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神経線維腫/レックリングハウゼン14
後縦靭帯骨化症(OPLL)
潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)
睾丸が痛い
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
チェリーボーイかずひろＴ ＨＯＵＳＥ！！
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)３
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
拡張型心筋症 part4
神経線維腫/レックリングハウゼン13
潰瘍性大腸炎 Part18
- 1 ：2019/09/06 〜 最終レス ：2019/09/30
- アク禁依頼
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/accuse/1513136293/
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1562858396/
- 2 ：
- あげ
- 3 ：
- >>1
乙でした
- 4 ：
- >>1
スレ立て乙です
- 5 ：
- >>1
スレ立て、ありがとうございます。
- 6 ：
- >>1
スレ立てありがとうございます
今までリアルダ2錠だったのが、4錠に増えた
リアルダは薬価が高いからお会計の時にぎょっとしたよ
- 7 ：
- 全摘出して半年たった
- 8 ：
- いちおつです
>>6
数ヶ月分まとめてもらってみたら？自己負担額いっぱいで支払い額トータルで安くならないかな
- 9 ：
- 薬って頼めばまとめて数か月分もらえたりするの？
- 10 ：
- アサコールだけど3ヶ月分とかまとめてもらってるよ
- 11 ：
- マジですか、ありがとう俺も頼んでみる(アサコール)
いままで必ず28日分しか出なかった
- 12 ：
- ペンタザとプレドニンだけど3ヶ月に1回とか血液と尿の検査があるから無理じゃね
- 13 ：
- 軽度で安定してるなら仕事が忙しくなるとか長期間遠出するとか理由つけてもらえばいいんじゃないかな
ただ医療費控除の認定は医療費が月にいくらかかってるかとか関係してくるから一応注意しといた方がいいよ
- 14 ：
- 尿検査なんてするのか
血液検査しかしたこと無いや
寛解してるなら数ヶ月単位での通院も普通よ
- 15 ：
- まあそのへんは医者次第だろうね
- 16 ：
- 薬剤費はそうでもないし再診費は置くとして、医学管理（料難病外来指導管理料）月1回自己負担849円とか訳の分からないものが多いんだよな
大体3分ぐらい医師と雑談するだけなのに
あと別の病気で院外薬局にかかっていた時は薬代は100円くらいなのに最低料金として900円位とられていたな
- 17 ：
- >>9
3ヶ月ですね。
私の場合そうしないと33333円3回超えないので。
- 18 ：
- 寛解してる時は普通に3ヶ月ごとで大丈夫だぞ
- 19 ：
- 病院の方針によるね
- 20 ：
- 自分のクリニックは寛解してても2ヶ月分しか出してくれないわ。
それ以上は出せません！って医師に言われたよ。
だから33333超えねーわ
- 21 ：
- 33333×0.2≡6666円でわ1回で6666円以上薬代かかってればいいの?
- 22 ：
- 軽度のうちは受給証なんて損か得なんかわからんぞ 上限二万なら全く無意味。悪化して軽度の薬からグレードアップする時に馬鹿程余るから リアルダ未開封の３袋以上 座薬大量、レクタブル一週間分 かなりのロスだわ
服用ステロイドはたいして高くないしステロイド服用って事は悲しい状態だから金額関係なしに審査クリアだし ステロイド服用した時に申請したら間に合うよ
ステロイド以降の薬が半端ない高さだし
- 23 ：
- リアルダいつも3ヶ月分もらってる軽症だが上限2万はクッソありがたいわ
- 24 ：
- そのうち難病指定が取り消されて、リウマチみたいな扱いになるんだろうけど、そうなったら医療費どうしようかな。
- 25 ：
- 自己負担３割と２割は大違いと思うが
- 26 ：
- ３ヶ月の最低容量のアサコールで治療してるけどさ
左から右に順番に股関節炎起こして色々詰んでる
正面に寝ることができない
軽症枠で手帳もないのに踏んだり蹴ったりだよ
- 27 ：
- >>24
悪性潰瘍性大腸炎だけ指定難病になる日も近いな
安倍政権が終わったら
- 28 ：
- 軽症者特例が消えたらきついわ
まぁもしもの場合に備えてとりあえず金ためまくってるけど
- 29 ：
- >>28
最近知ったんだけど、軽症でも団信落ちるかも
まあ落ちてもどうせ子供居ないから良いんだけど
UCちゃっかり項目に入ってたよ
- 30 ：
- 家は一括で買うくらいには金ためてるんでそこは大丈夫っす
- 31 ：
- 上限が1→2万になったわ・・・(;_;)
薬3ヶ月分もらえないし、1万に戻す方法ないかな
例えば同じクリニックで風邪で受診してその分の医療費も手帳に記入してくれるんかな？
- 32 ：
- >>31
年収が低ければ上限1万になると思うよ
- 33 ：
- >>31
違う病気だと無理
年収下げれば1万に戻るぞ
- 34 ：
- >>30
偉いな！モレとケコーンしてくれwww
某海峡見渡せるレトロ地区で一緒に暮らそうw
メシは二食くらいエレンタールゼリーで良いよな？
- 35 ：
- 下腹部が膨らんで便秘っぽい感じになってるんだけどそういう感じの人いる？
回数的には一日1,2回
