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潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
難病持ちが辛いときに書き込むスレ２
【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
潰瘍性大腸炎 Part14
潰瘍性大腸炎 Part10
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
書きこむと一日の調子が良くなるスレ
拡張型心筋症 part4
音嫌悪症 【ミソフォニア】
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4
- 1 ：
- ※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/
- 2 ：
- >>1
乙です
- 3 ：
- 遠位型ミオパチだけど、この頃近位筋の再生が破壊に追いつけなくなってきている。
ホント厄介な病だわ。
年々仕事に通うのが苦痛になってきてるけど未だ現時点では歩幅が40cm程度ながらも僅かな距離が歩けてるのが退職に踏み切れない悩み
もうドロップしたいのになぁ
- 4 ：
- >>3
おいくつくらいでしょうか？
- 5 ：
- 会社は車イス認めてないの？
- 6 ：
- 仕事辞めたら進行が進むんじゃないかね？どうでしょう？
- 7 ：
- ラジカットを止めて、進行が進んだと実感してみえるALS患者の方みえますか？
- 8 ：
- 会社は階段のみ古ーい廃墟の様な建物の2Ｆ。トイレは和式のみ、オマケに超ブラック企業なので身障者はどうぞ無理ならお辞め下さいで勿論車椅子で移動出来る環境にない。
年齢はオッサンとかオヤジと普通に呼ばれるとだけ言っておこう。
会社辞めたら進行早まるかどうかは正直不明。
今のところ脚を引きずって仕事していても健常者と分け隔てなくこき使われる。
勿論年収も健常者と同等というか当然。
だけど間違いなく進行スピードが加速している。
- 9 ：
- もう診断付いてるなら障害年金もらえるんでしょう？
毎日の仕事が辛いなら年金暮らししたら？
- 10 ：
- >>前スレ996
ある程度の頻度で連絡を取り合って
患者の状態をご自身でも知っておく事が大切かと思います
そうすることで介護人からあなたへ相談しやすい状態になりますし
グチや泣き言だったとしても話すことで気晴らしになります
役所や福祉、介護用品レンタル、購入などの面で楽が出来るのでネットは使えた方がいい
入浴・移動系のサポートを早めに組んでいく必要がある
携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい（意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない）
症状にあわせて別商品に気軽に交換していけるので
介護用品レンタルを是非活用して行ってください
家の手すりや電動ベッド、お風呂移動用のイスなどもあります
- 11 ：
- 等級が低過ぎて年金生活どころでは無い。
- 12 ：
- 独り暮らしなら生活保護もらえるのでは？
- 13 ：
- >>10
前スレで相談した者です。
的確なアドバイスありがとうございます！
心から感謝致します。
遠距離で子供も小さいので通いは難しくても
私にも出来る事がありそうですね！
色々頑張って支えたいです。
- 14 ：
- 俺も仕事は限界までやろうと思ってる。例え周囲に迷惑がかかるとしても。
- 15 ：
- うちも給料は良くはないが腐っても一部上場だから、辞めさせられたりはしないだろうし出来るところまで仕事はするつもり
- 16 ：
- 難病で苦しまれている方がいる中このような質問をして申し訳ありません
今alsを疑っているのですがそれらしい症状が出て1ヶ月ほどが経っているのですが2件の病院の神経内科を受診し今のところalsの可能性は低いらしく筋電図等の詳しい検査までには至っていません
今の段階で詳しい検査を行えば何か分かることがあるでしょうか？
- 17 ：
- >>16
今の段階では何も出ないと思うよ
俺も2週間目くらいで筋電図を懇願して、「あなたはALSじゃないし、そもそもALSだったとしても
今筋電図やっても何も出ないと思いますよ」って嫌味言われて案の定
筋電図では異常なしだった。
- 18 ：
- >>17
ご返事ありがとうございます。やはり今の段階ではalsと判断されるのは難しいんですね。弱っていくのをただ待つしかできないのは本当にもどかしいです...
- 19 ：
- >>10
>携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい（意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない）
スレ主ではないですが、とても参考になりました。
最近、声が出にくくなっており、声が出なくなったら、こういうことが盲点なるのですね。
近頃は本人確認がうるさくて、何かと引っかかりますね。
さてどうしよう…
- 20 ：
- そういう契約とか金友玉昆関係とかの委任状とか
後見人じゃないけど何か一括で代理できるシステムとかあればいいのにね
- 21 ：
- doc○moだったんだけど
医師の診断書や介護手帳みたいなの（筆談できない、口頭できないと記載されている）があっても駄目って言われたし
問い合わせても「各社員の判断に任せてる」って返ってきた
プラン変更だけでなく、別の携帯に買い換えたい場合（ローン）なんかも世帯主確認が要るんだってさ
ちな別携帯会社だけど、ツイッターで以前
伯父がなくなったから解約したいと死亡診断書持って行ったら
本人確認が必要ですって言われたというネタを見たけどホントバカかと…
うちは結局、近所の伯父に委任書を書いてもらったって言ってた
書類があっても本人に電話確認してくる場合もあるだろうけども参考までに
- 22 ：
- 携帯キャリアはそういう所細かいし融通効かないよね、ホント厄介！
- 23 ：
- 葬儀の会葬礼状でいけるけど・・・。
- 24 ：
- その手があるか！頭いいね。
- 25 ：
- 身体だと後見人も難しいのかあ
- 26 ：
- 遠位型ミオパチーの分類その他で指定難病認定になった方いますか？
- 27 ：
- ノシ
- 28 ：
- ペナンパネルの臨床治験ってどうなった？
- 29 ：
- ４月から薬価引き下げの影響で、ラジカット１クール１０回点滴しても
上限の２万円をわずかしか超えない。
薬価がそのままだと、それでも少し助かったが、今は雀の涙だ。
- 30 ：
- >26
何が聞きたい？
- 31 ：
- いたらいいんです。
- 32 ：
- >>27 >>30
高cpk、筋力低下とかの症状はあるけど当てはまる指定難病がなくて(>_<)
消去法でその病名になったという感じですか？
変な質問でごめんなさい^^;
- 33 ：
- >>32
筋肉の病気かも？という整形外科医の紹介で神経内科を受診してありとあらゆる検査をした結果、三好型と眼咽頭遠位型のハイブリッドの症状で分類つけれず、その他の遠位型ミオパチーになったんだぜ
- 34 ：
- >>33
>>3の方？
そうじゃなかったら、何年目ですか？歩行等はどうですか？
- 35 ：
- 2012年正月頃からなので6年半です。
- 36 ：
- 書き込みとか見てると、まだ腕は全く問題ない感じ？
- 37 ：
- 握力は50から15まで下降したし、この頃は肩の筋肉も落ちて横になって寝ているだけで肩が外れそうで辛い
- 38 ：
- >>35
>6年半です。
そんなに徐々にゆっくり進行したのですか。
ある意味怖いですね。
そんな長期スパンで進行するならちょっとやそっとの経過観察では
安心も断定も出来ないということですね。過酷だなぁ。ご苦労お察しします
あと恐縮ですがご自分をレス番で名乗る時は
>>3←と安価で名乗って頂けるとワンクリックで飛べるので助かります
番号だけ言われてもスクロールで戻らないといけないので
- 39 ：
- 最初の2年は筋肉疾患とは思っておらず痛みが酷かったり良くなったりでただの筋肉痛と思っていましたが
少しも良くならないし、それどころか左から始まったのが右も同じ流れで進行したので、発症から4年して重い腰を上げて整形に行ったんですよ。しかも全く別の理由で行った序でに相談したんです。
まぁ其れまでにネットで症状で検索してましたから大凡の見当はついていましたけど。実際神経内科で診断がついた時は人生終わったと思いましたよ。
- 40 ：
- 遠位型ミオパチーは飲み込みとか呼吸は問題起きないんだよね？
- 41 ：
- 俺も筋ジストロフィーだが右肩脱臼して今手術するかさ迷い中
握力は左右15あるかないか
- 42 ：
- >>40
型にもよるし、進行具合でもあり得るそうだよ。
眼咽頭遠位型は顔や喉の筋肉もなるよ。
私の場合は医師から誤嚥や呼吸器不全に注意して生活するように言われてる。
- 43 ：
- 今まで握力右が9～10、左が5～6しかなく、ペットボトルのふたや水筒のふたが開けづらかったのに
スピンラザ投与後、左右ともに簡単に開けられるようになりました
効果があったということでしょうかね？
- 44 ：
- そう思っておけば幸せになるよ
- 45 ：
- ALS患者向けにも、スピンラザのような薬が早く実用化してほしいです。
- 46 ：
- 最初は気のせいかと思ってたけど、日に日に体が軽くなってる気がします
まだ1回目投与で4週間後2回目投与予定なので、握力や肺活量など色々調べてもらおうと思います
今より少しでも良くなれば…とくらいにしか思ってなかったので、想像以上でかなり驚いています
ちなみにSMAの3型です
1型や2型よりも動ける分効果が出たんでしょうかね？
- 47 ：
- 効いてるんじゃないかな
- 48 ：
- 歩行はどう？
- 49 ：
- >>48
今までは自宅では手摺などを使ってなんとかまだ歩いていました
外出のときのみ車椅子使用です
1週間入院中リハビリの時間以外ずっと車椅子生活でほとんど歩いていませんでした
まだ退院して間もないので歩きづらさが少し残っていますが、それでも以前より足が軽く感じます
- 50 ：
- いいよね薬で治療出来るって！それに比べ進行を遅らせる術もないなんてキツい。
- 51 ：
- >>50
子供の頃に発症し10代でSMAと診断され、医者にはこの病気に治療法はない
悪くなることはあっても良くなることはない
診断書には毎回「予後不良」と書かれていました
それが去年この病気に治療薬ができたと聞いたときは本当にビックリしました
この新薬でどこまで良くなるのかは分かりませんが
ALSや筋ジスにも1日も早く治療薬ができることを願っています
- 52 ：
- おめでとう。本当に。このままどんどん快方に向かえば良い
- 53 ：
- 親戚にミオパチーで数年前までは気管切開してたけど
最近食べれるまで嚥下が戻った
プールで歩きのリハビリを始めた
って20代の子がいるんだけど何の病気でしょうか。
回復するミオパチーってあるのでしょうか
見舞いに行きたくてもその子の両親に断られる・・・・
相手の気持ちもわかりますが、お互い小さい頃は仲良く遊んでいたので
- 54 ：
- ちなみにその子の発症は高校生の時です
- 55 ：
- >>52
ありがとうございます
スレタイの病気ではないのでスレ違いかなと思ったのですが、
症状がよく似た病気なので少しは参考になるのではと長々と書かせていただきました
- 56 ：
- >>53
ギランバレーとか？
ただ嫌がるのなら行きたがるのは迷惑でしかないからね
- 57 ：
- ちょっと調べたら一部のALSはsmaと重なってるという情報もありました。
と言うことは現在alsと診断されている人が実はsmaだと言うこともあります。
もしsmaだとしたらスピンラザが効いて治療が出来るかもしれないと言う事ですよね。
参考になりますので出来ましたら引き続き治療経過を教えてください。
あなたが完治しますように。
- 58 ：
- 上記は >>55 さんにレスしました
- 59 ：
- >>57
特に進行が遅い方はALSではなくSMAの可能性が高いかもしれないですね
その場合は発症年齢から言って20歳以降に発症するSMA4型になると思います
自分の書いたことが参考になるのであれば今後も経過報告しますね
- 60 ：
- 篠沢教授って最後の方はTLSだったの？
- 61 ：
- 様々な自覚症状からALSじゃないかと心配している。
今年の2月初めの頃から両腕の脱力感、物を持つと重く感じる、腕を上げたときの重苦しさ、全身の筋肉のピクツキ(安静時には常に起こる)、
右足の親指が垂れる、右足のふくらはぎのツリ、体育座りをすると両足を支えられず股を開いてしまう、
階段を登る際に段を跨ごうとすると足首が外に曲がって登りにくい、等の症状があります。
筋肉が痩せたような変化は見た目では感じないが、右足の裏にくぼみが出来ているのが確認。これは萎縮なんでしょうか。
神経内科に行ってMRIと血液検査を受けたが、病気に関係するような異常はありませんでした。
- 62 ：
- わたしの年齢はals発症の割合が最も大きい年代ではなくて、alsを疑うのには若すぎるという年齢です。
もう一度神経内科にかかろうかと検討していますが、似たような症状をある日突然感じ、徐々に症状が増えてきた方はいないかと知りたくなりこのスレに投稿してみました。
- 63 ：
- 20代？
- 64 ：
- >>51,>>59
本当に素晴らしいご報告ありがとうございます
SMAとALSの違いがよく分かりませんが
http://www.nanbyou.or.jp/entry/395
ここの記述だとSMA⊂ALSのような包含関係に近い書き方をしています
進行を止めるというだけでなく運動機能が回復する効果があるなんて
本当にびっくりです
リルテックなんて気休めにしか過ぎませんし。
スピンラザの対象は今のところ乳児性のみだそうですが語感から言って
赤ちゃんや子どもなら神経のやり直しが効きやすいのかも知れないですね
そう考えるとALSの高齢患者にはまだ遠い射程なのかな
今後とも是非ご報告お願いします
- 65 ：
- >>61
詳しくはもっと他の人に回答して貰えればと思いますが
私の勝手な素人の妄想で申し訳ありませんが
ALSはごく初期だと自己回復する病気のような気がします
で回復した場合は「それみろやっぱりALSじゃなかったんだよ」と片付けられる訳です
ALSは初期症状も進行の度合いも十人十色で、診断がついたところで結局は
あるがままを受け入れるしか手立てのない病気ですし
初期の鑑別は非常に難しいケースが多いので、私の勝手な妄想くらいの気構えで
いるのが正直コスパがいいと思います
もう一度神経内科にかかろうかとお考えになられているようですが、
初期の鑑別は容易ではないケースが多いので、それでも出来るだけ鑑別を
欲しているのであれば、当てずっぽうで病院を選ぶよりも、
筋電図専門医がいる病院を選択するのも一つの方法かと思います
別の病院でALSではないと断定されても、筋電図専門医がいる病院で再度鑑別して
貰ったらALSと確定診断された、というのは珍しくない話だと思います。
因みに徳島大学には筋電図専門医がいらっしゃるそうです。
あと医者の話は鵜呑みにせず盲信せず、出来るだけネットで自己確認する姿勢も
大事だと思います。
- 66 ：
- >>64
いえいえ、少しでもお役に立てるのならば嬉しいです
SMAとALSの違いについては自分にもよく分からないので、今度担当医に聞いてみますね
ここ数日感じた事というととにかく体が軽い！！という事です
例えるならばずっと人を背負って24時間生活していたのが
人一人分いなくなったくらいの軽さと言えば分かってもらえるでしょうか…？
下半身はそれほど感じないのですが、上半身が特にそう感じます
頭を支える首の力が弱かった為、前かがみになる洗顔やシャンプーなど以前は休憩しながらじゃないと出来なかったんですが
今はスムーズにできるようになりました
シャンプーも今までは予洗いや二度洗い、シャンプーをつぎ足してもなかなか泡が立たず、
毎日洗わないから泡立ちにくいんだなとずっと思ってたんですが、
手を小刻みに動かして泡立てる力がなかったから泡立たなかったということに今回初めて気付きました！
今ではたっぷりの泡でシャンプーできるようになり、おぉ－！と感動しました(笑)
- 67 ：
- 下半身に関しては太ももの筋肉がかなり萎縮している状態で脂肪がかなりついて太く、
逆に肩や二の腕は筋肉がほとんどなくガリガリで細いです
昨日どれくらい歩けるか試してみたんですが、以前はベッドからトイレまで歩くだけで疲れて休んでいたのが
同じ距離を一度も休まず5往復は歩けました
疲れてはいるけどまだまだ足が動くという感じです
まだ1回投与しただけなのにここまで良くなるとは本当ビックリです
- 68 ：
- >>65
2月以来、変動したり消失したり再燃したりを繰り返しながらも体の異変が継続しているんですよね。
こんなの過去の人生を振り返っても前例がありませんし、病的な要因以外考えられなくなりました。
身に起こる数多の症状をGoogle検索するとALSの情報で占拠されるので、自然治癒せず症状が悪化するのだとしたらALSだと診断されるのは時間の問題だと毎日のように感じていて、結局は耐えながらの経過観察しかないのかと絶望の気持ちでした。
筋電図ですか。病的反射等の鑑別検査とともに受ける覚悟はできています(相当の痛みを伴う検査だと聞いています)。もしかしたらその可能性は低いということで筋電図を薦めない医者に出くわしたとしても自身の切望を押し通すつもりです。
- 69 ：
- http://www.sma-kazoku.net/sma.htm
ここにサイトによると一部のalsはSMAで有ることもあるとのこと。
もしかしたらいまals診断されている人もスピンラザ効くかも。
と、スピンラザは4型まで対応されました
- 70 ：
- >>69
＞3型では立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてきます。
次第に、上肢の挙上も困難になります。発症の時期は幼児期、小児期のこともありますが、成人の発症も多く見られます。
3型でも成人の発症があるとは知らなかったです
成人発症でもALSではなくSMAだとすれば、自分のようにスピンラザ効果が期待できるかもしれませんね！
- 71 ：
- あとは診断も難しいらしいし、一度als診断されてからsmaセカンドオピニオンしてくれるかどうか。
なかなか高価な薬だし病院はできれば出したくないかもね
辛い
- 72 ：
- >>71
SMAは遺伝子検査で診断できると思いますよ
2週間入院して他にも色々な検査しましたが、確定したのは遺伝子検査でした
- 73 ：
- >>68
筋電図なんて筋生検に比べたらなんて事ないよ！
- 74 ：
- 【低線量なら、＂健康″】 もし、安全デマ派の言う通りなら、福島県は、日本一長寿だな ⇒ 40位辺り
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1527474852/l50
- 75 ：
- 口の下というか、下顎の辺りが柔らかくなるのもALSの特徴？
- 76 ：
- https://i.imgur.com/sZyh4PC.jpg
足も細くなってきて筋肉が落ちてきた
- 77 ：
- どこが細いんじゃ！ずんぐりモッコリやないかいw
- 78 ：
- 全然太っちょやん
- 79 ：
- 筋肉はかなりなくなったよ
- 80 ：
- >>76
グロ注意
- 81 ：
- 細くは見えないかも知れないけど、筋肉はかなりなくなってぶよぶよに見えるでしょ？
- 82 ：
- 介護されるときに嫌われるから痩せとけよw
- 83 ：
- 筋肉質じゃね？
- 84 ：
- 固肥りか
- 85 ：
- ちなみに12月がこれ
https://imgur.com/a/dcrPYjb
- 86 ：
- まぁ確かに筋肉量は減ってる様だ！何か運動していたのを止めたとかではないのか？
脚が随分浮腫んでいるね？
- 87 ：
- >>86
ふくらはぎが痛くて運動なんか出来たもんじゃありません
- 88 ：
- 一枚目の写真がきちゃな過ぎて
二枚目を見る気が起きない
- 89 ：
- 爪先立ち出来る？
踵でけで立って居られる？
- 90 ：
- >>89
まだ大丈夫
- 91 ：
- なら全然大丈夫だろ！加齢と運動不足だぞ気にすんな。
- 92 ：
- ＡＬＳ患者の異常たんぱく質、除去方法を開発 滋賀医大
https://www.shiga-med.ac.jp/sites/default/files/2018-05/%E3%83%90%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%80%E3%83%BC_0.pdf
- 93 ：
- 異常タンパクを抗体で除去するという発想は昔からある。
アルツハイマーでもβアミロイドをそのように除去しようとしたが、脳炎を発症して断念された
- 94 ：
- https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/bio/1357151613/l50
- 95 ：
- 写真の方へ 足を心配して大事にし過ぎたりする方が良くないです。
過度はいけませんが、適度な運動（散歩等）をして、足のけり・反動の力に衰えを感じたら、心配が必要です。
- 96 ：
- 片方のおしりと太ももの後ろだけが痩せてきています。
ALSの症状でしょうか？
- 97 ：
- ALSでもそういう症状はありますが、
それだけでALSとはいえません
- 98 ：
- >>97
ネットを見ると遠位から痩せるというのが多いですが、近位からというのもあるんですね。ちなみに痩せた部分が痛みます。全身がこわばって関節が鳴って痛い。歩きにくい症状もあります。
- 99 ：
- >>92
見出しだけ見るとなんかスゲエってなるが
結局まだ実験段階の誇大広告に過ぎないんだろな
「人の治験には１０年ほどかかる」も意味がよく分からない
死に病なんだから希望者には（説明を尽くした上で）とっとと積極的に試せよ
ALSでなんちゃらの成果がーーってニュースは悲しいかな
わりと有象無象であちこちで聞いては萎んでる。
しかもこの治療法もおそらく期待される効果は進行を止める事だけなので
万が一うまく行っても今の患者さんは少しも恩恵に預かれないでしょうね
- 100 ：
- スピンラザ体験談
http://www.sma-kazoku.net/officer/shinyaku/taiken.htm
SMAの治療薬でも劇的に効果があった人は少ないみたい
1型2型の全く動かせなかった筋肉を動かすことより、
進行により動かせなくなってしまった筋肉を再び動かす3型の方が効果があるということかな
- 101 ：
- 道理として一度消失した神経を戻せるなら全ての神経難病に効きそうなものだが
なんとかならんかね
- 102 ：
- 若年層ばかりで理論的に効果を聞き取り出来てるのかね？
もう少し分別のついた成人層に試して聞き取りしてほしい
- 103 ：
- SMAは半数以上が1型と2型が占めてるからね…
確か3型は13％程度で4型はそれよりも少ないはず
投与した3型の人(成人以上)2人に効果を聞くことができたんだけど
多少握力が上がったり、肩が少し軽くなった程度で２人ともそこまでの効果はなかったようです
個人差があるのかな…
- 104 ：
- 度々すみません。
片側のおしり、太もも後ろの痩せという近位筋から始まるALSの症状は良く見られる事でしょうか？
遠位の痩せはありません。
- 105 ：
- 写真見ましたが、ALSではないと思います。
加齢による老化の範囲内じゃないでしょうか。
- 106 ：
- 一度しかない人生なのにALSになるだなんて運がわるいねチミたち
ほとんどの人は最終的になんかの病気になって死ぬわけだがそれがALSとはね
ま、頑張って生きてくれたまへ
- 107 ：
- >>85
グロ
- 108 ：
- >>106
そういうチミだってカントン包茎という死に値する恥ずべき病ではないか
- 109 ：
- 包茎のことバカにするのやめろっ！
- 110 ：
- 【緊急事態宣言発令、福島県】 ３日午後、富山県で大型バスの運転手が、突然意識不明、乗客が緊急停止
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1528072280/l50
- 111 ：
- http://buzzscience.net/archives/1654
これどーなったん？
- 112 ：
- >>111
グロ画像あかん
- 113 ：
- ここ2、3ヶ月のことですが、箸が旨く使えない。例えば寿司のタネの部分に醤油をつけるとか
焼きそばをうまくつまむとかできなくなった。それと疲れやすい。これはＡＬＳの初期症状でしょうか
- 114 ：
- 赤ちゃん返りしてますね
- 115 ：
- >>113
それだけじゃ判断できません
- 116 ：
- 足って浮腫ができたりする？
- 117 ：
- >>113
初期症状もそんな感じではある
そうでない事の方が確率的に多いってだけで
というかALSの初期段階は自然治癒する説もスレ内で出てる
- 118 ：
- 治癒するALSもあるんですね
- 119 ：
- 目玉しか動かないとかどんな気分なんだろうな
すっごくじれったい感じなんだろうか
拷問だな
- 120 ：
- 目玉しか動かなくなる前にあちらの世界へ旅立ちたいもんだ。というか、自分で動ける内にといった方が正確か？
- 121 ：
- 逆に目が動く間はガンバりたい？
- 122 ：
- ciyn福祉用って春販売予定だったけどどうなったんだろうか
- 123 ：
- 何年か前までは呼吸器による延命を希望しないALS患者を受け入れてくれるホスピスもあったけど、
最近はALS患者の受け入れを断るところが増えてるね。
もし延命を希望しない場合の緩和ケアはどうなるんだろうか。
- 124 ：
- 主観では以前持ててた物が明らかに重くて、肩の筋力が低下しているけど、
まだ健常者レベルなので今針筋電図やってもわからんと言われた。
こんなもんなのかなぁ。
- 125 ：
- 本人呼吸器拒否
自分も賛成している。自分だったらやっぱりそうしたい
でも遠慮とか諦めもあるんかな
家族に恵まれてたらつけられてたのにみたいな思いはあるんだろうか
- 126 ：
- 私はない。決して大切な家族や友人に恵まれていたとしても 、そんなに無理して長くまで生きたいとは思わない。
苦しいかもしれないけど、意思疎通できない苦しさが長く続くよりは早く楽になりたい。
自分個人の（本人）意見です。
- 127 ：
- 医学の進歩が病気に追いつきますように。
患者が絶望せずに、希望が持てますように。
- 128 ：
