TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼
歯磨きノウハウ総合スレ11
アキュテイン総合6
バイアグラ・レビトラ・シアリス＆ジェネリック97
☆高血圧を語ろう・106 ★ﾜｯﾁｮｲなし★
バイアグラ・レビトラ・シアリス＆ジェネリック87
【四十肩】　肩関節周囲炎 Part39 【五十肩】
☆自律神経失調症☆Part118
【グルテンフリー】セリアック病・グルテン過敏症・グルテン不耐症 part3
非定型歯痛、筋筋膜痛 【３】
【チラ裏】 雑談オンリー＠ピルスレ Part26【PMS】

【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】


1 ：2020/01/24 〜 最終レス ：2020/06/12
全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1554945553/

2 ：
※関連スレ
プレドニン飲んでる人集まれPart41錠
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1547936656/

膠原病全般その３
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1361436404/

指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.18
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1545100101/

※避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデスα【膠原病】
https://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/39936/1358401905/

※過去ログ
2ch膠原病ログ集（sle2chlog.net のサーバーの IP アドレスが見つかりませんでした）
http://sle2chlog.net/

3 ：
■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ！！

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡

■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡

辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。

4 ：
テンプレ以上
追加削除の要があればまたレスおねがいします

5 ：
おっちゅん

6 ：
自分用メモ
214 病弱名無しさん sage 2019/07/31(水) 07:48:25.18 ID:lcEiCQsK0
>>207
減免施設の利用対象は名古屋市民に限らないから
名古屋へお越しの際はぜひ活用してね
本丸御殿の名古屋城や
シャバーニ、ケイジのいる東山動植物園や
プラネタリウムの名古屋市科学館も対象だよ
市営駐車場（全額 or 半額）
http://www.kaigo-wel.city.nagoya.jp/view/wel/shiori/kokyo_ryokin/shiei_tyusyajyo.html
公共施設（全額）
http://www.kaigo-wel.city.nagoya.jp/view/wel/shiori/kokyo_ryokin/shiritu.html
有料公園の駐車場
http://www.kaigo-wel.city.nagoya.jp/view/wel/shiori/kokyo_ryokin/koen_tyusyajyo.html

7 ：
218 病弱名無しさん sage 2019/07/31(水) 09:05:08.67 ID:lcEiCQsK0
>>214
わかりにくいね
市営駐車場（全額免除 or 半額免除）
公共施設（全額免除）
有料公園の駐車場（全額免除）
です
栄のど真ん中にある駐車場が半額なのはうれしい
どでかいからたいてい空いてるしちまちまコインパーキング探さなくてすむのは助かる
東山動物園は中学生以下無料だから親子3人で行ける上に
800円の駐車場代が浮くのはかなりありがたい
東山スカイタワーの入場も全額免除だからぜひ行ってみて
レゴランド横のでかい立体駐車場も市営で全額免除だから
ちょっと歩くけどリニア鉄道館へも便利よ

8 ：
220 病弱名無しさん sage 2019/07/31(水) 10:18:35.81 ID:lcEiCQsK0
しつこくてごめん
本人＋1名全額免除になる公共施設てこれ
ぜひ来たってちょーせ
市営プール
市営トレーニング室
東山動植物園（東山スカイタワー含む）
名古屋城
東谷山フルーツパーク内の世界の熱帯果樹温室
白鳥庭園
日光川公園プール
徳川園
旧川上貞奴邸
名古屋市科学館（注1）（常設展・プラネタリウム）
名古屋市博物館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））
名古屋市美術館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））

9 ：
>>8追記
セントレア（中部国際空港）に昨年オープンの
フライトオブドリームスも難病割で本人＋1名半額になる
（1,200円＋600円）
気づかず満額払っちゃったけど結構楽しめる
空港利用の際はぜひ
（空港利用なくてもイオン常滑から無料シャトルバスあるよ）

10 ：
990 病弱名無しさん sage 2020/01/25(土) 00:48:54.70 ID:iCjq+aOm0
■キャリア割
204 病弱名無しさん sage 2019/07/30(火) 15:47:14.15 ID:t+OmA54v0
そうそう、ハーティ割だったかな
ドコモショップに受給者証持ってくと申し込めるよ
外出が辛い人はネットで申込書を郵送してもらい事もできる
205 病弱名無しさん sage 2019/07/30(火) 17:43:51.04 ID:0mQ2dc3q0
ソフバンもauも難病の割引やってるよ

11 ：
一乙

12 ：
いろいろありがとー
国立系の博物館はみんな免除なのかな？
佐倉の歴史民俗博物館もOKでした

13 ：
>>9
まちがえた…
×（1,200円＋600円）
○（1,200円→600円）

いろいろスマン

14 ：
前スレにあった製薬会社のSLEのサイトです
ご参考までに
https://www.sanofi-sle.jp/

15 ：
>>14
「仕事や家事・育児について」とか「妊娠・出産について」とか
まとめたページあるのいいね

16 ：
また暗い話題で申し訳ないんだが
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsbpjjpp/21/4/21_245/_pdf
自殺はSLE の死因の約 6 ％を占めることから留意が必要である
ってマジ？
いま精神的に参ってて毎日自殺j考えてるような状態なんだが

17 ：
>>16
その自殺率は1978年の原田憲一さんの情報と読みとれるけど違うかな？
1950年のステロイド治療開始から劇的に改善されたとあるけど、1978年と言えど今ほど治療法確立してたのかな？
今よりもっと病気リスクの高かった時だったりしないかなと、専門医も今ほど居たのかと

それで今の自殺率だとしても、今は全国民で平均1.5％、数年前まで男の自殺率は全国民で4％近かった
病気が原因での6％が高いか低いかはほかの病気やらとも見比べないと何とも言えないかなぁ
そもそも人によって明らかに差がでる病気だから、自殺とSLEとのひも付けもなかなか難しいのではないかなと
要は自殺率なんて気にしたって仕方がない

wikiより
全年齢層の自殺の原因・動機のうち、割合の1位は健康(49.2％)、2位は経済・生活(16.2％)、3位は家族(14.9％)、4位は勤務(9.5％)、5位は男女(5.1％)である。

18 ：
赤沢　滋（1988）全身性エリテマトーデスの精神
症状. 精神科治療学, 3 : 183
と思われる

19 ：
>>18
2って書いてたね、失礼
最新のこの手の論文読みたいね

20 ：
自分は帯状疱疹もやって痛みが続いているせいか、休日に何かをする気力が沸かない。

連休もらっても、旅行に行く気とか起きないんだよな。
昔なら、休みに入る前日は旅行カバンで出勤し、仕事おわったらそのまま出掛けるくらい旅行好きだったのに。
「旅行に行ったら宿代メシ代や交通費で1日1万円は使うもんな。家で寝てれば無料だ」みたいな計算をしてしまう。

なんだろうな。生活に楽しみが無い感じ。
布団でスマホいじって、2ちゃんとかトゥゲッターとかに書込しているだけで、それなりに満足してしまう…。

21 ：
ワイも平日フルタイムで働いて
金曜の夜からはコンビニスーパー以外の
外出は一切なし
部屋の電気もほぼつけず寝てるか
スマホいじくってるだけ
でもこれくらい休まないと平日5日間もたないよ

22 ：
フルタイムって立ち仕事？

23 ：
>>21
せやな。休みは、次に働くエネルギーを蓄えるための休養の時間と考え、外に出られなくても悔やまんようにするわ。
まあ、スマホいじる時間は減らして、ちょっとは本を読むとか、外国語の勉強するとかには充てていきたい。

>>22
ワシはフルタイムだけど、パソコン相手の座り仕事ワーカーだわ。

24 ：
コロナウイルス怖すぎませんか
重症化する部類ですよね　わたしたち

25 ：
>>24
まじで
繁華街、観光地行かない、手洗いしっかりやる位しかない
今週中に旅行者自身ではなく国内での感染者出て、来週にはかなり拡大してると思う
上海の人と仕事してるけど、話してると周りに感染者が普通にいるし、
武漢から離れてる実家の紹興市の村が完全封鎖されてるとか
被害状況はこっちでニュースしてるどころの状態じゃないよ

26 ：
来週都心の大学病院の受診がある
電車も混んでいるし、いつも病院も激込み。感染しないかものすごく怖い。
プレやらベンリスタ処方してもらわなければそれはそれで命の危機だし、
どうしたらいいのやらガチでやばい。病院に指示を仰ぐのもやりすぎだよなあ

