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先天性心疾患Ver.3


1 ：2014/06/28 ～ 最終レス ：2020/04/30
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう！
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。
初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.sc/test/read.cgi/handicap/1110465509/
前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.sc/test/read.cgi/handicap/1210515893/
親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.sc/test/read.cgi/baby/1308926671/

2 ：
佐村河内小保片端は先天性心疾患の
脳性麻痺のカタワだから一生センズリ人生で生涯童貞男
その包茎チンポは
・臭い ・汚い ・気持ち悪い・形悪い ・格好悪い
の５Ｋで、おまけにウジまで住んでいる・・・

3 ：
>>1乙！
7/31迄に年金機構に診断書提出せねばならん・・
良くならないというか年々悪くなる一方なのに永久認定にはならんのだからしんどいな

4 ：
>>いちおつ
先天性だと手術=完治ってわけじゃないのかな
手術しても何年かして問題出てくる人多いよね
自分の病気は先天性心疾患でも珍しいタイプだから(心臓病の本にも病名載ってないくらい)
手術はしたけど今後どうなるかわからなくて不安だなー

5 ：
このスレ随分過疎ってるな
また落ちちゃうよ・・

6 ：
やっぱ成人の先天性心疾患がすくないのかな～人いないね
みんなどんな感じ？

7 ：
手術して治った人でも良いかな？
手術や検査の際にはここで相談に乗って貰って助かった

伯母も中隔欠損だったんだよね・・
昔のことなので、人工心肺もなく手術したそうだ

8 ：
循環器専門病院や大学病院でないと、病名言ってもハァ？って顔される
病名分かってもらえたとしても、対処法が分からないからと治療を拒否される(特に町の歯医者)
一番大変なのは妊娠後、出産病院がなかなか決まらなかったこと
都内に住んでたから、大学病院で出産できたけど、里帰り出産したかった病院には軒並み断られた

9 ：
>>6
100人に1人の割合でいる計算になるから決して少ないわけでは無いと思う。
多分カミングアウトする人が少ないのかと。
>>8
小さい頃から診てくれた小児科医だと他の診療科でも紹介状書いてくれたりしたけど
高齢になって辞めてからは困ってしまった。

10 ：
子供の頃に手術して、一見すると治ったみたいな状態になると
本人含め親は油断して通院しなくなるんだよね。
で、成長してから色々と不具合が出てきちゃったりすると
最悪かつての主治医は既にお亡くなりになってたり、
昔すぎるからカルテも残ってなかったりで慌てることになる。
やっぱり一見順調に過ごせていても年一回は通院したほうがいいと思う。
後々苦労するからね、主治医探しや検査のやり直しとか。

11 ：
みなさん、友人に心臓のこと話しますか？
私はあまり話せていない、
だって話したら過剰反応されたり変に過保護にされそうで、面倒くさいんだもん。

12 ：
>> 10　さん
僕は、高校の時不整脈で入院して、いろいろ制約が増えた（？）時からは話すようにしています。
自分で言うのも変ですが、自分はかなりの個性派のようで、「そういや心臓 も 悪かったんだね」みたいに言われる事もあります。
もってどういう意味だよっていう。あとは、「具体的にどういう病気なの」ときいてもらえたら、詳しく話すみたいな感じですかね。

13 ：
「自分は生まれつきの心臓の病気があって、日常生活には問題ないんだけど、
たまに歩くのが遅い時や階段上るのが遅い時や時々休んじゃう時があるんだ。
○○ちゃんには迷惑をかけるかもしれないけど、よろしくね。」
こんな言い方でいいんでしょうか。。

14 ：
>>13さん
11ですが、10さんが私に返答して下さったのでしょうか？
そういう言い方でいいかどうかは当事者間の問題で、自分が決める事ではないのでなんとも。
あなたの年齢等も分かりませんし。
ただ、日常生活に問題がないなら、言い方の子細にこだわるより、その先の関係作りが大事なのでは？

