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肉腫総合スレ 2
- 1 ：2014/09/11 ～ 最終レス ：2020/01/24
- 肉腫に関する話題はこちらで
※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと
前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1247107058/
- 2 ：
- 白血病もリンパ腫も肉腫
- 3 ：
- >>1
乙
- 4 ：
- 血管肉腫の人いないかな？
- 5 ：
- 平滑筋肉腫の人いるかな？
- 6 ：
- >>4
じじい、や、ばばあ、だけだよこの病気の患者は
肺転移による血胸でくたばるのがﾃﾞﾌｫ
- 7 ：
- >>6
10代なんだけど同年代はやっぱりいないかな…
- 8 ：
- >>6
確かに母は60代後半だけど、それでも平均寿命より20年近く早く死んでしまう
かもしれないのは納得出来ない。
何か有効な治療はないのかな。
本当になんで平滑筋肉腫なんだよと思う。
- 9 ：
- >>8
平滑筋肉腫のお母様は今は抗がん剤とか使ってますか？
- 10 ：
- 私の通っている整形外科では基本的に６０以上は抗がん剤使わない。切るだけ
患者の希望で使うこともあるようだが
- 11 ：
- ウチの息子 現在17歳 脂肪肉腫 脊椎多発転移してます。
他部位にも転移があり手術はできないと言われました。
検査結果とかは 大体本人と一緒に聞いているのですが
これがどれくらい深刻な事なのか伝えなくてはいけない。
でもまだ言えてない 泣
- 12 ：
- >>9
使ってます。
- 13 ：
- >>12
何の抗がん剤使ってますか？
- 14 ：
- >>13
ドキソルビシンです。
- 15 ：
- >>14
自分は同じ悪性軟部腫瘍だけど抗がん剤はヴォトリエント使ってます。
ドキソルビシンは副作用つらいでしょうか？
- 16 ：
- >>15
母の場合は少し足が浮腫み足がだるく感じる位だそうです。
あと髪の毛は抜けてしまったのでかつらをしています。
- 17 ：
- >>15
ヴォトリエント（パゾパニブ）って分子標的薬で錠剤だよね。
副作用とかどうなのかな。
- 18 ：
- http://i.imgur.com/Rc5BDcI.jpg
http://i.imgur.com/GK9Cez7.jpg
首にしこりがあり、圧迫感あり、
後頭部の痛みと頭痛もここ2ヶ月続いていて、
MRIの結果、後頭部と首に1センチほどのものがありました。
先生は何かわからないけどきっとリンパ節の腫れかなにかで、
大丈夫じゃないかなぁと言いましたが、
本当に悪いものではないのでしょうか？
リンパ節の腫れでもこのように映りますか？
- 19 ：
- ↑すみません、スレ間違えました。
- 20 ：
- >>17
自分は飲みはじめて１ヶ月だけど特に副作用はまだ出てない。
飲み薬だから病院頻繁に行かなくてすむし、髪の毛も抜けない(髪色は変わるらしい)から他の抗がん剤より比較的良いかなと自分は思ってる
- 21 ：
- ウチが行っている病院は抗がん剤３種類位やってみて効き目が無かったら
ヴォトリエント（パゾパニブ）にするって言ってたな。
- 22 ：
- それにしても肉腫スレは伸びないなあ。
- 23 ：
- 手術してからもう少しで２年
まだ２年なのかもう２年なのか
- 24 ：
- ５年経たないと一区切りにならない。
私はその５年目に再発した。その後は1年後、次半年後、次３か月後・・・と加速。
７回目の手術が成功したようで、２年経ったところ。
- 25 ：
- やっぱり５年ひとくぎりか？
忘れて過ごしたいけど、小さいながらも障害あるし
まだまだ先は長いのか。。。
- 26 ：
- 淡明細胞肉腫、とか特殊な肉腫でも無い限り５年生きれば大丈夫でしょ