- 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/
- 129 ：
- satch.tv/starts/?mref=445 cs見るなら！
- 130 ：
- ばーちゃんがALSと診断された。
なんともいえない気分。
- 131 ：
- 死生観って個人的なものだから自分の考えを説くわけにもいかんしね。
やさしくなりたいね。
- 132 ：
- ばーちゃんはおいくつですか？
- 133 ：
- 両手のしびれからくるALSはありますか？
- 134 ：
- 両手同時ってあるん？
- 135 ：
- 両手とかなら頸椎のヘルニアとかから疑うでしよ？
整形外科に行ってMRI撮って貰いなよ
- 136 ：
- 糖尿とか、季節柄熱中症とか
- 137 ：
- 症状が続いてるのに、精神病で片付けられる。せめて筋電図等精密検査をしてくれた上なら納得出来るのに。
万が一何かあったらどうなるんだろう。
- 138 ：
- 何歳？
- 139 ：
- >>138
おれは45だよ。医者も呆れてる感じ。
どうやったらこの辛さが伝わるんだろう。違うのならこの苦しい症状は何なんだよ。そこまで否定されるなら、医者を信じるしかないのかな。
- 140 ：
- 大地震でひっくり返ったり火災が発生したり自分で逃げられないのは怖いね
- 141 ：
- 俺なんか筋電図で異常なしだけどからだの異常はずっとだぜ。
このまえ違うところへの紹介状書いてもらったが、病人でもない奴の紹介状書かされるこっちの身にもなってくれと言われたわ
- 142 ：
- 半分ぐらいはサイバー心気症の人もいると思う
- 143 ：
- 不思議なのはなぜ精神状態が症状を作ってしまうかだ。自律神経失調症とか、ヒステリーとかさ。
- 144 ：
- 精神状態が作る場合と
その他の原因とか
不定愁訴とかも
文字情報と照らし合わせてそれだと思ってしまってり
無意識に流せることも意識しすぎてクローズアップしてしまう部分はあるのでは？
- 145 ：
- 筋委縮がある、筋力低下が見られる、進行性が確認されている
こういった項目を満たさない状況なら、針筋電図検査の必要はない。
医師が検査もやらないのなら、ALSではない。
ALS以外の病気か心因性もものか。
- 146 ：
- やっぱり精神的なものなのかな？
例えばインフルエンザのように簡単に検査で判定出来るものと違って、この検査をすれば決定的というものがないから余計に不安になる。
今は医者を信じるしかない。
- 147 ：
- あとくしゃみ数回と鼻水ではなにかわからない
熱が出たり咳が出るとか
長く続いて季節性だったとかで
風邪とか花粉症とかわかるわけで
充分進行しない時点でいくら診断や検査を急いでもわからないと思うんだ
- 148 ：
- >>139
医者変えたらいいよ
もっとALSに詳しい医者はいるし興味を持ってくれる医者もいる
いるというかそういう医者は少数派だろうけど
- 149 ：
- 家族の主治医はセカンドオピニオンは大いに歓迎
ドクターショッピングするなら戻ってくんなって感じだ。
- 150 ：
- ある程度の症状が出ていれば、自分が納得いくまで他の病院に行けばいいと思います。
- 151 ：
- ドクターショッピングっていうか、専門分野としていない医師に診て貰いたいとは思わんな。
そういう意味でも患者自らが調べておく事は必要
- 152 ：
- 読んだ漫画に出てきたALSがなんか都合良すぎてというかこんなALSあるかよみたいな話で
なんとも言えないモヤモヤ感だけど
個人差もあるから絶対ないとも言い切れない気もする
ただなんかもうムカついた
- 153 ：
- >>152
何ていう漫画？
10万分の1っていう高校生の女の子がALSになる漫画があるんだけど
これは結構リアルに描かれてると思ったよ
- 154 ：
- >>153
エロスの種子 のなかのラブドール
- 155 ：
- >>154
お試しで読んでみたけど、その話のとこまでは見れなかった
- 156 ：
- >>148
何度も診てもらって否定されているからもう信じるしかないね。
あちこち変わってもまた1からだし。
色々言って失礼しました。
- 157 ：
- 俺なんかALSの権威に見てもらってこの状況だからな
- 158 ：
- それだけ診断が難しい病気ということです。
発症箇所以外への進行性を確認することが特に。
ここで悩んでいる人は少なくとも現時点ではALSではないですね。
- 159 ：
- >>155
二巻だから。
普通に歩いて喋るぐらいの子。他覚症状も名刺を持つ手が震えてたぐらい。
ちなみに重たそうなマグカップは普通に持てる。
一ヶ月後
脱いでも腕が不自然に痩せ細ったりしない綺麗な体
樹脂を塗っての型取りの姿勢も保てるらしいが、冷えたら動かなくなるなる
暖まったら普通にセックス。首にしがみつくことはできる
着替えはのろい
その一ヶ月後には寝たきりバイパップ
気切拒否するも、説得されてつける
声以外にも伝える方法はあるｻ(TLSには触れない)、胃瘻はどうしたんだろう
半年という程よい期間で死亡
というか作者が心筋も止まると思ってそう
- 160 ：
- >>157
情報を共有する価値はありますね
それが誰なのかを
>>156
私が知っている範囲では徳島大なら
鑑別に関してとても信用できます
- 161 ：
- >>159
都合良すぎてムカついたというのは
人工呼吸器装着したのに半年で亡くなったところ？
「人工呼吸器つけても肺炎とか何かちょっとした事で亡くなる事がある」
訳がないという主張？
あと「一ヶ月で急に痩せる訳ではない」というハズがない主張？
その説明見た限りムカつくほどオカシイ点があるとはすぐに感じなかったけど
- 162 ：
- >>160
情報すみません。色々考えたけど、今は主治医を信じてみます。
- 163 ：
- >>160
和泉先生は本当に信頼できる先生です。
- 164 ：
- >>161 勝手な予想だけどあまりにも美化された物語に
憤りを感じたのかな？
元気なうちに恋に落ちるとか、周りに請われて人工呼吸器とか
呼吸器つけて6ヶ月という周りが良い環境のうちに亡くなるとか。
現実はなかなかこの様に無なりませんからね
美化されすぎていて綺麗な上澄みだけをすくった物語
- 165 ：
- つまり作者がネットなんかで軽く知った情報で
ろくに患者を数例でも取材しないで描いたっぽいところに
なんだかALSという特殊な病気を漫画の題材という商用で取り上げたところが
なんだかモヤモヤするのかな
- 166 ：
- >>161
わかるレベルの症状がないのに診断がついていることや、ピチピチの美しい肢体
やりたいことをやるときは体の不都合が起こらないこと
呼吸器付けても急変があるのは分かってるよ。知り合いは２ヶ月で亡くなってるし。
ただ、つける前の葛藤に長年長引くことや意思の疎通ができなくなる可能性を
全く触れてなかったこと。
呼吸の次は心臓も止まるような説明があったこと
でも一番はやっぱり診断つくのに症状がなく、なんでもできたことかな。
一ヶ月での急な進行もだけど…
悲劇にしたてあげるために上っ面で作品に利用された感じや汚いものは一切でてこないとこかな
- 167 ：
- 病気の紹介がメインの話じゃないならしょうがない気もする
ブラックジャックにも「未来への贈りもの」っていうタイトルの
ＡＬＳ患者がSLE患者と恋に落ちる話があるけど
呼吸器つけてるのに元気だなーっていう印象だったし
- 168 ：
- コードブルーで比嘉愛未さんの彼 平山浩行さんがＡＬＳ患者役でしたが
亡くなる直前はあんな風には話せない。
知的障害者が登場する「聖者の行進」でもつたない言葉使いにしただけで
実際にはあんな会話はできない。
テレビや漫画などに患者を登場させる場合は、もう少しよく調べてからにしてほしい。
- 169 ：
- どう暮らしてるのか詳細がよく分からないが
自宅一人暮らしのALS患者さんもいるらしい
- 170 ：
- 24時間ヘルパー？
なら施設の方が安くなるよね？
- 171 ：
- ALS患者が身体に痙攣があるのは
身体の組織が壊れつつあることを意味するのでしょうか？
- 172 ：
- >>169
ＡＬＳじゃなくて筋ジスで独り暮らし、居るよ
30代で発症とかだったかな
糖尿でインスリン投与もある人
超ワガママでヘルパーがママンみたいな行動とらないとヒステリックにあちこちに電話して悪口言う人
ヘルパーもバカだから何でも受け入れちゃってる
早く寝たきりになればいいのに装具をつけては勝手に外して勝手に転倒してる
- 173 ：
- ちなみに24時間ではなく、１日１回の訪問だけど
さてどうなるか
- 174 ：
- 30代の頃に左手左足が疲れやすく感じてドクターショッピング
地元の大きめ病院の神経内科で神経伝導だのMRIだので頚椎症
いやでも足も～といっても気のせいじゃん？みたいな反応
で、10年経ったら露骨に左足が弱ってる。足指とかぎゅーっと力入れると
すぐに突っ張るし、前頭薄毛で糖摂取でフラフラになるってこれどう考えても筋ジスとかそのたぐいだよなぁと思いつつも
診察受けたところで治療法もないんだから、今のうちに住宅ローンで家立てるかとか思ってる
発症気味だけど未診断な人って、今のうちにこれしとけみたいなのかんがえてる？
いや、もちろんただの加齢と頚椎症ならいいんだけどねｗ
- 175 ：
- ↑病気の可能性があるのなら、住宅ローンはやめた方がいいと思います。
ローンなしで買える中古マンション位ならいいですが。
- 176 ：
- てかね、診断されてからここに来い！
それまではやりたい事やっとけ。診断下るような体調になってからじゃ色々制限あるから
- 177 ：
- 最後セデーションとか使えるのかな
- 178 ：
- >>174
10年でその程度の進行なら気にせず普通の生活を満喫したほうがよくないか？
もしその病気だとしても明らかに診断できるぐらいの
実際に生活や仕事が困難になるまでは
他の病気にも言えるけど
あと住宅ローンて団信もそう簡単には降りないよ
今までのようには働けなくなってから高度障害になるまでの間の支払いどうする？
その期間が何年間続くかもわからないよ。
診断ついたら降りるような特約は三大疾患とかそういうメジャーのだよ
- 179 ：
- >>178
＞普通の生活を
露骨に片足だけ細く、弱くなってるのにか？それこそ無茶ってもんだw
しかし医療保険も介護保険も難病には無力なんだなぁ
機能就業不能保険とか死亡保険のたぐいは機能しそうだけど…
- 180 ：
- >>179
じゃあ再診すれば良いのでは？
今の状態になって受診してないのなら。
それでも付かないなら、もっと進行するまでどうしようもないだろうし
片足以外は普通に暮らせるわけではないのかな。もう歩けないとか
親もALS診断受けてしゃべれないし片手動かなくなっても極力なんでもやってたし
家族も病気で片足と指先麻痺なったけど頑張って普通に暮らしてる
介護保険、医療保険は特定指定難病なら恩恵あると思うけど
必要なレベルになきゃそりゃ使えないよ
住宅ローンの団信も最近の特約でもつけてなきゃ
癌や脳卒中だって今までの仕事は無理となっても、保険降りるほどの重度認定までの間には症状の幅がある
- 181 ：
- >>180
そもそも的に「良しにつけ悪しきにつけ原因が分かる」
という安心感？以外に治療できない病気の確定診断に意味あんのかなとは思う
しかしスパっと死ぬか四肢麻痺にでもならないとと団信機能しないのツレー
- 182 ：
- >>181
いや自分で決めつけてたって治る別の病気の可能性だってあるわけで。
- 183 ：
- 診断が下されると、それが難病であっても安心感を感じるって不思議です。
しかし、その難病かも？と心配していても別の病気でもっと長く生きられた方がいいのです。
- 184 ：
- 団信とは別に特約つけた保険に入れば良い
- 185 ：
- ALS初期は、ノイローゼと紙一重だからね。
力が入りにくいとか思い出すと、本当に力が入りにくく感じるし。
感覚とかじゃなく、明らかに異常が出てから騒いだほうがいい。
腕が上がらない、両手ピースができない、つま先立ちできない、片足ひきづる、
とかになったら、本当に心配すべき。
- 186 ：
- >>185
ノイローゼじゃないだろ
患者が希望する検査やらを
医者が屁理屈つけてやりたがらなかったりする事に
ストレスの原因があったりする
- 187 ：
- そんなにストレスが有るのならば実費で検査すれば良いよ
スッキリするでしょ
- 188 ：
- >>185
ある意味同意する。
なんで似たような感覚を作り出してしまうのだろうね。
ほんと不思議だよ。
精神的なものとか、自律神経失調症みたいなやつにも似てるしな。
- 189 ：
- >>186
老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
人間が足りない
- 190 ：
- 針筋電図を１０割負担で検査できる医療機関があれば、そこに行けばいいのだが。
検査の必要がないと医師が判断すれば、大学病院等ではやってくれない。
混んでいるわけではなく、検査をする余力はあると検査をした日に感じた。
診察の終わった午後が予約制になっている。それも週に１度のようだった。
- 191 ：
- 緊急性を感じられない患者を相手にしている程 時間も機材もないって事です。
- 192 ：
- 時間も検査機器もあるのに、医師の判断で必要のない検査はしないということです。
- 193 ：
- ALSに緊急性はないもんな
- 194 ：
- 初期なら特に
そして割りとハッキリとしてても診断満たすまで時間かかるし
- 195 ：
- 俺の場合、アレ？って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。
- 196 ：
- その感じはゆっくり進行型なんじゃないの？
- 197 ：
- まぁそうかな。初老だから体力的に落ちたのか判断できずにいたし、医師も判定基準まで達していないと安易に診断下せないからね。
基準線ってのは重要なんだよ。
- 198 ：
- 國友 里美（くにともさとみ）
元 性風俗嬢 風俗情報誌にも 掲載されていた
武蔵野美術大学出の 生まれは 広島県
名古屋アベック殺人犯の 犯人の 女の 娘
神奈川県 横浜駅 近くに 移転して食品の
押し売り会社出したが 社員全員の
給料全額未払いのまま 持ち逃げ中
前は 関内駅 近く第一国際ビル最上階で 雑貨を
売っていた 給料全額未払いのまま
両目を 失明させよう。
- 199 ：
- >>195
どのような初期症状だったか教えて貰えませんか？
- 200 ：
- 脚が痛い、走るのが何だかギクシャクする
- 201 ：
- ゆっくりと進行が遅い患者もみえるのですね。
ALSは個人差が大きくて驚きます。
- 202 ：
- 寝る時右足全体がピクピクして勝手に筋肉が動く感覚ってこの病気？
- 203 ：
- 寝る時限定なら筋肉の疲労を考えた方が良いよ
- 204 ：
- しかもこの暑さだし
ミネラル摂った方が良い
- 205 ：
- >>189
>老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
>人間が足りない
神経内科なんて、なんもやる事ないだろ
殆どが直せない病気で、鑑別すら初期には難しい
- 206 ：
- その分専門医も少ないからな。
- 207 ：
- ALS患者の方、ラジカット 何クール目ですか？
いつまでやるといいのか、指標などあれば教えて下さい。
- 208 ：
- 大雨洪水で死んだALSerいるんかなぁ・・・こっわ
- 209 ：
- サッカーとの関連はどうなったんだろうなあ
- 210 ：
- 調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう
- 211 ：
- しゃべると咳き込むんだけどこれも進行すると起きる？
- 212 ：
- 咳き込むとついに飲み込みに来たかとか
別の手が少し細くなったような気がして、こちらも進行しているのか・・など
不安な気持ちは増長しがちですが、実は杞憂という場合が多いです。
- 213 ：
- ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。
- 214 ：
- それは良かったじゃないか！喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ！
- 215 ：
- ね。
でも本人は自分はALSに違いないって思ってるだろうからね
- 216 ：
- チンコの角度が年々下がってきてるのですが
ALSですか？
- 217 ：
- KRIです
- 218 ：
- 下がるだけならOK!血液量すら平常時と変わらず鳴かず飛ばずの我が息子
- 219 ：
- お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える？
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ！
- 220 ：
- そんなことないよ。ALSは進行性の病気だけれど
心筋梗塞や脳梗塞のように一瞬にして死を迎える人と比べたら
心の準備ができて、自分なりの終活ができる。
それってありがたいことです。
- 221 ：
- 入院検査して「ALSの確率が高い」という場合、ほぼALSでしょうか？
- 222 ：
- >>221
多分そうな気がする
- 223 ：
- >>219
生きたいとは思わないけど現に生きてるわけ
一度きりの人生がこんな救い用のない病に犯された運のなさが辛い・・・
- 224 ：
- 安楽死OKなら間違いなくそうするけど、
さらに痛い思いや苦しい思いをしてまで死にたくもない
- 225 ：
- スレ違いですが同じ苦しみを味わった家族として書き込みます
はじめくんのブログ、今はお母様が時々更新されていますがなにが怪しい商材に騙されているような気がするのです
お母様が新しく作られたブログにも申請フォームみたいなものがありますし
まだはじめくんのブログを見ているみなさんどう思いですか？
- 226 ：
- アメリカだから、保険制度とか違うから何とも言えないから、支援のために必要だったのかもしれないけど、息子の姿を画像付きで配信するのは俺はいかがなものかと思う。
俺があの子の立場だったらTLS後の姿をネットにあげてほしくない
- 227 ：
- >>223
何歳？
- 228 ：
- パーキンソン病にiPS細胞を用いる治験が始まります。
２～３年後にはALS患者にも広がることと期待しています。
- 229 ：
- >>227
35です
- 230 ：
- https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/bio/1531235694
トリロジー会社掲示板
- 231 ：
- 2年前、指の靭帯が知らぬ間に切れて、それがきっかけとなり神経内科で診断され、また今指の靭帯が切れそうに痛い。ステージが一段上がる前兆だろうか？
- 232 ：
- そんなパターンもあるんだな
指は動かしにくいとかあったのかな
- 233 ：
- 指に異変は無く、本当に突然痛みもなく切れて伸びない状況だった。あれ？って感じ。
今回の痛みは筋肉痛って感覚だ。
- 234 ：
- ↑この症状はALSではないと感じるのですが
診断が下っているのですか？
- 235 ：
- 医療大麻オイル 発売中
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
なぜ販売できるの？ 実は医療大麻、
医療用途 学術用途で認められてます
2条の5b 参照
http://hokkaido-hemp.net/mayaku1961.pdf
病院でも治験が開始されると良いですね
- 236 ：
- >>233
筋ジス？
- 237 ：
- 幹細胞投与でALSの症状が改善した、というニュースがＮＨＫで報道されましたね
- 238 ：
- >>236
大分類だと筋ジスに該当
- 239 ：
- >>237
>これまでにＡＬＳの患者５人に、３回にわたって幹細胞を投与したところ、
>６か月後までに２人で
>▼寝たきりだったのが起き上がれるようになったり、
>▼むせずに食事ができるようになったりするなどの改善がみられたということです。
>一方で幹細胞の投与をやめてしばらくすると再び病状が進行したということです。
2人だけじゃまだ良くわからないな
たまたま症状の波があっただけかも知れないし。
幹細胞の投与を継続的に行う実験をやり切ってからまた聞きたい。
しかしもっと多くの患者さんに試してみるべき期待感は持てそう。
いつかは100人中80人が劇的に回復というレベルになって欲しい
- 240 ：
- レイノーみたいな症状出ることある？
- 241 ：
- 高校生でalsは可能性0ですか？
半年ほど前、平山病と診断されて腕がやせ細っているのですが、最近ふくらはぎや腕、背中の筋肉ががピクつくときがあります。
- 242 ：
- 足のツッパリはどういうものか分からないのですが多分ないです
- 243 ：
- 10代でも発症例はあるそうです
ただ10代での発症は非常に稀ですので症例も少なく大概の先生はalsより他の病気を疑うと思います
不安であれば再度神経内科を受診されてはどうでしょうか
- 244 ：
- 身内がペランパネルの治験に参加していたけど、体に合わず中止になった。
穏やかだった性格が人が変わったように攻撃的になり、介助を拒むようになってしまって。
治験の中止は残念だけど、家族も疲弊していたから致し方ないかなあ。
- 245 ：
- 治験の結果ってまだ出ないのかね？去年の4月終わりからやってるみたいだけど…
止められりゃ>>237と組み合わせりゃ良いのにね。
- 246 ：
- 241の方へ
平山病は１０歳代後半のような若い人に発症して
ある時、進行が止まるそうです。
ALSとは診断基準が違うので、足は気のせいか疲れだと思います。
- 247 ：
- どんな病気でもそうだと思ってるけど
たいていの事は身体を養生しさえすればほっときゃ治るし
身体を養生しても治らん事のたいていは病院に行っても芳しくならない
少なくとも自分はそういう人生だった
ぶっ倒れて我慢して限界が来て渋々病院に行って薬貰ってきた時
その薬を飲もうと思いながらそのまま寝てしまったら翌朝治ってた
もし薬を飲んでから寝てたら薬が効いたと錯覚してただろう
- 248 ：
- そだな、でっ？病は気からとでも言いたいのか？
- 249 ：
- 【生命科学】細胞死導く酵素に、切断された神経再生の働きあり 線虫を使った実験で解明、名古屋大
http://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1533642386/
- 250 ：
- ほっとけば治るなら人間死なんよ
- 251 ：
- 感情失禁なのか、通じないことの日々の積み重ねなのか
意図がなかなか読み取れないと感情的にヒャーヒャーなるようになってきた
そうするとますます意味がわからないし
主介護者のストレスが溜まっていて
どうしたらいいんだろね
- 252 ：
- ALS患者本人が妻に「毎日質問してほしい事項」としてノートに自分で書いたものを見たことがあります。
一つの質問に対する答えが複数書かれていて、それぞれを指さして反応を見て判断するようでした。
ここにアドレスを添付することはできないので、検索してみて下さい。
- 253 ：
- >>248
読解力低すぎだろ
薬なんか殆どアテにならないって事だろ
特に日本は無用な薬を処方しすぎ
- 254 ：
- 医療大麻を使用する頭頸部がん患者は未使用の患者よりも QOL（生活の質）は良好、心理的苦痛の程度は軽度である
https://oncolo.jp/news/180815y02
医療大麻オイル販売
よろしければご利用ください
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/
- 255 ：
- 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
- 256 ：
- TVで見たんだが最近のサプリはすごいぞ
寝たきりだった老人が初回1か月1000円のサプリを飲み始めたら
突然起き上がれるようになって今では肉体労働ができるようになったとか
「※個人の感想を述べたものです。サプリの効果効用を保証するものではありません」
と表示が出ているが、医療に見放された人々が奇跡の回復を起こしている様々な例が
CMのVTRで大量に放送されている
医薬品でない成分も紹介されない謎のサプリCMでさえ
あらゆる症状が完治するのに何故病院の薬では寝たきりを治せないのか
日本の医薬品は役に立たないってことだよ
- 257 ：
- 私も通販でお試し価格1000円の商品を空になるまで飲みました。
でも何も変わらず、それで終わりです。
- 258 ：
- そのサプリってねずみ講とかじゃないの？
- 259 ：
- tvcm893と筋ジス難病って似てる
難病のビジネスモデルは24時間tvじゃん
- 260 ：
- 朝鮮戦争が終結すると在日が日本にいる理由がなくなるらしい
国際条約で大麻が完全解禁されると厚生労働省も大麻を違法にする理由がなくなるという
- 261 ：
- つまり、在日のコマーシャル業界はまもなく終幕を迎える
- 262 ：
- alsは中耳炎からの難聴になりやすいらしいけど、もし閉じ込めになってさらに耳まで聞こえなくなったら…究極の状態。怖すぎる。
- 263 ：
- 盲腸とかになっても困るな。
- 264 ：
- 大丈夫TLSとか無いから
- 265 ：
- 家族の気切拒否に賛成してるし、自分も当事者ならそうしたいけど
ほんとは止めてほしかったのかな？とか
- 266 ：
- >>265
ほんとはとか言い出したら
ほんとは病気が全快したら一番いい
- 267 ：
- >>266
それはわかってるけど無理だしね
テレビでよく紹介されるような家族なり
マンパワーなり財力なりあればと思ってるのかなというか
延命することを希望してはないけど
そういう環境や家族を羨んでいるのかなとか
拒否する意志はかわらないけどまわりからはいやいややってよと言われたほうが良かったのかなとか
もともと自分さえ我慢すれば精神であとから恨み節なところあったから
傷つけたかもしれない
- 268 ：
- TLSになった場合は排泄はどうなりますか？
- 269 ：
- どうもこうも看護人が全てやってくれるでしよ？
大きい赤ちゃんなんだから。
- 270 ：
- >>269
どのタイミングでどうやって？赤ちゃんなら勝手に出すし、泣くから分かる。
そもそもALSは自力で排泄可能なん？
- 271 ：
- 普段はオムツで時間ごとに交換
大は出来なくなっていって浣腸
最終的にはどうなるんだろう人口肛門とかになるんだろうか
- 272 ：
- そろそろチンシコ君が
- 273 ：
- 恩田さんも酒井さんもブログ更新されなくなった.....
