特発性大腿骨頭壊死症 9
※前スレ
特発性大腿骨頭壊死症 8 [無断転載禁止]
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1522410410/
大腿骨頭壊死症には、(1)狭義の特発性、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼（外傷）によるもの、(5)潜函病（減圧性大腿骨頭壊死）、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
狭義の特発性に、ステロイド性、アルコール性を加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、
医療費が公費負担の対象となります。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です。
・大腿骨頭壊死症について（全国膠原病友の会京都支部）
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm
「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに骨壊死を合併するもので、
ステロイド性、アルコール性に見られ、特にステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm
・症状～股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
（その他、跛行や股関節可動域の制限）
・検査～X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
初期にはX線では判断不可（MRI等による検査が必要）。
後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。
◆病期・病型（2001年改訂版）
◇病期
ステージ１：X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
骨シンチグラム、または病理組織像で
特異的異常所見がある時期。
ステージ２：X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ３：骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
（骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい）。
ステージ３A：圧潰が３mm未満の時期
ステージ３B：圧潰が３mm以上の時期
ステージ４：明らかな関節症性変化が出現する時期。
◇病型
タイプA ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３未満にとどまるもの、
または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３から２/３の範囲に存在するもの。
タイプC ：壊死域が臼蓋荷重面の内側２/３を超えるもの。
C-1：壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
C-2：壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。
※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています（特定疾患治療研究事業）。
・難病（特定疾患）とは？http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準（診断基準）*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf
◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷（大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼）、大腿骨頭すべり症、
骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保健所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html
◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5
◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
（給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと）
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、手術による治療が検討されます。
【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術～血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術
骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転） ※通称：杉岡式
大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。 ※通称：内反または外反
一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。
【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術（人工骨頭タイプ、人工関節タイプ）
http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html
・参考リンク 人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/
【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞（骨髄単核細胞）移植術”などの
新しい試みも行われています。
※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が異なるので注意してください。
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り（足用）
http://koboaichi.jp/jijoguB.html
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html
★書籍（ごく一部です）
【一般向けに書かれた本】
『股関節の病気とケガ』（*パート1の１=わしさんご推薦）
二ノ宮節夫著（講談社、1996）
『新・よくわかる股関節の病気－手術をすすめられたひとのために－』
長谷川幸治著（名古屋大学出版会、2003）
【医療従事者向けに書かれた本】
『大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術』（*骨切りのマニュアル本です）
監修：杉岡洋一 編集：渥美敬（メジカルビュー社、2003）
『別冊整形外科No.48 骨壊死－最新の診断と治療』
中村孝志編集（南江堂、2005）
『CLINICAL CALCIUM 2007年6月号（Vol.17 No.6）』
（医薬ジャーナル社、2007）
『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』（*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ）
日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集（南江堂、2005）
★HP・掲示板（ごく一部です）
