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網膜色素変性症情報交換スレ Part13
- 1 ：2018/08/30 ～ 最終レス ：2019/08/27
- 同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
関連サイトの続きと過去スレは >>2
網膜色素変性症情報交換スレ Part12
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1513082791/
【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/
日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/
ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list
東海光学の遮光眼鏡専用サイト EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/
日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/
京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/
前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ Part11
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1481053947/す
- 2 ：
- 乙
- 3 ：
- おつおつ
- 4 ：
- おっつよん♪
- 5 ：
- >>1の続きむ>>2に貼り忘れ
NPO法人タートル
（中途視覚障害者の復職を考える会）
http://www.turtle.gr.jp/
サピエ図書館
http://www.toyama-ssk.com/tosho-sapie.htm
網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
http://www.geocities.jp/robotsfriendblog_10000/rp/index.html
難病情報センター
網膜色素変性症
http://www.nanbyou.or.jp/entry/196
【過去スレ】
初スレ http://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1108173676/
Part2 http://life9.2ch.sc/test/read.cgi/body/1166527586/
Part3 http://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1206883318/
Part4 http://toki.2ch.sc/test/read.cgi/body/1249313252/
Part5 http://toki.2ch.sc/test/read.cgi/body/1288602770/
Part6 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1315046840/
Part7 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1326807191/
Part8 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1349704576/
Part9 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1379654707/
Part10
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1432749307/
- 6 ：
- 今、足の爪切っててふと思ったんだけど、将来はどうやって足の爪切ったらいいのだろう
切り間違えたらすごく痛いよね
- 7 ：
- >>6
深爪しそうだし変なところ切ったら嫌だね。
そういう細かい生活の不安もつのるね。
盲学校とかロービジョン外来とか行けばそういう訓練もしてくれるかな？
- 8 ：
- 手先が器用だからそういう心配した事ないわ
- 9 ：
- いきなり見えなくなるわけじゃないんだから、どうにかなるよ
- 10 ：
- >>6
ヤスリで回避かな
- 11 ：
