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白血病を吹っ飛ばせ15
- 1 ：2018/07/30 〜 最終レス ：2019/06/11
- 白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php
- 2 ：
- 白血病を吹っ飛ばせ14
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1508637009/
白血病を吹っ飛ばせ13
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1488596404/
白血病を吹っ飛ばせ 12
ttp://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1415978418/
白血病を吹っ飛ばせ 11
ttp://wc2014.2ch.sc/test/read.cgi/body/1361716126/
白血病を吹っ飛ばせ 10
ttp://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1331274692/
白血病を吹っ飛ばせ 9
ttp://uni.2ch.sc/test/read.cgi/body/1313548932/
白血病を吹っ飛ばせ 8
ttp://toki.2ch.sc/test/read.cgi/body/1298898521/
白血病を吹っ飛ばせ 7
ttp://toki.2ch.sc/test/read.cgi/body/1266037360/
白血病を吹っ飛ばせ 6
ttp://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1242823901/
白血病を吹っ飛ばせ 5
ttp://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1224344248/
白血病を吹っ飛ばせ 4
ttp://gimpo.2ch.sc/test/read.cgi/body/1201015440/
白血病を吹っ飛ばせ 3
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白血病を吹っ飛ばせ 2
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白血病を吹っ飛ばせ
ttp://life7.2ch.sc/test/read.cgi/body/1139502834/
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悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part14
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1498181752/
骨髄バンクのドナー候補が右往左往するスレ10
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/volunteer/1508549640/
- 3 ：
- 最後に前スレでお菓子の話があったから体験談を元に
自分は無菌室でお菓子が買いにいけない状態だった
食事は塩制限がかけられ高熱でくっそまずいのを無理やり流し込むという苦行
そこでお菓子とジュース(コーラ等)を買ってきてもらって乗り切った
食べる事に対しては文句言われなかった
部屋でスマホでネット、ゲーム(無料)や3DSでゲームしまくってた
会話は面会除いて一日３０分だけだったし楽しい事だけしてた
病気の原因もぐぐれば分かるけど現時点では原因不明らしい
主治医にも聞いたら一蹴され、また聞こうとしたら怒られそうだったのでやめた
病は気からっていうからあまり落ち込まない方がいいと思う
なんか別の白血病で余命１年って言われたのが５年たった今も生きてるとか今日スレ立ってた
- 4 ：
- >>1 新スレ乙。
白血病になり、完全に弱者として国の世話にならなければならなくなった。
まずはリハビリ。働ける体力、カラダづくり。
- 5 ：
- 差し支えなければID:dKwEbI8S0さんの型を教えてほしいです
- 6 ：
- 急性骨髄球性白血病と診断されたけど型とかは言われた記憶ないしそれどころじゃなかったな
