所か県合同庁舎の保健課（要するに申請したところ）に電話なりして聞いてみるのが一番だよ
あと更新月も地区によって違うから、一概に今年分とか来年分とも言えないし

487 ：
保険証が変わって窓口に変更手続きして職員から1～2週間で届くと思いますよ…と言われて3週間目…

嘘つきめ…

てか政令指定都市になって処理早くなるんじゃなかったんかい…全く変わってないわ…

488 ：
職員「思っただけですよ、実際とはことなります」

489 ：
レスありがとうございました。
保健所に電話してみます。

490 ：
>>484
全部かどうかはわからんが、少なくとも検査できる状態にはなるみたい。
あとは技師の腕もあるかもしれないね。

検査は寝てるだけで余裕だけど、前処置だけは何度やっても苦痛以外のなにものでもない。

491 ：
豚べん虫

492 ：
大腸内視鏡の時に注射される鎮静剤みたいの大好き。
打たれた瞬間から頭がボワ～ってなって、起きてるけど寝てるかのような夢うつつな感じが心地よい。
常に打ち続けて欲しい（錯乱）

493 ：
鯨肉がいいと聞いたのだけど、
鯨は魚と解釈してOK？

脂質もかなり少なくヘルシーだけど、挑戦する勇気がまだ出ない。

494 ：
確かに見た感じデッカイ魚だな
泳いでるし

495 ：
カンガルー肉が良いって聞いたことならある

496 ：
鯨くらいよく食べてるが特別うまくもなんともない

497 ：
>>493
馬肉みたいなものだと思ってる、食って何が悪い？って
ジンギスカンよりは遥かにクセがなくて、鯨はしぐれ煮とかの缶詰が美味いなぁ

498 ：
CRP0.19で1食は普通の食べ物を摂っているのに、エレンタールだけを指示されとる(もちろん食事してるのは言ってない)

1月以降の出血も目に見えては無い…

そして鼻管でのエレンタール摂取を言われるが断固拒否中。
ムリなんだよ。普通に嘔吐反射強くて喉に少し触れただけでもオエオエするのに…

QOL蔑ろにされてる気がする…

499 ：
喉からもっていかずに
肛門から胃にチューブを入れればどうだろうか

500 ：
>>498
俺と似たような生活してるな～
個人的な価値観としては1日1食すら普通の飯も食えないなら生きてる価値を感じないな

501 ：
>>443
あーあ落ちたよ
クローンは隠した方がいいな

502 ：
>>501
当たりまえだろ
病気持ちのバイトなんかいらんわ
なんで言ったの？
理解してくれるとでも思ったのか？

503 ：
>>502
抱えてる病気はありますか？みたいなアンケートさせられたんだよ
正直に答えちゃったわけよ

504 ：
>>498
それじゃまるで家畜の飼育みたいだ！
他の病院で診察受けてみた方がいいんじゃない？

505 ：
>>500
ですよね～
まぁ1食ちゃんと食べると夕方とかそんなに食べたい気持ちにはならんのでそこら辺調整しないとダメだけど…

506 ：
>>476
今年中には地元の大学病院に転院予定です。
片道2時間近くかかっているので、緊急搬送時には5時間近く救急車を地元から離しているので…

流石に転院した20年以上前と比べて近くの大学病院でも今のトコと同じくらいの診察治療はできますからね。

507 ：
CRP0 .台なら調子がいいという感じなんだけど、それでもご飯食べたらいかんの？

508 ：
自分がいいんならいいんじゃない？

509 ：
>>507
CRPの数値に表れにくい人もいるから　炎症がよほど酷くないと自分は数値には出ないタイプ

510 ：
>>500
若いの？
自分はたまにうまいものを食えれば他はクローン食みたいなのでいいわ。
他にやりたいことあるし

511 ：
>>507
病気になりたての人なの？

512 ：
>>510
若くもなければ年寄りでもない
うまいもの食いたいっていうより普通の飯を食えることに一番幸せを感じるようになってしまっただけ
幸せを感じるというより食えない事に苦痛を感じることがかなり増してきたというべきかな　
自分でも異常だと感じるほどに苦痛になってしまった　麻薬中毒者ってこんな感じなんだろうか？

クローンになってからほんと価値観が一変したなー

513 ：
分かるな。
昔は嫌いだった魚も今では大好物だわ、
オカズは魚と野菜しかないがそれでも白米食ってると幸せ。
入院時の長期絶食で価値観変わったわ

514 ：
40過ぎるまでは中々絶食守れなくて隠れ食いして見つかってを繰り返してた、そして再燃も多かった
ある時の入院で、寛解導入しても食事開始で直ぐに再燃する様になり、在宅点滴で基本絶食になった
在宅点滴の場合常時血糖高めなので腹が減り難い、目の前にあるような状況じゃない限りはひもじく無い
それからというもの食事出来るようになっても一人前は入らないし、日に一食食べていれば十分満足
点滴は邪魔以外の何者でもないが、クローンの経過の中では一番安定しているから有難い
まぁだからって皆に勧められるものではないが、、、

515 ：
皆さん胃は大丈夫？

516 ：
食うのを優先してるとどんな生活してる？
働いたりできるの？

517 ：
日経の1面見た？

518 ：
これですか？

武田、新薬の成功報酬型　まず欧州で
ヘルスケア ヨーロッパ
2019/4/29 2:00
武田薬品工業は、新薬の効き目に応じて患者から支払いを受ける「成功報酬型」制度に基づく販売方式を採用する。
まず欧州で販売予定の高額なバイオ医薬品で検討する。公的な医療保険の対象にならない遺伝子治療薬などが相次ぎ登場し
欧米では成功報酬型の活用が進む。国内製薬最大手の武田が海外展開を優先することで、国内でも制度導入に向けた議論が動き出す可能性がある。

519 ：
これクローン病の新薬だよ

520 ：
狭窄したら成功とは言えない

521 ：
https://ameblo.jp/ktti/entry-12457480150.html

頑張れよ。

522 ：
平成最後のクローン病
みんなどう過ごすのか

523 ：
入院中

524 ：
3月から同じく入院中。退院は令和初日予定。
平成から令和へ。クローン病の旅。

525 ：
顔がむくんできたわ　尿毒症の症状がヤバくなってきたわ
透析も間近になったかもな

526 ：
>>518
>>519
プレドニン作ってくれた会社には本当に感謝しているし命の恩人だと思うけど、
正直他の薬については効いているのか、よく分からん
何をもって成功なのか？

527 ：
別の病気でもやってるみたいだな

↓
https://www.excite.co.jp/news/article/HealthPress_201710_post_3286/
治ったときだけ支払う薬が登場！ ＜成功報酬型＞のがん治療薬「キムリア」で医療が変わる？
2017年10月18日 10:00

528 ：
>>526
プレドニンって、、、
薬出たのいつの話だよ
古典的な薬の代表格だろ
レミケに感謝してるとかならまだしもな
俺はステラーラに感謝してるわ

529 ：
このスレで透析やってる人いないですか？色々教えてもらいたいんだが

530 ：
でも効いたぁ！て感覚はプレドニンが1番あるな。
ムーンフェイスの副作用がなければ使うの全く気にならんけどな。
内臓的な副作用はもう仕方ない。

531 ：
>>530
使いすぎると離脱するの難しく常用してしまわない？
ゼンタコートに同じような即効性があるなら、最強なのにね。

532 ：
令和

533 ：
アロフィセルが海外で2019年度中に販売開始になるようだ
薬の価格は700万円　日本では製薬会社の成功報酬型で販売するのは無理なようだな
販売できたとしても相当な時間を費やす

534 ：
今からオロナミンC飲む

535 ：
世の中浮かれて飲み食いしてるけど、我々は引き締めていこう
この病気は年末年始に食ってしまって緊急手術が多い
それと同じ状況

536 ：
おめでとう

537 ：
Happy New Era!
令和がクローン病治療革命の時代となりますように。

538 ：
>>533
アロフィセルは肛門部複雑瘻孔に効果があるんだね、悩んでる人は多いからレミケで無効なら使いたいよね

539 ：
なんだ肛門の薬なのか

540 ：
>>529
透析について詳しいから質問答えるよ

541 ：
>>540
高カロリー輸液24時間やってるから透析するにも普通の透析の人と違って調整するのが難しいんでしょうか？ストーマなんですが透析途中にトイレに行きたい場合どうなるのか？

