MG・重症筋無力症 part4
10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。
他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？
勇気付け合いましょう。
前スレ
MG・重症筋無力症 prat3
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1321174525/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvvv:1000:512:----: EXT was configured
前スレでⅡaだけど認定されるかなって書いた者ですが
更新申請の時に大丈夫ですよーって言われました
そしていつの間にかバセドー病から橋本病にかわってた
>>2
バセドウ病は、もし手術して多めに甲状腺とったのなら、
橋本病よりになるのは普通なんじゃないの？病院でもらった冊子で読んだ知識だけど。
そうなの？
重症筋無力症は私ではなくて母なので、診察には姉が同行してくれてるけど姉も知らなかったよ。
今回の更新申請で先生に書いてもらった書類見て不思議に思って、姉に確認してもらった。
去年まではバセドー病って書いてあったから、あれ？って思った。
母、味付け海苔とかめっちゃ食べてるよ(´•ω•`;)大丈夫かな
眼瞼下垂と複視があると人の顔見てちゃんと話せないから辛い。
人混みや商品の棚を見てるだけで視界が二重に見えて買い物するのも容易じゃないや。
もう眼帯が手離せなくなった。
呼吸障害が無いだけマシなのかなぁとは思うけど、この病気でフルで働いてる人は凄いな。私は半日が限界。
主治医にはソリリス考えといて！と言われたけど、病院通うのに2時間弱かかるから2週間に1度通うのは仕事もあるし難しい。
周りや家族にでさえ理解されず、吐き出すところが無くて愚痴ばかりですみません…。
家族の理解もないのか（泣）
うちは母の呼吸が止まって大騒ぎして重症筋無力症わかったから、この病気の大変さわかるけど
疲れやすいとか身体かいうこと聞かないとかだと軽く見られてしまうのかな。
その治療方法はわかんないけど、もう少し近くの病院紹介してもらえないの？
うちはもともとの担当医から専門の病院紹介されて、退院したらもとの担当医がそこの先生に相談しながら見てくれてる。
なんとか少しでも楽に治療できるとよいね。
この病気は等級は何級が妥当なのでしょうか
もらってる人はどのような診断書提出しましたか？
私は症状がひどくて障害年金に提出する神経内科の診断書には就労不可で半日は寝たきり外出には介助が必要と書いて頂きました
発症時は社会保険に入ってました
今度申請する予定なのですが申し訳ないですが
アドバイスなどあれば頂けないでしょうか
今後の人生がかかってるので不安で仕方ありません
すまん、自分はあなたほど重症ではないのでアドバイス出来ないのだが、書き込みが無いとスレ無くなるので…。
自分の行っている市民病院は相談窓口みたいなのがあって、担当医師と連係して医療費助成の制度や必要書類とか教えてくれたけど、そういうのは無いのかな？
患者の数が少ないから、なかなか情報交換出来ないし、不安しかないけど、きっと助けてくれる人や仲間が出来ると信じて、お互い頑張ろう。
2歳発症で11歳位で完快したんですが、、
症状は眼瞼下垂と夜のダルさでした。
レスありがとうございます
必要書類はなんとか揃えることができました
あとは提出のみです
病気になってすごく不安ですが前向きに頑張ります
ここでもっと情報交換などできればいいですね
・四肢の脱力
・身体がいうことをきかない
と言っても患者以外には理解されないけど（たぶん風邪で怠い時の感じを想像している）。
・立てと命じても（身体を支えられるほど足に力が入らくて）立ち上がれないことが毎日1回以上ある。
・階段は3～4段ごとに休憩しないと登れない。
というと、友人は大変な病気なんだと認識（ビックリ）してくれていました。
ただ、職場では解雇が怖いので、病状が酷いと理解して貰うべきがどうか、迷いますよね。
複視は、実体験のない人には意味が分からないかも。
MG発症直後に本気で調べても、説明を読むだけでは私は理解できませんでした。
QMGテスト時に初めて複視を実体験して、どういう症状かやっとわかりまりした。
あれめちゃめちゃ痛いんだよねー。
24歳の時、当時、恋愛の事で悩んで30キロ代になり、生理も止まった時に発症した。
あまり関係は無いのかな。
頑張りましょう。
なぜ!?