不運な事に１，２度目の病院で酷い目にあって３つめでやっとまともな病院に行けたという
なので書類大量なのでざっと見回しても見つからなかった
シタラビン治療と骨髄の型が家族と一致する検査はやったな
全身の毛が抜けたのも半年ぐらいで元通り
微妙に髪が伸びるのが遅くなって髪質が変わった気がするけど
- 7 ：
- https://pbs.twimg.com/media/DjQ7hWAVAAAeYza.jpg:large
- 8 ：
- >>6
それは災難だったね。
俺は仕事中に倒れて、救急車で搬送されて、そのまま緊急入院したけど、
そこの病院はたまたま血液の病気に関してはトップクラスの病院だった。
入院していた時に会った同じ病気の他の患者さんには、
他の病院から転院して来た人もいた。
- 9 ：
- ちなみに私はM４の予後不良です。移植予定です。地固め３回目中。入院６ヵ月目。
好中球が５００以上になるまでは５０日はかかります。
- 10 ：
- 新しく生えた髪の毛は産毛みたいに細くなる
- 11 ：
- アンダーヘヤーも生えてこない。アタマはしばらくスキンヘッドです。
- 12 ：
- この体で見聞するものはもうないなって感じ
したい欲しい食べたい行きたい会いたいが何もない
あと病苦含め厄介なことは何もかもこの体に紐付いているということ
厄介を背負ってまで生きるモチベーションが保てない
- 13 ：
- 鬱になった原因が不治で一生ものの体の病気になったことだから死なない限り鬱の原因がなくなることはない
自殺原因一位の健康問題のど真ん中にいるわけだ、この状況では死ぬ以外では楽になれないと分かりきっている
早く死にたいな
- 14 ：
- 奇跡に賭けよう。自分自身に治るという概念を植え付けよう。
- 15 ：
- ネットで知り合った同じ病気の友達で、仕事復帰した友達がいるけど、
以前より疲れやすくなって、通勤するのがしんどいって言ってた。
確かに体力かなり落ちるから、回復するまでには時間かかる。
俺も昔より疲れやすくなったし、長時間の外出はしんどい。
身体が暑さに弱くなって、夏の暑さがしんどい。
しかも今年の猛暑は例年以上の異常な猛暑だから、かなりしんどい。
- 16 ：
- 社会復帰して自分の喰いグチくらいは自分で稼いで生きれりゃ〜本望だよ。
- 17 ：
- 座れない場合、30分の電車通勤すらきつくなったもんな
30分持たずにクラクラして途中で降りて休むことすらある
- 18 ：
- 無理して死ぬなよ。休みながら時間かけながら、生きてることを噛み締めながら。
- 19 ：
- 俺は退院したばかりの頃は、外来通院は家族同伴でタクシーで通院してた。
主治医の先生から、家族同伴なしでの1人での通院、電車での通院が許可されてからは、
電車で通院するようになったけど、乗車時間約30分。
タイミング悪くラッシュの時間に重なるとしんどい。
- 20 ：
- >>8
一個目はしんどくてかけこんだ街医者が診断してくれてたまたま血液検査で発覚
夕方に緊急入院が必要ですＡ病院がいいと思いますがどうしますか？
親父：自分がガンで世話になったのでB病院に行く事にします
B病院に行くと白血病と思われますが専門外なのでA病院に明日転院させますね
その場しのぎに熱を下げるしかなかったが氷枕で地獄を味わった
- 21 ：
- 身体の毛は生えやすい順に生えてくるっぽい
腕にある一本だけ長いのとかははやめに生えてくる傾向にある
アンダーよりわき毛が遅かった
それから>>17の状態で働くのはガチしんどいから無理しない方がいいと思う
自分も苦痛で涙が出るレベルだったが今は平気
まあ暑い夏で一時的に再発したが
- 22 ：
- エロだけど２個目の病院がもう子供産めないかもしれないから保存しますか？って言われた
それどころじゃなかったしいいえと断り賢者モードに突入
退院後もハァ、オワタと思ってたらスレでエロ動画が張ってた
ダメ元で見たら下半身が反応して性欲は復活した
年の影響はあるかもしれないけど減退したわけでもない模様
子供の方はしらんもうおっさんだからどうでもいい
- 23 ：
- 性欲はあるとは言え身体がきつい時にやると当然反動がくる
フルマラソンに匹敵するみたいなもの
だから安定するまではエロは見ない方がいい
- 24 ：
- 俺は性欲がなくなって、エロい事に全然興味なくなった。
コンビニに行っても、エロい記事が書いてある週刊誌に全く見向きもしなくなった。
- 25 ：
