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口唇裂・口蓋裂 Part9
- 1 ：2018/04/27 ～ 最終レス ：2020/06/11
- 口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。
前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/handicap/1490035141/
- 2 ：
- いちおつ
- 3 ：
- 乙乙ー
- 4 ：
- ありがとうございます！
- 5 ：
- とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
KQ4JI
- 6 ：
- おちそう！
- 7 ：
- ブログの女の子に会いに行く夢を見てしまった
行ったことないしこれからも行く予定ないのに、なんでなんだろう
- 8 ：
- snsで口唇口蓋裂や言うてるアカウントや
闘病日記のブログなんか見てると総じて親も病気と向き合ってて嫉妬に狂う
それに比べたらうちの親はホントに病気への理解がなさすぎる。その点で親責めたりして喧嘩になることもザラだけど改めようとしない
不幸な私！可哀想だろ！なんて同情してほしい訳ではないけど
自分の気持ちやその悩みを（面と向かって）吐露できる人が欲しい
相談室的なものに駆け込むしかないんやろうけど
よかったらどなたか意見欲しいです
- 9 ：
- そういう人こそ患者会に行ってみれば？
親に期待しても仕方ない
しょせん当事者の気持ちはわからないし
わかったふりされるのもイヤだね
親に言ってない辛い出来事なんて数えきれない
こんなふうに産んだサポートを粛々としてくれたらいいだけ
- 10 ：
- 口唇口蓋裂者見下す為にここ見てる
- 11 ：
- 恐ろしいほどに人に興味を持たれない。下層30後半男スキルなしという地位に加えて口蓋裂なんか誰も関わりたくはない。
何か一つでもスキルを手に入れないとこの世界で死ぬまで独りで生きていなければならない。
しかし今実家田舎毒親という環境で外で交流や経験を得るという機会が少ない。
この環境から脱出を検討しているが、資金を得る選択肢が狭く時間を要する。
時間がもうない。顔のことで悩んでいる時間もない。
- 12 ：
- >>10
どうぞ見下してやってくれ。誰かの優越感になるならそこに価値が生まれる。
- 13 ：
- めちゃ可愛いですねて言われたことあるけどそういうフェチなんですか？て思ってしまうし実際そうなんじゃないだろうか
- 14 ：
- 個人的に口蓋裂で1番きついのは目もとだと思う
私や顔ニモマケズの人もそうみたいだが
離れ目、外斜視がガイジポイント1番高い
- 15 ：
- >>13
私も昔から綺麗とか可愛いとか言われてるけど嬉しくなくはないよ。
だけどそんな嬉しい事を言われて(お世辞だとしても)正直浮かれてしまう自分から、家に帰って鏡を見るとそこには傷跡がハッキリと残り、割れていたのも分かる気持ち悪い唇の自分が映る。
そしたらやっぱりいつも通りの自分に戻るよね。
｢こんな気持ち悪いのに私が可愛いわけがないんだ、言ってきた奴は頭おかしいんだ。｣
と改めて自分の容姿の現実に、気持ちがどん底に落ちる。
私の人生はこのくりかえし。
だけどやっぱり可愛いとか綺麗とか言ってきてくれる人はね、私の唇に気付いているけどだからこそ余計に可哀想心理が働いて、唇を見ない様にそこは置いておいてその他の所で褒めてくれようとしてるんだと思う。
｢可愛いですよね(目が)｣
｢綺麗ですよね(肌が)｣
褒められたとしても障害のせいで絶対に素直に受け止める事は出来ないな、死ぬまで。
こんな気持ち悪い容姿で生まれてしまったから自分が嫌いすぎて、なのに逆に他人への自分を認めて欲しい欲求が凄いよ。
頭では自分が障害者だと分かってる。
だけど心の中では
｢誰か私を褒めて、私を可愛いと言って…｣
もう嫌だ、これを書いてて改めて死にたくなるわ…
- 16 ：
- それが社交辞令だろうが本心だろうが褒められたんならポジれよ鬱陶しいな
- 17 ：
- その葛藤、時間の無駄だって。
16の言う通り、はいそうですかで終わらせとけばいいんだよ 彼氏ができたらそこそこ可愛い 誰にも誘ってもらえなきゃそれなり きついようだけどそれが現実 ほめ言葉を疑ってかかってたらそこまでだよ 少しぐらい自惚れてもバチは当たんないよ
- 18 ：
- 告白されたこともあるし、告白までいかないけど向こうからアプローチとかあって、付き合ってほしいと言いさえすれば恐らく付き合えそうな場面が人生を振り返れば8回くらいあった。
自己肯定が出来ず全てフラグクラッシュした。
イケメンとか言われたこともあるし、不細工ではないのか？と聞いても○○さんが不細工なら世の中の大抵の人が不細工になると言われた。
と言うことは世の中の人々はパーツさえどうにかなっていれば、あまり顔の歪みに対して気にしていないのかもしれない。
- 19 ：
- 性格って生まれ持った要素が大きいと思う今日この頃。
3人子供いるけど、見た目一番可愛いんでないかい？と思う子がめちゃくちゃネガティブで、
外ではいい顔してるけど、ものすごい「どうせ私なんか」と否定的。
まぁ元気に育てばいいよ…って顔してるのが、一番ポジティブですごい笑顔で人になつくタイプなので
大人が友人からかなり好かれてて好印象。
口唇裂あってもやっぱり笑顔ならそれなりに好かれるよ。
…と外斜視も両側も持ってるため見た目がかなり残念なおばちゃんは思います。
こんな見た目でも色んなイベントで幹事やったり、告白もそこそこされて、今に至りますよ。
- 20 ：
- 自己肯定感は低いけどプライドはすごく高くて不完全な自分が好きになれないのかな
自分の物差しだけじゃなくて相手のそれを目をつぶって受け入れてみればいいのに。
気持ち悪いって思ってたら告ってきたりしないのにもったいない。
そんなことしてるうちに人生終わる
- 21 ：
- 告白されたり結婚した人って口唇裂の人でしょ。
口唇裂の人ならぱっと見分からない場合もあるし、かっこいい人可愛い人いると思う。
口唇口蓋裂は顔の骨から異常だから。
- 22 ：
- >>21
19だけど両側完全口唇口蓋裂よ？
ブログの子じゃないけど、阪大で研究対象になったレベルｗ
裂がひどかったから中学まで裂があきっぱなしだったのを、
ほっぺたの肉をつめて舌の皮を１ヶ月かけて貼り付けてなんとか閉じましたよ。
裂がひどくて骨移植も出来なかったので現在も前歯がありません。
子供がいじめられないように、最近になって大学病院で入れ歯を検討し始めました。
食事や喋ることに不具合がないからほおって置いたけど、子供は正直ですもんねぇ。
- 23 ：
- 大変でしたね。でも今が幸せそうで良かった。
同じ疾患の人、みんな苦労もしただろうから せめて大人になったら前を向いて
幸せになってほしい。きれいごとじゃなくほんとそう思う
- 24 ：
- >>23
あら、嬉しい言葉をありがとう。
そういう言葉をこういう場でかけられる人って素敵ですね。
ここにいる人みんな大なり小なり苦労はしてるでしょう。
23さんも、他の人も、自分なりの幸せや楽しさが見つけられますように。
- 25 ：
- >>13
1、あなたが実際に傷跡や歪みが気にならないレベルでかわいい
2、あなたの想像通り、「そういうフェチ」のひと
3、言ってきた人が誰でも褒める主義
好きなの選んでどうぞ
- 26 ：
- まただよ話したこともないような人から悪口言われるのつら
- 27 ：
- 大人になってみて思うのは
過去奇形が嫌で引きこもって無為に過ごした時間や通院等々で費やした時間
まともな学生生活を送れなかった事実
この現実が一番重いわ
次の瞬間普通の顔になったら解決するようなものじゃない
- 28 ：
- 口唇口蓋裂でテレビ出てる人。共演者に気持ち悪いって何回も言われてた。内容は言動についてだったけど、見た目の意味も含まれてるのかなとこっちまでへこんだ
- 29 ：
- >>28
え、見てなかったけどそんなこと言われてたの？
例え言動に対する発言だとしてもそれはちょっと…見た目に関する疾患抱えてるひとにいう言葉じゃないよね
- 30 ：
- >>28
何のテレビだろ？
そこまで言って委員会には外人さんだけどこの障害の人がたまに出てるよね。
あと思ったけど今回のアメフト問題の関西学院の監督さん。
ヒゲ生やしてるから、よーく見ないと分からないけど。
- 31 ：
- 私の周囲の人はみんな優しい。誰からも傷つけられたことはない。自分が鈍感で気づいてないのかもしれないけど。
同じ疾患の人が私の人生に関わってきたことはないし関わりたくもない。
だから私はずっと孤独だ。私の悩みは他の人達と次元が違う。
せっかく生まれてきたのに残念でならない
- 32 ：
- 外国人のひとはこの疾患でも割りと違和感ばいきがする
偏見かもしれないけど
- 33 ：
- 色黒になってもう少し老けたら関学監督のそっくりさんなれる自信ある
- 34 ：
- 働いてる人いますか？
顔がコンプレックスで働きたくない・・・・
- 35 ：
- 20代はそういう悩みあったけど何だかんだ働いてたな。30代になったらほぼ気にならない。接客も結構したよ。
ただ面接はじっと見られるので嫌かも。
恋愛とか深い付き合いとなると途端にコンプレックスが出てくる。
美容院とかも緊張する。
- 36 ：
- 普通に働いてる。
逆にどうやって食べてるの？
- 37 ：
- 私は片側完全口唇裂だけど働いてる。でも自分は障害者だと自覚してる。普通じゃないんだ、って。
- 38 ：
- 成年した一般の口蓋裂患者の画像ってなかなかないよね
- 39 ：
- 熱くても人前に出る時は絶対にマスクして普通にバイトしてる。
でも外した顔を見られたくないから他人と休憩が一緒になってもマスクは外せないから絶対にご飯も食べないし飲み物さえも飲まない。
- 40 ：
- 俺今マスクしてないんだけども一年後に迫った高校の同窓会をどうするか迷うわ その頃は毎日マスクしてたし
- 41 ：
- マスクをして行ってみんなの前で外す。これだな。
- 42 ：
- 美容整形した人いる？綺麗になったか？
- 43 ：
- マスク取ったら、一瞬えって顔するかもだけどマトモな大人なら誰も何も言わないよ
相手の人間性がわかる儀式だな
- 44 ：
- >>30
雨上がりのトーク番組です
- 45 ：
- >>32
外国人(特に白人)って鼻が高いから口唇口蓋裂で
潰れてるのめちゃくちゃハッキリしてんだよね
鼻の低い日本人より白人は目立ってるかも
- 46 ：
- ワンダー君は太陽って映画口唇裂の子が題材かな？鼻の下の傷がまんまだった
- 47 ：
- 調べたら違った。1万人に1人の病気だった
口唇裂は500人に1人だーね
- 48 ：
- トリーチャーコリンズ症候群だっけ？
あれは確かに難病だね。人の生まれてくる意味を思わず考えるくらい
- 49 ：
- 昔だけどレッドドラゴン見たらまさかのこの障害持ちが犯人だった。
なんでわざわざ特殊メイクしてまで唇裂を？
全世界で観られてしまう映画なのに、辛かったな…
- 50 ：
- すまない、何故か２回も書き込まれてしまった。
- 51 ：
- ディズニーランドの中の人とか、小人症の人が入ってたり、ぴったりの仕事が与えられやすい障害の人もいるよね。口唇裂だからって引きこもる必要ない、俳優にも芸人にもいるし、要は性格が重要なのかね
- 52 ：
- はよ審査ユルユルの安楽死認可しろ
さもないと社会保障費食いつぶすぞ
- 53 ：
- 障害を持ってる 強いコンプレックス 社会不適応者 という図式があるんじゃない？
恵まれてないから犯罪でもしかねないという
顔も頭も良くて金持ちなら普通問題起こさないでしょ
映画の内容は知らんが、
障害がある人間にそれを補うかのように、
人一倍の美しい心根を期待するのもおかしな話だ
- 54 ：
- 精神がいかれてるなら疎外感とかいう概念自体感じないよな、ダウン症の子とか？
精神が通常だから困るよな外見だけの障害の場合
- 55 ：
- 知能障害の奴って世界がどう見えてんのかなって考えたことある。白痴でも世界は薔薇色に見えてたりするのかな？
- 56 ：
- コンプレックス強いと、精神を通常に保てない場合がほとんどだと思う
- 57 ：
- みんなは人中ある？
あれって手術で作ってもらえるのかな？
- 58 ：
- >>57
私はないです。人中作ったとか、作れないとかどちらの意見も見るから気になります。作れるなら作りたいです。
- 59 ：
- >>58
人中はいまの医療だと作れないって4年前に両側性口唇口蓋裂の子を生んだときに聞いたよ
- 60 ：
- やっと前面のの矯正器具がとれた😁
歯磨きが楽すぎて快感なんだ😂
- 61 ：
- おお、いいね。
自分は、矯正器具取れるまであと1年掛かるかな
- 62 ：
- いいな
ガチャガチャの歯のまま30年過ごしてるわ…
早く入れ歯にしたい
- 63 ：
- 小さいころから口腔外科に通っていて、最後の修正をする時期に近づいたけど、思いきってよその形成に転院しようか迷ってます。
今の病院に不満があるわけではないけど、形成のほうが縫合が上手いイメージがあるので…
実際違うのかな
- 64 ：
- 矯正終わったら、同じ病院で鼻の修正手術やる予定だったけど
俺も今通ってる病院から紹介状貰って、一番症例の多いの口唇口蓋裂センターに転院しようかなって思ってる
- 65 ：
- いま大学生だけど修正手術のために休学するか迷う
- 66 ：
- >>63
紹介状かいてって言いにくくないですか、?(;_;)
ちなみに形成外科でされる予定ですか？
- 67 ：
- 他の病院の意見も伺ってから慎重に判断したいって言えばいいんよ
これは「あなたの病院は嫌です」って言ってる訳じゃないから、医者もそんな露骨な態度示さないと思う
- 68 ：
- ヒトに成りそこねた生物の戯れ言と医者も快く受け入れるんじゃね？
- 69 ：
- >>68
ヒトになりそこねたとか思ってんなら手術したら綺麗に治りますとかホラ吹いて親誑かすことなく
即中絶させてほしかった
- 70 ：
- 赤ちゃんポストって1割が障害児みたい
今なら障害児って産む前にわかるから始末する人もいそう
赤ちゃんポストに入れるのは知識と金がない未成年かね
- 71 ：
- >>68
兄弟がこの疾患を持ってる
人になり損ねたとかよくここに来て書けるね
あなたのほうが、人間になり損ねたんじゃない？
- 72 ：
- >>65
私が鼻と唇の修正をした時は、春休みにやりましたよ！休学すると周りからおいてけぼりにされそうでこわい…
- 73 ：
- 手術内容にもよるけど１ヶ月見とけば充分じゃない？大学なら長期休みあるだろうし 就活前の方がいいよね
- 74 ：
- インスタで口唇口蓋裂の赤ちゃんを検索すると割りとみんな綺麗になってる。
あれがこれから歪んだりするのか、それとも今の技術だと何回か修正するだけで大人になってからも違和感ないくらい綺麗なままなのか。
自分の赤ん坊のころの写真がないので…
- 75 ：
- 自分も小さい時は歪みは気にならないレベルだったよ。
だけど成長する度に、歪みが大きくなっていった。
傷よりも歪みが気になっていってる
- 76 ：
- 両側のため、前歯2本欠損の上現存の2本の役に立たない状態。
ずっとこれで来てるから不自由もなく、面倒くさいのもあって放置してたんだけど、
やっぱ見た目的に入れ歯あった方がいいよなーと思い、20年ぶりに大学病院に通い中。
しかしやはり…喋りにくい、食べにくい、そして人と会うのが気恥ずかしいのもあってものすごく億劫！
入れ歯自体は３度目なんだけど、すでにめげそう。
入れ歯してる人ってどれくらいいるかしらん？
- 77 ：
- >>27それ言わないでください、胸に刺さりすぎる…
いま23で今年あと3ヶ月で24になるんですけど、高卒で大学は受験もしなかったしバイトも倉庫とか少しやっただけ
不安障害も発症してついでに発達障害なのもわかって2年以上ニートです
引きこもりではないけど、なにもできてない
ちゃんと勉強したい気持ちは出てきてでバイトもしたいけどブランクが長すぎて面接にいけない
人と接するのが怖くなってしまっていて
甘ったれですかね
同じ疾患持っててもちゃんと働いてるひと大勢いるのに…
今からでも何かできるでしょうか
取り返せるでしょうか
不安とまともな人生経験がない劣等感とでなにもできない気がして動けない、辛いです
- 78 ：
- 40歳になって、高卒から医者目指そうとして成功した人もいる。比べるもんじゃないから、あくまでもそういう人もいるって話だけど、なんかそういうの聞くと遅くはないんじゃないかって思うよね
- 79 ：
- >>77
他人と比べたり意識しないで、自分がやりたいことを考える。そしてそれを叶えるためのプロセスを遂行していくといいと思う。
やりたいこと叶えるということだけに意識を集中すれば、人がどう思うとか格好や方法とか過去や未来に縛られずに動けるようになると思う。
もしかしたら4年後南海トラフで死んでるかもしれない。とか考えれば、まごついてる時間が勿体ない。
- 80 ：
- 彼女欲しいよな～・・・・
今まで出来た事ねえよ セックスしてえ
- 81 ：
- 今なら間に合うよ
10年経って同じこと言わなくていいように今日から意識を変えればいいよ
前を向きたいという気持ちは既に持ってるみたいだし
- 82 ：
- そうそう、まだまだ全然若いし大丈夫
大学だって仕事だって、その年からはじめるひといるよー
私なんて34だけど、やっと今じぶんの仕事してる
やっぱ対人恐怖とかひどかったから、ずっと引きこもってて、でもこれじゃなにもできない人間になるとおもってプログラミングの勉強とかはじめたんだよ
結婚は諦めてるけど、あの頃に比べたら今の自分に何もないとかは思わない
大丈夫だよ
- 83 ：
- やらない言い訳っていくらでも思いつくよね。
究極が、だってこんな顔だから
- 84 ：
- ポジティブな性格かネガティブな性格か…にもよるよね。
口唇口蓋裂の人じゃなくて、健常の人でもネガティブ思考は損をしまくる。
- 85 ：
- 私は左鼻崩れて傷あって口唇裂なんだけど、口唇裂や口唇口蓋裂って、病気？障害？どっちなんだろう、いつも悩む。
- 86 ：
- 障害という認識ではある
- 87 ：
- >>86
だよね。ありがとう
- 88 ：
- 高校卒業後、働き出してから4か月が経った
働く直前は、この病気特有の新しい環境への不安を抱えていた
でも、職場の人はみんな愉快な人で、自分を冷たい目で見たりしなかった
過去の辛い思い出に苦しむこともある。でも、みんなとなら前に進めそうな気がした
- 89 ：
- >>88
まずは卒業と就職おめでとう。
日本という社会システムでは、任せられた仕事が出来れば、ちゃんとそれなりに評価される。そこに
障害の有無が入り込む余地はない。障害者を一方的に排除することは認められてないからね。
私は、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症に伴う発音障害を持って生まれてきたんだけれど、幸いなことに
英語と物理学が出来たので、文献の翻訳とか同時通訳として、勤務先でずいぶん重宝して貰った。
それで、今は定年を過ぎ、ビジネスマンからは退いて、個人レベルの事業を自由気ままにやっている。
若い人には「有限」ではあるが、人生の様々な出来事が待っている。不愉快な過去は決して消せない
し、これからも社会の不条理と闘わなければならないけれども、前へ進み続けることが必ず人生の糧
になる。あなたの未来へエールを送りたい。
- 90 ：
- >>89
なんだろう、物凄く会って話がしたい
当方まだ二十歳のペーペーですが
- 91 ：
- >>90
レスをどうもありがとう。お気持ちはありがたいのですが、お互いに、「情報リテラシー」というものがあり
ますので、直接お会いして話をすることはまず不可能かと存じます。
しかしながら、このサイバー空間（インターネット掲示板）での情報のやりとりならば可能です。もちろん
ライブチャットのような行為は、ローカルルールに抵触すると思いますので、控えなければなりません。
ただし、私の経験とか価値観のようなものを一定の範囲でお伝えすることが、書き込みを読まれる
同じ障害を持った第３者の方々に対しても有益ならば、やってみる価値はあると思います。
そういう訳で、この掲示板における会話のやりとりとか、御質問に対して可能な範囲での回答をする
ことに関してやぶさかではありません。私の経験が何らかの形で、この掲示板を利用される皆さんの
お役にたてれば幸いかと存じます。
- 92 ：
- 裂のあった側のほうが歯茎が短いって人いますか。
- 93 ：
- >>92
私の場合、縫合部だけには歯茎がありません。口腔から直接歯が１本生えています。
- 94 ：
- 去年の9月に手術して、終わった直後は鼻高かったのに写真見比べたら下がってる…
手術したひといませんか？みんな同じ感じですか？？
- 95 ：
- 美容整形した事ないけどどこまで綺麗になるんだろう・・・
- 96 ：
- >>95
誠に残念ながら、ここは「美容整形」の話をするところではありません。
主に「先天性の口唇裂と口蓋裂」という障害を持った人が「形成手術」に関する情報や体験を語るスレッドです。
- 97 ：
- え？そうなの？口唇裂の人が受ける美容整形についてなら別にいいでしょ
自分は受けた事も受ける気もないけど、話なら聞きたいけどね
- 98 ：
- 当事者でも美容整形と形成手術の区別付かない人いるんだね
当事者以外から整形って思われるのは、嫌だけど仕方ない事と思っていたけど
- 99 ：
- 文句言ってる奴がどんな考えなのか分からんが
口蓋裂による見でた目の悩みから美容整形の相談するのがスレチというのか
- 100 ：
- 日本整形外科学会のＨＰで「整形外科」、「形成外科」、それと「美容外科」との違いを知ることが必要かな。
浅はかな「素人考えの言葉遣い」について、健常者側の間違いや混乱が少なくなれば良いなと願いたいよ。
https://www.joa.or.jp/public/about/index.html
- 101 ：
- 美容整形でこの疾患の劣等感を治した人もいるよ
大概そういう人間はもうこの手のスレに近寄らないから、回答は出ないかもしれない
タイミングが悪かったね、93 お盆休みだからかね
自分のルールブックぶち込んでくるメンドくさそうな奴がこんな発言したら
普通に書く気持ち失せるでしょ
- 102 ：
- もう辛すぎる耐えられない
- 103 ：
- もうこんな人生いや
- 104 ：
- >>102 >>103
うんうん、つらいよね。泣いてもいいし、わめいてもいいんだよ。できる限りうっぷんを発散しないと生きていけないよね。
でもね、あなただけにしかない未来もあるんだよ。人間はそれを「夢」って言うんだ。あなたの「夢」は何かな？
- 105 ：
- なんかその言い方は、言いくるめられてるようでいい気がしないんだが…大丈夫なのか？
- 106 ：
- >>105
書き方が不愉快なら謝るわ。本当に大丈夫かどうかは ID:6o4xmFhH さん次第だから、何とも言えない。
- 107 ：
- すごい嫌な言い方だけどなんか健常者の美人よりこの疾患含め障害もった美人の方に嫉妬してしまう…
同じ病院で同じ時期に手術した子がかなり可愛いから自分が惨めな気持ちになる
- 108 ：
- 地がブサイクだわ
せめて口蓋裂さえなければ…って思える顔になりたかった
- 109 ：
- なまじ美人だと よけいもったいないと思うかもね
自分は ブスでも健常がいい。
美人でもこの疾患ならば意味ない
- 110 ：
- 累って映画のCM見るたびに複雑な気持ちになる
- 111 ：
- >>110
見たけど裂けてるやつも美人やん
- 112 ：
- 累は原作だと不細工を超えたバケモノやぞ
でも、心理的には似たようなものを感じた
- 113 ：
- >>109
意味なくはないっしょ
障害もった美人、美形と障害もったブス不細工
美人とか美形だと、え、そんな綺麗なのに？ってなって大変だったね～辛かったね～でも君は美しいよ！とか言われて結局ちやほやされる
目撃者の自分が言うんだから間違いない
- 114 ：
- 傷跡隠しに口髭伸ばして手入れしてるけど、真ん中の人中のところ髭生えなくて何の意味も成してないという…
- 115 ：
- >>114
分かるよ。チョビ髭の部分だよね生えてこないの
- 116 ：
- そうそうチョビ髭のところ。あそこはなかなか生えないね
- 117 ：
- 修正手術繰り返して以前に比べたら良くなったけど やっぱり普通にはなれない
てか 昔が酷すぎた よくあんな顔で平気だったなと今なら思う
顔が綺麗というだけで性格や頭の良さより優先される
綺麗じゃなくていいから普通が良かった
- 118 ：
- ブログで今の私はこの疾患でもすごく幸せってアピールしてるのとかあるけど、
なんか痛々しいなって感じるのは自分が捻くれてるのかなあ
暗いばっかりのも何だけど もっと等身大というか素直な気持ちを読んでみたい
- 119 ：
- 鼻筋形成する手術が失敗してる感ある
中のシリコン取ってやり直した人居る？
- 120 ：
- >>118
結論を先に言ってしまえば、「障害者は障害者のままで人生を送るしかない」というのが私の考え方です。
私も両親を恨み、世間を憎み、人生を呪ってＤＶに走った過去を持っています。この障害を持っている人の
「心の傷」は、一生背負っていかねばならない「重荷」であり、同時にどうしようもない「運命」だと考えます。
これはとても残酷な考え方ですけれど、「健常者」と「障害者」が否応なしに存在することを認めなければ、
自分自身の「全否定」に繋がってしまいます。とはいえ、障害の有無にかかわらず、人間は各々の人生の
中で、「自分だけにしか分からない幸福感」を味わえることもまた真実ではないかと考えます。
私は６０を過ぎた年齢ですが、これまでの人生を振り返ってみると、数々の「小さな幸福」が、「心の傷」と
一緒に存在しています。そのどちらが大きいかと問われると返事に困るのですけれど、両方とも「障害者」