- 27 ：
- 私は平滑筋肉腫再発でかれこれ２年アフニトールを使っている。費用がバカにならない。でも生きたい
- 28 ：
- 一番効く抗がん剤は何？
- 29 ：
- 抗がん剤は人によりけり、がんによりけり、やってみないとわからない、というのが本音じゃなかろうか。
私はシスプラチン＋カフェインがよく効いた。医者が100人にひとり、というくらい効いた。
しかし、再発してからは薬を変えてもさっぱり効かない。
- 30 ：
- >>29
何年目に再発しましたか？
- 31 ：
- 5年目と6年目と7年目
- 32 ：
- それだけ経っても再発するのか。
でも転移じゃないなら多少はマシなのかな。
- 33 ：
- 子宮平滑筋肉腫で７月に子宮摘出しました。
９月に抗がん剤治療が始まり先週末に発熱したので病院に行くと、念のためにと撮ったCTで肺に影が。
色々展開が早すぎてついていけない。
- 34 ：
- 俺の場合はむしろ3年5年過ぎから注意だと思ってる
実際先生にもそう言われたし
んで10年経ってようやくひと安心って事らしい
>>33
辛いですね
あまりに展開が早いと自分の事なのに実感がない
手術のその瞬間までなんか他人事だった
- 35 ：
- 自分は3年ぐらいで4箇所に転移した
一番つらいのは子供が産めないこと
- 36 ：
- 私の母は半年で肺に左右2個ずつ転移しました。
現在、抗がん剤治療中で1個はCTでは確認出来なくなり
もう1個は縮小しました。残り2個は前回とほとんど変らない
感じです。このまま効いて全て消失して欲しいです。
- 37 ：
- 子宮体癌と癌肉腫になった
- 38 ：
- 肉腫に関しては大阪府立成人病センターが一番なのかな？
- 39 ：
- >>38
がん研、有明病院。
サルコーマセンターがあります。
独立行政法人、国立がん研究センター中央病院。
肉腫ホットラインがあります。
- 40 ：
- 母50代後半、子宮体癌肉腫（異所性） ステージⅣ 一年前に子宮全摘出、卵巣、卵管、大網、リンパ節摘出
手術後、抗がん剤治療
現在大腸、膀胱の一部に播種性転移あり。
現在、抗がん剤治療中（ゲムシタビン、カルボプラチン）。
なんとか効果があってほしい・・・
- 41 ：
- >>34
10年経って再発しましたわ・・・
場所が悪すぎるだけに取りきったら生活が出来ない状態になるので諦めた
今はでかくなるに任せて臓器回りについてきて面倒になってきた
可能な限り楽に逝きたい
- 42 ：
- >>41
遠隔転移じゃなくて再発なら手術出来るんじゃないの？
- 43 ：
- >>42
既に何度も切ってるのでグチャグチャになってて見つけた時にはあちこちへばりつきまくってたんだ
取ったらどう考えても寝たきりのチューブ状態でしか生きられんと
- 44 ：
- 私の母は遠隔転移で化学療法中です。
治療が効いていて少しずつ小さくなってきたのに
抗がん剤の副作用で頻脈になり治療を中止しています。
この間に肉腫がまた成長したらと考えるととても怖いです。
まだ60歳代だから何とか治療を再開してあと10年は
生きていてほしい。
- 45 ：
- 私も何度も切ったのと放射線でぐちゃぐちゃになった挙句、
神経や血管、骨にまとわりついてどうにもならんということで
肩甲骨、鎖骨を含めてみんな取ってしまった。
とりあえず生活できているのと、遠隔転移が見つかっていないのが救い
- 46 ：
- >>45
原発腫瘍はどこでしたか？
- 47 ：
- 上腕外側。礼服の袖が通りにくくなって気が付いた。
当初は平滑筋肉腫という診断だったが、その後、軟部肉腫に変更になった。
再発は原発を切った周辺で、腕内側だったり、先のほうだったり、内部奥深くだったり。
- 48 ：
- >>47
ありがとうございます。
- 49 ：
- ユーイング肉腫の人いますか？
去年夏に手術して、再発しました。
再手術は、出来ないそうです。
