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クローン病スレ 180


1 :
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください
テンプレは>>2-5辺り
前スレ
クローン病スレ 179
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1576070062/ VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

2 :
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。
  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

3 :
過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製) http://y30.net/cd/
( ・ω・)<関連サイト※リンク切れ注意!
◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/
◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費助成制度
 http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/
障害年金|日本年金機構
 http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
 https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin

4 :
◆その他◆
クローン病と潰瘍性大腸炎 - IBDネットワーク
 http://www.ibdnetwork.org/
IBDってなんだろう? 潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんのための情報サイト
 http://www.ibd-nandarou.jp/
知っトクカフェ クローン病
 https://www.remicare.jp/cd/
IBD-INFO|日本化薬株式会社
 https://ibd-info.jp/
【IBDプラス】炎症性腸疾患(IBD)に関する患者さん向け情報サイト
 https://ibd.qlife.jp/
Wikipedia
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
食品成分データベース
 https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために|CSR|エームサービス
 https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

5 :
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

6 :
>>1のテンプレとスレタイが変更された理由
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1549396497/6-7

7 :
肺炎症状で17歳の高校生が死亡…「新型コロナ→サイトカイン・ストーム」の可能性
http://japan.hani.co.kr/arti/politics/36056.html

8 :
>>6
こういうのスレ落ちしてるのは浪人買ってれば読めるって事なの?買ってなきゃ読めないのではリンク貼る意味無いから要約だけでもテンプレにしちゃえばいいのにね

9 :
エレンタールだけにしてもCRPが陰性にならないんだよ
なんで?

10 :
>>9
炎症が落ち着いてないから

11 :
オナニーしすぎでちんこに炎症起こしていても
CRPは高くなるから注意な

12 :
>>8
専ブラじゃないブラウザでなら表示できるんですよ。
専ブラだと課金しないと見れないですね。

13 :
激安の長距離深夜バスとか乗れる人が羨ましいな

14 :
>>12
ほう、もう何年もブラウザで見た事なかったです
ありがとう

15 :
>>9
エレンタールだけで炎症を治療するのは凄い月日が必要になるよ
ゼンタコートなり合う薬と組み合わせてやっと2ヶ月とかかな
体重/1000の量プレドニン使うなら数週間か
レミケだと3週間かなぁ、ただし効きすぎて狭窄起こしやすいけどね
ヒュミラはそこまで即効性ない
ステラーラは半年後くらい
エンタイビオはまだ良くわからないけど1ヶ月では無理みたいね

16 :
よくスーパーの店先に置いてある消毒液ってクロルヘキシジングルコン酸塩や
塩化ベンザルコニウムが主成分の物が多いんだね。
最近まで、スーパーに行く度に入る時と出る時に一生懸命手もみしてたけど
新型コロナにはあんまり効果なかったのかな。

17 :
175cm 47kg
なんで太れないんだろうな
エレンタール6B/day + スープ

18 :
GSが出したアメリカの4〜6のGDP予測マイナス24%

確実に日本も影響出るし、非正規でやってきたけどダメかも
中年で持病で通院必須で過去に例の無いくらいの失業率の高さに
なったら絶望的だわ

失業した場合、特定疾患に書いてある上限金額って変更出来るんやうか?

19 :
>>17
俺、在宅点滴やる前(4年前)174cm/52kg
在宅点滴(エルネオパ2号×2)1年後74kg
現在(エルネオパ1号+2号)61kg

点滴する前は10年以上エレンタール経管4パック+昼間2パックやってたが、太れないし再燃もしょっちゅうだった
点滴初めて直ぐは太り過ぎで腹から下に脂肪付いて脚が組めなくなったりしたし、高血糖になって糖尿病薬飲んだりした
それからカロリー減らして下半身すっきりして糖尿病薬もやめられた
食事は0〜2食/day食べてる特に避けてるものはない

20 :
>>19
エルネオパ2号2本やってるけど何にも太らないけどな 運動してないかい?筋肉ついて

21 :
>>17
エレンタール6個は1800kcalだから、身長の割にはカロリーが少なすぎるんじゃないの?

22 :
>>21
6Bが限界だよ
これ以上は続かない

23 :
>>22
ゆっくり飲まないでいいラコール飲めば?