- まあ自分は病院までバス+電車で一時間半とかだからね
一応それでも余裕なぐらいには回復してる
- 26 ：
- かといって体力ついたぜと思ったらタイピングがしんどいとか普通にある
今では８割ぐらいの速度と疲労もほぼ無くなったけど
- 27 ：
- 私は骨髄移植後の退院の時に病院から歩いて5分の所に引っ越した
- 28 ：
- 症状は人それぞれだからその人次第だと思う
あくまでも諦めてたと思ってたのがうまくいった事もあると言いたかっただけというか
誤解を招くようなレスで悪いと思う
- 29 ：
- >>28
確かにそれはある。
同じ病気でも個人差あって、1人1人違ってる。
- 30 ：
- 白血病は死
絶対治らない
- 31 ：
- 今日は身体がグッタリして、しんどい。
連日の猛暑の影響かもしれない。
発症してから、身体が暑さに弱くなったため、夏が苦手になった。
身体のリハビリのため、体調や天気が悪くない日は外出してるけど、
今日はとても外出するのがしんどい。
- 32 ：
- 無理したらあかん
体力付けるために外出るなら朝早く歩く程度がいいよ
- 33 ：
- 医者の話だと患者（身内）が治療を拒否してるみたいなんだけど
放置して直る可能性はどれくらい？
- 34 ：
- 抗がん剤治療をしないと助からない。私の場合、AMLのM４で緊急入院したが、ほったらかしてたら三週間の命だったと言われる。
- 35 ：
- 白血病になるとしんどいから冷静な判断ができなくなったりする
○日に抗がん剤治療を開始します。これは絶対なって言われて混乱した。
治療の目的とや効果とか一切説明なしだった。
死ぬような病気と思ってたから余計怖かったと
落ち着いたら治療できるし治療後安定したら
同じ病気のお年寄りから長生きできないから遺言考えた方がいいと言われた
相槌を打ちつつ心の中では死にたくねえんだよと思って乗り切った
- 36 ：
- >>31
外出するにしても女の人が暑さ対策に涼しい格好したり日傘をさしてるよね
真似してみるとくっそ暑い中でも風が吹いてると涼しくて乗り切れたりする
暑いと体調が悪くなって下痢になったりするけどダブルだとしんどくて動けなくなる
焦らず下痢に対処するか、対処できなくても色んな手段使って身体を冷やしつつ塩分補給などと
下痢にも対処できたりするし身体も楽になっていく
片方に慣れると苦痛も低くなるし対処がしやすくなる
まあ自分は冷やしすぎると今度は寒くてくしゃみが出るけど熱中症よりはマシなので割り切ってる
- 37 ：
- 白血病の最期ってどんな感じ？
サクッとRるならまだいいんだが。
- 38 ：
- 合併症、感染症、大概は肺炎、高熱で意識薄く、苦しみの度合いはわからん。
- 39 ：
- ガンでも末期だと麻薬使ったりして苦痛を和らげるし死に方次第だと思う
- 40 ：
- AMLやALLは、一般的な癌のステージ４に匹敵。すぐに抗がん剤治療で進行を止めないと死ぬ。
とりあえず止まるからね。後は予後不良なら移植するしかないね。
- 41 ：
- 予後不良で移植しなかった場合は？
寛解しても必ず再発するものなの？
- 42 ：
- 基本は初回治療から移植を視野に検討するものだと思います
ただ種類もいっぱいあるし、医師と相談するのが良いでしょう
- 43 ：
- 治療の結果骨髄移植がいらないと思われるケースもあるし
移植しないと必ず再発するってのもない模様
癌も同じだし、最近は治療が進んで過去の常識がどんどん変わってる
裏ではIPS細胞で研究されてたりもする
ネットで調べても気がついたら情報更新されてるし情報更新のないブログだと勘違いする事も
- 44 ：
- 結局は運だよ。己を信じろ。
- 45 ：
- 移植後、再発もGVHDも、ほんと運次第って感じ。再発率がそこそこ高く、完全一致のドナーが一番良いとは言えなくなった。
GVHD症状改善処置が上がれば、
HLA一つ違いでも、さい帯血でも、ハプロでも、何がいいのか今の世の中わからない。
- 46 ：
- 基本はまだ一致みたいだけどな
俺は5/8でさ三座不一致だけど何とかなってる 臍帯血
- 47 ：
- 家族のいじめが本格的になって危うく力尽きるところだった
白血病以外でも地獄だな
街で休ませてもらって助かった
- 48 ：
- http://coya78.isasecret.com/news/20180800232.html
- 49 ：
- >>47
何があったんだよ
- 50 ：
- >>49