あー プレドニン減量は夢のまた夢。
きっとベットの電気毛布を「強」にして寝てたせいだと思うんだ（笑） って去年の冬の終わりに気付いた。
今年から「弱」にするよ。
下手な絵描いてライターだってw
調べる方法が間違っていると思う。
噂には聞いていたけれど、病気の情報をツイッターで調べて、トンデモない情報を鵜呑みにする人って本当にいるんだね。医者が対処に困るという噂の…。
10代～20代前半とか、かなり若い世代？
正しい情報・誤情報の見極め方は、若いうちに習得しておいた方がいいよ。
身近にまだ賢い人がいるのなら、大人になったら疎遠になってしまうだろうから、今のうちに情報の見極め方を教えてもらっておいた方がいいよ。
病気の症状や薬の副作用など患者にしかわからない日々の事などを調べてる
心配ご無用
夕方くらいからキツくて満員電車が恐いよ…
またプレ増えちゃうかな
増薬してやり直してもやっぱり体調崩す前のレベルまでには戻ってくれない
プレ飲んでて副作用とかどう？
今はウブレチド飲んでて、医者はステロイドに移行させたいみたいなんだけど、副作用が心配でさ。
補体系でもって、運動終板がメンブレンアタックされている可能性があるということですか
これも一要因でしかないと思いますが、これでは抗体と補体でダブルパンチですわね
いまのところ丸顔と肥満、高脂血症ぐらいか
あと歯が欠ける
太るのはあんまり運動しないせいもあるだろうけど
不整脈が出たり出なかったり寝てるとき呼吸が止まったりしてる
プレ歴9年ぐらいフルタイムで仕事はしています
ありがとう。やっぱりいろいろ出るんだねー。48才なんだけど、肝臓とかも悪くなってるから、医者と相談してみるよ。
少し歩いた夜なんか脚に例えようもなくだるさと痛みがあるんですが対処法はありますか？痛み止め飲んでひたすら休めるしかないでしょうか
自分はだるさと全速力で走った後みたいな筋肉の痛みならあるけど痛み止め飲むほどじゃないからなー
どっちにしろ筋無力症は今のところ動く前にメスチノン飲むか休むしかないんじゃないかな
２年前に事故で頚椎を痛めずっと治療をしています。
その頃から片目が見えにくい・眩しいという症状がありました。
首から肩、腕の傷みはひどくなるいっぽうで、やがで歩いている
と足が絡まる感覚、力が入らなくなりました。半年程前から少し
瞼が下がってきました。筋力をつけようとジムに通いましたが
筋トレをしても全く筋力が増えず、体が辛くなるいっぽうなので
止めてしまいました。
ずっと脛椎捻挫のせいかと思っていたのですがネットで
重症筋無力症を知り先日、別件で血液検査をすることになり
坑アセチルコリン抗体を調べた所、0.2とギリギリでした。
普通はこの抗体はどのくらいなのでしょうか？
0.2でもあって他の症状があったら注意したほうか良いでしょうか？
痛み止めとか神経に作用するような薬はMGは避けた方が良いんじゃなかったっけ？
湿布の方がMGへの害は少なそうなイメージがあるから、私は湿布を貼ってひたすら眠る。
眠ってたら痛みや異様なダルさも感じないし。
すごく辛くてリスクよりもベネフィットの方が大きいなら、痛み止めを飲むのもありだとは思うけど。
お世話になってる病院が訪問リハビリもやってるからお願いしてるんだけどマッサージしてもらった日は楽らしいから、試してみてね。
グロブリンや抑制剤がお高くて辛い。
ステロイド増量したのに改善しない‥
いい加減にしてくれないかな
ブスの田舎もん
何故だか中学生の眼筋型発症時からメスチノンのみでいつか効かなくなると言われたあげく、これからも良くもならないし
悪くもならないと言われて成人して通院を5、6年やめたことがある。
複視は慣れるからね。見にくいことは見にくいけど実体と偽を感覚的に分かるようになる。
その後、通院再開しメスチノンもなしに経過観察してたが、ある日眼筋麻痺と言われプレとプログラフを服用し出して10年。
複視はほぼなくなった。
しかし虫垂炎による腹膜炎で入院した時、数ヶ月服薬中止したら複視復活。複視がうざくてたまらんかったな。階段降りるの
怖かったの発症時以来だったよ。
人間の慣れるって凄いと思った。
