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汎発型脱毛症 Part21


1 ：2018/11/08 〜 最終レス ：2019/10/26
汎発性脱毛症とは､頭髪だけではなく､眉毛､まつ毛､ひげ､わき毛､陰毛､その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと｡
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では､もっとも重度の症状とされています｡

精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。

■前スレ
【毛は無くとも】汎発型脱毛症 Part20【良い人生を】
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/hage/1514015445/

■関連スレ
円形（単発・多発・悪性・瀰漫・汎発）脱毛症16本目
https://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/hage/1535120345/

次スレは>>980が立てること。
立っていない場合は減速をし、スレ立ての協力を仰いでください。

2 ：
建てられてなかったから建てた
仲良く使ってください

3 ：
ついでに，前スレの終わりからお子さんが発症した話があるからそれに対してのレスをば。

酷なことを言うけど，カツラに過度な期待はしないほうが良いよ。
カツラを被ったら被ったで，ばれていないかという不安が付きまとうことになる。
それに小学校2年生ということを考えると，周りに気づかれずに生活を続けるということはほぼ不可能のように思う。

俺も小学生からの発症で，どうにかある生き延びている髪の毛だけで隠したり，スキンにしたり，カツラを被ったりしたけど，
学校生活のような人と関わらざるを得ない環境にいるときはスキンが一番個人的には楽だった。
開き直らざるを得ない状況に自分を置いたってことが大きいのかな。

カツラをばれてもしょうがないものだと割り切って使えるなら良いけど，なかなか難しいと思う。
だから，繰り返しになってしまうけど過度な期待はしないように少しずつ少しずつお子さんに伝えたほうが良いかも...。
カツラというすがれるものを見つけたお子さんにも辛いだろうし，諭す親御さんにも辛いことだろうけど

4 ：
結局親自身が恥ずかしいんだろ
それが全てではないだろうけど、そういう気持ちは確実にあるだろ

5 ：
俺も30中盤で急に発症
マダラハゲは経営や営業に支障でるからヅラ生活でろそろ5年
ただやはりカツラって隠してるという引け目が一番辛い
いつか治ると思ってカツラ使ってるけど、何もせずに堂々とスキンヘッドやらしてる人は本当に凄いと思うし、憧れにも近い
一度社会人で被ると外せないから辛いわ
プールとかアウトドア好きだったから、死ぬまで直そうと努力してるけど

6 ：
>>5
俺は外した

7 ：
>>4
そういう言葉が出てくるってのはあなた自身が親か子どちらかの立場で似たような経験をしたからなのかな
子どもがそういう病気だという恥ずかしさを親が持つかどうかはわからないけど、
私のせいだ…という自責はしてしまうだろうね
この病気に限ったことじゃないけどこれって親御さんもかなりきついことだよなあ

親もいっぱいっぱいだろうけど、子どももいっぱいいっぱいだろうから、
そこは長く生きて培った度量でどうにか子どもの絶対的な味方でいてあげられるよう踏ん張ってほしい

子どもの見えないところでしっかりはさぼったり息抜きしたりしてね

8 ：
自分はかつらはずれるの気にするとかバレルの気にするとか不快とかはあったけど
それでも無毛で世間の目にさらされるよりはずっとましだったよ

9 ：
男のカツラの人って他人や女の子とホテルとか泊まる時ってどうしてるの？
いくら強力テープで止めても寝るのは怖すぎるんだけど

10 ：
自分語りで1000まで使い切るんだからそんな考えてないだろう

11 ：
>>9
そんな時は永遠に来ない

fin

12 ：
>>11
ズラを言わずに何度かデートしてるとそういうパターン結構あるんだが、今日は帰ろうよと毎回促してた
ホテルは流石に寝るのが怖いから行かないけど、こないだは酔った勢いで自宅でそうなった
けど行為後下手に寝れないし服も引っかかるから脱げないし、なんかギクシャクして付き合うまでには至れてない。辛い…

13 ：
自分は社会人になって発症したけど、親が心配してくるの心底ウザい
何で見たんだかこの病気に関する浅い知識をひけらかして干渉してくる
あいにく自己肯定感は強いので、毛がないくらいで誰からも愛されないのでは？なんてことは考えないし、自暴自棄な行動に出ることもない
ただ、外で気を張るぶん一人になりたいし、放っておいてほしい
そんなこと親に言ったら泣くんだろうな、まじウザい

