TOP カテ一覧 スレ一覧 100～終まで 2ch元 削除依頼
発症例が少ない珍病奇病を語ろう
音嫌悪症 【ミソフォニア】
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5
難病の方を励まそう
潰瘍性大腸炎 Part7
難病持ちが辛いときに書き込むスレ２
シェーグレン症候群って言われました。
【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2
拡張型心筋症 part4
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ5

神経線維腫/レックリングハウゼン7


1 ：
難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
ttp://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/

2 ：
スレ立てお疲れ様です。

3 ：
難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf
神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm
難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9
日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/
神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/
口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン6
ttp://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
■過去スレ
神経線維腫症／レックリングハウゼン病
ttp://hato.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン２
ttp://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン３
ttp://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
ttp://ai.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/

4 ：
保守

5 ：
誰も居なくなった

6 ：
「ここにいるぞー！」

7 ：
私もいますよ。
まだ火曜日か…先は長い。
今週は金曜日通院。
また、痛みが増えたといったら怒られそう。

8 ：
アドバイスをください。
今年生まれた息子にカフェオレ斑が多数出てきたのでネットで検索していくうちに、
レックリングハウゼンの存在を知りました。
まだ病院にはかかっていませんが、おそらく突然変異のレックリングハウゼンだと思われます。
病名が付いてからでは保険に加入しづらいと思い先日加入しましたが、将来の事を考えてもう一社加入しようか考え中です。
病院にかかる前にしておいた方が良い事、その他でも何かあればご教授ください。
わが子がこのような事態になり、親としてしてあげられる事は何でもしてあげたい気持ちで一杯です。

9 ：
治療方が無いから精神的なケアしかない
でもまず確定させるほうが先

10 ：
>>9
そうですね。いじめにあったらどうするか、自分を受け入れる強さがあるかとか精神面はしっかり見守る必要はありますね。

11 ：
心のケア、学習のケア、運動能力のケアは、大切かな。
身体については、どうなるかは、悪いけど運だと思う。
ほとんど悪くならない人もいれば、私のように麻痺して手帳2級になる人もいる。
対処療法しかないから、そこはうまくやるしかないかな。

12 ：
心のケアが一番難しそうだな
うちは幼稚園前だけど、カフェがめちゃくちゃ増えてるよ
プールなんかもあるし、体育の着替えなんかも大変だよなぁ

13 ：
>>11
この病気は症状の幅が広いんですよね。しっかり見守ってその都度しっかり対処していきたいと思います。
出来ればカフェオレ斑だけで収まってほしいのですが…
>>12
やっぱり集団生活が始まると色々気になりますよね…
人に何か言われたときに笑って切り返せるようなたくましい人間になってほしいですね。

14 ：
学校のことも運や本人のメンタルの強さで左右されると思う。
自分は目立つところにカフェあるけど病気が原因で虐められたことはなかったよ。
「それどうしたの？」って聞かれることはあったけど「生まれつきなんだよね」って言ったら「そうなんだ～」とか「痛くないの？」って言われるぐらい。

15 ：
>>14
そうなんですか。少しホッとしました。
この子もそんなメンタルや仲間に恵まれてほしいものです。
失礼ですが、レックの影響で学習障害や低身長など他の症状は出なかったですか？
差し支えなければ教えてください。

16 ：
>>7
痛みが増えたと言ったら怒られるの？理不尽だね。

17 ：
>>15
低身長ですが家系が元々小さい家系なので特に気になる程ではなかったです。
あ、親もその兄弟もレックだから関係あるのかもしれないけど、自分は女だから特に気にしていなかったかな。
学習面では障害かどうかは分かりませんが要領は悪かったです。

18 ：
>>17
そうですか。
参考になりました。教えてくださりありがとうございました。
皮膚症状に加えて、身長が低いことや勉強が苦手な事でいじめの対象になりやすくなるのではと思ったものですから…

19 ：
>>8
散々既出ですが、この病気は千差万別、百人十色です。
見た目から、体内の症状、合併症まで・・。
小さいうちから、あまり疑心暗鬼に思い悩みすぎるのもよくないと思います。
一生ステージ12程度で終わる方も沢山おられます。
私の両親もとりわけ、私の体の事は気にしなかったですし、最も、当時の小児科の先生もそもそも
レックを知らなかったのか、無用な心配をさせないように黙っていたのか判りませんが・・。
むしろ、喘息や軽度アトピーがあったので、そちらを気にしてましたが。。
今は、ネットで簡単にこの病気の事は良くも悪くも調べられられますからね・・。
ネットを見れば、子供の頃からＭＲＩを毎年受けないといけないとか、
眼底検査を受けないといけないとかもありますが、私自身、三十半ばから
漸くＭＲＩ検査を一年半から二年毎に一度受けるくらいです。

20 ：
>>15
娘もこの病気です。
現在５歳ですが毎年MRI受けてます。
発達検査（ウィスク）もすでに２回受けて、とりあえず発達障害のような凸凹はない結果で安心しています。
身長は低く頭が若干大きめです。
運動神経はまったくダメですが、医師からは今まで普通にできてたことができなくなったらすぐに教えてくださいと
言われてます。
これから小学校に向けてメンタルを強くさせるような育児を心がけている所です。
気になるなら一度発達検査をしてみては？

21 ：
レック患者ってよく頭が大きいって言われるけどなぜなんでしょう？
うちの子ももちろん大きくて、二日陣痛で耐えたのに、結局緊急帝王切開で産まれてきました
二歳なのに母とほとんど変わらない頭の大きさです
帽子選びが本当に大変ｗ

22 ：
俺も頭大きいよ。3Lとかその辺で売ってないから基本通販だね。

23 ：
>>19
確かにネットの情報に一喜一憂している状態です。
もう少し大きな心で子供を見守れるようになることが一番大事かもしれませんね。

24 ：
>>20
そうですね。
一度ちゃんとした検査を受けてみないといけないですね。
うちは生まれる前から男の子だからスポーツをさせようねって話をしてたのですが、やっぱり運動が苦手な子供が多いんですかね…

25 ：
http://www.asahi.com/articles/ASGBH53J5GBHULFA01W.html
こんなニュースあったけど、我々の病気応用出来たらいいのにね。
完治まで至らなくても、症状が軽い若い時の肌に戻れるなら、それはそれで
良いかな・・。

26 ：
生まれつきカフェオレ班あるから何歳に戻りたいとかないかな

27 ：
どこの皮膚を再生してもレックの遺伝子を取り除かない限り、また再発するし、子供に遺伝するのか…

28 ：
どの年代も目立つカフェがあったし中学の時上半身裸で踊る（たぶんどこかの大学の体操かも）
その時意中の人におもいっきり引かれたのがトラウマ
しいて言うなら種つけるときにピンポンダッシュして邪魔してやりたい

29 ：
裸でカフェとか指摘されるのはトラウマですよね。

30 ：
前回、麻酔科の通院で「オピオイド鎮痛薬及び類似薬使用に関する同意書」なるものを書かされた。
薬飲むのに誓約書書くとはね…。
疼痛がひどい人で同意書書いた人いますか？

31 ：
>>28
種つけるときにピンポンダッシュで邪魔してやりたいってどういう意味？？

32 ：
>>28
あぁ、私の中学でもあった。
体育教師は日体大でしょ。
「エッサッサッ、エ～サッ、エ～サ、エ～サッサッ。」って腕振るって、「１２３４・１・２・３・４～」ってやつ？
私はカフェよりもブツブツ。赤茶色の水泡型が２０００個以上。中学１年時でその状態。
裸を拒否したら全校生徒の前でビンタされた。
親にも言えなかった。周囲はクスクス笑っているし、女子には「気持ち悪い。伝染病？○○菌じゃない？」とか言われて悔しかったな。
書き込みしていても泣けてきた。
>>30
15年位前に「ＭＳコンスチン」を服用する時に書いた覚えがあるな。

33 ：
身体の激痛に我慢して勉強したけど駄目だった。
この3ヶ月間、一度も午前２時前に寝たことが無い程に頑張ったのに残念。
特にこの１ヵ月は午前４時まで勉強して、２時間の睡眠で学校に行って６時間勉強して帰宅の毎日。
ＬＤでばければ合格できた気がする。
改めて自分が身体も精神もレックも抱えているんだと思い知ったよ。
（前スレの司法書士志望さん、いろいろ有難う。）

34 ：
>>31
私が着床する2-3ヶ月前に……て言うか親の性行為を邪魔してやりたい意味だよ
>>32
そうそうそれだよ。
体育教師はみんなやりたがるのかね。
裸になる意味が分からないよ

35 ：
>>32
やっぱ親のフォロー大事だよな。
俺なんかプールが嫌でわざと忘れてグラウンド◯週走って来いとか怒られたよ。

36 ：
>>34なるほど、了解
私は弧発の子持ちなんだけど、どっちもしんどい病気だよね
申し訳なくてしょうがないよ
将来ものすごく責められるだろうし、どうしたらいいもんか
ただ本当に産まれてきてくれて嬉しいし、かわいくしょうがない

37 ：
孤発の子がいる親だけど、申し訳なくてしょうがないって思わないんだよね。
おかしいかな。
孤発なんて運しかないよね。

38 ：
>>33
前スレで話していた者です。来年またトライしてくださいよ。
自分も学習障害はありますが、二回目で受かりました。
勉強の再開は、来春以降で良いと思います。
>>34
両親の性行為の前に、ピンポンダッシュで邪魔するって凄い発想・・。

39 ：
>>38
どうも、ありがとうございます。
試験会場の雰囲気だけでも体験してきますね。
３ヶ月間の勉強を出し切ってきます。
今回は、『挑戦する事に意義があるのだと』自分に言い聞かせます。
いつも丁寧に励ましてくださって有難うございます。

40 ：
【不審な点(まとめ)（1）（2）】国家犯罪：集団ストーカー
（１）
　考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか？
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI：ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。

　又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察（警備部公安課:公安部）に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。

41 ：
（２）
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか？ そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。（1人数役で複数のブログを運営）
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
（>>1-8の>>7※A：http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/）

※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか？
よくある探偵会社のように,公安警察OB（退職者や天下り）が居る探偵会社なのだろうか？
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/
※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/koumei/1410917176/
※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。

42 ：
子供がこれだった
産まれた時
太ももに大きな
痣があった
医者も気づいてたのに
教えてくれなかった
早くわかってたら
赤ちゃんポスト
入れに行ったのに
育てたくない
かわいくない

43 ：
↑こいつ、いつもの荒らしだから、スルーしましょう。

44 ：
岐阜の人 ◆88yVwyPUkQ が詐病で時短を勝ち取りました
55 名前： True大佐 【中部電 86.6 %】 ◆xu9AhEEtwA [sage] 投稿日： 2014/10/20(月) 18:59:30.70 ID:b3m36AG7
任務完了、帰投開始。
午後、急に上司が出先にきて、出先の上司とさらに上の上司が面談。
そこで、このままフルタイムで働かせるのは過酷すぎるし無理だろうとう話に。
休職か時短かの話になったときに、Trueさんには、時短でもいてほしいと出先。
午後だけ、体調悪ければ14時でも15時出社でもいいから、いてほしいと。
午前働くか（調子よければ前倒し出社するか）については、Trueさんは確実に無理して朝イチに来るからしないことになりました。
出先が「休職」と言わなかったのは、不要人間と思われていない証拠だよと上司。いてくれるだけで助かっているしむしろ感謝されているとのこと。
ここまで厚待遇、配慮してくれるなら、甘えるところは甘えていいんだよと上司。
出先の上司もこのままTrueさんには一緒にやっていきたいと。
その言葉に、救われました。
明日からは午後だけ。
周りの視線も厳しくなるし、仕事もオンスケ厳しくなるから、頑張ろう。
上司との面談、心が軽くなりました。

45 ：
疲れた

46 ：
今失業しています
私は顔に目だつカフェがあります
仕事が見つからなくって辛いです

47 ：
>>45
お疲れ様。
職探しも大変だよね、本当に。
応援してますよ。
少なくとも無理は禁物で…。

48 ：
ありがとうございます
でも顔に目だつのがあると
基本面接10たたずに落ちる

49 ：
皆さんは、レックであること、会社とかにカムしてる？
薬の副作用、どう対処してる？
気になったので質問。
私の場合、副作用でアカシジア、眠気、かきむしりたくなるような全身疼痛、普通の疼痛、吐き気、目眩、ふらつき、座位困難があるけど。
どう対処したらいいのかはわからないんだよね.

50 ：
>>48
面接落ちるのは精神的にこたえるよね。
分かるよその気持ちは。
私はあなたを応援してますよ。

51 ：
目眩に近いのはあります

52 ：
本当にありがとうございます
外見だけで判断されるのは辛いですが
バカにしてきた人たちを
見返すために今まで仕事をしてきました
学生の頃から同級生には
お前は絶対就職できないよな
てバカにされて来ましたから
その時は頑張ろうて目標がありましたが
成人になってしまった
今となっては今度は生活費の心配しかありません

53 ：
前世でなにしちゃったんだろう(´□`)

54 ：
>>52
病気起因で外見で判断するのは酷い。
だらしないとかは別としてね。
でも、結局、外見なんだよね…。
悔しいけどさ。
（だらしないは別にして）外見で判断するのはグズと思っているよ私は。
私もバカにされてきたけど、そいつらよりはマシな生き方していると思うようにしてるよ（そうしないとやっとれない面もあるけど）。
生活費の問題は深刻だよね。
通院費用もバカにならないしね。
症状重いなら、手帳とるとか特定疾患とるとかすると、医療費安くなるよ。
私の場合、手帳2級なので医療費はなしになった（非常に助かっている）。
特定疾患なら、薬ただだし、限度額あるから助かると思うよ。
一度相談してみたら？

55 ：
そうですね、
今考えてるのは
生活一時金てサービスが区役所にあるみたいです
区にお金を借りるか迷ってます
最近
お風呂場で背中は見ないようにしてきたのですが
プクが出てきました(´・ω・`)

56 ：
＞岐阜の人
今日から時短勤務、午後からの仕事。
会社の配慮に感謝しますと言いつつ、またトイレで２ちゃん三昧ですか。
そんな貴方が応援してますよなんて全く説得力が無いですよ。

57 ：
いえいえ助かります
今まではスレを見ているだけだったので
コメントはしなかったのですが
失業してしまって
就活はしてるのに
無駄に時間があり
それでコメントをしたしだいでございます

58 ：
>>57
辛ければおいでよ。
話なら聞いてあげる。
病気で辛いことを話してもいい。
頑張って闘病していこうよ。

59 ：
樹海に行こうかな。もう嫌になった

60 ：
この寒い時期に
長袖着るのは嬉しいけど
寒いと神経が痛くなる時がある

61 ：
難病の人でもやとってくれて
外見を気にしなくてすむ会社てないのかな
病院に行く日はちゃんと休める会社がいい

62 ：
樹海か…。
嫌になるときあるよね…。
一人旅で心を癒してきたい。
まだ、杖で歩けているうちに。
車椅子にも徐々に頼り出しているからな。
車イスで会社で勧められたのが、アシスト付車イス。
電動アシスト自転車とおなじ仕組み。
あれなら、握力や力がない私でもうまく操作できそうだ。

63 ：
>>61
私は今、そういう会社に勤めてるよ。
通院休みは欠勤だけど、言えば簡単に休ませてくれる（私の場合、月2-4回大学病院で休む）。
外見では判断はしないと思う。
うちの会社は障害者、難病患者多いから、通院とか病気がらみのことは異様に優しいよ。

64 ：
俺は二次嫁がいればそれでいい
一生結婚できない三次元の人間ほ心から信用できるか って言われたら
無理だと思うし

65 ：
そういう会社にいるのがうらやましいです

66 ：
子供欲しいけど遺伝怖いしな

67 ：
ハローワークに行ってるんですが
障害者手帳持ってない人 が
障害者の求人亭応募できるんですか？
わかる人がいたら教えてくれませんか

68 ：
私も多分結婚はしないだろうな。
パートナーに介護をお願いしないといけないしね。
それでもいいというパートナーだったら、一緒にやっていきたいかな。
私の二次嫁（好きなキャラクター）といったら、平沢唯ちゃんういちゃんとか、こなたちゃんとかかな…。

69 ：
>>67
できないと思うけど…忘れた。
ハロワに聞いてみて。

70 ：
>>66
子供はかわいいし多分欲しいけど、遺伝怖いし、自分の面倒すら見れてないから無理…。

71 ：
好きなキャラクター
シャナ、このみ、冬馬かずさ、ですかな
現実の人に馬鹿にされても
二次嫁たちは優しくしてくれる

72 ：
悪性じゃない限りは手術はしないことにしている
どうせ治らない病気なら
他人に馬鹿にされてキモイて言われてもいいから
自分の趣味の二次元にお金を費やす
自分がいい服買っても似合わないしね

73 ：
三次元で本気に好きになったのは
小学校の頃ころだけですね
その頃から 顔にあざがあったんですけど
ほかのクラスの人にはキモイ R って言われましたが
その子だけが普通に話しかけてくれました
今まで生きてきた人生の中で
自分が一番ほこれる思い出す

74 ：
私も病気で学生時代キモいとか言われまくりました。
なので、人間関係はトラウマです。
人間不信にもなっているし。
今いる女の子の友達は、私の障害や病気を受け入れてくれているし、慰めてくれるし…キモいとか言わない子。
たまにビービーいう私の愚痴を聞いてくれます。
男の子の友達も、障害や病気受け入れてくれた子だけの付き合い。
あまり男に愚痴をいえないけどさ…。
大学時代は、クラスみんな仲良しだったのが、良かったかな。

75 ：
>>72
私も同じです。
悪性化しない限りはとらないようになってます。
前の手術で大暴れしたしね…。
今は皮膚よりレック起因？の身体障害がつらいけど。
別の病気を患っている可能性（線維筋痛症とか全身性エリテマトーデスとか）も上がってる。

76 ：
>>67
>>69
持っていない人。
申請中であれば、所持していなくても応募できます。
また、特定疾患医療受給者証を取得していれば障害者枠でも応募できます。
確認はハローワークの第二部門(障害者窓口)でして下さい。
私は手帳取得前は、受給者証で障害者枠で応募していました。

77 ：
そうですか いい思い出ですね(*^^*)
私は明日またハローワークに行ってきます
普通の人でも今就職困難なのに
難病持ちの私が就職するのはとても難しいです(´・ω・`)

78 ：
難病なんてもってなければ
オタクのオフ会にも行きたかったし
別にいんだけどね(´・ω・`)

79 ：
>>76
受給者証でもできるのですか。
勉強になりました。
嘘いってしまってごめんなさい。

80 ：
>>78
スゴいですね…。
私はそこまではしないけど。
趣味のオフ会には興味あるけど…。
行く勇気がないです。
この病気は本当に厄介ですね。

81 ：
>>79
いえいえ。正確にはハロワの担当の人が交渉してくれたのです。
国の補助金には適応されないけど、雇用率で大目に見ますよ(見逃します)、と。
ですから、>>76さんも正しい。
最近では、私の市では特定疾患でもＯＫの企業も増えているんですって。
ハロワの第二部門の方が営業で緩和をお願いしているようです。

82 ：
ですから、特定疾患でも応募できるか、「ハロワの職員」から企業へ聞いてもらうのがいいでしょう。

83 ：
>>81
特定疾患でもokとはよい緩和ですね。
今は就労しているので、今後ハロワにお世話になりたくはないけど、なったときは尋ねてみます。
そろそろ、特定疾患切たれそうだけど、書類とか案内とか皆さん来てますか？

84 ：
>>78
別にいいじゃん
行ってきなよ
ゲームのオフ会とか参加して友達いっぱいできたよ
病気のこともカミングアウトしてて入院したときはお見舞いも来てくれたし

85 ：
>>83
ブログ止めて、こっちに完全に移行したん？

86 ：
>>84
それはすごい。
そういうご縁もあるんだね…。

87 ：
>>86
長い付き合いの人はもう10年以上の付き合いになる人もいる
病気のこと気にしてオフ会の参加とかは拒否してたんだけど、ある時勇気出してみたらみんな楽しくて優しい人ばかりだった
オフ会とか参加するまでは不安になるし緊張するんだけど会っちゃえば対したことなかったよ
ちなみに今までオフ会で出会った人達は30人以上超えますが辛い思いをしたことはありません

88 ：
>>87
みなさん優しいのですね。

89 ：
>>83
来ないですね。
どうするのだろう？

90 ：
>>89
更新ってどうやればいいのかな…。
次が初の更新だから、やり方が分からないです。
後、手帳2級あるので、とる必要あるかも悩んでます（あるに越したことはないだろうけど）。

91 ：
>>90
書類が郵送されてくるよ

92 ：
>>91
書類を待ってみます。

93 ：
明日もハローワーク行ってきます

94 ：
>>93
いってらっしゃい。
応援してますよ。

95 ：
>>94
任務完了まで2ch切るんじゃなかったのか、True大佐。

96 ：
>>93
私もハロワです。
障害者求人はなかなか新規が無くていつも同じ求人が後進されているだけ。
給与が良い求人なのに２年前からずっと掲載されている。
「釣り」求人か！って思うくらい。
雇用率たって慰していなくても、求人を出しとおけば「探していますけど、良い人がいないんですよ。」と体裁が保てるんだろうな。
あと、時給６７０円の３時間とか、時給７６０円の週３日の５時間、とか生活出来ない求人とかね。
県の最低時給が７６０円なのに障害者求人は「×0.75」の５７０円まで下げられるって、そんな障害者に不利な条例は変だよ。
障害者よりも企業を守るなんて。でも、そうしないと企業が障害者を雇わないんだよね。
前職解雇からもうすぐ満１０ヶ月、給付金も切れるので早急に就労しないと不味い。
お互いに頑張りましょう。

97 ：
嘔吐しといて2chするなよ。会社の人を平気で裏切って。岐阜の嘔吐の人。

98 ：
嘔吐しといて2chするなよ。平気で会社の人を裏切って。岐阜の嘔吐のTrue大佐。

99 ：
岐阜の嘔吐の人は病気を理由に仕事したくないみたい。嘔吐しといて平気で会社の人を裏切って。卑怯だな。

100 ：
ウソつきTrue大佐。岐阜の人。

101 ：
大佐、会社の人の善意で時短にしてもらって、なおかつ嘔吐して早退してそれはしょうがないとして。
2chには「書き込みまくる」精神的余裕はあるんだな。

102 ：
今日ハローワークで
１つ求人を見つけました
明日面接です
頑張ろう

103 ：
岐阜の人、会社の上司に「岐阜の人が僕です」って説明してから、物言おうな。

104 ：
>>102どんな職種ですか？

105 ：
>>102
頑張ってね

106 ：
駐輪場の警備員です

107 ：
変なのがわいてる。
>>102
明日面接ですか。早いですね。
応援してますよ。
レックはカム？クローズ？
どちらにしても、よい結果になることを応援してますよ。

108 ：
>>106
立っているのが大変そう…。
足に障害のある私には無理だ…。
風雨に耐え、寒さや暑さに耐える。
すごい職業だと思います。
受かるといいですね。

109 ：
>>107>>108
ありがとうございます
区役所にも行きました
生活費とか病院の相談をしたら
医療券て物語が
あることを説明されました

110 ：
>>109
医療券？
どういうものですか？

111 ：
>>107
変なのが湧いてる？最早、今となっては岐阜、お前もやで。いい加減しつこい。
ほぼ、乗っ取りやんけ。えらく元気そうで。その空気の読めない図太い神経
なら長生き出来るな。前スレからの指摘や、一連の書き込の流れを見て、
この状況でも、顧みれないなら精神科行け。

112 ：
>>110
医療費を半分以上国がふたんしてくれるらしいです

113 ：
コテは叩かれる運命だけど出過ぎるのもうざいんだよ。

114 ：
>>113
出過ぎないようにします。

115 ：
>>112
それはいいですね。
そんな制度があるとははじめて知りました。

116 ：
難病板ぐらいコテでも名無しでも好きにやれたらいいのに
まあ、名無しでもよく書き込みしてる人はなんとなく分かるけど

117 ：
岐阜の人。←こういう人がいるから精神疾患や難病が社会の人に理解されない。そういう行いをしてる人。

118 ：
何とか面接方も終わりました
後は待つだけです
最近夜が冷えるせいか
体が痛いです
毎年の事なんですがね

119 ：
レーザー治療って
きれいにカフェ消えますか？

120 ：
消えないし痛いよ

121 ：
http://i.imgur.com/NTvkDo7.gif

122 ：
やっぱり一生消えないんですね(´・ω・`)
昔クリームできえるのがあったはず
今は薬事法で使えないけど？

123 ：
>>112
私の場合、受給者証の方が負担が軽いな。
去年の所得で変るけど。
私は一体、前世で何をしたんだ？
それとも逆に、今世で修行して来世では幸せになれるのか？
ふと、そんな風に考えてしまう。

124 ：
この病気で一つ言えるのは
人生がバッドエンドにしかならない「」

125 ：
しかも、人生ベリーハードモード。

126 ：
そうそう
どんなに努力しても
しょせん気持ち悪い人が
人並みに頑張ったねて
ぐらいしか評価されない(´・ω・`)

127 ：
たぶん私の人生はノーマルエンドいや
トゥルーエンドさえ
向かえられずに
死亡フラグしかない

128 ：
死亡フラグがビンビンに立っているしね。

129 ：
それな！
本当生きた心地がしないよ

130 ：
あれだよ鬱ゲーだよ

131 ：
リアルなんてクソゲー

132 ：
職場の恒例温泉旅行
さすがに三年目になると温泉入らない理由尽きた…
一年目はたまたま風邪を引いて難を逃れ、二年目は生理と言い訳し
今年はどうしよう…

133 ：
温泉がいいな
入りたいな
でも温泉は温かいが
人の視線は冷たい(。´Д⊂)

134 ：
>>132
子供の頃に手術して跡が残ってるから人に見せたくないから後で一人で入るっていうのは？
カフェ班自分も酷いから気持ち分かる

135 ：
温泉は周りの目線がたまにいたい。
皮膚症状がカフェオレ中心の私はまだましな方だとは思うけど。
友人と温泉はいくけど、友人はなにもいってこないよ。

136 ：
温泉がいいな
入りたいな
でも温泉は温かいが
人の視線は冷たい(。´Д⊂)

137 ：
うち間違いない↑

138 ：
海は去年からラッシュガード。というか、最近のビーチは、日焼け防止で非レックでも
ラッシュガード着用してる人が多くなった。
温泉は、まだ行けるかな。浴場内移動時は、背中のカフェは丁度肩からかけてタオルで隠してるが、
湯船に浸かれば問題無し。洗体場では、背中まる見えだが、気にしない事にしてる。
まあ、今度進行して酷くなったら判らないけど・・。アトピーやレック以外の
皮膚症状？で自分よりも酷い人もたまにいるし気にしないようにしている。
でも、おっさんでも綺麗な体見ると羨ましいなと思う。

139 ：
816 本当にあった怖い名無し＠転載は禁止 sage 2014/10/25(土) 16:01:51.20 ID:clvAJyJv0
http://112.imagebam.com/download/FmtZBKsvC9ZrauqhGcrDaQ/35995/359941179/03.jpg
この左のオッサンの髪型が気になるんだがｗｗ