- 36 ：
- >>32 専業主婦でダンナの年収だから下がらない
>>33
>>35 同じだ
- 37 ：
- >>25
初診のとき非常たいで大学病院に紹介するか、難病指定申請するか聞かれたわ
その後薬飲んで爆発的に改善したので今外来
でも外出中2回もらし、自宅でも2回もらした
- 38 ：
- >>３３
じゃ、受診日に風邪ぽいから一緒に風邪薬も追加してもらえばOK？
- 39 ：
- >>38
そういうのもダメだぞ
- 40 ：
- ていうか上限2万ってことはそれなりの収入があるんだろ？
だったら3ヶ月に1回2万払うくらい大したことないのでは？
- 41 ：
- 家族に申し訳ないんだろう
なんとか負担にならないように少しでも安くしたいってのはわかる
- 42 ：
- とはいえそれ以上やすくできないんだから収入増やす方向で考えたら？
専業主婦なら潰瘍性大腸炎で外で働けなかったとしても自宅でネット使って月数万くらいなら余裕で稼げるだろ？
- 43 ：
- 更新前までは高額長期で１万上限だったんだけど、軽症になって薬半減になったから
適用されなくなっちゃって2万円になったのよね・・・。
確かにそれなりの年収だから仕方ないんだけど、ダンナにはホント申し訳ないと思ってる。
42の言う通り無駄遣いしないように心がけて、メルカリやオクでがんばるよ！
- 44 ：
- >>42
それ、情報商材屋に騙されるパターンな
アブね
- 45 ：
- 無駄遣いというか専業主婦なら自宅で在宅ワーク出来るでしょ
潰瘍性大腸炎でもなんなくできる仕事とかゴロゴロあるぞ
- 46 ：
- すみません、誰かエンタイビオを投与している人はいませんか？
以前も聞いたのですがレスが無くて…。
今度から投与になるので使用感など知りたいと思っています。
ググっても薬の情報しかありません。
- 47 ：
- >>46
エンタイビオはここでは見ないね、ゼルヤンツは割といるけど
エンタイビオは安全寄りの新薬かな即効性とかはそれほど期待できないけど長期の寛解維持には副作用を抑えてるらしいのでいいかもね
- 48 ：
- >>46
このYouTuberもエンタイビオを使ってるみたい。わりかし早く効果がでて副作用もでてないみたいよ。https://youtu.be/A-Uk2s2G674
私も潰瘍性大腸炎+慢性腎臓病だから共感できたわ。
- 49 ：
- 寛解しても、もう昔みたいな一本ぐそは出ない。
形はあるけど、細切れみたいなのばっかり。
またぶっといのひねり出してみたいけど、もう無理なのかね。
- 50 ：
- >>37
自宅で2回なんて大したことないよ。
屁をしようとして、これまでなんど漏らしたことか。
ただ、まだ寝ぐそは経験したことはない。
- 51 ：
- >>50
寝ぐそは我慢しようがないから回避不能
仕方ないからおむつして寝るようになった
- 52 ：
- >>47
>>48
有難うございます！
参考になりました。
YouTubeも見てみます！
- 53 ：
- コンビニで菓子パンを買おうとすると脂質が気になって結局焼きそばパンを買ってしまう
- 54 ：
- イサゴール摂ると一本ぐそにはなるんだけど
だからといって体調がいいってわけでもない
- 55 ：
- 一本糞なんて
出なくったっていいじゃないか
ゲーリーでもありがたいよ
詰まるよりは
- 56 ：
- 再燃期に今日の満員電車は無理だ。思わず仕事休んじまった。
最近毎日腹痛+鮮血の便だから病院いくかあ。入院したくないなあ
- 57 ：
- 同じクリニックでUC以外の症状で(風邪等)処方してもらってる方教えてください。
定期検診の際についでに処方してもらっても、UC薬＝2割、風薬＝3割でそれぞれ別計算でのお支払いになりますか？
？
- 58 ：
- >>56
南武線の満員電車で脱糞、大パニックというツイートが流れてきたけど、他人事じゃないな。
IBDの人じゃなければいいけど。
- 59 ：
- UCで満員電車乗るのは相当な覚悟が必要
- 60 ：
- >>56
早めに入院させてくれるとこなら行った方が緩解もはやいよきっと
夏の疲れも出てくる時期だし、自力で緩解に持っていくのなかなか難しいわ……
先月中旬から再燃して、仕事休み休みでやっと下血止まったよ
吐き気で食事取れなかったから回復が遅かったなぁ
雑炊と茶碗蒸しが美味しく感じる
- 61 ：
- >>58
南武線のあれ、特定しようとしてる輩がいてホントに笑えない
誰が故意で漏らすかって話
まあ皆が皆他人の過失を受け入れられるほど心が広いとは思っちゃいないが
- 62 ：
- >>58
俺もニュース見たときマジで他人事と笑えなかった。
>>60
やっぱ一番入院が確実&手っ取り早いよなあ。以前入院したときよりもCRP値？は全然低いし、痛みもひどくないけど毎回鮮血便+腹痛だから辛い。何食っても後々腹痛くなるし。
皆さんどのくらいになったら検査とか入院とかする？
- 63 ：
- 中心静脈カテーテル、やってる時は凄く楽なんだけどこれ抜去する時はやっぱりそれなりに痛いんだよね多分…
- 64 ：
- >>62
ＣＲＰ値は目安にはなるけど、低くても実際に生活の上で辛いこと多かったりするよね
入院したときは安静に出来たから良かったけど、自宅療養と仕事しながらだと
歩き回る度に腸が刺激されてキツいなと感じるよ
ちょっと歩くと息切れするし、階段しんどいし
- 65 ：
- >>63
うちの行きつけの大学病院、入れるときに医師が下手くそで、ガイド入れるまでが血の海になる事ある
しかも一回は腹腔に入った、抜くのはあっちゅう間だから良いや
- 66 ：
- >>65
お腹のパターンもあるんですか…自分が今やってるのは首なんですけどね。
痛いやら喉と鎖骨押されるやらで一瞬辛かったけど、寝てる間に抜ける心配のこととか考えたら大正解でした。