542 ：
俺は在宅点滴してて糖尿なった、、、
薬サボると血糖値250超えるぜー

543 ：
俺はIVHしてるとちょくちょく血糖が下がってたなあ。 何でだろ。医者も不思議がってたけど。

544 ：
>>541
透析はおしっこがだせないので腎機能がない場合基本的には摂取した水分が身体にたまる
高カロリー点滴してるならいれた分は身体にたまるけど飲む量減らせば大丈夫
透析中のトイレは離脱できるよ。頻回にある場合はオムツとかさせられるけど

545 ：
>>544
レスThanks
大体4時間ぐらいなので心配しています　透析スレ見るとオンラインHDFとか色々な専門的な用語が出てきてるけどまたいづれ覚えていきたいです　トイレのほうも大丈夫なのかな　またわからないことがあったらお願いします

546 ：
肛門病変に効く薬は、
正しく服用すれば痔瘻が消えるの？
それとも一次口が塞がるだけ？

547 ：
>>546
レミケでは瘻孔閉鎖するって聞いたけど

548 ：
クローン病になってから人付き合いが極端に減って、今35歳だけどこの先結婚できるか不安
結婚したらしたでクローン持ちには大変だろうけど、でもGWに一人ぼっちだと寂しさでメンタルまでやられるわ

549 ：
俺は結婚なんかしたくねーな
責任が重くのしかかるし嫁さんに気を使わせたくないし
一人の方がずっと気楽だわ
寂しいなら友達作ったら？同じ病気の奴なら理解あるし。

550 ：
>>548
今は付き合ってる人いるの？
今から探すとなると条件的に厳しいもんがあるが
諦めたら可能性は0だからね。
確かに人付き合い自体がタイミングやら体調で左右されるだけに面倒に感じることはかなり増える。

ただ世の中には物好きがいるから、
病気でもいいと言ってくれる人と巡り会えるかだなぁ。
俺も結婚したの37だから、まだいける、頑張れ。
結婚して半年後に手術したわ…

551 ：
俺は寂しいって感情が欠落してるおかげで助かったわ

552 ：
俺も一人のほうが気が楽って考えるタイプだからなぁ　連休中どこに行っても混雑してるし
早く連休終わってくれないかと思ってる

553 ：
家族で混雑嫌いだから近場の混んでない所でで遊んでる

554 ：
大型連休も別に嫌いではないがどうせ年間休日数は決まってるので
散らしてもらった方が有り難い

555 ：
結婚…する気ないわ…まぁそもそも対象ではないからな…

酒もそんなに好きでなかったから、飲みの席とか行かない理由にできてる。

556 ：
食べれるものが少ないせいでデートもまともにできないから結婚なんかできる訳がない

557 ：
モテる人はモテてるから

558 ：
超絶良い人が「結婚しよう」って言ってきたらするんだろ？
いるかいないかはさておき

559 ：
親や自分が作る料理はまぁまぁ満足
1人で外食する分にもいくつかレパートリーはある
しかし誰かと一緒に外食するとなるとなぁ

560 ：
>>559
クローン病でもデートできるような飲食店なんてあるか？

561 ：
>>560
そこそこの店なら電話で予約する時に伝えれば対応してくれるよ
中華は流石に厳しいと思うけど和食、フレンチは断られた事ない

562 ：
>>558
超絶良い人だぁ?
しかも向こうから結婚申し込んでくるとか
そんなマトモな奴いるわけねーだろ
絶対結婚したら豹変するわ

563 ：
デートもうまい店で和食と対応してくれるメニューのある洋食系を押さえておくといい。何度か通うと安心だけど
知ってる店ならメニュー選びも主導権握れるし、
注文時に自分メインの皿だけオイル減らしてとかこそっと頼んだりした。

564 ：
うどん屋ばかりよ…

565 ：
酒も飲まない、飯も食わない、みんなどうやってデートに誘ってるんだろう。

566 ：
>>565
酒はあらかじめまったく飲まないと伝えてるなぁあとはギャンブルもまったくと言って真面目キャラを作り出すことで違和感はない。

飯に関しては難関で比較的マシな時にこれも事前調査で入れそうな店を探しておき
あんまりお腹空いてないから軽い店でもOK？みたいにしてうどん屋みたいなところに行ってる。

それか車移動ならコンビニで済ませるとかね。

567 ：
英語で慢性疾患はChronic Disease
今日初めて知ったよ
クローン病はChron's Disease
似てるよな

568 ：
結婚出来そうな相手がいるなら勢いでしとけ。
病気持ちが一人で生きるって何かと大変だし、病気以前に結婚も出来ず子供ももうけずってなんかむなしいよ。

考え方も子供部屋おじさんと言いますかね。子供のまんま。俺を含め。

569 ：
勢いでするのはいいが後が辛いぞ
家族を食わしていけるかどうか
せめて定年まで持つかだな

570 ：
親を介護してるけど（暇だから）80過ぎの親から50過ぎの息子にあんたには誰も世話をしてくれる人がいないと言わせないだけで十分親孝行

571 ：
>>570
俺はいないけど

572 ：
ハゲる前に結婚する感覚
結婚してからハズレだと気づく

573 ：
クローンどうのこうのより年収350ってのが俺の一番の敗因

574 ：
低賃金で独身は世の中多いよ働いてるだけ偉いよ
かく言う私もそうだし病気持ちだしこれはもう仕方ないことだと思っている
結婚や子供はお金にも心にも余裕がある人に任せている

575 ：
>>569
一人で家族を定年まで食わせ続けるの？

576 ：
俺はリザーバーだから働けない。昔はベストに引っかけて着るやつあったけど今は点滴の種類が変わってお婆さんがゴロゴロ押す小さな手押し車に点滴かけてる。車輪あるから家の中での移動は楽

577 ：
メサラジンの副作用なのか、最近指の関節が寝て起きたら曲げる時に痛かったり、肘関節も痛くなったり…

同じような症状の方いますか？

578 ：
ヒュミラ打つまで半信半疑だったけど凄いな
お腹より痔の痛みが無くなったのが個人的に嬉しい

579 ：
>>577
リウマチちゃう？

580 ：
>>575
男なら食わせなきゃな
それができるかだ
痔瘻や腹痛やなんやかんやで頻繁な入院に耐えられるか

581 ：
>>576
俺も点滴やってるけど、それシルバーカーみたいなもんでしょ？車を運転するときどうしてる
俺はリュック肩にかけて運んでるよ

582 ：
>>581
ヘパリンで止めてる。1000mlだから持ち運び大変だし

583 ：
>>582
車の運転中は助手席にリュック置いてある　ヘパリンでロックするんだ　自分は生食ロック
同じ1000mlだけど常に持ち歩いてるよ

584 ：
俺が初めて在宅し出したころ、ヘパリンと生食を貰って自分で混ぜて作ってたが、ヘパロックの液入注射器が出来て便利になったよ。

585 ：
俺もヘパ生自分で作ってたわ懐かしい

586 ：
こう考えると在宅IVH 結構いるんだなあ俺の通ってる病院は滅多に見ないから

587 ：
俺のとこも在宅IVHほぼい見ない。
やっぱ病院の治療方針とかあんのかね？

588 ：
高カロリー輸液もビタミンが初めからついてるとか昔はなかったよ。
注射器でアンプル折って入れてた。

今は他に微量成分のアンプル入れないなら注射器と針貰わなくて在宅してる人いるんじゃないの？

589 ：
>>588
昔はビタメジンとか入れてたよ　

590 ：
>>579
えぇっ？Σ（ﾟдﾟlll）
寝て起きた時が一番酷いけど、起きて動かしてる間は痛みとかはほぼ無いけど、リウマチってそう言うもんなの？

まぁ今月末の診察の時にでも聞いてみようとは思いますが…

591 ：
武田のエンティビオという新しい薬が話題になってるけど、アメリカでは月に19000ドルもかかるらしい
https://www.reddit.com/r/CrohnsDisease/comments/blfq48/without_insurance_my_entyvio_infusion_is_19kmonth/

592 ：
今日風邪ひいて近所のクリニック行った時医者にクローン患ってるって言ったら、
「前世でうまい物食いすぎたんじゃない？エレンタール飲んでるの？あれ人の食い物じゃないから。
まぁ私にはその生活真似できないけど、坊さんになったと思って頑張って」
って言われた。
正直全て仰る通りなんだが、言われて少し悲しい気持ちになった。