140 ：
>>139
ももちやん
気にすんな

141 ：
落ちた落ちた
面接 落ちた
面接に落ちたて言葉の方が使い慣れてる自分

142 ：
>>141
そっか。残念だったね。
でも貴方だけでないよ。私もだよ。
障害者枠で応募するも、面接にまで辿り着けない。
書類選考で「×」。
一般求人なんて尚更無理。
高望みしていないんだよぉ、時給も県の最低賃金だし、就労も週／３０時間だし。
「最低の低」の条件で応募しても書類選考で落とされる。
もうさ、糞ゲーなんだよ。人生。
囲碁・将棋ならとっくに投了している。投了すら許されないなんて「刑罰」と一緒だよ。
早くこの糞ゲー人生を終了させて欲しい。来世も要らない。
せめて身体の激痛をなんとかしておくれ！

143 ：
>>142
痛みとか、辛いですよね…。
全身の痛み、麻痺、どうにかしてくれ…。

144 ：
どんな気持ちかかえていても
誰にも届かないなんて
まるで私は

145 ：
宇宙の戦神と呼ばれたイオタ宇宙騎士団の元騎士団長ジョルジュ・スパンタウゼン

146 ：
明日からまたハロワ

147 ：
機種変更しました。
よろしくお願いいたします。

148 ：
死にたい

149 ：
>>146
一般求人なら新しい求人もあるだろうね。
障害者求人は月に2件くらいなんだよなぁ。
「釣り」求人ばかり。
障害者枠なのに、タクシー乗務員とか、型枠大工とか、車生産ライン工(重量２０kg)とか。
採用する気ゼロな感じだよ。

150 ：
それな
とうせ明日も行くけど
求人がない仕事がない
あってもおとされる

151 ：
>>147
で、何？一々しょうもない事報告すなや。
診てもらえ。
http://www.nagahama.jrc.or.jp/clinic/seisin/index.html

152 ：
体がだるい
カフェ消す方法ないのかな

153 ：
こんなに指に痺れと痛みがあって辛いのに身体５級ってなんでだ？
特定疾患の診断書だってステージ５なのに。
こんな身体で就労なんて無理ゲーだって。
障害年金も再審査までやって棄却だよ。
生きていく事が辛い。

154 ：
>>152
医者に移植してでも消せないか？と伺ったら
メリットないと言われた
自分の皮膚だから拒絶反応ないんでしょ？
そしたら移植しても同化するわけじゃないと
しかも切った所もその大きさで傷跡が残ると

155 ：
>>154
高額請求されるぞ。
保険が利かないから。
それは美容整形扱いだからさ。
逆に、美容整形外科に行けば施術してくれんじゃね？

156 ：
ボディクリームのCM見てたら鬱になった
綺麗な肌羨ましい
米粒ほどのカフェが数千個、びまん性の腫瘍にぷく、はぁー

157 ：
>>153
大変ですね…。
年金もダメだったのですか？
ステージ5なら身障も等級高く年金も認められるべきと思うのだけどな…。
私はステージ4、身体2級です。
皮膚より麻痺疼痛酷いからかな。
私も通常就労がついにできなくなって5時間の時短勤務。
働けなくなるのはいつになるやら…。

158 ：
本当にクソゲーだよ
今日は15時まで布団にいた
まだ若いのに
起きるのがつらかった
15時半からハローワークにいった

159 ：
今年も半袖を着る事はなかった

160 ：
>>158
ハロワお疲れ様。
>>159
私もです。
半袖で外出は一度もしなかったな…。

161 ：
19:30からNHKで難病新法を放送するらしいぜ
ALSがメインぽいけど

162 ：
帰宅途中で見れない…。
要約をよろしくお願いします。

163 ：
>>158
『糞ゲー　＋　無理ゲー　＝　レック』なんだよな。
糞人生で攻略できない人生。
もうね、疲弊しているんだよね。
泳げないのに海に放り投げられた感じ。
もがいても前に進めないし、溺れて沈みそうなのを、手足バタバタさせて堪えている。
身体障害＋精神障害＋特定疾患　って、どんだけ背負わすんだよ。
おまけに、協調性運動障害、視空間認知障害、学習障害、注意欠陥多動症、まであるんだぜ。

164 ：
医者が腫瘍切除に積極的ではないのは何故？
キリがないから？
子供の頃気になるのを切ってもらったときの医者と
成人してからその傷を見た医者が切除に否定的な言い方をしていた

165 ：
>>164
明らかな良性切る暇あるなら、悪性を切るのが医者の性分だろう。
もちろん病理検査しないと判らないような微妙な腫瘍なら切るだとうけど・・。
金儲け主義の美容皮膚科クリニックなら別だろうが。

166 ：
良性でも刺激与えて悪性になる可能性もあるんじゃないかな？

167 ：
>>162
これといった事はなかった
ここで言われてるような内容でした。

168 ：
医者なんて
失敗した時のリスクが怖いから
手術なんてしたくないんだろうね

169 ：
特定疾患の書類来たけど書き方がよくわからないや…。

170 ：
ペット飼いたいな～
病気のことを気にせずに触れ合えるし
http://i.imgur.com/IHAqhfF.jpg

171 ：
自分も1年前に子猫飼い始めた
少し後悔してる。
可愛くてたまらないけど頭の隅に自殺願望あって俺が死んだら猫が....って。

172 ：
一緒に心中しろよ。

173 ：
手甲・手平・指・腕に赤茶色の水泡型腫瘍が無数にあるんだけど、最近になって無色のボコボコ腫瘍が急増してる。
指の側面にもボコボコと。
ホラー映画で体内に寄生虫が侵入して這いずっているみたいで気持ち悪い。
手首から先にＢＢ弾が５０個弱も埋まっている、とも表現できるかな。
職場でこんな醜い人間が居たら気色悪いだろうなぁ。
痛みも突然くるし、痛み出したら30分は握力がもどらない。
カナヅチで思い切り指を叩いたような痛み。激痛で気を失いそうになる。
なぜ、厚生労働省は理解してくれないんだ？

174 ：
持病治したい

175 ：
何年たっても治る方法が見つからない

176 ：
これは死ぬまで増え続けるの？
今でさえグロいのにどうなっちゃうんだ
プクプクとカフェオレ斑の他に赤いペンで点を描いたみたいなものが最近増えてる
ググっても赤い点がどんなものかわからない

177 ：
どうにかしたいよ
病院に行っても無駄なお金使うだけだし

178 ：
>>176
それは大きくなる可能性があるね。
米粒大から小豆大、もしくは大豆くらいまで。
しかも水泡状にプクと、水ぶくれみたいに。
それが、「赤茶色の水泡型腫瘍」です。
私の身体の腫瘍の８割が「赤茶色の水泡型腫瘍」で、３千個はあるんだ。
１０年以上前に、３回の全身麻酔・２回の局部麻酔で合計１０００個くらい除去したけど、きりが無いので辞めました。
あれだよ、『もぐら叩きゲーム』みたいに、除去しても除去しても次から次へと出現するんだよね。

179 ：
もぐらたたきですか
例えがうますぎて
気力をうしないそうです

180 ：
おまけに、表皮には見えない皮下やその下に腫瘍も出来始めた。
しかし、医者は採らない。。たまに痛む。

181 ：
巨大びまん性腫瘍のところが痛んでつらい
痛み止めにロキソニン、ノイロトピン、ミオナールが処方されてるんだけど痛み止めより治す薬が欲しいよ
仮に特効薬ができたとしたら、どう効果が出てくるんだろ？
流石に変形した骨やびまん性で垂れ下がった皮膚は元に戻らないんだろうな

182 ：
皮膚症状にしろ、神経にしろ、困り者です。

183 ：
カフェはこのさい
我慢するから腫瘍は何とかして欲しい
後仕事が欲しい
今年中には無理かもしれない

184 ：
洗髪すると抜け毛ぷくに引っかかってる
見えない背中なんかどんな風になってるのか
想像するだけで怖いわ

185 ：
>>183
仕事探しも大変ですよね。
仕事といえば、私もついにフルタイム働けなくなってしまいました。
今は5時間の時短勤務になりました（1時間残業して実質6時間にしてる）。
今日は麻痺が酷くて何度も転び、手は痺れ悲惨でした。
お湯で温めたりしてやりすごしましたが…。
普通に仕事したいな。
痛みから解放されたい。

186 ：
前は6日まで働いていたのですが
今は5日間で仕事を探しています

187 ：
>>185
履歴書には自分の病気をなんて書いてますか
神経線維腫
レックリングハウゼン病
よく面接の時に何の病気？て聞かれます

188 ：
>>187
入社したときは症状軽かったのでクローズで入りました。
背中が痛いとかそういう症状があるとは話をしましたが。
今はカムしましたよ。
驚かれましたが（まさか君がとね）。

189 ：
そうですか
自分の病気を説明するのも疲れた
どうせ雇いう気が無いのに
個人情報を話すのは
もう疲れた

190 ：
>>189
病気の説明って嫌ですよね…。
病気というだけで戦力外通告ですし…。
そもそも、そこまで働けないけど…。

191 ：
持病持ってるだけで嫌な顔される

192 ：
もう一般求人での就労は身体的に無理だな。
身体が辛すぎて日常生活すら大変なのに社会生活・就労なんてとてもじゃないけど無理だよ。
今日も両手の指が痺れて痛んだけど、ハロワで仕事の検索をして来た。
正直、応募できる求人すらない。
病気の事は履歴書に記載しています。
面接とかで「どんな痛み？」と聞かれる事がある。
そんな時は「手指の痛みはカナヅチで指を力一杯叩いた時の痛みです。」、「足指の痛みはタンスの角にぶつけてしまった時の痛みです。」と答える。
これで５０％位は伝わる気がする。

193 ：
そんな瞬間的な痛みに例えられると、50%も理解してあげられない。

194 ：
痛みの表現って難しい…。

195 ：
もともと持病持っているの健康な人と同じ税金払わないといけないなんてんて
病院に行くお金だってあるのに

196 ：
痛みの表現って難しいですよね
チクチクでもない
ジンジンでもない
殴られたり、ぶつけたり、つねられたりしたような痛みでもない

197 ：
今日は腰が少し痛い
たち仕事はもう、無理かも

198 ：
全国で打ち切り相次ぐ
http://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/500/197885.html
障害のある人が６５歳になると、障害福祉から介護保険のサービスに変わることで、
サービスが減ったり負担額が増えたりするケースが各地で相次いでいる実態が、障害者団体の調査で明らかになりました。
「６５歳の壁」とも言えるこの問題。
必要なサービスが受けられなくなってしまう突然の変化が、障害者を苦しめています。
現場を取材しました。

199 ：
レックの治験があれば参加するから治験やって欲しいな

200 ：
>>198
ニュースで見ましたよ。
障害者としては、サービスが変わるのは困ってしまいます。
でも、65まで生きられる自信はないけど。

201 ：
超久しぶりに
自分の背中の写真を撮ってみた
立ち直れなくなりそうだ
前よりかなり腫れてる
確かにほかの人から見たらキモイよな

202 ：
たまに人のいない時間帯狙って温泉行ったりするけどお年寄りの肌の方が綺麗なんだよな
加齢によるシミはあるけど、日の当たらない所は白くてつるつるしてる

203 ：
それな
自分の方が若いはずなのに
年寄りの方が
ブツブツが無くてキレイ

204 ：
>>199
http://www.nanbyou.or.jp/entry/2513
現在もやってるか不明。

205 ：
>>204
それ見たけど今やってないみたいね

206 ：
ここは、精神的にも肉体的にも末期の人が多いな・・。
まあ、明るい話題はないですよね。

207 ：
レックで軽度なら、病気とすら思わずに生きてくだろうしな…。
私もまさか自分が病気で働けなくなり、身障者になるとは思ってもいなかった。

208 ：
私は小学２年生の時に数百個のブツブツがあったので「異常」であることは薄々気付いていた。
病名はどこの病院でも判らず、２７歳で病名を知った。
今思えば、大学病院、市立、県立、皮膚科専門、多くの医師たちの無知に驚く。
せめて中学生の時に病名を知り、病気の特性を知っていたのなら、進路も今と違った選択をしていたと思う。
就職も最初から障害者枠で就いていただろうなぁ。
世間では三連休ですが、無職で求職中の私は引き篭もって過ごすよ。

209 ：
今は会社は完全に私を重度障害者、病人扱い…。
もう、健常者のようには働けないし、動けない。
クビにならないだけ感謝だけど…。

210 ：
最近左目の視力が悪くなってきてる

211 ：
働きたくても働けない人は
ニートとは言わない

212 ：
>>209
また、そんなことばっか言うて！キミはいい加減にしたまえ。ボクはキミをあまり知らない。もう面倒くさいったらありゃしゃんせ

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。
http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em

執行猶予終了までまだあるよ。

213 ：
あぁ、お金が無いのにコーヒー豆を３００ｇ×３個も購入してしまった。
スーパーで販売している豆で我慢をすれば良いのに、わざわざ問屋まで買いに行ってしまった。
コーヒーって中毒になるよね？
>>209
そうだね、「病気に理解がある」と解釈して甘えて良いと思うよ。
障害者枠で入社しても、いつの間にか障害者である事を忘れられてしまい邪魔者扱いされるよりいいじゃない。
「解雇だ！」と言われても最後までゴネてしがみ付けばいいさ。
>>210
レックだと白内障･緑内障・虹彩小結節・虹彩過誤腫・飛蚊症とか心配だね。

214 ：
飛蚊症ずっとあって気にしてなかったんだけど、網膜に穴が空きかけてたよ
レーザーでとめたけど、痛くないって言われてたのにめっっちゃ痛かった

215 ：
まあ、視神経に腫瘍が出来て失明する人もいるくらいだからね。
最近、たまに耳の後ろや後頭部が痛む、いよいよ俺にも来たかという感じ。

216 ：
三連休ですが
月曜日が休みなので
ハローワークやってないし
時間だけが無駄に過ぎていく日々

217 ：
観光に樹海に行きませんか

218 ：
それもいいかもしれませんね 本当に

219 ：
ダッシュ村ならぬレック村でも作るか
でもみんな体イタイイタイで生活がままならないかな

220 ：
でも一度
オフ会みたいなのはしてみたいですね

221 ：
皆さんどこにお住まいなのかな？
名古屋までなら行けるけど…。

222 ：
神奈川

223 ：
東京に住んでます

224 ：
他人の不幸は蜜の味とか隣の芝生は青いとかいうよね
この病気は基本は同じだけど症状は千差万別
自分と比べる事が心に少しでもあるなら止めた方がいい

225 ：
>>224
オフ会なんてろくでもない。
小さいコニュティのなかで弱いもの虐めとか平気でする。
根拠も無いのに集団で個人攻撃する。
一人だと何も出来ないくせに、集団だと強気になる町のクズ共と同じ。
「弱いも達が夕暮れ、さらに弱いものを叩く」って歌の歌詞そのまま。
実際に被害にあって驚いた。
どこかで同じレックだから気持ちが分かり合えると思っていただけにショックだったね。
以来、オフ会は参加していない。ブログも読んでいない。
もう一度言う、オフ会なんてろくでもない。

226 ：
正義なんて無視される。
話すら聞いてもらえない。
集団って怖いよ。人間の本質が見えた。
幸いな事に、ネットにうといレック患者が味方してくれたので良かった。
いま思い出してもオフ会の奴らの事を考えるとハラワタが煮えくり返る。

227 ：
>>226
実際に何を言われされたのかね？

228 ：
されたよ。
胸くそ悪いから説明は勘弁。
レックだからといって全員が善人だとは限らない、って事。

229 ：
そういった意味では、オフ会というか、見ず知らずの人に会うのは怖いな。
そもそも、人と話すのが苦手で恐怖な私、豆腐メンタルなか弱い私なので…。

230 ：
そうですね

231 ：
明日からまた仕事探す

232 ：
日本で安楽死制度出来るのは何年後だろ。

233 ：
お仕事探しのかた、お疲れ様です。

234 ：
>>232
何が言いたい？楽な死に方なんぞ、ネットで調べたらなんぼでもあるやろ。
ここで一々話題に出すな。一人で黙ってRよ。根性なしが。
ここには、辛くても前に進もうとしてる人もいるからな。

235 ：
まぁ、辛くて死にたくなる気持ちも分からなくはないけどさ…。
私も辛くて泣けてくる…ホントに。
ウジウジしてても仕方ないと思って、無理矢理動いてる。
本当に身体のハンディキャップ、苦痛、鬱やパニックの心の病気、性自認の問題。
全て投げ出したいよ！
それでも、逃げられないから、折り合いつけて、何とかやってます。

236 ：
俺もハローワークに行ってきます
とにかく今は仕事がないと生活ができない

237 ：
>>236
いってらっしゃい。
応援しかできないけど。
応援してますから。

238 ：
>>234
貴方は正しいよ。間違いなく正論だと思う。
でもさ、ココで弱音を吐いて気持ちを切り替えてやっと、前に進める亀足な人間もいるんだよ。
逃げ道を塞いでしまったら本当に自殺しか選択肢がなくなってしまうよ。
一つぐらい逃道があってもいいんじゃないかな。

239 ：
>>238
そうだね。
ここは、闘病者通し、励まし合う場でもあり、弱音をはいて泣く、病気で悩む人の相談の窓口、愚痴の吐き捨て場。
私も、弱音をはいて泣くし、頑張っている仲間をみて勇気づけられるし。
このスレが逃げ道のひとつになるといいな。
逃げ道がなかなか見つからないのも辛いことだけどさ。

240 ：
1ヶ月ぶりぐらいに難病板来ました
びまん性腫瘍っぽいの急に大きくなったと思ったら単なる化膿でした
MPNST再発かと焦りましたが時期的に再発リスクは下がってるけど敏感になってしまいますね
静岡県更新通知まだ来ませんが難病指定医＝○○科専門医になるみたいですね
ttp://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/documents/senmoniichiran.pdf
早く更新来ないといい加減診断書失くしそう

241 ：
>>240
こんばんは、お久しぶりです。
その後お身体大丈夫でしょうか…。
静岡まだ来てないのですね。
岐阜市はとりあえず来ました。
8月に最初の申請したので今回は診断書は不要とのこと（電話で確認しました）。
助かりました。
医療機関と薬局わかる書類持ってくれば保健所で書いていいとのことだったので、今度そうする予定です。
でも、制度変更で何が変わるのかがまだ理解できてないです。
どなたか解説お願いします。

242 ：
>>232
未来永劫ない
江戸時代が大体250年で天皇制になって150年弱
あと100年後なら今の政治体制が崩壊して
新しい時代になったら分からないけど

243 ：
>>242
また、お前かー！もうええから、蒸し返すなや、あほんだらが。
江戸時代からの下りも、ほんまに意味解らんし。
前も、樹海云々言ってたけど、一人で逝ってこいや。
スレ違いも甚だしい。

244 ：
>>243
これからの時期は寒いから暖かくなったら行ってみるよ
うどんも有名だから食べてみたいしね
因みに私は樹海とか死にたいなんて言ったことありまへんえ

245 ：
>>241
良くなる病気じゃないので相変わらずです
現行制度は受給者証に記載の負担金が「病院単位」で
新制度が病院複数かかっても受給者証に記載の負担金まで(負担減）
特定疾患のみ3割負担→2割負担（負担減）
全額公費対象が生活保護世帯のみに変更→（負担増加）
入院時の食事代が全額公費から除外→（負担増加）
これ見る限りこんな感じですね
ttp://www.nanbyo.jp/news2/140123jikohutanhyo.pdf
例年通りなら来年5月にも更新通知来ます

246 ：
レックによるハゲはひとつだったのにもうひとつ出来てしまった
いままでなかった顔の目立つ部分にもプクプクと…
外見的ハンデが増えていく…

247 ：
気持ちはなんとか前向きにしようとしても、ふと腕や顔を鏡で見ると
失望するんだよな。進行したら仕事も出来なくなるだろうな。
首にはならないだろうが、外回りから内勤か。給料は下がるな。

248 ：
病気はどんどん進行してゆく。
悲しいけどさ。
もう、健常者のふりをするのはやめた。
どうしたって健常者のようにはいかないし。
もう、病気と向き合うしかないと。
いくら頑張っても病人なんだなと最近思い出した。

249 ：
頑張る必要なんてないんだよ。
生きているだけで立派なんだから。

250 ：
頑張る必要はあるじゃないかな、生きてるだけで立派てのもなー。
植物人間じゃあるまいし。

251 ：
頑張るレベルにもよるかな。
無理はしない程度に。
無理すると壊れる。

252 ：
どうしたら幸せになれるんだろ
努力しても馬鹿にされるし

253 ：
今から病院。
麻酔科と神経内科。
車椅子が漕げなくなってきた。
物を持つのが大変になった。
頻繁に転ぶようになった。
痺れが酷くなった。
色々話してきます。

254 ：
特定疾患やってきましたよー。
疲れはてました。
重度認定できたけど、福祉医療使えるのでやめることになりました。

255 ：
>>250
将来を悲観して自Rるよりは立派だって事。
頑張って病気が治るわけでもないし、進行を遅らせる事が出来る訳でもない。
自然でいいんだよ。
「柳に雪折れなし」、頑張って挙句、疲れて自Rるよりも、頑張らずに自然体がいい、って事さ。

256 ：
なんか顔見るたびに色々増えてる…
最近の進行スピードがやばい
年単位や数ヵ月単位ではなく週単位くらいに感じるほどにやばい
遺伝の人は皮膚症状、親よりひどい？軽い？

257 ：
親より今のところ軽いです
軽いって言っても人前で裸になれないくらいカフェあります
夜中、部屋の電気消してタブレットでネットしてるけど光が手に反射して汚さに落ち込む

258 ：
それな
電気を決して
今になってタブレットいじってます
時々自分の手とか顔が見えると
おちこみます

259 ：
私、脱ぐと凄いんです。
というCM昔あったなぁ
俺の方が凄いわボケと思ったわ

260 ：
>>259
巧い事言うなー。君は長生きするよ。おめでとう！！

261 ：
>>259
坂井真紀だっけ？
俺なんてな、脱がなくても顔、首、手首から先、が凄いわッ。
脱いだら凄いどころじゃないけどな。
もう１１月、仕事も見つからないで年を越すのはいやだな。
身体の体調が悪く就労は辛いけど、生きていくためには働かないとね。
このまま結婚もする事無く独身で死んでいくのか、って思うと泣けてくる。
恋人すら出来た事も無い人生なんて悲しすぎる。
人並みの幸せすら手に入れる事ができない。
もちろんレックでも結婚をしている人もいるのは知っている。
けど、小学生の頃には外見が酷かったので恋愛には臆病なんだよね。
結婚してる人は言うんだ「恋愛すれば良い」と。
でも、俺に言わせれば、結婚している人は外見的に軽度なんだよね。
小学生の俺の症状よりも、ずっと軽度なんだよ。
汚い言葉だけど「そりゃぁ、アンタはレックでも軽度だから結婚できただろううよ」って言いたい。
本当、レックの症状は十人十色、多種多様だよな。
同じ病気なのに不公平なくらいに外見的にも差がある。
もう、死んでしまいたい。

262 ：
今日も無駄に交通費を使って
ハローワークに行ってきます

263 ：
私は2型で、聴神経腫瘍が脳幹に触れているせいで平坦な場所での歩行は大丈夫なのですが、河原などの砂利や傾斜のついた場所（要は、足場が不安定な場所）などでの歩行がふらつきがひどくて転んだりしています。
1型の方の場合、転んだり歩行困難
というのは何が原因なのでしょうか？

264 ：
>>263
うーん、私がまさにそれ（歩行困難、転倒、脱力）やけど、末梢神経がどうのとか言われてます。
いわば原因不明…。

265 ：
>>264
そうですか…ありがとうございます。
2型ですが、この病はめちゃくちゃ厄介ですね。真綿でジワジワ首を締められていくような。

266 ：
>>265
私は平地でも転ぶからさ…。
いきなり転ぶ。
電車のなか、会社のバリアフリーのフロア、どこでも転ぶ。
この前は上司の前で大転倒。
助け出されましたよ。
もう、車椅子（漕ぐ力もないからアシストか電動）覚悟してます。
この病気は本当に辛い。
最近は麻酔科の女医さんが親身になって話を聞いてくれる。
この前は30分も聞いてくれた。
なので、毎回診察の呼び出しは最後（時間かかるから）。
薬の説得（減薬増薬で毎回もめるので）、痛みの愚痴、今回はGIDの苦しみのことまで…。
何だかんだで長くなります。
女医さんだと、同性感覚で親身に話しやすいですしね（男にはわかってくれないと思っちゃう）。
痛みの原因の一部は心理性（脳の病気、神経の病気）。
いかに痛みから気をそらすか訓練しなさいと言われてます。
残念だけど死ぬまでいたいよと言われちゃったしね。
とりあえず、麻酔科、神経内科、愛知医科大ペイン、精神科とカンファレンスして連携して対応しますと言ってくれただけでも、よかったかな。
あとは、GIDのこと、相談できる人が増えたことも。

267 ：
障害者枠でのパート・アルバイトですら不採用。
採用になっても時給７６０円では月額１０万円程度にしかならない。
ダブルワークは必至。
身体が不自由なのにダブルワークって無理だよ。
「Rよ！」って事？
障害年金は受給できないし、仕事は無いし、仕事が見つかっても障害者枠でのパートだもんなぁ。
なんで身体障害で就労できないという現実を判ってもらえないんだ！
１０年前なら年金が受給できただろうに、理不尽だ。
ここのスレにダブルワークしている人いる？

268 ：
自分はダブルワークはしてません
1ヶ月に20万円ぐらいです

269 ：
>>268
素晴らしい。
そして、羨ましい。
私の地域は地方だから一般求人も少ないし、障害者枠はほとんどがパート勤務なんです。
それでも収入０円よりは、たとえ８万円～１０万円でも収入があった方がマシ。
もう、自己破産して生活保護を受けたほうが良いかも。
障害者枠で就労するよりも、生活保護の方が収入が高いって「ふざけんな！」って感じです。
せめて身体障害が無くなれば一般求人に応募できるのにと思います。
今日も、時給７６０円のパート勤務に履歴書一式を郵送しました。
>>262さん、お互い年内に就労先が決まるといいですね。
>>262さんは障害者枠？一般求人？

