●多発性神経鞘腫の人●
私は
NFⅠに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NFⅡに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。
ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下 脇の下 坐骨神経 鼠径部 ふくらはぎ その他
舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。
同じような病気の人集まって・・・
スレ立てありがとう！
これから沢山の人が来て情報交換できるといいね。
ところで>>1さんは、この病気になってからどのくらいたつ？
私は10年くらいかな。
はじめてなった時は>>1さんと同じく、ただの腰痛と診断されてブロック注射を打ったりレントゲンをとったりしてた。
だからすぐには見つけられず、見つかったときにはかなり酷い状態になってて緊急手術をしました。
なんとか大丈夫だったけど麻痺は残ってる。
>>1さんはどう？術後の肌の感覚とかは正常？
麻痺残ってるの？それは辛いな・・・
24才の時に、首にゴリゴリがあることに気がついて、手術した。
普通に神経鞘腫と言われ、単発で出来たんだと普通に過ごしていたよ。
それから３年後に腰痛が出て、多発してるなんて思ってもいないから、腫瘍があるなんて
考えてもいなかった。
その後にバタバタ色んなところにあることに気づいたんだ。
だから、多発してることに気づいたのは、５年くらい前かな。
「この痛みはこれのせいか」と、点と線が結びついたのがその辺。
坐骨神経は発見してから７年は経つ。毎年大きさを計っているが、
なぜか大きさが変わらないんだ。
>>2さんは、ひどい状態ってどんな感じだったの？
私の場合、腫瘍がツルンと取れたみたいで、神経を引っかいたりはしなかったみたい
だから、幸いにも麻痺は残らなかったのかな。
え、麻痺残ってないの？！>>1さんが手術した病院は脊髄専門の病院なのかな？
なんかわたしだけ麻痺が残ってると医者の腕が悪かったんじゃないかと疑ってしまう。
１番ひどいときはね、骨から腫瘍がはみ出して外に飛び出ちゃってたらしいよ。
かなり大きくなってたみたい。
しかも１つじゃなかったから手術が大変だったみたい。
その後も脊髄に何度か出来て、そのつど手術してた。>>1さんと同じ手術だったよ背骨はずして固定して～みたいな。
術後は何年かコルセットしてた？
あれつけてると隠さなきゃいけないから着る服に困るよね（笑）
なのに、こういうときに限って規制。。。
はやく解除されないかな。
確かに大きい病院で手術をしたけど、脊髄専門ではないはず。
むしろ、麻痺が出なかったことが珍しいパターンなのかもしれない。
>>3さんと違って、腫瘍はひとつしか無かったし。
脊髄に多発してたんだね。レックではないの？？
神経線維腫の場合、神経に絡み合うように腫瘍が出来るから、摘出は安易ではない と
聞いたことがある。
他はどこにある？
規制解除後 語ろう。待ってるよ。
そっか、１つで幸いだったね。
わたしは脇の辺りに１つ出来た以外はほとんど脊髄だった。
腫瘍も神経以外ならまだマシなのにね。
それとカフェオレはないからレックではないみたい。
今も痺れと痛みが強くて検査中なの。
>>1さん脊髄の手術するとき脊髄造影やった？
わたしあれ痛いから大嫌い。
今から恐怖だわ。
>>7
永久規制で、いつ解除されるかわかんないので、このまま代行レスでいくね。
あまり頻繁には来れないけど。
ちょっと違うかもしれませんが
>>3さんと同じ状態の手術も経験している
ＮＦ2患者です
sage進行にしておいた方がいいかもですよ～
聴神経に腫瘍があるの？
脊髄造影やったよ。
でも、痛みってあまり記憶にないなぁ。
左手の甲に注射して、写したはず。
脊椎に打たなかった？
別名ミエログラフィーともいうんだけど。
病院によってやりかた違うのかな。
MRI中に、一度機械から出て、手の甲に注射してまたすぐ機械に入る・・・