593 ：
久々に焼肉食ったら、お腹超特急で下ってるw
昼に焼肉食ってそろそろ全部出そうだわw

最近は食っても12時間くらいかかってたから…

594 ：
焼肉は年に1、2回にしとけ
肉には怒りの念がついてるから碌なことにならんぞ

595 ：
鳥肉ささみぐらいで我慢してる

596 ：
俺は肉は割と平気
乳製品と柑橘類をもうちょっと食べれるようになりたい

597 ：
>>593
食ってすぐに腹に影響があると、「だんだん悪くなってるんだろうな」と思うよな

598 ：
焼肉系の食べ放題は割りとすぐに特急になるけら…

599 ：
>>591
今、レミの点滴中だけど、処置室内でエンタイビオと言う言葉がやたら飛び交っている。
先回くらいから急に聞くようになった。

600 ：
エンタイビオってUCだけ適用だよね

601 ：
昨日分の「伊集院光とらじおと」聴いていたら、お侍ちゃんという芸人がクローン病にかかったみたいだな
しかし、こいつのツイッター見ると揚げ物食ってるし、まだ甘くみてる段階だな

https://twitter.com/menzamurai
http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20190507083000
(deleted an unsolicited ad)

602 ：
甘くみてしまうのはクローン中級者以降じゃ無いかな？初心者？はお腹痛かったりでそれどころじゃ無いから…

ある程度薬とかで症状落ち着くと、ちょっとやんちゃしちゃう感じ？

603 ：
>>>602
私がそうだわ
病名発覚したころは腹痛と下痢で食べるのが怖くて激痩せ
何年か経過した今は何食べたら良いかわかってるから
普通に食べてエレンタール飲んで体重元に戻った

604 ：
>>576
点滴ってどんなものなの？
入院のときに使う混ぜてエア抜きするやつと違うの？

605 ：
そう。横に平べったいから服がピョン吉になる。
昔は縦長でちょっとデブにしか見えないベストにつけて吊り下げて着るやつだった

606 ：
エレンタール のフレーバー、今日初めて青りんごとパイナップルのを混ぜてみたのだが、思った以上に美味しい…

607 ：
コーヒー味とコンソメ味足して角砂糖3個いれてみ
めちゃうまいから

608 ：
いやいやいや、コンソメは劇マズの代表じゃん…
さらにダメなコーヒー混ぜたら毒物にならんか？w

609 ：
話そらして悪いんだけだヤフオクで毎回この嵐にあってるんだけどコピペ出来ないから翻訳できないんだけど英語得意な人いる？
https://i.imgur.com/x73KdyH.jpg

610 ：
毎日毎日来る。日本語で話せ！って言ったら変なやつが横やり入れてその言い方は規約違反だ！通報しますとか

611 ：
他県に住民票異動した場合って転出先の都道府県で新規で申請し直さないといけないんですか？
住所変更した方いれば教えてください。

612 ：
>>611
当たり前じゃないかな

613 ：
更新時に住所変えるだけでそれまでは使えると思うんだけど

614 ：
クローン病患者にとってコーヒーはセーフかアウトかって時々話題になる
日曜日のNHKスペシャルでDNA特集をやっていてカフェイン分解能力の話が出た
カフェイン分解が得意なDNAを持つ人が46%、苦手な人と中間タイプが54%
心筋梗塞リスクで比較されていたけど、恐らく心臓と同様に腸の働きにもDNAは関係あるよね
逆に言うと、ある意味コーヒーはクローン病に関係ないのかな、って

615 ：
新規で申し込むと申請通りづらいって聞くので住所変更迷ってます

616 ：
しっかしこの病気まだ治せる方法ないのにめんどくさいよな
自動更新にしろよな
軽症者がなんたらかんたらあるけど
それで更新できないとかわけわかんない
どっちにしろまたもどってくるんだから

なにいってるか自分でもわからんわ

617 ：
>>616
疲れてるから今日は早く寝たほうがいい

618 ：
エレンタールコーヒーフレーバーは普通の粉末コーヒーっぽいしな。
何飲んでも腹痛い人は居るはず

619 ：
?4本エレンタール飲んでるから4*3で12個の角砂糖と使ってると
考えるとそれ以外糖分とってなくても結構な量だな

620 ：
>>614
私はコーヒー止めようと思ってるよ。
ステロイドは副腎で作られるわけで、コーヒー飲過ぎは副腎に負担をかけているのではないか？

621 ：
今はこの病気よりもエレン+炭水化物中心生活+食物繊維控えによる血糖値の乱れが心配
平均体重だろうと2型になるやつはなるんでしょ？、怖いわ

622 ：
下っ腹いたいよ

623 ：
>>621
糖尿病は遺伝的なものが大きい。
体脂肪が多いとインスリン抵抗性が上がり発症しやすい。
逆に筋肉つければ糖の処理能力上がる。
個人の糖の処理能力に依存するから、なりやすさはその能力次第。
炭水化物は直接分解されたら糖になるから血糖値上げると目の敵にされるがちだが、タンパク質も脂肪も糖分足りなきゃ、糖に変換されるから一緒。
食物繊維は腸内細菌の餌になるらしいから、摂るにこしたことはないが、糖の吸収悪くして糖を便で出すだけだから、クローンで下痢がちなら不要。食事は摂れるなら、米は食物繊維代わりになってくれる。

624 ：
クローン病の小腸型の場合は甘いもん食ったりしても全部吸収出来てると言いにくいのではないか。

625 ：
お尻が痛い…もうダメぽ

626 ：
ヒュミラからレミケードに変更する事になった。

627 ：
外科医はリスクしか言わないな
糞ばっかだ

628 ：
逆にリスク言わないやつ信用できるの？

629 ：
リスクばかり言い訳にして薬使わない医師もいるからな
俺はレミケードとか使うのめちゃくちゃ渋られたし

さっさと使ってりゃ進行して手術してからレミケなんてアホなことにならなかったろうに

630 ：
結果論なら素人でも何でも言えるわな

人のせいにしていかないと辛い病気だから責めないけど

631 ：
2chなら何とでも言えるからな　経過も事情も知らないお前に責められたところでなんとも思わないから好きに書けよｗ

632 ：
論点が全然違うが
無理せずお互い体大事にしよう

633 ：
シャーベット、かき氷がうまい季節になってきた！

634 ：
レミケの副作用はヤバいからな

635 ：
レミケの副作用全部出て意識失いかけて医者と看護師とアワアワアワってなってた

636 ：
油そばは大丈夫なのに、ポテチはダメか・・・

637 ：
自分の身体だから、要望はどんどん言うべきなんだろうね。
ダメ元でも。
ステラーラはこっちから頼んだが、結構効いてる。

638 ：
>>588
エレメンミックとか？
大塚のエルネオパは４室混合で追加アンプル必要ないなぁ
昔フルカリックの時は追加してたけどねー

639 ：
>>621
俺は在宅点滴２年半で糖尿病なったよ、、、
まだ軽いが薬飲まないと血糖値250ありやがる
もう疲れたよ

640 ：
>>638
ピーエヌツインとかもあったね
今はエルネオパNF2号

641 ：
クローン病DNAスイッチOFF

642 ：
>>640
ピーエヌツインwwwあったねー懐かし
フルカリック使ってた頃は３号２本とかのカロリー使ってたけど、今は年取ったせいかエルネオパ２号＋１号で体重変動なしだわ
１号の時に腹が減るのは仕方ないか

643 ：
PNツイン3号が一番好きだったけど（カロリーが1200ぐらいあったから）点滴の中にゴミが入ってるが何回かあって回収されて、再開しても2号までしかなくなったな。

PNツインの3号とイントラ500を毎日夜だけしてたからそれだけでカロリー2000弱あった。

普通の病院じゃ毎日イントラ500うつ、それも在宅でとかしないんだろうけど。

それでも全然太らなかった。

644 ：
>>643
在宅で働いてないなら、訪問看護を主治医に要請することができる
俺は月末月初連日とその他は週二回来てくれてる
殆んどは経過観察だが、末梢ルートとるとかそういう自分で出来ないことをやってもらえるので、イントラも自宅で出来ると思う（俺は末梢ないからやってない）
今度主治医に聞いてみるといいよ

645 ：
イントラ自分でルートに入れてたよ。

イントラは末梢から入れる病院に変わったけど、もう血管から出ないということでルートに入れて貰った。

カテで在宅してる人しか出来ないんだろうけど。ポートだとイントラ入れられんのでしょ。

痛み止めもブスコパンのアンプルまではくれた。
点滴に混ぜろといわれても効かないのはわかってるから側注からそのまま入れてたけど。
さすがにペンタジンはくれませんな。

646 ：
難病法 見直し議論スタート　厚労省検討会
https://mainichi.jp/articles/20190516/ddm/041/040/087000c