- 274 ：
- もしかしたら恩田さん気管切開の手術などで入院中なのでしょうか？
- 275 ：
- 終わったのか？お疲れ様でした。
- 276 ：
- 恩田さんはまだ呼吸器も着けてないから大丈夫では？
- 277 ：
- >>271
それ地獄…
便意があるのに出せない、出したいという意思もつたえられない。介護が浣腸するまではひたすら便意に耐えるしかない。ALSの怖さ、呼吸器つけるか選択を考えるときに外せない要素だな。
- 278 ：
- 酒井さんはFacebookはやってるよ
- 279 ：
- 前向きの人もどうしてるんだろう
- 280 ：
- 前スレで散々暴れたものですが今も普通に働いてます
- 281 ：
- 恩田さん６月にお会いしましたが、その時はお元気そうでした。
ブログのネタがないだけでは？
- 282 ：
- >>273
なによりヒロさん、顔も目も終わったっぽいな…
- 283 ：
- 視線入力ができなくなった後、脳波による意思伝達って具現化したのですか？
- 284 ：
- 筋ジス仕組み解明
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6295026
- 285 ：
- 希望の光が届きましたね！
過度の運動が原因とは少し驚きですが、人間何事も程々にという事ですかね。
今後に期待です
- 286 ：
- >>285
この病気の別名、ルーゲーリック病という病名がある意味それを象徴していますね
去年だったか映画になったアメリカ人のALSの患者の方も元アメフトの選手でしたし・・・
- 287 ：
- >>284
いろんな種類の筋ジストロフィーがあるんだからこんな見出しじゃ分かりづらい
- 288 ：
- 258です ごめんなさい筋ジストロフィーとＡＬＳは別の病気ですよね
- 289 ：
- このアヴェニューセルクリニックって、既出？
ttps://www.acell-clinic.com/rebirth/drip/target.html
今年の3月から、厚生労働省から許可が下りて、
ALSの再生治療が実際に始まってるけど、どうなの？
- 290 ：
- >>289
うさんくさいと思ったのは自分だけ？
- 291 ：
- まだALSが完治した人は一人もいないからな
だがいつか誰かがその最初の一人になる
- 292 ：
- なす術なしな現在だから新しい事にチャレンジしてみたい気持ちもあるけど、
小林麻央ちゃんもこういうクリニックに通っていたのかなぁなんて思って躊躇しちゃうなぁ。
本当に効果あるなら京大なり東大なり慶應なりが実施してるはずで。
- 293 ：
- 武藤さんってまだ呼吸器はつけてないの？
- 294 ：
- >>292
他の治療を怠ったら進行してしまうわけではないから癌とはその辺が違うけど
費用とか想像すると効いたか効いてないかわからない高額治療より
残りの本人や介護者のQOLあげるために使うほうが良い気もするしなあ
若い人ならやってみてもいいんだろうけど
保険とか助成とか効かないのでは
- 295 ：
- はじめまして
母がALSにかかっており、現在呼吸器でなんとか生きてます
親父も介護鬱状態で見てるといたたまれない気持ちで帰省するたびに涙が溢れてきます
私は親元を離れて暮らしていますが、田舎の実家に帰ろうか悩んでいます
帰りたいけど、今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日
こんなとき何を基準に判断すべきなのでしょうか
- 296 ：
- ↑子供はたまに親の所に顔を出す以上のことはできません。
今の仕事を止めて実家に帰っても、個人でできることは限られています。
行政などに相談して、レスパイトケアが可能な施設に母親を短期入院させて
父親が休めるようにする、介護保険を利用したヘルパーの利用依頼など
他人の力を借りる方法を模索して下さい。
- 297 ：
- >>295
難しい問題だけどお金が大事だと思ってる
必死で介護して両親がなくなった後あなたは幾つになるの？
それ以降の人生にかかる収入は確保できるの？
自分も同じような立場だけど
そう考えるとおいそれと田舎に帰ろうという気になれないので
帰省する回数を増やして顔を見に行ってる位に留まってる
ALSならそれなりに介護費用が出るはずだから
お父さんの希望を踏まえたうえで支援系の検索や情報収集
（ガッカリが多いと思うので言わないけど）などを
してあげるのがいいのではないでしょうか？
ヘルパーなどをフル活用して
少しでもお父さんの負担が減る事を祈ってます
- 298 ：
- お金だしてヘルパー増やすとかは？
- 299 ：
- >>295
辛いですよね、自分を責めて苦しいですよね。でもね、戻らないほうが良いですよ。
戻っても戻らなくても、どっちにしても辛いし苦しいです。でも戻ったら共倒れになりますよ。
ときどき帰省してるなら、それで十分に偉いですよ。
（ちなみに自分は介護される方の人です）
- 300 ：
- >>295
>今の生活を全て捨てる勇気もない親不孝者だと痛感して自分を責め続ける毎日
あんたはまだマシだよ
俺なんか親のウンコの世話するのが怖くて逃げ回った人間のクズだぜ
親は俺のようなバカ息子を命を削って育ててくれたし
俺みたいなバカを心から心配してくれる世界でたった一人の人間だったし
俺はそんな親にきっと恩返ししたいなんて口先では思ってたけど
いざ親がALSになったらたかがウンコの世話が怖くてほぼトンズラ状態よ
自分という人間の薄っぺらさを痛感したよ
- 301 ：
- みなさんレスありがとうございます
今は自分のことを後回しに考えてしまいます
毎日仕事をしてても「こんなときに俺は何やってんだろうか」と考えてしまい集中もできず
冷静になって自分の将来の事を考える一方で、感情的になって今日にでも辞表出して田舎に帰るんだって気持ちにもなります
整理がつかず頭の中がぐちゃぐちゃです
タイムリミットが迫っている事を考えると、もう堪え切れない気持ちが溢れてきます
今も涙を堪えながら出勤
本当に情けないです
そばにいてあげたいです
- 302 ：
- 今alsテレビでやってる
早期発見で新薬が効くとかいってるけどなんの薬かね
- 303 ：
- >>301
横からすみません、私は親友がALSになってからここを覗かせてもらっている者です
暫く休職したらいかがですか？会社にもよるかもしれませんが、親の介護または看護を理由に休職も出来るはずです
私の同僚が、父親が末期ガンとわかり最後の時を一緒に過ごしたいと半年位休職しました、他にも親の介護で1年休職した人もいました
そういった制度はありませんか？いきなり辞表ではなく、まずは数ヶ月単位で休職されてみて、そこでその後の事を考えたりしてもいいかもと思いました
- 304 ：
- なかなか休職は制度はあってもマンパワーや環境的に取れないところも多いからなあ
まして介護者がいる場合は
しかも、癌みたいに終わりが予測できるわけではない
一度帰って時間切れでまた戻るときに
一度気持ちが緩んだお父さんがさらに絶望してしまう恐れはあるよ
もし休みとるにしても一気に帰るより分割のほうがよいかと
うちの職場の人も条件が見合わなくて休暇を諦めてた
自分も遠くに住んでるから気持ちはわかるけど
自分の場合は子供のことがあるから腹は決まりやすいけどな
- 305 ：
- NHK「今日の健康」今日の昼は再放送で、初回放送を録画して見ました。
「早期発見で・・」という部分、現在のラジカットではそこまでいかないので？？と感じました。
あの女性アナウンサー、話がうまいのでわかりやすかったのですが、ここだけはなぞです。
- 306 ：
- 私も遠方の親が闘病中。
私は子供もいるため身動き取れず、何もできずもどかしいです。
親はあなたはあなたの生活を大切にしてと言うけど、毎日心配で心配で…。
どなたかメコバラミンの自費診療されてる方いらっしゃいませんか？
治験参加が難しいエリアに住んでいます。
メコバラミンは発症間もない患者に有効と耳にしたので、
メコバラミンが承認目標としている2021年？まで悠長に待ってはいられないなと。
せめて自費であっても投与できたら望みも繋げるのに。
- 307 ：
- https://als-mecobalamin.org/
メコバラミンの治験が可能な病院は全国に２４もあります。
発症１年以内という制約も緩和されていると聞きます。
ラジカットを止めての治験なので、勇気もいります。
早く認可されてほしいですね。
- 308 ：
- 横からだけど、誰かメコバラミン情報を>>306さんに教えてあげて下さいm(_ _)m
残念ながら私はよく知りません
- 309 ：
- なんだこのでしゃばり馬鹿は
横から教えてあげて欲しいみたいなレスは2chじゃ不要
気持ち悪い馴れ合いすんな
- 310 ：
- やさしくなりたい
- 311 ：
- Trilogyはいい機械だと思います！
https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/bio/1531235694/
- 312 ：
- 治験中の薬を飲んでみたいと言うのは患者やその家族の正直な気持ちです。
ラジカットの時も認可直前には実費で点滴を受けていた人を知っています。
どの薬もその時期が来る前は安全性の問題もあるため、考えない方がいいです。あくまで願望ということで。
- 313 ：
- いつの間にか2chになったのやなぁ
- 314 ：
- 2年前くらいから徐々に感じてて一旦消えたんだけど
今日特にマウスのスクロールをする時に指がだるい
重いモノを持ったあとみたいな力の入らな具合
- 315 ：
- >>314
おいくつ？
- 316 ：
- この病、症状が一旦消える事はないから別の病気でしょ？
- 317 ：
- ALSは進行性の病気なので、症状が消えたり良くなることはありません。
- 318 ：
- >>316
>この病、症状が一旦消える事はないから別の病気でしょ？
なぜそう言い切れるのか
たまたま一旦消えたりしないものだけをALSと呼んでるだけかも知れなくて
それらはひと繋がりかも知れん
- 319 ：
- ならば、何をどの様に感じていたのが徐々に感じていたのがどの位の期間消えたのか？
それぐらいの情報は書かねばな！
- 320 ：
- 血圧の上昇が見られます
- 321 ：
- 病気（難病）かも？という不安や現状は、加齢による症状と区別が難しい年齢の人と
若くて加齢による症状とは考えにくい人とは違います。
- 322 ：
- ALSは治さないで欲しいな
こいつら見てると面白いんだもんｗｗｗ珍味が無くなるわｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 323 ：
- お前Rばいいのに
- 324 ：
- たまに現れるだけだから。
絡むと思うつぼだから、絡まないのが一番の判断
- 325 ：
- 早く原因だけでも解明して欲しい。
「グルタミン酸ナトリウム」とかの成分見るだけで、
味の素とかは使えない。
でも市販の弁当にも絶対にグルタミン酸使ってるだろうし、
食べてるけど常に怖い。
口から摂取は、問題無いのかもしれないけど。
あと、誰かのブログでも見たが、
患者に釣り好きが多い気が確かにしてて、
広義な意味でつまり、アウトドアな人間のほうが多い気はする。
どういう因果があるのか、早く解明して欲しい。
- 326 ：
- 遺伝子的な問題でしょ
日本人のほとんどが味の素なんて摂取してるし、グルタミン酸が入ってるコンビニ弁当ばかり食べてる人など山ほどいる
でもべつにこんな病気にならない
- 327 ：
- あー俺も釣りが大好きでやっていたよ！
そんな俺は遠因ミオパチ
- 328 ：
- 間違い、遠位型ミオパチ
- 329 ：
- 鉛に関係性あるかも知らんな
- 330 ：
- 歯の詰め物云々は都市伝説？
- 331 ：
- ＡＬＳと診断された方、もしくはＡＬＳ様の症状を持つ方は、一度重金属のスクリーニング検査を受けるべきと考えられます。
- 332 ：
- チンシコ君、まだ元気やったんやね。
- 333 ：
- ニューロン治療できる医療大麻オイルの紹介
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201809180000/
ニューロン=人工知能のモデルとなっている神経細胞のやりとりするところ
この細胞の伝達する場所に大麻受容体があります この受容体を通って治療効果を得る大麻を医療大麻と呼びます
人間に大麻受容体があったなんて不思議ですよね
- 334 ：
- >>331
こういうやつのこと？
http://www.kenkoin.jp/checkup/checkup09.html
- 335 ：
- 女優の鷲尾いさ子さんって今ALSらしいね
- 336 ：
- て推測されてるけど確定なのかな？
薬とリハビリでうんぬんとあったから
他の病じゃないかなーと
ギランバレーとか
- 337 ：
- 俺もそう思う
ALS出はないと思う
- 338 ：
- 鷲尾いさ子さん 鉄骨飲料の印象が強い。
ご主人がテレビで頑張っているから、経済的には困らないだろうけれど
実際何の病気なのか、正確な情報が知りたいです。
- 339 ：
- ギランバレーなら治ってるでしょ
パーキンソン病ではないか
- 340 ：
- 潔く病名公表すればいいのにしないから憶測を生むことになるんだよね。
- 341 ：
- それはある、パンツがスカートから見えそうなのは興奮するがスカートまくってパンツを見せられると萎える
- 342 ：
- 初めて書き込みました。
不安でいろいろ調べるうちにこのスレにたどりつきました。
筋ジスで普通に働いているんだけど病気の進行を感じるようになりかなり辛い。
ただでさえ人生の難易度高いのにこれからどうすりゃいいんだろう。
今のところ不格好だけど歩けるし、身の回りのことも自分でできるから障害手帳は無理だって医者から言われた。
同じような状態の人ってここにいるのかな？
何かアドバイスなどあれば教えてほしいです。
- 343 ：
- 何年目ですか？
- 344 ：
- ４年目です。
昨年までは大丈夫だったのですが、最近は歩くのも疲れるし階段のぼるのもきついです。
- 345 ：
- ＞＞344
このブログの人はあなたに近い症状だと思うけど、どうだろうか
http://kokoro-note.me/
私はALSで今は仕事してないけど、筋ジストロフィーの軽度ならフルタイムでも働けるのかな
リアルな情報が少ないから余計不安になるよね
- 346 ：
- 車の運転ができなくなる前に、足でアクセル・ブレーキが踏めなくなる前に
休職に入った方がいいと思います。
「１０ｍ歩けない」が障害者手帳の判断なので、なかなか手帳はもらえません。
- 347 ：
- 通るか通らないか分からなくてもいいからという風にお願いしてみたら？
私はもう少し進行してるかもしれないけど、一応身の回りのことはできてて、
それでも手帳も年金も１級だよ
- 348 ：
- >>347
情報ありがとうございます。
医師への依頼の仕方や申請書の書き方など
何かコツってありますか？
- 349 ：
- >>348
コツといわれてもなあ・・・
ありのまま、ダメ元でも構わないからって言えばいいじゃない
診断書は医師任せだし、こっちは書類を揃えて役所に持って行くだけ
詳細は自治体によるから自分で確認してね
少なくとも、最終的に判断するのはいち医師ではないんだから、
個人的見解はともかく、門前払いみたいな対応はしないはずだよ
というか、されたら変だ
- 350 ：
- 自分で歩いて役所に行ったら、「歩ける人は100％無理」と取り合ってもらえませんでした。
障害者手帳も介護保険も両方。
杖をついて行くとかポーズも必要のようです。
自治体にとって大きな差もあるようです。
ケアマネも付いていない私一人ではこんな対応をされました。
一人一人大きな個人差があるので、まず行ってみることが大切ですが
状況が近い人で申請した人、医師にも相談して下さい。
- 351 ：
- >>349
そうですよね。
もう一度医師にお願いしてみます。
ありがとうございました。
- 352 ：
- >>347
まだ歩けてる？何メートル歩けるのかな？
- 353 ：
- 息子3年生がこの4ヶ月ふくらはぎの痙攣に悩まされて、病院に通い始めてます。
痙攣により筋肉痛が絶えない状態みたいです。
寝たり、夢中になる事があるとピタッと痙攣が止まります。
次回筋電図を行う予定になってます。親族には筋ジストロフィーの患者はいません。
経験で皆様はどうでしたか？
- 354 ：
- 追記になりますが、足は早い方で、現状はふくらはぎが細くなった感じはしません。体型もガッチリしており、力はある方です。
- 355 ：
- >>352
連続して歩けるのは1時間くらい
掴まり立ち必須だし、腰を前後問わず１０度も曲げると倒れるけど直立と歩行はそこそこいける
どっちかというと肩が全く上がらないのと握力が6とかになってきた方が気になる
壁を使ったり振り子式に勢いを付けたりして誤魔化している
- 356 ：
- >>353
無意識にガキにプレッシャー与えてて精神的なものじゃないの
夢中になると止まるって・・・貧乏ゆすりみたいなもんだろ
- 357 ：
- 俺もそう思う。まぁ神経内科には違いない
- 358 ：
- >>356、319
返答ありがとうございます。
貧乏ゆすりではなく、ふくらはぎの筋肉が常時ピクついて(低周波治療)熱を持ちます。
心配ばかり先行してます。
- 359 ：
- 運動機能が低下しない限り、ストレスに寄るものだと思うよ。気にし過ぎは悪い方へ向かうので、運動してなさいな。
- 360 ：
- 【３日、茅ヶ崎市長、死亡、５７歳】 サリンまいた奴が死刑なら、放射能まいてる奴も死刑にするべきだ
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1538706566/l50
このスレ伸びてますよ、総人口統計が証明した、大量被曝死の実態！
- 361 ：
- >>358
そういう過保護スタイルで相手にされてガキがイラついてるんだろう
精神的に追い詰めてる自覚無いみたいだし
夢中になると停止するんだから意識の問題
こういう無自覚の親の子供はのびのびできずにかわそうだわ
十中八九ストレスとかそっち方面だろう
- 362 ：
- >>361
今になって反省している。
今日もふくらはぎが痙攣&筋肉痛で苦しんでいた。
ゲームをやらすとピタッと痙攣が止まる。
でもこむら返り後の痛みはあるみたい。
知識を与えていないのに1日に何回か手が震えると言ってきて
こちらが勝手にビビっている。
みんなの指摘に子供への接し方を反省しながらも気持ちが安らいでいる自分がいる。
筋肉痛の中で血液検査をしたから良い結果はでないはず。
筋電図でミオトニイ放電が現れないのを祈るばかり。
押し付けすぎたと色々反省しているから、どちらにせよ
子供の気持ちを優先します。
- 363 ：
- 皆様の楽しみを教えてください。家族が進行性の難病になった時、どうやって本人に笑顔を与えたらいいですか
- 364 ：
- 気晴らしが出来る環境作りを最優先に考えている。
- 365 ：
- お子さん かわいそう。メンタルで追い込まれて針筋電図検査まで受けさせられて。
何も出ないよ。文章読んで直ぐそう感じた。
- 366 ：
- 介護に疲れた 次男殺害容疑で７３歳の母親逮捕、徳島・鳴門市
https://www.mbs.jp/news/sp/kansainews/20181007/GE000000000000024731.shtml
これalsだったんだろうか
本当にこの病気が憎くて仕方ない
せめて発症の原因だけでも早く解明してほしい
- 367 ：
- >>366
私も思った。胸が痛いね…。
早く治せる病気になってほしい。
- 368 ：
- 徳島の事件、次男はパーキンソン病だったそうです。悲しい出来事です。
- 369 ：
- >>355
昔の自分を思い出す…
何かに掴まってないと静止して立ってられないんだよね…
がんばってね
- 370 ：
- >>363
最近笑わせると噎せて呼吸困難起こすし
微笑む程度の幸せってなんか難しい段階だし
ほんと難しい
- 371 ：
- https://imgur.com/FAF05na.jpg
- 372 ：
- >>369
いまのアナタはどんな状況ですか？
私もいま317さんとほぼ同じ状態です。
- 373 ：
- >>372
今はわずかに頭を動かせるだけ、首から下は全く駄目。
歩けるか歩けないかの境の時期が疲労が酷くて一番辛かった。
公的支援もないし…
早めに車椅子利用して肉体的に楽すればよかったと、今では思っています。
ところで、お住まいはどの辺？
- 374 ：
- >>306
- 375 ：
- 解決済みでしたらすみません。
全国18施設でやってるようですが、厳しいのですね。
３ヶ月は通って、その後は自宅でも可能と書いていたような気がします。
それも承知でしたら、すみません。
- 376 ：
- じわじわ体が動かなくなってく気分ってどうなん？絶望？諦め？恐怖？
第三者目線だとくっそメシウマだけど自分には降りかかって欲しくないね（笑）
健康って最高♪
- 377 ：
- レス待ち中です。
- 378 ：
- >>376
あなた、定期的に同じような書き込みしてるけど、人としてみっともないよ
腐臭がぷ～んと漂う感じ
- 379 ：
- メコバラミンの治験、16週間①真薬グループ（２分の１の確率）②偽薬グループ（同じく２分の１の確率）に別れて投薬
１６週終了日に真薬か偽薬か判明
真薬だった人は継続して、偽薬だった人も遅れて真薬を投与
患者と家族が自宅で投薬できることを病院が確認後、自宅にて投薬
治験スタートから４ヶ月は病院に通う必要があります。
偽薬だった人はラジカット点滴していた方がよかったと後悔している人もいるかもしれません。
真薬・偽薬のことを含め一種の「かけ」です。
治験も終盤なので、近い将来ラジカットのように１０割負担で投薬できる日が来ると想像します。
偽薬に当たった人が存在して薬の認可が下りるのですから、重要な役割を果たした患者です。
今後も新しい試験が続きます。ALSの進行を止める薬の一日も時早い実用化を願っています。
- 380 ：
- >>378
構っちゃダメなんだよ。
相手の思う壺だから。
無視が一番
- 381 ：
- >>375
情報ありがとうございます。276です。
高容量メコバラミン、
数年前は自費診療で融通してもらえたりしたようなんですが
治験に関する制度が変わるらしく、
そういうのが厳しくなっちゃったそうで。
治験実施施設に通えない人には使えないんだそうです。
治験関係者の方と直接お話する機会があり、そう聞きました。
しかし診断後1年以内の患者を治験対象にしているのは
わかりやすいデータを迅速に集めていち早く承認してもらうためで、
1年以上経過している患者さんにまったく効かないということではないんだ、とも。
我々としても早く必要な方にお届けしたい、待っていてください、と仰ってました。
早く承認されてくれることを祈るばかりです。
- 382 ：
- >>380
そうですね。以後気をつけるようにします
でも、一言言ってやって、自分がいかにみっともない、醜い存在か自覚せざるを
得ないと思いますよ
- 383 ：
- >>373
私は名古屋市です。現在の支援といえば障害年金三級のみ。実に辛いですわ
- 384 ：
- age + 句読点
間違いなくゴミｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
体だけじゃなく脳内も機能停止してるんですかね（笑） こっわｗ
- 385 ：
- 草生やしてるお馬鹿が何言ってんだか？ワロス
- 386 ：
- レス待ち中です。
- 387 ：
- チンシコ君元気してたんやね♪
- 388 ：
- ALSは確かに非常に過酷な病です。
しかし全ての人は「死」を避けられない。
いずれは皆が何らかの形でツライ苦しい思いをしながら
「死」を受け入れざるを得ない時を迎えるのです。
ALSをあたかも対岸の火事のように呑気に眺められる存在など
厳密には神以外に誰もいません。
- 389 ：
- こいつ頭おかしいだろ
- 390 ：
- 難病患者は辛い想いをして日々暮らしています。一日一日を大切に。
皆強いので冷やかしのコメント見ても、腹も立ちません。
反応せずにスルーして下さい。
- 391 ：
- >>383
名古屋は福祉の対応はどうなんでしょうか。
歩行が限界ということで簡易電動車椅子が申請できればねぇ…
アドバイス出来なくてごめん。
辛い時期だけど何とか乗り切ってね。
お互いがんばろーね。
- 392 ：
- >>381
- 393 ：
- 既存の500ugでは気やすめにしかならないですかね？何もしないよりマシか…
先生に相談して処方してもらうのもアリかな
ぐらいですかね
- 394 ：
- お前のｗｗ
病気がどうのとかｗｗｗ
どうでもいいｗ
- 395 ：
- ほら相手したから最近ちょこちょこ来るようになっちゃたじゃん。
無視が一番だって言ってるのにさ
- 396 ：
- ＞657名無しさん＠お腹いっぱい。2018/10/13(土) 10:32:43.36ID:Fa9UaSF8
＞お前キモ
＞病気なのは君の頭じゃないの？
あちゃー・・・
- 397 ：
- レキップは？
- 398 ：
- レス待ち中です。
- 399 ：
- デュシエンヌはどうすりゃええの？
- 400 ：
- ＡＬＳ治療薬、パーキンソン病錠剤が使える可能性
https://mainichi.jp/articles/20181014/k00/00m/040/077000c
レキップがALSに有効か、とのかと。
どの程度効くのかなあ。副作用もきになるところ。
- 401 ：
- 慶応義塾大学の岡野教授もALSでは有名な先生です。
可能性では実用化がいつかわかりませんが、嬉しいニュースであることは確かです。
- 402 ：
- 占いと称し嘘を撒く詐欺組織 ノーザンコペルニクス