- ほい。医療者で会員登録しないと全文読めないけど、、、。高橋先生の記事です。
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/report/201808/557535.html
- 12 ：
- ワシは読めん。
何で書いてあんだ？
- 13 ：
- >>12
来年またヒトで治験するかも、と
- 14 ：
- 前スレではオーレップも来年の治験がほぼ確定とこのとだったし、少しずつでも進展があれば嬉しいな
- 15 ：
- そだねー
- 16 ：
- ニバジールと分岐鎖アミノ酸 今のところ最強の進行抑止薬 私はニバジールのみ処方してもらっています
- 17 ：
- 高血圧な人には良いかもね。
- 18 ：
- 低血圧だからそれ系の薬は合わなかったわ。たちくらみとめまいのダブルパンチだった。
サプリだけ飲んでみてるけどね。
- 19 ：
- 自分もどっちかっていうと低血圧だから合わないかな
こんど先生に聞いてみよ
サプリってなに飲んでるの？
自分はプルーン食べてレスキュラ点眼してアダプチノールとビタミンＢ飲んでる
- 20 ：
- 血液検査でLDLコレステロールが異常に低かったので色々と調べていたら、「無βリポタンパク血症（指定難病２６４）」っていう病気は夜盲症や網膜色素変性症になるって書いてあってビビったわ。
いや、既に網膜色素変性症だから別にビビる必要もないか。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4573
- 21 ：
- サプリと違って薬の長期服用は肝臓や腎臓にも作用するしなぁ
必ず効くエビデンスがあるなら土下座してでも飲ませてほしいが対症療法になるかもねくらいなら自分はいいや
サプリはルテイン飲んでるわ
- 22 ：
- 私はレスキュラとルテイン。
あと気持ち野菜多めの食生活。
血圧下げる薬も飲んでたけど、体火照るからやめちゃった。
- 23 ：
- アダプチノールはヘレニエン
マリーゴールドの花弁から抽出したキサントフィル脂肪酸エステル混合物
要は菊の花弁を抽出したものだろ
添加物も含まれるんだろうがまあ問題ないレベルじゃないのかね
主治医も唯一の飲み薬だから飲めって言うね
ま、商売だからってのもあるんだろうけど
- 24 ：
- >>19
マツキヨで出してるブルベリーアンドルテインてやつ飲んでるよ。
あとは亜鉛やら鉄分やらアスコルビン酸やらB2など。
今通ってるのは大学病院なんだけど何も処方してくれない。公立の病気だから医療費かからないようにしろって指導されてるのかも。
前通ってた病院で血圧下げる系の薬出されたけど、大学病院じゃなきゃダメってパートナーに言われて変えたけど毎回先生も、違うし個人でやってる所の方が自分は良かったけどね。
- 25 ：
- 私はレスキュラとルテイン。
あと気持ち野菜多めの食生活。
血圧下げる薬も飲んでたけど、体火照るからやめちゃった。
- 26 ：
- てかパソコンとかスマホやってると視力悪化するよね
ブルーライト対策とかやってる人いますよね？
- 27 ：
- ワシは遮光眼鏡しとるで。
- 28 ：
- 遮光メガネはフレーム選べるんですか？
- 29 ：
- 好きなん選べるで。
- 30 ：
- レスthx
選べるんですね
- 31 ：
- iPadはブルーライト少なめのオレンジっぽい画面設定にしてる。
あとpcやる時は視力はあるから度は入ってないけどブルーライト、紫外線カットレンズの
入ったメガネもかけてる。
最近ブルーライトによって毒性のある物質が生成されて視細胞の寿命が短くなるって
論文出たから余計きを使ってる。
多少なら大丈夫なんやろうけど。
- 32 ：
- やはり無策だと如実に落ちるよね視力
- 33 ：
- >>20
私もいつもLDLコレステロールが低いので驚きました。その難病までの状態ではないにしろ、ビタミンの合成など、関係あるのでしょうかね。
- 34 ：
- 今日は見辛いわ。
日によってコンディションが違うのは前からだったけど
最近その間隔が短くなったような。
- 35 ：
- 白く霞むようになるよね白内障ではない
- 36 ：
- そう。
白内障だと青白いガスの炎が見えないらしいけど見えるし。
でも遮光メガネ無しだと白く霞むし眩しくて外出できない。
- 37 ：
- 遮光メガネ（レンズ）買ってみようかな
医師に書類書いてもらって役所に出すんだよね
- 38 ：
- >>31
PCは、デスクトップから右クリックでグラッフィックプロパティのディスプレイから青色調整できるよ
（Verによって多少変わるかもしれないが）。職場のPCも勝手に設定してる
しかし、度の入ってない眼鏡でOKなくらい裸眼視力があるって羨まし～
- 39 ：