27 ：
わかります
でも行くしかないよね
少し先に予約伸ばしたって事態は同じことだし

28 ：
本当にどうしようもなく不安なら親族なり友人に車で病院に運んでくれと頼むしかない
病院内に入ったら病院の指示しかないだろうけどかなりリスクは抑えられる

29 ：
普段は月イチ診察だけど毎年感染症対策で2月は来なくていいってことになってる
昨年夏もインフル流行ってるからって2ヶ月分処方してもらえた

30 ：
ずっと3ヶ月に一度の受診だったので
去年は一月→四月だった
でも夏に再燃(風邪がきっかけ)して秋に入院診察は二、三週間に一度になり
次の診察予約は来週　>_<

31 ：
素朴な疑問なんだけど
うちらって免疫抑えるような薬を飲んで免疫を抑えてますよね？
で、今コロナウィルスとか出てきて
免疫力を上げましょう！ってテレビとかで言ってますよね？

免疫力を上げるような食べ物とかは取ってますか？
自己免疫疾患って免疫力が高すぎるわけではなく
免疫力が、狂ってる感じ？

32 ：
通常は外部からの攻撃に対してブロックする役目
自己免疫疾患は自分の正常な細胞にも攻撃してしまう
だから免疫力を抑えて攻撃してしまうのを防ぐ

食べ物より手洗いとアルコール消毒、うがいを
頻繁にして外出時はマスク着用を徹底する方が
感染率下がると思うよ

33 ：
「免疫力」って言葉が好きでない
それ具体的に何よ？って思う
昔は身体の抵抗力、とか言ってたのが
免疫力という言葉になって
健康食品ビジネスに結びついているイメージ
ああいうのはまあまあ健康な人対象なので
膠原病内科に罹ってる人は関わったらダメ

>>31
普通の栄養のバランスの取れた食事が大事だよ

34 ：
>>31
人間の体って矛盾だらけなんだよ
それに何をしても免疫力って変化するわけでね
例えば便秘が解消されたら免疫力が向上するわけで

○○を食べるといいよってのは効果があるっちゃあるんだろうけど
それ以上にバランスのいい食生活をする事が大事
もちろん○○を食べるのはいいけどそれを日常の食生活の一部として取り入れたほうがいいね

寛解状態を維持できている人はあまり気にすることなく色々取り入れてもいいけど
寛解、増悪状態を繰り返す人は変化を与えるときは注意

35 ：
食べることって生きることだと思ってるから
やっぱちゃんとしたもの食べないとすぐ貧血になるし
食べないと力も出ない

ただ、本当に太りやすくて(薬の影響もあるんだろうけど)
食べてる量に対して体重が見合わないw

36 ：
皆様ありがとうございます
とりあえず、マスク、手洗いうがいは徹底しようと思います
普段全然してなかったのでこれを機に癖をつけます！
あとバランスの良い食事ですね
コロナウイルス意外と流行らなかったね〜って
なると良いですね
いろんなご意見ありがとうございました

37 ：
今迄新型ウィルスが出てもこんなに大騒ぎしてたっけ？
人の移動が激しくなったり情報網が発達したからかもしれないけど防護服着てたりチャーター機で帰国させたり反応が激しすぎないかな？
そのわりにはWHOは楽観的だし

38 ：
前回の騒ぎからはもう10年以上経ってる
でも今回は軽くSARSを上回ってるからね
日を追うごとに各地で発生してて
ほぼパンデミックに近い
さらに鳥インフルも発生した模様で本当に嫌

39 ：
皆さんマスクのゲット出来てます？
効果が無いとか色々言われてるけどやっぱり少しでも安心したいし
完全な消耗品だから2枚千円みたいな高級品を一つ手に入れたぐらいじゃどうしようもないし

40 ：
マスクは手に入らないけど鼻ぽんが手に入ったからそれを鼻に詰めてマフラーで隠しつつ出歩いてる

41 ：
>>39
そもそも冬の期間はマスク必須と考えてるので１シーズン分はストックしてる

42 ：
マスクはまあ備蓄があった
貧しいので売ってしまおうかと思ってる

43 ：
うちも普段から咳出やすいし花粉症だから
多めに買ってたやつで持たせてる
赤味噌県の郊外だと7枚入り400円とかのなら
1家族2パックまでとかで手に入る

ガーゼマスク洗濯して使うのは？

44 ：
不織布のマスクでも2、3回は洗濯して使えるよ
洗濯洗剤の界面活性剤で殺菌できるらしい

45 ：
ソースはー？

46 ：
ブルドック

47 ：
マスクも周囲に感染させにくい効果の方が大きくて
自分が感染しにくい効果は小さいって言うもんね
自分本位に考えればマスクしてない人にはなるべく近づかないとか
手洗いうがいにこまめな水分補給の方に注力した方が良さそう

48 ：
コロナ対策どーすれば良いのか　暴走してる免疫さんはコロナも殺してくれるのかね
その場合ステと抑制剤はいったんやめたがいいの？今度診察の時に聞いてみよ

49 ：
>>48
あのさ、コロナが疑われてる時は医者にかかってんだからそこで聞けよ・・・
対策なんてマスクして手洗いをしっかりしろって言われるだけ

50 ：
これまで4週に一度だったのに
先週の受診で急に8週後なったのは
新型肺炎も影響してるのかな
外国人も多めの総合病院なんよ

51 ：
>>50
出張かもしれないし私用の休暇かもしれないし主治医に聞くしか分からない

52 ：
>>50
データが良好に推移しているから間隔あけて良しと診断されたんじゃね？

ちな俺はプレドニ8mg/dayで8週ごとの受診。

53 ：
みんな普通に生活してる？今回のコロナすごく怖いんだけど
今季インフルAはなんとか乗り越えたが、今回のはやばい気がして鬱々としてるわ

54 ：
>>53
基本的には風邪のめちゃくちゃひどいバージョンだから
手洗いうがいを徹底して外出時は常にマスク、
人混みにはいかないっていう対策しかない。

あとはもしかかった時にどこへ連絡すればいいか
控えておくといいよ。自治体によって変わるからね。

55 ：
恐ろしいけど インフルエンザ対策と同じ手段しかないよね
あとは 神頼みか
とにかく家族に迷惑をかけたくないわ

56 ：
>>54
そうね、それしかないんだよね
家族が持ってくるのを防げないのが辛い
それに、卒業式に入学式に子供の行事、盛りだくさんなんだよ
タイミング悪すぎる

57 ：
我々はもしかかったらスーパースプレッダーになってしまうか・・・

58 ：
なんで？

59 ：
>>57
そう思うなら引きこもりなさい

60 ：
だよね
リスクある身ならもともとそう不要不急の外出しないだろうに
なぜスプレッダーになると？

61 ：
コロナ流行りだしてからは現金使わない、外では手袋つけて毎回洗濯など
思いついた感染対策はできるだけしてるけど疲れるから家に引こもるが一番だね

62 ：
>>60
免疫弱ってる人に多いんだってさ　ウイルスが増殖しやすいとか？
テレビで言ってたけど、本当かね

63 ：
我々がコロナウイルス感染したら死んじゃうのかなあ
怖いな

64 ：
>>62
スプレッダーの意味わかってる？

65 ：
>>64
スーパーじゃないのね、失礼

66 ：
私たちのあえての強みって、普段から感染症対策し慣れている点だよね。日頃から装備が手厚いというか。
装備の中身が脆弱だけどねー...orz

67 ：
せやね。普段から気を使っていることと、かかりつけのお医者さんが居ることは強みだと思う。

新型コロナは、過剰に心配しても仕方ないので、手洗いうがいなど、基本動作を徹底するよ。

68 ：
規則正しい生活とバランスのとれた食事
充分な睡眠と 日常的に笑いがある暮らし
気をつけるのは これくらいか？

69 ：
>>68
あとは手洗いと程よい湿度（室内なら温度もあるといいけど）

70 ：
ステロイド剤、免疫抑制剤、生物学的製剤とほぼフルコースみたいな服薬状態。
免疫抑制剤に至っては、3000ｍｇで上限いっぱいを毎日服用している。
数年前にやった手術のせいで肺にもリスクを抱えている。
もう罹ったら確実に死ぬと思う。
結構精神的に参っていて、身体にも症状がでていきている。（不眠、食欲不振など）
しっかり食べたり健康的に過ごさなければと思うのに、心が追い付かなくて負のスパイラルに陥っている。
まだ先は長いのに、どう乗り切ったらよいのか。
弱い自分が情けない。重症のみなさんはどんな心持でおられますか？

