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アミロイド苔癬 2
- 1 ：2011/08/05 ～ 最終レス ：2020/06/07
- アミロイド苔癬について語りましょう
前スレ
アミロイド苔癬
http://toki.2ch.sc/test/read.cgi/atopi/1159800204/
- 2 ：
- 2(σ･∀･)σｹﾞｯﾂ!!
- 3 ：
- いちおつ
前スレ読んだけど、アミロイドって女の人は本当に嫌だろうな・・・
俺は男だから、気にしない！って思えば何とかなるけど・・・
まじで頑張れ
- 4 ：
- 治りにくい以上、女の人も「気にしない！」って、
思わざるを得ないけど、なかなかね。
夏に半袖を来たり、川や海で 足だけ浸かって遊んだりっていう、
当たり前の事ができなくて 悲しくなります。
- 5 ：
- 主ｻﾝ!新ｽﾚぁりがとぉ!
>>4ｻﾝ
わかるぅ!夏なんて 右みても左見ても みんな半袖や ﾗﾝﾆﾝｸﾞ。またﾌﾟｰﾙや海の為 水着がﾃﾞﾊﾟｰﾄにずらり…
ｧﾀｼゎ 暑いのに長袖。どこかで働こうと思っても 制服が決まってる所ゎ無理なんだよね…。
たまに長袖でもいい会社へ行けば｢何で長袖?暑くないの?入れ墨でも入ってるの?｣って 必ず聞かれる…。
- 6 ：
- >>5
むしろ、タトゥーいれられる健康な肌の方が羨ましいわ！
会社は私服オケーだから 「エアコン苦手だから」で、通してる。
その分、春物と秋物な服を使ってオシャレしてる。
ヨレヨレTシャツきてるおばちゃんですら、
羨望の眼差しでみちゃうもん。笑。
- 7 ：
- 自分でもわかるくらいに難治性の苔癬が薄くなってきた。
治療方法
京都高雄病院の江部先生の投薬
プロトピック&プロペトの厚塗り
よーじやのぬかぶくろでの洗浄
プロトピックは高いし、厚塗りしたときの管理は難しいよ。衣服についちゃうし布団にもつく。
そうしたら薄れる。
- 8 ：
- どれくらい治ったかと言えば、半袖着てるときに腕の皮膚を見られても、気にならなくなるレベル。
- 9 ：
- >>7
俺もプロトピック塗ってる。
段々だけど薄くなってきてるよー
- 10 ：
- つーか、前スレから書き込んでる人で、生体検査してアミロイド診断された人って
どれぐらいいるんだろうか。。自分の感覚では半分以上の人が勝手にアミロイドだと
思いこんでるのでは？と。。
- 11 ：
- うん
江部先生は別の病名を言ってた。
まあこのスレでいいかなと思って。
- 12 ：
- アトピーで痒い痒い時の引っ掻き出血の跡がこうなってるらしいが。
- 13 ：
- 違う病気なら病名書いてほしいな
混乱しちゃう
そういう自分も生体検査はしてなくて
生体検査求めたら「必要ない。アミロイド以外の何なの」
みたいなこと言われてしてもらえなかった
苔癬総合スレでもあったほうが良いのかな
- 14 ：
- そういう対応自体、へこむよね。
頼れるのはお医者さんしかいないし、
精神的にも弱ってるのに 、そんな風に言われるとね…。
心の痛みがわからない医者は、怒りすら覚えます。
- 15 ：
- あたしの県にゎ京都の先生みたいな有名な先生おらんかも…。ちなみに岐阜県なんだけどね…
時々…｢こんな体、こんな足 切ってやりたい｣って思ってしまう… 五体満足にあるくせに こんな事思うの 罰当たるかな…。。。
我が子が欲しいｹﾄﾞ 産婦人科に行くのも病院いくのも 嫌だし 子供に遺伝したら辛いから 作れない(泣)
- 16 ：
- ぶっちゃけな話
ｧﾀｼ ここのｽﾚ見るまで ｢こんな辛い思いしてるの自分だけで 何でｧﾀｼだけ…｣って思ってた。
でも ｢他にも居たんだ!同じ思いしてる人!｣って思ったら 凄く楽になった、と言うか 元気でた! ここに来るみんなが 今のｧﾀｼにとって元気の元で 情報交換出来て、一緒に 励ましあい お互いの治療にも頑張れる… そんな大切な場所だと思ってる。
ぁりがとぉ。
- 17 ：
- 私も、自分だけって思ってた。
人によって症状や 治療法はちがうけど、
「少しよくなった」ってカキコ見ると 大げさかもしれないけど、
希望の光のように感じる。
みんなでがんばろー！！
- 18 ：
- >>17さん
うん!そぅだね! ｢いい｣ってものゎ 片っ端から試してみて 情報を頼りに 頑張ろ!