- こないだ暗闇でプロジェクターの光を小一時間見てたら終わってから頭痛ひどかった。
炎天下の外出後になることはあるけど、プロジェクターでってのは初めての経験で。
眩しさの耐性も落ちてるってことなのかなー
進行してくると、眩しさの面でもそういう実感ありますか？
- 40 ：
- >>33
LDLコレステロールが低いことで医者に何か言われていらっしゃいますか？
私は何も言われない事が逆に不安で、色々と調べていました。
ちなみに、LDLコレステロールの数値は26です。
- 41 ：
- >>40
念のためということで甲状腺の検査はしましたが問題なく、体質でしょう、コレステロールを多く含むものを積極的に取ってください、ということになりました。数値は35くらい。
- 42 ：
- >>38
31です！
そうなんだ、ありがとう！！知らなかった。
視力は0.4 0.6で メガネかけても0.5 0.7で低いままあんまり変わらないんです笑
- 43 ：
- レスキュラ使っている人は1日何回点眼していますか？
- 44 ：
- 最低2回処方箋はね
ただその日の具合に依るかな
以前何かの研究データで一度差してその5分後にもっかい挿すと良い（より効果ありってこと）
みたいな記事見たことあって2度挿しするときもある
- 45 ：
- >>44
マジか、知らんかった！。
自分も処方箋に従って一日中二回。
さして暫くは網膜が活性化してるのか、明るく見えるわ。
- 46 ：
- >>45
寝起き初っ端の一発は効くよねw
滲みて滲みて効いてるぅってなる
主治医は2回でいいとは言うけど、
疲れたときなんかにさすと気持ちいいからね
適当にやってる
- 47 ：
- >>45
2度挿しは自己責任で頼みますよ
- 48 ：
- ちなみにレスキュラ使っててまつ毛長くなったり目の下黒くなった人います？
- 49 ：
- >>41
お返事本当にありがとうございました。
とても参考になりました。
- 50 ：
- >>49
41です。中年になるとコレステロールが上がってくるので、そのくらいに正常値に近づく、長生きする体質です、とも言われましたよ、、。
- 51 ：
- >>42
補足だけど、青の明るさ・コントラスト・ガンマの数値をそれぞれ心地いいと思うくらいまで下げてみて
眼が疲れないよ
- 52 ：
- 目があやしい？なら病気治してくれよ
- 53 ：
- 1年ぶりに検診行ってきました。
順調に進行してましたw
両眼視力 0.05で障害手帳3級にランクアップ。
年金2級に相当するのかな。
二十歳前の初診だから基礎年金らしいですが初診を受けた眼科が既に廃院しており、初診証明が難航しそうです。
- 54 ：
- 社労士に相談だ。
- 55 ：
- 手帳更新あるから検診行ったらまた進行してた
20過ぎに診断受けてから約3年で3級から2級相当まで進んでた
笑うしかない
こっから6,70年どうやって生きろってんだよ
- 56 ：
- 物は考えようだ
若いうちに早く進行した人は将来を考えて安定した仕事に就いてたりするよ
タートルにでも相談してみたら？
http://www.turtle.gr.jp/
- 57 ：
- 手帳の更新ってあった？
- 58 ：
- >>57
悪くなったから更新というのはあるけど
大きく状態が変わらなければそのまま
- 59 ：
- それは更新ではなく等級の変更かと
- 60 ：
- ある程度の期間で再発行しないと顔写真と実像が判別し難くなると思う。
この病気に関しては強制的な更新は無いのでは？
- 61 ：
- 目があやしい？なら病気治してくれよ
- 62 ：
- アメリカのRP患者のブログを読んでいると仏教で言う瞑想にふけるのが一番だと言っている
不安なことも多いし思ったほど医療技術も進展しない心の安寧を保つためやっているらしい
http://www.rpfightingblindness.org.uk/blog/
- 63 ：
- 情報サンクス
確かになー。目の病気だから自身のメンタルはコントロール出来るし、逆にそれくらいしかやることないな。
俺の場合もともと神経質だったからほっといたらどんどんネガティヴになってしまうわ笑
この病気でも人生謳歌したいね。
- 64 ：
- 手帳は2級で更新無し
年金は２級で毎年更新が５年以上続いている。
正直面倒くさい。みんな毎年更新じゃないよね？
- 65 ：
- 年金の更新のお知らせ、来たことない
- 66 ：
- 年金毎年更新することになってますね。大学病院なので毎年文書料6000円払ってます。
- 67 ：
- >>64
私の場合、年金はまだ貰ってないけど毎年1回眼科で視野検査に行くから面倒ではないね。
診断書発行料金が痛いと思うけど。
- 68 ：
