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身体に障害にまつわる育児


1 ：2015/01/26 ～ 最終レス ：2018/02/20
身体に障害のあるお子さんがいる、自身に身体障害のある人のためのスレ
身体障害に関してのスレが見当たらなかったので立てました
先天性でも後天性でもどちらでも
愚痴でもアドバイスでも情報交換でも何でもいいから語りましょう
☆スルースキルは必須

2 ：
身体の障害って書くつもりが間違えた・・・
産んでから頭弱が加速したわ
昨年末産まれた娘の指がありませんでした
まだレントゲンも撮れないのでしばらく様子見です
障害のあるお子さんを育てている方の話がきけたらいいな

3 ：
普通の障害スレだと発達障害系でスレが埋まっちゃうから
確かに住み分けした方がいいね。
でも肢体だけと限定するのは過疎りそう。
多指症は多いみたいだけど、少ないのは可哀想だね。
一本に見えるだけで中で骨が二組あって分離可能とかだと良いね。

4 ：
>>3
確かに過疎るよね
落ちない程度で残ればいいんだけど
もっと技術が進歩したら指くらいなら作れないのかなぁ
小さいうちは今はまだ気づけない他の障害もあるのではと不安

5 ：
口唇口蓋裂もここでいいかな
チラ裏とかにたまに愚痴を書くけど、健常なら当たり前のことが当たり前ではないから
モヤモヤすることが多かったんだよね…

6 ：
こんなスレ待っていました。
身体障害はあんまりレスがないので気落ちしてしまって・・・。
右目が角膜欠損による小角膜症で視力の回復の見込みがないと
１か月目に診断されました。
２歳の今、透明義眼を装着しています。
今のところ他に障害ありません。
身体障害は言葉ではなく視線の暴力だなあと感じます。

7 ：
視線の暴力か、確かに
まだ0歳だから気にならないけど保育園や幼稚園にはいるようになったらしんどいんだろうな
過疎りそうだからageたほうがいいのかな？スレ的にはsageのほうがよさそうなんだけど

8 ：
幼稚園のプレに指が少ない子がいたな
でもお母さんは気にしてないような様子で箸も持たせてた
何でも自分でさせてるみたい

9 ：
>>2
レントゲン撮れないって、エコーでもある程度見られると思うんだけど
見てくれないのかなあ
新生児でも撮る時は撮るからそこまで重篤な症状じゃないってことだと思う

もともとはあった指が絨毛がくるっとからんじゃって切断されたのか、
指の骨はあるけど成長不全なのか、神経はどこまでつながってるのか
そういうの早くわかっても治療や訓練がまだ開始できないってことなのかしら

見た目だけなら本物そっくりの指とか作ってつけられるよ
美容整形になる場合とそうでない場合とで値段全然違う
3歳までなら装具扱いにしてもらえば乳児医療でタダ
動かせるかどうかはその人の状態による
ググってみたらいろいろ出てくると思う

10 ：
そういえば中学の美術の先生が両手とも指が少なかったなぁ
右手は親指と人差し指だけ、左手は3本くらいが全体的に小さかった
最初は驚いたけど、そのうちこの先生の手はこういうもの、以上には感じなくなってて今の今まで忘れてたよ

最新の義手とか義指ってすごいから、それで対応できるといいね

11 ：
>>9
病院行ったのが生後1カ月だったからまだ骨ができきってないから半年くらいになってからレントゲンとりましょうとのことだったよ
早すぎると何の骨がないのかとかもわからないらしいです
3歳までにとか制限もあるんですね
まだ知っている情報が全然ないので何から始めていいのやらです

今までまわりに障害のある方がいなかったからまさか自分の子供がなるとはなーと正直まだ受け入れきれてないかも

12 ：
>>11
そうなんだ～

うち早産だったしいろいろあったんで大学病院に転院
在胎30週の胎児ならここまで骨ができている、36週ならこのくらい、40週ならこのくらい…
みたいなのがあって、それにレントゲン写真比べて見せてもらった
だから何ができるってわけじゃなく、ただ説明されただけだったけどね

人の目が気になる時はミトンさせて
「つめでひっかいちゃうんです～」とかってごまかすんだって言ってた人もいた
爪なんてないんだけどねと言ってた
大きな病院だと同じような子が来てるので待合で友達ができる
ネットできるならお子さんの症状で検索すると親の会がヒットすると思うよ
会員になればいろいろ聞けるよ

13 ：
ごめんレントゲンじゃないやエコーだ
お医者さんがＮＩＣＵにエコーの機械ゴロゴロ引きずってきて撮ってくれたよ

14 ：
上の子の幼稚園送迎時に、よく下の子の障害を幼稚園児に
「なんでこんな変なのになってんのー？おかしいよ」と言われる。
子供はストレートに言うもんだし、何も気にならないけど、
その子の親御さんが「すみません失礼なこと言って」と平謝りされるか
「だめでしょそんな失礼なこと言って！」と子を叱りながら
その場をマッハで立ち去られる・・・。

