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【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 9


1 ：2019/06/30 ～ 最終レス ：2020/02/20
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

次スレは >>980 がお願いします。

■前スレ

【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 8
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1550072469/


■関連スレ

【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話69【患者限定】
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1560607631/


【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1420943728/

【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1470279623/

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1522993576/

【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌3
https://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。

2 ：
>>1
ありがとうございます

3 ：
>>1
乙です

そして前スレの>>998
素敵な埋めありがとうございます

2ならこのスレの全員治る

4 ：
すみません…訂正させてください

4ならこのスレの全員完治する！

5 ：
かわいいw

6 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

7 ：
このレスだけ許して下さい

CBD試したいというレスありましたよね
乳癌の場合、

'' 50%以上の高濃度が良いかもしれません。10%は低い。
高濃度CBDは末期脳腫瘍も消し完治寛解与えています。
乳癌に高濃度CBDは海外で特に有効報告。(個人差あります )

8 ：
>>7
日本は花穂でなく( 効能高い花穂は禁止) 茎なので
CBDは、50%高濃度以上が効能発揮する可能性。

9 ：
>>7
そんなレスはありませんし、前スレで終わってます。
書き込まないでください

10 ：
前スレの質問を引き継ぐのはかまわないと思うのですが、あなたはもうこないで欲しいです

11 ：
気圧のせいか患側の肩が引きつって痛い…

12 ：
来ませんよ。あなたも気にいらないからこの板に気はありませんから。あなたがスレ主ならよいけど
オオセキタダシもそういった投稿やるので。

13 ：
何か気持ち悪い

14 ：
攻撃されると反論せずにいられないみたいでまたレスしにくるので、触れない方がいいです
もう来ないと言っているので話題にしないようにしましょう

15 ：
すいません、旅行でうっかり薬を忘れてしまったのですが、フェマーラを2日間飲まなくてもそこまで影響ないですか？

16 ：
>>15
私も旅行で忘れたことある。2日くらい気にしないで旅行を楽しんだほうがいいよ！

17 ：
>>15
先生に確認したら１０パーセント以内なら大丈夫だそうです。
なので、３日までＯＫじゃないでしょうか。

18 ：
焦って書き込んだのでレス頂けて落ち着きました
ひとまず安心できました
自分でも病院に聞いてみようと思います
どうもありがとうございます

19 ：
オキノーム初めて使ったけど、痛みは取れたけど具合悪くなった。
慣れるまではこんな感じですか？

20 ：
具合悪くとは、悪心ですか？
一緒に処方された吐き気止めは飲まれました？

21 ：
>>20
吐き気止めは処方されていません。
3時間程度で楽にはなったので、そういうものなのかな？と。
普通、吐き気止めは一緒に出されるものなんですか？

22 ：
>>21
うちの主治医はなにか出てからじゃしんどいからなにか出る可能性が高いなら予め飲んでおきましょう、という人なので出ましたがその限りではないかもしれません、すみません
吐き気は出やすいが3日ほどで治まるという話でした
早く体が慣れてくれるといいですね

23 ：
すみません、ID変わりましたが20です

24 ：
>>22

ありがとうございます。
次の診察時に聞いてみます。

25 ：
アバスチン・パクリタキセルをやってるんですが、どちらかで胃のムカつきって出ますか？

26 ：
お伺いします
30代前半のステージ4だった
miiちゃんって知ってる人いますか？
ブログとかもやってたかも
しばらく見ないうちにインスタも無くなってて…