- 19 ：
- >>14
先生は良いお医者さんだよ
基本標準治療だけどそれ以外もやってくれてて
おかげで大分良くなってる
- 20 ：
- 一年以上
全然治らなかったのに
今になってツルツルと治りはじめた。
腕を見て、ああ、そういえばここにホクロあったなぁとか。それくらい治ってきてる。
- 21 ：
- 一年以上とは、投薬治療期間ね。
- 22 ：
- >>21
何飲んでるの？
- 23 ：
- しつこいネット工作員長沼雅子がアミノイドの薬に詳しい顔面も身体中も汗もだらけの赤黒い水泡グヂユグヂユニキビだらけの汚物肌だろ
- 24 ：
- >>23さん…
意味が わかりません。(´・ω・｀) 何かに怒ってるのかな?
- 25 ：
- ただのコピペ荒らしだ。スルーしとけ。
- 26 ：
- >>25ｻﾝ わかりましたｯ(≧▽≦)ゞ
そういえば ｱﾐになってからか 汗 かかなくなった…。ｱﾐの部分ゎ。そのせいか 暑くなると 体温調整出来ないせいか もぅ 痒くて痒くて(泣) 蕁麻疹まで出ちゃう…。同じ経験してる人 いる…?
- 27 ：
- 私も昔は汗かかなかったけど、
代謝を良くしたくて マラソンを始めたら、
逆に汗っかきになっちゃった。笑。
普段、アミにはそんなにかゆみはなくて、
お酒飲んで身体があたたかくなると 痒いので、
保冷剤で冷やして、絶対にかかないようにしてる。
蕁麻疹は、アレルゲンの摂取じゃなければ疲れやストレスの
場合が多いよね。私も一時期、家に帰ると必ず出てた。
かくと広がったりするから、これも保冷剤で冷やしてしのいだよ。
オススメはシルクの手袋。
シルクは肌にも良いし、手袋をしてると掻きたい欲求も
グッとおさえてくれます！
- 28 ：
- >>27さん
なるほど(*^-^)b
保冷剤いいかも!ｧﾀｼゎ ぃつも 痒くなったり 蕁麻疹出たら ﾑﾋ塗るか シャワーをして冷やす。
あ～あ…
夏だと言うのに海やﾌﾟｰﾙさえ行けない。
- 29 ：
- >>28
そうそう。とにかく冷やす！
海やプールは長らく選択肢に
なかったけれど、人生で少しくらいは夏を
謳歌したくて 去年 奄美大島に一人旅行きましたよ！
人自体少ないので、近くで肌を見られる事もないし、
ホテルの中にプールがあったので、
夜、無人の時に泳いだりしました。
成人して初めての海でしたよ。笑。
- 30 ：
- >>22
漢方薬だから。
中に入ってるの全部書いてもいいけど。
配合は患者それぞれで違うみたいだよ。
- 31 ：
- みんな腕毛、足毛ってどうしてる？
アミまで削れるからカミソリで剃れないし、アミまで焼けるからレーザー当てられないし、
アミまで痒くなるから薬品塗れないしで除毛に困ってて。
- 32 ：
- 気にしていじる人が治らない病気
- 33 ：
- >>31ｻﾝ
ｧﾀｼゎ 腕出す事も足出す事も諦めてる人ﾀﾞｶﾗ 脱毛なんてしてなぁい…。
