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【下垂体】性腺機能低下症part4【視床下部】


1 ：2018/07/18 〜 最終レス ：2020/05/25
視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモン・女性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。


※前スレ
【下垂体】性腺機能低下症part3【視床下部】
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1378024453/

2 ：
※情報※

●難病情報センターより　http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
●万有製薬　メルクマニュアル医学百科より　http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html
●特定疾患公費対象の申請方法
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が受けられます。
　1、まずは上記難病情報センター、下垂体機能低下症に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持って行きます。
　2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに約1〜2ヶ月かかり、できたら診断書料（約3〜4千円）を払って、ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込み、若干の書類に記入し申し込みます。
　3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、対象認定されると、その旨、通知が来まして、「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。
　4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、払いすぎた分の払い戻しを受けてください。なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合がありますので、ご注意ください。（無い場合は医療機関にご相談ください）
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思いますので、同、難病情報センター、下垂体機能低下症サイトの認定基準pdfもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じます。
迷ったら、所轄の保健所の保険予防課に連絡してみましょう。ラチがあかなければ、厚生労働省の疾病課に問い合わせてもいいと思います。
電話 0352531111　内線 2981または 2355

3 ：
※関連※ (LOH症候群の方への誘導用)

【全身倦怠感】男性更年期障害【やる気なし】　Part.2
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1472468234/

4 ：
>>2
乙。

5 ：
>>1
乙です

6 ：
仕事の事を全て病気のせいにするつもりは無いが、テストステロンやらその他のホルモンがうまく出ていないせいで鬱や無気力になりやすいのは事実なので多少は関係あるんじゃないかなぁと思ってしまう。

まぁこの考え方自体病気のせいにしてるようなもんだから、真実はわからんがね。ただこの病気のせいで生きにくさを感じてるのも事実。でも病気に負けたく無い、病気のせいにしたくないって気持ちはもちろんあるんだぜ…

7 ：
新スレあざす！

8 ：
>>6
同意
時々思うよ、健康体だったらどんな人生だったんだろうな…と、まぁ不毛だけど

底辺のオッサンだけど、現職種のスキルアップで国家資格取得の勉強で連日徹夜だわ

9 ：
奇跡的に同じ会社に下垂体機能低下症とか前葉機能低下症とかカルマン症候群系の病気の人がいるって人もいないのかね、そうだとしても言わないか

10 ：
内分泌系の病気はややこしいから人に説明するのもダルいし言わないと思うよ

11 ：
ホルモンって焼き肉屋で出てくるアレだろ？ってちゃかされて終わり

12 ：
みんな飲み会どう過ごしてんの、鬼のような下ネタオンリーで地獄なんだけど俺
本気で鬱になるレベル

13 ：
田舎だと、全員が車通勤だし
職場は徒歩圏内だけど、車通勤してる
ド田舎は公共交通機関がほぼ無いから
飲み屋はババァやってる店しか無いし、食いたい物も無いだろうし
代行はボッタクリだし、アホ臭くて家飲み

14 ：
今年から社会人になったんですが、職場の下ネタと力仕事がキツすぎて朝から晩まで毎日動悸が止まりません 考えると涙が止まらなくなります 鬱ですか？

15 ：
男が集まれば下ネタと女の話ばかりなのは学生も社会人も同じだよ
適当に笑って聞き流すのが一番
どうしても嫌なら自分で別の共通の話題をふってみれば？

16 ：
大学の新卒切符をドブに捨て、公務員になろうとしているカルマン症候群です。公務員の人、いないのかなー。特定疾患の書類出しに行った時の対応が素晴らしくて、課によっては同じ難病の人を助けられるかと思っての希望。甘くないだろうけど頑張ろう。みんな頑張ろう。

17 ：
前スレでブラック企業に勤めてると書き込んだ者です。休職してきました。一旦仕事離れて社会復帰できた方、いますか？

18 ：
公務員です
部署にもよるけど、通院のための休みが比較的取りやすいのは助かるかな
飲み会とか少ないし参加強制されないのも地味に嬉しい

19 ：
頭がいい人は「分かりやすい説明」をする時、何を考えているのか
http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

20 ：
下垂体前葉機能低下症(カルマン症候群)ってはっきり言ってカミングアウトしなければ分からない病気ですが、就職・転職活動の時、既に面接や書類でオープンにするもんですか？いわゆるクローズ就労しても大丈夫なんでしょうか