15 ：
>>14
わざわざレスすることかよ
感じ悪いなー

16 ：
ご、ごめんなさい。
自分の投稿に不備があって聞き返されたのかと思いまして…。次から気をつけます。

17 ：
小児科の先生だけど外科の先生が担当だからうまく合わない
内科の先生だったら日常のことや検査結果とか色々教えてくれるけど
外科の先生は手術がうまく行ったか、その経過は良好か否か、薬は増減か維持かの報告だけだわ
看護師さん曰く外科の先生はそんな感じの人ばかりらしい

18 ：
こんなスレがあったなんて。
自分はファロー四徴症で去年の夏の暑さでへばってしまい16年働いた会社辞めてからどうも体調が良くならず1年経ってしまった。
これからどうやって生きてくか不安。障害者年金も今の状況では望み薄だし。

19 ：
心臓の障害者年金って難しいよね

20 ：
１６年頑張りましたね
また暑いのもだめ、寒いのもだめというのが辛いですよね

21 ：
>>19
自分は18歳の時に一度申請して不支給で、30歳の時に転院した先で貰った診断書で申請したら基礎3級おkだった
特に病状が悪化したわけでもない
新しい主治医曰く、診断書の書き方次第で18歳のときから支給対象レベルだったらしい

22 ：
テレビみたいにウッ！ってなってかがんで苦しむようなタイプじゃない
はぁしんど～って感じだから人に伝わらない
怠け者って思われがち

23 ：
だれもおらぬ

24 ：
おいおい、みんな元気？
体調管理に気を遣う時期になったね

25 ：
>>22さん
そうですよね。
周りの人が分からないから苦労しますね
昨日今日は調子悪くてすぐ疲れます

26 ：
基礎3級ってありえないんだが・・・障害基礎年金は1級or2級のみ

27 ：
心臓は審査厳しいよね
全身疾患だからあちこち影響出るのに

28 ：
ホントどんどん厳しくなるよね
高齢化のせいで心疾患がやたら増えてるからかなぁ
先天性にはキツイわ・・

29 ：
>>19
友人も拡張型心筋症でＣＲＴ入れ2級受給していましたが2年更新で落ちて自殺した
死ぬことはなかったのにね

30 ：
要は血の巡りが悪いんだよね
だから他の臓器にも影響出やすい
先天性だとやっぱ寿命は短いのかなーと思う
長年負担かかってるもんね

31 ：
臓器もやられるけど、小さい頃からまともに運動したことがないので筋肉がないからか
昨年から、手首、足首、膝関節がやられて老人のような状態になってしまった
身体の容態は40歳過ぎてからだんだん悪くなっていったが、こっちにまでこんな形で出るとは
痛いとしんどいだけの毎日は辛いな・・

32 ：
全身に影響するから目とか耳とか感覚器もガタが来るのが早いと聞いた。
心友会の集まりでも分かるように俺たちって眼鏡率が高いよね。

33 ：
みんなそういう会入ってるの？
自分は大人になってから発覚したからなんか入りずらい
もともとは子供の会だしさ
でもかなり珍しいタイプの病気だから同じ病気の人と知り合いたい気もする

34 ：
>>30
ふーん、相変わらず下らない無差別大量絨毯爆撃カキコしてるんだね。元気でなによりだ。
話は変わるけど、

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。
http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em

まあ、こっちに座れよ。薩摩白波のヤクルト割りでも奢るよ。一杯呑んで落ち着くんだ。

35 ：
ラステリ手術して１５年経ちます。医師から、数年以内に再手術が必要と言われました。
次が７回目の手術なので、癒着が強いだろうとの事で、
手術が難しいと言われました。とにかく不安・・・

36 ：
先月両方向性グレン手術しました。

37 ：
心臓の手術は何回もする人結構いるよね
1回やってハイ終わりってのは難しいのかね

38 ：
出来るもんならやってる
身体に取っちゃ外傷なんだからやらないに越したことはない
やらざるを得ないからこその治療
新術式とか薬剤投与で減らすことが出来れば医学が進歩したってこったよ

39 ：
>>33
私は先天性だけど30歳超えてから入ったよ。
そんな怯えることないって。
みんな同じような壁にぶつかってるから「あるあるｗ」で話が盛り上がるかもよ？