であったが故に持つことができた「宝物」だと考えています。これは、「健常者」がどんなに頑張っても理解
できないことですから、この「宝物」をしっかり持って、残りの人生を大切にしようと考えています。
- 121 ：
- 白鳥になれないアヒルだけどアヒルなりに生きていくしかないんでしょうね
一種のあきらめと捉えていいんでしょうか。
心の傷を宝物と思えるようになるまでは時間がだいぶかかりそうです。
人の好意を同情と憐れみなのだと思ってしまう自分がいます。
でもありがとうございました。
- 122 ：
- 誰か政界の大物いたら程度に関係なく生まれつき障害持ちは安楽死認可しろって働きかけてくれ
- 123 ：
- >>121
確かに「一種の諦め」と言っても過言ではありません。もっと分かりやすく言えば、「ありのままの自分
を受け入れること」という表現が一番近いと考えます。
ただし、自分が持つ障害を肯定し、前を向くことができるまでには、かなりの労力と時間がかかる事
もまた真実だろうと考えます。これは決して平坦な道ではありませんが、努力してみるだけの価値は
あるというのが私の経験から導き出される回答です。
とはいえ、御指摘の通り、「チャリティ」という言葉に隠れて、「自己満足感」を得ようとする人々がいる
こともまた事実です。私個人の感情論ですが、某ＴＶ局の「長時間チャリティ番組」には一種の嫌悪
感を覚えざるを得ない言動もあったりするので、あまり好きになれないというのが正直なところです。
結局のところ、自分自身が持つ「障害」と正面から向き合って、「ありのままの自分を認めること」が、
世界でたった一人しか持ち得ない「宝物」になっていくと御理解してもらえるならば、私の駄文にも
意味があるのではないかと考えるところです。
- 124 ：
- もうすぐ涼しくなるね マスクつけれるやった
- 125 ：
- 唇顎口蓋裂と言ってもピンからきりまで幅広いよね。
それでも、日常生活に支障がないだけ羨ましい。
私は、40歳になってから「失敗みたい…」って言われたよ。しかも、種々症状を「障害のせいにしないで」と意味のわからない叱責された。
28歳からの言語療法で舌の挙動を変えたら「嚥下障害」「口蓋瘻孔よる後鼻漏」が生じるが、40歳まで原因不明の体調不良と放置。
都合よく「精神的なもの」と流され続ける。
もうええ加減にしてくれ…と訴えて、念のためとVF検査したら180°診断が変わった。
しかし、これまでの経緯からもう「外科的な手術は限界を超えている。治せんな。」と名言される。
一生、嚥下障害が治らん。
言語障害なんて比較にならないくらい最悪な疾患が嚥下障害。
普通に仕事していて「肺炎」になるんだよ。
見ためとか、言葉がとか嚥下障害を体験すると吹っ飛ぶよ。
- 126 ：
- 体調不良を放置してたのは誰？
なんでさっさとセカンドオピニオンとかしなかったん？
- 127 ：
- ほんとに誤診だったなら金ふんだくって豪遊しようぜ！
- 128 ：
- >>125
何というべきか…、かける言葉が見つかりません。とんでもない野巫医者に４０年も関わり続けたことが、不幸の主因。
発音障害対策の言語療法って、本来は学齢期の７～８歳から始めなければならない事ですよ。どんな事情があるか
は分かりませんが、やるべきことが２０年遅いです。
私も、「発音障害」と「口蓋瘻孔による前後鼻漏」、それにごく軽度の「嚥下障害」持ちですが、正直なところ、あなた
の御苦労ぶりは、想像することさえ困難です。
かといって、もう過去は取り戻せませんから、>>126 さんの言うように、日本口蓋裂学会に所属しているような、国内
でもハイレベルな医者を探してきちんと診てもらうことをお薦めします。そこで「医療過誤」の疑いが濃いようならば、
あなたはその野巫医者を、「医道審議会」なり「民事裁判」に訴えて、「応分の措置」や「謝罪と賠償」を求める権利
があると思う。
そのうち後者は民法第７０９条（不法行為の要件と効果）が根拠になり得ると考えますが、まずは同法第７２４条に
ある、「損害賠償請求権の消滅時効（＝２０年）」が成立するかどうかを弁護士に確認する必要がありますね。
- 129 ：
- なんかコメントが付いている。
ちなみにヤブ医者というよりも教授という肩書きのある医師に診てもらっています。
形成外科医３人、口腔外科１人、耳鼻科医1人、言語聴覚士3人、矯正歯科医1人、その他歯科医1人。
全て同じ見解でした。
生来の主治医が大学病院を退官したので、大学病院も転院して確認してもらったという経緯があります。
大学病院の転院に伴い、先入観なしで診ていただけると思っていたのですが目視レベルでは「問題なし」でした。
弁護士にも相談しましたが、「それなりの立場の方が妥当な診断をしたのならば勝ち目はない」ということです。
正直、教授数名を相手に争うつもりは毛頭ないです。
ただ、VF検査がタイミングよく健康保険適用となり実施する運びとなり判明。
硬口蓋＆軟口蓋の両方に不具合があると、舌で補うには負担が大きすぎる。
言語療法前までは、無意識になんとかフォローできていた（嚥下障害の兆しはあったが、当たり前のことで当時わからなかった）
しかし、一度、意識的に舌の動きを健常者に準じようとすると、無意識下の動きに戻ることはない。
どちらにしても、手遅れ。
どんなん肩書きがあり実績がある医師でも、誤診はある。
盲目的に信じることは危険。
- 130 ：
- 追記
言語療法は、6歳頃から２年くらい通った経緯があります。なんで終了したのかは不明。
その後、舌弁など数回の手術を実施。
インターネットの普及まで自身の疾患（口蓋裂）についての知識が乏しく動けない。
28歳の時に後悔しないように、顎裂への骨移植＆言語治療を実施。
徐々にオカシクなりだす。
原因がわからずに、地元の耳鼻科に数年通院。（副鼻腔炎という診断）
体調不良で精神的にも追い詰められて、生来の主治医に相談。（この時は、大学病院を退官して民間病院在籍）
硬口蓋瘻孔による副鼻腔炎で、瘻孔閉鎖術実施して、失敗。
硬口蓋瘻孔でそんなに酷い体調不良は起きない！と叱責される。
このままではマズイと判断して、主治医人脈の大学病院への転院を申し出る。
大学病院転院するが、診断内容は変わらず。
その間に、硬口蓋瘻孔閉鎖＆上顎再形成＆歯科インプラントのために数回手術。
歯科インプラントは成功したが、後鼻漏＆体調不良改善せず。
様子を見ていたが、体調不良により２社目を退社してから、医師と争う。
そこで「念のためVF検査」となって、４０年目にして初めて軟口蓋に問題があることが判明。
まあ、２歳の時の口蓋形成術の結果が判明したわけだ。
それまでは、パッサーバン隆起と舌で嚥下をこなしていたようだ。
とこんな感じ。
これまでの外科手術は20回です。
役所や医師からは、「口蓋裂による障害年金は前例がない」と言われて却下されている。
簡単に経緯をまとめてみた。
- 131 ：
- 【山本太郎、坂の上零】 格闘家のＫＩＤだけじゃない、関東圏のＫＩＤも癌で死んで、棺桶が売れている
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1537410277/l50
東京圏でガンや白血病が急増、チェルノブイリの5倍、原因は不明 2
http://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi/news/1537258884/l50
放射能パンデミック宣言をせよ、年末の格闘技大会は中止せよ！
- 132 ：
- >>129->>130
あなたの治療経緯を読んでいて、悪魔の仕業を見ているようで暗澹たる気分になると同時に
他人事ながら腹が立ってきました。
これは結果論ですが、本当に腕のいい臨床医は、大学付属病院なんぞにはいません。腕の良い
専門医（スペシャリスト）になると、独立して専門のクリニックを開くことが珍しくありません。こういう
専門医を受診すると、大学付属病院よりも数ランク上の診断なり手術等を含む治療が受けられ
ます。あなたがその手段を選べなかったことは、誠に残念だと思います。
それから、慢性鼻炎で後鼻漏があると、鼻水や膿が絶え間なく消化器等に降りていく訳ですから、
不定愁訴を含む体調不良があって当たり前です。あなたが仰るとおり、もう手遅れなのでしょうが、
そこを見抜けなかった医師は、いくら「大学教授」という肩書きがあろうがなかろうが「野巫」と評価
するのが妥当であり、権威主義に付き従うべきではないと思います。
あと、障害年金の件ですが、役人が言うところの「前例」は常に新しく作り出すものであり、消極的に
なるべきではないと考えます。安○や志○を使えとまでは言いませんが、地元から選出された与党
代議士、もしくは日本○産党の議員をこき使えば、受給の可能性が出るかも知れません。政治家
というものは、困っている一般国民のために汗水垂らして働かせるのが間接民主主義の基本です。
これは「悪辣な忖度」ではありませんから、チャレンジしてみる価値があると思います。
思いつくまま書き殴りの文章で恐縮ですけれど、これが私の雑感です。
- 133 ：
- 今日から初バイト
レジ打ちだから、自分の顔面についてお客さんになんて思われるか…
ちなみに、口唇口蓋裂です
- 134 ：
- 大学病院でも治療実績がほんとにピンキリだから一概に悪いと思えないですが…。
県によって手術数が年間一桁から三桁とバラバラですし。
個人的経験では総合系の病院の方がチーム医療できて良いかなって思えます。
そもそも生まれて間もない頃の病院の選択を問うのは酷ですけど。
- 135 ：
- ご意見ありがとうございます。
経緯が複雑でその都度最善と思われる選択をしてきたつもりです。
現在の大学病院は、形成・口腔・耳鼻科・言語・リハビリとトータルケアができる環境にはあります。
しかし、いかんせん初の症例となると、結局、医師側も手探りで何をどう対処するか手探りの状態なのです。
医療に絶対はないことと、それなりの症例数をこなしている専門医数名が誤診をする症例であったこと。が全てだったのだと思っています。
多分、唇顎口蓋裂に関しては未だ大学病院で対処する疾患ではないでしょうか？治療内容もここ数十年で劇的に変化して、ようやく一般化された段階でありますし。
美容とは違いますし。他の一般疾患とも異なる分野な気がします。
1）硬口蓋瘻孔 → 鼻腔流入 → 後鼻漏
2）軟口蓋不具合 → 嚥下弱い（嚥下圧不足？） → 喉頭に残ったものが気管へ流れる
多分、この２つの症状が重なって生じていた。
飲食時の嚥下だけでなく、平時の唾液・鼻漏の意識していない嚥下も。
そんな風にイメージ。
当初は咳・発熱を意識していたが、我慢しているとやがて不顕性に移行。喉の異常な違和感だけはあった。
咳はなくなり、発熱してもわからなくなる（常時微熱があるため）。
あと、副鼻腔炎と診断しているがCTで確認しても所見なしね。CT２回確認した。
医師の認識では、「後鼻漏=副鼻腔炎」という思い込みが非常に強い。「副鼻腔炎ではない=後鼻漏は気にしすぎによるもの → 喉の違和感は精神的なもの」 という方程式が成り立ってしまったのね。
肺炎が推測されたのは、体調不良時の血液検査の結果を保管していたため。
身体の節々が痛く、左股関節が動かせない状態だった。
近場の病院で左関節痛を訴えたところ、股関節部位造影CT ＆ 血液検査。
結果待ちの間に、体温を測定すると 38.5℃。（発熱していることが認識できなかった）
結果は、CTに所見なし。血液検査は、CRP定量と白血球の数値異常。
どこかで炎症が起きていることしかわからなかった。
このことが決定打で、退職となる。
その後に、嚥下障害が判明ね。
どんなことにせよ、想定外ということは起こりえます。それを経験しただけ。
代償は大きかったけど。
人生いろいろとあるよ。
この症例を今後に生かしてもらいたい、それだけだね。
それでは、皆さんお大事に。
今の医療水準では起こりようもない症例かもしれないけど。
- 136 ：
- 23歳女です。
自己肯定感ってどうやってもったらいいんでしょうか？
修正手術でかなりきれいになったと家族や同性の友人に言われ、それは喜ぶべきなのですが
じゃあだからって私が自己肯定して恋愛とか結婚をしていいのか？できるのか？という疑問があります。
今は打ち込める趣味があります。
以前は引きこもりぎみでしたが今は外部との交流もあります。
メイクも習って服もひとに選んでもらって、綺麗だと言われることもあります。
でも、よくよくみたらやっぱり他人と違うって解りますよね。
鼻に軟骨を移植したので、鼻の先も硬いし、理解してくれないひとから見たら整形…ですよね。
この年で実家暮らしでパートなのも、不味いと思うのですが、高校生のとき精神的に不安定すぎて大学受験すらできませんでした。
幼少期から人の輪に入れず人間関係がとても苦手だったので、大学にいっても通いきれないのでは、という不安もありました。
幼稚園のころから同性からいじめや嫌がらせを受けることが多く、母親にもそれを理解してもらえなかったので親子関係もずっと劣悪でした。
家族関係が改善されてきたのはこの1～2年です。
今やっといろんなことがよくなってきてはいますが、なぜもっと早くからきちんと頑張れなかったんだろうという後悔が最近いつも襲ってきます。
お金がたまったら、専門学校に行きたいと考えていますが、同年代のきちんと人生経験を積んできた、(特に)女の子たちに引け目を感じてしまいますし、怖いです。
私は小中高と不登校ぎみで引きこもりがちでしたし、継続的に仲良くしている同性の友人もいません。
自分では一応努力しているつもりですが、その努力のレベルがまず低い気がします。
自己肯定ってなんなんでしょうか？
自分が頑張ったなんてまだまだ少しも思えません。
自分が健常じゃないとわかっていても、比べてしまうし健常の女の子たちがすごく羨ましいんです。
最近バイト先に気になる同年代の男の子ができましたが、アプローチなんて無理だし付き合うのも結婚もむりだと思います。
結局私は普通じゃないし、普通の人生を歩んでこられなかったから。
こんな思いをするくらいならもう外に出たくなんかないって思ってしまいます。
普通に大学にいって友達や仲間がいて就職して一人暮らしして恋愛ができる普通の女の子が羨ましくて苦しいです。
もちろんこの疾患でもそういう女性はいると思います。
私がハンデのせいにしてるだけという部分があるのもわかっています。
精神的に八方塞がりで本当につらいんです。
もう引きこもりたくないけど、また引きこもりたいです。
せめて自分で自分を肯定したいです。
- 137 ：
- >>136
真面目な話、まずは「障害者だから～ができない」とか「障害者が～をしていいのか（という
疑問がある）」、「障害者だから～だと思えません」、それに「健常者が妬ましい」というたぐい
の「自己否定」を止めないと、いつまでたってもあなたの人生は前へ向いていくことができま
せんよ。
「自己肯定感」とは、ある日突然、天から降ってくるものでもなく、あなた以外の誰かから、
「あなた、とっても素敵だわ」とか言われて持ち得るものじゃありません。「気になる男の子」
に、「好きです」と告白して、それがうまくいこうがいくまいが、「私はこれができるんだ」
という心情的な「自信」を積み重ねていくことによって、徐々に形成されるものだと私は思う
のです。
とりあえず、「良い結果を求めて、自分が何か特別な努力をしないといけない」という思い込み
も捨てましょう。そうすることであなた自身を精神的に追い込んでいる、「肩の力」が抜けます。
次に「専門学校に行きたい」とか「将来は結婚をしたい」というのであれば、それに挑戦する
行動をしてみたら分かることですが、社会との接点が広がるごとに、知人や友人ができます。
とはいえ、そういう人々の９５％以上は、あなたの人生や障害と関わることなく、ただすれ違
うだけの人たちだということも体得できます。それを恐れて何もしないでいると、後悔ばかり
が残ります。（これは健常者も同様ですね）
とはいえ、あなたを含む２３歳という存在は、障害の有無に関わらずまだ若いですから、いわ
ゆる「大人の社会」に対する「過大な恐怖心」があるのは当たり前のことです。無理に順応し
ようとせず、あなたなりのペースで、今日とは少しだけ違う明日がやってくることを前向きに
とらえていけば、あなたの望む「自己肯定感」の醸成に繋がると思いますが、いかがなもので
しょう。
Postscript. 書き込みをする時、各行ごとに空行を入れるのは、読み手にとって不親切です。
各々の要素ごとに等幅で書き、空行で段落分けをしてもらえると嬉しいです。
長文、ここまで読んでくれてありがとう。
- 138 ：
- 人生一度きりって言うのにこんな顔で生まれて生きていかなくちゃならないなんて・・・
来世が本当にあればいいけど
- 139 ：
- 考えるだけ無駄
今生をより幸福なものにすることに生きがいを見出して無理矢理にでも自分に酔うか
早めに人生に見切りをつけるか
中途半端が一番辛い
- 140 ：
- これを塗ると凹みの傷消えます！ってメイク道具ないもんかね…
- 141 ：
- Twitterで知り合った大学の子と飲みに行ったあとLINEもTwitterもブロックされたよ これで三回目だ
俺が何をしたって言うんだよもういい加減にしてくれ
この病気のせいで…って思ってしまう自分が嫌だ
- 142 ：
- >>140
あるよ
ダーマフラージとかいうやつ
http://www.eyecatch1.jp/dermaflage/
口コミ見ると使い方難しいみたいだけどね
あと高い
- 143 ：
- >>141
＞これで三回目だ
さぞ悔しい思いでいっぱいでしょう。あなたが今直面している「世間の理不尽さ」は、もの凄く残酷なものです。
だからといって、あなたが自己嫌悪におちいる必要はありませんよ。
私の経験から言えることですが、まず先に「自分にはこういう障害がある」とカミングアウトしても、それに正面
から向き合ってくれる相手が、人生をかけて付き合っていける人です。そうじゃない人は、たまたますれ違った
だけの存在ですから、振り回されるだけ損です。自己嫌悪などは、何の役にも立たないので切り捨てましょう。
私はネットを通して知り合った健常者と一緒になりました。障害を理由に、義理の母親は猛反対しましたが、
互いの固い愛情で押し通しました。「人の縁」とは不思議なもので、「その時」は必ず来ますから、諦めないで
あなた自身にしかない「魅力」をみがき続けて下さい。
- 144 ：
- >>143
こういう「私は～」とか言う人大嫌い。
人によって障害の重さも違うし。
あなたの話とかどうでもいいし。
- 145 ：
- >>144
分かる
- 146 ：
- そういう嫌味なことをわざわざ書き込むような心根だから
誰からも必要とされないんだよ
障害のせいだけじゃない
- 147 ：
- すまん 上の発言は142宛だ
必要とされてるかどうかは不明だけど
同じ障害の人間が幸せなのが悔しいように読める
他人の経験はどうでもいいならこんなとこ読みに来るなよ
- 148 ：
- >>147
私が言いたいのは141の「私はネットを通して～」のくだりがいらないよねって話。
その上までは良い事言ってるのに最後に自慢してて台無し。
- 149 ：
- 上手く言った経験を自慢と捉えちゃうのね。
- 150 ：
- そういう例もあるよって、励ましと捉えられるけどね
自慢に聞こえるのか気の毒に
受け取る人の気持ち次第だね
- 151 ：
- >>148
>>143がただの自慢話で終わってるなら、>>141への説得力が０じゃん
気に入らない経験だから大嫌いで片付けるのは、障害だけが原因かよ
- 152 ：
- >>151
うん、だから説得力1ミリもないなぁって思ってるよ。
141がこうやって誰かを救った気になって、自分はいいことしたなぁって自己満足に浸ってるの見てたら気持ち悪いなぁって思っちゃう。
まぁ139がそれで満足したならそれでいいと思いますが。
- 153 ：
- 卑屈の負のループに入ってしまってるね
逆に失敗談ならいいのかな
- 154 ：
- >>153
別に何でもかんでも嫌いってわけじゃないよ！w
実際自慢するまでは良かったって言ってるじゃん。
最後がいらないよねって言ってるだけであって。
- 155 ：
- そして誰もいなくなった
- 156 ：
- ピアカウンセリングに参加したとき、
「怖かったので今日は彼氏に付いてきてもらいました」
みたいなことを言う人がいて内心ウヘェってなったのを思い出した。
彼氏がいてうらやましいとかじゃなくて、空気読めなさにうんざりした。
これって「同じ障害持ちの仲間でも警戒してます。頼れるのは彼氏だけです」と言ってるのと同じでしょ。
他の人たちは自分のことを率直に話す覚悟を決めて一人で来てるのにさ。
付いてきてもらったということは、終了後は彼氏にカウンセリングの内容とか他の人の話もペラペラ喋るだろうし。
- 157 ：
- 怖いな
- 158 ：
- カウンセラーってどれくらいサポートしてくれるんだろ
本当に親身になって考えてくれて自殺幇助恐れずに首括る手伝いしてくれる奴いないかな
- 159 ：
- 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか たま
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ
- 160 ：
- やや年齢の高い患者会に行ってみたい
よくあるのは、
若い人に来てもらいたいんだろうなというのがまるわかり
明る過ぎずはしゃぎ過ぎず、
淡々とした会はないものか
- 161 ：
- 患者会に参加する意義は、話をすることのほかに、
他の人たちがどんな人生を歩んでいるのか観察して自分の身の振り方を考えるというのもあるので、
若くて柔軟な考えができるような年代じゃないとキツいと思いますよ。
年取るともう人生も価値観も固定されているので、自分と違う生き方をしてる人に対して批判的になりがちですし。
- 162 ：
- それは人によるでしょう？
そういう決めつけがある人は、
確かに参加しないほうがいいでしょうね。
- 163 ：
- 普通に努力が足りないのが原因で上手く行かないのに
色々病気のせいにしてうだうだ悩んで行動できない自分が辛い
- 164 ：
- >>162
立場が違うことによる溝って大きいですよ。
自分が参加した患者会であったことですが、
親から遺伝してしまった人が「親を許せない気持ちがある」って告白したんですよ。
そしたら別の子持ちの人が「自分も親だから分かるけど、親は本当に申し訳なく思ってるはずだから責めないであげて」と返していて、
なんだかモヤッとしたんですよね。
そんな当たり前の正論を聞きたいわけじゃないだろ、と。
正直、当事者の集まりなんだから親の立場を持ち込まないでほしいと思ったけど、
でもその子持ちの人も当事者ではあるんだし、難しいなと思いましたね。
- 165 ：
- このスレの最近の流れを読んで思うのは
やっぱり性格って大きいなってこと
ネガテイブになるには相応の経験があったんだろうけど
ずっとそのままでは生きていくのに自分が辛いだけ
こういうこと言うとまた文句言う人もいそうだけど
- 166 ：
- 生まれつきの病気は仕方ないって考え方やめてほしい
普通に赤ん坊の顔面に結果的に口蓋裂相当の重症負わした奴と同列に扱え
- 167 ：
- >>166
親に虐待でもされて生きてるの？そうじゃないならなんでも親のせいにしてれば楽なんだろうね。医者でもわかんないのに。そんな単純なことで解決する問題じゃないから死にたくなるのに。
- 168 ：
- 親側からすると164のレスが辛いわ
- 169 ：
- 自分は親にはこの件での不満は口にしたことない 言ってもどうにもならない 親のせいともいえないってわかってたから
でも本音は164と似たようなもんだわ
誰かのせいにしないと苦しいという子の気持ちは 親も理解しておかないと。
健常の親の人生と、生まれもって疾患を持つ子の人生はやはり大きく違うからね
- 170 ：
- ガイジに生まれたことは別に恨んでないけど、親が自分に取った態度は全て覚えてるし恨んでるかな、口には出さないけど
父親に「お前は金がかかるなぁ」と何度も言われたこと
母親に、私の障害に関することで親戚に酷いことを言われたという愚痴を、何度も繰り返し聞かされたこと
ほかにも山ほど嫌な言動はあったけど、一番嫌だったのが母親の愚痴かな
トイレに行く振りして陰で泣いたことは300回くらいあるかな
一つよかったことは、親が不快すぎて他人から何言われても大して傷つかないようになったことかなｗ
- 171 ：
- テレビで命の電話の特集をやってて、オペレーターをやってる一人の人が子供を自殺で亡くした人だったんだけど、
「死にたくなったら親の顔を思い出してほしい」
とか言ってて、この人は親のせいで死にたいほど悩む人がいるなんて理解できないんだろうなと思った
こういう感じの親だから子供は絶望して自殺したんじゃないのとすら思ってしまった
- 172 ：
- そもそも、思い苦しんでるからこのスレに来てるんであって、何不自由なく暮らしてたら検索してまでここに来てないのかもって。
だからどうしてもネガティブな意見が集まるのかと今更ふと思った。
- 173 ：
- ネガテイブだと自分の固定観念に凝り固まるのかな
- 174 ：
- 自分は何も悪くないのに、むりやり障害を押しつけられてると思ってしまうと、誰でもネガティブになるでしょう。
そして、健常者や自分の障害と何とか付き合っている人に対し、卑屈な感情を抱いて嫉妬に走るのも無理
からぬことだと思う。これは障害の程度に関わらず、すべての障害者が持ってる「性格」の一面じゃないかな。
- 175 ：
- 聴覚障害者の一部の人たちの間では、子供が自分と同じ聴覚障害者だとよろこぶらしい
親子の絆だとか、手話で会話ができるとか、そういう理由で
NHKの福祉番組で見たんだけど、ゾッとしたよね
障害に対するポジティブ心が極まるとこうなるんだろうな
- 176 ：
- 自分を可哀想がっている間に人生終わる
- 177 ：
- それもまた人生
- 178 ：
- 誰が何を言ったって病むものは病む。同じ障害持ってたって足を引っ張り合うから理解しあうのとか無理。不自由な話し方で色々な事諦めた。誰かのせいにしてる人見てると楽でいいなって思う。そんな簡単な問題じゃないよ