あるある話とは思うんだけど、
もし自分の子供が障害のある子に同じ発言をしたら
私はどんな対応をしたらいいのかといつも思う。
私自身は「いやいや気になって当然ですよー。」と笑顔で返すようにしているんだけど。
平謝りされるとなんだか申し訳なくなってしまう。

でももし自分の子供が同じような発言をしたら
私はきっと同じように謝らなきゃ！って思ってしまうのかなと思ったり。
とらえ方はそれぞれだしこれが正解はないんだろうけど
どんな対応がいいのか悩む

15 ：
>>14
それは確かに悩む…うちの子は顔の形成不全だから将来的には何か言われるんだろうな、と思ってる
でも言われた時にどう対応したものか…今はまだ乳児だから会う大人はみんな
何も言わずに、可愛いですね、と言ってくれるけど子どもは見たままに言うだろうし
我が子へのフォローも含めて、どうしていけばいいんだろう

16 ：
>>15
そうなんだよね小さいうちは可愛いねーで済むんだけど、成長したら障害も目立つようになるし何よりも本人がどう思うのか
・・・
３～６歳くらいの子たちにお腹の中で怪我しちゃったのーと説明したらその後しつこくなんで？治らないの？と聞かれる
もうほっといてくれよーというのが本音
でも本人にもなんて説明していいのかまだわからない
ちゃんとお喋りてできるようになったら聞かれるんだろうなぁ

17 ：
>>16
そうそう。適当に病気だよと説明したらなんで治らないのって毎日聞かれる！
その子のママさんは遠巻きにチラチラ様子をうかがってる。
そんな感じでもう数か月・・・。
ママさんたちもどう対応していいかわからないんだよねきっと。

でも私も今日スーパーで上の子と同じクラスの多動の子が騒いでて、
それを見て上の子（健常）が
「○○くんいつもじっとしてないんだよー。お店で騒いじゃダメなんだよー」
と偉そうに言ったので、あわててついつい謝ってしまった・・・。
「○○くんは、じっとしたくてもできないんだよ。わざとじゃないんだよ」
と諭してみるとか、あとで考えたらいろいろできたのに、
下の子で、いろんな経験していたのに、
とっさとなれば全然だめだ・・・・。

18 ：
身体障害特有の育児の悩みってどこに相談すればいいんだろう…
地域の保健師さんは、 話は聞いてくれるけど具体的なアドバイスできるほど詳しいわけではないし
かかりつけの小児科は大学病院だから、ちょっと相談では行きづらい
家族会は見つけたけど、雰囲気も分からないのに会費払うのもなぁ、と躊躇してしまう
結局ネットで個人ブログとか見て、こんなものかなぁ、で済ませてしまうんだよね

19 ：
>>18
リアルで相談できる人ってなかなかいないよね
障害関係のSNSがあったからそこに登録して愚痴ったり話聞いてもらったりしてるよ
障害がある方か障害のあるお子さんの親しかいないから相談しやすい
今までオフ会とかも興味なかったけどここのは参加してみたいと思ってる
近場で話せる人とか見つかるといいなぁ

20 ：
障害関係のSNSいいなぁ
調べたけどうちの子のはそういうのは無かったや
そこまでマイナーな疾患ではないけど、手術すれば日常生活の困難は軽減されるから
相談や情報収集したい時期って限定的なのかなぁ

21 ：
>>17
こういのってつい親がそんなこと言っちゃダメでしょ！とか止めちゃうから
子供もああ障害にはふれてはいけないんだな、と差別意識みたいなのが育ったりするのかな
指がない！て言われてもそうだよ、この子はそうなのねーて流す方がいいのかな
うちのこは指がないからそう思うけど、健常だってら止めちゃってただろうな

22 ：
Ｈいろ＠Ｅ笑顔 @iro_eeegao
どんなに重度の子で、その親であろうと、その子を生み、愛せる。 必ず必ず良いところがあり、
もたらされる幸せがある。 #育児 #出産 #発達障害 #セルフケア

ttps://twitter.com/iro_eeegao/status/565728227961102336

こいつ最近教祖みたいな言葉ばっかり吐くけど、何がわかってんだよって思う。
マジで痛い奴。

23 ：
スレちがい

24 ：
夫婦で結婚式に招待されたけど、子の預け先どうしよう…
保育園の一時保育が障害児でも大丈夫か相談しに行かないとだなー
認可園は週末は預かってもらえないし、認可外かファミサポか…
どうしてもダメなら旦那だけ参列してもらわないと

25 ：
>>24
年齢とどのくらいかによるけど特別なケアが必要じゃなければ大丈夫じゃないのかな
ぐぐっても発達障害とかばかりでてきて身体の障害に関する情報って集めづらい気がする

26 ：
>>25
預ける時に10ヶ月で食事に難ありなんですよねー
自治体に相談してみたけど、1日だけ預けるような一時保育はそもそも難しいと言われてしまった…
旦那だけ参列が濃厚になってきた…

