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【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】


1 :2019/09/23 〜 最終レス :2020/06/12
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1528588132/
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2 :
群発頭痛とは(頭痛大学より抜粋)
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると1〜2ヵ月間の間、連日のように群発。
・20〜30歳代の男性に多い。
・群発期は年に1〜2回、あるいは2〜3年に1回。
・頭痛の頻度は:1日1回(隔日〜1日8回の幅あり)
・1回の頭痛は1間程度で自然に治る(15分〜3時間の幅あり)
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは:頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
 顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。

3 :
群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
<頭痛時>
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る(市販薬はほとんど効果なし)
・純酸素(毎分7リットル以上)を20分ほど吸入(市販の酸素はほとんど効果なし)
・リドカインを含む点鼻薬(ベンザ鼻炎スプレー)が効果がある人がいます。

4 :
頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤(カフェルゴットなど)
・トリプタン製剤(マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど)
・さらにイミグランは注射>点鼻薬>飲み薬の順に効きます。
・純酸素
・ボトックス注射(保険適用外)

予防薬(頭痛がなるべく出ないようにするために飲む)
・カルシウム拮抗薬(ワソラン(成分名 ベラパミル塩酸塩)、ミグシス(成分名 塩酸ロメリジン)など)
・β遮断薬(インデラル(成分名 プロプラノロール塩酸塩)など)
・セロトニン受容体拮抗薬(ペリアクチン(成分名 塩酸シプロヘプタジン)など)
・抗てんかん薬(デパケン(成分名 バルプロ酸ナトリウム)など)
・抗うつ薬(トリプタノール(成分名 アミトリプチリン塩酸塩)など)

※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を探してみるのもいいかも。

5 :
0%:通常時(非群発期)

10%:前兆期(ガセ有り)。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。

30%:不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。

50%:なんとか我慢してじっとしていられる痛み。

70%:痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
(じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと)

80%:理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…!?』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。

90%:周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。

100%:生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。

6 :
テンプレ終了
初めてスレ立ててみたよww 変な文字列入っちゃってごめん

>>4
は薬の名前が間違ってたから修正しました
カルシウム拮抗薬のベラパミル、狭心症の薬のワソランが別々に書いてあったけどワソランが先発薬でジェネリックがベラパミルだし、狭心症のためにカルシウム拮抗薬を使うんで同じものです

7 :
スレ立て乙!

ここ4日ぐらい就寝中深夜帯に発作起きてのたうちまわってたけど昨日(今日)は起きなかった

もしかして寝る前に牛乳飲んだからか!?

8 :
気温が暑いから、前兆の期間だけ長くてなかなか本震こねー。
早く終わってほしいから、早く本震きてほしー!!!

来いよ!殺人頭痛!!!

9 :
群発歴10年
2〜3年に1回くる(だいたい2年)

俺の前兆は太陽を見た時になる鼻がつーんてなる感じ
徐々に脈打つ痛みに変わってくる
変わらない場合もある

本震はドックンドックンと目を押し付ける痛み×100倍ぐらいと右奥歯上顎の痛み
右顔がだらーんとして熱い

今回発作が起きた理由は寝すぎたからかな

10 :
>>9
そもそも普段太陽見ても鼻がツーンとすることもないから、全く分からんわw
群発の発作が出ると目の奥をキリで細かくグリグリえぐられるような感覚だけど、ドクドクとか脈打つようなリズムは一切ないなぁ
発作の予兆は血管が液漏れするような感覚で目、奥歯、首筋にかけて熱を持った張りが出る

11 :
液漏れ、、、全くその通りです。
知らない人に話すと驚かれるけど、液漏れな感覚なんですよね。

12 :
教えてドクターさんが、動画でわかりやすく群発頭痛を解説しています。
くも膜下出血や緑内障に間違われすいとのことです。
https://www.youtube.com/watch?v=PPH4fsRPYD0

13 :
良かった、「液漏れ」の感覚を共有してくれる人がいてw
体液が溜まりすぎて目の奥の神経をグイグイ押すような感じで次第に予兆から本震の発作に移行する

14 :
中学の娘が群発頭痛持ち。
今仕事から早退してお迎えに向かってる
毎回中学に何度説明しても、救急車呼んでくれない。
今吐いたから、早く迎えに来いだと。
救急車は自宅から呼んでくれだとさ
Rよクソ教師ども

15 :
養護学校にでも入れとけ
クソ親が

16 :
それは病気のことを理解してない親のあなたの方が間違ってる
群発で救急車は呼んじゃダメだよ
イミグラン皮下注でも使って発作が出てすぐ対処しない限り意味ないから
たまたま近くの病院に酸素ボンベ置いてるところがあるなら学校からタクシーで行って酸素吸入する手はあるかもしれんけど、救急車受け入れるような大病院に行くのはナンセンス

17 :
お前らクソだらけだな

18 :
こんな奴が人の親だとは…

19 :
患者が子供で群発経験が少なければ、救急車呼びたくなる親や本人の気持ち、俺は理解できる。
ただ、確かに冷静になれば救急車までは必要ないけど、中学の女子にあの痛みの中、そんな冷静な判断は無理だろ。だから救急車ではなくタクシーで病院か帰宅が良いと思う。

20 :
こんなマイナーな2chスレは見つけられるのに群発頭痛の対処方法の基礎情報は分かってない親ってどうかと思うよ
自分の無知を棚に上げて教師に悪態つくモンスターペアレント
痛みで辛いし年頃なのに人前で吐いたりしたら傷つくだろうに、さらに親が学校に迷惑かけてるなんて娘さんが気の毒すぎる

21 :
群発持ちのJCなんていないと信じたい

22 :
JKの時に発症したよ。あの頃はイミ注なかったからひたすら耐えてたけど、親はうろたえてたな。
JCで自己注もかわいそうだけど、打った方がいいよね。

23 :
遅くないぞ。予防薬飲むんだ。数日で効いてくるはず。

24 :
>>14
先生に群発頭痛で、のたうち回る外人さんのYouTubeを見せてあげなさい

25 :
群発発作来た、10月終わった

26 :
別にのたうち回るほど痛くても救急車呼んで他の車を押しのけてまで救急搬送してもらう理由にならないよね
タクシー代りに救急車呼ぶのは社会迷惑だからやめろって啓蒙ポスター見たことない?
あと私は発作時は音や光もイライラを増長させるから嫌い
救急車のサイレンなんて聞かされたら地獄だわ

27 :
意外と釣れたなw

28 :
予兆から1カ月経過。まだ本震こず。
あー精神がおかしくなりそう。。

29 :
予兆から1カ月経過。まだ本震こず。
あー精神がおかしくなりそう。。

30 :
もしかしたら、
一日に10回くらい、一回20~30秒の大あくびが、
予防効果がありそう。
口をデカく開けよう。
やってみて

31 :
医学知識 「うつ病」

まんが「ぬけウツ」「ツレがうつになりまして」
「まんがでわかる統合失調症」
まんが「わたしの母はビョ―キです」
などおすすめです!!

体調の悪い日は寝て下さい!!
うつ病は、体調がよくなったり、わるくなったりを
くり返しながら回復していきます!!
「うつ病」によい食べものは、「たまご」「バナナ」「肉」「なっとう」
などに脳内物質「セロトニン」の原料がはいっています!!
「精神科」は「ヤブ医者」がおおいので、この医者はダメだとおもったら、
別の医者にかわりましょう!!
                     医学知識

32 :
数日前朝10時にそこそこのが来たから嗚呼いかんなぁ…と思っていたら、
それ以降毎朝4時から痛くなって辛い。
仕事中になるのも辛いけど、眠れないのも辛い。

33 :
頭痛のメカニズムがいまいちよくわからないが、予兆のある時点で強制的に本編を発動できたらなーと思う
予兆のイライラは周りにも迷惑かけちゃうし、本編来ると恥ずかしい位悶えるから人前はほんとやだ

34 :
個人差あるかもしれんが、俺は本震きたら仕事は確実に無理。痛みの我慢と皮下注の副作用で全く思考が働かん。会社で置物化するだけ。

35 :
原因不明の頭痛の正体はこれだった。
https://youtu.be/6wD8qh9oPZ4

36 :
夜中2時頃きて注射打って2度寝

37 :
  
    
   
  
   
 頭 痛 な ん か で 苦 し ん で る 下 種 は と っ と と タヒ ん じ ま え よ ! 
  
