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ダウン症の親だけど質問ある?


1 :2013/12/27 〜 最終レス :2019/07/11
質問があれば

2 :
お帰りくださいませ

3 :
予想通りのレスだな

4 :
予想通りのレスどうも。

5 :
ダウン症が生まれるとわかっていて生んだの?

6 :
わからなかった。生まれて初めてわかった

7 :
生まれる前に分かってたら産んだ?

8 :
>7
正直わからない。
胎児のころから超音波で動く姿見てたから。

9 :
ダウン症だって知ったとき、どう思った?

10 :
何も思わなかった。というか何も思えなかった。
絶句。本当に言葉を失うってああいうことなんだなぁ、と。

11 :
お子さんは、現時点で、おいくつなの?

12 :
2歳半 娘です

13 :
>>1さんは、父母どっち?
最近、DNA鑑定で父と子の間には
生物学的な親子ではないことが示された
という話題が多いけど、
遺伝子的な繋がりがないと分かったら棄てるの?

14 :
>13
自分の娘でなかったらということでよろしいでしょうか?
自分の娘でなかったら健常児でも育てません。
私は父親です。

15 :
つらいだろ?

16 :
健常のお子さんが憎いですか?

17 :
年始につき返信遅くなって済みません。
>15
辛いというより、自分が死んだ後この子がどうなるのか不安です。
>16
まったく憎くはないですよ。 羨ましくは思いますけど。

18 :
生命保険には、たっぷり入っておく予定?

19 :
王子様が現れるといいね。

20 :
>18
生命保険にはたっぷり入りました。
自分が死んでも嫁と娘が困らない程度に。
>19
ありがとうございます。
でも結婚はできないだろうし、させられないですよね。
結婚するにしても相手はダウン症の男性ということになるんでしょうが、
そんな夫婦揃って社会に迷惑をかけることはさせられないですよね。

21 :
娘さんの未来を親が勝手に諦めちゃダメだよ。
ダウン症じゃないけど知的障害の女性と結婚した健常の男性を知ってるから。
娘さんの好きなことや得意なことを伸ばしてあげられるといいね。
そこからいろんな可能性が広がるし。いろんな人との繋がりもできる。

22 :
ダウン症じゃない点で説得力に欠けるんだけど
ダウンと一般の知的障害者は別物だから

23 :
重度なんだけどね

24 :
年末にダウン症が産まれたんだが、あのダウン症特有の汚い顔に親は慣れるもん?

25 :
相変わらずレス遅くてすみません。1です
もっと辛辣な言葉が投げかけられると思っていたので予想外の皆さんの温かい言葉におそれいります。
>21
温かいお言葉ありがとうございます。
できることも限られてるとは思いますが好きなことできることを伸ばせてあげられるとよいなと思っています。
>22
健常男性とダウン女性が結婚しても負担になるだけなのでお互いにhappyにはなれないですよね。
生まれてる子は50%ダウン症ですし。それに子育てできませんし。

26 :
>24
すみません。読み飛ばしていました。
汚い顔と口にするのははばかれるのですが、我が子ながら奇妙な顔つきだなと思います。
慣れませんね。
でも可愛くて仕方がないですよ。

27 :
自分では可愛く思えても他人には見せたくないとは思わない?
自分と二人無人島に住むんなら はずかしくないんだけど、自分のダウン症の子供を同級生、同僚上司、知り合いには絶対知られたくない。

28 :
>27
積極的に見せたいとは思わないけど見られたくないとは思いませんね。
自分にとって可愛くても他の人はそう思わないのもわかっています。
でも恥ずかしいとは思いません。
ただこれは自分が元々他人の目を気にしない性格だからかもしれません。
親の会とかに行くと27さんと同じ考えの方もいれば、私みたいに気にしない人もいますね。
27さんのように思われる方がいるのもわかります。
生まれてきた子には何にも責任がないので姿かたちのことで今後いじめとかに会ったりするのかなと思うと不憫でなりません。
そういう気持ちのほうが大きいですね。
周囲に知らせるかどうかですが、私はすぐに伝えました。
結果的に楽ですよ、結構

29 :
よく前向きに育てれますね。
私は自分では育てない方向で進めています。
兄弟に迷惑かけたくないのと、自分が死んでからのことを考えると絶望感しかないので。
みなさん出生前診断は絶対にしてください

もう自分のように苦労する人増えてほしくない。

30 :
検査は痛いの?