270 ：
>>267
診断書書いてもらえる先生に出会えたら良いのにね。

271 ：
やっと書類来やがった

272 ：
>>271
特定疾患の？

273 ：
明日もハローワークに行ってきます
自分は一般求人で応募しています
面接先には
生まれつきアザがあるてだけは伝えてます

274 ：
>>273
ハローワーク頑張ってくださいね。
一般求人か…大変そうですね。

275 ：
>>274
体が動けるうちに
働きたいと思ってます

276 ：
>>275
応援しています。
私もいつまで働けるかな…。

277 ：
履歴書が家に送風されて帰ってきた
W( ￣▽￣)
落ちましたな
残念
今日はいい求人が見つからなかった(´・ω・`

278 ：
>>277
次のところで就職できることをお祈りいたします。

279 ：
>>277
履歴書が還ってきただけマシだよ。
写真を使い回しできるじゃん。
俺の所には「今回は御縁がなく・・」ってＡ４用紙のみ。
履歴書は還ってこないよ。
今日もハロワに行って来たけど、応募できる求人なし。
地方は過疎ってる。死んでるよ。
午前中に特定疾患医療受給者証の申請用紙が届いた。
早速、市役所で住民票と納税証明書を発行してもらい、保健センターへ手続きに行ってきたよ。
結構混んでいたな。
職員曰く「昨日郵送したのに午前中からフル回転ですぅ。」だってさ。

280 ：
>>279
申請お疲れ様ー。

281 ：
なんで病気なのに
普通の人と同じ
国民年金払わないといけないんだろう
少し安くしてくれないと
仕事見つけても
ほとんど消えてゆく

282 ：
収入が年金等で消えるのは、病気の有無は関係ない。

283 ：
静岡県も到着
説明見てもややこしいから一式持って役所で聞きます
それにしても封筒の住所名前の所に書いてある番号って特定疾患の受給者番号じゃん
わかる人が見れば何の病気かもバレちゃうし、いいのか静岡県・・・
これで期限が今まで通り9月30日だとまた5月に同じ手続きと思うとやってられないです

284 ：
>>283
私もややこしかったから、役所（保健所）でやってきたよ。
必要書類をもってさ。

285 ：
つい、二三年くらい前は、まだ比較的に少ない痣やプクだったのに
急速に増殖してきやがった。やっぱ軽症では済まないようだ・・。

286 ：
進行するときは本当に一気。

287 ：
電球に手をかざすと光の加減で手のボコボコ腫瘍が浮き彫りになる。
手首から先だけで腫瘍の数が１００個以上もある。両手で２００個以上。
泣けてくる。

288 ：
>>287
同じく。

289 ：
皮膚はそこまでないけど、神経症状がな…。
転倒酷い一方。
どうしたらいいものなのかな。

290 ：
みんなで拡散
知ってる？
長崎ストーカー事件で謝った杉田義弘が、市川署でまたストーカー殺人事件起こしたのかよ。
普通、辞めるよなあ。
2女性遺族に千葉県警幹部
www.youtube.com
2012年5月31日 ... 長崎県西海市の２女性殺害事件で、千葉県警の杉田義弘刑事部参事官ら幹部３人が１ 日、
西海市の寺で遺族十数人と面会し「結果的に２人の命を守れなかった。
ご冥福を お祈り申し上げる」と謝罪した。
【市川女性刺殺】湯浅さん 千葉県警に3度のトラブル相談
sankei.jp.msn.com
2013年11月28日... 死亡の湯浅さん 千葉県警に３度のトラブル
市川市の 女性殺人事件で捜査本部を設置し、記者会見に臨む市川署の杉田義弘署長（左）
と 千葉県警の茶谷秀樹捜査１課長＝２７日午後１０時２０分、
2013年02月25日 千葉県警 (26日付) 市川署長（刑事部参事官）杉田義弘
http://policeofficer.seesaa.net/０

291 ：
電車の中で両足脱力になり倒れてしまった…。
周囲の人が数人駆け付けてくれて、立ち上がらせてくれたけど…。
杖歩行でも、危なく感じる今日この頃。

292 ：
今朝、夢の中でカフェが体中に増えた上、一部がドス黒くメラノーマになり
余命幾ばくもない悲惨な状況に打ちひしがれ絶望の淵にたっている自分がいた。
病んでな・・。

293 ：
携帯移行書き込みテスト

294 ：
もしかしたら就職できるかもしれません
昨日履歴書は返すて言われたんですが
昨日電話がかかってきて
もしよければ
来週から仕事どうでしょうか って風に言われた

295 ：
生活保護で旅行に出掛けたりギャンブルやお酒に煙草、ショッピングしてる人らを見ると嫉妬で気が狂いそう。
生活保護も受けれない、年金は貰えないでお金には苦労してるのに！！
そういえば特定疾患の新しい受給者証はいつ届くのかな？？
書類自体は10月の頭に出したんだけど

296 ：
年内に届くと思います。

297 ：
最近誰かも言っていたけど、月単位どころか、週単位で増殖してきた。
自分がこの病気だなんて未だに信じられない。

298 ：
mixiの闘病中の人、画像載せてたけど自分もあれくらいかな？

299 ：
>>295
判るわ。
障害者枠での就労はパートが主流で手取りで８万円位。(今は求職中ですが・・)
生活保護は独身で１４万円位。
差額が６万円もある。
これじゃ、生活保護を受けている方が良いって事になってしまう。
パート就労しながら生活保護を受けて差額分を受給するとかで手もあるけど、自己破産が条件っておかしいよな。
年金も受給できない、就労もできない、生活保護には自己破産が条件、ドン詰まりだよ。
にもかかわらず、生活保護者がギャンブルで遊んでいるのは納得いかない。
身体的理由で就労したくても就労できない、応募しても雇用されない、就労できても生活が出来ない、そんな人間が損をする世の中なんだよね。
痛みに耐えて、身体障害があって、就労意欲がある人間が国の保護を受けれないのが現実なんだ。
改定された特定疾患医療受給者証の内容なんて酷いよね？
負担額が２倍以上になっている。
１１２０円から２５００円に上がるってどう言うことなんだよぉ。

300 ：
>>298
あの方も確か静岡県でしたね
あの画像よりはかなり軽症です
レックじゃない違う種類の肉腫の延命目的で似た部位に放射線の目印付けた方が某医大にも居ました
照射後なのかたまに整形外科外来に来てて何度か会いましたがその度にコンチン（モルヒネ）増量された処方箋見せられて
かける言葉も思いつきませんよほんと

301 ：
御前達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
君達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴方達全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
貴様等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
彼等全員妖怪ウォッチで妖怪ウォッチングして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がコラボレーションして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記がクロスオーバーして欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が共演して欲しい
妖怪ウォッチと妖怪道中記が協力して欲しい

302 ：
>>298
ある箇所部分だけあれより酷い
他は全然だけど

303 ：
mixi全然やってないけど…。
私のように、皮膚症状は軽くて、神経症状が重い人は少ないのかな…。
今日も通勤中何度も転ぶし、脱力するし、ボトル開けられないし、蓋開けられないし、物持てないし。
車椅子にしたほうがいいのかなもう。
どう思いますか？

304 ：
車椅子は腕の筋力や握力が必要だから、岐阜さんには無理じゃないかな。
使用するなら電動車椅子が適当だと思うな。
むしろ身体障害・神経症状が重い患者の場合、皮膚症状が軽いケースが多いそうです。
以前、講演会で医師が言っていたよ。
逆に、身体症状が軽いと、皮膚症状が重いそうです。
あくまでも「統計上」だと言ってましたが。
私のように、皮膚症状も酷く、身体障害も酷い患者は少数らしい。
しかし、進行性の病気だから年配になれば皮膚症状も神経症状も酷くなるのは当然ですよね。
スピードの問題だと私は解釈しています。

305 ：
>>304
正直、車椅子を漕ぐ自信はないというか無理。
握力もないし、腕の力も皆無だしね。
やっぱり、電動か…。
電動アシストという車椅子もあって（アシスト付き自転車と同じ）、会社（障害者支援している）からはこれを勧められたよ。
身障重いと皮膚は軽いのか。
勉強になります。

306 ：
みんなで拡散
知ってる？
長崎ストーカー事件で謝った杉田義弘が、市川署でまたストーカー殺人事件起こしたのかよ。
普通、辞めるよなあ。
2女性遺族に千葉県警幹部
www.youtube.com
2012年5月31日 ... 長崎県西海市の２女性殺害事件で、千葉県警の杉田義弘刑事部参事官ら幹部３人が１ 日、
西海市の寺で遺族十数人と面会し「結果的に２人の命を守れなかった。
ご冥福を お祈り申し上げる」と謝罪した。
【市川女性刺殺】湯浅さん 千葉県警に3度のトラブル相談
sankei.jp.msn.com
2013年11月28日... 死亡の湯浅さん 千葉県警に３度のトラブル
市川市の 女性殺人事件で捜査本部を設置し、記者会見に臨む市川署の杉田義弘署長（左）
と 千葉県警の茶谷秀樹捜査１課長＝２７日午後１０時２０分、
2013年02月25日 千葉県警 (26日付) 市川署長（刑事部参事官）杉田義弘
http://policeofficer.seesaa.net/

307 ：
なんかキチガイがふえてきた
気がする

308 ：
そりゃこの病気持ちでまともでいる方が珍しいわ。

309 ：
この病気で生きていくのは本当に大変。
今日も何度も転んだわ。
少なくとも10回以上は。
通勤時や通勤しているときもいきなり転ぶ。
社員に助け出されたり、助けてもらえなかったり…。
本当に杖でも歩くのも危険だな。

310 ：
自分はまだ歩けますが
顔にもアザはありますが
最近肩のあたりがやばいです

311 ：
増える時は「あっ」と言う間に増加して肥大するんだよね。

312 ：
ここまで歩けなくなる（転ぶようになる）とは思わなかった。
もうやだ。何度も転んだり、手がしびれて物持てなかったり。
ペットボトルすら開けられないなんてね。
やっぱり自分は重度障害者なのかな。
健常者だったはずなのにね。
今じゃ身体障害２級だもんな。
本当に進行は一気だな。
一、二年前、こうなるとは思いもしなかった。
ここまで重たくなって「介護」が必要になるとはね。

313 ：
更新手続きしてきました
今度から病院も薬局も指定って改悪過ぎ
行く可能性のある所全部書いてもいいって言われたけど正直わからないし薬局は薬貰ったとしても帰りの道順で変えてるし固定されるのはちょっとね
何処行っても治る病気じゃないから半分どうでもいい感じですが
静岡県でレック扱ってそうな病院検索しましたが、無し・・・
中長期的に手術の後遺症がどう出るかわからないので転院て訳にもいかないので余計行く場所無しです

314 ：
>>313
更新お疲れ様。
本当に改悪ですよね。
病院も薬局も指定だなんて。
特定疾患だけで考えると完璧に負担増加。
嫌になる。
薬代無料はかなり役に立っていたのに。

315 ：
気になったのだけど、このスレの住人は静岡県民が多いの？
私も生まれたのは静岡、母の実家は静岡。
たまには帰るようにはしてるけど（年末帰る予定）。
静岡はやっぱりいいよねー。
自信は心配だけど、気候もいいし。
大浜海岸とか昔よくいったなー。
静岡、やっぱりいいよね。

316 ：
レックの街、悪肌の街、静岡

317 ：
地域別に調査してみれば、レックの多い地域って何か原因があるんじゃないのかな？
食生活とか環境とか、わかれば改善できると思う

318 ：
静岡で癌が多いのは、お茶に使う農薬のせいだとか噂で聞いたことがあるな。

319 ：
レックに地域わ関係ないだろ。
先天性の染色体疾患なんだから。
なんで静岡が悪いんだ。
むしろ保養施設が多いから難病患者が集まるだけだろう。
それから静岡でがん患者が多いのは統計当時、国立癌センターが新設されて東海地方の患者が集まったから。
また、築地の癌センターに入院していた静岡県人が転院した事も原因にある。
農薬うんぬん言うなら、日本人の主食の米はどうなるの？
小麦粉など頼っているけど外国で作物を育てるのにも農薬つかう。
静岡だけが人体に影響する程の農薬を使うのか？

320 ：
流通してるお茶はブレンドされてるよ
割合でも静岡は低い方だ
私も静岡だけどね。どこも見てくれないので放置してるわ

321 ：
>>315
岐阜さんも静岡生まれでしたか
これから結構寒いですよ風が強くて
風が特に強いの西部限定かも
癌の事は初耳ですね
受給者証交付統計見れば大体人口比例ですから難病も静岡どうこうは関係無いかと
来年度からの新基準の資料見つけました
追加文や削除箇所ありますが基本今までと同じですが認定基準がstage3からになるようです
URLこれでいいかな
ttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000055568.pdf#page=174&zoom=auto,-189,794

322 ：
>>321
静岡市のとある病院で産まれましたよー。
小さい頃（中学位まで）はよく祖母に連れられて大浜公園プールとかよくいったなー。
屋台のおでんとか、ラーメンとか、楽しかったなー。
大浜海岸もよく行きました。
楽しい思い出です。
今は正月に母の実家に帰る程度。
毎回、大浜海岸に行きたくなります。
桜エビ美味しいし、刺身は美味しいし、本当にうまかー。
やっぱり静岡いいですね。

323 ：
>>321
ステージ3からになるのか。
d3単発の人でも対象になり助かるのか…。
うーん、これは良いことなのかなー。
良いことなのだろうけどさ…。
それで、ステージ4や5の人の助成が減るのはちょっとと思う気持ちもあり。
今はステージ4（医者に言わせりゃ4.5）。
今後どうなることやら。

324 ：
静岡良い所もあるけど、人がな。表と裏があるよ。京都人と一緒。
焼津の人間はろくな奴居なかった。排他的で本性は怖すぎ。

325 ：
>>324
静岡人だけどそんなことないよｗ

326 ：
>>323
対象者が増えれば仕方ないのかな
そこは確かに複雑です
化学療法、手術で半年入院でしたから食費も全額公費だったのは非常に助かりました
実費になるとかなり困ります
stageに関しても表記が2と3じゃかなり違うし4と5の表記の差もありすぎ感が排除できてないですね
医師等の所見より患者本人がどうかってのが一番問題ですからね
患者側からすればなかなか納得できる制度ってのは難しいと思います

327 ：
>>326
確かに、複雑な思い。
薬代無料はかなり役に立ったけど、それもなくなるし（今は重度障害の方で無料にはなっているけど）。
ステージ判定も落差が大きいですし。
私のように、皮膚が軽くて神経重度だと、どこに該当するのとかあるし…。
納得のいく制度は難しいなー。

328 ：
何とか仕事決まりました
明日から頑張ります

329 ：
ったく人の足元みよって
あべちゃんたのんますわ

330 ：
>>328
就職おめでとうございます。

331 ：
>>0330
ありがとうございます

332 ：
>>328
おぉ、就職おめでとう。
良かったね。
私は先ほど不採用通知が届いた。
最近の会社は履歴書の返還してくれないんだよね、「責任を持って破棄」とか信用できない。
障害者枠でのパート求人ですら「不採用」って、辛すぎる。
仕事も無い、年金も無い、レックで身体障害だし、人生どん詰まり。
医療受給者証＋身体障害＋精神障害の三重苦なんだから、年金くらい受給させて欲しいよぉ。
集団で練炭自Rるニュースみて「馬鹿じゃねーの」って思っていたけど、最近になって追い詰められた人間の心理がわかる気がする。
自Rる勇気が無いだけで、私と彼らとは紙一重なんだなぁ、って。
再審査請求まで争って時間とお金をドブに捨てちゃった。

333 ：
>>332
それは、残念でしたね。
おつらい気持ちお察しします。
年金も再審査で受給できるといいですね。
私も今は結果待ち…どうなるのかなー。
レック、身障、精神…どれも大変ですよね。
私は精神の手帳はないですが、鬱やパニック、統合失調症、GID等悩みはつきません。
自殺は…真面目に考えている面もあるので、集団自殺の話も他人事ではないです。
痛みの外来（先生は精神の先生）に話したら、自殺しないことを誓約させられました。
お互いに、頑張るしかないですね…。

334 ：
>>332
生活保護は？知り合いで精神障害３級で生活保護を受けてる人がいるよ

335 ：
生活保護には自己破産が条件だから、今すぐには難しいんだよ。

336 ：
>>335
おいおいw
ガセネタ広めるなよ

337 ：
借金あったら自己破産だよ
車も売却か廃車。
保護費でローンは払えない

338 ：
>>328
ありがとうございます
来年の3月まで
とりあえずはその会社にいられます
4月に更新してくれるかな

339 ：
>>298
mixiのあの方の皮膚症状は平均的な方なのでしょうかね？？あの方、確か40代
だったと思うのですが、当方20代半ばですが、まだあそこまではないですが、いずれはなるだろうな・・。

340 ：
>>339
父と叔父があんな感じ
ちなみに50代前半だけど30～40代からあまり変わってないかも

341 ：
>>336
個人によって状況が異なるだろうけど、自己破産まで切迫しないと申請を受け付けないのが現実なんだよ。
車とかマンションとかローンがある場合は、まず自己破産。
資産があれば売却。
収入が無くて消費者金融から借金があれば自己破産。
預金は５０万以下(都道府県によって違うだろうけど、目安として)
現実は、就労していなくて、預金が５０万以下で、借金無い、資産無い、あと数ヶ月で死ぬ、ぐらいでは生活保護は受けれないんだよ。
いくら「違法だ」と言っても個人の力では無理。

342 ：
私はよく病院に行くんですが
皆さんは
1ヶ月の国民健康保険料
いくらはらってますか？
私は9千円ぐらいです
病院にいくのにもお金かかるのに
やっぱりちょっと高い気がします
安くする方法はないのでしょうか

343 ：
>>340
あまり変わってないのが良いですねー。
ニキビ状のままであったり、少々のプクなら良いのですが
今後、盛り上がったり、ビマン化は勘弁して欲しいです・・。

344 ：
びまんって簡単に言うとどういう事ですか？

345 ：
大きくなって垂れ下がりかな？
冬は隠せる部分増えて少し落ち着く

346 ：
>>344
ＢＢ弾・パチンコ玉みないな腫瘍と異なり、
ブヨボヨで水泡みないな物だったり、スライムみないに「べとっ～と」張り付いた物だったり、色々かな。

347 ：
それは大きな痣がびまんになるって事ではないですか？
ぐぐってみてもよくわからないですね、この病気
生まれたての息子の太ももに10センチ近くの大きな楕円形の痣があって、
レックの疑いということなんですけど、近くにレックに詳しい医者もいないので
どうしたもんかなぁという感じです…

348 ：
うちの2歳の息子は3ｃｍ×1ｃｍくらいの薄いあざが太ももにある
さらに薄くて小さいあざが逆の足のふくらはぎにある
とりあえず過度な心配しても仕方がないから放置してるけど

349 ：
ｵﾜﾀ...

350 ：
>>347
痣がびまん性腫瘍になるなんて聞いたこと無いよ

351 ：
アザの箇所に赤紫の膨らみができやすいとは聞いたことある。
しかし、この病気は神経や皮膚症状の進行の具合や脳、内臓系の
疾患に及ぶ沢山の合併症にも死ぬまでビクビクして今後も生きていくのは
辛いよ。そして、子供にも遺伝する確率も高い事。

352 ：
遺伝も怖いが相手がいない
風俗も行けん

353 ：
若く軽いうちに風俗行っとけば良かったな…

354 ：
遺伝するかもとお互い理解した上で、踏み切った人いますか？？

355 ：
毎日プロポリスの顆粒型を一日数錠と液体型をヨーグルトに混ぜて飲み
この手の病気に効くと聞いた某高級根菜を生のままほぼ一日おきに食してるが
そんた大した効果は現れてません・・。

356 ：
北斗七星の“氣”の力で邪気を洗い流せば心も体も健康になります。
http://satoritokkokoto.blogspot.jp/2014/11/blog-post.html?spref=tw

357 ：
北斗七星の“氣”の力で邪気を洗い流せば心も体も健康になります。
http://ameblo.jp/ddsatoutakeru/entry-11953654240.html

358 ：
遺伝でも親は軽症だから親子でも所詮他人事だろうな
化学療法、手術の時だけ謝ってきて退院して来年で3年になりますが喉元過ぎれば熱さを忘れるって感じ
親のフォロー無いっての最悪ですよ

359 ：
うちの親も他人事状態。
しかも良くなる病気と思っているみたい。
運転があまりできない私にかわって、運転介助とかしてくれるのは助かるけどさ、
あまり関心がないというか、稼ぎがへって家にお金を入れられなくなり、その事を怒っている感じ。
無理してこっちは働いているんだよー。

360 ：
見た目に難がある
生活に支障がでる
根本的な治療法はない
良くならないけど命に関わる病気ではないから病院行っても様子見で終わる
それ故まわりに理解されにくい
個人差ありすぎで同じ病気でもわかりあえなかったりする
なんでこんな病気になっちゃったかなー

361 ：
>>360
本当に何でこんな病気になったのだろ。
そして、こうも悪化したのだろう。
障害レベルになるとは思いもしなかった。
普通の生活ができない。
普通に戻りたいよ。

362 ：
昔なら淘汰されたんだろうな。
突発的に産まれてくるから対処しようがない。

363 ：
マジ不思議です
外見じゃ軽症な親より軽症なのに何故悪性化したのかって
診断確定した時親はなんで早く受診しなかったか日頃の生活習慣が悪いからだとか怒りましたがほぼ無症状だったし
これは遺伝性で早期発見してても大幅好転してた訳でもない生活習慣も無関係て説明してくれたから一応わかったような感じでした
がん宣告とほぼ同時だったので忘れてるかも
一応治ったの正直複雑です
この先どうなるかって

364 ：
無駄と言う人もいるかもしれけど、ＮＫ細胞みたく、少しでも免疫力を整え
上げていけば、進行を緩やかに、押さえていけるかもね。
それらを少しでも補うには食生活や運動が連動すると思う。

365 ：
>>363
悪性神経鞘腫でしょうか？
治って良かったですね

366 ：
あぁっ、本当っに嫌だ。
歩行障害や両手の指が痺れて激痛があるのに身体障害５級なのは理解できない。
握力は両手共に２kgしか無いのに・・・
医師によって同じ症状でも見解が違って等級に差がある気がする。
病院を変えようか悩むよ。
今年、１１ヶ月間で２０社以上履歴書を郵送して未だ就職できない。
面接は２社だけ。
はぁ～、もう疲れた。

367 ：
>>365
悪性末梢神経鞘腫瘍って言葉が出たのは最初の宣告の時の1度だけで以降はMPNSTって略されてます
脅し無しで書くと並の精神力じゃ化学療法1クールでギブアップするほど過酷です
発生部位もレアでしかも非常に高悪性とまず助からない状態だったのですが運良く化学療法が良く効いて手術まで行けました
かなり広範囲を切除されて>>366さんや岐阜さんほどじゃないですが日常生活も辛い状態です
もっと助かるべき人が助かっても良いじゃないかって思ってしまいます

368 ：
久しぶりにここ来た。
先週末、単独事故やらかして連休中に腹部に痛みを感じたので医者（内科）に行ってみた。
軽い事故だったけど、腹部痛いなら念のためCTとエコーやっておきましょうと言われ、検査へ、
その後、待てど暮らせどお呼びがかからない。これはヤバイかもと思ってたら、
看護師に特に事故に関する所は問題なかったのだけど他に気になるところがあるので他の先生と打ち合わせ中です。と
お袋もガンだったし俺も順番が来たかなと暫く頭真っ白。（この時、自分がレックリングハウゼン病であること失念する）
それから２０分位で、診察室に呼ばれると、前立腺と膀胱にモヤモヤが付いていると言われた。（ここまで検査から１時間半）
ここは泌尿器科が無くなった病院で詳しい検査が出来ないということで隣町の大病院紹介された。
今日、その病院で検査してもらった結果、ほぼ間違いなく良性でレックリングハウゼンからの腫瘍でしょうという結果に。
詳しい検査は来月からスタートで、今取る取らないも持ち越しになったけど、悪性じゃなかったのに一安心。
地元の病院の内科医はかなり若いドクターだったけど、ナイス判断だったと思う。
長文失礼しますた。　>>366に良い医者が巡りあえますように。

369 ：
>>368
良性で良かったねー。たまたま、交通事故に遭われた結果判ったとうことは
やはり、定期的な全身ＭＲＩは必要なのかな。
たとえ、良性であっても、採らないといけない腫瘍もあるかもしれませんし。
どこに出来るか判らないのが怖い。
今、右股関節の深部になにかありそうな気がするのですが、押さえてもシコリは判らないが、
何かありそう。

370 ：
筋ジス遺伝子、ｉＰＳで修復　京大グループ、治療実現へ成果
http://www.kyoto-np.co.jp/education/article/20141127000017

他の疾患の遺伝子修復でも使えるかもだって。
レックへの実用はそのまだ先の先の話だろうなー。
筋ジスも3500人にに１人だって、意外に多いんだね・・。

371 ：
iPSで修復か、移植ってのはどこに移植するんだろう
仕組みがさっぱりわからないや

372 ：
>>354
知恵袋やmixi見ると子持ちの既婚女性が多い。
遺伝した人も居ればセーフだった人も。
でも子供は造らない方がいい

373 ：
障害年金、受給確定しました！
基礎年金の2級15号だそうです。
よかった…。
借金するかまで色々と追い詰められていたので、これで命が助かります。
詳細は帰宅してから書類をしっかり確認します。

374 ：
子供とか考える相手がいない

375 ：
>>373
ずいぶん早く結果が出ましたね。
取りあえずは、安心できますね。
でも厚生じゃないの？在職中なら厚生でもいいのにね？
私も歩行障害や手足の痺れと痛みがあるのに年金申請却下かよ。
身体障害５級じゃあ仕方ないかぁ。
やはり病院と医師を代えて再診断してもらおうかな。

376 ：
>>375
初診日が20歳前なので、基礎年金になるそうです。
とりあえず、結果が出てよかったです。

377 ：
>>372
決めつけるな。他人事だ首を突っ込むな。
まあ、そういうと、レックの遺伝で産まれた自分は不幸と言うのだろうな。

378 ：
>>375
ひでぇ・・・自治体クソすぎるわ。
つっても病院の診断書次第なんだよな。

379 ：
>>375
病気変えて貰った方がいいかもね
今のお医者様はレックには詳しい人？

380 ：
自力で歩けるなら4.5級だよ

381 ：
自力でなんとか歩けるけど（杖に頼っているが）2級だよ…。

382 ：
>>376
そうですか。
具合が悪化した日を改めて初診日にしてくれたら厚生だったのにね。
>>378
協力的な医師とめぐり会えたらラッキーなんだけどな・・・
国は障害年金の「出し渋り」してんだよね。
以前は年金が受給できた症状でも、今は受給できないんだよね。
>>379
いえ、詳しくないです。
過去に慈恵で書いてもらった診断書のコピーをみせて、医療受給者証の診断書を書いてもらってます。
そうそうレックに詳しい医師は地方には居ません。
身体障害者手帳の昇級の診断書の為に、慈恵まで行くしか方法はないのかも。

383 ：
はぁ…もう12月か、何もできなかったな…

384 ：
はぁ～。
とうとう会社クブになってから丸一年経ってしまった。
履歴書を送った会社は２２社。面接まで進んだのは１社のみ。もちろん不採用。
心が折れるわぁ。
さて、雨が降っているけどハローワークに出勤するか。