27 ：
身体障碍の方が預けにくい
私も断られた…責任とれませんって。
別に元気なんだけどなぁ・・・

＞＞21
自分の子が身体障害者なのにいざとなったら子供を叱ってしまう
自分の意識を変えなきゃと思うんだけど、
自分が健常だからかな・・・難しい

28 ：
>>27
責任取れないってどんな子供だろうと病気や怪我やリスクはあるのにね
私も自分が健常だからか子の気持ちを汲んであげられないのが辛い
この年まで周りにもいなかったから子供が障害に対してどう思うかっていうのもわからない

29 ：
障害のある子供が生まれて、一番に小児科の先生に言われたことは
「お母さんはいつも笑っていてください。それだけです。」
母親が笑ってくれるだけで子供は自分の障害が許せると。
障害を持って生まれてもよかったんだと自己肯定できると。
だから自分を責めないでと言われたよ。

分かる。分かるけどしんどいときはある。
怪訝な視線を向けられるとたまらない

30 ：
妊娠30wで今日4Dエコー撮ってきた
病院出てからエコー写真見直したら口唇裂のような気がする
今日も今までも、見える部分では問題ないと言われてたのに
混乱して涙が止まらない

31 ：
>>30
先生に直接言われたの？

32 ：
>>31
写真見ての自己判断です
別角度の2枚で、上唇の同じ部分がへこんでるので可能性は高いんじゃないかと
もちろん医師に確認しないとどうしようもないし、手術である程度キレイになるんだろうけど、やっぱりショックです

次の検診まで2週間、精神的にキツい

33 ：
うちのこは手の障害だけどエコーだと全然わからなかったなぁ
妊娠中にわかってれば覚悟ができたのかな
産後5ヶ月になるけどまだエコー見返してないや

34 ：
妊娠中のスクリーニング検査で口唇口蓋裂だと言われたけど、自分でエコーを見てもさっぱりわからなかった。
その時先生に「今は綺麗に治るから大丈夫ですよ」と励まされたお陰でそんなにショックはなかったかな。
経産婦で余裕があったのもあるけど。

35 ：
うちは産まれてから顔を見て初めて口唇口蓋裂だと分かったなー
一瞬ビックリしたけど、意外と動転しなかった
今は口唇裂の手術して生活の支障は離乳食が鼻から出てくるくらいだ
でも、子がGCUに転院してから1人で産院で入院してる時は泣いてたかも
もうあまり覚えてないやw

36 ：
2Dではさっぱり分かりませんでした
4D見て、ん？と思ったのは、以前保険関係の仕事で口唇口蓋裂の写真を見た経験からかも

37 ：
>>31
口唇口蓋裂もちだけど、エコーじゃ全然気づかなかった
今の技術すごいよ。もう今はほとんどわかんないくらいになったよ
だから大丈夫
今が一番大事なんだからあんまり考えすぎないで出産頑張って！

38 ：
口唇口蓋裂と難聴もちなんだけど、病院の方針が一貫してなくて
転院しようか悩んでしまう
耳鼻科では滲出性中耳炎の手術を口蓋裂手術と同時に、といい
形成外科では口蓋裂だけで同時にはできないと言われる
いろんな診療科での連携が必要な障害なのに、情報共有してくれないのかな
同じ病院の小児科健診が近いから、そこで聞いちゃおうかな

39 ：
>>37
自分宛てかな？ありがとうございます

とりあえず情報収集しておこう
あとは逆子が治るように念じて、ケチな夫が子供の医療費ケチらないように色々考えなきゃ

40 ：
口唇口蓋裂で生まれた息子を持つ母です。
息子は現在21歳の大学3年生ですが
ひと通りの手術や治療はやり終えた感があります。
ただし、やはり何事も無かったような顔にはなっていません。

完治までの道のりは本当に長い(20年位)ですが、治らない病気ではないので
生まれて来るお子様が万が一そうであっても、あまり悲観せず出来るだけ前向きに育ててあげて欲しいと思います。

とは言え、何事も無ければそれに越した事はないので、ご無事の出産を心より願っております！

41 ：
産後初めて友達に子供を会わせた
指がないことを伝えたら泣かれてしまった・・・
なんかこっちがリアクションに困ってしまった

42 ：
>>41
私もまったく同じことされて困った・・・。
事前に伝えておいたんだけどな・・・。
なんでこっちが気使わないといけないのかと逆に疲れたし
もういくら友達でも安易に話すのをやめようと思った瞬間でもある。
なので今友達は同じ境遇の人しかいない。

43 ：
>>42
そうなんだ、大変だねで済む人もいるんだけどね
どっちのリアクションだから良いということではないけど
しかし同じ境遇の親としか付き合わないということは私はできないな
私はひねくれてるので自分の視野が狭くなって余計に周りを妬むようになりそうです

産まれて半年になるけど伝えてる友人はまだすごく少ないけどね
グループで集まるのは憂鬱だわ

44 ：
同じ境遇の人とどこで知り合ってる？
今までネット上でしか同じ障害児を持ってる親御さんて見たことなくて
リアルでも話をしてみたいんだけど、家族会とか入らないとダメかな

45 ：
>>43
ごめん書き方悪かった。
友達は友達なんだけど、子供の話や愚痴っぽいことは言わないだけ。
でも今の状況が子育てのみなのでどうも疎遠になってしまう。
健常の子を持つ親に障害の子の子育てを話してもきっと気使わせるだけかなと
思ってしまって・・・。
ひねくれてるのかな。もうわからない自分では。