647 ：
切られそうだね
真っ先にIBDからだろうし

648 ：
完治方法も無いのに切られたらRって事かね…

649 ：
更新書類まだか・・

650 ：
>>647
潰瘍性大腸炎は危ないだろうね

651 ：
>>649
またそんな季節がきたか

652 ：
昨日クローン病って診断されて医療費補助の書類も貰ったんですが補助対象の期間ってクローン病って診断受けた日からですか？
それとも今回の入院した日から？
診断された日からだとほとんどの検査終わったあとなので検査費用とそれまでの入院費用払わないといけなくなるから意味ないなと思いまして

653 ：
>>652
治らない病気なので、これからも継続的に高額な医療費がかかるよ
だいたいの医療補助は申請日から有効だから早目にだした方が良い
限度額申請なら申請した月の頭から有効。

654 ：
>>653
今日中に先生に診断書書いて貰って月曜に出します
月曜に出せば5月1日からの費用が出るって意味なのかな？
ありがとうございました

655 ：
＞＞642
よほど強く言わないとすぐには書いてくれないよ。頑張って！

656 ：
>>652
自治体によっては難病患者にお見舞金を支給してくれるところもあるから
申請するとき聞いておくといいよ

657 ：
医療費補助はちゃんと出そうなので助かるなぁ
運悪く合併症で脳梗塞まで発症しちゃって検査費用が結構かかってるっぽいので

>>655
その辺は理解力のある先生なので大丈夫そう
まぁ今日は休みでしたが
>>656
名古屋だけどどうだろ
まぁまだ入院中でベッドから動けなくて親に行って貰うので申請時に聞いて貰います

658 ：
>>657
俺も最初は手続きやら制度の種類が多くて混乱したけど優先するのは限度額申請として指定難病助成の２つ。
指定難病の申請は早ければ早い程良い。
限度額申請は月末までにやる。
脳梗塞、大変だろうけど頑張れよ！

659 ：
>>654
申請した日なので、5/20以降しか補助されない

660 ：
>>659
多分、限度額申請のことだと思う。
別に後で高額医療で返還してもらえるけど検査や薬代で退院時の請求が100万超えとかあるからね
それが10万以内に収められるのは気持ち的に随分違うしね。

661 ：
「特定疾患受給」と「限度額適用認定証」の違い

クローンに関連する病気であれば「特定疾患」でカバーされる。
まったく別の病気になってしまうと適用されないので、
「限度額適用認定証」が必要になってくる

662 ：
「食べること」が「生きること」にもっとつながっていく、新しい時代

https://www.asahi.com/and_M/20190517/2381509/

663 ：
「クローンに関連する病気であれば」
文が変かな？

↓
「クローンに関連する症状であれば」

664 ：
>>659
ケアマネージャーさんは発覚日からって言うし脳の先生は遡って全額って言うし誰が正しいのかわからなくなってきた

665 ：
>>664
>>659の書いてる通り申請日が正しい
だから急げ！

666 ：
>>665
それが診断書は2週間かかるって言われたらしくて
あの先生ならすぐ書いてくれると思ってたから困ってる
なんか月曜にまた話し合いするって言われたって

667 ：
>>666
診断書はいらないはず

668 ：
>>666
特定疾患なら申請には診断書じゃなく臨床調査個人書が必要でそれは国だか県だかに指定された医師のサインが要る。担当の医者が良い先生でも指定認定医じゃなければ書類書いてから認定医に送って戻ってくるまで時間がかかる。
俺がそうだった。先生が怠けてる訳じゃないから許してやってくれw
間に合わなかった分は諦めるしかないが限度額制度使えば最高でも10万弱には収まると思うよ
入院ベット・食事代は適用されないけど。

669 ：
あと、厳しいこと言うが何度もここでやり取りするくらいなら自治体によって更新月や受けられる補助も違いがあるし保健所電話して聞くのが一番良いよ
これからも薬の選択とか何が食えるかとか自分で調べる癖はつけといて損はない。
頑張れよ

670 ：
ありがとうございます
食べていいのと駄目な物は既に調べてあります
今は脳梗塞の影響もあってベッドから動けず基本的に親任せになっててちょっとでもサポートしようとググったり病院の人に聞いたりしたんですが人によって違う答え返ってきたり
それで混乱してどれが正解なんだろうって感じで

671 ：
>>666
それぐらいかかるよ
先生からすれば患者あなただけではないからね

672 ：
そうなんだよ
医療費補助のことは医者でも分からないんだよ
会計事務の人は知ってるんだよ
私の入院した所では「入院の疑問を応えます」という担当コーナーがあって、そこで質問した

　

673 ：
脂質高い食べ物か炭酸飲料、どっちが腸に負担掛からないんだろう

674 ：
>>673
食い物飲み物はマジで人による
俺は炭酸全く問題ないけどコーヒーの前では産まれたての子鹿

675 ：
俺は未成年で発症して最初の頃はなに食べても下痢下痢下痢
30過ぎた辺りから病気が安定して腹痛や下痢はあるけど昔ほどなに食べても下痢下痢とはいかなくなったよ
調子いいときはラーメン、豚カツ大丈夫
コーヒーは毎日飲んでるしタバコも吸う
連日やるとさすがにヤバイけど週一位なら腹には来ない。
つってもストマだから半日以上爆睡したらパウチパンパンで面版剥がれてきて漏れるけどね。風船みたくなって

676 ：
４級と１級持ってるけど４級はパウチ補助金全部出る
１級は他の病院でも一割負担で障害者年金年間２ヶ月に128000出る。軽自動車なら免税。タクシー券なら年間1500で足りない。
ソーシャルワーカーが先生に取り入って全部やってくれるから困ったらソーシャルワーカーに相談、全部やってくれる。先生の橋渡しから何から全部
俺はそれで１級、４級障害者年金で生きてる

677 ：
ワイも女だけどタバコ吸ってる

678 ：
>>676
普通車でも自動車税免税だな
2500ccまで
タクシー券は年間7000円
自分は一体障害年金何級なんだろ？

679 ：
タクシー券1500じやなく15000だった

680 ：
食べ物飲み物は個人差あるので自分で試すしかないってググったら書いてあった
食べてお腹壊さなければ問題ないとか
もちろんお腹壊さなくても暴飲暴食は駄目だけど

681 ：
更新するぞ更新するぞ…

682 ：
指定難病の更新書類、今日届いた
提出期限7/5 負担上限額管理表12ヶ月分のコピー必要だわ　先生に臨床調査個人票も書いてもらわなければ　次の外来6月だからな

683 ：
4級でも自動車税免除されない地方民はつらい

684 ：
車を運転する体力あるんなら税金払えということだな
行政は甘くないよな

685 ：
やべー、側管からいつも入れてる生理食塩液500cc処方してもらう数間違えたので次回外来日まで足りないないわ
木曜日が主治医担当なので更新書類も出して行ってくるよ　日記帳スマン

686 ：
✕足りないないわ
○足りないわ

687 ：
よくわからんがもう海水でいいんじゃない

688 ：
レミケード効かなくなった。
倍量投与してもダメ。
ヒュミラも効かなかったし。
私もうだめなのかしらん？

689 ：
大腸無いのに横っ腹が痛いってどういう事なん？

690 ：
足を切断しても足先が痛いとか思うことがあるのと一緒やろ。

691 ：
クローン病のみなさんに症状についてお聞きしたいのですが
初期症状として発熱と下痢などありますが
下痢などは何もしていなくても下痢なのでしょうか？
自分は謎の熱が37.5分かっているだけでも1ヶ月は続いています。
自覚が全くなくたぶんもっと前からなっていた可能性もかなりあり得ます。
体重減少が睾丸が痛い時があってそのときに食欲不振などに繋がり約10kgくらい
落ちたように思います。測定したら3ヶ月前より10kg減少
冷めたものを飲食するとすぐ下痢になってしまうのですが
当てはまるのがクローン病な気がしてなりません。
前立腺炎だと予想の診断を受け睾丸自体は痛みは治まってきていて抗生物質も2週間のみきりですが
下痢、熱などは治りません。下腹部も睾丸の痛みと連動していたのでそっちかと思ったのですが
ズキズキっと右下下腹部(ライン的にはベルト締める位置)で最近きつい痛みが襲ってきます。
血液検査では白血球が通常範囲内より2500ほど多いです。
大腸の検便は次の結果待ちでエコーもそのときやります。
・発熱、冷たい飲食すぐ下痢は　4/22～現在
・睾丸痛み　4/22～5/12くらいまで？そこから収まってきている現在
・右睾丸の痛みによる右下 下腹部痛 4/22~5/12
・ゲップなどが多く胃腸がやられてきていたので整腸剤・胃薬でお腹ほぼ1週間ほどで回復
・下腹部のジンジンする痛みや針で刺されるような痛みや
下腹部が重苦しい感じ　押すとウッとなる気持ち悪さ　5/12-13 ～現在
・ここ2.3日　急に右下下腹部らへんにくるズキっとした痛み20秒とかで収まるけどかなり痛い