   
   
  

38 :
長くなりそうだから読める時に読んで下さい
発症して20年ちょい、ほぼ慢性化していた時期もありました
まだ一年程度しかたっていないので、まだまだ様子見ですが、去年ぎっくり腰をしてからトゥルースリーパーを使うようになりました
毎日のように寝起きは肩甲骨あたりが痛かったのですが無くなりました
いつも群発の時期は肩甲骨の痛みが首のほうに伝わったきて発症する感じだったのですが、肩甲骨の痛みが無くなった事で一年と半年は発症していません
慢性化に近いぐらい年に二回は発症していたので、自分の中ではかなり効果があったのではないかと思います
もしかしたら自分と同じような流れで発症する方もいるかもしれないと思い書き込みました
どなたか一人でも同じ効果が出る事を願っています

39 :
ようやく群発30%になってきた。早く来た方が早く抜けるから嬉しい。アルコールもギリ大丈夫。あと1週間かな、このそわそわも。

40 :
本震が来そうで来ないわぁ。俺もアルコール飲んでも多少痛み出すけど我慢できるレベル。群発の本震じゃない。もしかして完治しだしてるのかなぁ。

41 :
経験ない人は二日酔いの頭痛のちょっとひどい版位にしか思ってないだろうな
本人にしかわからないから本当につらいのに

42 :
かなり昔(6-7スレ目くらい?)にプレドニゾロン使った人が重篤な副作用で大変なことになったというのを見た気がするんだけど、使ってる人いますか?

群発期はアマージを予防薬的に飲んで、休日or在宅時は自宅で酸素、外出中の発作時はイミ注でなんとか乗り切ってるんだけど、そろそろベラパミルの他にステロイドも試してみようかと思ってます。

43 :
>>41
それなー…
仕事中社内でうずくまっていたら、おばちゃんの態度の冷たいこと。
今年は自分の車に逃げ込んで悶絶しておいた。
と言うか、医者も理解はしてくれてないよねあの痛み。

44 :
なぜ注射打たないのよ?

45 :
>>42
その副作用、ステロイド飲んでるから気になる…

46 :
台風に合わせて本震来た
イミグラン切らして土日祝と三連休、しかも台風19号
不安で寝れないわ‥

>>43
他人からしたら出血や骨折と違って頭痛は目に見えないから仕方ないね
勤務中に一度発作が起きて悶絶してたけど、上司に仮病疑われたからな
医者に限らず発症したことない人は同情してくれても理解は出来んだろ
言葉で説明してもあの不快感と激痛は伝えきれない

47 :
予兆から1カ月半。その間、いくらアルコール飲んでも激痛来ず、軽度の痛みまで。もしかしたら群発自体、年齢的に完治したのかもしれません。こんな感じで収束するもんなんですかね。。

48 :
そう思うでしょう?
俺は3年くらい予兆も何もなく過ごしていたけど、今年復活したわ…
アルコールは一切やらない(下戸)である。

49 :
7〜8年何も無くて台風11号とともに復活した
ぼちぼち終わるなぁと思ったら、19号でちょっと復活した

50 :
>>47
群発期にわざわざ飲むこと無いんじゃないの
ウイスキー大好きで色んな銘柄集めて飲むのが楽しみだったのにこの病気発覚してから禁酒したよ‥
飲み友達とも疎遠になってしまったしホント辛い
イミグラン貰ってきたからこれだけが唯一の心の拠り所

51 :
本震の時期がずれ込むのは予定がたてられなくなるから辛いですね。
でも、私もギリギリまでアルコール摂取してドキドキを楽しみますよ。本震きたら最期ですが。

52 :
脳外科言って注射どのくらい痛いか聞いてきました。
飛び上がって天井に頭がぶつかるくらい痛いそうですw
痛いのは針刺してから5秒くらいだそうですよ
今の所自分が1番痛いと思った注射は歯医者かな

53 :
>>52
それってボトックス注射じゃなくて神経ブロック注射かな?
私は椎間板ヘルニアでブロック注射@大学病院の経験あるけど、激痛で発狂する患者がいるから体を押さえ込む専門要員が室内に控えてたw

54 :
妊活中の発作地獄すぎる

55 :
群発来た!!
片目から涙ぽろぽろ
助けてーーー

56 :
私は本震来ないのが2カ月弱。あー、痛くなってきているけど我慢できるし、アルコールは最初だけ痛み増して、だけど耐えられる。イライラする。

57 :
がんばろう
がんばろう

58 :
少し痛かった
ゾーミッグ残っててよかった

59 :
そろそろ群発期3週間目過ぎるけど2日に一回ペースで80~90%の激痛で辛い
台風シーズンはやっぱダメだなぁ

60 :
ゾーミックでは群発は治らないのでは?
私はゾーミックを単なる片頭痛の時に使用しています。

61 :
>>60
ゾーミックもイミグランと同じトリプタン系だから群発頭痛に使われるよ
>>4 を参照
有効率はイミグラン皮下注の方が高いと言われてるけど、効く人にはゾーミックも効く

62 :
頭痛、少し落ち着いてきた。

63 :
バルトレックスって頭痛外来で普通に貰える?
内科に行って説明したらキレられて終わったw

64 :
現在顔の右半分、目の奥とこめかみや顎、首と肩のコリとエグい痛みで酷い状態です
呻き声もでるわどうすることもできないわで不審者のように部屋でゴロゴロ動きまわっていマス

痛みは一月ほど前からあり、我慢できる痛み、時には痛みが引いて平穏な日常が続き
と思ったら我慢できないほどの激痛が〜と続いております(酷い痛みは薬が効かないです)

明日休みを貰い病院で診てもらおうと思うのですが、このような症状は脳神経外科でもよいのでしょうか?
医者に説明するときに言うべきポイントなどありますでしょうか?(理解してもらえるような)

65 :
>>64
既に受診始まってるかもしれないけど...返信します
脳神経外科でok
群発と他の病気を峻別する質問されるはず
痛みの出る時間帯、痛みが出ると同時に鼻水や涙が出たりまぶたが腫れるか、アルコール摂取など痛みのトリガーはあるかなど
あと薬が高額なんでどれ試してみるか選択肢を与えられる場合がある
日中に頻度が多いなら即効性は無いけど持続時間が長くて安いアマージ錠、1日1回だけど仕事中の発作で困るなら高くても即効性高いイミグラン皮下注、副作用の少ない酸素ボンベとか
あと予防薬も血管拡張させるタイプと収縮させるタイプがあるからそういうの調べてから受診した方がいい

66 :
頭痛外来で予防薬として漢方と何か飲み薬をもらったけど、毎回、予防薬は効かないし、むしろ活性化させてるとさえ感じる。でも医者は効果あるからその程度の痛みだと診断する。おかしい

67 :
かれこれ予兆が2カ月経過し、数日前より徐々に痛みが増してきている。
過去、予兆がここまで長引いた経験ないが、群発頭痛は長くても2カ月が一般的なのではないのか?
非常に不安。

68 :
鎮痛薬でロキソニンやイブを常用している人は副作用に注意した方がよいよ
https://www.youtube.com/channel/UCk9NPAMoIdqMJxSr73wPFaw

69 :
昨夜のNHK「所さん!大変ですよ「あなたも突如襲われる!? 原因不明の頭痛」」で少しですが群発頭痛が紹介されていました。
毎度のことですが、少しでも群発頭痛の辛さが世間に周知されると良いなと感じました。

70 :
https://www2.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&date=2019-11-07&ch=21&eid=31802&f=3231

71 :
シリカ(ケイ素)とマグネシウムを飲んだら、マシになった。
毎日痛かったのが月3日に減少
このまま無くなったりしないかな。

72 :
毎年2回来てた群発、今年は無さそうだと安心してたらいつもと違う今頃来やがった
私は気温の大幅な変化がトリガーになりやすいらしい

73 :
今まで2〜3年に一度春先に来てたのに出産したら産後一ヶ月たった先月に群発さんがおいでなさった
なかなかしぶとくて発症して一ヶ月たつけどドッカンドッカンとブッ飛ばしてくる
徐々に減らさなきゃいけないとわかってるけどまだ2ヶ月の赤子の世話があって到底無理だからステロイドは減らせなくて副作用のムーンフェイスが最近酷い
産後も良くない上に群発までって私なんか前世でとんでもないことでもしたんじゃ…?って思うレベルで精神的に来てる
元々毎回終わる期間がバラバラで前回は半年、その前は2ヶ月ほどではじめての群発ときは1ヶ月半くらいだった
24時間昼夜関係なしの生活だからホルモンバランスも体内時計も狂ったままで正直終わりが見えない…

74 :
>>73
過去スレで出産育児と群発の付き合い方を語ってる人がいた
その人はレンタルで自宅に酸素ボンベ設置したみたい
知ってるかもしれないけど1年半前から酸素ボンベも群発頭痛の保険適用になったよ
http://www.jhsnet.org/information/20180410_info.html

75 :
>>74
遅くなったけれど書き込みを見てこの間通院の日だったから酸素のことを先生に話したらあんまりいい顔されなくてセカンドオピニオン検討中です
もう1ヶ月たったからとりあえず今回は薬で乗りきって次回は酸素にしたら?保険適応でもマスクとか揃えたら負担大きいからとのことでした
ステロイドももう流石に減らさなきゃダメだって言われて案の定回数が徐々にもとに戻ってきてるし日中出る発作の強度が最近強すぎて痛みで失神、子どもの泣き声で覚醒の毎日です
ムーンフェイスで鏡見るのも苦痛だけどもうすぐ終わるはずと信じて頑張る
酸素の話を聞いてくれる病院探しからはじめます!