Area28173（注：病型の図等は2001年の改訂前のもの）
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2（“かわらばん”に病院の紹介）
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死 専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html
1986～1995年にION（特発性大腿骨頭壊死症）で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術（再置換術を除く）を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳（17～87歳）で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類typeⅡ（低:non-strenuous）49%、typeⅢ（中:moderately strenuous）35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設（信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大）
再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA（耐用性の良好な機種）・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA（耐用性の不良な機種）・56関節 ―― ？
バイポーラ人工骨頭置換術（BFR）・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例（9.7%）、
大腿部品に関するものが47例（8.6%）
「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績－人工骨頭置換術との比較」
小林千益（信州大）・久保俊一（京都府立医大）・高岡邦夫（大阪市立大）『骨壊死 別冊整形外科No.48』
１．手術の方法、時期、選択した動機。
２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。
３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
５．術後の社会復帰：復職時期、職種。
６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。
７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
８．現在の満足度。
９．その他。
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村の役所へ問い合わせること。
問い合わせ先は、自分の住んでいる役所ではなく、住民票がある役所。病院がある役所でもないので注意。
「難病指定33の特発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。
●注意
難病申請、福祉手当、障害手帳、障害年金の申請先はすべて異なる。ただし、市区町村の役所によっては同じビルにある可能性が大半。
一番良いのは、障害者申請の窓口を見つけて最初に聞くのが早い。部署こそ異なるが丁寧に教えてくれるハズ。
①難病認定の書類を受け取りに役所へ行く。
（１）自分でやるもの。各種書類（自身で記入）と収入証明（源泉徴収票or住民税は会社または役所で入手）
（２）病院でやるもの。病院記入の臨床票＋レントゲン MRI等の証拠画像を病院から入手する。
（３）すべて揃えて役所へ提出する。
②市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
（自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運）
③２ヶ月後位に自宅へ医療券が送付される。 間に合わずに最初の支払いが来るなら保険組合に「高額医療申請」をして現生金支出を抑える様にしておくこと。
（この期間に入院中であるならば医療券の郵送先は病院にしておくと良いだろう）
④医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
（医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず）
⑤無事退院したら役所へ身体障害者手帳手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
⑥無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。
（人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要）
⑦無事退院したら生命保険加入時は、生命保険会社へ電話して申請書を貰う。
⑧必要に応じて、役所へ各種福祉サービス（杖＆車イス＆ヘルパー等）を受けたい場合も住民票のある市区町村の役所へ相談すること。
⑨健康保険によっては休職期間の補償（給与の約６割）がされるので申請する。
⑩とにかく医療費の領収書はすべて保管しておくこと。確定申告で必要となる。
何か修正ありましたらお願いします
前々スレ後半から前スレ（2018/03/30(金)〜2018/07/01(日)）あたりで手術をしました
予後も良く、ほぼ日常に戻っています（ジョギングなど禁止事項はありますが）
その恩返しと言ってはあれですがスレ立てしました
数年すればもう片方も手術するので、それまで継続してると嬉しいです
数か月前から左脚の付け根が少し痛い
階段を上がる時が一番痛い
しかし右足のほうがステージも範囲も広いので、
医者からは「ステージの低い左足のほうを大事に残したい」と言われていたのに・・・・左足もダメかな
再来週検査に行くのだけどウツウツ
私の場合はずっと左が痛かったのですが、ある日ドスンと右を着いてしまいました
それ以降は右がひどくて、跛行も出てきたので右を人工関節にしました
左は結局おさまっています
＞術後患者活動性レベルがGustilo分類typeⅡ（低:non-strenuous）49%、typeⅢ（中:moderately strenuous）35%。
これって意味がよくわからないんだけど、
タイプ２のほうが悪いの？
人工関節にしても活動性が落ちるパーセンテージがこれだけだとするときついなぁ
どうしよう?
当方大腿骨骨頭壊死で、これから片足の人工関節の手術予定なのですが、手術は全身麻酔でしょうか？
また、手術直後の痛みとかはどの程度のものでしょうか？
過去スレが見れないので調べれず、すみません。
整形外科のひと部門としてのリハビリテーション科に行かれては？
町の整体とかではなく
あとは手術医に相談とか
自分は全身でした
場合によっては半身もあるのかもしれませんが、そこは医者に確認してみてください
痛みについては個人差あるので一概には言えませんが、自分は関節および切り口ともほとんど痛みは感じませんでした
それより発熱と発汗がきつかったです（術後必ずなるらしいです）
なるほどです。
大変参考になりました。
以前、腕の骨折の接合手術で術後の激痛に苦しんだので、少し不安でした。その代わり熱が出るんですね。どうも有り難うございました。
ごめん補足します。
脅すわけではないですが痛みはありました、じんじんする痛み。
ただ術当日含め2日ぐらいは解熱剤ともしかしたら鎮痛剤も点滴を受けていたので感じなかったという方が正確かと思います。
点滴後は座薬と経口の解熱剤だけで過ごせたので、激痛というのは感じませんでした。
それくらいなら多分大丈夫です。
むしろ、局部麻酔になった場合の、「腰に打つ麻酔注射」というものが少し怖いです。(汗)
情報有難うございます。
今年両足人工関節の手術を受けましたが、先日肩の壊死が見つかり、この先どう生活していけばいいのかと頭を抱えております...