692 ：
続きます
クローン病を見ると口内炎など肛門にも障害が出るようですが
確かに4月の頭らへんから舌の裏側に痛くない口内炎がへんなところにできたなぁというので
10~12日くらいで完治しました。睾丸に違和感を覚える前日から5日前くらいに痔かな？と思う
ヒリヒリした痛みでイボ痔みたいなのがありました。
それで今まではたまに肛門がチクッとするようなことが稀にありました。
内科で診察を受けてCTレントゲンとりました(技師さんの結果が最終判断です)が特に何もなさそうといわれました。
腸の右下らへん(痛むと主張していたところ)だけが少し分からない感じといっていました

クローン病のみなさんは初期症状同じような感じだったのでしょうか？
下痢に関しては暖かいものをたべていれば便通も毎日でているのですが
浄水などでも下痢をしてしまうのでつらすぎます。
みなさんの経験やこの病気じゃないかというような知識をお聞きできればと思います

693 ：
睾丸まで読んだ

694 ：
>>692
文面だけで神経質だと伝わるのでドクターショッピングをオススメします。

695 ：
大きな病院で内視鏡検査受けるといいよ

696 ：
>>692
間違いなくクローン病です

697 ：
神経質ですか…めんどいですよね
ごめんなさい失礼しました

698 ：
クローン病の皆さんにお聞きしますまで読んだ
自分もクローンなんじゃないかと不安なんだろ？
「最近やけに腹が痛くて心配なのですが皆さん最初はどんな症状でクローンと認定されたんですか？」
くらいの質問でいいんだよ
長々と細かく書いたところでみんな読まないか聞かれたときに答えればいい

クローン病は神経質な奴が多いから気にすんな

699 ：
消化管の何処かで異常が起きる病気なんだから
初期症状は人それぞれだよな
俺は発熱も下痢もない胃潰瘍だったし

700 ：
俺はちゃんと読んだぞw
尻も痛いくなって腹も痛くて熱も出て下痢ってクローンじゃなくてもヤベーだろ
早く内視鏡で見てもらいなよ
俺はここの奴らは良い奴多いと思ってるw
嫌味言うやつもだいたいがツンデレ

701 ：
まじで睾丸科の診療受けたほうがいいと思う
睾丸はクローン病の症状で初めて聞いた

702 ：
クローンになってそうだけど睾丸はまた別の原因じゃないかなー
とりあえず最も自分がキツいと思っている症状の科から受けるしかないよね

703 ：
女子だから睾丸は分からないけど、とりあえず内視鏡へ！

704 ：
ベーチェットじゃないの？

705 ：
単に睾丸近くに膿瘍出来ただけでは？

706 ：
ベーチェットの可能性高いな

707 ：
二審は1.7億円賠償命令　福岡大病院でクローン病手術、後遺症

2019/4/25 18:25 (JST)
一般社団法人共同通信社

福岡大筑紫病院（福岡県筑紫野市）で手術を受け重い後遺症を負ったとして、
難病のクローン病患者の男性と親族が大学側に損害賠償を求めた訴訟の控訴審判決で、
福岡高裁は25日、一審福岡地裁に続いて主治医らの過失を認めた上で賠償額を増額し、約1億7千万円の支払いを命じた。

判決によると、男性は2001年にクローン病を発症。
09年5月に手術を受けて翌日腸から出血し出血性ショックによる低血圧で脳や運動機能に障害が残った。

矢尾渉裁判長は、出血の可能性を念頭に置いた術後管理が必要だったと指摘。
「血圧に異常が認められれば直ちに報告するよう看護師に指示すべきだった」と述べた

https://this.kiji.is/494077238076114017

708 ：
入院はしてただろうに怖いね
手術したくねーなほんと

709 ：
>>707
本当に大変だな
手術から10年経ってしまっているのか
その間の病院との話し合いとか弁護士探しとか苦労を考えると切ない

710 ：
手術って何の手術だろう

711 ：
クローンの手術とくればあの先生だろうなあ
患者は聞けば誰だかわかるけど
筑紫病院が最近色々細かく面倒になったのはこのせいなんだろうなぁ

712 ：
頭おかしい医者もいるからなあ
群馬大の連続殺人鬼ってまだ医者やってんのかな？
不正入学した奴も大量にいるだろうし東京医大の佐野の息子も辞めてないだろ？
根が腐ってる

713 ：
福岡大病院と筑紫病院は医局がちがうからと先生が言ってた

筑紫にずーーーと年単位で入院してたお兄さんこの頃見かけないけど元気にしてるんだろうか

714 ：
小腸型はペンタサ推奨してないってマジか・・・

715 ：
俺も指定難病の更新書類来た。
今は上限5000円だけど今年は上がるかも
10000円はキツイよ･･･

716 ：
病院に行く回数を減らすと軽症認定で特疾そのものから弾かれる？

717 ：
>>710
そんな疑問はないだろう
クローンでオペで腸管出血となれば、限られてくるだろ？

718 ：
急に抗体医薬の治療することになるらしくて不安。
レミケードとかヒュミラとか最近ではエンタイビオとか有るらしく
初めてだとどれからやれば良いんだろうか。
ま、医者の言う通りやるしかないんだろうけど。

719 ：
>>718
何か副作用出た場合は処置してくれるから大丈夫さ

720 ：
>>718
レミケード→ヒュミラ→ステラーラ
とやったが、ステラーラが良く効いてる。

721 ：
https://i.imgur.com/lzbsMMZ.jpg

722 ：
レミケード　毛穴全部が針に刺されたような痛み、嘔吐、めまい

ヒュミラ　まるで生理食塩水か？ってくらい効果なし

ステラーラ　ヒュミラに同じ


俺と同じく全部が合わない人いる？
もう絶食IVHしかなくて人生真っ暗

723 ：
>>721
どこで売ってる？

724 ：
>>723
アマとかで検索すれば沢山あるよ

725 ：
イオンの中の未来屋書店でみたよ。

主婦の友社っていう大手出版社だから
アマゾンとかでかえるんじゃないの？

726 ：
斉藤っていう管理栄養士は山の手から居なくなったの？

727 ：
>>726
独立したんじゃね？知らんけど

728 ：
ステラーラ効いてるけどいつまで使わせてくれるか心配

729 ：
>>713
車いすの彼かね？

730 ：
>>728
＞ステラーラ効いてるけどいつまで使わせてくれるか心配
一回で88ﾏｿだったっけ？
エンタイビオはもっと高くなるとかならないとか？

731 ：
>>729
そう。人物特定されるようなことこんなところで言うのあれだけど
なんかずーと入院して心配というか大変だなあと思ったのと、筑紫は3ヶ月以上でも普通に入院させてくれるんだなとおもった

732 ：
先月くらいから朝起きたら肘とか小指の第一関節が痛いので、今日の診察時に尋ねたら、やはりクローン由来？の関節炎の可能性大との事。
なかなか使える薬が無いので、酷いようならリウマチ科の医師に診察してもらって…のか…

もつ受診科が増えるのは嫌なんだよぉぉぉ～

一日がかりになってしまうわ…

あと、踵の肉がなんか押し潰されてるような感覚もあるのだが、これもクローン由来なのか？
それとも体重のせい？

733 ：
俺も腰痛がクローンのせいかもしれんし
乳首の毛が一本だけ30cmあるのもクローンのせいかもしれん

734 ：
お腹痛いと自然にお腹に力入って腰がそれを庇うから
その分だけ腰に負担は掛かってるよね

735 ：
そう思うのは気のせい
クローン病のせいではない
なんでも安易に結びつけようとしないでいい

736 ：
全ての不幸の元凶はクローン病だ
この病気ほんと悪の根源だ

737 ：
そろそろ特効薬できねーかな

738 ：
でもさ
俺はレミケード打ってるんだけど
副作用みたらありとあらゆるものがあるんだけど
副作用か関係ないのかわからないよね

739 ：
>>731
筑紫に通ってる患者なら彼のことは知ってる人が多いだろうね
わりと親しくしてて会うたびによく話しもしてたんだけどね
昔のように長くは入院できなくなったおかげで転院しては戻ってきてを何度も繰り返してたんだけど
最近みかけないんで知り合いに聞いたら残念ながら彼は転院先で亡くなったらしい