385 ：
どうもおひさしぶりです
11月に仕事を見つけたものです
今は仕事がなかった期間
借りていたお金を借金が大変です

386 ：
深いいい話の華原朋美の何回も握手してたおっさん、
あの人多分レックだよね。しゃべり方おかしかった。

387 ：
腕見たらまた増えてた。笑えんわ・・。

388 ：
>>386
それ見なかったけどなんで？痣あった？

389 ：
痣は全然わからないけど、顔下半分くらいから首にかけて
パチンコ玉のようなものがポコポコあった

390 ：
>>387
俺もだよ。
手首から先は、光の加減で変形ゴーヤみたいになってる。
指の側面の腫瘍がさ、箸を持つ時や、ペンを握る時に触れて痛いんだよなぁ。
でも、一番鬱になる時は入浴する時かな。
洗面台に写った身体を見て死にたくなる。もちろん、自Rる勇気なんて無いんだけど･･
>>389
朋ちゃん、良い娘だね。
本心は判らないけど嫌な顔せずに握手してくれたんだね。
握手といえば運動会のフォークダンスの時、女子に手を握るのを拒否されたっけ。
彼女達も結婚して母親になっただろうなぁ。
『親の因果が子に報ゆ』の意味を身をもって知ればいいのに、って卑しい考えを捨てる事ができない。

391 ：
ハロワの職員は偉そうだよね。
なんか勘違いしていて、神にでもなったように振舞う。
あたかも自分の権限で紹介してやってる様な態度をとられた。
あいつら自分が支配力を持っていると錯覚しているよ。
私に腕力があればブン殴っていた。

392 ：
>>391
仕事でハロワにいったことあるけど、本当に態度でかいと思った。
何なんだろう。

393 ：
保健所に聞いてみましたがやはりというか当然というか詳しい事はわからないので今年中に新受給者証発送できるかわからないそうです
保険証情報や住民票とか税関系ぐらい役所同士で照合しろよっていつも思います
静岡県の場合ですが1月以降になるかもらしいですが1月使うので遅れないでほしいです
どうせなら慈恵医大とかも書いておけばよかったかなと少し後悔
行くかは決めてないですが病院指定されるとかえって難病治療の道閉ざす気がしますね
レック自体は治す方法無しとはっきり言われましたので病院変えてもあまり意味ないかな感がありますが
近所の内科でやった血液検査見る限り悪性腫瘍らしき兆候は無いので恐らく大丈夫ですが毎回毎回受診日はビクビクです
再発の事考えすぎも毒ですからなるべく考えないようにしてます
来年1月クリアすれば手術から3年ですね

394 ：
ハァ…また一年なにも出来なかった…

395 ：
>>394
来年も言ってそうだな。

396 ：
縦10センチ横7センチの腫瘍摘出……悪性だったので現在、放射線治療進行中……10回目だと言うのにこれほどキツイ物だとはね～看護師の笑顔に癒され頑張るよ～

397 ：
電気毛布付けるとプグが膨れる気がする

398 ：
二歳になったばかりの息子に生まれつきの茶あざが二箇所あって心配していたんですが
半年くらい様子を見て変化も増える様子も無いので大丈夫かな？

399 ：
神経質になりすぎだな。
レックは２歳で腫瘍が数十個は軽く超えてるよ。
７歳で腫瘍が２,３百個。１０歳には１０００個以上。
１０歳以降は腫瘍の数も増えるし、ひとつひとつが大きくなる。
ここで聞くより、本気で心配なら専門外来に行けば？
冷たい言い方だけど、ここの住人は医者じゃないから。

400 ：
>>398
人によって様々だから何とも言えないし、少なくても今の症状だけじゃレックの判断はつかないと思うよ。
大人になってから一気に増える場合もあるし、まあ様子見で良いんじゃない？

401 ：
カフェオレは小さい頃はいっぱいあったが
１５超える前になると小さいイボがポツポツ発生し、20になると、次第に大きくなり
30になると大きいのが大量に発生し、35の今では顔にも発生した俺ガイル
むろん、小学校の頃からプールは見学、全身タイツの水着で市民プールくらいしか行けない
腕にも首にも大きいのあるからタートルネックに長袖がデフォ
手にもあるから、普段は手を隠してる
夏は半袖きたいよ・・・

402 ：
俺なんか小学生の頃はプール入らされたよ！
凄く嫌だった
>>401さんと同じように全身カフェやプグだらけ。
夏も長袖です、

403 ：
レック同士の子供って流産しちゃうんだよね？
子供いらないから女レックうちにこいよ

404 ：
プクの量や大きさ、発生時期は人によるよ。
自分はプクは十五の頃に十個くらい。米粒状が二三個。後は、ニキビ状の赤紫の斑点。
それ以降特に変化なし、ところが三十過ぎてから、急に増えてきた時点で大学病院へ。
そこで確定診断。もともと、軽度のアトピーがあったから気にしてなかった。
レックをもつ親は、軽度ならば、徒に子供に告知しない方が良いと思う。

405 ：
軽度でも告知すべきだよ。

406 ：
僕も告知をお勧めする
親から言いづらいなら医者から言ってもらう

407 ：
私もやっぱり告知はして欲しいかな。
ちなみに、私の親はしてくれなかった。

408 ：
岐阜さんは皮膚症状軽いって聞くけど遺伝ですか？

409 ：
>>408
親からの遺伝です。
皮膚症状は父親の方が酷いかなー。
妹には遺伝しなくて本当に良かったです。

410 ：
隔世遺伝ってあるのかな
遺伝してない兄弟も子供作るの躊躇してる

411 ：
>>410
確か無いはず

412 ：
確かでなく、隔世遺伝は１００％ない。

413 ：
そもそも両親ノーマルでも生まれてくるからな

414 ：
でも今は公費があるんだよな
俺のときは認定されていなかったから結構金かかったみたいだし

415 ：
公費はステージ４５から対象ですよね？

416 ：
1月から、ステージ3も対象

417 ：
>>415
ぐぐったら4からだね
ステージ4の
顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在する
麻痺、痛み等の神経症状や神経系に異常所見がある
または
軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形あり
中程度の non-dystrophic type の脊柱変形あり
のいずれかに該当
自分の場合、顔には4つ、首から下は数えているうちに泣きたくなるくらい無数だからとれるかな
とりあえず、土曜日医大いって後日専門医に診断されてくる
>>416
マジカ！！

418 ：
今日面接で「指のボコボコは何？首にもあるよね？」と聞かれた。
実は、自分の不注意で履歴書の職歴欄に「障害者枠」の記載を削除するのを忘れて、そのまま印刷して提出してしまった。
言い逃れできなくなり病気の事を告白したところ、今度は「その病気は伝染するの？」と聞かれとよ。
障害者枠ではパートしか求人がないので、一般求人で病気の事も、障害の事もクローズで応募したのに詰めが甘かった。
せめてファンデーションでカフェ斑や赤茶斑を隠せばよかった。
人間は見た目が一番なんだよなぁ。

419 ：
接客業では、見た目が全てだ。

420 ：
面接した業種は製造業だったけど、それでも見た目って大事なんだよなぁ。
「伝染するの？」には唖然とした。
就職難で求人募集を出せば多数の応募がある中、難病・身体障害を持っている人間を雇用するわけないか・・・・

421 ：
安倍晋三政権が採用するようにと補助金を出してまで大企業に推奨しているのは、女性、高齢者、外国人、障害者だな。35歳以上50歳未満の一般の現役世代の日本人男性は賃金水準が高いので、邪魔者としてリストラ対象のままだよ。

422 ：
障害者でも容姿が酷いと採用されないよ。
レックでイボイボ人間を雇うと思う？
無理だ。

423 ：
>>417
数と言っても、個々の大きさにもよるのかな。
同じプクでも、光加減で判るうっすら肌の膨らみ、ニキビ状の赤い斑点、
スキンレベルの水泡状の赤紫、完全に凸になった腫瘍などある事を考ると。
数が多くても、あまり目立たなかったら対象外になるのかな。
自分は表皮上より体内に沢山あり今まで何度も手術してるから・・。

424 ：
>>423
ニキビのような赤い点のあるわ
ニキビなんて出来たこと無いから吹き出物と思ってた
光加減関係なくハッキリと固い丸いイボもあれば、ブヨブヨしたのもある

あれからぐぐってみたけど、軽度の学習障害」・「軽度の言語障害」
が今となってなるほどなと思った
病名知らされる前はＡＤＨＤと思っていたけど
たしかにそうだわ
数十分じっとしてられないし、新人にＯＪＴするときもはしょりすぎてわかりにくいと言われるし
説明下手と言われた
左手小指の謎のしびれもしっくりした
一番怖いのは喫煙者で、健康診断の時に肺結核の恐れありと言われて
たばこが原因かもしれないが解らないと言われて放置していたけど
夏の健康診断で結核治療の痕跡ありと診断され、インフル検査で病院言ったときも
問診票に喫煙者と書いていたけど、ポンポンと叩いて肺の治療されたんですか？と聞かれ
え？と思ったけど、もしかしたら内臓にも出来ているかもしれないと言うこと
思春期にはブヨができなかたのが救いかな
それでも、つきあってきた彼女にキモイと言われトラウマでソープで卒業したんだが
もうアラフォーだし、50％で遺伝となると結婚なんて諦めかけ

425 ：
私も説明下手でいつも困る…。
本当に情けなく思うわ…。

426 ：
事故の結果、前立腺等に腫瘍見つかった368です。
親父の方も腫瘍が見つかり、精密検査の結果、褐色細胞腫とのことでした。
レアケースなので、他のドクターと打ち合わせて今後の方針を決めるという結果に。
レックってほんと色々な所に影響でますね。

427 ：
>>424
その彼女にどの段階でカミングアウトされましたか？
キモイと言われたら確かにきついですよね。
お互い好きでも、裸になると特異な目で見られるのは必至。
たとえ、相方がＯＫでも、50％はほんと怖い。義理の親や兄弟に理解して
もらえる訳がない。

428 ：
レックが内臓にも出来るのは、周知、出来た場所が悪ければ、死ぬこともある。

429 ：
http://kanae.2ch.sc/test/read.cgi/kankon/1383815278/285
　 ↑　↑　↑　↑　↑　↑　

430 ：
>>427
セクロスしようとするまで
それまで存在すら知らなかった
ただ人よりアザ多いから皮膚弱くてブヨが出来やすいくらいの認識だった

431 ：
俺よりはマシの人生だよ。

432 ：
レックの人で精神科入院した人いますか？
今は冬だから隠せる部分多いから少しは落ち着くけど夏場、もう耐えられそうにない。

433 ：
>>432
入院はしてないけど、精神科に通ってます。
一応、鬱病（自尊心の欠如、自己肯定できないことも含めて）、統失、パニック？、性違和を見てもらってます。
病院は町のクリニックと大病院にかかってます（大病院は疼痛緩和が目的だけど、先生は精神科の先生なので、精神も見てもらってます）。

434 ：
>>432
躁鬱で通院中
原因はレックも含めて色々で。
抗鬱、安定剤、眠剤、胃腸系の薬貰ってます。

435 ：
死にたい

436 ：
一緒に逝ってあげるよ

437 ：
うちの子もお願いします

438 ：
俺も頼みます

439 ：
年末だぞ！辛気くせえこと言ってんじゃねえ！

440 ：
つらいのは自分だけじゃねぇんだぞ
俺は全く知らされて無くて35手前でようやく判明したんだぞ
鏡見る度に不安になっていた毎日から解放されたわ！！
色々調べてるウチにＡＤＨＤやＬＤの症状も全部なっとくいったわ
病は気からっていうし、笑っていれば気持ち楽になるぞ！

441 ：
逆に、幼い頃から毎年CT検査もつらいですぜ

442 ：
>>440
お前は俺か！
35手前判った頃から目下進行中だ。同じくＡＤＨＤやＬＤの症状も全部納得した。
進行する前、二十代に結婚しとけば良かった。
でも、とことん抗う！この糞みたいな病気に。結婚もしたる！
絶対に負けない！ＦＵＣＫ！レックリングハウゼン！

443 ：
>>440
そんな事は思って無いよ。
悟ったんだ。あがいても、この呪縛からはにげれないんだって。
アンタ、まだ４０手前だから希望を持っているんだな。
でもな、４０歳過ぎて目が醒めるんだ。
やっぱり生きているのが辛いってさ。
学生時代は地獄だった。
社会にでれば変るって思っていたけど、地獄から「生き地獄」にレベルアップしただけだった。
進行性の病気だから年々酷くなるばかり。
疲れたんだ。
>>437
>>438
いいよ、請け負うよ。
以前は死にたくても自Rる勇気が無かったけど、今ならRる。
勇気なんて必要なかったんだ。諦めればすんだんだ。
考える事を放棄すれば楽になれるって気付いたんだ。

444 ：
一昨年に話になるが、とある患者会に初めて行ったけど、６０超えのジジババ様
達も元気に頑張って生き抜いてたぞ。４０超えたら人生終わるわけではない。
難病で２０まで生きらない人もいる。
目の前にカップラーメンがある、自分でお湯を入れ、三分待ち、麺をそそり
美味しいと感じる。その当たり前の事が出来ない人だっている。
もっと言うと、自殺したくても自分の意思で自殺出来ない人もいるのだ。
最後に・・それでも死にたいなら、自分が死んで少しでも悲しむ人が居るならまだ死ぬな。
自分が死んで、誰も悲しむ人が居なければ、人知れず静かな所で誰の迷惑もかけずに死んでもＯＫ

445 ：
結論 Rない

446 ：
>>444
そんなことあげてもきりがない
今、自分が辛いことは変わりない
他の病気の人と変わってあげたいとも思わないし、今の病気のままも嫌だ

447 ：
>>442
あらがうぜ！！
結婚できないのはレックのせい　これじゃあ
結婚できないのは定職がないから、草食だからって良いわけばっかりしているやつと変わらない
>>443
40超えたヤツはレック関係なく悲観してると思うぜ
学生時代の地獄に比べたらまだマシな方かな

448 ：
>>447
>>学生時代の地獄に比べたらまだマシな方かな
自分で言っている通り、学生時代は地獄程度。
４０歳過ぎると「生き地獄」 。

449 ：
敢えて書くが、レックの奴にも子どもや妻がいるのを見ると自身が情けなく感じる。

450 ：
>>449
健常者でも結婚できない奴はいっぱいいるよ

451 ：
20代30代は少しは希望あったけど
40代になるともう老後の事を考えてしまう。
それも全てマイナス思考で。

452 ：
乙武さんでも結婚してるし、イキイキして目が輝いているけどな。

453 ：
晒してみる。
http://blog-imgs-43.fc2.com/i/s/i/isingun988/IMGP0081.jpg

454 ：
>>453
またお前か！タンクローリーに轢かれて脳みそブチ撒けてRばよいのに。

この病気って、重症者と軽症者の差があり過ぎて、相互理解は容易ではないね。

455 ：
前々から自分がレックリングハウゼンだとはしってたけど、最近ふと気になって調べてたらここにたどり着きました

456 ：
>>455
どうもはじめまして
今日のパンツの色を教えてください

457 ：
>>456
はじめまして！
今日のおパンツ様のいろは黒地に白とオレンジの模様が入ってます！

458 ：
>>457
うーむ………あなたちょっと優柔不断なとこあるね？
ラッキーカラーは桃色、今日は信号に気をつけなさい

459 ：
ぷくぷくって口内にもできますよね？
昔から１つあったのが最近３つに増えて、これから増え続けたら食事が困難になるんじゃないかと不安

460 ：
咽頭に出来ると固形物が辛くなるんだよね。
咀嚼の回数が増える増える。

461 ：
東和薬品ブレ○ルスでプク消えたーー！

462 ：
僕は今17歳で、体にカフェオレはあるんですけどプツプツ？は一個もないです
お母さんは運動して免疫力をつければ抑えれるって言ってますが本当にそれだけで抑えられますか？
いつかなる可能性があるってことはわかるんですけど、写真を見たら怖くなってきちゃって....
皆さんは何歳くらいでプツプツがでてきました？

463 ：
>>462
免疫でどうにかなるのかなぁ？
私の場合、皮膚症状は軽度だから参考になるか分からないけど、25のときかな？急激に悪化したのは。
大きいびまんプクができていたのはもっと前からかもだけど。
私は神経の症状と全身疼痛が酷くて堪らないです。
今も激しく痛んで寝つけれない。

464 ：
通常は第二次性徴期15歳くらいからぷくは出来始める。まれに30歳過ぎて出て来たと言う人もいる。ぷくは皮膚の表面だけでなく、内臓にも出来る。皮膚の表面には出来ていなくても内臓に出来ている患者は多い。
一般論としては、ぷくは免疫の強化では抑えられない。この病気である限り、遅かれ早かれ、ぷくは必ず出来る。

465 ：
末梢神経の疼痛を抑えるには、プレガバリン、通称、リリカカプセルを使うことが多い。

466 ：
>>462
あまり心配しないように。ここは重症の人も多いから失望するだろう。
この病気は千差万別。ネットに氾濫している写真はかなりレアケースや
重症者。今、何にも支障が無ければ徒にネットは見ない方がよいよ。
発症年齢や重軽症具合は人それぞれ。免疫力は上げた方が良いよね。
ホルモンバランスを整える生活をしましょう。

467 ：
>>463
>>464
>>465
>>466
皆さんありがとうございます！
遅かれ早かれ必ずできるっていうのは不安ですね
今はなんともないのでしばらくここを離れてみることにします
今度機会があれば病院に行ってみて内蔵の方を見てもらおうかと思います
もし、何かあればまたここに来ようかな…

468 ：
寒さに殺されそうだ

469 ：
>>467
病院行くなら親と一緒に行って説明してもらった方がいいよ

470 ：
皮膚症状重い人はどんな職種ですか？
自分は生活保護で過ごしてます。
先日、家庭訪問来て就労指導ありました。

471 ：
皮膚症状の重い知り合いは、伊藤忠系列でフリーランスのSEやって月60万以上稼いでいるな。

472 ：
>>471
それは凄いなー。
私にはそこまではまだできない。
自分でアプリ開発をしていく土台は作ったけど（もう少ししたらアプリをplayに公開予定）、それだけでは食っていけないしな。
レックの患者のためになるアプリを開発したいのだけど、ニーズが分からない。
どんなアプリがレック患者にとって必要なんだろう。
自分も当事者の一人として考えてますが…回答がでないです。

473 ：
ぶつぶつ数えアプリ

100個事におめでとう！って言ってちょ

474 ：
>>462
釣りだろ？
文章が１７歳にしては稚拙だし、冷やかしの類だろうな。

475 ：
>>473
カウンタだけでしたら、つくれはしますが。

476 ：
カフェオレ斑のサイズ診断記録アプリとか？
体のどこにあってサイズがどれくらいか記録できるといいかも。

477 ：
>>476
単純にメモみたいに記録するなら、つくれるかも。
素案を考えますね。

478 ：
>>476
意味ないし

479 ：
DSのすれ違い通信みたいなの出来ないかな

480 ：
>>474
そうかな？
私20半ばだけどいつもあんな感じの文章になるよ

481 ：
>>479
すれ違い通信かー。
ネタとしては面白そうだな。
それで何をやるかが問題だけど。

482 ：
働けよカス！

483 ：
>>479
あんな軽いノリで相談なんて、釣りだろ。

484 ：
今日病院いったら公費認定難しいっていわれた
顔に数個あって全身に数百程度じゃ無理だってさ
共済やら何か保険入っておいた方がいいようだ
つか、全身麻酔っていくらするんだよ・・・

485 ：
岐阜市は、雪、雪、雪だー。
http://i.imgur.com/ubAfXFOh.jpg
http://i.imgur.com/2lnU6t8h.jpg
http://i.imgur.com/guQ9HYTh.jpg
>>484
そこまで皮膚症状重たくないけど、認定してくれたよ。
私の場合、神経症状がひどいから、認められたのかもだけど。

486 ：
>>484
顔の数個なり全身数百でも大きさによるのかな。
うっすらや赤い小さなニキビ程度じゃだめということ？

487 ：
>>485
神経症状は左手小指のしびれがあるくらいだわ
いぼやブヨが数百程度じゃ厳しいかもしれない
保険にはいってなんとかやっていくしかないんかな

488 ：
>>486
顔は目立つくらいのが6個ほど
赤いニキビっぽいのが1個かな
背中は飴くらいのが数百のうち
500円玉くらいのが6個くらい
首のブヨはチュッパチャップスくらいの大きさ
おかげで冬でもタートルネック

489 ：
顔にないと認定もらえないのよね
俺、脱いだらすごいんだけど
半袖半ズボンでも大丈夫なんだよね
そこから先はチョコチップメロンパンだけど・・・
腫瘍とって右ケツ無かったり・・・

490 ：
>>485
昨日まで所用で岐阜市、各務原市に遠征していたが、雪は降ってなかったな。関市と高山市は雪が積もっていたけどね。

491 ：
ここ半年ぐらい、原因不明の指先の痺れがあるんだよなぁ。
痛風も糖尿も検査クリアで、高脂血症とコレステロールが高めなぐらい。
常時じゃないけど、一日に数時間ビリビリとやってくる。
MRI検査の時に一応相談してみようかしら。
痺れある人ってどんな感じの痺れ方ですかね？
例えば1日のうちの数時間とか、1日中とかありますか？

492 ：
>>490
今日は岐阜市は積もってます。
明日は寒い日になりそうです。

493 ：
15歳から右手に痺れが出て鉛筆が持てなくなり、左利きに変えたんだよな

494 ：
>>491
それね。
気温差で手･足の指先が痺れて痛むやつかな？一日で痛い時間にムラがある？
だとしたら末梢神経に腫瘍が転移してるかも。
実は私も７年前から症状が出ています。
痛み出すと握力が低下して、ペンを握る事も、キーを打つ事もできないよね。
足の指も痛いから、体重を乗せる事ができず歩行も困難だよな。
私は対策として血流を良くする薬、痛み止めを服用しています。

495 ：
岐阜より
http://i.imgur.com/76b8A9Jh.jpg

496 ：
自分も岐阜市民だけど今日の寒さは昨日よりはマシ。

497 ：
>>495
青空羨ましい

498 ：
>>496
岐阜市民はっけーん。
>>497
青空でしたので仕事行く前に撮ってきました。
雪化粧した金華山撮りたかったので。

499 ：
>>491
>>494
失礼ですが、おいくつですか？

500 ：
>>499
>494ですが、４０歳半ばです。

501 ：
冷静に自分の人生考えて見たら将来に展望がない
ただ毎日やり過ごしてるだけだ…今年も来年も…

502 ：
特定疾患の認定証？ってレックって診断されたら必ず貰えるんですか？
最近、皮膚がヒリヒリ痛くて。

503 ：
>>502
ステージ4以上の重症度でないと、特定疾患は受けられません。
http://www.recklinghausen.jp/about/index_2.html

504 ：
ありがとう
d3で骨、神経は異常なしだと自己診断したけど社会的日常生活の問題の基準がわからない。

505 ：
>>503
1月からステージ3でも貰える
だけど、男性差別で男性があるから男性で顔に複数あっても蹴られる可能性がある

506 ：
>>505
そうか、そうだった。
でも、そんな男性差別は嫌だ…。
（性別は私にはかなり複雑なものがあるが…）
でも、特定疾患だけでみると、自分にとってはサービスの低下なんだよな。
今は、重度障害で医療費免除になっているので、影響はないけど…なんだかな。
そういえば、新しい受給者証っていつ届くのだろう。

507 ：
>>500
ご回答ありがとうございます。
そうですか、という事は三十代半ばくらいまでは、異常がなかったのですね。
今、自分は三十ですが、皮膚症状以外に、遅かれ早かれ、歩行障害やペンすら
握り辛くなる神経症状も見舞われる可能性があるのですね・・。覚悟した方が
良いですかね。
>>504
四六時中痛む事は無いですが、ピリピリ痛みますし、違和感は常々あります。
しかしながら、仮に手術で腫瘍を除去すればそれら痛みがなくなる可能性もありますし・・
骨の変形異常だって、日常生活に問題はないですし、手術の必要もない
らしいですが、ＭＲＩでは側彎と診断されています。

508 ：
>>507
皮膚症状が軽度なら身体障害の心配は要らないと思います。
身体障害まで現れるのは稀ですよ。

509 ：
逆に５０代や６０代以降で、皮膚症状や神経症状が穏やかな人っているのかな。
実際に交流会とか行ったことがないから分らない・・。
今は元気でもいつ悪性化するか判らないですし・・。某ＳＮＳの癌サバイバー
の方はレックでありながら、元は自衛隊員だったと聞きますが、あれだけ体を鍛えた、
凛々しい人でも、やはり癌になると克服するのは容易ではないのを
知ると切ないですね。

510 ：
新基準の診断書見つかりました
新規しか見つけられず更新のはわかりませんが項目は似た内容と思います
これ見るとstage5が廃止みたいですね
ttp://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/34-1_2.pdf
stage判定に関しての資料は見つかりませんでした

511 ：
stage5廃止でstage0新設？なんかねー・・・
今まで1程度の人が0になって4の人が3になって5の人が4？
患者側からするとなんか新診断書も患者の立場になってない感ありますね

512 ：
新潟の人いますか？

513 ：
>>509
いるいる。
６０歳でバリバリ運送業やってる人や、
５５歳で登山を趣味にしている人や、
５８歳でフルマラソンしている人がいますよ。
まぁ、皮膚症状がほとんど目立たないし、身体障害もないんだけどね。

514 ：
10ミリのが千個以上か　厳しいな

515 ：
会社の健康診断が憂鬱だ
昔みたいに裸を見られることはなくなっただけましか

516 ：
また私のように、皮膚症状軽くて神経重たい場合はステージ何になるのだ？

517 ：
赤いニキビが千個と完全に凸が千個とはまた違った判断をされるのだろうか。
>>516
貴方はステージ４。
そして、身体障害者手帳３級に値する。障害年金から、駐禁し放題、携帯の基本使用料も
半額、ＪＲも安くなるレベル！

518 ：
>>517
新制度で4ということは、最重度か…。
とりあえず、身体は2級、駐車除外も貰ってます。
タクシーチケットで、タクシー割引。
障害年金も何とか受給できました。
携帯の身体障害者割引も活用してます。
JRは安くならないけど私鉄地下鉄やバスが安くなります。
あとは、福祉医療で医療費免除。
これが一番大きいかな。

519 ：
>>518
わお！！

520 ：
はじめまして、レック疑いがある者ですが…
背中に多数の柔らかい水膨れみたいな腫瘍が多数あります…
カフェオレ班は見当たらないのですが、可能性はありますか？

521 ：
皆さん視力はいいですか
身内のレック全員近視なんですけど、レック関係ありますか？

522 ：
>>520
天疱瘡の可能性もあるので、早急に病院に行ってみては？
怖がらして悪いけど、レックより死亡率高いよ。
>>521
裸眼で０．１くらい。眼鏡で矯正しても1.0くらいです。コンタクトでもう少し
上がるくらいかな。昔から乱視です。
日本人の近視は三人に一人と聞いた事あるので、関係あるかよく判らないかも。

523 ：
視力悪いのって虹彩結節がなんとかってやつ？
虹彩結節ってなに？

524 ：
>>522
かしこまりました！
ありがとうございます。
再度、聞いてしまいますが…
レックには、カフェオレ班は絶対あるんでしょうか？

525 ：
仕事やら爆弾低気圧でえらい目にあった・・・
>>494
そうそう、そんな感じです。
末梢神経系か・・・ドクターに聞いてみます。
>>499
29歳でつ