- 67 ：
- >>66
違いますよ、医師が下手くそで中心静脈にアタックしてるつもりが大いに外れ、一番先端が腹腔に入る事がある
ガイドワイヤーの目盛も見ないで進めるとああなります
早い話が「事故」
CV後の位置確認のレントゲンとって発覚
※掛かり付け病院もやりにくいだろうだが、自分も医療従事者なので流石にたまにキレそうになる
- 68 ：
- >>64
そうなんだよね。通勤が片道1時間半で満員電車で座れないとかなりきつい。
症状は軽くとも確実に溶解するなら入院がやっぱ一番いいんだね
- 69 ：
- そういえば入院してたとき、なかなか血管が出にくいのか刺してからｸﾞﾘｸﾞﾘやられて内出血が酷かったなぁ…
上手な看護師さんだと一発でぐっさり入れてくれるんだけど
最初は良くても数時間したら腕が腫れてきたりとか、やっぱり点滴ひとつとっても難しいものなんだなぁって思ったり
暇だからそんなことばかり考えたり感心したりしてたなw
- 70 ：
- 受給者証更新用の定期内視鏡で腫れが見つかったところ、粘膜下腫瘍みたいだ
悪性じゃないといいなー
- 71 ：
- 医者が何食ってもいいっていうから好きなように食ってたけど一向に調子よくならないから
試しに食生活本気で改善してみたら一気に寛解して草
やっぱ食事関係あるじゃねぇか！
- 72 ：
- 同じく刺激物以外何喰ってもいい信じてたけど
再燃後リアルダ4錠2週間、全くよくならないから
さすがに低残渣食はじめました。
まず微妙に熱が下がって朝一の体温36.6→36.0(普段は35.5前後）。
そして赤水便の色がやや薄くなってきた。
- 73 ：
- 何食べてもいいなんてのは、あくまで寛解期の話で再燃中はおとなしく病院食だよ
寛解期でも体質や個人差はあるから身体と相談しながらなのは言うまでもない
医者のせいにしたりイライラするのが一番よくないよ
- 74 ：
- 健康な人でも身体に合う合わないはあるし、UCじゃなくても下痢をすれば養生する
過去の経験から食べ物で右往左往するとイライラするし深みにはまる
個人的には最低限の対処をして、あとは過度に気にしないことで格段に楽になった
- 75 ：
- >>71
ひょっとしてN先生？
- 76 ：
- 緩解時にはある程度自由に食べられるから、再燃したら諦めて低残さ食で過ごすしかないって割り切ってるね
糖分が良くないって色んなサイトやブログで見るんだけど、それだけは我慢するのが辛いなぁ…
刺激物もお酒も煙草も摂らないから、糖分だけは許して下さいって思ってる
今通院しつつ仕事しながら再度申請の準備もしてるけど結構きついなー
マイナンバー書かせるなら戸籍とか納税証明とか諸々紐付け出来るんじゃないの？
なんで役所やら保健所やら回って病院にも調査票受け取りに行って待たされて……って病体に鞭ばっかり打っとるやん！てイライラするわ
- 77 ：
- たまに1日何も食べない日があった方が調子良いわ
- 78 ：
- >>75
N先生ってのが誰かは知らんが俺の先生はNはつかない
- 79 ：
- 申請通ったから金返ってくるよかった
- 80 ：
- >>77
プチ断食はいいと思うよ
健康な人でも時々してる人もいるくらいだし
体には確かに良い
- 81 ：
- 今週は2度ほど一日一食にした
- 82 ：
- アサコールからリアルダに変えて結構たつけど何が違うのかサッパリ
- 83 ：
- リアルダの方が広範囲に届くらしい
ほんとかどうかはしらん
- 84 ：
- 休みつつ仕事行ってるんだけど、まだ治らないの？もう治った？って色んな人に聞かれるのが地味にストレスだなぁ
わりと親しい人は顔色とか生汗かいてるの見て何も言わずに居てくれるのがありがたい
確かにひと月近く調子悪いから「まだ？」って思われても仕方ないのかと思ったりもするけど
全大腸型中等症だしそんなすぐには無理ですごめんなさい……
- 85 ：
- そういうのが面倒すぎるから病気のことは職場の人間にはしゃべってない
- 86 ：
- >>85
でも再燃して入院なり通院で欠勤多くなったりしたら周りに説明しないわけにいかないんだよ…
職場にもよるだろうけど、自分のところは「体調不良」だけでは通らない雰囲気だわ
- 87 ：
- 隠すとそれがストレスになって悪化しそうだから、会社には伝えてある。
陰でなんて言われているかについては、知らないし知りたくない。
- 88 ：
- うちは隠してもなんの問題もないから言ってない
そもそも俺は自分のことは極力他人には話さないので例えただの風邪だろうが他人には話さない
- 89 ：
- >>84
うち療養系の看護師なんだけど、今まさに不調で休んでる最中
勿論上にも周囲にも最初から言ってあるし履歴書にも記載してたから、そっちからの風当たりはない、配置も凄く考慮してもらって助かってる
しかし、同僚やや年配者は「生野菜も食べないから不調になる」とか「栄養剤に頼るから」とかイラッと来る事を言う
同じ看護師でも知識なんてピンきり
横で聞いてる若い子は「栄養剤ってエレンタールの事か、アホや」って苦笑い、カヲスだよw
医療現場でさえ外野はこれだから、普通の会社はより大変だろうなと思う
- 90 ：
- 悪化とかして入院になってどうしても言わなきゃダメな状況が来ない限り言うつもりはない
- 91 ：
- >>89
自分も他の病気のこときちんと理解出来てるかと言われたら仕方ないなぁとも思うけど、
斜め上のアドバイスとかお説教されたら気力が削がれちゃうよね…
私はアレルギーや苦手な食材があるので、「好き嫌いするから病気になるんだ」みたいなこと言われたりしたな
上手く受け流すことと、なるべく端的に病状を説明したいけどどう話せば分かりやすいのかいまだに分からないw