21 ：
>>20
大手もベンチャーも経験してる28歳だけど、いずれも事後報告で大丈夫だよ。もちろん、仕事に支障がないと言う前提で。
ただ、ある程度大きな会社は入社前に健康診断があるから、そこで病気の報告義務が生じて人事には通達がいく。俺の場合は掛かりつけの医者から普通に働けますよ、っていう診断書の提出が求められた。

22 ：
ゴナドトロピン5000の治療をしていて、今月からゴナールエフも射つことになったんだけど、性欲というか、勃起力が高まったりしないかな……。
人それぞれだと分かってはいるんだけど、経験者がいると励みになるというか……。ご意見お願いいたします。

23 ：
>>22
自分はそこまで性欲が強くなったと感じられなかったけど、オナニーの回数は増えた。あとニキビがゴナドトロピン注射だけの時より明らかに多くなったよ。正直これといった変化は無かったな…

24 ：
飲み会で数時間ぶっ通しで下ネタなのマジで気が狂いそうになるの俺だけ？みんなどうしてんのか本気で知りたいんだが
こちとら性欲ねぇんだよぉ！

25 ：
>>23
レスありがとう！ 回数増えたなら、希望あるな。

26 ：
公務員の方がいるようですけど、体力試験？体力測定？は大丈夫でした？握力なんて18とかなんですけど自分。。。

27 ：
賢者タイムを知りたい 全く味わった事がない

28 ：
賢者タイムかどうかはわからないけど
エナルモン打つようになって射精するようになったら
ものすごく幸せ〜な気分になって朝まで爆睡

29 ：
>>28
たしかに射精した直後は気持ち良くなるけど、一瞬の快感なんですよねぇ・・・
その後特にって感じで

30 ：
注射の量を減らしたらAセクシャル状態になったよ

31 ：
>>30
好きという感情がなくなる感じ？

32 ：
>>31
好きになってもその先に興味がない感じ
無性欲だからノンセクシャルかも

33 ：
俺もAセクシャルかも。注射する前も注射始めてからもずっと同じ人が好きで2人で遊んだ事もあるけど、セックスしたいとか思わないんだよな
ただ性欲弱いだけなのかな

34 ：
多嚢胞性卵巣症候群という婦人科の病気にかかってます。
女性ホルモンより男性ホルモンのほうが多めに分泌されてしまいます。
毛深い、声が低い、陰核の肥大など、症状が外見に出るのが悩みです。
婦人科で処方された薬を飲んで男性ホルモンを抑えてますが、太ると薬が効かなくなるので太らないよう気をつけてます。
婦人科の医師しか知らないマイナーな病気なので、専用スレあるけど過疎ってます。

35 ：
ゴナトロピンとゴナールエフの注射、停電の影響で1日中冷蔵保存できてないんですけど大丈夫なもんですかね？明日注射なんですけど、打たない方が良いですか？

36 ：
医療従事者じゃないから無責任な発言だけど
1日くらいなら常温放置でも打てるし打ってた
すぐ使用しない分はクーラ―ボックスに保冷剤入れて保管しとけばいいよ
薬剤が直接保冷剤に触れないようにだけ注意

お大事に

37 ：
ゴナールエフ
使用前は、凍結を避け、2〜8℃で光を避けて保管してください。
使用期限の内3ヵ月以内であれば、25℃以下で光を避けて保管することもできます。
使用開始後は、25℃以下で光を避けて保管し、28日以内に使用してください。