手術の後、この腫瘍に効く抗ガン剤は無いと言われました。
それが、今頃になって腫瘍内科で抗ガン剤の治療を勧められました。
病院としても何も治療しないで放って置くと言う事が出来ないのですかね？
何だかモルモットにされる様で抗ガン剤治療はしたく無いです。
たとえ何ヶ月か寿命が延びても、ベッドの上で苦しむ時間が延びるだけの様で…。
皆さんどう思われますか？
- 50 ：
- ＞48 子供がユーイング肉腫で闘病中の母です。抗がん剤治療してます。
脱毛・好中球減少・点滴持続中の数日間の食欲不振などはありますが、体調もよくて元気いっぱいです。
抗がん剤、放射線で腫瘍を小さくしてから手術の予定していると説明を受けました。
48さんは初発のとき抗がん剤治療はしなかったのですか？
治療方針に納得できないなら
- 51 ：
- セカンドオピニオンお願いしてみてはどうでしょう。
- 52 ：
- >>49、50
ありがとう。
抗ガン剤の治療の話は有りませんでした。
出来た場所がヘソ下5センチ位の所で、泌尿器科で手術を受けたから、肉腫の専門では無かったからかな？と思ったりしています。
お子様が、抗ガン剤治療を受けながら、お元気と言う事を聞き勇気づけられました。
今、別の病院の腫瘍内科の予約や紹介状の依頼など準備している所です。
今の病院も大きい大学病院なのですが、私の場合、ユーイング肉腫のファミリー腫瘍と言う事で、希少だから実績があまり無い様です。
お陰様で少し前向きに考えられそうです。
ありがとう。
- 53 ：
- ご存知かもしれませんが、国立癌研究センターで希少がんホットラインが設けられています。
また、ユーイング肉腫家族の会もあります。治療実績のある病院を知りたいなどの相談にのってもらえると思います。
私の子供はまだ言葉も話せない幼児ですが、がんばってますよ。
抗がん剤で腫瘍が小さくなっていると説明がありました。
48さんもどうか前向きに。
- 54 ：
- >>53さん
いろいろ情報ありがとうございます。
ダメもとで自分が納得出来るまで頑張ってみようと思います。
以前、同僚が抗ガン剤治療で苦しんだ末に亡くなりました。最期は、いわゆるムーンフェイスで別人の様でした。
抗ガン剤治療は、副作用で苦しむと言う思いが強くありました。
- 55 ：
- >>50
私も抗がん剤で腫瘍を小さくしてから手術する、という説明を受けてそのとおりの治療を受けました。
でも、結果としては、腫瘍を小さくできても手術範囲を小さくしてはだめでした。
十分に断端陰性だったはずなのに、5年後に手術周縁にいくつも肉腫が再発しました。
抗がん剤治療の1年が無駄になりました。医師からすれば1年延命、なのかもしれませんが。
- 56 ：
- ＞48さん
副作用の説明を受けて子供の体を心配しておりましたが、先入観がない分軽いようです。
病棟にいる他の子供たちも同じような感じ。
難しいかもしれませんが「身構えない」「楽しいことをする」が肝のように思います。
>>55 手術範囲をどこまでにするかという選択は難しいです。
自分の体であれば、取れるものは取ってしまってくれというと思う、子供の成長を見届けるまでは生きていたいと思うから。
でも子供の体なんです、切断してしまったらもう元には戻らない。その選択を迫られるときが恐ろしい。
どうしたらいいんだろう、考えない日はないです。
- 57 ：
- 昨日、別の腫瘍内科に受診しました。結論は、抗ガン剤治療を受ける事にしました。腫瘍が縮小して再手術が出来る可能性、更には治癒の可能性もあるとの事。
抗ガン剤も人により効き方に違いがあるから、余り楽観はしていませんが、絶望から少し希望が出て来て嬉しいです。
病院から帰る時は、街の見え方が違いました。
前病院の医師が手術の後、専門医を紹介しなかったのは罪が重い、とまで言われました。大きい病院でも希少癌の専門医は、ほとんど居ないようです。
私の場合、強い抗ガン剤を使うので入院治療になるそうです。