71 ：
>>70
今現在罹ってないんだからいいんじゃないの？
罹ったら人生の終わりが来たかと悟ればいい
何も罹る前に精神的に病む必要なんてないよ
もちろん最大限の感染予防の努力をする事は大事

72 ：
>>70
普段どんな生活してんの？
俺はステとタクロリムスとセルセプト飲みつつ
満員電車でフルタイムの仕事に通ってるから
罹ったら諦めようと思ってるよ
手洗いうがいは1時間に1回してる
あと外出時はマスクの上からマフラーぐるぐる巻き
まあこればっかりはあんま気に病んでも仕方ないよ

73 ：
70です
甘えたことを言っていないでがんばろうと思う
冷静に生活されている方のおはなしをきき、しっかりしなければと思いました

74 ：
甘えではないよ
不安は誰にでもあるしいつも気がはってるのも疲れちゃう
気持ちがくじけそうになったらまたここで吐き出せばええんやで

75 ：
プレドニンって免疫抑制剤の括りに入る？

76 ：
>>75
入るよ

会員登録してないので中は読めないけどこんなのが
新型コロナへのステロイドは支持されない
https://medical-tribune.co.jp/news/2020/0210524208/

77 ：
関連性はないかもしれないけどこんなのも
https://opendoctors.jp/cases/detail/ee4718f23c9adb808a8668c84d765201/
http://www.jrs.or.jp/quicklink/journal/nopass_pdf/049120955j.pdf

78 ：
>>76
ありがとう
コロナ関連で重症化しやすいのに免疫抑制剤服用っていうのも挙がってたから気になって
そもそもこの病気が免疫暴走系だからどっちにしてもなんだけどさ

79 ：
でもYahooのニュースに中国でクロロキンが効いたってのがあったね
プラケニル飲んでるオレ大勝利！と思ったけど日常的に服用してると逆に効かないのかもと思い直した

80 ：
リン酸クロロキンって書いてたやつ？プラケニルはヒドロキシクロロキンじゃなかったっけ、化学式ちょっと違うと作用変わるだろうからなあ
消毒のエタノールがないからってメタノール買う人がいるって聞いてぶったまげた

81 ：
みなさん
プレドニンの飲み忘れってありますか？
旅行に来ていて薬は絶対持ってきていたんですが
今日見つからなくて
帰宅は23時頃になるんですが帰ってすぐ飲めば良いでしょうか？
主治医に電話するべきでしょうか？

82 ：
服用量や人によるとしか言いようがないけど
私は飲み忘れると突然の目眩、倦怠感に見舞われて立ってるのが辛くなる
慌てて飲むと10分くらいで改善されるということが起きる程度
人によっては痙攣が起きたりもっと重篤な症状が出て救急搬送も有り得ると聞いたことがあるので
飲み忘れは本当に気を付けた方がいいと思う

83 ：
>>81
体調に変化がないのであればそれほど意識しなくてもいいけどね
やっちゃいけないのは飲み忘れたから翌日倍飲むこと
もちろん飲み忘れはよくないんだけどきつく言われていないような人であれば
気付いた時間帯によっては翌日に通常の処方量服用してもいい
そのあたりは自分の体調を気にしながらの判断ね
どうしても不安で不安でたまらない状況なら主治医に電話すればいい
あっさり解決するから

84 ：
ありがとうございます
一応病院に確認したところ
主治医は外来中なので確認して折り返すとのことでした
みなさまありがとうございます
体に何も変化がないことを祈ります
飛行機にも乗るので心配ですが

85 ：
飲み忘れで夕方飲むとか普通にあるわ
飲み忘れで1日飛ばすとか
でも特に変化はない

86 ：
なんか今日は調子が悪いな・・・
あ、飲み忘れてたなんてしょっちゅう

87 ：
俺は朝飲み忘れたら
その日中なら気づいた時に飲めって
主治医に言われてるよ
薬はほぼ飲み忘れないけど

88 ：
>>79
処方されてるプラケニルなら
マラリアにも効かないぐらいの量だから
たぶん効かないかと思う

89 ：
1日飲み忘れたら筋肉痛みたいになった

90 ：
去年の秋頃から関節痛や倦怠感があり、リウマチなのか？といろいろ検査をするも陰性
結局年末に蝶形紅斑が出て、もともと抗核抗体異常もあったし自己免疫系かーとかかりつけの内科→SLEぽいので、と大きな病院に紹介状
もろもろの検査で、SLEじゃないかも、シェーグレンかも、で検査続けてきて、今日やっぱりSLEと診断
子ども達もまだ小学生だし、落ち込んでいられない
謎の関節痛などに悩まされてたし診断おりてホッとしたのもある
ここ見ていろいろ勉強する
がんばるぞー

91 ：
自己免疫疾患あるのはほぼ確定だけど診断名は分からない今の所限りなくSLEに近い何かって医者に言われてプレ出されて飲んでるけどたまに何だそれって冷静になる
蝶形紅斑出てるし日光駄目だし関節痛むしでプレ飲んで楽になったけど何か釈然としない

92 ：
新型コロナの症状って急性の膠原病といった感じ？
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20200221-00010000-nknatiogeo-sctch

93 ：
コロナ、一旦治ったかに見えて再発するらしいな
治癒じゃなくてただの寛解かよ…

94 ：
で膠原の自分等はどうしたらいいんか。ら

95 ：
こわすぎる
ついに自分の県にもやってきたよコロナ

96 ：
昨日膠原病外来にかかって聞いた話だけど
ウィルスが肺炎を起こすと思いがちだけど、ウィルスに対して自身の免疫がウィルスのいる肺を攻撃して肺炎になるわけだから
プレ飲んでる以上感染リスクは高いけど免疫抑制剤やプラケニルを飲んでることにより免疫が一般人より抑えられてる分、重症化するリスクは高くないかもと言われたよ
でも実際医療現場でも分かってることは少ないらしい

97 ：
症例数が少ないだろうから分からんな

98 ：
ウイルスが起こす肺の炎症自体はどうにもならないから重症化しそうだけどね
それをきっかけに起こる免疫の暴走は確かにすでに暴走した後で押さえ込んでる状態だから起こらないのかも

99 ：
プレ飲んでたら感染しやすく、また、免疫抑制剤やプラケニルで免疫を抑えてるだけだから、それがコロナによる免疫の暴走に追っ付かなくなるんじゃないかと
そんな気するんだが

100 ：
アビガン
ＳＬＥ持ちにも使えるのだろうか…

101 ：
>>99
考えても仕方がないことじゃない？

102 ：
全身のリンパが腫れてるっぽくて動くのがダルい、痛すぎる

103 ：
インフルエンザだってSLEだと重症化するかもと
言われているけど別に重症化しないから
コロナウイルスも重症化しない可能性もありますよね？
毎日考えてもしょうがないけれど不安だ

104 ：
>>103
インフルだって100%重症化するぞってわけではないのでね
コロナも同じように100%重症化するわけではない
ま、入院でもできればこの病気の病棟は陽圧換気だろうから感染症のリスクはかなり軽減できるけどな

105 ：
コロナは対処療法しかないのが怖いよ
個人の免疫にかけるしかないし
来週薬貰いに行くの怖い

106 ：
対症療法

107 ：
日本リウマチ学会
患者様向け情報
Ｑ1：免疫抑制薬や生物学的製剤を使い続けていても大丈夫ですか？
Ａ：
現時点では、免疫抑制薬や生物学的製剤などの免疫抑制治療を受けている方が
COVID-19にかかり易くなるというデータはありません。
COVID-19にかかった場合に、重症化の可能性が高くなると報告されているのは、
糖尿病、高血圧、心疾患、脳血管疾患です。
一方、免疫抑制治療の減量・中止によって
リウマチ性疾患が再燃する恐れがあります。
また、COVID-19の悪化には肺における過剰な免疫反応が関与している可能性が考えられています。
これらのことから、免疫抑制薬、生物学的製剤、抗リウマチ薬、ステロイドは、
原則として同じ用量で続けていただき、　
感染症の症状がある場合は
重症になる可能性もありますので、
主治医の先生にご相談ください。
また、COVID-19をはじめとした感染予防の一般的な留意として、
アルコール手指衛生剤を用いた手指消毒、
あるいは石鹸による手洗いをこまめに行うようにしてください。

108 ：
コロナの流れ切ってしまうけど愚痴らせて
今朝起きたら全身謎の筋肉痛で生まれたての子鹿みたいになりながら出社した
筋肉じゃなくてリンパ節っぽいところも腫れてて触ると痛いし動いても痛い
しんどすぎて今トイレで項垂れてる
15分ぐらいなら許容範囲だよね？あと5分したら職場戻るわ
SLEなってから謎筋肉痛はたまにあるけどこんな全身くまなく痛いのは初めてだ