>>44
病院かな。同じ境遇だからしょっちゅう顔合わせるたびに自然と仲良くなった
家族会とか人見知りもあってどうも苦手で勧められるけど足が進まない

46 ：
産まれて割とすぐ子供の障害を友達に伝えた時にそうか、大変だね。何よりもあなたは大丈夫？と私の心配をしてくれた人にはそこから話しやすかった
もちろんこれから大変なのは子自身だとわかっているけどね

47 ：
愚痴

口蓋裂持ちで離乳食が難しい
舌と上顎で潰せる柔らかさ、ってその上顎がないんだよー
柔らかすぎると鼻に詰まるし、固いとそのまま鼻に詰まる
小児科でも形成外科でも、普通に進めていいですよ、鼻に詰まったら掃除してね、しか言ってくれない
こういうちょっとしたことを相談できる人がほしいなぁ

48 ：
>>47
同じ障害でもう離乳食が終わってる方と連絡とれたらいいですよね
ネットで探すか病院で探すしかないけど

来月初めてネットで知り合った同じ先天性障害を持つ子とお母さんたちと実際に会う
まだ子の障害を受け入れきれてないし、他の子を見たことがないから自分がどう思うか、どういうリアクションをとるのか緊張する

たまにこれは夢なんじゃないかなぁと思う
目が覚めたらなんの障害もない子がそこにいるんじゃないかと

49 ：
思うなあ…起きたらきっと普通になってる
私の考えすぎで本当はなんでもなかったんだって毎日思う
かわいいんだけど大事なんだけど涙が出る……
泣いているのは子を思ってではない私のエゴだとも分かってる
それでますます自己嫌悪な日々
いつ受け入れられるんだろう誰にも会いたくない話したくない
携帯も見たくない返信もできない母親失格だ

50 ：
病院が子の障害を専門としてるわけでもないので、同じ障害の子に会ったことない
専門の科のある病院に転院したら知り合いできるかな、と考えてしまう
でもそのためにわざわざ隣県まで片道1時間かけて行くのもなぁ

51 ：
口唇口蓋裂持ちで、離乳食全然進まず焦っていました。
現在は、1月から通っている病院で、離乳食のリハビリも合わせて受診してます。
うちの子はスプーンがだめだったようで、先生の助言により障害児用のやわらかいスプーンを使いはじめました。まもなく1歳で、まだヨーグルト状の離乳食ですが、月１で離乳食を食べるところを診てもらって、次の段階の指示が得られるので助かってます。
市の栄養指導に相談できないから、難しいですよね。
通っている病院で栄養指導の相談にのってもらえるといいですね。

52 ：
聴覚の精密検査で正常範囲に近づいた！
新生児スクリーニングでリファー、1回目の精密検査で中度難聴レベルしか反応がなかった
2回目の今回では正常範囲に近いレベルまで聞こえてるみたい
手術が予定より1回増えるかと心配してたけど、しばらくは様子見で大丈夫みたい

53 ：
>>52
おめでとう。このまま正常値に追いつくといいね

他スレから来ましたファロー持ち１歳９ヶ月の親ですが、
根治治療の時期で未だに迷っている。
主治医からは、２歳前でも、体重が10㌔超えたら大丈夫と言われているけど不安はある
現在11㌔ある息子だけど、入院させるなら地域で有名な大きな病院にしたいし、
決めるならもう予約を取らないと年内は難しいと言われている。
来年だと3歳に近くなるし、大きな手術だから辛い記憶が残らないうちに…と考えるんだけど
でも、もし万一のことがあったら…と思うと踏み切れなくて時間ばかり過ぎていく

54 ：
うちは手に障害があるけど手術するか悩んでる
少しでも見た目がよくなるようにするべきなのかこのままでいいのか
見た目をよくするためには足から骨を移植するらしいけどそれで足を犠牲にしていいものか・・・

55 ：
>>52　
よかった！おめでとう。このスレでいい話聞けると本当に嬉しい。

うちは里帰り出産してすぐ入院だったので、ずっとそのまま入院してて
上の子も転園して地元の幼稚園に通わせているんだけど
主人の親が「うちの孫なんだからこっちに転院させなさい。
こっちのほうが都会だし最新医療を受けられるんだから」と言われた。

でも主人の親はプライド高く、エリートで
障害者を見ると怪訝そうな目を向けていたのを何度も見てる。
なのに孫だからって受け入れられるんだろうか。
ただうちの孫っていうプライドだけで言っているのではないだろうか。
主人は都会の方が医療レベルが高いんだからと。子供のことを考えろと。
でも地元の病院も子供病院としては規模も大きいし決して劣ってないレベルだと思う。
そんな風に田舎だからってバカにしないでほしい。
なによりアンタたちこの子を受け入れられるの？
上の子の進路に響くとか言ってた癖に。
イライラが止まらない。

