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特発性大腿骨頭壊死症 9


1 :2018/10/12 〜 最終レス :2020/06/12
血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰(陥没)する病気です。

※前スレ
特発性大腿骨頭壊死症 8 [無断転載禁止]
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1522410410/

2 :
◆危険因子等
大腿骨頭壊死症には、(1)狭義の特発性、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼(外傷)によるもの、(5)潜函病(減圧性大腿骨頭壊死)、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
狭義の特発性に、ステロイド性、アルコール性を加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、
医療費が公費負担の対象となります。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です。

・大腿骨頭壊死症について(全国膠原病友の会京都支部)
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症(難病情報センター)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm

「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに骨壊死を合併するもので、
ステロイド性、アルコール性に見られ、特にステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症(難病情報センター)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm

3 :
◆診断
・症状〜股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
    (その他、跛行や股関節可動域の制限)
・検査〜X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
  初期にはX線では判断不可(MRI等による検査が必要)。
  後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
 ※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。

◆病期・病型(2001年改訂版)
◇病期
ステージ1:X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
      骨シンチグラム、または病理組織像で
      特異的異常所見がある時期。
ステージ2:X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ3:骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
      (骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい)。
      ステージ3A:圧潰が3mm未満の時期
      ステージ3B:圧潰が3mm以上の時期
ステージ4:明らかな関節症性変化が出現する時期。

◇病型
タイプA :壊死域が臼蓋荷重面の内側1/3未満にとどまるもの、
     または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB :壊死域が臼蓋荷重面の内側1/3から2/3の範囲に存在するもの。
タイプC :壊死域が臼蓋荷重面の内側2/3を超えるもの。
     C-1:壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
     C-2:壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。

※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。

4 :
◆特定疾患治療研究事業
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています(特定疾患治療研究事業)。
・難病(特定疾患)とは?http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準(診断基準)*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf

◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷(大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼)、大腿骨頭すべり症、
 骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
 小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保健所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html

◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
(給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと)
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

5 :
◆治療(主な手術)
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、手術による治療が検討されます。

【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術〜血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術
 骨頭回転骨切り術(前方回転・後方回転) ※通称:杉岡式
 大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。 ※通称:内反または外反
 一部の病院で寛骨臼回転骨切り術(順天堂医院のみ?)。

【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術(人工骨頭タイプ、人工関節タイプ)
  http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html

・参考リンク 人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/

【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞(骨髄単核細胞)移植術”などの
新しい試みも行われています。

※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が異なるので注意してください。

6 :
★自助具
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り(足用)
http://koboaichi.jp/jijoguB.html
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html
★書籍(ごく一部です)
【一般向けに書かれた本】
 『股関節の病気とケガ』(*パート1の1=わしさんご推薦)
   二ノ宮節夫著(講談社、1996)
 『新・よくわかる股関節の病気−手術をすすめられたひとのために−』
   長谷川幸治著(名古屋大学出版会、2003)
【医療従事者向けに書かれた本】
 『大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術』(*骨切りのマニュアル本です)
   監修:杉岡洋一 編集:渥美敬(メジカルビュー社、2003)
 『別冊整形外科No.48 骨壊死−最新の診断と治療』
   中村孝志編集(南江堂、2005)
 『CLINICAL CALCIUM 2007年6月号(Vol.17 No.6)』
   (医薬ジャーナル社、2007)
 『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』(*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ)
   日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集(南江堂、2005)

★HP・掲示板(ごく一部です)
Area28173(注:病型の図等は2001年の改訂前のもの)
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2(“かわらばん”に病院の紹介)
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死 専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html

7 :
前スレテンプレ >>7 は、リンク切れおよび情報が古すぎるのでコピペ省略

8 :
人工股関節・人工骨頭の耐用性について(スレ住民さんの手持ち資料より)

1986〜1995年にION(特発性大腿骨頭壊死症)で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術(再置換術を除く)を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳(17〜87歳)で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類typeU(低:non-strenuous)49%、typeV(中:moderately strenuous)35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設(信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大)

再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA(耐用性の良好な機種)・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA(耐用性の不良な機種)・56関節 ―― ?
バイポーラ人工骨頭置換術(BFR)・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例(9.7%)、
大腿部品に関するものが47例(8.6%)

「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績−人工骨頭置換術との比較」
小林千益(信州大)・久保俊一(京都府立医大)・高岡邦夫(大阪市立大)『骨壊死 別冊整形外科No.48』

9 :
【これから手術をする人達の為に手術した人の報告フォーム】

 1.手術の方法、時期、選択した動機。
 2.術前の病状(タイプ)、病期(ステージ)。
 3.手術費用:自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
 4.生命保険給付額:入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
 5.術後の社会復帰:復職時期、職種。
 6.術後の日常生活:どんなことができない、注意が必要…とか。
 7.障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
 8.現在の満足度。
 9.その他。

10 :
【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村の役所へ問い合わせること。
問い合わせ先は、自分の住んでいる役所ではなく、住民票がある役所。病院がある役所でもないので注意。
「難病指定33の特発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

●注意
 難病申請、福祉手当、障害手帳、障害年金の申請先はすべて異なる。ただし、市区町村の役所によっては同じビルにある可能性が大半。
 一番良いのは、障害者申請の窓口を見つけて最初に聞くのが早い。部署こそ異なるが丁寧に教えてくれるハズ。

@難病認定の書類を受け取りに役所へ行く。
 (1)自分でやるもの。各種書類(自身で記入)と収入証明(源泉徴収票or住民税は会社または役所で入手)
 (2)病院でやるもの。病院記入の臨床票+レントゲン MRI等の証拠画像を病院から入手する。
 (3)すべて揃えて役所へ提出する。
A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
 (自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運)
B2ヶ月後位に自宅へ医療券が送付される。 間に合わずに最初の支払いが来るなら保険組合に「高額医療申請」をして現生金支出を抑える様にしておくこと。
 (この期間に入院中であるならば医療券の郵送先は病院にしておくと良いだろう)
C医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
 (医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず)
D無事退院したら役所へ身体障害者手帳手続きをする。
 (人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要)
E無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。
 (人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要)
F無事退院したら生命保険加入時は、生命保険会社へ電話して申請書を貰う。
G必要に応じて、役所へ各種福祉サービス(杖&車イス&ヘルパー等)を受けたい場合も住民票のある市区町村の役所へ相談すること。
H健康保険によっては休職期間の補償(給与の約6割)がされるので申請する。
Iとにかく医療費の領収書はすべて保管しておくこと。確定申告で必要となる。

11 :
以上、テンプレは前スレのコピペです
何か修正ありましたらお願いします

前々スレ後半から前スレ(2018/03/30(金)〜2018/07/01(日))あたりで手術をしました
予後も良く、ほぼ日常に戻っています(ジョギングなど禁止事項はありますが)
その恩返しと言ってはあれですがスレ立てしました
数年すればもう片方も手術するので、それまで継続してると嬉しいです

12 :
ほしゅ

13 :
保守

14 :
ほっしゅ

15 :
>>1さん乙

数か月前から左脚の付け根が少し痛い
階段を上がる時が一番痛い

しかし右足のほうがステージも範囲も広いので、
医者からは「ステージの低い左足のほうを大事に残したい」と言われていたのに・・・・左足もダメかな
再来週検査に行くのだけどウツウツ

16 :
痛くなったりならなかったりなので、医者としてもレントゲンやMRIを撮るなりしないとわからないと思います

私の場合はずっと左が痛かったのですが、ある日ドスンと右を着いてしまいました
それ以降は右がひどくて、跛行も出てきたので右を人工関節にしました

左は結局おさまっています

17 :
>>8
>術後患者活動性レベルがGustilo分類typeU(低:non-strenuous)49%、typeV(中:moderately strenuous)35%。

これって意味がよくわからないんだけど、
タイプ2のほうが悪いの?
人工関節にしても活動性が落ちるパーセンテージがこれだけだとするときついなぁ

18 :
保守

19 :
人工関節にしたのに歩き方が変なまま。
どうしよう?

20 :
実際に経験された方にお尋ねしたいです。
当方大腿骨骨頭壊死で、これから片足の人工関節の手術予定なのですが、手術は全身麻酔でしょうか?
また、手術直後の痛みとかはどの程度のものでしょうか?
過去スレが見れないので調べれず、すみません。

21 :
>>19
整形外科のひと部門としてのリハビリテーション科に行かれては?
町の整体とかではなく
あとは手術医に相談とか

22 :
>>20
自分は全身でした
場合によっては半身もあるのかもしれませんが、そこは医者に確認してみてください

痛みについては個人差あるので一概には言えませんが、自分は関節および切り口ともほとんど痛みは感じませんでした
それより発熱と発汗がきつかったです(術後必ずなるらしいです)

23 :
>>22
なるほどです。
大変参考になりました。
以前、腕の骨折の接合手術で術後の激痛に苦しんだので、少し不安でした。その代わり熱が出るんですね。どうも有り難うございました。

24 :
>>23
ごめん補足します。
脅すわけではないですが痛みはありました、じんじんする痛み。
ただ術当日含め2日ぐらいは解熱剤ともしかしたら鎮痛剤も点滴を受けていたので感じなかったという方が正確かと思います。
点滴後は座薬と経口の解熱剤だけで過ごせたので、激痛というのは感じませんでした。

25 :
>>24
それくらいなら多分大丈夫です。
むしろ、局部麻酔になった場合の、「腰に打つ麻酔注射」というものが少し怖いです。(汗)
情報有難うございます。

26 :
股関節に加え膝や肩などの壊死を併発されていて、障害年金の等級が併合認定で上がった方はいらっしゃいますか?

今年両足人工関節の手術を受けましたが、先日肩の壊死が見つかり、この先どう生活していけばいいのかと頭を抱えております...

27 :
ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。

https://imgur.com/a/jc3hAhB

28 :
>>27
グロ

29 :
>>27
死んだ方がいいんじゃね

30 :
体外衝撃波治療、受けたことある方いらっしゃいますか?

31 :
テンプレいろいろ古いとこもあるけど
それはそれとして>>9とか本当にいらないと思うんだよね
手術経験者が書き込むたびに1〜9を書き込まなくちゃいけないの?
そんな書き込み誰もしてないし、しても無益だし、必要な情報だけ提供すればいいこと
ナンセンスだよ

32 :
>>30
なにそれ
ちょっと怖いな

とりあえず今年もなんとか難病申請通った
よかった・・・わずかな助成金でもありがたい

33 :
8年前に人工にしたけど痛みはよく覚えてるわ

34 :
>>32
難病申請って、毎年やらないといけないんですか?
私はごく最近手術を受けたのですが、この申請のために痛い足を引きずって
あちこち行ったり来たりして苦労したので、これを毎年やるのかと思うと・・・。

35 :
大腿骨頭壊死や人工股関節の情報が少ない

36 :
質問です。
人工関節にすると障害者手帳を返さなくてはいけないのですか?
また障害者年金はもらえますか?

37 :
>>36
以前は手帳片脚4級両脚3級でしたが
ペースメーカーと人工関節の等級見直しがかかったので
今は実際の障害程度に見合った等級になると思います。
年金は厚生3級が受給できましたが、こちらも
手帳と同様に実際の障害程度で判断されると思います。

38 :
>>37
ありがとうございます。

39 :
>>34
遅いレスですみません
そうですね、私は毎年してますね@東京都23区
今は3か月に1回の定期検査なんで、その検査結果と共に主治医の先生に書いてもらってます

ていうか、特定疾患・難病申請って毎年「更新」の為の書類が自治体から届いて、提出期限日が書いてあるんですよね
それまでに出さないと翌年1年間の分を更新できないのです
出さなかったら更新できず、正規の適用期間(1年分)が書かれた受給者票が届きません

もし受給者票がない間に医者に行くことがあったとすると、普通の3割負担の保険適用なのかな?
でもまぁ数か月後に難病再申請すれば、届く書類に「還付金申請用紙」みたいなのが入ってるんで
それを使えばそこから2〜3か月後に医療費が戻ってくる仕組みだったと思います
でもそれやるとけっこう担当者に嫌がられますよ^^;

困るのはいま毎年厚労省が制度を変えてて、申請の提出期限日が前倒しになるのが続いてるんですよね
だから通院日の間に「書類届く&提出期限」が入ったりして、主治医の先生に臨床調査票を書くのを頼む日程のタイミングが合わなくて

40 :
>>34
連投すみません

あちこちと言っても、書類は自宅に届くから、
あとは通院日に主治医に書いてもらうのを頼みに行くのと
役所で住民票や納税証明書など必要なものをもらうのと、
それらのできあがった書類を各自治体の保健所や保健局に持っていくだけかと

病院には、何度も行く負担が少なくなるよう、病院の受付に書類を渡してしまって
「出来上がったら郵送をお願いします」とお願いするといいと思います
住民票なども、役所でもらったらそのまま保健所に申請書類と共に持っていき、すべて同じ日にする事は可能ですよ

41 :
難病申請書類の取扱いって病院によっていろいろなんですよね
例えば、「申請書類は受診日に主治医に渡せ、郵送は不可」とか
その一方、申請書類を郵送でも受け付けてくれる病院もある

42 :
あ、一応できあがりの書類の郵送とは違う話です

43 :
マイナンバーカードを作っておくと、いちいち住民票や納税証明書取らなくてもマイナンバーだけで済むのでおススメ

44 :
>>41
そうなのか〜
私は2つ難病持ってて、いままでION含めて5つくらい病院渡り歩いてるけど
「主治医に渡すのも郵送不可」ってのはなかったなぁ

脚の病気だし、近くにあるわけじゃないし、事情を言えば大概の病院はやってくれると思うんだけど
書いてもらう前に先に文書代は振り込みとか、病院側も対応してくれる感じ

粘り強く交渉してみるのもありなんじゃなかろうか

45 :
結局、IPS細胞ってどうなったの?

46 :
骨折・脱臼が原因の方いらっしゃいますか?
私は外傷性の股関節脱臼後の経過観察中です。
靭帯はなくなっちゃいましたので栄養を運ぶ血管も切れて
下の経路からしか血流はなしです。

47 :
>>45
ipsはまだこの病気には使われてないのでは
確か、骨の臨床に使うのは一番最後、とか言われてなかった?

48 :
>>46
大腿骨頭壊死なの?
まぁここのスレは原因不明の「特発性」の人がメインだから
骨折が原因の人とかはいるだろうけど、どうかなぁ

靭帯が切れてて、下からの血流のみってところからして特発性大腿骨頭壊死とはちょっと状況が違うような
この病気=IONは、骨頭自体にもう血流がいかないのよ、血管が死んでて
その壊死の範囲や圧潰の程度がどのくらいかによって患者の治療経過も変わる

49 :
>>48
ありがとうございます。なるほどです。外傷性であれ、血管が死んでしまうということですね。

50 :
我慢せず人工にした方がいい

51 :
すぐでなくとも今後再生治療が進む事をいのる。

52 :
再生医療は進むよ
問題は時間だね

53 :
>>50 じゃないけど、再生医療の恩恵を受けられるのは、せめていまの10代ぐらいかな。
ならさっさと人工にした方が快適じゃない?

ちなみに自分は40代で両方罹患してて、昨年片方を人工にして以降快適に過ごしています。

54 :
ジョギングはできないけどね

55 :
残念ながらまだ壊死ではない。

56 :
変だなーと思ってMRI受けたら両足とも骨頭の半分真っ白だった
もう一生走ったりスポーツとかできないの?

57 :
ipsではないけど、この病気での新たな再生医療、もうすぐ本格的な臨床始まるってよ
主治医が言ってた

だから35歳くらいまでの人なら、もうじき適用になるかも
壊死範囲にもよるのかもだけど

58 :
>>56
主治医と相談するのがいいかな

59 :
>>57
具体的な言及ありがとう
ただ、臨床が始まるのはいいけど、そこから認可の時期が長いのよ
それにそこまで待つ間、跛行とかQOL下がるだろうし、35歳と区切るのは少し危険かな

試験的(臨床試験的)な施術なら時間も早まるけど、あくまでテストだから、参加されるなら慎重に

60 :
つか人工関節、まじで快適です
マラソンやジョギングだけ避けてるけど、

61 :
ごめん送ってしまった

マラソンやジョギングは避けてるけど、他はほぼ日常が戻ったよ
あと空港かな

62 :
>>53
そうかもね
自分は30代前半で人工股関節にした
とにかく痛かったし、今の人工股関節の耐久性に賭けてみた

63 :
確かに空港面倒だな
こちらも日常生活問題なし

64 :
診断出てから完全に運動不足
股関節に負担かけずに運動不足解消する方法ってなんかないですか?

65 :
>>64
サイクリング
ママチャリでもいいから自転車こぎ運動が股関節には良いよ

あとは水泳ね

と、うちの主治医がいつも言う
しかしそれすら面倒なので部屋で脚上げ運動してるくらい(自分のは参考にしちゃだめ)

66 :
>>59

67 :
あ、本文を書く前に送信されちゃった

>>59
「参加」ではなくて、もう本格的治療が始まるんだってさ
だからおそらく前例を考えると40歳前までの人は再生能力が高いから、
早ければ今年中には手術?というのか?を受けられる人が増えると思う

再生医療が万能ではないだろうけど、まずは、という人は調べてみてはどうだろうか
あと、前のようにステージや壊死範囲は限られているのかもしれないけど、そこまでは詳しく聞かなかった

68 :
堀ちえみさんも大腿骨頭壊死で人工関節にしてたんだってね

69 :
大事な足だからよく考えたほうがいいよね

70 :
>>68
彼女は片脚のみ
人工関節にしたから今はこの患者にカウントされない人

家事や仕事をするのに痛みに耐えられなくなって人工関節にしたものの
2〜3年前に、その人工関節の部分にウィルス入って炎症起きて高熱出て、治療をやり直してた
そのときは手術をしたんだったか、投薬で治したんだったか
人工関節でもそんな事があるんだ、怖いなと思った

71 :
だから踏み切れないんだよ…

72 :
まあリスクはあるけど、置換後すごく快適だから気にしてないよ。
炎症起こしたら直すだけ。
あとは術の実績がある医者を選ぶことかなあ。

いまはQOL>>>>>>リスク、という感じです。

73 :
ちなみに、術後退院時は、炎症リスクへの注意をさんざん聞かされた。
術前にも、虫歯がないかきちんとチェックされたし。
その後の1ヶ月3ヶ月半年検診ではさほど聞かれなかったから(腫れたりしてませんよねー、程度)、ある程度時間が経てばうまく運用できてるってことなのかな、と考えています。
いまは一年検診で、痛みや異常が出たら即受診という感じで、日々の生活に溶け込んでます。

74 :
人工股関節って、骨切りや保存両方で限界を感じる人にはさあさあ適用を!
ってな感じだったのにな

うちの医者はリスクは脱臼くらいで、感染症までは言わなかったな

75 :
あー、もちろん脱臼はさんざん言われたよ。医者とリハビリの先生から。
感染症含め、良い医者に当たったと思っています。

76 :
恐らくアルコールで大腿骨頭壊死になったに昨夜も泥酔するまで
飲んでしまった

77 :
精神科医とか自助グループとか行けば?
多少は楽になるよ
自分は両方行ってるけど、今もストロングゼロ飲んでるw アセロラ味美味いww

まあ死なない程度に楽しめればいいのかな、と思います

あとスレチなので、依存症スレとかあるんじゃね?

78 :
>>67
なるおは。
期待できそうですね。
上手くいくことを祈っています。

79 :
変形性股関節症からの人工股関節手術なんでスレ違いになるけど、
このスレの人にも多分お馴染みの石部先生関連の動画なんで
リンクはっときますね
https://www.youtube.com/watch?v=Y7n-cjxVBuY

うp主は元お相撲さんの方です

80 :
石部先生って知らないな
人工関節にする人には有名なのかな

81 :
10数年前から「スーパードクター」としてメディア露出が多い先生で
このスレでもちょくちょく名前が出たものでした

82 :
>>81
そうなんだ
10年前からこのスレにいるけど、聞いた事なかったw
たぶん10年くらい前からの人はS大藤が丘の先生の方が有名なのではって気がする
人工関節ではなくて骨切りだけど

83 :
結構、テレビでやってたからね

84 :
大腿骨頭壊死の痛さは尋常ではないですよね

85 :
足の爪切りが辛い。
アイタタ…

86 :
この病気を数年患って難病の受給者票をもらっていた人で
人工股関節手術した方にお聞きしたいのですが

人工股関節にする手術の時には患者負担費用は普通の保険料(3割負担)になってしまうのですか?

それとも、IONの治療の一つとしての人工股関節置換術だから、
最初の1回目の置換手術なら、難病受給者票を提示すれば、特定疾患患者としての負担?
ちなみに自分はいまこの病気で自己負担額は2割です。

87 :
>>86
特定疾患医療受給者証に自己負担上限額書いてあるよ
2割負担だろうが上限額以上に医療費はかからない
実際に入院すると食事代や部屋着代がプラスされることになる

88 :
痛み我慢してんなら、さっさと人工にした方がいい
ただ医者については調べろ

89 :
>>87
ありがとうございます

聞きたいのはそこ(上限額)ではなくて、
人工股関節の手術でも「難病の医療費」で手術できるのか?という事でした
何年間も保存でここまできていますが、人工関節にすると、普通の3割負担になるよと昔医者に言われたことがあったので
今もそうなのかな?と

人工関節にすると、ION患者からは外されますし

90 :
もう見てる方いませんか?
壊死してるかもしれないと思い精神的に参っています

91 :
専用ブラウザで見てるんで新着あればすぐにわかりますよ
そういう方はそこそこいると思います

壊死を疑う事情がおありなら、さぞご不安だと思います
ステロイドの大量投与(あるいはお酒?)、それに加えて脚の異常などおありなのでしょうか
不安を手っ取り早く解消するにはやっぱり精密検査受けることだと思います
現時点での(股関節の)運命は決定されてますけど、
最悪の場合でも命までとられるわけじゃない、と開き直っていいんじゃないでしょうか

92 :
>>91
レスありがとう
ステロイド点滴と飲み薬やって1か月後くらいから急に股関節に
違和感を感じてレントゲンは問題ないって言われて経過観察
ロキソニン飲んでも改善せずむしろ歩くのがきつくなってきて膝まで痛くなってきた
寝てる時に横を向いて寝ると腰も痛くなって寝がえりもうてない

手足も冷たくなったり血流悪そうだから壊死してしまったのかもと参ってます
MRIも撮るしかないのは分かってます

みなさんが初期症状とか痛みとかその他こういう現象あったよとか
教えてくださると助かります

93 :
後すいません
色々調べてゆらし整体で筋力を鍛えれば治る回復するみたいな
記述をする整体院が結構あります
まだ痛みが初期なら大腿骨頭壊死を掲げている整体院へ行くべきですか?