- 179 ：
- 口唇口蓋裂に生まれてきて最悪だ
そのせいで対人恐怖症にもなったし、顔は論外
学生なら整形する金もないし、親に相談するなんて出来ない
もう絶対に人を好きにならないって心に誓ったよ。どうせ、鼻歪んでて滑舌悪い、歯並び悪いやつに好かれても嬉しくないだろ、どうせ
- 180 ：
- >>179
治せるところだけでも治していきません⁇
それだけでも全然違いますよ。
メイクするなり、笑い方とか工夫するなり、ゆっくり話すなり。
- 181 ：
- いろんな面で損な人生だよね。いい人でいるのがアホらしくなる。
親には相談できない？お金出してくれないの？
- 182 ：
- 口唇口蓋裂の形成は関東だとやっぱり昭和大学病院のほうが綺麗に出来るもんなの？
どの先生にお願いしたらいいのかさっぱり分からん
- 183 ：
- みんな優しいから容姿に気づいてるけど言わない、と思うとなにもかも嫌になるし、そんなこと気にしてる自分も虚しくなる
- 184 ：
- >>181
せっかく産んでくれて、親も親で苦しんだだろうしいい環境も用意してくれてるから言えない
もうやだよ
- 185 ：
- あーあほんと損な人生だよな
「鼻より上はイケメン」とか言われてマスクが手放せなくなった
同情も惨め、ブサイクでも普通に生まれたかったわ
どうしようもないよな
- 186 ：
- 181の言うことすごくわかる。逆の立場なら自分もそうする。
親しくしててもいつもどこかでかわいそうにって感じてると思う。
親の気持ちを考えられるなんて、君は優しいね。
保険もきくしお金はそんなにはかからないから、
出してもらうかバイトするとかして手術を考えてみたら？
美容整形ではなくて大学病院でね
- 187 ：
- 21のときに最後の鼻の修正手術をして3年経った。
鼻の修正手術自体はこれで3回目。
3年間で浮腫みがとれたりして自分的には気に入っているけど、まだ全然左右差は気になる。
肋骨辺りからとって移植した軟骨が左に少し曲がって(ずれて？)きている。
裂がある側の鼻の穴の高さが少し低くなってきている。
鼻の高さ自体は十分ある。
…とこんな感じです。
手術は生まれたときからみてもらっている主治にやってもらいました。
もう1度鼻の手術を受けるべきか、すごく迷っています。
皆さんだったら受けますか？
- 188 ：
- 私も似たようなものです。3回ほどしました。
最後の手術から3年くらい。術後より歪みも出てきたし、左右差もあります。
ただ医者にもこれで限界みたいに言われたし、やりすぎて失敗されるのが何より恐い
やらなきゃ良かったという後悔はしたくないです。
結局今どの程度満足してるかによると思うんです。
最初の手術の時は絶対に今のままでは嫌だったので喜んで手術しました。
今のままでもまあいいか、と思えるのなら、私ならしません。
- 189 ：
- >>187
まずは主治医の方と相談して、「これ以上改善の余地があるか否か」を確認することをおすすめします。
最近の医療技術をもってすれば、マイクロメートル単位で修正ができるのかも知れませんが、あなたが
投資するコストに見合った結果が得られるかどうかをきちんと確認した方が良いと思います。
私は形成手術を成人になるまで５回受けました。文字通り日本中を探して、当時最高レベルの技術を
持っていた医師に執刀して貰いました。以来約四十年ほど経ってますけれど、鼻や唇の非対称性は、
一見だけでは分からないレベルにあります。
だいたいそもそも、健常者であっても人間の顔というものは左右非対称なものですから、あなた自身
が現状をありのままに受け入れられることができる程度のものでしたら、手術はしない方が得策だと
思います。私だったら、まず主治医と相談し、劇的な改善が望めそうな場合を除き手術はしません。
繰り返しになりますが、未来のあなたへ投資するコストを、ただ見栄えだけのために使うのではなく、
これからの人生を磨くために使った方が良い場合もあり得ます。そのどちらを選ぶかはあなた次第
です。人生というスパンで物事を考え、後悔の無い選択をして下さいね。
- 190 ：
- 久々に左右反転じゃない自分の顔見たけどめっちゃ歪んでてワロタw
つれえゎ～～！よく生きてこれたわ。
- 191 ：
- マスクがないと怖いです…
治す方法ってありますか？
- 192 ：
- 治すことはできない。これは受け入れること。
ただマシにはできる。
- 193 ：
- >>188さん、>>189さん
お二人ともありがとうございます。
病院へ行って主治医と話してきましたが、確かにやりすぎて逆におかしなことになってしまうのはこわいし、今のままでも自分を受け入れられるように手術以外のことに時間やお金を使おうと思います。
- 194 ：
- 書き込みが表示されないんだが、バグなんかな
- 195 ：
- こういう子でも産みたい育てたいってやっぱ親のエゴな気がする。
だって私は辛いもの。
生きてて毎日がしんどいよ
普通じゃないって蔑まれるもの。
親だってもし子どもの人生と入れ替わることができたら拒否するでしょ
こんな人生欲しい人いないでしょ
Rるものならもう死にたい
死にたくなんてないのに生きていたくない
- 196 ：
- 親も人間だし法や条例で縛られてる以上の努力を求めても仕方ない
理不尽に対して責任追及したり愚痴こぼすことで気持ちがスッキリしてあとに引かないタイプならいくらでも言えばいいけどそうでもないなら
考えないことが吉だよ
どうせぐだぐだ言ってるうちに人生終わるし
- 197 ：
- 初めて会った人に発音の悪さを指摘されて今すごく憂鬱。
聞いてきた人も悪気はなくて、本人は「自分も耳が良くなくて聞き取れないことが多いけど、喋り方が独特なのは生まれつきなの？」って…。
咽頭弁の手術受けたし結構最近まで言語訓練も受けたんだけど、疲れてたり緊張してると上手く話せない。
主治医には、もう治療は完了したと言ってもいいくらい発音が改善されてるから、あとは心理的な問題で上手く話せないときがあるんじゃないかって指摘された。
でもそれが一番難しいんだよ、もうどうすればいいの…>>195に全文同意。
- 198 ：
- 鼻と唇の修正手術してきた。
写真で見ると一見マシになったような気はするけど、反転したり合わせ鏡するとまだめちゃくちゃ歪んでるし。この顔受け入れるとか一生無理。
- 199 ：
- >>197さん
発音の指摘つらいですよね。。
何回も聞き直されたり真似されるときは本当に憂鬱です。最近まで治療に行かれてたと書いてありますがおいくつ位ですか？治療に通いたいんですが大人になってから通っても意味ないかなとおもい諦めてたんですが大人になってから行っても少しは良くなりそうですかね…？
- 200 ：
- >>199
>>197です。今24歳ですが、発音のための喉の手術したのは19歳のときでした。関東に住んでいて、横浜の病院で受けました。
手術や治療は何歳からでも受けられるし、それで悪くなることはないと思います。
私の場合は、幼少期から言語療法士による発音訓練を受けていましたが、訓練だけでは発音の改善に限界があると言われ、咽頭弁の形成手術を受けました。
手術のあと久しぶりにあった友人たちには、聞き取りやすくなっているとは言われました。
- 201 ：
- 途中で送ってしまった…。
>>199さんが手術を提案されるかはわからないのですが、一度大学病院で診てもらったら、何か分かるかもしれないです。
私も何回も何回も聞き返されたり(しかもスタバで)、ちゃんとしゃべれないの？とからかわれたりしたので辛かったですが、今ではお店などで聞き返されることは本当に減りました。
でも緊張してたり、疲れて顎や舌に力が入らないときは上手く話せないときもあります。
最終的にはずっと付き合っていくしかないのかもしれませんね…。
健常の方が何度も聞き返されている現場を目撃すると元気が出るっていうね笑
少しでも参考になったら嬉しいです。
- 202 ：
- シャドウバースっていうカードゲームの大会で事前許可を得てマスクしてた人が運営の判断で無理やりマスク剥がされて笑い者にされてたね...
- 203 ：
- >>202
その人もこの疾患だったの？
ひどい、もしそれが自分だったらと思うとぞっとするね
- 204 ：
- 【悲報】シャドバ公式大会さん、口蓋裂という顔面奇形病気持ち選手のマスクを強制的に剥いで炎上 [427387524]
https://leia.2ch.sc/test/read.cgi/poverty/1549376053/
このスレが口蓋裂に対するリアルな反応。
- 205 ：
- コレはいけない
- 206 ：
- ああ、間違いないこれは俺と同じ感じの口蓋裂だわ
ひどい話しだな
- 207 ：
- ひでえ話だ
- 208 ：
- 【画像】シャドバ公式大会さん、口蓋裂という顔面奇形病気持ち選手のマスクを強制的に剥いで炎上（続報あり） [427387524]
https://leia.2ch.sc/test/read.cgi/poverty/1549416788/
- 209 ：
- 画像晒されてたけどけっこうはっきりわかる
マスクをしてたら 外せ で、取ったら早く着けさせてあげてとのコメントが殺到したそうな。そのコメントの方が傷つくわ
ほんと世間の正直な声ってこんなもんよ
- 210 ：
- この運営は前々からやらかしてるからな
どう考えても炎上するのに故意かと思うくらい酷い
- 211 ：
- 修正手術して自分なりに納得できるようなかんじになったけど、なにも知らない他人からは整形って思われたりしてんのかな
芸能人とかの整形疑惑みたいな話聞くと死ぬほどつらい
- 212 ：
- 見られる仕事ならね
それ以外は自分が思ってるほど人は見ていない
- 213 ：
- >>211
こんな言い方はあれだけど納得できるような状態になっただけいいじゃない、と思ってしまう自分がいる…
- 214 ：
- 身体障害者手帳って成人してからでも申請できるものなんでしょうか？
指定医師に診断書を書いてもらわなければならないんですが、遅すぎたり「君はもう治療終わってるから」と言われそうで不安です
成人してから手帳取得した方いますか？
- 215 ：
- >>214
成人してから取得しました
歯列矯正前で、不整咬合が認められて咀嚼障害
ただし期限付きで、歯列矯正が終わる頃に期限設定されてました
- 216 ：
- >>215
ありがとうございます
担当の医師と相談してみます
- 217 ：
- 身障者手帳があるとローン通らなくなるから、気をつけてね
- 218 ：
- 失業中で仕事を探していますが、片側だから歪みが酷くて、またあの態度や視線のことを思うと恐くて社会復帰できません
誰か喝を入れてください
どういった心構えで生きていけば良いのでしょうか
- 219 ：
- 自分はきれいに治ったほうかもしれないけどやっぱり歪みも傷もあるし受け口もあって正直マスクできる環境のほうがいい
でも転職活動でマスクするわけにもいかないから開き直って、顔採用だったり顔のことでなんか言ってくる人がいたりするようなところをふるいにかけられて便利だわくらいの気持ちで面接受けたよ
まともな大人なら顔のこと面と向かって言ったり態度に出したりしないから
自分は転職サイトに顔写真登録して、ある程度の顔立ちは相手方に知られた状態で行ってた
顔に自信がないのはわかるけど、相手には顔で自信がないのか他のことで自信がないのかわからないと思う
だからとにかく自信がない人に見えちゃって、受かるものも受からないかもしれない
説教くさくなってごめん
社会復帰応援してる
- 220 ：
- >>218
逆に採用する側からの視点で物事を考えた方が分かりやすいかな。障害者だろうが健常者だろうが、
その組織体（企業等）にとって明確な利益を生み出してくれるとか、必要不可欠な知識や能力を兼ね
備えた人なら是非採用し、働いてもらいたいと考えるのが人事担当部署の責務です。
例えばの話ですが、採用面接のおり、冷静かつ慌てずに自分が持っている個人的な能力をアピール
でき、自分が希望する職務の遂行能力を、ゆっくりきちんと受け答えできる人材ならば、面接する側と
しても判断がしやすいです。また、そこに障害の有無が入り込む隙間はありません。
だいたいそもそも、あなたに障害があるが故に理不尽な扱いをするような人々が所属する組織体に、
わざわざ飛び込む必要はどこにもありませんし、そういう組織体の社会的存在価値なんて、たかが
知れています。 >>219 さんが書き込まれたとおり、そういう組織体は蹴り飛ばすぐらいの強気でいた
方が、働きやすい環境を手にすることができるでしょう。
もう少しだけ、ちょっぴりでいいですから、「勇気」を出すことができれば、そう遠くない将来における
社会復帰を含む新しい人生のレールが見えてくるだろうと思います。出口はすぐそこにありますよ。
- 221 ：
- >>219
>>220
ありがとうございます 泣きそうです
見た目に囚われて、ストレスから体調も崩してしまって負の連鎖でしたが、もう少しだけ頑張ってみます
- 222 ：
- 手術の為に金貯めて結局治らず金貯め続けて５０００万くらいある
やりたいことも欲しいものも行きたいところもない
- 223 ：
- 私は資産1億あるけどやりたいことがないの分かる
- 224 ：
- うおーいいな
寄付してみるのとかどうだろう
- 225 ：
- 治らずって、治さずの間違いじゃないの？
- 226 ：
- それって疾患関係なくない？
- 227 ：
- もう３回目の唇修正した。
これでラストにするつもりが、次でようやくラストになれそうな段階にきた。
一気には出来ないし、こうやって皮膚を切り取りながら新しい傷を作り、直して行くしかない自分の恵まれてない唇の輪郭。
皆はいいよね、産まれてすぐに綺麗に整えてもらえてさ。
あまり唇の修正には何度も苦労してないっぽい。
- 228 ：
- いいかげん生きるの飽きたよ
自分に価値があるとは思えない
この人生に意味があるとは思えない
この自己肯定感のなさ
- 229 ：
- いいかげん生きるの飽きたよ
自分に価値があるとは思えない
この人生に意味があるとは思えない
この自己肯定感のなさ
- 230 ：
- 自分も口蓋裂で生まれ今大学一年生で就職活動を3年後に控えているんですが、他の方はどういう業種で働いているんですか？
- 231 ：
- IT企業の事務方
ITなら若い人多くて偏見も少ないんじゃないかな
才能やスキルがあればなおさら選考には関係ないと思う
大学生活がんばって
- 232 ：
- >>227
形成外科での手術ですか？形成で唇何回かやって結果毎回良くなってなくて、もうやらない方がいいとか言われちゃって、他の形成の先生探すか、美容外科に行ったほうがいいのか悩み中
- 233 ：
- 口唇口蓋裂だけど、いま大学3年目だから就職活動してるけど見た目のことは指摘されてないね
ただ、笑うと歯のラインが歪だし、なるべく歯をみせないようにしてる
- 234 ：
- >>230
技術職で独立
営業は信頼できるパートナーに任せてる
無理に人前に出ないよかったのが結果的によかった
- 235 ：
- 普段はあんまり気にしてない。誰かにやな事言われる事もないし
鈍感バリアーはってるからかな
でも自撮りとかするとどーんと落ち込む
- 236 ：
- 【超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪者の実名と住所を公開】
①井口・千明（東京都葛飾区青戸６－２３－１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である
②宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
③色川高志（東京都葛飾区青戸６－２３－２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志はyoutubeの視聴回数を勝手に短時間に何百何千時には何万回と増やしたり高評価・低評価の数字を一人でいくつも増やしたり減らしたりなどの
youtubeの正常な運営を脅かし信頼性を損なわせるような犯罪的業務妨害行為を行っています
※色川高志は現在、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください
【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４－８５５５
東京都葛飾区立石５－１３－１
℡０３－３６９５－１１１１
④清水（東京都葛飾区青戸６－２３－１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆 ☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
⑤高添・沼田（東京都葛飾区青戸６－２６－６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
老義父は息子の嫁の痴態をオカズに自慰行為をし毎晩狂ったように射精をしている／息子の嫁をいつもいやらしい目で見ているエロ老義父なのであった
⑥高橋（東京都葛飾区青戸６－２３－２３）
※高橋母は夫婦の夜の営み亀甲縛り食い込み緊縛プレイの最中に高橋親父にどさくさに紛れて首を絞められて殺されそうになったことがある
⑦長木義明（東京都葛飾区青戸６－２３－２０） ※日曜日になると風俗店に行っている
- 237 ：
- 分かる。自分の写真を見るとめっちゃ現実思い出させられる。、
- 238 ：
- 死にたい
- 239 ：
- 生きる
- 240 ：
- 証明写真の顔面歪んでて直視できない
- 241 ：
- https://youtu.be/_ROUQoLhTMM
これをやれば左右対称になれそう。
- 242 ：
- この疾患のことってパートナーにいつカミングアウトしたらいいと思いますか？
告白されて、返事をまってもらっているひとがいます。
鼻中隔延長までやってもう治療はとりあえず区切りがついたというかんじなのですが、このことを彼に言うべきか悩みます。
友達とかにも話してないので…
みんな優しいけど、優しいことと、こういうのを受け入れられるかは別な気がするし…。
まだ年齢も結婚を考えるとこまでいってはないのですが、私はせっかく治療しても結婚も恋愛もできないんじゃないかと不安です。
- 243 ：
- もし万が一、異性の友達とかに相談しても、「そんなの好きなら気にしないよ」「障害をもったひとでも幸結婚してるひとはいるよ」「(俺はそういうひとの相手にはならないけどね)」で終わりそうで…ここにかいたので、相談にのっていただけたら嬉しいです。
というか、被害妄想ですかね？親にも言われたのですが、自信が無さすぎ、ひとを信じなすぎなんでしょうか…。
自信とか自己肯定感の本も見たのですが、あれって結局顔に疾患を負ってるひと向けじゃない？と感じます。
顔に傷があっても、鼻に軟骨移植してても自信ってもっていいものなんでしょうか？笑
でももしふられても、その原因が顔や疾患なのか、それとも性格とかが問題なのか、結局わからないじゃないですか。
そういうのがつらいです。
顔がよくなくても、障害があっても、性格がよくて努力してて「中身が」魅力的なら普通に愛し愛されて結婚もできるんでしょうか？
こうやってうじうじ考えてること自体が後ろ向きで「魅力がない」んでしょうか。
悲しくなってきて怒りがわいてきて、なにが言いたいかわからなくなってきてしまいました…。
長くなってごめんなさい。
- 244 ：
- >>242 >>243
私の経験がお役に立てれば良いのですが、これをどう受け止めるかはあなたの自由であることを最初に申し
上げておきます。私は、結構重度な片側口唇口蓋裂に生まれつきましたが、色々形成外科手術を経て、一見
では分かりませんけれど、顔（鼻と上唇の間）に明瞭な傷跡が残っています。
で、肝心の恋愛と結婚についてですが、まだ若かった頃は「自分は結婚できないだろうな」と一方的に思い込み、
古い言葉で恐縮ですけれど、いわゆる「独身貴族」を謳歌していました。そういう日々を送っている最中、ある日
突然、一人の女性が私の目の前に現れ、お付き合いをしたいと言われました。
それが今の家内ですが、まず先に「自分は障害者であること」と、「千万が一にも子供に遺伝したら私の心（精神
の平穏）が持たないので、我々が一緒になっても子供は作れない」という２つのハードルを明確に宣言しました。
結局、宣言後２年間ほどお付き合いをして、「それでも良いからあなたを愛しているので結婚したい」との返事を
いただき、何とか無事に２人で仲良く暮らしています。
他人を愛するということは、「相手の前に自分の人生を無条件で投げ出す」ということです。これはとても生半可
な気持ちで「告白」できるものではありません。結果論ですが、私はすべてのマイナス要素を相手に提示し、それ
でもなお自分のことを愛してくれる人と一緒になることができました。
話が冗長になり恐縮です。繰り返しになりますが「あなた自身が、お相手に自分の人生を無条件で投げ出す」と
いう覚悟を持たない限り、恋愛も結婚も上手くいかないでしょう。場合によっては「高い授業料」を払わなければ
なりませんが、それもまた、あなたの人生の糧になります。今のあなたは、まず自分自身を客観視し、お相手に
「私にはこういうハードルがあるのですが、それでも構いませんか？」と問いかける、「勇気」が必要でしょう。
こういうことは、特別に頑張らなくても良いのです。あなたの人生ですから、それをありのまま受け入れてくれる
人を、あなた自身が選べば済むことです。「その時」が来るまでは、決して焦らず、ゆっくりとあなただけが持つ
「魅力」を大切に磨いていけば、結果は必ず付いて来ますよ。
- 245 ：
- 同じ症例の人にすら劣等感抱いてしまう自分がいてもう救われないなと痛感
- 246 ：
- >>245
気持ち分かりますよ。
同じ障害でも重度か軽度かありますしね。
見た目もそうだけど、発音には一生悩む人も多いですよね。
どれだけ訓練重ねてもフガフガした話し方が一生治らないとか。
でも見た目はやはり元の造形も関係してくると思います。
曲がった鼻が定位置に治り、歯並びや顎は手術で治る。
でも何度も鼻の修正をお願いしたりしてる人は本当は元が肉厚ニンニク鼻だったり。
それは基礎からして難しいから美容整形にお願いするしかないかと。
自分の持つ基礎に気付かずに何度も修正をお願いしてたら大変な事になるから見切りは大事。
- 247 ：
- 告白されるとか、結婚したとか本当に羨まし過ぎる。歩いてるだけなのに気持ち悪がられたり、エレベーター同乗拒否されたりするし、なんなんだこれはマジで
- 248 ：
- >>247
同じく口蓋裂だけどエレベーター同乗拒否は笑ってしまった
歩いてるだけ、人と会話するときに気持ち悪がられたり何か同情されているような顔をされることはあるけどエレベーター同乗拒否はないな
- 249 ：
- 自分
「乗らないんですか？上の階ですけど」
女性
「嫌です」
とかも、もちろんあったし。
あとは女性2人ともエレベーター来た瞬間靴紐ほどいて結び直して「先に行ってください」もあったな
トラウマのように尾を引いてしまってるわ
- 250 ：
- 修正手術受けたけど上唇の厚さが非対称だった。ずっとこのまま生きていくんだと諦めていたけど、なぜか急に再度修正手術を受けることを決意。来週、形成外科と美容外科のカウンセリング受けて来ます。普通の人と同じようにはなれないだろうけど、今より目立たなくなればいいな
- 251 ：
- 例えば誰かが自分の方を見て笑うと、ああ、自分の顔を嘲笑われてると思い込む。
本当は後ろの何か別の事を見て笑ったとしても。
事実被害妄想だったり、本当に笑われたりといろいろなんだが。
ただ他人の行為に一喜一憂するのもアホらしいという境地にも達してきたけどね。
他人のコンプレックスを突く人間て、
大概、顔が悪かったり低学歴や家庭に恵まれなかったりと
欠陥人間だよ
- 252 ：
- >>251
同意。常識がある人はまず外見のことをつっこまない。褒め言葉以外で顔のことを言う人は人間性を疑う。いままで冗談っぽく唇のことをバカにされたことあるけど、言った奴らを一生忘れない。
- 253 ：
- >>252
いますぐ忘れたほうがいいと思う、たぶんそいつら発達障害者だから
覚えておく価値はないでしょｗ
- 254 ：
- >>253
そうだよね！ありがとう(*^^*)
- 255 ：
- 見た目もしかりだが滑舌が辛い
上顎の天井がガタガタなせいかどうしても生きが抜けてる感じが治らない
- 256 ：
- 共感してもらえるか分かんないけど
実際のところ以上に病気のせいにしてしまう自分がいて辛い
結局は自分が悪いのにこのハンデのせいだ仕方ないだとかいろいろ言い訳したり人のせいにしたりでどんどん駄目になってしまう
- 257 ：
- >>256
最初から最後までめちゃくちゃ共感。。
でも実際この病気のせいでしょ結局は
生まれたときからこれなんだもん、自分はわるくなくない？むしろ
まあ私もどんどん駄目になってってるからアドバイスとかはできないけどw
- 258 ：
- あと恋愛に関しては私も聞きたい
この疾患でパートナーがいるひとたちに質問
・この疾患で恋愛できてるひとって、やっぱ「好きになってくれたひと」と付き合ってる？
それとも「自分から好きになったひと」と付き合えてる？
・患部以外の地の顔立ちやスタイル、学歴や仕事や収入などは良いほう？
・パートナーにはいつ口唇口蓋裂のことを話した？
・自分が恋愛することに罪悪感や抵抗感はあった？
- 259 ：
- ・好きになってくれた人と結婚しました。
自分には選択肢なんてないと思ってましたから。
・良いか悪いかで言えば良い方です。仕事はずっとしています。夫は元同僚です。
・特に話したことはないです。向こうから何か言われた事もないです。
・罪悪感というか、自分には無理なんだろうなと思い込んでいたので消極的でした。
- 260 ：
- いつもの「説教爺さん」です。（笑）
口唇口蓋裂のような先天的身体障害のことを、「病気」とか「疾患」と表現する人が多いので、少々呆れてます。