https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/agri/1539397957/
- 403 ：
- いいなぁ、alsは患者数が比較的多くて。研究開発も進むし羨ましい。俺のどの型にも当てはまらない遠位型ミオパチーは相変わらず蚊帳の外だわ。
- 404 ：
- 遠位型ミオパチーの患者会のHP見てるとみんな元気そうで羨ましい
ALSは…
- 405 ：
- 病気ざまぁｗｗｗ
- 406 ：
- >>400
ALSが神経伝達物質のグルタミン酸による過剰興奮やフリーラジカルという物質などが原因で起こるとすれば、
グルタミン酸・フリーラジカルを抑制するグルタチオンの減少（肝機能低下）が発症原因だろうね。
パーキンソン病もグルタチオン点滴で改善することが多い。
- 407 ：
- 少し詳しく書くと。
ホーキング博士の場合は彼が言うように、ウインズケール原発事故の影響で肝機能が低下していたでしょうし、
グアムでALSが多発したのも核実験の影響かもしれません。そうした特定地域でALSが多発するのは、環境汚染物質が原因だと思います。
通常の場合は、酷いストレス・偏った食事・毒物（アルコール・環境汚染物質等）摂取・薬の大量服用などで肝臓が酷使されると、
毒物を排除する抗酸化物質のグルタチオンが減少します。そこで体を動かさなければ良いのですが（その様に自然と脳神経細胞が制御されるはず）、
アウトドア好きやスポーツ選手などのように無理をして体を動かすと、グルタチオンが少ないために酸化ストレスによる細胞破壊を抑制出来ません。
過去スレで統合失調症からALSを発症した方の話を紹介したことがあります。
統合失調症もALSと同様にグルタチオンの減少がグルタミン酸による過剰興奮を引き起こしていると思います。
しかし、今の精神医療では根本原因のグルタチオンを増やすことをせず、向精神薬で整合性の取れない改善をしようとするため、
無理に体を動かしてしまって酸化ストレスによる細胞破壊からALSを発症する方がいるのだと思います。
グルタチオンを増やすためには、肝（肝臓）機能の改善が重要です。
即効性を期待するのであれば、パーキンソン病の改善にも使われているグルタチオン点滴（高価）。
市販の商品ですと、リポソーム型グルタチオン、還元型グルタチオン、NAC（での体内合成）、牛乳やタウリンなど色々な方法がありますので調べてみて下さい。
また、過去スレに書かれていた線維筋痛症の対処も同様になると思います。
- 408 ：
- そんなの調べたってお前らの病気進行が止まるわけじゃないがご苦労なこった（笑）
生きるのに必死だなｗ
健康な私超気分良い～♪最高！
- 409 ：
- このスレには、天に向かって唾を吐くということわざすら知らない方がいるようですね。
それも何かの症状でしょうから、皆さんお気になさらずに。
- 410 ：
- 現時点で治る見込みのない病気を調べる馬鹿どもｗｗ
お前らの語りで病気が治れば医者なんかいらないし研究もしないがｗｗｗ
無駄なことしてるっていう自覚無しの痴呆ガイジ多すぎじゃね？ｗ こっわ
- 411 ：
- だから、そうやって反応するなよマジで。だから来るんだろ
- 412 ：
- 少し秋めいてきたら、手や足の痛みが増してきました。
神経難病患者には辛い冬がやってきますが、気持ちを明るく持ってお互い頑張りましょう。
- 413 ：
- >>404
皆んなってオイオイ！400人程度の罹患者の内元気な人代表だろ？
- 414 ：
- チンシコ君は今はただシコってるだけやけどスレ主やど！感謝せよ
- 415 ：
- そうなんだよなぁ～
煽り目的で作られたスレがパートスレになって今でも続いてる
マジトークやマジレスしてる馬鹿ども多いけどお前らがスレチなんだよなぁｗｗｗ
ここは煽り屋が遊ぶスレなんだわ（笑）
- 416 ：
- では、煽りの無い新スレへ誘導しましょう。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
- 417 ：
- >>416
スレが分散したらダメだから
その新スレはこのスレを使い切ってから使用しましょう
- 418 ：
- ほぼ同じスレタイ・内容で作ったら重複スレになるじゃん
ワッチョイとかIP表示とかは重複にならないけど無しスレ作るとか馬鹿でしょ
- 419 ：
- まず、ALSと筋ジスを分けたほうがいいよ
- 420 ：
- 人数少ないからなあ
- 421 ：
- 筋ジスロトフィー患者を描いた映画が公開されます。
http://bananakayo.jp/
- 422 ：
- 脳波で意思疎通できる装置が安価で買えるようになれば完全閉じ込めになっても救いはあるかな
脳に直接映像を流せるようになれば病気以外の用途でも使えそう
- 423 ：
- 大体、遺伝子以外に発症原因がわかってないのに、家族性と孤発性とはっきり分かれると考えるのは、理論的に無理がある。
実際、「孤発性」とされたALS患者の近い血縁者は通常より発症率が高いとされてるわけで。
- 424 ：
- 知り合いのALSの人は親もALSで若いとき亡くしている
- 425 ：
- まだ体が動くうちに青木ヶ原？
- 426 ：
- 筋ジストロフィーじゃなかったら普通の人生送れたんだろうなと思うと涙が
- 427 ：
- >>425
青木ヶ原より俺は誰にも迷惑を掛けることなく即死可能な場所を探している。
- 428 ：
- そんなこと言わないで、生を全うして下さい。
- 429 ：
- 心にある願望を叶えたい時は必要になりますよ。
http://noroi.top/noroi.top.product.html
http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
- 430 ：
- 簡単には見つかんないなぁ
- 431 ：
- 保守
- 432 ：
- 検査入院を勧められた。
ほぼ黒だと思っている。
俺は独り身で介護できる家族はいないんだけど、受け入れてくれるホームとか病院ってあるのかな？
- 433 ：
- 検査入院は始まりの始まり
ホームや病院はまだかなり先のことです。
- 434 ：
- 介護が必要な状態なら受け入れ検討してくれるだろ？
- 435 ：
- >>432
いないならどこかあると思うし
逆に場所を選ばず入れるんじゃないかなあ
でもなんてないと良いけど
おいくつで、どんな症状か差し支えなければ
- 436 ：
- >>435
47歳で、症状は脚の筋肉、特にふくらはぎが歩くと筋肉痛のような痛み､筋肉のぴくつき。
- 437 ：
- >>436
これから半年後も同じレベルか或いは痛みが無くなったがつま先立ちが出来ない又は踵立ちが出来なくなった。のであれば整形外科に行き、場合よっては神経内科を紹介状持ち込みで受診なさい。
わたしが脹脛に激痛を感じ両脚とも爪先立ちが出来なくなったのが半年ほどした頃だった。
遠位型ミオパチーという指定難病と診断がおりたのは変だと感じてから二年後の事である。
- 438 ：
- >>437
遠方位ミオパチーと診断されてから2年後に発症ですか？
- 439 ：
- >>437
387です。
整形外科、神経内科は受診済み。
今年の春に日常生活（1000歩程度）でも痛み始めたから、
開業医の整形外科を受診し腰と坐骨（？）のMRIを受けるも異常なし。
開業医の神経内科を受診し何度か通うも坐骨神経痛でalsでは疼痛はでない
と言われ激しく疑問を持つ。
開業医の整形外科を受け直し、大きな総合病院の神経内科を紹介してもらう。
そこの神経内科で力比べやハンマーやスプーンみたいので検査や感覚検査等した結果、運動ニューロンに異常があると言われ、
首のMRIを取りましょうと同時に検査入院ができないか問われる。
ちなみに今の症状は
・運動量に比例した脚の筋肉の痛み・ピクツキ、関節の痛み
・たまにだが腕や肩、肩甲骨のピクツキ
なお、つま先立ちは問題なくできるけど、腹筋が足を抑えないとできない。
- 440 ：
- 今年春に整形と神経内科受診してるならもう初診日は決まったし、あとは認定されるまで待機するだけ。
診断基準をしっかり頭に叩き込んどきな。
- 441 ：
- 因みになんで検査入院しなかったの？筋肉ほんの少し取るだけだし2週間もあれば退院できるのに？
- 442 ：
- >>438
アホ。何処を縦読みしたんだ！異変を感じてから2年後と書いてあるだろ
- 443 ：
- >>439
違うことを祈ります
- 444 ：
- 診断の難しい病気です。「認定されるまで待機するだけ」という気持ちもわかりますが、十人十色です。
診断されてホッとするというのが正しいのでしょうか？
診断されない方がいいのです。
- 445 ：
- >>441
総合病院を受けたのは先日の話で、
来月に首のMRIを受ける。
- 446 ：
- >>441
ちなみに入院は１週間だって。
- 447 ：
- >>443
ありがとうm(._.)m
- 448 ：
- >>446
一週間なら筋生検なしだな。
と言うことは、今のところキミは白なんだよ！
やっぱ半年後またおいで！
- 449 ：
- >>448
ありがとう。
不安を拭うために言ってくれると思います。
- 450 ：
- >>362です。
診断した結果筋ジストロフィーでは無いらしいのですが
よくわからないそうです。
とりあえずふくらはぎの痙攣を抑えるためにテグレトールを処方されました。
1ヶ月飲んだところ効き目は無く、2ヶ月目は増量だそうです。
- 451 ：
- 何処にお住まいか存じ上げませんが、もし福島原発事故が人体に影響がないとお考えでしたら、お子さんのためにも直線で500km以上離れた場所に移りなさい
- 452 ：
- 500kmってどれくらい？
- 453 ：
- こういう場合に半径や直径じゃなく直線で例え出す人初めて見たかも
いかにも数学苦手なま～んって感じ
- 454 ：
- 直径で例えるのもなかなか聞かないけどな
まあ直線距離って言いたかったんだろう
- 455 ：
- iPS移植、パーキンソン病患者の脳に 京大が治験
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO37564900Z01C18A1000000?s=0
どうやらパーキンソン病の場合は
以前から海外では「中絶した胎児の神経細胞を患者の脳に移植する治験が進み、
症状の緩和などに効果が出ている」らしいから、
ALSに関しては全然まだ手付かず状態ぽい
- 456 ：
- 態々半径500kmって書かなきゃ理解出来ない池沼さんですか？
そもそも原発から500kmと書いてるのに直径とかアホなのか？その歪んだコミュ障治療してくれませんかね
- 457 ：
- 東電の事故で周辺に住めなくなった方々はお気の毒だと思いますが
ここで議論することではありません。該当する場所にて語って下さい。
- 458 ：
- で？結局どこまで？
- 459 ：
- 答えられないならもうよろしい
- 460 ：
- 北は函館、西は滋賀以遠が福島原発からの区域的セーフゾーン。
細かい事言い出したらキリがないが500km圏内に住むよりマシ
- 461 ：
- 500kmってめちゃくちゃ遠いんやね
- 462 ：
- 今日定期検診受けてきた。担当医に現状伝えたら来年にでも検査入院しましょうか？と言われた。
既に確定している診断なのに進行性だとまた入院して
様々な検査するのかねぇ？もう残り僅かな筋肉にメス入れたくないな。次やったらもう間違いなく車椅子生活に移行だからな。
- 463 ：
- >>462
俺は筋ジストロフィー。14歳から車椅子生活送ってよ。車椅子生活辛いのは最初だけ。そのうち慣れるよ。
- 464 ：
- >>463
ベッカーですか？401ですが、初期の症状ってどのような感じでしたか？
ふくらはぎはビクビクって痙攣して泣く程痛みは出てましたか？
- 465 ：
- 親なんだけど視線入力始めた
何度も気切の確認されるようになったけどノーと答えてるけど
悩むな
- 466 ：
- >>464
ベッカーではないです。
足に力が入らなくなって車椅子になった感じです。痛みは無かったな。
- 467 ：
- 学校って支援学校に移りました？
- 468 ：
- >>467
普通学級だよ
- 469 ：
- ALSに比べたら筋ジスはまだ少し未来が明るそう
https://medical.jiji.com/topics/560?page=4
- 470 ：
- このスレ頭の弱いRがいるね（笑）
- 471 ：
- 研究は日々進んでるとか言うけど、
結局は治るようにはならない、いくら時間が経っても。
今まで対症療法しか無かった病気で、
医療の進歩で完全に治るようになったって、
結核くらいしか思い当たらないわ。
- 472 ：
- 元々神経って再生がね…
だからこそ人工の細胞が希望なんだろうけど
外傷とかでも神経寸断されたら戻らないしね
そこの技術が進んだらかなり変化はあるのかもしれないけど
- 473 ：
- SMAの治療薬の進歩は凄まじいものがある
天寿を全うできるようになった
- 474 ：
- 句読点の長文さんは自分の作ったスレ使わないの？ｗ
ちょっと短くしてバレてないとか思ってそうだけどくっさいなぁ（笑）
- 475 ：
- >>471
医学はそれまでの常識を覆すような進化をする時がある
看護師も知人が言ってたけど、その人が看護学校に行っていた頃は肝臓は切れないのが常識だったそうだ
それが卒業して数年後には切ることができるようになった
- 476 ：
- 研究が進むのはいいことだが、そういうマクロな視点の話は、いま罹患してる身には正直なところ響かないな
- 477 ：
- 間に合わんしな
脳移植とかぐらいか
- 478 ：
- 日本最高峰アニメ映画「AKIRA」は30年前の1988年に上映されて
映画の舞台は来年2019年なんだが
もう来年で2019年になっちゃうがあんなに科学進んでない
でもあそこまでじゃなくても確かに建物の建築技術は30年前より進歩してる。
あと映画AKIRAの中で報道規制の描写があってAKIRAが掘り出された瞬間の
生中継が遮断され市民が見れない状態になってたが
今だとtwitter拡散されるから報道規制自体はあまり意味がない
そういうネット社会の進歩は当時想像出来なかったんだろうなぁ。
映画の中では1988年現在でAKIRAの謎を解くことが出来ず
その解明を後世に託すためAKIRAの脳神経を冷凍カプセルに保存した訳だが
2019年程度じゃ何も変わってない
おそらく今から更に50年経っても状況は同じだろう
- 479 ：
- 申し訳ございません
またご迷惑をおかけすることになるかもしれません
【Philips?】フィリップス・レスピロニクス合同会社
https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/bio/1531235694/
- 480 ：
- 治療法がないって地獄だよね
現在進行形で毎日きついのに、医療の進歩なんて待ってられないわな
- 481 ：
- 症状の進捗に治療法の研究が全く伴ってない！
患者数が少ない希少難病なんて国の予算か付かなきゃ放置してそのままなんだぜ！
- 482 ：
- 来年はいくつか治験が動き出しそうだね。
海外の動きはどうなんだろう。
日々勇気をもらっていたブロガーさんがまた一人旅立たれた。
合掌。
- 483 ：
- まあ何事も優先順位がつけられてしまうし、つけざるを得ないんだけどね・・・
当事者としての無念もまた致し方ない・・・ままならんものだ
- 484 ：
- 【訃報】「スポンジ・ボブ」生みの親 ヒレンバーグさん死去
http://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi?bbs=mnewsplus&key=1543360266&ls=50
1 名前： nita ★ 投稿日： 2018/11/28(水) 08:11:06.83 ID:CAP_USER9
2018年11月28日 6時59分
世界中で愛される人気アニメ「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんが26日、亡くなりました。57歳でした。
アメリカの子ども向けテレビチャンネル「ニコロデオン」は27日、「スポンジ・ボブ」の生みの親、スティーブン・ヒレンバーグさんの訃報を発表しました。
アメリカのメディアによりますとヒレンバーグさんは、アメリカの大学で海洋資源について学んだあと、海洋生物学の教師になり、説明のために海の生き物をキャラクターにしたマンガを描いたことがきっかけでアニメの世界に飛び込みました。
そして1999年、海の生き物の一つ、海綿をモチーフにしたハイテンションなキャラクター「スポンジ・ボブ」が誕生します。
アニメ「スポンジ・ボブ」はこれまでに250話近くが放送されエミー賞など数々の賞を受賞したほか、60の言語に翻訳され世界中の子どもや若者たちに愛されています。
ヒレンバーグさんは去年、全身の筋肉が徐々に動かなくなるＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症と診断されたことを公表していて、病気の進行によって亡くなったということです。57歳でした。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181128/k10011726121000.html
- 485 ：
- >>482
千代さん、見事な決断と散りぎわでしたね
ご冥福をお祈りします
- 486 ：
- SNSでのALS患者の多くは人工呼吸器を装着している・今後装着する患者が多く
延命を望まない７割の患者の声を聞く機会はあまりない。
- 487 ：
- 今年の冬は大して寒くなってないのに膝から下が筋疾患で脂肪化したので氷のように冷たく感覚が無い。
まるで自分の脚では無い様だ！きっとこの冷え切った血が塊になり心臓や脳に流れ込み死に至るのだろう。
- 488 ：
- >>487
うちの母親もよく「血栓が出来た」となったら病院が大騒ぎで
まだ腕は動く頃からも絶対安静状態に置かれてたなぁ
本人は辛そうじゃなかったので、ホントに血栓が心臓に達して
死んだりするのかなぁと傍目から感じてました。
結局血栓では死ななかったです。
- 489 ：
- サラサラになるお薬処方されてませんでしたか？
- 490 ：
- 【医療】ALSにパーキンソン薬 慶大、iPS細胞で効果発見
http://asahi.2ch.sc/test/read.cgi?bbs=newsplus&key=1543928531&ls=50
- 491 ：
- >>490
一ヶ月かそこら統計的にちょびっと寿命が延びただけでも
効果あるあるってうるせーからなー
どうせいつもの事かもって感じ
- 492 ：
- 今回の慶大のレキップは運動ニューロンの細胞死を防げるってことみたいだけど、進行は止まるの？
- 493 ：
- 「レキップ」は錠剤なので、点滴や注射よりも参加しやすい。
これに参加したい患者は多いと思う。
- 494 ：
- https://www.amed.go.jp/news/release_20181203.html
治験募集してるよ、治ると良いね
- 495 ：
- http://www.radius-info.com/%E3%83%88%E3%83%A8%E3%82%BF86%e3%80%80%E8%B2%B7%E5%8F%962/
- 496 ：
- うちは治験対象外だった。残念。
良い結果が出るといいね。
- 497 ：
- 【東京で園児11人が赤痢】 衛生が高上しても、免疫が低下してるので感染流行、安全デマに都民が苦しむ
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1544062852/l50
- 498 ：
- なにこのスレチ
- 499 ：
- また新しい治験が始まるけれど、半分は偽薬
１００％真薬に当たる保証があれば、やってみたいが
ラジカットを続けていた方が無難なのだろうか。
- 500 ：
- 針筋電図で結果がでないとalsと確定できないものなの？
病院の方針によるものなのかな
- 501 ：
- 針筋電図で所見が出て、進行性が確認できてALSと診断されます。
進行性の判断には時間経過を見る必要があります。
早い段階だと「ALSだろう」という医師の判断によるもので、ここには医師の個人差が出ます。
針筋電図での所見が出なければ、100%診断されません。
- 502 ：
- >>500
質問の意図がよく分からないけど
針筋電図以外でも鑑別方法はあり得るのでは？って疑問ですか？
- 503 ：
- >>500
検査方法は一つじゃないから筋電図だけで決めないよ。俺はキンジスだけど最終的に筋生検までやって
医師が結論付けたよ。やらなかったのはDNAだけだった
- 504 ：
- >>502
そう
前回の受診で検査入院を勧められたけど、今回の受診では、今検査入院しても針筋電図の結果がでない可能性があるからと言うことで延期になった。
- 505 ：
- MRIで整形外科的に問題なし→神経内科
髄液検査で筋ジスが否定された後、針筋電図になります。
筋ジス否定された人は筋生検査はやりません。
髄液検査の検査が終わった後、同試料を用いて遺伝子検査もやったようです。
家族性or孤立性ALSかを病院側が確認するためで、後日知らされました。
「針筋電図の結果がでない可能性がある」と言われるのは
入院検査は２週間弱も丁寧に検査するため、２０万円近くお金がかかります。
検査して針筋電図検査結果、所見なしでは患者が大変なので という医師の配慮からか
針筋電図検査の経験が少ない医師が、自信がなくそう言っている場合と２通りあります。
後者の場合だと、もっと進行が進むまで待ってからという判断なので、患者としては辛い立場が続くことになります。
- 506 ：
- >>504
診断基準てのはあるから
そこがでないと他の合わせても特定まではいかないとかじゃないの？
他の可能性も残るなら、また検査やり直しになるだろうし
- 507 ：
- >>506
なるほど納得
ありがと
それにしても精神的に辛いわ
徐々に悪化してるし、ぴくつきや痛みで忘却することができない
- 508 ：
- >>503
情報ありがと
治療法だけでなく、早期の確定診断の方も進めて欲しいね
- 509 ：
- >>508
病院の ALSに対する姿勢が重要かなと思う
早期に診断可能なAWAJI基準ていうやつもあるし
今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど治験には参加しやすいと思う
- 510 ：
- >>509
>今のところ早期に診断してもらってもメリットはあまり無いけど
患者の家族としても余命の見当がつけやすくなる
これは大きい
ALSの診断も遅れ余命も適当な事言われて外されて
ちゃんとしたお別れをする準備が出来なかった
一生悔やんでも悔やみきれない
- 511 ：
- てんかんの薬が効果あるって話はどうなった？
- 512 ：
- >>511
そんなすぐ結果出るもんでもなかろ
進行を観察するだけでもそれなりに時間がかかる
元々が個人差があるから、それなりのスパンと人数でそれぞれの群で差が出るか、なわけだけら
- 513 ：
- >>512
そうか、残念だな
すでに世に出回っている薬だし、2年くらい前に研究結果が公表されていたから何らかの進展があるかと思ったよ
- 514 ：
- カシューナッツの殻はどうなった～
- 515 ：
- ALSの様に患者数の多くない病気の場合、民間企業は新薬の研究はやってくれない。
既存の薬の転用でさえ、治験では時間を要する。
一日も早く実用化してほしいのは滋賀医科大学の技術です。
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO31188770R30C18A5000000/
- 516 ：
- 歳とってからのジストロフィ疾患は進行が遅いのか、思っていたより長い間自力歩行出来て嬉しい。
しかし、会社は「コイツなかなかしぶとい」と陰口叩いているのが雰囲気で感じる。
- 517 ：
- ALS患者ですが、まもなく告知されて３年。まだ働いているため
「その内いなくなるはずじゃなかったのか？」と喫煙室で同僚が話しているのを聞いてしまいました。
- 518 ：
- >>512
ネズミの実験じゃ結構効いたみたいだけど人間だと急に結果には結びつかないのかね
- 519 ：
- 病院で勤めてるけどisp治験始まってるね
親がALSだったから自分より子供に遺伝するかもが怖くて
治療が進むといいな
- 520 ：
- 大学病院訪ねてから3年が経った
気のせいなんだろうか
- 521 ：
- ALSの初期症状とも解釈できる自覚症状が出ました。
心身の疲労による一時的なものであれば良いのですが、もしかすると と検索するるとALSの
症状が当てはまるように思えます。
今月2018年12月にちょうど50歳になり、発症しても不思議ではない年齢。
昨日12/29夕方頃から主に両腕の痙攣を自覚。
始めは握力が断続的に弱まるようにビクンとなって力が抜け、不意に手荷物などを落としそうになる。
夜にかけ痙攣の感覚は強まり両腕に広がる。肩から首までビクンとなる状態を抑えられない。
(検索したALSについての記事を読んでいる時は、動悸と痙攣がかなり激しくなった）
気休めに就寝前に入浴し体を温めると、気のせいか軽減したように思われた。
12/30 起床後、左腕に軽い痙攣が残っている。
各種検査でも診断は難しいようなことを見かけましたが、
確定はそれなりに症状が進行してからになるのでしょうか？
ギックリ腰を２年ほど前にやったとき、MRI(?)で診断した画像では、骨髄部分が黑く写り医師からは「老化」だと言われました。
外見はさほどではありませんが、体内はかなり老化が進行しているようにも思えます。
