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悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23


1 :2019/08/27 〜 最終レス :2020/06/12
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。

2 :
悪性リンパ腫全般についての情報を扱う 確 定 者 と そ の 家 族 の ス レ です。
確定前の方は下記スレにどうぞ。住人も下記スレで相談にのってあげてください。
sage進行です。

【リンパ腫未確定の方へ】
リンパ腫かも?と不安な方は以下のスレにいってください。ここの住人もいますので可能な範囲で答えます。

【心配なら】このしこりってリンパ腫?【病院池】
http://mao.2ch.sc/t...ancer/1537203489/l50

しかし、ここの住人は質問をするよりまず病院に行くことをオススメしています。
病院は素人の判断や自己完結より的確だからです。

【このスレについて】
リンパ腫で闘病中の人やリンパ腫を経験した人、または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
通院の方や入院の方、家族や知り合いがリンパ腫の方、共に乗り越えていきましょう!

【確定後初めてここに来た方へ】
初めて来た方はテンプレを一通り読むことをオススメします。

【ルール】
書き込むときはE-mail欄にsageと書いてから投稿しましょう。
処方以外の薬(漢方など)を服用する際は念のため主治医の先生に確認をして飲みましょう。
確定前の人からの質問には他スレ誘導という形で答えてください。

テンプレは>>1-5
>>1 このスレについて
>>2 リンパ腫について
>>3 リンパ腫の治療について
>>4 行政の補助等
>>5 関連リンク・スレ

3 :
【悪性リンパ腫とは】
リンパ系の組織から発生する腫瘍(がん)の総称
リンパ腫には「良性」は無く、全て「悪性」だが、日本では一般に悪性リンパ腫と呼ばれる

【種類】
・ホジキンリンパ腫 日本人には少なく、悪性リンパ腫内訳の約10%程度である
・非ホジキンリンパ腫 日本人が発症する悪性リンパ腫内訳の90%を占める(「びまん性」「濾胞(ろほう)性」などのタイプ)

【病期(ステージ)】
1-4期まである
がん対策情報センターで発行している「各種がんシリーズ」『悪性リンパ腫』11ページ参照
http://ganjoho.jp/da...tt/131.pdf
bulky mass…縦隔の1/3以上の病変の拡がり、又は最大径10cm以上の腫瘤で瘢痕化しやすい

【悪性度】
がんが大きくなったり転移するの速さで悪性度が変わる
低悪性…年単位で進行する(濾胞性リンパ腫、MALTリンパ腫等)
中悪性…月単位で進行する(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫等)
高悪性…日単位で進行する(バーキットリンパ腫)
悪性度は進行度をはかるもので、必ずしも予後が悪性度の高低で変わるわけではない

【症状の一部】
・発熱・体重の減少・盗汗(とうかん 顕著な寝汗) 
・頸部(首)、鼠径部(そけいぶ 股の付け根)、腋の下などのリンパ節が腫れる(痛みを伴わないしこりができる)
(※発熱・体重の減少・盗汗の3つの症状は「B症状」と呼ばれる)

【予後】
悪性リンパ腫の生存率はホジキンリンパ腫と非ホジキンリンパ腫か、患者さんの年齢や合併症(糖尿病などがん以外の病気)の有無などの影響を受ける
組織学的な予後の分類の他にも、分子遺伝学的な区別や病期や全身状態などの患者個々の状態によるさまざまな因子がある(国際予後指標)
しかし、すべての人に当てはまる値ではない

【原因】
一部リンパ腫はウイルス性と言われているが、その他は不明
悪性リンパ腫が進行すると、全身の衰弱、DIC(播種性血管内凝固症候群)、多臓器不全などから死に至る

上記の引用元(※一部、削除・追記等しました)
http://word.e-medic....1%E8%85%AB
http://kango.919.co....1%E8%85%AB
http://www.pref.aich...rinpa.html
造血器腫瘍診療ガイドライン リンパ腫
http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_soron.html

4 :
【入院/治療費】
限度額適用認定証を入院/治療前に必ず申請することを勧めている
申請しておかないと限度額適用前の費用をいったん払うことになる
詳しくは病院/行政/健康保険組合等に問い合わせをしてください
http://www.kyoukaike...b3020/r151