56 ：
>>55
有名な病院で最新医療ってのも大事だけど通わせる母親が通いやすい、先生が話しやすいかってのが大事だよね
うちも都会の病院は先生となんか馬が合わなくて実家近くの病院に通わせる
まだ頻繁に通うわけじゃないけど都会ならいいってもんじゃないよね

義母は障害を受け入れくれてすごくかわいがってくれるけど、この子は障害があるから強く育てねば！何か秀でたものを作らないと！厳しくしっかり育てなさいね！って感じで苦手
旦那もそういう考えだけど、私としては強くしっかりよりものんびり幸せに生きて欲しいわ・・・

57 ：
口唇裂って、今いい手術できるようになったんじゃなかったっけ？

58 ：
セカンドオピニオンで話を聞きに行く予約が取れた
今の病院が悪いわけではないけど、治療に力を入れている病院の先生からみて
うちの子がどういう状態なのか知りたいから気合い入れて行ってくる
今の病院なら車で15分だけどセカンドオピニオン先は電車乗り継ぎ1時間半…
乳児連れてそれだけの時間乗るのは初めてだから、車内が不安だ

59 ：
口唇裂は今が辛くても将来的にわからなくなるからいいじゃない
本人は覚えてないんだし
とか思ってしまったけど親なら辛いよね
うちは欠損があるけど、どっちの方がマシとかじゃないもんね

長子に障害がある方は2人目はどうされましたか？
遺伝が原因の障害でないとはわかっているけど、悩んでしまう
また障害があったらどうしようという悩みよりこの子が健常の下の子にコンプレックスもったらどうしようとか下の子がこの子に対してどう思うのかとか

60 ：
もうだめぽ

61 ：
名無しさん＠介護・福祉板：2015/05/28(木) 19:36:35.47 ID:W6qxB5kV
夕方にフジでしてた障害者支援施設での虐待をKした映像が胸糞悪すぎて怒りがあふれてくるわ
https://youtu.be/Di2ZH2BINSM

62 ：
【ご署名にご協力をお願いいたします】

2015年7月5日、岩手県矢巾（やはば）町で、当時中学二年生の松村亮さんが、
卑劣で残虐な迫害の末、無残な死を遂げました。

この署名キャンペーンは、週刊文春や週刊新潮の編集長らに、
松村亮さんを死に追いやった加害者の実名報道を含む、
真実の追求を請願するものです。

ご署名は筆名で構いません。ご賛同をよろしくお願いいたします。

▼岩手いじめ自殺事件の真相究明を求める署名キャンペーン
https://note.mu/template/n/nf347ab5e866c
▼公式ツイッター
https://twitter.com/Sumika_Ashihune

【賛同者の皆様へ】

キャンペーンの成功に向けた活動資金の寄付を受け付けております。
ご支援を賜りますよう、お願い申し上げます。
尚、7月末日までに寄付が集まらなかった場合は、キャンペーンを中止いたします。

▼活動資金の寄付受付窓口
https://note.mu/template/n/n527d04d014c6

63 ：
渋谷フーターズの子ってやっぱり外人が好きだったんですね。
何かそんな気がしていた…。
一番かわいいスタイルいいと評判の子が黒人とヤってる映像です。
鮮明だけどリベンジポルノってやつかなこれ？？
http://charmgirls.xyz/sexylips.html

64 ：
欠損だけど周りや国内にいないから悩むわー
海外に聞いたりするのってできるのかな
英語難しいー
正直他人の悪意に対して乙武のように返せる子になってほしい

65 ：
ただただ松野明美が羨ましい・・・うちの子も立って歩いて話してほしい。同じ障害者の中ならダウン症が一番いいなぁとか思ってしまう。自分の子は凄く可愛いんだが
いつまで抱っこできるだろう。個人の耳鼻科とか病院ってさ、スロープがある所多いけど車椅子で行ったら中まで乗せていっていいのかな。抱っこで行ってスリッパに履き替えるのが地味に大変になってきた１３キロ

66 ：
>>64 居ると思うよ。フェイスブックは自動翻訳もあるし試してみるといいと思う

67 ：
個人の病院は狭いし理解も薄いから総合病院に行くようにした。バギーでもすいすい行けるし気持ちだいぶ楽になったよ

68 ：
>>67 すごい。過疎ってると思ったら即レスありがとう！
私が住んでる所では総合病院って診療時間が午前中だけで土曜日休みとかってレベルでちょっと風邪とかそんな事ではいけない感じ。
そんなんだからみんな個人の病院に行くのか受け入れ体制あります！みたいな感じの所が多いけどやっぱ発達障害系が多いんだよね。
何するのにも１こ１こ手順を見せてくれたり、口あけるのいつまでも待ってたり
「そういうのできないんで」って言っても付き合ってくれて申し訳ない・・・

都会の総合病院に月１で通っているけど診療時間が普通に午後もあったのが衝撃でした。
院内靴ってだけで気楽さが全然違う。
抱っこしたままスリッパ出したり靴はいたりっていう動作がすごい大変になってきた