きっと特定疾患の認定から漏れたらプログラフ高いから通院やめるな。慣れたらそれなりに生活できるから
増薬しても最後まで複視消えなくてもうそこは諦めて減薬に入りませんかという話を医者からされた
まあ慣れれば車の運転も余裕で出来る。
プログラフ(タクロリムス)はお高いけど症状に効果がある良い薬とは思う。
ただ副作用?で指が震えるのは勘弁して欲しい。スマホやキーボードの操作がツライ
四肢は検査でも現状は問題なし。
8月頭からグロブリン治療して飲み込みはかなり楽になったけど、眼の改善具合が良くないので来月再度グロブリン予定。
先生からは眼はたぶん100%の状態には戻らないと言われました。
元々糖尿持ちで今回からプレドニン服用するので、厳密に血糖値管理して欲しいと血糖自己測定器渡されました。
仕事が外廻りなので昼に外食すると、他人の目を気にして血糖測定がキツい。
将来実用化されるといいね。
https://www.nihon-pharm.co.jp/news/e6djaj0000001i1o.html
この病気でないらしいそうです。
まぶたが右が常に半分くらい
左が日によってすこしさがる以外に
複視もないです。
ただ最近膝下の緩い筋肉痛がなかなか抜けない
気もします。
3カ月後また行くのですが、次回調べたら陽性に
なるってこともあるんでしょうか。
私も仕事してるので、もしこの病気だったら
異動になるのかなぁ、今わりと残業ガッツリめの職なので。
私も血液検査や胸腺などの検査で陰性でしたが
この病気は検査に引っかからなくてもこの病気って人が二割ほどいるらしくて
現に私もそれに該当しました
そして治療のため免疫グロブリン療法で治療したら驚くほど
体調がよくなりました
まぶたなんかも常に落ちてたけど今じゃばっちし上がってます
なので検査で陽性じゃないからこの病気ではないって事じゃないので
先生に相談してみるか別の医者に診てもらうかしてみては？
そっか、検査で陰性でも可能性あるんですね。
今の先生にもう一回アポ取ってみようかな
脚のだるさがもう少し続くようなら。
脱力感のようなものがあって内科に行っても異常がなくて、
神経内科に行きました。
お医者さんの指を目で追ったりコンコン体を叩いたりして、
握力を10回計って握力が落ちたので、これではないかと言われて
血液検査をしました。
このような症状でも異常が無くて治ってしまう人はどのくらいいますか？
すみません。追加です。
来週、血液検査の結果を見に来てほしいと言われました。
その時、レントゲンで胸腺を見るようなことを言っていたのですが、
血液検査で問題なかったら大丈夫だということですか？
よろしくお願いいたします。
血液検査の結果が出る前にメスチノンを処方されたのなら、
担当医はMGの症状が強いと判断したのかなと思います。
色々と疑問があるようですが、詳細は担当医に聞いてみて下さい。
初めの問診表で、どんな病状でも全て説明を聞くと書いてあれば教えてくれるはずです。
MGの場合血液検査でどのタイプか90%以上は解りますが、不明の場合もあるみたいです(4番の所)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/120
この病気は人により症状の重い場所が四肢や眼、首から上の筋肉とか違いますので、
自分が思い当たる症状が有るか確認して、担当医に伝えると良いかも。
http://www.mgjp.org/medical/index.html
人工呼吸器はずしたら2時間くらいで酸素濃度低くなってまた人工呼吸器つけるの繰り返ししてた。
胸腺腫の手術はその一年半前にした。
重症筋無力症の血液検査で病気がわかって、転院して今はそれなりにお薬のおかげで老後を過ごしてる。
あの時入院してなかったら、家で呼吸止まってたのかと思うとぞっとする。
みなさん、少しでも不安になったら病院に相談してみてね。
ありがとうございます。
これで世間にこの病気が理解されるのか、イメージが悪くなるのかちょっと気になる。
血液検査の結果で異常はありませんでした。
その後、胸部CTスキャンをしても胸腺に異常はありませんでした。
対処療法ということでマイテラーゼを半分に割ったものを