>>258
１．私は、「私のことを好きになってくれた人」と結婚しました。但し、知り合った時、お互い既に３０代後半でした。
２．定年退職前の話ですが、日本人なら誰でも知ってる大手企業で上級システムエンジニアをやってました。
収入については、いわゆる普通のサラリーマンよりも、年収で３００～４００万円ほど多かったです。
３．元々の身体的特徴としては、細身で手足と指が長かったので、実際の身長＋５ｃｍぐらいに見えたそうです。
外見ですが、形成手術を受けて成人した後、デパートへ行ったとき、「皇室関係の方ですか？」とよく言われ
ました。爺様になってからは、「どことなく昭和天皇陛下に似ている」と、昭和世代の方から言われています。
４．結果的に結婚相手になってくれた人には、開口一番、口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症なので、咀嚼と発音に
障害があるけれど構いませんかと言いました。また、それと同時に学歴・職歴・出身地並びに親族関係等
を記載した、「身上書」のようなものを作成し、渡しました。（やり方が古いですね）
５．相手の親御さんは私の障害に関する不満がありましたが、お互い既に分別のある４０近い大人が決める
ことですし、身元がしっかりしているということで、一緒になることの理解を得ました。但し、義理の母親は
人生の最期まで不満に思っていたと聞いています。
６．正直、障害があるが故に結婚できるとは思ってなかったのですが、「恋愛とは出会い頭の交通事故の
ように、いきなり墜ちるものだ」という経験をしましたので、罪悪感や抵抗感は全くありませんでした。
- 261 ：
- なんで安楽死認めないんだろ
認める意向示す人いないから選挙の意味がない
- 262 ：
- >>259
答えてくださってありがとうございます
話さないということもあるのですね
選択肢がないという気持ちすごくわかります、私の場合は付き合ったりすることへの罪悪感がすごくて…
- 263 ：
- >>260
詳しく教えくださってありがとうございます
私も病気という言い方には違和感ありますが、「先天性疾患」という言葉があるのでついそう呼んでいました
昔、障害と呼ぶには大袈裟だといわれたことがあるからかもしれないです
やはり好きになってくれた方と結婚なさったのですね
最後の言葉にすごく勇気づけられました
- 264 ：
- 私は鼻に肋骨からとった骨を移植してて、鼻先が硬いんですけど、もし彼氏ができてキスとかすることになったらこれ当たるよな…やっぱ先に説明すべき？とか考えてしまうんです
でも説明したら両思いでも引かれるかな…とか
あとやっぱり1度は自分のほうから好きになった相手と付き合いたい気持ちがある…
- 265 ：
- 256です。
話すも話さないも好きにしたらいいと思いますが、
そこにこだわりが強い相手だとうまくいかないかも知れないですね。
例えば結婚して子どもに遺伝したら間違いなく責められるとか。
私は結婚後にも修正手術を受けたのですが、
術前に相談したら「なんで受けるの？そのままだと何がダメなの？」と
すごく驚いてました。義両親も同様です。
私のあるがままをそのまま受け入れてくれたのだと思います。
これからあなたが好きになる人が
そのままのあなたを好きになってくれるといいですね。
- 266 ：
- >>264
>>260 です。
最初に、異性とお付き合いすることに対する「罪悪感」は、どこから来るのかを自分自身
の内面で、「心の分析」をしてみることをお勧めします。
これはあくまでも私の想像ですけれど、あなたは、「自分が障害者であること」、「障害
者が健常者と同等の恋愛関係を築いて良いのか」、そして「一瞬、見た目では分からない
ことを理由にして相手を欺くようなことをしても良いのか」の３点において、心の持ち方
というか、精神的な受け入れ方が、ゆらゆらと揺れ動いているのではありませんか？
まず、あなたが障害者であることをきちんと認め、これから先もずっとその事実を変える
ことが出来ないことも認めた上で、障害の有無にかかわらず、あなたにはまだ未知の存在
である「人生のパートナー」に恋愛感情を持つ自由があることを知るべきだと思います。
次に、長い人生において、あなたと知り合う人々の約９５％は「ただすれ違うだけの人」
です。知り合いが出来るたび毎に「この人に対してあなたの障害を話すべきかどうか」を
気に病んでいたのでは、あなたの心が潰れてしまいます。ただすれ違うだけの知り合いに
障害の有無なんぞ話す必要はありません。
きっかけはどうあれ「私はこの人を愛している。自分の人生を全部投げ出してでも、私に
出来ることなら何でもしてあげたい」という存在が現れたとき、改めてあなた自身という
一人の人間が考え、行動するべきことは、カミングアウトを含めて「たった一つ」です。
もちろん、あなた自身の心をよく観察し、お相手が本当に「あなたの人生を投げ出すほど
の価値」があるかどうかを確かめながら進まないと、失敗に終わることもあるでしょう。
とはいえ、失敗をただ捨て去るのはもったいない話です。「失敗こそが未来における人生
の糧になる」ことを理解できず、ただ怖れているだけでは、あなたの人生が一歩も前へと
進みません。「障害者が堂々と胸を張りながら、障害者なりの人生を前向きに歩むこと」
の大切さを考えることが、今のあなたに必要なことではないかと私は思うのです。
毎回のことですが、爺様式長文投稿で申し訳ない。ここまで読んでくれてありがとう。
- 267 ：
- 手帳もある障害者なのに、使いたい時だけ便利に利用してそうじゃない時は障害者だと思われたくない。
まぁいいよね、こんなんでも立派に国が認めてくれてる障害者なんだから。
- 268 ：
- 同じ口蓋裂なのになんで手帳もらえないのか分からん
- 269 ：
- >>268
先生らに意見書とか書いてもらわないと。
- 270 ：
- >>269
言語障害とか摂食障害とかなくて
ただ見た目が崩れてるだけでももらえるのかな？
- 271 ：
- >>270
まだ口唇口蓋裂の治療中なら大丈夫だと思うけど。
これからオペがまだ残ってたり、言語障害が残っているから通院中とか。
手帳があれば便利は便利だよ。
個人個人の考え方だけどね、最終的には治ると言われてる障害を障害者扱いされたくないと思う親も多いらしいから申請しないとかさ。
まぁ何とも言えないけど、やっぱり障害は障害なんだから堂々としてればいいと思う。
持っていて邪魔なもんじゃないし、だって手帳を持っていても出さない限りは誰にも気付かれない。
普段の生活は手帳から受けれる恩恵はそんなないけど、所詮は咀嚼機能障害4級だからね。
何が便利かと言うと大体は成人までに治療を終えてるはずだけど、そうじゃなくて成人した後もまだ治療が続いてる様な人には治療費の面でかなり有難いものだよ。
- 272 ：
- せめて高校入る前までに
親が見た目の治療は終えてほしいよな 多感な時期に残酷すぎだわ
その後の人生大きく変わる
精神論だけじゃやってらんない
- 273 ：
- なんで賠償請求できないのか理解できない
赤ん坊の顔面に多大な傷つけたらただじゃ済まないはずだ
胎内なら何してもいいっていうのか
- 274 ：
- >>273
ほんと、損害賠償したいわ
でも相手が実の親ってのがつらい…
- 275 ：
- 気持ちは分かるけど、法律って「血も涙もない」シロモノなんで、現在の日本じゃ無理なんだわ。
民法第７０９条「故意又は過失によって他人の権利又は法律上保護される利益を侵害した者は、
これによって生じた損害を賠償する責任を負う。
よって両親に、明らかな「故意」とか「過失」があったと裁判所が認めない限り、損害賠償請求権は発生せんのよ。
で、先天性障害者が不利益を被った「ツケ」は、カミサマにでも支払ってもらうしかないのがとてもつらいけど現実。
- 276 ：
- >>275
勉強になった…誰もこんな風に生みたくてうむわけじゃないもんね
でも人生最初からハードモードってきついっすわ
- 277 ：
- 喉を手術したんだけど、いまだに聞き返されることがあって辛い
だれでも聞き返されることがあるのはわかるけど
挙動不審になっちゃうんだよね、内心すごく傷つくし
でもそれ悟られたくないから、冷静に言い直す
恥ずかしいしほんと嫌だ
- 278 ：
- >>277
自分ではちゃんと話せてる自覚あるってか、その話し方が当たり前でまさか相手が聞き取れないとは思わないしね。
話し方がおかしいから相手がどんどん引いていくのが分かるよ。
何かこの子おかしいなって思われて、そのうち孤立してる。
せめてどちらかは完全に治ればいいのに見た目もおかしい事が分かってしまうし最悪だわ。
だから口蓋裂だけの人が羨ましいよ。
- 279 ：
- 皆引くかもしれないけど聞いてくれ。
SNSもやってないし誰にも見せないけど自撮りがやめられないんだ。
しかも動画と写メ両方なんだ。
撮ったからって普通になるわけじゃないのわかってる。
でも少しでも普通に見られたいし、変に思われたくないから日々研究のためと称してやめようと思ってもやめられないでいる。
精神的にはダメージを負ってるしなにも楽しくないんだ…苦しい。
- 280 ：
- 自分の姿を見たくないのなら、カメラ機能を持つ機器を全部捨てれば済む話でしょ。いったい何に固執してるのさ？
- 281 ：
- そういや美容外科医のブログか動画のどっちかで、スマホとデジカメで自撮りの距離で撮られたものは『100%他人から見られてる自分ではないと言い切れる』とあったな
『他人から見た自分』を見たいなら、プロのカメラマンがいる写真屋で撮影したほうがいいらしい
スマホやデジカメで撮られた顔写真はどこかしらズレるから、美容外科系の学会での使用は禁止されてるみたいね
- 282 ：
- みんな今の顔に満足してる？
修正出来るならしたいと思う？
- 283 ：
- >>279
あったよ
https://youtu.be/dpzc97LGKdc
- 284 ：
- 高校生です。
この障害によって自分に自信が持てません
みなさんがどのように(メンタル面で)克服したのか教えてください。
もうすべてが嫌なんです、劣等感に苛ませられる日々から抜け出したいです。
- 285 ：
- ある程度までは手術で修正する
レベルの高い人間と付き合う
勉強でもスポーツでもいいから何か強みを持つ
- 286 ：
- 劣等感に潰れて何も努力できないしたことがない22歳の半引きこもりだけどどうしたら人生逆転できる？
ちなみに行動力も金も頼れる身内もいない
- 287 ：
- 努力しないならここでそんな質問しても意味ないでしょ
引きこもってられるなら金はあるよね
- 288 ：
- >>287
だからどうしたら努力できるようになるか聞いてる
あと言ってるように頼れる身内が居ないからこのさきも引き込もれる金は無いよ
- 289 ：
- >>287
ちょっと刃物みたいな文章やね
- 290 ：
- >>288
え～と、いくらネットの中とはいえ、それが他人にものを尋ねる際、使うべき日本語の書き方かねぇ。
文章に句読点は無いし、２２歳で身につけておくべき知識と礼儀ってものが画面から感じられんよ。
それはともかく、まずは「人生を逆転できる努力方法があるだろう」って考え方を捨てた方がいいと思う。
障害の有無にかかわらず、誰もが自分の人生を自分自身の手で切り開いて今の世の中が成立してる。
残酷な言い方だが、障害者はどんなに努力しても、健常者とまったく同じ人生を歩むことはできんのよ。
まずは自分自身と客観的に向き合って、「今日よりもベターな明日を迎えるには今何をすべきか」という、
命題に正面からぶつかり、どんな小さな事でも良いから、現状を改善させるために自分ができることを
根気よく続けることが大切だと思う。それが「より良く生きていくための努力」というものの「本質」だよ。
- 291 ：
- 22にもなってまだ身内に頼ろうとしてる点でアウト
自分を哀れまないことだね
依頼心が強いくせにプライドが高いから他人をイラッとさせてキツいこと言われるんじゃないの？
たぶんネット以外でも
- 292 ：
- この障害関係ないような
むしろ障害のせいにしてる節
- 293 ：
- >>286
同い年の大学生だけど皆根はお前みたいなやつだから深く考えなくていいよ
お前に説教してるやつは環境に恵まれた軽度の障害者やね
自分が健常者と同等に努力して生きていると勘違いしている可愛そうな連中やで
だから勘違いゆえにお前みたいな甘え（笑）たやつを許せないんや
ちなみに文章を見る限りめちゃくちゃ頭悪そうだし、人生を一発逆転する方法はないと思う
コツコツやるしかない、一緒に頑張ろうや
- 294 ：
- ワイ名古屋大学を卒業するも滑舌が悪すぎるため就職不利になるという仕打ちを受ける
- 295 ：
- ちなみに学歴で病気をカバーしようとしていたワイにとっては致命的な出来事となってしまった。
- 296 ：
- いくら名古屋大学を卒業したからといっても、「発音障害」が「病気」という認識じゃぁねぇ…。
- 297 ：
- 発音障害は病気だろ笑
- 298 ：
- あのさぁ、採用する側の身にもなってみてよ。
同一学歴で、「私はこういう病気ですが、ここで働きたいです」という人と、「私には発音障害がありますが、
健康面には問題ありません。また、業務にあたっては周囲の方々に迷惑をかけぬよう、最大限努力します
ので、ここで働きたいです」という人がいたら、どっちを採用したいと思う？
- 299 ：
- 口唇口蓋裂で生まれた時点でもう負けなのに、せめて頭脳が優秀なだけ有難いと思わねばね。
口唇口蓋裂の人ってそこは駄目でも頭が良かったり、逆に頭までやられてるとか極端な人も多い気がする。
発育障害だから頭まで知的障害な人が多いのは納得だが、医者や医療関係に口唇口蓋裂の人も意外に多くて極端だなぁと。
あと最近思うのは口唇口蓋裂なのにテレビに出てくる人ってアレなんなの？
それこそ自分を客観的に見れないアレレな人なの？不思議でならない。
見た目で嫌な思いをした事がないんだろうか。
芸人の星野とかよく見掛けるけど、どう見ても鼻とか変だし口も。
- 300 ：
- 他人にどう思われようが、テレビにでて自分のやりたいことやってるんじゃないの？
劣等感にまみれてうずくまって何も動けない人生よりずっとかっこいいね
- 301 ：
- >>299
人それぞれ物の見方も、捉え方も、考え方も違うってことを理解するべきよ
- 302 ：
- >>299
視野が狭いね
口唇口蓋裂に限れず障害者として産まれた時点で負け組みやで
- 303 ：
- 大学病院の形成外科の先生も口唇裂だった。
治してもらった恩返しに勉強しまくった、
患者さんにはより綺麗になるよう日々研究してる、って言ってた。
- 304 ：
- 自分がいくらポジティブに考えても結局他人がいいと思うかが全てじゃね？という考えがいつも巡って、そして他人からの評価が怖いから踏み込めないし、他人がどう思うかは本当のところは永久にわからない。
という呪い。
- 305 ：
- わかりすぎる
- 306 ：
- >>304
それってさ、障害者じゃなくても、何かのコンプレックスを持ってる人すべてに当てはまるんじゃない？
例えば、健常者でも容姿にに自信がないとか、身長の高低について引け目を持ってる人とかが、他人
の評価なり、思われ方を推し量ろうとしても、「本当のところは永久にわからない」でしょう。というか、
人間って万能の存在じゃないんだから、それが分かったらかえって怖ろしいよね。
障害の有無にかかわらず、他人の評価を無理やり悪い方向へと邪推し、「私は呪われてる」という結論
に達しちゃったら、誰もが精神的に萎縮しちゃって、永久に何もできなくなっちゃうよ。
つまり、あなたの言う「呪い」の正体は、「ある日突然、世の中が変わったらどうしよう」と心配するのと同
じ「取り越し苦労」って言うのよ。そういう自分勝手な思い込みをしてるうちは、決して明るい未来が来る
はずがないでしょ。自分の境遇だけを「呪われた人生」と位置づけるなんて、最高の無駄だと思わない？
- 307 ：
- 自分軸で生きるか他人軸で生きるかだよね
- 308 ：
- >>299この障害ってピンきりだよな。
私と5個違いの姉、姉妹揃って口唇口蓋裂なんだけど、姉は堀が深く顔が濃い父親似で普通にはっきりいわして美人、背が高くスタイルもいい。治療もうまくいった方で、理解がある彼氏が常にいて働きもせずもう結婚するとこ。
私は元々の顔立ちが一重で顔でか平たい顔族の母親似でブス、頭も悪いしそれこそ学習障害じゃねえかって感じ、高卒フリーター。
姉と母親のことは内心ほんと嫌い、家族だから憎みきれないけど。
あいつはこういう掲示板もみたり書き込んだりしないんだろうな。
- 309 ：
- 令和元年をイジメ撲滅元年にしましょう
＞大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い
＞みんなそう思ってる
＞誰もいじめの被害者に同情しない
＞はよRイジメられるクズ
↑
島本町民以外の皆さん
イジメは卑劣な行為なので隠ぺいするのは学校や加害者側に後ろめたい気持ちがあるからですが
いじめがあったことを認めたうえで被害者に責任をなすりつけるなんて最低最悪ですね
イジメ撲滅は島本町から
島本町は自浄能力のない腐った町なので
外圧でイジメを撲滅しましょう
大阪府や大阪府教育委員会は
島本町みたいな糞町を放置しておくのか？
- 310 ：
- >>308
まあ、さ。姉さんだから…。同族嫌悪もあるんだよ。きっと。
ご両親は二人とも同じように「替われるもんなら替わりたい」って思ったはず。
貴女は貴女の人生を目一杯生きてほしい。姉さんとは違うのだから。
姉さんに囚われず。貴女はあなたです。
- 311 ：
- >>306
私もあなたの意見に同意します。
私達にはね、他の健常の人には中々持てない目がありますよ。
それは決して人を、見た目だけでは判断しないってこと。
私達が嫌でも受けてきた目です。
- 312 ：
- この障害ってみんな千差万別で、重度とか軽度とか、あとは生まれて一発目の唇の縫合が良い感じか悪い感じかの具合でその後の修正も上手くいくか永遠に満足いく結果が得られないかが決まる様な気がする。
この障害に産まれてきてしまったのはひとまず仕方ないとして、後の見た目を綺麗に出来るか出来ないかは医者次第だから、この修正する医者は大変だよな。
腕一つでその子の人生が決まる。
- 313 ：
- 高校の時形成外科で肋骨入れたんですけど
眉間が前に出すぎてかつ凹みもなく
頭頂部が平たいのと団子鼻なのもあって逆に変な感じになってしまいました
形成or美容整形で一度骨やシリコンをいれたけどやり直したという方がいらしたらお話聞けたらと思います。
http://o.8ch.net/1fxla.png
- 314 ：
- バイトでレジ打ちをやってて、お客さんの中で
口唇裂(口唇口蓋裂かも？)の人をみた。
病院以外で初めて口唇裂系の人と会って、同じ病気やんか！っと思って嬉しくなったわ。
- 315 ：
- >>313
口唇口蓋裂で鼻筋の骨や軟骨が無く産まれてしまう子も少なくはないみたいだけど、その部分はいわゆる土台だから土台が無いと難しいんだよね。
- 316 ：
- この障害って同じ名前の障害に生まれた人でも自分にはない悩みを抱えてる人多いよね
ところで口内（上）に鼻と繋がってる穴空いてる人いない？
- 317 ：
- おお、仲間やん。口内上に鼻に繋がってる穴空いてるよ。細いかた焼きそば食べるときは細心の注意払ってるわ
- 318 ：
- 大人になってから自分で修正手術をしたんだけど、
引越しで子供の頃の病院は遠くなって
どこの病院がいいかわかんなかったし、紹介状もなくて、
受付行って医者や看護師に見られながら説明する場面を思い浮かべたり、
仕事なんて言って休んだらいいのかとか考えてたら
何年もなかなか実行できなかった。
ありったけの勇気とつらい思いもして手術受けて今に至る
結局完璧ではなくて8割くらいの出来だけど、もう気が済んだし、
やはり受けて良かったよ
- 319 ：
- >>318
鼻だけならすぐ復帰出来るけど、唇を修正するとガッツリ切るからテーピングはもちろんしなきゃいけないし、赤みもなかなか治まらないしメイク出来ないから復帰するには厳しいですよね。
私は修正する為に仕事を辞めます。
職場にわざわざ私は障害者だからと言いたくないから。
最悪だけど口唇口蓋裂なんてテレビやドラマなんかで取り上げられてしまってるし、そのせいで世間の大半に知られている障害かもしれないけど自分からは絶対に言いたくない。
たまに無神経な奴が「その口の傷どうしたの？」とか聞いてくるけどやっぱり障害だからとは言わない。
普通は何かおかしいなと思っても面と向かって言わないだろ。
陰口は叩かれてるかもしれないけど。
まぁ周りは思ってるだろうね、私もその口の傷気になってた！とか。
だから代表して聞いてくれた奴をよくやった！とか思われてるのかも。
- 320 ：
- 鼻とつながった穴は埋めたけど
塞いだ跡が歪で溝があるから小骨が入り込むと地獄
- 321 ：
- 引っ越しなら紹介状書いてくれたよ
その頃のカルテがあるかわからないけど…
- 322 ：
- >>266さん
ここに初めて書き込みます。
あなたの書き込みを読んで気持ちが少し楽になりました。
ありがとうございます。
話題は何でもいいのでまた書き込みして頂けるとうれしいです。
世代は違いますが263さんの恋愛の仕方が似ていてとても共感させてもらいました。私の場合は付き合って結婚までは行かず別れてしまいましたが。
ただ自分はいま仕事の辛さに直面してます。
そういう辛さからここを見にきて書き込んでます。
口蓋裂で生まれ訓練と手術を経て発音にコンプレックスを感じながらも就職でき、自分なりに打ち込んで職場の上司に信頼してもらい、役職ある立場まで就かせてもらったのですが、
そこからつまずいてしまいました。
技術職ではあるのですが、立場上、相手との交渉など人前で話す機会が増えました。
元から得意としてこなかったことに加え、発音の悩みが重くのしかかりコミュニケーションがうまく行かず仕事が辛くなってしまいました。
今の立場に自分がそぐわないんじゃないかと内面では自暴自棄な気持ちを抱え、社内でもコミュニケーションがうまく行かなくなってきて孤立気味になってきました。
今の職を辞めることも考えてますが
次を探す気力が今は持てず毎日その日の仕事を乗り切っている感じですが、気持ちが擦り減ってきてるのも常に感じています。
発音が下手でコミュニケーションがうまく取れないならもう高望みせず孤独に生きればいいのかな？
皆さんもこういう辛さってありましたか？
どう乗りこえたとかあれば教えていただきたいです。
- 323 ：
- >>322
現時点で辛さと向き合い続けてる事をもっと誇るべき
こっちは学生の段階でレールを外れて引きこもって社会保障費食い潰してるけど
こんな自分を堕ろさなかった親や郵政保護を重んじない一般的な倫理観に責任転嫁して一人部屋の中で堂々と生きてるよ
- 324 ：
- いいなぁ、引きこもれる財力が家にある人は。
誰の目にも見られたくなく死んでいきたいのに、こんな見た目にしておきながら神様は死ぬまで働けといつまで 経っても貧乏さ
- 325 ：
- >>322
>>266 です。私も発音障害持ちの爺様ですが、まだ課長職相当の管理職だった頃の思い出（自慢だな）話を一席。
私の場合、日本語の発音をするときは、相手が誰であろうが焦らずゆっくりと喋り、根気よくきちんとものごとを理解
して貰えるまで、諦めずに喋り続けることを意識しながら仕事をしていました。私にとっては当然ですが、ほぼ毎日
のように発声練習をしてから、職場へ入ってました。周囲の人々も、私が発音障害を持っていても「技術力」の差が
格段にありましたので、おそらくですが私が定年するまで渋々と付き合わざるを得ませんでした。
面白い話をしましょうか。上記でわざわざ「日本語」と書いたのには訳があります。結構高価ですが、もう数十年前
からＰＣを使う言語療法システムセットがあります。で、日本語学習モードだと５～１０％程度しか認識してくれない
ので、当時私の日本語は使い物になりませんでした。それでは、英語学習モードではどうかというと、ほぼ９５％
以上正確に認識してくれました。
つまり、私は全然日本人向け仕様じゃなくて、英語圏の人向けのスペック持ちだったのです。こうなると、開き直る
ことは簡単で、夏休み休暇を長めに取り、外国のサマースクールに通って英語力を磨きました。その結果、職場
では「技術と英語なら私に聞け」という風潮が醸成されました。米国や欧州へ出張が入った時、私が出張チーム
の責任者兼通訳を任されて出かけたものです。
結局、何が言いたいのかといえば、技術職ならそれを上手に売れば良い訳で、コミュニケーション能力は、ただの
手段でしかありません。上述したとおり、常に冷静になってゆっくり喋れば、自分にしかできないビジネスですから、
多少の余計な時間はかかりますが、嫌でも渋々相手は付き合わざるを得ないのです。
また、そこに障害が入り込む隙を作らなかったことが、メンタルの面でも私の力になりました。繰り返しになりますが、
「障害があって何が悪い。これはビジネスなんだから私と意思疎通をする努力をしてください」という、「強気」で事に
臨んだのが良かったのかなと、サラリーマン人生を振り返って思うところです。
私の経験から導かれる答えのひとつとして、発音障害そのものは、コミュニケーション能力不足の致命的欠点では
ありません。故にそこはきっぱりと切り分けて、「ビジネスはビジネスとして処理する、でも私はありのままの私で良
いんだ」と考えてみてはどうでしょう。少なくとも私にとって障害は、「乗り越える」ものではなく、「共存する」ものです
から、付き合い方を自分なりに工夫して人生を送ることが肝要だろうというのが、私からのアドバイスです。
いつものことながら、爺様式長文投稿で申し訳ない。ここまで読んでくれてありがとう。
- 326 ：
- 高卒フリーターで20代半で発音障害や身体醜形障害持ち
こっから技術職として食っていくのにおすすめの道はありませんか？
- 327 ：
- >>324
生活保護があるじゃん
- 328 ：