呼吸器を付けてまで延命は望みませんが、最期まで意識や感覚は活きたまま というのは
かなり残酷で辛い状況ですね。
- 522 ：
- >>521
その症状から見るに
個人的に心配なのは脳硬塞、一過性脳墟血です
急に寒くなりましたしね
目を閉じて手のひらを上にして前に出したままキープできますか？
一時的に症状が消えてもまた、砕けた血栓がつまることもあるのでしばらく気を付けてください
ALSが怖い病気だからといってそればかり気にして自己判断したら
早期に対応したら治癒できたかもしれない病で手遅れになり
突然肉体や言語や知能を半分ぐらい失いつつ
支援もあまりなく仕事や生活に困ることもあり得ますからね
たくさんいろんな病気があるので
症状が出たらすぐ病院へ行ってください
首のヘルニアとかもありえますが
まあとにかく処置を急ぐのは脳硬塞なので
おかしいと思ったら脳神経外科へ。
ALSは急いでも意味がないので。
気分だけで行動せず医療として必要な判断をしてください
風呂が効果的だったからと入りすぎると
血栓、脳神経の大敵脱水になりますから
水分接種に気を付けて、ほどほどにしたほうがよいです
今も症状あるなら一度受信しても良いかもしれません
ただ一過性の虚血だと今は検査しても出ないかもしれませんが
兎に角いろんな病気がありますよ
知らないようなものからメジャーなものまで。
- 523 ：
- 医者かと思うほど病気に詳しい。。。
- 524 ：
- >>522
コメントありがとうございます。
ご指摘のように、現状は素人がネットで聞きかじった半端な知識を勝手に自分に当てはめて
病気に怯えている状態に陥っているとは思います。
例えて言うと、腹痛＝胃癌？＝死？と怯えているようなものですね。
疑わしい場合は無論いくつかの検査で他の病気の可能性を排除して絞り込んでいくべきですね。
素人ではありますが、一つの症状だけで視野を狭めていたずらに怯えるのではなく
せめていくつかの病気の危険性を考慮できる視野の広さを持たないと、自ら生存の可能性を低くするようなものですね。
自戒の念を込め、取り急ぎお礼まで。
- 525 ：
- >>524
ALSは手より先に足に症状出やすいので
手がその状態なら早めに脳神経内科に行った方が良いかもです
脳梗塞は早めに見つかれば今は点滴で治せたりしますよ
- 526 ：
- ALSの発症箇所に寄る比率は概ね
手：足：球麻痺（飲み込み・呂律）：呼吸筋＝４：３：２：１
大学病院で髄液検査をする前に脳ドッグをやるため、脳梗塞やクモ膜下出血の有無も検査できます。
ALSの疑いがある場合は神経内科ですが、脳梗塞の疑いは脳神経外科です。
- 527 ：
- >>525
どっちの方が統計的に多いかは別にして
手から来る人も結構いると思う
- 528 ：
- ホーキングさんてPLSなんじゃ…と思うようになった
- 529 ：
- ALSと診断されて進行がゆっくりの患者はPLSの可能性もあるね。
- 530 ：
- うちの母がALSでまだ生きてた頃
ホーキング博士はちょっと違うと主治医は言ってたな
- 531 ：
- 前澤さん、難病の治療研究してるとこにドカンと寄付してくんないかな
- 532 ：
- 近親者に居ないと気持ちが向かないでしょうねぇ
- 533 ：
- >>531
あいつは金がなくなれば人が離れていく
- 534 ：
- もう親がALSで既に他界してしまった気楽な身だから
言える事かも知れないけど
研究費をいくら投入したところで現状ではクダラナイ上っ面の見せかけ論文の
研究費用で消えていくだけでしょうね
ALSを治すにはもっと根本的なイノベーションが必要で
そのイノベーションは医学の内側からでは到底湧き上がって来ない
もっと普遍的な科学的イノベーションでしょうね
- 535 ：
- うちも親がALSでもうしんじゃったけど
最近の研究には期待してるよ
自分の勤めてる総合病院も治験に参加してる患者さんいて
何かあると凄いスピードで試してる様子なので
万が一子や孫世代が発症した時には治る病気になっていて欲しい
- 536 ：
- >>535
今の「研究」って
既存だったりのクスリを統計的に試して
若干の進行の遅れの有意があるものを「成果」と呼んでるだけの
気がする
- 537 ：
- 確かに延命と言っても気休めなのかもしれない。
それでも何もやらないよりかはやったほうがいい。
既存薬を転用するだけでも治験に時間を要する現状はもどかしい。
- 538 ：
- 慶応のは効きそうな気がするけど
3相になれば全国的に募集をかけるのだろうか
治験に詳しい方おられますか？
- 539 ：
- >>538
すみません
3相ってどういう意味ですか
- 540 ：
- 治験はフェイズ１→２→３ とステージが３つあるのでフェイズ３という意味では。
慶応のiPSはフェイズ１ 初めての治験なので、慶応大学病院に通院可能な患者が対象です。
- 541 ：
- 第三相治験
- 542 ：
- >>539
1相 動物に対して効果の確認
2相 健康な人に薬の安全性や副作用の確認
3相 薬の効果の確認→結果が良ければ治療薬として全国の患者さんに処方する事を認定される
おおまかやけどこんな感じかと
- 543 ：
- >>541,>>542
なるほど分かりやすい説明ありがとうございます
- 544 ：
- 慶応の治験https://www.keio.ac.jp/ja/press-releases/2018/12/3/28-49918/
首都圏在住のALS患者の方は参加してほしいと思います。
進行が止まることが期待される薬です。
- 545 ：
- 治験https://ja.wikipedia.org/wiki/治験
フェーズはローマ数字
フェーズⅡは発症後時間が経っていない患者が対象
ラジカットの治験の時、それをやらずに効果を確認するのに時間を要したから
その後Ⅲで広く募集、↑の治験はⅠとⅡが同時並行
- 546 ：
- 何もしなくても何年も進行止まってる人もいるし
軽い症状が出てからたった半年で寝たきり人工呼吸器でTLSの人もいるし
本当に謎の病気だよね。
- 547 ：
- 動物実験で薬の効果を確認後、人間で薬の試験するのが治験です。
フェーズⅠ：同意を得た少数の健康人志願者を対象に、安全性および体内動態を確認するフェーズ（試験によっては患者さんが対象）
フェーズⅡ：同意を得た少数の患者さんを対象に、有効で安全な投薬量や投薬方法などを確認するフェーズ
フェーズⅢ：同意を得た多数の患者さんを対象に、既存薬などと比較して新薬の有効性と安全性を確認する
要約すると、フェイズⅠは少数の健康人、フェイズⅡは少数の患者、フェイズⅢは多数の患者
フェイズⅠとⅡが同時進行の場合もあり、フェイズⅢを省略してフェイズⅡの後、申請するプロジェクトも存在する。
- 548 ：
- なんか手のひらの親指の下あたりのふくらみのあたりがピクピクしてからいろんな症状が出てきた
両腕の付け根のあたりと、両足の付け根が痛い
舌に違和感がある。言葉がスラスラと言えないときがある
身体のあちこちで筋肉が痙攣したりする
1年以上前から両腕の力こぶのあたりが
脈拍リンクしてひたすらピクピクしてる
神経内科は以前脳梗塞やってからずっと定期的に通院中
数日前に神経内科に症状のことで電話で看護士と相談したら
精神科も通院してるからそっちで診てもらいなさいと門前払いされた
- 549 ：
- >>548
腱反射、バビンスキー反応は？
- 550 ：
- 最後にやってもらったのは半年以上前です
そのときには異常なしでした
- 551 ：
- >>548
脳梗塞の後遺症でしょ。くだらない事うだうだ考えてると大したことない事もスゲー気になってどんどんマイナス思考になるから前向きに生きなよ。
ここへ来るのはもうダメかもと自覚できる程まで悪化してからでも遅くない。
- 552 ：
- >>550
再度、検診してみたらどうですか？
萎縮があるならともかく、ピクつきだけなら問題ないかと
- 553 ：
- 身体中おかしいし手のひらシワシワで神経内科に何度もいってるけどいまだに何もわからない
- 554 ：
- >>552
通ってる病院の神経内科は患者数が多いせいか、余程の状態でなければ診察出来ない状態らしく
症状を看護師に話して看護師が担当医に相談したら過去にも同じようなことがあったので
精神科にも通院してるのを病院は知っているので、精神科に相談してもらいなさい
との話で診てもらえないんです
- 555 ：
- >>554
別の病院で受けたら良いかと
- 556 ：
- >>553
何処住みですか？
- 557 ：
- 筋委縮があってもALSとは限らない。
筋委縮、握力低下、体重の減少がなければ、別の病気か気のせい。
しかし、看護師が話を聞いただけで門前払いとはそれもおかしい。
- 558 ：
- >>556
三重県です
- 559 ：
- 三重ってあれの土地だね
専門医とか多いとかはないなかな
- 560 ：
- 和歌山が多かったんではなかったっけ。
- 561 ：
- >>560
紀伊半島。和歌山から三重にまたがってる
- 562 ：
- http://kii-als-pdc-project.com/research_project/research1.html
- 563 ：
- 秋にかかった肺炎を理由にラジカットもリルテックも医者に中止されたんだけど。
薬が直接肺炎の原因かもわからないのに。
このまま死ぬの待てって事かい。
セカンドオピニオンするべきか？
- 564 ：
- >>558
あーあんたもか！おれもそうやん、けど中勢な。
医者は判定ラインをきちっと遵守してくるから、そこまて行く間はフンフン頷いてるだけで役立たんよ
- 565 ：
- https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/bio/1531235694/l50
とうとう自●（未遂？）者まで出た模様です……
- 566 ：
- 【致死量の放射能が放出、患者50人が突然死】 29日、双葉病院の病院長、鈴木市郎氏（84）が肺癌で死去
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1548901530/l50
- 567 ：
- >>563
セカンドオピニオンは気兼ねなくやりたいならやるべきです。
ただラジカットもリルテックも私の家族の場合あまり効きませんでしたね。
進行が進んでくると肺炎が一番大敵です。
お水などゆっくり飲まれる事をお気をつけ下さい
誤飲によって肺が炎症を起こします。
- 568 ：
- 私も診断が確定せず不安な毎日を過ごしています。
今年の1月上旬より強烈な左腕のしびれ（ジンジン、ピクピクという感じ）が出て、
しびれは数日でおさまったのですが以後左手の指が伸びなくなり握力もなくなってしまいました。
左手はネット上のALS患者の画像のように萎縮しています（開かない）。
最初の整形外科では脳梗塞の症状かもしれないということで総合病院で脳MRIを受けましたが異常なし。
次の病院で筋電図検査を受け頚椎症の可能性ありと言われ首のMRIを受けましたが明確な異常なし。
総合病院Bの先生には簡単には診断できない症状と言われています。
カルテでは「頚椎症性筋萎縮症の疑い」と記載されていたのですが、
こちらが覗きこんだら画面を隠したし、心配なんですよと言われ国立の大学病院に紹介となりました。
頚椎症で大学病院に紹介になるのだろうか。
ALSの可能性もあるのだと思う。そうではないと大学病院に紹介になんてならないはず。
今週から大学病院での治療になりますが本当に不安です。
- 569 ：
- 頚椎症性筋萎縮症は整形外科、ALSは神経内科
首のMRIは整形外科、脳ドッグ（脳のMRI）は脳神経外科、筋電図検査は神経内科
総合病院Bの先生は何科の医師ですか？
既に筋電図検査が済んでいるのなら、その時の結果はどうだったのですか？
- 570 ：
- >>568
同じくals疑いで不安な状態
抗不安薬を処方してもらってる
- 571 ：
- >>570
本当に不安になりますね
食欲もなくなるしやる気も出ません
ネット上でALSの症状を調べてさらに不安になるという悪循環
- 572 ：
- >>567
レスありがとうございます。
薬の効果は正直わからないですよね。
比較する対象もないですし。
試行錯誤したいと思います。
- 573 ：
- 気にし過ぎだろ！病は気からって言うように悪い方向に考えるとドンドンそっちに向かっていくぞ
- 574 ：
- >>571
もしALSなら、初期に体重を落とさないようにした方が予後が良いようです。
頑張って食べてください
タンパク質しっかりとってください
- 575 ：
- ALSには感覚障害が伴わないと記載されていますが痺れや疼痛がないってことですかね？
でも患者さんの報告ではしびれたとか痛いとかあるので何が正解か分からないですね
- 576 ：
- >>575
感覚が麻痺しない。だから痛みやかゆみは感じる
また感覚障害としての痛みはないということでは
つまり感覚異常をおこさないということ
痛みは拘縮とか筋肉が壊れた行くとかずっとうごかさないとかそういう理由で
実際の痛みやしびれが発生すれば普通に感じる
感覚障害からの痛みなら痛みそのものが神経の問題で起きてしまう障害なのでは
- 577 ：
- 痒くても自分でかけない
車椅子に座りっぱなしでお尻が床擦れ
そのうち寝たきりになってどこそこが痛いと言うのでえっちらおっちら寝返りさせて
最後には身の置き場がなくなっちゃったトーチャンが辛そうで辛そうで見てるのしんどかったな
自分もああなるかもしれないんだよなあ
- 578 ：
- >>576
なるほど、ありがとうございます。
しかし五感が正常なのに体が動かないとかなんて残酷なんだろう
痒くてもかけない、痛くても苦しくても何もできない
末期にはそれを伝えることも難しいとか、本当になんというつらい病気だ・・
- 579 ：
- 握力はあるけど、年々じわじわおかしくなってる
ケネディ病とかは遺伝だから関係なさそうだし、als以外に思いつく病気もない。
ipsには期待してたんだけどなあ
- 580 ：
- https://www.youtube.com/watch?v=kY8xcI7e8UE
医原病について(武田邦彦)
病院は治療をしているのではなく診断しているだけ。
診断だけにとどめていてくれたらまだマシで
医療行為によって健康を害する事が多く
製薬会社の利益だけが守られる。
- 581 ：
- >>577
ただただ
おいたわしい
「ASLって痛いわけじゃない」って言う人もいるけど
物理的な痛みも(間接的に)非常に伴う病だよね
もっともっと気を遣ってあげれば良かった・・・。
- 582 ：
- 痩せた手足が神経に当たるのか、冬は特に痛いです。
寒くない季節はそれほどではないのですが、今の季節は一番辛い時期です。
ラジカットは発症場所が手や足の人、しかも発症後あまり時間が経っていない人には効果があります。
やらないよりはやった方が絶対良いと思います。
進行した人でも、ラジカットを続けて胃ろうだけでなく、口から食べることができるようになったという患者もいると聞きました。
但し、個人差はあるようです。
- 583 ：
- なんか日に日に舌の側面がちょっと波打ったように見えてきた
だから舌の違和感と喋りにくさとたまに息苦しさがあるのはそのせいなのかな
- 584 ：
- 12月半ばに 呂律の回らない感じがする→今は喉の奥が塞がったような感覚
やけに疲れてお風呂が億劫だたたり 身体の中がｿﾞﾜｿﾞﾜする感覚や両腕疲れたりしたけどストレスだと思っていた
1月に入り左足首に突っ張りを感じおかしいと思う→今は突っ張りなし
その頃から両手足痺れる
左足裏が焼けるように痛いと思っていたら アーチ部分と甲が えぐれるように萎縮
1月半に朝起きたら顔が固まったようになる
この日から全身ピクつく
右肩が萎縮に気づく
2月に入り左足の痛み 痺れは落ち着いて夜間のみになる
が右手が痛み萎縮が目立ってくる
今週金曜にやっと神経内科受診
覚悟してるつもりでも 怖くて
こんなにスピード早いものなのかな・・
- 585 ：
- >>584
呂律が回らないがセットはほぼ確実。
- 586 ：
- やっぱりそうなんだよね
何度も覚悟しても やっぱりダメで
今は安定剤も効いてない
- 587 ：
- まだお身体が動けるうちに
思い残すことのないお過ごし方を、
と言ってもそんな気分じゃないですよね
かける言葉が見つかりません
病院は基本、診断はしてくれても治療は出来ません
いや診断すらアテになるやらならないやらです
予後や進行は人それぞれ、進行が始め早くてものちにゆっくり
なる事もあるそうです
病院にあまり期待せず、これからの人生をみんなで
ゆっくり考えていきましょう
- 588 ：
- 俺も同じく身体が不自由ながらも動けている内にやりたい事やっておいた方が良い。 進行のスピードは人それぞれで周りには辛さは伝わらない。と実感しています。ど素人に相談するより神経内科ALS専門医がいる病院で検査入院して診断してもらいなよ。
- 589 ：
- 歩ける間に行きたい所に旅行して、食べられる間に美味しいものを沢山食べて下さい。
- 590 ：
- 585のようなド素人の意見は鵜呑みにしない方がいいですよ。
専門医の診断を信じた方がいいです。
- 591 ：
- >>586
ここの意見で判断するのは早計
まずは検査しましょう
- 592 ：
- >>586
軽い脳梗塞なんじゃないの？
ここの住民、やたら自分と同じ病気にしたがるけど(笑)
- 593 ：
- これは私個人の意見で
必ずしも第3者にオススメしませんがこういう意見もあるということで聞いて欲しいです。
「兎にも角にも病院に相談しよう」「まずは検査しましょう」とありますが
私は次の意味で考えが違います。
基本的に人間はあるがままを受け止めるしかなくそれが最善だと思っています。
つまり、家族身内の話ならともかく、己の自分自身の身体については、
ALSかどうか早期の正確な診断を無理をして求める事は大きな意味を
持たないと思うに至りました。
不調の原因がALSでなく仮に脳梗塞など別の病気であったところで、基本的に
「健康的な生活による自己治癒力」が一番いいと思っています。
手術をせずに亡くなった人は手術を受けていても結局予後が悪かったかも知れない
ケースもあれば、手術をして改善した人は手術せず放置していても
結局問題なく一生を全う出来たかも知れないケースもあり、
一番怖いのは医療に接する事によって逆に身体を悪くするケースです。
ALSなど神経系の病気だったとしても、例えば何やら足が動きにくくなっても
そこから進行が進まず原因不明だがそれで問題ないのなら
わわざ病名を無理に特定するための多大な労力を割く必要もないと医師に言われた
人も私は知っています。神経疾患は特に早期は鑑別が非常に難しくしかも
どういう進行を辿っていくかは千差万別なので、私自身は「運命をただ受け入れ
自然に身を任せ日々一日を楽しく健康的に質素に生きる」
のが結局は一番いいと考えています。
- 594 ：
- >>593
進行していなければ割り切るけど、進行していば不安で毎日楽しくとはいかないよ
- 595 ：
- >>594
>進行していば不安で毎日楽しくとはいかないよ
検査をするしないについての比較の話をしています
人間は必ずいつか死にます
残念ながら検査をする事によって進行が止まるわけではありません
- 596 ：
- >>595
ちょいと極論だな
単に医療が役に立たない「ケースもある」のを拡大解釈してるだけに見える
適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってあるわけだから、結局は自分が医療を、もっと言えば目の前の医者を信頼するかどうかだけの話じゃないか？
- 597 ：
- >>596
>適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってあるわけだから
よろしければ簡単に具体例を挙げて下さい
- 598 ：
- >>596
>ちょいと極論だな
あと私の挙げた脳梗塞の例だと
具体的にそのどの部分に極端な主張が含まれているとお考えですか
- 599 ：
- 相当ご自分が訴える病状が医師に認められず否定的になっているだけにしか見えませんね。
- 600 ：
- >>599
そんな状況になど私はありませんし
私の言ってることの何が極論かの根拠をただお尋ねさせて頂いただけです。
>>596←さんによれば
「適切な医療を受ける事でQOLが改善する例だってある」
とありますが私の主張は
それが本当に医療を受けなければ得られなかったQOLなのか
は分からない(自明ではない)と言っているのです。
- 601 ：
- あのさー最近知ったんだけど
今は初期脳梗塞でもALSでも神経守る点滴が出来るんだわ
確かに完治する薬じゃないけどあっという間に進行して息詰まって死んだうちの親の頃に比べたら
まだ電話して来て病院に点滴しに自力でこれるくらいには進行遅らせられるんだよ
ちゃんと病院行こうね
- 602 ：
- ALSと診断されて１５年以上人工呼吸器を装着せずに生きている患者もいます。
健康な人でもある日突然、心筋梗塞やクモ膜下出血で死に至る人もいます。
価値観も感じ方も人それぞれなので、自分の人生は自分で決めればいいと思います。
- 603 ：
- そもそも脳梗塞がどういう症状でどういう治療ができて医療の介入のリスクがどれぐらいかわかってるのか
うちの夫は早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった
小さい子供とローン組んだばかりの家と。
お陰さまで職場復帰して後遺症もかるく
数年単位で回復して今はほぼ普通の生活をしているよ
- 604 ：
- >>595
als前提みたいだけど、違う治る病気の可能性もあるから、まずは検査した方が良い
ってこと
- 605 ：
- >>601
だいたい延命効果は平均2ヶ月だと聞いてます
薬を飲まなくても進行が急に遅れ出す人
薬を飲んで返って進行が早くなったと感じる人
正直効果は微妙だと思います
プラシーボ効果で治験するのもそういうファクターを見るためのものです
>>603
具体的にお知りならそれをあなたが説明なさるべきだと思います
これを書くのは3回目になりますが
本当に「早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった」かなど
自明な事ではありません
早期治療しなかった場合にどうなっていたかを本人で実験検証していないからです
健康的な生活に改善していれば自己治癒していたかも知れません
そして医療に関わると医療自体で身体を悪くする医原病というリスクがあります
そもそも成人病は治療より予防が遥かに大事でしょう
>>604
ALSではなかったとしても同様です。
病院に行かなくていいのではと私の考える理由は
ALSではなかった場合についても既に書きました
- 606 ：
- >>605
がなにもわかっていないことがわかるな
健康な生活で自然回復って…
死んだ細胞は戻りませんけど
自分は行かなければいいけど人には押し付けないでくれ
- 607 ：
- >>606
>死んだ細胞は戻りませんけど
死んだ細胞を医療で再生できるのですか？
- 608 ：
- >>607
余計に死なないようにすることには
早期なら医療で力を貸せる場合があります
- 609 ：
- 好きにすればいいけれど、これ以上書き込みしないで下さい。
ここは２ヶ月でも３ヶ月でも長く生きたいという気持ちの人に参加してほしい。
診断されるまで時間がかかる人もいるが、診断されて始まることもある。
- 610 ：
- >>608
ですからそれは(これで述べるのは4回目ですが)
本当に「医療の力によって初めて防げた事」なのかどうか
自明な事ではありません
早期治療しなかった場合にどうなっていたかを本人で実験検証していないからです
少なくとも私は医療以外の事についても
「人間の身体」や「知性」という事について、以前まで
【絶対に必要だと信じて疑わなかった】事が実が必要ではなかった事を
身をもって体験し人生観を大きく変えた事が少なくとも2つ以上あります。
そしてはそれは「単に必要なかった」で終わりの話ではなく
本当に肝心な事とは何かという【本質】を深く見つめるキッカケにもなりました。
人間の体は本当に不思議です。
現代人は、実は不要な事を盲目的に「必要だ」と周りから
信じ込まされてそれをただ受け入れてるだけのケースも結構ある事と思います。
利権や制度の歪みなどによって「いや必要だ」と
右向け右のアクセルを踏み続ける社会、そんな可能性があるかも知れないことを
頭の片隅に入れておくだけでも、いいかも知れません。
- 611 ：
- >>595
でも脳梗塞の可能性があるんなら受診した方が
- 612 ：
- 患者よガンと戦うな的な人なのかしらね
- 613 ：
- >>605本当に「早期治療しなければ半身麻痺と言語障害になるところだった」かなど
＞自明な事ではありません
エビデンスに基づいて治療してると思いますけど
そんなこと言ってたら虫垂炎さえ治療できない
- 614 ：
- >>610
何回目だとか関係ないんですよ！アナタの言葉に何も心が響かない。何をご自分が体験し、そう思われ熱弁を振るわれているのかが全くもって伝わらないから誰一人として同意を得られないのではないでしょうか？
- 615 ：
- >>610
人生観を変えた2つ以上なこととはなんですか？
- 616 ：
- >>610
さっきから治療の効果は自明でないと連呼してるけど、あなたはこう言いたいわけだ
医者にかかる選択肢もかからない選択肢も、どちらが良かったか結局は選ぶまで分からないから
それなら体をいじらない方が安心だと
確かに医学というのは、検証するのに全く同じサンプルは使えないから
どうしても統計的知見に頼らざるを得ない面はある
だから、この治療法も効果が出るのは○%の確率、という確率論にしかならない
でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ
