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クローン病スレ 178

【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】


1 ：
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ！！！！！

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1468884058/

2 ：
群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１〜２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20〜30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１〜２回、あるいは２〜３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日〜１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分〜３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
　顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。

3 ：
群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
＜頭痛時＞
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る（市販薬はほとんど効果なし）
・純酸素（毎分７リットル以上）を２０分ほど吸入（市販の酸素はほとんど効果なし）
・リドカインを含む点鼻薬（ベンザ鼻炎スプレー）が効果がある人がいます。

4 ：
頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤（カフェルゴットなど）
・トリプタン製剤（マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど）
・さらにイミグランは注射＞点鼻薬＞飲み薬の順に効きます。
・純酸素

予防薬（頭痛がなるべく出ないようにするために飲む）
・狭心症の薬（ワソラン・アルマールなど）
・ステロイド（デカドロンなど）
・カルシウム拮抗薬（塩酸ベラパミル，塩酸ロメジリンなど）
・リチウム

※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を
探してみるのもいいかも。

5 ：
0%：通常時（非群発期）

10%：前兆期（ガセ有り）。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。

30%：不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。

50%：なんとか我慢してじっとしていられる痛み。

70%：痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
（じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと）

80%：理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…！？』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。

90%：周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。

100%：生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。

6 ：
乙

7 ：
>>1乙

8 ：
>>1 乙
過去スレで話題に上ったかもしれないけど、頭痛学会で興味深いコラム発見
ヨーロッパで群発頭痛患者の首筋にパルス刺激を加えるデバイスの実験が行われた
1年以上発作が続く慢性群発頭痛には効果がないが、一般的な周期性のある群発頭痛の場合、4割強の患者にパルス刺激が効果あるらしい
副作用はないみたいだし、実用化されればもしかしたら携帯できるサイズになるかも？？
http://www.jhsnet.org/zutu_topics_85.html

9 ：
群発期になるとやたら瞼が痙攣するんだが俺だけか？

10 ：
脳神経と関わりあるみたいだよ
群発頭痛も三叉神経だから、群発頭痛の直接の症状というより、併発なのかも？
http://neurosurgery.med.u-tokai.ac.jp/edemiru/ganmen/

11 ：
そうなのか
教えてくれてありがとう

12 ：
彼女がこの病気なんだけれどもどんなケアしてあげればいいの？

13 ：
>>12
正直、発作が出たら薬や酸素療法以外何もできない
けど発作のトリガーになる飲食物を彼女と一緒に控えることで、ケアしたいという気持ちは伝わるのでは？
アルコールは厳禁、他にも血管の拡張収縮を起こす成分も
発酵食品に入ってるチラミン（チーズ、ヨーグルト、キムチなど）、ポリフェノール（ぶどう、カカオ）、カフェイン、亜硝酸塩（ハム、ベーコンなどの加工食品）は発作期に絶つ
自分は周囲が食べる姿を見ると辛いんで、イタリアン料理店には近づかないようにしてるw
あと発作期に滞るから家事代行を助かると思う人と、彼氏にやらせるのは恥ずかしいと感じる人がいるから、彼女に聞いてみては？

14 ：
>>13
ありがとう

15 ：
えらく過疎ってるがみんな完治したのか

16 ：
次スレ立てる前に1000まで埋まったから、次スレ立ったの気づかない人も少なからずいるだろう
自分は今期いつもより重めで辛いから、次スレ立てる気力なかった
立ててくれた人、ありがとう

17 ：
>>12
発症中は基本見守るだけにしたほうがよいよ
レベルにもよるが話しかけられる事がより苦痛になるときもあるから
痛くないときに相談しとくのが吉

18 ：
嫌な季節がきた

19 ：
2年ぶりに来てしまった
つらい

20 ：
毎年休みなく来る

21 ：
だいぶ治まってきました。
これっていきなりなるんですね。
生き地獄としか言いようがなかった。
2時間おきくらいの強烈な痛みがじわじわ下がるだけで24時間ずっと繰り返しました。
常に70%近く〜たまに80%あったんだと思う。
これより激しくなったり両側で来たらと思うと恐ろしいです。