騙されたと思ってやってみてくれ。
https://imgur.com/a/jc3hAhB
グロ
死んだ方がいいんじゃね
それはそれとして>>9とか本当にいらないと思うんだよね
手術経験者が書き込むたびに1～9を書き込まなくちゃいけないの？
そんな書き込み誰もしてないし、しても無益だし、必要な情報だけ提供すればいいこと
ナンセンスだよ
なにそれ
ちょっと怖いな
とりあえず今年もなんとか難病申請通った
よかった・・・わずかな助成金でもありがたい
難病申請って、毎年やらないといけないんですか？
私はごく最近手術を受けたのですが、この申請のために痛い足を引きずって
あちこち行ったり来たりして苦労したので、これを毎年やるのかと思うと・・・。
人工関節にすると障害者手帳を返さなくてはいけないのですか？
また障害者年金はもらえますか？
以前は手帳片脚4級両脚3級でしたが
ペースメーカーと人工関節の等級見直しがかかったので
今は実際の障害程度に見合った等級になると思います。
年金は厚生3級が受給できましたが、こちらも
手帳と同様に実際の障害程度で判断されると思います。
ありがとうございます。
遅いレスですみません
そうですね、私は毎年してますね＠東京都２３区
今は３か月に１回の定期検査なんで、その検査結果と共に主治医の先生に書いてもらってます
ていうか、特定疾患・難病申請って毎年「更新」の為の書類が自治体から届いて、提出期限日が書いてあるんですよね
それまでに出さないと翌年１年間の分を更新できないのです
出さなかったら更新できず、正規の適用期間（１年分）が書かれた受給者票が届きません
もし受給者票がない間に医者に行くことがあったとすると、普通の３割負担の保険適用なのかな？
でもまぁ数か月後に難病再申請すれば、届く書類に「還付金申請用紙」みたいなのが入ってるんで
それを使えばそこから２～３か月後に医療費が戻ってくる仕組みだったと思います
でもそれやるとけっこう担当者に嫌がられますよ^^;
困るのはいま毎年厚労省が制度を変えてて、申請の提出期限日が前倒しになるのが続いてるんですよね
だから通院日の間に「書類届く＆提出期限」が入ったりして、主治医の先生に臨床調査票を書くのを頼む日程のタイミングが合わなくて
連投すみません
あちこちと言っても、書類は自宅に届くから、
あとは通院日に主治医に書いてもらうのを頼みに行くのと
役所で住民票や納税証明書など必要なものをもらうのと、
それらのできあがった書類を各自治体の保健所や保健局に持っていくだけかと
病院には、何度も行く負担が少なくなるよう、病院の受付に書類を渡してしまって
「出来上がったら郵送をお願いします」とお願いするといいと思います
住民票なども、役所でもらったらそのまま保健所に申請書類と共に持っていき、すべて同じ日にする事は可能ですよ
例えば、「申請書類は受診日に主治医に渡せ、郵送は不可」とか
その一方、申請書類を郵送でも受け付けてくれる病院もある
そうなのか～
私は２つ難病持ってて、いままでＩＯＮ含めて５つくらい病院渡り歩いてるけど
「主治医に渡すのも郵送不可」ってのはなかったなぁ
脚の病気だし、近くにあるわけじゃないし、事情を言えば大概の病院はやってくれると思うんだけど
書いてもらう前に先に文書代は振り込みとか、病院側も対応してくれる感じ
粘り強く交渉してみるのもありなんじゃなかろうか
私は外傷性の股関節脱臼後の経過観察中です。
靭帯はなくなっちゃいましたので栄養を運ぶ血管も切れて
下の経路からしか血流はなしです。
ipsはまだこの病気には使われてないのでは
確か、骨の臨床に使うのは一番最後、とか言われてなかった？
大腿骨頭壊死なの？
まぁここのスレは原因不明の「特発性」の人がメインだから
骨折が原因の人とかはいるだろうけど、どうかなぁ
靭帯が切れてて、下からの血流のみってところからして特発性大腿骨頭壊死とはちょっと状況が違うような
この病気＝ＩＯＮは、骨頭自体にもう血流がいかないのよ、血管が死んでて
その壊死の範囲や圧潰の程度がどのくらいかによって患者の治療経過も変わる
ありがとうございます。なるほどです。外傷性であれ、血管が死んでしまうということですね。
問題は時間だね
ならさっさと人工にした方が快適じゃない？
ちなみに自分は40代で両方罹患してて、昨年片方を人工にして以降快適に過ごしています。
もう一生走ったりスポーツとかできないの？
主治医が言ってた
だから３５歳くらいまでの人なら、もうじき適用になるかも
壊死範囲にもよるのかもだけど
主治医と相談するのがいいかな
具体的な言及ありがとう
ただ、臨床が始まるのはいいけど、そこから認可の時期が長いのよ
それにそこまで待つ間、跛行とかQOL下がるだろうし、35歳と区切るのは少し危険かな