69 ：
>>64の海外で思い出したけど前に外国の女の子が指が欠損してるけどそんなのわたしは気にしないわ！みたいなこと言ってカメラに向かって手をかざしたりしてる動画を見た
手のひらでスマイルマークが作れるのみたいなこと言ってたんだけどあの動画が探し当てれない
我が子も欠損だけどどうしたらああいう風に育てられるのだろう

70 ：
もはや身バレしてもいいんだが自分自身の話でごめんだけど小さい頃大怪我して、自分では見えない位置に傷跡と指が１本途中から無い。
子供に障害があって、親から聞いたんだけど当時私が入院した病院ではそういう子の親が集まる会があって
こういう風に接しましょうみたいな指導があったんだって。
要は、親は気にしない様にするのと、誰のせいでもないっていう感じにするのがいいって。
車に乗る時、酔いやすい人は酔い止め、私はキズが日焼けしない様にカバー、みたいなそんな感じで普通だった。

父が一度、やっぱ娘の外見の事だから気にして違和感無く隠せるものをくれたけど
暑くて身につけなかったな。
欠損や傷跡の事を言われても「小さい頃に事故で、死ぬところだったのよ」っていう武勇伝？風にしてた。
この指でピアノがこれだけ弾ける自分すげー的に思ってたしね笑

姿形の事じゃないんだけど、私は事故だったから全体的に身体が戻るのに少し時間がかかってさ。
3人兄弟なんだけど他の2人に対して何で私だけって思って嫉妬してた。見た目や怪我の事じゃないんだよ。
自分だけが入院させられてるって事に対して。そんで兄弟喧嘩。
何かの時にキレてその旨言ったら「おかーさん、家ではぼーっとしてて大変だった。」って話を聞かされて、自分のバカさ加減に気付き
障害者様になる事もなく育った、と思う。

そうやって育ったけど、さすが親だよね。ハタチの時に「もう成長期終わったから形成できる様に」ってうん百万くれた。
小さい頃から積み立てされてた。好きに使っていいって言われたから、学生には不相応なバッグと時計にしてしまった笑

あれはハタチで貰ったからよかったもんで、もっと小さかったら「え？私ってやっぱりかわいそうな子？」みたいになって受け入れられなかったかもしれない。

余談だけど、子は肢体不自由なんだけど、単独のリハ入院すすめられても母子入院ばっかりしてる。
寂しかった自分とかさねてしまってね。

という訳で個人的には欠損について何とも思ってない。

71 ：
本ｽﾚ【愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.sc･
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1438998552/
の新スレが立ちました。
こちらは各障害・病気の総合スレになります。

同じような状態の人と話をしたい方の為にIQや障害別のスレも出来ましたので、上手に使い分けてください。

↓IQ80以下の障害児・病児
【親の愚痴】障害児育ててなくない76【転載禁止】 [転載禁止]©2ch.sc･
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1438994789/

↓知的境界域(IQ70以上、ボーダー知能)～高機能の発達障害児
[愚痴]発達障害そだててなくない[IQ70↑高機能] [転載禁止]©2ch.sc･
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1436853344/

↓自知(知的障害を伴う自閉症)児
【ﾋｯｿﾘ】自知児親専用愚痴スレ【独言】
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1285450622/

↓愚痴以外の前向きな話題や雑談
障害でも楽しい子育て
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1362699468/

72 ：
こんなスレあったのかー。有難い。

３ヶ月の息子は足に欠損があってそのまま抱っこしてるとめちゃくちゃ目立つので抱っこひもにケープ（夏用のもの）をつけている。

出先でおむつ換えする時も視線が嫌で誰もいない時を見計らって交換してたんだけど、
昨日はどうしても混雑してたのでもう隠すのが面倒で、腹を決めてそのまま交換してしまった。
熱い視線を感じたけど仕方ない。

ケープも最近は抱っこされてる本人が両端をつかんで離さないので、知らず知らず足が外に見えて意味なくなってきたw
けど外す根性がまだ無い。

全速力でおいかけっこしてる子供たちを見て、少し辛くなったり。

義足で歩けるようになって欲しいなぁ…。道のりは遠いけど。

73 ：
>>72
うちは手の欠損があるよ
外出の時なかなか勇気がいりますよね
しかし10カ月の今は動き回るので隠すのも億劫になって隠さなくなりました
視線を感じることもあるけどまだ誰もそのことについて話してくることはない

知り合ったママ友も手のことについて話してくる人は誰もいない
ほっとするようななんか避けられてるのが寂しいような

74 ：
我が子は小児がんの治療中、抗がん剤の副作用で毛がまったくない。
頭だけじゃなく眉毛もまつげもないのでちょっとでかけるにも人目が気になる。
本人はまだ幼くて全くキニシナイので帽子脱ぎたくて仕方ないし、いっそ隠さないほうがいいのか悩む。
毛はいつか生えてくるから期間限定だけども、
治療で放射線を根治量やった部位は成長が止まってしまうから、
将来的に障害が出るのは確定らしい。切断は免れたけど、これでよかったのかどうか。
今はとにかく、がんの治療が最優先だけども治ったあとの人生も長いわけで
いろいろ悩ましいよ。