22 ：
本番はこれからだ！

23 ：
>>17
「頑張って」と応援する旦那や医師に対して、激痛ゆえに「うるせえ」と出産時の妊婦が暴言吐くことある
自分が群発頭痛になってから妊婦の気持ちが分かるような気がするw
頭痛来た時は音、光、匂いなんかの微かな刺激さえダメだから、人に寄ってきて欲しくない
話しかけられでもしたら「お前に何が分かる」とか言ってしまいそうだわ

24 ：
マイウォー

25 ：
ワールドカップのせいで睡眠不足
頭痛が悪化して辛い

26 ：
自業自得

27 ：
>>5
怖い… gkbr

28 ：
本日30度
ズキズキきてて嫌な予感が、、
私は気温が高くなると悪化します

29 ：
休戦状態だか、酒飲んだら首がおかしいな。
頚椎ヘルニアかな？やれやれだぜ

30 ：
>>28
今年は気温のアップダウン激しくて困るよね
私も急激に気温上がるタイミングで群発期突入すること多いな

31 ：
終わりかけと思って油断した
筋トレしたら死にかけたわ

32 ：
餅つけ

33 ：
期間空くようになって油断していた
繁忙期に入る前に終わってくれ……

34 ：
今期は起床30分から1時間の間に来るケースが多い
今はイミ点鼻で凌いでるけど効きがイマイチだから注射に移行しようか悩む…
点鼻は一発300円だけど注射は1000円？
保険の問題で点鼻は月10個までって言われてとてもじゃないけど足りない

35 ：
イミは薬物乱用頭痛を引き起こすから1か月間に使える上限数を設けてるという事情もある
どこまで頼るべきか悩ましいよね
最近は寛解期が来ない慢性群発頭痛も研究が進んで、使い続けて副作用の少ない方法の治験がいくつか進行してる
慢性群発は少なからず薬物乱用が絡んでいるのかも、とビビってみたり

36 ：
うちの掛かりつけは点鼻は上限あるけど注射は上限なしだからいくらでも出せるって言われた
今はまだ1日点鼻1回で凌げてるけどこれが2回3回って来るなら注射貰わないとなぁ…
週末は薬抜こうとひたすらアイスノンで冷やして乗り越えてるわ

37 ：
軽そうで羨ましい限り
私なんて点鼻はまるで効果ないよ
注射か酸素のみ

38 ：
↑こういうバカはなんなの？
タイミング良けりゃ錠剤でも点鼻でも効く
痛みで目が覚めるとかだとどうにもならんしタイミング見つけるのも難しい

39 ：
>>37 はイミグランの仕組みを理解してないだけでしょ
注射の方が吸収が早いだけで、痛みの強さ・長さ・頻度とは関係ない
助走がなく急激に痛みマックスになりやすい人には注射が向いてるってだけ
ちなみに主成分スマトリプタンの含有量は錠剤1錠50ミリグラム、点鼻1本20ミリグラム、皮下注1本3ミリグラム
点鼻の使える上限が厳しいのは、有効成分が体内に止まりすぎるからだろうね

40 ：
酸素ってどうしてる？機器レンタル？

41 ：
>>39 の補足
例えば毎朝5時から5時半の間に必ず発作が来て起きてしまう人の場合
理論的には、痛くて起きてからイミ注打っても手遅れで、4時に目覚ましで起きてイミ錠飲んで二度寝の方が効くってこと（30分ぐらいの誤差なら錠剤はカバーできる）
あと1日8回とか頻度が高い人なら、1度目の時に錠剤飲めば有効成分が体内に残ったままなので2度目3度目の時にも効果があるから、少量の皮下注を都度打つよりマネージしやすい
このスレで盲目的に「皮下注最強」と連呼してる人も多いけど、使い分けが大事