27 ：
みんな、ステ4何年目？
私は1年半なんだけど。
抗ガン剤とっかえひっかえずーっと打ちっぱなし、キツイよね。。
体調良い日が本当少ない。

28 ：
>>27
同じく1年半。骨の痛みに耐える日々つらー

29 ：
2年ちょっとになりました
いつ使える薬がなくなるかヒヤヒヤしてる

30 ：
私も一年半経ちました
ホルモンやってたけど骨転移も辛いしそろそろ抗がん剤に移りそう。できればやりたくなかったけど

31 ：
2年半になりました
目に見える腫瘍は画像上ないらしいけど、
ドセを約2年続けて、副作用が強くなってきたから今はハーセプチンとパージェタで、少しづつマーカーが上昇している気がする
髪の毛テッペンは生えないし、ウィッグも夏は辛いですね

32 ：
ドセ2年はすごい！浮腫の対処大変じゃなかったですか？

33 ：
ドセ2年はすごいですね！
私はドセ1年で腫瘍マーカーが上がり、ハーセプチン・パージェタに変更したもののマーカー下がらず首リンパに転移。
転移箇所の細胞検査の結果、Her2陰性に変化していました…
ハラヴェンを始めましたが、白血球が戻らず延期ばかり。
ホルモン陽性50%で、治療迷子です。

34 ：
>>32
浮腫は初めの半年で7キロ浮腫んだので、利尿剤でなんとかコントロールしてました。
胸水もあったのか歩くだけで息切れがして辛かったです。
辛い時は言っても良かったんですね。
我慢するものだと思ってました。

>>33
ハラヴェンは減量して投薬できないんでしょうかね？
ハーセプチン、パージェタが使えなくなるとこともあるとは聞いていましたが、
私はホルモン治療の効果が期待できないタイプ(5%)なので、ほぼ抗がん剤しか期待できません。
増殖能も50%だし。

35 ：
制汗剤をスプレーすると左の脇は全く感じない
右はヒヤッとするのに

36 ：
左が患側です？私も患側は胸も脇も感覚があまりないなぁ

37 ：
>>34
7kg！胸水も出てで2年我慢されていたというのはすごい、けど主治医の先生もCT等で気づいてほしいところでしたね…

38 ：
>>27
８年。骨と肺とリンパ
慢性腰痛がある人と同等の生活を送っているけどお金が無ーい！
以前は高かった薬がちょっと安くなったりジェネリックが出たりしてるけど
次はハラヴェンを使うかもだけど高価だよね～
医師にバイト代出る治験あったらよろしくとお願いしてます

39 ：
肺転移していての8年は励みになる！
でも本当に働けないと闘病長引くとジリ貧ですよね、、数年ごとに一時金受け取れるような保険もあるのかな？
そんなことまで想定しないものなぁ…

40 ：
>>27
一年ちょっと
そろそろホルモン剤から抗がん剤になりそう

41 ：
抗がん剤を減らしてここのところ大丈夫だったのに、また白血球が減ってた
ランマークは打ってもらったけど、薬の為来週また行かなくちゃいけない

それにアンケートを書かされた
抗がん剤飲んでる人は毎回書いてもらうことになったとか
体調とか精神面での不安、サポートセンターに相談するか否か
先生に聞きたいことで、余命宣告はいつ頃になるか書いたら、そういう段階では
ないと
あまり長生きしてもお金なくなるから困るんだけど

42 ：
あ、うちの病院もアンケート取り出した
そういうメンタルケアに関するガイドラインの制定があったのかしら

43 ：
障害年金のハードル下げてくれないと長患いはつらいね…

44 ：
>>38
希望の星です。
逃げ切るんだ！

45 ：
38です
肺転移からは三年位です
逃げ切りたいけど突然死も困るなぁ……
とりあえず、来月も何かイイことあるといいなーって感じで生きてます

46 ：
高額療養費の自己負担限度額がこれ以上上がったら厳しいなあ
今でもギリギリなのに

47 ：
お？上がるような動きがあるのですか？

48 ：
トリネガ肺転移です。
7月1日になると、今年度の所得区分が出てるので、役所に聞いてみるといいですよ。
うちは昨年より一段下がってたので、抗がん剤の負担が半分になります。助かった。
昨年10月からタキソール＋アバスチン やってて、縮小し見えなくなりました。
同時に、タキソールで黄斑浮腫という目に副作用出たので、今後アバスチンのみやっていくことになりました。