526 ：
この病気のせいで折角咲きそうな幸せも瓦解して行きそうで怖い・・。

527 ：
肌ひりひりするからゆず風呂入れないね・・・。

528 ：
冬で乾燥肌で身体が痒いのか？それともストレスでイライラして痒いのか分からないけど掻いてしまう。

529 ：
プクプクがもうこまかーく何百単位であって
それが刺激に弱い
入浴剤もあまり好きじゃない

530 ：
辛い苦しい…

531 ：
もうすぐクリスマスかぁ

532 ：
>>530
そっか。俺も同じだよ。
そんなに辛くて苦しいなら、俺が連れて逝ってやるよ。
身体不自由で無職で貧乏で人生は詰んでいるし、生きる事自体が苦行だからさ。

533 ：
赤ちゃんの映像とかみると子供欲しいなぁと思うけど
ふと我にかえるんだよな。遺伝するんだって
遺伝じゃなくても突発で出来る可能性もあるからとか
もんもんするけど相手すらいないことに気がつく

534 ：
自身（男）がレックで、遺伝の可能性は危惧しながらも、
子供産んで残念ながら遺伝させてしまった又は幸いにも遺伝しなかった人いますか？？

535 ：
>>534
父と叔父がレックなんだけど叔父さんの子供は遺伝しなくて、自分は父から遺伝したよ

536 ：
みんなクリスマス何して過ごすの？

537 ：
>>534
祖父世代から三兄弟三組ですべて二人が遺伝してます

538 ：
セックスしたい

539 ：
世では本日はクリスマスか…。
病人の私には関係ないな…。
家に帰ったら細々とアプリ開発とホームページの開発するか。

540 ：
今日はイブです。
クリスマスは明日ですよ。
スーパーのフライドチキンが２２時過ぎて５０％引きで４００円だったんだけど、
セルフレジを通したら４９円だった。
一応、サービスカウンターに報告したんだけど、すでに１０個程売れた後だったみたい。
みんな黙ってスルーしたんだな・・・

541 ：
>>535
義理の親とかの関係が気になるよな。
50％は高すぎるよな・・。
>>539
手に職があるのが、羨ましいです。
>>540
聖なる夜に悪い人もいるもんだ。判っていてレジ通過した人は
ろくな正月を迎えられない可哀想な人間だろうね・・

542 ：
>>541
なんとかやってます。
趣味と仕事もプログラマです。
家でプログラマするのはトラウマな面もありますが、乗り越えようと必死です。

543 ：
精神手帳の診断書を提出したんだけど、「自立支援医療受給者証はどうされます？」と聞かれて戸惑ってしまった。
いままではレックの「特定疾患医療受給者証」で「精神の薬代」が無料だったけど、改正で薬代も上限があるんだよね。
精神手帳を取得されていて精神科で薬を処方されている方に聞きたいんだけど、自立支援医療受給者証は持ってますか？or申請しましたか？

544 ：
>>543
特定疾患ので精神の薬もらえたんだ
私、今は通院してないけど前は自立支援と両方だったよ

545 ：
>>543
特定疾患で一本化したままがいい
わざわざ別制度を利用する必要メリット無し

546 ：
特定疾患の受給者証来た。

547 ：
今日、MRI検査してきました。とりあえず、今回は、すぐ摘出することはなく、
膀胱とか前立腺は半年後もう1回みましょうということに。
場所的に大腸へ癒着する可能性がかなり高く、癒着したらほぼ間違いなく人工肛門になると言われました。
末梢神経系は、年明け検査に行ってきます。
人工肛門になったら、今の職場たぶん干されるなぁ・・・
何とも暗いクリスマスでした。

548 ：
>>545
特定疾患も内容が改定されて薬代がかかるよ。
自立支援と併用したほうが安いんじゃない？
詳しい人、教えて。

549 ：
障害者の方は自己負担が無い、以上お得な方を選びましょう

550 ：
今年最後の通院してきた。
まぁ、様子を見ましょうですが。
あまりにも痛いのでブロックをやりました。
少しは効きましたが…キレも早いなー。
来年はどうなることやら。
>>549
障害も等級によって違うし、自治体によっても違う。
岐阜市だと3級から重度になって福祉医療適応となって医療費が公費負担になる。
一応、レック以外で病院にかかる場合は（鬱で精神科とか睡眠外来とか歯医者とか）福祉医療、レックの場合は併用となってる。
自立支援は持っているけど、今は福祉医療の方がお得なので、使ってない。

551 ：
1月で顔のブヨが３つ増えた
なんか年末なのにすげけ不安になるんだけど

552 ：
特定疾患が届いたけど、病院指定を２箇所申請したのに１箇所しか記載されてなかった。
駄目じゃん。

553 ：
結局は進行が緩行、軽症もん勝ち。

554 ：
岐阜さんは、トラムセットは飲んだことある？
自分はブロック注射が全然効かなくて、そのことを医師に伝えたら
これが処方された。
過去に服用したトラマールはまったく効果なしだったけど、
アセトアミノフェンが配合されたこっちのほうは飲んだら楽になった。
超超激痛が超激痛に軽減する程度だけど。

555 ：
新受給者証来ました
提出した診断書
軽度だけど重症？感じですね
https://i.imgur.com/JuHdezD.jpg
https://i.imgur.com/Jn3EfAY.jpg
新証書編集中です

556 ：
やむを得ない場合て何よ・・・ですね
大きさ今までの倍
上限額管理表ってのも来たけど何だろ、とりあえず病院持っていけばいいのかな
9月30日が期限だから恐らく今まで通り5月過ぎには更新通知来ますね
https://i.imgur.com/jViCCdC.jpg

557 ：
受給者証って病名載るんだね。
せめて記号みたいなのにして欲しい

558 ：
やむを得ない場合か・・
どういう場合が、やむを得ないケースになるのだろう。

559 ：
>>554
トラムセット飲んだことありますよ。
あのデカイやつですよね。
当時の私にはあまり効かなかったです。
今飲めば少しは変わるのかもですが。
トラマールの効きも弱いし、医者は薬を増やしてくれないし…（愛知の先生に怒られるからと…愛知の先生も恨むなら私だよーというし）。
本当に痛みにガツンと効いて欲しいなー。

560 ：
>>547
レックで人口肛門は悲惨・・。回避を祈る。ただでさえ、スキンケア
が難しいというのに、レックの肌の状態なら想像を絶する。

561 ：
この年の瀬に厚生労働局から書留がきた。
判決文の謄本。再審査請求が決定した。
裁判で言えば最高裁まで争ったことになる。
結果は「あなたは障害年金の対象で無いので却下」だった。
はぁ～、終わった。人生詰んだ。
もう、自己破産して生活保護にしよう。
生活保護を受給している方はアドバイスをお願いします。

562 ：
一人暮らしなら受けやすい。
あと車は処分させられる
でも普通の身体になりたい

563 ：
親戚中に面倒みろよ。の案内や突撃隊がくる
で、働けよボケと罵られる

564 ：
そっかぁ。
親戚付き合いは両親が他界してからしてない。年賀状でさえ来ないし出さない。

565 ：
親と兄弟くらいだよ
親戚なんか俺の時は調べ無かった。
5年前くらいだけど

566 ：
>>559
岐阜さんはトラムセットも効果なしだったんですね。
私も今は飲んでも効かないです。
この薬は超超激痛を超激痛に抑える力はありましたが、
超激痛を激痛に軽減してはくれません。
岐阜さんは、経皮吸収型持続性疼痛治療剤は試したことありますか？
自分は非麻薬系を一度処方してもらったことがありますが、
副作用ばかり強くて（不気味な頭痛と猛烈な吐き気）すぐに使用を中止しました。
麻薬系の鎮痛パッチならガツンと効いてくれるのかもしれませんが、
そんなものは常用したくないですよね。
医者も処方を渋ると思います。

567 ：
>>566
そういう薬があるのですね。
始めて知りました。
まだ処方されてないです。
次の診察のときに医者に聞いてみます。

568 ：
あー苦しい

569 ：
>>561
自己破産する程の借金があるの？

570 ：
住宅ロ－ンがさぁ。あと２７年位ある。

571 ：
はじめまして
私ゎリリカ、トラムセット、ロキソニン、ムコスタ、メチコバールを飲んでいてとりあえずゎ効いてる感じです。
手術してから麻痺がのこり障害者になりました。
福祉医療費受給者証があります。この場合特定疾患の申請をどうしたらよいですか？
以前ゎ認定期間あったのですが数年前に拒否されました。
来年からなんか基準が変わるとか？両方持てるのかな

572 ：
すべての不調は首が原因だった！
2013.9.17
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg
その不調は遅延型フードアレルギーです！
2013.10.1
http://i.imgur.com/JeFV27f.jpg
http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
http://i.imgur.com/YCNj1tJ.jpg
http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

573 ：
子供の頃、レックのことを知らずに腫瘍を取った時と
成人してからレックと診断された時
どちらが初診日になるんでしょうか
たぶん子供の頃の医者はレックだとわかってて手術したと思うのですが
（医者もレックっぽく、手首のプクを見せながら「取ってもどうせまたできちゃうよ～」と言われた記憶がある）

574 ：
2014年ももう終わりか…。
今年は、病気に苦しめられました。
鬱で休職、レックも進行してステージ4、杖生活、車イス生活、慢性疼痛、麻痺。
来年はどうなることやら。
寛解はないとはいえ、少しでもQOLが回復することを願うのみです。
それでは、スレの皆さん、良いお年をお迎えください。
そして、来年もよろしくお願いします。
静岡市（帰省中）より愛を込めて。
岐阜の人

575 ：
このスレがあるだけでわずかだけど気持ち楽になる。
この病気で苦しんでるのは自分だけじゃないんだって

576 ：
おしゃれとかヘアスタイルとか気にしてる？
30過ぎまで気にも止めなかったけど
初パーマかけようかと思ってる

577 ：
来年ゎ検査のみの年にしたいです。
来年もよろしくお願いします。

578 ：
>>560
ありがとう。コレばっかりばどうしようもないので、流れに身を任せるよ。
皆さん良いお年を！

579 ：
>>576
頭部（頭皮）にプヨブヨ腫瘍があって、そこだけ毛が抜けてしまい直径１０cm～１２cmの円形脱毛症になってるよ。
オシャレなんて出来ないわ。
１５歳までは丸刈り。高1からは３０年近く慎太郎カットだよ。
就労どころか日常生活すら大変で辛い・・・。
２０１５年も困難が待っているのかぁ。

580 ：
頭に10～12センチはカナリでかいなぁ…
隠すので大変だろう

581 ：
お聞きしたいのですが
レックで皮膚下にできた腫瘍って触ったり押したりすると痛みを感じますか？

582 ：
>>581
皮膚下ってＣＴとかで解るんですか？
皮膚の表面ならやっぱり触れたりすると痛みや痒みがあります。
ところで特定疾患って無数のカフェや腫瘍だけだと取れないんですか？
生活保護だけど就労指導がキツくて。
昨年なんか交通誘導員まで紹介された。
断ったけど。
真夏の紫外線はレックが悪性化しそうで怖くて。

583 ：
>>582
さわるとブヨブヨしているのでＣＴを撮らなくてもわかる。
普通、毛は伸びるにつれて太くなり根付く事で抜けなくなるのだけど、
腫瘍の上だと、毛が伸びて根付く前に抜けちゃうんだ。

584 ：
>>581
痛い

585 ：
手のひらの皮下腫瘍は強く押さなければ痛くない。
検査はCTじゃなくてMRIだった。

586 ：
mixiのコミュは馴れ合いぽくて書き辛いね。
それに大した情報も入らない。

587 ：
mixiなんかずっと前書き込みしたけど完全スルーでやり取りされた

588 ：
mixiも比較的ステージが重い方が多そう。
みんな悲観的。オウムみたいに一緒の事ばかり言ってる人とか。
ここもだけど・・。

589 ：
進行よ止まってくれ。折角の良縁も切れてしまうかもと思うと切ない・・。

590 ：
>>588
仕方ないでしょ
嫌なら見に来ない方がいい
この病気の人でも比較的病状が軽い人は2chもmixiもそこまで見ないと思うよ
自分は重い方だから同じ苦しみが分かる人がいた方が精神的に楽

591 ：
身体障害者手帳申請可能か相談しようかと思ってますが抵抗ありますね
通らなかったら骨折り損だし
色んなHPで基準を見ても該当箇所あるような無いような・・・

592 ：
私ゎ特定疾患の申請ゎこれからですが...レックだけでゎ障害者手帳ゎ無理と言われた事があります。最近だとわかりませんが
私ゎ骨盤に腫瘍があって手術して足に麻痺が出て手帳の申請をして2種4級ですけどあります。
車椅子生活か義足になるって言われましたけどなんとか杖を使って歩いてます
助かるのゎ交通機関の割引と車の税金くらいしか私ゎない
ハローワークの障害者枠で仕事を探してますが在宅ワークも考えてます。
どうせ一生１人なんだから収入が少なくても最低限の生活が出来ればよいかな働いたとしても3～4時間が限度だし親の収入やら車があるので生活保護ゎ厳しいかと申請ゎしてませんが

593 ：
苦しい…

594 ：
>>591
一応してみたらどうですか？
私も最初は担当医に通らないと思ってた方がいいよとは言われましたがすんなり通りましたし

595 ：
>>591
等級にもよるけど、色々なメリットあるし、受けれるなら受けてもいいと思う。
該当するかは、主治医に相談して。
私も該当するかは不安だったけど、何とか通って2級になった。

596 ：
岐阜さんの性別に関する問題もレックが関連しているのですか？？

597 ：
俺が童貞なのもレックと関係ある？

598 ：
>>594-595
やっぱ相談が早いみたいですね
外来の時はどうしても聞く冷静さも余裕無くしてるからいつも診察室出た後
「聞き忘れた！」です
ステージ自体は>>555に貼った通り5ですが
再発の有無聞く時に聞いてる余裕は正直無いですので病院の福祉相談で聞いてみます
ざっとネットで見た感じ体幹機能障害かな
根治のためとはいえかなり広範囲切除されてるので認定してほしいですが期待しないようにします

599 ：
>>597
オレもそうだからあるかもよ

600 ：
>>598
いつも、診察の前に聞きたいことをA4に箇条書きに纏めて手渡しているよ。
通院までの期間の様子、どれくらいしんどいか、副作用は、痛みはどうか、薬や治療でどう対応して欲しいかまで書くよ。
そうすれば、忘れることなく相談できるし、しんどいところは強調できる。

601 ：
>>600
参考になります。
ありがと

602 ：
>>597
多少は関係してるだろうが、レックでも非童貞はいるよ。
非レックよりも人生を楽しんでいる人もいるよ。
進行してなかったり、軽症であったり、当人の性格の
問題であったり、環境が恵まれてるなど条件があれば。

603 ：
すべての不調は首が原因だった！
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

604 ：
リウマチ科の先生にレックだけでなく線維筋痛症、結合織炎症候群と言われた、えっ！悪くなってるの？もぅ意味分かんない3っも病名？あと喘息もあって

605 ：
仕事では怒られてばっかだし
女にはもてねーし
体ブツブツだらけだし
ほんとどうしようもねえ

606 ：
ありのーままの姿見せるのよー。

607 ：
キモい肌だけど性欲だけはある
もう去勢するかな

608 ：
せめて皮膚表面に症状が出る病気じゃなかったらもう少し普通に生きられたかも知れない
見た目ってやっぱり大事だ

609 ：
モバイル板のアイドル草ﾌﾟで～す。
http://i.imgur.com/trUI3tS.jpg
http://i.imgur.com/Dxq7MLD.jpg
http://i.imgur.com/eoaYkoQ.jpg
http://i.imgur.com/ss6PtBJ.jpg
シーツ汚くてｺﾞﾒﾝﾅｻｰｲ

610 ：
>>607
セルフRでもしとけ。

611 ：
お前ら今年の目標は？

612 ：
温泉にどうどうと入りたい
ぷくはほとんどないけどびまん性の腫瘍が酷すぎる、人間の身体してない

613 ：
2ちゃん重くてやっと開けた。
今日、内科で病院の皮膚科の紹介状書いて貰いました。
生まれつきだけど初めての検査はどんな事するんですか？40代です。
全裸になるんですか？

614 ：
自分の場合はMRI撮って、眼科にまわされ一通りの検査して、全身診られて、たぶん記録用の写真撮られた

615 ：
>>614
レスありがとう。
全身の写真は任意でしたか？
全身って事はパンツもでしたか？

616 ：
http://livedoor.blogimg.jp/eropasture/imgs/1/c/1cade637.jpg

617 ：
>>612
びませ性はいくつくらいありますか？大きさは何センチくらいですか？？

618 ：
>>615
顔ゎ写さない条件で写真を撮りました。全身と部分的にちなみにパンツゎ履いてます。

学会に提出するとか...20年位前ですけど
どこかに写真が出てるかもしれない

619 ：
>>613
最初の検査と言っても経過観察で全身MRIやCTで小さくて痛いのゎ局部麻酔でとったり大きいのゎ全身麻酔だけどこの病気ゎ出血が凄いらしく輸血が必要になる場合があるみたいです。私ゎ自分の血液を貯めてからやりましたけど
脅かす訳でゎなく現実だから

見える部分ゎ触ったり大きくなってるなって分かるけど、なか奥深いとことかが分からないから定期的に検査してます。私ゎ徐々に大きくなってるのが厄介のとこにあってそこゎ手術ゎ難しいから無理といわれてる

他でも何ヵ所も手術して障害者になってしまったけどね後悔ゎしてません術前の辛さよらゎ今の方かラク
まだまだ痛いけど

620 ：
>>617
1つだけどかなり巨大だから…
右のお尻全体が腫瘍となってるよ
多分太ももにも広がるな

621 ：
今年も宇宙の戦神レックハウンゼン船長だ！

622 ：
このスレもmixiも閲覧するけど、よく入院ってレスが多いんですが入院の人はプグの切除ですか？
また、プグの切除した人に聞きたいんですが部分的な切除は部分麻酔でしょうか？

623 ：
>>622
時と場合による全身麻酔で大きく切開した場合ドレンを入れたりするから出血が止まるまでとか入院もあるし小さな腫瘍ならその場で帰れる
麻酔使ってるから当然ですが車の運転ゎ出来ません

624 ：
>>622
数が少なく、大きすぎず、無理がなければ部分麻酔で日帰り。
一気に100個近く取る時は、入院（全身麻酔）でした。
私はそく湾もあるけど、今のところは皮膚科で腫瘍切除の手術のみです。
もうすぐ定期検診に行くけど、担当医が臨床調査票の指定医から外れちゃった。
困るよ・・・。

625 ：
>>615
写真は確認とかなく当たり前のように撮られました
パンツはそのままです

626 ：
私も手術前は写真を撮るけど、パンツは履いたままで、
目はつぶるように指示されたり、顔は写さないようにしてくれたよ。
勿論、撮影の説明はあるよ。

627 ：
>>620
私は左手の甲に一つあります。今後、びまん性腫瘍は、プクと同じく、加齢していくにつれ
他の場所にも現れていくのでしょうか？
あと、こんな事聞いて申し訳ないですが、大きくなる前の時に、切除する選択肢は無かった
のでしょうか？？

628 ：
ﾓﾊﾞｲﾙ板のｱｲﾄﾞﾙ草ﾌﾟで～す。
http://sngk.net/5aaC8w/img1
このﾙｰﾀｰはﾓｯｸｱｯﾌﾟで～す。
http://i.imgur.com/trUI3tS.jpg
http://i.imgur.com/Dxq7MLD.jpg
http://i.imgur.com/eoaYkoQ.jpg
WiMAXとぽんきちと原作者が大好物ﾃﾞｰｽ｡
でもWiMAX2+は否定ｼﾏｰｽ｡
http://i.imgur.com/ss6PtBJ.jpg

629 ：
>>627
他の場所に現れるってのは滅多にないと思いますよ。
今あるびまん性の腫瘍が巨大かするってのはあると思いますが…
私の場合は腫瘍が垂れ下がってきたら切る感じになってます。

630 ：
今日、初めて皮膚科行ってきました。
裸を見る前に特定疾患の受給は可能かの問いに無理！の一言。
長い間、紫外線浴びて悪化するかの問いむも関係ない。
夏に蚊に刺されて掻くと腫瘍に残りやすいの問いもレックと関係ない
あまりにいい加減な医師に頭に来た

631 ：
>>630
皮膚症状だけで特定疾患医療受給者証は取得できないからね。
日常生活に支障をきたすレベルでないと受給者証は申請すら難しい。
紫外線と腫瘍も無関係だし、蚊に刺されて腫瘍になる事も無い、すべてに置いて医師は正論じゃないか！
医師の言い方は別問題だろうけどね。

632 ：
いや、健常者だって紫外線は皮膚ガンの原因とされてるし。
実際、昨年、蚊に刺されて書いた箇所だけ腫瘍ができたし。
そもそも抑える方法も腫瘍が出来る原因も医学でまだわからないんだから関係無しって言い切るのが問題だと。

633 ：
蚊に刺されて腫瘍が出来るなんて聞いた事ない
紫外線=皮膚ガンはレックと関係ないと思うけど

634 ：
症状が軽いと特定疾患は弾かれるよ
俺はダメだったから
治らないのに検査や薬やらでお金かかるのにまた申請はしてみるけど

635 ：
MIXIの書き込み見ていると、ほんと馬鹿ばかりだな。
相手の気持ちや状況を理解しない、空気を読めない書き込みが多すぎる。

636 ：
明日は愛知の病院だー。
運動によって少しは筋力の回復はあったけどさ…。
いまだに転倒のリスクはあるし、歩きにくいし、階段のぼるの大変だし。
身体もめっちゃ痛いし気持ち悪いし。
明日はしっかり痛みのケアとリハビリしてきたいと思います。
そして、精神のこともしっかり相談してみたいと思います。

637 ：
こう膜腫が大きくなってて年2回の検診が3ヶ月に一回になった。
もしかしたら手術になるかも、嫌だな。
最近、背中が深呼吸したり、くしゃみをすると響いて痛い。

638 ：
こんな見た目だからバイト先でヒソヒソされてきついわ
普通な人が死ぬ程羨ましい

639 ：
筋力落ちるの筋トレやジョギングやっても駄目なの？

640 ：
http://yomiyomi.candypop.jp/?p=82
このページにのってる病気って治らないの?

641 ：
車用ピッキングツール　車の鍵を不正に開ける工具
http://www.amazon.co.jp/dp/B00RGI2EU8

642 ：
関係ないカキコミは辞めて下さいね

643 ：
>>638
ちなみに職種はなんですか？
>>639
ダメな理由がないと思いますよ。健常者でも、運動しないと
どんどん落ちていくのに。

644 ：
>>630
病院変えてみたら？
もっと親身な先生の方がいいよ

645 ：
２ｃｈから「難病」カテゴリが消えた。

646 ：
復活。
鯖が安定しないのは「アメリカvs中国」のサイバー攻撃合戦の影響かな？
２ｃｈの鯖はアメリカだからさ。

647 ：
今日は愛知の病院行って来ました。
身体の方は相変わらず。
痛みも経過観察。
筋力はwii運動によって少しは改善。
医師からも誉められた。
転倒回数減ったけどまだ杖がないと危険なのは変わらない。
問題なのが精神。
明らかに躁の症状が出ている、状況変化が急すぎると。
金の使い方も荒くなったし、我慢できないし、元気なときはがんばりすぎちゃうし、反動のときは動けないし。
薬の影響も多少はあるらしいが…。
躁については、緊急らしく、次の精神科診察で必ず言うように誓約。
あーあ、今度は鬱じゃなくて躁かよ…。
いつになったら精神は落ち着くのやら。
我慢が効かない自分が憎い。
来月のフルタイム勤務は三角印。
徐々に慣らしてほしいと。
それができればな…。
とにかく、何とかしていかないと…。

648 ：
とりあえず転倒には本当に気をつけて。
自分は医者や看護師に「転倒だけはしないように」と言われてきた。
転倒によって麻痺が悪化することがあるみたいだから。

649 ：
まだ躁鬱じゃなくてマシだよ。
眠れてる？
私は不眠症で体重が３ヶ月で１０キロ減。
頬がブルドックみたいに垂れてしまった。

650 ：
>>648
えっ、そうなんですか。
転倒はしないように気を付けたいです。
転倒で麻痺が進むとか本当に嫌だわ…。
ただでさえ弱っているのにね。
>>649
眠れてないです。
薬なしだと一時間おきに目が覚めたり、寝付けなかったりします。
躁状態のときと、そうでないときのギャップも激しいのが辛いところです。
今日は減薬で離脱症状が出て動けなくなる始末。
本当に疲れました。

651 ：
>>648
私も言われてる
腫瘍をぶつけないようにって

652 ：
私ゎ薬がないと2時間おきに目が覚めてそのあとゎなかなか寝れないけど自然に寝れるまで我慢してます。薬もMAX用量で増えてます。

653 ：
寝れないのは身体の痛みからですか？精神的な問題ですか？？

654 ：
激痛で起きてしまった！薬飲んだけど無理
精神的にも問題あるのかな？まだ治療とかしてないけど

655 ：
こういうところで治験してくれるのかな？
http://www.nuh.niigata-u.ac.jp/department/center19.php

656 ：
また激痛がきた?