40 ：
さあ、年の瀬ですね！
RRRRRRRR(^o^)/RRRRRRRR死

41 ：
>>17の者ですが
あけましておめでとうございます。
昨年10月に障害年金を申請し、支給が決まりました。仕事は就労支援A型の施設で4時間労働で働き始めました。収入は以前の半分になりましたが、年金と合わせたらどうにか以前と同じ位になるので生活していけそうです。
今年は皆さんにとって良い年になりますように。

42 ：
間違えた。>>18の者です。

43 ：
よかったね

44 ：
いいなぁ
俺は年金は絶対無理だから羨ましい
金ばっかかかるよな
心臓だから他の臓器にも負担かかる一方だ

45 ：
心室中隔欠損持ち
周囲に話せる人いないから掃き出し

今まで、運動制限もなく、定期検査受けながら普通に生活してたんだけど、
最近受けた検査で引っかかって初めてカテーテル受けることになったよ
肺高血圧の疑いらしい
穴も小さいし心肥大も見られないから、エコーの誤差の可能性もあるとか言われてるけど。
そうは言っても不安じゃ！

こういうときに「あ、穴あいてるんだった」って意識するのが地味につらい

46 ：
皆さん、寿命って先生から言われてますか？
70歳までは生きられないということを数年前に言われて、
先日定期検診の時にいつまで仕事できるかきになるのですがと聞いたら、50台前半と言われました
ちなみに自分は手術経験はなく、ただ老化が早い症状持ちです

47 ：
寿命なんて言われてませんね
日常生活は無理しなければ大丈夫って言われました
過度の飲酒や塩分の多い食事を避けて適度に節制して生きてます
その時が来たらその時ですね

48 ：
うちの大叔父は心臓弁膜症で歯医者やってました
けど60歳のときに忘年会でお酒を飲み過ぎて翌朝目が覚めず起きて来なかった。葬式で、なくなったの若すぎと親戚中嘆きました。
過度の飲酒をしなかったらもっと生きられたと思うので、私も自分の体の限界を認めて節制するのが大事だと学びました。

49 ：
みなさんお答えありがとうございます
それぞれの人生なのですね
穏やかに、楽しく行きたいものです

50 ：
チアノーゼがあるか、肺高血圧があるか、で変わってくるだろうし、軽度や重度と色々あるからね。
不安ならセカンドオピニオンで他の医師に診てもらうことも出来るよ
医師によって言うことは全然違うから
医師Aは手術すべきというが、医師Bはしなくても大丈夫という、そういう事は普通にあったから。
寿命が何年とかも、言う医師もいれば言わない医師もいると思うよ。

51 ：
生きる！

52 ：
肥大型心筋症のため今の仕事を続けることに悩んおります。みなさんはどのように生活されてますか？（特に金銭面で）

53 ：
ワイ、チアノーゼ疾患(単心房)
20代後半
昨年ＴＣＰＳを受け、現在無職な模様
みなさんお元気？

54 ：
>>52
親元で養ってもらっています
生まれつきの事なので親も一生面倒を見る覚悟で私の老後のことまで考えてくれていました
自分でも働ける間は年金・給金全て貯金、仕事ができなくなってからも
在宅で知り合いからwebデザイン関係の仕事を貰って貯めました
今は悪化して寝たきり状態ですが、これで老後も何とかやっていけるかと思っています

55 ：
>>54
レスありがとうございます。そうですか金銭面に不安がないのは羨ましいですね。それ相当のご苦労があったことと思います。
ご自愛いただきますお互い長生きしましょう。私もそろそろ仕事を続けることが難しくなってきたうえ老いた母親と二人...不安です

56 ：
わたしは肥大型心筋症で難病認定されています。こんど障害者認定の申請をしよう思うのですが何かアドレスなどあれば教えてください。

日々の天候の変動がつらい時期ですね。みなさんも身体には気をつけて...