皆さん、いろいろアドバイス、本当にありがとう。治療頑張ります。
- 58 ：
- 良かったですね
頑張ってください
- 59 ：
- 父が二年前海外で骨肉腫と診断され、骨盤で手術ができないと言われてから病院には行っていないようですが、最近発熱が続いて痛みも強くなっているようです。
骨肉腫だということすら知らずにいたので戸惑っているのですが、もしかして先は長くないのでしょうか？
- 60 ：
- >>49さん よかったですね、一緒に頑張りましょうね。
- 61 ：
- >>59
骨盤原発で２年間生存しているというのであれば、軟骨肉腫では？
肉腫は発生部位や組織型によって治療法がまちまち。
セカンドオピニオンを聞いて、これから先の治療法を検討してみては？
- 62 ：
- 血管肉腫の人、まだ見てるかな？
３０代の血管肉腫患者です。
- 63 ：
- >>61
年内には日本に戻る予定なので戻り次第病院に連れて行くつもりですが、本人も諦めているのでそれまでもつのかが心配でした。
発生部位や転移も含めてセカンドオピニオンに望みをかけてみます！
ありがとうございました。
- 64 ：
- 抗ガン剤治療の前のPET検査で、肺に転移しているのが判りました。
転移があると、VDCーIE標準治療から外れるとの事、VDC治療を繰り返して様子を見ることになりました。もう、治癒を目指すのではなく、QOLを維持しながらの延命を目指す事になります。
まず、1回目のVDC治療を受けて来ました。
副作用の吐き気は無かったのですが、今、6日目で口内炎が酷いです。
はぁ～。もう、早く楽になりたいと思う事もあります。
- 65 ：
- ＞62さん 口内炎、つらいですね。うちの子も初回ＶＤＣのときはひどくてほとんど食べませんでした。
でも2回目からは口腔内の症状はほとんどない様子です。あと痔になってしまいましたので、そのへんもご注意を。
転移されているとのこと、お気持ちお察しいたします。でも希望は持ってくださいね。
私がわが子を大事に思っているのと同じように、48さんも大事なひとなんですから。
- 66 ：
- 大変だけどなんとか少しでも多くの充実した時間を過ごせるといいね
他人事じゃないから身につまされるわ
- 67 ：
- どなたか若くして血管肉腫になった方、いらっしゃいませんか？
または、ヴォトリエント使用中の方。
- 68 ：
- >>67
血管肉腫ではないですが、今月からヴォトリエント使ってます＠35歳
- 69 ：
- 35歳 血管肉腫です。
ヴォトリエントは使ってません
- 70 ：
- 66、67番さん、ありがとうございます。
私は40代にして血管肉腫になってしまったのですが、ファーストラインのパクリタキセルが効かず、現在ヴォトリエントに切り替えて一ヶ月です。効果は出ているようなのですが、頭痛、吐き気、下痢、血小板低下などの副作用が出て、先週から４錠を３錠に変えたところです。
副作用対策など、何かありましたら教えてください。
- 71 ：
- 67です
私も今はパクリタキセルですが 効かなくなったらヴォトリエントを使う予定なので副作用対策あれば知りたいです！
- 72 ：
- 66です。
肝臓の数値が悪い＆血圧が高いので１錠からのスタートです。
なので、今はまだそれぼど副作用は強くないから参考になるかわからないのですが．．．
･痛みや吐気は我慢せず薬を使う。
･下痢や胃もたれがあるときに食べられるものを探す。
･些細な事でも主治医に報告して判断してもらう。
･マスク必須。帰宅したらうがい手洗い。
･家族に協力してもらって、横になる時間を増やす。
･猫を飼っているので、ひっかかれたら流水でしばらく洗い消毒して化膿止めを塗る。
こんな感じで、気を付けている事は他の抗がん剤と変わらないです。
来週から２錠になる予定なのでまた気付いたことがあれば報告します。
- 73 ：
- お若いのに血管肉腫とは珍しいですが