って感じだった。し
脊髄造影を調べてみた。これをやった記憶が無いんだよな・・・
私が造影剤を使った記憶って、左手の甲の静脈か何かに打ったんだ。
しかもそれは、脊髄腫瘍の時なのかも、定かではない。もしかしたら
坐骨神経の腫瘍を詳しく調べるために、造影剤を使ったかも・・・
ごめん、何年も前なので記憶が曖昧になってるわ。
じゃあ、13さんの手術した病院ではMRIだけで解るってことだね。
わたしもよく考えたらなんのためにミエロやったのか意味不明だわ。
MRIも撮ってるのに。
ところで座骨神経は座ってて痛くならない？
座骨に限らなくても腫瘍があるところに触れたりすると痛そうだね。
そういうときはどうやって対処してるの？
それ体のどこの部分？
アホだから読めない。
はいあります
自分の場合、上腕にできた腫瘍での入院が最初で
調べていくうちに聴力神経腫があるってわかりましたが
坐骨神経はお尻だよ。幸いちょうど邪魔にならないところにあるんだ。
お尻の横の辺りにゴルフボールくらいの腫瘍があって、そこを潰す様に
座ると痛い。腫瘍をあるほうを下に横向きで寝ると、痺れる事がある。
鎖骨の下にある腫瘍は結構厄介で、腕の動きに制限が出る。
咄嗟に腕を伸ばしたときとか、ビリッて痛みがある。肘の神経痛もキツイ。
脇の腫瘍は手を後ろ気味に上げて伸ばすとかなり出っ張り、腫瘍の下に大きな
血管があるらしく、すぐに手のひらが痺れる。
ふくらはぎにある腫瘍は、ウズラぐらいのが一箇所あるすぐ近くに、数珠状の
数個連なった腫瘍があり、これが痛む。正座したとき、走ったとき、正座から立ち上がったとき等。
>>17
両側に出来たの？
家族で同じ症例の人いる？
年はどれくらい？
他に出来た場所は？
自分の場合、脊髄に出来たときに念のため、首のCTと脳のCTを撮ったが
異常はないと言われた。
しかし、やはりMRIじゃないと小さいのまでは映らないと聞いて
少し気になっている。
家族でNFはいないし、髄膜腫などもない・・・
自分もNFなのか、何なのかさっぱり分からん・・・
質問攻めスマン
家族にはいません
聴神経にあるってわかったのが20歳
他にできた場所ってあげたらきりがないぐらいです
脳に心配あるなら、やっぱりMRIしないとですね
左腕、腋の下、鎖骨周辺に多数あり。数年前に数個切除。
似たような症状の人が見つかってうれしい。
仲間がいて私も嬉しい。
鎖骨周辺にあるんだね。神経痛は無い？
仲間がいて私も嬉しい。
鎖骨周辺にあるんだね。神経痛は無い？
似たような病気なのに難病認定されないんだね。
頭も良くない、体力もあまり自信無い…。
仕事選べる時じゃないし…。
トホホ(´Д｀)
痛みでまともに仕事が出来ないの？
レストン。
切除手術の後遺症です。
左脇の下からソフトボール大の腫瘍を切除。
そのため左腕の二頭筋が死にました(笑)。
物を運んだりする仕事だったので全く役立たずになってしまいました。
言葉悪いけどかたわ状態。
それにしても不思議だったのは手術する直前までは立派な力こぶだったのに
術後は只のスジになっていて力を入れてもウンともスンとも感じなくなっていたこと。
二年経過してやっとプックリしてきましたが…。
身体のあちこちにあるけど怖くて手術する気がしないです。
大きくなる前の方が被害少なくていいよ。
主治医は最初「出来てる腫瘍は全部とる」に決まってんだろバカ、的な口調だったのに
術後には「全身5mm刻みでMRIかけるのは実際無理」だとか。
せめて聴神経ぐらいは検査してくれよ！と今度言ってみる。
分かっている場所の腫瘍の大きさを、エコーで調べてきたが少しずつ大きくなっていた。
しかし、私の主治医は生活に支障が出るまで手術をしない。という。
今より、術後の麻痺や神経痛の方が辛いことも考えられるから。
どの道、小さい子供がいるから入院は、きついんだけど。
鎖骨にある腫瘍は結構大掛かりな手術になりそうだな・・・
>>29
>ソフトボール大
はい 俺が実際見たわけではなくて身内がそう言ってました。
担当医もそう言ってました。
最近鎖骨下の腫瘍が大きくなってきたorz。