57 ：
先天性で手帳はかなり難しいって聞いたけどみんな持ってるの？
VSDとかバルサとか手術で改善が見込まれる系は難しいよね
ファローとかは取れてるの？

58 ：
先天的って手帳もらうの難しいんですか？！特定疾患だし治るもんとは違うのに...
もらってるひとおられませんか～？

59 ：
>>58
うちの子は先天性だけど
それで取れた訳じゃなく
人工血管が入ったからだと主治医に言われました
それでも４級です
ペースメーカーは１級
心臓移植も１級
人工弁や人工血管等は３～４
２級は有りません
私の知ってる知識はこれくらいです
一番良いのはやはり主治医に相談することですね
取れるかどうかわかりませんが
手帳は持つメリットもデメリットも有りますから。

60 ：
>>59
返信ありがとうございます。
ハードルは高いようですね。知り合いに心筋梗塞で４級って人がいたので難病ならとなおのことと考えたのですが…主治医に相談してみます。
デメリットって具体的にはどのようなものですか

61 ：
>>60
子供か大人か、仕事をしているかしていないか等で
個別に違うとは思いますが
うちの場合はまず保険に入りづらいですね

それから
手帳は持たなければ普通の人だけど
持てば障害者ですよね
｢障害者｣という立場をどう捉えるか
ある程度の開き直りも必要だと思います

やはり手帳のメリットにばかり注目されて
病気の痛さも辛さも無視で｢ずるい｣という人も居ますから

あとは仕事ですね
障害者枠が有りますが
逆にいえば
障害者枠しか狙えない？
とも思ったりします
これは実際とうかわかりません

なんか取り留めのない話ですみません

62 ：
>>61
先天性心疾患の場合就職に関しては手帳を持っていようが無かろうがあんまり関係が無いような。
就職は大変でやはり相当不利で現実的に正社員で働いてる人の実数はかなり低いと聞きます。
病気を隠してバリバリ働いている人も居るには事実ですが
心臓のその状態がいつまで続くかですね。
極端ですが親御さんなら働かなくても食べていけるようにさせることを考えた方が良いのかも知れません。

63 ：
>>61
保険そうですね。自分も病気発覚あと健常時から見直しできなくなってました。

障害者申請を主治医に相談してみた結果、無理と言われました。簡単な説明でしたが「心不全がない」「ペースメーカーなど入れていない」というような感じでした。その際、障害者だとむしろ再就職が難しくなるようだとのお話しもありました。

今後の生活が心配…

64 ：
>>62
なるほど、実際はそうなんですね
あわよくばデスクワークでも就けたらと思っていましたが…
育児板ではなかなか>>62さんのような話は出ないので
大変参考になりました
ありがとうございます

65 ：
心臓で障害年金もらってる人って肺の方でもらってる人が多いね
知り合いは申請書出しにいくだけでも対応が酷かったって聞いた
先天性？無理だと思いますけどね！出すだけ出します？無駄ですけどって感じだったらしい

66 ：
>>62
>>58の者ですが、身体障害者申請は結果言いますとダメでした。簡単な説明でしたが心不全の症状がないからと言われました。その際障害者になるとむしろ再就職が難しくなるようだとも教えてもらいました。
今の仕事がいつまで続けられるか心配ですが職場と相談しながら…と言う感じでしょうか

67 ：
>>66
説明不足でしたね。
成人先天性心疾患者の中には体調が良いので過去の病気にして
病気を隠して就職して健常者に負けないくらいバリバリ働く人も居ることは居ます。
でもやがて無理が利かなくなって結局辞めざる終えない様追い込まれるわけです。
この病気、本当に踏んだり蹴ったりだわぁ。

68 ：
最近またさらに手帳の認定は厳しくなったという噂もききました。
58さんも触れられていますが、一部の疾患はNYHAⅡ程度以上なら難病と認定される運びですが、趣旨に合うように運用してくれることを願うばかりですね。

69 ：
オリンピック金メダリストのショーン・ホワイトもファローだよね
スノボやってバンドやって海泳いで温泉入って、身体ガタ来ないんだろうか

70 ：
どうしよう…明日会社で健康診断だけど心臓病バレたらクビかなぁ…

71 ：
>>58
僕は先天性ですが手帳ありますね
フォンタン手術して３級ですが

72 ：
>>67
62の者です。働かずにってのは理想的ではあることは判っているのですが今後の生活を考えて現実的な対策として障害者認定をかんがえました。
金銭面で何か具体的な方法ってありますか？
難病認定されていますが今の仕事を続けることが難しくなってきていて精神的にもつらくなってきました。