母親だけは緊急入院した時に担当医から画像見つつ説明受けたので理解してくれてるから
それだけでもありがたいなと感謝してる
- 92 ：
- 病気のことなんて普通に話してねーわ
説明すんのめんどくせーし無駄に心配されるの死ぬほど嫌いだし
- 93 ：
- 自分は、アサコールからリアルダに変更。
それでも、血便止まらず。下痢も止まらない。
個人的に過敏性腸症候群の併発を疑い、
医師にお願いしてポリフルを処方してもらった。
やはり、担当医も併発しやすいと言っていた。
ポリフルとリアルダ併用したところ、
血便がほぼ止まった。
下痢がひどくて、リアルダの成分が吸収できていなかったようだ。
固形の便を久しぶりにみた(笑)
一応、個人的報告でした。
- 94 ：
- 友達や家族にもちゃんと説明してないし医者にも自分の状態を話すのがなんか苦手だな
- 95 ：
- 親なんて他人より遠慮ないからやだわ
こないだ親戚の集まりの時に伯母も患ってると聞いて
薬の話とかしてたら父親が割り込んできて
潰瘍性大腸炎なんか贅沢病だと言い出した
対他人だったら理解ないまでも慮って
大変だねーくらい言えるだろうに
一緒にいた伯母がそれ聞いてどう思ったことか
年に数回しか会わない親なのがまだ救い
- 96 ：
- 言わずに済むなら言いたくないとは思うけど、避けられない事もあるから上手く説明出来たら…って思う
>>94
私も苦手だけど医者にだけは出来るだけ細かく話すようにしてる
発熱とか吐き気、トイレの回数とか腹痛の場所・痛みレベルとか
- 97 ：
- 最近頭頂部の抜け毛が酷いんだがペンタサで抜けたことある人いる？
もし原因がそれなら俺は今後一生ハゲ続けるのか…
- 98 ：
- 他人の病気なんて、みんなそんなもんだよな。
うちなんて親ですら退院からしばらくして、なんの病気だったんだっけ？とか言ってるし。
- 99 ：
- この前入院したときは左側だけだったのに今回内視鏡検査したら全腸型に悪化してた。
薬飲む以外にやること増えそうでかなり参ったわ
- 100 ：
- >>97
ペンタサではないがリアルダで同じく頭頂部の抜け毛が…元から少し薄かったけど最近酷く焦ってるよ。薬の影響かどうなんだろね？
- 101 ：
- 再燃して１ヶ月、やっと下血が治まったと思ったら他の持病が芋づる式に出て来てしんどいよ…
帯状疱疹が出た頭部がﾋﾞﾘﾋﾞﾘ痛むから痛み止め飲んだら胃が荒れて吐き気酷いし、
夜中に熱が出るタイプなんだけどとうとう中耳炎引き起こしてこれまた痛くて眠れない
少しづつ回復してると思ってたのにしんどさは変わらんやんかこれ
痛み止めもカロナールだから荒れるわりには効かないし、ごめん愚痴ばかり出てしまうわ
- 102 ：
- 薬の副作用で苦しむ人も多いんだよな、二重の苦痛で精神が先にやられないようにね、あと自律神経バランスが崩れやすいので要注意
- 103 ：
- 自律神経やられるの分かる
急に寒気がして気持ち悪くなったり、頭と顔だけダラダラ汗かいてハンカチ手離せなかった
立ち仕事なのに立ってるのが辛くて、なんだこれって思いながら調べたら典型的な自律神経失調症の症状だったよ
食べられるようになって少し体力が戻ったら大分改善されたけど、まだ仕事中に汗が止まらなくて困ることがある
でも担当医に相談しても「うーんそれは…」で濁して終わりwまぁUCの症状じゃないから仕方ないのかな
- 104 ：
- 寧ろ自律神経悪化させるような生活すると潰瘍性大腸炎も悪化する
- 105 ：
- >>103
ソラナックスを処方して貰ったらすぐに原因不明な不快な症状がおさまったよ、結構長い間苦しんだけど飲んだら嘘のように症状が消えた
- 106 ：
- >>97
ペンタサもリアルダも同じメサラジンだし、副作用に脱毛を訴える人も珍しくない
もちろん、全く問題なくフサフサな人もいるし、個人差によるね
- 107 ：
- 禿げる奴は何やっても禿げる
- 108 ：
- 指定難病の更新来た
いつもはもっとぎりぎりだから、早めにきて嬉しい
通るかどうかで毎年ストレスなのよね
- 109 ：
- 恥ずかしい話なんだけど、今燃焼中の身で自慰行為をしたら血混じりの精液？出たんだけどこれどういうこと？
- 110 ：
- それおそらく血精液症だろうなぁ…
潰瘍性大腸炎と同じく原因不明のやつだよ
勝手に治ることもあるけど治らない場合は病院に行くべし
前立腺の異常だと癌化の可能性もあるし
- 111 ：
- 潰瘍性膀胱炎ってない病名かね
大腸がんが膀胱に転移したのかも
お大事に
- 112 ：
- 膀胱に転移するレベルまで進んでるなら明らかにヤバイことになってるからそれはないだろうが、いずれにせよ不安なら病院に行くべし
- 113 ：
- リアルダやペンタサの副作用で禿げるんじゃなきく潰瘍性大腸炎の影響で禿げるんじゃないかな 部分的に禿げる人、あれも自己免疫異常だと聞いた事あるし
- 114 ：
- 意見ありがとう。余りに突然だったから焦ったw
最近内視鏡やって全腸型に悪化してる言われてステロイド服用して2日目だけど、下血と腹痛が治まらない状態でこれを経験したからビビった。
もちっと様子みて変わらなければ追加で病院いきます
- 115 ：
- 精液は溜めずに出さないと前立腺ガンになる危険があるらしいな
- 116 ：
- >>109
血は出なかったけど再燃中、物凄い汚いおしっこが出る事はあったな
- 117 ：
- >>116
物凄い汚いおしっこってどんな風に？
病気なんじゃない
- 118 ：
- 物凄い汚いおしっこってそれ別の病気っぽいな
- 119 ：
- 汚いオシッコで腎盂腎炎思い出した
死ぬほど熱出て悪寒戦慄、カタカタ歯が鳴る
有休取る時に職場に電話するけど、歯が鳴って上司が聞き取れず「見に行くから(付属の寮に住んでたので)」って部屋に来て、その後記憶がない