武術をかじっているのでいよいよ厳しくなってきた感じ。
皆さん寒くなってきて神経痛が酷くなりますが頑張っていきましょう！
と言ってる俺は鬱気味ｗ
まじで勘弁して欲しい・・・
口の中にあって口腔外科で手術します。
腕→形成
胸→外科
こんだけ細胞切り刻んでるから
きっと人生５０年もないだろな
もうダメかもしれない
41です。
自分は左右両方の鎖骨の下にゴルフボール位のがあるよ。
それでもウェイトトレーニングとかしてる。
気持ちはわかるけどもうダメとか言いなさんな。
慰めになってないか…。
もう泣きたい
あと、脊髄腫瘍のあったかたは体にどんな症状が出ましたか？
ポリープを作っているシュワン細胞って脳からの伝達が過剰に出すぎたものなんでしょ？
ということは、やはりせっかちな人とか神経を使うひとがなる気がするんです。
みなさんの生活リズムや気質を教えてください。
神経だから、やはり神経にダメージを受けさせているなにかが原因ですよね。
生活リズムや気質や環境などで共通点があったらきっとそれが原因ですよね。
神経を使いすぎるからなる病気だと思っていたのですが。
ではなにが原因なのでしょうか。
この病気になる人達の共通点が知りたいです。
冷やかしだったらやめてくれ。
原因が解らんから切除するしかいまのところ治療方法がない病気なのよ。
切除しても後遺症があるし…。
それにこれってポリープなのか？良性の腫瘍だからポリープなのか？
そのための情報交換の場ですよね？
みなさんもなんとかしたいでしょ？
また出来るかもしれないのに不安じゃないの？
ゆとりにもほどがある
>>51さんね、
逆に聴くけど各人の性格聞いてどうすんの？
助けとかしてくれんの？
医者にも判らん事なんで判るの？
どうも貴方の文章から興味本位に質問してる感じが見て取れて不愉快だわ。
医者がわからないなら自分たちで原因をつかもうという気になんないの？
医者はしょせん他人事だよ。
そこまで熱心に研究はしない。
だいたいなんのためにこのスレあんの？
やる気ないならいらねーじゃん。
削除してこいよ、こっちが不愉快。
共通点を探してそれらを探れば原因がわかるかもしれないって何回言わせれば気がすむんだよ。
まじで話しになんないわこいつら。
あんたら治す気あんのかよ。
日本の夏、ゆとりの夏
オッパイ飲んでおなか一杯になってから出直してきなよ。
相手にした俺がわるかったよ。
最後に一言な。
>なんでも医者まかせかよ？
お前みたいなのと言葉交わすより信頼出来るよ～んｗ。なにも出来ない人は黙ってなよｗ。
なにが削除だよｗ。Rの毛も生え揃ってないガキがｗ。
自分自身の病を治そうとする向上心もないなら自業自得だね。
ちなみに原因がわかってもあんたらには教えない。
わたしは長年統計をとってきて、あんたらの答えがそれと同じものならば、ほぼ確実に原因らしきものをつかむことができた。
しかし、あんたらは聞く耳さえもたなかった。
もうこのスレに用はない。さいなら。
では次のかたどぞー
「骨軟部腫瘍には、その発生原因である特異的な遺伝子異常が判明しているものが少なくありません」だって。
詳細↓
http://www.mc.pref.osaka.jp/kabetsu-shoukai/seikeigeka/shoukai.htm
腕の腫瘍も悪性で手術すると麻痺が残るって
腕を使う仕事なのにどうしたらいいんだろう･･･
みなさんの腫瘍は良性ですか？
風水的に病気になりやすいとか呪われているとか。
おはらいしたり引っ越せば健康運変わりますかね。
そう思っている人には効く。病は気からって言うじゃない？
信ずる者は救われます、と同じだよ。
効かなかったら信仰が足りないのだから、もっとお布施を…
姓名診断とかだと病気の名前らしいorz
そんな婆さんは６２歳で他界
大作さん、こんにちは
ざっと目を通してみましたが、悪性の人はいないようですね。
悪性神経鞘腫は数少ないですし、こちらよりも肉腫総合ｽﾚのほうを利用した
ほうがいいかと思います。
仕事への影響を気にしているようですが、そんな状況ではないです。
あちらのほうがいいかもしれないですね
ありがとうございました
