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指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
- 1 ：2019/12/17 〜 最終レス ：2020/06/02
- 指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1090046581/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1279668519/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1423706273/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1434670896/
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 http://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1444204446/
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1459335809/
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1486249374/
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1497105643/
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1510395610/
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16 http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1518059567/
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.17
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1532680608/VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
※前スレ
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1545100101/
- 2 ：
- 保守
- 3 ：
- >>1
乙です
つか前スレのスレタイを書かないのは流儀？ なんか書き方も何故か変えてるし
- 4 ：
- すまんやり方教えてくんない？
じゃなかったら別の立てて貰うと有り難い
- 5 ：
- >>1乙です
このまま使えばいいと思うー
- 6 ：
- そだね
- 7 ：
- 1乙
- 8 ：
- 親の難病の手続きをしたけど
呼吸器付けないと3ヶ月程度で死ぬ病気なのに
結果が出るのに3ヶ月ってどういうこと？
これまでにも、その間もとんでもないお金がかかっているし
難病なんだから期間をもっと短縮するべきなんじゃないの？
医者が出した結論が難病の手続きなんだから
お役所仕事にもほどがある
- 9 ：
- >>8
>>8のためだけの審査ではないのでね。
基準をクリアしていれば遡って返還されるので高額療養費で対応してください。
ついでに言うと支払いを猶予してくれる病院も多いからね。
- 10 ：
- >>9
いや、別にうちのケースを強調していってるわけではないよ
他のケースだともっと早く死ぬところも普通にあるし
ただ、書いてる通り、特別に難病に対しての確立した制度で医者が申請の判断を下しているのだからもう少し早くした方が良いのではと疑問を呈しているだけですよ
年金受給の先延ばしと同じで国は制度利用者が死ぬのを待っているのではとの疑念を持っている
難病の場合、仮免みたいに仮決定を出してくれれば精神的に救われる
3ヶ月は死にかけの家族を持つ人にとっては長すぎる
- 11 ：
- 専ブラ使うと次スレ立てやすいかな？
でも文句がある人は自分で宣言してから建てて欲しいところ
>>1乙です
- 12 ：
- あと前から思っていたけど過去スレリンク全部いるかな？
こんな感じで良いのでは
----------
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
次スレは>>970お願いします
※前スレ
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1576571607/
- 13 ：
- あなた1人が申請してるんじゃない
救済する方法もあるんだし3ヶ月で認められたら良い方
何年も病気の認定がされず辛い人もいる
- 14 ：
- >>10
このスレにもたまにいるけど新規で落とされてる人もいるんだよ
てか審査会って暇人の集まりじゃないんでね
だからこそ病院だって支払いを猶予してくれるんだよ
仮決定なんて出して落とされたらそれこそ大暴れじゃすまないでしょ？
- 15 ：
- >>8
私も初めてのときは全く同じように思いました
医師に書類を依頼してから二ヶ月以上待たされ、そこから更に三ヶ月!あり得ないですよね
今回は更新と病名追加で結果待ち中、高額な治療を始められません
でも公費で負担してもらえるだけありがたいと思っています
しかしながら、高額療養費や後で戻ってくる手続き、すごくめんどくさかったです
- 16 ：
- 文句言いたい気持ちは分かるけどどうにかして欲しいなら厚生族議員に訴えるためにどうしたらいいか考えれば？
- 17 ：
- >>15
結局めんどくさいか?