14 ：
>>9
強力テープで寝てるよ。シャワーも浴びる。
不快感半端ないけどな！！早く帰りたいよな。

15 ：
子供が発症した親御さんは、治療以外にも心のケアや、ウィッグなどの対策について、
よーく検討して、子供も交えてちゃんと話し合わないとダメ。
この時期のメンタルストレスに対する対処法を確立しとかないと、
人の目やイジメや治療行為さえ、外傷記憶となって、後の複雑性PTSD発症のトリガーとなりかねないから。
そうなったら、例え髪の毛生えてきても、生えないの諦めても、それとは別問題で、
人格障害とかに悩まされて、青年期以降ボロボロになる可能性だってある。
子供が一番やばいぞ、気をつけてやれ。
これは、全部私の体験談だ。

16 ：
親が必要以上に心配（特に母）してくるのが小学校5年からだったからずっと辛かったなぁ
でも彼の両親と初対面した時に頭の事を打ち明けてもﾌｰﾝみたな感触だけであっさり交際認めてもらったのは驚いた
医薬品営業と元看護士の両親なのもあるんじゃね？って彼は言ってたけど育った環境もあるんですかねやっぱ
彼自身も9割5分くらいツルツルの頭を見せてもネット跡の方が気になるから2人の時はニット帽にすればって勧めてくれるという

17 ：
汎発で、スキンヘッドして似合う人はいいけど、ブサイクでスキンヘッドはさすがに視線気になるからカツラいるよね。自分はカツラも似合わないから、帽子被ってる。あとは見えるとこは気にしてない。

18 ：
ここ数年眉毛睫毛は死守してたのに、また正真正銘の全脱に逆戻りした
朝はギリギリまで寝てたい派なので、眉毛書いてつけまつける時間が惜しい

19 ：
患って20年以上になるけど慣れることもないし
どんどんメンタルはボロボロになるし
全て失った

20 ：
皆さんこの病気にかかってる間、一瞬でもどこかの毛が生えたことありますか？

時々どこかの毛が復活したって聞きますけど、自分はかれこれ10年間、一度もどこか復活したことがないので…

21 ：
医者はこの病気を軽く見てる
間違いない

22 ：
>>20
まつ毛と眉毛は右だけ
脇と股間も生えてるなあ

気がついたらだからいつからかは分からないけど

後は頭はずっと産毛は生えてる

23 ：
自分は小5で円形が発症してから近所の小さい皮膚科に通い始めて塗り薬だけ塗ってた
けど全然効果なく1,2年で全部抜けたから、初めに大きい病院で診てもらってればなにか違ったのかなぁと10年経った今でもたまに思う

24 ：
>>14
シャワーって頭は洗わないよね？

25 ：
>>24
洗わないね。軽く流す程度。
さもサッパリした感出すけどw

26 ：
頭髪より陰毛が無いのがバレるのが辛かったなぁ　思春期は

27 ：
それな。
30過ぎた今も嫌だよ。

28 ：
汎発のせいで恋愛に臆病になった。結婚相談所にも行きたいけど、行けない辛さ。

29 ：
相談所とか1番難しいよな
初対面でわざわざハゲを選ぶ奴は皆無だからな

30 ：
この病気になってから恋愛する気にもならないな

31 ：
>>26
バレるシーンなんてあるの？
可能性的には修学旅行ぐらいだったからなぁ
同級生には無いだろうとは思われていただろうけど

32 ：
>>20
発症して30年近く経ちます
生えては抜けてを繰り返してますが
最近は髪は抜けても眉毛とまつ毛、体毛、産毛は持続してます。
体を温めることを意識するようになったら生えてきたような気がします。
体温35度代→36度代キープしてます。

33 ：
あたためることは免疫にいいからねー

34 ：
>>31
日常的に友達同士で風呂屋行ったりするよ？
もちろん一度も参加せんかったけど

ちなみに今は剃るぐらい生えてる

35 ：
風呂屋ってソープか

36 ：
平熱37℃のハゲです

37 ：
こういう治験あるのに被験者はここには全く現れないね
トファシチニブの塗り薬の治験そろそろないのかね
真っ先にやるけど

https://rctportal.niph.go.jp/detail/um?trial_id=UMIN000030610

38 ：
>>37
免疫力下がるからやりたくないなぁ
プラシーボのほうになるかもしれないけど

39 ：
>>38
治験て免疫下がるの？
順天堂のハゲ専門医ですらやる気無し、順天堂ですら全く治験知識もなく、提案もしてくれない
本当に誰を頼ればよいんだろうね
絶望しかなくRばよいのか、なんなのかね。
絶望ハゲ同士でセックスしたいわ。それか死だ