109 ：
話して帰るなり病院行くなりしなよ　
朝小鹿の時点で休みなよ‥

110 ：
それ、即病院に行かないとまずいんじゃ
社畜脳になるの分かるけど、体大事にしないとダメだよ

111 ：
愚痴ってごめんねみんなしんどいのに
毎月の通院で有給がもうないんだ
年度末だから休んでる場合じゃないし、自社じゃなくてお客さん先だから甘えられないし、風邪みたいにうつるもんでもないし、まあ痛いだけなら大丈夫かと出てきてしまったわ
せめて今日は定時で上がらせてもらえないか相談してみる
我ながら社畜根性丸出しで笑えるな

112 ：
>>108
職場に病気のことは話しにくいのかな？もしそうだとしてもこのご時世体調悪いと言ったら
帰ってもＯＫとなるのではないかな。速攻早退して主治医に電話して病院に行くべし！無理は禁物
お大事にしてください（大事ない事を祈っています）

113 ：
愚痴っていいよ　定時と言わず早めに帰らせてもらいなよ
コロナ疑われて帰らせてくれるかも

114 ：
早めに病院行けるといいね
ひどくなったらそれこそ仕事長期離脱しかねないよ
お大事に

115 ：
>>111
ばら蒔きこそ迷惑になるよ

116 ：
？？
ばら撒き？？

117 ：
インフルなんじゃ？

118 ：
さらに話違うけどたまに細かい血管切れることない？
昨日久々になったんだけど人差し指の付け根あたりで
ぷつんみたいな変な感じがしたと思ったら
ちょっと青くなってる
特に重いものを持ったり力入れて何かをひっぱったとか
そういうことはない
そのときは山の中でただ立ってただけ

119 ：
膠原病で喉や気管支が乾燥して息苦しい症状ってありますか？

120 ：
シェーグレンかな

121 ：
かなあ
喘息気味とかかもしれんが

122 ：
とりあえず今血液検査の結果待ちなんですが
目も口も乾いて気温が下がったり低気圧の日は肺と肋骨の間の膜がヒリヒリ痛む感じがあってすごくしんどいです
咳とか痰とかはなくてただただ肺が痛いですね
膠原病肺とか肺線維症とかあるみたいですが早く結果を知りたい・・・

123 ：
>>122
肺に影響が出ているときは高熱が出てそうな気がするけどね

124 ：
プレドニンとプラケニル飲んでるんだけど
今日診察の時に主治医から罹っても症状が出ないか出ても軽くて済むと予想できると言われた
本当なら嬉しいけど、他にもそうんなようなこと言われた人いる?
どうやらコロナ治療に使われているHIVの薬と似ているということらしい

125 ：
>>122
少なくともCT撮ればわかると思うよ
二年前に肺生検して器質化肺炎と言われた
かなりレアだけどステロイドがよく効く疾患
喘息なども含むけど呼吸器系弱い人は気圧変化には敏感みたい

126 ：
>>124
それって>>96で書かれていることと似てることじゃない？
プラケニル(クロロキン)が効くってやつでしょ
膠原病患者は肺や呼吸器に症状が出てる人以外は飲んでる薬によって他の持病より重症化はしないのかもね
まだ楽観視は出来ないけど

127 ：
>>125
気温が下がったり低気圧の日は漏れなく肺の調子が悪くて
暖かい日は辛いなりに動けるって感じですね・・・

128 ：
>>119
貧血もち？sleで女性は血液サラサラの投薬していると月経時に大量出血しやすく貧血になりやすい
貧血だと息苦しくフラフラするよ

129 ：
会社に持病持ちはコロナ関連の時差出勤のことがあるから聞けと言われて今日の診察できいた。どっちでもいいと言われた
基本的な手洗いやうがいの方が重要らしい

130 ：
明日通院日だ　怖いな病院

131 ：
>>130
先週行ったけどめっちゃ空いてた
都内大学病院でいつもなら2、3時間余裕で待たされるところが15分で順番が来た
お年寄りが殆どいなかったよ
高齢化社会じゃないとこうも快適なんだなーと悪いこと考えちゃったよ

132 ：
病院よりも病院の行き帰りのほうが怖いんじゃね
自分は車だからどうでもいいけど

133 ：
>>131
都内の大学病院昨日行ったけど同じく
予約時間より診察早く呼ばれたよ
検査も待ち時間ナシ
会計待ちも10分ぐらい

134 ：
>>132
電車もかなり空いてるよ
楽勝で座れた

135 ：
普段はどこかの科が頻繁に検査をぶち込んでるって事なんだろうか
あれだけ混みまくってたのどこ行ったんだよって思ってしまうよね

136 ：
都内じゃないけど行ってきた
他科受診もあって３科受信したのに
お昼前には終わって良かった
やっぱり少しすいてるのかなー

137 ：
毎日の薬を飲む時はどうも思わないけど、
週一で朝一にベネット飲んで30分起きなきゃ
いけないのだけはほんと疲れるわ…

138 ：
よく飲み忘れて1日ずれるw
外国だと同じ作用の月イチとかの薬もあるんだね
自分には無理

139 ：
自分はボノテオ飲んでる
服用は月一回だけどよく飲み忘れて服用日がどんどんズレてる
今朝飲んだばかりだけど月いちでも確かに30分の諸々の制限は面倒に感じるね

140 ：
先月診断おりて、自己注射とプラケニル錠服薬スタート
痛み止めなど含めて、1週間分で1万円弱かかっててすでに金銭面で心折れそう
医療費助成申請してるけど、補助されるのは月の支払いが3万超えてからの分だけ
なるべくまとめて処方してもらう予定だけど、いっぺんにどれくらい出してくれるのかな
専業主婦だったけど、子どもが塾も行き出したりもあり、パートすることも考えている

141 ：
>>140
負担3万ってことは旦那の年収810万超えてるってこと？
毎月検査が必要じゃなければ
2ヶ月分はまとめて出してくれると思うけど
5万超えを年6回で高額長期申請できるよ
それがもし通れば翌年から負担上限2万にはなるが

142 ：
パートする元気があるならパートしたらいいんじゃないの
まあ>>141のやり方がいいだろうね

143 ：
自己注射ってけっこう重い？
病状落ち着くまで無理しない方がいい気がするけど
焦ると
環境変わる→ストレス→悪化
の未来だよ
専業主婦が倒れる方が不経済じゃない？

144 ：
>>140です
ありがとう
課税証明出したら、3万までは自己負担と言われてしまって
世帯収入は多い方に振り分けられるけど、余裕があるわけではないボーダーなところなので心配してる
医師には、そういうわけで検査とか処方とか月またがないでひと月にまとめるよう頼んでる
処方が2ヶ月分までのまとめてだと、5万超え年に6回はありそうだから高額長期申請頭に入れておきます
パートは、平日週3の1回2時間半昼までの仕事に誘われてて
でも、症状悪化や倒れたら意味ないね
自己注射って、私重かったのかな
診断おりたばかりだし、薬が合う合わないもあるから焦らないで少し様子みます

145 ：
>>144
1回2時間半なら支障でないのかなぁ
朝強いならバタバタしないですみそうだし
でも近場に限る、だけどね

146 ：
平日8時から11時までの比較的空いてる時間のマックバイトでもすげー疲れるわ

147 ：
流れ豚切だけど調子悪い時めちゃくちゃ筋肉痛になりませんか？これSLE関係ないのかな？

148 ：
なる！今まさになってる！
筋肉痛てゆか主に太ももの筋肉が
動きとかに関係なくずきん！って痛くなる
それとは違う？

149 ：
動かさなければ平気だから違うのかな…？
でも太ももの筋肉だよ！めちゃくちゃ痛い！どんだけ運動した！？ってぐらい
寝相？とか思ってたけどSLEのせい？自分はSLE自体かなり軽症なんだけど…
手のにくきゅう？のところはたまにずきんってなるよ、これもそうなのかな？

150 ：
肉球あるの

151 ：
プラケニルが新型コロナに効くかもって産経新聞に出てるね

152 ：
外来延期したら怒られるかな

153 ：
新型コロナ、「プラケニル」投与後に病状好転　　感染症学会、HPに症例掲載
https://nk.jiho.jp/article/149567
>>152
体の調子が悪くなってなければすんなり変更してくれるよ
ただ薬に余裕があればね