42 ：
>>38
点鼻が効果のない人もいますよ
自分も様々なタイミングで試したけど結局イミ注しか効果ありません
酸素は未体験

43 ：
>>41
それはお前の場合は、だろ
実際に錠剤と点鼻が効かん人はいる

44 ：
イミ点鼻が効きづらい人の中には、鼻炎や花粉症、副鼻腔炎などで鼻の粘膜が厚くなってしまって吸収が悪いケースもある
特にリドカイン入り鼻炎薬がイミ点鼻の代わりになると信じて乱用して、知らぬ間に鼻の粘膜が厚くなってしまった人などは要注意

45 ：
あくまで効かないとは言わないwwwww

46 ：
単発か･･･
重症の人は薬代かかって大変だねー

47 ：
軽症の人は何でも効くと思って気楽だねー

48 ：
個人的には薬ってどうしても体が「慣れる」ってのがあるから、注射は効くんだろうけどそれに慣れたらもうそれ以上効く薬が無いんだろうなって意味で怖い
グーっと肩首が凝って来て「これくるなぁ」ってタイミングが早すぎると、点鼻でもギュッと血管を収縮させるからタイミング早過ぎても逆に頭痛を誘発する事態になってキッツイの来たりする

注射ってやっぱり痛くなってから打つもので、早めに打ったりはしないもの？

49 ：
相当悔しかったらしいな

50 ：
>>38
タイミング次第で何でも効く？
多分症状も軽くて発症して間もない人だろうけど
いい加減なこと書かない方がいい
バカは君の方だろう

51 ：
俺が群発期入ってこのスレ来るたびに思うけど、単発でマウント取らないとしんじゃう精神病の人って常時このスレ居着いてんだな
寛解期ぐらいはスレから離れた方が精神衛生上良いぞ

52 ：
>>48
イミ注もイミ点鼻も成分は同じスマトリプタン
人によって吸収速度や吸収率が違うだけだよ

まず1点目の「薬慣れ」の懸念だけど、たぶんあると思う
スマトリプタンはセロトニン（幸せホルモンの一種で血管収縮の働きがある）の吸収を高めるので、群発発作時に腫れた血管を収縮してくれるから痛みが治まる仕組み
薬慣れしてセロトニンの吸収が落ちる可能性はあると思う

スマトリプタンの効きが悪くなって、NSAIDsのボルタレンを座薬で併用する人もいるからね
（ボルタレンはロキソニンより強力なNSAIDsだけど吸収が遅いから、医師処方で座薬を使う）

53 ：
>>48
2点目の「予防的な使い方」だけどイミ点鼻だろうが皮下注だろうが意味ない
なぜなら、発作が出て血管が腫れたタイミングでしかスマトリプタンは効果を発揮しないから
予防薬の中にはベータ遮断薬と呼ばれるタイプ（インデラルが有名）があって血管収縮の働きがあるから、予防ならこっちを使う
予防にはカルシウム拮抗薬（ワソランが有名）も使われるが、ワソランは血管拡張型なのでインデラルの真逆
なのでワソランが効かない人でもインデラルが効く人はいる

あと発作時の薬としてイミではなくアマージ錠剤を使う人もいる
アマージの方が体内に留まる時間が長いので、発作頻度が高い人には向くことも
ただしアマージも予防薬としては使わないのでご注意を

私も発作時は目の奥だけでなく首筋までツッパリが出るよ
あれイヤだよね

54 ：
38 名前:病弱名無しさん :2018/06/25(月) 18:25:04.72 ID:6oWxbHC70
↑こういうバカはなんなの？
タイミング良けりゃ錠剤でも点鼻でも効く
痛みで目が覚めるとかだとどうにもならんしタイミング見つけるのも難しい




このおバカさんは逃げたんだろうか

55 ：
>>9
なるなる

56 ：
イライラすると余計に頭痛くなるよ
バルプロ酸飲んでセロトニンの生成を増やしときな

57 ：
オラはアマージ使ってる。翌日の昼か夕方に、だいたい発作がずれてやってくる。
薬を飲まない方が管理しやすいが、脳が痛みに対して敏感になるような気がする。
鍼は効果あったな。