1日3回飲むように言われました。
血液検査で問題なくてもCTをやるものなのでしょうか？
放射線が心配です。
大丈夫。
それより今の気になる症状を対処していきましょう。
納得がいかない医療行為は断る権利もあるんですよ、まあそこから治療は先に進めないけど。
CTやレントゲンによる被爆リスクはゼロじゃないけど、いいか悪いかハッキリさせずに放置するのは自分は嫌だなぁ。
上の方もおっしゃるように、検査で放射線浴びている人と、そうじゃない人でガンになる確率だって無視できるレベルだし。
自分がCT撮った時は造影剤でアレルギーが出て、撮影中断して胃液リバースしたけれど、やらなきゃ良かったとは思わない。
造影剤アレルギーは数万分の一の確率でヤバくなる可能性もあるので、そうなったら後悔したかもしれない。
とりあえず胸腺除去の手術しなくて良かったと思えばいいんじゃないかな。
あと、現在処方されている薬で症状が改善されているならば、残念ながらMG認定されると思うので、
難病認定申請するときに胸腺CT検査は必要だろうから、無しで済ませることはできないと思う。
メスチノンやマイテラーゼはまだ安い薬だけど、プログラフみたいに高い薬を難病申請せずに、
3割負担や限度額認定証の上限金額払って、継続服用するのは大変だよ。
自分も病気がはっきり判明するまでは色々不安だったけど、判ってからはどう生活していくか頭を切り替えるようにした。
ありがとうございます。
放射線の力でなにか良くなったと考えて、
手術をしなくて良かったことを感謝しようと思います。
この症状になっていなかったら、健康の有り難さとか
何気ない日常の幸せとか、両親などへの感謝とかを
分からないで更に年をとっていたかもしれません。
今まで、人を恨んだり憎んだり嫉んだり批判ばかりしていましたが、
自分の見方が歪みすぎていたのだと考えるようになってきました。
目が見えること耳が聞こえること喋れて食べられて
手足が動くこと等々、今まで当たり前のように
思っていたことに感謝するようになりました。
必ず絶対、治癒すると確信して生きていこうと思います。
あと、片手や片足だけに症状が起こる人もいますか？
自分の場合は目に症状がないです。
片手や片足だけだったり、疲れてくると両手になったりします。
咬むのが疲れたりするときがあったり、調子がいいときは
全身スッキリのときもあります。
ありがとうございます。眼に出ない人もいるんですね。この疾患を含め、いろいろ疑っていたもので。。。
片腕、片足、腹筋が怠くてしんどくなるのが数年続いているのですが、脱力は無いため病院に行きかねてました。怠いだけで病院に行っても、診てもらえるものでしょうか？
数年も我慢していたのですか？
もちろん怠いだけでも診てもらえます。
自分の場合は、しんどさと心配で1週間あまりで医者に行きました。
手足に怠さがある時も重たい物がもてたり握力もあったので
脱力している自覚はあまりなく動かしにくいという感じでした。
最初に内科に行って握力検査をして先生(男性)より握力があって、
力比べのようなことをしても大丈夫で、血液検査をしても内臓に
異常はないと言われました。
神経内科に行ってはどうかと言われました。
神経内科に行ったら、握力検査は1回だけではダメだと言われ
複数回やらされて、回数を重ねると握力の低下が大きいので、
その時点でMGだと言われました。
血液検査やCTスキャンをしても抗体や胸腺に異常がなくて、
対処療法として薬を出されたのですが、それを飲むと改善します。
自分もこの症状は分からないことばかりです。
病院で診てもらったらぜひ結果を教えてほしいです。
ありがとうございます。
実は片腕だけがだるかった頃に神経内科に一度行ったのですが
症状が片手だけなことと
一回だけやらされた握力検査で充分な握力が出たことで
ロキソニンを渡されただけで帰されたのです。
前より症状のある箇所は増えてるものの
怠いだけだし、また帰されるかも、もしくはもっと怖い病気だったら、と思い
なかなか決心がつきませんでした。
もう少し踏ん切りがついたら病院行ってみます。
長々とスレ汚し失礼しました。
血液検査の紙をよく見たら、アセチルコリンR結合抗体と後は甲状腺の検査だけでした。