154 ：
プラニケルって処方箋バンバン出せるの？
これでキチガイどもが寄越せって言いまくって
薬局から消えたらどう責任取るつもりなんだろうな

155 ：
症 例
新型コロナウイルス（COVID-19）肺炎を来した血液透析患者に対してクロロキンを投与した一例
http://www.kansensho.or.jp/uploads/files/topics/2019ncov/covid19_casereport_200310_2.pdf

156 ：
プラケニル私も飲んでるけど、処方前に眼科検査した
短期なら緑内障など心配ないとかで検査はしなくていいのかな

157 ：
周りにプラケニル飲んでるとかSLEのこととか言ってないけど
2ch脳だから？なんとなく怖いので持ち歩く量を少なくしたよ(今まで処方された分全部ポーチにいれてた)
>>150
指の付け根のプニっとしたとこ…なんて言うんだろう？

158 ：
>>153
薬は一週間しか余裕ないな、、、
処方箋だけ代わりに取りに行ってもらおうかなって
電話したら早いのはわかるんだけどね

159 ：
肉球かわゆ
親指のつけねとかのとこなら
それぞれ名前あるみたいだね
https://i.imgur.com/0eApRPL.jpg
>>153
プラケニルもともとマラリアの薬らしいし
そういうともあるかもねぇ

160 ：
熱は無いが、ここ数日、ダルくてたまらん。

161 ：
SLEで処方されてるプラケニルでは
マラリアには効かないって
自分自身が海外滞在時に日本の倍量出されてた時に医者に言われたよ
マラリアに効くのはもっとマラリア薬の中でも強い薬と処方量
SLEで出てるのも症状緩和の調整薬だからね
おそらく新型インフルも違うかと

162 ：
>>160
こうもコロナコロナ騒がれりゃ怠くもなってくる

163 ：
>>161
そっかー(´･ω･｀)

164 ：
ごめん、161は何が言いたいんだろうか？

165 ：
>>164
きっと最後の行はインフルじゃなくてコロナの打ち間違いだと思うので
日本で処方されているプラケニルの薬効ではマラリアに効くほどの強さは無いから新型コロナにも効かないんじゃないかと思う
って言いたいんだと思う

166 ：
それにしても161は>>155の症例報告をきちんと読んだの？実際にプラケニルが有効だった可能性が高いって記事だけど。マラリアに効かないから新型コロナに効かないって理屈がわからん

167 ：
濃度の問題では？

168 ：
呼吸器に問題はないけど
感染したら死んじゃうのかなあ…

169 ：
>>168
不安になったところでどうしようもないのはSLEで経験してるだろ
しっかり感染予防してるなら死ぬなら死ぬでしょうがないと思えよ
やる事やらんで不安になるくらいなら酒でも飲んで寝てろ

170 ：
暴走免疫が暴走してコロナだけ殺るのを期待
したいとこだけどね

171 ：
お腹と関節が痛い…
今月乗り切ればおそらくデスマも終わるだろうから頑張ろう

172 ：
今までコロナで亡くなった人の持病って明らかにされてないけどSLEでプレドニンとか飲んでた人いるのかなぁ

173 ：
高血圧、糖尿とか見かけるね
亡くなる割合は男性が多いとイタリアでは出ているらしいけど、そう考えるとSLEは無さそうかな

174 ：
男性のほうが 喫煙率が高いからじゃないかしら？

175 ：
【速報】神奈川県・川崎市新たに2人感染　膠原病の60代男性　欧州から旅行で来た30代女性
https://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1584875327/

176 ：
お〜

177 ：
膠原病のおじさん、症状軽いってよ　そのまま回復してくれればいいけど

178 ：
どうかそのまま回復しますように…

179 ：
膠原病のおじさんのその後はどこかで確認取れますか？
同病として心配です

180 ：
おじさん、死亡の話はないなー
川崎でかかった東京の人？ってややこしい
もし亡くなったら、基礎疾患がー！だから分かりそう

181 ：
来週の定期検査、電話で医師に診断してもらい、（何年も薬の量は同じ）血液検査等はなしで、家の近くの調剤薬局で薬を出してもらえることになりました
コロナ受け入れてる大きな病院なので、、、

182 ：
うちも来週だわ
薬余ってるし延期してもらおうかなぁ

183 ：
うちも電話診療してもらったよ
次回は5月末だけど状況はどうなるかなぁ

184 ：
コロナで闘病中の人のTwitterより
僕の知り合いです。彼は40度熱がずっと出ていて、病院で同意書ありきでプラケニルという薬を飲んだ所熱が一気下がったみたいです。当然副作用があるかもしれませんが本人は飲んでよかったと言ってます。参考になるかわからないですが、熱が下がらない人は調べてみて下さい。
元から飲んでたらどうなんだろう
少量だし意味ないのかな

185 ：
そんなソースもわからない
いいね稼ぎのツイートが
拡散されるから、本当に必要な人に
薬が届かなくなるんだよ

186 ：
ハッキリ言って薬の選択なんて受け持った病院の判断だから分からんわ
いくつもある方法の１つというだけ

187 ：
こういうのってなんで本人発じゃないんだろねー

188 ：
熱が下がっても気管系がしんどいだろうし本人発信は無料だろうね

189 ：
>>188
無料→無理

190 ：
本人のTwitterにも載ってましたよ

191 ：
同意書の写真付き

新型コロナウィルスに効果的と言われ、フィラリアの薬を飲んでみたら、1日で体調良くなった！
副作用怖いけど背に腹は抱えられない！
入院初日、1日遅れてたら死んでたかもしれないと言われた！

192 ：
なんて人か書けばいいのに

193 ：
フィラリアの薬？

194 ：
犬？

195 ：
あーフィラリアも咳出るもんね

196 ：
マラリアでした！　　て言うとるな

197 ：
SLEとは別の件で通院している病院でコロナ出た
今まで周囲にコロナが発生したことなかったからわからなかったけれど、身近に迫ってるのを改めて実感した

198 ：
>>197
一般の外来患者？肺炎かコロナの疑いで受診した人？
その違いで比べ物にならないくらい怖い状況になる

199 ：
自分の通院先でも研修医にコロナ出たよ
直近の診察は電話診察に変えて貰った
困っちゃうよね

200 ：
うち、第三次救急なのに電話診療できないって言われた

201 ：
>>198
経路は分からないけれど、医師らしい
違う科だから詳細までは聞かなかった

202 ：
>>201
患者かと思ったら医者だったのか
それはかなり意識するようになるね

203 ：
>>199
研修医ってあっちこっちの病院でバイトしてるだよね
どこで貰ったんだろう？

204 ：
ああ、免疫を暴走させてしまうのか
ってどこかで聞いた話

https://i.imgur.com/30pBykt.jpg

205 ：
免疫が暴走したらSLEも大暴れしそうで怖いけど
薬飲んでるからよくわからんね

206 ：
ステロイド、免疫抑制剤飲んでるから重症化しないかも？って話
でも絶対かかりたくない

207 ：
>>203
街中でやった研修医同士の懇親会・カラオケらしいよ
こう書くと自分の通院先がどこなのか結構絞れちゃうけど(苦笑)
研修医の人たちも息抜きしたかったんだろうけど、もう少し我慢してほしかったなあ

208 ：
セルセプト飲んでると重症化しやすいから
気をつけてねって今日の診察で言われた

209 ：
セルセプト飲んでるわ…
よく知らないで飲んでるけど、免疫抑制剤の中でどの位の強度なんだろうか

210 ：
私も飲んでる
セルセプトは前に少し増やしたとき直腸に潰瘍ができて
ものすっごく大変なことになっちゃったんだよね
元の量に戻したら良くなったけど

かなり強い薬で薬価も高いから心配だな

211 ：
都心の大学病院に眼科の定期検診にいかなきゃならない
プラケニルの副作用チェックなのだけど感染が拡大してきてるから病院に行くのがすごく怖い
でも緑内障も怖いし。どうしたら良いのやら

212 ：
問い合わせた？

213 ：
私も明後日通院がある
トイレとか使いたくないけど検尿もあるし怖い
でもずっと行かないわけにもいかないからな

214 ：
変な時間に目が覚めた
大学病院、先週行ったらすごく空いてたよ
検査室なんてガラガラw
入り口にサーモグラフィー置いてあった

215 ：
コロナ指定病院以外はむしろ空いてるよ
俺も都内の大学病院だったけど入口でサーモやってたわ

216 ：
>>211
爺婆が減ってるよ
かなりキャンセルがあったと先生が言ってた

217 ：
211です
大学病院も全力で感染防止対策をしてくださっているのですよね
まだ少し先なのですが怖いなんて言っていないで自分にできる最大限の予防装備で行ってきます
難病の自分らをささえてくださる病院スタッフの皆さんにただただ感謝です