73 ：
>>71
手術されてるんですね。
金銭面など心配はありませんか？もしアドバイスがあればぜひ伺いたいです。

74 ：
>>73
66の者ですが「生活に支障はないけど年一で検診に来てね」状態で特に問題は無いですね。職は知り合いの紹介で何とかなりました

75 ：
>>73
難病認定されているのであれば医療費の公費助成等も受けておられていると思うのですが
障害者認定に際し求めておられるのは何ですか？

76 ：
>>75
66の者です。前に母に聞いたときは「医療費は市が全額負担した」と言ってました
現状で言えばある程度は普通に暮らせているような気がするのでもしもの医療費(主に手術費用)負担ぐらいしか求めてないと言うか考えてないです
なんか参考にならなさそうな意見かも知れませんがスミマセン…

77 ：
>>76
術後は安定してるようですね。わたしは２ヶ月に一度の診察、４ヶ月程度に精密検査があり年間4、5万円ほどかかります。身体の状態から仕事を続けることが難しくなってきそうです。
またアドバイスなどあれば教えてください。

78 ：
>>75
障害者認定に何を求めるっていうより、難病認金銭的に多少でも楽になりたいってことです。

79 ：
>>78
経済的な事とは思ったのですが難病認定における助成について無知ですので
医療費の事なのか障害年金についてなのかそれとももっと別の事なのか？
と思って質問いたしました
その上でもしかしたらお力になれる知識はあるかなあ・・と
難病への助成も最近は充実してきていると聞きますがやはり障害認定されたほうが
経済的負担は軽いのかも知れませんね

私は1級ですが医療費無料の自治体ではありませんので
月1度の診察、年1度の検査で2万ほど（年によって内容が異なるので変化しますが）でしょうか
参考にならずスミマセン

80 ：
MERS怖い
まだ日本人に感染したっていうニュースはないけど
当分の間はマスク必須かな
目の病気もあってサングラスもかけてるから怪しい人になるw
病気のリスク考えたら外見どうこう言ってられないけど

みなさんは用心のためマスクしてますか？

81 ：
>>79
73の者です。
スミマセンなんて言わないでくださいよ。お互い確認しながらの会話ですからね。むしろ俺の理解力か…

それより返信が遅れてしまいスミマセンw

月の検診は大変ですね。１級であることで医療費って下がってます？
他にも金銭的に何か工夫されていることがあればぜひ教えてください。
参考までに難病の医療制度は収入にもよりますが月3万円（今は見直し後の経過処置中で1万）の負担が必要です。
自分は診察、薬、検査で年8万円強ですかね…しんどい

82 ：
>>81
診察だけでなく在宅酸素療法の機器のリース代もありますし
1級であることで医療費はかなり助かっているのだろうと思います。

今はもうすっかり身体がダメですが、働ける内は後々の為にと年金も給料も必死で貯めたので
それを少しでも減らさないよう頑張るばかりです。
金銭的な工夫と言っても出来る事は限られていてケチ臭い話になってしまいますがｗ
以前は月2回だった診察・投薬を1回にしてもらったり、
検査のある日には診察と投薬もしてもらってその月の診察をそれで済ませてしまったり、
月の診察時には風邪など他の病気の時もまとめて診てもらったり、緊急を要しない入院は月初めにしたり・・
まぁ、正直言って一般的な”医療費を少しでも安く上げるコツ”でよく出てくる話と変わりません。
病人にとって医療費はメインになる支出だろうから必要経費みたいなもんだし仕方ないかなぁと思ったりしています。

83 ：
>>82
具体的なお話しとても参考になります。
いくつか質問を…もうお仕事はされてないのですか？収入は何かありますか？自分もリタイアしようかと悩んでます。

