クローン病で人生詰んでる人集まれPart3
前スレ
クローン病で人生詰んでる人集まれPart2
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1506693712/l50
親戚集まった時に墓のことでムードが悪くなってしまって困っている・・・
オレは一人っ子で親類は俺（52）より年上で60代なんで、
墓守やメンテをどうすんだと文句言っている
彼らの娘は嫁に出ているから帰ってこないだろう
つまり、オレが最後になるわけだが、それが情けないと
いうわけだ
オレが悪い？そんなの知らんよ
今後の見通しを伝える。
自分の力じゃどうにもならんと頭をさげて判断を仰ぐ。
理屈じゃ人は動かないから
悪くないと思っても頭をさげるのも大事かと
自分じゃ立てれんかった
今の仕事体力限界だけど中年になってるから転職厳しい。
苦痛しかなく休みの日は一日中横になってる
いまのところ他の臓器は悪くはなってないな。
血液検査の数値が少し高いのは続いてる。
病歴25年のおっさんです。
安い時給で働いてもブラック企業の延命に加担する犯罪行為を助長しているようなものです。
労働の対価は報酬。
その程度の価値しかないと言われることもイヤですよね。頭が良い人は、
「働けるけど、賢く生活保護」
いつ無職に戻るか分からないのにね
結局その日は契約とかはなかったけど迂闊に家に誰かいるって言ったのが間違いだったよな
中途半端なかんがいが続いてるダメそうな気がするけど
就労に関して主治医はどういう見解なの？
なんとか行けてますって答えるときはあるけど。
田舎です。
大学終わって帰りたくないのに郷里に帰ってきたけど良いことなし。
気が付けばみんな他へ出てて帰ってきたのは難病持ちのオレ
ぐらい。
くそー、情けねえ、。みんな幸せになってやがる。
ナマポで気楽に生きてる人もいるだろうけど俺には無理
健常者の日常がどんなだったか忘れちまった。
完全に病気ありきの思考になってる。
分かる
食卓のない家庭
トイレと隣り合わせの自分部屋
旅行とは夢のこと
旅行は金銭面でいけないの？
お漏らしを気にせず生活してみたいね。
気の緩みは肛門の緩み。
中3からずっと
ロリエやソフィーとかの生理パンツと
ナプキンを愛用してます。
最初は恥ずかしいし、
見られたらキモイだろうと思ってましたが、
今では、全くなんともおもわずに
カバンに替え用生理パンツとナプキン入れてます。
こんな男俺だけじゃないですよね？
昼も夜も漏らすのを想定して生活してる。
漏らすよ。
尻は比較的無事だけど油断すると。じんわりもれる。
酷い不眠症で強い眠剤使ってるからなかなか途中で起きれないんだよね〜
今からシーツ洗うか
効かなくてずっと水便凄かったんで
つらくて辛くて
藁をも掴む思いで、
自分で買って
大建中湯飲み始めたら
3日目で水便止まった。
医者は処方してくれるかな？
大建中湯はこの病気でも処方されてる人多いから主治医に言えば出してくれるよ
その先生にもよるけどさ
信じ難い話だから嫌がらせなんじゃね？
たまに患者じゃないだろうなという書き込みあるよ。
水溶便が改善されたなら大建中湯じやなく別の要因だろね。
辛い
お前頭も病気でおかしくなったか？
恥ずかしいぞ
http://www.nhk.or.jp/seikatsu-blog/cat-12321/296551.html
検体登録もしたいんだけど今はどこも過剰で受け付けてないところが多いんだよ。
今のように短腸症になる前の20代の頃の話だけど、
狭窄が多かったので飲んでて、これは通りをよくするということだった。
今は短すぎて水しか出ない、。良い薬ないかね？
逃げ道はナマポしかないのか
このスレは親が最低限の生活のお金は残してくれたみたいな人はいないのか？
生活保護の経験者ぽいけど、働けと言われるていどなら仕事の様々なプレッシャーよりは楽だと思うよ。
障害基礎年金を貰えるなら仕事をやめたい
みんな楽しそうでな、
オレは低賃金労働に行くよ
悲しすぎる
リアルすぎて
クローン病患者にとって、誰しもが通る道。俺なんか、パンツとズボンまで持ち歩いていた。、
ウンコが手についても洗えばいいやと思うだけになった
同じです
更にオムツとお尻拭きとティッシュとナプキンを常に鞄に入れている。
男だがパンツは当然に生理パンツ。
毎回こんなんばっかり
・・分かるなあ
オレも毎日仕事行く前に同じ症状だわ
最近、お目当ての子がいるキャバクラ行ってみたいんだが、
この調子だからいけないのかなあ・・・と
毎日毎時間ホント糞だなあ。
なぜこんな時間に病院へ？
いやいつもの俺のパターンの例えばなしで
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
ASIQ9