- 18 ：
- 難病だからこそ、認定まで時間がかかるのかもなぁ
難病は境界線がグレーで白黒はっきりしないもの、オーバーラップ症候群など色々なケースがある
超希少疾患は専門医自体が少ない、患者数が数万人から10万人以上いる疾患は申請数が多い
主治医のGOサインだけで実質認定しちゃうと診断基準を満たしてない疾患まで混じったりで、本来の目的である研究事業の障壁になる
だから新規申請は月イチの審議会で吟味する
まあ、とはいっても実際はどのぐらい厳格にやってるか分からんけどね
研究事業にしたって長年これといったフィードバックもなく、形骸化してそうだ
事務レベルで時間短縮できる余地もあるかもしれない
- 19 ：
- 毎月審査会の結果見てるとうちの県は申請数が300位
申請通るのが一桁だから結構見てると思ったけどどうだろね？
研究に関してはかなり疾患によって差がありそうだ
- 20 ：
- 先々週申請しました。
結果が出るのは2月か3月かな？
申請が通ったとして、申請から受給者証が来るまでにかかった医療費を払い戻し手続きするとそれは何日くらいで支払われるのでしょうか？
- 21 ：
- >>20
確か…
一ヶ月かからなかったと思います
- 22 ：
- 東京って車必用ないよな、処分するか考えてるがずっと放置してる
- 23 ：
- >>22
電車バス乗れ自転車乗れるなら処分すればいいと思うよ
- 24 ：
- >>22
駅近で在来線アクセスいいなら必要ない
通院にどうしても車使いたいとかなら仕方ないけど
- 25 ：
- >>21
還付金申請して払い戻されるまでは早いんですね
受給者証くるのを待たずに高額治療やることになったのでそれを聞いてちょっと安心しました
ありがとう
- 26 ：
- 昨日手当て六万二千円入ってたわ、ヘルプマークも付けずに行ったから防犯カメラ的には不審者に見えたかも知れませんな
- 27 ：
- >>26
手当裏山
- 28 ：
- 手当なんて貰ったことない
- 29 ：
- 俺もない
- 30 ：
- >>26
多いね！
世田谷区とか？
俺は22000円だよ。
- 31 ：
- 見舞金マウント始まってんなあ
- 32 ：
- 見舞金は1年で？
前は1年で3万貰えてたな
- 33 ：
- 23区は、15,500円/月を4ヶ月毎（62,000円）、188,000円/年の大盤振る舞いだよ
こんな大盤振る舞いをいつまで続けられるのやら。オレは病状はヒドくないないから
無くても全然平気だけどこれが突然なくなったら困る人は困るだろうなぁ
- 34 ：
- >>33
ごめん、186,000円/年ね
- 35 ：
- 凄いな東京
物価は高いけど実は税金や水道代もそこまで高くないんだよね
- 36 ：
- >>33
２３区全てが１万５５００円では無いよ。
（７区は１５５００以下）
最低は中野区の１万円
次に３区（大田・豊島・江戸川）が１万２千円
資料はちょっと古くて、（２年前）１７年５月ですが、まとめた人のページ。
https://tamastyle.com/social_protection/nanbyoteate/nanbyo-teate-tokyo/
- 37 ：
- >>35
物価もそこまで高くないよやっぱ東京だよな
- 38 ：
- >>36
品川凄いな、難病と障害ってあるけどどちらもあれば二重取り？
- 39 ：
- 東京は福祉が凄く充実しているよな。企業が多く税収があるから福祉予算を多く取り易い。地方はなぁ……。
- 40 ：
- >>39
品川住むだけで年収186000円アップって考えると凄いな
- 41 ：
- >>40
品川スンデミナヨw
>>37
家賃以外は田舎より安いだろな
- 42 ：
- ヘルプマーク。
それは手当てはおろか手帳も医療券すら持たず仕舞いの弱者にある最後の砦
年金手帳手当て貰ってる人間は恐れ多くてヘルプマーク付けれましぇん！
難病が好きだからぼくは付けれましぇん！
- 43 ：
- >>41
まじ住みたい
- 44 ：
- >>43
なぜに品川がクローズアップされてるのか？
杉並区が最高の月１６５００円なのに。
（多分、雑所得の２０万円に成らないギリギリの金額？）
一番悲惨？なのは、
中野区民で、（隣接地域なら）道一本違うだけで、
年７８０００円も違う…
一時期、（新制度）難病認定される前に杉並区に住んだ事は有るけれど、
１Ｋ？（トイレ共同！！）築４０年以上のボロアパートでも、
４万円位盗られるよ…
（家族が居なくて、単身で会社に勤めてて、タダ寝に帰るダケなら勘弁出来るかもだけど…）
- 45 ：
- >>44
新宿から吉祥寺に向けての沿線エリアだとそんなもんかもしれないけど練馬に隣接した駅から徒歩15分以上の場所ならもう少し条件のいいところないかな？
- 46 ：
- 難病指定@東京都民専用スレ作ってそっちでやって下さい。