治療半年後、巻き添え食らった過去の事が引き金となり親戚にトラブルが起きて親父激怒
対処に追われるも自分にストレスをぶつけはじめる
医者が経過はいいけどまだ働くのは無理と言われてるのに
さっさと働けよって怒り出した
- 51 ：
- 発達障害が親兄弟複数だと地獄を見ると言う事だね
あれこれ言うと支援者ですら嘘松、証拠が無いから対処できないと言われる
世紀末みたいな人生
- 52 ：
- とにかく病気への理解者がいるね。ひとりで生きていくには大変過ぎる。
- 53 ：
- 袂を分かつ決意もあるが
- 54 ：
- 理解してくれる人が最後に残ったから助かったというか
身内を訴えると自分や無関係の人を巻き込むし家族に介入できないから
色んな事件が手遅れになるというオチ
地元も良い人いたがこの状況なんで地元から逃げる予定
- 55 ：
- 家族であっても、その人の考え方が損得勘定最優先、経済観念が強かったり、自己主義が強ければ、弱者へのやさしさを持ち合わせていない。
私自身、病気になる前、今までの自分が損得勘定、自己主義で、弱者への配慮なんて考えて生きていたなかったから、家族も似たような考え方なんだと思う。似たもの夫婦、似たもの家族。
- 56 ：
- 自分も変な人間なのは分かってるけど
叩かれてそれは自分もおかしいんじゃないのかと気付けたから終わらずにすんだけど
アメフト問題みたいに鎮火できないと拡大していくという
対処できなくて逃げるだけで世間に発覚したら対処する気がないのが悪いって言うよ
- 57 ：
- 残念な事に、病気になる前の元の状態にはもう戻れない。
病気になった事で失ったものも多い。
同じ病気の人で悲しい事に亡くなった人もいるし、命拾いしたのは不幸中の幸い。
- 58 ：
- くっそ暑い中氷枕で寝てたら落ち着いた
家庭に踏み込めないって事は出る準備は自分でやれたら問題ないって事だな
後は出る動機と一人暮らしは無理ない範囲で支援してもらえばいいと
ピンチの中にもチャンスはあるかもしれない
- 59 ：
- https://i.imgur.com/NRL8Qwa.jpg
これなんだかわかる人いる？下半身全体に出てるわ。
ちな慢性骨髄性白血病
- 60 ：
- >>59
自分も血小板輸血の後にそういうの出たな
アレルギーかも？
- 61 ：
- 急性骨髄性白血病で緊急入院する１ヶ月前に、その症状出てた。
それ、ひょっとしたら慢性から急性へ転換したかも。
- 62 ：
- >>59
薬疹と違うの？
薬はいつから何を飲んでる？
- 63 ：
- >>59 大至急、血液内科で診てもらってください。
- 64 ：
- 59だけど今血液内科きたら内出血言われたわ
今血液検査して結果待ちや
- 65 ：
- 薬はスプリセル80mg
副作用で血小板毎回少なくなってしまって2回ほど休止してて少し前に再開したとこ
- 66 ：
- >>59
遅レスだが
スーパー銭湯行ったら膝下両足に麻疹でたことあるわ
それから怖くて銭湯にはいけなくなった
- 67 ：
- >>64 採血結果は？白血球著増(2万以上)の場合はやばいね。
マルク(骨髄穿取)の必要性は？
- 68 ：
- 変な数値と思ったら即担当医に行くといいよ
自分は風邪で別の病院で不穏な数値と言われて診察拒否食らった
担当医に話したら全然問題ない数値ですと言われた
血小板少ないときはリスクが増大するから注意
病気にかかりやすいしちょっとぶつけただけでやばくなる事も
- 69 ：
- 移植前の放射線てどこに当てるんですか
骨盤あたり？首元？
- 70 ：
- >>69
全身に照射です なので皮膚が赤くなったり唾液が出なくなったりする事もあります
- 71 ：
- >>69
俺は放射線やらなかった。
抗がん剤だけだった。
- 72 ：
- >>71 移植するのに抗がん剤だけ？
何型？M3なら化学療法のみだけど。
- 73 ：
- 抗がん剤でも患者や病院によって治療が変わるだろうし治療のリスクも患者次第
無菌室で肺炎になって死ぬかと思ったが助かった
- 74 ：
- >>67
血小板も白血球も以前の検査結果からたいした増減もなかったため、なにかに擦れて内出血したのかなぁと医師に言われました。
久しぶりにそこそこ歩いたからかなあ。
ご心配おかけしましたm(_ _)m
- 75 ：
- 全身ということはどこに後遺症が出てもおかしくないんですね
半年前に移植した母の首元が最近赤黒くなってきてて痛みがあるらしく、放射線と関係あるのかなぁと思ったもので
- 76 ：
- >>72