小児がんの子を持つ親のスレってどこかにあるのかな・・・。

75 ：
育児板じゃなくて病気関連の板にあったような…

知り合いとかほどスルーするから悩む
旦那の趣味友達がいい年したおじさんばかりだけどなーんも触れないし普通に接してくれる
あ！？って顔してくれると説明しやすいけどいいよなぁこの年頃の子はかわいいよぉーってデレデレ(多分)だから説明入れる隙が無い
反抗期バリバリの娘二人の話を逆に聞かされた
おとうさんがんばれ…て気持ちになったわ…
通りすがりの他人ほどギョ！って顔で見てくる
すごい綺麗に二度見された時は逆にこっちが笑いかけた
顔の整形ができたらいいんだけどこの年じゃ難しそうだわー

76 ：
>>75　いやーいい大人は「あ！？って顔」はしないでしょ。
見たままの障害なら「そうなんだ」って思うだけだよ。大変だなって。
子供居る人っていろんな子を目にするからスルースキルが高い気がする。

聞かれてないのに言いたい場合は
「うちの子○○で～、良い病院とかあったらぜひ教えてくださいね（＞＜）」
これオススメ。

77 ：
「あ？！」って顔っていうより気付いた瞬間ちょっと固まるというか「あ・・・」みたいな感じかな
一回障害のことについて話してみたけど相槌一つであとはスルーされた

まあママ友なんて深い付き合いになるわけじゃないし（転勤族だし）こんなもんなのかな
子供はずっと同じ地域で育って方が過ごしやすい気がするけど
引越しのたびに障害のことに聞かれたら面倒だろうなぁ

78 ：
>>73
レスありがとう。
動きだしたら隠すのも無理ですよね～
隠したほうが目立たないなんて親の勝手な考えだし、慣れていかなきゃなと思います。

>>77
うちも転勤族なんで浅いママ友付き合いになりそう…
性格的にそっちの方が楽だけど。
子供のことを思うと同じ土地にいた方が良いだろうから将来的には単身赴任かなぁ。
いろいろ考えるよね

79 ：
>>77 引越しのたびにっていうか、保育園なり幼稚園なり入れたら学年かわるたび説明する様になるし
慣れると思うよ。学校入れば高学年位になったら子供が自分で説明するしかないだろうし。

80 ：
毎年２４時間テレビの頃になると、出ないの？とか、出たら？って誰かからは言われる
笑ってスルーしてるけど。子供は出たら嬉しいのかな

81 ：
>>80
そんなこと言う人いるのか
昔から24時間テレビは障害者を見世物にしてるとしか思えなくて嫌いだな
障害者の娘が産まれた今でもそう思ってしまう
まあそう思うこと自体が差別だとか言われるのかもしれないけど

子供の頃障害者に接したことないから周りの子がうちの子をどう思うのかが想像できん
医療がめっちゃ進歩して手足くらい簡単に作れるようにならないかなぁ

82 ：
>>72 小さいうちは隠したい方に頭が働いちゃうかもしれないけど大きくなると
もし健常と同じ動きができないなら「○○できないのは肢体不自由のせい」みたいになって隠したい気持ちは無くなると思う
健常と同じ動きができるなら、いろんな家を見てきたけど親が隠したい派の子供は、子供も気にして隠さないといけないものみたいになってる

83 ：
私本人でもいいのかな…
子は健常なんだけど私は右腕が動かない
騙し騙しほぼ片手でやってた抱っこも、子が10歳こえたらそろそろ左手が悲鳴上げてきた
抱っこも満足にできない
万歳を教えてあげられない
大きな栗の木下で、等手を上げなければならない手遊びをしてやれない
この先運動会やら何やらで母参加がある時、子がうまく動けない母を見て恥じるだろうなあとか、考えると悶々する

84 ：
10歳超えても抱っこしてんの？すごいね

85 ：
ごめん10キロ！
子はまだ1歳です

86 ：
どんな肉体派なんだよ、10歳まで頑張ったんなら大丈夫でしょ
そして北斗晶みたいな感じで想像してた、すまぬすまぬ

87 ：
あ、ごめん
83です

88 ：
口唇口蓋裂の1歳児
もう口蓋裂のオペは終わってるんだけど、周りの子に比べて発語が少ない気がする
言葉が遅いのは口蓋裂のせいだと思って発達障害を見逃されたりするのが怖い

89 ：
1歳になってもずりばいできないし、座ることができない。口腔障害は無いのに離乳食全く食べず。

筋緊張低下症なんだと思うけど医師は診断しない。筋緊張低下症ですか？と聞いてみても良いのかな。

90 ：
>>89 聞いてみてもいいかもしれないけれど、硬い子と違ってやわらかい子の場合はPTの効果が薄いので
保育園の一時預かりに入れるとかしてみた方がいいと思う。
何か診断がついちゃうと保険に入れなくなるからそのあたりも事前に考慮して・・・