24 :
>>20
ううん、運動というものは意味わかんなくて大嫌いだから学校出てからした事ないね
最近の体重計って、身長入力すると体脂肪率の他にも簡易的に骨密度や水分量とかと一緒に基礎代謝量出るでしょ?
自分は今1400kcal弱なのよね、だから1号560kcalと2号820kcalでオレには丁度なのよ
高カロリーIVだからね経腸と違ってロスは殆どない
それに加えて少し食べる(全盛期の半分くらいで満腹)から、イカれた小腸でも多少は栄養摂れる
よく食べる時期は64kgくらいで、全く食べない時期は今みたいに61kgになる
まぁ炎症が常時燻ってたり、仕事なんかで身体動かす人は足りないかも?それでも2号2本にするか、1500mlバッグに替えるかすれば基本的に体重はコントロール可能な筈だよ?
>>20さんは先生とそこのところ相談してみてはどうかな?

25 :
>>21
最高で7パック/dayやった事あるけど不毛な気分になるよ>>22の言う通りだ
足りない分はイントラを毎週か隔週で通院してやるとやらないよりマシかな
エレンオンリーは基本的に入院絶食高カロリー点滴を避けるための自宅で出来る最終手段であって、通年やるものじゃないと思う、頑張っても2,3ヶ月?精神が保たないよ
エレン+自分の状態に合った食事でカロリーカバーするのが平常運転だと思ってるが

26 :
おれは40歳まで在宅しても(イントラ500も毎日)173,41だったけど、
手術して悪いところが無くなってからのレミで69まで行ったよ
ダイエットして63前後にとどめてるけど

27 :
エンタイビオをはじめて1月半で効果がまだ出てこないので今はエレンタールだけにしている
もうそろそろエレンタールも嫌になってきた
しかし食った後の悪化を思うと食う勇気もない

28 :
エレンタールだけとか想像を絶するレベルの地獄だな
発病から11年ここまで何とか軽症を保ってきたけど
いつまでキープ出来るか不安すぎる

29 :
今からの人は薬が定期的にそれなりに出てくるんじゃないのかな
それが効けば普通の毎日が送れると
問題はその薬が打てたり飲めたり出来る保険制度が続いてくれるかの方が問題だな
リュウマチの人が老人医療になってやっとレミケードが打てるようになったみたいな感じにいつかなるんかな

30 :
それ10数年前医者に言われたけど、ペンタサ、レミケ等の免疫抑制関係から変わってないのが現実
太れないって人は医者とちゃんと話したほうがいいんじゃない・・・?
炎症状態つづいてて吸収悪い状態でエレン取ってるんじゃないの? 入院して絶食して炎症なくす方法もあると思うけどね

31 :
炎症は0.8だな
エレンタールだけでこうだから炎症があるんだろうな

32 :
>>30
レミケ/ヒュミラとステラーラやエンタイビオは作用機序というか標的違うんだから変わってないいうのは流石にどうかと思うな
TNF-α抗体の抗体が出来ちゃった人はもう既に多い筈だから、そういう人でもILとかに標的移すと効くのよね
ある意味イタチゴッコなんだけどひとつの標的薬で10年保たせれば何とかなる印象
前にも書いたが一番良くないのは抗体の抗体が出来てて余り効かないのにイムランとかでアナフィラキシー抑えてまで使い続ける事かな
余り効かない上に新たに免疫抑制剤でリスク負うのはクレバーとは言い難い
オレはレミケ無効,ヒュミラで無効だったうえに慢性膵炎を誘発した、ステラーラがやっとまともに効く薬であって本当に良かった

33 :
ステラーラは一年半もったな
すぐに効かなくなった

34 :
>>33
それって最初から(一時的にでも?)効いてたか怪しいと思うの

35 :
俺もステラーラにしてから2年入院してないし通院も間隔が開くようになった
レミケ怪しくなってきた人は医者と相談した方がいいかも

36 :
レミけやってステラーラやってそしてガンになるなんて嫌だ

37 :
>>36
なるかよ、勝手に4んでろ

38 :
東京都知事が、あんな発言したって事は、準備すすめてるかもな
4月、5月の入院、検査、通院は混乱するかもしれんな

39 :
>>36
まぁまぁ、君がただでさえ人間として魅力なくて女に縁のない人生で生涯陰キャ独身決定的なのにクローン病なんか患ってしまってさらに人生詰んでるからってそうイライラするなよ。

40 :
さすがにクローン病の通院は必要不可欠な外出だよな…?
今日病院に申請書類出しに行ったら帰国者感染者外来があった
感染爆発したらマジ修羅場だわ

41 :
>>39
なんか自演までさせてごめんね。
煽ったつもりは全く無いので気にしないでね。

42 :
>>36,39,41
イミフ

43 :
ワッチョイで全部同じスマホから書き込んでるのわかるよ

44 :
オレはステルスしてるつもりは毛頭無いけどな
自演なんて文面でバレるものだし、バレると凄く恥ずかしいことは分かってるからね

45 :
>>43
ちなみにどれとどれが同じ人間が自演してるんだか教えてくれないか?