例えば治験の結果、ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば
その効果は明らかだし、その治療法を受ける意味はあるだろう
それでもあなたは、90%の確率で生きられないから何もしないのだろうか
具体的にあなたの病状は何かは知らんし、それが本当に有効性が認められる治療法が無いものならそれはスマン
ただそれを全体に拡大して「全ての治療行為に意味がない」と言われれば、それは反発せざるを得ない
- 617 ：
- ６１０の人へ、持論は自分のブログやSNSで展開して下さい。
自分の所なら何を語ろうと自由です。
これ以上屁理屈を語って頂かなくても結構です。
I have had enough.（お腹いっぱいです。）
- 618 ：
- 変なのに触ると手についちゃうよ
ほっとこうよ
- 619 ：
- 見慣れないコピペだな
- 620 ：
- ttp://www.scienceplus2ch.com/archives/5621738.html
ALS患者の1ツイートだけを抜き出してメンヘラ女の自己承認嘘松ツイートっぽく扱って、コメ欄で叩きまくるサイトがあるそうだぞ
- 621 ：
- >>603
遅レスになって申し訳ない
うちは母がALSで亡くなって
父は脳梗塞で助かってるのでどんな病気か知ってるよ
- 622 ：
- >>616
>ほっとけば5年生存率0%だったものが10%に上がる治療法があれば
多分その「ほっとけば」というサンプルが取れないって事なのでは。
>でも、確率論でしかない、というのと、意味がない、というのは違うだろ
そこだけが根拠じゃないんじゃない？
自己免疫力とか無駄な治療の実例とか
まぁ>>612の人が言ってる辺りの話なんだろう
- 623 ：
- あ、ごめん、治験の結果って仮定か。
でも「この病気ならこの薬が多少効果ある」となっても
どの病気かを特定する際検査の身体にかかる負担リスクがあるかな
- 624 ：
- 流れを切って申し訳ないのですが、親がALSの診断を受けた方で診断時点で親が独居だった方っていますか？
現在、自分がそのパターンなのですが遠方に住んでおり、こちらに向かい入れるのも様々な理由で難しい状況です。
本人は延命治療を望んでいないので胃ろうや喉の切開もしないのですが、ホームに入ることは出来るのでしょうか？
まだ先のこととはいえ、早めに動いた方がいいと思っているのですが、ホームに入るべきか、病院に入るべきか悩んでいます。
- 625 ：
- >>624
たぶん一般的に病院には入れないと思います。
1ヶ月間とか介護の休養目的で一時的になら受け入れて貰えます。
そういう専門の介護施設や老人ホームなら可能な所があります。
「ALS患者は受け入れるが胃ろうや気切をしていないALS患者は受け入れない」
という所は聞いたことがありません。
一番いいのは自宅に迎え入れる事だと思います
人工呼吸器を望まない場合、決着は非常に早く着いてしまう事もあります
よければなぜ自宅に迎え入れるのが難しいかお聞かせ下さい
自宅介護でもヘルパーさんは補助金が出ます
- 626 ：
- 現在交際中の方のお父さんが昨年ALSの診断を受けました
去年の6月頃からは舌が回らない感じになったそうで、今は嚥下困難なため胃瘻＋飲むゼリーやバナナ程度は口腔摂取可能です
だいぶ痩せてしまったらしく、体重増加を願ってか奥さんはエンシュア以外にも普通の食事もミキサーにかけたものを胃瘻から入れちゃダメなのかな？って聞かれました
私は専門ではないので答えられなかったのですがどうされていますか？
- 627 ：
- 1年前のものですが
発症後1年以内のALS患者の臨床試験エントリーは現在も行なわれている
https://www.news-postseven.com/archives/20180415_665704.html?PAGE=1#container
- 628 ：
- 626の方、文面から交際中の方のお父さんは年を越せないような気がします。
健康な頃の体重の６割を切ったら、覚悟が必要です。誤嚥性肺炎が大敵です。
貴方が男性か女性か、これだけの情報ではわかりませんが
娘か義理の娘さんの花嫁姿を生きている間に見せてあげて下さい。
- 629 ：
- >>626
経口摂取な、ちゃんと勉強してから来いや
- 630 ：
- 病気になると短気になるんだな
- 631 ：
- 【デマウンサー】 安全デマは、サリンを超える猛毒
https://medaka.2ch.sc/test/read.cgi/ana/1551930680/l50
- 632 ：
- >>630
それな
- 633 ：
- 苦しんで死んでいきことがわかっている絶望感は想像を絶する。
ほとんどが鬱病を併発する
- 634 ：
- >>633
モルヒネである程度緩和するよ
- 635 ：
- やったことあるのモルヒネ？
- 636 ：
- オレはモルヒネで緩和するくらいなら自死した方がましだな。
- 637 ：
- >>636
自死する勇気はないわ
- 638 ：
- モルヒネはなかなか処方してくれないそうなので
緩和ケアに使うために入手できる方法をご存知の方は教えて下さい。
- 639 ：
- 自死したい頃には自分では自死できないし…
どんどん機能失う時期はなんとかしてできるように工夫したり
今ある能力を使おうとするほうに意識が向くだろうし。
でもモラハラと怒鳴り付けたりものを壊して激昂する夫の介護を受けるぐらいなら
発症したらすぐ死にたい。
介護なんて受ける方も負担
間違った情報のために意に反して呼吸器を付けないとか言い切る人もいるけど…
- 640 ：
- >>639
間違った情報とは？
- 641 ：
- >>640
知らんがな。某有名な患者がそう書いている。
たぶん呼吸器を付けることに対するマイナスな予測とかのことじゃないのかな？
- 642 ：
- 患者やその家族以外の人が発症したら・・という仮定の話はどうでもいいです。
- 643 ：
- あのね、やっばこの病気って寝たきりになる前に自死する方が自分の為でもあるし、大切な家族の為でもあるんだよ。
そりゃ家族がどんな状態になってでも生きていて欲しいと望むなら話は別だけど、大抵は建前に過ぎないし自宅で面倒を見たことが全く無い家族でしょ？
患者の俺が家族の立場なら正直な話お断りだもの 。
そりゃ死んだ後に遊びきれない財産が手元に入るなら話は変わるかも知らんが、大抵クタクタになって財産スッカラカンが当たり前だもの。
- 644 ：
- いくら肉親でも限度があるしね
患者本人の苦痛や介護者の様々な負担
実際半分以上の人は呼吸器を付けずに亡くなってるし
根治の可能性がある病ならまだ分かるがこの病気は違う。死刑宣告に等しい
患者の中には前向きな人もいるだろうが全体で見ればそんな人は少数だろう
- 645 ：
- 末期がんとの違いの一つは
末期がんなら入院していられるけど
ALSは入院していられず基本は自宅介護
末期がんの方がまだ起き上がれなくなっても手足は動いたりするので
介護は楽だが
ALSの患者はもう重くて動かない丸太ん棒のような状態なので
介護も大変
- 646 ：
- 意思の疎通ができないのがしんどい
痛いのか痒いのかどこなのか姿勢を直してほしいのか…
- 647 ：
- >>646
あらま
言葉が喋れなくなった以後ですか
うちの家族は人工呼吸器を望まない選択をしたので
喋れなくなる前に他界しました
- 648 ：
- >>647
人工呼吸器はつけてませんよ。最初に症状が言葉から出た球麻痺でしたから
うなり声しか出なくなりました
電子メモ、スマホの文字ツール、ハンドサインや文字盤…使って意思疎通ができるうちはまだよかったけど手の麻痺も次にもう来ていたので
それでも咄嗟の時には伝わりにくくて本人の苛立ちも日に日に増して
文字もひと言伝えるのにもだんだんものすごく苦労するようになりました
意思伝達装置を導入しましたが、これも操作も苦労し伝える量も少ない
介護の中の咄嗟のやりとりは無理
- 649 ：
- かわいそうですなーALSの人らは
動けなくなるって想像しただでつらいもんなぁ
せめて腕だけでも動かせたら全然違うのにね
- 650 ：
- ん？チンシコ君か？
- 651 ：
- ALSの進行を抑える薬の臨床試験がいよいよ始まりましたね
- 652 ：
- 遅らせる、でしょ？
- 653 ：
- 京大 井上教授の白血病治療薬の治験
https://www.mbs.jp/news/kansainews/20190326/GE000000000000027131.shtml
錠剤を飲むという点滴などと比べると受けやすい治験なので
条件が合う方は一人でも多く参加して下さい。
慶応大岡野教授のiPSと並んで現時点では最先端の治療です。
- 654 ：
- alsの若い女性のTwitter、創作なのではないか。
なんとなく現実感がない。おむつやおもらしネタが多い。同病患者と交流した話が皆無。盗用画像があった。
小児科の入院患者との交流があったり、すぐに尿カテを入れられたり、寝たきり状態なのに公共温泉に入ることを勧められていたり、一体どんな病院なのかとも思う。
また小児科病棟の子だと紹介しているアカウントと文面が似ているのも気になる。
・全文に句点つき
・三点リーダーのあとのビックリマークや句点
・同一の笑顔の絵文字
・短い主語(私や今日)の後の読点
・共通の趣味
前に見かけたかなり進行が早い若い女性の闘病アメブロ(もう記事が消えてる)も、本人画像は全て上位頚損女性のブログからの盗用だったってことがあり、疑ってしまう。
- 655 ：
- 654だけど、そのアカウント、過去のプロフィールでは要介護5としていたようだが20代設定だから間違いなく嘘だ。
alsの認知を高めるのは良いことなのかもしれない。こういうツイートで助かる人がいるのかも。が、承認要求と性癖？を基に非当事者が非当事者にとって綺麗なals患者像を創作するのは個人的にどうかと思う。
たぶんもうすぐ綺麗にフェードアウトするだろうな
- 656 ：
- 暖かくなってきたな
みんなー元気にしてるかー？
- 657 ：
- 暖かくはなったが、身体が外に出て楽しみたいと言わんのじゃ～。
- 658 ：
- 慶應の治験（レキップCR）、どんな感じなのかな。
すごい気になる。
- 659 ：
- https://news.goo.ne.jp/article/mainichi/nation/mainichi-20190416k0000m040262000c.html
- 660 ：
- 珍味君
- 661 ：
- 動けないならいっそ死にたいってのは元気だから強く思えるんだなあと思った
日々弱って、できることだけを頑張って
動けない状態が日常になってくると
そんな風にまでは思いきれなくなるというのがなんとなく見えてきた
かといって長々苦しむ自信もないんだろう
結局どっちがいいかなんて後からしかわからないから決めるしかないんだろうけど
- 662 ：
- たいへんそうですなー
- 663 ：
- 時間稼ぎですか？
- 664 ：
- >>663
しょーもない下世話な話題はニュー速+にでも行ってくれ
食いついてここで語ってくれると思ってるのか単なるヤジ馬さん
ウザいから消えてしつこい
- 665 ：
- ハッハッハ
- 666 ：
- 元気ですか～？
- 667 ：
- 病気で～すぅ
- 668 ：
- 京大の治験始まったな、いい結果を求むよ。
この病気はこの世にあってはならない病気の１つだよ
- 669 ：
- そうですなー
でも歯の再生のが需要あるでしょうねー
たいへんそうだねーちみたち
- 670 ：
- >>668
ALSが投薬で治る病気とは思えない
ほんの少し進行が遅れる程度でしょう
脊髄か何かを再生しないとダメな気がする
- 671 ：
- まぁ治ることはないわな。
せやけど一縷の望みを捨てる必要はない。
- 672 ：
- 筋ジスは進展あるの？
- 673 ：
- 病気は治らないが進行を止める薬が出れば、患者は生きていられる。
- 674 ：
- ALSこっわｗｗｗ
- 675 ：
- >>674
お前のほうが怖い
- 676 ：
- 時間潰しですか？
- 677 ：
- ちんシコする時間ならある
- 678 ：
- ALSは見てるぶんには面白い
- 679 ：
- でもチンをシコするほどではない
- 680 ：
- ガリガリに痩せちゃってる人は表情筋も落ちてるからIPSだなんだで将来動くようになっても
顔の動き（表情）はほとんど戻らないだろうね
- 681 ：
- 私の彼もまだ若いのですがALSです。
色々と情報交換など出来たらなと思います。
- 682 ：
- ALS疑いからミオパチー疑いになったんだけど、ミオパチーでもピクつきは出るの？
- 683 ：
- 出るよー！筋肉が脂化する度にピクピクどころかビクビク痙攣してるよー
- 684 ：
- >>683
ありがと
封入体筋炎かなぁ
いずれにしても鬱だ
- 685 ：
- ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務（ひさむ）さん（２７）と、松元拓也さん（３０）。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。
株式会社「仙拓」の８年（１）起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html
株式会社「仙拓」の８年（２）初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html
株式会社「仙拓」の８年（３）社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html
株式会社「仙拓」の８年（４）信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html
株式会社「仙拓」の８年（５）仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html
株式会社「仙拓」の８年（６）テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html
株式会社「仙拓」の８年（７）未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html
- 686 ：
- https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
この子みたいにALSって確定診断されたのにやっぱり違う病気かもしれないってあり得るの？
- 687 ：
- パーキンソンの次はALS治療薬
- 688 ：
- 筋ジスも頼む(^人^)
- 689 ：
- もうじき治るんちゃう？
- 690 ：
- >>686
あり得るじゃないかな
smaとか
- 691 ：
- SMAは進行を止める薬あるから、ALSよりは長く生きられる。
- 692 ：
- SMAで「１回分の価格約２億３０００万円」のクスリが認可されたらしい。
もしこれがALSにも効果があってしかし絶対に治るわけではない微妙な効果だったら
色々と悩ましい事が頭をよぎるな。絶対に治るならなんとかしてあげたいと思うけど。
- 693 ：
- >>692
凄い金額だね
これもスピンラザ同様保険適用されるのかな
患者数が少ないとはいえ、国の医療費破綻してしまうんじゃ…
- 694 ：
- https://jp.reuters.com/article/novartis-sma-breakingviews-idJPKCN1SL0PF
これか
- 695 ：
- ゾルゲンスマみたいな薬が早くできて
お前らを助けてほしい
- 696 ：
- ゾルゲンスマは承認されても対象者は2歳以下の子供だけ
それ以上の年齢には効果がないのだろうか？
- 697 ：
- Cu-ATSM、国内で実施しないんかな？
- 698 ：
- https://twitter.com/mirai350z/status/1133487077163540480?s=19
(deleted an unsolicited ad)
- 699 ：
- >>697
https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2018/0717/index.html
第一相はじまってるらしいよ。
- 700 ：
- >>699
※まず普通に銅や銅を含む食品を過剰摂取しても毒です。
618さんが仰るものは64Cuの放射性同位体で、PETなんかの造影剤です
ポイントは造影剤に使われる位ポピュラーなものということです
ALS向けに使われるCuATSMは、安定同位体の63Cuいわゆる普通の銅だけど、この銅についてるATSMというのが、脳内で異常が起きてる箇所へ選択的に届くのに寄与しているらしい
タンパク質異常が銅の代謝異常がを起こしているのか、銅の代謝異常がタンパク質異常を起こしているのか分かりませんが、ALS患者には銅の代謝異常があることに着目した研究がオーストラリアで進んでいます
ちなみに、銅の代謝異常は他の色々な病気でも研究されています
https://www.als.ca/blogs/whats-the-story-with-cuatsm/
- 701 ：
- >>696
んだよ2歳以下かよ
- 702 ：
- 近頃俺の筋肉はピクピクというより 低周波治療器を強めにした時くらいにドクンドクンと動いて自分でも気持ち悪い。
家族もそれ見てキモいと言われ生きる気も失せた
- 703 ：
- >>702
俺理論で言えばALSは初期の初期なら治る
ストレスをかけないような生活を送るのが一番の治療
(初期の初期に治らず進行したALSを現代医学は単に「ALS」と呼称してるだけ)
- 704 ：
- 初期の初期ってどの程度の事？
あんたの理論では何をどう治療したら治るの？
- 705 ：
- ピクピクは神経が断線してるからなんですかね。
- 706 ：
- 神経が断線したらピクリとも動かんよ！
過剰に信号が輻輳しとるからピクピクしてるんでしょ
- 707 ：
- ＞大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い
＞（島本町民は）みんなそう思ってる
↑
大阪府三島郡島本町では
イジメの責任を被害者になすりつける糞みたいな町だということを
町民自身が認めている
- 708 ：
- 昨日NHKでやってた｢彼女は安楽死を選んだ｣っていう番組、凄く考えさせられた
https://www6.nhk.or.jp/special/sp/detail/index.html?aid=20190602
- 709 ：
- 俺も見たぜ
安楽死を決めた人は取り乱しもせずに笑顔でお礼言いながら昏睡していったな
どうにもならない人には必要だと思う
もちろん色々な面で
- 710 ：
- 時間稼ぎですね？
- 711 ：
- 日本では安楽死は認められてないから遺体を持ち帰ることはできないんだね
- 712 ：
- 覚悟を決めるってすごい。
毎日シコるだけのスレ主とは大違いや。
- 713 ：
- >>708
今日の夜中に再放送あり
多系統萎縮症の方で一人は安楽死
もう一人は人工呼吸器をつけて生きることを選んだ人だった
- 714 ：
- 筋ジスの新薬のニュース、かなり具体的な未来がそこまでやってきました。
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO45512420R30C19A5AM1000/
ALSもこんなニュースを待っています。
- 715 ：
- >>704
>初期の初期ってどの程度の事？
>あんたの理論では何をどう治療したら治るの？
ドライヤーで腕を上げる時とかすぐにだるくなる
マウス操作の指先がだるい
ぴくつきが頻繁
力は入れようと思ったらなんとか入るがとにかくだるい
みたいな程度
ALSなんてなったらなったでいいや
医者には頼らん
自然に土に帰りゃいい
くらいにのんびり構えてありのままストレスなく一日を生きる
そうすると運が良けりゃ回復する
そうやって治ったALSは医学的にはALSとしてカウントしてないだけで、
ストレスが重なったりで運悪く進行し過ぎて不可逆になったALSを
医学的にALS(不治の病)とカウントしてるだけ。
だから初期の初期は「ALSかどうか心配」「病名を特定したい」という選択よりも
気をラクにして自然治癒に専念したらいいと思う。
これが俺理論
- 716 ：
- クソ理論だな
- 717 ：
- まじでクソ
- 718 ：
- ALS協会や筋ジス協会の方々助けてくださいもう無理なんです
https://egg.2ch.sc/test/read.cgi/bio/1556463072/l50
- 719 ：
- ヒロさんも武藤さんも
広告業界勤務でリア充だったという不思議な共通点
- 720 ：
- >>715
あーなんか言わんとすることはわかるかも。
不可逆なalsになるまで、いくつかのトリガーがあるんじゃないかと思ってる。
不幸にもそのスイッチがすべて入ってしまうと、
もう元に戻れない状態になってしまうんじゃないかと。
何にせよ早く医学的、科学的に証明されたらいいよね。
- 721 ：
- >>718
日本は司法が機能してないから
弱者の苦情は全てねじ伏せられてしまう国
- 722 ：
- カルロス・ゴーンが「日産とルノーを不可逆的な関係にしたい」と言っていた。
今ならまだ元に戻れる。弱者連合から逃げ出すチャンスかも
不可逆なALSって、理解できる。軽度なら治るケースは存在する。
- 723 ：
- まさに、俺理論だな。
何の意味もない。
ここに書くくらいにして、リアルでは口に出さない方がいいよ。
頭おかしいと思われかけない。
- 724 ：
- >>723
どうオカシイか理由くらい語れば？
完全な正しい答えが分からない状態で
何をどう選択し推測して行くかという話だと思うけれど
- 725 ：
- 可能性や余地としては面白い話だと思う
- 726 ：
- もうすぐ「世界ALSデーin Nagoyaみんなでゴロンしよう」ですね
- 727 ：
- 副鼻腔炎を患ったことはありましたか？
- 728 ：
- ALS初期って痛みある？
- 729 ：
- >>728
ある場合もあるよ
- 730 ：
- mjd?うーん念の為病院いくか
- 731 ：
- ドラマ「パーフエクトブルー」は松坂桃季さんが車いすの建築家役のドラマです。
紺野まひるさんがALS患者と思われる役で登場していて
ご主人は奥さんのために新しい家を建てようとしています。
あまり長く暮らせないとしても、後にイタリア料理店として使えるような設計
いろいろ考えさせられます。
- 732 ：
- ↑パーフェクトワールド の誤りでした。
- 733 ：
- 人ごとだと面白い病気だなー
リアルな人間ドラマが見れる感じ
なんでこんな病気が存在するのかしら
まぁそんなこと言ったら虫歯とかもありえへんけどなぁ
なぜわざわざ溶かすっちゅー
- 734 ：
- 人の不幸は蜜の味っちゅうやつやね
- 735 ：
- >>733
こういう奴が難病にかかるんだよなぁw
- 736 ：
- キモいね
- 737 ：
- リア充がこの病気になるとくっそ笑いたくなるねｗ
ざまぁｗｗｗみたいなｗ
究極のメシウマがALSやね
- 738 ：
- >>737
そういう書き込みして楽しいのか？
- 739 ：
- >>737
この臭いゴキブリはほうさん団子でも食ってろよ
- 740 ：
- 寝たきりALSさんのベッドの横に立ってゲス顔のニヤケ面で見下ろしたのち
耳元近くでささやき声で「ざまぁｗ」って言ってみたい
どうせお前らも内心はそう思ってるはず
綺麗ごとゆーお前らは嫌いだよ わたししってる
- 741 ：
- お薬出しときますね～♪
- 742 ：
- ざまぁは許すけど耳元でちんシコだけはやめて下さい
- 743 ：
- キモいと言われてるのか
誰にも相手されていないのか
人生楽しくないんやろな
こんなとこでしかホザけない
まーそんな人もおるわな
しゃーないか
- 744 ：
- ALS患者の最後ってどんな感じになっていくんだろう？
ここ2年くらいはずっとウトウトしっぱなし(ちゃんと寝てる感じ)で心配になってきた
- 745 ：
- ゆづさん更新なくなった
- 746 ：
- ブログとか書く人いるけどそれ珍味なんですけどぉ～
自ら燃料注入にてくれるALSer最高やんけ
今日も酒とつまみで他人の人生日記を読み漁るかなぁ 最高！
- 747 ：
- よほど現実社会で苛め抜かれてるんですね、なんとなく同情。
他人に迷惑掛けているわけでもないから、精々そんなことでガス抜きして下さい(笑)
- 748 ：
- >>746
寂しい人生だね
- 749 ：
- ALSの診断は何科でおりるん？
- 750 ：
- まだまだ動けますわの余裕から寝たきり人口呼吸器への変化と本人の心境を想像すると面白い
動けなくなったら頭の中で一人会話してたり妄想してたりすんのかねぇ
最終的に目の動きも止まって完全に閉じ込め状態になる人もいるとか怖い病気だわぁ～♪
圧倒的高みから見下ろしてる気分だね
- 751 ：
- まさかの長文(笑)
効いてるのか？
- 752 ：
- >>751
効いてますねぇ ここで暴れてみたところで自分のみじめな人生が好転する訳
でもないんですけどねぇ…
せいぜいもっと暴れてもらって皆でこの人の醜さを鑑賞しましょう（笑）
- 753 ：
- 相手しちゃだめ
荒らしの相手するのも荒らし
- 754 ：
- 大変そうですねー
- 755 ：
- 東京でALS患者の写真展があった。
生きる選択をした＝気管切開して人工呼吸器を装着
約７割の人工呼吸器を装着しない選択をしている人達の生き方を否定しているような表現に違和感を感じた。
- 756 ：
- どうしたんやろチンシコ君、変な事件とか起こさなければ良いのだが....
