TOP カテ一覧 スレ一覧 100～終まで 2ch元 削除依頼
膠原病全般
神経線維腫/レックリングハウゼン Line部 Part.2
【岐阜の人】レックリングハウゼン病【専用】
潰瘍性大腸炎 Part10
潰瘍性大腸炎 Part12
癲癇(てんかん)だけど質問ある？
膠原病全般その３
難病患者の在宅ワークを考える
潰瘍性大腸炎で人生終りかけのヤツ集合5
難病の方を励まそう

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)３


1 ：2019/05/28 ～ 最終レス ：2020/06/13
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/

前スレ
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)２
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1507113381/

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/nanbyou/1420897676/

2 ：
スレの長さ制限に引っかかってOLFが入らなかった・・・orz

3 ：
乙です

4 ：
>>1乙です！
長さの制限はしょうがないですね。

5 ：
ボルト固定でも首そのものを固定しているわけではないので、懸念していた首の可動範囲は
術前とほとんど変わっていない。
ただ、思い肩こりのような違和感が残っています。
後遺症というほどでもないので保険が降りるかは不明。
保険会社と相談してみます。

6 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

7 ：
スレ立てありがとう

8 ：
>>２
>スレの長さ制限に引っかかってOLFが入らなかった
正確には、’スレタイの長さ制限に引っかかってOLFの文字が入らなかった’です。

OLFをスレタイに入れるかについては、スレの終わり頃までにまた考えましょう。

9 ：
>>8
文字数制限超えてるなら入れようがないと思うけど…

10 ：
>>9
OYLと入れ替えるか、併記することになるんでしょうけど、単純にプラスすることは
出来ないので、その時はスレタイがかなり変わってしまうかも知れません。

いずれにしても、OLFという呼び名がどの程度浸透するかによるところが大きいので、
このスレの終盤までは見守りたいと思います。

11 ：
かっこ()を消して半角アルファベット3文字と・の半角を追加することは出来ないのでしょうか?

12 ：
>>11
ご提案ありがとうございます。
でも・の半角って打てるんでしょうか？

例えばこんな感じですか？

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)３
後縦靭帯骨化症OPLL&黄色靭帯骨化症OYL/OLF4

ギチギチ感はありますが、収まるかも知れませんね。

13 ：
OPLLの手術をするなら早くやれって、セカンドオピニオンの先生に言われた。
後になればなるほど、症状が改善しないとも。
手術が前方からだから、正直、嫌なんだけど…

14 ：
>>13
なんでやねん！俺なら100％で前方支持するわ。
実際俺は両腕握力０、のたうち回るほどの痛みと痺れから、健常者に戻った。
それもこれも前方術のおかげ。
骨化部分を削り取って元を断たんでどうするの？

15 ：
>>14
>13 だけど
頸椎の手術は2度目で、前回は後方から椎弓形成術をやっている。
今回は問答無用で前方一択。
痛みと痺れから解放されるのは魅力だけど…嫌というよりも怖いのが本音かな

16 ：
前方からはリスクが伴うと言われた。
手術自体が95％以上成功するとある後方からの手術を受けました。
症状自体は緩やかに回復しています。
前方からの手術で完治するといいですね。
また報告をきかせてください。

17 ：
確かに前方はいろいろ大変かと思うけど同じ前方手術の人を結構見てるけど皆元気！
最初の1～2ヶ月は何かと大変かと思うけどこれから一生痺れ痛みに悩まされなきゃいけないよりは受けた方がいいと思うよ。
怖いのは判るけどね。
ま、絶対やった方がいいよ！なんで言えないんだけどな。
最終的には自分の判断。

18 ：
突然すみません。主人は５１歳で１０年前に後縦靭帯骨化症と分かりました。今は手のひらが
こるからと首、腕、肩、腰、手の平に湿布をして寝ます。しびれじゃないの？と聞くとしびれてない
と言います。近所の整形外科で針治療をしていますが、CTとかMRIとか検査もしていません。
この先が読めないのですが、きちんとした病院にかかって、きちんと検査とかしてもらった方が
いいでしょうか？最近心配で眠れません。

19 ：
針治療はやめた方が良いよ
MRI検査して狭窄率が高かったら手術で、低ければ保存治療かな

20 ：
>>19
お返事ありがとうございます。
やはり、きちんとMR Iで診ていただくべきなんですね。病院探してみます。

21 ：
ＯＰＬＬ等は難病で特定疾患に指定されているということを認識すべき。
完全な治療法がないし完治しないともいわれている。
一旦、完治したように思っても再発することも多い。
この病気にかかったら一生付き合っていく覚悟が必要。

22 ：
後縦靱帯骨化症になった元親族のゆうちょ銀行の通帳が
磁気不良で使えないのだが本人連れてこないと作れないとか言われた。
寝たきりで肩から上しか動かないのだがどうすればいいの？

23 ：
解約して他に移す

24 ：
委任状

25 ：
手術して1年たった。
痛みはほぼなくなったが手の痺れがけっこう残ってる。
でも手術して良かったよ。
もうリリカは飲みたくないよ。

26 ：
自分は術後3年目にして肋間神経痛が出てきてリリカ(150mg)のお世話になってる
ま、ずっと傷みが続く訳じゃないからまだましかな。

27 ：
>>25>>26
手術は前方ですか？後方ですか？

28 ：
26だけど、後方からで固定
因みに胸椎なんだけどね。

29 ：
>>27
25です。
頸椎で後方です。
人工骨も順調にくっついてきてます。

30 ：
>>28>>27
術後の経過が良くてよかったですね。差し支えなければ、後方を選んだのは
前方より安全との判断ですか？

31 ：
28です。
自分の場合は後方からが一般的な手術方法なんだけど前方からだと肺や場所によっては心臓を避けなければならないみたいだから結構大変みたい。
通ってる病院では前方からは出来ないから後方一択でしたよ。

32 ：
私は胸椎の前方後方どっちもやりましたが、前方は出来る先生が限られているのと、私の場合は肋骨1本取り、肺を潰して骨移植やったので術後は管だらけで肺を潰しているので肺が戻るまで苦しくて大変でした。術後痛いのは変わらないです。

33 ：
>>29で
前方はリスクが高過ぎるから
比較的安全な後方を強く推されました。
因みに術前は痛みで首が動かず手足も痺れて
日常生活に支障をきたしていましたが
今は痛みはほとんど消えました。
痺れは多少軽くなりましたがまだまだ消えません。
車運転するとき以上に首が疲れるのと
首の可動域が術前の70%程度になってしまっているので
難儀しています。
私の場合は手術して良かったと感じています。

34 ：
お返事ありがとうございます。前方は大変なんですね。大変参考になりました。

35 ：
特定疾患のやつ更新するか悩むな
毎月限度額を超えないけど更新と違って新規だと通らない場合があるって聞くし

36 ：
特定疾患のやつ更新するか悩むな
毎月限度額を超えないけど更新と違って新規だと通らない場合があるって聞くし

37 ：
自分は更新審査で落とされたよ。
ま、年に2回しか定期検査行ってないし当たり前っていえば当たり前なんだけど。
でも、国から市町村の管轄になってから審査がやたら厳しくなった。

38 ：
>>6

上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

39 ：
確かに手術、入院が終わっての特定疾患の更新には意味があるのかわからない。
逆に更新するメリットが医療費の上限以外にあるのか詳しい人教えて下さい。
あるかもわからない再手術、再入院に備えておくほうがいいのかな。

40 ：
例えば転倒して搬送されたとしても上限は高額療養費なんだよね
特定疾患との差額額を考えてあまり変わらなければ更新しない方がお得なのかな
特定疾患を持ってたら色んな免除も受けれるから一概には言えないけど

41 ：
特定疾患の免除申請を更新するのと身体障害者手帳の申請は別物だと思うけど、身体障害者
手帳は申請したほうがいいのでしょうか。
おそらくメリットのない等級だとは思いますがどんなもんでしょう。

42 ：
等級に関わらずイベントとかの入場料が付き添いも半額や無料になるから持ってないより良いと思う。USJも2人半額だしかなり得してるよ。

43 ：
>>41
自動車税非課税とか所得税・住民税の減税とかあるよ

44 ：
>>今手術して入院中
リリカ飲んでるけど変な症状あるのかな？
自分はなにも症状ないけど。

45 ：
品川の病院を受診する予定。症状は肩こり、腕こり、手がこるぐらい。
いきなり手術とか言われたらどうしよう。

46 ：
ラッキーじゃん
歳にもよるけど保存治療とか言われて脊損する患者が多いからさ

47 ：
45だけどそうなんか？でも手術失敗して脊損して麻痺も怖いなと

48 ：
手術失敗して脊損したら一生暮らせるだけの補償があるでしょ
それよりリスクとしては10%で起こるC5麻痺じゃね？
狭窄率がいくつか知らないけど、45才なら手術はした方が良いと思うけどな

49 ：
自分も同じくらいの歳だけど右半身の痺れと感覚麻痺、脱力感、背中の激痛で
受診して検査でこの病気って言われて頸椎と胸椎に狭窄あったから即手術だったな

術後神経腫れてキズついてるから下半身の麻痺と痺れはあるけど
手術前より感覚戻ってきたし背中の痛みも無くなったから手術して良かったよ

50 ：
胸椎三年間で二度手術したけど、まだ毎日痛く辛い。
薬が手放せない。発症から1ヶ月で有名な病院でやったけどダメです。
お先真っ暗、仕事も辞めて、障害者です。

51 ：
>>48
狭窄率とか今度の病院で調べてもらうけどC5麻痺も手術自体も怖いな。
>>49
手術が成功して良かったな。即手術って言われたのか。すごい勇気だな。

52 ：
手術するなら1歳でも若いうちにな。
年取ってからでは痛んだ神経の治りが遅い。元に戻らない場合も多い

53 ：
狭窄率４０％だった。ぎりみたいだけど手術した方がいいのかなぁ。

54 ：
転けたら脊損コースですよ
自転車、車での事故に注意して生活しなよ
階段踏み外すのも注意、手すり持ってね

55 ：
>>53
どの部分の狭窄なの？
頚椎なら手術したほうがいいと思う。
術後はとても苦しいけど後のことを考えるとね。

56 ：
>>54
気をつけないとですね。
>>55
頸椎です。そうですか。手術した方がいいんですね。

医師には後方を進められているんですが、後方手術をしても転んだら脊損しますかね

57 ：
多分しないよ
その前に開いた脊椎の方が損傷しそう
開いてプレートや人工骨でとめてるだけだし

58 ：
>>57
そうなんだ。そうすると手術しても前方じゃないと脊損するのかな？

59 ：
やるなら絶対に前方がいいに決まっているが、
前方ができるのは小範囲で骨化してる場合だけだね。
なぜかと言うと、前方術で取り外せる脊椎が２つまでだから。
例えばC４、C５のとこだけ骨化が激しいというのなら、前方術がいい。
C３～C６まで広範囲で骨化がみられるのなら後方しか選択肢はない。
ただし後方は上でも書かれている通り、脊椎に隙間を空けて、神経の圧迫を逃がしているだけなので、応急処置に近い。
前方は完全に骨化自体を削り取ってしまうので、完治を見込める。

60 ：
>>59
前方で手術してくれる医者を探すしかないですね。ありがとうございました。

61 ：
前方は顕微鏡下で神経を傷つけないように、骨化をマイクロルーターで削っていくとういう地道で高度な手術。
よって病院、医師によってはできない場合もある。
前方がマッチするのに、自身の未熟さやプライドから、後方しか無理と言う医者もいるから気をつけてね。

62 ：
>>61
ご丁寧にありがとうございます。お医者さんがみつからないかもしれないなぁ。

63 ：
前方で骨化部分を削りとっても神経の圧迫状態が長く続いていた場合は症状の改善は後方
と同じ。
いずれの方法でも神を徐圧しても回復には個人差がある。
前方だから完治する病気ではないし後方でも症状が劇的に改善する場合もある。

64 ：
去年の6月から脚に痺れが来て11月になって立ち上がり歩きできなくなった、まさか自分がこんな病気になるとは思わなかった、12月手術しても背中激痛でほんとに元の生活や仕事にできるのか不安だった

65 ：
でも今は背中がたまにきつい時と右脚に痺れが多少あるぐらいで杖なんかいらず普通の人並みに歩行や立ち上がりができるようになったよ、先生達には感謝しかない

66 ：
>>63
それは白鵬と遠藤が十番取って、白鵬9勝遠藤1勝なのに
遠藤が勝つ場合もあるからと言ってるようなもん。
白鵬が圧倒的に強いのには間違いないから。
術後成績前方＞＞＞＞＞後方

67 ：
>>66
術後成績って意味が分からない。
前方術がすべての患者が適応するものではなく、一定の条件が必要。
その条件に該当する患者のみ適応されるので後方術しか選択できない場合が多い。
なので土俵が違うので白鳳と井岡が戦っているようなもの。
浅知恵によって後方しか受けられない人が前方をしない病院や医師を愚弄しては
いけない。

68 ：
>>67
ウルトラ馬鹿め。
おれは>>61で
＞前方がマッチするのに、自身の未熟さやプライドから、後方しか無理と言う医者もいるから気をつけてね。
って言ってるだろうが。
反論するなら相手の文章しっかり読んでせえや

69 ：
『Ｍｕｓｅ細胞』　脊髄損傷で治験へ
https://www.tv-asahi.co.jp/hst/news/detail.php?news_id=3914

70 ：
>>69
2年前はまだ学会で発表されていた段階だったのに治験まできているのですね。主治医も研究に加わっているので受診時に詳しく聞いてみようと思います。

71 ：
40歳 頚椎opllで後方椎弓形成術でした。左半身の痺れ、痛みは大きく改善されましたが、
歩くとだんだん左足が痛くなっていき、そのうち右足も痛くなってくる。
腰椎とかに新たな骨化がないか心配です。レントゲンで特に問題は無いとは言われましたが、
MRIも撮ってもらったほうがよいでしょうか?
首、胸、腰で併発されてる方は多いのでしょうか?

72 ：
レスによく出る品川の病院とは、どこのことですか？

73 ：
はっきりとは知りませんが、「品川志匠会病院(しながわししょおかいびょういん)」
の事ではないかと思います。
ネット検索で、品川、靭帯症、病院と入れたら真っ先に出てきたので。
ちがいましたらどなたか正解をお願いいたします。
脊椎周りの手術に実績と評判のある病院との事ですね。

74 ：
すみません。上の検索キーワード、間違えて書き込みしました。

誤 靭帯症 正 靭帯化骨症

失礼しました。

75 ：
若い人は胸椎ある人は頚椎もある、それに肥満が圧倒的に多いんだって。あくまで統計上ね。頚椎と腰椎は単体の人が多いみたいです。

76 ：
>>73
ありがとうございます
検索してみます

77 ：
身長180㎝、体重100㎏。
頸椎と腰椎にOPLL,胸椎にOYLあり。
胸椎と腰椎は脊髄を圧迫するほどではないんだけどね。

78 ：
男性で体重があると麻酔後、伏臥位にひっくり返すのがかなり大変とオペ看護師が言ってました。学会では統計で肥満が圧倒的に多いと何度も言われ悔しいので20kg痩せましたけど、まだやや太めです。

79 ：
70です。返事くれた方有り難うございます。知識としては頚椎、胸椎、腰椎のそれぞれ
後縦靭帯、黄色靭帯は併発する事が有るとは失点おりましたが、ここの板を1から3まで
読み返してみると、併発していると書き込まれている方がとにかく多い印象を持ちました。
併発はまれに有る位の事とおもっておりましたので、かなりショックでした。
全体に体する統計等、数字は無いのかなとかも知りたいですが、よくよく考えてみますと、
年齢が若い人に併発が多く、お年寄りはここには書き込みをせずここに書き込みをするのは
比較的に年齢の若い人が多いと考えますと併発の多さにも納得がいきました。

80 ：
70です。連投失礼します。自分も肥満というか太めでした。
糖尿病もしっかり患っております。
Hba1cは10.3程ありましたが、手術に際し投薬にて何とか正常範囲内まで下げる事が出来、手術が
出来ました。
ただ、眼底に出血が有ることが判明しまして、この病気を抱えながら失明などしたらどうなって
しまうのだろうと、思い悩む今日この頃です。
opllとoylは糖尿病との関連が有るとの事ですが、この板には糖尿病を併発しているという書き込み
があまり見られない気がしますね。
糖尿病の事にわざわざ触れていないだけで、一定数はおられるのですかねえ。

81 ：
76ですが、糖尿病も患っていますよ。うつ病もあって三重苦ですｗ

82 ：
胸椎4椎間OPLLで太ってるけど低血糖症。
ちゃんと負荷検査したわけじゃないが、空腹時に糖質とると血圧低下と震えと体温低下して気持ち悪くなって意識が遠のく。

83 ：
おー、80さん、三重苦ですか。
70ですが、頚椎OPLLに糖尿病に双極性障害、アトピーに老眼、頭は禿げておりますよ僕は。

歯も虫歯でガタガタですわ。

84 ：
81さん、低血糖ですか。

薬を飲んで低血糖になるといけないので、甘酒を飲んでいますよ。

天然の点滴とか言われているみたいなので、甘くても何か罪悪感が薄いですわ。

85 ：
糖尿病の割合は30%と他の病気より多いのではないでしょうか。

86 ：
糖尿病は術後の経過も遅くなりますから食事管理しっかりして痩せることをおすすめします。と言っても走れないし歩くのも大変な身には痩せるのは大変です。糖尿病ではないですがダイエット中の私はひもじい時は氷を食べて紛らわせてます。

87 ：
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20160701_1/

88 ：
85さん 70です。
まさにおっしゃるとうりで、じっとしてると痛みは随分とましなのですが、
動くと足に痛みが走り、同時に足の付け根辺りや脇腹、背中にも痛みが出てきます。

足の筋肉がすっかり落ちて筋力が無くなり、しゃがむと立ち上がるのに必死です。

運動して筋力を復活させたいと思うのですが、歩いたり、足に付加をかけると
痛みが出て来るので動かないという悪循環に陥っております。

プールとかで歩いたりして脚への付加を減らしながら運動すれば良いのですかねえ。

昨日動き回る事が解っていて予めロキソニンを飲んでおいたら、痛みがほぼほぼ
出なかったので、とても驚きました。

お医者さんに話したら整形外科でもロキソニンを処方して貰えるのでしょうか?