気がついたら入院しててバルン入れられてたけど、尿の浮遊物や色が尋常じゃなく汚かった
２週間入院したよ
- 120 ：
- 汚いオシッコって、考えれば考える程、凄いパワーワードだな。
- 121 ：
- 綺麗なオシッコは黄金水と言ってだな…
- 122 ：
- サンディミュンがそれなりに奏功して最悪だった自覚症状は消えたけど、まだ結構潰瘍が残っててレミケード指示された。
この冊子に書かれてる副作用のまあ多いこと。滅入る。
- 123 ：
- >>122
この手の薬は世界中の患者が使ってるし個人差が大きいので当然副作用の数も多くなる
なのでそれほど気にする必要はない、ただ結核や水疱瘡など寝ていたウィルスが活動を始めるので自分でよく理解しておいた方がいい
- 124 ：
- 最近、芸能界は癌のオンパレードだな
門倉、太田と乳ガン多いな
女の人は気をつけて！
- 125 ：
- >>119
いい上司で命拾いしたな
- 126 ：
- >>122
レミケード翌日からいきなり精力が落ちたら直ぐに中止した方がいいよ。
射精時の快感が全くなくなるから。
自分はもう何も感じないし、イク感覚も忘れた。
一生、元には戻らないっぽい。
- 127 ：
- >>124
そら芸能界はあれだけ不健康な生活送ってりゃ癌にもなるわな
- 128 ：
- >>126
早い段階で中止したら間に合いそう？
- 129 ：
- >>128
分からないけど初レミケード翌日から精力がいきなり落ちていって何も感じなくなったのはたしか5ヶ月後ぐらいだったかな。
精力も落ちたままで元には戻らない。
- 130 ：
- >>126
大変貴重なお話ありがとうございます。
正直震えてますが大いに参考にさせていただきます。
正確には私の指示されたのは後発のインフリキシマブですけど同じですわな。
- 131 ：
- この前テレビで
パンを食べると腸が炎症するとかやってたよ。
グルテンが悪いらしいから
グルテンを減らせば良くなるかもな。
- 132 ：
- >>130
稀なケースかと
- 133 ：
- >>129
早速レス有難う御座います
御愁傷様です
レミケードのせいなら重篤な副作用ですね
出産を望んでいるならば重大事案
治る事を願います
- 134 ：
- パンはそもそも健康に良くない
- 135 ：
- 医学界の言うことは信用するな
全部嘘っぱちだ
- 136 ：
- なんてこった、じゃあ何を信じて通院すれば良いんだ！
- 137 ：
- >>135
これマジ？実は癌とかも簡単に治る？
- 138 ：
- お腹が張って次第に強烈な腹痛になることがあるのですが、みなさんも同じですか？
- 139 ：
- 9/24（火）午後8時30分〜 午後8時45分
きょうの健康 最新トピックス 腸の病気「急増中！潰瘍性大腸炎」
https://www4.nhk.or.jp/kyonokenko/x/2019-09-24/31/32757/2137876/
15分番組ですが、もしよろしければご視聴ください。
- 140 ：
- グルテンが腸に炎症を起こすのはホントの話、日本人は米を食え
うどんは薄力粉なのでグルテンは少ないがパスタは強力粉でグルテンが多い
- 141 ：
- 健康どうこう以前にパンは好きじゃないわ
- 142 ：
- 菓子パンはマジでやばいらしい。
とりあえず麺とパン控えるのがいいな。
ほかの味噌汁に入ってるお麩とかは
食うしかない
- 143 ：
- サンドイッチ好きなのに
泣きそう
- 144 ：
- そういえば朝めしにごはんを食うのが胃にきつくなって来てパンに変えてから発病した気がする
- 145 ：
- 米パンやな（笑）
- 146 ：
- >>140
ソバはどうなんや？
- 147 ：
- 小麦製品大好きだから辛いわ
- 148 ：
- >>146
ソバアレルギーなければ大丈夫なんじゃね
- 149 ：
- 菓子パンと麺類毎日食ってたのが
原因かも知れんわ。
- 150 ：
- >>140
確かにパスタはあかん
- 151 ：
- マジかよ
毎朝菓子パン食ってる
- 152 ：
- でも小麦一切とらない生活とか無理だよな。
- 153 ：
- 無理だしそんなこと気を付けてたらストレスたまって逆に悪化すんぞ
- 154 ：
- 糖質制限してる人とかちょうど良いね
- 155 ：
- 小麦・米粉・蕎麦…麺類大好き
小麦麺はバリエーション多いから断てそうにないわ
- 156 ：
- 極論すれば何も食べなければ治る病気だよな
- 157 ：
- あーやべぇ、なんか屁の回数が増えてきた
これ再燃の前兆なんだよなぁ…はぁ…憂鬱だわ…せっかく最近調子よかったのに…
- 158 ：
- 青汁と水溶性食物繊維とヨーグルトで寛解した
- 159 ：
- >>158
自分は青汁とヨーグルトは悪くなるから避けてる
なんとか酵素(発酵食品らしい)もアカンかった
- 160 ：
- 青汁はセイタイの元の藍を使ったやつが気になるけどどうなんだろうか
- 161 ：
- >>158
カメラと生検を当然してるよね？
素人の自称・寛解は話にならんよ
- 162 ：
- 西洋医学はほぼやりきった。
内服薬、点滴もの、cap、どれも暖簾に腕押し何も変わらない。
外科の説明も受けた。
治験の案内も受けた。
摘出前に最後の砦として知人に勧められた漢方に行った。
（広島ではない）
呪文みたいな言葉を唱えながら俺の身体から発せられる気を聞いて処方する漢方薬をチョイスする、良く言えばスピリチュアル、悪く言えば、、、な感じだった。
他にもいろいろあったが、取り敢えず処方された１ヶ月分の代金は9万。
いいよ、効けばね。
その薬局自体は長く営業してるし、紹介してくれた人も信頼ある人。