218 ：
>>217
中堅病院以上は人がそれなりに来ることを想定しているから感染症対策をしてるよ
発熱がある場合は発熱者用の入り口から入れとか指示してる
もちろん病院によって差はあるだろうけどね

219 ：
今日病院行ったけどガラガラだった

220 ：
普段無駄に検査ぶち込んでる科が間隔開けてんだろうね
もちろん患者からの要望含めてね

221 ：
定期的にその病院で診察受けていて
病気は安定している高齢の患者さんや
免疫抑制剤飲んでる患者さんとかだと
担当医から電話で患者に連絡が来て
電話で診療？処方可能になってるみたい
薬は自宅へ郵送もお願いできるらしい
（送料は別途必要）

222 ：
絶対の安全は無いけれど、主治医への通院なら、常識的な予防策を取っていれば大丈夫じゃないのかな。
待合室では基本的にマスク着けて大人しくしているんで、飛沫感染のリスクは、声が大きくなりがちな酒宴とかよりは低いよね。
あとは、出入りの際の手洗い、うがい、アルコール消毒とかを徹底するとか。
まあ、投薬量の安定期とかで別の異常もなく、電話診療で処方箋を出してもらえるなら、今回はそうする方が良いのかもしれんけど。
次の診察が1か月後とかなら、その時には状況が変わって、普通に通院可能になっているかもしれんし。

223 ：
>>215
指定じゃない所もコロナ患者さん受け入れしてるよ

224 ：
私の場合は血液検査結果を知りたいから 安定はしているけれど実際に診察してもらう方を選択してしまう

225 ：
東京だったら控えるけど今のところは病院周辺は大丈夫だから行くかな
コロナ治療の患者はいるけど動線が完全に別だから一応問題ない

226 ：
>東京だったら控えるけど
都内の大学病院通ってるよ
プレ減薬中だし各種検査もあるから
行かざるを得ない
今は外来患者さんが少ないから
そんなに待つことがないし
人との安全な距離は取れるけどね
院内は最短距離だけを歩く

227 ：
大きい病院なら病院内は動線が違うから問題ない
むしろ病院に行くまでが問題

228 ：
独居無収入。身体がしんどいので買い物は3~５日に一度。寝ては起き、運転辛い。
風呂もときどきでないと微熱で寝込む。春物を毎年買いそびれる。
数年前に亡くなった家族の遺品を片づけるゆとりもない
（一度業者に頼んだら物のありかが全く判らなくなり以来放置）。
今回の騒動でも自分の生活は何も変えられず。偶々少しずつの
買い置きがありトイレットペーパーもギリギリ間にあっている。
細々と暮らしていられるのは、お仕事を続けてくださる方々のお蔭。感謝の一言につきる。

229 ：
>>228
大丈夫ですか？
独居無収入でどうやって暮らしてるのですか？
コロナになっては大変そうなので
お互い気をつけましょうね！お大事に

230 ：
生活保護じゃないの？

231 ：
遺産で食いつなぐ的な？

232 ：
業者呼んだりするぐらいだから最低限の生活ができる人かもね

233 ：
独居無収入他人事じゃなくて怖い・・・

234 ：
高齢者の重症化原因？　新型コロナは全身の血管に感染することが判明

このニュースをみたりプラケニルを試しているところをみると膠原病にある意味くくれるものなのかと思う。
ウイルスと細胞が結合して、臓器に結合するあたりにてますよね。

これによりエリテマトーデス 新薬がたまたま出来たら嬉しいです。

235 ：
プラケニルは駄目だったみたい
むしろ死亡率が上がるって

236 ：
その発表、調査対象が偏っているみたいだよ。
以下貼り付け
【コロナ】トランプ大絶賛の期待のコロナ治療薬「ヒドロキシクロロキン」　効果どころか死亡率がアップするおまけ付き
https://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1587547235/164
164 名無しさん＠１周年 2020/04/22(水) 18:48:54.38 ID:ithx6q+20
『今回分析対象となったのは、主に糖尿病や心臓病などの基礎疾患がある65歳以上の黒人男性だったため、この結果を一般化するのは難しい。
　真の答えを得るには、患者を二つのグループに分け、一方には評価しようとしている薬品を、もう一方には偽薬（プラセボ）を投与する無作為化対照臨床試験（RCT）を大規模に行うしかない。
このような臨床試験はすでに米国、欧州、カナダ、英国で始まっている。』
アフリカでは、みんなマラリアの予防でどれくらい飲んでいいか知ってるからうまく治療に取り入れられてるらしいよ

237 ：
プラケニルって詳しい原理はまだ解明されてないけどエリテマトーデス がよくなった人が多いから使われているんですよね。
今回のコロナとは相性が悪かったけど、コロナに合う薬を見つける方法が出来ればプラケニルの仕組みもわかるのではと思ってしまう。

238 ：
４月に保険証変わったからその手続きに保健所行ったんだけど
コロナの影響でもしかしたら６月からの更新受付を中止するか延期するか
今国の方で協議中だって教えてもらった
だから診断書はまだ依頼しない方がいいよって言ってたよ
取り急ぎ情報共有

239 ：
>>238
乙。
難病連のフェイスブックで、受給者証の延長を要望するようなことを書いていたけど、実現するのかもしれんね。
1年でも伸びれば、診断書代3千円減らせるんで、助かるわ。

240 ：
エリテマトーデスって書く人居るんだな
SLEで伝わるだろここは

241 ：
わけわからん略し方されるよりはいいんじゃね

242 ：
えすえる
まで打てば予測変換に出るけど
一度そうやって打ったからだよね

243 ：
>>238
今の医療券が延長でそのままつえるようになるのかな

244 ：
https://twitter.com/mscabin/status/1253173009487028224?s=21

延長してもらえるみたいね
Twitter情報
(deleted an unsolicited ad)

245 ：
おっそ！
今週頭にわざわざ受診しに行ったよ
まさに証明書のためだけに
これでコロナもらってたらどうしてくれるんだろう

246 ：
マスクも手洗い消毒もしなかったの？

247 ：
>>246
当たり前にしてるよ
それでも陽性者のいる確率が高い都心に出向いて、どんな人がいるか分からない大学病院に数時間滞在するのはリスクあるでしょう
待ち時間は外に出たりしたけれど、どれだけ効果あったか不明だし

248 ：
>>244
情報ありがとう

249 ：
そこまで心配なのに直接出向いたの？

250 ：
>>244
今の手持ちの受給者証が、そのまま1年間延長して使える、ってことなのかな？
病院や薬局はそれで問題ないだろうけど、受給者証で無料入場できる公共施設とかでは書面上の日付が期限切れになってると揉めそうだな。

251 ：
21日に受診して、それまではなんのアナウンスもなかった
タイミングが悪かったけれど、もう少し早く検討できたんじゃないのかなと思うと悔しいよ

もう証明書も依頼したし、普通に手続きしたいところだけど、受け付けてくれるのかなあ
今年は高額に変更予定だからなるべく更新手続きをしたい
また変な悩みができてしまった

252 ：
どうせ指定難病になった時のような対応でしょ

253 ：
>>251
>>238のときにたぶん診断書の3ヶ月以内とか言うのも延長になるかも
って話だったけど条件が変更になるんならふつうに
更新というか変更手続きに行けばいいんでは
悩むよりさっさと保健所に問い合わせ、だよ
>>250
決定次第県から各自通達が来るってことだったから
それも添えて提示するようにしようかな

254 ：
>>249
馬鹿なの？

255 ：
急にどうした

256 ：
>>253
そうだね
とりあえずまだ公に周知されているわけじゃないから様子見て問い合わせるよ

257 ：
>>250
こんな非常時にそんな事しか考えられないの？
呆れるな
公共施設も今は閉まってる所が多いよ

258 ：
>>257
GWも仕事だからな〜。
アフターコロナに希望を見出して日々過ごすしか無いんだわ。

そりゃあ、感染症が命取りになる持病ゆえ、予防には人一倍気を使っているけどよ。
でもそればかり考えていたら、気が滅入るじゃん。

259 ：
別に呆れはしなかった
先のこと考えられてすごいなとしか

260 ：
最初の緊急事態宣言に入ってた都道府県住みだけどブラックなのでコロナ禍でも関係なく出社してるw
そろそろ日傘の季節だよね
流れ豚切るけど折りたたみの日傘でおすすめってありますか？晴雨兼用のやつ使ってたんだけど壊れてしまって、、、