58 ：
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

／(^o^)＼

59 ：
>>9
最近やたらとピクピクする気が
これも症状の一つなの？

60 ：
筋トレしたらセロトニンドバドバやね

61 ：
いや、筋トレはアドレナリンでは？
セロトニンは血管収縮、アドレナリンは闘争本能が出てきて血管拡張・血圧上昇
群発頭痛の予防薬として抗うつ薬が使われることがあって、セロトニンとノルアドレナリンのアップに作用するのは事実だが

62 ：
このクソ暑さで疼いてきた
休みなしで毎年春夏に来るんだけど何年周期の人も多いのかな
頭痛い

63 ：
>>23
レス遅くなったけど
ほんと発症中は話しかけられたくないね

子供二人いるけど下の子がまだわかってないのでかまって欲しくて来るから困る
上の子が止めてくれるから助かってるけど来たらどっか行けって言ってしまいそうだから怖いわ

64 ：
自分語り多めでお送りしております

65 ：
>>61
一応セロトニン分泌のエビデンスはあるよ
ただ別に筋トレじゃなくて有酸素運動でも出る

パンプさせるためにアルギニンとかプレワーク系のサプリ入れてたら血管拡張してヤバいことになると思うけど、どうせじっとしてられないんだし走りに行ったりフィットネス行って呼吸を意識するのも良いのかもな

66 ：
>>64
寝てる間に発作来ただの、あの薬は自分に効かないだの、群発頭痛持ってない人から見たらこのスレの殆どは自分語りだから
その自分語りを見て、自分も一緒だと共感するためにスレが役立ってるんだからいいじゃん
むしろ役立たないレスをageで投稿するあなたの方が2ちゃん素人では？

67 ：
2ちゃん素人()

68 ：
>>66
そいつ触れちゃいけないやつ

69 ：
あ、逃げた人だ

70 ：
群発期は過ぎたのだろうけど、痛みが激し過ぎて顔が半分火傷したようなヒリヒリと麻痺した感覚が残ってしまった。温かいお茶飲んだだけで口(歯)から顔半分に痛みが広がる。家族養わなきゃいけないのに仕事無くしそうとか禿げるわ。

71 ：
全部捨てて身軽になろう

72 ：
死ぬほど痛いけど死なないのは生きろってことだと思う。後は何の為に生きてるかでゆうと家族だな。だから捨てられるわけ無い。仕事無くしたら潔く禿げるわ。

73 ：
ゆうと()

74 ：
>>70
三叉神経痛あたりを疑ってみては？
>>10 のURL参照
禿げても治る
転職の求人も多い
先のことは心配なさんな

75 ：
よし剃ろう

76 ：
ハゲは生きる価値無し

77 ：
群発にイブやロキソニンみたいな市販薬は無意味！
って思ってたけど、ピーク迎える前にスマトリプタン服用して一旦山場超えて完全消沈するまでの鈍痛みたいなのなら気休め程度には効果あるね
予兆きてピーク前にイブ飲んだって全然意味無いしむしろ薬物乱用頭痛のリスクがでかいけど

78 ：
んな無理して飲む必要ないやろアホ

79 ：
>>77
「鈍痛」に対して「気休め程度」のために服用するって、精神的に薬に依存し過ぎじゃない？
普通は鈍化してきてから薬飲もうなんて思わない

80 ：
>>79
スマトリプタン入れても昼休み終わるまであと20分しかない、ピーク過ぎて尾を引く鈍痛がいつもなら1時間ぐらいは続くのがわかってる
そんな時にも薬に頼らないって言い切れるか？

81 ：
薬物依存確定
そして薬物依存性の頭痛のコンボ
哀れ

82 ：
鈍痛がスッキリひかない時は私もイブ飲むよ　毎回じゃないけど結構多いかも

83 ：
>>74

ありがとうございます。
ここで一週間前にこの記事を読んでいたので(リンク貼ってくれた方ありがとうございます。)耳鼻科の先生に無理言って処方してもらえた薬が効いたみたいで、保冷剤で冷やす日々からは解放された状態です。
何故耳鼻科かと言うと、脳神経外科、脳神経内科と先生方に最初からの症状を伝えても全く処方してもらえなかったからでした。