31 :
>29
いや、結構凹みましたよ。最初は。
「俺の人生終わったな・・・」とか「なんでうちに・・・」とか
いろいろマイナスな感情が錯綜しました。今でもです。
生まれてきたからには腹をくくって育てるしかないと思っています。
仕方がないとおもっています。
前向きというより、受け入れただけ。そう仕方がないんです。
>私は自分では育てない方向で進めています。
>兄弟に迷惑かけたくないのと、自分が死んでからのことを考えると絶望感しかないので。
そうですか。色々な事情があるでしょうからね。
私に関しては、結局誰かが育てるわけで金銭的、肉体的、精神的にも必ず誰かの負担になりますよね。
だったら自分で育てようと思います。
"自分が死んでからの絶望感"はわかります。絶望感を抱かなくて済むように周囲の環境を整えていくつもりです。
親族には迷惑をかけるつもりはありません。
繰り返しになりますが、ダウン症の子には何の罪もなく知らずに生まれてくるわけです。
不憫でしかたありません。申し訳ない気持ちでいっぱいです。
だから少しでも幸せに過ごせるような環境を整えてあげたいと思っているだけです。
出生前診断は私も賛成です。いろいろ思うところはありますが。

32 :
スレ違いだけど、ろう者(聴覚障害者)団体も
出生前診断に関して反対運動みたいなことしてるらしい。
胎児の段階で障碍があると分かったら堕胎するような
産み分けに関しては、倫理的な問題も含んでいて難しそう…
障碍を持って苦労すると分かって
産むのも堕胎するのも辛いと思いますが
ご両親が良く話し合ってお二人の自由意思で
出生前診断を受けられるような社会にはできないものでしょうかね…
もし、出生前診断を国から強制される場合は、私は反対します。

33 :
>30
血液検査(全額自費)と羊水検査がありますが
チクっとする程度の痛みです。
>32
現在既に自由意思で検査を受けることは可能ですよ。いろいろ制約付ですが。
私も国からの強制は反対です。あくまでも個人の自由意思なら賛成という意味です。
出生前検査陽性例の堕胎に関しては倫理上の問題は色々ありますよね。
私は賛成とも反対とも言えるだけの考えがありません。
考えるほどわかりません。

34 :
血液検査と羊水検査はどっちが正確なの?

35 :
>34
ともに99%と精度が高いです。

37 :
将来世話してくれるようにもう1人産んだら

38 :
1です。
>37
次に生まれた子に姉の人生を背負わせるのは気の毒なので考えていません。
自由を奪ってしまうことになるので

39 :
先天性の疾患は何もなかんったんですか?

40 :
いつ可愛いって思うの?
正直黙ってても笑ってても可愛いと思えた事がないんだ。
季節毎には絶対会う家族ぐるみの大事な友人の子どもがダウン症で、
好きになりたいんだけど
そのこが成長すればするほどどんどん気持ち悪く思ってしまう自分がいるんだ。

41 :
>39
動脈管開存、外耳道の狭窄、三半規管の形成不全、左高度難聴、近視
があります。
>40
可愛いのは無条件に可愛いです。
ただ他人がダウン症の子の容貌を気持ち悪いと思うのもわかります。
それが原因で今後いじめにあうのではないかと心配はしています。
できるだけそういう目に合わないように工夫しようと思っています
気持ち悪いと思うのは仕方ないですよね。無理に好きになる必要はないのではないでしょうか?

42 :
高齢出産だったのですか?

43 :
>>41
いじめに遭うってどういうこと
普通級に入れようと思ってるの?

44 :
視聴覚に問題があるなら色々無理だろうね

45 :
特別支援校にしますか
それとも特別支援学級?

46 :
>42
出産時、妻41歳です。
>43
特殊学級にしようと思っています。
特殊学級にいても普通学級の子からのいじめもあるので、特殊学級だからいじめにあわないわけではないですよね。
>44
勿論、健常児のようにいかないのはわかっています。ただ幸いなことに視聴覚とも日常生活は送れそうです。
テレビも見てるし、音楽に合わせて手を叩いているし。
>45
どっちがいいのかその時の住環境によるんでしょうね。色々悩んでいますが、まだ決めていません。

47 :
うわ、羊水腐ったBBA

って失礼!