MRIは閉所で撮れないんです

94 :
急に体全体の骨がポキポキ鳴るようになってます
もう骨自体も弱くなってるのを実感します
もうどうすればいいのか不安すぎて吐きそうです
歩いていく内に膝まで痛くなってきてます
骨頭壊死はエコー検査じゃわかりませんか?診れる先生じゃないとダメですか?

95 :
個人個人でケースは違うから一概にいえないよ
それより、レントゲンを撮った医者に相談したら?
一人で不安がってるよりその方が前に進める

あと骨頭壊死してても死なないし、手術すれば治る病気
だからとにかく進めていくのが大事だと思います

96 :
>>93
整体院である程度痛みを緩和することは出来ても治るとは思えません。
私は経過観察中です。数年前からダイエットのために一日一万歩ウォーキングを
続けていました。一昨年末に右股関節に痛みがあり、近所の整を形外科でレント
ゲン撮影したのですが、骨には異常なしでロキソニン錠を処方されました。でも
痛みは続いたので次に鍼灸院に行きました。もしかしたら腰が原因かもしれないので
大きな病院で診てもらうように勧められました。昨年の5月のことです。
病院でのMRI撮影で初めて壊死がわかりました。圧壊すればレントゲンでもわかる
そうです。股関節の負担を軽減するために屋内外を問わず杖を使用するように勧め
られました。幸い壊死した部分は小さく、その後1〜2か月おきにMRI撮影をおこ
なったのですが壊死した部分はほとんど大きくなっていませんでした。
今年の2月が最後の診察で、今後は痛くて歩けないとか眠れないとかになったら
圧壊した可能性が高いので診察に来なさいと言われました。難病認定は手術が
決まった時に申請しましょうと言われました。
発症当時は股関節がチクチク痛かったのですが、最近は多少の痛みはありますが、
痛みよりもむしろ関節全体に違和感がある感じです。月に一回血圧で内科クリニ
ックにかかっていますが、そこの先生に事情を話してロキソニンテープを処方
してもらっています。もちろんロキソニンテープで治るわけではないのですが。

97 :
>>95
レントゲン撮った医師は見た目は大丈夫そうだけどこれじゃ分からないから
MRI撮った方がいいと言ってました
他の部分も骨が変性してるっぽくてステロイドで変性して体全体が痛んでるのか
それとも骨の他の病気か本当に参っています
しかもMRI撮れないので困っています

もう元々の病気も一生治らないし毎日苦痛で死のうと思ってるレベルです

98 :
オープンMRIなんてあるんだな

99 :
>>94
エコー検査で骨壊死を調べるというのは見聞したことがありません

全身の骨壊死は骨シンチグラフィーで診ることが多いかと思いますが、
早期の骨壊死が骨シンチグラフィーによって確認できるかは私は知りません
骨シンチグラフィー検査はわりと開放感のある機器を用いているのではないかと

>>98さんの書いてるオープンMRIっていうのもあるんですね
主治医に紹介してもらってよその病院でこれ使うこと考えてもいいんではないでしょうか

股関節含む全身の骨の違和感については
ステロイド投与期間がそれ以前どのくらいあったのかわかりませんが
一か月後に痛みっていうのは痛みが出るの早すぎないかなっていう感想と
違和感は原疾患から来ている、あるいは心因性の可能性があるんじゃないか、
あるいはおそらく原疾患の治療でずっと安静にしていたから筋力含め弱まっていたんじゃないか、
っていうのも考えられるんじゃないか、とは思います

100 :
>>99
そうですか…
私自身も骨シンチグラフィーってやつも調べましたが
もう歩けないレベルまで来てて遠出できない

そのオープン探してやるくらいしかないけどそれも
遠出しかない…

ステロイドはパルス2回と1か月服用飲んでから1か月半後の今
急に股関節が痛くなって肩の骨まで痛くなった
で徐々に膝くるぶしも痛くなってきた
そして胸の奥も痛くなってきた
骨がポキポキ鳴り出しててこんなこと生きてきて初めてです

で脳はおかしくなってる可能性ある
あと精神的なストレスはずーっとある

一番うれしいのはただ単に運動不足による筋力の低下で
痛みが出ているというものだけど
実際方も股関節も膝もくるぶしも全部骨か関節痛なので
100%経験のないおかしな痛みです
もう死んじゃうよ

色々親身になってくれてありがとう
とりあえず一番安心のエコーできるとこで壊死分かるか聞いてみます
ダメなら安静にしながらMRIを撮るしかないけどそれができないから困ってる…

101 :
私はパルスやって一年以上後に痛みが出てMRIやったら壊死してたけど、まだ一カ月だったら壊死しててもそんなに骨が潰れないから痛み出るには早い気もします。関節が痛くなるのはSLEとかの症状かもしれませんね。

102 :
>>101
そうだったんですね…もう今は手術して大丈夫な感じですか?
原疾患は難聴なのでSLEではないですが
もしかしてステロイドやった後にSLEになる可能性もあるのかな?
それか骨か筋肉の病気かもしれないし自己免疫病かもしれないし
どちらにせよ人生が終わっちゃった…

103 :
「人生が終わっちゃった」はよしましょうや
私のことは置いといて、ここは闘病して今は元気に生活してたり、今なお闘病してたりする人が
書き込んでる板やスレッドです

104 :
誤解されそうな表現しちゃったけど、私は>>101さんとは別人です

105 :
>>104
すいません
原疾患も一生治らないんです
しかも歩けなくなってる
もう絶望的になってしまってすいません

106 :
>>90
辛かったらここで弱音吐けばいいじゃん。少しだけど気が楽になるよ。
僕は人工に替えたから今は痛みはないけど、あの時の痛みと辛かったことは
ずっと忘れないよ。しっかり治療すれば必ず未来は明るくなるよ。

107 :
>>106
レスありがとう
本当に焦ってて医師もステロイド詳しくない感じで大量やっちゃったんです
で全然血液検査もしてないし、まず血液検査すべきですよね?
それで何もなかったら、この壊死をMRIで検査すべきですか?
もうほんと焦ってて体中痛くなってるしどんどん腕と足は関節痛と
骨がポキポキなるしもうヤバいです

108 :
ちなみにもうその病院は行っておらず
何度か相談したときも専門外だからそれは整形外科行ってくださいとか
それは眼科行ってくださいという医師でした
なので他の内分泌科がある病院に父に連れてってもらおうかと思ってます
そこでステの副作用かどうか血液検査受けるというのはどう思いますか?

109 :
大きい病院で血液検査を含め総合的な検査を受けるのは賛成です
ただ、ステロイドの副作用あるいは副作用と考えられるもので血液検査でわかるものはほとんどないんじゃないですかね?
高血圧症、糖尿病、高脂血症、ステロイドを急激にやめたことによる副腎不全などくらいですか
また、これらの多くのものは時間とともに改善されるはずですし
それから血液検査で骨壊死なんて絶対わかりません
ともかく何らかの疾患がないのかどうか調べることを第一として病院に行くということは賛成です

110 :
それでは血液検査でわからないそれ以外の副作用はあるのか?といっても、
足や全身に異常が生じる副作用なんて
上にあげたものと、骨壊死くらいしかないでしょう
副作用の一つ、骨粗鬆症でも全身異常なんてないと思いますし
骨粗鬆症になるには投与期間が短いでしょう

111 :
>>109-110
レスありがとうございます
ほんともう参っていてどんどん股関節から膝とくるぶしまで痛みがきてしまった
上半身も肩中心に骨や関節系が痛い
しかも急に痛みが起きて壊死かもと思って
血液検査じゃなくMRI撮った方がいいですか?
それだとまた別の病院行かなきゃいけないんです

プレドニン換算で3000mg体に入れちゃった
でそれから1か月半で急に痛みが出始めた
6週間くらいから壊死の症状出ちゃう時は出ちゃうみたい
それで症状が出なきゃずっとステやっても出ないみたいなんです

もうどうしようってずっと口癖で言ってます
元の疾患もかなり辛いしもう死ぬしかない状態まで来てます
心配しすぎであってほしいけど検査は受けないとまずいですよね?
本当は家で安静にしていたいけどこのまままずいと思って

112 :
>>111
なんかね、ある程度いろんなこと調べたらまず行動したほうがいいと思いますよ
身体に異常があって、精神的にもまいってるんですよね?
繰り返しますが私はステロイドの副作用がどうとかでなく、なにかの疾患でないか、を
血液検査含め総合的に検査したほうが改善の可能性もあるし、悩みもなくなるんじゃないですか?
それから、大腿骨頭壊死を早期に判断するにはMRIしかないでしょう
あれこれ考えて死にたくなるくらいなら検査したほうがましではないでしょうか

> それだとまた別の病院行かなきゃいけないんです
オープンMRIも撮れる大きな病院にいけばどうでしょうか
紹介状なしでそんなとこ行けば初診料上乗せされるでしょうけど
まずどうすれば自分の悩みがなくなるかを考えましょう

> 6週間くらいから壊死の症状出ちゃう時は出ちゃうみたい
それは腎移植のケースで、他の疾患でのステロイド投与例と同一視できるかどうかは即断できません

> それで症状が出なきゃずっとステやっても出ないみたいなんです
そんなこと書いている文献がありましたか?
ステロイドは投与期間よりも短期でも投与量のほうが影響を及ぼすと考えられていると思いますし、
壊死は原因となるエピソードから早期に発生しますが
その期間を超えても大量投与の影響や増量による骨壊死の発生はあると思うのですが
いずれにしても、これは>>111さんとは関係のないことですね

> 元の疾患もかなり辛いしもう死ぬしかない状態まで来てます
> 心配しすぎであってほしいけど検査は受けないとまずいですよね?

家の中であれこれ悩んでいて、不安が自然と解消されるのであればそのままでもいいでしょうけど・・・

113 :
>ステロイドは投与期間よりも短期でも投与量のほうが影響を及ぼすと考えられていると思いますし、
これは大腿骨頭壊死の話です(念の為)

114 :
>>112
ほんとにすいません
色々詳しくありがとうございます
すごい詳しいし先生なんですか?
で遠出しないと撮れないので動けないでいます
急に股関節と肩が痛くなって人生で骨や関節がこんなおかしいの初めてなんです

で危惧してるのはヒドロコルチゾンというステロイドを大量に入れてるんです
プレドニンじゃないんです。コルチゾール本体?だから壊死しやすいのかと思って
もう顔面蒼白で参ってます
それともプレドニンと同じですか?

とにかくGW入る前に撮らないと…
朝とにかく辛くて足もプルプルしてます

115 :
>>113
ありがとうございます
色々調べたらプレドニン換算では3000mgじゃなくて1/4で750mgかも
どちらにせよこれは大量ですよね?どうしよう…

116 :
今気づいた事があって漢方をかなり飲んでました
偽アルドステロン症の可能性もあるかも
でも骨のポキポキとか関節痛にはならないか…
今一番現実的なのは近場の整形外科で骨密度測るとかエコー検査で壊死見てもらえないかというもの
それだったら通える

117 :
ちょっとだけ訂正など

6週間云々の話ですが、報告されている腎移植症例でのケース
6週間後に大腿骨頭壊死の「症状の発生」(=発症)がわかったのではなく、
「診断できた」という話です。
大腿骨頭壊死の発生の診断と発症には、当然タイムラグがあります

私、医師向けの専門書、論文などもいくつか読んでいますが、エコー検査で壊死を診断可能
というものを読んだことはこれまでありません

私は他の皆さんと同じくただの患者です
上記のような感じです。私の書いたものすべてを鵜呑みにしないほうがよろしいです
専門家(病院)にアプローチしましょう

もう寝ますね。寝ましょう

118 :
>>117
すいません…
もうすでに難病でさらに壊死の難病でもう私生きていく自信がありません
もう急にここまで足も肩も痛くなって骨と関節がおかしいのは
上腕+大腿骨頭壊死ですよね…
毎日泣いてるし余計ストレスで脳も異常出てると思います
レス本当に感謝です

119 :
今日改造手術受けてくる

120 :
>>119
いってらー
リハビリ頑張ってねー

121 :
えーと、ずっとお悩みの方へ

0
ひとりで悩んでても治らないので周囲に相談しましょう

1
総合病院の整形外科に相談に行きましょう
そうすればMRIのことも含めて聞けます
また総合病院だと医療相談やソーシャルワーカーという窓口もあったりします

2
>>108 に書かれているようにお父様がいらっしゃるのですね
遠出を頼んだり、頭の悩みとかは相談しましょう

3
ここはあくまで匿名の掲示板なので限界があります
それよりリアルで前に進める環境を作りましょう

死んじゃダメよ

122 :
>>121
ありがとう
もう行くしかないと思ってます
頭から足先まで全ておかしくなってて整形外科だけでいいのかとか
ステの副作用で脳や副腎は調べなくていいのかとか色々考えちゃって…
で整形外科で脳も撮ってもらえるか心配で

123 :
>>122

>もう行くしかないと思ってます

その調子です、前に進みましょう

>頭から足先まで全ておかしくなってて整形外科だけでいいのかとか
>ステの副作用で脳や副腎は調べなくていいのかとか色々考えちゃって…
>で整形外科で脳も撮ってもらえるか心配で

だーかーらー、ひとりで悩んでないで動きましょう
間口を広げないと解決に向けた情報は入ってきません

もし自分なら、近場で大きめな病院への予約と、お父様はじめご家族への相談からはじめます
いろいろ事情があるのかもしれないですが、骨頭壊死に関しては死に至る病ではないし、直した方が楽ちんになるから直しましょう

124 :
>>123
動けなくてすいません
MRIが耳の過敏で撮れなくてそれが悩みの原因なんです
もしせっかく行った撮れなかったとか壊死してたらどうしようとかまた悩みだして…
骨もポキポキ言ってるし人生で初めての骨や関節痛だし

でMRIってその日に全箇所撮れるんですか?

125 :
>>124

>動けなくてすいません

いや別に謝らなくていいですし、これから動けば良いのです
どのように動くかは >>123 が私の意見です

ただ >>121 に書いたように、

>ここはあくまで匿名の掲示板なので限界があります
>それよりリアルで前に進める環境を作りましょう

これも私の意見なので、どなたかご親切な方はレスしてあげてください

ちなみに私は怒ってません
悩むエネルギーを行動に使えば、前に進めると思って書いているだけです
直しましょうよ、楽になりますよ (σ゚∀゚)σ

126 :
MRIはね、私もあの閉塞感がちょっと苦手なんで、
MRIについてる送風機能を使ってドーム内に送風してもらってます
で、私が行ったところではあのドーン!ドーン!って音を緩和するために
誰にでも備え付けのヘッドホンつけさせてずっと音楽流すところでした
閉塞感を和らげるのにこれも役立ちました
難聴だったり過敏だったりしたらヘッドホン、音楽ガンガンは難しいんですかね?

鎮静剤だか麻酔だかを使ってMRIをすることができる病院もあるそうです

病院に問い合わせましょう

>でMRIってその日に全箇所撮れるんですか?

病院に問い合わせましょう

>もしせっかく行った撮れなかったとか壊死してたらどうしようとかまた悩みだして…

あらかじめできることだけをやって、それ以外はそうなったときに考えましょう

127 :
足のMRIしか撮ったことないけどそんなにすっぽり入るものですか?
機械上部のライト見つめてたらあっという間だったなぁ

128 :
>>125
やるしかないんですよね
はーほんとに辛い…上も下も後遺症が残ってしまった
MRIやってそこは整形外科がなくてまた違うとこで見てもらうとか
なっちゃって大丈夫かなとかまた心配になったり
整形外科で見てもらった方がいいですよね?やっぱり
>>126
ただでさえ日常生活すらままならずでもう外にも出られてません
もう人生も終わってしまってまだまだ若いのに
一生後遺症が残ったままで生きていかなきゃいけない
両方の耳の大きな耳鳴りや過敏症状で夜も眠れない状態です

そこにさらに手足が壊死までしてたらもう私は生きていけません
なので悲観してます…もう参ったよどうしよう

129 :
似たような状態でも懸命に生きている人はごまんといます

130 :
だからどうしたって心境だと思いますよ
他人と比べるのはナンセンス

131 :
>>129
色々と事情があって悔やんでも悔やみきれない事があって
自分のせいで元の病気になったわけじゃないんです
それで一生治らない状態にされてしまったんです
もう泣き寝入りです
だから余計辛くて…更に手足までこんな状態になって
本当だったらならなかった難病を2つ抱えてしまったという状況です
>>130
他にも辛い方が居るのは分かります
色々とあって喚いてしまってごめんなさい

本当にお二方親身になってレスしてくれてうれしいです

132 :
色々病院に電話で聞いたりしているところです
そもそも音がどうのこうのっていうのが聞いても受付なので分からないとか
技師に聞いてもうるさいですよくらいでどのくらい静かかがわからない
静音と掲げてるのに実際はうるさいですよwって病院もありました

で撮るしかないんだけど行く決心ができないで居ます

133 :
>>132
そうだ原病は難聴難視聴ですね

それ含めて総合病院の整形外科に診察をお勧めしますよ
周りの情報は、あなたが一人で集められる分量を圧倒する

めんどくせえから >>121 以降放置しようと思ってたけど、専ブラだから上がってきたらなるべくレスするよ

>で撮るしかないんだけど行く決心ができないで居ます
決心とかじゃないよ。必要なステップ

134 :
>>133
本当にごめんなさい・・
24時間強烈な耳鳴りと聞こえの異常でストレスもずっとあってそれでステロイドやってたから副腎が
おかしくなって膠原病とかになってる可能性もあるしもう色々参ってます
まずは壊死してないかMRI撮ってそうじゃないことを祈ってる状態です
顎の骨から何から何まで骨がぽきぽき言い出してどっかお店で骨密度測るのは意味あるかな?

135 :
>>134
だから謝らないでいいよ

つーかレス読めないのかな?
一人でうじうじしてないで、専門家に相談しろといっているだけなんだけど

慰めないよ、それは他でやって欲しい
それより貴方がより良い生き方を出来ることを願っています

136 :
>>135
分かってますがそれで色々電話して
で参った予約しようにもGW明けだって…
どうしよう

早くできるとこ探さないとダメだはー困ったよう

137 :
>>134
>>136
ロムッてましたがさすがにカキコせずにいられん
可能性可能性って、そんなものプロの医者や技師が調べないとわからないし、
なっちゃったもんは仕方がないので、いま絶望してても意味ないですよ

病院は整形外科の診察だけ予約して、MRIについては、MRIセンターに電話しては?
うちの近所にはMRIセンターがある(かなりローカルだけど患者も少なく当日行って撮れるのでありがたいw)
渋谷や御茶ノ水などにもMRIが撮れる医療施設があって、この辺ならしっかり撮れると思います
それを持って病院に行くのです

音がうるさいから撮りたくないと読めるのですが、それだと何も問題が解決しません
ヘッドフォンで音楽を流してたりするし、時間も20分くらいですよ
好きな曲を頭の中で4曲くらい歌ってれば終わります
気持ちはわかりますが、もしこの病気ならMRIはたびたび撮影することになるので、逃げるより立ち向かわなければ

骨密度、調べたところで関係ないですよ
また、ステロイド性であれば、プレドニンだろうが何だろうが、1週間使った人でもなります
ステージや壊死範囲も含め、運の問題です
あと、脳がどうのというのはまずは大腿骨のMRIを取って整形外科医に相談すればいいと思います
脳に影響って聞いた事ないけど、あるのかな?とりあえず自分はこの病気で脳のMRIなど撮った事ないですね
自分の原疾患は潰瘍性大腸炎で、ステロイドパルスを行い、何年もたってからこの病気に気づきました

138 :
>>134>>136

>>137ですが追記

まず総合病院か町の整形外科に行き、そこからMRIセンターへ紹介状を書いてもらうか、直接予約してもらうという手もあります
(医師に話て、自分で予約するのも勿論可能です)
大学病院や大きな総合病院ではMRIの予約が埋まっていて、なかなか取れないからです

なので、MRIは専門の機関で撮影して、そのデータを持ってあらかじめ予約していた病院に行きます
すでに大腿骨頭壊死をよく知ってそうな整形外科がある大学病院に目星をつけているなら
MRIセンターからその大学病院に紹介状を書いてもらう事も可能だったりします

まずは総合病院か整形外科から、大学病院へ紹介状を書いてもらうほうが楽だなと思うならそれもいいかもしれません
大学病院に紹介状を書いてもらう時には、そこの病院の医師に頼んで
「大腿骨頭壊死かもしれないから早急に診察してほしい」と伝えると、
医師が大学病院に直接電話をしてくれて、通常の人より早い時期の予約が取れる事が多いです

私も某大学病院の予約が2か月先と言われたので、総合病院の先生が「そんなのダメだよ!」と、直接大学の研究室に電話をしてくれて
2週間後くらいの予約を無理矢理とる事が出来ました
おかげで難病申請など、早期の対応が出来たので助かったなぁといま思います

139 :
>>137-138
そんなセンターがあるんですね
そこまで電車にももう乗れないんです
それは聴覚の異常で音が大きく聞こえちゃうタイプの聴覚過敏があるんです
だからそれを凄い危惧してて躊躇してます
MRIで耳栓は絶対しますが音楽流すと逆効果になりそうです
でも撮らないとと思って予約はしたんですが結構先で

でこうしてる間にも足が膝くるぶしもなぜか痛くなってきてます
体育座りしてるとかかともなぜか痛くなります
ひじも痛いし上腕骨頭壊死もなってるかも…もうどうしよう
精神的にもかなり参ってます
で骨密度関係ないんですか…1週間でもなっちゃうんだ
脳は24時間なってる耳鳴りや耳の異常でかなりストレス来てて
それでステロイドの影響で副腎という部分が特に影響
だからそれで血流が悪くなって壊死しちゃったのかなと
耳も同じ原理です血流が生きにくいんです…

でそんな色々やってくださる先生いるんですね
まず病院行ってMRI撮ってそれで整形外科で診てもらう流れで
考えてますがもう私自身もあなたみたいにアクティブさが無くて…
もうダメだ…終わったよとそればっかりに
ほんとすいません。色々教えてくださって感謝してます

140 :
ステロイドの危険性全然先生言ってなかったし
血液検査だってしてないし予防薬だって飲んでない
こんなんだったら薬と漢方で治すべきだった…
そっちで治す耳鼻科の先生もいるんです

もう後の祭りです
GW入る前に何とかMRIオープンタイプで受けます
それで整形の先生が居ないんですがそこで内科の先生に診てもらいます
それかそれを持って整形の先生に診てもらうかそこはまた考えます

あとその撮ったCDロム等が違う病院で画像がきちんと見れるかどうか
心配してます

141 :
>>137
またすいません
行くのは行くんですが病院行ってもMRIはすぐ撮れるか分からない状態です
先生が判断することなのでという話です
MRIセンターも車では遠くていけない
電車が音で乗れないので…もうどうしよう

一つみなさんにお聞きしたいのはMRI検査中ずっと同じ姿勢で
いられましたか?普通に寝るのも痛くて辛い状態で私の場合撮れない?