試験的（臨床試験的）な施術なら時間も早まるけど、あくまでテストだから、参加されるなら慎重に
マラソンやジョギングだけ避けてるけど、
マラソンやジョギングは避けてるけど、他はほぼ日常が戻ったよ
あと空港かな
そうかもね
自分は30代前半で人工股関節にした
とにかく痛かったし、今の人工股関節の耐久性に賭けてみた
こちらも日常生活問題なし
股関節に負担かけずに運動不足解消する方法ってなんかないですか？
サイクリング
ママチャリでもいいから自転車こぎ運動が股関節には良いよ
あとは水泳ね
と、うちの主治医がいつも言う
しかしそれすら面倒なので部屋で脚上げ運動してるくらい（自分のは参考にしちゃだめ）
>>59
「参加」ではなくて、もう本格的治療が始まるんだってさ
だからおそらく前例を考えると４０歳前までの人は再生能力が高いから、
早ければ今年中には手術？というのか？を受けられる人が増えると思う
再生医療が万能ではないだろうけど、まずは、という人は調べてみてはどうだろうか
あと、前のようにステージや壊死範囲は限られているのかもしれないけど、そこまでは詳しく聞かなかった
彼女は片脚のみ
人工関節にしたから今はこの患者にカウントされない人
家事や仕事をするのに痛みに耐えられなくなって人工関節にしたものの
２～３年前に、その人工関節の部分にウィルス入って炎症起きて高熱出て、治療をやり直してた
そのときは手術をしたんだったか、投薬で治したんだったか
人工関節でもそんな事があるんだ、怖いなと思った
炎症起こしたら直すだけ。
あとは術の実績がある医者を選ぶことかなあ。
いまはQOL＞＞＞＞＞＞リスク、という感じです。
術前にも、虫歯がないかきちんとチェックされたし。
その後の1ヶ月3ヶ月半年検診ではさほど聞かれなかったから（腫れたりしてませんよねー、程度）、ある程度時間が経てばうまく運用できてるってことなのかな、と考えています。
いまは一年検診で、痛みや異常が出たら即受診という感じで、日々の生活に溶け込んでます。
ってな感じだったのにな
うちの医者はリスクは脱臼くらいで、感染症までは言わなかったな
感染症含め、良い医者に当たったと思っています。
飲んでしまった
多少は楽になるよ
自分は両方行ってるけど、今もストロングゼロ飲んでるｗ アセロラ味美味いｗｗ
まあ死なない程度に楽しめればいいのかな、と思います
あとスレチなので、依存症スレとかあるんじゃね？
なるおは。
期待できそうですね。
上手くいくことを祈っています。
このスレの人にも多分お馴染みの石部先生関連の動画なんで
リンクはっときますね
https://www.youtube.com/watch?v=Y7n-cjxVBuY
うｐ主は元お相撲さんの方です
人工関節にする人には有名なのかな
このスレでもちょくちょく名前が出たものでした
そうなんだ
１０年前からこのスレにいるけど、聞いた事なかったｗ
たぶん１０年くらい前からの人はＳ大藤が丘の先生の方が有名なのではって気がする
人工関節ではなくて骨切りだけど
アイタタ…
人工股関節手術した方にお聞きしたいのですが
人工股関節にする手術の時には患者負担費用は普通の保険料（３割負担）になってしまうのですか？
それとも、ＩＯＮの治療の一つとしての人工股関節置換術だから、
最初の１回目の置換手術なら、難病受給者票を提示すれば、特定疾患患者としての負担？
ちなみに自分はいまこの病気で自己負担額は２割です。
特定疾患医療受給者証に自己負担上限額書いてあるよ
2割負担だろうが上限額以上に医療費はかからない
実際に入院すると食事代や部屋着代がプラスされることになる
ただ医者については調べろ
ありがとうございます
聞きたいのはそこ（上限額）ではなくて、
人工股関節の手術でも「難病の医療費」で手術できるのか？という事でした
何年間も保存でここまできていますが、人工関節にすると、普通の３割負担になるよと昔医者に言われたことがあったので
今もそうなのかな？と
人工関節にすると、ＩＯＮ患者からは外されますし
壊死してるかもしれないと思い精神的に参っています
そういう方はそこそこいると思います
壊死を疑う事情がおありなら、さぞご不安だと思います
ステロイドの大量投与（あるいはお酒？）、それに加えて脚の異常などおありなのでしょうか
不安を手っ取り早く解消するにはやっぱり精密検査受けることだと思います
現時点での（股関節の）運命は決定されてますけど、
最悪の場合でも命までとられるわけじゃない、と開き直っていいんじゃないでしょうか
レスありがとう
ステロイド点滴と飲み薬やって1か月後くらいから急に股関節に
違和感を感じてレントゲンは問題ないって言われて経過観察
ロキソニン飲んでも改善せずむしろ歩くのがきつくなってきて膝まで痛くなってきた
寝てる時に横を向いて寝ると腰も痛くなって寝がえりもうてない