俺が診察？受けてる間も頻繁に客が出入りしてたから、あながち完全ボッタクリではないと思うが、、
西洋医学に対する医療控除や難病認定証のありがたみを知ったね。
これらが無かったら本来はレミケードなんか一撃20万オーバーだしね。
- 163 ：
- 打ち間違えた、9万ではない、6万です。
どうでもいいか、、
- 164 ：
- 俺は軽症だからかける言葉が見つからないが、どうみても。。。
せめて生薬の名前を聞いて教えてくれないようならやめた方がいいし
もっとちゃんとした漢方治療やってるところあると思うよ
- 165 ：
- >>162
それでよくなってるのか書かないとわからんね
- 166 ：
- 趣味事で気持ちが前向きなときは調子いいからストレスって関係あるんだなって思ってる
まあ調子いいときに前向きになれてるのかもしれんが
- 167 ：
- >>162
素直に広島行っとけよ…
- 168 ：
- >>162
便移植は？(興味津々)
- 169 ：
- 医学は治療の因にあらず
ただただ治療のフリをする香具師である
- 170 ：
- この病気完全に薬に頼るだけじゃ寛解維持できないよな
薬飲んだ上でキチンと自分でも生活習慣を正したり食生活に気を付ける必要があると思う
- 171 ：
- というかどんなに気を付けていても再燃する時はするのが難病だよ
活動期→緩解の微妙な時期の食事が結構綱渡りでしんどい
これくらいいけるかも！→やっぱり駄目でした〜を繰り返してる
とりあえず素うどん→おぼろ昆布足す→たまご足すまではいけたけど肉うどんで躓いた(今ｺｺ)
先に丸天試せばよかったちくしょう
- 172 ：
- どんなときでも再燃するときはするけどそれでもキチンと自分で気を付け続けないといけないのが難病だぞ
- 173 ：
- はじめて漏らした時はショックだったけど
今ではおムツして酒飲んでる。
人間って大抵の状況に適応していくもんなんだな。
- 174 ：
- 長年オムツをはいてるとオムツの進化が身をもって実感できる
- 175 ：
- >>165
まだ買ったばかり。
>>168
それはまだだった、、、
- 176 ：
- >>171
ああめっちゃハゲドだわ、似たようなことしてる
素うどん→月見うどん→ワカメうどんor秋茄子付けうどん(天ぷら抜き)
※九州北部だが、柔らか系の資さんうどんや出汁で増えていく牧のうどんだと下しにくい
何故か丸亀だと似たようなメニューで苦しむこと有る
- 177 ：
- >>176
炎症を繰り返してるならもっと強い薬を使わないと癌化を早めるだけだと早く気付けよ
- 178 ：
- >>176
ワカメは消化し辛くなかった？
天かす、ネギも今は我慢してる……早くごぼ天うどん食べたい
資さんはおぼろ昆布サービスだから嬉しいね、麺も中細でつるっとしてるし
個人的には讃岐うどんはどっしりしてるというかボリュームありすぎてキツい
家と職場では冷凍の細麺うどんをよく食べてます
- 179 ：
- この病気になった瞬間に、借金を背負って返済を続けるのと同じなんだよな。
医療費だけで、月に1万として年間12万、30年で360万。そのうち難病指定がなくなったら、医療費は２倍３倍。
これをずっと払い続けなければいけない。
さらにこれが原因で仕事を変えたり、人生に影響が出たりすると、機会損失は莫大。
いずれ完治する方法が見つかればいいんだけどね。
- 180 ：
- 難病認定で上限あるだけ幸せだよ
なかったらもうとっくに生活保護だわ
- 181 ：
- 来月から
受給資格なくなるから恐ろしいわ
2割から3割負担はきつい。
1回血便が出てみてもらったらこの病気発覚。
ただその後はまったく症状でないから
薬が効いてるせいなのか
薬関係なくめちゃめちゃ軽症の部類なのか
わからんからこれを機に薬やめたいなあ。
- 182 ：
- この病気中途半端に研究が進んで薬でだいぶ寛解維持できるようになってきてるから難病外れそうなんだよなぁ…厄介だわ…
- 183 ：
- プレドニンもうかなり使ってるからこえーわ…3000mgくらいいったかな
- 184 ：
- ステロイドは極力早めにやめないとマジでやべーことになるぞ
- 185 ：
- 大腿骨頭壊死とかなってる人結構いるね
- 186 ：
- >>182
患者数の増え方もなかなかの勢いだし
重症以外は外れそうだよね…
- 187 ：
- >>182
中途半端とは罰あたりなことをどの口が言えるねん
- 188 ：
- 実際中途半端やろ
いくら研究が進んでも完治までは行かんのだから
薬の性能が上がって寛解しやすくなってるのはそら感謝しとるけどな
- 189 ：
- 受給者証の適用区分がアになった。クレカのプラチナみたいなもんだな。プラチナ障害者や。
- 190 ：
- 「リ」じゃなくてよかったな
- 191 ：
- しかしどうして適用区分なんて載せてるのかね
高額療養費の関係？
- 192 ：
- ウンコが出にくい
直腸の出口が明らかに狭くなってる
なんかいい方法ないだろうか
- 193 ：
- そこはさすがに医者に聞くべきかと
- 194 ：
- NHKEテレ1東京
きょうの健康 最新トピックス 腸の病気「急増中！潰瘍性大腸炎」
2019年9月24日（火） 20時30分〜20時45分 の放送内容
番組内容
大腸の粘膜に炎症が広がり、潰瘍になってしまう潰瘍性大腸炎。
ここ10年で患者数が2倍に増えている。本来、体を守るべき免疫
細胞が過剰に反応、大腸の正常な粘膜を傷付ける。
そのため、粘液のまじった白い粘液便や血便が出るようになる。
粘膜の炎症を反映するカルプロテクチンの値を調べることが重要。
抗TNF?α抗体製剤など開発が進む新しい薬や、血液中の
活性化した白血球をフィルターに通して取り除く治療法も紹介する。
出演者
講師
札幌医科大学教授…仲瀬裕志，