142 :
まーたお節介が出てきたなw
でもこれで、貴方のことを心配してるのは沢山いるというのがわかるかな
とりあえずは、死ななくていいよ

>>139
>>140
>>141

>まず病院行ってMRI撮ってそれで整形外科で診てもらう流れで

よし、それで行こう
あとは別口、ステロイドとかはまた詳しい人に聞いてください

ただ文意がよくわからない所があるね

総合病院行ったの? それともかき集めの普通病院なのかな
当方先方とも、知識がないと、結構無駄足を食らうよ
あと例えば放射線科と内科と整形外科が連携してくれるから総合病院お勧めします

あと足の遠出は、お父さんダメなのかな
単純に嫌なだけなら、はよ頼め、だけどね、
例えばDVやそれに類する事例なら、とりあえず役所に駆け込め、近場でそういう窓口があればそれでもいい

>一つみなさんにお聞きしたいのはMRI検査中ずっと同じ姿勢で

これはワロタw 貴方聞いてるの一つじゃないしww

とりあえず動きましょう
道は長く見えるけど、進めば辿り着けるよ

143 :
>>142
レスありがとう
もう足がついに動かなくなってきた
全然家でなるべく立たないようにしてたけどこんな早く悪くなるなんて
もう壊死してて圧壊してるから痛いのかな…どっちにしても歩けなくなっちゃった

最初通院してたのはそうです派遣されてる感じのとこです
で今回総合病院で整形が標榜してないとこなんですそれか個人の整形外科行くかずっと迷ってました
前者のとこに行こうと思ってます。とにかくもう行くしかないので行ってきます
もう本当に死んじゃうよこれじゃ…元の病気も24時間辛いのに生きるのが辛い
もう何もかもに絶望してます

144 :
本当にみんな心配かけてごめんね
一生治らない病気が重なって落ち込んでるところに
今度は歩けなくもなって流石に辛くて
このまま死んでしまおうかなって毎日思ってます

望みを持って何とか病院行きます
行くしかないんだもんね…ただすぐMRI撮れなかったらどうしよう

145 :
>>144
同じ患者にお節介とか言われると書く気も失くすんですがまぁそこはスルーしますね

えーと、内科に行ってもMRIは撮れないでしょうね、分野が違うから
ステロイドの危険性は使ってみないとわかりませんよ
「大腿骨頭壊死になる可能性がありますよ〜」なんていう耳鼻科医やその他の医者はほとんどいないでしょう
私は潰瘍性大腸炎からのこの病気ですが、2次的にこの病気になる人は5%もいないそうで、
潰瘍性大腸炎の主治医も「40年も医者をしていて初めてだ」とショックを受けてました

MRIは同じ姿勢で、両足首やお腹辺りをベルトで固定されます
(足を固定しないところもあると思いますが動くと画像が撮れないので)
あなたは耳の話をして、出来るだけヘッドフォンで音が聞こえないタイプのものを使ってもらうとか…あるのかなそんなの
でも相談はする必要はあるでしょうね
私はいつも眠ってしまいます
あ!もしかするとあなたも鎮静剤などを使ってもらえるかもしれませんよ?

まず内科に行って、次に整形外科医に回されて…となると本当に月日の無駄だと思います
本当にこの病気なのかを知るには整形外科で画像診断をするしかないと思います
町の整形外科ではレントゲンくらいしかないので、スムーズに進めるには総合病院でMRIを撮り、大学病院に行く事です
総合病院でもその日のうちに造影剤なしなら撮れるかもしれないし、当日がダメとかMRIがない施設なら、MRIセンターを薦めてくるでしょう
レントゲンだけで違う病名が出てくるかもしれませんが、それでもMRIのほうが確実に診断がつくと思います

146 :
>>140
お節介ついでにもう少し

MRIは音楽が流れないところも多いですよ、むしろ音楽を流すところのほうがオシャレかもw
音楽無しでもヘッドフォンはしますが、やはり「ガーガー!ゴンゴン!」という音は聞こえます、なかなか楽しいです

この病気の予防としての血液検査や予防薬なんてありませんよ(苦笑)
私はアクティブというより、最初、町の整形外科でレントゲンを撮ったらエロジジイで、しかも診断が「ヘルニア」だったんですよ
首や足を引っ張るリハビリをさせられましたが痛みが増し、あんなエロ医者の言う事なんか信用できんわ!と総合病院に行きました
そこでもレントゲンして「骨肉腫」と言われた気がして、一緒にいた母が絶望して倒れたのです(苦笑)
実際は「骨水腫」と言われたようで「運が良ければ骨水腫、運が悪ければ大腿骨頭壊死です。MRIを撮ってきてください」となって、センターを紹介されました
その画像を持ってその医者に見せて、運悪くこちらの病気だろうという可能性が99%になったので、
その先生から、私自身がすでに調べていた大学病院に急ぎ電話予約してもらって、紹介状も書いてもらいました

大腿骨頭壊死の患者の中にはひざやひじ、肩の関節の痛みが何年も後になって出る人がたまにいるようです
だから、あなたの場合は症状からしてこの病気ではないような気がしないでもないです

私なら、というのは言ってはいけないかもしれませんが、あなたくらいつらい症状になっていたら、もう明日にでも病院に行き、病名が変わり次第治療方針を決めてもらいます
電車が無理なら車ででも行きます
ただ別にほっておいても死ぬ病気ではないし、治療をせず痛みに耐えて温存したまま老人になっている人もいますから、
どうしてもMRIはいやだ、そもそも遠いから無理、というくらいの気持ちでしたら、ほっておく、という手もありますよ
ただ、他の病気になった時(ガンとか)にもMRIやCTは撮りますからねぇ・・・

音の不安や、画像を他の病院でも使えるか(初期段階の資料データとして必要なので普通使える)などのことは医者に相談し、
MRIを撮る時にも相談できるので、まずはMRIを撮りましょう

147 :
>>145-146
せっかく行ったのにやっぱり撮れませんでした
最初から最後までどこの病院も様子見ましょうとか
そんなのはめったにないし心配しすぎだよみたいな感じです
もう死のうかとそればっかり考えてます
来週最後のチャンスで整形外科行って望みを託します

明らかに股関節が痛くなって膝やくるぶしやアキレス腱など
まで痛くなってきてます
肩から腕も痛いしそんな関節痛人生で初めてです
骨が鳴るのも気になっていてだから相当焦ってるのに…

いつも親身になってくれて本当にありがとう

148 :
>>146
ちゃんとした病院は骨粗鬆の予防薬飲むそうです
あと血液検査も最初と最後にちゃんとやるそうです
私は何もやってなかった…

質問すいません!
あなたの場合はステロイドやって結構期間が経ってから痛みに気づいて
整形外科行ったのですか?もう歩けないレベルでしたか?
骨もスカスカだったんですか?

149 :
横レス
ご理解されてるとは思いますが、一応誤解がないように書いておきます
骨粗鬆症(骨密度)と骨壊死は全く無関係で別のものです

150 :
>>149
わざわざ解説ありがとう
もう私はもし判明したとしても違う病気だったとしても辛い日々を送るしかない感じで参ってます
元の病気が既に辛いのでダブルパンチです
なるべくでも前向きに少し楽しむ事を見つけて気持ちだけでもと思ってるところです

151 :
>>148
あなたは勘違いしているような(^^;)
ちゃんとした病院は骨粗しょう症の薬を出す…これはどの段階で出すのでしょうか?
例えばすでに50代以上で、測定したら骨密度が低く、骨粗しょう症になりそうだから、というならわかりますが、
普通の状態で骨粗しょう症の予防薬を出す医者なんていないんじゃないでしょうか?

私の場合、大腿骨頭壊死になってから、骨粗しょう症の薬を出されるようになりました
これは骨を強化する目的もあるかもしれませんが、いずれ年を取ってから骨粗しょう症になり、もしそれが進行したら、
急激に大腿骨頭の骨が圧潰するかもしれないので、それを防ぐためです
でもその効果も絶対とは言い切れないと思っています

152 :
>>148

>>146ですが(ひとつ前のレスも私です)、
そうです、何年もたってから急に片脚の付け根に激痛が走って、その時は部屋の移動も大変なくらいでした
2日くらいして痛みがおさまってから町の整形外科に行き、ヘルニアだというので少しリハビリしていたらまた激痛が走り、
これはヘルニアじゃなく違う病気なんじゃない?と思って、町の総合病院に行きました

ヘルニアのリハビリなどは絶対にしてはいけない事だったと、この病気になってから知りました
激痛が走ったのは、壊死していた部分がいよいよ圧潰したからで、医者によると「骨折と同じだからそりゃあ痛いよ」との事でした
でも圧潰と言っても1ミリ程度なんですが、死ぬほど痛かったですね
でも2〜3日すると収まりましたが

ちなみに結果的に、両脚とも壊死してました
圧潰したほうがC−3、してないほうがC−2の判定です
よく今まで気づかなかったですね、と大学病院の先生も驚いてました

153 :
>>147
どんな病院に行ったのでしょうか?どうして画像診断検査をしてくれなかったんでしょう?
ちょっと状況がよくわかりません
やはり内科に行ったのですか?内科だと画像診断はなかなかしてくれないと思いますよ

整形外科に行くとの事なので、そこで検査をしてくれればいいのですが、
レントゲンからスタートとなると、レントゲンでは判断は無理なので、確定診断までに少し月日がかかるかと
大きな病院じゃないとMRI自体を設置してないから、
結局は大学病院か、MRIセンターに行くことになり、遠回りになります
大学病院だとMRIの予約がなかなか取れず、さらに遠回りになるかもしれないのはご覚悟を

とりあえず、あちこち痛がってるのが不可解なので、この病気ではなくて、多発性なんちゃら、みたいな別の病気ではないかって気がします

154 :
>>151-153
調べたら3か月以上が基本みたいでした
あとまだ若いから大丈夫的な事だったのかも…
病気のあと出されるんですね

やっぱり壊死の状態でリハビリダメなんですね
ヤバい私もベッドに寝かされ色々やられてその後痛めてます…最悪だ
えっ!?1mmでも痛いって事は画像診断も専門医じゃないと診れないんじゃ…

まずは内科でってなって…実は太陽に当たって少し歩いたら若干良くなったような
でやっぱり病院行っても適当な事言われて煙たがられてる気がします
心配しすぎだよ^^みたいなパターンばかりです
どう考えても人生でこんな痛みなかったしステもやってたからそれで心配で…

本当にいつも相談相手になってくださって死ぬのを思いとどまれてます
ありがとう

155 :
>>153
歩けなくなる病気を見てさらに不安になってます
今は上半身は腕だけ痛みます
あとは脚が全体的にです

今の私の症状は
・寝ている時横向くと肩と腰骨が痛くなり、まっすぐ向いても太ももとかかとが痛くなる
・痛みが治まる時も出てきたけど、やっぱり痛いという感じ(ロキソニン飲んでも効いてない)
・ステロイドやる前は、関節痛や筋肉痛みは一切なかった。

検査しなきゃいけないのは分かってますが
また質問すいません!
普段から寝てる時おかしな痛みあるなあとかではなく
いきなし足の付け根が痛くなったんですよね?
それまで実はちょっと違和感あったとかありましたか?

156 :
>>155
私は圧潰して激痛が走って確定診断がついたので、それまでの自覚症状というと、あとから思った事なんですけど、
しいて言えば自転車に乗った時に、サドルが片側のお尻だけ骨が当たってるような、
妙にごつごつした感じかあるなぁ、というくらいでしょうか
サドルが傾いてるのかな?くらいに思ってましたw

で、ある日、夕暮れ時に向こうから来た自転車のオッサンと接触して転倒したんですね
その2〜3日後に激痛が走りました
いま思えばあの時転倒して無かったらもっと後にならないと圧潰しなかったかも

私はそんな感じでしたが、ステロイド性の場合はステロイドを使って3か月後くらいにバッと壊死するので、
患者さんの中には、すぐ股関節に違和感や鈍い痛みを感じて気が付く人も多いみたいです
圧潰してなくてもイタタタタとなる人もいるようなので、自覚症状は人それぞれみたいです

157 :
>>154-155

この病気を疑ってないと、圧潰は1ミリ程度だとなかなかレントゲンには映りません
でも1度、MRIなどで判断がつくと、この病気の専門医なら、
のちのちはレントゲンだけでも骨頭の形の変化がわかるようですよ
自分の場合はそうです

ちなみに圧潰していると、骨頭の写り方はそこだけくぼんで、明らかに骨が欠けてる、とわかります

あと、痛みなんですが、寝ている時や歩行中に鈍い痛みがあるとか、そういうのは筋肉痛のほうが多いと主治医に言われました
圧潰した時の痛みって、おそらく私が体験したように、ものすごく痛いと思いますよ
骨折と同じだと言われて納得しましたから
あと、もし圧潰した場合、激痛が収まった後の痛みは、圧潰して欠けてしまっている部分が軟骨に当たるから痛い、という話もありました

158 :
>>146
エロじじいワロタwwwww
女性は大変だよねえ

159 :
>>145
>同じ患者にお節介とか言われると書く気も失くすんですが
あはは、ごめんなさい、まじでごめん

160 :
>>156
詳しくありがとう
元々の病気でなかなか寝れなくて返信遅れてすいません
お尻の骨が気になってたんですね
それで事故って一気に圧壊したんだ…
あなたはステロイド性ではないんですか?ステの場合6週間くらいでなるみたいな事
書かれててそれで焦ってこの病気かもと思って

寝ている時と歩いてる時と後は足を曲げて座ってる時など
今は太ももにズキン!とおかしな痛みが定期的に来ます
神経圧迫?血管硬化?そんな感じもします
明らかに筋肉痛の痛みじゃない
1回激痛が来てそれで軟骨の痛みか…まずいどうしようそれかも…

161 :
火曜日に手術して人工関節入れてから、ずっと太ももが腫れ上がってクソ痛い。熱もあるし。
抗生剤点滴続けてるけどオーバーホールだけはやだな

162 :
>>161
どうぞお大事に
服の上から腫れてるとこにアイスノンとかあてちゃダメなんでしょうかね?

163 :
>>160
>>156さんが書いているのはおそらく厚労省の重篤副作用疾患別対応マニュアルに記載されたもの、
あるいはそのもとになった研究報告によるものでしょう

厚生労働省:重篤副作用疾患別対応マニュアル
https://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/tp1122-1m.html

164 :
B.医療関係者の皆様へ
https://www.mhlw.go.jp/topics/2006/11/dl/tp1122-1m07.pdf(注:リンク先PDFファイル)

(以下文中より引用)
(1)好発時期
腎臓移植後に、MRIによって骨壊死発生を調査した報告によれば、移植術後
6週には特発性大腿骨頭壊死症に特異的なT1強調画像でのバンド像が認めら
れています。また、術後4ヶ月以内にMRIでバンド像が認められない症例は、
その後特発性大腿骨頭壊死症は発生していません4)。大腿骨頚部骨折後に発生
する大腿骨頭壊死症のMRI調査では、大腿骨頭の虚血発生後約4週で、MRI上、
本症と診断可能な所見が出現することから5)、腎移植後では術後2週から12週
位までに特発性大腿骨頭壊死症が発生するものと推定されています。心臓移
植や骨髄移植などの臓器移植後やSLEなどの膠原病においてもステロイド薬
投与後3ヶ月から6ヶ月でMRI上特発性大腿骨頭壊死症の特異的所見が見つか
ることから6,7)、他のステロイド薬を要する疾患でも大量投与後3ヶ月から6ヶ
月で無症状期の特発性大腿骨頭壊死症は発生しているものと思われます。た
だし、膠原病の中には、初発時に軽症で、MRIで本症の所見がない場合でも、
数年後の再燃時にステロイド薬が大量投与されて数ヶ月後にMRIで本症発生
が認められることがあります。
(引用終わり)

165 :
あっと、先にこういうレスもされてたんですね。見落としてました、失礼

>>154
> >>151-153
> 調べたら3か月以上が基本みたいでした

166 :
>>163-165
人によってすぐなる人もいるし大量にステロイド入れてもならない人もいるし
MRI撮るしかないと思ってます
両肩両足関節が痛むんですよね…寝ている時とくに押されて痛い
どっちにしても何とか撮りに行きます
元の難病も辛くて死のう死のうとそればっかりになってます…

167 :
堀ちえみ色々としんどいな

168 :
>>160

私は潰瘍性大腸炎の重症型の入院によるステロイドパルスからのこの病気なので
「ステロイド性」ですよ

>>163さんが貼ってるページまで勉強するほどマジメではないのですがw
大学病院の医師からの説明で「ステロイド性の場合はステ大量投与後3か月くらいの時にバッと壊死する」と言われたので覚えているだけです
潰瘍性大腸炎から運悪くこの病気になる人は5%かそこらだそうで、
患者数としては、常にステと付き合っていく膠原病の人がかなり多いようですね

まぁとりあえず確定診断が出るまで何とも言えません
あれかもこれかもと思ってても症状や痛みは人それぞれなので、レスがないだけで私のような症状以外の人もいると思う
早くMRIを撮って確定診断してもらったほうがいいですよ
そこからがスタートですから考える前に行動です

169 :
>>168
そうなんですね。じゃあ一緒なんだ
で3か月で急になるんですね
私は1か月半だけど個人差もあるだろうし…はー参ったよう
もう行動あるのみですよね

ただもう壊死してたら私死にます
元の病気ですら難病で日常生活も困難で24時間辛いのに
壊死して圧壊してたらもう生きていけない
親には絶対死ぬなよ!って言われてるけど

本当に>>162さんも>>168さんもいつも返信ありがとう

170 :
>>169
え、何で死ぬの?
難病だけど、いくつか治療法はあるんですよ
てっとり早く人工股関節にしてもいいし、人工骨頭だっていいし
痛みをとって、早いリハビリ期間で歩けるようにしたいならこれ
前川清なんて、人工関節にして1週間かそこらで会見しててびっくりしたw
堀ちえみも人工股関節ですよ

ただ、年齢が30代前半とかなら医者はまた違う手術方法を薦めてくると思います

私もですが、難病が続くと心は一度折れるけど、1〜2年もたつと、案外頑張れちゃうものです

とりあえず私は大腿骨頭壊死のことはわかってても、他の骨壊死や関節の病気についてはわからないので
あなたが別の病気であることを願います
死なれたらかなわないのでw
あまり死ぬ死ぬ書くと、ここのスレにいる患者さんもいい気持ちがしないかもしれませんよ

171 :
>>170
励ましてくれてありがとう
24時間辛くて寝ることもできないんです
一生治らないんです…

で人工股関節だと15年くらいっていうしそしたら4回手術しなきゃいけない
明らかに肩と股関節がおかしくて壊死してるような気がして
1回両方とも激痛来てます。でちょっと楽になったけど何か痛いなって状態です
すいません…あまりに精神的に辛くて口癖になってます

172 :
>>169
死ぬ、死ぬってやめてください。
本人はかなり悩んでいると思いますか、私のように毎日病気と闘って生きている
人間もいるのですから。
整形外科に行く前に心療内科を受診したらどうですか。

173 :
みんな生きてますか?
上の人死んでないか心配

174 :
先週サイボーグ手術して昨日退院したけどまだ歩けない

175 :
>>171
一般に、今の人工関節はもっと長持ちするよ
ただ実証できるデータが少ない(新モデルの結果を知るにはタイムマシンが必要)から、医者もメーカーもはっきりとは言いづらい

176 :
>>174
先週火曜日でしたっけ、だとすると10日目ぐらいかな。

自分は翌日から院内でリハビリ始めて、11日目に歩行補助器から杖に切り替え、15日目に退院でした。
退院後もしばらく杖歩行でしたが次第に必要なくなって、1ヶ月もしたら杖無しで歩いてた気がします。

177 :
10年で10回以上低音性突難でプレドニン治療しています
最近起きるときや歩きはじめがきついくらい骨盤から股関節にかけて痛みます
レントゲン取りましたが特に問題ないとのこと
やはりMRIをお願いしないとわからないのでしょうか

178 :
>>177
このスレは「大腿骨頭壊死症」の患者さんが集うスレだということを踏まえたうえで・・・

レントゲンは股関節を撮りましたか?
大腿骨の骨頭部分(大腿骨の一番上の、丸いボール状の部分)はどのように写っているように見えましたか?
もしこの病気であれば、壊死範囲が広いと、骨頭部分に水が入っているように写る事があります
大腿骨とは色が違う部分が出てくるのです
水が入っているように写った部分があれば、そこが壊死している可能性はあります

薄いグレーの部分があれば壊死、丸い部分のてっぺんを包むように真っ白な部分があればそれも壊死だったりします

でも確実に知りたいならMRIが一番早い
レントゲンは正確に判断できるほど写らないし、何よりここの患者さんたちは医者ではないのでw

179 :
MRI撮りました
0.2Tの画質の悪いMRIで私も見ましたがよくわからなかった
ただレントゲンの骨は綺麗な形をしていた
先生が壊死はないって言ったら信じるのみですよね?

180 :
>>179
えーとあなたは >>177 の人かな?