91 ：
>>90
あれから診察があって聞いてみたらやっぱりそうでした。

柔らかいと効果薄いのは初耳でした。
療育行ってる所の人は、少しずつ焦らずにと言うだけでしたので…。

保険は産まれてすぐに診断される前に入れたので、一時保育も試してみようと思います。

92 ：
うーん、そのうち柔らかいながらも追いつく子は微細運動（人差し指と親指で物がつまめるとか、理解共感の指差しができるとか）が月例通りに進む子が多いかな
本人の発達をゆっくり見守るタイプはそこが厳しい。でもどの子もそれなりに成長するよ。
保育園はバイタリティを育ててくれるから他の子に影響されて伸びる子も居る。

硬い子は、ほぐせば動ける様になるけど柔らかい子は神経発達を待たないといけない部分もあるし
なかなか難しいのよ。

離乳食を食べないのは、体が疲れてしまうからかもしれない。
椅子はどんな物使われていますか？
市販のハイローラックは低緊張の子だと体が安定しないって場合もあるので
ダンボール製の座位保持椅子を買ってみるとか、市販のハイローラックを使うにしてもＯＴとかに見てもらって座位保持できる様タオルはスポンジ詰めてもらうとかすると体が安定して食べやすいかも。
口腔障害が無いというのは、過敏だったり、口を動かさない事での口の堅さも無いですか？
ご自身の上唇、下唇、ほっぺをつまんでみると柔らかいと思いますがお子さんのお口はどうですか
もし硬い様ならバンゲード法などのマッサージがネットでもやり方書いてあるのでしてあげると
お口動かしやすくなるかもしれない

93 ：
微細運動できてれば神経発達はしてるから、筋肉とかが備わってくればって感じなので心配なしです

94 ：
愚痴という訳じゃないんだけど我が子５歳で０歳児から入院リハ含めてかなり手間かけてきた
その過程でいろんな子を見てきたから、最近は小さい子見るとだいたいの伸び幅が想像ついてしまう

そんな話は同じ位の年齢のママとしかしないけどこれを職業にしてるＰＴＯＴの人たちは
やっぱ肝がすわってるなって改めて思うよ
そして小さいうちから伸び幅ある子と無い子で扱いが違うのも、この年になってやっと納得

95 ：
>>94
まだ1歳だからどのくらい伸びるのか気になる
急に伸びる子もいるんですよって言われてるけど6ヶ月から停滞してる。

96 ：
>>95 交差のずりばい、腰すわりまで順調で、その後ハイハイに繋がらなかったのかな？
町医者じゃなくて障碍児専門の整形外科的に言う所の腰すわりまでできているなら
独歩獲得はまず間違いない
ただ地元の療育センターだけに行ってて有名どころの親子入院は一切経験ナシとかだと解らないけどね

97 ：
>>96
寝返りまで順調でした
ずりばいの内に入るのかな、寝返りの後にお腹を軸にして横向いたりはできてます。
市がやってる療育センターに月2回通っています。

98 ：
>>97 お腹を軸にして動く動きをピポットターンって言うんだけど
手支持での足の指を使ってのピポットターン(通常７～８ヶ月児ができる）
９ヶ月児の寝返りに近い動きができていれば、ただそれを日常繰り返してるだけでハイハイに繋がるよ

寝返りは３ヶ月児の寝返りと、９ヶ月児の寝返り、どちらでもない反って回るってあって
ＰＴは一応どの段階なのか見てるはず。
>>97に書いてある動きが
もし反って回る寝返り＋前腕と足は勢いで動いているピポットターン、または反りが強いせいでの
グライダーからの勢いで少しまわっている状態なら動き方そのものに介入してあげないと
今してる動きが次の運動段階に繋がりにくい

家でやる運動とかは何を伸ばすとか、ここをこうするために、とか言われてますか？
その内容に納得いかなければ別の病院も行った方がいいよ。
結局伸び幅そのものは変わらなくても、体と心のアンバランスは早く解消してあげた方が
就学後のお勉強の理解度にも繋がるんだって。経験則的に普通の子が解ってる事を知らなかったり、空間認知が弱かったり。
知的探索活動が充分にできたか、できないか、の違いらしい。
自分の子供の事なので後悔の無い様にね。

99 ：
>>98
ピポットターンと言うんですね！
それができてから2ヶ月ほど経ちます
ずりばいよりは、お座りができるように練習をしましょうと言われています。

低緊張と言われており体が動かないだけじゃないみたいで知能もまだお座りのできない子くらいに感じます。
いつか同い年の子に追いつくのか、追いつかず障害者として生きていくのか…。
他に療育できるところも探してみます。

100 ：
>>99 可能性の話だけどパラシュート反射とかバビンスキー反射、クロスフィンガーになってないか
物をつまめるか、あたり結構チェックポイントかな。
手をパーにしてしっかり手支持、足の指で蹴る動きでのピポットターンができて
身体つきもムチムチ赤ちゃんなら発達が遅いだけであまり心配無いと思うよ

お座りについては諸説あるので納得のいくPTを探したらいいと思う
療育ではなくて。

1歳なら病院によってはポニーやペーサーという歩行器使って歩く刺激を入れている所もあるし
足で蹴ってすすむ車のおもちゃとか、足が難しければ手こぎ三輪車で遊ばせたりするとズリバイできなくても「自分で動く」って事が解ると思うよ


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