- 757 ：
- 「ざまあみろ」は有り得ないとしても、
よくALSとか難病の闘病ブログのコメ欄でありがちなんだけど、
「○○さんはこんな状況でも前向きで頑張ってるのに自分は健康なのに、
時間無駄にして何やってんだと思います…」とか、
「○○さんに逆に励まされます！」とか、
自分が今、健康という安全圏にいるのを前提に、
患者を見ることで「健康」というスパイスを再確認してパワーもらうだとか、
よく考えれば患者を踏み台にしてるようなコメントありがちだよね。
あれいつも見てて、患者本人は胸クソ悪いんじゃないかなー？と感じる。
個人的に、「患者を観察することで→自分は健康なんだから頑張ろうと気づく」
系統の文脈のコメは、患者にとったら無神経な攻撃に等しいと思う。
自分はただ理不尽な運の悪さで苦しんですだけなのに、
勝手に励まされるとか、病気が他人を励ます為の景気付けに利用されたくもないだろう。
あれは控えるべきだと思う。
- 758 ：
- セーフティーという名の悦楽…安全だということの愉悦…！
これが思いもかけず美味でな…
- 759 ：
- ALSは死ぬか地獄を味わうかの二択だからね
そういう不幸な連中を見て自分の健康のありがたみを実感する最高の存在
- 760 ：
- 故事通りにはいかないよ。
- 761 ：
- 苗字同じなら、無罪
- 762 ：
- あなた、ヒルといますよ
- 763 ：
- 前世は、ある地獄へ
アレクサンドル、大杉、共通事項は多い
- 764 ：
- ウクライナは、ええとして、チェチェン問題で、君、黙認しているが
プーチンのスパイかね？
- 765 ：
- >>759
効いてる効いてる
- 766 ：
- 病気の人見てもかわいそうともざまあみろとも思わんが
スレ主のチンシコ君が心配なのは皆と同じ
- 767 ：
- 多系経萎縮症はALSとは違うけれど、スイスでの安楽死
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190615-00000002-pseven-soci
日本でも早く法制度が整ってほしい。
- 768 ：
- もう残り少ないのか？ちんしこよ？
- 769 ：
- 動けない奴らを見るのが面白い
指差して笑いたいくらいｗ
- 770 ：
- ご参考までに
彼女は安楽死を選ぶしかなかったのか（川口 有美子） 現代新書 講談社（1-4）
https://gendai.ismedia.jp/articles/-/65395
- 771 ：
- 僕のいた時間、最終回のラスト。普通に見てた人は、alsは最終的にこんな状態になるのかー悲惨だなー、くらいに思ったかもしれん。
でもあんなのまだ、alsの本当の地獄の一丁目の入口だな…
- 772 ：
- 俺はドラマは見た事ない。
でも当時、三浦春馬ファンの女から詳細に内容を聞かされた事がある。
どうやら主人公は最終回のラスト、
医師を目指して頑張る決意を決めたそうだね？
それを聞いた時、失笑というか、怒りすら感じたね。
これからどんどん動けなくなっていくALS患者が、
ハードな実習込みの6年間の通学が必須な医学部を目指すとか…
現実離れが悪質過ぎる。
安易な感動を求めて、結果、
この病気の本質には背を向けたようなクソドラマですよ。
- 773 ：
- >>772
そこの説明もあるんだけどな 見てないのに文句言う奴ほどクソな奴はいないな
- 774 ：
- やかまし
- 775 ：
- 「僕のいた時間」リアルタイムで見ていました。
その何年後に自分がALSと診断されよるとは全く想像していませんでした。
再放送の一部を見て、人工呼吸器を装着しない別の患者が死ぬシーンなんか
うまく描かれていたと再認識した。
三浦さんの彼女役が良かった。斎藤工さんは最悪でしたね。
- 776 ：
- 見てないのに批評wwwww
- 777 ：
- 最終回にみんなの前で主人公が「僕は覚悟を決めました、生きる覚悟を！」
これをひたすら美談にしてたが、そこに待ち構えているTLSの可能性や恐怖に一切触れてなかったな。
最後のシーンも夫婦二人でメチャクチャ幸せそうだったが、この病気の残酷さの1％も見せてないな。
- 778 ：
- あーALSというドM向けの病気自分もなってみたいわー
毎日拘束プレイとか最高じゃん
- 779 ：
- 住所氏名を書いてくれればチェーンソー持って手足ぶった斬りに行くけど？
- 780 ：
- 効いてる(笑)
- 781 ：
- ほら、効いてるなんてビビってないで書けよ
- 782 ：
- ビビり(笑)部屋から出ろよ(笑)
- 783 ：
- 仲間同士で喧嘩してる（笑）
あーALSになりたいわー
- 784 ：
- >>783
何歳？無職でも無意味なことやってないで何か有意義なことやりなよ
- 785 ：
- ほらほら
お前の願い叶えてやるから早く書け！
- 786 ：
- こういったやりとりのプレイもあるんですね。
- 787 ：
- 嫁いるやつはいいけど独身とかだと悲惨だな
- 788 ：
- エライ事ビビってんやね？そんなにダルマされんのが怖いんか？イキってんちゃうぞ。未だ動けてる奴もいてんやからな、気ぃつけぇや坊主
- 789 ：
- ネット弁慶オジさん、早く仕事見つかるといいね♪
- 790 ：
- はよ！はよ！www
- 791 ：
- ガイジかな？
- 792 ：
- ALSerは体だけじゃなく頭も不自由なようですね（笑）
ここは良い見世物小屋ですわー。他人の不幸で今日も幸せ全開ｗ
- 793 ：
- >>772
医師にはならないよ
たしか弟が医師を目指していたけど挫折したんじゃなかったかな
弟は発達っぽかった
- 794 ：
- ALS等の神経難病については幇助自殺とか、薬物による死を認めても良いと思うね。
- 795 ：
- 私も見世物小屋でちんシコ君が見たいっ！
- 796 ：
- なんか変なの来たね
知らないのにわざわざスレ探してブツクサ言いに来るってwww
- 797 ：
- >>794
同意。NHKでスイスで安楽死を選んだ方のドキュメンタリー見たが
遺体も骨も持ち帰れないとかあんまりだわ
- 798 ：
- しかもスイス行くのに数百万かかるんだよね
- 799 ：
- ALSは人類最悪の病気だと思うわ。マジで。他の病気はともかく、ALSだけは安楽死認めて欲しいね。
- 800 ：
- 安楽死なんか認めたら見世物としての価値がなくなるやん
苦しんで悩んで呼吸器付けてその後の地獄を味わってもらいたい
んでそれをみんなで眺めて幸せや健康のすばらしさを実感するの
- 801 ：
- Rばいいのに
- 802 ：
- いろんな説が提唱されてきたけど根本的な原因が分からないからどうしようもない
これだけ最先端の研究でも分からないんだからなあ
原因さえ特定できれば治療方法も出てくると思う
- 803 ：
- 長期に渡る強いストレスも要因だと思う
- 804 ：
- >>771
顔の表情はなかったからTLS手前くらいかと。でもあの状態の患者を妻だけで海に連れ出すとかあり得ない…
- 805 ：
- ハゲてるのが想像できる！
その思考は病んでるから
当たってるよねっ
- 806 ：
- ここでストレス発散したいのはわかるが、ちんしこよ
めげずに頑張れよ
- 807 ：
- なんかオレも応援したくなってきた笑
ガンバレ！
人の気持ちて変われるもんやねー
- 808 ：
- ageて自ら荒らしを呼び込む障害者さん
- 809 ：
- ALSは進行の速度に個人差が大きく、１人１人相当な違いがある。
しかし、気持ちが沈むと良いことはない。それだけは確かです。
- 810 ：
- 健康だった頃の自分を思い出しながら書き込んでるんやな.....チンシコ君
- 811 ：
- この病気が治るようになったら、
比較的メディアに出てる側の患者の中で、
TLSとかそれに近い閉じ込め状態だった人が、
日々どんな感覚だったのかを聞いてみたいな。
個人的には、人はどんな環境でも結局は順応すると思ってるので、
「地獄地獄地獄！」みたいな激情な心理状況はいつの間にか消失してって、
平静と昏睡に近いような状態で、時をやり過ごしているような気がする。
だから良くも悪くもだけど、いざとなれば身体が順応してくれるし、
TLSの状態を、恐れ過ぎることはないんじゃないかと。
- 812 ：
- >>811
それは分かるね。
傍から見たら5億年ボタン押したみたいな恐ろしさだが、案外となれてしまい植物のように平穏に生きてるのかもしれないからね。
しかし、やはり俺はTLSか死かの二択なら死を選ぶよ。
- 813 ：
- 傍から見てるとオモロイ病気やね
- 814 ：
- 難病の筋萎縮性側索硬化症、白血病治療薬でほぼ完治、またも京大がノーベル賞級の発見
http://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi/news/1562204247/
「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」
- 815 ：
- >>814
なんでそう無神経に誤解を受けるようなスレタイを付けるんだろね
- 816 ：
- やっと見つかったんや！
- 817 ：
- 完治？そんな簡単に完治とかありえない
- 818 ：
- >>815
上手くいっても、進行を三カ月遅らせたとかその程度だろな。
- 819 ：
- ちと情報が一人歩きし過ぎてるな
よく読んだ方がいいよ
- 820 ：
- これ既出の情報で昔のニュースやん
この病気は薬ではなく細胞移植とかじゃないと治らない気がする
- 821 ：
- どっかの遺伝子がぶっ壊れて変なたんぱくを除去できないとかそんな感じだから遺伝子治療しかないわな。
- 822 ：
- >>820
>この病気は薬ではなく細胞移植とかじゃないと治らない気がする
俺もそう思うし
こんな薬の投薬如きで「効果があった」なんて微々たる話を一々記事にしてたら
キリがないのは我々ならよく知ってる
昔からしょっちゅう湧いては消える話に過ぎない
元スレ>>814←見たらしょーもない学歴厨の偏差値話で花が咲いてるし
くだらないとしか言いようがない
こういうアプローチの延長上にALS完治はない
医学みたいな単なる統計学の当てずっぽうじゃなくて
もっと基礎科学自体が発展しないとダメだろうね
- 823 ：
- エイズが完全に完治する病になるそうだ
- 824 ：
- 身体の外から来る病気はなんでも治せる時代になる。
ALSとかがいつまでも打つ手なしなのは、身体の中から来る病気だからね。
正直エイズはALSに比べたらたいしたことない。というか、あらゆる感染症は身体の中から来る病気に比べたら楽勝。
- 825 ：
- まぁそうだな。医者さえも筋疾患は罹りたくない最悪の病というくらいだから。
- 826 ：
- 母をALSで看取ったナスです。
ALSの最後は、呼吸器をつけず準麻薬の持続点滴でダウン状態にして、
通常の酸素マスク対応のみでそのまま逝かせるやるのが最良だと思う。
高濃度酸素でCO2ナルコーシスになれば天然の麻薬みたいなもんで好都合。
ただ、臨床だと癌以外の呼吸困難に麻薬を使うのを躊躇う医師が多い。
安楽死ではなく、苦痛を取り除くための麻薬なのだから積極的に使ってほしい。
呼吸抑制・停止や血圧低下リスクを承知で、動けるうちから受け入れ病院と
主治医にその旨を了承しておいてもらうのがいいかもしれない。
自分の母はたまたまこの対応をしてもらえたから運がよかったわ。
できれば、在宅で持続点滴と高濃度酸素濃縮器を設置するのがベストだけど、
現実的じゃない。
- 827 ：
- ↑勘違いしないよう言っておきますが、積極的にギリギリまで生きたい人は別です。
そういう人は胃瘻＋呼吸器つければいい。
うちの母は、診断直後から、胃瘻もIVHも気切すべての延命を拒否し
最後まで意思は変わらなかった。
だから、現在の法律の中で、一番苦しくない（だろう）逝き方を選択したまでです。
- 828 ：
- お母さんの意思を認める娘さん（ですよね？）で良かったよね。
お母さんの意思を認めずどうしても（私のために）生きてほしい、なんて自分勝手な娘さんだと胃瘻＆呼吸器のフルコースやられちゃいますからねを。そんでお母さんはいずれTLSコースってこともあるわけで。
例えば、ALSの川口さんの文章読むと寒気がしますからね。（私のために）母には生きていて欲しいし（私が良い気持ちになるために）母は生きていて良かった、という思想ですからね。
こいつ悪魔かよと思った。最初から最後まで自分のことしか頭にない。
>>827
みたいな優しい良い娘さんが子供にいると幸せだよ。
- 829 ：
- >>826
>高濃度酸素でCO2ナルコーシスになれば天然の麻薬みたいなもんで好都合。
傍から見てたら眠ってるように見えて本人は苦しいかも知れない
少なくともその直前までは苦しい思いをしてる可能性もある
呼吸なんて3分出来なきゃおっちぬ訳でその短い3分が苦しい訳で
口をふさいで殺しても(最初の3分以外は)「眠るように楽に死んだ」
と言っているのと同じようにも聞こえる
因みに呼吸が苦しくなってもモルヒネ系の麻薬は
使用しないと医師から言われる場合もあるそうな
- 830 ：
- >>829
怖いね。
呼吸の苦しみが取れないときに、呼吸器つけたら楽になりますよ、なんて囁かれたら頷いちゃうかも。
- 831 ：
- 人が苦しむ姿とか最高やんけ！近くで見たいわー
- 832 ：
- 917: 名無しさん＠お腹いっぱい。 [] 2019/07/08(月) 20:40:13.50 ID:XR5mVAoC
山本太郎が選挙で難病支援してるぞ。
難病ネットワークも立ち上がるかもしれない。
https://twitter.com/_canpula/status/1147573700918558720?s=19
医療大麻も今治験やってる(てんかん薬)が、ALS病にも効くらしく、れいわ新選組枠で政策しているようだ。パラリンピックも構想できると思う。
このネットワーク、広げてみませんか?
ちなみに、難病支援患者はなんとALSの立候補者で、寄付から立候補された人です
立候補の応募は通常一候補何千万かかかるんだが、寄付によって、難病だろうと、障害者であろうと、誰でも出来る形になっています
https://www.reiwa-shinsengumi.com/candidate/
ぜひ立候補や投票に参加してみて下さい
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- 833 ：
- レス待ちです。
- 834 ：
- ちんをシコするのとどっちが良いですか？
- 835 ：
- 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69
- 836 ：
- 東北大チーム‼
- 837 ：
- 安楽死を強制執行したらいいよ
こういう動けない連中にはね
- 838 ：
- そしたらちんシコ君も逝ってまうから駄目だよ。
- 839 ：
- 死ぬのも怖いし呼吸器付けるのはもっと怖い
IPS細胞だなんだで治るかもしれない希望もある時期だから今ALSの人って時期悪いよね
そんな奴らを横目にわたしは今日も健康体でハッピー♪
- 840 ：
- レス待ちです。
- 841 ：
- >>839
Rカス
- 842 ：
- >>839
楽しいか？
- 843 ：
- はい、いつでも自由にシコれまーす！
- 844 ：
- また、効いてしまったか・・・。
- 845 ：
- 健康を実感するのは不健康な人を見たときね
つまり君たちは噛ませ犬のような捨て石のような反面教師ような存在なのです
呼吸器付けてその生き様を見せ付けて世の中の役に立ってねー うふふ
- 846 ：
- >>845が禿げますように
- 847 ：
- すでに禿げてたりして....
- 848 ：
- レスしたら負け
- 849 ：
- 怖い病気やでぇ
ざっまｗ
- 850 ：
- ちんシコ君わえは最後まで味方やで
- 851 ：
- ALSは終活ができるメリットはある。
心の準備や相続準備をしないうちに、ある日突然脳卒中を起こし、
中途半端に頭だけクリアのまま寝たきりになるのが一番最悪だと思う。
医療費も、ALSなら難病助成でラジカットやリルテック使ってもせいぜい
月額２，３万（例え入院しても）＋食事代のみ。
在宅で介護サービスフルに使ってたとしても＋３万。
高額医療の上限にもいかない。難病は経済的には滅茶苦茶恵まれてる。
- 852 ：
- わいもちんシコウ君の味方、最期を看取ってあげたい。
- 853 ：
- たしかに難病の福祉は手厚いよ。
でも本人のストレスが半端なく、家族もかなりのフォローが必要。
alsに限った話じゃないけど。
- 854 ：
- >>851
後は安楽死が法制化されれば完璧だ。
- 855 ：
- 今回の参議院選挙はいろいろ考えさせられるな
山本太郎のれいわ新選組からALS患者が立候補していること
安楽死制度を考える会という政治団体があること
1議席も取れないだろうが安楽死制度は賛成なので投票するかも
- 856 ：
- こういう馬鹿と老人が多いから日本の政治は糞になるんだよな
- 857 ：
- えっ
れいわ新選組ってところからALS患者立候補してるじゃん
比例だから2枚目に政党名のれいわ新選組って書けばいいのかな？
- 858 ：
- あんまり語られてないけど性の処理どうすんの？
毎回夢精でしか出せないという…
- 859 ：
- ちんシコ君久しぶりやね！
- 860 ：
- >>858
特定枠（比例1位扱い）だからその方はほぼ当選すると言われているよ
投票するつもりなら、れいわとかれいわ新選組でOK
山本太郎とか個人名でも問題なし
ただ本当に議員として活動できるかどうか不明
もう1人の特定枠も脳麻痺の人だからなあ
- 861 ：
- アンカー間違えた
>>857
特定枠（比例1位扱い）だからその方はほぼ当選すると言われているよ
投票するつもりなら、れいわとかれいわ新選組でOK
山本太郎とか個人名でも問題なし
ただ本当に議員として活動できるかどうか不明
もう1人の特定枠も脳麻痺の人だからなあ
- 862 ：
- >>857
病気をダシに使っているみたいでごめんけど嫌だわ
- 863 ：
- この人安楽死には反対しそうだよな。
ALSには安楽死が一番の薬なんだが、そういう認識ではなさそうだね。
実際、神経医が仮にALSになったらほとんど皆呼吸器つけない選択するだろうね。
- 864 ：
- >>855の安楽死を考える会の方に投票したいわ
- 865 ：
- 何が1番良いのかはその人によって違うから、答えは１つじゃないよ。
ご本人が意思疎通ができる段階で、治療方針をはっきり決めておかないと。
- 866 ：
- 俺も苦しまずに眠ったまま薬殺されるのが良いな！
- 867 ：
- https://i.imgur.com/QYoytAp.jpg
- 868 ：
- https://i.imgur.com/znRXIj5.jpg
- 869 ：
- Kore wo yaxtute dame nara akirame you!
https://i.imgur.com/RuCG61m.jpg
- 870 ：
- れいわ当選したな。
>>832医療大麻でALSが治ってくるってのはほんとだよ。これはドイツでそのために解禁したソース
https://m.youtube.com/watch?v=SBF6SirGvUk
この収入を税収化(合法化)して、麻痺患者や難病患者の経費削減に充てられてはどうか。
福祉に対する考えが相当変わるぞ。
突然動けなくなる、その根源に迫ってみよう
- 871 ：
- 大麻は違法薬物、かたや大麻でALS の治療
国が違法とする理由は？
多額の献金？ 癒着？
大麻なんて種まいたら生えちゃうし、それが様々な
病気に有効とあらば一大事だわな。
- 872 ：
- 市販されている医療大麻CBDオイルと言うのがありますんでみなさん良かったらどうぞ
@denkyupikaso
これで効いたら国会提出しましょう
提出される法案のものは今市販されている医療大麻のざっと100倍です。意思だけでからだが動きます
意思で動くから医師要らず、なんて呼ばれてます
- 873 ：
- 大麻の効果もどうせまだ見込みの段階だろう
1万歩譲っても一般論として進行が止まるだけでは夢がない
症状自体が消える事を望みたい
- 874 ：
- 若い人達は性欲処理をどうしているのだろう。
- 875 ：
- 根治目指すならそれこそ全体がよくなる必要があるね
ほとんどの薬が効かない原因がそれ
- 876 ：
- れいわで当選したふなごさんはALS協会の千葉支部元会長。
れいわは医療大麻政策してるよ。
医療大麻で根治リハビリ化って言うのを作って行く必要がある。どっちにしろ介護は必要だろ。
そういう多くの政策がれいわ障害者政策だよ。
海外で車椅子作ってる人はみんな大麻経験を得て、サポート事業をしている。
バリアフリーを増やすことも根治の原因では?
- 877 ：
- こんなのが議員とか世も末だな
一人で何もできねーじゃん
税金の無駄だから安楽死させたらいいのにね
かわいそうだけど世論はそう思ってるよ
- 878 ：
- うちの親はALSだったが
家族の負担を思って人工呼吸器をつけない選択をして
すぐに逝ってしまった
本当は迷惑を掛けたくないと思ってくれているのが丸わかりだったが
口では「手足も動かず痒いところもかけない状態では生きるのも辛いよ」
と言ってた
その人工呼吸器をつける選択をして生き続けてる人が
令和元年に国会議員になった。
うちの親が生きてる時にもしこの人が現れてたら
うちの親はどう感じただろう
- 879 ：
- >>878
きっと答えは変わらなかったと思う。
ご本人の考えは、ご本人が納得して決めるこのだから、議員さんはそういう生き方なんだな。と思われて終わりだと思う。
- 880 ：
- 難病や障碍者に対する政策に一石を投じてくれると期待してる
まずは煩雑な手続きを何とかしてほしいね
- 881 ：
- こういう奴らへの無駄な税金投入は反対しないのね（笑）
- 882 ：
- 今認められている医療大麻のてんかん治験は、お前らと同じ患者の声で達成出来るようになったんだぞ。
だから嘆くようなもんじゃないんだよ
- 883 ：
- ALS以外にも沢山の仲間がいることを忘れんな
- 884 ：
- これが障害者差別だったらどう思うか?
http://blog.livedoor.jp/denkyupikaso-twistnews/archives/8828830.html
- 885 ：
- https://i.imgur.com/LQJyUA8.jpg
- 886 ：
- 一度しか無い人生でALS引く運の良い奴ら草
- 887 ：
- アメーバブログのあちこちの疼痛を訴えている方、alsじゃなく、自律神経失調症じゃないかな
- 888 ：
- 結局ホーキング博士はALSだったのだろうか？
20歳で発症、進行がとても遅い、普通の人と同じくらい生きたので（76歳）英国人としては平均寿命より長生きしている
臨床的にALSとは違うようにも思えます
- 889 ：
- >>886
お前さんの年齢知らんけど50過ぎてから筋ジス患うのもおるから安心するなよ！
今の日本はいつ何時どうなるかわからんからな。
明朝心筋梗塞であの世に旅立ってるかも知らんぞ。
- 890 ：
- >>886
因果応報
- 891 ：
- >>888
少なくとも典型的なALSではないよね。
何かほかの神経難病だったんでしょう
- 892 ：
- 包茎手術はあらかじめしておくべきでしょうか？
- 893 ：
- 真面目に話すけど身体が動かなくなって、他人の世話になるわけだから。
包茎手術はしといた方が良い。その方が他人が洗いやすい。
あと、陰毛、肛門周りの毛、脇毛も脱毛しとくほうが良い。
- 894 ：
- ALSに糞便移植が効くという話をネットで見たことあるんですが、
誰か知りませんか？
- 895 ：
- ありがとうございます。
- 896 ：
- パイパンALSさんかっこいいです（笑）
- 897 ：
- >>896
夏はパイパンおすすめ
- 898 ：
- 本当に悪質な病気だ
治療法がなくてどうしようもないが診断プロセスもひどいよね
・診断できない（全ての病気を否定した後しか診断不可）
・進行しないと分からない
・ALSを特定する検査異常がない（癌だったらマーカーがあるがこの病気は何もない）
・誤診が多い（最初は脳とか脊髄とか精神疾患にされる）
・医師が消極的（先延ばしにして診断したがらない）
・この間に患者は不安から精神状態がやられる（うつ病になる）
これ最初の症状がでてから1年以内に診断するの無理でしょう・・
- 899 ：
- >>896
ありがとう！
- 900 ：
- ALS患者の方が国会議員、バリアフリーを含め多くの前進があるということは素晴らしいことだと感じます。
しかし、第一声が「安楽死問題を語るのは終わりにしたい。」みたいな発言には少しがっかりしました。
人工呼吸器を装着しないという選択をする人の方が７割と多いのに
３割の人達の代表であって、ALS患者全体の代表ではないということを再認識した。
- 901 ：
- >>898
alsの糞便移植による試験的な治療は行われてるらしいよ。
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03766321
- 902 ：
- >>898
医師が診断に消極的なのは分かる。
死刑宣告と同じだから、なかなか診断はつけたくないんだろう。
- 903 ：
- ガンと違って治療法があまりないから、医療費があまりかからないだろうね。病院としては儲からないのかも。
- 904 ：
- 筋電図ですぐ判るって以前見たけど、どうなんだろう。
- 905 ：
- 包茎でパイパンでALSという究極の変態が集うスレなんですねー
くっそワロタｗｗｗｗｗ
- 906 ：
- >>905
すまん、君以外みんなズル剥けなんだ・・・
ほんとすまん
- 907 ：
- 何言ってんの。ちんシコウ君は手術済みやで。
真正だったので保険も効いてリーズナブル！
- 908 ：
- 別にふざけて脱毛とか包茎手術とか言ってるわけじゃないからな。
真面目に言ってるんだ。他人にとって洗いやすいんだから、そうした方が本当に良いと思う。
介護脱毛というのは今後のスタンダードになるぞ。毛があるとないとでほんとに清潔さが違うわけだから。
- 909 ：
- たしかに健常者も今後のために脱毛しといた方がいいかもしれんな。
でもどこでする？という疑問が....
- 910 ：
- 強い出力のレーザー機器を扱えるのは医師免許がいるから、クリニックになるな。
美容サロンのレーザーは弱いのですぐに生えてくる。
- 911 ：
- れいわ新選組 大麻政策動画
http://taima.liblo.jp/archives/1307947.html
てんかんに効く、癌に効く、ALSに効く、麻痺に効く
パラリンピックでも使用可
公明党もご覧ください。
健康食品の医療大麻オイルがCBDオイルという表示名で楽天などでも販売しています
- 912 ：
- ALSのみなさん、頭の毛も脱毛したら頭洗いやすいのでは？すでに無い人いそうですが（笑）
ハゲでALSとかとんだ人生ですなー。他人事だと面白いわ
- 913 ：
- 以外とフサが多いイメージ
- 914 ：
- >>908
介護スレでやってくれ
難病板で特にやる話題でもないしクダラナイから消えてくれ部外者くん
- 915 ：
- 【小沢ヨーダ、山本ルーク】 ダース安倍ーダー討伐
http://fate.2ch.sc/test/read.cgi/starwars/1564285236/l50
- 916 ：
- >>914
ALSと介護は切り離せるものではない。
- 917 ：
- >>916
些末な(介護の)一般論を敢えてここでやる価値がない
おふざけの部外者くんはそういう話題でしか
話題に入って来れないからといって
このスレに無理に入ってこずにROMってくれ
- 918 ：
- 新参の自治厨が湧いてて草生えるけどｗｗｗｗ
このスレは煽り目的で作られたスレなんですが（笑）
パートスレで続いてるけど最初からまじめに話す場ではないんですよｗ
過去スレ読み返すなりROMるなりするのは君のほう（笑）
部外者の君は以前いた長文さんが作ったこっちのスレに移動してくれないかな（笑）
↓↓↓
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
- 919 ：
- >>918
で？
- 920 ：
- >>918
>このスレは煽り目的で作られたスレなんですが
スレ立て主の完全なる所有物じゃないんだよスレってのは。
重複のスレ立てを避けるために
与えられた範囲でそれが好ましい存在であるようにスレのあり方が決まる
完全なる所有物にしたけりゃ自分のブログでやるこった
分かったかいお子ちゃまくん
- 921 ：
- ちんシコ君どうしたんやろ.....
- 922 ：
- 部外者がおふざけするスレでマジレス望むガイジさん自分の発言に対してブーメラン刺さってますよ（笑）
- 923 ：
- >>922
楽しい？
- 924 ：
- >>923
シコってる時がな
- 925 ：
- 刺さってる(笑)
- 926 ：
- >>911
リンク先に感想集も付けました
- 927 ：
- ALSは治療せず他の病気に力入れて欲しい
こんなすばらしい病気は観賞用に最高♪ざっま
- 928 ：
- エボラにでも罹ってRばいいと思うよ
- 929 ：
- ホンマか？50やけど青しか持ってない......