38 ：
あれ？少なくともゴナトロピンは常温でおkだよね？
とりあえずゴナトロピンだけ打ってもよいかもね。早急な復旧を祈ってます。

39 ：
書き込んでくれた方ありがとうございます
1日くらいなら常温でも大丈夫なそうです
保管方法参考にさせてもらいます！

40 ：
男としての自信以前に「なんで私は男なの？」って思ってる
日によってその思考への強さは違う

41 ：
なんで男なの？というよりなんで生まれてきたんだろ…ってなってきてる俺はそろそろヤバいかもしれん、死のうとは思わんけど

42 ：
きょうから、初めての自己注射なんですが、慣れるまで痛かったですか？かなりびびってます、、、

43 ：
>>42
刺す時は痛くない、注入がちょっと痛い、時々超痛い、刺す角度と注入ペースは大事だと思うな。あんまりグングン注入しない方が良いよ

44 ：
ほぼ無痛で終えれた時のあっけなさと超痛い時の萎え具合の差が凄いよね
なるべく痛覚に触れないように毛穴を避けるようにしてるけど効果あるのかは分からない

45 ：
>>44
前半激しく同意。

46 ：
ニキビが尋常じゃなくなってきた。これって注射サボれば前の小学生みたいな肌に戻るもんなの？

47 ：
>>46
ニキビ自体はなくなると思うが肌質は戻らない。
髭や腋毛も生え始めたら戻らない。

48 ：
>>47
え、体毛って注射やめても生え続けんの？生えなくなるだけで現状維持(少量)？

49 ：
>>48
俺の場合は陰毛、腋毛、すね毛は現状維持だな。

50 ：
すね毛、脇毛なんて全然濃くならねぇなぁ せめて半袖短パンになれるくらいは生えてもらいたい

51 ：
いらねぇ

52 ：
パイパン嫌じゃん

53 ：
みなさん、確定診断にあたり、原因遺伝子の特定ってしましたか？同じ遺伝子の異常だと、症状も似てるのかなと思いまして…
FGFRが原因だった方いますか？男性ですが、治療でそこそこの効果が出るまでは、よく女に間違えられてました。

54 ：
してないなー、というか自覚症状が女に間違えられるだけ？
思春期超えても超童顔、体毛ゼロ、性欲ゼロ、ヒョロ長体型とかでは無かったの？

55 ：
思春期超えても超童顔、体毛ゼロ、性欲ゼロ、ヒョロ長体型＆声変わりなし。
大学卒業の前から治療始めて、声変わりの頃はよく風邪？って聞かれた
全員が染色体検査や遺伝子検査を受けるんじゃないんですね
前に子供できたって書き込んでた人は、遺伝しなかったのかな。

56 ：
ニキビが酷すぎて一旦落ち着くまで注射をサボる事にした。なんか影響とかでてくるもんですか？

仕事中ふと憂鬱になって泣きそうになったんだけど、注射してないとかそんなに関係ないですかね？注射が精神安定剤みたいになってて怖いんですが・・・

57 ：
私の場合には注射すると性格が好戦的になるというか凶暴化してるなぁと感じました。

58 ：
>>57
レスありがとうございます。自分も3回ほど注射サボり中なんですが、すごく弱々しくなった気がするんですよね。情弱というか・・・

やっぱり多少なりとも男性ホルモンの影響なんでしょうかね。ただ自分の場合は思い込みの可能性も否定できませんが

59 ：
出てたもんを急に止めたから変動が激しくて更年期障害みたいになってるんじゃないかなと予想
精神状態なんて体調で簡単に左右されるもんだしね
ホルモンは更に直接的だろうしテストステロンの影響力なんか最たるもんだと思う

60 ：
あまりにも体がダルすぎて注射サボるのやめた。すぐくたびれて、身に力が入らない感じ。もう注射無しじゃ生きてけねぇ体になっちゃったなこれ

61 ：
それ脳の甘えだから無理矢理動くと体は大丈夫なことわかるぞ。

62 ：
無理矢理動いたけど体は重いしヘトヘトになったぞ、次の日はバッキバキ。工場勤務ってのもあるだろうけど
事務系の仕事のが良いかもなあ

63 ：
みんなゴナドトロピンとゴナールエフなんだね
俺も5年前まではそうだったけど自己負担がC1区分で高いからエナルモンデポー筋注を月1にしたわ
3ヶ月に一度血液検査してるけどやっぱ血液検査するころにはもう体内にはあんまりテストステロンは残ってないみたいだね（テストステロン値が2桁）
月1じゃなくて月2にしてもらおうかな
でも俺副作用が強いタイプだからきつそうだな
副作用キツすぎて8年前に大学辞めたくらいだし
ちなみに今はA型作業所通いです（この障害の他にADHDとASDがあるので）

64 ：
エナント酸、シピオン酸、テストステロンは
10日程度で薬剤が除放されるため、通常2週間おきに125〜250mgを筋注する
（投与後に急激に非生理的にテストステロン値が上昇し、
その後減少していくために患者は気分の変調を実感することがある）


ホルモン治療をする人が知っておいたほうが良い基礎知識
「ホルモン療法の基礎知識」
　　　　　　　　↓
http://www5e.biglobe.ne.jp/~gfront/d-hormone.html

65 ：
ゴナトロピンとゴナールエフをそれぞれ週1と週3で打ってるのに血液検査したらテストステロンほぼ出てなかったよオレ もうどうしていいかわからん 治療続ける意味もあるんだかないんだか