皆さんの治療が順調に進みますように。。

49 ：
初めて聞く病名だったので検索しましたが、私もこれだったのかな
パクリはじめる2ヶ月前に作り直したばかりの眼鏡がすぐ見えなくなっちゃって物もにじんで見えるので乱視が進んじゃったのかなと思っていました

50 ：
ハラヴェンやってる人で副作用出なかった人いる？効いて寛解した人いたら教えてほしい。

51 ：
>>50
抜け毛、便秘、味覚障害、ダルさがあるんだけど良くなってくの？

52 ：
なにが聞きたいのかいまひとつわからん

53 ：
>>49
可能性はありますね。
念の為、眼科受診した方が良いかと。
続けると失明することもあるそうです。
私もタキソールが良く効いていたので、
残念ではあります。

54 ：
>>53
私も原発巣にはよく効いたのですが転移先の腫瘍が大きくなってしまい薬が変更になったのです
なかなかうまくいきませんね、お互い良くなりますよう

55 ：
風邪とかでも腫瘍マーカー上がるの？

56 ：
今日は病院の器具壊れてるんじゃないかという目にあった
まず体温
ピピッと鳴ったので取り出すと34.6度
変なのと思いながら書いて出したら、もう一度と言われまた測ったら今度は35度
汗かいてます?と言われ、汗を拭いて違う体温計で測ったらやっと通常に
今までも汗かいてたけど、こんなの初めて

次は血圧
80台の60台
これは看護士さんが測って、もう1回測っても低かった
別に体調悪くないし、診察終わった後備え付けの血圧計で測ったら、通常だった
看護士さんに聞いたら、変動はつきものですと言われたけどおかしくない?

57 ：
磁気でも出てたかな？

58 ：
低血圧で血の巡りが悪いと低体温になりやすいので、
測ったその時たまたま低血圧&低体温で、測り直すのに汗拭いたりとか場所移動で動いたら血の巡りが良くなり正常な値に戻った...とかかなあ？

59 ：
そうなんですかね
以前は座ってて歩き出すとふわふわするということがありましたが、最近はなかったので
病院に行く日は寝不足だったりするせいかな
待ち時間で寝れるしと

60 ：
体重が増えないわあ
あ～筋力なくてきつい

61 ：
これから暑くてつらい季節だわ
汗かかなくても、寝る時は足の裏が熱くてクーラーつけてたのに
PCの部屋にはない
家にいるのがつらくなる

62 ：
ウィッグも暑いしね

63 ：
腫瘍マーカーは風邪でも上がるんですか？

64 ：
2回も聞くほど気になるなら調べてみましたか？調べたらそういうこともあると出るね

65 ：
胸水が抜いても抜いても溜まってしまうようになったよ
そろそろかなあ…もう少し生きたいなあ

66 ：
私も肺転移です、辛いですよね
気力はなにより大事だと感じます、大丈夫です、まだ頑張りましょう！

67 ：
>>66
ありがとうございます。
身じろぎするだけで苦しくてネガ思考に陥ってました。
気持ちだけは前向きに
なかなか難しいけど…頑張ります。

68 ：
調子悪いとほんと気持ちが弱るね。
もう楽になる日はこないのかな、このまま日に日に辛くなるのかなって泣いてばかりになる。泣くのもしんどいから無理に泣きやんで、だからいつも気持ちがはち切れそうになってる。

69 ：
ここは皆さん同じ気持ちで安心します
実生活ではなかなか弱気にばかりなってられなくて
深夜痛い胸を擦りながら声を殺して泣くくらいしかできないので…
せめて深呼吸できるようになりたいものです