89 ：
うちの近所の整形外科は処方してくれるよ。

90 ：
80さんは手術したんですか？

91 ：
80だけど、手術はまだしていません。昨年末に有名病院で検査してもらったんですが、
まだ早いので、一年後にまた来てくださいと言われました。

首が痛いので、痛み止めの飲み薬と湿布薬は毎日使ってます。

92 ：
80さん、有名な病院との事なので、当然病気の事を良くご存知の先生が担当者されて
おられるのでしょう。
頚椎に骨化があって、しっかり脊髄・神経への圧迫は認められており、実際に首に痛みが有る。
胸椎、腰椎にも骨化は認められるが、こちらはまだ圧迫を認める程では無い。
このような状態であるとの事でよろしいでしょうか?

実際に首の痛みがどれ程の痛みなのか、生活をするのにどのくらい不快であるのか解りませんが
痛み止を飲んでいますよという事は、少なからず痛みによって不快感が有るとの事と推察
いたします。

この状況って1年も保存療法として経過観察している場合なのでしょうか?

自分は医者でもない素人ですが手術をしたばかりの患者です。
手術は出来るだけ速くした方が良いとの考えで、病気発覚即手術に踏切ました。

長く神経が圧迫され続けると手術しても回復がなかなかせず、へたをすると痛みはずっと
残ったままということになりかねません。

あくまでも僕の意見ですが、即手術した方が良いのではと考えます。

実際は先生も狭窄率とかのデータ、数値で色々判断されてはおられると思いますが、
痛みがすでに出ているならば、速めに手術した方が良いのでは。

93 ：
91の続きですが、この板を読むかぎり、病気の進行速度は本当に人それぞれで、
速い人であれば、半年の間に寝た切りになってしまったという書き込みも見られます。

例えば、今なら骨化範囲がまだ狭く、前方法で完治が目指せたかも知れないのに
一年経過観察してる間に骨化範囲が拡がり、前方法は手術の選択しから外れ対処療法的な
後方法の椎弓形成術しか選択出来なくなったとかになりかねません。

94 ：
80ですが、私はこのスレと前スレ、前々スレの１でもあります。
手術してくれるんなら、すぐにでも受けたいんですけどね。
なかなか病院が見つからないのです。首が痛いくらいは我慢しろって言われます。

手足に麻痺がほとんど出ていないので、そういう判断なのでしょうけど。
今度は違う病院にしようかと思っています。

95 ：
80さんn、失礼致しました。
にわかの僕よりよっぽど長くスレに居られた訳ですね。

それならば尚、手術を速くしない理由が解りません。

多くの方々が神経が痛め付けられる前に出来るだけ早く手術をした方が
良い、手術後の回復も速い人で刀剣されておられます。

まだ手足に麻痺が出ていないからと書かれてられますが、
麻痺なんか出てしまったら手後れではないでしょうか?

まあ、個人にしか解らない色々な事情も有る事でしょうから
その事情の解らない色々なまま自分の違憲だけをブツケル僕も
いけないとわ思いますが。

96 ：
80です。手術を早めに受けたいのはやまやまですが、やってくれる病院がまだ見つかっていない
というのが実情です。
有名病院を3件ほど回りましたが、手術のリスクに見合うほどの症状がまだ出ていないと
いうのが、各病院の一致した判断のようです。

この10年くらい、症状が進行していないのです。首痛や頭痛はありながらも日常生活を
送れているのに、リスクを冒してまで手術をするほどではないと思われているようです。
手術をしても首痛や頭痛は改善しないだろうとも言われています。

97 ：
私もこの病気が分かって６年
有名な病院に通院中だけど、オペの話は出ない
進行が無いに等しいからだそうです
普段は痛みが出たら鎮痛剤で横になってる
私は首に骨化ありで脊損人間
普段は杖で歩いているけど怖くて歩くのは控えてる
他にも持病があり、まさに病名のロイヤルストレートフラッシュ
マジで詰んでいる人生

98 ：
日本では痛みは障害とは認めていない。
予防治療は保険適応外。
手術して効果はあまりないが予防のためなんて言ったら医者にはマイナスしかないのに、、

99 ：
14年前に頸椎椎間板ヘルニアで、後方から4-6に椎弓形成術。
今年3月にOPLLが判明。
手術するなら前方一択。
そういえば、前回の手術のCT撮影時に「石灰化」とかの言葉があったが、OPLLと関連するのかな？

100 ：
>>47
>>28

101 ：
>>99
OPLLが発覚したのは何か症状があったのですか？
前方一択と書かれていますがどこの医療機関ですか？

102 ：
97さん、そうなのですね。痛みは障害じゃないという事なのですね。

何かよく解らないですよねえ。痛みが有って不快でそれを何とかしたい

と思っても、手術は適用去れず、痛み止を処方するのが対策とは、

何とも言えないっすよねえ。

色々な認定事でも手で箸を使って食事が出来るかどうか、

ボタンを止めれるかどうかとかはありますが、

痛みが酷くても何もみとめてくれないというのは

本当に勘弁してほしいと思いますわ。

痛くて何かやりずらい事もあるのに。

他の方の書き込みで、痛いぐらい我慢しろと言われるというのが有りましたが、

痛いのはとにかく辛いですよね。

何故そんな簡単な事が評価されないのだろう??

103 ：
>>102
痛みは当人は最上級に感じるが、痛度(今はない)でみると、神経痛なんて大したことない。陣痛や偏頭痛などに比べれば。
リリカ飲んでるうちはまだまだってことなのよ、日本では

104 ：
102さん、返事有り難うございます。

101です。

同じ病気の方々と交流したいとの思いで、最近頻繁に書き込みをしております。

数字が色々になって自分の書き込みが解らなくなってしまいますので、

オビワン・ヒゲノービと仮名を付けさせていただきます。

陣痛のことを書かれておられますので、102さんは女性の方ですか。

あの痛みは女性にしか解らない、この世の中で最上級の痛みと

言われてますもんねえ。

後、尿管結石などの各種結石も、のたうち回る程の痛みらしいですね。

偏頭痛もかなりの痛みなのですか?

僕はそのどれも経験者した事が有りませんので解りません。

ただ、僕が経験した、神経痛(おそらく頚椎opllからくる)は、

寝ている時に突然ズキッーンとやって来て、その痛みへの反応で

体がビクーッンと痙攣と言うか、動き、

そのおかげで目が覚めるという、まあまあ不快なものでしたよ。

105 ：
>>104
不快なのはわかるけど、虫歯とかも耐えランないんじゃないの？
ここの人は痛みとかも嫌だけど、脊髄損傷で動けなくなるのとかを危惧してんじゃない？
ともあれ医者に言ってみればわかるけど、痛みがあるっていくら言っても障害があるとは認めないと思うよ。
痛くてチョメチョメって話になるから、手帳が無理とは言わないけど、

106 ：
OPLLで様子見中
上腕に痛みが出ているんだが、これも症状のひとつ？

107 ：
>>106
典型的な症例

108 ：
手のひらがこるのは？症状のひとつ？

109 ：
>>108
それは知らん

110 ：
手の指がつったりすることはあるけど、OPLLと関係あるかは不明。

寿司を箸で持ち上げられないこともあった。すぐ治ったが。

111 ：
それ脊損してね？
自分は筋肉がすぐ硬直したり痙攣するわ

112 ：
109だけど、首が痛いですが日常生活は送れています。
数か月前の検査でも大丈夫でした。

箸が使えなかったのは二度ありましたが、すぐに治っています。

113 ：
寝ている時に横向き寝をしてませんか?

彼女さんと寝る時に腕枕をしてませんか?

多分血流が悪くて一時的に握力が落ちただけでは?

僕もこの間ありましたわ。

朝御飯の時に右手に全く力が入らなくて、箸が使えなくなり、

突然だったので脳梗塞とかと違うやろなあとびびりましたが、

1時間位で普通に戻りましたよ。

114 ：
脱力して手に持っていた物落としたり、足が脱力して
転んだりしたよ。その時は一瞬だから気にしてなかったが、数年後転んで麻痺になり頚椎と胸椎手術して脱力はしなくなった。OPLLね

115 ：
>>114
手術は前方ですか？後方ですか？
数年後転んで麻痺とありますが脊損してでしょうか？手術で麻痺は良くなったのです
か？
質問ばかりしてすみません。

116 ：
>>115
後ろからです。圧迫による麻痺なので手術後は、麻痺は無いですが杖をついて歩いてますよ。筋力は1/3位になりました。

117 ：
>>116
お返事ありがとうございます。麻痺がなくて杖になったというのは、転んだ時に
脊損した後遺症ですか？

118 ：
>>117
手術すると上半身の動きは制限されます。歩くのが非常に疲れます。

119 ：
0113さん、足の脱力ですか!

僕も経験が有りますよ。

歩いている時に何の前触れも無く、後から膝かっくんされたようになり、

膝から崩落ちました。

それが何度も何度も起こりました。

周りの全く知らない人逹が、何かにつまづく訳でもなく、

急に崩落ちるので、何事かと駆け寄って心配してくれましたよ。

狙撃でもされたと思ったのでしょうかね?

120 ：
opllで体幹2級の障害で永久認定になりました。
でもまあ歩けるのでいいです。
とはいえ手術して体調は良くしたいですね。

121 ：
OPLLで筋肉がピクピクすることはありますか？
特に休んでいるときに筋肉がピクンピクンと勝手に動きます
OPLLだろうと診断されましたが違う怖い病気かもしれないと不安です
症状は左手の筋肉低下で特に指が下垂しています

122 ：
あるよ
力を入れた状態で数分キープしたら硬直する？

123 ：
>>122
立ったり動いたり、歩いたりするとピクピクはしません
椅子に座ってる時や寝ているときに手や足、背中、時に顔もピクピクします
痺れや痛みもほとんどないためやはり不安になります

124 ：
私も足ピクッてなる。かってに動いてふくらはぎ張るし疲れる。

125 ：
神経を圧迫している可能性あります

126 ：
神経が筋肉がピクピクするのかな
あと首をちょっと動かすだけでコリコリって鳴る（1分動かなさだけで鳴る）
ポキポキではなくコリコリ
これもOPLLの症状なんだろうか

127 ：
コリコリは違うかな
首を鳴らすのはやめた方がいいよ

128 ：
https://i.imgur.com/KhorWvs.jpg

129 ：
指とかが動きにくくなるのっていきなりきます？
自分の場合は先に腕に激痛としびれがあって痛みが引いたら手に力が入らないことに気づいた

130 ：
>>129私の場合は普通に生活出来てましたがなんか運動神経の低下が著しいのと指先と足のしびれがあったので診察したら病気がわかりました。
MRIの結果かなり進行してたみたいなので手術しました。
いきなりではありませんでしたね。

131 ：
>>130
なるほど。自分の場合はMRIとX線では見つからずCTで骨化が見つかりました
医師もいいかげんで最初は首が原因ではないですねと言い切られた
でも画像ではそんなに圧迫しておらず症状も出るのは考えにくいそうです
だから神経の病気の可能性が怖くてうつ状態になっています
それにやはり痛みや痺れが最初以外ないのでOPLL違うのではと疑いはじめました
違う病因ではCSAと言われて、やはりある程度進行しないと分からないもんなんでしょうね・・・

132 ：
東京・埼玉で前方の手術をしてくれる病院てありますかね？

133 ：
>>132
九段坂病院なら前方からやってくれるが、手や足が既に不自由じゃないと
手術はしてくれないって。

134 ：
>>133
お返事ありがとうございます。今はまだ首・肩・腕・手のこりぐらいなんだけど
前方でやってくれる東京・埼玉の病院はほかにないですかね？

135 ：
>>134
私は頸部のOPLLですが、症状としては首の痛みや頭痛、手の指が時々つるような
状態ですけど、5か所くらい病院を回ってどこも手術にはまだ早いという見解でした。

133さんも症状がそれほど重いようではないようですが、同じようなことを
言われたのではありませんか？

早いうちになるべく良い治療をしたいというお気持ちは良くわかりますが、
なかなかそうもいかないみたいですよ。

136 ：
>>135
やはりそうですか。品川の病院で後方手術をすすめられて、１０年くらいしたら前方をやれば
いいのではないかとの提案を受けました。骨化が進んだら前方は受けられないのに、おかし
な事を言うなと思いました。前方は難しいからよほど進行していないと引き受けてはくれないの
ですかね。

137 ：
ハッキリ言おう。

神経を圧迫するような病気は、手術を一日でも早くだっ

神経の回復は一日1㎜と言われている。年齢を重ねればさらに治りが遅くなる。

138 ：
医者にいろいろ言っても無駄だよ。
治療効果ってので点数判断されるから、軽度に手術しても効果が薄いからやりたくない

139 ：
おれ、後方をやっているから前方一択

140 ：
OPLLとパーキンソン病、双極、自閉の私
左耳聞こえない詰んだ人生だよ
病気のロイヤルストレートフラッシュイラネ
しかも脊損だしw
何が楽しくて生きてるのか分からない
家族に迷惑ばかりかけて申し訳ない気持ちでいっぱいです
オペはしていない経過観察中

141 ：
>>140
俺も病気の総合商社だよ
同じく脊損だからやる気はあるのに体がついて来ない
仕事も何かしたいけど筋持久力が無さ過ぎてすぐに硬直するんだよね
嫁には悪いけど死んだ方がマシだよ

142 ：
？生きてて嫁には悪いじゃないの？
死んだほうが嫁にはいいんじゃない？
嫁にはね。

143 ：
>>142
関係ない奴が余計な事言うんじゃねーよ。失せろ。

144 ：
>>143
一般論いっただけ。
働かないだんななんかゴミだろ。
親の遺産で金持ち以外なら離婚して財産分与したほうが嫁には得だろ。
今は良くても先々嫌になる。
好きで結婚したのは働かなくなる前の旦那だと気がつく。

145 ：
>>144
オメーがこのスレにとってはゴミ同然なんだよ！失せろ！
難病版に何しに来てんだ！

146 ：
>>144
仕事はしてないね
借金もないし貯金と不動産で九桁はあるから生活には困ってない
財産分与って税金の計算が出来ないのかな？

147 ：
>>146
それが財産分与で分けられる分なら別れたほうが得ってだけ(配偶者なら)
一緒にいて財産が減っていくなら特に。
もちろん、お金に困ってないやつなんか、腐るほどいる。
障害のオンパレードな人間と一緒にいても得はないというだけ。親とかなら仕方ない

148 ：
opllは手術で治ることもあるし、手帳で医療費がただになったり、障害者年金もらったり、もちろん働けてるひともいる。
生産性だけで言ってるわけではないが、奥さんはもと他人だから、アウアウアーとは早めに別れたほうがいいと

149 ：
相模原だっけか。重度の障がい者を殺しまくった殺人者の発想だな。危険だね。

別れるか別れないかは当事者が決めればいいこと。このスレに書き込むことじゃないね。

150 ：
>>147
嫁が自分の世話をするのが好きなんだからいいんじゃね？
損得の基準を押しつけるなよ
頭の障害者か？

151 ：
だから一般論っていってんだろ。
ネットは非リアルだからどうでもいいけど、嫁の親とか早くRくらいに思ってるよ。言わないだろうけど。
耐えられるとしても外れくじ引いたのは間違いない

152 ：
>>151
一般論じゃない、あなたの主観

153 ：
>>151
働けない奴はRとか一般論なはずないだろ。
オマエは働けなくなったら死ぬのか？

154 ：
その理論なら専業主婦とか存在価値なんやん
ちなみに俺は嫁が事故で怪我しても一緒にいるよ

155 ：
何か荒れてますね。

もっと他人に対しても思いやりを持ちましょう。

難病板が荒れるのは悲しいですわ。

156 ：
>>153
働けないじゃなくて働かないだろ？
まあ脊髄損傷の具合によるがopllで働けないなんて国は認めてない。
だから手帳は取れても年金は難しい。
働かないだけでなく、嫁の扶養になるから、医療費とか、、、
終わっとる。ただのひもやん。

157 ：
みんな、わかって言ってんだろうけど、opllなんて理不尽な辛い病気だけど、筋肉が衰えるとか握力が落ちるとか一時的なのは病気のせいだけど、恒久的になるとしたら、サボっているのは間違いないだろ。
opllで頑張っているやつなんてたくさんいる。みんな箸落としたりしながらも働いたりしとるよ。

158 ：
病気で就労するしないを国が認めるとか認めないとかなんてそもそもあるの？

159 ：
>>157
サボりじゃないと思います。言い切るほど患者を見たのですか。あなたは医師とか理学療法士ですか

160 ：
>>156
キミはOPLLじゃないか、もしOPLLであってもたいして症状が出てないんだろ。
本当の苦しみをわかってない。

オレは頭痛を我慢して働いたせいで、うつ病になってる。
精神障害者手帳を持ってるし、うつのせいで障害年金も貰ってる。

そこまでして働けってのは暴論にしか聞こえないね。

161 ：
OPLLは病気の度合いがかなり違うからなあ。
俺も手術前は両手握力ゼロ、肩甲骨から指先まで激しい痛みと痺れ、
これはもうあかん、一生障害者やなって思った。
運よくOPLL専門の医師に巡り合って前方術で骨化をほとんど取り去ることができ、
今は完全に健常者に戻ったんだが、それでも後遺症がここまで残らないのは稀だと言われた。