お互い、節制の中にも楽しいことがあるいいですね

84 ：
>>83
20年前に過労で一時寝たきり状態となり退職して以降ずっと家に居ます
こんな事もあろうかと在宅勤務可能な技術を身に着けていましたが不景気と体調の悪さから結局役に立ちませんでした
回復後すぐmacを買い、最近まで家でweb作成と管理の仕事を
身体の事情を知ってくれている友人、知人などからもらって細々とやっていました
が、一昨年にぶっ倒れて体調悪化、それも出来なくなりました
有難いことに年金はいただけているのでそれと貯めてきたお金だけが頼りです
自分の身の回りのことくらいは自分で・・と将来設計を立てていましたが今の体調ではそれも無理になりました

身体は潰し切ってしまうと日常生活にもコストがかかるようになるので要注意ですｗ

85 ：
元々ファローで26年前にラステリ手術やって、最近調子が悪くて病院で診てもらったら左心室と右心室に血栓ができてるらしい。手術は今の自分の心機能では耐えられないので薬で溶かすしかないんだが、途中で血栓が飛んで脳梗塞やら肺塞栓のリスクがあるみたい。

86 ：
階段の上り下りが辛いのでイス式リフトを付けることになった
足の筋肉が衰えたら寝たきりへの道まっしぐらと思って頑張ってきたけれどもう無理みたい
脚の筋力ダメになったら一層息切れするようになるだろうな

87 ：
右室流出路形成術で人口血管も入ってるんだけど障害者手帳って取得できると思いますか？
正直生活はしんどいです
でも根治術だと難しいって聞きました

88 ：
一部州で例年の75倍＝小頭症の新生児急増―ブラジル
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000095-jij-int
ブラジルで小頭症児急増、蚊がウイルス媒介 対策に苦心
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000006-jij_afp-int

89 ：
Ver2-979に書き込んだものです。
フォンタン転換術（TCPC conversion）＋メイズ術＋ペースメーカー埋め込みを受けました。
術後、不整脈はなくなりましたが、体力・筋力低下、抗生剤・利尿剤大量投与による腎機能低下、
肝機能低下になりました。階段やちょっとした坂を上るのでも苦しくなります。
術前から蛋白漏出性胃腸症（PLE）と輸血によるC型肝炎があり、これらも改善していません。
横になると息苦しくて安眠できず夜中から目が覚めてしまいます。
糖分塩分脂肪分水分を節制していますが、下肢や顔が異常にむくみます。口が異常に渇きます。
障害者手帳、特定疾患認定、福祉医療費受給により、医療費の経済的負担はほぼなくなりました。
手術を受け、命を助けてもらったことを深く感謝しています。なのに、生きていることがくるしいです。誰にも話すことができず、懺悔の気持ちで書き込んでしまいました。申し訳ありません。
これから手術を受ける方、すでに受けた方希望を捨てず頑張ってください。

90 ：
アブレーションねぇ～・・・
不整脈って厄介よね

91 ：
手帳とか年金とか、受け取れる制度になるといいですよね…

92 ：
就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。

93 ：
yahooニュースにあった記事…

外見ではわからない。難病・クローン病の男性が、自撮り写真で伝えたかったこと

…皆さんも一読あれ

94 ：
内臓疾患って不利だよね

95 ：
先天性心疾患で、最後の手術から24年経って人生4度目の手術をする事になりました。
こういう場合って、成人患者の心臓血管外科ですかね？内科は、小児なんですけど…。

96 ：
会社でよく体調不良で休む人が何人かいるけど、そういうのを見るたびものすごくもやもやしてしまう
でも配慮を求めて仕事を減らされるのはもっと勘弁だけど

97 ：
もやもやしてるのは誰？配慮を求めてるのは誰？勘弁ならないと考えているのは誰？

…俺がもやもやするわ

98 ：
循環器内科

99 ：
私は単心室、ファローオペ済み

ですが、手帳は一級、年金二級で

正社員で働いてます（公務員の事務職）

障害者枠ですが、障害を隠して入った人は行き詰まっている気がします（心臓に限らず）

私は上司、同僚、部下にもオープンにしてるので、辛い時は年休取得をさせてもらい何とかやってます。
外勤や出張後は疲れ果てますよ。健康体の人でも疲れた、とか言いますからね。。。

100 ：
循環器内科


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