76 :
>>75
就寝時間は取れてますか?

77 :
睡眠だろ

78 :
>>76
群発じゃなくても育児中に睡眠ガッポリとれる人なんていないのに...
その質問は酷だと思うよ

>>75
脳神経外科とか小さいクリニックだとそもそも酸素ボンベ手配したことなくてボンベ業者との間で手続面倒だからスルーされてるのかもね
呼吸器内科とか併設してる総合病院の方がいいのかも?

79 :
>>76
1日平均3時間くらいは…
もっと寝たいけどなかなかとれないのが現状ですね

>>78
セカンドオピニオンと言ったけど実はいま行っている病院がそのセカンドオピニオン先だったんですよね
ずっと大きい総合病院の神経内科にかかってたんだけど、発症してない間に神経内科が完全予約制になっちゃったみたいで先月行ったら1ヶ月先の予約しかとれないと言われて探した先が今の病院でした
確かに個人病院だし酸素の話したら手続き云々って真っ先に話されたから面倒なのかもしれない…というか若干面倒そうだったな…
遠出になるけれど別の総合病院に頭痛大学のホームページにも名前が載ってる頭痛専門医の方がいらっしゃるみたいなので子どもの世話との兼ね合いを見ながら行けるように調整してみたいと思います

80 :
群発歴22年
ここ4年ほどは隔年発症で痛みレベルも下がってきてる者だけど(老化)
イミグランは慢性化怖いので使わない様に決めている
自分なりの発作中の痛み軽減対処法を書きます

痛みの前兆がきたら
 目薬 サンテFX NEO を点眼
 バンテリンゲルをこめかみ(髪の地肌含め)後頭部 首筋に擦り込む
 保冷剤(ケーキ持ち帰りで買った時に付いてくる小さい凍らせたら固くなるタイプ)で目頭や痛い場所を指圧
 氷水を飲む(氷を奥歯周辺で保持もアリ)

自分はこの対処で痛みのピークの山が低くなってる

目薬 バンテリン カチカチ保冷剤
試してみて下さい

81 :
私も保冷剤は若干だけど痛みを鈍化させるのに効果あるわ
バンテリンも血流を下げて鎮痛させる仕組みだから何となく分かる
でも目薬だけは全く関係ないと思うよ
首筋から目の奥にかけて通る太い血管、そしてその周辺の神経を圧迫して群発頭痛は起こるので

82 :
>>81
サンテFX NEOは一番清涼感が強いと感じて使ってます
群発期の頭重い時でも爽快感求めて使ったり
前兆時の目の焼け感を感じ始めた時に使ったりします

あくまで自分の経験から編み出した対処法なので参考になれば幸いです

83 :
バンテリンじゃないけど、あの手のをこめかみとか首回りに塗るのは俺もやるな。
目薬が効くのは知らなかった。

84 :
保冷剤やアイスノンを持つと目をひたすら殴ってしまう

85 :
帯状疱疹ワクチンで群発頭痛の9割が改善するってよ!

86 :
>>85

‼️‼️‼️

87 :
>>85

マジか‼︎

88 :
今日の深夜発動した。

日曜日に外せない食事会があるんだがどうしたもんか。

うまい具合に出なけりゃいいが

89 :
解読できない…
ウッ、頭が…!

90 :
ごめん 興奮して絵文字入力してしまったm(_ _)m

凄いニュースや


https://twitter.com/pharmatribune/status/1200298752096927745?s=12
(deleted an unsolicited ad)

91 :
>>90
受けられるの50歳以上やん…

92 :
前スレで既出だけど50歳未満でも受けられるし金額も高くない
小児科とかでもワクチン持ってるところあるみたい
群発だからと理由を述べずとも単に帯状疱疹の予防で、と伝えれば接種できるらしい

93 :
先月帯状疱疹ワクチンを打ちました。1年周期でくるのでそろそろくる時期なのですがワクチンの効果を期待したい...効果がもしあったらワクチンは毎年打ってもいいのかな、それとも一回打てばいいのかな...このまま来ないことを願うばかり

94 :
>>93
ワクチンの効果の報告を是非お願い致します。

95 :
#適応障害
https://higs.ti-da.net/e11365839.html

96 :
今年二月に帯状疱疹になって、十月ごろに群発期に入ったけど、
ワクチンはうってないからダメだったのか…
帯状疱疹ワクチンの効き目は群発頭痛にはどれくらいの期間あるんだろうか。

97 :
帯状疱疹ワクチンは5年くらい有効だったはず
群発患者だからって年1回接種しても効果変わらないと思うよ
ワクチンって免疫作るためのものだから
あと接種するなら群発期は避ける
免疫が下がってるタイミングはヤバい

98 :
群発と帯状疱疹(ヘルペス)ウィルスって、何らかの関係があるんだろうけど、
イマイチどうすればいいかわからんのよね。
群発患者って、ヘルペスウイルスに対しての抗体とか免疫システムに異常がある人がなるんじゃないかね?

バルトレックスが効くって言うからやったけど、群発出てから飲んでも効かなかったし。
頭痛出てからじゃダメなのか…。となると予防で飲むのか。
注射もどのタイミングなら効果あるのか知りたい。

99 :
昨夜左目を抉るような痛みがあって、今も軽い頭痛が続いている…
調べたら群発頭痛とやらに特徴がぴったり一致してるから今夜同じような痛みがあったら発症確定かな…

100 :
83です。二日続けて寝てから2時間後ぐらいにあの群発が来る嫌な頭痛で起き、30%ぐらいの痛みが来ました。でもいつもならその後痛みが強くなるのですが30%ぐらいのままで少し時間が経つと治りました。良い傾向だといいな。このまま本格的な群発期に入りませんように

101 :
>>100
報告ありがとうございます。
もし群発期突入だったとしても痛み緩和されてる事を祈ります!
ワクチン効能が私達の希望の光であって欲しい

102 :
処方されたリボトリール飲んだら頭痛がスッと消えたわ

103 :
>>102
リボトリールは初めて聞いたわ
抗てんかん薬だから予防薬として継続服用するタイプかな?
他にも服用して効果ある人がいるようなら>>4にテンプレ追記してもいいかもね

104 :
>>103
予防薬としてもらったよ
寝る前に服用するんだけど、昼間も痛くなったら服用していいよとのこと
眠くなるから我慢してたんだけど飲んでみたらスッキリしたわ

105 :
バルトレックスが効くと聞いたので先生に処方してもらえないか聞いたんだけどダメだった...何軒か回らないと処方は難しいかな...

106 :
痛くても一切触らない冷やさないツボおさない叩かない、これでなんか抜けだけは早くなった

107 :
毎年薬効果あったと思っても次の年薬効かず、薬変えて試してるうちに治りを繰り返してる。

イミグランもタイミングがあれば聞くと言うけど、ここ数年薬使わずにいるけど薬無くてもすっと引く時は引くんだよね。

実際効いてるかまじ分からず十数年たった

108 :
群発頭痛持ちは鼻の症状なくても一度耳鼻科でCT撮ったほうがいいよ。

慢性副鼻腔炎(蓄膿症)の人が群発と同じ症状誘発するのは有名だけど、普段そうでない人や鼻水、鼻詰まりの症状ない人も鼻腔の形(片方の入り口が狭かったり出っ張りがあったり)で一時的に軽い炎症を起こして群発頭痛誘発する人は結構いるらしい。
(耳鼻咽喉科の先生談)

この副鼻腔の炎症起因で起こる場合は一般的なマクロライド系抗生物質(クラリス)飲めば早ければ翌日、通常でも2、3日で群発は起きなくなる。
それと群発症状抑えるには点鼻スプレーが結構効く。
アレルギー用とかいろいろあるけど、塩酸ナファゾリンや塩酸トラマゾリンが入った血管収縮系を選ぶこと(ナザールスプレーが有名)
個人的には最近市販されている持続性血管収縮有効成分オキシメタゾリン塩酸塩が入ったナシビンMスプレーがベスト。
これでもかくらいに薬を両鼻の奥に噴霧してそれを刷り込むように鼻脇、目の周辺、こめかみあたりを揉むと楽になる。

特にこの時期は鼻の中が乾燥して炎症起こしやすいから鼻うがいで常に鼻の中湿らせておくのもいいよ。
それと寝てる間の部屋の乾燥は大敵、加湿器必須。

ちなみに俺は群発頭痛歴12年(そのうち副鼻腔炎歴8年間は年に3回程度→完治後も冬に一度は群発が訪れる)

すべての人が当てはまるとは思わないけど、自分の経験と耳鼻科の先生の意見でした。

109 :
頭痛が来てるときに鼻水が出るのはそのせいか!!