- スタディサプリ経由で専門学校で技術を身につけて会社のテクニシャンになった人がいる。
細胞培養系だから頭から足まで全身防備だそうで話すことも見られることもないとか。
- 329 ：
- >>326
俺も20台前半だけど醜形障害ってどんなもん？
- 330 ：
- こんなに悩んでる人いるのに、治るからとか言ってる人責任取ってほしい
- 331 ：
- >>326
口唇口蓋裂という障害を持った人が、技術を身につけて食べていくのに、「おすすめの道」があるの
なら、とっくの昔に人気職業として定着してるはずだよね。でも、世の中はそうなっていないんだから、
あなたの相談に対する「正解」は、誰にも分からないというしかないよ。
また、いくら自分はこの技術で食べていこうと決めたとしても、実務が３日で嫌になるような職種を選ん
だら、専門的な教育や訓練を受ける段階でついて行けなくなるよ。これは、「人生」に関わる問題なの
だから、自分自身で深く考え、慎重に決定し、実現に向かって自ら行動できる分野を積極的に探し求
めないと、答えは出てこないと思う。
あまり勧めたくはないんだけど、こういう職種は嫌だろうなと思う分野を排除していく、「消去法」でいい
から「目標」を絞り込んでいかないと、自分がどっちを向けば良いのか分からないんじゃないかな。
- 332 ：
- やっぱプログラミング系がいいんじゃない？と思うけど向き不向きあるよね
私は整体院で働いてるよ
マスクしてても違和感ないしお客さんの目元にもアイマスク乗せてるし、施術に集中してるから接客の要素あるとはいえちょっと緊張する気持ちが和らぐんだよね
まあこれも私個人には合ってたってだけの話だから、参考までに
- 333 ：
- いつもの爺様です。
発音障害の影響で、大切な言葉がなかなか思うように伝わらないくて苦労した経験がある人
への豆知識。
世の中には「フォネティックコード」というモノがあり、決められた手順で言葉を発すれば、
大切な言葉を間違いなく相手に伝えることができます。元々は業務無線通信用の
ルールなのですが、特にビジネスの場で、電話越しに話すときなどに有効です。
例えば、「パソコン」という単語を伝える場合、「はがきのハに半濁点、そろばんのソ、
子供のコ、おしまいのン、でパソコンです」と言えば良いのです。また、「ＰＣ」という
単語の場合では、「パパのＰ、チャーリーのＣ、でＰＣです」となります。
また、自分自身で「今日は滑舌が悪いな」と感じたときは、これに従って発音する練習を
すれば、自分の声を「矯正」する訓練になります。日本語の場合ですと、「朝日のア、
いろはのイ、上野のウ、 …（中略）… おしまいのン」と発声するだけで済みます。
フォネティックコードを覚えるのには少々努力が必要ですが、一度身につけてしまえば、
自分のコミュニケーション能力を補強してくれますから、決して無駄にはなりません。
詳しいことは「通話表」で検索すれば出てきます。興味のある人は参照してみて下さい。
- 334 ：
- ホアキンフェニックス主演のジョーカー観るわ。
- 335 ：
- 口唇口蓋裂で鼻から空気が抜けた声で生活してるけど、バンドでキーボードやってるけど、歌上手いからボーカルも何曲かやってくれと言われノリで始めたけどどんどん嫌になってる。
録音した声聞くのもうほんとやだ。
私の歌のどこが上手いのか、もはや分からない。
褒められても素直に喜べない。
つら。
- 336 ：
- なんで、なんで俺だけなんですか、周りはみんな楽しそうにしてるのになんで
なんで神様は俺だけを
なんで俺だけが毎日劣等感を感じなきゃいけないんですか
普通に生まれてきた人を見る度に劣等感に苛まされる、俺が普通の人のように普通に生まれてこれなかったのはなんで？
- 337 ：
- 早く国の主導者になって口蓋裂患者が安楽死選択できる世の中にして
ついでに親重罪にして
- 338 ：
- 親側だがとても悲しい
- 339 ：
- 私も昔は親を恨んだ。
けど今は感謝。
辛い思いした分、幸せが倍に感じる。
- 340 ：
- 辛かったけど幸せになれたとかじゃなくて、そもそも産まなければそこで全て解決じゃん
- 341 ：
- あなたも親になれば分かるよ
- 342 ：
- 酷な言い方だなあ。
親にならなければわからないような、人生背負ってるのに。
実際つらい気持ちを抱えて生きてるんだし、
親を恨んでも今さらどうにもならないし仕方ない事なんだって、
子もわかってるよ
産みたかったから産んだ、は親のエゴだよ
苦労するのは親じゃない 子どもだ。
親に恨み言なんて一言も言った事ない。
でもこんなんなら産まないで欲しかったって何度も思ったよ
その気持ちを責める権利は誰にもないでしょ
- 343 ：
- いつもの爺様です。「悲しい」とか「親になれば分かる」という、「上から目線」でものを書くから反発を受ける。
親だろうが子だろうが、どんなに嘆き悲しんでも事実関係が変わるわけでもないし、各個人の幸福感を障害
を持つ当事者に伝えても、理解してもらえることは難しいだろう。なぜならば、そこに「障害者目線」でものを
考えるという「大前提」が欠如していることが多いからね。
「優生学」、という悪魔的な言葉を本当に使いたくないのだが、一人の障害者ができる努力には限界がある。
よって、障害者が持つ生存権の否定を是とする意見が障害者の側から出てくることは避けられない。しかし、
これを容認するなら「人権侵害」を認めることになり、人の尊厳を破滅へと導く。故に日本では「優生保護法」
が廃止された。
障害の有無を理由に、「～だから生きていけない」という「言い訳型行動様式」から、「～すれば生きていける」
という「努力型行動様式」に皆がパラダイムシフトをしない限り、この優生学的な思考の出現は無限に悪循環
する。とはいえ、このパラダイムシフトという考え方自体が「個人の生き方に対する理想論」だから、障害者に
とっては、「無理難題」の押しつけになるかも知れない。人生の根幹に関わる問題だから、難しいね。
- 344 ：
- うちは転職までして評判良い病院の町に引っ越して治してくれた。
「ついでに親重罪にして」なんて思ったことないし文字を読むだけで涙出てきた。
- 345 ：
- 普通に生まれたかった
普通に産んでくれなかったのはなぜ？
普通に生きたいと思いながら死んでいくんだろうな
- 346 ：
- >>343
>>337優生保護法の問題は当人の許可なく無理くり去勢手術を施した点のみであって
優生保護の考え方に悪魔的なんて言葉を使ってほしくない
- 347 ：
- >>346
脱字申し訳ない
>>337の者です
- 348 ：
- ここ見るような当事者親は責任受け止めてやるべきことやるような人達なんだろうけど
おおよそ精神的に成熟してない親を引いた人が凄惨な人生押し付けられる事実もあるんだから
優生保護を頭ごなしに否定するのは責任ある大人の行動と思いたくない
- 349 ：
- うちの親は昔の人だから人は見た目じゃない中身だ！って考えで
ずーっと治してくれなかったよ。
しかも昔の技術だからか口とか歯とかひどかった。
でも今は親には感謝してるんだよ
- 350 ：
- >>346 >>348 いつもの爺様です。
あなた方を含め、「優生学」に賛同する人々の考え方なり行動様式の存在は認めざるを得ない事実ですね。
それを肯定するのは各個人の自由ですから、どちらの立場に立つかまでを強制的に要求するのは明らかに
間違いでしょう。>>343 の記事が、「自由への侵害」に該当するという誤解や混乱を招いたのなら謝罪します。
とはいえ、日本語には「放縦（ほうじゅう）」という言葉があります。これは「気まま、我がまま」という意味で広く
使われるのですが、個人の行動に対する「責任」を一切取らないという点で、「自由」とはまったく相反する概念
です。私が考えるに人間の行動とは複雑さのかたまりですから、非合理的な理由、例えばその時々の「感情」
にすべて身を任せてしまい、放縦に走ってしまうのは、決して望ましいことではないでしょう。
口唇口蓋裂に限らず、すべての先天性障害者の存在を否定するか、あるいはどのレベルまでならこれを許容
するかという命題に対する回答を勝手に決めつけてしまえば、「あなたの存在に価値はないから死になさい、
まずは自分の死刑執行書にサインしろ、だが私は責任を負わない」という放縦にまで暴走する恐れがあります。
これはあくまでも個人的な意見ですが、「優生学」に対する賛否両論の存在を認めたうえで、私はこれを是とは
しない考え方の持ち主です。繰り返しになりますが、私自身が器として狭量なのは理解しているつもりでけれど、
各個人が自由に自分なりの持論を持つことまで否定するのは、決して好ましくないやり方だと考える次第です。
- 351 ：
- 障害者手帳の申請通らないかもでワロタ
なんもできねえよなんだよこの病気市ね
- 352 ：
- 子が口蓋裂で生まれてきました
本人にとって、産んでごめんね…という立場をとられるのと 気にしたら負け、生まれて来てくれてありがとうと言われるのどちらがましでしょうか？
- 353 ：
- 今日の口蓋裂学会で専門家がQOLについて一生懸命話し合ってたのを聞いてきた（患者かつ専攻）
最新の治療法（もちろん助成金以内）は、当人が気にするしないの話にならないぐらいしっかりしてる、と思う
- 354 ：
- >>352
違う。ごめんねというのも気にするなというのもその後のことを全く考えてない。それは相手を想ってることにはならない。
そう生まれてきてしまったのならどう生きていくかを考えてほしいわけ。
- 355 ：
- 自分が子の立場だったら、どう言われたいか考えてみたら？
これからずっとそういう習慣と想像力をつけたら、子の気持ちがわかる親になれるよ
責任を感じるなら精一杯の治療をしてあげて
「気にするな」なんて無茶な言葉をかけて苦しめない事だわ
- 356 ：
- >>352
いつもの爺様です。御質問の内容に少々驚いています。「どちらがましでしょうか？」という単純な二者択一
では済まされないレベルの問題でしょう。いくら経験がないからといえども、今の時点で乱暴な思考実験を
するべきではないと考えます。
まず、障害を「気にしたら負け」という話に逃げ込んでしまえば、子供が周囲から受ける心理的ダメージを、
親が全否定する訳ですから、子供のストレスの行く先がなくなります。このようなしつけのやり方は、精神的
虐待につながる可能性がありますので、お勧めできません。
世の中では、障害者が理不尽な扱いを受ける事の方が多いですが、そういう苦難にめげず、障害者なりに
胸を張って生きていくことができるように、理解と愛情を持って子供を育て上げることが重要だと考えます。
とはいえ、誰も最初から理想的な親になれる訳ではありません。障害者の親へと成長して行くには、相応の
時間と、その時々の困難な事実を常に親子で共有するという、コミュニケーションが必要不可欠です。
この積極的コミュニケーションプロセスを繰り返し経験していく中で、親子の両方が精神的に成長することが
できれば、子供自身が将来への夢や具体的希望を持つ時期が来た時、親はそれを全面的に支援し、実現
可能な未来への準備などの行動ができるようになると考えます。
- 357 ：
- むづかしい
- 358 ：
- Twitterで同じ口唇口蓋裂のひとフォローしたら、自分で自分をブスブス言いつつちゃんと彼氏がいてのろけとかついでにしまくってて、なんかもやもやした
- 359 ：
- 彼氏が出来る出来ないに関係は無かった
とポジる
- 360 ：
- 自分でいうのもなんだが、どういう神経で口蓋裂と付き合おうと思うのだろう。
- 361 ：
- 未だに口蓋裂の事を知らない人も居るし、パッと見て分からなかったら普通に好きになるんじゃないの？
いかに本人が人を惹き付ける魅力が最初に備わっているかにもよると思う。
そこは健常者も障害者も変わらない。
- 362 ：
- 口唇口蓋裂も人によって程度が違うからね
片側で傷跡が目立たない人もいれば目立つ人もいる
恋人に選ぶ基準を見た目に依存する人もいればしない人もいる
人によるとしか言いようがないよね
- 363 ：
- ほんとそれね
- 364 ：
- もっというと普通の人より家庭や学校での環境による影響が大きそう
病気に加えて劣悪な家庭環境も引いてしまったからまともな親引いた当事者に対する劣等感が物凄い
- 365 ：
- >>364
いつもの爺様です。家庭環境のせいで、「劣等感が物凄い」のは分かったけど、
自分がどうなったらその劣等感をなくすことができると思うかな？
現状維持では何も前へ進まないし、一生そのままってわけにもいかないよね。
- 366 ：
- その言い方だと行動出来ない奴は愚痴たれんなってことかと曲解されかねないし
苦を感じつつも受け入れて細々生きようとしてる奴を無用に煽る結果にもなりかねない
病気や家庭の問題についてはどうにもできないから
何するにしてもこの劣等感とは向き合いながらで結局普通の人以上の努力を要するわけだし
馬鹿らしくなって頑張る気も失せるのは自然なことだと思うの
このへん分かってて物言ってるんだろうか
- 367 ：
- >>366
それな。
このいつもの爺様とか言う人は何者なの？
毎回毎回誰もあなたの正体とか聞いてないし匿名じゃダメなの？
- 368 ：
- 自分の一生なんだからどう生きようと好きにしたらいい
頑張る気が失せたって他人があれこれ言う必要も義理もないよね
例え同じ逆境でも、くじけない人もいれば、すぐ弱音を吐く人もいる
その違いだけ。自然なこと、ではないよ。そして共感を得ることでもない
頑張りたくないから頑張らない。あなたがそれでいいならそれでいいじゃん、
但し頑張りたい人もいるだろうから、水差すような事言わなければ
- 369 ：
- >>366
言うほど的外れなことは言ってなくない？
確かに高齢者だったり一部の人は自分がたまたまうまくいった体験をさも他の人の正解であるかのように語るし、
書き込みしてる自称高齢者もその類だとは思うけど、劣等感云々で卑屈になってしまっている状態を続けても何も解決しないし、
どこかしらで区切りをつけて次に進まないといけないよね
劣等感を感じています、でもそれと向き合って細々生きてますって人は立派だけど
劣等感を感じたまま何もしない人は現状維持じゃなくてどうにかしないといけないよね
まあ個人的な意見だし劣等感と向き合う必要性もないのかもしれないけど
- 370 ：
- とっととガイジ産んだ親に問答無用で責任取らせる法作れよ
死に逃げされちゃかなわん
- 371 ：
- >>370
じゃあ一番最初に責任を負わせるのはお前の親だねｗ
大丈夫？うまく生活できてる？ｗ
トチ狂って人に迷惑かけるのだけはやめてなｗ
- 372 ：
- いつもの爺って何者？
自分の価値観ばっか押し付けてくるね
- 373 ：
- 確かにここでは異質な感はあるが、堂々巡りで永遠に愚痴しか言えず、突破口を見つけられない連中にはああいう正論は無駄じゃない
耳に痛いことは排除じゃ何も変わらない
押しつけだと思うならスルーしとけ
- 374 ：
- 何者と言われましても…
01．たまたま、大昔に、片側口唇口蓋裂と鼻中隔湾曲症の障害持ちとして生まれてきた。
02．たまたま、親から育児放棄されず、成人になるまで形成手術を受けることができた。
03．たまたま、親戚に医療関係者がいたので、当時最先端の治療ができる医師を捜せた。
04．たまたま、外見と発音が健常者と違うという理由で、結構酷いイジメ行為を受けた。
05．たまたま、学校の成績だけは良かったので、超難関といわれる学校を卒業できた。
06．たまたま、学生時代の知識と技術力を買われて、いわゆる有名大企業に採用された。
07．たまたま、英会話には不自由しない発音能力があったので、とても仕事に役だった。
08．たまたま、管理職に任じられて、障害に関係なく人間は評価されることが分かった。
09．たまたま、中年になってから、人生のパートナーとなる人と巡り会え、結婚できた。
10．たまたま、掲示板を閲覧していたら、障害者が持つ悩みには共通点があると気付いた。
11．たまたま、経験に基づく個人的意見を書いてみたら、参考になったという方もいた。
12．たまたま、個人的な考えを書き入んでいたら、価値観の押し付けだという人がいた。
ただそれだけの出来事が重なり現在に至っております。
- 375 ：
- わざわざクソ長い長文でこの内容ってことは自己顕示欲が相当強いんだろうな。おつかれさん。
- 376 ：
- 耳鼻科でマイクロスコープを使って検査したところ、喉の動きが健常の子より半分しかない、と言われました
いま発音訓練も頑張ってますが、未だに発音が不明瞭で、何を言ってるのか一発
では聞き取れず、何回も聞き返してしまいます
当人は口が割れてた頃の写真をみると視線を反らすようになりました
可愛がっては育ててますが、将来ハードに傷がいかないか少し心配です
- 377 ：
- 障害があるからかわいそうにって、必要以上に甘やかされて育ったんだなっていう人がいるね
上の方でも書いてる人がいるが、親がしてやらなきゃならないことは、どう生きていくか教えることだと思う。こういう障害だからやりたくてもできない仕事もあるだろう。だったらどんな仕事ならやっていけるのか、そんなことを早くから教えるとか、それが親の責任の気がする。
- 378 ：
- そうですね。昨今の学校教育においても、プレゼンテーション能力が問われています。
数十人単位の人々を目の前にして積極的に自分の持論を展開し、発表できなければ、
個人単位の能力開発教育が進みません。
これを自己顕示欲の強弱だと言いたい人もいるでしょうけれど、たとえ障害があろうが
なかろうが、土俵は一緒です。そこに甘えの入る余地はありません。理非善悪を別と
して、世間というのは冷酷なものですが、同時に明確な結果を示すものでもあります。
もちろん、それぞれの障害者によって事情は様々でしょう。とはいえ、親はこの世間の
仕組みを読み違えず、本人に適した態度と言動で他人と接する能力がある人間として
子供を成長させる努力ができるなら、障害者本人に対する一定の責任を果たすことに
なるかと考えます。
御指摘のとおり、障害者の親は、まず独立した個人に成長できる基本的なことを教え、
どう生きていくかを、本人と一緒にじっくり考えることが重要だろうと思います。
- 379 ：
- 池袋暴走事件の犯人である飯塚幸三を厳罰に処せ
- 380 ：
- 就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。
- 381 ：
- 少しは有益な情報交換されてるかと思って来たがほぼ身内話で萎えた
口蓋裂って調べても医師とか治療について詳細に書かれてるところはあまりなくて、精神論ばっか出てくるの何でや…
- 382 ：
- >>381
有益な情報って何？
口内上部に鼻と繋がってる穴があって空気が漏れるからこれをどう対策するかとか？
- 383 ：
- 自分からも何か情報を出せば？
どんなことを知りたいのかわかんないわ
病院名とかはでないけどね
- 384 ：
- >>382
小さい頃穴をふさぐ手術しなかった？自分は矯正で滑舌悪いけど空気が漏れるってどういうのか分からん
>>383
病院名出てこないの何で？
- 385 ：
- 良くも悪くも責任取れないよね
ネット情報鵜呑みにして手術受けたら下手だったらしくてやり直しした話、きくよ
実際写真とかで経過を載せてる人のを読んでも、あんまり上手くいってないな、有名な医師みたいだけど、と感じることもある
完璧は難しい 戻るから
何度もメスを入れると筋肉の動きがアンバランスになってかえっておかしくなるそうよ
マイケルジャクソンみたいに
- 386 ：
- なんの情報も無いよりかはよくない？
変な鼻にされましたとかいうの見るけど不安になるだけだから肝心な病院名書いてくれよと思う
- 387 ：
- 教えてちゃんはたいがい自分の情報は出さない
- 388 ：
- >>384
何回か他の手術と並行して穴を塞ぐ手術もやってもらったけど一ヶ月もするとまた穴が開いてくるんだよね
俺だけですか？
- 389 ：
- >>386
あのですね、下手に病院名などを書き込んだら、刑法及び民法に抵触するおそれがありまして…
刑法 第２３３条
虚偽の風説を流布し、又は偽計を用いて、人の信用を毀損し、又はその業務を妨害した者は、
三年以下の懲役又は五十万円以下の罰金に処する。
民法 第７０９条
故意又は過失によって他人の権利又は法律上保護される利益を侵害した者は、これによって
生じた損害を賠償する責任を負う。
民法 第７２３条
他人の名誉を毀損した者に対しては、裁判所は、被害者の請求により、損害賠償に代えて、
又は損害賠償とともに、名誉を回復するのに適当な処分を命ずることができる。
…というわけで、書き込んだ人が刑事罰もしくは民事損害賠償請求の対象になりかねません。
いくらネット上の匿名掲示板とはいえ、裁判所が上記の法律に抵触すると判断した場合、証拠
提出が強制的に要求されます。法律とは、「その社会における最低限の常識」を規定するもの
ですから、それを侵犯するような事態にならぬよう、皆が配慮する必要があるのです。
- 390 ：
- 高いお金払って何も変わってなくね？とか鼻崩れたーとかはほんとに怖い
- 391 ：
- アトピーの板だと良くも悪くも名前出ることがあったけどなあ
- 392 ：
- この障害がある限り、心の傷は治らないんだな。
障害を忘れさせてくれる環境と人間関係があれば、
きっと幸せに生きれるのだろうか
- 393 ：
- ああ、わかる。性格形成には大きく影響した。自己肯定感は今でもすごく低い。
同じ障害でも、明るくて、自分に自信があって、
堂々と生きてる人がいるとしたら、尊敬する。
でもそんな人、ネットでもリアルでもまずいない。
どこか引っ込み思案で自分を恥じてるように見える。
それは無理ない話。
来世は普通に産まれて、こんな悩みのない人生を送りたい。
- 394 ：
- 1人いるけどね割と有名なYouTuber
- 395 ：
- 上顎の穴埋めたあとがデコボコで間違いなく滑舌に影響してるんだけど
そこのとこの二次修正手術した経験のある方いませんか？
- 396 ：
- >>395
どれぐらいのレベルの凹凸か分からないけど下手な先生だっのかな
そういう修正手術の経験者の回答じゃなくて申し訳ないけど
1回、担当医（＝その時処置した先生？）に相談して上手く治せないような返事だったら
他病院の先生に綺麗に治せるか聞いてみるのもありかも
（探す時は病院のHPで医師紹介の欄に経歴・所属学会・資格とか書かれてあるから、担当医と比較して
口蓋裂の学会入ってたりセンター長してる先生がいいかと）
経歴とかが全てじゃないと思うけど参考までに。セカンドオピニオン付ける気なかったら無視してください
- 397 ：
- 客観的にも主観的にも見て、
自分は外見も中身も何の魅力がない。
外見はまだ口蓋裂じゃなかったら、まだまともな顔だった。
中身も口蓋裂ではなければもっと自分に自信がモテてアタックができた。ちゃんと目を見て喋って、何回もアプローチはできた。
けれど現実はそういかず、今は人間不信に陥り、人からなるべく避けるようになり
気になる子もいて、でもやっぱりそういう子っていうのは健常者にはたくさん話しかけるもので、自分は話しかけられた事はない。もちろん話しかけたけど、あっちからは何一つない。これが過去に何回もあって確信に至った。
愛された事がないから誰よりも愛情に飢えている。
その感情を抑えたら、他者への嫉妬心が湧き出てきて、より自分を苦しめる事になる。
そうしてまた自分は精神病にかかり、何に対してもやる気が出なくなり、引きこもりになる。
人生終了までのプロセス。
- 398 ：
- 愛無くして生きる事も考えたけど、気がついたら誰かを好きになってる。心は普通の人の心だからより辛い。
もう支えてくれる人すらいないから仕事にも耐えきれない。自Rる人ってこういう事だと少し分かった気がする。
- 399 ：
- >>398
ちょっと待った！ 決して早まるな！ 人生を投げ出すことはいつでもできるけど、それは今ではない！
確かにそういう時は私にもあったが、感情だけで自分を全否定してしまうと、悪い結論しか出てこない。
私も、学生時代から何人もの人を好きになったけれど、振り向いてくれた人は三十数年間で５～６人。
若いときに人を好きになるのは、とても自然なことだが、人生ですれ違う人の９割以上は自分の人生
とは何も関係ない人だ。それを踏まえて生きていかないと、障害の有無に関わらず、しばしば、自分
を全否定したくなる。
人間は、誰かから愛されることに価値があるんじゃなくて、誰かを愛することに何倍もの価値がある。
愛情の姿がどこにも見えない人生のどん底の味を知っているからこそ、本当に愛する人ができた時、
「自分の人生すべてを投げ出してでも、あなたのために生きていきたい」という固い信念が持てるし、
本当の意味で人生が始まる。
頼むから今日一日、できれば明日から始まる日々を大切にするよう耐えてくれ。出口は必ずある。
- 400 ：
- いま24の女なんだけど、あと３ヶ月で25歳になるの人生経験もないし未熟すぎて辛い。
一応仕事は始めたけどまだ研修中なのでお金ももらえないし、(半年後に支給、日給3000円)仕事自体が合ってなくてつらい。
ちょっと特殊なとこだけど、業務自体はあってると思って入ったら想定外のことが多すぎた。
おとなしくまた倉庫系にすればよかったけど、倉庫はさんざんやったしトラウマしかないから。
この口唇口蓋裂だけならまだしもいま流行りのHSPとかadhdとかいろいろ併発してたらしい。
半年いないにやめちゃうと今まで働いた(？)分のお金ももらえなくなるから半年は続けないと。
でもそれわかったところで治療法も確立されてないし薬まったく効かないしで結局なにも改善されてない。
なにより幼少時からの積み重ねで人が怖くて人に怯えてて人間関係とか恐怖でしかない。
でも怯えてるってばれたくないから毎日平気なふりして取り繕ってる。
両親との関係がよくなかったこととか、地元が民度低すぎるところで小学校から中学校までめちゃくちゃ荒れてたり高校も蓋開けてみたらおかしなとこだったからかな。
幼稚園でもいじめられてたし。