84 ：
今回8件の病院をたらい回しになって知りましたが、あれこれ行ってロキソニンばかり。
やっと処方されたのがスマトリプタンの錠剤で、ここである薬の点鼻はもちろん、注射や酸素吸入すら出来ないしさせて貰えない病院と医者の方ばかりでした。
(単純に知らない、知ってるけど実際見たことがないらしい。)
ですが今日ようやく群発頭痛に理解と知識のあるお医者様に巡り会えたので、点鼻と注射と顔の薬も処方される事となりました。酸素吸入も出来るらしいので次回の群発期に備えることが出来てとても救われた気分です。
ここで様々な対処の知識を書き込んでくれた方達に感謝します。
本当にありがとう。

85 ：
飲み屋のハシゴは楽しいけど、病院のハシゴは心身共に疲れるよね
結局その顔面の麻痺の診断名は何だったのでしょうか？
群発頭痛と関係する脳神経による症状なのか、ストレス性など別モノなのか気になる...

86 ：
何でも群発と絡めるなよ

87 ：
>>80
残念ながらプラセボだと思う
藁にもすがる思いなのは分かるけど、仕事のプレッシャーから飲んでしまうのは薬物依存と言われても仕方ないよ
NSAIDs（ロキソニンやイブなどの非ステロイド系鎮痛剤）は痛みの発症となる合成成分PGの原材料の一つであるCOXを阻害する仕組み
痛みが落ち着き始めた頃には既にPGは大量に生成された後なので、原材料の一部COXを供給ストップしてもPGの量は減らず痛みの回復を早めるわけでもない
医師の指導でイミグランと同じタイミングでNSAIDsのボルタレンを座薬で使うことがあるのも、早めにNSAIDsを使わないと意味ないから

88 ：
PGE2合成を阻害する炎症抑制作用と無水カフェインの効能を無視出来るとは思えないが
まぁプラセボでも頭痛治るならいいんじゃないの本人の自由だし

それより月一の予防注射で発作抑えられるっていう予防接種の治験はまだ一般的ではないの？

89 ：
ソース出せよカス

90 ：
>>88
そのPGE2の合成に必要なのがCOXで、NSAIDsが阻害してるのはCOXだけ
上の人は既に痛みが鈍化しているタイミングで飲んでるので合成し終わったら意味ないという話だよ
プラセボならラムネやフリスク食べるのと変わらんし、薬物乱用頭痛のリスクも考えればイブやロキソニンをあたかも推奨するようなレスには感心できない

治験は自分も調べてるところ
何か発見したら書き込むよ

91 ：
頭痛も必ず群発発作ってわけじゃなくて俺もイブ飲んだら落ち着いて「今の群発だったか？」って思うときもあるから一概に否定はできない

東京頭痛大学？東京頭痛クリニック？千駄ヶ谷の頭痛病院で予防接種はやってたはず
受けた人居たらレポたのむ

92 ：
自分で受けてレポしろ、他力本願のカス野郎

93 ：
>>85

三叉神経痛で間違いないそうです。
全体的にヒリヒリしていて部分的に痛むのは神経の枝が伸びてしまった部分らしいです。
群発頭痛と言えどそれも細分化して考えなくてはならず、これはあくまで併発であり、重要なのは原因を探ることですと言われました。
それが分かれば苦労しないとなりそうですが、何より話をしっかり聞いてもらえて今ある症状に対しての薬を考えてもらえる先生に出会えた事が嬉しいです。

94 ：
>>93
やはり三叉神経痛の併発でしたか、お大事に
群発頭痛も三叉神経から来るので、今期の群発でダメージあったんでしょうね
このスレには自分の群発期にしかアクセスしませんが、私の知る限り群発患者の三叉神経痛の情報は見かけたことがないです
改善したらどのような薬・治療をされたか事後レポート頂けると幸いです

95 ：
WL7

96 ：
3年ぶりに来た群発が2ヶ月弱で去っていった。
また会おう！グッドラック！

97 ：
ブログにでも書いてろ、屑

98 ：
屑だとかカスだとかあんまり感心しないね

99 ：
群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１〜２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20〜30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１〜２回、あるいは２〜３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日〜１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分〜３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
　顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。

100 ：
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