- お久しぶり 元社会保険事務所職員です 自慢ではないが彦根東高校から
都立大学法学部卒 社会保険庁入庁です
障害厚生年金１級ですと通常３年に１回の更新があり診断書の提出が義務付けられてますが
更新２回目もしくは３回目以降廃疾認定されればその後は診断書入りませんこれは審議会が
勝手に決めるので手続き等ありませんRPの１級の受給者はこのような経過を経て診断書の
提出はいらなくなりますが年金２級の人は毎年もしくは３年に１回提出となりますこれは悪化し
て１級に該当するかを見ているわけです
- 69 ：
- >>63
ホント、メンタルのコントロールくらいしかやることないけれど、それがとっても難しいよね
命に関わる病気じゃないし、痛くも苦しくもない。強いていえば生活がだんだん不便になるってわけだけど、便利不便も感覚の問題だしね
緑内障みたいに、せめて進行が止められたらどんなにかとも思うけど、それはそれで治療成績に一喜一憂して振り回されて疲れそうだ
成す術がない、というのはむしろ神経質向きなのかも、と無理やり思うようにしてる。強がり含みますが
>>この病気でも人生謳歌したいね。
私はむしろ、この病気が分かってからその気持ちが強くなったよ
分かるまでは惰性で生きてきたところもあったけれど、今見えてることがずっと続くわけじゃない、将来に比べたら今が一番見えてるんだから今を楽しもう、と
- 70 ：
- 基礎年金２級だけど診断書提出は
最初からずーっと３年ごとです。
なんで毎年の人がいるのかな。
確かに症状が進行してからメンタルが弱くなったわ
不眠、不安症、閉所恐怖症、人混み恐怖症etc
心療内科へ行って安定剤もらったほうがいいのかと思うことも。
- 71 ：
- 確かにメンタルはきますね
真綿で首閉められているような不安感は常にあるな
不眠というか良質な睡眠がなかなか取れない
既婚の方は配偶者からどんな対応されてるのかな
家族や配偶者の想像力が欠如してると見え方や気苦労に対して全く無関心無神経な対応されたりとかありますか？
- 72 ：
- 眼の病気にはなったけれど、心の病気までなった覚えはないんだけどね
眼の病気だけで手一杯だ！心の病気まで抱える余裕はない！
っと、強気に思うことにしてる。上手くいく時といかない時があるけどｗ
>>71
発覚前から夫婦仲は良かったからか、発覚後も嫌な対応はされたことないな
夫はRPではないから私の状態が実感として分かるわけないので多くを求めない、というのはある
ただ、夫に言われたのは、私の眼が見えなくなっていくことよりも、私から笑顔が消えることの方が辛い、と
メソメソ泣いてる視覚障碍者なんて、一緒にいる人もしんどいだろうなとその時に思ったわ（とわかりつつ、それもできる時とできない時があるけど）
夫に全て依存するつもりはないしできるところまで自分のことは自分でするつもりだけど、夫の存在そのものが支えにはなってる
ノロケみたいになってしまって、スマソ
うちは私（妻）がRPだけど、夫がRPの夫婦ってどうなんだろう
- 73 ：
- 素直にうらやま～。
昔、あがり症で大舞台で緊張して上手く力が出せなかった時に師匠から、
緊張するのは心に余裕があるからだってって言われた事がある。
それと同じでこの病気で不安になるのもあれこれ考えてしまうからという部分も
あるかも。
失明したら見えないでも生きていくためのスキル習得が大変過ぎて怖いとか
言ってる暇ないってのも聞いたな。
- 74 ：
- 皆いい事言うね、なんかすごく参考になる
- 75 ：
- >>72
やはり仲が良ければ乗り越えられるよね
うちはクソ嫁のモラハラで精神持たねえぜ
- 76 ：
- 良い時も有れば悪い時も有る
サラリーマン生活終盤の俺は将来の現役引退時の理想像を追い求めつつ
日々楽しんだり苦しんだりしている。
ちなⅠ/2 視標2～3度で最近5年進行していない
- 77 ：
- サラリーマン続けてるのが凄い。
頑張～。
- 78 ：
- もうすぐ54歳。私もサラリーマン続けてます。
- 79 ：
- 元社会保険事務所職員です RP年金申請者で初診日が２０歳以前にあるにもかかわらず
厚生年金等加入後に初診があるかのように偽って申請される方がいます
いよいよ来年度からマイナンバーと医療情報がリンクしますので受診歴はすべて名寄せで
抽出可能となり不正受給は減るものと思われます
以下の記事は今年からとなっていますが来年になりました
https://www.nikkei.com/article/DGXLZO87482500Q5A530C1EE8000/
- 80 ：
- ご苦労さまです。
- 81 ：
- 遮光眼鏡を使っていらっしゃる方に質問です
前掛け式の使用感はどんな感じでしょうか
購入を考えているのですが今かけている眼鏡は２年前に作った物です