第一子の私が普通にうまれてれば母親もショックで寝込んだりここまで過干渉な自称良いママ(プチ毒親)にならなかったのかな。
一応努力もした(してる)し、今は外に出られる状態になって親しい友人もいるし外見も受け入れられるようにはなったつもりだけど、本当に何もかもに疲れる。
なんでみんな一日中外にいられるの、人が怖くないの？、なんでそんなベタベタしたり他人に干渉するの？
雑談も密な連絡もストレス過ぎて無理。
口唇口蓋裂だけじゃない愚痴になっちゃったけど、もうどうしたらいいですか。
せめてなんか１個でも普通だったらよかったのに。
どうしたらちゃんとした人間、成熟して自立した大人になれますか。
- 401 ：
- 仕事合ってないなら辞めればいい。合ってるかどうか雇用主と研修生がそれぞれ判断する期間でもある訳だからさ
- 402 ：
- >>400
まず最初に、研修中の身であっても、日給￥３，０００で雇用しているブラックな職場は辞めた方がいいです。
誰でも最低賃金を下回って働かせると違法行為なので、労基署へ通報するべき案件ですね。更に、給与を
半年後まで支払わないというのは、明確な労働基準法第２４条第２項違反です。（毎月払いの原則に抵触）
次に、障害の有無にかかわらず「対人恐怖心」は誰もが持ってるものであり、その程度に関しては個人差が
大きいものです。で、「自分はどこまでの距離なら他人と対峙できるか」を、「自分勝手に決めること」が必要
でしょう。とりあえず、今現在における自分自身を肯定し、あなたの「個性」を自覚することが必要だ考えます。
この点については、「ヤマアラシのジレンマ」で検索してみると、分かりやすい解説がヒットするので、それを
読んでみて下さい。
あと、「どうやったら成熟して自立した大人になれるか」との御質問ですが、人生経験を自分なりのペースで
積み重ねていくことから始めるしかないと考えます。あえて難しい言い方で恐縮ですが、「歳はただとれば
よいものではなく、自分自身で磨きあげていくもの」です。もちろん、磨き方は各々の個性により異なりますし、
その輝き方も千差万別です。決して焦らず、あなたの個性を大切にして人生経験を磨いて下さい。
たとえ今日が駄目でも、「明日は明日の風が吹く」ことを忘れずに、マイペースで大人への階段を昇っていく
努力を惜しまなければ、必ず結果はついてきます。
- 403 ：
- >>401
辞めたいけど、辞めるのもこわいんです。
始めて一ヶ月経ってしまったので、その一ヶ月分の研修費(交通費込み)さえもらえなくなってしなうし、せっかく教えてくれて指導してくれている先輩たちの労力が無駄になってしまいます。
でも、こんなこと言ってるけど本当はそのことで「自分が責められる」ことがこわいんだと思います(せっかく教えてやったのにとか、すぐやめて苦手なことから逃げるやつって)
- 404 ：
- >>402
特定されるかもと思い書かなかったのですが、今のバイト先は家族経営で、研修費としていろいろ教えてくれるのでその分お金はそんなたくさんもらえないという感じです。
皆、人がこわい気持ちは持ってるってことですね。でも私はそれが異常すぎる気がします。
個性というかハンデとしか思えなくて、この疾患でなければ、普通の幼少期を過ごせていればましだったのに…と思います。
馬鹿すぎる質問ですが、人生経験を積むってそもそもどうしたらいいんでしょうか？
一応その人生経験を積もうとして今みたいにアルバイトに応募したり学校いこうとしてみたりしたのですが…
全部、失敗か、続かないか、そのどちらかでした。バイトは不採用か、受かっても人間関係ひどすぎる倉庫だったり今みたいなお金をすぐ稼げないところ(お金ほしくて来てるのに)です。
ただ１日家にいてゴロゴロしてたんじゃダメなのはわかります。
でも、他人が怖すぎるのと外の人混みや音が苦手すぎてすぐ疲れるのでチャレンジできることが限られてしまいます。
でもでもだってみたくなってきてしまったので、これで一旦書くのをやめます。
- 405 ：
- >>404 >>402です。
＞家族経営で、研修費としていろいろ教えてくれるのでその分お金はそんなたくさんもらえないという感じです
うわ、法律上一番やってはいけないことですよ。雇用主が無知なのか、職を探している人の弱みにつけ込んだ
故意なのかは分かりませんが、一昨日までの労働に対する正当な給与（最低時給換算で可）を書面で請求した
うえで、辞めることを強くお勧めします。書面の書き方はネットで検索すると良いでしょう。
もしも、給与の支払いを拒まれたり、逆に違約金等の請求をされた場合は、迷わずお近くの労働基準監督署に
相談して下さい。雇用契約書に何と書いてあろうが、民法第９０条に基づいて当該記述は法的に無効となり、
御勤務先は自動的にブラックリスト入りとなります。
詳しくは、労働基準監督署へ雇用契約書を持参して、記述内容のチェックをしてもらうと良いでしょう。雇用
契約書がなく、口頭だけでの契約だったとしても、契約自体は成立していますから、労働基準監督署の担当
者に事実関係を説明すれば、適切なアドバイスをしてくれます。
仮に雇用主との示談が成立せずとも、最悪の場合、簡易裁判所で教えてくれる「少額訴訟手続き」に持ち
込めば、１回の公判だけであなたが勝てます。これもやり方はネットで調べることができますから、弁護士
を頼む必要はないです。
人間という存在は、性善説だけで動くものではありません。意地悪な言い方をするならば、ある種の詐欺的
行為、もしくは不当な搾取（さくしゅ）行為を無意識に働くことがあります。真面目な話、バイト先の人々から
嫌われたくないという感情にダマされている場合ではないと考えます。
次に、「人生経験を積むってそもそもどうしたら…」という御質問への回答ですが、あなたご自身が、自分は
どういう職業に就き、これから先どのような人生を送りたいかを今一度考え直してみて下さい。
これは誰に対しても言えることですが、「自分がチャレンジできることは限られている」との御認識があるの
ですから、その範囲を超えて、無理な努力をする必要はありません。あなたが「楽しくやってみたいこと」を
追い求めていけば、一時的に不満足な結果が出ても、それだけで人生経験の積み重ねになると考えます。
誰もが一度きりの人生ですから、より楽しく生きていける道を模索し続けることが重要だと思うのです。確か
に未来の数は有限なのですが、それを選択するのはあなた自身です。障害が原因で過去にあった不幸な
出来事ばかりに固執せず、できる範囲でいいですから、楽しい職種が見つけられるよう、前を向いて下さい。
すっかり長文になってしまい恐縮です。ここまで読んでくれてありがとう。
- 406 ：
- 一旦そこは辞めた方がいい。研修費として給与出さないなら今後も期待できない
- 407 ：
- みなさん、話を聞いてくださって、アドバイスもしてくださってありがとうございます。実は3年はたらくという契約だったので、最低でも1年通わないとやめられないですよね？違約金のことも書いてあったと思います(あとで確認してみようと思います)。
あと、やめるとしても労働基準監督署に行く勇気はやっぱり出ないです。
性善説を信じているわけではないですが、やっぱり親切にしてもらったことに変わりはないし大事にしたくなくて…。
とりあえず対人恐怖となにもないときでも常に緊張がひどいのを治したいです…でないと楽しくやってみたいことも思いつかないので… 。
だけど少し気が楽にはなってきました。それに、今も人生経験を積んでいるまさにその途中ということですよね。
- 408 ：
- 容姿や言動や発音とか喋り方を常に見られる接客や美容系は、もともとの性格もあいまってやっぱり向いてなかったんだと思います。
- 409 ：
- >>407 >>405です。
＞実は3年はたらくという契約だったので、最低でも1年通わないとやめられないですよね？
御勤務先の経営者が仕掛けた分かりやすい「落とし穴」に、まんまとはまっている御様子ですが、
世の中の仕組みについて、何か勘違いしてません？ バイトや仕事はいつでも辞められますよ。
- 410 ：
- 口唇口蓋裂の就活生やが、プチ本命から内々定もらえてやっとひと段落できる。
ただ不安要素として、骨切りした上顎が少しずつ戻ってきて片側の歯列の噛み合わせが悪くなった…いつか昔みたいに戻るのかと思うと恐ろしい
- 411 ：
- リテーナーは欠かしたらあかんで
- 412 ：
- ガイジ産んだ親は加害者って意見が浸透しないかな
被害者として堂々と責任追及できないのが辛い
- 413 ：
- 考え方もお気の毒
- 414 ：
- 全部がこの障害のせいじゃないけど、全ての原因はこの障害。
私なんて26歳無職半ニート。
同じ口唇口蓋裂でも>>407さんみたく働こうとチャレンジしてたり>>410さんみたくちゃんと就活して内定もらった人もいるから甘えってわかってる。
でもどうしたらいいのかわからない。
- 415 ：
- >>411
リテーナー夜だけ着けて、あとは外してみようと言われたんですが、やっぱりなるべくつけてた方がいいですよね…
- 416 ：
- >>412
真面目な話、本当につらいことだけど、私が >>275 に書いたとおり、残念ながら今の日本ではまず無理なのです。
「故意」や「過失」に基づいた「加害」による、「被害」の結果に該当する「傷害」の法的論拠が裁判で立証できない。
民法第７０９条「故意又は過失によって他人の権利又は法律上保護される利益を侵害した者は、
これによって生じた損害を賠償する責任を負う。
刑法第２０９条第１項「過失により人を傷害した者は、三十万円以下の罰金又は科料に処する」
刑法第２０９条第２項「前項の罪は、Kがなければ公訴を提起することができない」
つまり、障害者の親が「絶対的」に負わなければならない「責任」は、現行法令の守備範囲に含まれていません。
誰もが明確な「故意」または「過失」によって、障害のある子供を産もうとするわけではないからね。
よって、親や障害者本人の「自由意志」に基づいた、形成手術や発音矯正などの「善後策」を取るしかないのが、
現実です。これは障害者側からみると、とても残酷な話ですが、世の中とはそういうものなのです。
- 417 ：
- >>415
うちのところの主治医は食事のとき以外はずっとリテーナー着けてくださいって言われたけど、医者によって言うことは全然違うね
- 418 ：
- 自分は3日に1回夜だけですね
- 419 ：
- >>414
＞でもどうしたらいいのかわからない
まずは、美容院へ行って髪の毛を整え、次に洋服店で「こざっぱりした」スーツを買いましょう。次に、女性
なら薄めのお化粧をするなり、男性ならヒゲを剃るなりして爪を切り、見た目を整えます。これと平行して、
履歴書を数通準備することで、就職活動にあたる準備万端な姿勢が出来上がります。一人でウジウジと
考えてても駄目ですから、まずは「形から入る」ことで、自ら社会に出て行く精神的準備を始めましょう。
そして、少々厄介ですが、ほんの少し勇気をふるって、お近くのハローワークへと出向いて、あなたに障害が
あっても、「これなら楽しく働けるだろう」という職種なり職場なりを探す「ふり」から始めます。もちろん一度や
二度で良い仕事に巡り会えるとは限りません。とはいえ、「下手な鉄砲も数を打てば当たる（かも知れない）」
という風に考え、余裕を持って就職活動を始めたらいかがでしょう。
ここでは安易な妥協をせず、あなたが楽しく働けるような就職先を探すことが大切です。既に御存知のとおり、
今の日本経済においては、「人手不足」がかなり深刻化していますので、たとえ障害があっても適当そうな
就職先がすぐに見つかるかも知れません。とはいえ、実務に就いて３日や３ヶ月で嫌になるようなところを
選んだら、雇う方も雇われる方も不幸です。求職情報に少しでも不安な要素があったら、却下して下さい。
そして就職面接までたどり着いたら、まず第一に、あなたが持っている「職務遂行能力」をじゅうぶん発揮
できるというアピールを、冷静かつ慌てずに、ゆっくりきちんと受け答えすることが必要です。それから、
まず無いことでしょうが、面接相手から障害について聞かれるかも知れません。それに対し、正直に答えて
構いません。業務上の安全管理や職務遂行に支障があると判断されない限り、障害を理由に採用を拒否
することはできせんので、言うべきことは先に言っておくのが、お互いのために得策でしょう。
また、採用側の人事担当者が丁寧に業務内容を説明してくれたり、希望とする人材の特徴や能力、給与
などの待遇をきちんと分かりやすく言ってくれることも大切です。ここで肝心なのは、一方的に人事担当者
の言うことを聞くだけでなく、分からない点はしっかり質問して、相互のコミュニケーション能力を確認する
と共に、就職先の雰囲気を把握することです。どんなに条件が良くても、職場の雰囲気が良くなければ、
失敗のおそれがありますし、条件だけでブラックな就職先を選んではいけませんからね。
…とまぁ、誰もが知ってる就職活動のイロハを改めて書いてみました。そんなことは既に承知済みという、
「釈迦に説法」ならごめんなさい。
- 420 ：
- 笑うと小鼻の位置が変わるから、歪みが目立つ。
だから笑いたくないんだよね。気を許してつい笑ったとき、
ああ、今気持ち悪い顔になってんだろうなあと感じる。
周囲には暗くて無表情な人間だと思われてるはず
- 421 ：
- 一応体裁を整えてるので初対面でぐいぐいこられることはあるが、お前ちゃんと俺の顔見たんか？って思ってしまう。
顔もそうだが自信なく生きてるので笑顔もぎこちないし。
- 422 ：
- >>421
わたし女だけど、それすごくわかる
- 423 ：
- https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190731-00000003-withnews-soci
心にささる。良かったら読んでみて
- 424 ：
- >>423
あのね、いくら良い情報でも概要ぐらいは書かないと、コンピュータウィルスの配布だと思われても仕方がないんだよ。
- 425 ：
- 黙って読まなかったらいいんじゃない？
一言何か言わなきゃ気が済まないの？
すぐ上から目線はいつものあの人かしら
- 426 ：
- カタワが吠えるな
- 427 ：
- ここにはカタワとその親とメンヘラしかいないよ
- 428 ：
- >>426
他人をやりこめるためならどんな言葉でも言うのかよ それだけ嘲り笑われて生きてきたんだ
- 429 ：
- >>423
朝から読んでしまった。
言葉がなにも出てこない。
正直、私もこの障害で悩んでいるとはいえこの女性ほど一目でわかるような感じじゃない。
症状の重さとか比べるものじゃないだろうけど…。
私がこの程度で悩み苦しんでるのは甘いんだろうかって思わされてしまった。
- 430 ：
- それは下には下がいる。という風に受け取ることもできるよね。
そういう風な考えに至った時に、もし周りに健常者しかいなかったら、下を比べる人がいなくなって自尊心壊されるよ。
その人にはその人の幸せの道がある。
他人と比べて元気を出すなとは言わないけど、自分の人生で幸せになる事を考えてた方がいい気がする。
でも何より確かなのは、好きな人と結婚というのは最大の幸せだよね。
- 431 ：
- >>430
>>429ですが、下には下がいると思って読んでた訳じゃ全くないです。
むしろ逆で、私程度の“軽い症状“で悩んだり苦しんだりしちゃだめなのかな？って。
他人と比べて元気が出たことなんか人生で一回もないですよ。
日本語がド下手くそで言いたいことが伝わってなかったですね、すみませんでした。
- 432 ：
- そもそも比べてなんかないし
- 433 ：
- >>430え、なにこのひと
- 434 ：
- どっちも哀れだな
- 435 ：
- 【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】
優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない
低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな
彼らに生きる価値はあるのか j
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞
それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい
浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）
- 436 ：
- >>434お前もなw
- 437 ：
- 426の言葉は正しいのかもしれないが、
425に対してかなり失礼。怒らせるのと説教が趣味とみた。
こんな人がいると書き込みがしにくくなる
- 438 ：
- それ思った。
てか>>430さんの書いたことちゃんと読めてなくない？
ところで、25歳で矯正はじめたひといますか？
小学校～中学校のときケッコウずっと矯正してたけど、痛すぎてある程度よくなってきた中途半端なとこでやめちゃったので、最近になってまた元に戻ってきちゃったんです。
もうワイヤーでの矯正は嫌で、インビザラインとかでの矯正がいいです。
- 439 ：
- >>438
私は２０歳くらいまでやってたけど、途中でやめてまた３０後半で最初から始めました。
矯正、骨移植、骨切り、傷修正。もうすぐ治療も終わりそうです。
- 440 ：
- >>
>>438
私は逆でインビザラインで矯正したけど噛み合わせがおかしくなってしまってワイヤー矯正でやり直しています。
セルフライゲーションっていうワイヤー矯正をしていますが、これは従来のものより痛みも少なくて治療期間も短くなるみたいでオススメですよ。
そこまで歯並びはひどくないからかもしれませんが、私はインビザラインの方が痛かったです…( ；∀；)参考になれば★
- 441 ：
- 骨切り怖くてやんなかったの後悔してる
矯正終わって鼻の手術やる予定だけどやっても綺麗になるもんかどうか々…
- 442 ：
- 綺麗になるか分からないのに手術するのって嫌よな
- 443 ：
- この時期にマスク付けるのしんど～いつも付けてるから近所で不審がられるし付けないで素顔で歩けばそれはそれで見られるからマジで嫌になる
- 444 ：
- 骨切りしたら人生変わったよ。
- 445 ：
- なんか思いを文字に書き出したら幾分かスッキリしたから、ここにそれを投稿することはやめた。
それよりもみんなお笑い芸人のパーパー星野を応援しないか？
- 446 ：
- あの人そんなわかるかなあ
特に何とも思わないわ
他人だとそういう風に自然に思えるんだよなあ
- 447 ：
- パーパー星野って人初めて知ったけどやっぱ愛嬌って大事だよなぁ…俺は無愛想な表情がさらに人から悪い印象与えてるわ
う～んマスク外すと視線気になってさらに表情が強張ってヤベェやつなのかって警戒されるからマスク外せないぞ～
- 448 ：
- 自分は初めて見たときうわぁって思ってしまった。他人から自分もこう見えてるのかって。人によって印象全然違うんだね。
- 449 ：
- 札幌ひばりが丘病院 ずさんな管理 病院が会見
https://youtu.be/SBxNkg0xsgs
- 450 ：
- スレ違い
- 451 ：
- パーパー星野はあの顔のままで普通に生まれても多分イケメンとかではなかったよな
結局は患部の程度と地の顔なんじゃないか？
ホアキンフェニックス超かっこいいじゃん
- 452 ：
- う～ん矯正終わって鼻の手術悩むなぁ～
つーか医者があんま変わんないよって言うのどうなんよ？
- 453 ：
- 変わんないならやる必要ないよね
- 454 ：
- 他人はそんなに見てないよ、とか気がつかないよとか言うけど、それ嘘だよね？
ていうかなんで皆そうやって全く同じこと言うの？
なんの慰めにもなってないんですけど？
- 455 ：
- 家族ならともかく、他人が、おかしいね、不揃いだね、傷跡あるね、気持ち悪いね、
とは言えない。親しければ余計に忖度するし
それか本当に気にならない程度なのかはここではわからない
- 456 ：
- >>426
ガチで屑だな
- 457 ：
- 有名になりたいとか注目されたいとか一番になりたいとかそういう意志は沸かんよな。
何もできないのはそういうところから来ている。頑張ったら頑張っただけ人に知られてしまうという。
世の中に役立とうということも好きなことに打ち込もうということもハッと閃いたアイデアをやってみたいということも
人に自分のことを知られるかもしれないという部分で全て止まる。
- 458 ：
- 成人してから顎裂部骨移植をしたか、やり直した人っていますか？
- 459 ：
- 私は成人してからですよ
- 460 ：
- 一度で成功されましたか？
私も成人してからでしたが、結局定着せずそのままになっていますが、歯の治療の関係でやはり再度したほうが良いのではとの意見が出ています。
また失敗するかもしれないし、大変だったので迷っています。
- 461 ：
- 私は一度目で大丈夫でした。確かに手術前には、もし移植しても吸収されてしまったら2、3回しないといけないこともあると説明受けました。私は移植をしないことには骨切り術ができなかったので定着するまで受けるつもりでした。
この手術から1年後に骨切り術でした。
お勤めですか？成人してからの手術は大変ですよね。よい治療ができますように！
- 462 ：
- ありがとうございました。
仕事もしてますので、かなり迷います。
骨きりもされたのですね？あれもすごく大変と聞きますが、やられた甲斐がありましたか？
私はビビりなので、一通りの修正手術をして、もう痛いのも、休むのも躊躇してしまいます。
- 463 ：
- 骨切り術は今まで受けた手術の中で一番大変でした。術後も顔の腫れはしばらく続くし、食べ物も固形物は無理だし、入院中は眠れないくらい辛い夜を過ごしました。
でも、骨切り術は本当にして良かったです。いわゆる、美容整形をしたような変化ではないのですが、印象は変わりましたよ^ ^
仕事は2週間ほど休み、その後は腫れが引くまでマスク出勤でした。
- 464 ：
- やって良かったと思えるのが何よりですね。
私も修正前後は気持ちの揺れが大きくて、不安定でしたが、今となっては思い切って良かったです。
いろいろ教えていただきありがとうございました。
- 465 ：
- この罪深き障害の僕は、一体誰を恨めばいいのですか？
周り全員が敵に見えてくる、どうすれば受け入れられますか？教えてください
- 466 ：
- >>465
誰かを恨む必要はない
受け入れるには、ある種の諦めが必要
ただ、若いうちは諦めること自体が困難な人もいる
- 467 ：
- 顎の骨切りより腸骨の方が寝たきりだったし一番辛かった。
これさえ乗り切れたら後は顎だけだからと先生に言われたくらい辛いもんなんだと思ってた。
顎は1cmくらい切ったから別人になれた。
- 468 ：
- >>455
まあ健常者相手でもそうね
でぶだね、ハゲてるね、ちびだね、息臭いね、…言えないよ笑
- 469 ：
- 口唇口蓋裂で生まれてもなかなかのハードモードなのに20代で両親を立て続けに亡くし心療内科へ通いながら仕事を真面目にやる
我ながらよく腐らず道を外さずやってると思う
それだけが自分の誇りだわ
- 470 ：
- >>469
立派だと思います
- 471 ：
- SNS一切やってない。自分の顔や名前を極力知られたくない、まあ無理だけど。
でもせめてネットには残ってほしくないから。小・中・高ずっと嫌がらせされてハブられて不登校になって頑張って復帰してもまた嫌がらせされるループで恥ずかしい苦しい嫌な思い出しかない。
今は働いて治療も納得いくとこまでやって、普通の女性みたく着飾ってみたりしているけど人が信じられない。
繋がりをなるべく作りたくない。詮索されたくない。次に知り合う相手が学校時代の知り合いと繋がってませんようにっていつも願ってる。人に怯えてる。人が怖いし自分が恥ずかしい。
こんなんでも結婚することになった。
彼の友達に紹介、されたくない。
結婚式も披露宴もやりたくない。
彼の会社に自分の名前を知られない方法って、ないですか。
ないですよね。
彼は会社で上司に軽くいじめられてて、そんな奴に名前を知られることを私は恐ろしく思っているらしい。
いつも攻撃されるんじゃないかって警戒してびくびくしてる。
地元どこ、高校どこって聞かれるのがつらい。
普通の人間に生まれて普通の人生送りたかった。
過去を知られるのがとてつもなく怖くて辛い。
- 472 ：
- ご結婚おめでとうございます
難しいだろうけど、そんな屑連中のことなんか
忘れて幸せになってください。
- 473 ：
- >>471
ご結婚おめでとうございます。これからの人生を共にするパートナーと巡り会えたあなたは、間違いなく幸福なのです。
いろんな困難に対し、一緒に立ち向かってくれる人がいることを喜びましょう。たとえ世界中を敵に回しても、お相手は
あなたの味方になってくれます。そういう風に、二人で支え合って生きていく限り、その幸せは持続するでしょう。
人間は誰もがその程度の差こそあれ、他人が怖いというのは当たり前なのです。あなたが嫌なことを、無理してやる
義務はありませんし、どこまで世間一般の他人と付き合うかは、お相手とよく話し合って決めていけば良いのです。
永遠に暗い過去を引きずって生き続けるのではなく、あなたがたお二人の努力で現在と未来にどれだけ明るい歴史
を創っていけるかを考えて、新たな日々を暮らしていくかが一番大切なことだと思います。どうぞお幸せに。
- 474 ：
- SNSに経過写真載せてくれるのはめちゃくちゃありがたいけど、良く見える角度で撮って、さらにアプリで盛れてるからあんまり参考にならない
- 475 ：
- あーん彼女欲しいしんよーー‼
- 476 ：
- 本当に申し訳ないんだけど結婚する人ってどうかしてるのでは？子供に遺伝したらどうするの？この病気の辛さは自分が一番わかってるでしょ。よく親子でこの病気の人を見るけど子供がとても可哀想でしょうがないよ
- 477 ：
- 472は好きな人から結婚してって言われても断るの？
遺伝のことは確かに考えどころだけど、健常だってリスクはあるし、