【傷病手当金】
病気やケガで会社を休んだときは傷病手当金が受けられる
傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、
被保険者が病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給される
提出必要書類:健康保険傷病手当金支給申請書
https://www.kyoukaik...b3040/r139
http://ja.wikipedia....3%E9%87%91

【医療費控除】
1年間に一定以上の医療費の自己負担があった場合に、税金を軽減する
税制上の仕組みのため、高額療養費制度などとは、控除の対象となる医療費や、手続きなどが異なる
医療費控除を受けるには、会社などの年末調整とは別に、自分で確定申告をする必要がある
このとき医療費の領収書なども添付する
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1120.htm

【雇用保険による基本手当】
離職し働く意思と能力があり求職活動を行っているにもかかわらず就職できない方に対して、原則として離職した日の翌日から1年間支給される
この制度の対象となる方
(1) 雇用保険の被保険者であった方
(2) 離職前の2年間に被保険者期間が12カ月以上あった方
手続きの窓口
・ 住所地を管轄する公共職業安定所(ハローワーク

5 :
>>1
Part23がPart23になってるよ。
いきって立てて全角文字カッコ悪(笑)

6 :
限度額適用認定証は、職場で交付された保険証は職場の人事・総務へ、市町村役場で交付された国保なら住所地の市町村役場へ。

7 :
>>5
御指摘ありがとうございます。
2ちゃんで立てたときもこれでやってたんで。以後は気を付けます。でも文字化けとかしていないのでよかったです。
昔、無線版や天文板の時は一部文字化けして困りました。

8 :
>.7
相手しなくていいと思う
sageもしないでかっこ悪(笑)

9 :
>>1 乙です。
>>6 これ超大事。家族持ちの人は限度額は世帯全員に使える。

計算方法は領収書記載の保険点数に0を付けたものが10割負担額になるので、
世帯全員分の10割を合計して所得に合わせた計算式で算出する。

入院中の院内外来とかは限度額適用されてない領収書も混ざっている場合もある。
限度額証明を毎月月初めに病院に提示していれば、数ヵ月後自動的に返金される。

10 :
>>4
確定申告時の医療費控除は、今は領収書は添付しなくてもいいようになった。
規定の用紙があるのでダウンロードして罹った人の氏名、医療機関等記入する。

但し領収書は5年間捨てずに保管すること。

11 :
診断書兼入退院証明書についてものせとく。

複数保険会社に入っている場合、1枚請求すればコピーでも構わない場合があるので、
契約保険会社に確認の事。
1枚1万くらいするから。

自宅療養オプションが付いている場合、自宅期間に支払われた額が次の入院日額から
引かれるものもある。
(例 入院日額1万5千円 自宅療養日額5千円 
   入院7日間一旦退院→5日間自宅→7日間入院したとすると
   入院7日間日額1.5万→自宅日額5千→再入院5日間日額1万と2日間日額1.5万)

自宅療養の必要不必要は主治医の判断になるので、請求する時に
保険会社の用紙と共にメモなど添えられれば同封しておこう。

12 :
>>9
ここ本スレじゃないよ

13 :
次の本スレ 

14 :
パラレル運用

15 :
>>13
テンプレ変わったから違う
ゴミがゴミ作っただけ

16 :
それなら付け足せばいいだけ。
ゴミも活用次第で資源となる。

17 :
テンプレは変わるもの part8と22を比べてみたら全然違う

もう少し益しな難癖を考えないと自己の無能さを露呈するだけ

わざわざゴミに立ち寄って恥をかいてゆく必要はない

18 :
ここって世界で一番自分がつらいアピールでニートである自分を肯定した上に、それを責める人にRで例え話したアホが立てたスレでしょ?
ゴミどころか産廃案件だから、このスレが次スレになるのは大反対です。

19 :
でも新スレの>>1も命の危険を感じて云々って悪性リンパ腫が治癒するって書き込みに対してフンガーしてたよ。

20 :
R魔登場
たった一回しか出てきてないそれも苦しいたとえで使ってたワードを面白がって繰り返す低俗荒らしの釣り師降臨
楽しんだろうな
所詮便所の落書き 
楽しいのが一番だが

21 :
>>17
リンクをクリックしてみたら意味がわかるよ

22 :
繋がらないものもあるね。これだけ張ればありうることだろうけど。22でもあるからなぁ
ますます増えるだろうけど。
貼り過ぎは親切じゃなくて醜くするだけのような気がする。

23 :
足の爪がぱかぱかしている
とりあえず絆創膏でおさえて、次に病院行った時に担当医に相談予定
相談してもしゃあないのかな
爪剥がれた人っているんかな?