70 ：
みんなの治療が効きますように
痛みやつらさもなくなりますように

71 ：
>>69
わかるよ。私も普段は明るく振舞ってるよ。家族や友達の辛い顔見たくないし、病気になる前のように楽しく話して過ごしたいから。
治療がうまくいかず転移箇所増えた時はトイレで声を押し殺して泣いた。なんで自分ばかりこんな辛い思いしなきゃいけないのって。治療頑張ってるのに。
ここにいるみんな、頑張り屋だと思うよ。

72 ：
ステージ4　ってなんかかっこいい。

73 ：
筋肉が落ちて代謝が悪いせいで体が冷えて冷房がつらい
でもつけないと家族が部屋に入ってきた時に「暑っ！こんな部屋で寝てたら熱中症になるよ！」と言われる
お年寄りがエアコンつけずに亡くなっちゃう意味がわかった

74 ：
病院にがん相談室みたいなのはないの？
そこは話を聞いてくれる所だから行ってみるといいよ
泣いてもいいし

吐き出すだけで楽になる事もあるし

薬の効きの悪い人は自分の方からこういう保険適用の薬があるんですがこれを試してみたいとか自分から言っていいんだよ
インフォームドコンセントとかあるんだから言えばいいよ
程度問題はあるけど言ってもいいんだよ

入院病棟に病院の理念に患者様の事を第一に考え…
とか書いて張り出してるしね

75 ：
でもよっぽど聞き上手な人でもないと知らない人に吐き出してありがちななぐさめの言葉かけられても冷めそうだ

76 ：
死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう死後さばきにあう

77 ：
夏休みなのね

78 ：
そんな反応すら喜ぶから見えないものとして扱ってください、居着くよ

79 ：
話聞いてもらうだけで楽になるというのはあるよ
まずは看護士さんとかにそういうのがあるか聞いてみれば
知らなかったけど、抗がん剤を最初拒否した時、看護士さんが心配して
カウンセラーやガンに詳しい看護士さんを紹介してくれた
今はアンケートでサポートセンターに相談するかとあるけど、時間取られる
から今はしない
もっと心が弱くなったら相談するかも

80 ：
お母さんに話したい。辛い、こわい、死にたくないって泣きたい。わんわん泣きたい。背中なでててほしい。一緒に泣いてほしい。
でもお母さんは我慢してしまうから、お母さんの方が辛くなるからできない。

81 ：
>>80
話していいと思うよ
私は逆にうつ病の母に言えないと思ってがんかもと思って４年耐えてバレないように病院に行かず病院に行った時は既にステージⅣだった
でも残念ながら命をかけて守ったはずなのにその気持ちを理解して貰えてる気がしない

うつ病の母に構わずまず一番に自分の事を考えるべきだったと今は思う
過去は変えられないけど今出来るならしてもいいと思う

82 ：
玉川温泉に来ています。
効くと信じてはいないけど、ここの雰囲気とヒバの香りに包まれたお風呂が好きです。
チクチクするお風呂気持ちいいわー。
帰ったら、疼痛対策の放射線治療だ！

83 ：
>>81
ありがとうございます。
一緒に泣いてほしいのに、泣いてくれないんです。最大の親不孝をしてしまうのに、私が辛くなると思ってか我慢してるんです。きっと泣くと気持ちの糸が切れるんでしょう。母とは性格が似ているからそう思います。
私も弱音をぶちまけてしまったらもう強く保てなくなるかもしれなくて。
難しいですね。

84 ：
https://i.imgur.com/RUBBmLr.jpg

85 ：
>>83
最大の親不孝だなんて…
同じ乳がん患者仲間だった、さくらももこさんの作品、コジコジの名言↓
盗みや殺しやサギなんかしていないよ。遊んで食べて寝てるだけだよ。なんで悪いの？