それなりに覚悟の上でしょ
他人が口出せることじゃないよ。
この障害があるからって結婚も子どもも諦めたくない人もいるでしょ
子どもの頃から辛い事たくさんあったんだろうから、余計にね。
結婚するって書いてる人にたいして思いやりなさすぎ
- 478 ：
- JOKER観たがホアキンの顔がアップで映っても全然口蓋裂ってわからないね。うらやましい。
- 479 ：
- 顎切りしときゃよかったなぁ矯正4年くらいかかったのにインプラントしても歪みが酷い…鼻もやっても変わんないのかねぇ
- 480 ：
- 手術して多少マシになったと思ったけど、光の当たり具合でめちゃくちゃ歪んで見えると知ってしまった。特に影ができるようなところ。もう無理なんかな
- 481 ：
- 自分も何度か鼻の修正したけどパッと見でわかんなかったらもういいと決めた。
完璧を求めるとしんどいよ
ほんとエンドレスだから人生辛くなるし
他人もそこまで気にしてないってのも事実だよ、
粗品ってずいぶん鼻の穴不揃いで歪んでるけど
そんなに気にならないし、人気者だし
自分が気にしすぎて暗かったりする方が問題なのかも
- 482 ：
- 私はパッと見普通らしいんだけど
写真とか動画写りたくない
容姿褒め合戦にイライラする(褒められても褒められなくても)
私はそもそもお前らと同じ人間じゃないんだよ、同じ土俵に勝手にのせんな、そもそも顔がいいかどうか以前の問題なんだよ！って心のなかで悪態ついちゃう
今度、私が所属しているスポーツチームで映画をとる話が出てるけど死んでも出たくない…これってわがままなのかな
- 483 ：
- >>482
我がままではないでしょ俺男だけど嫌だもん
- 484 ：
- >>482
＞同じ人間じゃない。
わかる。
- 485 ：
- 鼻の手術っていくらくらいかかんの？入院期間どれくらい？
何回かに分けてやんの？
- 486 ：
- >>485
高額療養費制度が使えるので自己負担は多くないですよ。収入で変わるので調べてみてください。
入院期間は随分前なのではっきり覚えてないけど1週間くらいだったはず。鼻自体の大きな手術は1回でした。
- 487 ：
- >>486
お返事ありがとうございます。
高額療養費制度少し調べましたが先に支払った後戻ってくるって事でしょうか？
後、1度の手術で見た目は満足できましたか？
- 488 ：
- >>487
訂正です。
私が高額療養制度と言っていたのは
限度額適用認定証のことでした。
すみません>_<
入院、手術が決まったら
医療費が高額になることを想定して、
この認定証を発行してもらいました。
ホームページより抜粋ですが
「医療機関等の窓口でのお支払いが高額な負担となった場合は、あとから申請いただくことにより自己負担限度額を超えた額が払い戻される「高額療養費制度」があります。
しかし、あとから払い戻されるとはいえ、一時的な支払いは大きな負担になります。
「限度額適用認定証」を保険証と併せて医療機関等の窓口に提示すると、1ヵ月 （1日から月末まで）の窓口でのお支払いが自己負担限度額までとなります。」
と、あります。
この認定証を入院のときに病院に提出しておけば
例えば治療費60万円が限度額（←ここが収入によって変わります）の支払いで済みます。
発行してもらうのは簡単なので、調べてみて下さい。
- 489 ：
- >>487
鼻の手術は、欲を言えば鼻先をもっと高く形良くしたいとかありますが、鼻よりも気になっていたのが口まわりでした。
なので、骨切り術をしてほぼ満足しています。
鼻は非対称ですがぱっと見は、そんなに目立たない感じです。
- 490 ：
- >>488>>489
ご丁寧にありがとうございます。
治療費に見合った修正になれば良いのですがそこら辺はやってみないとって感じですね…
よく考えて決めます。参考になりましたありがとうございました！
- 491 ：
- 「ひとは顔じゃない」「中身が好き」「そんなに気にならない」「違和感ないよ」…こういうの本当にイライラするし傷つくんだよなあ、もう黙っててくれ…。善意でいってるんだよね、わかるよ、でもその善意があるなら黙っててくれ。
- 492 ：
- 口唇口蓋裂。
40代にもなって、今さら自分の外見をどーこーしたいとは思わない。
ただ発音障害(？)と噛み合わせの悪化が年々酷くなってきた。
こういうのって、身体障害者には該当者しない？
日常生活でかなり支障きたしているのだけど。
- 493 ：
- >>492
発音と噛み合わせが悪くなってくのつらいですよね…喉の手術や歯列矯正はしてましたか？
私は20代前半で咽頭弁の手術して、一応会話に支障はないレベルになったのですが、そのあとまた年が経つにつれて話しにくくなってきました…。
歯並びも同様で、ある程度のところで矯正をやめてしまったのもあり逆戻り中です。
私は精神面の方で障がい者手帳3級貰いましたが、役に立ちませんでした。
- 494 ：
- >>493
ありがとうございます。
喉のオペはしてないです。
歯列矯正や形成的なオペは20才位まで色々やったけど。
40半ばになって、明らかに上と下の噛み合わせが素人目に見ても2本はずれてる。
だから食事が食べにくい。
発音はもっと切実で、仕事柄、患者さんや家族と話す機会が多いんだけど、年々伝わりにくくなっている気が…する。
- 495 ：
- >>494
すぐにでも、形成外科に行ってみた方がいいと思いますよ。
食事が食べにくいという事で、咀嚼に異常（食事に問題）があるのなら主治医の診断書次第だけど
身体4～5級はもらえるのかもしれない。
けど、そんな手帳より形成術や矯正で出来るだけ健全に戻す方が今後のためには良いと思う。
それに矯正も口唇口蓋裂なら保険が適用されます。
http://www.jos.gr.jp/facility/file/facility.pdf
できる医院はこちらにて確認してね。
- 496 ：
- 皆さんはマスク無しで外出れます？
自分は20代から1人でいる時はマスク無しで外出は殆どしなくなりました。
人といる時や仕事中はマスク付けませんが知らない人に見られたくないって意識が働いてマスクを手放せません
- 497 ：
- >>496
一応出られるけど、マスクつけはじめたら後戻りできなくなりそう
みんなこれ受け入れられてる？
25歳だけどいまだに現実受け入れられてないわ
職場でとなりの席の子が、一重を二重にしたいとか顔面コンプレックスがひどくて～とか言ってて殺意わいたわ
いや、まあ本人は確かに悩んでるんだろうけどさ…
つら
- 498 ：
- コミュニケーションとるの辛くないですか？
聞き返されたり、鼻に抜けるような声になって怪訝な顔されたり。
自分でもこんなのでよく働いて居られるなと思うし生きるのしんどい。
- 499 ：
- 生きるの辛いね。
生きてりゃ良いこともそれなりにあるけど、それでトントンと言うか、良いことでもなければこんな人生やってらんない
たまに親が自分の体調の愚痴とか言ってるとすごくイラつく
- 500 ：
- ほんとにこの顔で生きてくの辛すぎる。いつもギリギリの精神状態。もうすぐ新しい環境になるんだけど、またジロジロ観られるんだろうな。
- 501 ：
- Instagramで奥さんが口唇口蓋裂で、更に5人の子供のうち3人(4人？)も口唇口蓋裂の人がいると知り驚いた。
世の中には凄い人もいるもんだ。
ずいぶん前のドラマ「コウノドリ」で口唇口蓋裂を取り上げた回があったけど、ドラマではしきりと「治る病気」として扱われていた事に憤りを感じた私。
医学的見地から「治る」ことと、患者にとっての「治る」ことの隔たりがある障害のはずなのに。
結婚し子供2人ももうすぐ手が離れる。
そんなおばちゃんになってもなお、やっぱり根底には見た目の傷痕や発音に悩まされる毎日。
一応障害としては「治癒」ということなのかな。。。
- 502 ：
- 年代でだいぶ変わるよね。
今生まれてきた子供たちはそれなりの治療を受けれて、発音の補正も受けれて。
そういう意味でドラマでは治るっていってんだと感じたけど。
今の治療法が受けれる子供たちは幸せだと思うよ。
- 503 ：
- 治療法は確かに、今の方が進歩していると思う。でも結局は、口唇口蓋裂特有の見た目は治らないんだと思った。病院で見かける子供やSNS見ての感想だけど。まだ治療途中で今後良くなっていくのかもしれないけど。
もちろん本当にわからないくらいの人もたくさんいるけど、生まれた時の状態が軽度だったり、執刀医の腕が良かったのかもしれない。
- 504 ：
- 世間はプチ整形ブーム。
何も贅沢は言わない。
普通の人と同じように人中(鼻の下の溝)が欲しいだけ。
- 505 ：
- 高校生です。口唇口蓋裂なんてゴミクズ背負って生まれてきたから勉強を頑張ってます笑笑
将来青春コンプレックスになるのは目に見えてるし、この顔で結婚は無理だから、せめて高給取りになって独身貴族になる！
親は孫の顔も見せてね、とか言ってきたけど、遺伝もあるし、この苦しみを繰り返したくないから絶対に子供作らないし結婚もしない😅
- 506 ：
- よく遺伝するっていうけど過去親族に口蓋裂の人がいたんだろうか？
- 507 ：
- こればかりはね。
遺伝するかもしれないし、
しないかもしれないし。
結婚してる人も、子どもがいて遺伝しなかった人もたくさんいるのも事実だけどね
- 508 ：
- 遺伝しなかった人はたくさんいる
遺伝した人もいる
- 509 ：
- 明らかに生存に不利な形質なのに現代まで残ってるのだから
遺伝より突然変異で発症してしまった人のほうが多いと思うよ
それに遺伝といっても「5％の確率で遺伝する」みたいな感じだから、運が良ければ遺伝しないしね
一人生んで遺伝しなかったから安心して2人目3人目を産んだらそっちには遺伝しちゃったパターンもある
- 510 ：
- こんな風に産まれたけど自分に自信をもっていて、明るく日々を過ごしている方いらっしゃいますか？私はもう精神的に疲れてしまいました。自分の自信のなさをこの害のせいにして甘えてるのは分かっています。
- 511 ：
- ですが普通に産まれなかったことを、他人とは違うんだ、自分は健常者と同じようには生きれないんだと考えてしまいます。ネットでは治る病気とありますが、背負った心の傷は消えません。顔の傷は目立たなくなったとしても顔の歪みは隠せません。
- 512 ：
- 改めて自分の顔を見るとこんな気持ち悪い顔で誰かを好きになったり、友達と話してたのかと吐き気がします。もうどうやって生きていけばいいのかわかりません
- 513 ：
- >>510 - >>512
長文失礼。これはあくまでも私個人の思考なり行動様式に過ぎませんが、ご参考になれば幸いです。
１．障害を持ってはいるが、それを原因として卑屈になっても人生が前へ進む訳じゃないから、きっぱり諦めて未来を向く。
（特に若い方にはなかなか難しい要求でしょうが、どこかで心理的な切り替えをしないと未来が無くなります）
２．障害は物理的にも精神的にも一生付き合っていくもので、「病気」じゃないから完治しないという「現実」を受け入れる。
（とても残酷な言い方ですが、何事にも「完璧」を求めるのは現実的に無理です。完璧な人間なんてどこにもいません）
３．人は平等に尊重されるべきで、「障害者で何が悪い」と開き直り、不当な扱いをする他者は唾棄の対象として関わらない。
（他者他人がどう思うかまでをいちいち相手にしてたらきりがありません。ろくでもない人々は切り捨てましょう）
４．重複しますが、ありのままの自分自身を一番大切にする。そこから他人と接するときの適切な距離を把握し、生きていく。
（「ヤマアラシのジレンマ」をキーワードにして検索すれば、参考になる事例が沢山あります）
５．障害の有無に関わらず、人生に疲れたり泣きたくなったりした時は、自分なりに発散させる手段を捜し、迷わず実行する。
（気が済むまで泣いても良いんです。他人を巻き込まない範囲なら、じたばたするだけで発散できるストレスはあります）
私事ですが、発音障害と嚥下障害を併せ持ちながら、人間を６０年以上もやってきましたら、上手くとまではいきませんけど、
この障害との「それなり」の付き合い方を持つことができていると思っています。
決して焦らず、自分なりの人生を捜し続ければ、時には足踏みや数歩後退することもあるでしょうが、あなただけが得られる
貴重な明日が待っていると考えます。あなたの「未来」を捨てないで下さいね。
- 514 ：
- そもそも明るい日々を送ってる方はここに来ないのでは…
- 515 ：
- 精神的な悩みをいつものじーさんが超長文でアドバイス、このスレのエンドレスパターン。
結局どこかのタイミングで、
自分でこの顔で生きていくと
納得するしかないね
あとは自分の周囲から
傷つけてくるようなバカは排除することかな
- 516 ：
- 納得できないからここに書き込むんでしょ
いつかどこかで納得しろって言うのは簡単
- 517 ：
- 俺はこの病気の子を持つ親だから検索してここまでたどり着いたけど、なんやらやたらハンデキャップに感じてる子が多いな。でもハッキリ言って、言い訳にしか聞こえへんで？
我が家では、くちびる繋がってたら美人になれるとでも思てたんかいなー、いやいや、どちらにせよブスやでー、親の顔見てから物言いなーで育ててきたし、ハンデキャップはハンデキャップやねんけど、言い訳にしたらあかんよ。自分で乗り越えないかん！
頼むでほんま。
- 518 ：
- >>517
お子さんおいくつですか？性別は？
ご両親的にはお子さんご自身で乗り越えてもらうことが希望なのは分かります。ですが、本人でないと分からない気持ちもあります。患った本人でもないのに言い訳だのなんだの言われたくありません。乗り越えられる方法が分かっていたらこんなとこにいませんよ
- 519 ：
- 強く育てたいという気持ちもあるんだろうけど、親があまりその姿勢を強調すると本音を隠すようになるよ
辛いわけないのは想像力が少しでもあればわかるっしょ？
ハンディがあれば、実際問題就活も恋愛も厳しいよ 選択肢が狭まるのが現実
健常の親に言い訳するなと言われても、
言い訳したくなるように産んだのは誰じゃって話だよ
まあ自分で乗り越えろって部分だけは同意だが
- 520 ：
- 健常者の親による上から目線論理の押し付けだけで、ハンデキャップを持つ人の全てが言い訳せずに人生を
送ることが可能ならば、誰もこんなところに悩みや心情を書き込んだりしない。まず、お子さんにとって周囲の
世界はどう見えてるか、イジメなど受けていないかをたずねて、一緒に向き合ってみ。
あと、お子さんが親を恨む気持ちなど抱くはずが無いなんて楽観的な考え方を持ってるならば、将来が怖い。
世の中は甘くない。虐待されたと感じたら、ほぼ必ず復讐される。誰もそんな将来など欲しくないし望まない。
負（不幸）の連鎖をくい止められるのは親だけ。
頼むでほんま。
- 521 ：
- >>518
19歳の娘。
そりゃ本人の気持ちなど、親でもわかりませんがな。それは周りとて同じ。
別に気持ちを理解しようなんて思っちゃいないし、本人もそんなの無理だとわかってる。
でも、ここ見てたらなんか、それ口唇裂のせいなん？て思わず思ってしまったわけですわ。
なんでもかんでも外見のせいにしないで内側から強くなってほしいと、オッサンながらに思ってしまったわけですわ。
でも、気を悪くさせて申し訳ないね。
- 522 ：
- >>520
自分は健常者じゃないで。
うまれつき胃腸の病気をもってるから、小学生の頃から遠足にも満足に行かれへん（バスのトイレ問題）。修学旅行などもってのほか。
いまだに電車は乗れんので、就職探すのにもかなり苦労したわ。
まぁ外見と内面の違いはあるにせよ、人間は多少の不便があっても生きていけるんよ。
自分にできることをやったらええんちゃうの。
- 523 ：
- >>522
顔に赤いマーカー塗ったり目立つもん付けて歩いてみ
その日だけでも人の視線の痛みを知れるよ
- 524 ：
- 全部この障害のせいでしょ
- 525 ：
- ここは口唇と口蓋裂のスレだから見た目だけの問題じゃないのは理解しろ。
- 526 ：
- 見た目
構音
治療期間
治療費
男性女性の違い
親もメンタルやられるし、
子供もメンタルやられるよな
健常者でも不細工、吃音とかあるからそういう意見もわかるが、強くなれない時は泣いていいじゃん
弱音吐いても
全部このせいにしても
結局当人は生きるしかないんだから十分頑張ってんだろ
- 527 ：
- >>522
＞まぁ外見と内面の違いはあるにせよ、人間は多少の不便があっても生きていけるんよ。
＞自分にできることをやったらええんちゃうの。
あなたが健常者じゃないことはじゅうぶん分かったけど、お子さんの障害と真剣に向き合ってないのも分かった。
親の価値観を主張する事までは否定しないが、それをお子さんに押し付けて「自分に相応の範囲で生きていけ
ればええやん、いくらつらくても言い訳をするな」と言われた当の本人がどう思うかまでは考えてないでしょ。
お子さんにも自由意志と個人的感情がある。親がお子さんの行動の自由を束縛することはできんし、お子さん
の意思や感情が最も悪い方向に向かって暴走したら、どういう結果が待ってるかぐらいの想像力はあるよね。
贅沢なことは求めない。今この時、過酷な現実と戦いながら生きてるお子さんに感謝できる親になってよ。
頼むでほんま。
- 528 ：
- >>527
大袈裟過ぎるわ
- 529 ：
- >>521 完全に互いの気持ちを理解するのは難しいですよね。ただ、内面を強くするには自己肯定感や自尊心を高めること自己否定をしないことが必要だと思います。
自分がいくら気にせずとも、周りの人はどうでしょう。大体の人は可愛い人や綺麗な人に惹かれ醜い者には冷たく、中には心ない言葉をかける方もいます。
きっかけさえあれば人と比べて精神的にダメージを食らうことなんていくらでもあるのです。女の子なら尚更外見への風当たりは強いです。
親から内面を磨くことが大切だと育てられても、その精神的ダメージが蓄積してしまったら内面も歪んでしまいます。
親にお金と時間をかけてここまで育ててもらった恩と親の苦労、こんな風に産まれてしまった自分、何が原因か詳しく分からない障害故に誰も責められない、友達にも話せない。色々な事に悩まされても親を想ったら自分で全て背負うしかないんです。
内面を磨けと育てられてたら尚更本人は弱音を吐けず、いつかは積もり積もって爆発してしまいます。貴方のお子さんがこうなってしまうかは分かりませんし、今の時点で内面を磨いて充実した生活を送っているかもしれません。
ただ何でもかんでも外見のせいにするなと責めないで何故ここの住人がこんなに悩んでたりネガティブだったりするのかの背景をよく考えてから発言して頂けたら嬉しいです。
- 530 ：
- >>528
おそらく一生心は開かれないよ常に装って接するだろうからね
- 531 ：
- 自分の親も、関西弁のオッサンみたいな教育方針だけど、自分は特に不満はないかな。思春期の頃は少し嫌だったけど、親の言う通り、この顔で生きていくしかないんだと理解した。
障害がなくても、国籍とか在日ってだけで差別されてる人もいるし、全くコンプレックスがない人間なんていないだろうしね。
- 532 ：
- 527のように、前を向けるのが親の影響だとすれば、それはいいことだね。
言い訳するなは乱暴だけど、健常以上に強い心が必要になる人生だろうしね
- 533 ：
- 今の治療は形成、口腔外科、発音トレーニング、メンタル複合的にやってるよな
羨ましいわ
- 534 ：
- さて、2月に鼻の手術予定を入れたがどうなることやら
皆さん手術前にどうなるか結構話し合ったんですか？なんか手術検査と入院予定日だけ決められたんだけど普通どうなるか何回か話し合わんかね
- 535 ：
- >>534
高校生の時に手術したけどその時は自分も貴方みたいな感じだったよ。今考えればしっかり話し合うべきだったなと思ったから話し合ったほうが良い。美容整形と形成手術は違うから綺麗になるにも限度はあるし求めている鼻にはなれないかもしれないから話し合いは必要だと思うよ
- 536 ：
- >>535
やっぱ何度かやった方がいいですよね
因みに手術してどうでしたか？満足とまでいかなくともやって良かったですか？
- 537 ：
- >>536
自分じゃ手術後の変化がはっきりとは分からなかったけどやらない方がよかったってことはなかったよ。手術しないでそのままでいるよりも手術して少しでも今より良くしてもらった方が絶対いい。
でも術後にもっと綺麗にするならここから先の手術は形成じゃなくて整形になるよって言われたけど。手術するの赤ちゃんのとき以来なの？
- 538 ：
- 術後は本当に気になって何十枚も自撮りした。
術後すぐには良くても半年くらいは変化があって落ち着かない。
でも以前の写真とか見たらやっぱり手術して良かったなと思えるよ。
あれ、失敗？とか思っても小さい修正ならまたできるしね。
上手くいくといいね
- 539 ：
- 一通り手術が終わった後、形成ではなく美容整形のほうで修正手術したことある人いますか？
私は顎切りが終わった後、韓国で手術を受けようと思っています。
- 540 ：
- どうして日本には韓国みたいに口唇口蓋裂の修正が得意な美容外科が少ないんだ？
- 541 ：
- 昔の写真とか見るとさ、なーんでこんな顔で平気で生きてたんかなあと思う。
なぜかあんまり気にしてなく過ごしてたけど、今見ると死にたくなるレベル
外からはわからない障害や病気や差別を受けてる人もそりゃいるだろうけど
顔のハンディてやっぱりデカイ。
はっきりわかるのにsnsとかに自ら晒してる人ってある意味凄いわ
- 542 ：
- >>539
美容整形した後日談を全く見ないのでぜひ結果報告お願いします！
- 543 ：
- >>517
言い訳とかよく言えますね。この障害をもって生まれてどれだけ悩んできたか。障害は親の責任ですよ。本人にしかわからない気持ちもあります。
- 544 ：
- 原因ははっきりしないとは言うもののやはり親がそういう運命を子に与えたんだという意識は忘れないでほしい
だから他人ならまだしも当事者のその親が、言い訳するな、って言うのはおかしいね
言い訳の一つもしたくなるのは誰のせいなんだって話
親には感謝してる 苦労もしただろうしお金も使わせたよね。でもできることなら別の親から障害のない子として生まれてきたかった
健常の人生を与えてくれる親の子でいたかった
- 545 ：
- 原因ははっきりしないとは言うもののやはり親がそういう運命を子に与えたんだという意識は忘れないでほしい
だから他人ならまだしも当事者のその親が、言い訳するな、って言うのはおかしいね
言い訳の一つもしたくなるのは誰のせいなんだって話
親には感謝してる 苦労もしただろうしお金も使わせたよね。でもできることなら別の親から障害のない子として生まれてきたかった
健常の人生を与えてくれる親の子でいたかった
- 546 ：
- 親が与えたのかな。
苦しい気持ち、どこかに吐き出したい気持ちはわかるけど
ある程度育ったのなら、そこまで育ててくれたことには感謝してほしいなと思うよ
親は忘れたりなんかしないし、そこまでずっと君のこと見てきたわけだから
- 547 ：
- あとそこまで育ててられたこと。
それは君が産まれてきてくれたから
違う人から産まれたかった。
普通に産まれたかったと思うんだろうし、それは悪いことでもなんでもなくて、当然の気持ちだと思うよ。
でも、親にとっては君が産まれてきてくれたことはきっと幸せなこと。だから育てられたんだと思うよ。
- 548 ：
- どの立場で物を言ってるのか不明だけど
感謝はしてるよ そう書いてるよね？
恨み言なんて口にしたことない
親も子どもも選べるなら普通が良かったに決まってるでしょ それと感謝や幸せはまた別の話
愚痴を書いて悪かったね
- 549 ：
- パーパー星野だったっけ？アメトークの運動神経悪い芸人に出てたね
実況ではそこまで叩かれてなかったけどやっぱ顔のこと言われてたな
- 550 ：
- このスレッドに書き込みして叩かれたと、娘に言うたんよ。
大晦日に家族団欒の時に、俺はこういうつもりで育ててきたつもりなんやけど、なんやら2ちゃんねるに書き込んだら「お前は子供の気持ちわかってない」とか「寄り添ってない」とか、散々言われたわーて愚痴ってたら、娘に言われたんよ。
「おとんのそのデリカシーの無さは人を不快にさせるねん、でもそのひとらに言うたげてよ。気の持ちようやで」って。
確かに俺が押しつけがましかったかもしれんが、世の中には同じ病気でも逞しく生きてる人間もきちんと存在してんやで。それがいいたかってん。
なにも君ら弱いなーとか言いたいわけじゃなくて、それよりも強い武器を身につけて欲しいねんな。
もちろんオッサンは今日も下痢や。
- 551 ：
- お腹の弱いオッサンの強い武器は何や？
そんな弱い身体でどうやって凹まずこれまでやってきたんや
- 552 ：
- >>550
あのさぁ、おっちゃんは娘さんの、「気の持ちようやで」発言で救われたかも知れんが、本心からそう言ってる保証はどこ
にもないやん。ここに書き込む障害持ちの人々は、みんなそれなりの覚悟をして、「逞しく生きよう」としてるけど、時々は
「現実のつらさ」からくるストレスで弱音や愚痴を吐きたくなるんよ。
おっちゃんが言いたかったんだろうことは分からんでもないけど、最後の２行は、おっちゃん自身の「自己弁護」でしかない
やん。おっちゃんがおじいさんになったとき、加齢にかこつけて「～ができんようになってしもうて云々…」て言うても、「言い
訳をするなって言うとったやろ」で済まされるかも知れんで。おっちゃんがいう「心の武装」は、なんぼでもできると思うけど、
それがいつまで保てるかは誰にも分からへんし、保証もあらへんことだけは忘れんといてや。
おっちゃんに限らず、親は誰しも、「ウチの子はええ子やさかい、心配ない云々…」って言うけど、世の中ナメたらあかん。
新年そうそう、猜疑心満々の辛口コメントですまんかった。謹賀新年。
- 553 ：
- とりあえず読みにくいし
- 554 ：
- あけおめです
今年鼻の手術して少しはマシな見た目になってくぞ
- 555 ：
- おっちゃんの話はどうでもいいけど、
生まれつき胃腸の病気を持ってる人が、同じ病気は遺伝しなくても口唇口蓋裂の子をつくったというのが気になる