46 :
>>45 = >>46

47 :
ステラーラもいずれ効かなくなる時が来るのかね。完全ヒト抗体ではあるけど。

48 :
免疫抑制剤は怖い

49 :
エンタイビオ

50 :
エレンタールだけにして今日はCRP0.55
なにがいけないんだよ

51 :
>>50
2ch漬けの生活

52 :
http://s.kota2.net/1585195648.jpg

53 :
食料品が品薄になる可能性あるみたいだけどエレンタールとラコールが沢山あるから困らないな

54 :
入院患者だったけど、慶応でもコロナか…
今後、状況が酷くなって病院に行けなくなったら嫌だなぁ…

55 :
異動で担当医交代の時期になったが
今回の担当は頼りなさそうだ

56 :
エレンタールで1ヶ月は外出禁止可能だ
食料買いだめ大変ですね

57 :
俺の主治医は頼りないから、はよ交代してほしいわ
ゆとり教育世代なんやろな、ポカが多い

58 :
>>55
>>57
大学病院でしょ?

59 :
さっきスーパーに行ったらカップ麺の棚が空だった。
カップ麺ばかり食っても健康に悪いよな
エレンタールのほうがマシ

60 :
マシな気はしてるけどよくよく考えるとカップ麺の比じゃない化学生成物だよなエレンタールって

61 :
マスクはまだないのか?

62 :
>>60
味の素「」

63 :
お前ら良かったな
和牛商品貰えるかもしれないぞ

64 :
日本人はなんて意地汚いんだろう
買い占めとか自分さえ良ければという心が病を招くんだな

65 :
自分は次行く時担当変わってるらしいわ
めんどくせぇ・・・担当変わった時って検査強要してくるの多いんだよなぁ

66 :
>>65
担当って主治医が代わるってこと

67 :
>>66
そういう意味で書いたんだけど何かおかしいか?
今まで6年担当してくれた主治医が違う病院に移動になるから次からは違う先生ねって話された

68 :
お魚券牛肉券

69 :
>>67
構うな

70 :
なんか4週間前から38度くらいの微熱がしょっちゅう出る
その間膵管ステント交換で5日入院したが、その時は元気だったのに、1週間後の今また熱出てる
羽毛ふとん+毛布+タオルケットでも寒気がするが悪寒というほどではない
取り敢えず寒気が治まったみたいなので少し頭冷やして寝る
一応絶食にして点滴オンリーの方が良いのかなぁ

71 :
>>70
構うな

72 :
>>70
俺は相変わらず夜になると微熱が出てる 抗生剤やってるけどポートはそのまま放置で、鼠径部から高カロリー輸液入れてる ポート抜去してから新しいの入れるまで1週間ぐらいで新しいポート入れること出来たっけな?

73 :
在宅してる時たまーに高熱が出ることがあったけど、まずは座薬で熱を下げる。
でそのまま下がる事が多くてそのまま続ける。
座薬を入れても熱がまた繰り返し出るなら渋々病院に行って抜いてもらう。

で、また調子がなるくなるまで在宅中止っ感じでしてた。

74 :
>>72
感染が疑われるポートの場合、採血でどれだけ菌血症「敗血症)なってるかがカギになるね
抜去した後抗生物質+免疫グロブリンとかやって、熱が落ち着いたら薬減らして、なんだかんだで1週間はムリだと思う、早くて2週間?かな
そこを端折って見切り発車で新しいポート入れると、直ぐに残っていた菌がカテーテルに取り付いて増殖するから、焦るのは良くないと思うよ

75 :
>>74
血液培養のことだね 焦るのはよくないんだね 昨日血液培養検査と普通の血液検査(炎症反応見るため)やったので来週結果見てから判断だね 抗生剤は1日おきにやっています ありがとね