657 ：
>>650
メンタルクリニックで睡眠薬出してもらったら？
鬱で精神手帳あるなら処方してくれるよ。
私も２年前から処方してもらっているけどスッーと眠れる。

658 ：
>>657
鬱病なので、精神科から睡眠薬もらってます。
飲むと眠れますが、朝が起きられないというのが問題…。
かといって飲まないと寝付けない。
私も1年半位からお世話になってます。
睡眠薬も限界までもらってます。

659 ：
腕見たらまた何個か増えてた嫌になってくる。

660 ：
なんで、自分がこんな病気なんや！
納得いかない。

661 ：
みんな自分の病名知ったのはいつ？
自分は高校生の頃、夕方のニュースでちょっとだけ特集してたのを見て
「もしかして…」と思ったのがきっかけ
ネットで病名調べたら当てはまることばかりで自分だけじゃない事を知った
それから実際に診断されたのは成人してからなんだけど、親がちゃんとした人なら子供の頃に確定してたのかな

662 ：
>>661
親は知ってたのに告知しなかったよ
命に関わる病気じゃないから言わなかったとさ。

663 ：
>>661
うちの親も告知しなかった。
重い病気とは思ってなかったみたい。
レックのせいで、心身ともにかなり苦しんでいるけどさ…。
本当に疲れた。
本当に本当に疲れた。
消えてなくなれ自分…。

664 ：
>>661
私ゎ小学校の頃に小児科の先生にレックだから大人になったら大変かもねって言われたカフェがいっぱいあるな～ぐらいで、まわりの人とゎ違うと思った
中学に入って初の手術それから毎年入院や手術してたし社会人になってからもトラウマがあって友達が出来ないし欲しいとも思わないまわり目が気になってしかたない

665 ：
>>661
3年前？32の時だから
割と病弱で小児科に1歳から10歳まで通い続けてたのに発見されず、近所の内科小児科、学校医にも指摘されず会社の産業医にも何も言われず…
急に腫瘍らしきのができて近所の皮膚科で検査した時初めて正式に宣告されました
即医大転院決まったけど今思えば近所の皮膚科の先生も悪性っての薄々気付いてたみたいです
検索で自分で調べてほとんど命に関わりませんて…現にかなり危ない目に会ったのでどこが命に関わるほどじゃない病気なのか教えて欲しいですね
軽症者が多いから命に関わらない事が多いって間違いじゃないと思います
落ち込んでも仕方ないからなるべくポジティブにしてます

666 ：
>>665
その急に腫瘍らしきものが出てきたとうのは、それまでわずかに小さかった
のが急に大きくなったのですか？皮下じゃなくて、皮膚上の腫瘍ですよね？
びまん化のように数センチ単位の大きさになったのでしょうか？
聞いてばかりですいません・・。

667 ：
>>666
「らしき物」ですので皮膚上ではありません。皮下のさらに下の筋肉より下
外見から見れば中から何か盛り上がってきた、です。
内臓と筋肉との境目って言うのかな・・・具体的な部位名ぼかしてスミマセン
CTやPET-CTから見た大きさは内臓押して深部まで達してる所までが10センチ近くだったと思います

668 ：
先月、大腸ポーリープを取った。通算２回目。
もう嫌だ。
今月、乳癌が見つかった。

669 ：
>>667
そうなんですか。自分も皮下直下の腫瘍があるので不安です。
>>668
レック腫瘍で大腸ポリープや乳がん合併するんですね・・

670 ：
ここでもミクシーでも、レック患者blog見ても、意外と悪性化する方が多いですね。正直怖いです。

671 ：
１/２にかけて子供作る！

672 ：
胎児検査は受けるの？

673 ：
http://svc.2chan.net/may/b/src/1421839226885.jpg
https://archive.today/pYHWT

674 ：
>>669-670
手術して今年で3年になりますが再発無しで何とか過ごしてます
化学療法開始前は2年生存率ほぼ0％宣告でしたのでその時と今比べれば大幅な前進ですね
レックで通院じゃなくがん定期検診状態です

675 ：
　　　　　　　／:::::::::::::)(:::)(:::::::::::)(::::::＾:::::::::::::::::::＼( 　
　　　　　　　 ))(:::::::::::::::::::::::::(:::):::::::::::::::::(:::):　 ::::::::::::::＼～
　　　　　　/::::::::::/ノ::::::::ﾉ::::::::ヽ: 人::::::::::ヽ::::::::::::::::::::::::))）
　　　　　　（:::::::::::::::::::::::::/　　）:::ノ::::ﾉ　) ｿ　ヾ:::::::::丶::::ヽ
　　　　　　(（:::::::::::::::./　彡　　ﾉ ＿　ﾉ　　::　彡:/)):::::::):）
　　　　　　（::::::::::/ ミミミミミミミ.東彡彡彡彡彡　 :::::::::::）
　　　　～（(::::::://￣￣￣￣ヽ===/￣￣￣￣ヽ |:::::::::）))
　　　　　 　|==ﾛ -=（●）==- ∥　∥-=(●)=-　ﾛ===
　　　 /⌒ |:/ ∥　　　--／　/ﾉ　 ヽ　＼----　∥ 　ヽ|ヽ⌒ヽ
　　　〈 　　|/　 ヽ｀======/　 .⌒　｀ ========ﾉ. 　 ..| | 　　 〉　　　
　　　 ヽ 　.（　。 ・(●)・c （ ●　　● ）　；”・u。*@・：、‘）　 /　　
　　　　|　（　：。・；％：・。/::: ::::::| |::::::Ｕ　　； 8(●) ：％　）　|　
　　　　＼（ 。；(●)・o；／::::::::::l l::: ::: ＼　：。・；％(●). ）／　 　
　　　　　　 （；8@・。：　 ／￣￣￣￣￣＼:　”(●)；”・.）
　　　　　　　（０”*・ o／　　　　　　　　　　＼　０”*・o：）
　　　　　.　　（(●),:）|.　　￣|￣|￣|￣　　 | :（:％(●)：）　
　　　　　　　:（； 8@・ ＼　　　￣￣　　　　／；8@ *・・）
　　　　　　　　＼:(●）:　＼＿＿＿＿＿／::::(●)::::::／
　　　　　　　　　 ヽu ヽ:::: _-　:::::⌒　::　::::::::::-_ 　ノ
。　　　　　　　　　　　UuU　　ＵＵU　U　ＵuＵ

676 ：
SEXって気持ちいいのかね？
どんな感じなのかな。

677 ：
それほど気持ちよくないよ
俺はもう3年してない

678 ：
>>672
出産前診断のことですね。微妙です。最初からリスクがあるの判っていて
決意しているのだから・・。正直苦しい。特別養子も考えましたが。
兄弟いたらこんな事はしません。一人っ子でどうしてもバトンを
繋いでいく義務やプレッシャーが半端ないのです。
>>674
2年生存率ほぼ0％宣告からの生還おめでとうございます！こうなったら
長生きするしかないですね。
>>676
至って普通ですが、時と場合や条件によります。
生でアソコ＞フ○ラ＞自慰
風俗嬢がする極上のフ○ラ＞避妊具でアソコ＞自慰
ただ、散々溜め込んでの自慰に勝るものはありません。

679 ：
恋愛しても結婚は出来ないな
相手が子供を産めない体か年齢でないと！
付き合う相手もそのくらい選ばないと。
やっぱり子供が欲しいってなったら別れなきゃ。

680 ：
今日ゎ頭のCTを撮りました。左側がずっと痛くて来週ゎMRIも撮る予定
CTを見る限り異常なし薬ゎこれ以上増やせないから様子をみるしかないと
レックの事色々と聞かれたから答えたけどこの先生で大丈夫なのかと心配になった
画像診断で見落としが無ければ問題ないかと思うけどねん

681 ：
>>671
やめなよ…

682 ：
死にてえ

683 ：
>>678
今時、跡継ぎとか考えなくても…
親に子供作れって言われてるの？

684 ：
田舎に住む長男だとね
色々言われる

685 ：
>>683
659だけど、家業（会社）の跡継ぎです。
私自身は一人っ子で、父も兄弟は妹二人のみ。
自分の代で○○家が断絶してしまう懸念があるからです。
先にも言いましたが、もし私に兄弟が居たらこんな問題は起きませんよね。

686 ：
私は最低まで読んだ...

687 ：
両親は他界しているけど、レックだと判明してからは結婚の事を言わなくなったな。

688 ：
私にはレックのまだまだ小さな息子が居るけど、愛し愛されて自分の家庭を持ってほしいな。
それが全てじゃなくても、レックのせいで悲しんだり諦めたりすることが１つでも少ない事を切に願っています。

689 ：
>>688
厳しいようだけど、世の中、レックにとっては生きにくい。
進行度合いによるが、地獄を見る可能性も。
子供さんの心身両面のケア、してあげてくださいね。
親のサポートは大きいですから。
レックや脳腫瘍、鬱等の精神の疾患も病気のせいで色々失っているとな…。
生きているのすら、かなり大変。
病気で失ったもの、ハンディキャップを悔やんでも仕方ないのは分かるし、無意味だけれども、それが重たい現実だしな…。
まぁ、自分の場合、「性 」の問題もあるので、色々複雑だけどね…。

690 ：
>>688
本当にそうなるよう切に願ってます。そして、息子さんが軽症で済むますように。
レックでも恋愛も結婚も出来ない訳ではありません。
この病気に因る多少の弊害や問題が起こる事は必至ですが、親御さんのサポート、環境、教育
でそれらを克服していく事は容易です。はなからネガティブにレック≠健常者である事を本人や
家族が思い込んで生きていかない事ですね。

691 ：
>>689
確かにこの病気は千差万別だから、重軽症の差は起こりうるが、
668さんは恐らくはまだ若い親御さんやんか？安易に地獄を見るとかそんな言い方するなや。
しかも、性の問題はここでは関係ねーだろ？ブログで愚痴っとけよ。

692 ：
>>689
うちの子はまだカフェ斑だけなので、親の願いを込めて書き込みさせていただきました。
何か気分を害されたなら申し訳ありません。

>>690、>>691
温かいお言葉ありがとうございます。
子供はまだ乳飲み子ですが、カフェ斑が多数あるので学校でいじめの対象にならないか心配です。
でもおっしゃる通り、闇雲に病気の事を意識させるのは良くないですよね。
この子の人生にこれからどんな困難が待ち受けてるか分かりませんが、親として出来る限りのサポートやケアをしてあげようと思います。

693 ：
先週ゎCTで今日ゎMRIを早速撮り結果がやはり左側の目の辺りに腫瘍あり
3ヵ月後に再びMRI大きさを見て変化あれば手術しなきゃダメみたい
どんな手術になるのかな？頭だから坊主になるの？絶対にヤダ

694 ：
ただの地獄ならまだマシ。
大変なのは「生き地獄」なんだよなぁ。
生きているのに死んでいる。しかも地獄で。
限られた人にしか理解できないだろうけど・・・

>>688
釣りでなく、真実ならマジで応援したいな。
レックの症状は多種多様だから様々な事を想定する必要がある。
レックの３０％～５０％は学習障害・ＡＤＨＤを併発するから、そちらのケアも大切だよ。

695 ：
あー転院したい
したいけど見てくれる病院がない
比較的大きな病院に行ったけど専門医の所紹介されたからな

696 ：
>>691
寝言こいてんじゃねーよ、カスッ！

697 ：
>>694
学習障害やそこら辺も危惧しているところです。
確率的に高いですもんね。
それに加えて低身長やら何やら…
みんな思うことでしょうが、何でこの子なんだろうって気持ちが凄く強いです。

698 ：
>>692
別に気分は害してないから大丈夫。
キツイ言い方になったなら申し訳なかった。

まぁどうなるかはね…人それぞれ。
悪化しないことを願ってます。

699 ：
あーもうなんか疲れたなぁ

700 ：
>>695
入院、転院希望って合併症かなにかですか？？

701 ：
>>700
ノーマル？な症状ですよ
一応ステージ5ですが年1認定証書いてもらうために
出向くのが面倒になったので。

702 ：
脳波の検査したいって言っても別にやる必要ないんじゃない？って言われる
学習障害も調べたいけど病院違うと特定疾患の診断書とか書くときどうすんだろ

703 ：
特定疾患に学習障害やＡＤＨＤの診察欄はないですよ。
メンタルクリニックで診察してもらえますよ。

704 ：
自分も脳波の検査は必要ないと言われたな。
学習障害は確かにあると思う。でも、進学や就職には全く問題無かったかな。
自身が努力するか、学習するかどうかの問題。
最も、運動神経は悪く、球技や器械体操は全くだめでしたが、好きは好きですが
体が追い付かない・・（体力が無い訳ではない）

705 ：
N2aの学習力低下は学習障害とは違うの？
自分はてんかんっぽい症状が出てきたら脳波の検査しようって言われた

706 ：
恋愛も結婚も出来る人は出来るだろうね。但し、軽症に限ってだろうけど。カフェやプクが少なく、目立たず、びまん性が無く、骨の変形が無いとかなら。軽症でありたい。

707 ：
>>706
重症でも運だよ
カフェ、プク、骨変形、びまん性、大型の褐色斑と重症だけどお付き合いした人も何人かいるし、病気は隠しようがないからのういう病気なんだって教えてる
結婚できるかは分からないけどね

708 ：
母親は結構重度だったなあ
大きいボコボコがびっしりだった
若いうちに結婚したから良かったのかも
子供産んでから悪化したって言ってたから

709 ：
人は外見だよな。
皮膚症状が重いから会社で「キモッ」とか言われている。

710 ：
ええ年した社会人が人の外見でキモッて言っている奴がきもいな。

711 ：
mixiの闘病中の方、1月上旬から更新なくなってる。


自分は皮膚症状が悪くなってきたな
腕もカフェ班や光の加減でボコボコ。
自分で見てもキモい
足首にも腫瘍が出来て一年中は靴下
嫌だよもう

712 ：
>>661
去年の冬に知った
それまではアザ多い体質だと思ってた

713 ：
★マインドコントロールの手法★

・沢山の人が偏った意見を一貫して支持する
　偏った意見でも、集団の中でその意見が信じられていれば、自分の考え方は間違っているのか、等と思わせる手法

・不利な質問をさせなくしたり、不利な質問には答えない、スルーする
　誰にも質問や反論をさせないことにより、誰もが皆、疑いなど無いんだと信じ込ませる手法


偏った思想や考え方に染まっていたり、常識が通じない人間は、頭が悪いフリをしているカルト工作員の可能性が高い


10人に一人はカルトか外国人

「ガスライティング」で検索を！
...

714 ：
>>0689それな
大人なのに
人の外見でw

715 ：
大人だろうが子どもだろうがキモイだろw

716 ：
>>711
亡くなられたぽいですね。やはり医師の余命はほんと当たるだね。
切ない・・。ある時まで、元気な方だったぽいのに、一度悪性化したら
ほんと早いですね。

>>715
お前、解ってないよな。論点ずれてる。

717 ：
>>714
身体障害者枠（パート）で雇用されたのに、なんか精神障害者あつかいなんだよ。
光の加減で手甲、手平、指、首、顔、は腫瘍がボコボコだから気持ち悪いと思われても仕方ないかな。
指の側面にも腫瘍があってペンを握るのもきつい。
障害者年金も受給できないし、生きているだけで辛すぎる。

718 ：
>>711
>>716
mixiはゲーム招待特典で登録したくらいでほぼやってないので見てませんが…
生存率宣告と余命宣告はまた違うと思いますが結構ストレートに言うのでかなりの確率でそうなるかなと思います
今日検査結果聞き行ってきましたが手術3年目再発無し確定です
10年経過すれば通院終了してもらしいですが・・・正直複雑です
もっと助かるべき人が助かっていいんじゃないかと

719 ：
自画像晒しage

　　　　　　　／:::::::::::::)(:::)(:::::::::::)(::::::＾:::::::::::::::::::＼( 　
　　　　　　　 ))(:::::::::::::::::::::::::(:::):::::::::::::::::(:::):　 ::::::::::::::＼～
　　　　　　/::::::::::/ノ::::::::ﾉ::::::::ヽ: 人::::::::::ヽ::::::::::::::::::::::::))）
　　　　　　（:::::::::::::::::::::::::/　　）:::ノ::::ﾉ　) ｿ　ヾ:::::::::丶::::ヽ
　　　　　　(（:::::::::::::::./　彡　　ﾉ ＿　ﾉ　　::　彡:/)):::::::):）
　　　　　　（::::::::::/ ミミミミミミミ.東彡彡彡彡彡　 :::::::::::）
　　　　～（(::::::://￣￣￣￣ヽ===/￣￣￣￣ヽ |:::::::::）))
　　　　　 　|==ﾛ -=（●）==- ∥　∥-=(●)=-　ﾛ===
　　　 /⌒ |:/ ∥　　　--／　/ﾉ　 ヽ　＼----　∥ 　ヽ|ヽ⌒ヽ
　　　〈 　　|/　 ヽ｀======/　 .⌒　｀ ========ﾉ. 　 ..| | 　　 〉　　　
　　　 ヽ 　.（　。 ・(●)・c （ ●　　● ）　；”・u。*@・：、‘）　 /　　
　　　　|　（　：。・；％：・。/::: ::::::| |::::::Ｕ　　； 8(●) ：％　）　|　
　　　　＼（ 。；(●)・o；／::::::::::l l::: ::: ＼　：。・；％(●). ）／　 　
　　　　　　 （；8@・。：　 ／￣￣￣￣￣＼:　”(●)；”・.）
　　　　　　　（０”*・ o／　　　　　　　　　　＼　０”*・o：）
　　　　　.　　（(●),:）|.　　￣|￣|￣|￣　　 | :（:％(●)：）　
　　　　　　　:（； 8@・ ＼　　　￣￣　　　　／；8@ *・・）
　　　　　　　　＼:(●）:　＼＿＿＿＿＿／::::(●)::::::／
　　　　　　　　　 ヽu ヽ:::: _-　:::::⌒　::　::::::::::-_ 　ノ
。　　　　　　　　　　　UuU　　ＵＵU　U　ＵuＵ

720 ：
レックの直接的な死因って、なに？

721 ：
あまり無いんじゃない？

722 ：
>>717
指に腫瘍は皮下ですか？皮膚上にプクや赤紫があるのですか？
いつ頃か出来ました？

723 ：
ＢＢ弾が埋まっている感じ。
ゴーヤみたいに。
色は赤茶と肌色の2種類。

724 ：
皮下ばっかりできる
今のところ日常生活に影響ないけど
年々、増えている
脳内に出来ないか不安だ
誰か治療法を見つけて欲しいよ

725 ：
皮下ってどんな感じ？
そこの部分だけ写真upできないかな？

726 ：
プグもそうだけどカフェ班が増えてきて腕とか肌も色黒になってきた。
閉鎖病棟に隔離されたい

727 ：
>>725
体内だから晒しようないでしょ。

>>724
自分も皮下にある。基本良性だから問題無いし、たまにチクチクする時ありますが、
基本放置。医者も別に手術しなくてもよいと言ってますが、確かに
脳内や重要な臓器や器官に出来たら厄介ですよね・・。

>>726
プクは加齢とともに多少増えても、一定の年齢になればカフェはあまり増えないと
聞いたのですが・・。

728 ：
手術痕跡の痛みっていつ頃まで続くのかな…。

もう1年以上たつけどまだ痛む。
そこにまだ取り出せなかったびまん性の腫瘍が残っているのでそのせいなのかな…。

729 ：
お久しぶりでございます。
ようやっと時間取れて、しびれの方の精密検査することになりました。
とりあえず、検査まで時間空くし、薬出すからそれ飲んどいてと言われて薬処方されました。
セレコック100ｍｇ　トラムセット配合錠　ノバミン５ｍｇ　ネキシウムカプセル２０ｍｇ　です。

これの副作用は注意しとけとかありましたら、アドバイス頂けないでしょうか？
安定剤とか眠剤には慣れてるんですが、痛み止め系はあまり経験がないので・・・
今のところ、症状の改善の気配はありません。

730 ：
神経に腫瘍ができていて激痛がある場合、痛み止めは「気休め」程度の効果しかないな。私の限っては。
指の側面だけでなく、関節ににもプク腫瘍ができてマジ激痛だよ。
生きて行くことが苦行に思えて辛いゎ。

731 ：
関節ですか？表皮ではなく、その下の骨や筋肉
に腫瘍が出来ているということですか？

732 ：
何箇所か痛みのあるプグの手術しようか迷う。
なんにもない時は痛みないけど物が当たったり服が擦れたりすると痛いんだ。

733 ：
>>731
表皮の腫瘍は下から出てきたものだからね。
皮膚をベリッと剥がせば無数の腫瘍があるでしょ。
大きくなった腫瘍の一部が表皮に浮き出たと考えれば理解しやすいかな。

734 ：
>>730
やっぱり、気休め程度ですよね。
薬を飲んでも今のところまったく症状緩和の気配がありません。（4日目）
瞬間的な痛みが、もういっそ潰してくれっぐらい痛い・・・

735 ：
25歳Ⅱ型、遺伝じゃないです。
辛い、泣きたい、喚きたい
でも家族が悲しむから泣き言いえない。ちゃんと歩けなくなってもうすぐ
一年。手術で取りきれないくらい
デカいのが出来てた。放射線でかなり
よくなってけど障害者手帳持ってる
レベル。よくなっても将来が怖い。
辛いよ。

736 ：
>>734
寒暖・気温の差で血管がギュッてなって、血液が指先まで届かなくなるんだよね。
で、手首から先が痺れて激痛になる。
普通に生活していても激痛で集中力低下するので仕事中は辛い。

737 ：
クローズというか、勤務中、イボがきになって病院いったら
そこで初めてレックと診断された34歳です
それまでは、気にならなかったけど、数十年ぶりに幼少のころより行っていた医大へいくと
学習障害やら言語障害があると言われて、そこでやっとああだから仕事でイージーミスばっかりするんだなと実感した。

イージーミスの改善案として、こうしてみてと言われた改善案をやってなくて
明日の月曜日に、今までのミスについての改善案を出せと言われているけど
何も出てこないからどうしようと悩んでる

言われたミスの改善案をやろうとはしているけど、そのやれと言われていることを忘れちゃって
後になって「あっ！やってね・・・」ってなっちゃう
ふせんに書いて、モニタに貼っていても視界にはいらないから手の施しようがない

もうオープンにして障害者枠で再就職探そうと思うけど、月曜の面談がずっと億劫
2週間もあったのに本当に何も出てこない

738 ：
>>737
お前は俺かよ。って言うくらい俺と一致している。
レックはＡＤＨＤ（注意欠陥多動症）やＬＤ（学習障害）の確率３割～５割だからしょうがねぇーよ。
ストラテラは服用している？

明日の面談は会社（上司）との面談だよな？
俺も同じだった。
付け焼刃だけど、とりあえず明日の面談で報告する改善案。
＊同時進行で多数の仕事はこなせないので、同時進行は２つまで。出来れば一つでお願いする。
＊数字の確認、入力とか、はチェックは３回をする。１回目は鉛筆、２回目は赤、３回目は青。
　赤青の二色鉛筆を使用すると良い。まぁ、３回チャックしてますと一目で判るのでパフォーマンス的にも良い。
＊ふせんの色を「赤」に統一する。色がバラバラだと脳が処理できない。白はＮＧ。赤の理由は集中力を上げるから。
　ふせんの大きさも統一。なるべく正方形に近い物を使用する。
＊ストラテラを使用する予定だと言う。　(既に使用しているのならば、すまん。)
＊時間・期限のあるものならば携帯のアラーム機能も使う。
俺はこんな具合に報告したよ。

739 ：
>>738
ありがとう
悩んだけどオープンにしてその場はやり過ごすわ
一応派遣で4月末までの契約だからそこで契約切るわ　ってか切られるわ
仕事のミスは、メールのタイトルの書き間違え内容の修正忘れなどなんだな
こういうキャラのせいか、いちいち突っ込まれて、ミス多い人のイメージが定着しちゃってるし
といっても確かに多いんだけどな

診断書貰って障害者雇用で探すわ
今と給料さほど変わらないし、よくわからないけど光熱費等安くなるみたいだし
心も晴れて今よりは行きやすくなりそう

740 ：
プグの痛みの理解してくれる医師いないかな？
申し訳ないけど生活保護で暮らしてるけど服が擦れるだけで痛いんだ
なかなか保護課の人が疑ってる
レックの診断書に書いてくれるかな？
就労は制限ないと厳しいとか
まだ歩けるし手足も普通に動くけど
俺はわがままかな？

741 ：
>>739
俺は障害者枠で働いているけど、障害者枠は低賃金だよ。
都道府県の最低賃金が適応されないんだぜ。たしか最低賃金×０．７５までＯＫだとハロワ職員に言われた。
良心的な企業は最低賃金で雇用してくれるけど、それでも一日６時間とかが多い。
フルタイムの８時間就労できても１８ヵ月間の助成金が終了したら解雇の方向へいくんだよ。
まぁ、最悪な場合は生活保護という選択もあるからさ、思いつめるなよ。
>>740
わがままでもないし、甘えてもいない、と知っているよ。

742 ：
>735
こっちは28歳。俺も遺伝じゃないですよ。3年ほど前に何故か脳梗塞発症。
それ以降左耳が聞こえないまま。聴神経腫瘍が脳幹を少し圧迫しているみたいで、ふらつきが
若干あります。腰痛、左手のしびれなど、だんだん症状が出始めてます。
いずれ手術になるだろうけど後遺症が怖いです。あなたよりは症状も軽そうですがこの先どうなることやらw

743 ：
>>742
２型ですか？

744 ：
2型も大変そう…。

745 ：
Ⅱ型スレって停滞しているんだよね。
そんな自分もⅡ型でありながらこっちのスレを見てる。
病状はかなり重度。

746 ：
２型の方もここでもいいと思うよ。

人によって、進行具合も全く違うね。
マラソンや山登りしている人もいると言っていたし。
プクもびっしりの人も居たら、はたから見たら、まだらで
一見ニキビかアトピーがちょっと目立つみたいな人。
軽症と重症との差はなんなんだろうね。

747 ：
Ⅱ型スレあったのわからなかった
見てみたらお医者さんでもレックと混同してるんだね

748 ：
>>741
そんなに安いのか・・・・
この先どうするか悩む
今日の面談億劫だな・・・・

749 ：
>>743
そうです。今のところアルバイトをしていますが辞めるつもりです。
症状が徐々に進行しているので環境が合わなくなりましたorz

750 ：
http://jbbs.shitaraba.net/sports/42269/

751 ：
ピンサロいくか

752 ：
>>751
アニキ！
連れてって下さい

753 ：
>>742 714です。俺は今まで何回か手術したけどここまで悪化したのは初めてだよ
今まで普通に働いてたからね。一番辛いのは動けなくなって人と関われなくなった事かな。飲食業や水商売やってたから
人と接するの好きだったからね。今の状態は本当に身近な人にしかカムしてない。心配させたくないからさ

754 ：
ＤＴ卒業にソープいったけど、普通に対応してくれて感謝
元カノはキモイと拒絶されたからなおさら

>>751
ちんこ周りはブヨもカフェもないから次の給料入ったら俺もいくかな

755 ：
>>753
辛いよね。俺も脳梗塞で仕事やめたときは夜ひとりでよく泣いてたよw
その時やってた仕事も好きだったし人間関係もめちゃよかったから。
なんでこうなった？前世が極悪人だったかな？w

756 ：
なにもかもやだ
身体は汚いし
心は病むし
頭はもやもやするし
疲れるし
バカだし

757 ：
役満ロイヤルストレートフラッシュ！
されど、生きていくしかないでしょ。

758 ：
>>783
１７歳で既に陰茎にもプクができていたよ。
付け根周辺も赤茶色の水泡型腫瘍だらけ。
辛い・・・

759 ：
>>754
元カノとはレックと言わずに付き合ってたの？
で、いざ服を脱いだら拒絶って感じ？

760 ：
>>759
その頃は知らなかったし、レックという名称は存在してなかった

761 ：
>>755　714です。俺も思ったよ。なんか悪い事しなのかなって
　やったとしても誰しもやるような
人並みの事しかしてないのに、なんでかなって
　体調悪いのに身体を誤魔化して働いてた罰かなって　楽しかったけど色々ストレスあって上司トラブって店辞めたすぐ後にガタがきたからね。

762 ：
俺も来年30歳になるから
その時にソープ行ってこよう
そんで結婚あきらめよう
結婚して子供できるまでは頑張ればできるんだろうけど
遺伝してしまったらどうしようもないからね