うちも、身内や親せきに口唇口蓋裂の人はいないけど妙に難病や障害者が多いんだよね…
知ってるだけで聴覚障害・バセドー病・膠原病・小児麻痺・不妊症（高齢とかではない）の人がいる
言い方はアレだけど、血が悪いのかな？って思ってる
- 556 ：
- あとおっちゃんがキモすぎて、おっちゃんに比べれば自分の父親は結構いい親だと思えるから
そういう意味ではおっちゃんは役に立ったかな…
娘の容姿に口出してくる男親とかキモすぎでしょ
うちの父親は治療費や通院代がかかることはグチグチ言ったけど、容姿については一切なにも言わなかった
それにグチグチ言いつつも治療費はずっと出してくれてるし、いや普通にいい親だわｗ
- 557 ：
- >>550
「世の中には同じ病気でも逞しく生きてる人間もきちんと存在してんやで」
はいはい出たこれ。知るか。人は人やろ。
- 558 ：
- >>555
同意。
私の家も、母が不妊(やっと生まれた私は長女)、母の母は鬱気味、母の父は不細工出っ歯、母方の祖父一家はかなり問題ありな家系。
障害とかじゃないけど、でもたしか自殺した人がいたとかいないとか。聞きたくなかったわ。呪われてるのかと思うよね。
- 559 ：
- あと、私の父も無神経なとこはあるけど、おっちゃんほどキモくはないわ…。
- 560 ：
- たぶんここの住人は世の中でちゃんと逞しく生きてる部類だと思うよ
オッサンは我が娘に比べて弱くて情けないと決めつけてるみたいだけど。
そこかなり浅はかだね
- 561 ：
- また新たに口唇裂の人がテレビに出てたわ。鼻が星野に似てキモいとか言われてたし。軽度の人だからそこまでひどくなかったけどね。私も周りに星野みたいな鼻とか言われてるのか
- 562 ：
- >>561
調べたけどカカロニって芸人の人？自分もそう言われてそうで嫌だ。口唇口蓋裂を知らない人から見たら平気で気持ち悪いとか無理とか言うから傷つく。気持ち悪いのは事実なんだけど何も知らないのに他人にそんなこと言うなよ
- 563 ：
- 何も知らない赤の他人だから平気で言うんでしょ
私が子供の頃は、身近な友人知人からは何も言われなかったけど、通りすがりの赤の他人から
「今の子の顔見た？なんか曲がってなかった？」とかデカイ声で言われたことが何度かあったよ
- 564 ：
- >>562
そう、その人。口唇口蓋裂の見た目がキモいってことはわかってたけど、改めて思い知らされる。アメトーク見てたけど正直星野は直視できなかった。
- 565 ：
- 今の子供達の写真とかみてると、一見ほぼわからないレベルなのにな。なんでなんだろ。
- 566 ：
- >>562
始めてみたけど確かに軽度だね
なんか芸人になる口唇口蓋裂の人多いのかね
- 567 ：
- 多少の雑音に負けずやりたいことをやれるのはいいことだよね。
この人生はハズレなりに一度きりだし
人目を気にして鬱々生きるよりいいね
- 568 ：
- 口唇裂なんだけど、年々顔の歪みが酷くなってる。左右で全然違うしめちゃめちゃ気持ち悪い。親に言ったらみんな左右対称な訳じゃないわって言われたんだけど普通に産まれた人の歪みと一緒にしないでほしいんだけどわかってもらえない
- 569 ：
- 親は健常だから理解を求めても無理
同じ立場でも本当にそのセリフ言える？っていうような親多い
- 570 ：
- >>568
>>569
健常者は全員人中辺りの上顎叩き割ってから言ってくれないと何も響かないよな
- 571 ：
- 近々手術予定なんだけど手術するの家族以外の周りに言ったりする？
行ったら見舞いに来てくれた人おる？
俺は前に手術した時は友達に事前に言っても見舞いに来なかったわ
本人曰くお前は整形で見舞いに行くか？病気でもないのにだってさw
- 572 ：
- 手術は周りに言わない。言った時は整形って言われてどこが変わったの？とか嫌な思いするだけだったしね。そもそも顔の手術＝整形と思われているのが納得いかない。
- 573 ：
- >>572
それが懸命だね
結局当事者と周囲の人には認識の乖離があるわな
- 574 ：
- カカロニさんましな方じゃない？と思ってしまう私は一体…笑笑
顔が左右対称な人なんかいないってセリフ、口唇口蓋裂患者全員言われたことある説
- 575 ：
- これ以上持論を並べても、皆さんの気分を害するだけかと思うので、>>551この質問にだけ答えますわ。
胃腸の病気なんで、前にも書いた通り修学旅行や遠足には行けんし、身体が健全な子達と比べると学校も満足に行けんかったんよ。
週の半分ぐらいは腹痛（下痢）で遅刻して、長期間休みになることもしばしば。
最大で小学生のときに３ヶ月休んだかな。
だから、友達と過ごせる時間が他の子達に比べて圧倒的に少なかった。
普通に朝学校来て、何事もなく夕方下校するクラスメイトの日常が本当に羨ましかったの覚えてるわ。
でも、友達は欲しいねんな。
いや、厳密にいうと友達はおったんやけど、友達と過ごせる時間が圧倒的に少なかったんや。
そんな状況で友達との関係を継続していくために、せめて身体が健康で学校に行ける日ぐらいは他の子よりもお喋りをたくさんして、
クラスの注目を浴びようと漫才してみたり、人気歌手の替え歌を考えて歌ってみたりと、とにかく弱い姿を見せずに、ひょうきんものでいようと頑張ってたな。
具体的な答えになってないかもしれんけど、自分で思うのはこんなところ。武器になってるかわからんけど、結果的には友達の存在があったから、途中で開き直って頑張れたのかもしれんです。
全く違う病気なんでスレ違いで申し訳ないけど、ハンデキャップを抱える皆さんの少しでも参考になればとおもて書かせてもらいました。
すんまへん。
- 576 ：
- 健常者と口唇口蓋裂の口の中の構造って違うんでしょうか？
私は口唇口蓋裂で左側の鼻の穴の方だけ上唇の裏側でつながっています。
健常者は両方？片側？長年の疑問です。
- 577 ：
- 健常者は鼻の穴と上顎が繋がることはないです
- 578 ：
- 鼻の手術予定なんだけど俺の認識と違ってて鼻筋とか骨触るんじゃなくて鼻の穴の軟骨を下がってる分立てて両方の穴の大きさに合わせる手術らしい
鼻の骨を真っ直ぐにしたり鼻筋入れるなら人工物入れるから形成外科の仕事であって歯科口腔外科の仕事ではないとの事
うーむどれだけ良くなるのだろうか
- 579 ：
- >>550
ほんとこれだわ
俺はあんま顔気にしてないけど女子とかだったら絶対耐えられんやろなーと思う
俺に子供ができてもし口唇裂だったらぜったい子供のうちに頑張って手術で治したるわ
- 580 ：
- 人間関係とか何かで失敗したときにこの病気のせいだと思ってしまうことが本当に悲しい。
- 581 ：
- 言語聴覚士の人に親を恨まないでねって言われたんだけど失礼じゃないか？
そりゃこんな容姿にされたら恨んでるように見えるんかもしれんが会って1日目の相手にいうことじゃないだろっていう出来事がありました。
- 582 ：
- それはないね
どうかしてる
- 583 ：
- 手術で治るならいいけど、何回やっても治らない あと鼻はある程度成長しないと手術できないから高校生くらいまでは大掛かりなのは無理だし
- 584 ：
- ミツクチで生まれると他人からも親からも同情の目で見られて生きていくしかないのかね。
同情されてムカつくって思ってるうちは大丈夫そうやけど。
- 585 ：
- 俺は鼻の修正はまだしてないけど医師からは鼻の穴の形を丸くして整えるってだけだからそこまで変わらない気がしてやってない。
一度やって気に入らなかったら再手術っていう無限ループに陥りそうで怖いから。
それよりも修正した唇がどうみても不揃いなのが気になるしもうどうしようもないのか。
- 586 ：
- よほど上手い医師で軽度じゃないと完璧はない
それ求めるとしんどい ノイローゼになる
嫌な事たくさん言われたし、このまま生きていくのは自分がかわいそうすぎて
けっこう大がかりな手術した。最初は思ってた通りにならなくて絶望して、
何回か同じ医師でやったけどダメで医師を変えてようやく気が済んだ。
中途半端なところであきらめなくて良かった。
- 587 ：
- 明日鼻の手術だけど良くなるんかな～怖えw
- 588 ：
- 矯正担当してた主治医が矯正を無理やり終わらせたって口蓋裂の主治医が言っててその矯正の主治医とイザコザあって俺はあんた以外の担当に変えてくれって言ったし向こうは他の病院移ればって言い合いしたから見栄え悪く終わらせた可能性を考えてしまう
くそ～手術前に聞きたくなかったンゴ
- 589 ：
- 歯科矯正始めて10年でようやく終わりそうだが、正直サジ投げられた感がある。
見た目上良くはなったが期待してたより顔はかわんない。
ミツクチはやはりミツクチ。
まあミツクチに一番偏見持ってる医療関係者とやっと縁切れるのが待ち遠しい。
- 590 ：
- >>587
鼻こええよな。俺は高くすることできんらしいからやらんかった。高くなるならやるけどな。
- 591 ：
- 美容整形の方がうまく行くならそっちでも良かったけど、
やってみないとわからないのは同じだし、こわくてできなかった。
韓国でやった人どうだったんだろう
勇気あるなあ
- 592 ：
- 583だけど手術無事終わったわ
片側の鼻が潰れて垂れてたのを軟骨を立てるようにして鼻を高くしてなるべく左右対象にする手術でした。
今は腫れてるけどそれでも良くなってる感あるから良かった
- 593 ：
- >>592
よかった
- 594 ：
- >>593
あざす。
ただ鼻が左右対象になると今度は口の歪みが目立ちそう
あちらを立てればこちらが立たず状態だなぁ整形地獄みたいな状態になっちまうw
- 595 ：
- 鼻の治療どこの病院でやるか迷ってるから、どこで手術受けたのか知りたいけど流石に無理か
- 596 ：
- もう死にたいこんな顔で産まれたくなんてなかった死にたい死にたい
- 597 ：
- 鼻の手術綺麗になったと思ったが腫れが引いてくると微妙に豚鼻が気になってきたw
鼻筋もないからデカさが目立つなぁ
- 598 ：
- 今日のYahooトップに記事が出てるね
- 599 ：
- 正直、またあの子かあって感想。
それだけ顔出しする人はいないんだろうけど
- 600 ：
- 正直、またあの子かあって感想。
それだけ顔出しする人はいないんだろうけど
- 601 ：
- 1日中あの記事がトップに出ていたから目にした人は相当いるだろうね。コメントの中に、周りの人にがこ自分がこれだとバレてされてかわいそうと思われるのが嫌だというのがあったけど、それに尽きる。
- 602 ：
- >>601
誤字多すぎた
- 603 ：
- あの女性が活動する事で傷つく人もいるわけだ。
ふれられたくないのに、知られたところで、この傷や歪みが治るわけないのに、
何のための周知？てね。知られたら生きやすくなるの？偏見はなくなるの？
自分をさらけ出してすごく立派でマネできない。活動にも頭が下がる。
否定もしない。若いのに尊敬できる。
でも、マネできない人が多いのはなぜか考えてみてね。勇気、とかじゃないと思うよ。
TVはやめてね、お願いだから。
たぶんここも読んでるよね？
- 604 ：
- 外斜視になりやすいのはなんで？
- 605 ：
- 目の位置がハッキリわかる程に高さ、中心からの距離共にズレてるからナチュラルに斜視だわ私
正直口元以上に辛い
- 606 ：
- 斜視って簡単になるよね。スマホを片目で毎日見てると斜視になっていく。
- 607 ：
- R1パーパー星野決勝まで残ってるじゃん
応援するべお前ら
- 608 ：
- パーパー 鼻でTwitter見たら傷ついたわ自分もこういう風に思われんだろうな死にたいわ
- 609 ：
- 実況も罵詈雑言だな
世間はこんなもんよ
- 610 ：
- 鼻ねーほんとテレビとかだとわかるよね
日常ならいいけど障害って言われるとマジ凹む
手術しても納得できんし先生は平気とかいうし
自分の子供だったら必死で治すくせに
- 611 ：
- 口唇裂のことを知らないと鼻歪んでるwwwってなるだけだよな日常では本人に言わないだけで心の中で鼻歪んでるキモいなって思われてるってことがテレビ出てる人間を通してわかったよ
- 612 ：
- 俺は人生をトランプカードで例えると配られたのは2か3だと思ってるが明らか俺より良い数字のカード貰ってる奴らが俺と同じ地位や場所にいるのは怠慢だからと思うことで自分を励ましてる
- 613 ：
- 自分をちゃんと励ましてあげられるの素敵だね自分はできないから尊敬する てか粗品 鼻 もTwitterでみたら悲しくなった純粋な疑問(?)として鼻変って他人に言えちゃうのすごいなって思ってしまう
- 614 ：
- 明日会社行きづらすぎる。
- 615 ：
- 608に同意
健常なのに低学歴だったり非正規だったり結婚できないのは努力不足
パーパーバカにする奴ってたいがいそんなんだって 気にせずテレビに出てるパーパーは凄い 障害をウリにして出てこようとする人のことは応援する気にもならんわ
- 616 ：
- 夏に骨移植するわぁ
逆になんで幼少期にやってくれなかったんだろ
- 617 ：
- 成長期が終わってからの方がいいからね
- 618 ：
- >>616
痛いけど良くなるはずだからガンガレ
- 619 ：
- >>611
Twitter見に行きましたが、酷すぎましたね。
- 620 ：
- 勇気だしてTwitterみてきたけど、わりと星野さんに好感持ってる人もいるっぽくてなんかほっとした
写真とか動画によって鼻とか唇とかの歪み具合気にならないときもあれば、逆にめちゃくちゃ気になるときもあるんだが分かる人いる？
結局どれが真実なんだ？
- 621 ：
- 写真よりも動画のほうが現実に近いよね多分。芸人さんって見た目で笑いをとってる人が多いから簡単に他者から嘲笑されちゃうけど障害を笑われてしまうと一般人でそれを抱えて生きてる私達はどうすればいいんだろう早く死んでしまいたい
- 622 ：
- 動画だよね。写真なんてわかりにくい角度でいくらでも撮れる。
- 623 ：
- 私も自分だけでみるための動画とってみたw
光の当たりかたや照明でだいぶちがう
案外周りは気にしてないかも
- 624 ：
- まあ健常者でも鼻曲がってる人自体はいるよな
- 625 ：
- でもそうだとしても不自然すぎる
だから障害なんでしょ
障害だから不自然だし
もうこんな顔いやだ
- 626 ：
- ある程度治ったけどこれが原因でクソみたいな学生時代過ごしてクソみたいな内面になった
- 627 ：
- そしてクソみたいな人間に、優越感もたれるんだよな
人のこと言える顔じゃないよね、みたいな奴とか、全く勉強できない奴とか。
- 628 ：
- >>626
>>627
わかりすぎる
- 629 ：
- わかりすぎてつら
- 630 ：
- 言ってもしょうがないけど病気とわかった時点で産む産まないの判断に自分が加わっていないのがもどかしくてたまらない
当事者以外で全部決めないで
せめてある程度判断能力を有した年齢になって且つ当時の判断に不服がある場合親か国に適切な賠償求められるようにしてくれ頼むから
- 631 ：
- 障害者の子供産む親に課税してもいいよね
当事者の任意の賠償用と
あとは障害者しか得しない社会保障費の補填に使えばいい
別に優勢思想てわけじゃないけど障害者を産むリスクから目を反らすのも無責任だと思うしいい塩梅になると思う
- 632 ：
- >>630
意味がわからん
遡及しろっていうのか？
それにおろすことが許されてる時期もあるし
そこまでにわかってなきゃいけないのか？
4Dエコーとかで？
自費で？わかるけど。気持ちは。
わかるけど、親訴えてどうすんのさ。
- 633 ：
- 親を恨みたくなるきもはわかるけど生まれる前に詳しくはわからないしね。
何歳かしらないけど親はもういないと思って生きたら？精神的にもいいよ
そのままでは病むよ？
- 634 ：
- >>631
十分優生思想じゃん
冷静になりなよ
- 635 ：
- ただ誰かと話したい。辛すぎる
- 636 ：
- こんな時期ですが、会える方がいたら嬉しい。
- 637 ：
- この障害で悩む若い人は、勉強すればいい。
自分は高校時代全て勉強に捧げて旧帝大に進学した。大学に入ってもひたすら知識を吸収した。取れる資格はとにかくとった。そのお陰で今は独身貴族を謳歌してる。
口唇口蓋裂持ちに青春や恋愛はまず期待しない方がいい。なんせ顔の障害だから。夢見ずに学び続けろ。そうすればいつか自分に返ってくる。
親に｢孫の顔は見せられない｣と伝えた時は泣かれたが、この顔に産んだ親が悪い。学ぶ環境を与えてくれたことには感謝の限りだが、同時に自分の人生を歪めた張本人でもある。
学び続ける。それがこの障害の克服方法。一般人の思想の根底には障害者差別が必ずある。良い学びと高い収入を得て、週末に友人と飲み会に風俗。こんな暮らしも悪くない。
悩むだけ無駄。悩む時間を知識の吸収に充てよ。
- 638 ：
- >>637
スペック教えてよ
- 639 ：
- それは特定につながるでしょうからダメでしょう🙅♂。
ただお仕事だけでなく友達がいらっしゃると言うのは素敵。
どうやって見つけられました？
私は疎遠になってしまい、自分もまた会いたいとも思いますが、なかなか理解してもらえる人とも出会えないのです。
何か秘策？とか心構えとかアドバイスが欲しいです。
当方地方都市在住のサラリーマンです。
- 640 ：
- >>638
メディア業界、関東在住の男
- 641 ：
- >>639
主に同僚と大学時代の学友が多いです。理解のある仲間に巡り会えたという面で私は運が良いかもしれません。
- 642 ：
- >>639
この障害をもって、私もまだ尻が青い頃、特に高校時代は悩みました。｢悩んでも無駄｣と自分に言い聞かせていた部分もあります。
職業によって違うかもしれませんが、｢社内で1番賢くなればバカにされないだろう｣と思い、我武者羅にメディアや経済の勉強をしました。
趣味で筋トレをするのも効果アリだと思います。
筋トレをすれば自信が湧きます。これは本当で、自己嫌悪に陥っていた自分が自信を持てた事に驚き、ジム通いとプロテインを続けました。
悩む事で解決される事は無いです。気楽に、勉強と筋トレと居酒屋に風俗。これらでストレス発散も大事だと思いますよ。
- 643 ：
- 昔毎日マスクをつけていてここ数年は付けずにいたんだけど、最近コロナでまた毎日マスクをしてると収束してからもまた付けずにはいられなくなりそう
- 644 ：
- 勉強して高みを目指して友人にも恵まれる
そこまでなら羨ましいが、
けっきょく結婚も恋愛も叶わず、金で風俗かあ。
どんなに努力してもそれなら絶望的
- 645 ：
- 合法的にマスク付けれるの最高
- 646 ：
- >>644
まあ、青春や恋愛に結婚は諦めろって書いてあるし、そんなのに期待するなってことじゃない？
- 647 ：
- 自分も風俗に2000万くらい使ったけど飽きたよ
- 648 ：
- 男性は風俗で解決できていいよね
- 649 ：
- >>637
俺彼女いるよ
別に恋愛とか諦めなくても良くないですか
- 650 ：
- 口唇口蓋裂がどうとか関係なく諦めてる人のところには青春も恋愛も来ないよ
知り合いで同じ病気の男性も結婚したよ
- 651 ：
- >>649
その奇跡を噛み締めて生きろよ
- 652 ：
- 現実を見るのは大事だけど 卑下しすぎて自分からいろんなこと遠ざけないことも大事
恋愛したり結婚したり子どもを持つ人もたくさんいるよ
全然珍しい話じゃない
- 653 ：
- 形成外科になって自分が治す側になった人もいるからなあ
- 654 ：
- >>652
>>653
そういう人もいるってだけだからなぁ...
宝くじ当たってる人がいるよって言われてるのと同じ感じ。
傷跡とか歪み具合とか人によって違うわけだし。
もちろん宝くじも買わないと当たらないってのはわかるけども。
- 655 ：
- 口唇裂の方々は口蓋裂ではないのですか？
構音障害はみなさんないのでしょうか。
どちらかといえば見た目よりそちらが気になっていて、社会に出れません。
- 656 ：
- >>655
電話だと人の名前とか伝わらないことがある
言い方変えたりして何回言っても伝わらなくて諦めることもある
だから電話が苦手
言語治療を途中でやめさせた親を少し恨むこともあった
成人してから口腔外科でスピーチエイドを作ってもらったけど全然慣れなくて吐きそうになるから使わなくなって
担当医にはアナウンサーなど声を使う仕事をするなら咽頭弁の手術した方が良いと言われたことあるけど怖くてしてない
- 657 ：
- 正直自分が口唇口蓋裂でなくてもこの性格とか周りの状況が酷いことは変わらないと思う
口蓋裂じゃなかったり綺麗に直した後だったりしても何もマシにはならないし
ただその理由を口蓋裂のせいにしてしまう自分が嫌だ
- 658 ：
- >>650
それは凄いね。その人は人柄も良くて素晴らしい人なんだろうね
でもこの障害持ちの人は諦めてる人の方が多いと思うよ、、、
- 659 ：
- 以前知り合った女性はほとんどわからないのに、結婚はしない、できない、と言っていた。
滑舌は多少悪かったけど、舌っ足らずでかわいい、くらいの印象。
諦める必要なんて全然ないのにいろんなこと障害のせいにして諦めてる
だから後ろ向きで話しててもつまらない人だった。自分です自分の人生閉じてる
- 660 ：
- >>659
その”滑舌は多少悪かったけど”の部分とかが本人は耐えられないんじゃないかな。
誰もがあなたと同じ考え方で、みんな前向ける人ばっかりだと思わない方がいいよ。
- 661 ：
- 当時の自分はその人より全然ひどかったからね。
そんなにキレイな顔して何言ってんだろうって
人は人だから、その人が前向こうが後ろ向こうがかまわないよ
でもその差ってどうやってできるんだろうね。親の教育？
- 662 ：
- >>661
育った環境とか、障害の重さとかじゃない？
あとは人によって元々前向き後ろ向きの素質があるんだと思う。
- 663 ：
- >>659
私も結婚しないと中学時代に決意して親に伝えた。
遺伝した子供に辛い思いをさせたくないのが一番の理由。
周りは手術すれば治るから大丈夫って言うけどそういう問題じゃない。
- 664 ：
- >>658
諦めてる人の方が多いなんて決めつけないでほしい
諦めてない人への冒涜までしないでくれ
- 665 ：
- 自分の人生なんだから好きに生きたら？皮肉でもなんでもなくそう思うよ
諦めたいなら諦めればいいし、頑張りたいなら頑張ればいい 後悔しなければいいだけ
自分は結婚も子どもも全部健常と同じように欲しいタイプだったってだけ
嫌な思いもたくさんしたけどね
遺伝があるから躊躇するってのはわかる。
- 666 ：
- ここ諦めてない希望的観測の奴多すぎでしょ笑
勿論諦めない事は大事だし素敵な人と出会うこともある。
でも自分は全て諦めたね、期待を裏切られるのにうんざりだから。それもこの罪深き障害のせいで。
スレを見る限り結婚してる人もいるみたいだし、自分は運が悪かったんだろうな。
仕事に専念して社会の歯車のまま死ぬよ。老後は孤独に耐えられないだろうから60で死にたい。
まだ若い人もいるだろうけど、自分みたいな中年になると諦めが良くなるよ笑
思春期にはこの障害は辛いだろうけど、そのうち色々察するようになるよ。
仕事をしてる時が唯一辛いことを忘れられる。
そう言えば親はこの障害に産んだことを謝らずに死んでいったなあ。両親は素晴らしい人だったけど、その点だけが玉に瑕だな笑
- 667 ：
- >>666
性格悪そう
- 668 ：
- >>666
なんで親が謝る必要があんの？
親の責任なの？
- 669 ：
- 謝ってほしいとまでは思わないけど、
こんな苦労背負わせてすまんかったな、という気持ちはもってほしいね
製造責任者としては
で、産む前にわかったなら諦めてほしい
それでも産みたいは親のエゴ
産まれてからわかったなら、最大限の愛情と援助をよろしく
- 670 ：
- たぶん口唇口蓋裂じゃなくても同じこと言ってるよ
- 671 ：
- このスレに何しに来たのだろうか…
- 672 ：
- >>669
なんでもかんでも環境のせいにするタイプ？
- 673 ：
- 関西弁のオッサンのこと、湯治は叩いてしまったけど、自分のなかで何が変わったのか、少し親の気持ちが理解できてきたというか。
今年の４月から社会人やってるんだけど、自分の外見のことなんか、誰も気にしてないことがわかりました。
オッサンが言ってた、自意識過剰の意味が少し理解できました。
ごめんなさい。
- 674 ：
- いい会社。私は仕事は人間関係も重要だからかなりしんどい。
小学生の頃は結構同じ人がいたのに高校、大学、社会人となるにつれて見なくなっていく。
同じ人がいたら飲み会えるのになぁ
- 675 ：
- ポータルサイトは利用してますか？
私は親側なのですが、leonineで地域の人たちと情報交換してます。
最近、ネクストゴールって新しいポータルサイトもクラウドファンドで作られようとしてますね。
- 676 ：
- 親側も見てるんだ、ここ。
納得。
- 677 ：
- 在宅勤務で外出せずに済んでありがたい
たまの外出もマスクしてていいし
- 678 ：
- インカメで自分の顔撮ってみたら、鼻も口も歪んでて落ち込む…
骨切りしても、だんだん上顎戻ってきてるしなかなか上手くいかないものですね
- 679 ：
- 前歯だけ部分矯正したいんだけど、やっぱり全体的にやったほうがいいのかな
- 680 ：
- 前歯の矯正は顎との組み合わせでとても大事。
- 681 ：
- >>680
じゃあ、やっぱり前歯だけじゃなく全体的にやったほうがいいんでしょうか…
鼻もコンプレックスではあるけど、矯正途中でやめてしまっていたので今歯並び悪いのもコンプレックスになってて、でもお金があまりないの迷ってます
- 682 ：
- 口唇裂の場合、矯正は保険がきくので。
ググれ「口唇裂 矯正 保険適用」
- 683 ：2020/06/11
- この顔に産んだ両親まじfuck！！！！😅🤑🤥🤥🖕🖕🖕🖕🖕🖕🖕😵😵😵
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