手足も冷たくなったり血流悪そうだから壊死してしまったのかもと参ってます
MRIも撮るしかないのは分かってます
みなさんが初期症状とか痛みとかその他こういう現象あったよとか
教えてくださると助かります
色々調べてゆらし整体で筋力を鍛えれば治る回復するみたいな
記述をする整体院が結構あります
まだ痛みが初期なら大腿骨頭壊死を掲げている整体院へ行くべきですか？
MRIは閉所で撮れないんです
もう骨自体も弱くなってるのを実感します
もうどうすればいいのか不安すぎて吐きそうです
歩いていく内に膝まで痛くなってきてます
骨頭壊死はエコー検査じゃわかりませんか？診れる先生じゃないとダメですか？
それより、レントゲンを撮った医者に相談したら？
一人で不安がってるよりその方が前に進める
あと骨頭壊死してても死なないし、手術すれば治る病気
だからとにかく進めていくのが大事だと思います
整体院である程度痛みを緩和することは出来ても治るとは思えません。
私は経過観察中です。数年前からダイエットのために一日一万歩ウォーキングを
続けていました。一昨年末に右股関節に痛みがあり、近所の整を形外科でレント
ゲン撮影したのですが、骨には異常なしでロキソニン錠を処方されました。でも
痛みは続いたので次に鍼灸院に行きました。もしかしたら腰が原因かもしれないので
大きな病院で診てもらうように勧められました。昨年の5月のことです。
病院でのMRI撮影で初めて壊死がわかりました。圧壊すればレントゲンでもわかる
そうです。股関節の負担を軽減するために屋内外を問わず杖を使用するように勧め
られました。幸い壊死した部分は小さく、その後1～2か月おきにMRI撮影をおこ
なったのですが壊死した部分はほとんど大きくなっていませんでした。
今年の2月が最後の診察で、今後は痛くて歩けないとか眠れないとかになったら
圧壊した可能性が高いので診察に来なさいと言われました。難病認定は手術が
決まった時に申請しましょうと言われました。
発症当時は股関節がチクチク痛かったのですが、最近は多少の痛みはありますが、
痛みよりもむしろ関節全体に違和感がある感じです。月に一回血圧で内科クリニ
ックにかかっていますが、そこの先生に事情を話してロキソニンテープを処方
してもらっています。もちろんロキソニンテープで治るわけではないのですが。
レントゲン撮った医師は見た目は大丈夫そうだけどこれじゃ分からないから
MRI撮った方がいいと言ってました
他の部分も骨が変性してるっぽくてステロイドで変性して体全体が痛んでるのか
それとも骨の他の病気か本当に参っています
しかもMRI撮れないので困っています
もう元々の病気も一生治らないし毎日苦痛で死のうと思ってるレベルです
エコー検査で骨壊死を調べるというのは見聞したことがありません
全身の骨壊死は骨シンチグラフィーで診ることが多いかと思いますが、
早期の骨壊死が骨シンチグラフィーによって確認できるかは私は知りません
骨シンチグラフィー検査はわりと開放感のある機器を用いているのではないかと
>>98さんの書いてるオープンMRIっていうのもあるんですね
主治医に紹介してもらってよその病院でこれ使うこと考えてもいいんではないでしょうか
股関節含む全身の骨の違和感については
ステロイド投与期間がそれ以前どのくらいあったのかわかりませんが
一か月後に痛みっていうのは痛みが出るの早すぎないかなっていう感想と
違和感は原疾患から来ている、あるいは心因性の可能性があるんじゃないか、
あるいはおそらく原疾患の治療でずっと安静にしていたから筋力含め弱まっていたんじゃないか、
っていうのも考えられるんじゃないか、とは思います
そうですか…
私自身も骨シンチグラフィーってやつも調べましたが
もう歩けないレベルまで来てて遠出できない
そのオープン探してやるくらいしかないけどそれも
遠出しかない…
ステロイドはパルス2回と1か月服用飲んでから1か月半後の今
急に股関節が痛くなって肩の骨まで痛くなった
で徐々に膝くるぶしも痛くなってきた
そして胸の奥も痛くなってきた
骨がポキポキ鳴り出しててこんなこと生きてきて初めてです
で脳はおかしくなってる可能性ある
あと精神的なストレスはずーっとある
一番うれしいのはただ単に運動不足による筋力の低下で
痛みが出ているというものだけど
実際方も股関節も膝もくるぶしも全部骨か関節痛なので
100％経験のないおかしな痛みです
もう死んじゃうよ
色々親身になってくれてありがとう
とりあえず一番安心のエコーできるとこで壊死分かるか聞いてみます
ダメなら安静にしながらMRIを撮るしかないけどそれができないから困ってる…
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