24 :
>>23
いるよー。R-CHOPを8コース。
足の爪が親指以外全部剥がれた。
親指は変形したけど剥がれはしなかった。
手の爪は横溝が出来て3週間で伸びる長さがよくわかった。

25 :
DLBCLでR−CHOPやるんだけど仮に貯金が3億くらいあって全額自己負担でいいから
初期治療からキムリア使ってほしいと頼んだらやってくれるんだろうか?

26 :
>>24
うわあ
そうそう、手の爪横溝できてるよ(泣)

剥がれたあと、痛かった?
足の小指はちっちゃいせいか痛くなかったのだけれど
親指がぱかぱかなのよ
剥がれて痛くて靴履けなくなったらどないしようかと・・・

27 :
Rちょっぷで爪剥がれることあるの(・。・;
なんか恐ろしくなってきた 禿るより嫌だな〜

28 :
>>26
ブラブラしている時はたまにチクッと痛むくらいだった。
剥がれるのは寝ている間が多かった。
剥がれた後の痛みは印象に残っていない。

29 :
足の親指の爪、剥がれそうになっちゃったから近所の皮膚科に行ったら
先生がベンチで無理やり剥がそうとして激痛くて剥がれず。
涙目で違う皮膚科行ったら、絆創膏して爪を押さえて様子見てって言われました。

30 :
>>28
ありがと
印象に残ってないってことは激痛はないってことかな

>>29
ぺンチってぺンチってぺンチって!(泣)

31 :
ごめんなさい、脅かすつもりじゃなかったんですが苦笑。
でもペンチは実話です。まじ泣きました。
無理に剥がそうとせずにそのままがいいのかもしれません。
指サックのような、あみあみのを付けていました。
結局親指の爪は半分くらい残り、治療後に新しい爪が生えてきました。
ちなみに小指の爪はグズグズのまま、手の親指は爪甲が半分くらいになったまま治りません。
RCHOPを8クール、寛解から4年ちょいです。

32 :
良い情報でした。
ありがとうございます。

33 :
>>31
ありがとござりました〜
指サックみたいなのってないかなって思ってたんすよ!
あるんですね、やった!
今週診察あるので、担当医に聞いてみます
ちなみにRCHOPを6クール、寛解から3ヶ月のひよっこです

ここの皆さん、よく耐えてます
いつも偉いなって尊敬してます

34 :
貴重な情報が分散しますので現行スレの方から
使って下さいね

悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part22
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1566819812/

35 :
>>25
金銭的問題を度外視すればCART細胞療法は初期治療でも有用らしい。
心毒性や脱毛、骨髄抑制の強い抗がん剤をかなり減らせる。
この薬自体は魔法の薬ではないので効かない患者や副作用
で苦慮する場合はあるそうだが従来の抗がん剤治療よりは
期待できる。この治療の前にも多少の化学療法を行うらしい。

36 :
>>34
そうだったんだ
見てきたけどこっちの方がまったりしてていいなあ・・・
ごちゃごちゃしてて目が滑る感じだった

37 :
>>34
むこうはなんか書き込むと厳しい人多そうだから。
>>36
まったり いい表現ですね。

38 :
気づいてないのは自分だけっていい大人が恥ずかしくないのかね
ずっと1人で遊んでなさいよ

39 :
ゲシュタポ君乙

40 :
R持ち出しの意味わからん大袈裟男の一人芝居やったん?
ウケるー

41 :
荒らしが多いね 

42 :
>>40
あれの意味が分からんのはお前の頭が悪いとしか思えないけどね

43 :
意味不明、荒らして楽しいの?患者じゃないね

44 :
あげ

45 :
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

特に悪性リンパ腫の末期から奇跡的に生還した世界的ベストセラー本も紹介されています。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

46 :
>>37
確かにあっちはギスギスしていて雰囲気よろしくないですなあ

47 :
脳が落ち着く

48 :
妖怪除けあげ

49 :
化学療法が毒の応用からT細胞などの免疫治療にシフトして行くスピードが速い。

50 :
T細胞ってオブシーボとかもそうだよね

効く人と効かない人がいるみたいだけど
最新の治療薬だよね
これからは免疫治療がどんどん進化するんでしょうね

51 :
会社の癌、内○瞬 オートセールス○ セクハラパワハラ 唐澤貴洋 詐欺師 ロリコン

52 :
T細胞ががん化したら?