日本国民の8割は関係ありません、
- 47 ：
- 訂正人口からすると9割だったわ
- 48 ：
- 東京都が話題に登りやすくなるのは仕方ないじゃんほかの都道府県より条件の違いが明らかなんだから
自分とこの事情や語りたい話題を出せばいいところを排除する方向に行くのもどうかと思うよ？
ちなみに東京と大阪に出稼ぎした事あるけど医療福祉って点では大阪の方が充実してた印象
緊急診療所が独立してあったんだよな
深夜に熱出してもいきなり救急車じゃなくてまずはそこに行くんだよ
そこで応急手当てをして翌日ちゃんと診療科目にあった病院に行ったり救急病院に向かったり
ずいぶん昔だったけど広い一方通行がたくさんあって渋滞も少なくて生活するなら大阪のがずっと住みやすいと感じたなぁ
- 49 ：
- >>44
確かに風呂無しトイレ共同ばっかり
- 50 ：
- 杉並区2万代から物件あるけどね
2万代はトイレ共同、3万代から部屋にトイレが現れる
でも東京に住んだとしても病院変えるのは大変だ
- 51 ：
- >>46
では、自分の県のコールをしてみて下さい。
どれだけのレスポンスが来るか？
このページ自体でも、実際に書き込んで居るのは、
百人も居れば良い所では？
ましてや、地方情報なら、その県につき、３・４人居るか居ないかレベルでは？
このページに限って言えば、都民人口率は５割超えてるかも？
- 52 ：
- 単純に福祉助成金の話されると
イライラするからだろ
もらえない連中の立場も考えろって話
- 53 ：
- そんなの話の流れだろうよ
助成金話が嫌だから都民は別のスレ立てろって京都民かよ
嫌なら別の話題出しゃ良いだろうに
- 54 ：
- >>48
政令指定都市の違いが？やっぱり都会だよな住むなら田舎は地獄
- 55 ：
- >>53
てか京都は府であってだな都ではないのだが。
- 56 ：
- 埼玉＆さいたま市は俺以外にもいると信じたい
- 57 ：
- 板橋区は医療券更新出来る事が条件になったな、いずれ貰えなくなると思い10年経つ
- 58 ：
- 横浜市は酷いな給食は無いわ手当ては無くすわ敬老パスダメだってやってるよ、見た目は華やかな街なのにね…
イメージ悪い葛飾足立板橋なんかのが充実してるのがな…
- 59 ：
- >>56
ﾉｼ
- 60 ：
- 葛飾区では窓口で難病見舞金の案内はなかったな
こちらが調べて申し出ないとダメ（役所はこれが普通だと思う）
台東区へ引っ越したら、蛍光マーカーのチェック付で見舞金についての書面を渡された（やたら親切）
とはいっても福祉予算が膨れ上がる昨今、難病見舞金もいつまで維持できるか分からんね
多くの自治体では続々と廃止されているわけでしょ？
23区も減額からの数年かけて廃止や支給要件の引き上げがありそうだ
- 61 ：
- >>57
自分の所は、更新して、２・３か月してから、
あなたは更新出来ましたので、見舞金も更新致しますって封筒が届く。
>>60
自分は、公明党だったかな？が２・３か月に１度位、
私たちが活動したから、こんな制度が始まりました的な、
新聞の折り込み広告を見て（難病認定種類が増えたのも）初めて知った感じ。
で、見舞金もネットでも調べて、聞いたらしょうがねぇな〜的に用紙を出して来た感じ…
調べて有ったから、通帳と印鑑持参で行ったから、帰宅せずにその場で申請出来た感じ。
- 62 ：
- 都内だけど初めて難病申請したときすぐに区役所で見舞金の手続きもしてくださいと教えてもらってすぐ行ったけどな
人によるのかも
- 63 ：
- オレは難病の申請書を区役所に貰いに行ったら見舞金の制度もあるので申請時に
必要書類をまとめて提出して下さいだったよ
- 64 ：
- そら役所は新年度で移動するんだから無知な職員もいるさ、真逆の答えを言うとかざら、そらそうだよ便所掃除してるのが移動でいきなり福祉に飛ばされたり畑違いの仕事するんだから
- 65 ：
- 東京一極集中当たり前だよ見舞い金とスーパーやら交通機関もあり車もいらんし便利なんだからさ
- 66 ：
- 東京税を徴収しよう
- 67 ：
- >>55
その程度しか反論できないなら言わなきゃ良いのに、、、
- 68 ：
- えっー！夜間診療とか休日診療所って無医村みたいな所じゃなければ全国にあるんだと思ってた
- 69 ：
- 手続きがどうあれ貰えるんだからいいじゃん
ありがたく思えよ
- 70 ：
- >>68
あと#7119も全国展開だと思ってた
- 71 ：
- >>68 大阪？
都内某所に住んだことがあるが区の数カ所の区庁舎にそういう施設が付け足されてる感じ
近くの医者が交代制でやってくるみたいな
でも主に子供の発熱とか対応なので免疫力のない持病持ちは近寄ってはいけない場所だったので土日に体調崩しても対応する病院を探す感じ