162 ：
>>160
うつで年金って期限付きだし、甘えだろ。
働けないから鬱っていうのは精神科では定石なんだよね。
頭痛いから鬱で今なら、頭痛いは治ったのか？治っていて今まだ鬱なら、キチガイ候補だっただけだよ。
鬱が内科なのは薬飲めば治るとされているからで治らない鬱などない。
まあ頭痛が続くならしゃーない

163 ：
>>161
痺れはともかく痛みは障害と関係ない。
障害者とかいうな失礼な。
握力がなくなるのはopllではよくあるこでつらいのはよくわかる。
ただ握力が落ちて筋力が落ちるのはサボり。
筋力が落ちてないのに握力がおちるがopllの症状ですね。
測るとよくわかるけど筋力も可動域も問題ないのに、opllでたいへ～んというひとがいるけど、そんなんには手術などしない。
医者から見れば頑張りが足りないだけ。

164 ：
>>160
働けと言っているわけではない。
泥舟に自分だけが乗ってるなら問題ない。
ただ奥さんや子供が一緒に乗ってたら可愛そうというだけ。
障害年金でなんとかやれてるとか言う人いるけど、働かなきゃ老齢年金減りまくりで2000万問題どころじゃない。
つまり生活保護まっしぐら。
終わってる。とはいえ金はある人もたくさんいるから一般論としていってるだけ。

165 ：
イライラすんなや

166 ：
仕事するのがそんなにえらいか？
不労所得で生活してるけどちゃんと税金も払ってるし
障害年金は貰ってないから誰にも迷惑を掛けてないわ

>>163
あなたが医者なのは分かったし無能なのも伝わったよ

167 ：
>>162
>鬱が内科なのは薬飲めば治るとされているからで治らない鬱などない。
もう10年以上患っているわけだが、じゃあいつ治るんだよ？
オマエが治してくれんのか？

だいたいオマエは自分の症状を語ってないじゃないか。どうせたいしたことないから
無責任な事ばかり言えるんだろ。苦しんでいるならそんなこと言える訳がない。
よくいるんだよ。OPLLの手術ができない医者に限って患者に辛辣な言葉を投げかける
奴が。

オマエの論法に従えば、オマエはこのスレに貢献していない。よって不要。
もう来るな。

168 ：
>>167
このスレに来るなとかよくわからんな。
お前中心じゃないんだよ。
別に賛同得たいわけじゃない。
働けとかどうでもいいよ。
不就労所得でいいやつは例外よ。
ギリギリのやつにしか言ってない。
自分がだめかもと思ったらそれ以上に周りはだめだと思ってるだけ。
opllはサボらなければ普通の生活はできる。
できないやつは手術をおすすめする。
それ以外は終わってる

169 ：
>>167
手術できないでなく、自立度(回復度)がたかくないと手術するいみはないというだけ。
予防治療は保険適応できないわけ。
たいしたことないやつを全開させても回復度は低いわけ。
たいしたことないやつこそ、ギャーギャー騒ぐ。

170 ：
昨日保健所に申請してきた！
男性がかかりやすいんだね。
私女だから珍しいね。

171 ：
5チャンネル閉鎖って本当？ここなくなると困るんだけど。

172 ：
ヘルニアだと思って入院して検査したらOPLLだった
首から腰の数ヶ所にできてて腰の方の手術をする予定
術後暫く麻痺で歩けないだろうって言われました
どれぐらい回復するかも未定
ただやらないよりやった方が進行は止められて回復する可能性がある

正直失敗したら下半身麻痺になると思い怖いです

173 ：
>>172
そのお医者さんは大丈夫ですか。
私は頚椎に2箇所ありましたが除去して次の日からリハビリで歩いています。
患部が多いからという問題でもないような。

174 ：
>>172
下半身より首から下の麻痺じゃね？
リハビリは通常次の日からだよ

175 ：
OPLLの胸椎とか腰椎ってボルト固定して神経の圧迫を無くすんでしょ。

176 ：
171です

>>173
田舎なので不安です
難しい手術だと言われましたし

>>174
今回の手術は腰よりちょっと上の手術だから上半身にはそこまで影響無いのではと素人考えです

177 ：
>>174
術後今よりも悪化する可能性もありうるって説明でした

178 ：
>>176
脊椎外科か脳神経外科に行ってください。病院変えてほしい。
私が元気になったから他人事ではないんです。考え直して。

179 ：
>>177
手術のリスクの説明じゃないの、僕も車椅子になるかもしれないと言われたけど杖ついて歩いてる。全身麻酔の説明の時も死亡の確率まで説明された。

180 ：
>>175
まさに自分がやったのはそれ
胸椎OPLLで後方固定で骨化は残ったまま。
でも、固定をする事によって骨の運動が無くなるから骨化の所は小さくなった。

181 ：
>>179
うん、リスクの説明だったよ
でもそういうの聞かされると不安になる……

杖で歩けるまで回復できるんですね
今も麻痺とか残ってる？

182 ：
>>181
麻痺はないけど、動作はスローですよ。脚より上半身が動けない、背中に色々入ってるのが重い、擦れる痛いなどなど。

183 ：
術後は少ししか足が動かないけど段々歩けるようになったよ。背中にボルト背負ってるから重いし体曲がらないし水泳が得意だったのにふらふらして泳げなくなった。日常生活には全く関係ないけどね。
走れないし行動とろいから走ってる人見るといいなぁって思う。

184 ：
なるほど
体曲がらないと不便な気がする
でも受け入れるしかないんだよなぁ……

185 ：
そう、受け入れるしかない。脊損でおしっこやうんちも、もらす事あるけど自分で歩けるし仕事も出来るから余命あるような病気じゃなくって良かったと思わないといけないのかもね。

186 ：
そう、受け入れるしかない。脊損でおしっこやうんちも、もらす事あるけど自分で歩けるし仕事も出来るから余命あるような病気じゃなくって良かったと思わないといけないのかもね。

187 ：
そう、受け入れるしかない。脊損でおしっこやうんちも、もらす事あるけど自分で歩けるし仕事も出来るから余命あるような病気じゃなくって良かったと思わないといけないのかもね。

188 ：
ほんとにそうかな？
一二ヶ月で進行するわけじゃない(ただし転倒などのリスクは別)。
ちゃんと名医とかに話できてるか考えたほうがいい。
うんち漏らして平気とか、半分死んでるのかもしれない。(透析患者が刹那的によく言う)

189 ：
私は足が痺れだして転倒等もしてないのに2カ月で歩けなくなったよ。OPLLの病名が判明してから1カ月で手術になりがっつり胸椎に骨化を削って固定。大学病院の先生もいきなり症状が出てここまで進行するのは滅多にないって言われたよ。

日本人の10人に1人は骨化があるって言われてるから症状が出るか出ないかは運みたいだね。

190 ：
0188さん、書かれている、10人に1人は骨化が有る、というのは

何処のデータでしょうか?

確認してみたいので、出典教えて頂けませんでしょうか?

191 ：
>>189
どちらの大学病院ですか？

192 ：
>>190
今、帰省しているので来週にはお伝え出来ますのでお待ち下さいませ。研究班発表でもありましたよ。

193 ：
３％ぐらいって聞いた事はあるけど、10％てのは初耳。
糖尿病患者には多いそうだけど。

194 ：
理化学研究所
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20160701_1/
http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140728_1/

難しくてよくわからないけど

195 ：
ちょっと古い記事だけど。
今は急性の脊損が対象のようだけど、将来は慢性の患者も対象になるかも。

脊髄損傷の治療に光明　自分の細胞で神経再生、札幌医大の幹細胞治療
https://news.yahoo.co.jp/feature/1267

196 ：
>>195
札幌医大はチェックしていましたよ。もし手術に失敗したり転んだりしたらすぐに
連絡しようと思って。受け入れてくれないかな。コネなしで。

197 ：
>>195
まだまだコスト高いし対象者が限定的だから早く安くなって実用化して欲しいね
OPLLで腰と胸の二ヶ所手術したけど足の感覚鈍いし動かしづらいしまだ首にもOPLL手術前のあるしでこれが実用化したらリハビリの時間が短縮されたりするのか気になる

198 ：
手術しても痺れって残ってる？
俺残ってるんだけど……

199 ：
>>198
私も残ってる。
先っぽだけだけど。
ちなみに術後1ヶ月。

200 ：
痺れもそうだけど感覚も無い。
術後3年

201 ：
やっぱり残るもんなのかぁ……

202 ：
>>198　>>199　>>200
手術は前からですか？後ろからですか？

203 ：
>>202
私は前から。
傷も少しのしびれもあるけど
手術前はメンタル限界だし歩きづらかった。

204 ：
>>200だけど、自分は胸椎なんで頚椎の人とはちょっと違うと思うけど後方の固定術で術後直ぐに左脚が麻痺(麻酔から覚めたら動いてなかった)してて今でもその麻痺が幾らか残ってる状態。
痛みは無いけどずっと強い痺れで抓っても痛くない杖付きで歩く事は出来るけど歩いてる感覚が無い。

205 ：
自分は手術するとしたら後ろになるな・・・
今の先生が後ろからやる人なので。
出来るだけうまく保存していくのがいいのか・・・

206 ：
>>202
197だけど後方だよ
圧迫されてる所の骨を削ってる

207 ：
>>203　>>206
201だけど、自分の父親が歩けなくなり、左手の指が開かなくなったりもしてC4-7まで後方手術した。
5カ月たったけどしびれや手の動きはだいぶいいが、立つことはできても歩けないようだ。尿も近いままフォーレが入っているよ。
80くらいの年寄りだから回復が遅いのかな・・・

208 ：
肩こりがひどく近所の整形外科受診でこの病気が発覚しました。
手術する程じゃないということなんですが、このひどい肩こりとはずっと付き合っていかないといけないのか...とだいぶ憂鬱です。

皆様は肩こりや痺れとはどう付き合っているのかお聞きできると嬉しいです

209 ：
>>>207
40歳で痺れから1カ月で急に両下肢動かなくなってオペしました。1年かけてリハビリ通ってやっと杖無しで歩いて仕事出来る様になりましたけど80歳で同じ境遇になったら同じ努力とモチベーション持てるかっていえば私は難しいかも。
90歳でも頑張ってリハビリしてるおじいさんいたけど凄いと思う。
周りの声かけ次第でリハビリデイに通ってコツコツ頑張れば伝い歩きは出来ると思うよ。
おしっこもっちゃうのは脊損からくるのか私もそうだからパットでご勘弁下さいね。

210 ：
オペしてもうすぐ一月
まだ自力で立てないけど少しずつ足に力が入るようになってきてて筋トレしたら立てるかもって希望を持ってる
せめて杖ありでもいいから歩けるようになりたい

そう思ってるけど毎日不安で涙が出てる

211 ：
>>>210
オペする前はどんな体の状態だったんですか？

212 ：
>>211
最初はぎっくり腰かなと思ってたけど徐々に足が動かなくなって転んで立ち上がれなくなって入院
腰を痛める前は普通に歩けてたよ
入院した最初の頃は掴むところがあればそれを支えに立ててたけど手術１日前にそれも無理になって手術後の今はまだ自力で立てず
もうすぐ術後一月だよ

213 ：
>>212
先生はなんて言ってるんですか？
少しずつ足に力が入るようになってきたなら大丈夫なんじゃないですか？

214 ：
>>213
リハビリ頑張りましょうとか様子見ていきましょうとかだよ

215 ：
>>210
自分も術後1ヶ月くらい足に力強い入らなくて立てなかったけど
リハビリとか暇な時に自主トレでなんとか車椅子乗り降り出来るまで回復して
そのあとリハビリ入院して5ヶ月くらいで杖付いて歩けるようになったから大丈夫だよ
焦らずリハビリ頑張って下さい

216 ：
>>215
ありがとう
毎日不安で簡単な事もできない自分が情けなくて泣く時があるけれど頑張ります

217 ：
頑張って！私も入院中は足が動かなくなってしまって夜泣いたなぁ。でも2年後の今は杖無しで歩いてるし、リハビリ、筋トレ毎日頑張ればどうにかなるさぁ

218 ：
主人がこの病気なんだけど、まだ症状が微妙なところで、発症がいつかと毎日薄い氷の上を
歩いている気分です。もちろん、主人にはそんな事言えないし。先が見えません！

219 ：
>>218
茶化してんの？

220 ：
>>219
いいえ！本音の本音です。誰にも言えないから。ここで書き込みしたの。

221 ：
もうすぐ手術です
第七頸椎までの連続型だから後方解放術とのこと
今まで阪神麻痺になっても気楽に考えていたが
今回はなぜか気楽になれない

222 ：
患者に病名とか病状告げない医師いるんだ

223 ：
>>222
この先不安な気持ちを旦那に言えないって事でしょ

当事者の旦那さんのほうが不安だろうけど
まあ死ぬような病気じゃないし働けなくなるわけでもないから
進行がまだなら今のうちから色々調べて準備しとけばいいんじゃないかな
ストレスも原因になりそうだから普段通りに生活するのがいちばんいいと思う

224 ：
死にはしないけど働けなくはなるぞ
就労不可の烙印押されて生活保護のお世話になってる俺がいる

225 ：
全員が働けなくなるわけではないし実際ここでも就労してる人がいたはず

226 ：
俺は普通に動いている。
手術前は両腕完全アウトの状態

227 ：
自分は下肢の障害者になってしまったが普通の会社で働いてるよ。
入社した当初は杖つきだったけどリハビリだと思って動いてたら杖無しで歩けるようになった。

228 ：
頚椎の手術後スタスタ歩けたが、胸椎の手術したら杖なきゃ怖くなったわ。人それぞれなんだな

229 ：
手術して2年、そこそこ歩けるようにはなったが、近所の散歩は別にしても、通勤や普通の外出時は杖無しは怖くて無理だ。
杖を卒業できた人は、どのレベルまで回復して杖無しにしたのでしょうか？
発症前のレベルまで回復してからですか？

230 ：
普段の仕事や近所のスーパーの買い物なんかは杖使わないけど都心の電車や街を歩く時はぶつかったり、手すりの無い階段を下りたりすると危ないから杖持っていくようにしてるな。胸椎を固定してるからぶつかってふらつくと体制を修正出来ないから危ないんだよね。

231 ：
皆さまにお尋ねしますがOPLLで杖有り歩行の方で、
障害者年金を受給している方はいらっしゃいますか？

232 ：
229 だけど三級だよ。
ケチって自分で申請したからこんなもんかなぁ。

233 ：
6月に胸椎黄色靱帯骨化症の手術して8月にリハ専門病院に転院
歩行器と松葉杖つかった訓練を一か月やってるんだけど、なんかもう焦ってしまって気持ちが暗くなる

234 ：
また半年間の様子見になった

235 ：
約十年様子見てるw

236 ：
>>235
どういった症状がありますか？
進行しませんか？

237 ：
234です
自分は主に頸部のOPLLなんだけど、症状は首痛・ときどき頭痛。
あと、たまに手の指がつるくらい。症状は落ち着いてる。

ちょっと前までは早めに手術したかったけど、死ぬまでこのままでもいいかな。

238 ：
>>237
ありがとう。
自分も頸部で両手のしびれ（やや右が強い）、足の違和感（これも右が強い、足底は砂を踏んでいるようなかんじ）
そして胸の凝り。
ここ半年でゆっくり進んでいる感じはします。

239 ：
>>238
早めに手術した方がよいかも。
自分も指のしびれで様子見ていたら、急に字を書きづらくなり、手術したけど、すでに脊髄に傷がついていたので、書字は回復せずです。
術後3年。

240 ：
>>237
失礼ですが今おいくつですか？

241 ：
>>240
50ちょいだよ。

242 ：
ここは割と若い人が多いのに患者会は80前後の年寄りしかいない。ほとんどの人が手術しないし温存療法だから研究班会議で出た最新の情報にも興味がないから、若い人にも入ってもらって話したいなぁ。
ちなみに私は関東在住40代です。

243 ：
>>239
10秒テスト（10秒でグーパーをどれくらいできるか）や握力などをチェック。
散歩も毎日7キロくらいしている。
主治医には階段を降りるのに支障が出たら手術といわれているし、
箸の使い方や書字に不自由が出たら手術のお願いに行こうと思っている。
それじゃ遅いかな・・・など不安との闘いが続いています。

244 ：
受給者証が届いた
症状がよくなったわけでもないのに軽度高額に格下げされてる・・・

前回は黄色後縦両方出してくれた病院も担当医が代わり、めんどくさいという理由で後縦でしか証明書が出なかったこと
と
「何かあったときのために軽度高額に印をして保険をかけておけ」と唆した保健所のババア
が原因なのか

軽度高額になったら自分の場合、トラムセットと胃薬をジェネリックからもとに戻さないと規定額を超えないのでかえって負担が増してしまう
もしくは湿布や塗り薬タイプの薬を増やすか

245 ：
>>243
自分も10年間様子見している。１０秒テストとかは知らなかったのでやってみるよ。
首はこるし、手もこるんだけど、しびれとかはないかな。

246 ：
>>242
患者会なんてのがあるんだぁ…と検索してみたら地元県にもあった
活動の詳細はフェイスブックに登録しないと見れない

247 ：
>>243
238です。
階段を下りるのに支障が出てからでは遅いように思います。
私は足に違和感がある程度でしたが、術後のリハビリで足首の曲げ伸ばしのスピードに左右差があることが分かりました。
そんな程度でも、いまだに改善はしません。
手術はあくまでも、進行を予防するものであって、改善を期待するものではないと考えておくのがよろしいでしょう。
少しでもよくなれば幸運ということだと思います。

248 ：
>>224
障害者手帳取って公務員の試験受けたら合格して先行きはそこそこ安泰になったぞ
それまでは底辺職ばかりだったが

249 ：
>>248
手帳を取ろうと思った矢先、軽度高額に格下げされた
軽度高額で7級とれるのだろうか・・・

250 ：
障害者デビュー確定してしまった

251 ：
おめでとうでいいのかな⁈
制度フル活用してお得生活送ってね。

252 ：
今手術待ちしてます

253 ：
>>251
道具つかわないと歩けないんで就業は難しいらしく、ナマポと併用して税金泥棒デビューの可能性もあって気が動転してる
リハビリのメニューが微妙に変わってきたので、なんとなく感づいてはいましたが、実際に予感があたってショックです