66 ：
モルモットでしかないし、
治る事のない治療薬を使用し続けるのは製薬会社が儲かるだけ

67 ：
エナルモンのせいで毎朝ガチンガチンに朝立ちするんだが、肝心のセックル時はシアリス様がいないとピクリともしない

68 ：
一年半エナルモン打ってるけど体力がついたって実感が全然ない。
今週12時間の夜勤で疲れ果てて1日休んでしまった。
体毛も一通り生えてきたけど、髭とか脇毛はまだまだ薄いです。

69 ：
やっぱりみんな効果を実感しづらいんだな、チン毛生えてくれた事だけは感謝してる
体力つかないどころか注射始めてから大食いになって今じゃ座れば四段腹だわ。手足はガリガリなのに、腹だけぽちゃぽちゃ。副作用で胸も出てきて超気持ち悪い体になった
35くらいまでは注射続けようと思ってるけど

70 ：
カルマン症候群でも彼女出来る方法を知りたい…無駄に恋愛に積極的だが毎回フラれて終わる…泣

71 ：
縁、運命、さだめ　としか言いようがないけど
ただ黙って待っていた訳ではない
結婚するつもりなんてなかったのに
自分が好きな事、出来ることを頑張っていただけ

72 ：
だとしたら俺には相当運が無いな。体の事、病気の事を周りに言いふらされたわ、仕方ない事なのかもしれないけど、キツかったわ。
思い出すだけで胸が張り裂けそうになる。悲しかったなぁ、ショックだったなぁ。
俺にもいつか良い出会いが訪れますように。

73 ：
成長ホルモン分泌不全で自己注射してる人いますか？
ttps://www.sankei.com/smp/west/news/171231/wst1712310001-s1.html

74 ：
注射始めてから大食いになったりってしますか？調べても食欲との関係が全然わからないです 前までかなりの少食だったんですが、最近食べても食べても満腹感を感じないんですが

75 ：
代謝が良くなったせいか、一時的なものじゃないの。

76 ：
なるよ。２０歳くらいの頃に食欲が止まらなくなって、
周りから「太ってきた」って言われて気がついて食事制限するようにした。
４０歳前に再開しても同じ様に食欲が止まらなくなってる。
食べても直ぐ腹減るし、満腹感を感じないからいくらでも食べそうになる。
FTMでエナルモンデポー打ってる人も同じ様になるみたい。
筋トレしてるから幼児体型のお腹が減っこんできて体重が１２ｋ増えたよ。

77 ：
>>74
医者から体重増えるから注意って言われてたけど
20kg増えるとは…

78 ：
やはりみなさん食欲旺盛になるのですね。安心しました。
幼児体型のぽっこりお腹はヘコませられるもんなんでしょうか。筋トレしても、結局お腹空くんでプラマイゼロで余計にブヨブヨ腹になっていくんですが…
食事制限＋運動＋筋トレを1年とかやればどうにかなるのかな。筋肉つく気が全くしません。

79 ：
食欲くらい自制コントロールしろよ
あまり食わなくても太るんだから

80 ：
ある程度体重増がえるのは筋肉量と筋骨密度が上がるからだと思う。
筋トレしても以前よりは付きやすく、ましになったって言う程度。
筋肉増強しやすいのは５アルファ還元酵素によって変換されたジヒデロテストステロンか
筋肉増強用に合成したテストステロン（アナボリックステロイド）
うちの場合は多分遺伝で、
爺さんも類宦体型でガリガリだったけど糖尿病で６０代で亡くなった。
だから若いうちから食事には気を使っていた。
ベジファースト、精製された白い物は避けて、玄米、麦、オートミール、きび砂糖を摂る
３食は１０時間いないに摂って夜と朝の空腹時間を長くとる。
筋トレは腹が減った時にやると食欲をおさえられる。

81 ：
きっついな〜 死ぬまでライザップかよ
どうせ孤独に死んでくんだし普通に食いたい物食うよ俺は・・・

82 ：
幸い匂いが分からんから他の物食べたいとか思わんのよ。
案外、健康に気を使ってるほうが短命だったりするな。
中国のかんがんは寿命が長かったらしいけど食事内容は現代とは違うはず。
痩せてて筋肉量が少ないと高血糖、脂質異常になりやすいそうだよ。

83 ：
常に体調悪いし気分も優れないしマジで毎日憂鬱だわ
しかも治る気がしないし一生続くと思うと絶望しかない

84 ：
匂い俺も鈍感だけど、さすがに少しはしないか？全く感じない人もいるみたいだけど
漠然と、あまーい匂いとか。ミスドの匂いとかたまらん

まあ、なんかコゲくさくね！？とか言われても全くしないんだけどね俺も。近くでBBQの匂いする！とか美味しそうな匂いするね〜とか、未知の世界なんだけども。

85 ：
甘い匂いってどういうことかわからないなぁ。
カレーの匂い？柑橘の香り？焦げ臭いとかも全く意味が分からん。
「匂い」っていう概念が分からない。
刺激のあるものが鼻の奥にツンとする事はあっても
それが臭いとかはわからない。