どこに原発しました？頭皮ですか。それとも外傷後の傷跡とかですか？
- 74 ：
- 原発は頭部です。
三ヶ月くらいで急に大きくなり、フンリュウと３人の皮膚科医師に診断されましたが、結局は血管肉腫でした。その後、手術、インターロイキンⅡ、パクリタキセルときて、今はヴォトリエントです。
ヴォトリエントは新薬で、臨床結果に乏しく手探りな感じが医師からも伝わってきます。何とか頑張りたいと思います。
- 75 ：
- 私は原発は脾臓でした。
- 76 ：
- >>74
インターロイキンしようですか、大変だったと想像します
快癒を願っております
>>75
脾臓原発ですか・・・癌の原発部位としては稀ですが、血管が集まる臓器なので
発生してしまったのかもしれませんね。治癒を願っております。
- 77 ：
- ユーイング肉腫になる確率ってどれ位ですか？
ユーイング肉腫と診断されました。
明日から抗がん剤治療がはじまります。
16歳です。
- 78 ：
- >>77
ガン研のホームページでは、日本全体で年間20～30例ほどの様です。
↓で確認してね。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html
- 79 ：
- >>77
ユーイング肉腫は、比較的に抗ガン剤が効く様です。副作用は、ちょっと辛いけど頑張って下さい。
転移があるかどうかにもよるけど、治癒の可能性もあります。
因みに私は、ユーイング肉腫ファミリー腫瘍でpnetです。今、3回目の治療中です。
ただ、私の場合は既に肺に転移しており、おそらく治癒は望めません。
- 80 ：
- 血管肉腫の方、腫瘍は大きかったですか？
取っても同じところに出たりするんでしょうか。
また、抗ガン剤止めて様子見、となっている方はいるのでしょうか。。
2センチ位の肉腫を先日切除してこれから放射線と抗ガン剤です。
突然血管肉腫って言われ、どんなものかもよくわかんないまま色々治療計画が進んでるんですが、抗ガン剤も一生続けると言われて不安です。。
- 81 ：
- 78番さん、大変な状況と推察致します。私は上記にも書きましたが、血管肉腫で三大標準治療を経験しているものです。
原発巣への再発は珍しくないようです。だからこそ、皮下への浸潤が疑われる場合には、放射線治療を行うことになるのだと思います。
化学療法はこれまで血管肉腫に聞かないと言われてきましたが、最近になって、タキサン系のものやヴォトリエント等が選択肢として上がってきました。
ヴォトリエントはまだまだ症例が少ないのですが、私はこれに期待をかけて頑張っているところです。お互い、頑張りましょう。
- 82 ：
- 手術前なんですがとんでもない激痛に襲われ麻薬処方して貰いました
今までの激痛が嘘のように普通の生活が出来ます
ずっと何をしていても「痛え・・・痛え・・・」って蹲って我慢してたのがバカみたいです
本当に痛みがひどい方は相談してみるといいと思います
- 83 ：
- http://www.sciencedaily.com/releases/2015/04/150409133210.htm
骨肉腫の一つ、リ-フラウメニ症候群のiPSC細胞から間葉系幹細胞を作って調べた
患者のp53の変異は、p53を過剰に活性化する
骨芽細胞での過剰なp53は、H19遺伝子と関連するタンパク質のdecorinを抑制する
decorinは本来なら幹細胞が正常な骨芽細胞へと成熟するのを補助する
分化できないことは遺伝子の変異に脆弱にする
「幹細胞性」は、癌で見られる異常で急速な増殖を運命づける
デコリンdecorinは骨のような結合組織の一部だが、シグナル分子としてもはたらく
本来なら成長因子と相互作用して増殖の速度を遅くする
ただし、過剰なp53に阻害されなければ
- 84 ：
- 66と70も自分です。
最後の砦のヴォトリエントも効かず治療は何も出来なくなりました。