261 ：
私も日除け絡みで便乗していいですか？
20年ほど乗ってなかった自転車に今月から週に2〜3回（10分ほど）乗ることになり、そろそろ日射しが気になってきました
そういえば、自転車の時って紫外線よけは皆さんどうされていますか？
長袖パーカー着て、手袋はつけていますが顔は？
普通？の帽子だと飛んでしまいそうなので
サンバイザーとか？

262 ：
　　　　　　　　＿＿＿_
　　　　　　 ／　　　　　＼
　　　　　／　　／￣⌒￣＼
　　　　 /　　 / ,へ.__, ,_ﾉヽ｜
　　　　｜　／　 (･)　　(･) ｜
　 ／⌒　 (6　　　　　つ　 ｜
　（　　｜　　／ ＿＿＿ 　｜
　　−　＼　　　＼歯/　 ／
　　　　 ,,r'´⌒ヽ＿＿_／　　　　　　　　ζ
　　　　　　（´・ω・） ∩　　ﾊﾟｰﾝ☆　彡 ⌒ミ
　　　　　／　 　　／／　　　　　　　 (´；ω；)
　　　 ⊂／ ) ..／／つ　　＼从　.／　　、 つ
　　　　　　 (＿／　　　　　 ・、 '（_(__ ⌒)ﾉ
　　　　　　　）.ノ　　　　　　／Ｗ...∪ (ノ
　　　　　　ノノ

263 ：
自転車は乗らないけど風強いから
帽子は山用のあごひもつきで
顔はサングラスにフェイスマスクだよ
近年はフェイスマスクもバリエーション豊かでいいよねぇ

264 ：
田舎なので徒歩3分のコンビニでも車一択
なのにたまに自転車の通販サイト眺めてる

265 ：
夏もずっとマスクでいつも目立ちまくりだけど、今年はみんなしてそうだよね。

266 ：
普段マスクしない人は夏場の大変さわからないだろうな

267 ：
今週初めぐらいから怠いのと呼吸しにくいのがずっと続いてる
火照ってる感があるけど熱計るといたって平熱
来週も続くようだと連休明け電話して近所のかかりつけに診てもらわんとなあ

268 ：
みなさん夏のマスク対策どうされてました？
去年まではさすがにインフルの季節でも無いし、と病院内くらいしかしなかったけど
今年は日常でもしないと危ないかなあ、と
なんか暑さや汗や化粧崩れ対策ってありますか？

269 ：
わたしババァだから夏になったら化粧はもう最初からしないわ…
使い捨てマスクも暑いんだよね
顔にハンディファンあてまくるのはどうかしら
あと保冷剤をブラに仕込むのも体を冷やすのに効果的だったよ

270 ：
液体の制汗剤を化粧水みたいに顔に塗ってる
肌強めの人にしかオススメできないが

271 ：
こちらで良いと思うのですが、伺わせていただけますでしょうか
今朝起きたら突然両頬(頬骨の下の指で押すと凹むところ)に凹凸のない赤い腫れ、染みのようなものができました
サイズは親指ひと関節分くらいです
その後湯船に使って血行が良くなったのですが消えず、青茶色い染みのようになりました
膠原病の頬部赤斑の可能性があると思っています(発熱、関節痛はありません)
頬部赤斑はある日突然出来るものでしょうか？
初期対応のため1日でも早く専門医に見ていただいたほうがいいでしょうか？
首都圏在住のためコロナを考えると無闇に病院にかかるのは迷惑がかかりそうなのですが、ネットで調べても発症時の状況の記述が見当たらず迷っております

272 ：
鼻を中心に蝶のように紅斑が広がって、色が変化とかはなく、数日後にすっと消えたりする
青茶のシミとかにはならなかったなあ
後半の大きさも微妙だし、他の症状がないならまだ様子見で落ち着いてから受診してみたら？
内科で構わないから血液検査をお願いしてみればいいと思う

273 ：
>>271
いきなり専門医のとこ行こうとしてもこのご時世診てもらえない
まずは内科で血液検査
この病気確定するぐらいの状況だったら高確率で数値に異常が出てる
ま、今朝とかそういう突発的な物だと様々な可能性がありすぎて様子見ましょうで終わるよ

274 ：
今すぐ受診した方がいいかはよくわかりませんが、目に見えて何か症状が出ている場合は、とりあえず写真に残したらいいですよ
私も初めて蝶形紅斑出た時が年末年始で、毎日自撮りしておいて、受診時にプリントしたものを見せたら褒められたので

275 ：
>>272-274
ご丁寧にありがとうございます
ウイルス感染がキーになることもあるようなので不安感ありますが、おっしゃられるとおりだと思いました
ひとまず安静にし、毎日記録を取りながら、様子を見ようと思います
月並みではありますが、みなさまもどうぞお大事に

276 ：
紫外線とストレスに気をつけて
しっかり睡眠とってね

277 ：
左の耳の上あたりの髪の毛が結構広範囲にわたって無くなってしまってるんですが、また生えてきますか？
。・゜・(ノД`)・゜・。
もう、やだよ〜！
。・゜・(ノД`)・゜・。

278 ：
>>277
私も数年前耳の上の毛がハゲたよ
忘れてたら治ってる！
生えてくるからきっと大丈夫ですよ

279 ：
>>277
頭皮の炎症でかな？
自分は炎症だらけでクレーターみたいにいっぱい穴できて禿げてて、
ステロイド塗るの大変やしで半ば諦めてシャンプーをh&sに変えたら劇的に治った
何年も悩んで高いシャンプーもいっぱい試したけどダメで、以前ここでh&sで治った人の見て使ったら炎症がひと月で全部治った
個人差はあるからあくまで自分の例として
正直飽きてて違うシャンプーに変えたいけど変えられないから、同じような人が居るならおすすめのシャンプー教えてほしい

280 ：
>>278 >>279
ありがとうございます！ちょっと元気でました。
私もいろいろ試してみようと思います。

281 ：
よく「かかりつけ医に相談を」とかって言うのをきくけどけど
大学病院で月いちで採血して薬出してもらっている主治医は、
かかりつけ医にはならないのかな？
近所のクリニック（内科）には風邪ひいたりするとかかったりするけど
めったに風邪ひかないから年に一回行ったらいいところ
日々の身体の状態はやっぱり月いちで行く大学病院の主治医が一番わかってくれていると
思うのだけど、やはりかかりつけ医は近所のクリニックになるのかな？

282 ：
>>281
そうだよ
基本は近所のクリニックで判断してもらう
人によっては主治医に近所の病院ではなく自分とこに来なさいって人もいる

283 ：
キターーー
厚労省、難病などの医療費助成を1年自動延長へ　診断書取得も不要
毎日新聞　2020年5月8日 05時30分(最終更新 5月8日 05時32分)
https://mainichi.jp/articles/20200508/k00/00m/040/006000c.amp

284 ：
>>283記事本文
新型コロナウイルス感染症の影響で外出自粛が続く中、厚生労働省は難病や小児慢性特定疾病などの医療費助成の期間を1年間自動延長することを決めた。
期限が切れた受給者証も引き続き使用でき、更新申請に必要な診断書の取得も不要となる。
対象となるのは、期限が3月1日〜2021年2月28日の受給者。
通常、医療費助成の更新には受診や検査、診断書などが必要だが、同省は新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、診断書の取得など不要不急の受診を避ける必要があると判断した。
難病の患者団体は「医療費助成の更新手続きに必要な受診などは感染リスクを伴う」として、有効期限を1年延長するよう求めていた。
同省は、障害者自立支援医療費や被爆者の医療特別手当、戦傷病者特別援護法に基づく療養給付についても同様に期間を1年延長する。【金秀蓮】

285 ：
患者団体さんのおかげだったんだね…
ありがたや…

286 ：
>>283
>>238です

287 ：
いいニュース
でももう4月に診断書お願いしちゃったから、そろそろ届くし手続き行ってくる

288 ：
>>283
おお ありがとう
来週外来だから聞いてみよう

289 ：
これって所得制限どうなるの？
土地が売れて去年だけ所得が跳ね上がっちゃったんだけど

290 ：
変更ないよ
現状維持

291 ：
じゃあラッキーってこと？
逆に去年所得が下がった人はアンラッキー？

292 ：
所得下がったら変更に行けばいいじゃん
診断書いらないんだし相談すれば郵送でも受け付けてくれるよ

293 ：
自動延長だから診断書不要なだけで、手続きするなら診断書が必要なんじゃないかなあ？
ちゃんと確認しないとだめだね

294 ：
281です
やはりそうなりますよね
かかりつけ医。なんかおかしな制度（？）だなと思うけど仕方ないですね
お返事つけてくれてどうもありがとう

295 ：
保健所からの通知が届いた
おってみんなにも届くと思うけどとりいそぎ
・令和2年の更新中止
・診断書すでにとってたら念のためとっておいてね
・受給者証の期限は令和3年9月までになる
・医療機関等に見せる用の証明書同封するよ
だけど住所氏名、保険証、高額かつ長期になる、
階層区分の変更がある場合は変更申請してね
こんな感じ