53 :
T細胞標的のcarT細胞治療藥も研究中。フェーズ3くらいじゃないかと。
つまり自分のT細胞同士で戦争。共食いともいえるかも。

オブジーボやキートルーダは元々ガン細胞を探知するT細胞の機能をガン細胞が出す特殊な
タンパク質で機能不全になっている状態を改善する薬。ステルスなガン細胞がT細胞にキャッチ
出来るようになる。carTは標的になる細胞の表面に 特異的 に表れるタンパク質をつかまえる
レセプター(受容体)を患者から採取したT細胞に遺伝子操作で人工的に植えつけてまた体に戻す
治療。標的にしたタンパク質(抗原)を持つ細胞のみを改造T細胞は攻撃し続ける。

54 :
凄い薬ですね。
オブシーボとキイトルーダはホジキンにしか使えないですよね。
全員には効かないみたいですが効く人には最高の薬ですね。

55 :
T細胞は永遠に不滅ですw

56 :
ここにもT〜!
T T T T T T 

57 :
もしcarTのレセプターが変形して心筋とか脳細胞の表面マーカーを標的に変更したら
怖いな〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

58 :
フルダラビンやベンダムスチンて初期治療で使えないの?R-CHOPより効きそうだけど?

59 :
あらびん
どびん
シタラビン
花瓶に
尿瓶に
フルダラビン

60 :
ゲムシタビンもあるよ

61 :
シタラビンは吐き気がすごいね。

62 :
兄が悪性リンパ腫と診断されました。兄は実家で、自分は離れた県で家族をもっています。抗がん剤治療の結果が思わしくなく。造血細胞の移植が必要な治療をしないと余命が半年と言われした。

63 :
家族のためならという思いと、家族がいる身としてはリスクのある手術を受けるべきかなど様々な思いが出てきてしまい戸惑っています。吐き出す場所がなくスレ違かもしれませんが書き込ませていただきました。

64 :
やらないと死ぬってわかってるなら
やったほうがいいよ辛くても

65 :
お前さんが想像してるような手術じゃない
造血幹細胞移植は輸血みたいな点滴を想像すれば良いだろう
受けるべきか否かは本人が決める事
吉と出るか凶と出るか?

66 :
>>63
うちの弟も同じ感じだ
治療は受けさせるよ。傷病手当も出なくなるので兄としてお金は払う

67 :
すごい風と雨(>_<)

68 :
名古屋は大したこと無かった

69 :
>>63
型は?

70 :
皆さんありがとうございます。
台風大丈夫だったでしょうか。
とりあえず、近いうちに出向いて主治医に話を聞いてきたいと思います。親は高齢で、兄と一緒に話を聞いたのですがショックのため詳しい話を聞こうにも要領を得えず。

71 :
兄とは歳が離れているため、今までほとんど会話らしい会話をしてきませんでした。それもありなかなか本人に連絡できず。
私自身、兄の病気について兄と話してしまうと確定してしまうような気がしてこわいのだと思います。

>>69
びまん性大細胞型b細胞リンパ腫とのことです。

72 :
>>71
ならまだ治りやすい型ですよ。
諦めずに。

73 :
再発?初回でも移植するの?

74 :
>>73
学会ガイドラインでは初回治療で完全奏功しなければ救援化学療法、さらに65歳以下なら造血幹細胞移植という流れ。

75 :
キムリアもある 

76 :
九州大学発のバイオスタートアップ、ガイアバイオメディシン(福岡市)は、ヒトの免疫細胞から新たながん治療薬を開発する。
「ナチュラルキラー(NK)細胞」という免疫細胞を特殊な条件で培養することで、がん細胞を攻撃する能力の高い細胞を作り、点滴薬として使う。
2020年秋の臨床試験(治験)を目指しており、早ければ22年度中にも製品化したい考えだ。