高齢出産をすることになった理由
差し支えなければ教えてください。

48 :
>47
晩婚のためです。

49 :
>>46
漏れ、両耳重度難聴ですが義務教育期間は普通学級ですた。

特殊学級の方とも就学前から顔見知りでしたが
同級生は特殊学級の子を避けたりしていたようだし、
漏れ自身も無知で、何となく避けてました。
来月に同窓会があるのでもし参加していたらちゃんと声をかけようと思っています。

でも、知能障碍の男性の方、Lineに参加したら女性に電話をかけまくったらしくて
顰蹙かってますた…
Facebookの秘密グループ機能で作成されたグループは出禁にされて
幹事が直接やりとりしてるって聞きますた。

娘さんだそうですが、そういう性的なトラブルは心配ないですか?

50 :
>49
いろいろ大変でしたか? 
ダウン症は最高でもIQ70程度らしいので、無理して普通学級に入れようとは思いません。
自分が小学生の時にも特殊学級がありましたがどうしても近寄りがたい雰囲気があって何か怖いものを見ているような感じで私自身も避けていました。
奇声を発したり、いきなり突拍子もない行動をとったり・・・・
健常児が避けるのも当然だと思います。
知能障害の性的衝動ですが、ダウン症に限らず男性の方が問題となることが多いようですね。
女性は被害者となることが多いようですが・・・
ただダウン症の容貌を考えると被害者にならないで済むような気がします。
見た目普通で知的障害がある場合には被害者となってしまうことが多いようですね。

51 :
つらいよね。
ダウン症だと補助金みたいなのほとんどない。わ
しかし、嫁は働きにいけない。
貧乏人には ほんとつらい。

52 :
ダウン症の親になって思ったこと。
この子が死んでも全然悲しくない。
ある意味死んで楽になりたい。
自分でも悲しくなるような この感情。

53 :
>51&52
ダウン症のみの補助金のようなものはないですが仮に大きな合併症があっても地方自治体によっては小児の医療費は無料のところもありますよね。
知的障害があれば障害者手当もありますよね。
御存じなければ調べてみるといいかもしれませんね。
奥様が働きに行けないのは大変かもしれませんが。
人それぞれに思うことは違うので当事者にしかその気持ちはわからないですよね。
楽になりたいなとは日々思いますね、確かに。

54 :
障害者手当も たいした金額じゃないですよね。
経済的に余裕がないと辛いです。

55 :
診断名が「ダウン」症で嫌だと思ったことありますか?
病気を定義したのがダウン氏だから
その病名らしいんですがアップ氏か
ありふれた名前の人であって欲しかったと思いますか?

因みに漏れはダウン症と聞くと、一般人より劣ったダウンした人と
直感的に思い浮かべてしまいます。

ゴメンナスィ

56 :
名前を呼ぶと振り向きますか?

57 :
>55
病名に関しては気にしません。
人が病名からどう感じるかは個人の問題なので仕方ないですよね。
病名が違っても事実は変わりませんから。
>56
名前を呼ぶと笑顔で近寄ってきてくれますよ。

58 :
どんな障害者が ある子よりもダウン症の子が1番つらい。

59 :
>58
健常児だったらどんなにいいかと考えますよね。
でもそう思っても何も変わらないので、どうしたら少しでも家族が少しでも幸せになれるかと考えるようにしています。

60 :
>>41
>>40だよ。レスありがとう
辛いこと言わせてごめんな
でも正直自分も辛いんだ
なんでなんだって会うたびに思うんだよ
親じゃないから難しいけど、いつか自分もその子だけでも受容できたらと思うんだ

61 :
>60
自分の子ですら、顔見てあーぁって思う時があるくらいですから
他人が可愛いと思えないのは仕方がないと思いますよ。
正直変な顔って思うことありますから。

62 :
罪にならないなら殺しますか?

63 :
自分のダウン症の子は罪にならないなら すぐ殺します。

64 :
>62
娘には何の落ち度もないですから。殺しません。
不憫で申し訳ない気持ちでいっぱいです。
恋愛も結婚もできないだろうし、親である私と妻以外誰からも愛されないかもしれないと思うと
せめてたくさんの愛情を注いでやろうと思っています
むしろ可愛くて仕方がないくらいです。

65 :
親戚には、障害をもって生まれた方はいらっしゃいますか?

66 :
話せますか?