医者は整形外科ですよね。であれば信じるしかないです。
不安で、かつ余裕があればセカンドオピニオンで確定させるか(自分は主治医とは別に、人工関節で有名な病院で診断してもらい確定させました。ただしそういうところは混んでるので5ヶ月待ちました)。

あと、ではなぜ痛むのか、医者はなにか言ってましたか? ストレッチ等で解決できるレベルのお話だといいですね。
自分はステロイド性ではないので、これくらいしかお答えできません、ご了解ください。

181 :
>>180
整形です
確定診断はできないみたいで強めの神経の薬貰っただけです
線維筋痛症的な神経痛だろうという事ですが…
その薬が効いてるのか気にならなくなってきました
ただ薬飲むの止めたら痛くなるような気がします…

182 :
>>181
町医者的なところだと診断が間違うこと、ありますよ
私も最初、町の整形外科に行き、間違ってましたから
ただその時はレントゲンだけで、MRIはそのあと行った大きめの病院の整形外科の紹介で専門のところで撮りました

いまどき0.2Tって相当画質悪くないですか?
せめて1.5Tくらいのほうが・・・。3Tだってあるというのに(苦笑)
骨の形が綺麗なのは、いずれの病気にしても、圧潰してないからでしょう
大腿骨頭壊死症は、圧潰しているでこぼこの部分が必ずあるわけではなく、綺麗なままの状態で発見できる方が理想的

その整形外科医が信用できる人で、神経痛という診断が出たならそちらなのでしょうね

183 :
>>182
しょうがないんです
オープン型でないと撮れなかったので

今ラジエーションハウスというドラマたまたま変えたら
何と特発性大腿骨頭壊死の可能性があるとその話をしていました
医師が見落として放射線科医の若者が見つけるという

私はそうでないことを祈りながら今生きてますが
元々の後遺症が辛すぎて24時間生きてるのが苦痛になっています

184 :
>>183さんは>>171さんでしょうか

オープン型ってやったことがないのでわかりませんが
それでしょうがないのでしたら、もうその診断を信じるか、
別の病院でもう1度撮ってみて、別の先生ならどのような診断が出るか、考えてみるというのもありです

ちょっと気になるのですが、どうしてこの病気だけにこだわるのでしょう?
似たような症状は他の病気でも大いにありうることですよ
筋ジストロフィーとか、その繊維筋何とかとか、痛みを伴う病気は他にもありますし
骨頭の形はキープしているけど、大腿骨頭壊死症だからこんなに痛みがある!ということは無いと思います
あと、ドラマはドラマであり、実際の患者が脚本を書いたわけではないと思うので、ごっちゃにするのもどうかと

185 :
>>181
あ、薬をもらえたんですね
痛み止めをもらって痛みが気にならなくなっているなら、
そっちを信じたほうがいいかもですね

186 :
あー、 >>177>>171 で同じ方なのか、どうやらそのようですね。
そしたら、まずMRIとれておめでとう、やればできるんですよ、その調子。

次にこの病気については、確定させましょう。
. >>184 さんお書きのように、

>それでしょうがないのでしたら、もうその診断を信じるか、別の病院でもう1度撮ってみて、別の先生ならどのような診断が出るか、考えてみるというのもありです

です。

しかしながら、神経痛ではないかとの診断があり、かつ処方で寛解するなら、しばらく様子見ながらでもいいのかな。
痛みが減って、気が向いたら大腿骨骨頭壊死を考える程度で。
あくまで日常を取り戻すことが重要で、骨頭壊死かどうかを突き止めるのは優先順位からしたら下位。

薬やめたら痛みが戻るかもって書いてますが、そりゃ当たり前ですよ。
逆に言うと、あなたの症状にその処方は正しいという証左になります。
そしたら次は、その痛みは何が原因なのかを探ってみるのがいいかも。
たぶん今の処方は対症的(要は痛み止め)かと思うので、対因的なアプローチができるように。
あと同じ整形でも、町医者と大病院なら大病院の方が信頼性は高いと思ってます。

実際動いてみて、なんか手がかりが増えたようで何よりです。
そんなに焦らずに、ひとつひとつ潰していけばいいのかな、お大事に。

187 :
>>184
簡単に撮れないから困ってます
1.5Tだと爆音で耳栓やヘッドホンしてもまず撮れないと思います
0.2Tの音ですらぎりぎりセーフな感じでした
こだわるというかどう見ても合致していたからです
ステロイドの点滴打ってその後1か月半くらいで急に股関節が痛くなり膝や足先まで痛くなった
そんな関節か骨の痛みは人生で一度もないんです
なので疑ったんですが
レントゲンは多分綺麗な形してたしMRIはかなり画像荒くてよく分かりませんでしたが
先生は大丈夫だと言ってたので信じます

>>186
全く別人です
私も耳ですが耳鼻科はステロイド長期治療をかなりするので
全国で副作用の被害が多いんだと思います

壊死については大丈夫だと信じたいけどもしまた大きな痛み来た時はアウトだと思ってます
先生を信じるしかないんですが

188 :
素朴な疑問なんだけど、弱いTのMRIしか撮れない人は、悪性腫瘍などになった時はどうするんだろう?
撮れない撮れないと言ってたら確定診断できなくて、手遅れにならない?

うちの親はガンになったとき、1.5Tでも医者が「これでは納得いかない」と言って
3TのMRIの予約を入れてきたよ
確かに3Tのほうがかなりはっきりわかったけどね
時代は進んでると感じた

189 :
すみません。
特発性大腿骨頭壊死症で片足を人工関節にした者です。
「特定医療費受給者証」がやっと届いたのですが、かかった医療費の「月額自己負担上限額」を超える分の医療費の償還払いをするには、
同封書類を大阪府の地域保健課に送るだけでよいのでしょうか?
手術を受けた病院の窓口で何か申請したりする必要はありますでしょうか?

190 :
>>189
手続き詳細を書いた説明書とか同封されてませんでした?
大阪にお住まいのようなのでとりあえず大阪府の公式サイトに書かれている手順にリンクしときますね

大阪府/医療費の償還払い請求(難病法に基づく制度)
http://www.pref.osaka.lg.jp/kenkozukuri/atarasiiiryouhizyose/syoukannbarai.html

191 :
>>187
>>186 です。
すっかり勘違いしてしまい失礼いたしました。
>>186 の内容はある程度 >>171 さんを念頭に置いたものなので頓珍漢なところがあったかもしれません、ご容赦ください。

192 :
>>190

有難うございます。
添付書類とリンク先をよく読んで手続きします。

193 :
スレ違いでしたらすみません。これまで再生医療で治療のご経験がある方はいらっしゃいますか?

両股関節を人工関節にしていますが、両膝と肩にも骨壊死が見つかりました。

このまま悪化すれば肩は人工関節しかないと言われていますが、肩の方は股関節のように耐久年数が長くないため何か方法はないかと探しています。

骨頭壊死の再生医療がもっと普及して保険適用になる日を待ち望んでいるのですが...

194 :
>>193
肩の骨壊死でも人工関節使います?

前に肩も骨壊死した患者さんがいたけど、肩は日常生活では脚より負荷がかからないから
人工関節も含めて何も治療しない、と言われたそうです
なので相当悪化しない限り、そのままにすると思うのですが・・・

あと、再生医療があったとしても肩の骨壊死はまだ適用されないと思います
この病気から後発的に起きたとしても、やはり難病としての対象はあくまでも「大腿骨頭」のみだったと思います

自費で出来る医療機関があるかはわかりません
他の人で詳しい人がいればいいのですが

195 :
>>194
レスありがとうございます。

そうですよね。いつか保険適用になるにしてもやはりまずは患者数の多い大腿骨頭壊死から始まるのでしょうね。

肩の骨壊死も行き着く先は人工関節のようです。医師によって見解は違うのでしょうが、主治医からはそう言われています。

関節へのPRP療法など、行っている病院もあるのですが、自費なのでどうしても高額になってしまうこと、実際に治癒するかは不確かということで踏みとどまっています。

今肩の痛みで腕が半分くらいしか上がらず、数ヶ月前のMRIを比較しても素人目でもわかるくらい壊死が悪化してきています。何もせずにこのまま悪くなっていくのをただ待つしかないのかと思うと、高額でも再生医療にトライした方が良いかもしれないと考えたりしています。
ただいかんせん情報がなく...こちらに書き込みをさせていただいた次第です。

今日NHKで再生医療の特集をしていたようですが、整形の分野でも早く普及するよう願わずにはいられません。長々と失礼しました。

196 :
>>195
いえ、大腿骨頭壊死の再生医療は、骨の難病の中でも一番最後のほうに回される、と以前報道されていましたよ
私も詳しくありませんが、白血病の人のための再生医療を昭和大学あたりでかなり前に始めていたと思います
また、血管の再生医療も先日から臨床でスタートしていますよね
角膜などのipsはご存知の通りです

なぜか「骨」の再生医療の発達が一番最後になる、と言われたのが3年ほど前だったと思います

ただ、どこの大学病院、もしくは大病院で始まるのかわかりませんが、今年あたりから骨の再生医療を臨床で開始するところがあると聞きました
治験がすでに終わり、今年、臨床でスタートするとか
それももしかすると大腿骨頭壊死症だけが適応なのかもしれませんが違う可能性もあるので、1度、整形外科の先生に調べてもらってはどうでしょうか
学会に顔を出しているような先生なら、詳細を知っていると思うのですが

197 :
>>195
PRPってどんな治療法だろう?と少し見てみましたが、ひざ関節などに使われるのですね
APSなどもあるのですね、でもPRPと変わらない感じですね

どちらも「骨」に使っているのか、はっきりわかりませんが、
構造を見ると、もしかすると骨にも使えるのかしれません

自由診療でどのくらいなんでしょうかね
いずれにしても難病でもなく、保険も適用外となるとなかなか勇気のいる治療法かもですね
絶対に良くなるものでもなく、関節液?が漏れたりもするようですが、
個人的には、滅多にない副作用という印象です
とりあえず、気になっているなら、実施している整形外科の診察を受けてみてもいいかも、と思いました

198 :
>>197
「最後の方に回される」と言うのはそういう意味だったのですね。
骨壊死の部位の中では、肩より股関節の保険適用が先になるだろうと言う意味だと解釈してお返事してしまいました。
骨壊死の再生医療の研究を進めているいくつかの病院のHPを見ても、大腿骨のことは書いてあっても肩や膝のことは記載がなかったりするので。
(ここは大腿骨のスレなので、スレ違いですよね。すみません。)

「骨壊死」というワードを含めず調べてみましたら、歯科分野で今年から再生医療の臨床がスタートするという記事が出てきました。
大腿骨頭壊死の再生医療で有名な病院に問い合わせてみたりもしてるのですが、引き続き調べてみます。何か情報がないか主治医にも聞いてみます。ありがとうございます。

PRP療法については、私が調べた中だと安いところは1カ所10万円、高いところで150万円という感じでした。
ただ、どこのHPも適応症として靭帯損傷や変形性膝関節症などが挙げられているので、骨壊死のような稀な疾患は適応してないかもしれません。GW明けにでも問い合わせてみようと思っています。

199 :
これって両足いっぺんに症状きたりする?

200 :
俺はきた

201 :
両足同時は辛いな

202 :
なんだろ股関節と尿道が痛むんだよね。
持病あるし、そのせいで痛む可能性もあるんだけど。

203 :
俺も両足同時期に来た。

204 :
しかし尿道は聞いたことない

205 :
自分の症状の経過でいうと
1.痛みがほとんどないのにときおり股関節が脱臼したようになり跛行する
2.すね、ひざ近辺が痛くなる。かなづちでガンガン打ち付けられているような痛み
湿布を貼っていないと耐えられない
3.数カ月後それらの痛みは軽減
4.その後、臼蓋に刃物を突き立ててえぐるような痛みが不定期にくる。それが来るともう一歩も歩けない
股関節の可動域が明らかに狭くなる。太ももの根本を常時ひもでしばりつけられているような不快感

こんな感じ。人によって全然違うだろうけど、すねの痛みをうったえる人は多いようです

206 :
へーそんな感じなんだね。
自分は内側だったり外側だったり、痛むんだよね。
自分リウマチだから、痛むのかね。
尿道は尿道炎にでもなってんのかな。
リウマチあるとさ、あちこち痛いけど、どこまでが持病の痛みで、これとこれは別の病気の痛みとかわからなくなる。

207 :
>>206
リウマチでステロイド使ってるんですか?
リウマチはステロイド以外の薬を主に、第一に使うようなイメージがあるのですが

なんか適当なこと言ってるかもしれませんがすみません

208 :
自分はステロイドは使ってないよ。
まずはリウマチ薬と痛み止めぐらい。
なるべくステロイドは使わない方がいいみたいだしね。
初めはリウマチ薬飲めば改善されていくんだと思ったけど、そうはいかないんだよね。
リウマチの時もなかなか原因わからなくて、
〜さんは元気!全く異常なし!健康そのもの!
とか言われまくりだったけど、やはり病だったんだよね

209 :
>>208
大腿骨頭壊死の起因になるのははまずステロイド、アルコール。
それ以外で全く原因不明でなる人もいます。それから大腿骨骨折や潜水を職業にしている人など。
ご心配なら精密検査を受けてもいいかと思いますが、可能性としては高くないと思いますよ。
リウマチの症状じゃないでしょうか

210 :
ステロイドはないし、アルコールは飲まないし、
とりあえず可能性は低いのか。
もう3週間は痛むし、尿道は通常時痛む時あるし、下腹部もあれなんだかおかしいって思う時あるしさ。
今度の検診の時に聞いてみようとは思うんだけど。
リウマチ薬のせいで、免疫力下がるから、あれこれ他の病になりやすくなるのは厄介だわ。
とりあえず担当医に相談してみるよ。

211 :
うちの父親はリウマチだけどステロイドやってるな
以前減らしたけど調子悪くなったとかで1mg/日
毎日だから怖いね
ちなこの病気ではない

212 :
うちの母親の友達もリウマチで、ステロイド使ってて、骨粗しょう症になっている
でもけっこう長生きしている

>>205さんはこの病気なのですか?
けっこう書かれてる痛みの症状ひどいですよね
人工関節とかにはせず、骨切りや回転術?それとも温存ですかね

自分はこの病気だけど、壊死範囲もステージもひどいのに、なぜか痛みがほとんどないのでそのまま

213 :
>>212
おそらくステロイド性の骨頭壊死です
片側後方回転、片側弯曲内反
上に書いたのは手術する前の症状です
手術により症状はなくなりました。手術はもう何年も前のことです
ただ、手術時の状態が悪かったせいか軟骨がかなり減ってきていたり
時折痛みも出るようになったので人工関節にするかもっていう現状です

214 :
特定医療費受給者証って1年間有効なので、これの更新申請って毎年やらないといけないんですよね?
これを取得するのにかなり手間と時間がかかったのですが、同じような事を毎年やるのかと思うと・・・。

215 :
今も特発性大腿骨頭壊死症を新規に申請するには診断画像の添付が必要なんでしたっけ?
もし新規のとき必要でも、とりあえず更新では必要なくなりますよ

216 :
>>214
毎年申請します

個人臨床調査票を主治医に書いてもらう必要があります
画像の添付は更新では必要ないけど、画像診断の所見は主治医が書く欄があります
でもいま毎年のように書式が変わってて、どんな風に書くのか今年はまだわかりませんね
(ただ、書類には「画像が必要」と書かれている事が多いので用意して持っていくんだけど、
いつも提出しないで終わるし使わない)

217 :
骨切り術と人工関節入れるのどっちがオススメ?

218 :
選べるのかいいな

219 :
選べるとしたらどっち選ぶ?
骨切りは人工関節に比べ脱臼や感染症のリスクが少ないんだろうけど人工関節はリハビリ期間が短くて済むのが魅力に思う
医者は断然骨切りを勧めてくるが仕事復帰を考えると人工関節がいいような気になってくる

220 :
自分は仕事復帰優先だったので人工にしたよ。
あとはその医者や病院がどちらが得意か。
もし余裕あるならセカンドオピニオンもありかもしれない。

221 :
人工にした事でデメリットに感じた事や後悔はありますか?
私も仕事復帰優先したいので人工にしたいのですが医者が渋るので悩んでます

222 :
人工関節は潰して再手術したら3回目が難しいってのだけは聞いた
あまり歩かない業務や趣味の方なら人工にするのも有りだと思う

223 :
>>222
潰して再手術とは?骨頭はとってしまうのに、その下の大腿骨部分が圧潰するという意味?

人工関節を渋る医者は、たいてい患者が若い世代のときだよね
45歳以上になれば人工関節でもスムーズにやってくれると思う
勿論うまい医者にやってもらう必要があるけど

人工関節は座るときに正座ができないから、飲み会の時なんか、
専用の座椅子みたいなのを持っていく人、いる

他のリスクは脱臼以外だと、人工関節周辺が炎症起こしてバイ菌入って…という堀ちえみのような事になる

確かにリハビリは短いけど、医者も若い人には薦めないのでは

224 :
術後の状況などにもよりますが、正座はほぼ問題ないんじゃないですかね

225 :
https://www.jinko-kansetsu.com/ask/96/index.htm
https://www.kansetsu-itai.com/doctor/doc065.php
http://www.tachibana-hospital.jp/frame/jinkou-body6.html
http://www.hiroba-j.jp/qa_categories/hip-qa/

226 :
第14回 『人工股関節再置換術』|
人工関節の広場 -もう一度歩いて行きたい場所がある-
http://www.hiroba-j.jp/wadai/wadai014-html/

227 :
218です
目先の事だけ考え人工に魅力を感じてましたが医者の言う事と30代という自分の年齢も考慮しおとなしく骨切りを選択する事にします
相談に乗っていただきありがとうございました

228 :
いい結果になりますよう願ってますね ( ^ω^ )

229 :
>>226
人工関節の再置換って関節のところの部品交換だけでもできるんですね
知りませんでした
私は32歳で左骨頭が潰れ始めて3年くらいですが
最近痛みがひどくて歩くのが辛くなってきました

230 :
>>216
情報有難うございます。
やはり毎年申請が必要なんですね。

ところで、障害厚生年金の方は、毎年申請しなければならないものってあるのでしょうか?
障害手帳はまだ取得もしてないですが。

231 :
>>230

>>216ですが、私は人工関節にしていないので、障害認定されてません
あなたはもう障害者認定されそうなんですか?
障害年金については、各自治体に問い合わせをして確認するのが一番間違いないと思います

ただ、先日介護保険のかたから聞いた話でうろ覚えですが、障害者認定は1度目が有効になるので、
その後の申請は等級が上がらない限り必要なかった気もします
うちの親が視覚障害者としてもうすぐ申請する予定なので、その問い合わせをした時にそんな説明を受けたような

もしここですでにIONでの障害年金をもらっている患者さんがいたら回答が来るかもしれませんが

232 :
そろそろ歩くときに左足の痛みがキツくなってきました。
杖が欲しいと思っているんですが、
先輩方、良い杖があったら教えてください。

233 :
>>232
私はこれを使っています。
https://www.kohnan-eshop.com/shop/g/g4522831012787/

234 :
>>230 障害年金は1度申請して決定すれば、
症状が変わらないかぎり申請はいらないですよ。

235 :
>>232
私は登山用のものにしました

歩行障害者用より、登山の時に使う杖のほうが丈夫で便利で使いやすいと、昔に体験記を読んだので
実際、重宝しています
スポーツ用品の店で8〜9千円だったかな

柄の部分の上から半ばまではクルクル回して自由に長さを変えられて、
半分から下の部分は、地面からある程度の高さのところに突起があって、そこにホール部分がカチッとしっかりはめられるタイプ
上の部分で長さを自分の持ちやすい位置まで細かく調節できるし、しっかり回して止めればずり落ちる事もなく便利でオススメ

236 :
刀が出てくる奴はどこに売ってるのかな

237 :
>>231
>>234

情報を有難うございます!大変参考になりました。

障害年金の方は毎年申請じゃないんですね。それだけでも助かります。
私は昨年末に左脚を人工関節にしたのですが、色々と忙しくて、健康保険の限度額適用認定証
、特定医療費受給者証、傷病手当金などを貰ったところで力尽きました。
障害認定の手続きはまだ一切しておりませんが、下手な申請をして万が一認定が下りなかった
ら辛いので、社労士に依頼しようかと思っています。
確か人工関節は、最初片脚だけで、後に両脚になったとしても変わらず3級だったような。

238 :
人口股関節は障害年金三級になります。障害手帳の等級とは完全に無関係です。手続きは年金事務所で詳しく教えてくれますので、先ず説明の予約をして行くと良いです。自分は社労士不要と思いますが、説明を先ず聞いてから判断すれば良いと思います。

239 :
杖はダイソーのやつでも結構使えるので手術前の短期間用ならこれもアリ。私は室内用に買いました。
(刀仕込むと分厚く重くなりそうなので、銃仕込みたいです。)

240 :
障害者手帳のほう、3年前から認定が厳しくなっちゃったんですよね

人工関節・ペースメーカ等に関する身体障害者手帳の認定基準の改正について 東京都福祉保健局
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shinsho/topics/kijyunminaoshi.html

241 :
杖、手術前は登山用のペラペラのを使っていたのですが、いざ手術が終わったらどうも頼りなく。
そしたらリハビリルームで借りたオッセンベルグの杖がしっかりしていて、心配せずに体重をのせられるので、同社のを購入しました。
http://www.hospia.co.jp/stick/ossenberg_1.html
先端のゴム足がでかいのも良いです。
ただ、退院して1週間もしたら杖は不要になったので(人工です)、いまは玄関の飾り(と強盗撃退用)として傘立てに突っ込んであります。

242 :
股関節用のサポーターしたら少しは楽になりますか?
痛み止め飲んでも痛くて仕事きついです

243 :
>>238
有難うございます!
その手順で進めていきたいと思います。

244 :
股関節痛がひどくて病院に行ったら
子供の頃から喘息でステロイド投与されてるのが引っかかるってことで
MRI取りましょうと言われたんだけど
中々空きがなくて14日まで待たないといけない
我慢出来なくはないけど痛いし心配だし眠れない...

245 :
別に脅かす訳ではないのですが、もし大腿骨骨頭壊死の場合、タイムスパンの長い病気なので気楽に構えた方がいいですよ。
自分は、痛みは痛み止めで抑えながら手術を5ヶ月くらい待ちました。
もちろん痛いのは辛いと思いますが、結構体調等で痛さが和らぐ日もあります(自分は周期的でした)。
あと医者の痛み止めはけっこう効きます。

冒頭に脅かす訳ではないと書いたのは、必要以上に怖がったり心配したらかえって負担になるかと思ってのことでした。
自分の体験だと上記の感じだったので、まあなるようなるさ程度に捉えられたらいいかなあ、と。
検査の結果が良い方に出るといいですね。

246 :
>>245
242です
優しいお言葉ありがとうございます
毎日病気のことばかり考えて不安になっていましたが
本当に気持ちが楽になりました
術後の経過はいかがでしょうか?
ご自愛なさってください

247 :
原因がわからずに痛みが続くのはこわいよ。
異常無しなんていわれた日にはさ。

248 :
まぁこの病気だとしたら、急いでMRI撮っても病名がわかるだけで、
そのあとどの手術方法や温存療法をとるか?というだけの話になるもんね

手術したら終わりか?というとそうじゃないし
奇跡的に手術もせず、痛みがないまま一生過ごせる人もいると思う

249 :
人工股関節にしようと思ってるのですが手術件数の多い病院の方が良いのでしょうか?
あと京セラのアクアライナーと言う人工股関節ってどうなんでしょう?