ttps://tv.yahoo.co.jp/program/63024400/
- 195 ：
- 難治性の奴らは切るのが一番手っ取り早い。
借金に例えてた人の話が一番分かりやすい
寛解しようが再燃しようがまとな職つけないのに永久的に毎月一万円のローン返済だからな。
まともな職につけて収入得れたらローン返済毎月二万にアップだからな。
- 196 ：
- 当方、3割負担勢
10月からお薬代も値上げするんか？
- 197 ：
- >>192
狭窄はどうにもならないよー
なるべく便秘とか硬くならないように水分ちゃんと摂って食生活気を付けてたら出すのには問題ない
あとは慣れるしかない
- 198 ：
- >>192
明らかに直腸が狭くなってるなんて自分でわからないだろ、細い便が出る時も太い便が出る時もある
ちゃんと検査してから医者の判断を仰ぐしかないなあ
- 199 ：
- 自分が入院中劇症時に使ってたサンディミュンや隣のベッドの人が使ってたタクロリムスは安いのに
次から外来点滴で使うレミケードは同じ免疫抑制剤なのになぜクッソ高いのか。
- 200 ：
- >>194
こんなもん見てもしょうがないな
医学はIBD 一つ治せやしない
- 201 ：
- ちゃんと薬飲んでたけど先週くらいから来てるこの腹痛は間違いない気がして来てる。ショックだ。
たしかに好きなもの食べてたからなのか。
ストレスは働いていると避けられないし。ため息しか出ない。
- 202 ：
- >>200
０か１しか見れないんだな
- 203 ：
- 1週間前から再燃したなあと思ってて、今日ついに下血
腹痛いよー、青黛きいてくれー
- 204 ：
- テレビ見れなかったけどよかった？
- 205 ：
- >>204
患者よりイマイチ病気のことを理解していない患者の家族と、病気疑いのある一般人向けではあったがよく纏まってた。
3回連続で過敏性腸性症候群、潰瘍性大腸炎、クローン病というのも良いのでは。
- 206 ：
- >>204
Eテレ 10/1(火) 13:35〜
- 207 ：
- セイタイさっさと薬として認証されてくんねぇかな
無駄に高いんだが
- 208 ：
- キカイダーも01って言うぐらいだから0か1しかないだろ
要するに治るか治らないかだな
- 209 ：
- 再燃しそうな時、何食べてる？
シクシクする腹痛がある。
- 210 ：
- 退院する数日前から時折手が震えてる。
最初点滴の針で神経傷つけたかなと思ったけど、よく見たら両手とも震えてる。
こりゃ筋肉相当弱ってるなと思ってたけど、今日腸よ鼻よという漫画を読んで同じ症状が載っていて
「あれ？もしかしてプレドニンの副作用の低カリウム血症？」←今ここ
- 211 ：
- >>209
絶食する
普段から腹4分目ぐらいにして禁忌の食品は避けて薬をきちんと飲んでると再燃しないよ
- 212 ：
- >>211
ここに言った責任なんてありはしないが、再燃しない、なんて言い切るのはｲｸﾅｲｲｸﾅｲ
- 213 ：
- >>209
再燃しそうな時というのはすでに症状を感じてるからだろ、何食べても再燃する
>>210
血液検査ですぐわかるし、そうならカリウム投与で済む話だけどプレドニンもほどほどにしないと
- 214 ：
- これさえ守っていれば再燃しないと信じてたのに
再燃してしまった時の絶望感・・・
- 215 ：
- 寛解期がだんだん短くなって頻繁に再燃する時期、中等症の前後辺りはかなりきつかったなぁ
- 216 ：
- >>213
退院数日前からようやく5?8が5?6に減薬されたところなのでまだ30mgです…
- 217 ：
- >>214
そこはもう割り切ろう……
そうね！するよね再燃！まぁ何やってもする時はするから難病だからねﾊﾊﾊ！
くらいポジティブ(投げやり)だとちょっと気が楽よ
でも再燃すると仕事にも支障が出るからその辺りについてはめちゃくちゃ悩むけどw
- 218 ：
- 血液検査 crp以外はどう？ヘモグロビン、総蛋白、アルブミン、肝機能
- 219 ：
- 夜にペンタサ坐剤入れると翌朝薬が白い下痢みたいに出てこない？
効き目はいいんだがこれが不快なんだよなあ
- 220 ：
- ぶっちゃけまだ若いけどヘルプマーク欲しい。
免疫抑制剤投与の時点でまあまあ貰う資格はあると思うんだが。
- 221 ：
- >>218
入院して初めてステロイドのパルス受けた後から、コレステロール値が異常にあがったまま下がらなかった
薬出してもらったけど入院前(基準値内)までは下がらずにいまだに高いままだよ
食生活はこれ以上変えようがないのは担当医も知ってるから高いですね〜って毎回言うだけ
腎臓肝臓膵臓が異常なければこのままかなと諦めてる
- 222 ：
- 小麦減らそうって意識でおにぎり買ったけど海苔巻いてあったわ食生活変えるのしんどい
- 223 ：
- 意外とシャンプーとか気を付けないといけないと思ってる、何十年もの長期間頭皮から体内に吸収される・・
純植物成分100％に変える
- 224 ：
- フケがやたら増えた
- 225 ：
- >>139
録画するわ
- 226 ：
- >>225
えっ、もう放送終わってるよ？
>>206が親切。
我々患者本人が観るには当たり前過ぎる内容であまり観る意味は、、と思う。
この病気を知らない人の為の入門的な内容。
- 227 ：
- >>219
ただ薬が溶けてるだけだろ
- 228 ：
- >>224
おれもフケがでるわ
やっぱり免疫が異常なんだよな。
- 229 ：
- フケは年齢的なものでしょう
シャンプーで劇的に変わりますよ、ラウレス硫酸が主成分のシャンプーは特に危険です。安物
- 230 ：
- 中高生の頃はフケがヤバかったけど20才過ぎてきてからは出なくなった