740 ：
>>739
そうなんだ。かわいそうに。
一回同じ病室だったことかあったけど一言二言しか話さなかったんたけとね。

741 ：
更新書類来ちゃったよー
またやるしかねーな！

742 ：
安倍医療大麻解禁して

743 ：
気持ち悪くなった　プリンペラン飲んだが

744 ：
安倍さん今回もトランプに色んな物食わされるんだろな

745 ：
>>732
それクローン由来というと語弊あるよね
クローン病の薬由来の症状だし

746 ：
>>745
なるほど…クローンを寛解させるための薬で他の病気を発症ってシャレにならんよな…
すでに間質性肺炎にもなってるし…

こりゃ長生きはできんな…(まぁ構わんが)

747 ：
クスリ＝リスクってよく言うじゃん

748 ：
安楽死選ばせてくれ

749 ：
>>745
純粋にクローンの合併症で関節炎ってあるぞ

750 ：
1か月ぶりに食事すると、食べた物の匂いが体から強く出るな

751 ：
夏場は汗かくから下痢の回数も少なくなるよね？

752 ：
ならないけど　ダーダー

753 ：
寝冷えするからよりひどくなる

754 ：
今年は更に暑い

755 ：
今日暑いわ。うちエアコンないから窓開けてるんだけど窓際にベッドと枕とライト置いてあるから虫がアタックしてきてウザイ！

756 ：
>>742
医療大麻とか言って本心では病気と関係ないんだろ？大麻吸ってラリってみたいだけだろ？
あんなモノより腹痛いって言って、ソセゴン錠１シートもらって来て１０錠一気飲みしてみろよwお花畑だぜ？

757 ：
10錠だとさすがに嘔吐するわ(笑)
ペルタゾンでラリるなら４錠あれば無敵状態になれる
それかソセゴン筋注じゃなく静注だと全身の毛穴が毛羽だって喉が熱くなってハイテンションになれる

758 ：
カルテに赤い文字でソセゴン中毒って書かれてるの見てしまったわ。
今はフェントステープ(モルヒネの貼り薬)多目に貼って無敵状態になってる

759 ：
>>758
蛇足かも知れないが
フェントステープはモルヒネではなくて、合成麻薬のフェンタニルのテープ剤だよ
俺はレペタンのテープ剤のノルスパンテープ使ってる

760 ：
>>759
マジで？！先生がこれはモルヒネを貼り薬にしたものだからって言ってたからそう思ってた！
今は使うのやめてトラマールって飲み薬に変わった。色々試行錯誤してるけどいまいちシックリ来ないというか自分にあった痛み止めがなくて憂鬱ですわ

761 ：
残りのフェントステープ使いきったら二度と使わない！

762 ：
>>756
大麻はCBDとTHCに分かれていて前者はリラックス効果が、後者がハイになる化学物質です
遅れた日本の教育であなたのような人が出てきてしまうのも分かるんですけど、医療大麻は私の持っている強迫性障害, 鬱, クローン病, 癲癇に効果があります
もちろん副作用も少ないです

これ、知っていましたか？

763 ：
今やってる山pのドラマでクローン病が出てきてﾜﾛﾀ

764 ：
>>762
田口乙　百害あって一理なし

765 ：
しかしなんで大麻を進めてる人は胡散臭い奴らばかりなのか。

大麻について概ねわかっていること

・10人に1人は依存症になる
・注意力が低下し自動車事故などを増やす
・「吸う」と心疾患や脳卒中を増やす（煙と大麻どちらが悪いのかはわかっていない）
・大麻を使用している人の方が、そうでない人より統合失調症などの精神疾患の発症が多い

結論：やめましょう

766 ：
中高年の引きこもり61万人いや実際は
100万人以上いるとされている者の中には
クローン病で職を失った引きこもりもい
るのだろうか

767 ：
165～270人くらいいるだろうね

768 ：
>>766
引きこもりじゃないけど病気で職を失った人はたくさん居るだろうね

769 ：
>>762
お前の言ってることはこういうことだろ↓
https://www.itmedia.co.jp/business/spv/1611/01/news036.html
だがな
記事でも書かれている通り、日本国内では言語道断で違法なんだよ
お前は犯罪をしたがってるんだ
さも正当なことかのように、それを認めろ
だって、本当に自分に必要ならカナダでもどこでも行って帰化すれば良い、それなりに大変かもしれないが猫ひろしでも（カンボジアだが）やれたことだ、目的があればやり遂げるだろ

あとな
薬物でも作用機序がわかれば麻薬といえどモルヒネ製剤みたいに使えるものもあるんだ、今はまだ大麻の作用機序なんてわかってないしエビデンスも無い、FDAだって認められないとしてるんだろ？
だから真に正当性は無い

770 ：
ペンタサを飲み始めてかれこれ15年…

その間に何度も手術したし、はっきりいって効果ないんじゃないのかなと思えてきた。

おしっこの出も悪くなってきたのも腎臓が悪くなってきてるのも関係してるのか。
採血の数値ではまったく問題ないんだけどね。

771 ：
腎臓の血液検査の数値はどうなの？

772 ：
数値は問題ないんだね　自分はもう腎臓逝かれてるからペンタサは全く飲んでいない

773 ：
>>770
飲む薬は最低限にすべきだよ、効果が分からないなら尚更だ
試験的に中止して１,２ヶ月様子見て下痢とかCRPとか大丈夫なら問題無いだろ
整腸剤とか抗生物質もそうだと思う

774 ：
>>770
採血もそれぞれの症状に注目して項目選ばないと、普段取ってる項目では漏れてる可能性もある
先生に要確認

775 ：
>>763
そうなの？どんな感じででてきた？？

776 ：
>>773
ペンタサ4錠、ムコスタ錠、ミヤBM、ラックビー、イムラン、鉄剤、エレンタール
切れそうなのある？

777 ：
>>776

切れないのはイムラン、エレンだけじゃない？
整腸剤２つもいるのかな
鉄材は、点滴で入れればムコスタもいらない

778 ：
>>776
ペンタサ4錠って一日で？

779 ：
>>776
ペンタサはマストで切るべし斬るべし
ムコスタは鉄剤のせいで飲んでるなら鉄剤ごと要らない
ミヤBM，ラックビーはやめてみて変化（ガス増えるとか）なければやめた方が良い
イムランは絶対に医師の指示に従う
エレンは人によっては下痢になり過ぎて、カロリー摂取に貢献できない事がある、食事できるなら３パックくらいまで減らしてもいいと思う

俺はエレン７パック＋３食で52kgから体重増えなかったが、在宅点滴1680kcal＋１食で１年経ったら70kg超えた、今は点滴のカロリー抑えて67kg維持してる
エレン頑張っても身になるとは限らない

780 ：
>>777
整腸剤はダブルで飲んでる方がなんとなく落ち着く感じがあってずっと続けてます。
鉄剤点滴はレミケードの時くらいしか病院に行かないから普段それだけのために通えないため…。

>>778
4錠×3回ですよ。

>>779
ムコスタは初期から飲んでるから、ペンタサのためだと思われます。
エレンは現状でも2〜3パックしかできてないし、微妙と言えば微妙なのかも。
体重もたくさん食べた時ほど減るという謎の現象が起こってるし

781 ：
>>780
ペンタサ500mgを1日3回だな
飲んでるの250mgだね

782 ：
ペンタサは気をつけや。
腎臓にくる場合あり。

783 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

784 ：
>>782
俺慢性腎不全で透析寸前　気づくのが遅すぎた　ペンタサ飲んで身体がだるくなったりする人は
要注意

785 ：
>>784
自分の場合は、CRE上がってきたから、腎臓内科紹介されたけど、
血液検査では気づかなかった？

786 ：
>>784
こわい

787 ：
>>785
ときすでに遅し　もっと自分が注意しておけばよかった

788 ：
>>775
クローン病の人死んじゃった　自殺だけど
このドラマ糞便移植まで出てきて驚いた
PID遺伝子による病気の女の子
糞便移植で治っちゃった

789 ：
>クローン病の人死んじゃった　自殺だけど
インハンドでそこまでやったかな？

790 ：
ビルから飛び降りたじゃん
山pが捕まえたけど腕を撃たれて義手になった

791 ：
この前の血液検査で結構CRP高かったんだけど3日絶食したら少しは下がるかなあ。昨日からエレンと米、ジュースだけ飲んでる

792 ：
連投すまん
>>791だけど絶食と言っても完全な絶食じゃなくて、エレンと米、ジュースは飲む。
土曜診察だから心配なんだよね、かといってエレンだけだと液状の便しか出なくて肛門痛くなるし