40 ：
>>39
治験が免疫力下がる訳じゃなくて、>>37のタクロリムス内服は免疫抑制剤だから感染症にかかりやすくなるってことです

41 ：
>>39
治験やってみたいなら、新宿の東京医科大のほうが話くるよ

42 ：
治験怖いしどうしても生やしたいんならプレドニン飲み続ける方がいいんじゃない？
どっちの副作用が怖いのかは知らんけど

43 ：
このまま一生終える方が怖いわ

44 ：
治る代わりにあと10年しか生きられないとなっても直る方を取る

45 ：
今髪の毛生えてきても金持ちになれるわけでもないし、生活は何も変わらないから
必死になって治療しようとは思わなくなった

そんな事に躍起になるより、自分のスキルアップに
時間とお金を使った方がいいと気づいた

46 ：
他人がハゲてても特に何も思わないんだから
自分がハゲてても相手はそれほど気にしてないって考えたら楽になれた
マイペースで生きてます

47 ：
あのな他人の禿なんてものは眉毛抜けたり陰毛抜けたり
襟足や耳の上なんて禿げてない見慣れた量産型禿なんだよ
そもそも量産型にすら当てはまってないんだよ
後強がりなんぞ何十年も続かんぞ
覚悟しとけよ

48 ：
>>47
いや、眉毛無いし全脱だと思うよ

49 ：
以前のように女性とすんなり付き合えないのが1番辛いわ
子供も欲しいけど年ばかり取るしそろそろタイムリミットか…
見た目の病気ってほんと辛い
以前は治るまではヅラだと我慢してたが、こりゃ死ぬまでヅラなんかなぁ
酒飲むしか逃げ道がないし誰にも相談できない
自Rる気持ちも分かる

50 ：
風俗はコスパ悪いしな

51 ：
やっぱりカットは美容院だなって思うわ
カツラ屋のカットって本当にカツラです！っていうのしかできない

頑張って探して電話してみて良かったよ

52 ：
ツルツルから、３割ぐらい生えてきた。ここまで４ヶ月。まだ、半年はかかりそう。あるのと無いのと、だいぶ精神状態が違うな。

53 ：
3割でも違うのかな
3割だとウィッグ外せるわけじゃないし、状況としては変わらないわけだが

54 ：
気持ちの持ちようでは

55 ：
結婚ラッシュで寂しくなってきた

56 ：
生えるのは生えるが細い毛だから意味が無い

57 ：
そういや指の骨見えるぐらいのケガしたとき毛生えてきたなぁ

58 ：
意味判らんよなクソTリンパ球

59 ：
俺は花粉の時期生えてくる

60 ：
ウイッグ持ってないと、鏡見て鬱や対人恐怖になるから、10万円ぐらいのウイッグ作ろうと思う。帽子で隠すため被るのもなんか嫌になってきた。

61 ：
俺のヅラはオーダーじゃなく既製品だから
サイズが合ってなくてアジャスターで調整して縮めてるんだが
耳の後ろに変なたわみはできるし襟足はしんどいし外出るのが苦痛になった
というかもう被るのが苦痛
でも今更オーダーで作るのも馬鹿らしいし
なによりもうヅラに金かけたくねぇ・・・・・＿|￣|○

62 ：
ニット帽の季節だよ

63 ：
>>61
汎発型の脱毛症こそオーダーで作るべきだよ。

ステマと言われるの覚悟でカキコするけど
女性の全頭は作ってないって言われて断られたけど
>>61が男性ならこことか安いしどうよ？
そんな頭に合ってないヅラでストレス溜めるのは
良くない。
35,000円位は流石にだせるでしょ？

https://katsura-ya.com/?価格表#content_1_5

64 ：
>>63
全頭のわりに安いね
俺のは8万したよ
ありがとう・・・まぁ今のままじゃじり貧だし検討してみるわ・・・

65 ：
汎発で、タバコ吸ってる人いる？
やっぱり血流悪くなるし、ダメかな。

66 ：
何やっても治らないから気にするな

67 ：
今年もクソだった

68 ：
>>65
禁煙して一年経つけど、頭はツルツルのまま。
昔から早寝早起きで
三食バランスよく食べて
お酒は弱いから全く飲まず
健康診断で一度も引っかかったことないような私だけど
頭はずーっとツルツル。だから吸ってていいと思う。

69 ：
人間としてあたり前の事がしたかっただけなんだ

70 ：
この病気は孤独になり鬱になる
誰にも頼れない

71 ：
今は今年初めの2回目の汎発なったけど、脇とか何もかも抜けたけど、奇跡的に眉毛は、生き残った。抜けたら、もう怪しく見えるので助かった。頭は、毛包あるし主治医は生えてくると言ってた。