254 ：
自分は1年半、半日型リハビリデイで筋トレしてから仕事復帰したよ。術後は全く足が動かなくなってびびったけど今はどうにか杖なしになって就職したんだ。
障害者枠で就職しようと探したけど足元見られてるみたいな給料で悔しかったから一般枠で今、働いてる。休んでる間に資格取った方がいいよ。

255 ：
下肢の感覚異常（特に足裏違和感や脛など知覚過敏）や膝関節周りの引き付けがあり、
胸椎OYLと診断され、７月末にＴ９－１１を除圧しました。術後、足の力は入り徒歩はできますが亢進が残っていて
特に引き付けが（ひっぱり感）とまりません。歩けるということから自然治癒を目指して特に投薬治療して
ないんですが、どんどん違和感が増加している気がしています。このような状況を経験された方がいられ
ましたら、アドバイスをお願いしたいです。投薬するとしたらどのような薬が処方されますでしょうか？

256 ：
>>255
薬関係は漢方薬とかも含めて主治医に相談するのが一番いいと思う
薬が合わなかったら変えてもらえばいいし
ただ漢方は詳しい先生とあまり出したがらない先生がいますね

257 ：
>>255 ご返答ありがとうございます。
ご指摘どおり主治医と相談させていただきますが、筋緊縮のような脊髄損傷で
比較的出現しやすい症状なのかと思い、皆様どのような処方や対処をしていているのか
経験者様のご意見を参考にさせていただければと思いました。
もし宜しければ、ご意見いただければ幸いです。
漢方ではとりあえず芍薬薬甘草湯をいただきましたが、私には効果は無かったです。

258 ：
つっぱり感って痙性とは違うの？痙性だったらダントリウムカプセルやギャバロンで軽減するかも。

259 ：
ひっぱり感って痙性とは違うの？痙性だったらダントリウムカプセルやギャバロンで軽減するかもだけど。

260 ：
>> 259　ご返答ありがとうございます。
ご指摘の痙性（この名称を知りませんでした）と思います。
処方されるの筋弛緩剤ということですよね。この痙性が辛くて手術を
したのですが、悪化が止まらないようです。投薬するしかないようですね。
ご指摘の薬が処方されるかどうかはわかりませんが、少しでも軽減することを
祈るばかりです。

261 ：
>>259　ご返答ありがとうございます。
ご指摘の痙性（この名称を知りませんでした）と思います。
処方されるのは筋弛緩剤ということですよね。この痙性が辛くて手術を
したのですが、悪化が止まらないようです。投薬するしかないようですね。
ご指摘の薬が処方されるかどうかはわかりませんが、少しでも軽減することを
祈るばかりです。

262 ：
本日、頚椎後縦靱帯骨化症と診断されました。
来月手術します。
これからこの病気のことを勉強していきたいと思います。

263 ：
連投すいません。
今の症状は
右肩痛み
右手小指-薬指痺れ、左手全指痺れ
両手に力が入らない(パソコンのキーを５分打つだけで両腕が痛くなる)
左足の震え
両足に力が入らない(５分連続歩けない)
便秘、排泄困難
自転車乗り降り時に数回転倒しかけたので今は乗ってません。
今日の検査結果を見たドクターは前方か後方か迷ってましたw

264 ：
>>263
私も手術したけどあなたほど症状はひどくなかったです。
前から除圧で手術しました。
お医者が迷ってるってことは骨化の範囲が広いのですかね。
今もまだ本調子ではないけど、だいぶ元気にはなりました。
しびれはありますけどね。

265 ：
胸椎OYLと診断され、７月末にＴ１０－１２を除圧したのですが、術後3カ月で
痙性が強くでるようになりＭＲＩ診断でＴ９に脊髄圧迫が見つかりました。
術前は脊髄圧迫がぎりぎりセーフなので見送りましたが、わずか3カ月で明らかに悪化して
しまいました。。結果的には一緒に除圧するべきだったわけですが、脊髄圧迫が
ない状態でも連続性がある場合は術部の対象にすることもあるのでしょうか？

266 ：
先月交通事故に遭い首を捻挫して両手両足が動かなくなりこの病気が発覚しました
すぐに後ろから骨を切って圧迫を解消する手術を行いましたがその後に感染症になり経過があまり良くないです
医師には糖尿のせいで治りがあまり良くないと言われています
リハビリは順調で両手は握力がほぼ戻ってますが足はあんまりです
仕事の納期を1月まで待ってもらってますがキャンセルしたほうがいいのでしょうか
まとまりのない文で申し訳ありません

267 ：
>>266
リハビリで筋力低下は早く回復するけどしびれや麻痺は時間がかかると主治医から聞いています。

主治医や理学療法士に足の回復のめどを聞いてみたほうがいいと思います。

268 ：
260です。
手術日が早まり来週手術することが決まりました。
前方除圧固定術です。
5cmくらいしか切らない低侵襲手術なので翌日から歩けるよ、と言われました。

両手両足の力がますます入らなくなって毎日がしんどいので早く元気になりたいです。

269 ：
>>268
良好な結果となるように祈っています。

270 ：
>>268
翌日から歩けるとか羨ましいなあ・・・

271 ：
>>268
手術で早く良くなるといいですね
どうぞお大事に

272 ：
http://sakamichixx.blog.jp/
これでなおる、寛解まではいけるよ！！！！
がちで。

273 ：
>>272
宣伝乙

274 ：
ブログとか検索するとだいたいみんな糖尿で体格良い骨太な人が多いような気がする
自分もそうなんだけどさ

275 ：
統計上、糖尿、肥満が多いのは確かです。
若年層は胸椎OPLLが多く高度肥満の人が多いそうだ。おもいっきりはまってるのが悔しくて減量中！

276 ：
まさにこれ糖尿なんだけどインスリン打ってるせいでってことはないよね？

277 ：
1型の人から考えるとインスリンのせいではないと思う。体質らしく韓国や日本人に多く遺伝性もあるのではと考えられているみたい。

278 ：
いや、でも明らかに糖尿の人多いよ。
これだけは間違いない。
OPLLとの因果関係は直接ないかもしれんが、食生活とか類似性ありそう

279 ：
遺伝子の異常＋生活環境

280 ：
後縦靭帯が骨化しやすい人は肥満になりやすい体質だそうです。

281 ：
基礎研究が進めば、薬の開発もすすむんだろうけど欧米に患者が少ないから研究もなかなか進まないって言うのが当然なのかな？

282 ：
後縦靭帯骨化症は、肥満や糖尿病の方がなりやすいのではなく、後縦靭帯骨化症の方が、肥満や糖尿病になりやすいということがわかっています。

って書いてあった

283 ：
デブだけど血糖値は低いよ！

284 ：
ww

285 ：
同じくデブだけどむしろ低血糖症だよ！

286 ：
260です
みなさんありがとうございます
無事に手術が終わりました
経過も大きな問題は無しです

手指の痺れと腕の筋力低下はあまり回復していません
歩行困難・脚の震え・排泄関係症状はかなり良くなりました
ゆっくりであればふらついたりせず10分以上歩けるようになりました
リハビリ頑張ります

287 ：
260さん、手術成功おめでとうございます。
リハビリ頑張ってください。

所で質問ですが、どこの病院のなんていうドクターにやってもらいましたか？

288 ：
>>286
前方術が選択できたのなら回復は望める。
ほぼ健常者になる。
リハビリ頑張って。

289 ：
260です
肩や首の筋肉痛が結構きついですね...
手術したところはもう違和感くらいしか残ってないんですけど、両後首付け根～肩甲骨内側～脇の下のラインがかなり痛むので湿布を大量に貼ってもらっています。

>>287さん
ここに具体的な病院名や主治医名を書いてしまうのは気が引けてしまうので、捨てアドもらってもいいですか？
ちなみに神奈川県です。

290 ：
260さん、お返事ありがとうございます。身体が痛いのにお手数ですが下記の捨て
アドで病院名とドクター名を教えていただけますか？すみません。

isvjbr@1timl.com

291 ：
283さん

先ほど09:07にメールを送信しました。
メールが届いているか確認をお願いします。

292 ：
260さん

貴重な情報をありがとうございました。
先ほどメールのお返事をいたしました。届きましたでしょうか？

お身体、ご自愛なさってください。早く良くなる様にお祈り申し上げます。

293 ：
283さん

お返事ありがとうございました！
少しでもおやくに立てれば幸いです。

294 ：
https://youtu.be/A1cNux6i7cM

295 ：
1年前に骨化症が判明した40代の者です。
こちらで、鍵穴式の手術を受けられた方、予定のある方はおられませんか？

296 ：
階段で転んだ
褄先の上がりが悪かったっぽい
全身か痛い

297 ：
>>296
誤：褄先
正：爪先

298 ：
転倒は危険だな。
大丈夫だった？

299 ：
>>296
やばそうだったら年末に入る前に病院行ってね


ここ数年で今年が一番きつい
気圧の変化でものすごく悪化するんだけど
みんなもそう？

300 ：
OPLLと診断されてから体重が半年で8kgも増えた
食事量も変わってないし運動もしてるのに
やっぱり肥満と関係あるのかなあ
ちなみに精神もやられてうつ病で精神科でも治療受けてる
OPLLはうつとか肥満と関連すると思う

301 ：
自分もすごく太った
もちろん病気からだと思うけど気分の落ち込みもある
薬の副作用でも太るけど、薬飲んでるならそれかもよ

302 ：
>>300
うつは関係ないよ。
このレベルの病気の告知受けたら誰でも落ちるわ

303 ：
入院して手術して障害者になってしまった
まだリハビリ入院中だけど、なんにもできなくなった自分がくやしくて毎晩寝付けない

304 ：
入院して手術して麻酔から目覚めたら両足の感覚が全く無くなった
歩けるようになるまで１ヶ月かかった
今も杖は手放せない

305 ：
うちの親父も糖尿からひき逃げ事故からのこの難病発覚で今入院中なんだけど完全に動けない状態から歩ける状態まで回復した
仕事復帰は難しそうだ

306 ：
>>303
大変だな！
自分も同じで手術して麻酔から目がさめたら右脚が動かなくなっていた。
3～4ヶ月リハビリを続けてやっと歩行器を使ってヨチヨチ歩きまで回復。
とりあえず、退院は最低松葉杖で歩けるようになってからって思いそこから約2ヶ月ぐらいで退院。
リハビリ病院は行かなくてひたすら「歩く！」をやってた。
障害は残ってるけど杖は取れた。
ま、希望は捨てず頑張ってな！

長文失礼。

307 ：
>>303
どういう状態からどういう状態になったの？

308 ：
>>303
私も病院のベッドで夜に泣いたよ。３回目の手術したあたりから夜なかなか寝付けなくて眠剤処方してもらってるよ。2年経って杖無しで歩いてるけど足が全く動かない状態だったから眠剤飲んで、何も考えずに寝れるようになったからよかったよ。

309 ：
最近アイスのモナ王を半分に割ろうと力を入れただけで首がギックリなりそうになってヤバイ
首の筋肉が落ちてきているのか首を少し傾けただけで激痛が走ることもある

310 ：
>>298
>296です。ありがとうございます。
どうにか無事でした。
少なくとも、大腿筋は鍛えようと思います。

311 ：
>>306-308
愚痴にレスしてくださってありがとうございます
最初に入院したころはかろうじて歩けたんですが、靭帯骨化症とわかるまで一月もかかって手術する頃には歩けなくなってました
術後も立つぐらいはできたんですが、歩けないままリハビリ続けてます
歩行器つかってる時点で移動はできても歩けないことに変わりはないので、身体障害者になってしまいました
とにかく悔しいまま退院になりそうです

312 ：
ギャンブラーの親父がこの病気で入院中なんだけど、お見舞いの旧友に頼んで宝くじ買ってたことが分かった
母ちゃんは数日おきに見舞い行ってたけどもう離婚するから行かないらしい
俺も今まで金貸したり迷惑かけられっぱなしだから縁を切りたいんだけど
どうしたらいいかわからない

313 ：
自分は半年前に後方除圧固定式という頸椎の手術を受けました。
術前は強い痺れからくる歩行困難、両手は指先から手のひら全体の痛み、腕全体の
痺れ、大小便を漏らす排泄障害などがありました。
術後は左足指、両手指先の軽い痺れ、痛みが残り、たまに小便をちびったりします。
後遺症としてつらかったのは両腕が痛くて上がらない、１０キロ程度の物を持つと、
首が引っ張られて痛みを感じることでした。
約５カ月のリハビリの成果としては、首の可動域が左右５０度まで広がったこと、
腕というより肩付近の痛みがだいぶ緩和され、腕も多少の痛みはありますが上がるようになりました。
そして不思議なことに手先指先の痛みもあまり感じなくなりました。
定期検診では朝夕飲んでいた痛み止めの薬は痛みを感じる時だけでいいよ、という
ことになりましたが、リリカだけは朝夕飲むようにということでした。
ただ残念ながら首の可動域はこれ以上は広げるのは無理だろう、とのことです。
下を見ても自分のチンチンが見えません。
去年の夏頃に指先に痛みを感じてから大小便をちびるまで半年位でした。
毎日、替えのパンツ、ズボン、タオルを持って仕事に行っていたのが懐かしい感じが
します。
職は失ってしまいましたが、今は多少不便な体を動かしながら大掃除できる幸せを
感じています。
この病気とは一生の付き合いになるそうです。
長文になりましたが、自分を振り返りながら、手術で悩んでいる皆様の参考になればと思い、書いてみました。
ちなみに手術後は２週間位は本当に辛いですよ。

314 ：
>>313
大変でしたね。失礼ですがなぜ退職されたんですか？

315 ：
>>314
上長との面談が何度かありましたが、最初は頑張ろう、次は厄介者扱い、最終的には退社して欲しい旨を匂わす発言がありました。
それで術後の経過をみて今年一杯での退社を決意しました。
上長とのやりとりはスマホに録音したつもりですが、思い出すだけで胸糞悪くなるので聞き返してはいません。
録音できてるどうかも分かりませんが
仕事に関しては同郷の友人から誘いがあり、休み明けに面接に行ってきます。
何とかなると考えるようにしています。
正月早々、暗い話題で申し訳ございません。

316 ：
>>315
思い出したくないことを聞いてしまって申し訳ありません。
年明けの面接がうまくいくといいですね！

317 ：
さっき首筋から肩の前後にかけてヒビが入ったように痛みが走って２分くらい動けなくなった
重い麻痺や排尿障害が出た方って前兆とかありましたか？
手や足の痺れは年に何回かで半日くらいで治りますがここのところ首を前や横に傾けた時とか痛みが走りこのまま支えきれないんじゃないかと思うことがあります

318 ：
>>317
検査行った方がいいと思うよ。

319 ：
難病の申請通ったんだけど自分で取りに行かないといけないらしい
特定医療費償還払申請書って病院で書いてもらうの？
領収書とっておけば簡単に手続きできるって説明されたような気がするんだけど
麻痺で動けないからまたいくつも病院行くの無理すぎる

320 ：
OYLで狭窄してる所は一ヶ所みたいなんだけど
手術前にやりたい事やって、行きたい所に行っておいた方が良いのかな？
みんなは手術前になんかした？

321 ：
>>319
自治体によって違うかな、と
私の場合、入院中に病院で全部やってくれた
委任状に署名したぐらいだったかな

322 ：
>>320
入院前と退院後は美味しいもの食べに行くでしょ！

323 ：
>>320
手術って麻酔で逝く人もいるから、楽しんどいたほうがいいよ

324 ：
麻酔きれたあと暴れてる人、何人かみたよ。
看護師さんのことパンチしてるおばちゃんいて正気に戻ると暴れてたこと全く覚えて無いんだから麻酔は怖いよね。12時間のオペ半年に3回やって耐えれた自分に感謝やわ。

325 ：
美味しい物...
高級ソープでも行ってくるか

326 ：
俺は手術入院前には性欲なんて無くなってたな
多少復活したのは術後３ヶ月位してからだった気がする

327 ：
女だけど手術してから旦那と数年やってない。ボルトいっぱい入って動きに制限あるし胸から下が痺れて感覚があんまり無いからやる気にはとてもなれないんだよね。旦那には申し訳ないけど。
そういう場合は店で行ってやっても文句は言えないし浮気やらしても責めることは出来ないのかな？と悩む。

328 ：
術後痺れる痺れる痺れる痺れるって
100%麻痺無しの成功例って無いんですかね？
手術するのが怖くなってきた

329 ：
>>328
手術日が決まったら何も考えないのがいいんじゃない？
難病申請が間に合わなかったので限度額認定証？だけ役所でもらって
入院して幾つか検査して、後は病室でマンガ読んでた。
手術日は直前まで家族と話ししてそのまま手術室に行ったよ。
痺れは個人差があるんじゃないのかな。わからんけど。
地元には友の会みたのはなかったからネットでブログ読んだりして情報収集したね。
OPLL会みたのがあれば相談できたんだろうけど

330 ：
47歳で痺れは残したく無いよ

働いたら負けじゃないけど、身障永久二級と年金二級もらえるのであればそれでも良いけど

傷病手当金をもらって自宅警備員を一年以上やってると、労働意欲がなくなってしまう
頭の中は、いかに働かずして生活するかと言う方向に向かってる

331 ：
以前積み立てていた確定拠出型年金が300万円くらいになっていたんだが、
去年、うつ病でもらった障害者手帳が三級から二級になって、
年金を60歳になる前に手にできた。
カツカツだった生活に少し余裕が出来てほっとした。