ベンチャーキャピタルのQBキャピタル(福岡市)などから、第三者割当増資で数億円規模を調達した。
治験に使う候補薬の作製や、動物による安全性試験を実施するための費用などに充てる。

ガイアバイオメディシンはNK細胞などを研究する九大の米満吉和教授が15年に創業。
NK細胞から、がん細胞を減らす効果が高い「GAIA-102細胞」を作製した。
ヒトの血液から「T細胞」という別の免疫細胞を取り除き、細胞の密度や薬剤の量などを調整して培養すると、NK細胞がGAIA-102細胞に変わるという。

同社によると、ヒトの細胞を用いた実験では、肺がんや乳がんなどの34種類に対してがん細胞が減る効果が確認された。
ヒトの卵巣がんを使った実験では、すでに一部実用化しており免疫細胞を遺伝子操作して作製する「CAR-T細胞」と比べて、がん細胞が減る効果が5倍程度あったとする。

厚生労働省の推計によると、17年10月時点で国内のがん患者数は約178万人に上る。
GAIA-102細胞は複数回の投薬を想定しており、1回あたりの薬価は数十万円を見込んでいる。

ガイアバイオメディシンは動物を使う安全性試験などを実施したうえで、肺がんなどの治療薬として20年秋にも治験を始められるように準備する。
再生医療等製品の条件・期限つきの早期承認制度の利用も視野に入れており、早ければ22年度中の市場投入を目指す。

77 :
>>76

貴重な情報が分散したり、時系列がずれるので現行スレの方から
使って下さいね

悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part22
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1566819812/

78 :
コピペはURLだけにしてもらいたい
そしてなぜ貼るのかを書きな

79 :
坊やだからさw

80 :
リンパ球は胸腺で育つ

81 :
病気の名前はミエロジェーナスろいーけみあ

82 :
悪性リンパ腫の副作用がつらいです。

83 :
>>82
どういう事なのか?

84 :
副作用は効果の裏返し

85 :
まあ、副作用で苦しい時は癌細胞も苦しんでると思うしかない。

86 :
まったく同じタイトルが2つ。
謎が謎呼ぶダるルスレ
ま いいか それも定めじゃ

87 :
なんかみんな書き込みづらい雰囲気になった気がする…。

88 :
CHASERの3コース目はじまった
今回も1回目と同じでRを最初に持ってきたよ
昨日のレシピは
デキサート40mg
エンドキサン2200r
エトポシド190r

で3時間おきのフルオロメトロン懸濁点眼液だな
何が面倒かというと、点眼が3時間おきってのが
水を飲んでも味が変わったので、昨日のエンドキサンかエトポシドのどっちかかな

89 :
濾胞性リンパ腫で
カザイバ&トレアキシン使うと言われて
聞いたことなかったんで「なんすかそれ?リツキシマブじゃないんすか?」
といったら
これが今のスタンダードと言われたんだけどそうなの?
去年承認されたばかりなのでそれほど情報出てこないから知らなかった
今後リツキじゃなくてカザイバに置き換わっていくんか?

90 :
http://mao.2ch.sc/t...i/cancer/1575586949/
テンプレ変わってるからこっちを使ってください
次スレ作るときここのテンプレ使ったらややこいことになるから
追加テンプレはよく相談される内容(就労・金銭)についての事だから

91 :
悪性リンパ腫【ホジキン・非ホジキン】Part23
http://mao.2ch.sc/test/read.cgi/cancer/1575586949/

92 :
今日はCHASERとしては最後の点滴だわ
デキサート40mg
エンドキサン2200?
エトポシド190?
回を追うごとに最中若干気持ち悪くなって来てるので、ラムネ菓子やスッパイものが食べたい
今日はこの程度で乗り切れると思う・・・
https://i.imgur.com/CtuQjy1.jpg

93 :
自分はコーラゼロが良かった

94 :
デキサートは結構強烈なステロイドで、これがパタッと途絶えて2日目、ダウナーだ
毎朝見回りに来る女医さんたちに、何とか元気でやってるように見せてるけど、逆に言えば自分を鼓舞してるような感じ?
昨日は一日中暇だったから、PCばらして掃除したり、SSDの差す場所完全にずれてて起動しなくなったりした

95 :
普通の時間帯に病院食を食べられる気がしないので、6時前に冷凍食品のパスタとイチゴ大福食べた
口の中と食道・胃の粘膜がざらついてるような感じで、あまり食欲がわかない
3回目のCHASER後はちょっときつかった