110 :
残念だが俺は初めて群発頭痛来た時副鼻腔炎疑って耳鼻科行って全く異常なしだった

111 :
群発が来て3週間今が一番ピーク。

直近24時間で3回計七時間来て体力がやばい

112 :
>>108
超ありがとうございます
大晦日に買ってきて試してるんだけど頗る調子いい
朝夕の点鼻で抑えられてる感じです
大体、左側の違和感から頭痛が始まってたし鼻腔の変形も自覚があった(詰まり気味、鼻くそが溜まりやすい)
これがトリガーだったのかなと実感してるところです
このまま効果が持続してくれることに期待です

113 :
ナシビンスプレーを買ってみました。これは予兆の時に使うのが良いのでしょうか?それとも12時間置きに1週間使うのでしょうか...?

114 :
全部自己負担でいいから、帯状発疹ワクチンを50歳以下に打ってくれる医者ってどうやって探せばいいんだろう?
昨年に近くの内科に事情を説明してお願いしたら、「40歳は打つ必要はありません。
不安なら、まずは抗体価を調べましょう。」って言われて、抗体の量を調べられたんだけど、結果的に十分な抗体があるとかで打ってもらえなかった。
自身の親も帯状発疹を発症する前に偏頭痛に悩まされていたらしく、帯状発疹ワクチンで群発頭痛が収まるという確信みたいなのがある。
毎年GW前後に群発頭痛を発症して、2か月ほど継続するので、今のうちに打っておきたい。
どうしたものか。。。

115 :
>>112
95です。亀レスで申し訳ない。。。
同じような効果が得られてよかったです。経験上、発作時はスプレーしたあと鼻と目の周りをとにかく揉み込むことですね。薬が浸透するのか副鼻腔の奥へ流れ込むのかよくわからないけど収まりが早いです。

>>113
俺の場合は予兆の時点で使ってます。
朝晩とか決めずに、予兆のときと睡眠中の発作で目が覚めたときですね。
継続して長期間使用するのも良くないらしいので何もないときは予防的にも使用しないです。

鼻起因考えられる人はホント鼻うがい慣れるといいよ。
スプレーするときも鼻腔濡らしてからだと広範囲に浸透するし。
俺は水道水でできるけどツンとくるのが無理ならハナノア買うか地味に生理食塩水作るのもありです。
ハナノアは全く違和感なく使えます。

116 :
ダメ元でハナノアとナシビンスプレー買ったのですがびっくり!本当に効きました
ただ一気に二つ使用してるのでどちらが自分に効果があったのかはわかりませんが一安心です
これプラス自分はイチョウ葉の錠剤を飲んでます

117 :
>>115>>113
97です
自分はナザールを予防的に朝夕点鼻してますね
これで発作は全く起こってません…というつもりでしたが先程やってきました
すかさず点鼻し揉み込む揉み込む!
不思議ですねー自分にとってはイミ注に匹敵するほどの効き目です
ナシビンは1回服用すると12時間あけないとならないんでしたっけ?それと1週間使用後は2週間間隔をあけろとか
自分はナザールの方が気楽に使えて向いている感じです
>>116
ですよね!効きますよね
良かった良かった

118 :
>>116
お役に立てて良かったです。
ちなみに蓄膿症業界では重曹水での鼻うがいが神扱いされてます。
(ちなみに自作うがい液を作り貯めする場合、必ず沸騰殺菌した水を使用するのがデフォです)
以下、副鼻腔炎スレのコピペ
(うがい液のレシピ)
52 病弱名無しさん sage 2019/11/16(土) 16:11:48.92 ID:gYalP9Hm0
ここで勧めてもらった重曹鼻うがい(冷ましたお湯500mlに対し塩5g 重曹2.5g)、試してみたけどこりゃいいな!(容器はハナノア付属の空容器)
500だと都合各穴5回計10回ぶしゃぶしゃしてるんだが、終わったあとなかなか爽快だわ
毎日続けてみるね
個人的にはチクナインより良かった

119 :
>>117
ナザールやナシビンで完全予防できれば完璧なんですけどねぇ。。。
でも、正直自分の中で何年も当たり前にやってきた対処法が他の人にとって新鮮だったことは驚きです。
長年蓄膿症起因と思われる群発頭痛に悩まされていたのにこの群発スレ覗いたのは今回が初めてなんですよね。
一応蓄膿は完治している状態ですが、経験上、やはり群発頭痛と鼻は何かしら因果関係があると思っています。
蓄膿持ちは頭痛症状全てを蓄膿のせいにしているのでこことは違った対処のアプローチですが、たまにあちらのスレも覗いてみるといい情報得られるかもしれません。
一応スレ貼っておきます。
【慢性】 蓄膿症・副鼻腔炎 55【急性】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1573347645/

120 :
群発頭痛は、前から言われてるヘルペスウイルス由来の人と、蓄膿が原因の人がいるってことですかね…

121 :
http://img.2ch.sc/ico/nida.gif
今日、近くの内科で水痘ワクチン(帯状発疹ワクチン)を打ってもらった。
職場で流行ってるからと説明したら、40歳でも普通に問題なかった。約9000円。
毎年4月末から5月頭に発症するから、その時に経過報告する。

122 :
連投申し訳ない。。
水痘ワクチンを午後に打ったら、群発の季節ではないのに1〜2割の頭痛が今キタ。
調べたら水痘ワクチンって不活化ワクチンではなく生ワクチンなんだな。
個人的には、水痘と群発の関連性が確認できた気がして、ワクテカ状態。

123 :
右目だけ焦点が合わず、目の窪みから耳上まで痺れたような冷たい感覚
近い内くるやつだ。シーズン始まった

124 :
群発頭痛だと診断されました
ただ、群発期がバラバラでしかも他の人よりかなり短いんです。
本当に群発頭痛なんでしょうか
同じような人いますか??

125 :
生活リズムが酷くて寝不足の時なんかによくなるので、
個人的にはそれが原因なんじゃないかと勝手に思ってるんですが…

126 :
4年に一度、一週間の罰ゲームが終わりました!皆さん頑張って!!

127 :
>>126
一人オリンピックお疲れさまでした!

128 :
>>127
周りには脳内オリンピックって言ってた。ありがとう!!

129 :
>>128
お前が金メダルや!
お疲れ様でした!
自分は順当にこれば来年かな

130 :
sssp://img.2ch.sc/ico/nida.gif
4年に1度、しかも1週間って、それ群発ちゃうやろ

131 :
>>121
前スレの小児科で水疱瘡ワクチン打った者だけど、自分は効果あったわ
もはや群発の事など忘れてたが久しぶりに覗いてみた
報告待ってるね〜

132 :
>>131
注射何回打ったんですか?
もう前兆みたいなのもこないんですか?

133 :
sssp://img.2ch.sc/ico/nida.gif
>>131
もう少し詳細な情報がほしいなぁ
・これまでの群発の症状、発症期間
・いつ打ったのか?

134 :
いつもキッカリ1年1ヶ月周期
前回の群発でイミ注打ちまくってたのが2017年11月

ワクチン打ったのが2018年の夏
御守りに持ってる、残ったイミ注の期限が2020年2月までだから丸2年は経ったな
おまけとして季節の変わり目によく出ていた、指先の水泡も出なくなったのが地味に嬉しい

135 :
まだ油断はしてないけどねー
発症したのは22歳頃で、ピークの時は痛みで吐いてた
仕事場の近くの歯医者に無理言って、酸素吸わせてもらったこともありw
40代だけど子供の掛かり付けの小児科で打ってもらった
7000円くらい
痛くて死にそうなら試してみる価値はあるのではと思う

136 :
>>134
指先の水疱って汗疱?群発以外にそれもかなり悩んでるから益々打ってみたいなあ

137 :
sssp://img.2ch.sc/ico/nida.gif
>>134
ありがとう
これは本物かもねー
この前の論文でも9割に効果があると言ってたし、打って損はないなー

138 :
もちろん全ての群発に効くとは思ってないけど自己注代考えたら高くないし、やってみてもいいのではと
指の汗疱はほんと出なくなって驚いてる
あっても数個くらい
あれ見た目が自分でも怖かったから‥
効果ある事を祈ってるよー

139 :
20代でもしてもらえるんですかね?50代から予防接種推奨とは書いてあるのよく見るけど・・・

140 :
>>139
断られることはないと思うけどな、自費だし
打つときも別に理由は聞かれなかった
無駄足にならんように電話予約おすすめするわ

141 :
40過ぎるとそのうち治まるよ

142 :
>>141
それ信じてたけど裏切られたわw
動脈硬化になれば治るのかな

143 :
http://img.2ch.sc/ico/nida.gif
俺は、40歳50歳になって帯状発疹になった人が群発頭痛も治って、高齢で頭痛が治ったと勘違いしている説を信じてる

144 :
最近気付いたんだけど、頭痛の程度って割と精神的な部分と連動してないか…?
「頭痛でもなんでもきやがれや!」って構えてる時は軽度な気がするし、痛みが来ない時すらある
逆に「あぁ…頭痛怖い…いやだ…」ってなってる時はめちゃくちゃ痛いし100%来る
気のせいかもしれんが…

145 :
この頭痛が来る度に思うけど
なんで俺たちがこんな目に合わなきゃいけないんだろうなぁ…
こんな善良な一市民イジメて楽しいかい神様よォ!