先月「あと半年持たないかもしれない」と余命宣告されました。
腹膜内の腫瘍が大きくていつ破裂してもおかしくない状況だそうです。
ここで治療をがんばっている方達にこのような報告をするのは心苦しいのですが、
ここでしか言えない我が儘を一言わせてください。
死にたくないです。
- 85 ：
- 生きて下さい。
- 86 ：
- 何とか生きよう
- 87 ：
- 辛すぎる状況ですね。何とか回復されることを心から祈ります。
79番ですが、私もヴォトリエントが効かなくなり、来月辺りからさてどうしようかという状況です。現在は呼吸困難、腫瘍部分の痛み、食欲不振の三重苦ですが、諦めずに頑張りたいと思います。
- 88 ：
- 血管肉腫の方 どんな治療をされていますか？
私はパクリタキセルが効かなくなったので 今はドキソルビシンを3週に1回する治療をしています。
- 89 ：
- 隆起性皮膚線維肉腫で来月手術する事になった
結構な範囲の肉をもっていかれるらしく今から術後が恐ろしい…
- 90 ：
- >>89
手術の成功を祈ります
- 91 ：
- >>89
手術が出来るのは、まだ望みがあると言うこと。私はもう、手術不能。
不安でしょうが、勇気を出して！開き直って！
- 92 ：
- >>84
生きてください！
- 93 ：
- >>88
肺動脈原発の血管肉腫です。
治療は片肺全摘手術→３ヶ月後に残存肺に多発転移しヴォトリエント内服開始（８ヶ月間）
→イホマイドを毎月１回に変更（ヴォトリエントは２錠に減らして継続）（５ヶ月間）
→パクリタキセルとアバスチン毎月１回に変更（ヴォトリエントは継続）（現在１ヶ月目）と推移しています。
お聞きしたいのですが、パクリタキセルはどの位の期間効いていましたか？ドキソルビシンの効果、副作用はどんな感じですか？
>>84
他人事には思えません。
私自身は現在治療中の大学病院で治療法が無いと言われる、または治療の副作用に耐えられなくなったら、低容量の化学療法を実施しているクリニックで治療を継続することを考えています。体への負担を極力減らした治療であれば試すことができる薬はきっとまだあると思います。
希望を捨てずに生きましょう！
- 94 ：
- 今日から仲間入りです。
子宮筋腫が育つのが早くて子宮、卵巣全摘したところ子宮平滑筋肉腫でした。
1-B期だったので全部取りきれたそうですが、この後抗がん剤をやるか経過観察のみにするか選ばないといけないみたいです。
さてどうしよう。
- 95 ：
- >>94
ちょうど５年前に同じ状況でした。
主治医の意見、セカンドオピニオンも踏まえて抗がん剤を選びました。
症例が少ないので統計もあまり当てにはなりませんが、
より安心できる方を選びたかったので。
- 96 ：
- >>94
やれる事があるならやっておいた方が良いと思います、
私の母は平滑筋肉腫で転移が無く手術しましたが術後の抗がん剤は
やりませんでした。しかし半年後に肺に転移が見つかり、今も抗がん剤
治療を続けています。術後に抗がん剤治療をすれば転移は無かったとは
言いませんが、もしかしたらと思うこともあり後悔しています。
なので、後悔しないようにやれる事はやっておいた方が良いと思います。
- 97 ：
- >>95
>>96
レスありがとうございます。
1日ネットであれこれ調べていました。
できることはやっておく、安心できることはやっておくとても心強く感じました。
次回受診のときにお願いしてみようと思います。
- 98 ：
- 母がヴォトリエントを処方された。
高血圧持ちなので心配だ。副作用無く行って
何とか良くなって欲しい。
- 99 ：
- 主治医が手遅れ、の一点張りでヴォトリエントの処方を断られました。
- 100 ：
- 新しい薬なので今の病院では処方できない、ということなのでしょうか？何か手はないでしょうか？
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