度数が変わっていないなら前掛け式なら補助額内でおさまるため迷っています
壊れやすいとか使っていて不便だとかなにかデメリットはあるのでしょうか
- 82 ：
- >>81
重くて下がってくるよ
自費で普通の物を買ったほうがいいんじゃない？
- 83 ：
- 元社会保険事務所職員です 尾木ママも卒業した県で二番目の進学校を出ております
さて遮光眼鏡等のメガネは治療材料となりますので身障手帳（等級は問わない）さえあれば
無料で取得できますが所得が極端に多い人は自己負担があります福祉事務所で所定の用
紙を貰ってください
- 84 ：
- 81です情報ありがとうございます
眼鏡店でも相談しましたがやはり前にずり下がってくるといわれました
自費で新しく作ることを考え見積もりをお願いしたところ
レンズ１枚の値段で補助額をほぼ使い切ってしまうことに…
次は４年申請できませんし初めてなので選んだ色が本当にあっているのか
眩しさや目への負担が軽減されるのか
この色があると楽な気がすると感じたなら
ないよりあった方がいいのでしょうかね？
難しく考えすぎなのかよくわからなくなってきています
- 85 ：
- 自己紹介しないと答えられないの？
自己顕示欲の塊だね
- 86 ：
- 専門の眼科で相談と色ためさせてもらったら？
私は5色くらいで濃さが4種類くらいの20パターンくらい一個一個かけて
全部ためして1番あうもの選びましたよ。
視能訓練士さんに色々聴きながら作りました。
- 87 ：
- お金がもったいないなら、遮光眼鏡にこだわらず、紫外線カットができて目が楽なサングラスでもいいんだよ
遮光眼鏡をかければ病気の進行を抑えられるというわけでもないんだから
- 88 ：
- 何度もすみません、アドバイスありがとうございます
色は視能訓練士さんに相談して決めたものです
最近手帳をとったばかりで視能訓練士さんに相談をしたら
遮光眼鏡や拡大読書機などいろいろな補助器具があるし補助もでると言われ
勢いでそろえようとしていたのが本当にこれが今の自分に必要なのか
効果があるのか迷いがでてきた感じです
じっさい生活に余裕があるわけでもないですし自分にあうサングラスを探して
目が楽になると実感できてから遮光眼鏡の申請を考えてみようと思います
気軽に相談できる人がいないので助かりました
長々と失礼いたしました
- 89 ：
- 手帳取ったばかりの人にはよくあることだ、気にすんな
遮光眼鏡も、どんなに試して選んだとしても、何から何まで自分にぴったりという物には
なかなか出会えないよ
白杖にしても同じ
失敗を繰り返して、やっとしっくりくる物に出会えるには何年もかかる
- 90 ：
- そして病状が進行して合わなくなる。
- 91 ：
- 30代で発覚 視野0 視力0.08以下
視野かけだけじゃなく白内障と老眼が最近進行がひどい
そろそろ仕事も限界なのかもって思う
皆さんどのタイミングで仕事辞めました？
- 92 ：
- 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
【神・救済の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
- 93 ：
- >>91
クローズで働いてるの？
身障枠で探すとかありますよ
- 94 ：
- >>91
今は何歳なの？
発覚したころは矯正視力はいくつでしたか？
- 95 ：
- 今45です
発症時が35で40まで1.5ありました
医者に運転止められた38から年金受給
仕事はずっと同じ会社で転勤族から運転できなくなってエリア職に、視力0.1きってから障害枠にって感じです
- 96 ：
- 1,5はあったのは裸眼です
矯正は使ってた時期ないです
- 97 ：
- >>95
枠内でも業務的にきついですか？
現在の視力は裸眼で0,08？
- 98 ：
- 比較する相手がいないので相対的なキツさはわからないですが紙の振り分けは一覧表数文字ずつしか見えないので毎回全部丸暗記するのが疲労感が激しいです
矯正も裸眼も同じで片目0.06 もう片方が0.04と0.02往復 とは言っても中心視野欠けが酷いだけで調子良くて両目で見れば0.2よりはあると思います
どちらか調子悪いと一気に白い靄だらけです
- 99 ：
- ちょっとわかりずらいですね
毎回一覧表で比較すると時間がかかるので一覧表丸暗記して普通の人と作業時間同じにしてるので、疲労感が
ってことです
- 100 ：
- そうでしたか、それはきつそうですね
私も同年代で枠内勤務で続けていましたが視力低下で退職し休養中です
先行きはやれる仕事次第ですね
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