146 :
このスレか前スレで書いたけど、
今年頭に帯状疱疹に罹って、数ヶ月後頭痛が始まった俺ですから。
発症済みでワクチンは射ってないからであろうか…

147 :
タニージェ辛い
めっちゃ眠い

148 :
群発期がはじまった
大事な試験期間なのにどうしてくれるんだ

149 :
バルトレックス試してみたら?俺は効果があった気がする

150 :
発作が起きてイミグラン点鼻2回して、夜間病院にかけこんで酸素を吸わせてもらった
ふと時計を見たら、痛みが完全に引くまで6時間経過してた
みんなはこれくらい時間かかってる?
どれくらいで治まるもんなの?

151 :
バルトレックスのこと、医者に聞いてみる

152 :
バルトレックスは効く人と効かない人がいると思う。
俺は最初の数日は効いたかな?って感じだったけど、その後の群発期間は少しずつ元通りになり痛かった。
気のせいか、いつもの年よりも群発が長引いたような。

153 :
>>150
一般的には長くて2時間と言われてるけど、私は3時間コースが多い
あと過去スレの経験談では、イミ注を打つとピークの痛みの強さは軽減できるけど、痛みの時間や頻度は逆に増すからワザとイミ注使わず耐えるって人もいた

154 :
>>148
試験期間中だったら終わってるなw
どんなに大事な受験でも行けない

155 :
バルトレックス飲んでも、群発期特有の首の張り、こり、違和感は残ってる。ただ、今のところ大きな発作が来てないんだよね。それだけで生活に安心感があるよ。

156 :
>>153
なるほど、時間が長くなるのはわかる気がします
>>154
明日・明後日・明々後日と、ずっと試験です
もう無理だ

157 :
数年前から左半身にビリビリした痛みが走るようになった。ずっと薬で抑えている
皮膚科に行っても、帯状疱疹は二回かからないから違うとメンタルのせいにされ、気がついたころには神経痛で苦しんでいる
群発頭痛が起きるとビリビリが酷くなる
昨日も今日も、体の半身だけが痛い
瞬きするだけで睫毛や眼球に痛みが走るのに、頭痛発作とコンボでくるから耐えるのがつらい

158 :
先週から群発期入った
ここ数年は目が充血するだけで痛みなんてほとんどなかったのに
今回はかなり重い
こんな重いのは十数年ぶりだ
オッサンになったから解放傾向にあると思ってたのに
そんなことは全然なかったわ

159 :
今すぐ 4ちゃんねるをつけろ!!

テレビ 一月31日 よる9時
映画「12人の死にたい子供たち」密室サスペンス映画!!

 自殺志願者たちを殺していく殺人鬼の話だ!!
おまえのためにある映画だ!!
いますぐ、テレビ「4ちゃんねる」をつけろ!!
「俺の友情だぞ!!」
この世の中にはすばらしい映画が
何千本もあるんだぞ!!

                       アニキ

160 :
デパケン始めてもらった。
副作用とか離脱症状怖くて、ソワソワした時な頓服でもいいかと聞いたらそんな風に飲んでる人もいると。
それで効くなら良いけどさ。
これでもし効いたら、GABAのサプリメントでも効果あるんだろうか。

161 :
>>160
群発の予防薬は普通、群発期に飲み続けないと意味ないはずなんだが...
抗うつ薬だったら頓服でいいけど、群発は血管の拡張収縮を常にコントロールする必要があるから

162 :
>>160
デパケン(バルプロ酸ナトリウム)はGABAそのものを増やす役割と、GABA分解酵素の働きを弱めてGABAの効率をアップさせる役割の2つを併せ持ってる
さらに群発の予防薬としてよく使われるワソラン(ベラパミル塩酸塩)と似た働きもする
でもカルシウム拮抗薬のワソランよりカルシウム+ナトリウム拮抗の働きもするデパケンの方が圧倒的に副作用が大きい
デパケンは1割近くが脱毛するとの説もあるし、肝臓への負担も増すし、奇形児出産率が上がるので妊婦には禁忌
個人的にはワソラン+GABAのサプリ併用の方が安全かなと思う

163 :
脱毛が怖いんだよね。
頓服したけど、やっぱり副作用きついかも。
フィーバーフュー、マグネシウム、ビタミンBに追加して、GABAとるかな。

164 :
ハゲるって見た目も嫌だが抗ガン剤みたいに体への負担が大きい薬なんだと思う>デパケン
私ならフィーバーフュー(有効成分パルテノライド)やめてGABAに切り替えるな
パルテノライドは発作時に使う頭痛薬の効果を減じてしまうので飲み合わせ禁止されてる
https://msdmnls.co/3cunibX
温めると痛みが緩和するタイプの頭痛に向いてるらしく、群発みたいな冷やした方がいいタイプはダメっぽい

165 :
一年ぶりに発症したっぽい
痛みが始まって7時間経過したんだけど
こんなに長いって実は他の病気なのか?

166 :
今気づいたんだけどウェザーニュースのアプリに全国の「天気痛予報」が表示されるんだね
気圧気温の変化で頭痛や関節痛が出やすくなるのを天気痛と総称するらしい
自分は毎年気温が上がる季節になると群発のトリガーになると分かってるから予報は要らないんだけどw

167 :
2年ぶりに発症して前回イミグラン皮下注を
処方してもらった脳神経外科に診察と
また処方してもらいたい旨を電話で伝えたら
3分位待たされて言われのが
もうウチでは処方できたくなった
理由を聞いても出来なくなったの一点張り
紹介も出来ないとか言われたんだが

168 :
恐ろしいな…

169 :
安倍の所為だな

170 :
>>167
うーん理由なんだろね?
その病院で医療過誤起こしたからイミグランの処方を辞めたとか、なんか重大な問題を抱えてそう
発症してから別の病院探すの辛いよね
このスレ見てると群発頭痛は無知な医者も多くて病院たらい回しのケースもあるし

171 :
ワソランて効果出るまで一週間かかるって本当?
昨日の夜初めて飲んだけど今朝MAXの激痛で死ぬかと思った
効かないタイプだったらどうしよう

172 :
>>171
ワソランは公称有効率が4割(実際はもうちょい低いはず)だから効かない人の方が多い
私は初めて飲んだ時は3日で効果てきめんだったけど、体が慣れてきたのか翌年以降は増量しないと効果が薄れるし1週間くらい時差が出るようになった
ただしワソラン飲み始めてから群発期の日数が短くなった気はするからマシな方かな
ワソランは血量同じで血管拡張して血圧下げるタイプの予防薬なんで、飲み続けても効果出ない人は、血量を下げて血管収縮させる予防薬タイプのインデラルとかに切り替えてみるのもいいかも

173 :
頭痛の予兆とか痛い時、視力が落ちるのどうにかしたい。

174 :
>>172
詳しくありがとう
ストレスで170とか血圧上昇するタイプだから発作中?血圧下がってなかったら効かないのはそのせいかなあ
頓服のステロイドあるんで併用しながら様子見てみるよ
心細かったけど薬の選択肢はまだあるみたいでだいぶ救われました
せめて日数か痛みどちらかでも軽くなってくれればいいけどね

175 :
>>174
朝何時ごろにMAXが来たか分からないけど、ワソランは服用してから1時間後に血中濃度のピークが来て、5-12時間で半減する(つまり効果がなくなる)から、夕食後ではなく就寝直前に服用タイミングずらしてみてもいいかも
人間の体内時計は朝に血圧を自然と上げて活動しやすい構造になってるから
私は効きが悪くなってから増量かつ1日4回服用(朝昼晩食後+就寝前)に変更したよ、医者と相談の上で
10日ぐらい経過して落ち着いてきたら徐々に減量するようにしてる

176 :
>>175
指示通り食後に飲んでたけどなるほど就寝前のが良いみたいだね
起床後数十分でくるから、正直起き抜けに飲んでも効果あるか不安だった
半減期以外と幅あるみたいだけど上手くいけばましになるかな?チャレンジしてみるよ
すごく助かりますありがとう〜!

177 :
三年ぶりにMAXからの発症…
鬱です
今回は
プレドニン
ワソラン
アマージ
イミグラン
なんか今回は全然効かない
4日連続嘔吐伴うし、昼間にも来る
先週はなんとかテレワークしたが、今週は明日から出社
https://i.imgur.com/CNgll8h.jpg

178 :
>>177
バルトレックスは試したことありますか私は効果ありましたよ

179 :
あたしゃ一ヶ月くらい、痛みが強くなったり弱くなったり。
今日はMAX近くて仕事休んだ。
迷惑かけてるわ。

180 :
生活を整える。特に野菜多めで食事を取る。排便をきちんとする。

181 :
一般的に体に良い、血流をスムーズにする栄養素って群発頭痛には逆効果なんだよね...
特にチラミン
納豆、ヨーグルト、キムチ、オリーブ、味噌
全部群発期だけ減らしてるよ

182 :
>>178
予防薬としてでしょうか?
または頓服?