250 :
>>249
アクアライナーというのは知らないけど
手術の選択肢で言うなら、絶対に手術件数が多い病院がいいな
手術例は多いけど失敗も多い、となると嫌だから一応クチコミもあるようなら参考にするかな

まぁでも手術例が多いところで失敗も多かったら、たぶんほかの病院にもその噂が流れてきてると思うから
整形外科と関係ないかかりつけ医がいるなら、ちょっと調べてもらうという手もあります

251 :
>>249
これだろ
https://www.kyocera.co.jp/prdct/medical/aquala/index.html
書いてあることだけ見ると良さそう。

252 :
アクアラ入れてます。一昨年の手術なので耐久性は不明だけど、30年くらい持ってくれる事を期待してます。

253 :
>>252
いいなぁ。
私の場合は、どこのどういう人工関節か分からないし、何年くらいもつのかも良くわからない。
主治医にその辺を聞いても、「割りとすぐに再手術が必要になる場合もあるし、運が良ければ死ぬまで再手術しなくてすむかもしれない」
というような回答だったので不安すぎる。
あの手術を年取ってからまたやるのかと思うと・・・。

254 :
アクアラは日本語だから検索にヒットしやすいが、同等のスペックのものは他にもあると聞いたよ!
うちの主治医はアクアラも含めて脚の長さや状態を加味して選択するって言ってた。

255 :
人工関節にしていない皆さん痛みは日替わりですか?
両壊死で、左が半分くらい圧潰してるのですが歩けないくらい痛い日と軽い違和感で杖無しででヒョイヒョイ歩ける日があって、どうなってるの?と主治医に聞いても「血行不良と角度ですかね?(わかりません、といった感じ)」と言われるだけ。
膝下もかなりのむくみと痛みがあるんだけど、ありますか?

256 :
>>255
ひざ下よりひざ上のほうが前より倍に膨らんでる感じ
むくみなら、ダイアートとかの利尿剤を処方してもらうといいよ
かかりつけの内科医とかでもくれます(多くても1日2錠までにしないとカリウム不足になります)

圧潰しているほうの股関節が痛くなるのは、自分もたまにあるのですが、今の時期なら湿気が多い日や雨の日、
あとは、角度も関係あるし、一番は、圧潰したごつごつした部分が軟骨に当たるから痛いのだ、と私の主治医は言っています
なるべく丸く丸く動くような運動がいいと言われてて、水泳(水中で歩く)と自転車が理想的と言われてる
でも面倒なので自転車がやっと、さらにズボラな自分は寝ながら両脚を腰からあげて、空中で自転車こぎ運動やってます

257 :
手帳持ってる人いますか?
立ち仕事続けらんなくてやめちゃったから、再就職するのにあるのとないのじゃ大違いだ

258 :
骨切りの手術から2週間
やっと痛みもなくなってきたが立って歩けるようになるのはいつになるやら
今はひたすら車椅子

259 :
これから、人工関節(特発性大腿骨頭壊死症)に対する障害厚生年金の申請書などなどを書くところなんだけど、
皆さんご自分で書いて申請したのでしょうか?それとも社労士とかの専門家に依頼??

260 :
自分で書きましたよ。年季事務所で詳しく相談に乗ってくれますので、先ず電話で予約するのが良いと思います。

261 :
人工は生活力が上がっていいよ!

262 :
両脚壊死で、片方は少し圧潰してるんだけど温存して何とか10年以上やってこれてる

が、今年になって喉頭の病気になってしまい、手術をして、いま声出しリハビリ中
もしかするとバランスボールでの特訓をそのうち取り入れるかも、と言語聴覚士さんが提案してるんだけど
バランスボールって、大腿骨頭壊死には危険大ですかねやっぱり?
自分の声の復活のためにすごく頑張ってくれてるだけに、言い出せないでいます

263 :
>>262
自分も両足で片足圧潰、人工間接手術予定だけど温存中ならバランスボールは断るかな。どれくらいの可動域と痛みかわからないけど、バランス取れるようになるまで圧潰側で踏ん張れますか?
それだけ良くしてくれる人なら理解して代替案を出すと思うけどなぁ。
まずは整形外科の主治医か理学療法士に聞いて従うのがよろしいのでは。

264 :
>>260
遅レスですが、ありがとうございました!
私もそのようにしてみます。

265 :
>>263

>>262です。ありがとうございます。
やっぱり危険ですかね。もともと運動神経なくて、バランスボール自体、乗ったこともないし、
脚をどのように踏ん張らせるのかなども分からないんでよね。
むかし通販なんかで見た印象では、体幹を鍛えて腹筋もつけたい!と言う人が
膝を直角に曲げて背筋伸ばして乗ってるなあ、くらいのイメージです。
今回も、腹筋をつけて、声を出しやすくしてあげたい、との事なんだけど、
通ってる大学病院の整形外科の主治医に次に会うのが秋の診察時で、その前にはもうバランスボールの話になりそうなんですよね。

ふだんは普通にしてる分には痛みはないけど、なにぶんにも筋肉がないので少し歩くだけでだるい鈍痛がきます。
可動域は、つぶれてない方の足のほうが内股に出来ない感じ。
言語聴覚士さんには申し訳ないけど、ボールを使わないリハビリを再提案してもらうようにしてみます。

266 :
うん、言語調子技師さんよりと、股関節より理学療法士さんのが効いと思うよ。
それで打つかったなら、正しいと進むほうがいい、まあ結果は諦めだと重きますが、

267 :
>>266
日本語が分からない

とりあえず理学療法士さんとやらのお世話になったことは無いなぁ
整形外科にいる?
骨切りや人工股関節でリハビリする人は関わるかもだけど、
温存の人には理学療法士さんにはまったく縁がない

268 :
ああ、温存の人には理学療法士は縁がないのか、知らなかった
この話を見て、真っ先に浮かんだのが理学療法士さんだったよ
身体の動かし方をよく知ってるから、早産できると良いですね

269 :
× 早産
○ 相談

270 :
自分は術前リハビリ始めて温存中こそ理学療法士さんに筋肉ほぐしてもらったり、動かし方や筋トレの方法を学べばよかったと思ったわ。
少しは楽になったりあわよくば温存期間延びたかな、と。
温存中、主治医に筋トレとかで少しは楽になるか聞いたら「痛みでたいして動かせないでしょ」って言われたけど、別件で紹介もとの近所の整形外科を受診したときに股関節の経過と手術予定を話したらリハビリ提案してくれて、可動域広がったし痛みも軽減した。
まぁこれは術前かつ病院連携してるからしてくれたのだろうけど温存中の人もチャンスがあれば受けてみるべきだと思う。
過去レスにもリハビリで改善した書き込みあったし、不可能ではないかと

271 :
>>258 です。追加で。

整形外科にくっついてるリハビリ科もいいよ。
自分は術後に通ったんだけど、術前に変わってしまった歩法とか、しっかり理詰めで直してくれた。
温存だと足の動かし方や歩法に癖がつくと思う。
それを事前に指摘してもらえたらいいなあと思う。

自分は片方を置換して、いずれもう片方もやるんだけど、その際は術前から通おうと思っている。
保険きくから安くていいし。

ただ、前回の術後、もう治ってるからいいやって途中で辞めちゃったんだよねw
その後先生とはコンビニで遭遇して気まずかったり。
次回は頭を下げてお願いする所存であります。

272 :
× >>258
>>268

273 :
温存出来てて痛みも特にない人なら、リハビリの必要性を感じないんだけど

スポーツをしている人なら、筋肉落とさないためにリハビリしたい気持ちになるかもしれないけど
もともと運動神経がなく、運動嫌いな人には、逆に筋肉痛になってしまうよねw

圧潰してても温存&あまり痛みはない&可動域がまだかなりある、って感じなら
自転車こぎくらいにして、むしろ使いすぎないほうがいいと思う
可動域が狭い人、脚が上がらず階段の上り下りが大変な人、それと手術をした人がリハビリ対象者だと思う

274 :
四月の終わりに整形外科行ったらこれだった
酒とタバコが原因だと
まさか、アル中の末路がこれとはな
禁酒できないし、工場も辞めて人生fin

275 :
自業自得型はこのスレでは珍しいな

276 :
早めに手術しちゃえ

おれの原因は、アルコールと多分出始めの合法ドラッグ
両方壊死で、片方手術済み、片方温存
今はデスクワークと飲食してる

アルコールは専門精神科も断酒会もAAも行ったけど、ダメだw
酒減らすのは3ヶ月に一回の脂肪肝検査前かな
でもまだ生きるからお前もイキロ

277 :
ああそうだ、まだくたばるわけにはいかん
五月の終わりにまた来いと言われたが行っていない
行っても、紹介状貰ってMRIにぶちこまれる
最近は右膝下、左股関節まで痛くなってきて、
車の乗り降りも辛い

278 :
>>277
通院するしないは自由だけど、治らないから最終的には人工関節だろう。とりあえず病院は行って特定疾患の申請したほうがいいよ。
ずっと痛いしかばって動かしてると筋肉落ちてどんどん生活が不便になるよ

279 :
禁酒すれば良くなる「こともある」といわれたが、やっぱり治らんか
明日の倉庫派遣の見学は辞めよう
立った瞬間、時限爆弾発動するもんな

280 :
>>279
良くなる人もいるのかもしれんが自分は酒やめても進行した。
主治医には壊死部は治らないと言われたわ。飲み続けたら反対側もなるだけだと。
アルコール起因だから難病っても職場のみならず主治医にも何だか気まずいw

281 :
>>278
ほんとそう
庇ってると膝やら腰やらやられるし、歩法にもクセがついて術後にリハビリの負荷が増える

だから早めに手術してしまえー

282 :
野球選手なんかは、肘とか肩とか手術していても頑張っている
俺も覚悟を決めねばならんか

283 :
温存中だけど仕事やめたことだしバイクで北海道行ってくるわ

284 :
俺も忍者14Rとかハーレーでドライブしたい
ンガ、仕事がない

285 :
温存中だとバイクで足着いた時痛いんだよなあ

286 :
人工関節にするとき、隙間開けて身長伸ばすことできるかな
179だから180にしたい

287 :
>>279
>>280
アルコール性だと片脚から両脚へと進行することがあるのか

ステロイド性の場合はある日バッと壊死してしまい、その後は壊死自体は進行はしないな
壊死範囲はそのままで、あとは圧潰するかしないかの違いだけ
圧潰しても必ずしも手術や人工関節にする必要もないし
前に「温存も手術も自由だ。自分で選べ」と書きこんでる人がいたけど、その通りだと思う

288 :
人工関節にして歩行障害出るのかね?
入院は何れくらい??

289 :
>>287
一気に壊死して止まるのは同じなんだが、要因のアルコールを摂取し続けると更に壊死する可能性が高いってだけだw

自由なのはその通りだなー、痛みの程度と耐えられるか自骨にこだわるか否か

290 :
>>288
術式によるだろうけど自分はTHAで三週間予定

291 :
>>288
ちなみに全人工股関節置換術(Total Hip Arthroplasty:THA)ね。
これも後方からと前方からといろいろあるけど、今は前方からの方が傷狭いし他の筋肉を切らないで済むから主流みたい by 主治医。

参考
>PL(後方アプローチ)、OCM(前側方アプローチ)、ALS(仰臥位前側方アプローチ)、DAA(前方アプローチ)という4つのアプローチ方法があり、最近は、筋肉を切らないOCM、ALS、DAA
https://www.kansetsu-itai.com/doctor/doc060.php

自分は多分ALSだったかな、覚えてないw

まず術前、風邪とかひかないのと、これは盲点だったけど虫歯を治しておく。術1ヶ月ぐらい前のブリーフィングで説明されるよ。
いざ術。2日前かな、入って最終チェック。術は6時間ぐらいかかったらしいけど全身麻酔だから記憶ない。その後2日ぐらいは記憶あやふや。すごく汗をかいた覚えが ある。

3日経つといきなりリハビリの先生が来た。その時はベッドの横で立ち座りから始まって、次第にリハビリルームへ、最終的には院内の庭を散歩したり。
自分は術前に跛行するほど引きずってたから術後3週間かかってしまった。軽いうちに受ければ2週間で出られると思います。
その後も、近所の整形外科付属のリハビリ科に2ヶ月ぐらい通ったかな。今は本当に健全な歩行をしています。気をつけるのは、いきなりドーンと負荷をかけないこと。自分は自転車を乗るので、そう言うアクションはしないように乗り方が変わりました。

以上、長文失礼しました (σ゚∀゚)σ

292 :
>>289
ステロイド性の場合は、一度バッと壊死したら、
何かの病気の治療などで続けてステロイドを大量に使用する事になってしまっても、
もうそれ以上壊死はしないんよ
最初から片脚だけなら、もう片方の足が壊死する事もほとんどないという

ステロイド性で、数年してから、ひざや肩関節も壊死する人はどういう仕組みなのかわからない

293 :
てす

294 :
四ヶ月ぶりに整形外科行ったけど、
差ほど悪化してなかったから薬と湿布だけだった
手術三回もやってしまうと、60代で車椅子と言われた

295 :
>>294
何の手術ですか?
骨切りか回転?
人工関節?

296 :
>>295
多分、人工関節かな
「人工物を入れる」と言われた
もう、スーパーでは車椅子借りよう
駐車場も障害者スペースに堂々と停める

297 :
んー、情報が少なくてレスできないと言うレスです。

貴方は手術をしたのですか? 待機中?

待機中なら(ここが分かりにくて断言できないのだけど / たぶん待機中と仮定して)、早めにやった方がいいかも。
QOLが格段に上がる。あ、人工関節ね。

確かに耐用年数の不安はあるけれど、人工関節も日々進化してるから、今のは40年ぐらい保つんじゃやないかな。
だから自分は、40代半ばにして人工関節全置換を選んだよ。

あとは貴方の選択次第か。

298 :
37だけど、もう少し悪化していたら紹介状書くと言われた

しかし、酒はやめられんのでロキソ何とかは飲めない
座り仕事は女しかダメと言われるので何もデキン
血流を良くするクスリ欲しい

299 :
・紹介状待たなくても、近くの良い医者に駆け込んだらどうかな? 何回も書いてるけど、早い方がいいよ
・酒やめられないのは同じだけど、ロキソニンは平気で服用してる。ただしこれは個人差があるので、慎重に飲んでください
・仕事は探せばあるよ、頑張って
・いま一番血流を良くする薬はたぶんバイアグラw なんだけど高いしこの病気には効かないと思う。恒常的に血流を増やすのは、なんだろう、知らないな(バイアグラ は一時的)

300 :
血流を良くする薬で一番もらえるのは、メチコバール
これはビタミンB12の薬

神経とか血流が悪くなった時にはこれ
自分も整形外科からもらったことあります
疲れ目とかいろいろ効くので、今は毎日飲んでる
大腿骨頭壊死が治るかというとそれは無理

301 :
圧潰による痛みがひどかったので人工関節にした
前側方アプローチで術後2週間退院、3週間で職場復帰
ちなみにデスクワーク

筋肉痛と可動域の狭さが残るけど、股関節の痛みが消えて楽だー

302 :
戻れる職場でよかったな
こちとらアパレルなんで泣く泣く退職だったわ
未だに傷病手当貰ってるからありがたいが

303 :
俺は、PCの入出庫、検品、セットアップに応募した
他の倉庫より座り仕事もありそうだ

アパレル倉庫はキツいんだよな

304 :
施設警備員いる?
巡回は杖ついたり車椅子でもできそうだ
襲われたら杖で心臓に風穴開けたり、車椅子で殴り殺せばいい

305 :
>>304
立ってられない
走れない

そんな人を警備員として雇うだろうか?

306 :
骨肉腫とは違うのか

>>305
生歩になれと?

まあ、何て言うか、60代の車椅子より
40代の普通の生活取るべきだな

307 :
>>306
骨肉腫は悪性腫瘍でしょ
まったく違うよ^^;

そもそも40代では人工股関節をまだしないほうがいいという医者が多いと思う
よほど痛くて寝られない、歩けない、死にたい、くらいまでいかない限り
人工股関節は50代以降の人が視野に入れるのが一般的だと思って過ごしたほうがいいと思う

この病気でも自治体によってはその度合いから障害者認定されて障害者枠での雇用があるみたいですよ
障害者じゃなくても、出来る仕事はあるよ
デスクワークとか、フリーでの職人とか、タクシー運転手とかさw

308 :
えーと
最近は、早くても人工関節やるよ
というのも、耐用年数が伸びてるから
自分は40代早めで人工関節にした
たぶん死ぬまで保つと思うし、再置換なら技術も発展してるんじゃないかな
判断はご本人だけど、自分はもっと早めに手術したかった
予後が快適だし、遅れたぶんリハビリも大変だったから

309 :
20台前半で換えましたが

310 :
>>309
再置換?

311 :
>>310
いや初回だよさすがに…
まあ再置換は恐らくするだろうからって短いステム入れられてる
取り替える頃にはもっと高性能な人工関節が開発されてるといいなあ

312 :
>>308
だから、年齢が若くても人工関節にする人ってのは、
もう耐えられない人の場合だって書いてるのに

ある程度、痛みなり何なりが耐えられるなら人工関節にしたくない患者が大半では
てか自分はもっと圧潰が進んで、普通の杖どころか松葉づえも無理!となったら人工考えるかもだけど
今のところ、全く考えてないし、医者も勧めてこない
圧潰してるけど、今はもう痛みはなくなってしまったから困ってないというのかな
再置換のことはその先の問題

313 :
>>311
オイラも20代後半で人工にした
10年経つが至って順調です

314 :
>>313
人工の経年劣化の心配より、年を経ると体型や骨格が変わったり、骨密度も変わるから
再置換が必要になるケースがあるんよね

実際、自分は人工にしてないけど、脚の骨の形は変わったなと思う
仕事の内容とか、決まった姿勢とかで、どうしても年を経ると体つきは変わってしまう

315 :
>>314
30代で人工にしたけど、310さんの言う通り再置換は自分の骨の問題だからちゃんと食べて適度に運動してればそれなりに保つと言われた

術足はレントゲンでわかるくらい骨が薄く細くなってたから手術で取り除きやすいのかなとかしょうもないこと考えたw

316 :
動きたくないから発病前より8kg太ってしまった

317 :
この病気になると腹筋ができないから
腹が出てきて困る

318 :
>>316
>>317

全く同じです
出来る運動が限られるし、もともと運動嫌いだしなぁ
数年前からまたステロイドが必要な病気になってしまい祢ますます太った
頑張ってダイエットしても水の泡、太っちゃいけないのになぁ

319 :
水中での運動が一番いいと言われて水泳始めた
平泳ぎクソ痛い

320 :
クロールにしなよ

321 :
あと室内バイク、3〜4万円出せばそこそこのが買えるよ。
スマホいじりながら漕いでりゃ時間はすぐ経つ。

322 :
エアロバイクOKロードバイクNGっていうのは転倒の危険があるから?
まあsleだから日光当たれないんだが

323 :
うん、転倒とか他の突発的事象w とかあるから。
実際自分は手術まえ、チャリで飛び出しを避けるために足をドーンと突いて一気に悪化した。
手術した今は平気で乗ってるけどね。

324 :
クロスバイク持ってるけど乗り降りするとき股開かないから激痛
なんとか乗れても坂道で立ち漕ぎしようと思ったら激痛
気が向いたら室内でエアロバイク漕いでます
ぎこちないけどあまり痛くない

325 :
チャリ漕げるんですね。股関節より上に上げると激痛で乗れなくなった
医者に言ってもまぁそうでしょうねって言われたから皆そんなもんだと思ってた

326 :
>>324
そうだよね。術前は立ち漕ぎとか無理だった。今は平気。
強引にオススメはしないけど、条件鑑みて、手術も手かもしれない。

327 :
>>325
術前もチャリはこげたよ。ただ >>324 さんも書いてるように、ロードとエアロだとエアロの方が安全で安心して運動できる。

あとそこまで痛いなら、いっそ手術しちゃえば? 自分は手術(人工)してからかなりQOL上がったよ。これはあなたの生き方次第だから、強制はしないしあなたが判断してくだしあ。

328 :
あと納得いかないのはテニスのダブルスがよくてシングルスがダメとか

329 :
>>325
圧潰があっても壊死範囲が広くても、痛みが取れてる人はむしろ自転車こぎはしたほうがいいと
自分の主治医は言います

大腿骨頭の丸みを、軟骨とのあいだでクルクル回す動きを渋ると、可動域がどんどん狭まるのと
筋肉がなくなる
実際、自転車こぎをサボってたら先日のMRIで「筋肉がほとんどなくなってるぞ何とかしなさい」と注意された

330 :
特発性大腿骨頭壊死症で人工関節にした者ですが、指定難病受給者証の更新申請が却下されることってあるのでしょうか?
更新申請書類の中に、「療養状況についてのおたずね」というのがあるんですが、これの回答次第で許可・却下に影響を与えるのでしょうか?

331 :
何か、しりの左の骨が右に曲がっている
バキッと行くのかな
生まれつきなのか酒なのかわからん
関節も痛くなってきた

332 :
何骨のこと?
筋肉の不均等じゃなくて?

333 :
お酒でこの病気になられた方って
どれくらいの飲酒量なんでしょうか?

334 :
>>332
尻骨
薄い布団で何か痛いなと二、三日前から思った

335 :
>>333
週に4日は泥酔してた
後の3日は倒れてた

336 :
>>335
アルコール量でどれくらいですか?
今は禁酒してるんだけど一升くらいの量を10年休肝日ほぼ無しで飲んでた事があり股関節痛に悩んでます
レントゲン異常無しで来週MRIなんだけどこの病気の可能性ってどれくらいなんでしょう・・

337 :
>>336
焼酎のボトル2本くらいかな
痛みは激しい?