都会だけあって土日対応してくれる病院は多い印象だが実際に夜電話しても対応してませんな病院ばっかりで結局救急病院に向かう
ところが大阪の救急車診療所はちょっと大きめの病院に「中央救急診療所」の看板で独立した建物があって深夜でも夜でも行けば見てくれて応急対応してくれた
今もそれがあるならやっぱ大阪良いところだと思う
うちの実家はど田舎だが県庁所在地でもそんなのは無くて救急病院に行くしかなかったので、ちょっとした事は我慢するのが当たり前
相方の実家もそんなもん
乳幼児を安心して育てるなら大阪だなって
小さな子供の急変はまずそこに行けばいい感じだった
ちなみに公立の小学校で制服があったのも印象的だった。聴けば定期的に着れなくなった制服の譲渡会みたいなのも開催されて子育てへの金銭的負担少なくて良さげだったな
今はどうかわからんが
- 72 ：
- 名古屋だよ
夜間とか休日にだけ開く診療所が市内にいくつかあって、大きいところだと耳鼻科とか眼科もある
でもこんな時期はインフルエンザの人ばっかだから近寄れん
- 73 ：
- 当番医とかあるでしょ
- 74 ：
- 会社にいる30半ばの三級持ちの女の話し
電車通勤でヘルプマークで優先席でアピールしてるが優先席に他人が座ってるといつも文句
電車に乗る度に優先席に誰かいるとストレスを感じるらしい
精神疾患と生活保護にやたら厳しくもっと自分には優しくして欲しい
勿論未婚小梨、婚活もしてるが良い男と中々会えないらしい
- 75 ：
- >>74
あなたは特定疾患なの？
- 76 ：
- 難病の証明書持ってても今は何も役に立たないね
携帯の縛り無くて良かったのに
- 77 ：
- 難病＝障害者だから
ハートフル割引から特定疾患受給者証の記載が消えたのにね
携帯ショップでもカラオケ店でも手帳がないなら無理と言われる
- 78 ：
- 手帳ほしい
- 79 ：
- 精神障害者保健福祉手帳ならだれでも取れるよ
- 80 ：
- 難病手帳をつくろうっていう動きあるよね
Twitterにアカウントがあった
- 81 ：
- 手帳なんて作ったら軽症高額の存在がおかしなことになるわ
- 82 ：
- ほんとメンタル系は緩いよね
他人のブログを見て思う
- 83 ：
- またか？自分の福祉はサービスしろで他人の福祉はダメってか、そんなんだからヘルプマークしか持てないんだよ
- 84 ：
- >>77
ハートフル割引とはau？
特定疾患受給者証の表示あるし
- 85 ：
- 今はメリットないな
解除料も少ないし
- 86 ：
- >>80
難病こそ必要だと俺は思う
- 87 ：
- >>86
難病の場合症状の改善がみられるからないんじゃないかな
目に見えて分からない分手帳が欲しいけどさ
- 88 ：
- 市の施設の大半が無料で入れる。
難病手当も無いし地下鉄もタクシーも全額負担だけど、まぁ概ね満足
- 89 ：
- アンパンマンミュージアム行って来た、手帳見せると割り引きあり、ディズニーランド行こうと思ったけど割り引きないし大人１人子供１人で行ったら入場料とかで二万とお土産だ食事だってしたら4,5万かかるからスルーした
- 90 ：
- >>87
難病、症状改善が見られる？
えっ？何を根拠に言うてるん？
- 91 ：
- >>90
横からだけど改善したけど？
紅白はもう純烈の番か
- 92 ：
- 難病って言っても色々あるからね
発症しても予後の良いものもあって改善したら以前の生活と変わらない生活できる人もいる。近所の美容室のオーナーが難病でいきなり入院したけど退院して今は頑張ってる
- 93 ：
- 全く治療方法か無い難病が沢山あって苦しんでいる人がいる事を忘れちゃいけない。
- 94 ：
- >>90
寛解を知らない人なのかな？
- 95 ：
- 指定難病となり2ヶ月入院したけど今はすっかり普通の生活してる
免疫抑制剤飲んでるけどインフルもかかってない
だけどステロイドは一生飲むことになりそうだ
- 96 ：
- >>93
＞全く治療方法か無い難病が沢山あって苦しんでいる人がいる事を忘れちゃいけない。
そんなのここにいる全員が知ってる
お前の「難病、症状改善が見られる？」は誰がどう見ても「難病の全部が改善できない」としか読めないんだよ、国語力ゼロのお馬鹿さん
- 97 ：
- 掲示板なのに>>90の様にチャットみたいに説明無しで書き込んで後から>>93で言い訳するのはよくあるパティーン
荒らしなのか馬鹿なのかは見分けが難しいけど
- 98 ：
- 治療方法がないから何秒なのであって
- 99 ：
- 難病だった(´・ω・`)
ついでに自分用メモ
!omikuji!dama
- 100 ：
- 完治は無くとも、治療による症状の改善はある。
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