763 ：
結婚とか、子供とか、それどころじゃない。
まずは自分の介護が先。

結婚したとしても、妻を養っていける自信ないし、妻に介護をお願いすることになるしな…。

まぁな…結婚することあるのかな…。

764 ：
貴女は先に性の問題解決しないとね。。

765 ：
未亡人朱美ちゃん3号でも抱いとけw

766 ：
ラブドールのいいやつでも100万しないくらいで買えるんだよなー。
一生大切にできる自信はない・・・。

767 ：
晒してみる
http://i.imgur.com/wu88ZEW.jpg

768 ：
>>764
ウチの場合それもかなりの障害。
まず最初に女性を恋愛対象、異性として見ることができないからね…。

かといって男を愛せないし…男そのものが物凄く恐怖の対象だし…。

769 ：
みんなはＡＤＨＤ　ＰＤＤ　ＡＤＤ　ＬＤはある？
ＡＤＨＤ　ＰＤＤ　LDが発動してて仕事ミスばかり
もうクビ確定だから手帳もらって障害者枠で仕事さがすかな

770 ：
>>761
レックである事が罰だなんて辛すぎる。
ＬＤとか、ＡＤＨＤとか、身体障害とか、醜い外見とか、俺達は背負いすぎだよな・・・。
誰か一緒に死んでくれないかな、って思う。

771 ：
おいおい、自分の最期まで人を道連れかよ。

あと、レックであることが罰ではない。

772 ：
君たちは宇宙の戦神だ！！

773 ：
>>769
言ってる意味すら分からないわ

774 ：
明日は診察だけど…。

通院メモをつくる気力がないというか、考えがまとまらない。

どの症状をどう緩和して欲しいのかも考えられない。

775 ：
なんかもうADHD PDD LDから鬱病発動してる感じがする
なんかもう本気で人生おわらせたくなってきた

776 ：
今まで見た目でわかりやすいレックはともかく、発達障害とか学習障害とかは考えたことなくて
自分の性格の問題、頭が悪いだけと思ってた
けどよく考えたら子供の頃の行動がちょっとおかしかった
チェックリスト当てはまりまくり
今なら療育行かされたかも
今も他人とのコミュニケーション能力に問題ありまくり
理由がわかったところで解決するわけでもないしどうしたらいいのか

777 ：
>>776
自分がＬＤやＡＤＨＤじゃないかと図書館で本借りてきて愕然とした。
まんま俺だった。
今はメンクリで確定診断されて気が楽になった。
>>771
道連れじゃねぇよ。
募ってんだ。
レックは前世での悪行が原因じゃねーか、って思ってんだ。
前世の因果が今世で廻ってきたんだろうって。
そう思わない事には、こんな苦行を続けられないゎ。
諦めがつくだろ。自分の罪ののせいだって。
地獄じゃねー、生き地獄だよ。
あんた、軽症だろ？

778 ：
軽症とか線引きが難しいよな
個人的には悪性持ちは重症だと思ってる
よって私は軽症かな。

779 ：
しかしながら、悪性じゃくても、四肢運動を担う神経に出来て四肢障害で
社会生活が困難であったり、体中に水泡状の腫瘍が埋め尽くされても
充分重症だと思う。

780 ：
前世とか因果とか変な宗教でも入ってるんか？
スレ違いは他で言ってくれ！

781 ：
>>780
ほんとそれ。
>>777
前にも言ってましたよね？
そんな事言い出したら、また変な宗教家
が来るから止めてください。

782 ：
宗教団体でさえ嫌がるだろ、レックなんて。
もし勧誘されたら、病気が治って普通の身体に戻れるなら宗教にだって入信するゎ。
>>779
水泡状の腫瘍は赤茶色のやつ？
風疹とか、水疱瘡とか、の重症版みたいで鏡を見るたびに凹むよな・・・。
４月の会社検診が鬱だよ。

783 ：
難病にステージ3cの乳がん
これなんの罰ゲーム？
がんの激痛に耐えられず病院に行ったら
抗がん剤治療奏効しちゃった
悪いことも良いことも少数派に入っちゃう
死にたいと思ってる奴ほどRないのね？

784 ：
>>782
宗教の話はここではスレチというか、もめそうなのであまりしたくないが。

私の宗教だと、将来病気障害は癒されるといってる。
今すぐという訳ではないが。

それに、うちの宗教はレックでも歓迎。
場合によっては色々支援もしてくれると思うよ。

785 ：
この病気の人って軽症が殆どなんだよね。

786 ：
>>783
結果的に抗がん剤に命を救われたんだよね？
本当に死にたいなら楽に自死出来る方法はいくらでもある。

>>784
良かったね。なんだかんだ、これで将来は安心じゃーん。
しかも、支援付きとな。
今後も信仰心を絶やさず、修行に勤しんで下さい。
治癒されたらブログで紹介して下さい。

>>785
レックが１０人いたら1人が悪性。
重症（神経＆皮膚障害＆

787 ：
>>785
軽度の人が多いと思うし、気付かずに普通に生活している人もいると思う。

まず、こういうスレに来ている時点で結構重度というか…かなり心配しているというか…。

まぁ、ステージ4、身障2級の私が言うのもなんだけどさ。

788 ：
>>786
その「将来」がいつかは神のみぞ知るって奴なので、すぐには無理だけどさ（その前に死んじゃう可能性もあるわけだし…自分の場合このパターンかもしれないが）。

まぁ、頼めば色々介助だの支援もしてくれるし、助けてはくれるのは助かるかな。

789 ：
>>783
結果的に抗がん剤に命を救われたんだよね？
本当に死にたいなら楽に自死出来る方法はいくらでもある。

>>784
良かったね。なんだかんだ、これで将来は安心じゃーん。
しかも、支援付きとな。
今後も信仰心を絶やさず、修行に勤しんで下さい。
治癒されたらブログで紹介して下さい。

>>785
国内に限っても、統計が判らないから把握のしようがないよね。
ただ、軽症でも例えば顔に出来るか、出来ないか、腫瘍の数や大きさ。
社会生活が問題無く過ごせるかとか、判断基準が難しいよね。
ただ、確かにびっくりするくらい個人差はあるよね。

790 ：
http://i.imgur.com/eXL3ynd.gif

791 ：
他人と比べた事が無いから軽度か重度か分からないな。皮膚症状だけど。
母親よりは今のところ軽度だけど。

プグ沢山ある人は身体は何で洗ってますか？スポンジとか手のひらですか？

792 ：
洗髪すると抜け毛がブクに絡まる。

793 ：
指が痺れて痛い。
もう、社会生活は諦めよう。
日常生活だって危ういんだし。
せめて障害者年金が受給できれば状況は変るんだけどなぁ。

794 ：
ブヨがこめかみにできて、しかもかたいんだが

795 ：
>>793
主治医に相談できないの？

次の診察の時に、障害年金を受けたいと相談してみては？

年金は手帳と書類も違うし、色々面倒なことも多いけどね（例えば初診日が必要になる…私の場合20年位前のこたなので、書類探しが大変だった）。

ともかく、社会保障的なことは、自分から動かないと医者はなにもしてくれないからさ。
精神科の自立支援にしろ、手帳にしろ年金にしろ、自分で先生にお願いしてやってもらいました。

796 ：
>>791
手で洗ってますよ。普通の肌の人でもゴシゴシは良くないと聞きました。

>>792
抜け毛がプクに絡まるとは、プクは大きいですか？

797 ：
714っす。なんかもー色々疲れたし
面倒くさい。
人に気遣わせたり、心配させたり
自分の感情押し殺したり。

798 ：
>>797
２型の人は皮膚症状はどうですか？

799 ：
自分も同じかな
特に精神面で辛い。
もう家族や友人なんて居ない方が気楽になれるって考えたりする。
そうすれば夏場の長袖とか誰からも言われなくなるし。

800 ：
>>798 俺の場合はカフェ、痣、シミ
小さなイボは体中にある
俺の場合は腹回りに多い

801 ：
>>796
大きいのでパチンコ球２つ分位

802 ：
手に小さいブヨがいっぱいでてきた
顔にも小さいのが10個ほど
そして額にも出てきた
一番ひどいのは背中らしい
足も多数

仕事干されてクビ間近でいろいろ調べたら
もやもや病、てんかんとADHD LDとよく似た症状だと解った
どれも合併症でなりやすいみたい
神様って本当居ないんだなと思った

803 ：
>>802
まんま俺だ。
手の甲、手の平、指、光の角度によってゴーヤみたいに見える。
特に指のプクは側面に出現するから、箸を握るにも鉛筆を握るにも触れて痛いんだよな。
で、歩行障害で身体障害者。
さらにＡＤＨＤ、ＬＤ、まで確定して鬱になって精神障害者。
外見も酷く醜い。
９歳で担任から「汚いからプールに入るな。不潔にしているからブツブツができるんだ。風呂に入っているのか？」とか言われる程だった。
俺は９歳で神様なんていないんだ、って気付いていたよ。
>>795
全部、やってみた。
薬は多種多様の薬を試したけど気休め程度だった。
年金も最後まで争って敗訴。受給できなかったんだ。

804 ：
>>803
薬は気休めだとは思います。
それは私も同じ。
薬は、一時しのぎにしかならない。
楽になりゃしない。

年金ダメでしたか…。
それは大変ですね…。
なんと申し上げていいのか。

とにかく、行政に頼れる所は頼ってみてとしか。

特定疾患や重度障害の福祉医療は大丈夫なのですか？

805 ：
薬って痛み止めですか？

プグやカフェ班に気休めで何かサプリや飲食に気を使ってる人いますか？

806 ：
薬の副作用かな。　やる気が全然出ない。
何時もならこの時間何かしら作業する気になるのだけど、
薬を処方されてから、何かを考えるのもダルい・・・。
寝る気にもならないからなおたちが悪い。。。

807 ：
>>804
特定疾患はステージ５で取得済みです。
生活保護は現状では無理だった。車所有してるし、預金残高が100万円くらいあるから。
それにしても親戚中に「援助要請のハガキ」を出されるのはちょっと抵抗あるなぁ。

808 ：
>>805
去年の秋から試しにタリオンとブレクルスを処方され飲んでる。

サプリはプロポロス原液をほぼ毎日ヨーグルトに溶かして、
じゅんさいもくそ不味いですが食べてます。後は、ビタミン等果物や
免疫を高める物を食べてます。

809 ：
>>805
薬は痛み止めだの自律神経の薬だの精神安定剤だの色々服用しています。

どれも欠かすことができず、薬なしでは社会生活どころか日常生活もできません。

>>807
ステージ5で認められないなんて…。
ビックリです。
これが、悲しいかな現実なんですね。
神経症状や麻痺とかが強くないとダメなのか、就労が困難じゃないとダメなのか…よく分からないですね。

生活保護も厳しいですしね…色々と。

810 ：
やべえぼちぼち仕事探さないと
２年近く脱け殻状態だった

811 ：
昨日、指にある本当に小さな小さな膨らみを何気なく、爪楊枝で
刺してみたら、今朝になって急に赤く大きくなってきた。
無駄な刺激は与えない方が良いな..

812 ：
>>811
バイ菌が入ったんじゃない？
俺も目尻のプクを針で刺したら腫れてしまった経験がある。

813 ：
宗教なんて信じてる本人一人の精神的逃げ場を作ってるだけで皆が幸せになったなんて話しは聞いたことがない
逆は良く聞くけど

814 ：
日常生活送るだけで健常者の10倍疲れる
恩恵は無し

815 ：
信仰心が強い家でも障害者が生まれるんだから宗教なんて信じる意味がないよな。

816 ：
>>815
信仰してる本人にだけは意味がある
そして信仰しても精神的なもの以外は一切変わらない

817 ：
もう疲れた、死にたい

818 ：
行こう

819 ：
八重洲口発青木ヶ原経由東尋坊行きのチャーター
バス間もなく発車ー。

820 ：
健康診断受けてきました。

聴覚、視覚に障害発生。
40デシベルが聞き取れず｡再チャレンジで何とか30デシベルが聞けてセーフになりはしましたが…。

近視も悪化、矯正視力が0.3未満…。
そんなような数値が書かれてました…。

どこまで身体、悪くなるのかな…。

ありがたかったのは、車イスでレントゲンを撮ってくれたことや、各種介助（移動、移乗、着替え）をしてくれたこと。
その点には深く感謝です。

821 ：
冬の乾燥肌もあるけど身体が痒い。
掻きたいけど我慢。

822 ：
1型と2型の違いってなんですか？

823 ：
別の病気と思って下さい。
比べられないです。

824 ：
朝起きるとTシャツが血だらけ、、、

825 ：
>>822
それくらい調べて下さい。

>>824
プクからそんな出血するのですか？
痒くて掻くからですか？

826 ：
ストレスでガリガリに痩せて寝たきりになってきた。
もう買い物行く気力もない

827 ：
>>825
>>824だけど
衣服に擦れて出血してるみたい
お腹に茸みたいに生えてたヤツは
絆創膏を貼りっぱにしてたら取れた？

828 ：
周りの視線が辛い

829 ：
見てるようで見てないというけど刺青入った人いたら見ちゃうだろ
普通じゃないから視線が刺さる

普通に生まれてたら違う人生おくれてただろうな。

830 ：
もう駄目だ。
新しい職場でＬＤ・ＡＤＨＤがばれそうだ。
しかも鬱が改善していなかったゎ。
すっかり怠け者なっちゃたのだろうか。もう就労意欲がでない。
身体障害もあるし、精神障害だし、レックで外見酷いし、トリプル障害で鬱になるし、人生詰んでる。
お前らの中にも人生が「ドン詰まり」の奴いる？

831 ：
>>830
俺は障害者雇用でいくことにする
とりあえず年金申請する
説明するのもしんどいし

832 ：
いや、一応は身体障害者枠での就労なんだ。
でも、精神障害(ＬＤ・ＡＤＨＤ)や鬱の事はクローズなんです。
障害者枠は身体なら募集があるけど、精神はまずない。
「どちらでも応募はできますよ」って会社は精神は雇用しない。
そして障害者枠は時給が異常に低い。
俺は年金申請は、不服申立、再審査請求までやってダメだった。

833 ：
なんでこんな病気があるんだ

834 ：
ＬＤ・ＡＤＨＤは個々の程度によるのかな。自分も確かにあるけど、
なんとかこなしてるよ。最も診断された事はないですが、当てはまる事
が多いですし。

835 ：
発達障害にコミュ障があるみたいだけどレックで外観が酷いから一目を避けるからなのかな？
もう治らないし出来た痣やプグは消えないしこれ以上に酷くならないように祈るしかない

836 ：
また頭皮下に腫瘍が出来たっぽい
触ると鈍痛と痺れがある
キツイなぁ
ここ半年で右手手首の関節が痛いんだけど関節に腫瘍が出来てしまったのかな
特に痛みの原因になることしてないから不安だ

837 ：
>>834
もし現状に苦しんでいるなら確定診断を勧めるよ。
楽になるぞ。
確定診断がおりなかったら、「違うんだ」って頑張れるしな。

838 ：
レックリングハウゼンは治療法とかありますか？
この病気で腕と首、体のほとんど茶色？のアザがあります。
これが原因で人生崩壊・・・
小さい頃からいじめや嫌がらせ、仲間外れの被害を受けた。

839 ：
パワハラにモラハラ…
もう嫌だ

840 ：
ここの住人は殆ど重症若しくは人生詰んでる人の吹き溜まりですね・・。

>>838
何を今更、あるわけない。

841 ：
人生で一番の宝物は「友達」ではない　
俺にとっての宝物はＤＶＤや金、ゲーム機やＣＤだな
人に悩みを相談=弱みを握られる・利用される
つまり悩みの相談室の人は在日朝鮮人のスパイである
相談室の連中人の弱みを知って何か得するのだろうか？　

842 ：
将来、老いて施設に入居してもイジメられるのかな。
老人でもコミュニティーがあって、そこでリーダーができてパシリにされる老人がいると新聞で読んだ。
それ以前に金が無いから施設に入居できないけど・・
>>840
そうだな。
ドン詰まりだよ。

843 ：
どんどん弱っていく身体。
酷くなってゆく障害。

金曜は通院日。
症状が重たくなったこと言わないと…。

844 ：
無職になってもう三年…どうしよう

845 ：
年上の言うことは信じない方がいいｗｗｗ
俺の周りは綺麗事を言う大人がたくさんいるｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
人生で一番の宝物は「友達」ではない　
俺にとっての宝物はＤＶＤや金、ゲーム機やＣＤだな
人に悩みを相談=弱みを握られる・利用される

846 ：
みんな夏対策は？
服とかどうしてますか？

自分は無職だけど仕事してる方は会社支給の制服や作業着とか半袖ですか？

847 ：
うちの会社は制服なくスーツだから、クールビズ期間は長袖着てる。

848 ：
>>842
いやいや、パシリ以前にこの病気を罹患してる老人を受け入れる
施設が僅かでしょ。まあ、高い入所費以外に、大量の寄付でもして、理事長にごまをすればいけるかもね。
で、実際に入所出来ても、壮絶な苛めが待ってるかもね。
たださえ、最近の老人でも横着だと聞くし。最も、グループにも
入れてもらえないかな。介護士も内心は嫌だろうねー。
身体の清拭だってやりつらいだろうし。

849 ：
こんな病気がある事を今日知った。
俺の悩みなんて大した事ないんだな。
と思って勇気が出てきた。

850 ：
>>845
お前、年齢いくつだよ？
達観しているな。
その通り、友人なんて一銭の価値もない。
レックだったけど身体障害がでる前は普通のサラリーマンより稼いでいた。
その頃は周囲に友達がいたけど、身障になって無職になり貧乏になったとたんに友人が離れていった。
あっと言う間に。
お金で繋がっていたのかよ、って思った。
>>846
スーツだった頃は真夏でも上下きっちり着ていた。
工場派遣の頃はロンＴの上に支給された半袖シャッツを着ていた。

851 ：
明日は病院だー。

この２週間、症状は重たくなる一方。

もう疲れたよ…。
本当に疲れた…。

852 ：
>>846

>>850
824じゃいないですが、貴方は何歳ですか？


症状が重たいとは四肢がいうことを利かないのですか？
体力、例えば心肺機能が悪化して苦しいということですか？

853 ：
失礼しました。

>>846
会社はクールビズ推奨してますが、ギリギリまで長袖シャツで粘るよ。
今年くらいから、半袖がきついかな・・。

>>850
824じゃいないですが、貴方は何歳ですか？何歳ころら症状が重たくなりましたか？

>>851
症状が重たいとは四肢がいうことを利かないのですか？
それとも、例えば心肺機能が悪化して苦しいということですか？

854 ：
あー生きるのめんどくせ

855 ：
>>853
四肢はいうこと効かないですよ。
足は弱ってあまり歩けず、握力がないので物は持てないので…。
それに全身痛いし気持ち悪いし。
肺の機能も弱いですしね。

加えて目も弱い、耳も遠い。
何というかもう、辛いのです。

身体障害2級（両下肢の障害）、ステージは4です。

856 ：
死にたい

857 ：
18歳です。将来が不安です。
小学生のころはいじめを受けても友達が助けてくれました。
中学生のころ同級生から「貧乏人は消えろ」と言われました。
みんなで俺を敵視するので「お金が大事」だと実感しましたｗｗ
入院してる時医者から「頑張って治療すればきっと治る」と言われました。
でも治らかった・・・　あの医者め・・・　計ったな
なんのために頑張ったと思ってるんだよ・・・

858 ：
自分は悪性末梢神経鞘腫は治ったよ

859 ：
通院の結果。

症状が進み、弱っているので、MRIで、全身を撮影していくことになりました。
まずは来週、頭を撮影する予定です。

頻尿については、院内の泌尿器科に通うことになり、次の診察の時に見てもらうことになりました。

うーん。
少しはよくなると良いのだけどね。

860 ：
仕事中に上司から「喪子さんの事気になるって言ってる子がいるんだけど、呼んでくるから話してあげてくれない？」って
言われて(何これドッキリ？お金持ってないよ、壺買えないよ)とリアルgkbr
そしたら来たのは仕事でごくたまにやり取りのある男性社員。
見た目はTHE好青年だし、連絡先交換して色々聞いたら超ハイスペックだし何で私なのか謎なんだけど、
この前「今度一緒にどこか行きませんか！」って誘われた。約束した日はまだ先だけど緊張して吐きそう。

ただ全く免疫無さ過ぎて未だにドッキリ？からかわれてる？と疑心暗鬼になってる。

861 ：
自分も今頻尿に悩まされています。
といっても、すぐに尿意を催してトイレに行っても、
実際にはほとんど出てこないのですが。
腫瘍のある腰椎の調子が悪いときにしばしばこうなります。
頻尿だと夜の睡眠にも影響してつらいですよね。

862 ：
レックリングハウゼンと無関係かもしれないけど
トイレの数が多い　出そうで出ない時もある
お風呂から出ると目まいが・・・

863 ：
ガン保険に入れるかな。

864 ：
>>861
私も頻尿に悩まされてます。
今度の通院で泌尿器科にかかることになりました。

原因がわかるといいのだけど。
やっぱりレック関係なのかなー。

>>862
座位や横になった状態から起き上がると目眩が私もします。
酷いので看護婦さんにいつも掴まって落ち着くのを待っている感じです。

>>863
そもそも、保険は病気持ちだと入れないと思います（入れたとしても、加入時に病気のことを「知らなかった」を通さないと無理だと思います）。

865 ：
最近は休日、ほとんど寝たきりの生活に。
本当に動けない…。

866 ：
もう、無理。
なんでこんな難病で生まれたのだろう。
負け犬って言われても構わない。いっそ死んでしまいょ。

867 ：
皆んな絶望の淵の果てに立ってますね..

868 ：
ともかく私ももう限界…。

今すぐに死にたいとかよく思うよ。
生きるの大変だし、病気は進行するし。
さっさと人生終わらせたい。
まだ20代後半だけど、これから先、まだ弱り苦痛に満ちた数十年が続くと思うとね。
ただでさえ生きるのすら大変なのに。

今日も死ぬ夢を見たよ。

869 ：
死ぬ前にエッチしたい

870 ：
疲れる身体だ

871 ：
レックリングハウゼンの人は寿命が約15ほど短い
俺が死んでも悲しむ奴はいない
喜ぶ奴はいる　

872 ：
>>869
エッチしたら逆に死ぬ気がうせるぞ。なんとしても、生き抜いてやると
いう性根が出で来る。

873 ：
お金と友達について
お金があれば自分の欲しい物が買える
お金があれば好きなものを食べられる
お金があればそれだけで気分は爽快　楽しい

友達はいらねｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
友達は弱みを利用してスパイ活動する
友達は作る価値がない
本当の友達（笑)←これは自分の弱みを握ろうとする在日朝鮮人

お金と友達　どちらが大事なのか・・・　一目瞭然でしょうｗｗｗｗｗｗｗ
俺だったらお金を選ぶ。周りの人は友達を作ろうよとか言う　マジ(∞*U∀u艸)ｳｹﾙｗｗ

874 ：
醜い身体、醜い心。
自Rる勇気はないけど、死にたい。
もう気力が無い・・・・。

875 ：
あかん、ジェリーとやら完全に病んどるなー。
この疾病は精神まで破壊してしまうのかぁ...

876 ：
友達とかいらないからお金が欲しい
同級生の命とお金　一つ選べと言われたら当然お金！当たり前！
人との関わり？　は？ｗｗｗｗ気でも狂ったん？ｗｗｗｗｗｗ
みなさんは自分の弱みを見せてはいけない
俺みたいに人生崩壊ボッチになるぞｗｗｗ
病気で苦しむ子供へ　大人の言うことは簡単に信じないほうがいいぞ
いや、人のことを信じる地点で「弱みを握ってください」と
行っているのと同じである！　辛い時は好きな作品のＤＶＤを見る
小中学校のアルバム燃やした(*´∀｀*)　
思い出？ｗｗｗｗｗｗｗ　マジ(∞*U∀u艸)ｳｹﾙｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
アルバムとか金の無駄ｗｗｗｗｗｗｗ　

877 ：
同窓会とかハナから連絡が来ないゎ。

878 ：
同窓会か…。
連絡すらないな。
会いたくもないとは言い過ぎだけど、名前もほとんど忘れたしな。

楽しい学園生活。何それな感じ。

879 ：
>>876
まだ18だろ？今から失望してどうする。

880 ：
「いつものパン」があなたをR　(デイビッド パールマター 三笠書房 2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552

長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次 ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　
http://www.amazon.co.jp/dp/4847060792
http://www.wani.co.jp/event.php?id=4606

あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?
http://i.imgur.com/0NSOYDs.jpg
http://i.imgur.com/7F0FC8r.jpg

すべての不調は首が原因だった！
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

その不調は遅延型フードアレルギーです！
http://i.imgur.com/JeFV27f.jpg
http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
http://i.imgur.com/YCNj1tJ.jpg
http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

食品容器に多用されるビスフェノール(BPA)が脳の発達に異常をもたらすとの新研究
http://i.imgur.com/4irq8qS.jpg

腸でセロトニン　鬱病
http://i.imgur.com/JxwJP4v.jpg
http://i.imgur.com/qxLPW1b.jpg

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット(集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦粉、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330

881 ：
中途覚醒。このまま寝つけないなら、会社に早く行くか。

ここのスレの住人って何歳中心だっけ？

私は確か26やけど（昭和63年生まれ）。
年齢を忘れてしまう…。

882 ：
ツアー行こうぜ

883 ：
苦しい…

884 ：
明日から2ちゃんどうなるのかな？
このスレあるかな？

885 ：

このスレは残ってほしいなー。

886 ：
皆んな人生終わった感満載だな・・。

887 ：

水曜日はMRI頭部検査だ～。

なにかしら見つかってほしいのか、そうでないのか分からないけど。

脳腫瘍再発とか、脳に何かできているとかだったら嫌だな本当に…。

888 ：
>>884
何かあるの？

高等遊民になりたいけど、お金がない。っーか、借金ある。

889 ：
>>888
多分、2ch運営がらみのことじゃない？
詳しくは知らないけど。

890 ：
この病気脳腫瘍もできるの！？

891 ：
レックのプクって成人だとこれくらいが普通ですか？
http://youtu.be/EZbtNoQwZlE

892 ：
よく見つけたね
そのくらいだよ。でもカフェ班がもっと自分は濃いし無数にある

893 ：
>>891
ちんこ丸見えやん

894 ：
プクとカフェオレ斑は写真でよく見るけど
どす黒い紫でぶよぶよしてて押すと痛くて、見た目は浮腫みでパンパンに見えるものは何だろ
同じ症状の人はいずれも手にある

895 ：
皮下腫瘍だよ

896 ：
腫瘍も様々だよね

897 ：
明日はMRIだ。
どうなるかな。

脳腫瘍再発とか困る…。
思考能力が低下した原因なのかな。
それとも、精神がまだやられてるのか。

どうなるのやら。

898 ：
>>891
私の場合、赤茶色の腫瘍だけど、倍近くの個数がある。
この老人くらいの症状だと、私の中学生時の症状と同等かな。
中学の体育祭で男子は上半身裸で騎馬戦をやったんだけど、地獄だった。

899 ：
>>898
中学であの老人くらいの症状ならきついよね・・。
発症年齢はほんとに個々で差があるな。
教諭も体操服を着せるとかなんだかの考慮してくれたらよいのに。