793 ：
もう車運転するの卒業しようかな。点滴家に運ぶの大変だからソーシャルワーカーに相談したらうちから近い調剤薬局が配達してくれるらしくてそれを利用しようかなって考えてる

794 ：
>>793
免許返納？だな　調剤薬局で配達してもらってるぜ

795 ：
点滴は院外処方になってからは業者が配達してくれてたよ。


エレンも車持ってないから病院が院外で配達してくれる薬局の名簿があってその中から選んだ

796 ：
免許は身分証明の代わりに持っておきたいから返納はしないよ
院外処方利用しようかな。障害者手帳の特典でタクシーチケット年間15000円支給されるけど掛かり付けの病院までの往復だと２ヶ月持たない...
ガソリンチケットだと年間三万もらえるから間に合ってたけど車検やら保険やら事故のこと考えたら持たない方が結果としてお金かからないのかな？今まで車なしの人生送ったことないから今いちピンと来ない

797 ：
>>796
免許は返納すると経歴証明書がわりに使えるようになるのだよ

798 ：
>>785
自分も腎臓内科紹介されてるんですけど、どうでした？

799 ：
身分証明書はマイナンバーカードにしてるな
特定疾患の申請のとき楽になるし
早く保険証と統一して欲しい

800 ：
>>792
効果上げるならエレンとお茶くらいにした方が良い、水様便になるが仕方ない、あまり多ければエレンも削る7p→4pとか、ゼリーにするのも効果的
肛門は寝る前にポステリザンとか塗るとかなりマシになる
一番大切なのは絶食期間３日程度では効果が見込めない、せめて１０日以上はやりたいところ
既に暑いから体力の消耗激しくて絶食厳しいとは思うけど、やるからには効果あげないと意味がない、我慢だ

801 ：
>>793
俺は経過観察とかアンプルから作る点滴とか、血糖測定など、自分で出来ない事をやってもらうために、主治医が指示書書いて訪問看護師さんに来てもらってる
点滴も消耗品も訪問看護師さんが毎週持ってきてくれてる
病院の外来までの間の体調の変化とか色々相談にも乗ってくれるし、とても助かってる

802 ：
204 名前:本当にあった怖い名無し [sage] :2019/05/30(木) 06:21:25.63 ID:JDo8yZbo0
カンボジア　コンポントム州　29日、末期の口腔がんの18歳少年、首吊り自殺
ここまで進行してたら首吊らんでもすぐ死んだんじゃ？がんの痛みに耐えかねてか？
https://i.imgur.com/HyRhg2b.jpg
https://i.imgur.com/Ts6lfdV.jpg
https://i.imgur.com/rnTtOLR.jpg
https://i.imgur.com/S9kNuEe.jpg

803 ：
>>798
間質性腎炎ということで、プレドニンでの治療です。
CREは改善はしたよ。

804 ：
これからは蒸し暑い季節、毎年のことだけど段々しんどくなるわ

805 ：
今年はもう入院したくないなぁ…

806 ：
入院まで行かなくても、再燃が進んでしまうと、トイレ、怠さ、頭の働かなさ、で動けない時が多くなり、無駄に人生が過ぎていく

807 ：
なんつーか、死ぬなら早くポックリ逝きたいわ…
まだ家族が健在な内にね。
一人きりになってから孤独死で何日も何ヶ月も発見されないのはイヤすぎる…

808 ：
俺は入院ほぼ確定
検査前だけどなんとなく分かる

809 ：
NG食を食べても、資質を抑えたクローン食を食べても、
どの道便に血が混じる。
大腸内視鏡したら直腸らへんのびらんや炎症から出血してるんだと。
絶食したら血便にならないから、もう食うのやめるしかないのか。

810 ：
これからの時代は、一人暮らし者向けの生存確認サービスみたいのがあってもいいよな
遠隔で生命反応をモニターして、それが途絶えたら通報するみたいなｗ

811 ：
セコムがあるじゃン

812 ：
みんな入院直前の炎症反応どれくらい？
俺はCRP 13とか一番酷いときで22だった。いつも限界突破まで入院しないから結局入院期間が長くなる。それくらい入院が苦手

813 ：
0.3ないけど入院してる。痛みが酷くて日常生活が無理だから病院にいるよ。

814 ：
炎症反応高くても痛くない人もいれば低くても痛い人もいるよね
クローンは本当に人それぞれ症状が違うから大変だわ

815 ：
>>810
攻殻機動隊の映画版であったな

816 ：
全身義体になりたい

817 ：
貴腐老人の話か　あれはリアルでゾッっとしたな
あれは金がある老人の場合だが俺の場合は全く逆パターンになるだろうから
もっと酷い絵面になりそうだな

818 ：
>>808
同じく

819 ：
子供が親の金たかりまくってたんだろうなと。

元高級官僚の親なら仕事しなくても最低限の金を残してあげられることができたのに、自分の不甲斐なさを親に当たりまくって金をむしり取ってたんだろうなあーと。

引きこもりでもお互い諦めて静かに過ごしてお金の心配がないなら別に問題はないんだけどね。

820 ：
人口政策失敗しているのだから酷いことになるのは間違いない。

821 ：
クローンで、間質性肺炎で蓄のう症に後鼻漏…
もう咳し過ぎでフラフラするしツライ…

明日からの仕事したくねぇなぁ…

下り坂なのに5分も歩けば息切れするし…

822 ：
頑張れって言うのが余り良くないと言われる昨今だが仕事や生きることじゃなくて
病気にだけは負けないでって気持ちを込めて
みんな頑張れ

823 ：
NHKの安楽死のドキュメンタリーなんか凄かった。

死ぬ瞬間までみせるとか思わんかったわ。

824 ：
>>823

家族がいないと実現できんよな。
精神的に見ててしんどかったわ

825 ：
>>822
いや、負けないでと頑張れは２４時間テレビだけで沢山だ、あの黄色いＴシャツの映像観ると反吐がでるね、偽善者め
良いんだよ、皆んな苦しめば、それぞれの人生なんだもの、周りから何かしら言うのは茶化してるのも同じだ

826 ：
この病気って見た目はタダ痩せ型の人にしか見えないのがまた辛い。
健常者の大半は目に見える身体的欠損とかがないと、病気の内なる辛さに
理解を示さない人間が多いから。

827 ：
>>825
同じ病の人間同士なら傷舐め合うくらい良いんじゃないか？
俺は励ましてくれる人好き。

828 ：
勝つとか負けるとかじゃないからな…
励まされても正直あまり響かない

829 ：
>>825
屈折してるな。独り者か？
励ましの言葉は素直に受け取ればいいのに。
精神的に余裕がないんだろうな。

830 ：
そりゃ余裕なんてあるわけなかろう
それくらい症状の差が激しい病気だしそうなっても仕方ないねと思ってやれるのがむしろ応援だと思うがな

831 ：
何を食べてもなんともない
クローン病治ったかも

832 ：
>>829
あれが本当に励ましてるとでも思ってるのか？
おめでたい奴だなｗ

あれは自分より不幸な奴見て自分の幸せを再確認したうえで
同情するふりで好感度が上がるのを狙ってるだけ
寄付してるって言うけどそれ以上のギャラもちゃんともらってる

833 ：
各市町村で福祉関係(タクシー券だったり金だったり)あると思うけど、個人的に選択できるようにしてほしいよな。

普段車使うからタクシー券より金もらえる方が助かるのだが…

834 ：
え！選べるよ

835 ：
>>832
お前も父親に殺されろ統失

836 ：
別に同じ病気の人だろうが友人だろうが頑張ってねって言うしそれで文句言ったり思ったりする奴は友達にならんな。

837 ：
まぁ病気による痛みや不満で変に励まされるより放っておいて欲しい奴の気持ちもわかるよ
ただそれが真理みたいに考えて謎の上から目線は見ていて悲しいけどな

838 ：
>>834
うちの市は以前は金だったけど、なんなんか前からタクシー券になったよ…orz

後でもう一度市のHPで調べてみよう

839 ：
仕事が座り仕事で一日中pcいじってる奴だから、日中はエレン2個分とおにぎり1個で腹減らなくなってきたよ…

エレンも始業～終業までかけて飲んでるんだけどね。

840 ：
働いてるだけで偉い。

841 ：
腎臓が悪くなってるみたいだから
ペンタサ一旦中止になった。
実は処方されてるのに結構飲み忘れあるんだよね。だからペンタサが原因じゃないと思うけど。

842 ：
>>841
いやペンタサが原因で透析になった人が居ると医師から聞いたことあるよ

843 ：
>>842
そうなの？でも自分は急に悪くなったのではないみたいで、ずっと前からちょっとずつ悪くなってたみたい。

844 ：
自己注射の薬を打ちながら浪人…クローン病に苦しんで
https://www.asahi.com/articles/ASM5G3GHXM5GULBJ00D.html