真夏にｷｬﾐ着るなら脱毛するけど…それも 儚い夢…ゆうか少し前までゎ 真夏ゎﾊﾞﾘﾊﾞﾘ 半袖だったのにな…
- 34 ：
- むしりはじめたよ
どうなるかなぁ
- 35 ：
- dmso塗り始めて一ヶ月少し。
んー、変化なし。ｗ頼みの綱だったんだが。。
- 36 ：
- アミロイドでも血豆っぽいのがある
皆はどう？
- 37 ：
- >>36
あるある。中に血がたまっちゃう時。
つぶすと跡になりそうだから、
とにかく触らないようにしてる。
- 38 ：
- >>27
寝るとき保冷剤はいいですね
大分掻かなくなったと思う
アミロイド苔癬かは不明なんだけど
皮膚科で苔癬って診断されて早3年
背中にびっちりと肩口に少々出ていたんだ
薬はアンテベート等色々塗っていたけど、どうもいまいち
前スレでコエンザイムQ10がいいとか書いていたので
試しに飲んでみたら一月で大分薄くなってきた
ありがとう！！
でも、まだアトピーは出ているので
戦いは続いているのです・・・
- 39 ：
- みんな仕事とかどうしてるの？
自分、制服着る仕事で夏は半袖なんだけど見た目的にそろそろきつくなってきた。。。
10月から長袖だから来年の夏までは今の仕事続けようとは思うけど。
せっかく正社員になれたのに。
内向き思考は良くないんだろうけど、家から出ずに稼ぐ方法を思案中だよ。。
なんか、生きてる意味解らなくなってくるね。
- 40 ：
- 漢方薬とプロトピック塗り塗り
なぜか薄くなってく感じ。
この病気は、
治る。
ただ、時間かかるよ。
みんなも諦めずに治せ。
- 41 ：
- 制服は辛いねェ。
うちは私服だから、なんとか露出せずに済んでる。
せっかく掴んだ仕事なんだから、
働き続けたいよね。
上司とか、総務とかに相談して、
アレルギーの治療中だって事を話した上で、
薬を塗らなきゃいけないとか、冷暖房がよくないとか言って
長袖のままいさせてもらったり、カーデガンを羽織ったりできないかな？
前向きに、気にせず、と言いたい所だけど、
荒れた肌を見せるのって、相当の覚悟がいるしね。
いい解決策が見つかりますように。
なにより、少しでもよくなりますように！
- 42 ：
- >>41さん
ｧﾀｼゎ そぅしてるょ～。
介護の仕事だから 当然 利用者様を風呂に入れてあげなきゃならない。でも 風呂と言えば 短パンに着替える…。それゎ 無理だから 上司に｢皮膚が悪くて アレルギーだから 短パンとか半袖ななれません。っていったら風呂当番から 外してくれた。
また この会社に入る前に面接ででも｢ｧﾀｼゎ皮膚アレルギーだから 半袖とかきれません｣って言ったら それでも構わない と言う条件で入れたょ。 だから 相談してみるのも 一理あるよね!
ここにきてるみんなが 早く よくなるといいね!
- 43 ：
- >>40さんの言うように 希望捨てず 頑張ろう!
治るのを信じよう!