332 ：
>>327
そんな事で浮気する旦那と結婚したの？

333 ：
>>332
Hが無くても全然大丈夫旦那ならいいけど、
妊娠中に浮気する旦那がこの世に沢山いるという事は奥さんがやらせてもらえない状況は同じだから、この場合は浮気されても文句は言えないんじゃないかと。
これは逆でもあり得ることかと。それくらい夫婦間でHは重要かと思う。実際、ケンカしてもHすれば仲良くなるし。

334 ：
どちらかの性欲が無くなったら途端に冷めて別れる事もある

335 ：
頚椎OPLLと腰のヘルニアで数年前じゃら勃起しなくなった、バイアグラも利かない。
OPLLは手術してやや改善しているけど勃起は依然しない。

336 ：
その前に糖尿になったときから勃起しないわ
まぁもうすぐ還暦だしそもそもレスなんだけどね

337 ：
youtubeで靭帯骨化症で検索すると手術動画があるから見てみるといいよ

338 ：
俺は退院して自宅警備員半年くらいかな
確かに労働意欲が失せつつあるけど、でも仕事見つけないとなあ。
生活がやばくなるのが目に見えてる。
リハビリは自力運転で通えるけど、筋力の低下がすごい。

339 ：
え
この手術ってそんなにリスクあるの？
術後二週間で退院して即通常生活に戻れるわけじゃないの？？？
来週術前の精密検査と説明受けるんだけど怖くなってきたな。
多少の手足の痺れ、背中の痛み、転倒時の脊椎損傷リスクしかないのであれば、手術しない方がいいって事？

340 ：
>>339
俺は転倒していきなり全く動けなくなってから難病発覚したパターンなんだけど
救急で運ばれた病院が運良くてすぐOPLLの穴あけ&骨移植手術して翌日からスタスタ歩けた
進行具合とかによるんだと思うけど難しい手術って説明もなくて
傷口の感染症とか痛みとか麻酔の説明が多かったわ

341 ：
>>340
それはいい病院に当たったんですね。
私も転倒で動けなくなったまで一緒です。
人それぞれ状態が違うから、とりあえず精密検査して医者の診断を聞いた方がいいですね。
ありがとうございました。

342 ：
>>340
OPLLの穴あけ&骨移植手術って聞いたことがないんだけど、前方とか後方とかでは
ないの？

343 ：
>>342
みんないきなり手術なんじゃない？
そんで戸惑って手術されてココで感想書いてるんじゃないかって気がする

344 ：
>>342
穴あけって低侵襲手術のこと？

345 ：
骨移植って、前方術の時、外した頚椎が元のようにしっかりくっつくために、
腸骨とかから自分の骨を採取して、接合面に塗るんでしょ？
移植って程の事じゃない

346 ：
移植ってほどじゃないけど点数的には手術2つだからね

347 ：
椎間板取り除いて出来た隙間に腸骨はめ込む。
レントゲンで横から見るとエみたいな形。

348 ：
自分は胸椎の前方からやった時に腸骨2センチほど埋め込んだ

349 ：
俺は前方術をお願いしたけど医師に却下されたよ。
頸椎の骨化が広範囲にあって危険すぎるって言われたけど
納得のいく説明じゃなかったな。

350 ：
胸椎ボルトで固定していて頸椎にも骨化があるからいずれ手術しなければならないんだけど、頸椎もボルトで固定しないと動きがあるからまた再発するよって言われた。年齢が若いと骨化が早いそうだ。

車の運転もしないと仕事にも行けないし、歩くのも杖必須そうだし何かと不便そうで不安。頸椎～胸椎ボルトで固定されてる方、生活どうですか？

351 ：
俺は、40歳で免許返納したけどね、首回らんのに運転して事故ちゃ飯○みたくなるからね

352 ：
俺は頸椎から胸椎までボルトで固定したと手術後に医者に言われたな。
車の運転はサイドミラー、ルームミラーを使いながら注意深くしてる。
左右の確認は上半身をひねりながらやってるけど、なかなか厳しい。

353 ：
帝京大の整形外科ってどうなのかね？
HPにはすごい事書いてるけど。
黄色靭帯骨化症、圧迫骨折による楔状変形などが有るので見てもらう予定なんだけど。
ttp://www.teikyo-orthop.com/internship/specialist/kossetsu.html

354 ：
>>353
よくわかんないから
君の投稿をコピペして帝京大に送信してみたよ

355 ：
>>354
ありがとう
結果がわかったら教えてちょ

356 ：
東京の大学病院なら東京医科歯科大学や慶應大学が実践は多いかと。OPLLやOYLの研究もしてるし。

357 ：
私は手術する病院を３つ検討したけど、結局地元の大学附属病院で手術したよ。
半年待ちだったけど、そこまで待つ必要があったのかどうか疑問があるかな。

358 ：
>>323
通常の状態で麻酔から目の冷めないのは数万人に1人
まず目が覚めないことは現代ではほぼない。
麻酔から目が覚めないのは事故したり危機的な状態とかから麻酔した人な
俺みたいなくっそデブでも麻酔は過去３回してるが全く問題ない

359 ：
>>330
ワシは身体5級厚生年金貰いながら公務員なったけどな動かなくなるまですがりつくつもり

360 ：
OPLLになってから1年で体重が6kgちょい増えたけど
先生に相談したらOPLLのせいではないらしい
肥満や糖尿が原因にはなることはあっても逆はないとのころ
どうなんだろうなあ。でも実際体重増えるよね

361 ：
>>360
逆はないって嘘だろ
糖尿病は直接靱帯骨化症の発症に関与しているのではなく，肥満および何らかの糖代謝異常が靱帯骨化症の発症に関与していると考えるのが妥当である．

362 ：
>>361
説明不足だったらすまん
診察の時に、「ここ1年で体重が6kg以上増えましたがOPLLと関係ありますか？」と相談したらそれはないと言われた。
肥満や糖尿病が原因になることはあるかもしれないが、OPLLと体重増加は関連なしとのこと
でもこのスレでもOPLLになってから体重増えたとの報告も多いよね
むしろ糖尿病の人が少ないのが意外です

363 ：
この病気は遺伝子の異常と環境因子でしょう

364 ：
>>360
私はやつれたよ。食べても増えないの

365 ：
>>359
身体5級で障害年金貰えるの？
凄いな。

366 ：
>>360
私は入院で15キロ減って、やっと標準体重。動きはトロくなるから糖質制限しないとキープ出来ないよ。基礎代謝減ってるから白米や白いパンは大好きだけど止めてるよ。

367 ：
昨年9月に転倒して徐々に足に力が入らなくなり
転けやすくなり最近は歩くのもままなりません
2007年に腰椎の後縦靭帯骨化症と黄色靭帯骨化症で
手術しました
先生からは転倒に注意するよう言われて今まで来ましたが
いよいよヤバイのでしょうか？
転けた時は大した事無かったので
気にして無かったのですが病院に行くのが怖いです

368 ：
>>365
無職時代に申請した事が良かったかもしれない
生活には困窮してたからね
厚生年金なら働きながら3級は貰えるって言ってた。
ただ障害者採用や諸々あるみたいだけど先生の診断書次第とかって噂も聞くし
でも厚生年金減るときついんだよなぁ

369 ：
OPLLのみなさん、勃起します？

370 ：
34才の時に発症したけど柔くなって持続しなくなったな
それ以来自主練だけで実戦が無いのでいざって時はどうなるか分からん

371 ：
日々ティンコがちっちゃくなってる
皮付きみたいなウィンナーみたいなもの

372 ：
>>371
老人化やな

373 ：
バイアグラ飲んでも勃起しなくなったのはOPLLの神経障害のせいなのかな。
パートナs-変えてもあかんかった。

374 ：
自分は痺れが竿玉穴にまで及んでしまい立つは立つけどすぐフニャるし長続きしない。

375 ：
そろそろ社会復帰したいけど脊髄損傷で体がうまく動かせない自分に何が出来るんだろう
不安だ

376 ：
自宅警備員を卒業したいけど、体を考えると気持ちが前を向かないな。
下を向いて字を書くのがきついし、最大の問題は小便かな。
ある程度は我慢できるようになったけど、便器にたどり着く前にちびることもしばしば。

377 ：
分かる
あれが職場で起きたら自殺もんだよ
安楽死が出来たらしたいわ

378 ：
歩きながらウンコ漏らしたときの情けなさったら無いな。

379 ：
俺の場合、尿意を背中で感じるんだ。手術した背中がモヤモヤ苦しくなると小便だー。大きい方は普通に感じるが出るまで時間がかかる。

380 ：
私は外に出る時は必ずパットつけるようにしてる。もようした時に直ぐに行けないと必ず漏れる。外で便まみれになってズボンとパンツ買い直した事あるけど、今は便コントロールできて塗れる事はなくなった。
女性はナプキンとかで股にパットを挟むの抵抗無いけど男性は股にパット付けるの嫌な人多いよね。

381 ：
おしっこやうんちの感覚が鈍くなったら手術、って主治医から聞いた。

今から5年ほど前、40代前半の頃手術を受けた。
胸椎と腰椎のOPLL とOYLで、腰椎は全部骨化していた。
骨化症と診断されて3ヶ月の間に両下肢は完全に麻痺してしまい歩けなくなった。

完全に麻痺する少し前に、おしっこしたいと感じるのが遅くなりトイレに間に合わず家の玄関で漏らしてしまうことが数回あった。
私にとっては両下肢に力が入らず、痛みも感じなくなり、歩けなくなった方が大ごとだったけれど、主治医が顔色を変えたのは『おしっこが間に合わなかった』ことだった。
その週末に緊急手術の予定が組まれた。

まず骨化している部分を削って除圧、完全寝たきりで1ヶ月後インストゥルメント固定。
2度目の手術後は、背骨に火箸を入れたような痛みに約10日間苦しみ、左脚が完全に麻痺して動かすことはもちろん、感覚すらなくなった。
自分では、頭から『動け』と命令を出して動かす練習を重ねた。約1ヶ月半寝たきりからのリハビリは、痛いし体はほぼ動かないし、当初ものすごく辛かった。

術後1ヶ月でリハビリ病院へ転院。
午前午後PTとOTによるリハビリがあり、実習に来ていた学生さんも含め本当に熱心に私の病気を研究し、取り組んでくれた。試行錯誤の毎日だったけど、私には『レッドコード』がものすごく体に合って、体の痛みが劇的に取れた。
体幹を鍛える筋力トレーニングを重ねて約半年で退院。

骨化で削った部分が多いため、たくさん歩くことや動くこと、固定金具が外れてしまうので前屈も禁止されている。
外ではロフストランド杖で歩き、家では車椅子を使用している。杖なしで歩くことも禁止。一度室内で30分ほど歩いたら、痛くなり1ヶ月入院する羽目になった。

おしっこに関しては、やや感覚が鈍いかなと思う。
心配な時は『リハビリパンツ』を使うようにしている。
年々高性能になっていて、一回分のおしっこは余裕で吸収してくれる。…ただコツがある。思いっきりすると漏れる場合も、静かにゆっくり出すようにすれば漏れない。
うんちも同様。
こんな便利なもの、どうしてみんな使わないんだろう、と今は思う。

痛みは多分かなりひどい。
手術前に市販の鎮痛薬を使っていて、一度ロキソニンを飲んで『バンテリンハップ』（インドメタシン）を腕に3枚貼った。それでアナフィラキシーになり鎮痛剤アレルギーに。バンテリンは一度に2枚しか貼ってはいけなかったらしい。
自業自得だが、薬にかなり制限がある。
術後1年経って往復1時間の車通勤を始めたところ、大変な痛みに襲われるようになった。それまで飲んでいたトラムセットは効かなくなり、医療用麻薬の貼り薬を使っている。
4年間で随分量は減ったけれど、これがなくては生活できない。特定疾患の医療費もこの薬だけで毎月の限度額を超えてしまう。

382 ：
長文でスミマセン。
続きで仕事の件。
今は週一回出勤して、あとは在宅。
障害者手帳は下肢4級。
以前は職安に行くと、PCができれば時給そこそこの仕事を障害者雇用で紹介してもらえた。
この病気だと、通勤がつらいので完全テレワークだとありがたい。でもここのところ、AIの基礎入力的なものがある程度落ち着いたのか『少しパソコンできます』程度の仕事は激減してきてる気がする。
英語やその他外国語の翻訳や、SE とか高スキルがあれば高単価テレワークがあるけど…。
もっと若いうちに勉強しとけばよかった。

383 ：
>>381
374だけど私も脊髄損傷の慢性疼痛でサインバルタやトリプタノール、トラムセット、頓服でボルタレン飲んでるけど痛い。貼る痛み止めは効かなくてかぶれたので中止しました。今は杖で歩いてるけど障害者手帳の体幹2級で医療費無料になって助かってるよ。

384 ：
>>381
リハビリパンツはどこで買えばいいの？
自分は間に合わない時には竿を出す前にすでに小便が発射されていて、太ももあたりに小便が流れているのを感じる。
今は家にいるから落ち込まないけど、社会復帰できたとしてもこれはつらいと思う。

385 ：
竿(短いけど)出す前に発射してしまうのは僕だけではなかったのね。
ズボンの洗濯だけで大変な思いをしてる。

386 ：
色の薄いパンツやズボンは染みを気にしてここ十年くらい履いてない。

387 ：
リハパンは汚れたら履き替えるのにズボン脱がないとならないから、パットの方がいいんじゃない？コスト的にもリハパンは高いし。パンツはブリーフじゃないとしっくりこないから注意ね。出掛ける時や仕事行く時は2枚は予備にバッグに入れてる。

388 ：
>>381
体がおかしいと思ってから手術までの期間はどれぐらいですか？
なんでそこまで放置していたのですか？
震えとかしびれとかは我慢していたのですか？

389 ：
社会復帰して漏らしたら地獄やね
トイレがすぐに行ける仕事って限られてくるけど椅子に長時間座るのも無理なんだよな

390 ：
>>384
リハビリパンツの類はAmazonで買えるよ。
物によるけど一枚あたり55円～120円くらい。
ドラッグストアで買っても値段は同じくらい。
お漏らしした後の掃除や屈辱感を考えたら、
このくらいの値段かかってもリハビリパンツ履いたほうがいいって私は思います。
2～3回用なら薄手だし外から見ても分かりません。
2～3回用であっても、1回分完全に漏らしてしまったら私は取り替えます。
男性ならリハビリパンツや下着にプラスして使えるものもあるよ。
ライフリー さわやかパッド 男性用 120cc 多い時でも安心用 26cm 16枚 【ちょい漏れが気になる方】
598円（一枚あたり37円）
大便用のパットもあります。

391 ：
俺、太ってるからリハパンは３Ｌサイズがあるば買いたいけど売ってるのかな。
手術してから漏らす頻度は下がってきたけど気のせいなのか手術の効果なのかわからない。
手術した直後が一番酷かったし。
勃起不能が改善することを一番期待してるけどまったくダメ。

392 ：
>>388
20代前半に腰椎椎間板ヘルニアで2度手術を受けていて、その後腰痛は慢性的にありました。
当時～今も痺れはもともとほぼ感じません。
慢性的腰痛だったこととヘルニアの激痛経験から『このくらいで医者に行ったら悪い』と思ってしまってました。
ヘルニアの時の主治医は脊椎の分野では有名な名医で人格的にも素晴らしいため大変信頼できますが、病院側がブロックしていてなかなか診ていただくことが出来ません。後になり紹介状を持っていけば大丈夫と気付くのですが。
知人に紹介され東京の外国人がやっている整体院に1回9000円月2回半年ほど通ったのですが、病気の進行をかなり早めてしまいました。
それまでは整体に通っても、2度目のヘルニア手術で自分の骨を移植したため背骨をバキバキ施術するのは断っていたのですが…知人やその友人たちがその整体に通って元気になっていたので、私もいつか元気になると信じこんでいました。
痛みがいちばんつらく、次に急に力が抜けてしまう、というのを感じていましたので、常にT字の折り畳み杖を持参していました。
東京に住んでいる兄も同じような症状があったのですが、脊椎専門の医師は『骨化症』と診断しませんでした。頸椎と腰椎のヘルニアとのことで2度手術受けましたが改善せず、術後3年で治療を諦めてしまいました。セカンドオピニオンを勧めても、動きません。
兄弟遺伝があると聞いたので、それを話してもダメです。
私は地方に住んでいて、整体と並行して地元の病院にかかっていたのですが、ヘルニアだろうとの診断でした。脊椎専門の病院で確定診断してもらうまで時間がかかっています。
確定診断を受けて病気に正しく立ち向かえることは、ある意味幸せなことですね。

393 ：
>>391
アテントさらさらパンツ
L～LLサイズならウエスト80～125センチまでです。
メーカーによってはかなり伸びます。

394 ：
コーナン意外と介護コーナー豊富だったわ
https://i.imgur.com/QqZ7dJs.jpg

395 ：
>>390
詳しい情報有難うございます
ドラッグストアで実物を見て買いたいと思います
もう【ちょい漏れ】位じゃ動じないけど、匂いが気になるかな

396 ：
>>392
返信ありがとうございます。
整体はやはり危険ですね。
お辛かったですね。
私は手術受けてから手足先端のしびれはとれませんし健康な頃までとはいかないけど元気になりました。
当初は頚椎椎間板ヘルニアの診断のみでしたが私の体の震えがひどく先生がCTをとり骨化症と診断され手術しました。
お互い体を大事に頑張りましょう。
手術してはじめての春が来ます。
肩の力も抜けて楽になるといいな。

397 ：
>>395
ニオイを抑えてくれる素材のものもありますけど、長時間濡れたままだと、ニオイ漏れすると思います。
肌にもよくないですし。
会社だと大変だとは思いますけど、漏らしてしまったら取り替えることをお勧めします。
ニオイの漏れないビニール袋もありますので、それに入れて家に持ち帰れば人に迷惑もかけないです。