183 :
>>182
予防薬として飲んでました
バルトレックスは高いのでジェネリックのバルシビル500mgを基本朝夕1錠ずつで頭痛の予兆を感じたときは1日3回まで飲んでました
これで大きな発作は来ませんでした
群発期特有の肩や首に違和感やコリはありましたが
ステロイドを飲んでいたときは副作用が大変だったのでバルトレックスのおかげでかなり助かりました

184 :
バルトレックスってどうやって入手してるの?
水疱・帯状疱疹用の薬だから群発頭痛を見てくれそうな脳神経外科の医者とかだと保険適用外で処方してくれなさそう
個人輸入もあるみたいだけど中身の保証がないから手を出したくないんだけど
バルトレックスより群発の寛解期に帯状疱疹予防ワクチンを接種した方が良さそうな気もする

185 :
個人輸入だろうが何だろうがあの激痛から逃れられるなら何でも試してみようと思ってやってみました
私はかなりの量のステロイドを服用していたのでそれよりはずっと健康的に感じました

186 :
マジで仕事中だけは勘弁してほしい
接客業だから特に...

187 :
だれかアマージくれよお
処方きれた

他の病院行って初診の振りしてもらうしかないのか?

188 :
>>187
切れたってどういう意味?
今まで処方してくれてた病院がアマージの使用をやめろと言って別の薬に切り替えたの?
それとも処方箋に従わず過剰摂取して手持ちの在庫がなくなったって意味?

189 :
>>188
アマージ14錠とイミグラン点鼻薬7がひと月の処方限度らしく2週間で使い切り…
追加くれるのか?

190 :
>>189
上限は変えられないよ
高いけど次からはイミグランの点鼻から皮下注に切り替えたら?
点鼻より皮下注の方が吸収効率が良い分、有効成分の含有量が少なくて済むから、月当たりの処方上限は7倍ぐらいだよ
あと、アマージ錠剤は即効性はないけど半減期がイミグランより長いから、1日に3、4回発作が来るならアマージの方がいいけど、体内に残りやすいから月の処方上限が厳しくなるんだと思う
アマージ増やしたければ、イミグラン併用やめるのも手かな

191 :
>>190
詳しくありがとう…
夜中に必ずくるからアマージは確保したい
そして昼間にもくるからイミグランを皮下注射にすれば良いのか
ありがとう
しかし今週は全く眠れないしヤバイ
アマージ飲み過ぎで頭痛誘発してるんだろな…

192 :
>>191
夜間に来るってことは発作が出てなくてもアマージ服用してから寝てるんだよね?
飲むタイミングが早すぎてない?
アマージは服用から30分-1時間で血中濃度がピークに達して、5時間後には効果がなくなる
例えばいつも夜2時に痛みで起きて1時間持続する人なら、夜22時より前に飲んだら意味がない
夜間対策なら頓服薬を予防的に飲むより、ワソランかインデラルみたいな予防薬の方がいいのかも?
予防薬はアマージやイミグランみたいなトリプタン系じゃないので、処方上限の重複ないし

193 :
>>192
まさにそのパターン
いまはワソラン毎食後3回2錠ずつと朝晩にプレドニン2錠飲んでる
予防になってるかどうか疑問 夜中に普通に来るから
それより昼間の倦怠感とか尿の出が悪くなってるとか
身体が不調になってきた
頭痛も治らないしシムケンも逝っちゃったし
途方にくれてるわ
テレワークで自宅なのが唯一の救い 水シャワーとかオフィスじゃ無理だから…
アドバイスくれてるのに愚痴ってごめんなさい 最低だね私

194 :
昼間に痛いのは我慢するしかないけど深夜の頭痛だけはどうしようもない
できるだけ痛み止めは飲まないようにしてるけど深夜は飲んでしまう

195 :
>>193
私も就寝中に発作が来るタイプだけど寝れないのはホント辛いよね
このスレは患者が集まってるんだし、愚痴ってもいいと思うよ
プレドニンはどうなんだろね
ヨーロッパの神経学会では6日目以降は減量が推奨されてるから、長期予防薬としては体に相当負担かかるんだと思うhttps://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/053111131.pdf
ワソラン+プレドニンが合わなければやめて、インデラルに切り替えてみるのもいいかも
ワソランとは作用機序が全く異なるタイプの予防薬

196 :
2年3ヶ月振りに予兆がきたよ
さてどうなるか

197 :
虫歯治療で神経取ったら頭痛も治った

198 :
>>197
それは群発頭痛じゃなかったってこと
偏頭痛・緊張型頭痛のスレはこことは別ですよ

199 :
発作の時に歯の奥もジワジワ痛むから関係あるのかと思ってたけどやっぱり違うのか

200 :
間違える人いるみたいだけど、歯は関係ない。
自分は虫歯も歯肉炎も噛み合わせも何も問題ないけど群発です。

でも歯からくる頭痛でよかったね。
治って何より。

201 :
今日は駄目だ〜
高レベルの痛みはもちろんイヤだけど50%程の痛みが頻繁に来る日が一番キツイ
なぜか薬も効かないし1日中ずっと痛いのは勘弁

202 :
>>201
中途半端な痛みを長時間我慢してると呼吸が浅くなりがち
コロナ対策も兼ねて部屋の換気はしっかりやって、深呼吸を心がけて
(深呼吸で発作が治ることはないけど)少なくとも酸素不足は悪化させる

203 :
>198
この病気はそんなに単純なものではないと思うぜ。
右目の上がドクドク脈打ってこめかみの辺りも痛む。群発の初期と同じなので、あー来たのかなと思った。
そしたらどうも違うようで歯の痛みと連動してるみたい。
ロキソニン飲んだら1分くらいで痛み消えた。ほんと魔法のようだった。
痛む箇所も群発のときといっしょ(自分の場合は右目の上で左方面は痛くならないし、頭全体が重い頭痛でもない)なのにいったいどうなってるんだろう?

204 :
不思議だね、この病気。
アルコール飲んで平気だという書き込みは見たことがないから、
薬が開発されるとしたら突破口はそっち方面からかなぁ?

205 :
猫背の方いますか?
一時期猫背が原因じゃないかと考えてたんだけど…

206 :
ドクドク脈打つタイプの痛み
ロキソニンが効く
ってどう見ても偏頭痛だよそれ
併発してるのかもしれんけど、少なくともこの2つの特徴は群発「じゃない」と棄却する明確な指標

207 :
>>202
ありがとねー
換気はしてるよ
というか家にいて痛くなったらずっとベランダにいるw
家族にも迷惑かけないし
と書いてたら頭がピクピクしてきたわ
今から仕事なのに既に憂鬱だ

208 :
>>205
猫背など姿勢の悪さで起こるのは緊張型頭痛
姿勢どころか寝ていても定時に起こるのが群発頭痛
両者は別物だし、治療方法も真逆

209 :
>189
処方の限度じゃなくて
保険がきく限度かな

210 :
>>171
俺もワソラン飲むとそれがトリガーみたいになるから
すぐに飲むのやめたわ
効いてるってやつは最初はどんな感じなの?
最初はトリガーみたいに飲んだ後すぐ頭痛がきてそれでも我慢してのんでると
数日で効果が出るって感じなの?

211 :
>>210
痛み10段階で表すと、ワソラン無しだと余震3が15分ぐらい続いた後に本震7-10が酷いと2時間続く
ワソラン飲むと本震が4-5くらいに抑えられるので、我慢すればPCの画面見て仕事続けられる
最初は服用して3日もすればこの効果が出てた(ついでに副作用の浮腫も出たけど)
悪化することは一度もなかったよ
ワソランは、血量不変で血圧だけ下げて血管拡張して通りを良くするタイプの予防薬
合わない人は、インデラルみたいな血量を下げて血管収縮させるタイプを試してみてもいいのでは?

212 :
頭痛薬飲むまで痛みが永遠と続く

213 :
コロナのせいで職場が休業で自宅に引きこもりで只今群発期真っ最中の為良かったはずなんだが
収入減るのはキツイ

214 :
抗CGRPの新薬が日本にもようやく?
今ステロイド飲むのは怖いし
早く来てほしい

215 :
やべー頭痛のシーズンが来たわ
歯も痛むから虫歯からの頭痛なんかな?