96 :
3回目のCHASER点滴終りから8日目、一昨日からフィルグラスチム皮下注射打ち出してる
前の2回に比べ、赤い発疹の粒が大きいな
毎度の事で手当ては一切なし
順当にいくとあと1週間で退院の予定
その前に輸血やら抗生剤の点滴が有る予定
頭の毛がポヤポヤ生えて来てるけど、すごく細いなぁ

97 :
芸スポの笠井のスレひでーな
笠井があんま好かれていないってのもあるんだろうな
不安はあるだろうけどそんなに心配することねーよ
寛解してるやつたくさんいるじゃん

98 :
>>97
自分は同時に笠井氏にも幻滅。
全身に全身に!って言い過ぎ。大げさ。

99 :
悪性リンパ腫って響きは怖いから無理ないよ
若いと再発が心配
高齢だと食欲減って体力無くなりすぎて心配

100 :
そういや、フジのインタビュー時に鎮痛剤で痛み押さえてるって言ってたのが気になるな
生検撮ったところの痛み止めなら良いけど、単純に腫瘍があることで痛みって出るんだっけ?

101 :
>>100
リンパ腫は固形がんより痛みにくいと言われるけど
鎮痛剤を毎日飲むほど痛くて生検するまで固形がんを強く疑われていたわ。

102 :
骨に浸潤するのが好きなB細胞なんだろ

103 :
小倉は自身のガンは5年生存率25%と発言したらしい、見てないけど

104 :
>>103調べたら72歳か、5年生存率気にするような年ではないな

105 :
>>98
診断直後ハイと報道人として、という意識の高さwからか
まだ病気についてよくわかってない状態での発信なので逆に誤解を生むというか
今後、ブログも開設するそうだけど、発信力があるだけに諸刃の剣になりそう

DLBCLなんだし、主治医にも話聞いて、落ち着けばいいのになあ

106 :
DLBCLって言ってたっけ?

107 :
>>106
そうね、言ってた
っていうか、DLBCLで結構痛くなるんだな

108 :
DLBCLだったけど全然痛くなかった
非常に個人差あるんだね

109 :
CHASERは首に中心静脈穿刺でカテーテルとるんだけど
3回中3回とも終わった日から10日目で高熱が出て、
今回は首のカテーテルが疑われたせいで今日抜いた
後4日ほどで退院だけど、最後の日までは腕のカテーテルで対応することになった、すごく珍しい

凄く偶然だけど、刺した女性研修医が今日、主治医と一緒に来て抜いていった
医大だから色んな見方が出来るんだけど、まああまり深くは考えない事にした

110 :
19日と21日に血小板(黄色い方)の輸血あり

111 :
24日は受け持ち看護師からクリスマスカード貰った
まあと2週間で自家移植の地獄が始まるカウントダウンに気持ちが持っていかれちゃってて
クリスマスどころではないけど、内容は心に沁みた
明日退院で、年明け6かにPET/MRI 次の日入院という変な日程で脱力した

112 :
明日26日に退院予定だが、急遽輸血
朝の採血の結果で確定するけど、既に首の中央静脈カテーテルも抜いちゃってるし
腕に有ったのも、血管の向こう側に突き抜けて抜去済み
良い血管が無くて難儀

113 :
退院して家で2泊目
眠剤無しで寝られてるのが、ごく普通にありがたい
大部屋だとzっ対普通に寝れる気がしなかったからなぁ・・・
相変わらず血小板が少ないみたいで、歩くと息切れする
自家移植までのカウントダウンの仮退院かと思ってたけど、意外とリラックスできてる

114 :
こっちのスレも伸びてんのね。

>>113 乙です。家でリラックス出来て良かった。
家がくつろげるってのは大事だよね。心が病院から家に戻れてるってことだから。

正月も休まるといいですね。

115 :
家でのんびりしてると、血圧が下がりすぎ?で、なんか調子が悪いな
病院に居る間は、ローソン行っておやつ食べたり、看護師さんが来るたびにメリハリが有る生活だけど
家に居ると腕立て伏せもやらなくなっちゃうし、階段の上り下り運動も物理的に出来ない・・・
次の入院は自己移植だから、体調は崩せないのはもちろん、ある程度体力をつけた状態で臨みたいんだけどね

116 :
何かローソンばかりだな!
今、入院している日赤病院もローソンだし!