338 :
>>337
歩き回る必要のある仕事について半月で痛みだし
酷いときはまともに歩けないかがめない痛すぎて寝返りがうてないです
3日くらいボルタレン飲んでほぼ寝たきり生活をすればマシになり少し痛いながらも仕事出来るようになりますが、また負荷がかかると同じ症状が出ます

339 :
>>336
6合くらいを2年でなった
医者は多飲を毎日1合以上って言ってた
人によるからなんともだけど、自分は初診時レントゲンではわからなくて、痛みの程度と期間、飲酒歴からMRI撮って診断された

340 :
>>339
そんな短期の飲酒でもなるんですね
痛みは一度なると寛解する事は無いのでじょうか?
自分は痛みは一ヶ月半くらいで、お酒飲むかどうかは全く聞かれてないです
2時間待って5分診察の病院だからでしょうか・・
レントゲンは2回撮ってますが異常ないと言われてます
MRI撮らなきゃわからないですよね

341 :
>>338
片足?
不安を煽る訳じゃないけど、その症状は怪しいね

342 :
>>341
右股関節のみです
アルコール依存症で完全禁酒して半年以上経過、過去にはアルコール性肝炎で入院歴もあります
女だとステロイドが原因の方が多いらしいのですがお酒でもなりえますよね・・

343 :
>>342
おれも片足でした
ステロイドだと両足にでる事が多いって病院で言ってたなぁ
あと、同じくCTじゃ判明しなくてMRIでわかったよ
寝てる時も激痛だった

344 :
>>342
酒好きだけど週末飲み過ぎ程度だった
毎日大量に飲んでた期間は2年くらいです
女で、アルコール性の両股関節
片足は人工股関節置換済

338さんは何でもないといいけど怪しい症状ですね

345 :
>>343
>>344
レスありがとうございます
十分可能性としてはありえるっぽいですね
MRI撮るまでの仕事どうしたものかと頭抱えてます
この病気ではないかもしれませんが、ちょっとした動作がスイッチのようになり1日激痛になることもあるので、本当に辛い

346 :
骨粗鬆症とは違うのか

347 :
ちがうよ

348 :
341です
本日MRIを撮りフィルムを持ち帰って来ました
フィルムは明後日かかりつけの病院に提出し診断してもらう予定なのですが
ちらっとフィルムを自分で見たら、大腿骨壊死でググった画像と同じように痛みのある右股関節のところがどの画像も薄いというかなんというか・・
素人判断はしない方がいいとは思いますが凄く不安になってきました

349 :
>>348
なんとも言えないが薄いのは怪しいね

350 :
>>348
画像あげれないの?

351 :
>>350
こんな感じですhttps://dotup.org/uploda/dotup.org1964227.jpg

352 :
>>351
確かに薄いね
正直、オイラもそんな感じだったよ

353 :
>>352
レスありがとうございます
薄いですよね・・
診断おりる前に心の準備が出来て良かったと思うようにします

354 :
>>353
頑張ろう
また結果を教えてください

355 :
>>353
私も似た感じで中心が一番薄くて広がってた、帯状に線も入ってた
見てもらわないとわからないけど、冬はよりキツいから頑張ろう

356 :
>>354
>>355
ありがとうございます
冬は辛いんですか・・好きな季節なのですが
また報告しにきます

357 :
344です
即大学病院紹介の流れからの壊死症確定の診断でした
左足にも疑いありと言われています
昨日から左足にも違和感あるのですが、右足を庇いすぎたせいなのかどうか判別がつきません
年齢的にも人工股関節という選択肢は外されるそうで
体重維持や適度な運動等を指導されました
悪化で骨切り手術になりそうです
覚悟はしていましたが、中々辛いですね

358 :
>>357
確定か、お疲れ様
痛み我慢して生活し続けると可動域狭くなって術後苦労するから動ける範囲で運動頑張ってくらいしか言えないけどさ

359 :
>>358
ありがとうございます
お尻の筋肉を鍛えるのと
可能であればプールでの歩行をおすすめされました
いずれ骨切り手術、骨切り手術を行ってもゆくゆくは人工股関節というのは
めまいがしますが、頑張るしかないですね

360 :
>>357
お疲れさまです
痛いし辛いと思いますが、頑張ってください!

361 :
大腿骨骨頭壊死症で人工関節(人工骨頭)を入れたのですが、障害厚生年金請求書の必須記入欄のうち、「現在傷病は治っていますか」のところは「はい・いいえ」のどちらを書けばいいのでしょうか?
障害認定日は初診日から「1年6か月」か、それより前の「症状が固定した場合」のどちらかなので、「治った」とみなされるという事でしょうか?

362 :
>>361
診断書が「はい」となっていたからその通りにした
骨頭壊死自体は治療終わってるというか置換してるからと解釈してる
まだ申請中だから正解かは不明

363 :
年金申請するなら、先ず年金事務所で相談すると色々と書き方教えて貰えます。

364 :
>>362
なるほどです。
ちなみに、診断書の方を先に書いてもらえばいいわけか。

365 :
>>363

あまり詳しく教えてくれなかったから、申請書書くうちに分からないところがまだまだ出てきそう。年金事務所に電話で聞いたら教えてくれるのかな?それとも、また一々予約を取って直接相談に行かないとならないのか。
下手なこと書いて不支給決定になったらと思うと怖いけど、年金事務所は平日しかやってないから中々行けない。

366 :
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

367 :
>>359
適度な運動とはそのプールで無理なく歩くか、自転車こぎとかにしないとダメだよー
走ったり跳んだり、重いもの持ったりしたら、べしゃっと骨頭が簡単につぶれるからね
数ミリつぶれるだけで骨折のような激痛だから
ちなみに芸能人でアルコール性でこの病気になったのは美空ひばりが代表格
あの人も片脚だったけど、もう片方も多少壊死してたのかもしれないね
なぜか数日で普通の杖ついて退院して来て、いま思い出すとビックリ
あの人手術してないよね

368 :
レス遅れましたが344です

>>360
ありがとうございます

>>367
自転車こぎってのは普通の移動用の自転車で良いのでしょうか?
プールは生理がそろそろ来そうで行けてないです・・
メンタルやられてるので運動する気力がないのもありますが

保存療法で手帳取得されてる方っていらっしゃるのでしょうか?

369 :
プール通ってたら結膜炎もらったわ

370 :
発症した日の当日だったか数日後だったか
当時つきあってた彼女と花見行って、彼女のおんなともだちの息子とサッカー遊びやったよ
その後の痛みは地獄だったね

371 :
想像もしたくないわw

372 :
サポーターって効果ある?

373 :
サポーター買おう
俺には金属加工しかない
座り仕事は女しかとらない

374 :
>>373
プシャの人?

375 :
芸能活動を休止中の坂口憲二さん、コーヒー焙煎士になっていた。新たなチャレンジにかけた思いを聞いた | ハフポスト
https://www.huffingtonpost.jp/entry/kenji-sakaguchi-the-risingsun-coffee_jp_5da8186ce4b0b24e75dd0425

376 :
>この動画の内容は、俳優の坂口憲二さんと同じ国指定の難病特発性大腿骨頭壊死症が再生し
>完治して手術の回避も実現した方と私との対談のときの喜びの声になります。
>この病気になった方で有名な方として、皆さんご存知の美空ひばりさんがいます。
>もし坂口憲二さんと直接お話ができる方がおりましたなら、私の様な能力者も存在することを紹介して頂けるとありがたいです。
>真剣なお願いなので、冷やかしなどについては遠慮をお願い致します。
https://www.youtube.com/watch?v=xHFL2ESQcFY

377 :
>>376
個人責任だし、そういうのすがりたくなるのもわかるけど、まず標準医療やった方がいいと思うよ。
私の個人的意見。

坂口さんは手術したのかな。

378 :
>>377
記事読んだけど、すぐに手術したって答えてたよ
骨切り人工関節かは書いてなかったけど
跳ぶ走るは良くないし俳優だと綺麗な動作が求められるから復帰しないのかな
他業で成功してて期待薄だけど医龍の続編見たい
坂口憲二好きで休業したとき驚いたなぁ、でもまさか自分が同じ病気になるとはorz

379 :
また工場に応募してしまった
どこまで行けるか分からん

380 :
皆仕事どうしてるの?
貯金なしスキルなしで立ち仕事も出来なくなって詰んでる

381 :
大腿骨頭壊死症で人工関節になった人にお尋ねしたいのですが、障害厚生年金の申請で用意すべき診断書は、
「障害認定日(手術日)から3か月間の症状の診断書」だけでいいのでしょうか?

「現在(請求手続き以前3か月以内の症状の診断書)」も要るのでしょうか?

382 :
右サイボーグ、左壊死済未圧壊で様子見てたんだけど
朝起きたらいきなり左に体重かけられない状態に…
松葉杖届くまで外出できない…

383 :
>>382
頼れる人は近くにいないのか…
寝てる間に圧壊したってこと?
同じく片足置換済、片足様子見の身としては怖すぎる

384 :
今日は特に痛くなかった
昨日は、ズキッぐごがげーだった
近所のおばさんに、どうしたの?と言われた

385 :
>>382だけど今日レントゲンしたら圧壊はしてなかった。
ただ、軟骨と骨がはがれてたらしい…

386 :
今日も痛くなかった
何とか平和

387 :
ワイも君らと仲間入りや
両足壊死

388 :
>>387
ようこそ
とりあえず歩けるうちに初診証明とか揃えときな

389 :
https://www.chunichi.co.jp/article/front/list/CK2019110502000054.html
この記事読んでなんだかなーと思ったらやられたわ
初診日が認められなくて申請差し戻された
まあどうせ人工関節入れた日が認定日になるからいいんだけど、また書類集めに足引きずって歩き回るのしんどいわ
仕事やめて国民年金になるタイミング悪いとヤバかったのかね

390 :
>>389
国民年金って、いつも肝心な時に役に立たないよな。
人工関節だと障害年金出ないし。

391 :
酒の飲み過ぎに気をつけろ

392 :
発症済の患者のスレでそんなこと言われても

393 :
アルコール性の人って足以外はどう?
自分は多飲してても内臓数値は正常範囲内で足だけにきた

394 :
ステロイド性の人で医薬品副作用被害救済制度使ってる人おる?

395 :
使いました。

396 :
なにそれ?障害年金とは違うの?

397 :
ステロイド服用してる方でなった方 
服用期間どれくらいでなりましたか?
50mg〜40mgでまだ3週間弱なんだけど股関節の痛みが出てきてMRI撮ることになった
こんなに早く出るものなのかな

398 :
このスレで自転車やエアロバイクがいいと聞いて
エアロバイク買って漕いでてまあまあ調子良かったんだけど
診察でエアロバイク漕いでますって言ったら
壊死してる部分的にオススメ出来ないと言われショック・・
プール行かないとカロリー消費出来ないなら絶対太るわ

399 :
うーん、難しいね。
自分は、他の負荷よりよほどいいからエアロバイク推奨派なんだけど、股関節に影響が無いとは言い切れない。
ただ、運動不足で太るよりいいかな。
自分は片側人工関節、もう片方は温存だけど、動かした方がいいのは確か。
チャリと散歩してるよ、筋肉も関節も、普通を目指すのが良いんじゃ無いかな。

400 :
自分は医者に何も言われてないけど
たまにエアロバイク漕ぐのサボると
痛みが出る
それに筋肉も落ちるし

401 :
この病気で人工関節入れると障害手帳は何級か分からないけど
申請すれば確実にもらえるんですよね?

402 :
>>401
2014年4月に認定基準が改正されて人工関節にするだけではもらえなくなりましたよ

403 :
>>402
即レスありがととうございます
改正前は3〜4級は確実に貰えていたはずなんですが
今でも5〜6級なら確実にもらえると聞いたのですよどうなんでしょうか

404 :
12月半ば以降に入院手術予定
年越しは病院だ

405 :
>>403
術後の状態によるのでは?生活に相当支障がでて医師に診断書と意見書を書いてもらえるなら可能性はあるかもですね

人工関節で確実なのは障害厚生年金3級じゃないでしょうか

406 :
>>405
399です
返信ありがとうございます
なるほどやはり術後の状態ですか厚生年金3級が確実なのですね
教えてくれてありがとう

407 :
>>393
ガンマGTPと中性脂肪が規定値の10倍(笑)だったけど
酒やめたら3ヶ月で規定値におさまった
ついでにタバコもやめた

408 :
この病気なんですけど寝てる時寝がえりしたら痛くて起きるのですが
重症ですか

409 :
>>393
>>407
自分もアルコール性骨頭壊死で、脂肪肝ギリギリ手前。
それは個々人ケースバイケースなんだけど、アドバイスがひとつ。
整形外科の血液検査より内科系の血液検査を受けた方がいいよ。
肝臓はもとより膵臓、腎臓、胆嚢、他成人病や僅かながら癌の兆候まで総合的に見てもらえる。

自分は脂肪肝で3ヶ月ごとに検査してる。
発端は人間ドック→胆管癌の疑いだったけど、疑い晴れたけど脂肪肝を診ていきましょう、という流れでした。

なんとか理由をつけて内科に籍をねじ込もう!w

410 :
>>408
痛みは人それぞれなのでなんとも言えないのが正直なところ。
客観指標としてはステージとタイプがある。
個人的には、痛くてたまらなければ重症だと思うし、手術した方が楽になると思ってます。

411 :
ステロイドを飲んでから一週間程度で膝や臀部に違和感があるのですがこんなにすぐになにかなるものですか?

412 :
>>411
俺も1週間で膝に違和感があった
違和感だけだったから放置したら両方潰れた
早めに整形外科受診をおすすめするよ

413 :
>>412
どのくらいの量と期間のまれてました?
こんな早期に検査とかでわかるもんですかね?

414 :
>>413
数年前の話だから記憶が曖昧だが
飲んだ期間は1ヶ月ぐらいだったと思う
MRIじゃないと映らないかも

受診して何事もなければよかったと思うようにしたほうが後々後悔がないと思うぞ

415 :
>>414
なるほど‥とりあえず検査してくれるかも含めて一度整形にいってみようかな
ありがと

416 :
>>414
飲んだあとから一週間後くらいになったの?

417 :
再来週片側手術
来年(時期未定)もう片側手術
足長くして身長伸ばしてくれないかなあ
一時的に足の長さ違うのは我慢するから(笑)

418 :
自分の場合だまっていても痛くなるぐらいまで待ってから手術したんだけど
皆さんはどれぐらいの痛さで手術決断しましたか

419 :
>>416
俺は別の特定疾患があってプレドニンと免疫抑制剤を同時に始めたんだけど1週間時点で膝に違和感があったから病院に連絡したら免疫抑制剤を中止することになった
結果的にプレドニンが原因だったという感じだな

420 :
>>419
それは大変だったね‥
しかし一週間というのは早いね

検査はいつぐらいにしたの?

421 :
人工関節入れてる人はどんな職業してるのかな
職業限られるよね

422 :
>>418
冬に痛みしびれむくみで眠れない、通勤がしんどすぎて辞めたいと思った時です
今は手術して本当に良かったと思う

423 :
大腿骨骨頭壊死で人工関節にした者です。

実際に年金支給認定された方に聞きたいのですが、今、障害厚生年金の申請書を書いているところで、「病歴・就労状況等申立書」
のうち「手術後の状況」は大袈裟目に書くべきでしょうか?
それとも、馬鹿正直に書くべきでしょうか?

年金支給認定された方は、そこの部分をどういう感じで書いたのか教えてほしいです。

424 :
>>418
痛みから跛行がひどくなって、膝や腰にまで痛みや腱の張りが広がった時。
跛行時期を引っ張りすぎたせいでリハビリが長くなってしまった。

425 :
>>424
有難うございます。参考になります。

ちなみに、その部分の記述は、実際にその状態だったということですか?
それとも大袈裟目に書いたのでしょうか?

426 :
>>425
実際にこの通りだよ。
痛い方の足はまっすぐ着けずに、外側45度ぐらい開いてびっこひいてた。
マルサの女の山崎努みたいな感じw

427 :
>>426
現在もその状態なんですか?
手術後暫くは私もその状態だったけど、現在は違和感や鈍痛はあるものの跛行はないです。
手術後の経過が良好(日常生活に著しい支障はない)であれば認定されないようなイメージがあるので不安でしかたがないです。

428 :
>>427
ん?
あなたは >>418 さんではなくて >>423 さんかw
えーと、自分は年金申請してないのでその辺りはわかりません。
>>424 >>426 は 419 さんへの回答とお考えください。
役に立つ情報が手に入りますように。

429 :
この病気大工さんとかがなったら人生終わりでしょ

430 :
ガテン系は終わるだろうね
自分は事務職だからなんとかなってる

431 :
人の人生を軽々しく「終わる」などと言ったりするかね
生活保護でもなんでも生きていくスベはあるだろうに

432 :
人工関節って、強めの縦の衝撃で簡単に割れそうだよね。
自分は片脚だけ人工関節なので、仮に高い段差を飛び降りなければならない事態に直面した時でも健康な方の足に全体重がかかるようにすればまだ何とかなりそうだけど、両足人工関節だとどうしたもんか。

433 :
「割れる」と書いたのは受け側の大腿骨のことです。言葉足らずでした。

434 :
人工にしてガテン系です

435 :
>>434
医者はなんて言ってた?

436 :
>>435
無理しないようにしてください

437 :
ここに居る人達は障害手帳持っていますか?

438 :
片脚4級

439 :
>>438
人工関節?

440 :
両足人工にするやけど職場復帰できるか心配やわ
タクシードライバー

441 :
人力車じゃなきゃいけるだろ

442 :
ワラタ
今月片方、来年もう片方
年明けは病院やけど頑張るわ

443 :
>>439
そう

444 :
>>443
人工関節にしたのに、なぜ3級ではなく4級認定なの?

445 :
>>444
むしろなんでそう思ってるのかがわからない
法改正前は片脚人工関節なら無条件に4級、両脚なら3級
改正後は無条件ではなく厳格に不自由具合を判断される

446 :
>>445

日本年金機構の「下肢の障害」認定基準のPDFがあるけど、そんなことは書いてないんだけど。


*********************************************************************************::
「ク 人工骨頭又は人工関節をそう入置換したものについては、次により取り
扱う。
- 24 -
(ア) 一下肢の3 大関節中1 関節以上に人工骨頭又は人工関節をそう入置換
したものや両下肢の3 大関節中1 関節以上にそれぞれ人工骨頭又は人工
関節をそう入置換したものは3 級と認定する。
ただし、そう入置換してもなお、一下肢については「一下肢の用を
全く廃したもの」程度以上に該当するとき、両下肢については「両下肢
の機能に相当程度の障害を残すもの」程度以上に該当するときは、
さらに上位等級に認定する。
(イ) 障害の程度を認定する時期は、人工骨頭又は人工関節をそう入置換
した日(初診日から起算して1 年6 月を超える場合を除く。)とする。
*********************************************************************************::

https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.files/3-1-7-2.pdf

447 :
>>446
それ、障害年金の認定基準でしょ
溯って読んでほしいけど話の流れは手帳のこと
「肢体不自由(人工関節等置換者)の障害認定基準の見直しについて」っていう文書が
厚労省の社会・援護局障害福祉部規格課から出てる

448 :
規格課じゃない企画課

449 :
>>447
ああ、手帳の事ですか。すみません。
年金とは級が違うことがあるらしいということしか知らないけど。

ちなみに、障害手帳の級が物を言う局面ってどういう感じですか?
「4級だから〜に関しては優遇されない」または、「4級で〜が優遇される」ってことはありますか?

450 :
>>447

それと、障害厚生年金の方は3級認定されました?

451 :
実は歯周病菌や真菌等のバイオフィルム感染症だったりして

歯周病菌の全身転移で化膿性関節炎になることがあるぞ

452 :
>>451
それ外傷でもあり得ますか?

453 :
骨頭壊死と感染症は全然違いますよ
発生初期でもMRi見れば一目瞭然
発症以降、レントゲンでわかるほどに骨頭が潰れたりします?
感染症で

454 :
明日(今日)手術なんだけど眠れないわ
変な時間に眠くなりそう
まあ手術中は麻酔で寝てるからいいか

455 :
上手くいきますように、というか上手くいかなかった例を聞いたことないので大丈夫。
リハビリ頑張って。

456 :
>>454
おお、緊張するね
麻酔から覚めたら終わってるよ、術後は筋肉痛がひどいけど頑張れ!

457 :
術後 切った所痛くて泣いたな〜
病院選びは重要だわ

458 :
>>455
>>456
ありがとう
終わったよ!
骨頭と軟骨も見せてもらった
ボコボコであるよ

459 :
麻酔醒めてから三日間くらいが地獄だけど気を確かにもてよ

460 :
>>458
お疲れさま!
自骨見せてもらったんですね、自分は言うの忘れてて後で聞いたらボロボロでしたよってw

461 :
やっぱり麻酔からさめたら痛いもんなの?
2日間は激痛だったな

462 :
手術翌一日目から地獄だわ
外側の手術傷、正面の血液ドレーンホース、内側の骨頭
全部痛い
特にふともも正面に穴開けてホース突っ込んだところが一番痛い
じっとしてても痛いので、寝る前に座薬追加してもらうことになった

463 :
俺は出血少なかったらしくてドレーンついてなかったけどそれでもキツかったな

464 :
>>462
だよねー絶対地獄なはずなんですが
術後1日で歩けましたとか書いてる人が居るんだが嘘つきめといつも思ってる

465 :
当たり前かもしれんけど
骨頭は手術前より遥かに痛いわ
リハビリと、もう片側の手術が思いやられる

466 :
術後2日痛くて寝れないのは普通だよね?
激痛の部類だと思うがみんな簡単に手術するよねー

467 :
1骨切りか、2人工置換か
2a前方2b後方2c側方か
によってずいぶん違うと思います。
自分は2cなので1についての知識は無いです。

2cの術後は、痛みは切開部の疼痛のみで骨頭部はほぼ無し、出血は保護シートに守られた切開部で少しあったかな程度。
それより2-3日は発熱がすごくて、解熱剤と鎮静剤点滴、ひどい時は座薬で、寝たきりでした。
3日目頃かな、食事&自力トイレ再開。
ほぼ同時期、リハビリの先生が付いて、ベッドを降りて歩行器でナースステーションまでの数十メートル歩くところから始めました。
筋肉痛というか筋の張りがなかなか取れなくて、退院は術3週間後でした。

468 :
変形性膝関節症と出始めの症状ってにてますかね?