398 ：
>>396
頸椎なんですね…どうかお大事に。
痺れは残ってしまうということはよく聞きます。
気持ちのいいものじゃないですよね。。。
いろんな意味で特定疾患なんでしょうから、上手に一生この体質と付き合っていくしかないなぁと思っています。
私の主治医は、『病気って言うより、体質だよね』とよく言います。
平均寿命までは生きられるよ、とも。

399 ：
頚椎OPLLの手術をしたけど腰椎の椎間板ヘルニアと脊柱管狭窄症もあって体がガタガタ。
上腕の痺れは頚椎からなので少しは改善するといわれたけど下肢の痺れはどこの原因かわからないので
あきらめている。
ただ勃起不全は頚椎なのか腰椎なのかはたまた糖尿なのかわからない。
下肢のしびれはあきらめたけど勃起不全はあきらめきれない。
男の楽しみだもん、今年還暦だけど。

400 ：
OPLLで他の診療科にかかる場合受給者証使えないんですかね
精神ボロボロで精神科を紹介されたのに因果関係が不明なので3割負担となった
みなさんもうつ病とでは3割負担でやってます？
頚椎疾患は絶対精神やられると思うんだけどなあ

401 ：
絶対因果関係あると思うけど糖尿は3割だもの

402 ：
>>401
少なくともうつ病はダメ（因果関係が不明）という扱いでした
糖尿はどうなんでしょうね。糖尿病の方は内科では3割負担なんでしょうか・・・
ほんと病院も保健所も冷たいなと思った

403 ：
他科受診は3割だろうね。整形外科受診の時についでに薬を一緒に出してもらう時は2割でいけてる。今度、花粉症の薬も一緒にもらおうとたくらんでるけどいけるかな⁈

404 ：
うつ病なら違う手帳を貰えばよくね？

405 ：
自分はOPLLについてはまだ手術していないので、整形外科で痛み止めの薬を出してもらう
ときは３割負担ですが、
うつ病で精神科にかかるときは自立支援医療受給者証があるので、
薬も含めて自己負担無しです。収入によって1割負担のこともあるようです。
https://snabi.jp/article/107

精神科の薬は高価な物が多いので非常に助かっています。

内科の糖尿病は3割負担です。

406 ：
うちの旦那も自立支援手帳で1割負担で風邪薬もついでに出してもらってたよ。難病は2割で自立支援は1割は何か変。難病も1割負担にして欲しいよね。

407 ：
OPLLで処方してもらう時は難病の受給者証、
同じ病院でも糖尿やその他で診察、処方してもらう時は3割負担、
ちなみにOPLL手術前でも難病認定が通れば申請時に遡って難病に関して余計に支払った金額を請求できる、と記憶してるな。
手帳が検査入院、手術入院に間に合わないかもしれないので限度額認定証だけはもらう
早く脊椎専門医に意見書？を書いてもらって難病申請した方がいいと思う。
とりあえず保健所に行って相談した方がいいよ

408 ：
受給者証を使えば上限金額以外は請求されないけどみんなのと違うのかな

409 ：
手帳に記載されている病名で掛かる費用の2割で上限までの金額でいいんだよ。私は上限2万円の設定だと通院してる分にはさほど恩恵感じないかなぁ。一緒に出してもらってる睡眠導入剤も2割で貰ってるけど精神科から出してもらえば多分3割になってしまうんだろうね。

410 ：
難病の更新期間が短すぎると思ってるのは自分だけかな
先日更新に保健所に行った時に、先生になかなか診断書書いてもらえなくて
期限に少し遅れたらぶつぶつ言われてしまい。
つい「更新が多すぎる、難病なのになんで毎年更新しなければいけないの？」
「診断書も毎年7000円弱かかるんだぞ」「2年ごとにしてほしい」と愚痴ってもうた
あれ住民票とかマイナンバーとか必要だし面倒くさいんだよな
役所はほんと事務的で冷たいわ

411 ：
だから骨化があっても、薬あまり飲んでなくて通院も半年～1年単位の人ら手帳の申請もしない人が多いよね。
毎年の申請のわずわらしさを取ってもプラスにならないと手帳を持ってる意味がないもんね。

412 ：
新規申請だと手帳が届くまでに3カ月位かかったような覚えがあるかな
すでに手術した病院からリハビリ用病院に転院した後だった
更新だと1ヶ月位だったような

杖なしで30分くらいなら歩けるし、怪しいながらも軽自動車の運転もできるけど、
小便ちびるのに軽症者扱いってのもなんか嫌だな。
出きれば今年も更新したいな

413 ：
手帳?と思ってググったら受給者証と管理表のセットで難病手帳としてる自治体もあるんだね
ケースも付いてて羨ましい

414 ：
手帳があると自動車税の免除とか所得控除もあるしメリットだらけでしょ

415 ：
>>414
難病で自動車税や所得税控除受けられるの？
障害者手帳じゃなくて？

416 ：
受給者証て手術する時以外ほとんど恩恵ないよね
受給者証で税金とか安くなればいいのに

417 ：
確定申告の準備しないとな
役所で聞いてみるしかないかな

418 ：
やっと障害者手帳をもらった。
自動車税の減免や自動車購入時の低金利の融資制度があるらしいけど、融資のとき審査は
あるのかなぁ。

419 ：
申請するとETC使って高速料金半額になるよ

420 ：
>>410
特定疾患の申請、1年更新は私も短いなーと思います。

初めて申請した時、完全に歩けくなってて車椅子で外出するのも人手を借りないと出掛けられなかった。
手術までに特定疾患の認定受けたかったので保健所に電話したところ、平日の事務所が開いてる時間に本人か家族が書類を全部揃えて持ってこなければ受け付けられない、って言われて、主人も出張続きで忙しく結局申請できず。

体が不自由だから認定してほしいのに、ひどい制度だなと思いました。

421 ：
>>418
会社で手帳の処理すれば住民税とか控除も受けれたはず
高速は通常料金の半額で早朝割引の半額ではないから注意
排気量2lまでの車の税金は免除、取得関係はハイブリッド以外は減税
福祉センターで障害者用スペース駐車場の許可証が貰えるよ
これは全国共通だから便利

422 ：
特定疾患の申請は市役所で出来るようになったんだね。

423 ：
>>422
え！そうなの？
さいたまは保健所だよ

424 ：
うちの自治体は保健所が市役所の隣だからなぁ
市役所混んでるし保健所はガラ空きだし意味ない

425 ：
>>茨城県だけかなぁ
保健所が統合されて少なくなってしまい保健所まで車で50分位掛かるようになってしまいました。市役所がやるのは書類預かるのを代行するだけで基本の事務処理は市役所が預かったのを保健所がやるみたいです。

426 ：
>>421
"福祉センターで障害者用スペース駐車場の許可証が貰えるよ "
これって警察でもらえる駐車禁止除外指定とは別物？
障害者用スペース駐車場って何？
スーパーとかの障害者用スペースは許可証が無くても健常者が駐車してる
から意味無いのでは？

427 ：
許可証って妊婦や難病、要介護認定者が自治体で貰えるからぱっと見元気そうな人も持ってるけど、駐車禁止除外指定は身体障害者が警察署で発効してもらえるものでしょ。
最近、障害者スペースに止める人は許可証ぶら下げてる人多いよね

428 ：
受給者証を見せれば病院の障がい者用スペースに駐車できるってこと？

429 ：
障害7級（非認定）の人っているのかな
手動かないのにあなたは障害者ではありませんてふざけんなと思った

430 ：
>>428
自治体の社会福祉課等で受給者証出して障害者駐車場の許可証下さいって言えば発効してくれると思うよ。

431 ：
俺らもガイジデビューっすね

432 ：
>>426
長野県は郵送で申請して、発行→郵送されてきた

433 ：
障害者用スペースに許可証の無い車が止めてる。
通っている総合病院でも健常者が堂々と停めてるし、朝の開場から身障者用のスペースから埋まっていく
(入り口に近いから)
病院にクレームを入れても音沙汰なし。
杖ついて歩いているのに２階の駐車場から階段で降りるんだけど怖くて仕方ない。
許可証が無ければ停められなくできないのかな。

434 ：
出来ないね
許可証は路肩とか路駐するときのためのものでしょ

435 ：
許可証で路駐は駄目です。警察署から駐禁除外指定出してもらってね。私の行ってる病院は許可証持ってる人は無料、持ってない人は1時間600円掛かるようになってるよ。あと高級車に限ってドヤドヤで止めていたりね（笑）

436 ：
>>433
つらいですよね…
身障者スペースの数が少ないのかな。

437 ：
428は勘違いしてるな。
駐車指定除外許可証(警察が発行するもの)とは違う。
警察のＨＰには4級から発行できるとあったように思うけど、
福祉センターからもらった障害者のてびきには、歩行困難な人に発行
するとある、
実際は5級や6級でももらえたりするのかな。

438 ：
駐車指定除外許可証は発効されている都道府県しか効力が無いのが難点だよね。田舎だと駐禁が少ないから殆ど使わないけど、東京とか都市部で使えるんだったらいいのになぁ。東京都住みは羨ましい。

439 ：
駐車指定除外許可証は障害者手帳があればもらえるのかな。
持っている人がいたら教えて欲しいです。

440 ：
脊損して立たなくなったらサイズがどんどん小さくなってるような気がする
男として寂しいな

441 ：
OPLLとパーキンソン病と脊髄損傷、左耳聞こえないとか詰んでるわ

442 ：
＞＞４３４
立たなくなったら小さくてもいいじゃん。
俺は勃起しても小さいから勃起せいえないと思われてる。

443 ：
毎日4キロ程のダンボールを上げ下げする仕事をしてるから背中と腰が痛い。でも仕事しないと生きていけない。お腹に自前コルセットができるような無理なくできるトレーニング方法はないかな。

444 ：
OPLL,糖尿病、うつ病、腰痛、左股関節痛、左ひざ下のしびれ、水虫、ハゲ、近眼、
デブ、仮性包茎、短足、頭痛、首痛とこんだけあっても生きてる。

445 ：
俺は短小、勃起しても８センチ。
でも生きてる。

446 ：
勃起しなくなったのは頚椎OPLLのせいか糖尿のせいかわからない。
もし改善した人がいればアドバイスお願い。

447 ：
質問ですが手術した後の取り付けたボルトはそのまましてますか、それともまた手術して取り除いてますか？
自分のは大掛かりな手術だったのでどうするか迷ってます

448 ：
ボルトを取るという選択肢があるのですか？
私は胸椎の固定してますが動いて刺激があると骨化が進むので死ぬまで入れたままです。

449 ：
ボルトは一生もの。
私は首にボルト、血管にステントが入っています。

450 ：
そうなんですか、担当の先生は取ってもいいと言ってるのですが

451 ：
>>448
ちなみに私も胸椎です

452 ：
特に胸椎は動きがあるので、ボルトを抜いても胸椎の骨化が増えないのかよく聞いてみた方いいかも。抜くだけでも数時間のオペになりますし感染症のリスクもありますからね。

453 ：
自分も胸椎だけど抜いてもいいよって言われた。
術後4年経って固定した所が凄い違和感でドクターに聞いたところ骨折で固定するのと同じ考えでそこの所が固まるんだって。
なので運動をしなくなるから大丈夫なんだって。
でもさすがに周りに抜いた人が居ないから聞こうにも聞けんしやっぱりやめといた。

454 ：
へぇー背骨そって骨化がくっついてしまえば動きが無くなるからボルトが必要なくなるというわけなのね。術後の痛みをまた経験するのも勇気いるよな～3、4日は痛くて死にそうだったもん。でも取ったら背中のこの違和感は無くなるのかなぁ！

455 ：
>>443
4キロの段ボールって…体のこと考えると負担大きいですよね。お疲れ様です。

術後、半年リハビリ入院してた時は徹底的に体幹を鍛えた。
下半身が麻痺して寝たきりの期間も長かったので、体幹鍛えないと起きてられなかったので。
それぞれ体のどこが悪いかで運動の仕方は違うと思うので、主治医か理学療法士にきいてみてね。

今でも家でやってるのは、腹筋。
仰向けで脚を持ち上げる&30度くらいの高さでキープ。
それと、ロングブレスは体幹鍛えるのにいいと思う！

456 ：
転倒後慢性疼痛が発生してからはや一年
脊椎損傷してるのではないかと思うんだけど、整形外科のMRIで損傷部位がわかるんでしょうか？

457 ：
骨化部が分かるだけで脊損は分からないよ

458 ：
>>457
やはりそうですか。

主で通ってる総合病院の整形外科で骨化を見つけれなくて、たまたま別件で受診した病院で骨化を見つけてもらった。
主の総合病院の主治医に院内紹介で整形の受診を勧められたけど、脊椎損傷の診断も治療出来ないなら整形外科受診してもなんの意味もないですよね。

459 ：
>>458
問診と検査で判断するんだよ
首ならほぼ首から下全てに症状があると思う

460 ：
>>455
ありがとございます。ロングブレスなら頑張れそうです。早速試してみますね

461 ：
ごめん、ロングブレスってなにすればいいの？

462 ：
ロングブレスでは、全身に力を入れて呼吸をすることで、インナーマッスルを刺激します。それにより筋肉の温度が上昇、体内の温度も上がり、代謝アップに繋がります。同時に腹横筋を鍛えることで、ぽっこりお腹の解消にも役立ちます。

とネットに書いてありました。YouTubeとかでも検索するとでてきますよ

463 ：
自分で調べるべきだったですごめんなさい。
わざわざありがとう、色々見てみます。

464 ：
OYLで脊椎損傷すると軽度な症状はどんな感じになるんでしょうか？
私は背骨に常時疼痛が有り、10分以上あぐらをかいている事が出来ません。デスクチェアーでも前屈姿勢の場合強い疼痛が発生します。
夜間就寝時の強い疼痛も発生しています。
転倒してから一年くらいは足裏に刺さる痛みなども有りました、朝起きると胸周辺が小刻みにブルブルと震えていたり、それも脊椎損傷が原因なのでしょうか？
また、メチコバールが良いと聞いたんですが、飲んでる人居ますか？

465 ：
メチコバールは確かに神経に効く薬だけど効果はほとんど無いと思ったほうがいい。
気休め程度、一度専門医でMRIを撮って胸椎のOPLLかOYLか症状からすると椎間板ヘルニア
かも知れないし。
飲み薬では完治しないし、一時的な痛みならリリカとかサインバルタとかの方が効く。

466 ：
私は手術後の脊損による慢性疼痛でサインバルタとトリプタノール、ドラムセット。更に我慢できない時にボルタレン。でどうにか仕事出来るレベル。寝る時は足の痺れで寝れないから眠剤も必須。

467 ：
返信どうもです
専門医に行ってみます
サインバルタ処方してもらいます
ボルタレン効かずでトラマール処方してもらっていますが、あまり効かないので飲んでません
脊損の後遺症ってたぶん完治しないんですね
失業保険受給中に治療に専念して職場復帰と考えてたけど無理っぽいですね
体に負担がかからないよう短時間勤務か在宅勤務かな...

468 ：
OPLLに加えて色々と病気を持っているのに、最近坐骨神経痛が加わったでござる。

469 ：
>>466
手術がきっかけで慢性疼痛が始まったんですか？
慢性疼痛や麻痺を治療するための手術だとばかり思ってましたが、麻痺が発生していなくて疼痛のみの場合は手術しないほうが良いって事ですね、きっと
鍼治療で脊損を完治した方居ますか？
私はOYLの診断がつく前、全脊椎に鍼治療をしました。
かなり良くなったのですが、あと一歩と言うところで治療効果を感じられなくなったので一旦中止しました。
その後続けていたらどうなっていたと思いまして

470 ：
>>467
転んで体が動きにくくなって、
確定診断がまだということですか？
脊髄損傷を疑ってるようですが…麻痺は早いうちなら改善する場合もあります。
なかなかいい先生に出会えていないようですが、
早く確定診断してもらえるといいですね。
確定診断してもらって保健所に申請すれば、医療費の面でも楽になるはずです。
簡単ではないけど障害者認定してもらえたら、障害者枠での雇用もあるし…。
パソコンができれば有利だし、在宅の仕事もあると思います。

471 ：
>>470
ども
一年前、転倒直後に上半身痙攣が発生
上半身疼痛で半寝たきり
膠原病疑いと診断
鍼治療で疼痛改善
先日大学病院でOYLの確定診断受けるが症状が軽いので指定難病の制度は対象外と言われる
OYLの手術をすれば疼痛が無くなると思い、医師に嘆願するも疼痛が強くなる可能性が有りメリットなしと言われる
手術はもっと酷くなってからと言われる
現在は痛み止めの対処療法
発表から一年半を目処に障害者申請を検討中
社会保障をもらってるうちに完治目指すが無理っぽい
画像編集、動画編集などの仕事を在宅でやろうか検討中
疼痛の原因を知りたい
ステロイドを血管注射すると痛みが無くなる
血管拡張剤を服用すると痛み緩和
風呂、温泉や暖かい(暑い)地域に行くと疼痛無くなる
ジャンプすると背骨に激痛
背骨を伸ばすと1日数回ボキッと音がする
背骨数カ所に圧迫骨折有り

472 ：
OPLLと診断されて１年、今まで痛みやしびれがなくて指の脱力と筋力低下だけだったんだけど
ここ最近首が痛い。首が動かしづらい
痛みは、鋭い痛みではなく重くて鈍い痛み、押しても痛くない
なんか骨というか奥の方の痛みで形容しづらい
それと肩とか上腕の後ろになんか力が入りづらい（でも筋力は落ちてない）
これもOPLLのせいなんだろうか
イブとか市販の鎮痛薬も効果がなくて、寝る時首をどの方向にしても変わらん

473 ：
骨化の診断が下った時点で今は何ともなくても経過観察で2～3ヶ月でMRIを撮った方が良いかと……。
とりあえず、MRIかCTを撮ってもらってはいかがかな。

474 ：
やっと障害者手帳の申請できたんだけど確定申告は書けないんだって
認定されてから訂正しろって言われたけど自営業だから訂正できないっぽいんだけど
https://www.nta.go.jp/m/taxanswer/1186.htm