76 :
生物製剤は免疫を抑制するから感染に弱いという話がある一方で、海外では新型コロナの治療にリウマチ用の生物製剤が試験されているらしいね
IL-6を抑えるやつ

77 :
>>76
それは感染して発症した後、サイトカインストームを抑えることで、
肺炎の重症化を阻止できるかも?って試験であって、
免疫抑制剤を使ってれば、感染に弱い(ウイルスの増殖を抑えられない)って
事実にかわりはない。

実際、重症肺炎に最後の手段でステロイド使うケースもあるし。

未だ実態がよくわからないコロナに対して俺たちができるのは、
免疫抑制剤使用の有無を問わず、うつされないようにしっかり予防、
十分な睡眠、栄養摂取で免疫を高めておくことしかない。
エレンタールでしっかり血清アルブミン値を上げる事だ。

78 :
これ見ると、本当に4月が山場なんだね
ttps://note.com/syasukaw/n/nbf0f6d4886e7
次の外来が最大のリスクになると思うと、不安やな

79 :
みんな大きな病院に通ってるんだね
俺は小さな診療所で診てもらってる
どちらにせよこの時期はあまり通院したくない

80 :
最初救急車で運ばれた病院で「クローンはうちでは分からない。」って言われたからねぇ...
ただでさへ未知な部分がある病、少しでも詳しいとこで診てもらいたくてさ

81 :
今はそこそこの総合病院なら標準治療は受けられるからな。
そりゃIBD外来とかある病院の方がよかろうけど仕事とか距離とかでかかれない人もいるから

ありふれた難病になったという人いるけど他の未だ少ない難病よりマシですよ

82 :
今は歯科や整形外科とかでも名前言えば伝わるようになったね

83 :
>>80は最近の総合病院の話なんだよね...
そっから片道三時間のIBD紹介されたけど、案外地元個人医とかも馬鹿にできないかもね

つか、・最初の総合「手術無理。」→
・そこの近場の総合(第一搬送候補)「満床にて無理。」→
>>80の総合(ここから他県)「クローン無理。」→
・現在のIBD(片道三時間)

・・・満床総合が分岐点な気がしてきた

84 :
>>83
いつもかかってる病院名言えば行ってくれるよ

85 :
ヴェーチェット病は一番最初に特定疾患になった難病だと思うけど未だ大変そう

86 :
クローン病でコロナ感染した人はいるのだろうか

87 :
免疫暴走族とコロナ軍隊

88 :
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20200328-00010000-mensplus-life
クローン病でコロナは移りやすくはならないが、重症化はしやすいと言っている。
イギリスの消化器学会が出した発表に、クローン病がその中でも重症リスク分類を分けてたけど
免疫抑制剤してるかと、他の基礎疾患がないか、また免疫抑制剤しててクローンがコントロールできているかが素因であった。Twitterで『クローン病 コロナウィルス』でかけると出てくる。
感染予防が必要だと感じた。
今ならまだ医療崩壊してないからいいが、今後はこわい。ちなみに俺は免疫抑制剤+クローン病は寛解だから中リスク

89 :
エレンタールの水で混ぜるゼリーミックスってどうなんだろう?
使った事がある人教えて欲しい。ちゃんとゼリーになるのかな

90 :
レミケ打ちに行くのも怖いな…
医者なんて、対して患者の事考えてないと思うわ

91 :
>>88

もう恐怖しかない
電車通勤、会社内の意識の薄さ
時間の問題かもしれん
都市封鎖してくれ!

92 :
>>89
熱湯のやつはまぁまぁ
お湯のやつはドロドロで俺は無理

93 :
政府も自治体も危機感無さ過ぎ
人の命より金回りの方が大事なんだから

94 :
>>92
有難う!

95 :
ほんじゃ
今までありがとな
志村けん

96 :
ペンタサ+イムラン飲んで高血圧の自分はハイリスクか・・・
死にたくないな

97 :
ヒュミラ始めたけど病院行くの怖いわ

98 :
もし自分がコロナになったら特記事項に基礎疾患有りって書かれるのかな
会社にバレるやん

99 :
いつもの病院、電話で処方箋発行無理だった。遠方だからつらいなあ

100 :
今日から新しい病院。
最初の病院24年
次の大学病院12年
この病院が最後かね
最初の病院には戻らずなんだよな
最初の病院に戻りたくもあったけど
なんか自分の不甲斐なさをみせたくないから病院変わる


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