>>897
以前の脳腫瘍は切除されたのですか？

900 ：
>>899
結局自然消滅して、うやむやになりました。
小児慢性疾患としては、脳腫瘍となってますが…。

脳にダメージというか、小さい影は残ってますが、何に影響を与えているかは不明となってます。

今回のMRI（もう何度もやってる）で、少しは何か分かるといいのだけど。
良しにしろ悪しにしろ。
何もうつってないことを願う反面、何が見つかって欲しいです。

901 ：
これは比較的重症な方？
http://youtu.be/ho_2bAjlwB8
孤発の子がいるんだけど将来どうなるのか…症状は皮膚症状だけにとどまらず人それぞれみたいなので覚悟してるのだけど辛い
発達障害もちだったり頭でっかちなバランスなのはこの病気からくるのかなぁ

902 ：
日本は障害者をいじめる国

903 ：
子供の未来のために嘘つく大人は死んだほうがいい
いや、死ぬべきである！これは命令だ！！嘘つきな大人は早くRよ・・・

904 ：
>>901
外国語でなんて言ってるか分からないけど低評価が沢山あって悲しな。
見たけどキモいとか可哀想とか何にも感じないで無表情で見た。

ネットでレックリングハウゼン病を検索して症状のとこに普通に社会生活送ってるとかいい加減な事を書かないで欲しい。

905 ：
MRI終わったよー。

看護婦さんの介助に感謝。

さてと結果は…どうなるかな。

906 ：
>>904
いや、多少の弊害は持ちながらも普通の社会生活をされてる人が
大半だと思いますよ。結婚もされてる人もいますし。
ミクシーやこの２ＣＨ版は残念ながら大半が重症かステージが重い方が多いと思います。
この版の１０００スレッドで、ここに書き込んでる人は常連さんが大半ですし、
似たような書き込みもありますし。

907 ：
負けの中の負け

908 ：
底辺のそのまた下の人生だよ。
江戸時代で言えば「ひにん」より下の「えた」だよ。
「ひにん」は銭次第では平民=庶民に戻れたけど、「えた」は一生庶民になれないんだ。
思うんだ、生まれた時代が江戸時代なら無宿民になって「えた」になっていただろう、って。
現代に生まれただけでもマシかな。
江戸時代や、もっと以前の時代にもレックはいただろうからさ。

909 ：
>>908
おたくヤバいな。思考回路が逝ってもうてる・・。

910 ：
顔が土色？なんですけど、この病気と関係ってありますか？

911 ：
俺も全身土色だ
年中黒いって言われる

912 ：
皮膚の色に影響出るのですか？

皮膚症状があまりでないので、よく分からないのですが…。

どっちかというと神経症状中心なので私は…。

913 ：
　　　　　　　　　　,;:='''""""''''=;, /""~"'''=:;,,_
　　　　　　　　　 ／　 ／""＼　 ./　 、　　　　＼、
　　　　　　　　／　　/::::::::::::::"l,=l,,__＼＼::::..　　　＼
　　　　　　 ／　　　/::::::::;-='oﾟ°。 o＼＼::::::::.. 　　＼
　　　　　,/:::::::::　　/::::／ﾟ。o。ﾟo。oﾟ。ﾟ ｡ヽ '!;:::::::..　　 ヽ、
　　　　,/::::::::::::::.. ,i::::/o。o 。o ｡ﾟ。ﾟ 。o ｡ l, |;;::::::::　　 　'l,
　　　 ,/:::::::::::::::::::;::/oﾟ°。ﾟ。ﾟ。。oﾟ。。 ﾟ.o | |＼:::::...　　　ヽ
　　　,l::::::::::::::::::::::;./。oﾟ°oﾟ。ﾟ。｡ oﾟ　°o. | |o.|:::::::::::::.....　'l,
　　　|:::::::::::::::::::::/;;;;;;;;;;;;;,_。ﾟo。oﾟ。oﾟ 。°o| |。l;:::::::::::::::::::::::l,
　　　|::::::::::::::::::;/"。ﾟﾟ。ﾟo";:　ﾟ。ﾟ｡　o=;;;;;;;;;;;|;;|, "l;;::::::::::::::::::::::|
　　　l;::::::::::::::::/ﾟ　,,,,,,＿　 ::.。o。ﾟ ..::::::"o。~"'':: '::l;::::::::::::::::::::|
　　　|:::::::::::::／-=二○ニ>::.。oﾟ ..::::::; ,,,,,___ .::oﾟ°:|::::::::::::::::::;l
　　　.|::::::::;/::ﾟ。ﾟo o:::::::::.　::　　。.::::ゝ二○ﾆ=-　.::|:::::::::::::::::,|
　　　 |/"/|::　o　　ﾟ。。o /　oﾟ。　:: o。ﾟ。 oﾟ。ﾟo ::::|:::::::::::::::|"
　　　 |l,"l,:|:　ﾟ。｡oﾟ 　　;::"。ﾟ。 o 　、o。　oﾟ。　ﾟ::::|::::::::::::::::|
　　　,l'ヾ,,,|:o　o ｡ ﾟ／（、。ﾟ。。o　。）ヽ　°。 o :::|::::::::∧,/
　　 ﾉ:::::::::|。oﾟ。oﾟ。｡ﾟﾟ ⌒=,__=-"ソ"。`o ﾟ。。o｡,l'ゝ:/"
　　''""""l,　oﾟ。i,　_,,,,,,,,=-;;;;;..:,_。ﾟ。。oﾟ。ﾟo。oﾟ ,l',,/"
　　　　　　ヽ;:oﾟ。ヾ-=,+-==i==二,ﾆ=:;,;:> o ﾟ 。/"
　　　　　　　l;:.ﾟ。ﾟヽヾ=,|,,,|,,,,|,,_|__,,i;=","oﾟ°o,/ 　　　
　　　　　　　ヽ;:.ﾟ°＼　　　　　　,,,／。。°／
　　　　　　　　＼oﾟ。o~"'''==-'''''" ﾟ。o。／
　　　　　　　　　＼。oﾟ。””””。 oﾟ 。,／
　　　　　　　　　　ヽ、。o。ﾟo。o　ﾟ ／
　　　　　　　　　　　　"=;;;;;;;,,,,,;;:::／

914 ：
>>910
土かどうかは分からないけど日サロ通ってるの？って言われるほど黒いよ
写真撮っても自分だけ黒い

915 ：
NF腫瘍増殖とメラニン産生の機序ってよく似ていて
PAK遮断剤は美白にも効くらしいから、
肌が黒いというのはレックと関係があるのかもしれないね。
どっちもタンパク質の異常フォールディングが原因みたいで
HSPを増やすといいらしい。
セルベックスを飲むとか、42度のお風呂に入るとか……。

916 ：
>>915
どこのコピペ？貴方は理解してんの？

917 ：
http://youtu.be/xeMON4b7Zx0

918 ：
>>915
なんかよくわからん。
何が言いたいのが。

疲れているから、なおさら理解できん。

919 ：
894は丸田浩先生のブログと水島徹先生の著書から得た情報。
自分は視覚障害や失読症があるからブログも本も大雑把にしか読めなくて
理解がすごく浅いけど、とりあえずHSPを増やす努力はしている。

920 ：
>>909
学生時代に「えた」って渾名を付けられ事があるんだ。
テレビ時代劇「剣客商売人」で「えた」が出てきて「世捨て人」とか呼ばれていてさ。
その「世捨て人」がボロを羽織っていて、顔や腕にボツボツや、赤茶色の水疱瘡があって、レックみたいな容姿だったんだ。
翌日、テレビを見たクラスメイトが「お前がテレビにでていたぞ！」とからかってきたんだ。
その時から「えた」って呼ばれるようになった。
日本史の授業で習ったばかりだった事も要因かな。

921 ：
そばかすレベルのカフェは美容皮膚科で消すことできないかな…

922 ：
苦しい…

923 ：
>>922
私もだよ。
ホントにキツいよね。

924 ：
元気だして！

925 ：
うん

926 ：
しにたい...

927 ：
誰か一緒に住まない？
孤独で寂しい♂

928 ：
御殿場の「○○○の家」は？
収入によって家賃が違うけど格安だし、アパート一棟まるまるレック患者や希少難病患者だから安心。
病院も敷地内にある。(神山副生病院：むかしハンセン病院だった所ね)
御殿場市からの助成金もでるし。
さびしくないよ。

929 ：
>>928
あなたはそこにいるの？

930 ：
>>927
中国人妻なら、貴方を死ぬまで介護して世話してくれるよ。
ただし、お金や財産は用意しといてね。
可愛いくて愛護的な娘多いあるよ！

931 ：
>>928
生活保護受給者でも入居できるのかな？
精神福祉手帳もあるけど。

932 ：
そんなところあるのか

933 ：
テンプレ（暫定版）

難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/274

ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症１型
ttp://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム＞ 皮膚・結合組織疾患＞ 神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)＞ 病気辞典＞ 神経線維腫症１型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811

前スレ
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1412745089/

934 ：
なんで難病ドットコム他ページに行くんだろな
FirefoxやめてみてChromium系ブラウザ使ってみたけど
原因不明

935 ：
>>927
嫁がほしいの？条件はあるの？

936 ：
死にたい

937 ：
この難病なら誰でも思う
だから上のレスにもある施設？に逃げよう

938 ：
>>935
同じレックの人で子供はいらないって人かな

939 ：
>>929
住んでいない。
何度か遊びに行った事はある。
>>931
できますよ。
むしろ生活保護を受けている方が入居しやすい。
外見が酷くて就労が困難な人、身体障害で就労できない人、色々です。
生活保護を受けながら、週数時間のアルバイトをしている人もいる。
>>932
併設されている神山副生病院には高松宮様、天皇陛下、皇太子殿下、など皇族も訪れた事もあります。
レック患者なら知っている人は多いんじゃないかな。

940 ：
>>939
御殿場にそんな場所があるのですね。

そういった施設って、色々社会生活とか共同生活とか大変そうなイメージがあるんだけど、実際どうなのかな…。

941 ：
オデコ、顎周辺がボコボコになってきた
手の甲もガチャピンみたいになってきてる
仕事では上司の風当たりも強い
辞めさせるように仕向けてる感じ
お前の子供もレックになればいいのに、、、
と呪ってやりたい

942 ：
ここは20代の人が多いのかな？

943 ：
>>942
今年27歳です…。
もう、しんどいです。

944 ：
暗いことばかり考えると
危険です
前向きに生きｍょ

945 ：
2型で28才です。今は症状軽いですがこの先どうなる事やら…
再就職もなかなかきびしいっす。

946 ：
>>933
リンク先間違えてました

難病情報センター　神経線維腫症Ⅰ型（レックリングハウゼン病）
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/122

旧リンクでも今の所自動転送されます↑が新ページです

以下>>3さんのでお願いします
次スレ970過ぎでいいと思います
可能な方お願いします

947 ：
>>943
まだ２７歳だろ、逆転できる年齢だよ。
４０歳半ばの俺なんてドン詰まりだよ。
特定疾患・身障・精神のトリプルで泣きそうだゎ。

鬱の症状が再発した。
もう限界だな。
悲しくも無いのに涙が出てくる・・。

948 ：
早く楽になりてえ～

949 ：
>>947
この病気は軽症ならまだしも、容易に逆転は出来きませんよ。
貴方の20代や30代の時はどうでした？40代になって急に悪化してきたということですか？

950 ：
私は30過ぎて悪性末梢神経鞘腫になりました。
そのせいで、ステージ5にランクアップ
今後、就職の際は病気の事を告知しなければならなくなりました。
病気の人間なんてどこも雇わないよね。

951 ：
>>950
完治されたのですか？？

952 ：
>>951
5年生存率数%クリアしてしまいました。
余命いくばくもない小さな子たちに生命力を分けてあげたい。

953 ：
>>949
俺は逆転できなかったな・・。
すまん・・。
身体障害は３５歳くらいかな。
ゆるやかに身体が不自由になってきて、３０代でガクンッと悪くなり３５歳で身体障害者手帳をとった。

954 ：
>>952
悪性末梢神経鞘腫で亡くなった人も少なくないのに、貴方は生かされた。
またそれも運命。最後まで生き抜いて下さい。

955 ：
この病気の研究ってあまり進んでなさそう

もっと患者が多かったり知名度がないと研究も進まないよね
しかも全体的に見ると軽症の人が殆どだろうしさ…

今を生きるのに精一杯で先の事を考えると絶望でしかない

956 ：
>>952
似た感じですね
32で悪性化、約半年かけて化学療法、手術
まだ手術後3年なので5年はクリアしてませんが今の所は順調です
まあ、確かに色んな意味複雑ですよね・・・

957 ：
最近、生活保護受給者のバッシングが酷い。
批判してる人とこの病気になれや！

958 ：
口の中にポコポコ増えてきた
歯医者さんとかで指摘されたことある人いますか？

959 ：
口の中まで出来てないけど首周りのカフェ班が目立つけど何も言われてない。
歯医者は冬場のセーター着れる時期に合わせてるけど。

960 ：
この板でもミクシーでも悪性化になる人
が意外と多い事に驚きです。3.4％くらいとか耳に
した事があったので、実際には二桁近いのかな。
不安です。

961 ：
>>960
悪性化って癌ですか？
レックだから癌になりやすいとか今の時代はあまり関係ないと思う。
実際、癌になる人沢山いるけどレックじゃない人ばかりだし
と、素人の考えですけど。

962 ：
>>961
素人考えすぎる

963 ：
日本人の２人に１人が癌になる事を考えると、レックが１００人いて、
悪性末梢神経鞘腫になる人が凡そ５人。
悪性末梢神経鞘腫以外の癌になる人が４５人と考えたら自然かな。
ただ、悪性末梢神経鞘腫の予後が良くないという事と
レックの場合は、比較的若年でも合併するということが怖い。
どんな癌でも、若くして死にたくないということかな。

964 ：
レックの患者が4万人前後で、その中でもステージ4～5になるともっと減るし
悪性になってなくてもレックで車椅子や寝たきりの人もいるんだよなあ
早く治療法見つかって欲しい
遺伝子レベルの病気だからレックの治療法が見つかる＝他の遺伝子の病気の治療法も見つかるよね

965 ：
とうせなら「宝くじ」に高額当選したかった。

966 ：
スマホ故障（交換）で、酉忘れてしまい…この酉に切り替えます。

967 ：
本日、愛知の病院に通院してきました。

レック起因の痛みや麻痺は様子見。
しっかりリハビリしろとのことでした。

精神の病名、増えてしまいました。
「双極性障害」だそうです。
これで、精神の病名がついたものとしては、「鬱」「統失」「双極性障害」「パニック」「GID」…。
こっちもかなり大変な状況となっております。

身体や精神にに現れる症状は、レック起因と双極性障害起因であるとの説明。
少し納得したというか、安心したと言うか…。

金曜も病院なので、また話をして来ます。

ネタとして…。
カルテ上にGIDのことも書いてあるのだけど、カンファレンスでは、それにより、心身に大きな障害が発生しているとか書いてありました。
うーん、どうなんでしょ？
まぁ、確かにそれも悩みは悩みだし、苦痛は苦痛なんだけどさ…。
「障害になっている」と書かれるとは。
少し驚きました。

GIDもなー、どうしよう…。

968 ：
特定疾患の基準とかStageが代わってから審査は厳しくなったの？緩和したの？
どっちにしろ皮膚症状が重度だけだとダメなんですか？

969 ：
どこかのホームページの管理人が
stage 3から対象
とかって言ってなかったっけ？

970 ：
>>510
これだね。なんかよくわかねー

971 ：
連投すまん。>>555とか。

972 ：
診断基準が変わるとなると、私のように逆の場合（皮膚症状が弱く、神経症状が重度）はどうなるのだろ…。

973 ：
>>972
カフェやプクが殆ど無いという事ですか？代りに、脊髄や体内の末梢神経に
腫瘍が沢山あるのですか？

974 ：
>>973
カフェは酷いけど、プクはそこまで酷くはない…。

脊椎に現状、腫瘍は発見されてないけど定期的にMRIは撮ってます（今全身を撮影している所です）。

私の場合は四肢の障害（歩けないとか物を持てないとか）が中心です。
それにより、身体障害2級を持ってます。

日常、闘病日誌についてはここに書いてます。
最近サボってますが…。
http://blog.thegifumap.com

975 ：
>>972
貴方は心配しないでも大丈夫でしょ
身体2級もあるし
ステージも4だと思うよ

976 ：
アラサーから一気にプクが増発
悲しいけどこれが現実

977 ：
俺は33くらいから。それでもまだ遅いほうなのかな。
幸い、ビマン化せずにプクもブツブツ程度だけど、皮下に
ある腫瘍が心配だ。

978 ：
本日の診察の結果。
脳に腫瘍ができているのを再確認。
増える可能性も指摘あり。

どんな障害を引き起こしているかは不明らしい。

分かっていたこととはいえ…。
脳に腫瘍確定ですか…。
確定しちゃったよ、どうしよう。
どうすることもできないけどさ…。

今後は別の部位をMRIして腫瘍ないか確認していきます。

979 ：
>>969
そこは厚生労働省のページですよ
ドメインがwww.mhlw.go.jpですから
今は難病情報センターのページからも行けるみたいです
基準に関しては何も知りません
MPNSTしばらく再発無しだから非該当・・・はあるのかな
更新は夏の検査確定してからにします
まあ生きてたらですけど

980 ：
昨日、精神科の通院日だったけど暖かくなるし鬱を改善しよう！って言われたけど暖かくなると皮膚の露出に苦労するから鬱が悪化するんだよね。

981 ：
小さな腫瘍が神経を刺激しているらしく脳梗塞の状態になりました
会話は普通でも右半身が痺れ出して１年近く脳梗塞の薬を飲み続ける意味は
あるのだろうか？疑問に思えてきた

982 ：
>>980
両手の指の痺れと痛みが辛い。
激痛で動かす事も困難・・・。
だろ？

983 ：
自分は岐阜さんでないよ

984 ：
　

985 ：
MPNSTも脳腫瘍も怖すぎ！今後が怖すぎる・・。

986 ：
呼びましたか？

>両手の指の痺れと痛みが辛い。
>激痛で動かす事も困難・・・。
>だろ？

こんな症状はあるあるな私ですよ。
本日も悶絶しております。

趣味でもしてとにかく痛みから意識をそらせというけどさ。
まず、趣味をする体力がなー。

987 ：
>>986
仕事はどうなったの？
まさか辞職はしていませんよね。
理解ある会社でしたよね、正社員から準社員（パート）になっても雇用保険・厚生年金･社会保険に加入できているのは大きいからさ。
俺は痛みで集中できないよ。
電話が鳴っていても聞こえない時あるし（痛みで意識が散漫でさ）、指が動かなくて受話器を掴めない。
就労してみたけど、やっぱり無理だったゎ。もちろん障害者枠だｮ。
読書が趣味なんだけど、趣味をするにもお金がない。まぁ、図書館という手もあるけど・・。
単行本などと贅沢は言わないよ、文庫本でいいんだ。
動かない身体に鞭打って働かないと趣味どころか生きて行くこともできないのが現実なんだよね。

988 ：
>>987
仕事はしてますよ。
立場も役職もそのままです。
一応フルタイムからの控除という形で働いてます。

会社に本当に「理解」があるかは微妙としておきます。
本社の仕事のせいでただでさえ壊れかけていた精神壊しましたしね（まだ症状が軽かった頃）。
配慮はしてもらっているということでは、理解があるのかな…。

正直なところ、障害のある身体に鞭打って働かないといけないのが現実。
たとえ障害年金あったとしても、それでは生活できませんし。

問題は、いつまでもつかです。
ただでさえ（ハーフでも）、無理して就労してるのに。

もう、「限界」と叫びたいですし、無理して働きたくもないですし、辛いので生きたくもないです。

本当に…辛いよ…。

この病気もって、重度で働いている人は本当にすごいと思います。

私にはもう…耐えられる自信ないです。

989 ：
岐阜さんもmixiのレックのグループ入ったら？

990 ：
LINEグループにみんな入ろうぜ！

991 ：
>>989
あなたも入っているの？

mixi最近触ってないなー。

興味はあるけど、なんか怖い気がしてしまってね。

992 ：
朝鮮に情報ダダ漏れLINEは怖い

993 ：
>>989
既読スルーは平気でしますが大丈夫かな

994 ：
「いつものパン」があなたをR　(デイビッド パールマター 三笠書房 2015/1/16)
http://www.amazon.co.jp/dp/4837957552

長引く痛みの原因は、血管が9割　　(奥野祐次 ワニブックスPLUS新書 2015/2/7)　
http://www.amazon.co.jp/dp/4847060792
http://www.wani.co.jp/event.php?id=4606

あなたの不調、実は「脳脊髄液減少症」かも!?
http://i.imgur.com/0NSOYDs.jpg
http://i.imgur.com/7F0FC8r.jpg

すべての不調は首が原因だった！
http://i.imgur.com/1A6Mlx6.jpg
http://i.imgur.com/suxOFYT.jpg
http://i.imgur.com/PTTTnPh.jpg

その不調は遅延型フードアレルギーです！
http://i.imgur.com/JeFV27f.jpg
http://i.imgur.com/X1qpw5n.jpg
http://i.imgur.com/YCNj1tJ.jpg
http://i.imgur.com/KUk7fZ2.jpg

食品容器に多用されるビスフェノール(BPA)が脳の発達に異常をもたらすとの新研究
http://i.imgur.com/4irq8qS.jpg

腸でセロトニン　鬱病
http://i.imgur.com/JxwJP4v.jpg
http://i.imgur.com/qxLPW1b.jpg

ダダモ博士のNEW血液型健康ダイエット(集英社文庫)
Ｏ型とＢ型は小麦粉、とうもろこし、蕎麦を食べると体調が悪くなり太ります
http://www.amazon.co.jp/dp/4087604330

995 ：
>>991
>>993
自分は入ってるよ
発言は自分がしたい時にしてる、基本ROMだけど
話の内容は病気の情報交換や日常のことまで様々

996 ：
人数は35人

997 ：
>>990
>>995
今から入ってみます。

998 ：
今はいってみました。

レックリングハウゼン病/NF1
熊のぬいぐるみのグループですね？

999 ：
ラインは本名登録してるから面識ない人とのグループに入るのは躊躇してしまう

1000 ：
LINEとか興味はあるけど、実名登録してるし、そこからニックネームと紐付けとか嫌だしな…。

mixiのメンバ900人近くいるんですね。
結構大きなグループですね。

1001 ：
>>998
そうです
別に気が向いたらでいいと思うよ
LINE自体嫌いな人もいるし、本名登録で本名知られるのが嫌って人もいますから
ただこういうLINEのグループがあるから興味あるならどう？って感じ

1002 ：
>>1001
そのうちに挨拶します。
今日は疲れたので寝ます。

1003 ：
地獄はこの世にあった

1004 ：
そろそろ次スレ建てて下さい

1005 ：
分かりました、立ててみますね。

1006 ：
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

1007 ：
苦しい

1008 ：
皆さん、ＭＲＩやＣＴは頭部や脊髄だけでなく、全身受けておられますか？

1009 ：
岐阜さんありがとう。乙です。


CTとか今まで撮った事ないんですがなんかの症状が出てから撮るんですか？

1010 ：
>>1006
岐阜さんありがとうございました
メール欄コマンドあれで余計な[転載禁止]が題に付かなくなりますが
どうせひろゆきのscの方に反映されちゃうし

>>1008
CTですが肺、肝臓への再発転移の有無を最重点置いてるので胸部腹部を中心に検査してます
胸部、腰部単純X線撮影等で骨の変形もかなり結構慎重に経過観察状態です
他特別あちこち検査してません

1011 ：
>>1008
今まさに全身を順番に撮ってますよ。

1012 ：
>>1010
再発転移の有無ということはMPNSTという事でしょうか？
仮に良性でも、それらが知らぬ間に内臓に悪影響を及ぼす事を
聞いた事がるので、全身撮った方がいいのか悩んでます。
最近、内臓ではないですが、股関節付近にもグリグリする皮下腫瘍が
出来たぽいですす。すねの皮下にも出来てます。

1013 ：
>>1012
過去にも何度か書いてますがMPNSTです
CT撮ってくれと言ってもやたらに撮ってもらえないです
何か異常があって必要と判断されれば医師の判断で撮影になります
撮ってもらえるかは医師次第かと思います

1014 ：
うちのドクターも撮るのは、頭部と脊髄だけで
よいと言ってる。確かに、胸部や背中、下腹部辺りも
気になるので撮って欲しいところ。

1015 ：
最初に診断された時に全身撮られたなあ

1016 ：
自分はほとんど診てくれなかったな。
軽くシャツめくる程度。

1017 ：
そう言えば岐阜さんアプリ開発どうなりましたか？

1018 ：
>>1017
なかなか進められていないです。
週末寝込むことが増えましたので。

今はウェアブル端末用アプリと痛み管理アプリでも作ろうかとやってますが…なかなか時間がとれません。

後は、一つ2ch別スレの依頼をつけてサーバ管理（wiki）の仕事をしだした感じです（無論ボランティア…アフィリエイトはしてますが）。

1019 ：
あちこちピリピリ痛いし痒いし辛いです。
なんで治らないんだろうなぁ。

1020 ：
精神科に入院しようか何度も考えた。
逃げてばかりの思考になってきた。

1021 ：
次スレ

神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/

1022 ：
2ch.scからのレス数が1000に到達しました。

難病患者の障害年金
尋常性乾癬
癲癇(てんかん)だけど質問ある？
書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ
パーキンソン病 Part.2
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
神経線維腫/レックリングハウゼン6
神経線維腫/レックリングハウゼン6
--------------------
【高須基仁に】マネーの虎250【黙祷】
【病的肥満】　胃を切除したわ　【保険適用】　その7
【隠れ家】内田博幸応援スレ
UIが汚いのでMacOS風に一発変換
【大阪】キスティってどうよ
【社会】東京に次いで2位！なぜ愛知県には「外国籍住民」が多いのか
やみんと愉快な仲間達 part21
おすしとおしずしの違いもわからない神谷（｀ω´）
【MHFZ】40代無職めらるー＠★本スレでも大恥ｗもはや『晒し内容見えてない』と虚勢張るしか出来ないｗ
ボンバーマンオンラインインターナショナル Part26
IGN「MCUファンがソニーとPS4のボイコットを呼びかけ、署名も開始」
【午前２時】19歳の男子大学生２人が乗る車が直線道路で反対車線側の自動販売機に衝突　２人とも死亡・別府
【京都】緊急走行中の救急車が高校生はねる
2062年未来人(2010年限定)と未来予想 part5
｡｡･･ﾟﾟ･･ミサンガについて語るスレ･･ﾟﾟ･･｡｡
Win精神道場　第8ステージ
【豊臣】豊臣秀次の死巡り新史料　秀吉、3カ月前時点では国主に取り立てる意向
アンバスケード1章　皐月
NES/FCエミュレーター総合スレ7
家が貧乏だったやつしかわからないこと Part.12
TOP カテ一覧 スレ一覧 100～終まで 2ch元 削除依頼