469 :
463さんと同じく側方で痛み出血は似たようなもん。
医師に切ってもこんな痛くないもんなんですねって言ったら「そういう風にしたんですよ」ってすごいどや顔で返事w

翌日に導尿カテーテル付けたまま立たされて、二日後から歩行器で歩行訓練開始
順調に2週間で退院した

470 :
こんな楽ならさっさと手術すれば良かったって思ってたけど、>>462状態ならキツいな…早く痛み取れるといいね

471 :
手術後の痛み想像したら
手術怖スギィ

472 :
経口の痛み止めでは多分全く効かないので、坐薬の鎮痛剤処方してもらった方がいいよ。
術後数日間は本当に地獄だった。夜は痛みで一睡も出来ず、日中に寝る感じだった。ただ、日中はリハビリがあるのでオチオチ寝てられない。

473 :
なんだ皆痛い思いしてるんじゃない
術後にこんな痛い思いする手術はあまりないんじゃないの

474 :
>>464
人工股関節なら翌日歩行もおかしくない
っていうかそれがデフォ

475 :
>>474
嘘だろ?
そんな病院と医者居るなら教えてほしい

476 :
https://www.hmedc.or.jp/department/orthopedics/faq/
特別な問題が無ければ、いくつかの注意点を守っていただき、
手術翌日には、歩行器などを利用し、
ご自分の脚で立ってトイレなどへ行っていただくことが体力の早期回復や歩行能力の早期再獲得、
合併症の予防にとって極めて大切です。

477 :
>>474
術後4日目
まだ平行棒すらきつい

478 :
まあもう片側はまだ手術してないんだけどね

479 :
https://www.gh.opho.jp/org/kansetu/kokansetsu.html

手術は全身麻酔でおこない、翌日にはベッドから離床しリハビリテーションをすすめ、おおむね手術後2週間程度で退院となります。

480 :
https://www.dr-ishibe.net/hipjoint.html

当院では4日から12日間の入院期間で治療を行っています。
午前中に手術を受けた患者さんは、その日の夕方から、午後に手術を受けた患者さんは翌日から
歩行訓練などのリハビリテーションを始めます。

481 :
そんな痛みが長引くのけど大変だな、早く痛み取れますように。

参考までに教えてください。
皆さんの術式と、痛み具合。
自分は >>467 の通り、

>1骨切りか、2人工置換か
>2a前方2b後方2c側方か
>によってずいぶん違うと思います。
>自分は2cなので1についての知識は無いです。
>2cの術後は、痛みは切開部の疼痛のみで骨頭部はほぼ無し、出血は保護シートに守られた切開部で少しあったかな程度。

でした。

482 :
>>477
4日目で平行棒なら順調じゃないかな。
翌日歩行は、あくまで歩行器前提っぽいから。

483 :
ああ歩行機だの松葉杖使って歩けたって言ってるわけね

484 :
797 ワイ ◆gJl2orzd/A (スッップ Sdbf-TxAI) [sage] 2019/12/22(日) 20:30:01.19 ID:/UTr/32Vd
だから当たりなら当たり言うたるよ
焦りって何やねん
ワイ地元に拘ってないし、名医か名理学療法士がおるならどこへでも行くタイプやで
10ヶ月かけて両足やるんやからそりゃ真剣や
それでも玩具になりたいとか、ほんまワイのこと好きで好きでたまらんのやな

802 ワイ ◆gJl2orzd/A (スッップ Sdbf-TxAI) [sage] 2019/12/22(日) 20:44:53.21 ID:/UTr/32Vd
難病の名医って普通難病指定の病院にいるんとちゃうの?
頭くるくるぱーのピュア民かよ
一つ一つ答えてたら腹筋割れちゃうから質問はまとめてどうぞ
何人がかり(w)か知らんけどまとめられるやろ?

807 ワイ ◆gJl2orzd/A (スッップ Sdbf-TxAI) [sage] 2019/12/22(日) 21:52:40.04 ID:/UTr/32Vd
まずは病院探す前に「入院は嘘だと言ってごめんなさい」しなくちゃね
明朝の君のレスに期待して22時の消灯と同時に朝6時の起床まで寝るわ
傷口と人工関節は全く痛くないんやけど、血液ドレーンの跡が痛いねん
君もいつまでも🐸👤🐮やってないで、初めましてから始まる会話を考えときスペックや診療状況、質問を携えてな
みんなアドバイスくれるから

485 :
まぁ、自分は両脚骨切だったんで人工股股関節の痛みは正直よくわからん
自分は両脚それぞれ2週間、1週間、完全安静ベッド上生活。足を床につけることも車椅子も不可
腿の筋肉のハリは数ヶ月続いた。術後の痛みは言わずもがな
主治医は骨切の有名医だけど人工股関節にすると翌日から歩けますよって言ってるよ
もちろん補助具なしでなんて話じゃない

486 :
人工でドレーンだと血管傷つけちゃったのかな。
前方後方側方のどれだろう、

487 :
>>485
骨切り大変ですね、お疲れ様でした。

自分は、仕事復帰優先で、将来の医学進歩への期待と主治医がすげー人工関節推しだったのでw、人工を選びました。
数年数十年後どうなるかわかりませんが、その時はなるようになるかと思っています。

488 :
トータルしたら人口関節の手術をして
激痛の痛みを耐える人と翌日から痛みなしで歩ける人と半々ぐらいな感じですね

489 :
いや、激痛に耐えながら杖や歩行機で歩ける人と激痛に耐えかねて歩けない人

490 :
痛みって、股関節そのものの痛みと、筋の張り由来のがあるよね。
自分は人工の側方だけど、置換した股関節はほとんど痛くなかった。
筋は、太腿はもちろん膝や足首を操る脛や骨盤を支える腰は痛かったよ。
それでも使えばほぐれるから、歩行器歩行やリハビリ指導より負荷を与えてた。
とはいえ術前を引っ張り過ぎた所為か、退院まで3週間かかってしまったw

皆さんの痛みなぞ飛んでけー(゚∀゚)/

491 :
出血少なく切ってくれたからドレーン使わずに済んだんだけど腫れて腫れて、松葉杖で歩く度に逆足の衝撃が響いてしんどかったなあ
すぐよくなったけどね

492 :
この病気で今関節痛くて痛み止め飲んでる人いますか
今痛いのですが痛み止め飲んでいれば痛みがおさまる事があるのでしょうか

493 :
ない

494 :
一概にないとも言えないよ
痛み止め使ってなくても、数週間、数ヶ月単位で痛み、症状には変化があるから
痛む時期に痛みどめで痛みを軽減してやり過ごすのはあり
ただし、陥没、軟膏の低減が進行すればまた痛みも出てくるし手術はさけられない
進行するかしないかは荷重域への壊死域の分布が関わる問題

495 :
痛みを誤魔化してると、身体に変な癖がついちゃう。
その体癖は術後のリハビリに影響するから、避けられないなら早めになんとかした方がいいかな。

496 :
早めに人工関節入れるのも良いかも知れないけど
いったい何十年持つのか30年持つの?
50歳前後で入れると80歳で再置き換え手術とか体力的に辛そうなんだけど
痛くても激痛じゃなければ薬でおさえて60歳前後まで我慢した方が良いよね
悩むよね

497 :
(`L_` )ククク

498 :
PTのお姉ちゃんと付き合いたい

499 :
運悪く入院が年末年始に重なると、年越し蕎麦やお雑煮お節が出るらしい。
栄養制限の人はそれなりだけど、制限ない人や、お高い病院だとかなり豪華でびっくりした。

‪病院食のおせち2015 - Togetter
https://togetter.com/li/764614

今年も皆様が、病気に負けず、健やかに過ごせますように。
明けましておめでとうございます。

500 :
>>499
丁度一年前の年末に入院してたけど、辛かったわ。
おかげで身体を気遣うようになったし、ジムにも通うようになったよ。

501 :
>>500
同じく去年手術して身体に気を遣うようになった
アルコール性だったので酒をやめて毎日筋トレしてる。
風邪も引かないしこれを継続しないとなー

502 :
両方、尻の横辺りが痛くなってきた
捕まらないと起きれないし、しゃがめない
ロキソニンも効かない

503 :
人口関節入れてジム通って足鍛えてるの?
そんな荒業してたら人口関節寿命20年持たなくて再手術決定でしょ
恐ろしくてジムなんて行けないけどな

504 :
酒飲むと薬効かないようだ

505 :
むしろ酒飲んでも飲まなくても薬は効かないだろ
難病指定なんだから酒が原因とも言い切れないし
それなら酒飲む人みんなこの病気になってるだろうし
例え筋トレしても関節の寿命短くしてるだけだろ

506 :
上半身だけでしょう?
今更50b5秒で走れないよ

507 :
何の薬のこと言ってるんだか知らないけど
ロキソニンについてならアルコールと併用することで副作用が増強されるよ
ある種の薬の効き目を増強させてるってこと
アルコールと併用することで副作用が高まるのはロキソニンにかぎらないけど

508 :
なんか誤読というか思い込みでレスしてる人がいる気がしますがそれは置いといて。

509 :
>>500
>>501
すばらしいです。
自分は手術を経て、いわば喉元過ぎちゃったら怠惰な生活に戻ってしまいました。
適度な運動、酒控える。
分かってはいるのですが…。

510 :
>>502
時間を作って医者に相談を。
日々苦痛に耐え続けるより手術しちゃえば如何?
自分は手術して良かったと思ってます。

511 :
>>504
>>507 さんがご指摘の通り、何の薬か知りたいです。
一般的にアルコールは、薬効を増幅したり副作用が出たりするけど、薬効を減らすのって何だろう。
アッパー系の向精神薬ぐらいしか思いつかなかったです。

512 :
病院に行ったら痛み止めはレバミピド錠っていうの飲んでますよ
他にいいのあるの

513 :
私もそれたまに飲んでる
それ以上強い痛み止めは肝臓?悪くなるって

514 :
>>512
それ胃薬ちゃうん?ww

515 :
セレコックス錠かな?

516 :
セレコックス錠が痛み止めでした
レバミピド錠は胃薬ですねセレコックス錠と一緒に朝晩毎日飲んでます

517 :
障害年金について何ですが
この病気で片側を人工股関節にしましたこの時点では国民年金しか掛けておらず
障害年金は貰えませんでした

しかし転職してこれから厚生年金を掛けました
その後もう片方の足も新規の病院で人口股関節にした場合
障害年金3級はおりるでしょうか

518 :
そんなの問い合わせろとしか。
最近初診日の基準変わってるし

519 :
>>517
厚生年金未加入期間に初診日があるようなので、最初の人工関節は年金受給不可だろうけど、もう片方の脚の初診日がどういう扱いになるのかが分からん。
両方とも同一の病気とみなされるなら初診日は動かないから受給不可だろう。
別の病気とみなされるならなら話は別だけど。
正直、役所か年金事務所に聞いた方が早いよ。

それか、誰か詳しい人教えてあげて。

520 :
俳優の坂口憲二氏が突発性大腿骨骨頭壊死症に罹ったと今頃になって知ったばかり
今、医療ドラマが人気だそうで、そういや『医龍』主役の坂口氏を見ないなぁと調べると
それを知ったのでした
他人事じゃないんですよね
自分は2016年6月に酔って階段で転んで大腿骨頸部を骨折した
あれから3年以上も経つのに手術で入れたハンソンピンが抜釘されぬまま
通常は1〜1年半で抜釘と聞く
退院後、毎月術後受診していたが、そのうち面倒になり受診間を空けるようなる
一度、代理医師から「年齢的(わたしはやや高齢)に抜釘しなくても問題なし」と言われたが
異物が入ったままなのは気持ち悪い
担当医師はレントゲンの都度、骨頭がどうたらこうたら、とにかく様子を見続けようの一点張り
大丈夫か、あの医者
病院口コミサイト見たら評判悪いんだけど......

521 :
グロ注意や
ワイの骨頭貼るわ
手術前に医者に「見たい」言うたんや(笑)
苦手な人は見ないでな

522 :
https://i.imgur.com/7R1fwhp.jpg
https://i.imgur.com/zIzKqkJ.jpg

523 :
ボコボコやで
軟骨もちょっとしか残っとらん

524 :
まじ注意
なぜかレントゲンかと思って見たら…

525 :
サムネイルだと仕込み中のタンドリーチキンに見えたw
拡大は見る気もしねえww

526 :
自分も見たいって伝えたけど無理と言われたよw
なんだか研究目的で活用するとかなんとか。
研究に同意する旨の誓約書書かされたかもしれない、記憶があやふや。

527 :
全身麻酔されて忘れちゃった

528 :
>>524
すまんやで…

529 :
>>522
グロ

530 :
人工関節になった人に聞きたいんだけど、身長は術前と術後とで違いはありました?
自分は1cm縮んだみたい、

531 :
脱臼しない様に1センチ伸ばしましたね。

532 :
>>530
変わってないです。片足だから?

533 :
>>530
片足だけ先に置換して微妙〜に長くなった
靴の中敷き一枚分くらいかな?
もう片足置換すれば(ほぼ)同じ長さになるらしい

534 :
0.5cmのびた

535 :
術後に身長変わるとか手術失敗だよね

536 :
でも潰れて縮んでるからな

537 :
今日は何ともない
むう、178pだが、185まで伸ばせないかな
洗車も苦しい

538 :
痛かったり痛くなったことあるがなんだろう

539 :
当たりどころが変わるんやろ
本来球の物がいびつになっとるから

540 :
>>538
ほんと痛むときは眠れないほどだし痛くない時は小走りできるくらいでなかなか手術に踏み切れなかった

541 :
ほんとだね手術のタイミングが分からんね
静止状態でも痛くなるまでは手術はしないと思っています

542 :
片側手術で差額ベッドとか食費とかコミコミで21万ちょい払ったんやけど
指定難病なんとかで18万返ってくるんやな@東京
全国一律かな

543 :
https://i.imgur.com/DUoJVT6.jpg

544 :
また同じことをするかと思うとうんざりするけれど
やるしかないからもう片方も頑張るわ

545 :
同時に両方手術する人って術後どうなるんだろ
寝返り出来ないよね 地獄だろう

546 :
>>542
収入によるな
月15000円までが転職したら20000になった

547 :
>>544
次も頑張って、おれも片方残ってる。
高額医療費のやつ、事前にやっとくと退院時に精算してくれるはず。
あと入院から退院で月を跨ぐと二か月分払うことになるから要注意かな。
おれは最初の時に月を跨いでしまったよ。

548 :
せっかく軽貨物の面接行こうとしたのに、
両足痛くなって最寄り駅で歩けなくなって、
会場に行けなかった
手すりに捕まらないとダメだ

549 :
保存療法中だがここ数日前から痛みが鋭くなった
悪化するときって割と一気にくるもの?それとも波なのかな

550 :
急に歩けなくなって病院行ったら、圧潰じゃなくて軟骨が剥がれてたってことはあったな
一週間くらいで歩けるようになった

551 :
>>549
かるーく痛かったのが1ヶ月くらいで突然治まって
そのあと両足一気に来た
その時点でもう凸凹ですわ

552 :
くそが!昨日の痛みはなんなんだ
今日面接にすれば良かったな
まあ、昨日の体たらくでは軽量物の積み降ろしも無理だけど

553 :
死んだ親父がこの病気にかかってたな
あんたらもでっかいペットボトル焼酎常飲してるんか?

554 :
>>552
今だけやで
レントゲン撮っとき
引くで

555 :
レスありがとうございます
筋トレサボってるのに仕事で曲げたり小走りになったりしてるのがダメなんだろうな・・
まだギリ耐えられるけどこのペースで悪化するなら一年ももたないわ・・

556 :
車の運転は問題ないけど、洗車は一苦労だな
コンパウンドは椅子に座ってやっている

557 :
>>553
でっかい焼酎 月3本空けてるわ
これが原因なのかな

558 :
経験上酒もそうだろうけど
強いストレス受けると痛みだす気がするな

559 :
椅子に座って足あげると股関節が
バキバキゴキゴキって鳴る

560 :
ストレスもそうだけど体調全般によるかな。
おれは便秘気味になると痛む、あとはへんな姿勢で眠ってしまった時とか。

561 :
>>557
あー、年齢によるけど酒で死ぬタイプだね。
とりあえず自分の依存症という病気を理解した方がいい。
高いけどカウンセリングとか、安いのは精神科医のアルコール外来。
特に後者は望めば薬を出してくれる。
一滴でも飲むと七転八倒するやつとか、酒への欲求を弱める薬とか。
血液検査もできる、けど、前にも書いたけど血液検査は専門内科の方が詳しく見てくれる。
アルコール系直接の肝胆膵だけでなく、身体のバランスを崩してるだろうから成人病的なのも。
断酒会やアルコホリック・アノニマスというのもある。
まあ互いの体験を話し合うだけだけど、酒で苦しんでる人はこんなにいるんだ、とか、へーこんなことあるんだ、とか、ひとつの知見になる。
連続飲酒が止まらなければ、自分で閉鎖病院に入る手もある。
2週間も入れば酒は抜ける。
お値段するけどね。

562 :
>>557
>>561
続き。
実際に行動踏み切れなければ、こういうの読むと良いかも。
鴨志田譲「酔いがさめたら、うちに帰ろう。」←西原理恵子の元旦那さん。死にました。
吾妻ひでお「失踪日記」およびそれに続く関連作品←依存症から快復まで、自身の体験を感情薄めでコミカルに描いた漫画。死にました。
中島らも「今夜、すベてのバーで 」←この人は基本ブロン中毒だけど、博学らしくこれはアルコール依存症について詳しい。死にました。
大腿骨骨頭壊死のスレで長々と申し訳ありません。
対症ではなく対因に目を向けて頂ければと思ってのレスでした。
おれは死ぬまで生きるつもりですw

563 :
紹介状北(゚∀゚ 三 ゚∀゚)!!!!
もう、薬でどうこうできるレベルじゃないと言われた
国立のあと大学に回されるかもしれないだと

564 :
両股関節壊死だが、何だか膝も痛くなってきた。膝や肩など壊死した人いますか?治療はどうなるのだろうか。

565 :
膝痛くなるよー
筋肉に変な負荷がかかるんかね

566 :
酒飲まなくてもこの病気にならない人が居るから難病なんだよな
酒辞めたらこの病気に絶対ならないならすぐ辞めれれる気持ちはある

567 :
原因は分からんが私が医者なら酒もそうだが
それよりもストレスが最大の原因だと思うけどな

568 :
ステロイド性だから逆にもやもやしないな

569 :
人造人間になっても酒やめないと又ダメになるから意味ないらしい

570 :
人口関節も酒に弱いのかな

571 :
周りのホネがダメになる
40手前で此は酒とタバコが原因らしい
国立も大学も酒で入院したから怖い

572 :
まあ添加物とか残留農薬とか放射能とかそんなのとは比較にならないほど酒ってヤヴァイからな
なんで歴史的にこんな市民権得てるのか謎なくらい

573 :
酒で入院したとき、
看護師があれこれしてくれて情けなくなった

574 :
酒はストレス発散の手段としては良い手段だよ
ストレスってのも万病の元だしな覚せい剤使うよりはよっぽど良いだろう

575 :
火葬場での遺骨収める際、人工関節だけ丸々残る
こんなもん骨壺に入れるわけないだろって話してると職員の人がすみやかに持っていってった
あの時初めて見たけど思ってたよりデカかった(スーツの着崩れ防止用のごっついハンガーに近い)
あんなもん足の付け根(おケツ?)に埋め込むんだから術前も後も痛いに決まっとるわな…

576 :
義足やヘルニアと比べたら、まだましなのかね
分からんけどな…

577 :
これで年金が無かったらやってられんわ。
とは言え、人口透析レベルの糖尿病の人に比べたら贅沢は言えないか。

578 :
もう、工場とトラックは無理か
ナマポか…

579 :
発症して仕方なく仕事やめてから手術して
厚生年金外れた人とかいるんだろうなあ

580 :
厚生年金掛けてないから余裕で年金なしだよ
しかも片足手術後もう片方も手術予定 
元職はガテン系これで年金なしとか完全に摘んだわ

581 :
>>557
参考までに、当時の親父の状況
40歳で発症、人工関節入れる手術はその一年後
宝焼酎のペットボトル4lを月2本+いいちこ1l紙パックを月2本+スーパードライの瓶ビール月1ダース
タバコはまだ白いパッケージのマイルドセブン一日一箱
専業農家で足腰を酷使してた
飯自体はあまり食わずガリガリで腹だけ妊婦みたいにでっぷり突き出てた
このスレもおっちゃんらも似たようなもんか?

582 :
>>581
確かにそんな感じの友人は何人か居るけどこの病気にはなってないんだよな
自分は酒も飲んで足腰を酷使してたんだけど
医者には足腰の酷使は関係ないと言われたよ誰もがなる病気じゃないから
難病指定なんだろうな

583 :
10ヶ月分の障害年金振り込まれてたわ
長かった…

584 :
手術した人はどんな仕事しているの?

585 :
建設業

586 :
事務と販売

587 :
両足壊死して運転手!(アカン)

588 :
農協におんぶに抱っこな水呑百姓

589 :
何だか太ももと膝まで痛くなってきた

590 :
この病気って遺伝するの?

591 :
バイトルのスカウトメールで障害者施設ってのが来た
こっちも障害者と言ったらどうなるんだろう

592 :
障害者が障害者施設で働くケースもあるにはあるからな
楽しい結果にはならないと思うで

593 :
>>588
農家の人は大変だよね、特に低い位置での作業が多いから。
バイトで入ってきつかったよw
親から勤め人→自営のデスクワークだから使わない筋肉が多かった。
いつも美味しいのありがとう。

594 :
新聞配達とか、トラックでカゴ車で
積み降ろしなら出来るかな

595 :
>>594
出来るとは思うんだけど
それをやった事による人口関節の寿命はどうなんだろうね
デスクワークの人より明らかに消耗するだろうね

596 :
>>594
そこら辺は余裕でできるけどとにかくしゃがめなくなる、和式便所も使えなくなる
40代のおっさんが、立ったり座ったりがとんでもなくゆったりなヨボヨボのじいさんみたいな挙動になる

597 :
20年前後で再手術とか考えたら恐ろしいな

598 :
40手前で壊死をして
60で車イスと言われたよ
ララバイララバイお休みよー

599 :
この病気になって職業を変えた方はいますか

600 :
タクドラ辞めるつもり
リハビリしても仕事続ける勇気がない

601 :
タクシーなら続けた方がいい

602 :
できるかな
心配

603 :
タクシーって重い荷物もあるし負担はありますよ

604 :
軽貨物の企業便、介護ドライバーとか

605 :
バイク便やることにした
あまり歩かないから出来るかもしれない

606 :
引き起こしはきつそう

607 :
こけたらおしまいやで

608 :
スタンド固くて倒した
久しぶりのバイクは怖い

609 :
紹介状もらったけど、土日祝日休みだから行けない
仕事休んでいって、酒止めろで終わったら困る

610 :
ワイ>>522
今日右終了
左は。手術済み
https://i.imgur.com/i2ChZuG.jpg

611 :
おう、おめでとう。
おっさんの寝姿とか見たい奴は限られると思うぞw(ただし見たい奴は熱烈に見たがるかも)
前回から2か月弱か。
リハビリで転んだりしないようにな。

612 :
片足の術後2〜3ヶ月でもう片方の足手術しても
最初に手術した足を術後に下にして寝てても大丈夫なもんなの?