ですが、特になにもせず切除して終わりました。
言って、どうすれと
その３週間後に化学療となりました
会社の方も短時間労働で軽い仕事に回してもらえそうです
いろいろと泣き言を並べてすみませんでした
鎖骨付近のほうは化学療法を先行ですか。
ところで、現時点での正確な病名は何と言われてます？
レスありがとうございます
病名は左前腕軟部肉腫です
鎖骨付近のほうは悪性リンパ腫
こちらは切除が出来ないといわれました
より、手術しないで抗がん剤で治療するのが
基本
非常に多くのタイプがあって、完治しやすい
ものから極めて悪性度の高いものまで様々だ
から、現時点においては何とも言えない
このｽﾚに書いているからてっきり悪性神経鞘腫かと思っていたのですが、
それぞれ別物だったのですね。
悪性リンパ腫については、75さんが書いてあるとおり、どのﾀｲﾌﾟかで状況は
大きく異なりますが、ﾀｲﾌﾟが確定するまではしばらく時間がかかるかと。
とりあえず基本情報はこちら↓
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/ML.html
悪性リンパ腫のｽﾚがありますから、質問等はそちらがよろしいかと。
軟部肉腫も複数の種類の肉腫の総称で、こちらも比較的おとなしいものから
悪性度の高いものまでいろいろあります。
こちらは切除が基本。
どのﾀｲﾌﾟかは切除した組織を調べるまで待つことになるかと。
基本情報はこちら↓
http://ganjoho.jp/public/cancer/data/soft_tissue_adult.html
泣き言なんて言わないで…。
誰もそんなふうに思ってないよ。
手術上手くいきます様にお祈りしてます。
神経鞘腫に傷み止めってあるのかな？
痛みがひどくて困っている・・・orz
効く薬があるなら教えてほしい
レスありがとうございます
昨日、手術を終えました
この病気って本当に珍しい病気なのですね
研究を目的とした組織の保存およびそのその利用に関する同意書
というものにサインをお願いされました
サインはしましたけど･･･
なんか、切ないです
痛み止めで、ロブ錠とセルベックス処方されました
薬が切れると痛いかもです
鎖骨近くの首に出来た腫瘍は >>31 さんのケースの用に
生活に支障をきたすまで取らない場合が多いのでしょうか？
腫瘍は大きいと言われましたがまだ痛みと軽い痺れで麻痺までいっていません
場所が複雑なので手術で麻痺なってしまうデメリットを考えてくださいと言われました
大きくなって他の神経にも影響がでたらと不安ですが
現状は経過観察がまだ無難と判断される医師の方多いのでしょうか・・・
腫瘍の大きさはどれ位？
MRIで8×13と言われました
mmだよね？
すいません突っ込んで聞いていないので単位が分かりません
http://www.jsomt.jp/journal/pdf/056020072.pdf
この方より小さいですが感じが似ています
私の場合右側でもう少し下にあります
参考になるかな。この人、手術受けたみたいですね。
ありがとうございます
この方と似た症状だと思いました
腫瘍のある場所の圧迫される痛みと
神経が繋がっている先に向かってピリピリするような痛みがあります
特に自分の場合就寝時にど時折右頭部にかけて痛みが出て
問題の無い場所なのに頭皮を触ると痛いので困ります
http://www.derm-hokudai.jp/textbook/pdf/21-06.pdf
放散痛なのでしょう右手、右肩甲骨、肋間神経痛もおこっています
取りきれなかったとしても神経にあまり負担をかけずに
腫瘍を小さくしてくれる医師がいないかさがしてみようと思います
そうなのよ。その類いの痛み止めは効かないね…。
バファリンとかの内服薬の痛み止めは効くのか医者に聞いたら
効かないって言われた。神経の痛みetcは我慢するしかないって…(涙)。
>>81
とりあえず無事でなによりでした。
同意書は俺もサインしたなぁ…。
性格的に単純だからあまり気にならなかったけどｗ。
後遺症が少ない事をお祈りしてますよ！