型は何型だったか、覚えてないな。
臍帯血移植して、生着した。
退院後、再発してない。
- 77 ：
- >>再発してなくて良かったね。GVHDの症状は？
- 78 ：
- >>76
- 79 ：
- >>77
GVHDの症状は、肌の赤み・かゆみがしんどい。
そのため、外来通院の時、予定してた予防接種が中止になった事、何回かあった。
最近は以前よりはだいぶ良くなって来たから、
前回の外来通院でやっと予防接種出来た。
おたふくかぜの予防接種した。
口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどいし、
食後の歯みがきの時に咳・痰が出るのもしんどい。
肌が弱くなったから、日焼けNGになって、外出する時は夏でも長袖。
猛暑の日は外出しない事にしてる。
- 80 ：
- さい帯血移植は比較的GVHDの症状が少ないと言われているが、そうでもないみたいだね。
肌、日光、口内炎の症状は必須だね。
- 81 ：
- 退院したばかりの頃は、夜寝てた時、近所中に聞こえる位の大きな声で咳が出てた。
最近はだいぶ良くなって来た。
- 82 ：
- 入院時は口噛んだだけでハミガキと薬使っても一ヶ月も治るのにかかって退院が遅れた
知らない間にちょっと腕ぶつけただけで結構なアザになった
ハゲで頭ぶつけるとクソ痛い
退院後夏は夕方だけで秋頃に昼ちょっと歩いたらやけどみたいにヒリヒリした
- 83 ：
- 頭は特に気をつけろ
脳出血も白血病の人の死因で多い
- 84 ：
- 再々発した
どうしていいのかわからない
- 85 ：
- 俺は入院してた時、寛解導入療法やってた最中に再発した。
ハイドレアで血球コントロールしながら移植の準備して、臍帯血移植した。
移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして記憶喪失になったから、
その頃の記憶が完全に消えてしまったし、
記憶喪失になった後の事でも、入院してた時の記憶が完全に消えてて、全然思い出せない。
めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなかった事も、記憶喪失の要因にあるのかもしれない。
- 86 ：
- >>84
詳しく
- 87 ：
- >>79
長袖とか来てたらあせもでひどいめにあいそうだけどな
すごく汗をよくかくようになった気がするし
- 88 ：
- 脳炎になってないけど白血病で前後の記憶があやふやになったな
まあそれ以前の記憶も元からあやふやだったから対して気にしてないけど
認知機能も落ちてたけど今はマシになってきた
- 89 ：
- >>85
寛解導入中でも再発あるのか…
- 90 ：
- 寛解導入でも骨髄は問題あるから再発もありえる
問題のある骨髄に対しても治療してるので人によっては移植がいらない可能性がある
- 91 ：
- 俺は退院し5年経過した今でも物忘れが酷く暗算が苦手になってしまった。
抗がん剤の髄注が原因かと思っている。
- 92 ：
- 俺も昔より頭悪くなった。
記憶喪失になった後遺症なのかもしれないけど、
忘れっぽくなって、不意に思い浮かんだ事も、ちょっと時間経つと忘れちゃうようになった。
- 93 ：
- >>92 その症状、更年期障害で、経験済みやけど、さらに酷くなるのか。
まだ化学療法のみだけど、移植前処置やその後の影響、非常にヤバそう。
- 94 ：
- 移植必須とそうでない奴の違いは？
- 95 ：
- ネットで知り合った同じ病気の友達は、移植しないで寛解したそうだ。
俺は臍帯血移植して、めっちゃ辛い思いした。
同じ病気でも個人差かなりある。
- 96 ：
- >>94 予後良好かどうか。
https://i.imgur.com/jDSRofI.jpg
- 97 ：
- 俺は急性前骨髄球性白血病（APL）だったので、化学療法だけで寛解できた。
再発したら移植も考えると主治医から言われたけど、5年が経過した。
- 98 ：
- >>97 M3で良かったね。唯一化学療法のみで完治出来る可能性が高い型だから。
- 99 ：
- 暗算苦手になったけど計算問題解いて認知機能上げたらマシになった
マシにならなくてもメモを取れば大丈夫な事も
ボケたら無理になるけど別に老化でもあるし
- 100 ：
- 移植なしでも完治できる時代は来るのかなあ
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