容体型チロシンキナーゼ(MuSK)という項目がないみたいなので検査したいのですが、
先生にいい言いづらいので、他の医院で検査してもらった方がいいですか？
間違いがありました。
(誤)
先生にいい言いづらいので
(正)
先生に言いづらいので
セカンドオピニオンをされている方はおられますか？
自分は複視から入って血液検査でAChR抗体異常だったので、そのまま治療でした。
まあ神経内科にかかる前に半年以上眼科で足踏みしてたので、症状出てから治療までの期間は長かったので判明するまでは不安でしたね。
眼科から紹介状書いてもらって大病院に行った時も、眼科の見立ては眼瞼下垂で神経内科でなく、眼形成眼窩外科にかかったのですが、
その診断は正直信用していなくて(何せ半年かかっても改善しないので)、担当医師に発病してからの経緯を詳細に説明したら、
その場でMGの可能性を言われて、アイスパック試験で即判明して、その後は神経内科へ廻されました。
前置きが長くなりましたが、担当医には異状なしで様子見と言われたのか、他の病気の可能性もあるので継続して検査になったのか判りませんが、
気になる事はぶつけた方がいいと思いますよ。
それで納得いく答えが得られなかったのなら、セカンドオピニオンもアリだと思います。
個人的にアイスパック試験をやってみたら?
患部を冷やすだけ。それで回復したらMG
ありがとうございます。
>>66 のように違うのを心配して神経内科に行って
単刀直入にそれを聞いたら、違うと言われてホッとしました。
握力検査繰り返しだけでMGだと言われて、血液検査をして
後日、結果を聞きに行ったら抗体は陰性で、CTスキャンも
されて胸腺にも異常なし。マイテラーゼを出されました。
こんなに簡単に確定なのか心配になりました。
MuSK抗体を調べていないみたいなので、血液検査の紙を持って
他の神経内科にも診てもらおうと思うのですが、
今の医院の名前を隠してコピーして行った方がいいですか？
担当医はそれをもってMGと診断したのかは判りませんが、難病申請の診断書を作る場合にはNuSK抗体の数値も記載するので、
MGの調査票(診断書)
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/011-201704-kojin.pdf
ありがとうございます。
血液検査の紙にMuSK抗体と書かれていないので
聞きに行きましたが、やっていると言われました。
マイテラーゼを飲むと手の動かしにくさとかが改善さます。
一応確認してみましたら、MG確定だそうですが、
症状が軽いので対処療法で様子見だそうです。
すすめられて、大分怖いんだけど、やったひとおる？
投げやりになったらあかんがな
すまん。体が思うように動かないことが辛くて。仕事やめたら病院にも行けなくなるし、なんか詰んだかもって気になってしまうよ。
握力検査で、MG確定と言われた者です。
再度確認したらMuSK抗体は検査してませんでした。
難病申請の診断書を作ってもらおうとしたら
筋電図をやると言われました。
申請が通る割合はどのくらいですか？
自分も眼だけは複視治らないので、階段下がるのはいまだに不安です。
MGとほぼ同時期に1型糖尿病も症状が出て、MGは難病認定でも糖尿の治療費は出ないので。
医療費的にはそちらの方がキツいです。
血糖値が上がるプレドニン服用してるのに、血糖下げる治療も必要という罰ゲーム。
>>81
確率って言うか、病院で診断書を書いてくれるくらい病状が進んでいれば申請は通るとは思うけど。
4ページ目から診断基準
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/011-201804-kijyun.pdf
難病の申請書を審査するのは自治体の保健所になるのかな。
関係ないです。
この病気の症状はまぶた、眼、四肢、呼吸器系に出ます
自分はプレドニンの影響で糖尿が悪化してるので、ダブルリーチ状態。
バッチしこれっぽい症状にぶち当たってるんだけど
瞼にはなにも起きてない うーん・・・
人により症状の出る場所は違うみたいですね。