>>82
あくまで俺の経験談として聞いて下さい。
神経の痛みは腫瘍を切除しても俺の場合無くならなかった。
腫瘍だった箇所の神経痛は軽くなったけど上で誰か言ってたが
神経繋がっている他の部分の痛みは消えなかったです。
医者は最初後遺症は殆ど出ないと言っていたが、その後の検診で後遺症は仕様がないといわれました。
そういった事から生活面で支障をきたす場合にやむを得ず切ると言う考え方に変わりましたね。
レスありがとうございます
大きな腫瘍を切除されたのですね
ネットで体験談を調べていますが
痛みや後遺症はその腫瘍によってかなり分かれるみたいですね
単純に大きさという問題ではないと思いますが
自分のサイズは先日はっきりと聞いたら２cmほどでした
ただ他の医師を探す目的が以下の理由で必要になったので頑張ってはみます
紹介先の大学病院の医師の判断は経過観察、
後遺症を考えてのことなのでこれには何の疑念もないのですが
最初にかかった病院の医師が経過観察をすることになったのですが
認識不足のような気がするのです
「腫瘍は腹腔鏡みたいので簡単にパッと取れる」
実際に痛みの症状があり
大学病院の医師も自分への説明の時にそれを否定なんてことはしなかったのに
「医大の先生が経過観察って言ってるんだがらなんの症状もないんでしょ？」
患者側が紹介先を指定してセカンド・オピニオンとして相談できると聞いたので←（保険適応ではありませんが）
手術の症例や経験を書いている病院へ紹介状を書いてもらえないかと伝えたら
「一度紹介状を書いたのに医大の先生に失礼になるからそんな事はできない」
と言われた事
紹介された先生の専門はどうやら外傷のようでした
手術するしないは別としても手術例をあげている病院へ一度行ってこようと思います
レスありがとうございます
今日、手術の結果説明を聞いて来ました
結果は良性腫瘍で後遺症はない、とのことでした
今になるとあの検査は何だったの？って感じです
まっ、５年前に左大腿部悪性神経鞘腫瘍で40針も縫ってしまったから・・・
足は天気や疲労などで今でもさするような状態です
来週から抗がん剤治療です
良性でしたか。まずはひと安心ですね。
坑ガン剤治療も上手くいきますよ！
なる様にしかなりませんからｗ。ここは良いほうに考えましょ！
自分も痛みが出るのが大体２週周期できますねー。 ま、我慢するしかないって解っているのですが
イライラするし痛いし腹立たしいですよねｗ。
では治療頑張って下さい！
多発性神経鞘腫か悪性リンパ腫との所見。
４つの腫瘍のうちの一つが脊柱管内、硬膜外にあって
地獄の苦しみだった。
で自己紹介おわり。
脛を打ったら激痛のあと、
ジーンとしばらく響いてからおさまるでしょ。
おさまらないで痛みが一晩中続く感じ。
ロキソニンはあんまりにも効かないので
飲み忘れたくらい。
リリカはきっちり効くので飲み忘れない。
腫瘍による馬尾神経の圧迫が痛みの原因だから
参考になるかわからないけど。
79さんが痛みから解放されますように
願っております。
痛いと辛いもんなぁ。
神経線維症の疑いで検査することになりました。
ＭＲＩで切除部分の病変はなく脊髄はきれいだったけど末梢神経に出来てるかもってことで。
でも前の手術の時の腫瘍は神経鞘腫だと言われたんだけど…
単発のもので切ったら終わりだと言われていたし。
数ヶ月前から手根管症候群と言われていた手のしびれも腫瘍のせいかもっていわれた。
別の病院で肝臓に良性の腫瘍があるようだと言われてるんだけど、これも何か関係あるのか？
ネットで調べても難病指定の神経線維腫症の情報ばかりで、
自分が今いったいどういう状態にあるのかわからないし、少ないし、一杯一杯です
私の居場所はここでいいのだろうか？
ほう、リリカ効くんだ？
処方して貰ったけどまだ服用してないわ。
医者にフラつきが出ると言われたけど副作用なんかはある？
ロキソニンは強い薬だけどみんな効かないって言ってるよね。
なのに処方する医者ってなんなんだろう。
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