- 231 ：
- >>226
なるほど
- 232 ：
- >>230
同じく
- 233 ：
- >>223
ニュー〇キンとかアム〇ェイに騙されて高いシャンプーとか洗剤買ってそう
- 234 ：
- CT撮ったら再燃ぽい。下痢にはなってないけど微熱が続く。
- 235 ：
- 再燃とかまではいかないで粘血便もないんだけど
家のなかで便意をもようしてもわずか6Mのトイレに間に合わずブリーフ内に放出
風呂場と洗濯機で洗濯続くわ
- 236 ：
- >>235
気持ちわかるぞ、おだいじに
- 237 ：
- 1年ぶりに内視鏡やってきた完全寛解炎症後も消えてた、組織診断でえぐられたせいか麻酔切れたら腹が痛い・・
終わったら寿司たらふく食おうと思ってたけど看護師さんにきょうはうどんにしてくださいねと・・
- 238 ：
- >>237
おめでとう
俺も来月に寛解1年経過後の内視鏡検査やる
- 239 ：
- 寿司って良くないもの扱いされてるけど、魚（タンパク質）と寿司飯（炭水化物）だから
そこまで悪いとも思わないんだがなぜだろう。生魚がやっぱリだめなのか。
- 240 ：
- やっぱ生がよくないんだろうね
寛解時は関係なく食うけど
- 241 ：
- 内視鏡で組織取った後は消化のよいものがいいからってだけじゃない？
当日でなければ大丈夫だと思う
- 242 ：
- 一般に生のものは良くないって聞くけど理屈は知らない
- 243 ：
- 理由はよくわからないが同じ食い物でも店によって再燃しやすかったりなんともなかったりと違いがあるようなきがする
- 244 ：
- ナマモノは少なからず細菌が増殖してるので、免疫力低下や体調の悪い時に食べると下痢や腹痛がおこる、これ常識ね
- 245 ：
- 月一で医者に行く度に生ものに気をつけてって言われるけど
どうしても刺し身が食べたいって時もあるんだよね
- 246 ：
- チーズ食大好きパスタもパンも大好きだから再燃時だけじゃなく緩解時も控えるべきとか言われたら辛いな……ヨーグルトは諦めついたけど
ヨーロッパとか小麦が主食の生活圏の患者さんはグルテンフリーやれって言われたら大変そうだなと思う
- 247 ：
- 食べてみたらいいがな週一くらいは食べてるが生きてる
韓国沿岸のうんこまみれの魚介類は危険、韓国のりとか食べるのは自殺行為
- 248 ：
- >>246
血液でアレルギー検査したけど花粉も小麦等の食品もオーケーだった、それとは関係なく大腸では反応するのかは不明、例えば牛乳とかは成人になると下痢起こす人は多いからね
- 249 ：
- 刺激物は別としてUCに一番悪い食べ物はピザだと思う、確実に調子が悪くなる大量のチーズとグルテン即死
- 250 ：
- レクタブル使いはじめて1ヶ月ちょい
寛解してるけど副作用で両足の膝からくるぶしまで痒疹？が出まくって痒みが止まらん
日に日に範囲も広がってきてるから早く辞めたいがあと1週間・・・
やっぱ粘膜に直接ステロイドはどっちにも効果でかいんだねえ
- 251 ：
- インドカレー好きだからたまに食いたい時に食うけど、やっぱり駄目だな
- 252 ：
- >>250
俺は、レクタブル注腸を6週間使って問題なかったなー
- 253 ：
- 調子悪いときはうどん教なんだけど良くないのか？
- 254 ：
- めし食うのに1時間以上かけるようになったな
- 255 ：
- >>253
うどんとお粥食べてる
あれも駄目これも良くないらしいって色んな所で色んなこと言われてるから、もう食べられるものないやんwって思って
刺激物とかアルコールとか油脂が多いもの以外は自分の体と相談しながら食べるようにしてる
- 256 ：
- 誰もが太鼓判押す絶対問題ないものって粥くらいしかないからなあ。
せめて小麦系がいいのか悪いのかくらいはハッキリしてほしいもんだが。
にんにくと唐辛子と花椒系は絶対避けるようにしてるけど後はもう流れで食べることもしばしば。
- 257 ：
- 今日は冷凍ドリアにチーズ2枚のせたトースト、ポッキーとトッポを2袋食べた。
ピザマンはほぼ毎日、3日に1回はお好み焼きを食べてる。
白い膿が出るけど血は出ないから気にしてない。
- 258 ：
- 体重増やさなきゃとがんばって1日3食つづけてると再燃が早まる気がする。
大腸が処理できる量が基礎代謝量+アルファより若干少ないんだろうな。
自分には2食がベストな気がしている。
- 259 ：
- >>253
自分もそうです
うどんとおじや
- 260 ：
- >>258
１食の量を減らして３〜４食にすると無理がないと思うよ
でも一度に食べられる量が減ると外食し辛くなっちゃって、人と食事するの気を使うから億劫になってしまった
- 261 ：
- >>260
回数増やすとひっきりなしに内蔵が働いて疲労してしまうようにも思うんですよねぇ。
- 262 ：
- 回数が多いと血糖値も上がってばかりで糖尿病のリスクも上がるからね
2食で我慢できるならそっちの方がいいよ
- 263 ：
- >>253
おかゆがいいんじゃね。
うどんは小麦粉だから
グルテンが腸を攻撃するらしい
- 264 ：
- 何が良くて何が悪いのかわかんないからもうカレー食べるわストレスたまる
- 265 ：
- 人によるってがすべて、だから千差万別いろんな意見が飛び交ってる
自分のおなかに聞いて好きなもの食べてイライラしないのが一番
- 266 ：2019/09/30
- >>253
そこで満を持してのエレンタールですよ
自分の場合ヤバい時は諦めて三パック/日飲む
５日耐えられたら大体回避してる希ガス
それから早めに有休とかで２日寝たきりで生活する
自殺予備軍
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