216 :
>>214
興味あるわ、ソース教えてー

217 :
群発はしないけど症状は群発頭痛の場合のことが調べても出てこない
なんでだろう

218 :
コロナで通院できないのに発作来た。。。
ワソラン前群発期の余りがあるからそれ飲んでるけど、無くなったらどうしよう。。。

219 :
かかりつけに電話してみたら?
普段内科で通ってるところに聞いたら、今だけは処方されたことある薬は診察なしで処方箋出してくれたよ

220 :
電話してみる
行くのに電車で30分かかるから、行くのもちょっと尻込みしているんだけど

221 :
>>217
慢性群発頭痛かな?
一般的な群発頭痛は、毎日同じ時間に発作が来て1ヶ月くらいすると消える(寛解期に入る)けど、慢性群発頭痛は寛解期がなくずーっとダラダラ発作が続く
群発頭痛患者を10年間調査した結果、1割以上は慢性群発頭痛に移行したという統計データも見たことあるよ

222 :
>>218
>>219
再処方なら電話・オンライン診療で行けそうだよね
自分が受け取りたい薬局名を指定すると、医師がその薬局宛に処方箋を出してくれるから、患者は薬局に取りに行くだけでいいらしい
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryou/rinsyo/index_00010.html
この厚労省ページの「? 電話・オンライン診療の手順」に流れが書いてある

223 :
>>221
いや2〜3ヶ月に一回程度の軽度なんだけど
目の奥がズキズキする頭痛に名前がついてないのが気になってた

224 :
ホムセン勤務で激務続きだったからここ最近発作が酷い
1か月くらい平和だったんだけど痛みが反対側に移りやがった

225 :
頭痛い
後頭部神経痛も出てきた

226 :
家族が群発持ちなんだけど、在宅勤務になって睡眠時間増えたせいで発作出てたよ
寝すぎも良くないらしいね
副交感神経が優位になりすぎるのかな

227 :
>>121で、水痘ワクチン(帯状発疹ワクチン)を打ったことを報告したものだが・・・
ここ数年、ずっとGW前の毎年4月末からGW中に群発を発症していたのに、今年は未だに来ない。
もしかしたら、本当に勝ったかもしれない。
9000円ぐらいで誰でもワクチン打てるんだから、群発で苦しんでるヤツは駄目もとで打ってみるべき。
帯状疱疹ワクチンで群発頭痛の9割が改善
https://bunkyo-clinic.jp/column/%E5%B8%AF%E7%8A%B6%E7%96%B1%E7%96%B9%E3%83%AF%E3%82%AF%E3%83%81%E3%83%B3%E3%81%A7%E7%BE%A4%E7%99%BA%E9%A0%AD%E7%97%9B%E3%81%AE9%E5%89%B2%E3%81%8C%E6%94%B9%E5%96%84

228 :
>>227

コロナ騒ぎが収まったら打ちに行ってみようかな…幸いにもかれこれ3年きてないけど
引続き経過報告お願いします

229 :
>>227
おおー良かったね
自分も打ってから発作まだ来てないよ
やっぱりヘルペスウィルスなのかね?
本当ダメ元でいいから群発で苦しんでる人は、水疱瘡ワクチン打ってみて欲しい

230 :
ワクチン打ちたいんだけど、自費でも打ってくれるとこが見つからない
抗体検査はしてくれたけど、脳神経外科だとそもそも予防接種を扱ってなかったり
かかりつけ医には「そんな話聞いたことない」って言われたw
神奈川なんだけどネットでいくつか見つけたから行ってみる予定

231 :
2年ぶりに今きて叫んじまった
寝る前に目の奥に微妙な違和感あったのがマジだったとは

232 :
藁にもすがる思いは分かるがネットの情報に惑わされんようにな
医者の清水俊彦氏は個人的に?がつく人物

233 :
>>232
疑問に思うならやめといたほうがいい
自分の場合はイミ注代よか安いから、打ってみたら効いただけだし
毎年憂鬱な痛みがないってのは本当楽

234 :
実際帯状疱疹も発病するとかなり痛いらしいよね
ぶつぶつが治っても痛みだけ残ったりするから
自費なら好きに打たせてくれと思うけど

235 :
sssp://img.2ch.sc/ico/nida.gif
>>230
わかる、わかるよー。>>114に書いたけど、俺もそうだった。
脳神経外科や普通の内科に相談して、抗体検査されて一蹴された。
>>121にも書いたけど、子供用に水疱瘡ワクチンを打っている内科を探して、「職場で帯状発疹が流行っているから」とか「親戚の子供が水疱瘡に罹患した」とか適当言って打ってもらうほうがいい。
注射してもらって悪いものでもないし。

236 :
>>235
ありがとう、子供のかかりつけが小児科内科併設のとこだからやってもらえるかも
帯状疱疹予防にワクチン打ちましょうってポスターが待合室に貼ってあったわ
家族にも迷惑かけてるから早く楽になりたい

237 :
以前、群発期にバルトレックス5回くらい、飲んで効かなかったので、帯状疱疹は無関係だと思っていた
昨日、50歳を過ぎたので予約なしで6000円で帯状疱疹ワクチンを提供してくれる皮膚科に行ってきた
ついでに、数日前から太もも付け根に湿疹が数カ所でき、少し痛いので診てもらった
ノミに刺されたにしては痒くない、先生も何だろう?って言いながら帯状疱疹の検査
結果、帯状疱疹だった…
とりあえず抗ウイルス剤投与で落ち着いたら、いつも点鼻薬出してくれる医院でワクチン打つことにした
皮膚科で群発頭痛の話をしても???だし
朝から長文すまぬ

238 :
私も近所の皮膚科で打ってもらいました
そこの先生は「頭痛とヘルペスウイルスの関係性は昔からずっと言われてるけど
あまり大きな期待はしない方がいい。」とおっしゃっていました
自費だけどそこまで高くないし、本来なら今頃来てるけど今のところ大丈夫
来ても期間が短くなったり、痛みのピークが下がったり
何らかの効果はあるかもしれない程度におもっておいたほうがいいかも

239 :
出勤前に好きでもないブラックコーヒーをがぶ飲みしたら今朝は発作無かったが
夜出るのかな

240 :
カフェインでどうにかなる頭痛は群発じゃないのかな

241 :
自分も熱い緑茶飲んだら痛み(前兆)が引いた事があって
来そうだなと感じるたびに飲んでみたけど引いたのはそれ1回だけだった

242 :
カフェルゴットが効くんだからカフェインも効くんじゃないの?

243 :
>>241
俺も
カフェインが効くって情報見て、痛み始めに飲んだら効いたから
これで行けると思ったら2、3回目以降は効かなくなった
なんなんだろあれ

244 :
帯状疱疹のワクチンが効くなら水ぼうそうワクチンも効くのかな
帯状疱疹ワクチン受けられる50歳になるまであと30年あるぞ…

245 :
帯状疱疹ワクチン=水ぼうそうワクチン
ブレドニン飲んだから、しばらく接種できん

246 :
自費だし年齢関係なく打てるよ

247 :
>>244
帯状疱疹のワクチン打ってくださいって頼んで打たれるのは、水疱瘡のと同じものだよ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%B0%B4%E7%97%98%E3%83%BB%E5%B8%AF%E7%8A%B6%E7%96%B1%E7%96%B9%E3%82%A6%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%B9#%E4%BA%88%E9%98%B2
>日本でZostavaxは認可されていないので、小児用の水痘用生ワクチン「ビケン」が転用されている。
今年からはシングリックスって不活化ワクチンも認可されたらしいけど、ビケンよりも高くて2回受けないといけないらしい
合計で2万くらいという情報を見た
あと年齢に関してだけど、ワクチン+地域名とかでググって電話して50歳未満でも受けられますか?
って聞いてから行くといいよ
そして理由は群発頭痛でって説明するのはたぶんやめといた方がいい
そんなの知らない先生がほとんどだろうからたぶん嫌がられる
知人の親が罹ったらしくてちょっと不安なので念の為受けさせてください
とかそんな感じにしといた方がいい

248 :
ちなみにビケンとシングリックスの違いは
最近テレビ出過ぎなナビタスクリニックのサイトで説明されてた
https://navitasclinic.jp/archives/blog/4376

249 :
50歳以下で帯状疱疹ワクチン打てますってとこなかなかないね
まだ数件だけど電話して聞いてもできませんて言われる
自費なのに50歳からでないとダメっていうのがよくわからない

250 :
水ぼうそうワクチンを打ちたいと言うほうがいいかも
罹ったことないから打ちたいとか適当なこと言えば大丈夫だと思うけどな
小児科と内科併設してる病院で

251 :
詳しい方々ありがとうございます

252 :
発症時の対処法を動画で観てたんですが、乱視の人が多いみたいです
自分は生活に支障はない程度ですが乱視なので気になりました

253 :
乱視も帯状疱疹ウイルスのせいだったりして
んなこたないか

254 :
ここ三年ほど出なくなった
アラサーからアラフォーになったからかねぇ
俺は十代半ばから二十代半ばくらいは年に1〜2月
二十代半ばからは1年半から2年に2〜3週くらいの頻度
一番ひどかった時期は二十歳前後で夜中に出るもんだから寝てる最中に出てひっくり返ることも多数

255 :
>>254
俺も数年ならなくて、群発頭痛のことなんて忘れてたよ・・・・・・・・・・・・・・
今年が当たり年だったよ・・・・・・・・・・・・・・・・・
年齢も同じくらい・・・・・・・・・