613 :
仕事でバイク乗り降りすると脱臼しかけるのか、
痛みが収まって足取りが軽くなる
それでも連続10分しか歩けない

614 :
横からはいってすみません
SLE診断されて約1年になります。ステロイドパルス1回実施し現在は10ミリ服用しています
3ヶ月ほど前に片足の太ももの外側あたりの骨に鈍痛があらわれました
常時痛いわけではなく主に歩き初めに痛みます。歩いている最中は痛みは感じません
主治医からは様子見と言われています
前回の診察で聞くのを忘れたので(次回診察までひと月あります)教えてください
骨頭壊死とは違うかもしれないけど可能性あり、みたいな場合は、安静にしていた方が良いのでしょうか
歩くことで悪化させたりしないか不安ですが、ここひと月近くほとんど運動していない状況なので
SLEの方が悪くなりそうでどうしたものかと
軽いウォーキングくらいならよいものでしょうか

615 :
>>612
術後の痛みは人それぞれで断言はしにくいけど、おれは手術側下にして寝てたよ。
医者からまずい動作を教えられたから、それ以外は普通に過ごしてる。
あとこのスレには、禁断の欽ちゃん走りを平気でこなしてた人もいたなw

616 :
歩き始めに痛みってまさに骨頭壊死の症状だね
部位的にも当てはまるしステロイドも要因だし
安静にしてた方が良いと思うけど違うかもしれないからいろんな意見聞いた方がいいかも

617 :
術後何日で立てましたか?

618 :
>>614
ウォーキングより負担のないチャリ漕ぎのがマシじゃないですかね。痛む動作は避けた方がいいと思う。
>>617
二日後に立たされた

619 :
>>618
2日じゃ痛くて絶対立てなかった
術後5日でやっと立てたって事はどうなんだろう

620 :
ワイ
水曜入院
木曜手術
金曜からリハビリやで

621 :
>>614
主治医さんは内科かな?
もしそうなら、外科の先生を紹介してもらって診てもらうのがいいかも。
もし骨頭壊死ならたぶん外科の先生は手術を勧めると思うし、他の病院かどうかも知ることができる。
あと骨頭壊死ならタイプとステージがわかる。
ただ自分はタイプCのステージ3だけど、平気で歩き回ってる。
ちなみに右は耐えられなくなって手中したけど左は動くから温存してる。
結局は耐えられるか耐えられないか、かな。

622 :
>>617
発熱が凄くて遅れたけど3日目ぐらいかな、ベッドの乗り降りからやらされた。
痛いけど、やればやるほど正常に近づくから気合入れてやってたよ。

623 :
5月に手術予定してたけど、コロナ騒動で病院がどうなるか予測できないので延期にしたよ。

624 :
>>622
テレビを見ていると術後6時間後に立つ練習してるの見て驚きました

625 :
>>624
個人差があるけど、それこそ数時間から長くて2〜3日くらいかな。
これは人口骨頭置換で側方の負荷が小さい奴。
それ以外骨切りとか前方後方はよくわかりません。

626 :
>>610ワイ
本人に悪気がないことはわかっているんだけど、病院の看護助手から心ない一言を言われて勝手に退院
木曜に手術したばっかりだし車イスもないし、当然歩けない
体の前後にリュック一つずつ掛けてる
このあと自宅(階段で3階)まで戻れるかもわからん
みんな、手術してリハビリが完全に終わるまでは病院とは仲良くね!

627 :
てす

628 :
610です
やはり早めにきちんと検査した方がよさそうですね。次回主治医にもう少し突っ込んで相談してみます
次回診察まで運動は痛まない程度に動いてみようと思います
コメントありがとうございました

629 :
30チョイの女のいとこも股関節手術したらしい
これか、変形なんとか かは知らんが

630 :
膝まで痛い(´;ω;`)

631 :
膝に疾患がなくても、股関節かばうから負担が膝に来て痛くなることあるよ。

632 :
股と膝2本両方とも人口関節にした人って居るのかな

633 :
杖買おう
電車と駅から会社の往復が辛い

634 :
こちらでいいのか、間違えていたらすみません
最初は変形性股関節の診断でしたが
半年経った頃に大腿骨壊死と言われました
変形性股関節から大腿骨壊死と診断された方はいらっしゃいますでしょうか?お酒は全く呑みません

635 :
>>633
折り畳み式いいよ、杖立て無いと使わない時かなり邪魔。
通勤鞄を大きめのリュックにしてスポンと入れてた
ちなみに杖ついてても電車で席は譲ってもらえないw

636 :
>>634
スレタイ通り、特発性大腿骨頭壊死症であればこのスレで良いです。
自分は変形性股関節と診断されたことはありません。

637 :
>>635
マジカーヨ(´;ω;`)

638 :
>>635
自分の場合、譲られまくったよ。
手術するまでの数ヶ月の間だったけど。
座席の前に立つと高確率で席譲られて気を遣うから、敢えてドアの前に立つようにしてた。
それでも、わざわざドア前まで来て「どうぞ座って下さい」と譲ってくれる人もいた。
優しい人って結構多いんだなと思った。

639 :
俺も満員電車の時間に乗らないからかもしれんが席譲ってもらえなかったことないな
狭い道とかでもさりげなーく気を遣ってくれる人ばっかりだし、小さな優しさが集まってきて世の中捨てたもんじゃないなとか思ったり

640 :
ペースメーカーと違ってよく分かるからだろうな

641 :
>>638
>>639
おう…自分の沿線は高齢者かつ杖持ちでも大体見て見ぬふりされてる。
民度の問題かw
手術後普通に歩けるようになってからは座らないようにしてる。

642 :
>>641


643 :
オイヤメロ

644 :
(´-ω-`)・・・

645 :
術後 約5キロの往復を自転車通勤しようと思っているんですが大丈夫かな

646 :
>>641
高齢者だと逆ギレしてくる基地外がいるからやで
20年前の年寄りと今の年寄りは全く違う生き物

647 :
>>634
当初病名は変形性股関節症だったんやけど
のちに両大腿骨頭壊死症と書き足されて
今、傷病手当の診断書には両方書いてある
なんでやろ

648 :
変形性股関節症か大腿骨頭壊死症も分からんようじゃ
新米なんだろ

649 :
あと突発性な

650 :
特発性と突発性の違い、というか
日本語がわかってないオヤジがいていらついたことはある

651 :
だいたい、突発性の大腿骨頭壊死症なんて医学用語もないし

652 :
ケツメイシの人、大腿骨頭壊死になって今度はコロナって大変だな

653 :
SLEで免疫弱いとかではないよね?

654 :
>>633
もう買っちゃったかな。
かなり加重かけるならがっしりしたほうがいいよ。
自分は病院のリハビリ室でいろいろ試したけど、いちばん安定してたオッセンベルグのを買いました。
http://www.hospia.co.jp/stick/ossenberg_oss.html
ゴム足が大きくて、ついた時のしっかり感が違う。
ごついからいざとなれば武器にもなるしw
ただ手術後は2週間ぐらいで必要なくなったので、今は傘立てにささってる。
いざとなれば武器にもなるし(2回目 (`・ω・´)。

655 :
退院して一週間
足の付け根の筋肉が痛くて平地もしんどい
12月に手術した反対側の筋肉もまだ痛い
病院間違えたんやろか

656 :
>>655
可哀想だけどもっと自分の体いたわってあげなよ 涙

657 :
>>655
通院リハビリは?
コロナで行けないのかな

658 :
>>656
>>657
ありがとなぁー
リハビリは週1回
主に筋肉ほぐすマッサージと曲げるトレーニング
寝てても痛いんだよね

659 :
週末歩けないくらいだったのに、
今日はカートなしでスーパー歩けた
何だったんだ

660 :
そういう波はあるよね
もし術後の人なら、歩けば歩くほど良くなってくよ
温存の人は無理しない範囲で、筋の緊張がほぐれる

661 :
術前だけど周期的に痛みが出たり出なかったりちょっと重いもの持ったりしたら
翌日から痛み出たりする
コロナ流行ってるけど今手術ってやってるのかな不安

662 :
国立紹介されたけど、やっているか分からん
んで、大学に回されるかも、だと

663 :
外科は比較的少ないとはいえ、新型コロナウイルスの対応で通常医療や緊急医療に影響が出始めてるね。
通常病棟を隔離病棟に切り替えたり、内科を中心に医師や看護師さんがそちらにシフト入ったり。
救急車でも受け入れ先が見つからなかったり。
とにかく医療従事者さんたちの頑張りには感謝しかないんだけど、疲労が心配、彼らの免疫力も低下する。
来週定期診断の予約があるけど、調子悪い訳じゃないからキャンセルしようかと思ってます。

664 :
>>663
あ、でも痛い人は迷わず行ってね、別に同調圧力をかけるつもりはありません(´-`)

665 :
脚引きずると少し気を使ってくれるな
熊本弁かしらんが、ちんがちんが、言うのかな、分からんが

666 :
大腿骨骨頭壊死で人工関節になった人に聞きたいのですが、障害者手帳はもらえました?
この前、役所に障害者手帳の申請用に、主治医に診断書を書いてもらったんだけど、そこには、
「日常生活に支障なく、障害に該当しない」
と書かれてあったので、これは無理かなと思っているところです。(※障害厚生年金の3級には該当した)
障害年金と障害手帳は管轄が違うので異なる認定結果になり得る、とかどこかで見たので。

667 :
>>666
主治医が人工関節にすることでQOLが改善するとの解釈から認定基準が変更されて手帳は無理と言ってた。

実際、私は術後自骨と変わらない動きが出来てるから不満はない。

人工関節にしても改善せず生活に相当な支障が出ていて診断書もそう書いて出すなら不可能ではないと思う
662さんのだと難しそうですね

668 :
手帳と年金は管轄が違いますね。
それは人工関節だと手帳はもらえないけど年金は今の基準だともらえるから手帳が無理でも申請してみてというという意味で書いてあるのだと思います。

669 :
>>667
なるほどです。
やっぱ無理そうですね。
診断書代の14300円だけ無駄になってしまった。これ返してくれないのかな?
いずれにしても、情報提供有り難うございました。

670 :
無駄にならないんじゃない
後ほど報告お願いします

671 :
>>670
まだ役所に問い合わせてないけど、近日中に問い合わせてみます。
また報告します。

672 :
     
千葉県柏市にコロナ指定病院がない理由

 新型コロナが猛威を振るっていますが、千葉県柏市には感染症指定医療機関がありません。
 この話には柏市にある大病院の名戸ヶ谷病院が2019年12月に新築移転した話が関係します。
名戸ヶ谷病院は新築移転に際し、同じく柏市の大病院である柏厚生総合病院から医師である国府幸洋氏を筆頭に看護師らスタッフ数十名を引き抜きました。
両病院は同じ医療圏にある大病院同士で、同じ医療圏からの大規模な引き抜きは医療崩壊につながるのでご法度とされています。
 しかし名戸ヶ谷病院はそれを行いました。そしてその直後に新型コロナが猛威を振るいました。
 柏厚生総合病院はスタッフを大量に引き抜かれた直後なので感染症指定医療機関になれるだけの人員がいません。
一方、名戸ヶ谷病院は新型コロナの受け入れを拒否しています。その結果、柏市には感染症指定病院になれる病院がなくなりました。
 柏市民が一番の被害者で、柏市の医療崩壊につながりました。
 柏厚生総合病院から大量引き抜きを行ったのは名戸ヶ谷病院人事部長である市島秀樹氏(63)です。
 市島秀樹氏は柏厚生総合病院からの大量引き抜きの功績で出世し、彼のライバルである田中謙二氏は降格人事となりました。
 柏市における新型コロナの猛威を助長させた名戸ヶ谷病院人事部長の市島秀樹氏の解雇と処分が必要なのではないでしょうか?

673 :
右脚がこの病気と診断されて12年、今日左脚も同じ病気と診断された
右脚は幸運にもあまり体重がかからない所だったけど、左脚はもろに体重がかかるヤバい場所がやられたらしい。
12年ずっと右脚庇ってきたから、左脚をどう守ったらいいか戸惑ってる。

674 :
>>673
ステロイド性ですか?
長年支えてきた足がそうなるときついですね

675 :
>>674
669です、ありがとうございます。
右脚は発症してから診断つくまで5年くらい経ったので、左脚もしばらくしたら痛みが治まるのでは…と思いつつ、発症部位が違うので不安に思っています。主治医からはゆくゆく手術を考えないとと言われました。
ところで激痛が怖くて毎日ロキソプロフェンを飲んでると言ったらそれは良くないからとサインバルタ(抗うつ剤)を出されました。
今のところ吐き気や便秘の副作用はないけど、日中ボーッとするかな?という感じです(ちょうど連休に入って自宅療養中なので仕事に支障があるかどうかはまだ分かりません)
他にサインバルタ飲んでる方いますか?

676 :
ステロイド系なの?
それがわからないとどうしようも無い。
というのも患部の進み方や治療方針も違うから。
痛みへの不安から予備的にロキソプロフェン飲んでたのかな。
依存性もあるし医者としては継続的には出したく無いかも。
だからそれは良く無いとSNRIが処方されたんだと想像します。
てかどこで手に入れたの?
別の医者だよね、違ったらごめん。
医者のカクテルは、総合的な判断が難しいから、この病気なら整形外科と内科系、あと必要あれば精神科系、ぐらいで、それぞれに情報共有できれば吉。
同じ病院ならカルテである程度共有できるけど、違う場合はあなたが媒体として伝えないと彼らは共有できないよ。

677 :
あと一般的に向精神薬は脳に効くから、普段と違う感じになるよ。

678 :
イェーーーーーァ!レントゲンでおちんちんびろーん!
https://i.imgur.com/bDP9kin.jpg

679 :
左12月!右3月!

680 :
ちなみに身長は1?伸びた
チビはチビに変わらんけどな
49歳162→163?

681 :
>>676
ステロイドではありません。
一時期ビールをたくさん飲んでいたので多分アルコール性です。
整形外科は1年に1回の経過観察なので、ロキソプロフェンは内科のかかりつけ医から時々もらっていました。
自分的には腎臓への影響が気になったので整形の先生に相談した結果のサインバルタの処方になりました。
ビリビリした痛みは治まりましたが、まだ外出は無理な感じです。

682 :
>>681
アルコール性ですか、自分も多分そうですw
そもそもの質問に戻りますが、左は現在痛みますか?
「激痛を恐れ」「ピリピリした痛みは収まり」という記述からすると、歩くのに支障はないけど違和感あるしたまに痛む、という感じなのかしらん。
普通に過ごせるなら温存でいいと思いますが、痛みや跛行がキツくなったら手術でしょう。
下手な歩き癖がつくとリハビリで治すのが大変になるので、年齢にもよりますが早めにやっちゃった方がいいかもしれません(自分は当時、手術しても庇ってた側の回復が遅く、もっと早く受けてればと思いました)。
しかし右は12年か17年か保ったのですね、それはある意味凄いかもw
痛み等なければもっと引っ張れそうですし、なんと慣れば左の手術が先になるかもしれませんね。
処方薬、なんでSNRIと思ったら、サインバルタは関節の疼痛にも処方されるのですね、知りませんでした。
上で書いたのは、痛みに対する不安から処方されたのかと思い込んでた次第です。
あいにく自分はサインバルタを飲んだことがないので分かりませんが、あまりに頭がぐるぐるするようならお医者さんに相談した方がいいですね。
上手くコントロールできることをお祈りします (-人-)

683 :
>>678
おっさんのちんちんは見たくないから写真は見ないよw
リハビリ中に飛び出した人だよね、とりあえず元気そうでよかった。

684 :
>>681
あー、でも外出が躊躇われるぐらいなのか、それはかなり痛そうですね。
長年この病気と付き合ってたらお分かりと思いますが、日替わりやら季節やら体調やら、痛みは増減しますね。
左の痛みがが一時的なもので、上手く落ち着けばいいですね。

685 :
デスクワークの人ならこの病気になっても人生そう変わらないだろうけど
肉体労働者だと絶望的人生に変わるんだけど
このスレ見ててもそんなに悩んでる人少ないよね

686 :
>>681
左足は元々壊死してる部分一切なかったのですか?

私は片足人工関節で反対足も痛み(圧潰)なしの壊死部分が小さく有り、主治医が反対足はこれ以上広がらないでしょうと言っていたので677さんの状況が気になります

687 :
皆さんありがとうございます。
右脚の壊死はあまり体重がかからない所に発生したのでこのまま手術なしでいけるかも、と言われていてそれで診察も年に1回で済んでいました。
左脚は最初レントゲンを撮ってもはっきりわからずMRIで判明したので発症してすぐだと思います。
まだ立ち上がりや歩き出しの時痛むので、寝て起きての状態です。
連休明けから仕事に行けるか心配です。

688 :
なんか心配性だなw
痛くて仕事行けなくなったら考えればいいし、どういう仕事かわからないけど、労災や保険がきちんとしてる職場なら案外すんなりと休めるよ、その時の補償もあるし。
とりあえず動いてみて、痛くなったらその時に考える、でいいんじゃないかな。

689 :
前から思って居たんだけど突然この病気になっても
労災使えるのかな この仕事中になったんだけど

690 :
外傷性とか潜水業務でない限り無理でしょ
病気の性質上、業務起因を立証することができない

691 :
>>690
ですよね 少し期待しちゃった

692 :
自分は人数が少ない部署なので(全体200人超の中で3人しかいない資格職)休むと他の人に迷惑かけるのが気になって…日常生活もままならなかったらどうしよう、と思い詰めて昨日は4時まで眠れませんでした。
でも今日いつも通り6時半にパッチリ目覚めて天気も良かったので「床上げだ!」と思い、毛布を洗ったりしてベッド周りを衣替えしました。
午後には案の定痛みが来ましたが、いい気分転換になりました
何事も気に病むのはダメですね〜、当分は部署の仲間を頼ろうと思います。

693 :
お、考え方が変わったのかな。
>いつも通り6時半にパッチリ目覚め
>今のところ吐き気や便秘の副作用はないけど
良いのではないかな。
自分も本社にいてある分野で支社を統括する立場だったけど、この病気の手術で休みまーすと言って3週間ぐらい休んだけど案外部署の皆さんはフォローしてくれて、あら、俺いなくても回るじゃんと思ったことがありました。
もちろん彼らは負荷が増えてたから明けたら奢ったけどw
会社って結構回るからそこは考えなくていいと思います。
ただフリーや個人事業だとそうはいかないか。
>腎臓への影響が気になったので
これも考えすぎかな。
日本の医療はガチで、よほど藪じゃなきゃヤバいのは処方しないよ。
>外傷性とか潜水業務でない限り無理でしょ
労災、これしらなかった、勉強になりましたありがとう。

694 :
この病気の手術のタイミングって非常に難しくないですか
激痛ならまだしも起き上がりに結構辛いけど後はそうでもないとか

695 :
ステロイド性でごく初期なんだけど足の筋トレはやっぱり避けたほうがいいですかね
主治医に聞いたら無理のない範囲ならいいって言われたんだけど筋トレ頑張ってた時期に痛みが強く出ることがあったりしたから怖い
スクワットとかやりたいけどよくないかな…

696 :
ステロイド性でもアルコール性でも重量物は持たない方が良いでしょ
重い物持てばすぐてきめんに痛くなる

697 :
コロナ関連でごたごたしてるから、今年の特定疾患の継続申請は診断書を取得しなくても自動で1年間延長されるらしいな。
≪新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成の有効期間を自動で1年延長します

https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf
≪難病情報センター≫
https://www.nanbyou.or.jp/

698 :
15分連続で歩くと関節が痛くなって変な歩き方になるんだけど
黙っていたら痛みはありません
痛くても激痛ではありません あなたなら手術しますか?

699 :
死んだ親父がこの病気で、いつのまにか自宅の風呂に介護施設や病院によくあるあの白い椅子があったんだけど
アレってパクったの?それとも借りたの?
親父が死んでからもずっとあるし…

700 :
こういうやつね
https://i.imgur.com/BYGQiOS.jpg
人工関節にしてからしゃがめないからってことでこれに似たやつを使ってた

701 :
>>700
普通に売ってるよ。
おれは背もたれのない簡易型を買った。

702 :
>>698
医者と相談だけど、跛行するようになると筋肉に変な癖がついて手術後もリハビリが長引く。
何を優先するかは人それぞれだから、いろいろ聞いて調べて、うまく行くといいですね。

703 :
>>702
ありがとうです
まだ50代なので人口関節の寿命を考えると
簡単に入れない方が良いのかなと考えてしまうしこれは迷いますよね

704 :
アラサーだけど
人工股関節にしたいわ
骨切りしたくない

705 :
>>703
自分は40代で人工関節にしました。
再置換頃には医学も進歩してるだろうし、という軽さで。
お医者さんが慎重な方なのですね、自分の医者はイケイケでw
セカンドオピニオンあるかな? それはお医者さんとの関係で(自分は1イケイケ、2まあ人工でいいんじゃない、で1で置換でした)。
こういうの含め、いろいろ聞いてみてください。

706 :
>>704
自分は早めの社会復帰優先で人工を選んだ理由も大きいです。
まあ、なんとかなるかな、とw

707 :
人口関節の寿命来たらどんな症状が起きるのだろう
痛みとか関節が曲がらなくなるとか 流石に分かる人居ないよね

708 :
1自骨との接合部が緩むと、自骨が削られて緩くなる。
2あと脱臼、関節部が摩耗して噛み合わせがとれなくなる。

体験じゃ無いから知らんけど、1前者は徐々に、2後者は突然痛くなるのかな。
詳しい方お願いします。

709 :
大腿骨頭萎縮という病気があるらしい。
血流改善で骨に栄養が行き渡ると治癒するんだと

710 :
足の痛みが出て1年くらいは診断が確定しなかった。ある時主治医が変わってレントゲンを撮ったら大腿骨頭壊死という診断。それから1年以上経つけど病名がはっきりしただけでも良かったよ。

711 :
>>710
人工関節入れないんですかー

712 :
>>711
いずれ入れるようになると思います。

713 :
難病申請はしましたか?
診断書代がかかりますが、自治体によって障害者年金を受け取れる場合がありますので、役所にお聞きになるとよろしいかと。

714 :
厚生年金入ってなくて職種が10代から職人系重労働だった場合
両足この病気だと次働くところが無くて死ぬか生活保護しかないんだよな
学があればある程度の収入は見込めるのかも知れないが
ない奴は完全に人生詰んだ事になるんだろ 生活保護なんか受けたくないよ

715 :
>>714
人工関節の手術をしてしまったら、初診日の時点で厚生年金に一定期間加入してない限りは、障害厚生年金も出ないから、手術する前に障害基礎年金(2級以上)を取るという手があるのでは。

716 :2020/06/12
何と言うか無知だと面倒なんだか知らないが医者も看護師も教えてくれないし
この病気は微妙な条件付けて年金も受けれない
難病になったら終わりな国なんだよな どうやって病院代払うんだよ

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