845 ：
いままで新聞ネタでクローンにかかったから医者になったと銀行員、公務員の図書館員とかあったな。

無職職歴なし男はいてもでないね。

846 ：
>>833
結構、見舞金が無い地域は多いよ、赤字体質の財政難だからねー、あるほうが珍しい

847 ：
>>837
俺は２４時間テレビに文句あるだけだぞ
あんなの糞だ、芸能人使ってあの時に募金（集金）するのでは無くて、年中募金が集まる様に働き掛けるのが本来の姿であると思うし、あの番組宛に募金送るのは殆どジャニオタの自己満足だろ
２４時間テレビの集金額が年間の募金額のかなりの割合を占めるなら、相当歪んだ体質のものだと思う

見舞ってくれる人に反感は持たないよ！話し相手になってくれるだけでありがたい

848 ：
あれで金が集まってるのは事実だし、アメリカが特にだけどたまに何百臆も寄付する富豪が出てくるけど、あれって自分が助けたい弱者しかお金をあげない助けない税金対策の一貫の典型だから、まだ日本はマシな方じゃないの？

世の中の嫌われものにも再配分してくれてる部分はあるから。

849 ：
今年も特定疾患の更新の封書が届いた。
週末に病院に頼みにいってくるか…
今回が今の大学病院での申請かな？

年内には地元の大学病院に転院する予定だし…

申請書には転院する予定の大学病院も記載しておいた方がいいのかな？

850 ：
>>849
そのほうがいい　自分なんて行ってない病院や薬局も登録してあるよ　万が一のために

851 ：
人生100年とか定年無制限とか健常者だけでやってくれ

852 ：
安楽死制度認めてくれ。そうしたら好きな物食べまくってから逝くのに

853 ：
プリンと焼き鳥、塩タレと濃厚プリン買った。ストマにダイレクト

854 ：
ラーメン餃子美味かった

855 ：
週１で油そば食べてる
ヒュミラ様々やで

856 ：
仕事始まってから日中はエレン2本+おにぎりだけ。
夜は細いうどんと時々エレン1本って感じかな？
休日は無理しない程度に食べてる。

857 ：
あー、土曜は病院行って更新用診断書？書いてもらって、さらに検便も出さないと…

検便メンドくさくない？

便器によっては取りづらいから反対向きに座ったりしないとダメだし…

858 ：
>>857
検便なんて出したことないな

859 ：
検便で何を調べるんだろう

860 ：
>>857
検便はした事ないな。こっちは更新の書類が届かないな、いつ来るんだろう

861 ：
みんなもう今年の内視鏡終わった？
俺は今月中には行く

862 ：
別に内視鏡しなくても更新できるから毎年はやってないが今年は入院したからやった
小腸造影は何回やっても嫌な検査だな…大抵は調子がかなり悪い時にやるから余計にキツい

863 ：
毎年この時期10日間ぐらい入院して胃カメラ、小腸造影、大腸カメラってやってる

864 ：
血液検査だけで更新書類書いてくれてる

865 ：
明日年一回の大腸検査だ
なにより前処置が苦痛だわ、鬱
血液検査だけで診断書書いてくれる医師うらやましい

866 ：
毎年やるのはキツイな
大腸にも負担かかるだろうに
俺なんてこの前9年ぶりにやったわ

867 ：
みんななんで大腸内視鏡なの？
ダブルバルーンで回腸まで見ないの？

868 ：
検便は見た目出血はしてないけど、採血でちょっと貧血気味になってきつつあるようなので…ということで…

まぁ飲んでる薬の影響で白血球も下がってきてはいるから、出血なのか薬の副作用なのかを調べたいんでしょうね。

出血が小腸だと内視鏡ではわからんだろうし…

869 ：
>>857
検便って、新規の時だけでいいと思うが。
他の病気との確定診断のためだったと思う。

870 ：
検尿は外来の血液検査の時にさせられるけど、検便は全くしないな。
もう10年以上はしてないと思う。

871 ：
＞＞844
大腸ファイバーの時に、「糞便検査に出しておくから」と言われたことがあるが、それのことかな？

872 ：
昨日PET検査したよ

873 ：
肛門が激痛

874 ：
>>872
癌なの？

875 ：
エレンのコーヒー味が美味い！

876 ：
仕事始めてから約ひと月、昼はエレン2個とおにぎり1個前後で過ごせてる(エレンは就業中にちびちび飲んでる)

そのせいか最近食事量が減ってきてる…体重減らんけど

そしてちょっと食べすぎると、は吐き気してツライわ…

仕事が合わないのか、エレンが合わないのか…(前者な気もするけど、辞められんしなぁ…)
今年は入院せずに終わりたい…

877 ：
下痢がないだけマシだけど
低残渣食べてても24時間腹が痛い
ペンタサ全く効かない・・・

878 ：
ペンタサはほんと気休めだよな～
発病当初から飲んでるけど…飲んでても効果は感じられず、
飲まなかったときだけより腹痛が強い（気がする）くらいで、効果を感じられない

レミケードがダメでヒュミラが効いてるけどステラーラやエンティビオが効くとは限らないしヒュミラが切れたらかなりきついな

879 ：
>>877
それは狭窄あるね

880 ：
>>878
ステラーラは思ったよりも評判良いよ
ただ最初の半年は効果薄いから無理出来ないね

881 ：
ホーリーは、ケイロン

882 ：
人間ドックで再検査にひっかかった人にそれで本当にがんだった人は0.01パーセントだし、もし癌だとしても初期でわかったわけでラッキーやんって言ったら人の気持ちがわからない男と言うことで顰蹙買う。

変に病気慣れしてるといかんね。

883 ：
前に出てたノルスパンテープやフェントステープって内科で処方してもらうこと出来ますか？
痛風発作出てロキソニンテープやモーラステープでは痛みが収まりません

884 ：
フェントステープは要はモルヒネの貼り薬
先生が処方の資格ないとフェントスは出せない
講習受けたら取れるみたいだから簡単らしいけど
テープと言ってもモルヒネだからね

885 ：
ちなみに内科で出せるよ

886 ：
>>884
時々近所の内科で世話になってるので聞いて見ます　ダメなら整形外科にでも行こうかと
ありがとう

887 ：
＞＞869
痛風出るような食事ができるなんて、羨ましすぎる。

888 ：
>>887
在宅IVH24時間やってる

889 ：
>>888
なら内科で間違いなく処方してもらえるし特定疾患の範囲内の処方でしょ

890 ：
>>888
腎機能がかなり悪いのかな？
痛風の発作には慢性痛じゃないから、貼り薬は出せないと思う。
普段から尿酸を抑えるような治療はしてないの？
発作出た時は痛み止め必要だろうけど、腎臓内科で相談したほうが良さそう。

891 ：
トラムセットとノルスパンテープ処方してくれたけど近くの薬局では処方出来ないみたいなのでごごに他の薬局に取りに行く予定です
薬は電話で確認済みです

892 ：
>>890
腎機能は透析寸前の人です
尿酸値を下げる薬は飲んでいますよ

893 ：
>>892
やはりそうですか。
だけどノルスパンテープが痛風発作に出せるとは思わなかった。

894 ：
もうすぐ賞与の時期ですな。
賞与満額は一年間は長期入院しなかったご褒美のように思える
今年は休職して入院予定だ

895 ：
今年も去年も腹痛で１日づつ休んでしまった
皆勤が当たり前だったのに最近は気が緩んでるわ

896 ：
>>894
小腸穿孔、手術、入院で、3ヶ月休職したわ。

897 ：
今年の入院は何日間になるのか
やだねー

898 ：2019/06/11
タバコ吸えないのがつらいし夜中にこっそり食べてた24時間の冷凍食品の自販機撤去されてるし四人部屋だと爺いがイヤホンしないでテレビみるわイビキかくわでストレスたまるわ。金持ちなら個室入りたい！メンタル的に全然違うと思う

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