475 ：
俺も確定申告行ってきたけど2万円くらい戻りますよで終わったな
医療費控除はなかった
結構冷たいねと思ったわ
今年どうしようって考えると夜も眠れなくて鬱になるよ

476 ：
>>474
申請しても該当しない場合もあるから、認定が出てからは仕方ないよ。
私は自動車税の免除はギリギリ間に合って年度内に申請できたから来年度からはゼロで助かったよ。

477 ：
両足動かないんだから認定されないなんてことはないっしょ～
動けないのに二度手間になるの最悪だよ

478 ：
>>477
税務署「知らんがな」

479 ：
医療費控除と身体障害で確定申告しようと思い家内の給料明細を見てみると税金払って無かったでござる

480 ：
>>467
私も脊髄損傷しているよ
ドクターからは一生その状態なので和らぐ事や完治は無いと引導渡されたわ

481 ：
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反で院長が謝罪
札幌ひばりが丘病院が医療用麻薬の帳簿を紛失して在庫が
確認出来ない問題で病院側は管理がずさんだったと謝罪しま
した。札幌ひばりが丘病院によりますと去年8月に2014年度
から２年分の医療用麻薬の帳簿がないことに気づき 帳簿の
コピーとも数が合わず 正確な在庫数は分からなかったという
ことです。
https://www.dailymotion.com/video/x6gwdbk

482 ：
病院からクリニックに逆紹介された
処方は2か月分から1か月分に短縮
難病の申請も却下されそう
クリニックの担当医も単なる持病扱いの患者もたくさんいるからの一点張り
逆紹介なんてデメリットしかないわ
リハビリと映るはずのないレントゲンで金を搾り取ろうとしてくるし
さんざんレントゲンとった後に「レントゲンじゃ映らないね～」だと
紹介状に病院で撮ったCTとMRIのデータもあるんだからわかんだろそんなの
病院に戻りたいわ・・・

483 ：
>>481
緩和ケア病棟で使っていた院内処方のものが紛失したのかな。
私はOPLLからくる慢性疼痛で医療用麻薬を使ってます。
入院した時は鍵のかかるところに薬を管理され、使用後の薬剤も専用の袋で回収。シャワー浴びてたら剥がれ落ちたなんて、絶対許されない状態だった。
リリカは3ヶ月処方してもらえても、この薬はどんなに頑張っても1ヶ月の処方。
徹底管理が条件の薬のはずなのに、その病院かなりずさんだと思う。

484 ：
■ 創価学会の敵対者対策マニュアル
http://imgur.com/6JD5hr1.jpg

a）創価学会への反対者に対しては、将来的に考えても その子息子女を落とす必要がある。
　 子息子女の不幸により折れる可能性も高い。
　 子息子女へは、創価学会へ反発しないよう躾ける。
　 反対者の子息子女の結婚は潰す必要がある。
　 会員の子息子女の敵であってはならない。

b）会員の商売敵を排除する事は資金確保の上で重要である。
　 商売敵の子息子女も、将来を見据え落とす必要がある。
　 会員の子息子女の商売敵にならぬよう落とし躾ける。

c）反対者が地域で高評を受けぬよう計らう。

d）各会員が確認し連帯し、自然と不幸になったように落とす必要がある。
　くれぐれも会員が疑われてはいけない。

e）反対者の言に信頼が集まらないよう計らう。

f）反対者の安定に繋がる者らも落とす必要がある。

g）常に経済的/心理的に圧迫させる必要がある。

h）会員はお互いを目の合図で確認の上で仲間を集め,戦う時には常に3人以上一組で攻撃し精神疾患に追い込む。

i) 反対者を会のネットにブラックリスト登録し全国何処へ行っても追及の手を緩めない。

j) このマニュアルは会員の周囲には絶対知られては成らない。

485 ：
>>482
そのパターンが大半じゃない？
自分も手術受けないことにして、
地元の病院に紹介しますとかもう終診にしましょうとか言われてる
最初は原因が分からずいろんな病院たらい回しにされて大学病院まで来たのにひどいなと・・・
結局手術以外に治療法がないし薬もないからどうしようもないんだろう

486 ：
手術しちゃえばいいのに

487 ：
町医者で脊髄専門の医師じゃないとあしらわれるよね

488 ：
大学病院は軽症患者診てたら患者が溢れて重度の患者を診れなくなるから治療や手術がない方は悲しいけどクリニックに回されちゃうよ。それでも毎日何千人と診察来るんだから。また痺れ等の症状が出た時に紹介状出してもらうと良いよ。

489 ：
>>485
スミマセン…不謹慎かもしれないけど
終疹にしてもらって、小康状態のうちに入院保険に入ったら？完治扱いでしょ？
将来入院・手術になった時、長期になる。
いったん終疹にしてもらえたら、過去に健康保険の傷病手当金もらってても、またもらえるし。
特定疾患に認定後は「完治」はあり得ない。
肥満とか高血圧とか問題あれば入れないかもしれないけど。

490 ：
俺は市内の病院でOPLLの確定診断、大学附属病院を紹介してもらった後、民間保険の掛け金を大きくした。
入院1日に付き3万円にして、手術リハビリ含めて3カ月入院して300万少しおりたと覚えてるな。
リハ病院では机付きの安い個室にしてノートPC持ち込んだり、忘れかけてた簿記の勉強をしたな。
掛け金が負担だったり体が思うように動かなかったりしたけど、何とか社会復帰したいという気持ちの方が強かったかな。
問題は退院後の生活かな。モチベーションが続かない

491 ：
>>490
掛け金変更時に告知義務は無かったの？

492 ：
>>491
まだOPLLとか確定診断おりていない段階の人なら、
終診となった場合は完治扱いでしょ？
完治してたら、遡って調べられても問題ないんじゃないかな。
OPLLの確定診断されてしまったら、告知義務あると思うよ。
一生治らないわけだし。

493 ：
>>490
それはすごいね。
私の入ってる保険だと、最長で1入院3ヶ月までだったので、リハビリ含めて半年の入院全てはカバーできなかった。
当時は月給いい仕事してて、健康保険組合から傷病手当金が入院生活には満足なほどもらえていたから、楽しく入院生活できたよ。

494 ：
手術して麻痺などが消えたら認定は取り消されるよ
つまり国は完治とみなす
実際にOPLLは画像上の骨化だけでは認定されない
手術しなければ整形外科もどうしようもない病気だし終診にする（しようとする）

495 ：
心配しなくてもそう簡単に麻痺消えないから大丈夫

496 ：
脊損したら9桁おりるでしょ

497 ：
>>494
この病気でいったん特定疾患認定されて、
手術して麻痺が治ってしまう人なんているの？
そういう人がいたら、ここにぜひ書き込んで！

498 ：
回復の定義にもよるけど手術後リハビリを経て握力が15→40とかはあるでしょ
神経内科医の診察にてMMTで、1→3、3→4とかもあるし、100％戻るのは難しいかもしれないが
機能が60％以上回復するのなら手術は成功と言ってもいいんじゃないかな

499 ：
自分は下半身付随から手術して足はほぼ治ったんだけど指に麻痺が残ってしまった
でも障害者1級から5級になれたよ

500 ：
>>499
これは自分の経験で、障害者認定してもらうまで
下半身完全麻痺→手術→リハビリ入院→両杖で歩けるようになって退院→リハビリ継続って流れ。
ある程度障害度が安定するまで申請できないって病院で理学療法士から聞いたので、はじめての障害者申請は退院後、結果は下肢４級。
翌々年更新の申請があって、全く状況同じで、これ以上回復しないので、今後は更新申請しなくてOKってなった。
1級に認定されたって、寝たきり期間が長かったってこと？
その状態から5級まで回復ってかなりすごいね。
身近に同じ病気の人がいないし、自分が手術を受けた頃読んだブログは「いったん回復しても数年後に再発して歩けなくなった」って絶望的な内容が多かったので、すごく新鮮。

501 ：
今まで整形外科しか受診していないんだけど、神経内科受診するメリットってあるの？

502 ：
この病気が分かって約7年、昨年から指がおかしいと思い主治医に聞いたら
ヘバーデン結節だねと言われました
OPLLもヘバーデン結節も発祥が不明みたいだけど詰んでるわ
しかもパーキンソン病まで患いマジで生きていても楽しくない
病気のデパートロイヤルストレートフラッシュ
しかも骨腫瘍になりオペをして人工骨入れたり
何やってんだか分からないです

503 ：
みんなウド鈴木とかTKO木下みたいな体形？

504 ：
>>503
45キロ@女

505 ：
>>503
天野なら分かるがなぜウド鈴木？

506 ：
>>505
病院でいつも何人か同じ病気の人が一緒になるけどみんな背が高めで少しぽっちゃりって感じだから
ロッテ大隣とかも似たような感じだし
後縦靭帯骨化症 ブログで検索すると大体同じような体形なんだよね

507 ：
統計的に高度肥満が多いって出てるからね。

508 ：
でもうちの先生は糖尿病がOPLLのリスクにはなるかもしれないが
OPLLが肥満を誘発することはないと言っていたなあ
でも自分もOPLLになってから体重が8kgも増えたよ
一応運動もしてるんだけどな、体重計乗っても体脂肪落ちないね

509 ：
OPLLからの肥満ではなくて肥満からのOPLLだよ。はっきりとした原因も分かってないからあくまでも統計的。

510 ：
>>502
コロナで楽になれる

511 ：
>>508
リリカとか飲んでたりしない？
この病気で出される薬は結構体重増加が副作用にある奴が多いよ
代謝が落ちるから、食べてる量が少なくても運動しても落ちない

あと肥満からOPLLになるわけではないよ
OPLLになる人が肥満になりやすい体質も持っているってこと

512 ：
>>502
へバーデン結節...それ私もなってる、第一関節が錆び付いた様に痛いです
リウマチ性の関節痛が原因だと思ってた
教えてくれてありがとう

513 ：
>>511
慢性疼痛でフェントステープ使ったら、食べられなくなり15キロ落ちた

514 ：
>>511
リリカのような鎮痛薬は飲んでないけど抗うつ薬（クエチアピンというやつ）は飲んでる
首の病気って絶対気分が沈むと思ってる

515 ：
痛みがずっと続くと精神的に参ってやられちゃうんだろうね。
拷問を受けてる気分になっちゃうし。

自分は肥満体質で痩せても痩せてもリバウンドして戻る。
肥満の人がなりやすい？って聞くけど自分の周り約20人ぐらいOPLL仲間が居るけど自分を含めて3人しか太ってる人は居ない。
たまたまかな？

516 ：
頚椎OPLLの手術をしたけど両手両足の先端部分の麻痺がなおらない。
身体の遠い部分が麻痺するのはわかるけど最近はちんちんの先端まで麻痺しているようで
尿漏れが半端ない。
朝起きるとパンツが塗れているしおしっこくさいし。
しかももともとED気味だったけど最近はまったく勃起しなくなった。
役に立たなくなった自分のちんこをみて悲しくなってくる。

517 ：
寝違えたかなと首筋の痛みを感じたのが初期症状、
微熱発してだんだん痛みがきつく可動域が狭くなってきたので病院へ。
OPLLの可能性ありとの診断された。まだ40なんだよ、早すぎるだろ。
首の可動域が狭いため、生活がしんどい。どうしてこうなった。

518 ：
>>517
いきなり言われたのですか？
最初から大きい病院行けたのですか？

519 ：
>>518
微熱があったため、開業医の内科と整形外科に断れて、
一晩様子見た後に我慢できず総合病院へ凸った。
内科で診察受けてCT取ったらOPLL疑惑、
熱が落ち着いたら専門医にお願いするとさ。
開業医いってたら診断遅れただろうな。

520 ：
私は足先が痺れてきて近所の整形外科で直ぐに分かりました。ガッツリ骨化があったのでCTですぐに分かるレベルでしたけどね。

521 ：
>>517
な～に33で軽い手の痺れから始まって半年後から5年間で3度手術(別部位)して障害残って就労不可で生活保護になった俺がいる
体はボロボロだけど心はそこそこ元気に暮らしてる
色々心配だろうけどどんなに心配しても良くなることはないからある程度はどーんと構えろ
急におしっこを催すようになったり我慢が効かなくなったりしたら必ず先生に言え要注意な症状だ
よく先生に相談して必要なら早めに手術してもらうんだよ

522 ：
発症時私は41歳でした。でも70歳80歳越えて手術してリハビリしてと考えると若い時にやっといて良かったと思います。胸椎なので胸下から痺れてて、色々不自由は少なからず有りますけどね。

523 ：
>>521
難儀ですな。正面から向き合って付き合わないといけないんでしょうね。
何か原因があるわけじゃないのがつらい。
70-80で発症ならあきらめつくんだけどね。

524 ：
今のところ首の痛みと可動域がせまいだけで、
手足のしびれや不具合が無いからいいが、この先どうなるか不安。
10年ぐらい前から、瞬間的に握力がなくなることが3ヶ月に1回あったけど、
OPLLの前段階だったのかねぇ。

525 ：
今思えばっていうのはあるよね
俺は膝がカクッと落ちる感じがたまにあった
今は手術して取り除いたから嘘みたいに動けるけど10年経てばまた10mmだそうで将来が心配
新しい保険も入れないしね

526 ：
1月末に両腕首に強い痺れ背中に猛烈な痛み、病院行ったら黄色靭帯骨化症って言われくすで何とか痛みも痺れも無くなったんだけど、この時点で障害者になるのか?

527 ：
>>526
私手術したけど歩けるから障害者ではないよ。

528 ：
まずは難病かな
町医者だと1か月以上処方しないので神経系の痛み止めを最大処方されないと要件を満たせないが
トラムセットやロキソニンはジェネリック処方されるのでこれらを最大処方受けても月額3333点以上にはならない

529 ：
色々ありがとうございます。1月終わりから仕事は休んで傷病手当で何とか生きてます。15日に診察日で手術するかどうか決めるらしいけど痛みも痺れも無ければ手術はしないの？

530 ：
>>526
私もOYL診断されたばかりです。
なんで背中が痛いのかなと思ってて、これやっぱ骨化から来る痛みなんですかね？
私の主治医全くダメな先生で薬も出してくれなくてどうしたら良いのか不安。

531 ：
脊椎専門医探したほうがいいんじゃね
いまや市民病院でも選定療養費5000円とる時代なのがなぁ
無駄レントゲンと無駄リハビリで延々と搾取しようとする医者も多いから注意したいな

532 ：
寒かったり暑かったり首と肩が痛い！だるい！顔もしびれる。

533 ：
昨日もオシッコ我慢できずにお漏らししてしまった。
頚椎OPLLです。

534 ：
>>533
手術しないのですか？

535 ：
>>533
お漏らし→即手術しないと間に合わなくなるよ

536 ：
横レスけど、私は手術前は尿漏れ無しの下半身ほぼ不随、手術後はトイレ間に合わない頻繁、まあまあ歩ける様になったよ。

537 ：
527だけど手術はしたけどお漏らしは改善していないわ。
ちんちんも不能のまま、バイアグラもほとんど効かない。
術後少しは歩けるようになったけど真ん中の短い足はオシッコ漏れるし硬くならないし。

538 ：
胸椎の後縦靭帯骨化症です
かなり範囲広く今の整形外科では後方手術と言われています
セカンド・オピニオンを考えているのですが
東京だとどこがいいのでしょうか？
頚椎も全て骨化があり胸椎手術済んだら頚椎の手術予定です

539 ：
バイアグラ以外のものもあるから試してみたら？ネットで買えるよ。

540 ：
バイアグラもレビチラもシアリスも試したけどダメだった。
強精剤もあたりまえに効かない、もう終わってるわ。

541 ：
困ってるとこそこなん？w

542 ：
だって他に楽しみないもん。

543 ：
小便のチビリは以前のように勢いよくおしっこが出ないことが原因のような気がする。
ウインナーをパンツにしまう前にもう一度おしっこが出ないか確認してみる。
完全ではないけどパンツの濡れは多少はマシになってる。
手術後半年位して気がついたよ

544 ：
コンビニがトイレ貸出禁止にしていってるのでヤバいわ
漏らすやつ続出すると思うけどな

545 ：
今、漏らしてしもうた。

546 ：
近くのファミマはバリケードして緊急時にも使用出来ない様になってた。

547 ：
田舎で車社会だからかもしれないが、今のところコンビニトイレは生き残ってるかな。
それよりリハビリ病院の外来担当が5人まで減らされててびっくりしたわ。
なかにはコロナ感染を恐れて長期休暇とってる人もいるって言ってたな
予約も4月に2回、5月は1回しかとれていないよ
閉鎖になったら連絡するって言われたけど、リハビリ通院もできないなんてなあ
ちなみに手術した大学病院は外来リハは閉鎖になってる

548 ：
介護保険は使えない位元気なの？
以前、要支援で近所の半日型リハビリデイに通って、2時間マシーンやりまくって、30分マッサージやってもらってた。職場復帰して介護保険卒業したけど。

549 ：
◇◆◇ 創価学会と韓国 ◇◆◇
創価学会には在日韓国人の信者が多い。近年、創価学会は海外布教に力を入れているが、
日本以外で最も多くの信者がいる国も韓国である。そのため、韓国には気を遣ってきた。
創価学会の福岡研修道場にある「韓日友好の碑」には、日本を「小国」とし韓国を「師
恩の国」と述べる池田大作名誉会長の詩が刻まれている。また、日本と韓国の創価学会
の代表者が出席した「韓日友好代表者会議」で、池田は以下のようなスピーチを行った。
＞　　韓国は、日本にとって「文化大恩」の「兄の国」である。「師匠の国」なのであ
＞　る。その大恩を踏みにじり、貴国を侵略したのが日本であった。ゆえに私は、永遠
＞　に貴国に罪滅ぼしをしていく決心である。最大限の礼をもって、永遠に貴国と友情
＞　を結び、貴国の発展に尽くしていく決心である。（『聖教新聞』2000年5月22日付）
創価学会は言葉で韓国に媚びへつらうだけでなく、公明党を通じて在日参政権の実現を
目指しており、日本人信者に対しても、韓国を「兄の国」として敬うよう洗脳している。