296 ：
所得が変わるとか住所が変わるとかは診断書いらんよ
病状関係ないから
※ただし保健所に確認してね
自身は保険証コロコロだからしょっちゅう変更するけど
いつもメールで必要書類とか確認してから保健所に行ってた
今回は心配なら郵送でもいいよって言ってくれてたよ

297 ：
>>294
体調不良になっても大半はこの病気が関係なかったりするからね
まずはかかりつけで症状に応じた薬出してもらって、それでもおかしいならこの病気を疑う

298 ：
自分は今回から高額長期だからどっちにしろ手続き行かないといけない
そういう意味では診断書依頼しておいて正解だったわ

299 ：
そうでもないよ

300 ：
wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
　　　　　　　　|＼　´　　｀　, イﾄ､
　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　 ／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
(deleted an unsolicited ad)

301 ：
明日も仕事なのに一昨日ぐらいから紅斑がひどい…

302 ：
朝の薬を飲み忘れた
その分を夜19時頃に飲んだけど、飲んで良かったのかな……
プレ7mg、セルセプト2mg、プラケニル

303 ：
昼なら飲んで
夜なら飲まないで

304 ：
１日一回なら良い
翌日を昼に服用
その後は通常

305 ：
オレは朝飯後にプレ8mg飲んでいるが、二日酔いで夕方までメシ食えず、17時過ぎでようやく軽食とって薬を飲むことがあるな…。

306 ：
二日酔いするまで飲むの分かんない…

307 ：
理解しようとしなくていいよ

308 ：
トランプさんプラキニル服用してるのか

309 ：
プラケニルな
アフリカはマラリア予防でクロロキンを日常的に飲んでるからクラスター起きてない
治療というよりも予防に良いのかもしれないね

310 ：
covd-19には効かないとかいう説もあるよね
アメリカの患者団体はだいぶ前に
リウマチやSLEなどの患者にplaquenilの
薬が入手し難くなることを危惧した意見書を
国会に提出したらしいよ
たしかにコロナ治療薬として
世界中の医療機関が備蓄し出したら
足りなくなる可能性がある

311 ：
役所から、受給者証の有効期限延長の通知が来た。
うちの所は、有効期限を1年延長した新しい受給者証を7月に送ってきてくれるみたい。

312 ：
もうプラケニル不足の心配しなくてよさそう
新型コロナ、抗マラリア薬で死亡率増加 治療効果みられず
2020年5月23日 5:54　
発信地：パリ/フランス [ フランス ヨーロッパ ]
https://www.afpbb.com/articles/-/3284467

313 ：
所得が増加して明らかに区分変わるんだけど正直に変更申請すべきかな
同じような人どうしますか？
あとで問題になっても嫌だから申請するかな…

314 ：
問題にならんよ
嫌なら変更申請すればいい
どうせしないでしょ？

315 ：
問題にはなるでしょ
あとで発覚したら遡って請求されるんでは？

316 ：
なりません
何のための延長だよ・・・

317 ：
一応、うちに来たお知らせでは、
住所の変更とかだけで
所得の変更は書いてなかったな

318 ：
>>295は階層区分の変更とあるね
自治体により違うのか

319 ：
>>316
不要不急の受診を避けるための延長でしょ>>284
階層変更は受診関係ないじゃん

320 ：
SLEの皮疹か？ただの肌荒れか？
主治医に診せるのと皮膚科に行くの
どちらが良いと思いますか？
ちなみに主治医は腎臓内科医です

321 ：
>>320
皮膚科
もしくは主治医にまず相談して主治医に皮膚科のオーダーを入れてもらう
主治医が入れる気がなくて不安なら自分で皮膚科に行く

322 ：
皮膚科が膠原病に強いかどうかだよね
皮膚科(かなり有名な名医)に行ったら
可能性は指摘されたけど
別の詳しい皮膚科を紹介されたことがある
内科ですぐ診断つく場合もあるし
いろいろだと思う

323 ：
320です
ありがとうございます。
両方に診せたが良さそうですね
ご意見ありがとうございました！

324 ：
>>320
もし帯状疱疹なら、抗ウイルス薬を投与されるまでの時間が決め手になる。
かと言って、日曜当番医だと専門科の先生で無いゆえのスルーもあり得るのがムズいところではありますが。

325 ：
>>313
申請しなよ‥公費なんだからさ

326 ：
たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/

327 ：
また、ヒドロキシクロロキンをコロナに使う研究始まったね。

328 ：
難病患者の約4割 新型コロナウイルスの感染避け通院控える
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200607/k10012461191000.html

329 ：
通院控えたから次は来てくれって言われたわw

330 ：
先週の水曜行ったけどおどろきの少なさだったよ
駐車場せまくてどうかしたら30分待つのに
待ちゼロだしほんと少なかった
待ち合いも言われんでも距離取れる感じ

331 ：
SLEでピルって飲めますか？
婦人科の先生とピルの話が出てますが
血栓のリスクも何かの抗体がなければ
大丈夫だと思うとの話ですが正直怖いです

332 ：
人によるからね
薬の飲み合わせもあるし、全部主治医に確認しないと

自分はピル何種類か服用したことあるよ
不妊治療や婦人科系の持病の関係で飲まなきゃいけなかった

333 ：
>>313
亀だけど自分の住んでる市からのお知らせだと区分変更は所得が減ったとかで再審査してほしい人は申請してくださいって感じだったよ

334 ：
ステロイド7年服用
40mgから徐々に減らし→7mg（3年くらい）
ようやく最近6mgになりました

みぞおち辺りから下がぽっこり太り始めたと気づいたのは1年ほど前
おそらく中心性肥満だと思いますがこれはやっぱりダイエットや運動じゃ太刀打ちできないものなの？
お腹周りだけが苦しくて嫌になる

335 ：2020/06/12
10年以上服用してる夫は、全身に肉割れの白い線があってステロイドで太っては戻ってを繰り返してたらしく、出会った頃はまだ痩せてたけど今はだいぶ太ってどんなにダイエットしても戻らないと嘆いている
ジム通ったり食事制限したりしてたけど、体重も見た目もあまり変わってない

薬のせいとはいえつらいですよね

漏斗胸スレッド grade37
【いますぐ】網膜剥離 その17【眼科へ】
結核 Part14
【チントレ】ペニス増大法を語ろう 110mm
ペニス 増大ポンプ 友の会 （´・ω・`）rev13
多発性硬化症の人集まれPART22
【野口整体】倉敷市水島南幸町1-33【極悪非道】
尿管･尿路結石part44
●●　「白内障　（はくないしょう）」の総合スレッド　●●Part2
【クレアチニン 健康診断で引っかかった】 腎臓の病気 慢性腎臓病 CKD　その他腎臓病 part19
--------------------
テロ支援国家「韓国」爆誕！
【業界トップ】ツルハドラッグ【part34】
【真心】中電工ってどうよ？徹夜６．５日目【魔心】
山陽・山陰・四国実況 641修正
サンドラッグでマスクの販売巡り警察出動か 店員に詰め寄る高齢男性も
カメラバッグについて語る 66個目
【しつこく】大衆演劇送り出し【粘着】
△▼△スーパードルフィー その557△▼△
【食べて】不眠症に効く料理【眠りの国へ…】
【速報】宮迫さん、芸能界引退
平塚スロ情報part14
【シード】中央学院大学駅伝スレpart38【おめでとう】
特価品77777
#丸山穂高 議員 「俺は女を買いたいんだ！」国後島で政府関係者と揉めていたことが判明 なお買春は日本･ロシア両国で違法行為★１０
【コードギアス】扇要アンチスレ10【日本の恥】
喪男とは無縁な言葉
15億5000万点の衣服が売れ残り アパレルは破綻している [719884676]
【PS4/XB1/Switch】DOOM part6
集団ストーカーというタダ働き
BTSの雑談スレ1984
TOP カテ一覧 スレ一覧 100〜終まで 2ch元 削除依頼