自分は始めに複視が出て、それから瞼が開かなくなり、顎が疲れる、飲み込みづらい、最後に首が上がらなくなりました、四肢は全然問題なし。
半年治療して症状は出なくなりましたが、瞼は完全には開かなかったので眼瞼下垂の手術をしました。
ちょうと明日抜糸に行きます。
ステロイドは副作用が怖いよな。オレはメスチノンで我慢してるよ。呼吸系以外は症状全部出てるけど。去年、しゃっくりが３日くらい止まらなくてヤバいかと思ったけど、医者は関係無いとよ。糖尿病もキツいだろうな。お互い無理せず頑張ろう。
症状出てるなら大人しく薬飲んどけよ
重篤化しても知らんぞ
は自己判断の我慢じゃなくて、 医師相談しての我慢なんだと思うよ。
「これくらいの症状だったら、メリットよりも副作用のデメリットのほうが大きいから、ステロイドは飲むべきでない。メスチノンだけにしよう。」
って私も主治医に言われてる。
MGは進行性の病気なじゃいから、初期から超安静ヒキコモリ寝たきりしまくってれば悪化はしないからね。
といっても普通の人の日常＝MGにとっての超ハードだから、勘違いして普通に生活すると重篤化するぞ。
症状軽いけどヒキコモリ人生vs有意義な活動するけどステロイドの副作用で苦しむ
のどちらを選ぶか？ってのが初期の人には選択肢がある。
重篤化した人には選択肢もないのかもしれんが。
しゃっくりは、私も病的に止まらなくなる時期があるんだよね。因果関係は不明だが毎回体調が悪めの時期。
逆に、しゃっくりが止まらなかったら「そういえば通常よりも体調悪化してるぞ！気をつけて安静にしよう」って目安にしてる。
常にある体調悪いのを甘んじて受け入れてるから、それがないと、多少だるさが酷くなってきてても異常だと自覚しにくいんだ（笑）
良い指摘ですね！
その通りなのよ。QOLってやつね。なんとか通常勤務出来てるので。ただ今後どうなるかなんてわからんよね。仕事出来なくなると、通院も出来なくなるし薬も買えなくなって貧困一直線だよ。
確かに、体調悪いのが当たり前みたいになってて、余計な事して後で後悔することある(笑)もう症状出始めて4年くらい経つけど、症状がランダム過ぎて、ヤバいやつの気配がよくわからんよ。
この病気てある日突然四股に一変に現れるものなんでしょうか？
例えば抗不安薬が引き金でよーいドン！て具合で…
あとから振り返れば前々から軽い症状
（食事でよくむせる。実家の階段から初めて落ちる。スーパーでリンゴを落とす）があったなぁと思うが、
1つ1つは健康の人でもありえる現象なので、当時は病気の症状だとは思わなかった。
で、皇居の桜を初めて見にいってみようと長蛇の列に長時間並んでめちゃくちゃ疲れて。（←たぶんこれが引き金）
翌日から
立てと命じても立てない（充分に力が入らない）とか、シャワー中に身動き取れなくなるとか、
「これは絶対に何かの病気だ」と確信する様々な症状が毎日出るようになった。
つまり私の当時の自覚としては「ある日突然四肢に症状が出るようになった」かな。
（私は目に症状がないし）
余談だけど、四股（しこ？よんまた？）じゃなくて四肢（しし）だよ（笑）
相撲好きなのか、浮気好きなのか（笑）
MG症状の出始めた時に、
「原因不明…精神的なものかな？抗不安薬でも飲んでみる？」
って抗不安薬を飲み始めて症状が悪化した。
っていうMG患者のブログは読んだことがあるよ。よくあるみたい。
抗不安薬はMGの禁忌薬だしね。
私は抗不安薬を貰ったけど飲む前に、
こういうブログや、自分の症状がMGの症状と一致するのをネットでみつけたから、
抗不安薬で悪化させずにギリギリすみました。
入院しない程度に保つのが、一番安上がりだろう。って思って現状キープを目指している。
頑張ってちょっとくらい収入アップしても、
悪化して入院でもしたら入院費のほうが高くついて、総合的には減収になりそう
（入院したことないけど、高そうじゃん。）
と、親のすねをかじって小遣いを稼いでるだけのフリーターだから言えるんだけどね。
自分で生活費を稼いでいる人はそんな甘いことをいっていられないんだろうなぁ。
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