- 930 ：
- >>927
因果応報
- 931 ：
- ALSは甘え
- 932 ：
- ブラジリアンワックスってまた生えてくるの？
クリニックよりライトな感じで安心できそうだけど
- 933 ：
- 見下していた相手が国会議員になっちゃって、どんな気分？
ねぇ、どんな気分？(笑)
- 934 ：
- ALSになった時点でだいぶラインが低いのでその後その人がどうなろうとメシウマがかわることないけどね
むしろ動けない生き様を晒すことで世の中が幸せに生きてる実感持てて良いのでは？
健康はありがたいで！
- 935 ：
- >>934
楽しいか？
- 936 ：
- 早口で反論してそう・・・。
- 937 ：
- >>933
悔しさもひとしお。
- 938 ：
- 蚊とかいても自分で叩けないのはイライラしそうだなぁ
そんなマゾALSさんたちが素直に羨ましいｗ
- 939 ：
- 一日中シコっていられるちんシコ君の方が羨ましい
- 940 ：
- ED気味なのは否めないけどw
- 941 ：
- たいへんそうですね
- 942 ：
- ちんシコ君がEDだなんてウソだ！
僕は信じないぞ！
- 943 ：
- ALSという上級者向けの病気ワロスｗｗ
マゾいわぁ～
- 944 ：
- >>911
ふなご氏ってギター弾けるんだな。
リハビリ次第でいくらでも動けるようになりそうだ。やってみる価値ある。一段目は階段を登る練習だが、患者にとってみればその気持ち
- 945 ：
- 安楽死がない日本で閉じ込みになってまで生きようとするのは理解できない。
苦しまずRるなら呼吸器は拒否する。
まあそれまでは全力で生きるけど
- 946 ：
- >>911
ALSは56kなだけで光回線使えば良いだけやん
- 947 ：
- >>945
本人より周りが迷惑するから家族とかは内心さっさと逝って欲しいと思ってるよ
alsは全員末期に安楽死させるべきだね
- 948 ：
- それは言えてる！本人である私がいうのだから間違いない
- 949 ：
- 金持ちですべてのサポートを外部まかせにできる人だけ延命すれば良い
できなのなら素直に死を受け入れるべき
- 950 ：
- 生きてるだけで周りに迷惑をかける病気とか無職やニートみたいなもんやな
ゴミはさっさと処分されるのがいい
- 951 ：
- 無職のお前にとやかく言われる筋合いは無い！
- 952 ：
- 実際alsが一人夕張に行ったら夕張は終わる。alsの介護、家族は拒否できる。
ひっそり死ぬでなく、嫌われまくって死ぬ。
alsはそういったことを考えまくって人生の終着点を決めるだけ。
一人2000万として100人で20億。
中核都市でも一斉に移動すると破産する
- 953 ：
- 遺伝性のALSの患者さんで、ものすごい高確率で親族が罹患している人とかいますが、
そういう人たちがALS発症の謎を解明する手がかりになるやもしれませんね
- 954 ：
- ソマチッドは味方
- 955 ：
- 遺伝はわずか30%
- 956 ：
- このスレや前スレあたりに書き込んでたALSさんたちはもう動けなくなってるか死んでるのかな？
そう考えると今日もスカっとした良い気分になります♪
- 957 ：
- シコった後ほどではないですけどね‼
- 958 ：
- 言うよりも見るが容易の如し
CBDオイル 検索
https://mobile.twitter.com/search?q=cbd%E3%82%AA%E3%82%A4%E3%83%AB&src=typed_query
(deleted an unsolicited ad)
- 959 ：
- >>956
よかったねw
- 960 ：
- >>958
大麻の話はヨソでやってくれ
このスレ住人には興味が薄い話だ
- 961 ：
- 注
860は >>946への返信です
*間違えないように
- 962 ：
- >>961
うぜえ
- 963 ：
- たまに腕を圧迫するような体制で昼寝とかして、
起きた時に、ビリビリと痺れてるような感じではなくて、
血流が止まってたのか、腕にまったく感覚が無くて動かせない状態になってて、
ちょっと恐怖というか焦ってしまう事があるんだけど、
ALSの手足の動かない感覚って、それに近いのかなとか想像したりする。
- 964 ：
- そうなんですかー
- 965 ：
- なかなか治験でのいいニュースが入ってこないね
ips細胞ではやはり難しいのか
不謹慎だけどゲームのバイオハザードみたいに
Tウイルス感染してゾンビとかにならないと治らない病気かもしれない
だから薬ではなくてウイルスとかの方が可能性あるんじゃないかと思う
- 966 ：
- 偏差値低そうな書き込みだなぁ・・・
- 967 ：
- 偏差値って....
- 968 ：
- 人間をALSにする方法が分かれば治療法も分かりますか？
- 969 ：
- ALSになってすぐの人はIPSだなんだで治療できるようになっても違和感なく元に戻れるだろうけど
長期寝たきりで呼吸器つけてたような人たちは完全には戻らないだろうね
手足とかは長期リハビリでだんだん動くようになるだろうけど表情筋とかは戻すのはほぼ無理
簡単に戻らないような筋肉の部位はほぼ死んだ状態になったままだ
- 970 ：
- なんか脳に繋いで仮想空間で暮らすとか、マトリックスみたいな方を考えた方が早いと思うんだけどなぁ
- 971 ：
- それはALSじゃなくても需要ありそう
オンラインセックス目的で使う奴ばっかりだろうけど
- 972 ：
- 知人が2年前くらいに片足のふくらはぎが急に痩せたと言い、見ると確かに左右差が顕著でした。
最近になってもう片方の足も力が入りにくく感じるようですが、目に見えた痩せはありません。
歩きにくく、立っているのも辛く、重い物も持ちにくいようです。
整形外科では神経内科の受診を促されたようですが、知人は受診したくないようです。
足の筋萎縮で検索すると、ALSの情報が出てきます。
遠位の筋萎縮はやはりALSの可能性が高いですか？
- 973 ：
- 他にもたくさんある。
神経系からやられるなら手がつけられないが、筋肉がやられるなら望みはある。
- 974 ：
- >>973
レス本当にありがとうございます。
元々腰が悪く、5年くらい前から筋萎縮した方の足を少し引きずって歩いていたようです。
本人は筋萎縮も腰からと思い込んでいたようでした。
足以外は特に症状はないようです。
ALS以外で考えられるとしたら、どんな病気がありますか？
- 975 ：
- >>974
神経内科を受診するように説得してみては？
仮にCIDP等別の病気であった場合、早めに治療の選択ができる。
整形外科でできる検査は限られているよ。
- 976 ：
- >>975
ありがとうございます。
受診をして欲しいのですが、なかなか行ってくれません。
もどかしい所です。
- 977 ：
- >>972
遠位の筋萎縮はALSより遠位型ミオバチーを疑われた方が良いかと。
- 978 ：
- >>977
ありがとうございます。
遠位の筋萎縮はALSだけではないのですね。ミオパチー、調べてみます。
- 979 ：
- 家族ならともか知人のことでいちいち質問してくるおせっかいやろう
相手はウザっ・・・て思ってるよ。長文なところが明らかに面倒な性格してるのが丸わかりですわ
- 980 ：
- >>979
ありがとうございます。
- 981 ：
- >>974
発症から5年ならALSは考えにくいね、普通ならもう亡くなっている
ただ整形外科の病気ではないというのは気になる
神経内科は重い病気ではないと紹介状なしではみてくれないとこも多い
せっかくなので受診してみてください。ハンマーで手足をコンコン叩いたり、
力比べしたり、針筋電図とかで神経か筋肉か原因は分かると思います。
- 982 ：
- alsの平均余命は発症から3年～5年って言われてるけど、発症からなのかな？
告知からじゃないかな？
- 983 ：
- >>981
丁寧に答えてくださってありがとうございます。
知人は色々な重い病気を乗り越えてきていて、正直受診してまた病名を告げられるのが怖いのだと思います。
何とか救ってあげたい気持ちでいっぱいです。
アドバイス感謝します。
- 984 ：
- どうせ現時点では治癒は絶望的、
リルテック等の薬剤も早く始めればいい性質でもなく、そもそも効果すら不透明。
本当に病気なら、どのみち完全に歩けなくなるし、それからでも全く遅くない。
国からもらえるサービスの総量が結果的に減るってだけで、
本人が望まないのに周りが必死になって早期受診をすすめる意味が無い。
- 985 ：
- 現時点で不治の病とされている疾患は早々に社会保障制度を申請して、余生を悔いのない様に過ごすのが一番だ！
金は無いけど残りの人生を謳歌する事にした
- 986 ：
- 不治の病ならさっさとRって思う
無駄な金使うなよ雑魚
- 987 ：
- 自暴自棄になってはいけません
- 988 ：
- >>986
良くそんな酷いことが言えますね。
自分の身内でも同じこと言えますか
- 989 ：
- >>986
ミジンコ野郎
ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!
- 990 ：
- >>986
ミジンコ野郎
ｷﾀ━(ﾟ∀ﾟ)━!
- 991 ：
- >>986
いやいや今まで30年以上無駄に社会保険料払って来たからこそとっとと回収するだけの事だ。
満期になった定期預金を2ヶ月に一度下ろす行為の何処が悪いのだろう？
雑魚というが君よりは地位も名誉も収入もある筈だ
頑張れよミジンコ君
- 992 ：
- さっきは金は無いって言ってたのに急にどうしちゃったの？？焦りすぎだろこの雑魚（笑）
誰も聞いてない地位とか語りだしたよこのタコ痴呆やろうｗ
- 993 ：
- 悔しいの？ダメだよ他人を妬んじゃ！
ところでね、金がないって何処にも書いてないんだけど。
駄目だよミジンコ君、勝手に物語作りこんだら。
- 994 ：
- ミジンコっていうよりもゴキブリだな
- 995 ：
- 議員になって全国的に話題になったので知って、弱そうな相手をいじめに来たのでしょう
それでもたくさんの人の中で一匹だけみたいだしあまり釣られ過ぎないで気にしたら駄目だよ
- 996 ：
- 数分で即レスしてるよっぽど効いたようです（笑）
ちょっと前の自分の書き込みすら覚えていない痴呆やろうクサｗ
- 997 ：
- 一般就労していた者が障害年金生活者ともなれば収入は激減するから普通の感覚なら「金はない」と表現するのが正常だ。
やっぱりミジンコだけに考える脳すら無いのだな！可哀想になるわ
- 998 ：
- >>997
相手にしない方が良いよ
- 999 ：
- ミジンコじゃないちんシコ君です。
- 1000 ：
- 残された時間を少しでも有意義に、やり残したことをやってほしいです。
食べたいものを食べて、行きたい所に行って・・
- 1001 ：
- 病気のガイジに何を言われてもメシウマという答えしかでないんだよなぁー
素直にザマァですわねｗｗ 今日も気分良い～♪ とくにALSという病気にかかるやつ、運悪すぎでしょ（笑）
- 1002 ：
- >>1001
楽しいか？
- 1003 ：
- >>1001
あなたの両親も、あなた同様に醜い人間なんでしょうねぇ
- 1004 ：
- >>1001
因果応報
- 1005 ：
- 因果応報ってここにいるALSになってる奴らのことじゃねーの（笑）
性格悪いとか何かしら問題があって天罰でしょうね ざっまｗ
- 1006 ：
- 阪大のニュースでips細胞から作った角膜移植で失明が治るのはすごいね
https://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye3763709.htm
ALSは薬では治らないと思うからやはり細胞移植には期待したい
- 1007 ：
- >>1005
楽しそうだな
- 1008 ：
- >>1005
京アニの事件みたいな陰惨な事件だけは起こさないでくださいね
せいぜいここで暴れてください（笑）
- 1009 ：
- よりにもよってALSというすーぱー運の良い病気になるお前らがうらやましいわ～
わたしも放置プレイされたい！
- 1010 ：
- 放置プレイされてシコられたいんやね！
- 1011 ：
- >>1009
因果応報
- 1012 ：
- >>1009
真面目に弁護士に相談しました。私はあなたを許しません。本気です。
- 1013 ：
- https://www.fuhyo-bengoshicafe.com/bengoshicafe-268.html
手順を踏んで訴訟を起こします。
- 1014 ：
- >>1009
涙目w
- 1015 ：
- >>1009
そういう書き込みをして楽しいの？
- 1016 ：
- 本日正式に弁護士との手続きに入りました。5チャンネル運営側への書類作成に入ります。最後にもう一度だけ言いますが、私は本気です。
- 1017 ：
- >>1016
頑張って！応援してます。
- 1018 ：
- ここでの書き込みは弁護士から書くなと言われたのでこれで最後になります。私は、病気で苦しみ悶え、奈落の底に叩きつけらるような思い、日々涙し、数え切れない眠れぬ夜を過ごし、それでも這い上がり、肩を支えてくれる周りに励まされ
- 1019 ：
- 毎日を戦い時には嘆きそれでも前進する人達を蔑み、罵倒し、嘲笑い、言葉の暴力をなんのためらいもなく叩き込むそんな残忍で冷酷で恐ろしい人間は絶対に絶対に許しません！私は戦います！最後まで戦い抜きます！
- 1020 ：
- >>1019
行動力に感謝する！
- 1021 ：
- 匿名掲示板での書き込みで特定の個人に対するものではないのでなかなか難しいかもしれないけど
病気の人を侮辱したりするのは不法行為になる可能性はある
- 1022 ：
- >>1019
支援含め応援する。
- 1023 ：
- スレ主訴えられたらスレなくなる？
- 1024 ：
- 別で建てたら宜しいがな？
- 1025 ：
- ちんシコのスレ以外過疎ってるやん。
もう潮時や、スレ終了しよう。
- 1026 ：
- ちんちんシコが居たから書き込めが少なかったんでしょ
- 1027 ：
- ALSは結局とじ込みの前にどうするか？との戦いなんだよね。
呼吸器拒否するのよくわかる。
- 1028 ：
- スイスでの安楽死
- 1029 ：
- この病気に対する薬の効果も怪しいもんなあ
EUではラジカットが承認されなかったぐらいだし
リルテックも本当に硬化があるのかどうか・・
- 1030 ：
- >>1029
あんなもん気休め、平均の余命延長効果って3ヶ月程度だろ
やらない方が良い
腕に針を挿すの痛い思いするだけ
- 1031 ：
- 長年リルテック飲んでる人いるけど、効果がないみたいですでに顔の表情が作れない。
- 1032 ：
- >>911
今てんかん患者も動いているようだで
大麻の成分を含む難治性てんかんの治療薬が国内で初めて使える見通しとなった
で検索
- 1033 ：
- 大麻がALSに対しどの様に効くのか興味がある。
ていうか万能薬かよ？
- 1034 ：
- ALSで「初期は指先の力が入りにくくなる」とありますが、それって発症したら24時間そうなんですか？
緊張状態では症状が起きないとか、リラックス状態のときだけ力が入らないとか、そういうケースはよくあることですか？
- 1035 ：
- 基本的には症状は永続的で改善することはない
日によって調子のいい日があるかもしれないが常に悪化する
緊張時/リラックス時だけ動かないとかだと違う病気だと思われる
- 1036 ：
- alsって性格が要因の１つな気がしてならない。脳と因果関係もあるし。身内をみていると自分で作り上げているという気がする。
- 1037 ：
- どうなんだろうね
ただリスク因子として高齢と性別（男性）が挙げられてるね
和歌山の一部とかグアムで発症率が異常に高いという報告もあるけど
それはALSに似た違う病気な気もしなくない
- 1038 ：
- 左手の親指と人差し指の指先だけ力が入らない。
・動かしにくさはない。曲げる、反らすのは問題なくできる。指先に力が入らないだけ。
・痛み、しびれは一切ない。
・中指～小指の3本は元気。力も入る。
・手の筋肉が痩せてもいない。
・身体の他の部位もピンピンしてる。ピクつきもなし、腕が上げにくいとかもない。
しびれ、痛みがないから脳卒中とか末梢神経障害とは違うかと思ってALSを調べてるけど、
ALSの症状ともなんか違う気がするんだよなー
- 1039 ：
- 頚椎に問題があるんじゃ無いかな？取り敢えずMRIのある整形外科に行って映像をみてもらったらどうだ？
- 1040 ：
- バイオジェン社のBIIB067の治験、どうなるんでしょうね
少しでも希望のもてる結果が出ればいいんだけど…
- 1041 ：
- もし薬で治せるのならバイオ薬品とかワクチンだろうね
それか細胞移植。通常の薬ではもう期待できない
- 1042 ：
- >>1009
今なら謝れば許してもらえるかもよ。まあ震えて待て
- 1043 ：
- もしtlsになる可能性ゼロと言われたら9割の人が呼吸器つけるだろうな
- 1044 ：
- ラジカット、欧州とカナダは現在 承認申請中じゃないの？
アメリカと韓国に次いで世界に広がっていく。
内服液も現在治験中、これが普及する日が来ると点滴しなくても楽に服用できる。
- 1045 ：
- 遺産の半分はalsの研究機関に寄付したいのだが、何処がベストかな？
- 1046 ：
- 使い切れよ！
- 1047 ：
- >>1009が何らかの罪に問われるのもそうだし、
そもそも事情を聞かれるだけも含めて、
警察や何らかの外部から接触が起こる可能性も、何もかもゼロだ。
このての事案は、個人名や特定機関名が伴わない限り絶対に無理だし、
病気そのものの運命がどうとかを嘲笑する程度では、
仮にそこに個人名があっても、望む形で罰することまでは持っていけないだろう。
>>1009もそこそこの年齢ならば、
この病気になった自分を想像すれば無意味に嘲笑する気にはならないと思うし、
訴訟だなんだと言ってるほうも冷静になったほうがいい。
個人ブログに書かれたならともかく。こんな場所では、
そりゃ攻撃性のある書き込みもあるのが当然だ。別にALSに限らず
- 1048 ：
- 民事裁判に警察は関係ないけどねw
慰謝料取られるって話だけ。
過去の同じような裁判結果ググれば沢山出るよ。
結構な慰謝料取られてるねw
- 1049 ：
- あーオレも>>1009の所為で心がポッキリ折れてもうたわ。
もう立 ち直れんから訴訟起こそうかな？
- 1050 ：
- >>1047
何を言いたいのがわからん？
訴訟はしないで！
ってとこかな？
- 1051 ：
- 慰謝料よりもキツいのは、周りにそのような言動を行った事実を知られ、生涯レッテルを貼られることだね。
- 1052 ：
- ちんシコ君自身が患者さんです。。
- 1053 ：
- 呼吸器と酸素のお話
「TEIJIN 災害」で検索すると会社としてソフト面での取り組みが大量に出てきます。
自社社員の労働災害対策などに対する労働安全衛生への取り組みも。
対して「フィリップス 災害」で検索するとバッテリーなどのハードがあります！というようなものがほとんど。
同社の営業の方にお尋ねしても「東日本大震災の時は東北に消耗品など持って行ったようですよ。」とのこと。
災害時のスキームなどは一切ご存じないとのことでした。しっかりしたものが存在していれば、公式ホームページなどで周知するはずですよね。
会社としての姿勢、取り組み。明確に違いますね。
- 1054 ：
- >>1036
どんな性格？
- 1055 ：
- 本当に理解ができない。
何らかの原因で神経細胞が死んで、末端の小指だけが動かなくなるとか、人によっては足とか、
その程度で終わりそうじゃないか、普通に考えたらよ。
なんで、ドミノ倒しみたいに全部が機能停止してしまうんだよ。
神経はべつに全身で1つに繋がってるわけでもないだろ！
- 1056 ：
- >>1055
謎の奇病だよね・・・一体、何なんだろ
- 1057 ：
- >>1054
人の意見を素直に聞けない。
人に対して感謝をしない。
性格が原因だと西洋医学で解明されないのはわかる気がするの。
- 1058 ：
- 治療薬があるということは原因が判明しているということだからね
ALSは原因が分からないからどうしようもない
遺伝子説やタンパク質説が指摘されているがそれも一説にすぎない
感覚障害はない、意識は清明、なのに体はどんどん動かなくなる
ほんと生き地獄だと思う。2050年になっても治療法がないような気もしなくない
- 1059 ：
- 線維束性収縮が出てるんだが、これ終わり？
- 1060 ：
- もう少し患者数が多かったら、より研究が盛んに行われて、病気の解明も早まったのだろうか
とか考えたけど、死因トップの癌がいつまでも治らないんだから、何も変わらないか
- 1061 ：
- >>1059
健常者でも出る
- 1062 ：
- >>1061
1週間全く止まらないんだが…
- 1063 ：
- オレは一年以上、体のどこかがぴくついている。脳神経内科に定期的に通院しているけど、『筋痙攣』とだけ言われた。一年以上たったし、もう来なくていいって言われたけど心配だから通っている。
- 1064 ：
- 筋萎縮や疼痛や違和感等なければ、大丈夫だよ
- 1065 ：
- 俺の場合筋肉のヒクつきがあるとその後必ず筋力低下があり、症状進行が如実にわかる。
- 1066 ：
- >>1064
オレの場合、足に違和感はあるんだ。痛みもあるしね。ただ、ヘルニアと脊柱管狭窄があるから微妙。まあ、これも脳神経内科の先生がMRIで見つけてくれたんだけどね。今の診察は筋力の検査だけなんだ。先生が手とか足とか押さえつけて、オレが振り切るやつ。
- 1067 ：
- 足にも色々と部位があるからなぁ 具体的にはどの部分になるん？
- 1068 ：
- 違和感は太ももの外側とか、ひざかな。ぴくつきは手、足の太ももとかふくらはぎ、腰とか。先生曰わく、ぴくつきはストレス、筋肉疲労、体質によってもなると言ってたね。
- 1069 ：
- 血液検査でCK値みてもらった？
- 1070 ：
- 通風もちだから違う病院で血液検査は定期的にしてる。そっちの検査の項目に入っていて毎回基準値だね。
- 1071 ：
- 足に痛みの伴うピクつきがあってCKは基準値ならALSの可能性は高いよね！そら心配だわ。けと初期症状では確定診断がつけ難いから症状が出始めて1年半したらもう一度神経内科を受診した方が良いかと思う。まぁその間に他の系列病院でセカンドオピニオンの受診は必要だろうけど。
- 1072 ：
- ぴくつきの時は痛みはないよ。脳神経内科は今も通っている。認定医・指導医だし、経歴もすごいからね。セカオピは考えてないよ。
- 1073 ：
- 965は診断されてるの？
- 1074 ：
- ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1568716171/
- 1075 ：
- >>1073
俺は遠位型ミオパチーで、発症から8年
変だなと思い始めて4年目に診察受ける出来事がたまたまあったけど、それが無ければ今頃整形外科に行くか迷うくらいだろうな。多分一年以内に車椅子生活に移行すると思う。
2年前に精密検査で確定された
- 1076 ：
- >>1075
>>3の方かな？
仕事は続けてます？
- 1077 ：
- >>1075です
未だ仕事は続けてますよ。会社側に身障者3級申請しましたって伝えたら随分と気を使って（金も？）くれて在宅ワークも今後視野に入れてくれると言ってくれてるから寝たきりになるまで世話になるかもです。まあ収入は大幅減額待った無しですけどね
- 1078 ：
- >>1077
御察しします
どうぞご自愛ください
- 1079 ：
- >>1077
下肢発症なら呼吸筋までは進行しないですよね。
進行は遅いですし、充実した日々を送りたいですね。
- 1080 ：
- >>1079
いやいや直近の筋肉検査では顔から足先まで80代のお爺さんと同等程度の筋力しかありませんでした。若いのは消化器系のみ。遠位型ミオパチーとはいっても私の場合はALSに限りなく近いハイブリッド です。救いは進行がゆっくりな事
- 1081 ：
- >>1080
おいくつくらいですか？
- 1082 ：
- >>1081
齢53になるオッサンだよ
- 1083 ：
- 捕手
- 1084 ：
- 5月頃からたまに手足などにぴくつきがあります。
指先の震えもたまにあります。
9月15日頃から手足の脱力感があります。
診てもらおうと思うのですが、よく行く内科でもいいですか？
- 1085 ：
- ぬるぽ
- 1086 ：
- >>1084
取り敢えず整形外科で診てもらい結果次第で神経内科に紹介状書いて貰うのが王道！
- 1087 ：
- 診断がつくのは脳神経内科。
切り分けとして整形外科で判断する。といった感じが多いと思います。
身内もそうでした。
- 1088 ：
- 白血病の薬使った治験はどうなったんだろう？
- 1089 ：
- >>1086-1087
ありがとうございます。
とりあえず近所の整形外科に行ってみます。
- 1090 ：
- ぴくつきだけで整形外科行っても意味ないと思うよ
手足の麻痺や筋肉の萎縮とかがないと整形外科は診察できない
ぴくつきや脱力感のみなら内科系（神経内科も可）
ぴくつきのみはほとんど相手してもらえない
- 1091 ：
- >>1090
ありがとうございます。
午後から行く予定です。
いつも行く内科に行ってみます。
- 1092 ：
- 先ほど内科医院に行って来ました。
握力を測ったり両手で引っ張られたりしました。
握力は両方とも43くらいでした。
手を見まわしたりもして、
先生から異常がある感じはしないといわれました。
血液検査をするので後日、結果を見に来てほしいとのことです。
明細書を見たら CK という項目がありました。
この検査で心配ありませんか？
- 1093 ：
- 問題ないよCKの値が安静時に400以上あるなら筋肉が壊れてる可能性が高い。
握力40台なのか？自分ではどの部位に疾患がある様におもうんだい？
- 1094 ：
- 一週間後、一ヶ月後にまた握力を測ってください。
明らかに現象傾向にあれば、医師に相談してください。
- 1095 ：
- >>1093-1094
ありがとうございます。
984を書いた者です。
体中の色々なところがピクッとする感じです。
手足にだるさががあっても体育座りをしたところから
両足とも気合いを入れて片足だけで立ち上がることは出来ます。
一週間後くらいに血液検査の結果を聞きに行こうと思っています。
いつも不平不満ばかり言っていたのですが、
健康の有り難さを本当に実感しました。
一日一日、色々なことに感謝して生きていこうと思います。
- 1096 ：
- 身体中色々な所からピクッと？
俺の場合はミオパチーだけどね太腿を意図的にピクピクとさせるのとは明らかに違い筋繊維一本だけが痙攣するんだ！
大抵この症状が出ると翌週にはその筋繊維が死滅してる
こうやって一本一本減りやがて下肢が廃用となるのですわ
- 1097 ：
- >>1095
何歳？
- 1098 ：
- >>1097
46歳です。
- 1099 ：
- >>1095
手または脚からの発症だと、発症部位の方が明らかにピクつきは多いよ。
全身のピクつきは違うじないかなぁ
- 1100 ：
- 今日、自分の数少ない友人から
ＡＬＳ診断受けた事を知らされました。
去年、電話の会話でろれつが回ってない口調でおかしいなと思ってたら
病院に行って、舌にウイルスが入ったからとか言われてしばらく地元の病院に通院してたらしく
１年経過しても全く症状が変わらないので大学病院に紹介状だされて、そのまま大学病院に検査入院して確定診断出たらしいです。
今のところは、しゃべるのがつらいだけみたいです。４０代の既婚者です。
あまりにも突然の事で、これからどう接していけばいいのか。
本人の気持ちを考えると胸がしめつけられます。
- 1101 ：
- 2ch.scからのレス数が1000に到達しました。
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