72 ：
髪が無いのを、奇怪で偏見な目で見る日本人。外人はいいのか。やはり、日本は、人を差別する民族やとわかる。

73 ：
はあ？民族かんけーねー

74 ：
被害妄想になる。民族のせいにしてまった。

75 ：
この病気の人はパートナーとかどうしてる？
諦められてるの？
子供も無く死ぬまで孤独で生きてかなくてはいけないのかね…

76 ：
>>75
20歳で脱毛症発症して
死にたいが口癖で彼氏なんて諦めてた
26歳くらいで開き直って交流増やして
知り合った男性に告白されたけど
「ハゲだからごめんなさい」って私から断ったら
「髪がないことは関係ない」と言われ
その人が今の旦那さん。
結婚して数年経つけど
未だに不思議で仕方ない。

77 ：
女と付き合った事なんかないからパートナーもへったくれもない

78 ：
>>76
ヅラは付けてたの？

79 ：
>>76
自慢すんなや

80 ：
>>75
二次元嫁が多数

81 ：
自信が無くなって卑屈になるから女どころか普通の人付き合いも苦痛の領域だってのに

82 ：
他に幸せな人いる？希望を下さい

83 ：
>>78
知り合った時からつけてた。
2〜3万のファッションウィッグだから
同性からはすぐバレるような安物。

>>79
ブスでハゲでも笑ってれば結婚できた
可能性はゼロじゃないと言いたかった

84 ：
>>82 プロポーズしてもらって、来年結婚式挙げるよー!

85 ：
女はウィッグでもいけるけど、男ウィッグは無理ゲーだろうな

86 ：
>>85
男ウィッグでも違和感なければ大丈夫だと思うけど
男が気の毒なのは眉毛、睫毛も抜けたとき
メイクや前髪でごまかすのは難しいからね

87 ：
誘導されてこっち来てみた。
教えてくれてありがとう。

88 ：
悪いがこっちはさらに地獄

89 ：
ここのスレタイが間違ってるから汎発型円形脱毛症でもこのスレを知らない人が多いんだよね

90 ：
最初は円形関連スレはこのスレだけだった (わりと重症者多め)
→ストレス性のいわゆる軽度の人がたくさん来てたくさん質問

結果衝突ぎみになりスレ分けようという流れだったきがする
でもあっちはあっちでスレタイに汎発とはいってるし区別がもうようわからん状態

91 ：
女の意見だが
いじけて人目気にする禿男より
開き直って自虐ネタで笑いとれる禿男の方が
どう考えても魅力的

完治するわけないんだからさぁ
生えてる他人と毛無しの自分とを比べるのでもなく、
過去のフサの自分と今の毛無しの自分とを比べるのでもなく、
毛無しの鬱ってる自分と毛無しの楽しそうな自分とを比べてどっちが魅力的に見えるか考えれば？

2ちゃんも知らないから同じ病気の仲間がいるのかすらわからない、医学的知識も得られないような5歳の子どもだって禿げと闘ってるんだから(例えね

ここの住人はネットできる程度には大人なわけでしょ
自分の力で禿げなりの幸せ掴もうぜ

92 ：
男だったら…、女だったら…と逆性別だったら出来るような事を言うやつは
だいたい実際に逆性別になったら出来ない性格と言われてる

93 ：
彼には最悪髪の毛が生え揃う事は無くても別にそれでどうこうって事は無いとは言ってくれてるけど
頼むから眉毛だけは描いてとは言われてるｗ、男性からしたらそんなにホラーなのか・・・

94 ：
例えスキンヘッドでも眉毛の有無でだいぶ変わるからな
眉毛がなかったら宇宙人状態

95 ：
完治するわけないんだからさぁ

…まじかー

96 ：
染色体異常です
治療法はありません
髪が無いのがあなた本来の姿です

プレドニンを飲みつづけることで一時的に生えさせることは可能です
それを実施してるのが新大阪クリニック
待合室に居る患者のほとんどがムーンフェイスでなんだかなぁって感じです

by 阪大病院

97 ：
なったばかりだから信じないでゆるくがんばるw
言葉って怖いし

98 ：
>>97
なったばかり？
普通の円形脱毛症じゃなくって？

99 ：
そうだよ、円形を経てじゃなく一気に

100 ：
何か問題があると、いじけるな、楽観的にいこう、そのほうが人間として魅力的とか言ってくるクソ野郎(が一定数いるよな
全くもって誰にも役に立たない自己満マウントコメントなのにそろそろ気付こうな


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