67 :
>65
いませんよ。誤解されている方も多いですがダウン症は遺伝性疾患ではないです。
従って家族集積傾向もないです。
>66
2歳半ですが言葉は出ません。

68 :
俺も遠い親戚まで さかのぼってもダウン症なんか いない。
だから余計ショック。

69 :
では高齢出産のなにがいけなうんでしょうね?
子宮内環境?卵子の質かな?

70 :
そういうのは自分で調べれば充分だと思うぞ

71 :
父親似?母親似?

72 :
>69
あまり専門的な話は割愛しますが、
年齢とともに卵子ができる際の減数分裂という細胞分裂の最終段階が不成功に終わる確率が上がります。
原因はそのためです。
誤解してほしいのはその女性のせいではなくて誰でも年齢を重ねるとその確率が上がるので女性個人の問題ではりません。
誰でもその可能性があるということです。
そういうわけなのでまわりの親せきにダウン症の子がいるかいないかは全く関係ありません。
69さんはダウン症の親御さんでしょうか?
父親なら奥様を責めないようにして下さい。
母親ならご自分を責めないで下さい
女性個体が悪いわけではありません。
従って第1子がダウン症だからといって第2子もダウン症である確率が高くなるわけではありません。
確率は第1子の時と同じです。つまり年齢しだいということです。

73 :
晩婚だったとの事ですが
子作りの時点で、ダウン症のリスクは
知ってましたか?

パートナーさんもこのスレを見てるのですか?

言葉はどうやって教えていくつもりですか?

74 :
>73
リスクは知っていました。
妻はこのスレは見ていません。
これ持ってきてとか、それ片づけてとか簡単な指示には理解を示しているので
聴覚の問題というより構音の問題のようですので時期に言葉は出てくるものと思っています。
時間をかけてじっくり教えています。

75 :
>71
どちらにも似てません。

76 :
ダウン症が産まれて1ヶ月弱。
十二指腸閉鎖で産まれて即手術。
まだ会う気にも ならないバカ父になにか アドバイスお願いします。

77 :
私はアドバイスできるほどできた父親ではないですが・・・
生まれたきた子には何の落ち度もないんですよね。
この世に生を受けて一生懸命生きていいるだけ・・・
自分に障害があることも知らないんです。
一度会ってあげてください。私からのお願いです。
小さくて頼りない存在です。
私たち親が守ってあげなければ何もできないんですよ。
私は手を握ったり抱くことでよし、俺が守ってやると思えました。
奥様も辛いはずです、ぜひお子さんに会ってあげてください。

78 :
その子が大きくなって お父さんなんで会ってくれのないのって思う感情あるのかな?
ダウン症ってモザイク型以外は 理性もなくて知的障害があれば なんとも思わないんかなと。

79 :
全俺が泣いた。
俺にはあなたたちに物申す資格はない。
新型出生前診断で陽性出て羊水で確定して20週で中絶した。
小さなわが子に妻と手作りの産着を着せて写真やぬいぐるみと一緒に見送った。
今でも夢に見る。
あなたたちの苦悩や諦め、頑張りを傍観しつつ、こっそり応援させて下さい。
ROMに戻ります。

80 :
中絶するは正解。
家もしたかった。
中絶できる時期には健康な赤ちゃんだったんだよ。
順調ってゆわれてんのに医師からすすめもなく保険もきかないのに羊水検査なんかしないだろ?
今はしなあかったことに後悔してるが。

81 :
>>80
それちょっと知識と自覚不足

82 :
油断してた。
高齢出産だったけど1人目は問題なかったから油断してた。
産婦人科もエコーでなんか問題あれば 検査進めたけど 今みたいな精度がいい出世検査なかったからね。
情弱だったんだよ。
自分の身は自分で守らんと。

83 :
なんだ釣りか
生まれて1ヶ月じゃないんか

84 :
>78
知的障害の程度はさまざまですよ。
理性の程度も様々です。
喜怒哀楽はあります。知的レベルと感情は別です。
楽しいことには笑うし、叱れば泣きます。
>79
ありがとうございます。事情は人それぞれでしょうから、ご自分を責めないで下さい。
中絶に関してですが色々な意見があるでしょうね。
私は出生前診断でダウン症だとわかっても中絶しなかったと思います。
だから検査をしなかったわけですが。

85 :
あったけど、ちょうど新出世前診断が その病気ではしてなかった。
去年の12月28日産まれ。
リアル1ヶ月弱。

86 :
>85
自分自身がどんなに落ち込んでいてもその子が生まれて育てなければいけないですよね。
ダウン症の子が生まれたことを知人に報告した際に
「そうか、でも育てるしかないもんな。」
と言われてのが響きました。
育てるしかないんですよね。

87 :
ID:Achz6LnHは典型的な情弱のクズだけど、いつか>>1みたいになれる時がくるんだろうか。
>>1はいつからダウン症を受容することが出来た?