256 :
40代以上で発作きた人どのくらいいますか?
自分43だけど最後に来てからまる5年経過した
できればこのまま逃げ切りたい

257 :
帯状疱疹ワクチンは群発期前に打った?
隔年で群発なので、いつ打つべきか

258 :
>>257
発症中は避けた方がいいらしいので合間に
自分は終わってしばらく経ってから打ったよ

259 :
水疱瘡って小さいときにかかってる人がほとんどだと思うんだけど、群発持ちは水疱瘡ウィルスの抗体がつきにくい体質なんだろうか?
だとしたら、ワクチン打ってもすぐに効き目はなくなるのかな。
ワクチン打った人のその後も知りたい。

260 :
>>258
ありがとうございます!
年明けたら打ってみようかと。自費でやってる病院も数件見つけたから問い合わせてみる。群発に効かなかったとしても帯状疱疹には効くしね

261 :
リドカイン入りの点鼻薬、効くどころか悪化した…

262 :
>>256
去年46の時に数年ぶりにきた。
直前に帯状疱疹も発症してたわ。
昨年頭は尿管結石→帯状疱疹→群発頭痛の地獄のコンボを食らった。

263 :
三大疼痛コンプリートとか絶対に嫌だ

264 :
聞いただけで辛そうだ
よく頑張ったな

265 :
水痘ワクチン打って逆にいつもより半年早く群発期が始まりました。ただいつもより軽い気がします。今回プレドニンを飲まずに予防薬でワソラン、発作時は酸素と皮下注射で乗り切れるか実験中。

266 :
>>265
自分も打ったあと一度来た
でもそれきりで何年も経ってるな
毎年来てたから効果はあると信じたいところ

267 :
尿路結石と群発頭痛はマジ拷問だね
新型コロナ患者の1/3は何らか血管にも障害が出るらしい
コロナと群発頭痛が重なったら悲惨だわな
コロナみたいに群発頭痛も専用ワクチン開発してくれる製薬会社が現れてほしいわ

268 :
>>261
リドカインはだめだろ。。。
血管収縮させなきゃいけないんだから、オキシメタゾリン塩酸塩かナファゾリン塩酸塩のやつじゃなきゃ

269 :
15年ぶりに位に発症したのですが
症状は絶対に100%までいくのですか?

270 :
群発期は寝ようと目をつぶった段階で
片目が痛んだりしますか?

271 :
70%期らしい感じでテグレトール200mmってのを
処方されて昨日は良い感じでした

272 :
2年半ぶりに発症したからここに来た@47歳
このまま老化で逃げ切れると思ったのに…

273 :
動脈硬化し出して治ってくるんじゃなかったか
40代ではまだまだと思う

274 :
>>71でも出てるけど、ケイ素、もしかしたら予防薬として効くかもしれない
ちょうど群発期抜けるあたりで飲みだしたせいかもしれないけど
毎度毎度、群発期抜けると他人事になっちゃうから書き込みしておく
誰かが助かるといいな

275 :
53歳でも治らない

276 :
>>275
50歳以上は帯状発疹の予防接種が自由に受けられるぞ

277 :
色々探して結局内科小児科やってる近所の病院に聞いてみたら、50歳以下でも帯状疱疹ワクチンできますよ、との事

生ワクチンだからその都度メーカー取り寄せで、予約したらキャンセル不可なので普通の病院はやりたがらないのかも

278 :
群発頭痛で検索かけてみると
整体院がやたらヒットするんだけど
効果あるのかなぁ
診療費めっちゃ高くて悩む

279 :
>>278
針とか東洋医学に頼ったこともあるけど、結局その場しのぎ
お金もったいなかった

280 :
>>227 の続きの経過報告。
ここ数年、ずっとGW前の毎年4月末からGW中に群発を発症していたのに、今年は結局まだ来てない。
やっぱり帯状発疹ワクチンは本物だと思う。

群発頭痛も幾つかの原因に分かれる気がするけど、典型的な症状の奴は効くと思う。打って損はない。

281 :
>>280
お、仲間がいて嬉しいな
自分も試してから今のとこ発症してないからアピールしておく
ほんとダメ元でいいから打って欲しいよ
痛みが来ないのは幸せだ

282 :
いいなー
コロナ落ち着いたら自分もワクチン打つんだ…
病院が厳戒中だから自費のワクチンはちょっと頼みづらい
先月頭痛来て1年おきだからまだ平気なはず

283 :
今twitterで帯状疱疹がトレンドになってるんだけど、内容見てると
「その後に群発頭痛になった」とか「目の奥に激痛が」みたいな呟きも多かったから帯状疱疹ウイルスが絡んでるのは間違いないのかもしれないな

284 :
50歳未満と以上では接種できる帯状疱疹用ワクチンが違うのかな?
以前は生ワクチンを打ってたんだけど、GSKのShingrix (シングリックス) は熱不活性化ワクチンで、数年前に承認されてからは50歳以上にはシングリックスが主流みたい
効果の持続期間が延びるそうなんだけど、日本でもアメリカでも50歳以上って制限ついてんだよね
50歳未満は小児と同じ水疱瘡用の生ワクチンしか受けられないってことだろうか?

285 :
どうだろうね
自分は3年前に打って、一回接種だったから生ワクチンかな
今のところ効いてるが

286 :
生ワクチン(水ぼうそう用)は日本だと1回接種が多いけど抗体のできる量が少ないから、欧米では2回接種が標準らしい
接種後3年で帯状疱疹発生率は5割減、7-11年後は2割減なので、抗体の継続期間が短い
一方、数年前に50歳以上向けに承認されたシングリックス(水ぼうそうではなく帯状疱疹専用)は、発生率95%減との報告も
予約する前に医師にワクチンの中身を確認した方が良さそう

287 :
2回打つ手間はあるけど長く効いたほうがいいね
次回打つ時あれば確認してからにするね
詳しくありがとう

288 :
近くの診療所で調べてみたら、シングリックス1回2万もしてビックリ
生ワクチンのほうは7千円だわ

289 :
>>288
2万?
高須クリニックで打つ美容注射じゃあるまいしw

290 :
>>289
高いよねー2回で計5万のとこもある
帯状疱疹にかからないと思えば安いのか

291 :
ご経験のある方にお聞きしたいのですが、
つい最近、いつもある偏頭痛とは痛みが違うと感じ、脳神経外科を受診しました。

当初は三叉神経痛という診断でしたが、テグレトールが効かず、痛みが悪化したことで、群発性頭痛と診断されました。

現在1回/2日ほどのペースで、1.5時間程のたうち回るような激痛があるのですが、今後この頻度が増えたりすることはありますか?

292 :
>>291
年齢は?
まだ群発始まったばかりなら増える可能性はあると思う。

293 :
>>292
20代前半です。
なるほど震えてきますね

294 :
>>293
自分は10代後半で始まってもう6年目くらいだけど、最初は2〜3日に一回だったな
今は昼間と夜中の1日2回になった
群発期は禁酒、風呂はシャワーで済ます、睡眠は多めに取るを心掛けると多少マシで済む
あとタバコは薬の副作用がキツく出る可能性があるから止めろって言われたな

群発頭痛に理解ある医者見つけて通うのが一番だから頑張りましょ

295 :
今回はいつもと同じとこが痛いんだけど
とにかく軽い
寝てて痛いなあとは思うけど
思いながらねれるぐらい

なんだこれ

296 :
>>291
年齢にもよるけど20歳ぐらいなら増えるよ
ってかとりあえずイミグランよこせって言って
くれないなら医者変えた方がいいよ
あと痛みの場所でだいたい判断できるから
脳神経外科でも群発詳しくない人腐る程いる

毎回脳のCTやたらとりたがったり

297 :
偏頭痛持ちだと微妙かもしれんけも

298 :
痛い

299 :
初の群発期が始まって3週間。。
最初は虫歯かと思って歯医者に行ったりした。

最初はワケわからないし、薬もすぐ効かなくなるし、でも発作は毎日来るしでパニックだったけど今は群発と診断してくれる医者と巡り会って一段落。

群発期が終わったら、帯状疱疹ワクチン射ちにいくつもりです。群発期は何もする気が起きないので、治まってるときにいかに行動出来るかが重要なのかなと思っています。

あまり知られてない病気で理解が得られないのも辛いけど、少しでも有用な情報交換が出来るといいですよね。

300 :
自分は交通事故による偏頭痛もちですが後頭部が月ガーンとくると動けなくなるよ。ロキソニンかイブがきく。ロキソニンとかきかない頭痛なの?

301 :
帯状疱疹の薬って
三叉神経通と診断されたらとりあえず出されなかった?

302 :
>>300
残念ながら偏頭痛は別スレ
後頭部がガーンと来る人はこのスレじゃないのは確か

303 :
>>300
偏頭痛は違うから専門スレにいきな
薬飲みすぎて薬物頭痛になるなよ

304 :
GWから始まった群発期がやっと終わったっぽい…
長い1ヶ月だった

305 :
>>278
俺がいた

306 :2020/06/12
プレドニン飲んだけど
痛みが弱くなるけど
ずっと痛いわ

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