遊んで(気分転換大事)、食べて(吐き気や食欲不振が無い日にしっかり)、寝て(副作用で体調悪いんだから)なにが悪いの？治療頑張ってるんだから。好きで病気になったわけじゃない。自分を悪く言わないで！
親より先に死ぬことは悲しませて申し訳ない。親より短い人生を、残りの人生を精一杯生きる、それでいいと思う。親にはありがとうって生きてるうちに感謝を沢山伝えようよ。

86 ：
>>81
心から愛をつたえたい

87 ：
田舎に住んで中小規模の公立病院に通ってます
治験をかなーり前(５年は経ってるはず)に申し込んでいますが全然ありません
やはりがんセンターか大学病院でないと来ないんですかね
それか首都圏集中なんですかね

88 ：
>>85
ありがとうございます。そうですね、ごめんねばかり言ってるけど、もっとありがとうと伝えます。

89 ：
>>87
治験を実施できる病院には規定みたいのがあって、知識の深い医師、看護師、薬剤師がいること～みたいな項目もあるのでどうしてもスタッフが充実している病院が優先されるのかもしれませんね、患者の数も桁違いでしょうし

90 ：
治験を行っている病院に地方から通うというのは聞いたことがあるよ。病院によっては募集中の治験一覧とかを病院サイトで開示しているからそれを確認して直接問い合わせてみたら？

91 ：
それも大変だねぇ… バス徒歩電車で片道40分でもひいこら通っているのに、この前主治医が転院したのについてきた、って2つ隣の県から車で2時間かけて抗がん剤受けに来てるおばあちゃんと一緒になった
息子さんが送り迎えしてくれるそうだけど点滴が4時間だかって言ってたから1日潰れるし、御家族も大変そうだ

92 ：
>>91
このまえテレビでみたけど
和歌山の僻地に住んでる患者さんが、和歌山市の病院で抗がん剤をうけるときは
付添の家族も必ず1泊するのが必要と言ってた。
宿泊代も毎回だとばかにならないから、ホントにお金がかかっちゃうよね。

93 ：
長く生きたいけど、逆の立場なら長く生きてほしいけど、色んな負担かけてしまうよね…
私も1人で通うの大変になってきて近くの病院への転院手続き取れますよって言ってもらっているけど、主治医が献身的ないい先生なのでぎりぎりまでお世話になりたいと思ってる

94 ：
>>93
私の個人的な意見ですが主治医とあうかあわないかは治療が長引くととても大切です
一番大切かもしれません
もう一人外科医が居るんですがその人だったらと思うとぞっとします
多分治療が続いてなかったか多大なストレスを受けていたと思います

なんか特殊な治療とか特別ヤブとかではなかったら多くの外科医がそこに所属すると思う手術はそこそここなせてるなら主治医との人間関係が大切な気がします

うちの病院は特殊な手術の時は大学病院から応援が来てくれます
治験を受けれないのだけがあれなんですが

皆様色々な情報ありがとうございます

95 ：
うちも田舎の総合病院
そらがんセンターに行けたら1番だけど
田舎だから駐車場は広いし、近所だからタクシーでも懐は痛くない
入院しても家族がすぐに顔を出せる
主治医も適度に雑談できてストレスもない
待ち時間も長すぎず、診察終わればカフェでのんびり
ただ1点、近所の人に出会う確率が高いのが最低最悪

96 ：
病院で知人に会うことほど嫌なことはないよね
親元離れて闘病していたのを主人の会社が配慮してくれて地元に戻れたのだけど、そこがストレスでしょうがない

97 ：
診察室から出てきたところに会社の同僚がいてフリーズしたわ…。

98 ：
違う科だったけど自分と同じ名字の人がいてびっくりした
あまりない名字なので
今まで学校とかで会ったことはない

99 ：
放射線技師になった同級生がいて、今どこの病院に勤務しているかは知らないのでレントゲンやCTのたびにビクビクしている

100 ：
うちは病院のがん相談員が子供と同じクラスのママさんだったわ
もちろん何も相談出来なかったし、そこの病院に通うことも止めた


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