550 ：
胸椎に骨化があるからいつも背中と腰が痛いんだけどここ2ヶ月くらい朝起きると首が寝違えたみたいに痛い。
胸椎に骨化があるからいつも背中と腰が痛いんだけどここ2ヶ月くらい朝起きると首が寝違えたみたいに痛い。痛みは寝起きだけで治るけどもしかして首にも骨化があるって言われてたから
そいつが成長して悪さし始めたのか心配。
気にすると余計痛くなるしMRIやCTを撮って真実を知るのが怖くてたまらない。

551 ：
同じ事を2回も書いてしまった

552 ：
骨化症の若年発症の場合はボルト固定していないと間違いなく成長してます。私もそうですけど。女性に多い胸椎と頸椎のダブル骨化

553 ：
>>552
そうなんですね。女性に多いんですね。私も女だし38歳で発症したので若年発症になるのかな。真実を知るのは怖いけど次の病院の日に先生に伝えて検査してきます。

554 ：
545ですが、わたしも40歳の時に胸椎発症しました。3年経ち少しずつ間違いなく増えていましたが、もうなってしまったし薬も無い以上なるようにしかならないという気持ちです。
次、頸椎が悪くなるまで悔いのないように楽しみながら色々やっておく事が毎日の目標なんです。

555 ：
まさしく胸椎と頚椎ダブルで骨化症。49男。終わった

556 ：
>>554
547さんは私と同年代ですね。
周りからみたら身体の悪い人にはみられず極端に重い物を持たなければ普通の日常を過ごす事が今のところできます。
人間の身体は不思議で痛いと思うと余計に痛むし楽しい事があると痛みが一瞬消えたりします。
骨ができても絶対歩けなくなるというわけではないかもしれません。
首の骨も大きくなってきてもある程度のところで症状が止まるかもしれません。
若いうちにこの病気になった人の中にはきっと痛みが出ても逃げ切って一生を終えた人もいるはずです。
私も悪化しない未来を想像しながら悔いのないように楽しんで色々やっておきたいと思います。悪化してしまったらそれはそれでしょうがない。
お互い人生を楽しみましょう。

557 ：
30代後半にOPLLと診断されて15年。首痛や頭痛に悩まされながらも日常生活は
送れています。今は痛み止めの飲み薬と湿布で何とかしのいで仕事もしています。

558 ：
>>557
そうなんですね！
なんだか希望が湧いてきました。
痛みと向き合いながら生きていきたいと思います。

559 ：
クリニックから病院に逃げてしまった
8週処方でCT・MRIもある病院と
2週処方でレントゲンしかない（たいてい映らない）クリニック
クリニックの2週間処方では難病の申請落ちそうなのが原因なんだけど・・・
リハビリに通え
持病扱いでも仕方ない
とか言われたらなぁ
職場からは難病の受給者証や身障7級を取るよう求められている

560 ：
湿布は効き目がないよ、ミルクボーイが言ってた、ただの湿った布やと。
貼るとき苦労しても朝起きたらクルクルになって足元に落ちてるって。
おかんが言うには早めに手術したほうがいいよって。
俺は頚椎のOPLL徐圧術を受けた、急にはよくならないけど痛みからは解放されたよ。

561 ：
俺も手術してよかったわ
足はかなり良くなったし指の麻痺は残ったけど
身体障害者の申請もスムーズになったし

562 ：
>>560
徐圧後に固定はしていませんか？徐圧後、固定しないと動きがある為また骨化が進むと言われたのですが、固定すると大変そうで気がすすみません。

563 ：
頚椎OPLLしかわからないけど徐圧と固定はセットになっているよ。
症状によるけど俺の場合はボルト6っ箇所で固定されてる。
場合によっては自分の骨で固定するとか人工骨を使用するときもあるらしい。
どれが最善かは医者の判断になる。

564 ：
>>562
除圧手術後、1ヶ月おいて固定手術を受けました。
私の場合は頸椎は手術受けるほどではなく経過観察。
胸椎・腰椎を除圧、
1ヶ月後、胸椎を可動性のある金具で固定（インストゥルメンテーション手術）。
腰椎は全部骨化していたため、固定しなくても固定された状態なんだとか。
術前に感じていた痛みについては術後消えたが、
術後1週間は火箸を体に入れられているかのように
大変な痛みに悩まされた。
知人は骨化部分が小さかったため、
東大病院で内視鏡による除圧のみ。
1週間で退院でき、術後劇的に楽になったと言っていた。
骨化の程度により、固定術でない場合もあります。

565 ：
>>564
続きです。
内視鏡で除圧のみ受けた知人は、6年後の現在
骨化が進み再手術を検討しています。
今度は固定術になるかも、と聞いてます。

566 ：
やはり年齢が若いと徐圧のみのオペだと再手術が必要になるようですね。脊椎手術はリスクがあるので出来れば再手術は避けたいですが、ボルトを入れるのが再発の心配は無さそうですね。

567 ：
>>566
ボルトが外れる場合がある、とは聞いてます。
私は外れてないですが。
同室だった人はボルトが外れて7回目の手術してました。
不注意で温泉で滑って転んだりしたそうですが…あの苦しい手術を7回もするなんて、考えられません。

568 ：
頸椎は外れやすいのでしょうか⁈胸椎は若い人なら外れたりは滅多にないそうですが外傷でボルトが折れることはあるそうです。どっちにしても再手術ですよね。考えただけでも気が滅入ります。

569 ：
頚椎のOPLL固定術のボルトだけど、ボルトが外れるよりも転倒等による神経、脊髄への
接触による傷が心配、なので絶対にこけたらあかんって医者に言われた。
二足歩行していると転倒のリスクはあるので家のイヌ君を参考に両杖で四足歩行している。
物を運ぶ時も口にくわえている。犬君に感謝。

570 ：
歩行器の方が安定してるし荷物も運べますよ

571 ：
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000627205.pdf
受給者証が1年延長するそうです。

572 ：
>>568
560のボルトの件は胸椎です

573 ：
>>571
ありがとう

574 ：
OPLLの話しではないのですが18の頃交通事故で大腿骨を骨折してプレートで固定してたのが折れて再手術をしました。
まぁ、あの頃は太ってて体重が120キロ有って普通のプレートじゃ保たなかったみたい。
そんな自分は、胸椎で固定術を受けてます。
ちなみに現在50才。

575 ：
障害厚生年金も延長してくれないかな
この時期に病院行くの嫌なんだけど・・・

576 ：
https://youtu.be/FQlEklJwoWw

577 ：
隣のおっさんも私と同じ頚椎OPLLと診断されて来月手術らしい。
珍しい病気なのに隣同士でかかるなんてよっぽど珍しいかも。
ただ、隣のおっさんは私の10年前くらいの症状でがん検診で見つかったらしく症状は軽く
2番と3番を開くだけらしい、残念。
私は2番から6番を開いているので重症。

578 ：
私はC6～T11まで…更に重症。4カ月間で3回の手術。今は歩けるから結果オーライだけど周りからはミスってない？って入院中は言われまくってた。2人がかりで両脇から縫合するだけで1時間かかるみたいやね。

579 ：
コロナのおかげで、今年の特定医療受給者証の更新は自動的にされると郵便が来たぞ

580 ：
C6からT11ってどこ？頚椎ではないよね。
4ヶ月で3回の手術って良く頑張ったね。
で、歩けるようになったのはほんと良かったです。
私は両手にクランク杖で何とか歩いてます、雨が降ったら地獄です、傘させないから。

581 ：
胸椎です。あと頸椎と胸椎の黄色もあります。なので次、どちらかが発症したらまたリハビリを一からやらないといけなくなると思うと気が重いですよね。

582 ：
今は40代だから歩けてますけど60代、70代になって発症したらどうなってしまうのかな～車椅子かな？とか不安になる事もありますね。

583 ：
痛みや痺れよりも先に指先が動かしにくいとか運動障害で発症することもあるのかな

584 ：
素人考えだと転んだり、むち打ちだったり突発的な力が加わると運動障害が先に出ると予想されるけどね。

585 ：
今までクビに異常がなかったんだけど最近クビを前傾させると心臓周辺が痛いんだよな
循環器で検査したけど心臓は異常なしだった
あと
?自転車で1時間以上漕いでいると首の付け根がむくむような感じがしてじんわりと鈍い痛みが広がって首が動かしにくくなる
?首の内側からピリピリとした痛みが響くことがある
胸椎に黄色・後縦ともに骨化があるのは前からなんだけどクビはなぁ

586 ：
神経の障害は能からか脊椎からか分からないけど遠いところから痺れてくる。
頚椎のOPLLの場合は足はつま先から、手は指先から痺れてきた。
最近はちんちんの先も痺れてきているような気がする、普通の人よりちんちんの先は
脊髄から近いけど(短い)。
なのでオシッコ漏らすし尿意も分かりにくくなってきた、もちろん勃起なんてしない。
こんな症状の人います？

587 ：
自分は胸椎だけど胸から下が痺れてて、もちろん下半身も痺れて感覚がなかった。
竿玉穴も強い痺れで大小便漏らすはでかなり精神的にやられた。
今は起つには起つが直ぐにヘナャる。以前より玉の大きさがかなり小さくなって出る量も少量になったよ。片玉がウズラの卵並み。

588 ：
>>586
自分も胸髄だけど、胸の凝りとひざの違和感が始まりだな。
指先、足先のしびれが起こってから「何かおかしいな」とは思ったけどね。

589 ：
間違い、自分は頚髄C2-4といわれているわ。

590 ：
頸椎の術後は痛そう。胸椎手術した時、C6.7も切ったら少しなのに頸椎の方がめちゃくちゃ痛かった。

591 ：
胸下から痺れてて背中は感覚ほぼないから、後ろからナイフで刺されても気付かない様な気がする

592 ：
俺は頸椎だけど、最初は両手の指先に軽い痛みを感じたのが始まりかな。
その内に足指が痺れてきて、不安を感じて病院に行ってみたら首のレントゲンと
CTを撮って難病かもしれないとの診断だった。
翌週にMRIを取って脊椎専門医からOPLLと確定診断を受けて、すぐに難病申請の準備をして下さいと言われたのを覚えてる。

593 ：
朝起きた時に指先が痺れてる人いる？
通常時は痺れはないけど、起床時に小指が特に痺れてる

594 ：
もしかしたら他の病気かもしれないよね
自分も脳梗塞の前兆かもと疑ったりしたけど

595 ：
まれに指がつることはある。寒いと握力がほとんど無くなって、寿司も箸で
持ち上げられないこともある。

596 ：
最初は自分も脳梗塞かもと言われて脳神経外科に紹介されたな
でも脳梗塞ならめまいとか吐き気とか顔の半分が垂れるとかあるんだろうけど
そういうものがないのにいきなり頭部MRIになったからびびったな

597 ：
そういや神経内科って脳とセットになってるところ多いけど神経内科にいくメリットってあんの？

598 ：
>>597
整形外科と脳神経内科の病気は症状（手足の麻痺など）が似てることが多いです
OPLLは整形外科の病気ですが神経内科でも扱います
ただ神経内科の病気は治療できないものが多くてこっちのが怖いです

599 ：
頚椎OPLLで入院してたけど整形外科は骨折の患者がほとんどで同室でも違和感があった。
骨折患者は口は健常なのでよくしゃべる、うっとおしい若者がいた。
能神経科の入院患者のほうが術後の症状が似てるように思う。

600 ：
確かに重症度は雲泥の差だけど口は元気なのは同じだったかな。女だから同室の人とイケメン医師の話しとかで盛り上がってたけど、男部屋は静まり返ってるから退屈そうだよね。

601 ：
>>598
脊椎専門だけど銭ゲバ気風のあるクリニックからもといた病院に逃げてきたんだが
病院の前任の脊椎専門医から普通の外傷メインの整形外科医に代わってた
病院には神経内科もあるけど、どうしたものかな

602 ：
同じ整形外科医でも骨折専門と脊髄専門ではかなり違いがありそう。
当初、救急車で搬送されたとき脊髄専門医が不在で不安だった。
一応MRIで頚椎OPLLが判明してくれたけど、手術が決まってからは脊髄専門医に主治医が
替わってくれた。
同じ整形外科でも分野がかなり違うのでOPLLの患者は専門医がいる病院にいくのが吉。

603 ：
既に手術してしまった人には嫌なことを書きます。

疼痛が発生して神経に接触していない骨化症の初期と診断され徐圧手術するも疼痛変わらず。
痛みを取るために色々な病院を廻って原因解らず。
膠原病科で脊椎関節炎(強直性脊椎炎)と診断される。
そんなケースがあるそうです。
ですから、もうどうしようもない状況になる迄、極力手術ほしない方が良いと思います。

私、OYLと診断され手術の検査直前まで行ったけど、色々有って思い留まりました。
手術前に膠原病科へセカンドオピニオンも良いと思います。

604 ：
追記
私は骨化症と脊椎関節炎を同時発症してるケースです。
骨化症の狭窄から来る疼痛だと思い手術したが、疼痛の原因は脊椎関節炎(強直性脊椎炎)だったと言う。
ですから手術の決断は慎重にしたほうが良いです。

膠原病科クリニックで疼痛の原因は脊椎関節炎と診断。その後、医大整形外科で胸椎に黄色靭帯骨化症狭窄有りと診断。
医大整形外科からは現況では手術をしないと言われたので、セカンドオピニオンで脳神経外科へ。脳神経外科では手術はするが、手術しても疼痛は無くならないと診断。
痛みに我慢出来ず手術を依頼。
その直後に疼痛が減少。
変だと思いクリニックへ連絡すると脊椎関節炎は骨化症と非常に間違いやすく、骨化症の手術するも疼痛が取れず当クリニックを受診するケースが有る。多分手術しても疼痛は改善されない、と助言を受け手術を延期。

手術してからだと遅いので、こんなケースもあると言うことを手術前の人に伝えたかったのです。

605 ：
私の場合、手足のしびれと歩行困難があったけど、持病の糖尿のせいだと思い込んで
いた為頚椎のOPLLが進行してしまっていた。
初期に徐圧手術したのは正解だと思う。
私は2番から6番までの骨化で手術後もほとんど改善していない。
どんな病気でも早期発見、早期手術が大切ですね。

606 ：
昨年冬から右足がなんか上がらないなぁ
なんて思ってるうちにどんどん悪化して歩けなくなりました。
右足は完全に動かない、左は動くけど両足とも強い痺れと感覚異常があり、最終的に両足とも膝折れ、右足痙縮とクローヌスで車椅子生活。
手術の順番待ちしてる間にグンとわるくなりました。
頸椎、胸椎、腰椎それぞれに大きな圧迫があるのですが症状的に胸椎のせいだと判断され胸椎の手術をしました。
頸椎ギリギリから腰椎ギリギリまで？背中は40cmほど切りました。
術後すぐに動かなかった足が動き1週間後には歩行器で、1ヶ月後の今はリハビリ病院で独歩しています。
今は階段歩行の練習中です。

最初に見てもらった病院では腰椎が原因と思われ、手術も一気に全部やるという話だったので、もしそっちの手術をしていたらどうなったかなぁと思います。
一気に良くなったかもしれないし、悪くなったのかもしれない。
こればっかりは分かりませんが、8時間の手術をやり終えてくださった先生方には感謝です。

症状が出て数ヶ月は経っていたので良くならないかもという話もありましたが、悪化の仕方が早かったから回復も早かったのかなぁと思いつつ…

今は早く退院したいとそればっかり願っています。

607 ：2020/06/13
頸椎から胸椎まで手術したら丸2日掛かるって言われました。脊椎手術は丁寧な仕事が要求されるので頸椎から腰椎までは、もしびまん性の骨化なら非現実的なプランじゃないかと。私は胸椎でガッツリ骨化で14時間かかりましたから。

潰瘍性大腸炎つらすぎｗｗ
睾丸が痛い
後縦靭帯骨化症(OPLL)
潰瘍性大腸炎 Part17 (完治した人禁止)
音嫌悪症 【ミソフォニア】
潰瘍性大腸炎 Part20
■□■　IgA腎症　■□■　part4
神経線維腫/レックリングハウゼン9
黒川朱里はワキガ
拡張型心筋症 part4
--------------------
新茶親切な奴が何でも質問に答えるスレ☆Part456
【i・Ez・S】携帯サイトのSEO【G・Y・B】
そのまた向こうの優しい空に（その134）
【古代文明】 第二世代村の隠れ家見つけたった
FC東京実況スレ
【韓国】『韓国人の微笑』･･･国宝・『河回タル（仮面）』が安東民俗博物館で常設展示に[05/20]
おい日本の家電業界！メイドインジャパンを売れ！
休業しないパチンコ店に罰則も　政府、特措法改正を示唆
老後の蓄えゼロ　→　「暮らしていけな～い」
チア関連イベント情報49
【PS4】Overwatch/オーバーウォッチ 晒しスレ part25
【DMM】政剣マニフェスティア Part376
【決定版】人気企業格付け偏差値ランキング　PART15
【有線】どのイヤホンを買えばいいかここで聞け49
『乙女ゲームの破滅フラグしかない悪役令嬢に転生してしまった…』第6話「夏休みだから楽しく遊んでしまった…」先行カットが到着 [朝一から閉店までφ★]
【話題】元SELADs「まじ新潟県知事選挙で勝って、デモぶち上げて、安倍終わらせてやるくらいに思ってたよ、くそう」
【総合】ドラゴンクエスト9 星空の守り人 Part444【DQ9】
ばいおの低迷の原因と再起の方法を考える
千葉県松戸巿六高台2-78-3
【話題】台風１４号が韓国直撃か
TOP カテ一覧 スレ一覧 100～終まで 2ch元 削除依頼