肌悪くても 健康で五体満足なら まだ幸せだと思わなきゃね…。 手足が不自由とか 無い人 目が見えない 喋れない人…沢山居る。その人達ゎ 健康な人以上に頑張って 明るくて 綺麗な心を持ってる。見習わなきゃね…。
- 44 ：
- 最近なんとなくですが、湿疹が薄くなってきた気がします。
前は、デコボコもひどく、カサブタ状で、色も濃い茶色でしたが、
今は 症状のバラつきはありますが、
腕などは、目をつぶって触ると 湿疹部分が分からない感じです。
あと、カサブタみたいになっていた所が、乾燥し過ぎたのか、
肌の生まれ変わりかはわかりませんが、5ミリ位のかけらで、
ペリッとむけます。
いろいろ薬を飲んだり、塗ったりしていますが、
1番 効き目を実感したのは食生活を変えてからなので、
参考になればと思い、いくつか挙げてみますね。
- 45 ：
- もともとは今年の夏、アトピーが大爆発して、
ワラにもすがる気持ちで 食べる物から変えてみました。
ネットで調べれば書いてある事ばかりだけど、実体験として。
1.甘い物を控える
2.肉より野菜
3.サラダ油、胡麻油を控えて、オリーブオイルとしそ油。
4.野菜を食べる。特にパプリカとシソ。
5.揚げ物を控える
アトピーの余りのひどさに、これをストイックに二週間続けました。
結果的にアトピーの肌荒れはみるみるうちに良くなり、
アミも良くなってきた気がします。
がんじがらめの食生活をすると続か無いので、
今は、「なるべく意識する」っていうスタンスで
やってます。
- 46 ：
- あとは塩素除去のシャワーヘッドにかえた。
それと、お風呂上がりに 冷蔵庫で冷やしたハトムギ化粧水を
コットンにとって、全身にパッティング。
顔と一緒で、化粧水なしで乳液やクリーム塗っても
効果が無いという理屈で、
まずは化粧水して、塗り薬塗って、ヒルドイドで保湿。
単純に、お風呂であたたまると痒くなるのを防ぐ効果もありました。
でも、化粧水の下りは自己流だし、
人によって合う合わないがあるから、試す人は自分の症状と相談しながら、
気を付けてね。
- 47 ：
- 結局剥がすのが一番即効性あるね。
一日五個づつやるかなぁ
ピンセットが最強かな？
- 48 ：
- 剥がすのって傷口から放射性物質が入るかもしれないから、やめた方がいいんじゃね？
- 49 ：
- test
- 50 ：
- test
- 51 ：
- プロトピック効くってのは気になるなぁ
掻爬してるが完璧じゃないしね。
真皮に達する強力なピーリング使ったがこれもいまいち
- 52 ：
- 剥がしたとこから放射性物質？？
それはないだろう～
- 53 ：
- >>51
今ちょうど書き込みしようとしてたんだけど、
膝下の一部分が三センチ四方くらいで、
プツプツが密集してて 茶色いシミみたくなってたんだけど、
プロトピック塗ってたらまだらになってきた。
その部分だけ 目立ってひどかったから、
よくなってきたのも ハッキリわかる。
最初はカサブタみたいにザラザラしてたのが、
だんだんなめらかになってきて、
色が薄くなってきたと感じる。
- 54 ：
- なんか こないだ皮膚科行って聞いたんやけど ﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸって ｽﾃﾛｲﾄﾞらしいけど…ﾎﾝﾄ!?
今回 ｾﾌｧﾗﾝﾁﾝっていう 錠剤をもらった!
体質改善するらしい。
ｾﾌｧﾗﾝﾁﾝに詳しい人いる?
あと ﾄﾞﾎﾞﾈｯｸｽとか。。。
- 55 ：
- >>48ｻﾝ
そういうの…
やめてね…。
被災地の人を 馬鹿にしてる言葉に聞こえる。
普通に考えて ありえない事でしょう!?
何故｢放射能｣と言う言葉を出すの…!?
- 56 ：
- プロトピックはステロイドじゃないと聞いてきたが。
- 57 ：
- セファランチンについては知らないけど、
プロトピックはステロイドではなく免疫抑制剤だよ。
- 58 ：
- プロトピックはステロイドとは違う免疫抑制剤だね
ゼファランチンとドボネックスお薬110で調べたけど
良さそうだなー経過報告できたらしてほしいです
- 59 ：
- 53です。
私もプロトピックはステロイドではないと、
薬を受け取るときに薬剤師さんから言われました。
塗り薬プラス、このスレでオススメのあったビオチンと、コエンザイムQ10を、
サプリとして服用しています。
プロトピックもサプリも、初めてから一ヶ月くらい。
>>54さん、新しい薬の効果あるといいですね。
経過報告待ってます！
- 60 ：
- 皆様。それと
>>58 >>59さん
ぁりがとぉ!
結果報告 必ずしますね!ぁたしも 大概酷い方なので あたしで効き目あれば 皆様にも 絶対 効くと思う!だから みんなで 諦めず ｶﾞﾝﾊﾞよ!
あたし ここのお陰で 色々な情報ｹﾞｯﾄできたし
｢何で自分だけ?｣という 悲観的な考えが なくなった。 ほんと 色々な情報くれてる皆様に感謝感謝です!