仕事よりもまず身体を大事にしよう
クローンは治らないんだから
同意
一方に片寄るとろくなことにならない
はじめのうちは難病持ちってことまわりも理解も示してくれるけどそのうち呆れられだす
病気の苦しみと無職の苦しみどちらが苦しいか？ていうと無職のほうが苦しそうだよ。社会に居場所が無くなるから
治らない病気と考えてるから治りたいとはほとんど思わなくなったな。
揚げ物や肉を沢山食べたいと思わないみたいな。
健康はてに入らない遠い存在になった。
俺はクローン病の方が苦しい。
もうストマで今更治ってもストマまで戻せるわけじゃなし
仕事にしても今更昔のように正社員になってバリバリ働ける自信ないしなあ
さあ治ったから働いてくださいって言われても無理無理
わずかな金で細々と人に迷惑をかけないように生きる癖がついちまったわ
無駄に終わった数十年はどうにもならない。オッサンの今からスタートしろと言われても無理。
考え方が負け犬だな
おっさん！
そう言う思考だから
お前は時間が戻って健康体でも
なんか理由つけて底辺のままだよ嘲笑
いつもネガティブ発言してる人じゃないかな 無職童貞職歴なしの人だったような
多分俺が元祖だと思うだけど
ちょくちょくいつもの人がって書き込むがあって違うのにって思っとるよ。
役所からの紹介行かないと行けないんだけど母が家でコケて肋骨何本もおって介護してるという理由つけてまだ行ってない。
iPhoneから格安スマホのアンドロイドに代えてあんまり2ちゃん見なくなったんよ。
統計派なのですぐわかると思うが。
日経メディカル調べ、
男の医者は5割看護婦と結婚するけど女医は7,8割が医者と結婚して子育てで医者をやめる人が多いから（旦那の稼ぎで充分生活できるから）意味がないとかこんなレスが好き。
zippoのチューニング
何がどう意味がないの？
男は仕事をしないという選択が無いし男医者の未婚率は2パーセントで子供も平均3人近く産むからね。
男女関係無く稼ぎが多い人は子供たくさん生んでほしいわな。
俺達とは別世界の人種の話をネットの情報から話しても仕方ないだろ
女医の結婚率とあなたの無職歴に何の関係があるんだ
それだと結局はネットの情報に毒されて何もできなくなって行動しないままだぞ
人間は何のために生きてるの？
生まれて来たからだよ
生きる意味のある人は、社会に貢献できる人だけ。
死ぬためだよ
みんないくらぐらい払っているんだ？
5千円
一年が早すぎてかなわん
軽症認定されて廃止されるクローン患者もいそう
そんなことしたら…ヒュミラ代払えないじゃん
小腸機能障害
腸を取ったことによる脚の痺れ、脱力
これで４級と１級と年金２級
これが打ち切られたら死ぬ
そのために軽症高額の制度がある
全く同じ状況で、しょうちょうは残存2.4m。恐らく炎症治癒の繰り返しで瘢痕化して縮んでいるだろうけど。
手帳4級 小腸機能障害(永久ストマ)
厚生2級 無職
一年のうちほぼずっと脱水、低栄養、倦怠感、腹痛、下痢、関節痛
夏は日中、空調の効いた自宅で引きこもり。
＞これで４級と１級と年金２級
これなに？
2.4mもあってその状態なのか？
俺なんて残存小腸70cm、大腸全摘で生きてるんだぞ
頑張れや
知ってるとは思うけれど、ibdの腸って炎症を繰り返すとどんどん縮んでくるんだよね。
しかも長さあるにもかかわらず、炎症していると吸収ができないので長さほど普通の人と比較しても劣化している。
オペしたのは8年前だから、もう半分くらいしか長さがないだろうなぁ。オペ推奨されているし。。。
お互いひっそり息して頑張ろうぜ。
知ってるよ 切除後の腸管見たことあるけどしわくちゃで縮んでいて綺麗じゃないからね
この状態ではとても栄養吸収出来ないなと思ったよ
小腸すべてが潰瘍であれてる訳でもないだろうから半分以上の長さはあるんじゃないかな。
小腸造影やりゃわかるよ。
そんなことより高カロリー輸液を間欠でもやってみたら？脱水は輸液するしないに直結するけど、他の症状は改善するはず。
CVだっけ？あれを入れてトラブったら抜けばいい。
去年からポートの導入検討するよう言われているのだが、近しいクローン病患者がポート感染で一人アパートで亡くなったので、ちょっとトラウマ。
同じく一人暮らしだし、余計にね。
暫くは、夏は空調マックスで引きこもるよ。無職だし。因みに、そいつは無理して頑張って働いていたよ。尊敬する。
不安なのはわかるけど、その生活じゃ何もできないどころか辛いだけじゃないか？
入院してるときに入れる、引っ張ったら抜けるタイプのをいれたら？
感染が疑われたらすぐ抜けばいい。
今のままじゃ心臓とか腎臓に負担がかかって大変なことになるかもしれんよ。
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