88 :
情弱のグズは言い過ぎ。
誰だって我が子が先天性障碍者だと判れば
驚き、暫く落胆する

89 :
1です。
最初から仕方ないと思えました。
それを受容というのかはわかりませんが
繰り返しになりますが、生まれて子には何の落ち度もないし、育てるしかないので
>88
落胆し混乱するのはAchz6LnHさんでなくておあり得ますよね。
私の場合は職業柄、ほかの方よりダウン症に関して初めからよく知っていたので途方に暮れてしまうということがなかっただけだと思います。

90 :
>>87
調子のるな。
ダウン症の親じゃないなら どんなことゆわれても効かないんだよ。
おまえ どうせダウン症みたいな顔した童貞だろ?

91 :
新型出生前診断がなかったとか
うちの病院ではやってないとか
1人目大丈夫だったから油断したとか
言い訳が全部クズなんだよ
一年前に新型出生前診断はあったし
検査できる病院が限られてるのは有名な話だし
年取るほどリスクが上がるのは常識だし
ゆわれたとか阿呆だし
油断とかいろいろ言ってるけど自覚してるとおりただの情弱で言い訳がクズ
クアトロくらいは受けられただろ
そんで結果が悪ければ羊水検査
高齢でダウンが嫌なら基本だろ

92 :
>>91
はいはい。
お前は子供できないから心配なしだね。
子供もいないのに なんでここきてんの?
バカか。

93 :
まぁ、落ち着きましょう。
他に何か質問ありますか?
どんな質問でもOKですよ。

94 :
「ダウン症は天使」と言われていることについてどう思いますか
また
「ダウンちゃん」という呼び方についてどう思いますか

95 :
親御さんに報告した時の反応はどうでした?

96 :
1氏じゃないけど答えます。
天使な訳ないじゃん!
疫病神です。
じじばばは喜ばないとしかたないじゃん。
一応かわいいと思うけど本当は まともな孫が欲しいに決まってるじゃん。

97 :
>>72ありがとうございます 遅くなりましたが>>69です
私は二人目を考えてる39歳母です 主人43歳
一人目は結婚後すぐ妊娠し33歳で出産 元気な子にそだっています
二人目がなかなか出来ずこのとしになってしまい 不妊治療を頑張ったところで高齢出産の為 踏み切れず 色々調べています
出生前検査が陽性で出た時どうするのか 中絶する覚悟があるのか 育てる覚悟があるのか それとも3人家族でいくのかを考えてから 治療を受けるか考えようと思っています

98 :
>>97
もう元気な子供がいるのに、何で追加が欲しいの?

99 :
1です。レス遅くなって済みません。
>94
天使というのは美化しすぎだと思います。
感情の発露が少なくあまり泣かなくて一見おとなしいとか、
人をだませるほどの知能がないので純粋そうに見えるので天使という表現になるんだと思っています。
疫病神とは思いませんが。
>97
そうですか、ダウン症は程度さまざまですからね。お幸せを祈っています。。

100 :
ダウン症は個性であって障がい、ハンデでは無い とか
ダウン症は不幸ではない とか
自分にはそんなわけないだろとしか思えないのですが、
ご自身はどう感じていますか?
またそう主張する親御さんについてどう思いますか?

101 :
1とは別人だが、聴障者当事者として書きたい事がある。

ろう運動に熱心な人は、
聞こえないことは障害ではない
手話は我々の誇りだ
聞こえないことは不幸ではない

と語ってるらしい。

でも俺個人は、音の存在しない世界だったならそりゃ
ハンデでもないし不幸でもないだろうよ。

でも現実問題としてはマイノリティのコミュ手段が
音声だから他人とのコミュニケーションが
不自由で会話の輪から外されやすいことは苦しいし
聞こえないだけで体は自由でも不幸だよ!

まぁ障碍は色々あってみんなちょっと不便な思いしながら
必死で生きるしかねーよ。

障害を自覚しないで生きれるなら
それはある意味幸せかもだけど。


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