- 61 ：
- ﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸゎやっぱり ｽﾃﾛｲﾄﾞぢゃなかったんだね!何なんだ(怒)
あの皮膚科の人ゎ…(怒)
まぁ 単なる受け付けの人だったけどさ～知ったように 言わないでよ…(Θ_Θ)
信じたｱﾀｼも馬鹿だけどさｯ。
情報くれた方 ぁりがとぉです!
- 62 ：
- >>61さん
ステロイドではないけど、副作用は皆無ではないようなので
それなりの注意は必要みたい。
でも私は少し良くなって来ているので、経過みながら
また報告します！
私もこのスレで前向きになれたので、
なにかあったら悪化も良好も書き込みます。
本当はみんな完治してスレが過疎化するのが1番いいけど、
私はもう少し時間がかかりそうなので。
時間をかけて悪化してしまったので、
少しずつ回復させます。頑張りましょう！
- 63 ：
- あと一年あれば全快な感じだ
- 64 ：
- >>62ｻﾝ
情報、ぁりがとぉです。
ぁたしも 時間かけて 悪化したから ぁたしもがんばるよ!
>>63ｻﾝ
あと一年だ!
気を抜かずにｶﾞﾝﾊﾞってね!
- 65 ：
- 薬に詳しいネット工作員長沼雅が顔面も身体中も赤黒い水泡蕁麻疹ニキビヘルペスまみれの汚物肌だろ
- 66 ：
- プロトピックのリバウンドもステ並に酷いケースもあるらしいよ。
専スレも有るし
- 67 ：
- そっか。まぁ漢方とかと違って、ケミカルなものを
塗ってる訳だから、リスクはゼロではないよね。
ちなみに、プロトピック塗る以前に、
アトピーはすっかり回復してました。
プロトピックのリバウンドでアミがひどくなったら、
ショックかも…。
とにかく今は、様子見です。
10年近くかけて、徐々に悪化してるので、
今更ながら回復の兆候が出てきたのが、
自分でも信じられない。
- 68 ：
- なんか 有名な皮膚科らしいから 先生(ばあさん)の言う通りにしてるけど ぁたしもﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸを試してみたい…。 でも 先生に 何て言えばいいのかな…。素人のくせして｢ﾌﾟﾛﾄﾋﾟｯｸにして下さい｣なんて言えないしなぁ…
- 69 ：
- 聞いた事も無いアトピーに詳しいネット工作員長沼雅が顔面も身体中も赤黒い水泡蕁麻疹ニキビだらけの汚物肌だろ
- 70 ：
- >>68さん
今の薬で効果がなければ、正直に違う薬を試したいって
話してもいいと思うよー。
私は、アトピーで通ってる医者でプロトピックもらった。
アトピーはだいぶよくなったからその病院には最近行ってないけど、
アミ治したくて別に通ってる漢方医院で聞いたら
プロトピックも出せるって言われたから、少し多めにもらってる。
前の病院でもらってた、とか言えば
多分普通に出してくれる わりとメジャーな塗り薬だよ。
- 71 ：
- >>70さん
情報ぁりがとぉ～('-^*)/
まだ 始めたﾊﾞｶﾘだから 暫く様子見だね。
んで 様子見てから 相談してみます!
これからの季節 長袖でもいいから 嬉しいょ～。夏ゎ 好きだったｹﾄﾞ 今ゎ 憂鬱ょ…
真夏に長袖着てたら 変な顔されるし。
秋と 冬が一番やぁ～。
- 72 ：
- オリザニン効くよ
- 73 ：
- ふと思った
アミロイドってタンパク質なんでしょ
アルカリの石鹸で良くならないかな？
オレはずっと弱酸性を使ってたから変えてみようかと
- 74 ：
- 最悪期と今の腕を比較して見て欲しいものだ。
プロトピックと漢方薬最強。
- 75 ：
- 背中上部がかれこれ七年程治らない、どころか少しづつ侵食して首のほうまで来てるよ
これが顔迄来たら俺アウトォー！だなw
- 76 ：
- みんな調子どう？
dmso塗り始めてもうすぐ三ヶ月。効果は全くない・・・。悪化を食い止めてるのかもしれないけどね。
Q10も飲んでみたりしてるけど、夏の数ヶ月で腕のアミが結構目立つようになってきた。。
今年が人生最後の半袖になるかと思うと非常に残念。。
- 77 ：
- >>75さん
きっと 顔までゎ来ないと思う。 ｧﾀｼも 背中に羽が生えたみたいにｶｻｶｻのｱﾐ…。 服のﾀｸﾞが当たるだけで痒くなる…。結局 皮膚科で聞いたら｢摩擦｣が原因らしい。…って事ゎ 顔ゎ摩擦しないから きっと大丈夫!