86 ：
アルコールの匂いを甘い匂いだと思って昔ずっと嗅いでた

脳がクラクラしてた

87 ：
マジか。全くしない人からほんの少しする人までホント様々なんだな。

ちなみに煙草の匂いが俺的には1番しっかりする。あのクッサイ匂い。あの匂いもしないの？

88 ：
臭いってどういう事？

89 ：
下垂体機能低下症はこのスレとは違うようだな。

90 ：
>>89
カルマン症候群のニオイの話くらい許してくださいや・・・

91 ：
汎下垂体機能低下症スレは数カ月前に書き込み無くて落ちたよ
SNSとかで語る場所が増えたから需要があまり無いようです

92 ：
お前ら彼女できたことある？

93 ：
おいおい、そんなん沢山いるんだが？
モチロンギュ、2次元を挙げてもいいんだろ？
むしろ…

94 ：
男性の不妊症では、精液の検査のほか、血液検査でホルモンの値を調べる。
　下垂体の性腺刺激ホルモン（ゴナドトロピン）が過剰に分泌されているのは、受け取る側の精巣の働きが鈍く問題があることを示しており、治療が難しい。
　逆に、性腺刺激ホルモンの分泌が乏しいために、精巣で精子が作られていない場合（低ゴナドトロピン性性腺機能低下症）は、ホルモンを補う治療によって改善が期待できる。
　東京都の会社員男性Ｃさん（３７）は２００９年１月、この病気と診断され、治療を始めた。２種類の性腺刺激ホルモン薬を週３回、自分で注射する。
　患者は、男性ホルモンの不足によって射精などにも支障を抱えていることが多い。治療を始めると、まず射精が可能になり、次いで精液中に精子が現れるようになる。
　９割の人で精子が確認されるが、半年から１年半と時間がかかる。
　Ｃさんは、風呂上がりにおなかをつまんで注射。精液検査やホルモン値の検査のため月１回通院した。精子の濃度が「０」と書かれた検査結果を渡されるたび、落ち込んだが、帰り道に自転車をこぎながら気持ちを切り替えた。
　治療を始めて１年後。Ｃさんは、精液検査で初めて精子が見つかった。間もなく妻（３２）が自然妊娠、１０年秋に長女が誕生した。
　１人目の妊娠がわかった後も治療を続けるかどうか、夫婦で話し合った。性機能の維持だけなら、月１回の男性ホルモン注射で済む。だが、「いずれは２人目もほしい」と考え、性腺刺激ホルモン薬の自己注射を当面、回数は減らしながらも続けている。
　この病気の原因は様々だ。脳の外傷や腫瘍をきっかけに起こる場合もある。生まれつきの場合は、思春期に陰毛やひげが生えてこなかったり、声変わりがなかったりしてわかることが多い。
　男性１万人に１人程度と少ない。自己注射は０６年に保険適用になった。さらに０９年には「下垂体機能低下症」の一つとして、国から難病指定され、医療費の自己負担が軽減された。
　Ｃさんが通院する荻窪病院（東京都杉並区）は、０６年１２月から、子どもを望んだ８人に治療を行い、Ｃさんを含め３人が自然妊娠で子どもを授かった。パートナーの女性は、全員３５歳以下だった。
　同病院泌尿器科部長の大橋正和さんは、「自然妊娠に至ったのは、女性の側の年齢が若かったこともある。治療効果は高いので、悩まずに早めに受診してほしい」と話す。

95 ：
>>94
頑張ろうと思えます。ありがとうございます。

96 ：
>>91
落ちちゃったのか、残念だな・・

97 ：
治療初めていろんな所から毛が生えてきたのが気持ち悪い
ふとした時に性的なことが頭に浮かぶのも気持ち悪い
低くなってきた声も気持ち悪い
ずっと悩みだったはずなのにいざ変わり始めるとなんだか受け入れがたくなってるみたいなんだがここ見るとみんなそうでもないんだな…

98 ：
声が高いのがコンプレックスの一つだったから声変わりは喜ばしい変化だったわ
ムダ毛と性欲はまぁ、必要悪って事で・・・

99 ：
・・・。

100 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
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