- 78 ：
- ﾚｽ消えてる…?
- 79 ：
- 顔ゎ絶対大丈夫だょ!きっと。
ｱﾐゎ 摩擦が大敵だから。
ｧﾀｼも背中に羽が生えたみたいにｶｻｶｻのｱﾐがあって 服のﾀｸﾞが当たるだけで痒くなる…、でも顔とか 手のひら 甲ゎ綺麗だもん。
- 80 ：
- 両足が痒くて痒くて 眠れんし寝不足…。寝てても 気がついたら掻いてる…。
- 81 ：
- それは痒疹だ
- 82 ：
- とりあえずかゆみ止め出してもらって、
掻きやぶらないように、爪を短くして！
応急処置だけどね。
- 83 ：
- 睡眠薬無いと寝れないレベルの痒さ
- 84 ：
- それは苔癬でなく痒疹
- 85 ：
- 初カキコ
卒論の時期に不摂生して掻きまくった足が苔癬化
皮膚科に通い始めて１年半、アレルオフ投薬とステロイドで
だいぶ薄くなってきたが完治まではあと１～２年かかるな。。
しかし掻かなければ確実に薄くなるな
- 86 ：
- 保守
- 87 ：
- 引っ掻くとすぐぶつぶつが血豆みたいに赤くなる
赤くならなければそんなに目立たないのに
- 88 ：
- これは気にして掻きまくるとダメみたい。
放置気味にしてたら、ほぼ治まった。
- 89 ：
- 治ったって消えた？
自分は痒かなくなって数ヶ月経つが、全然消える気配がない。
小さくはなったけれど、そこまで。
同じ様な人居る？ ちなみに自分は苔癬と斑状の合併型。
- 90 ：
- 私も消えない。
両足すごく汚くて悩んでるよ。
でも、カミソリで除毛したときに一緒に削れたとこもある。
ちょっと痛かったけど…。
- 91 ：
- 前に脛の画像をアップした者だけども・・
こんなもの絶対治らない。
ちゃんとした医者に見てもらっても、DMSOかステ。どちらも対処療法な上に
効果は薄い。。
この病気になったらいかに病気の影響を受けずに生きるかを考えるべき。
- 92 ：
- いや、あんまり刺激を与えすぎないで
しっかり治療すれば気がつけば薄くなってるってば。
太ももから下全体が苔癬化してたオレが言うんだから間違いない。
- 93 ：
- 漢方で治してもらおう
- 94 ：
- 豊富温泉スレをみて温泉ってのが気になってる。アミロイドにも効くのでは
>>93
漢方ってのは飲むモノか塗るモノか、はたまた両方？
個人的には塗るモノで局所的に、集中攻撃した方がいいような気がする
- 95 ：
- カミソリは痛そうだな。
>>92
完全に治った？ どのくらいの期間を要したのか教えてほしい。
- 96 ：
- FGFって真皮層の細胞に成長と増殖を促すらしいけど試した人いる？アミロイド苔癬には効果ないかな？
- 97 ：
- >>96
傷とかにはよさそうだけど、アミロイドには微妙かな？
アミロイド蛋白をどうにかしないと効果は期待できなさそう
- 98 ：
- 比較的良かったのはボラージクリームだなー。
あとは赤黒っぽく色素沈着してるのが治まればいいけどどうしたらいいのやら。
- 99 ：
- ボラージクリームってステロイド？
- 100 ：
- 嫌な季節が近づいてきたね。。どうしようか。。
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