117 :
>>116
実際に病院売店はシェア1位らしい。
http://www.lawson.co.jp/company/branch/hospital/

118 :
>>117
わざわざ有り難う。

119 :
ワタシの病院はファミマとタリーズ
入院中の唯一の娯楽施設、ありがたいけどだんだん飽きてきたなあ
もう、あそこのお世話にはなりたくないのです

一時帰宅の方、お正月少しのんびりして、治療頑張ってくださいね

120 :
>>116
同じく日赤病院だった!!ローソンローソン!
年越しで入院中なの?
早くよくなりますように

121 :
去年10月から月一ペースでCHASERを3回やって、今月の6日にやっとPET/CT撮るんだけど
その翌日から入院で自家移植
こんな適当?なスケジュールで良いのかな?
PETの予約がかなり過密なんだろうとは思うけど、なんか一応撮りましたよ感があってイヤ!

122 :
>>121
化学療法後のPETは6週間とかあけなきゃならないんでなかった?
移植がもう決まっているなら化学療法の効果判定というより
移植前の基準となる状態を記録しておくという意義?

123 :
>>122
3回目のCHASERが12月11日で終わったので、3週間とちょっとは空く計算だけど
ちょうど俺よりひと月早くスケジュールが進んでた患者さんに聞いたら、何か同じような詰め込んだスケジュールでPETやったと言ってたな
今回再発で見つかった腫瘍は、大きさで言うと2p位のごく小さなものだったけど、それ自体をチェックする目的なのか
他に全く新しいのが出てきてないのかを見るのか?が良く判んないな

124 :
明日から自家移植の地獄行き?なんだけど、何か緊張感が足りない
今日、ナースステーションに寄って、逆隔離の心得リーフレットをもう一回貰って来ないと
細かい部分忘れてる

125 :
研究科長が急に死んだのもこれだったのか

126 :
本来使う予定だった無菌室が白血病患者で埋まっているそうで
一般の一人部屋を無菌室に仕立てて入れられるみたい
今日から首のカテーテル付けて24時間ソルデムとブドウ糖点滴開始
明日、鼠径のカテーテル付けるので、動き回れるのは今日いっぱい

127 :
鼠径部のカテーテル付けた
前回のハーベストの時に比べると圧倒的に細いので、歩いても違和感がない

128 :
11時過ぎからエンドキサン点滴開始
エンドキサン注射用500rをブドウ糖注射液(5%)500ml、3時間で落とし切るペース

129 :
エンドキサンの点滴終わって30分ほどで気持ち悪くなってきた
制吐剤打ってもらった

130 :
ようやく人心地ついた
エンドキサン2日、一日ダブってエトポシド三日間昨日終わった
吐き気と強烈な下痢・・・・ダブった日が最悪だった
今日と明日はサイメリンだけど、今までのが強烈すぎて、まるで春風のよう

131 :
ご飯喰えない状態がエンドキサンの初日昼頃から始まり、ほぼ4日間続く
昨日の昼からウィダーインゼリーとかやっと食べられるようになってきて、
昨晩梅がゆとコーンポタージュをチンして食べた
胃が小さくなってたからか、7分目ぐらいでギブ思想になったけど
時間を少し開けて何とか完食できた
・・・・・今、腹のどこかに滞留してる感じで、半分くらいで止めておけばよかったかな?っていう感じ

132 :
食えないときはムリして食わん方がいいぞ
飯を食うことを嫌いになってしまうことがあるらしいから
最悪なときは栄養点滴してもらえるしな

133 :
>>132
そこなのよね
移植後は高カロリー点滴の用意はすると言ってるけど、それまでは「・・・食べられそうなものを自分で買ってきてネ♪」としか
ゼリー・果物でも良かったみたいだけど

134 :
様子見てダメだと判断したら栄養点滴にしてくれる
それまでは食べれるものを食える範囲で食う
ただ完食は目指さない
ムリと思ったら残す
つかさ、自分で買いに行くのか?
無菌室にいるんだろ?
これこれが欲しいと言えば、助手さんなりが買ってきてくれないか

135 :
>>134
無菌室は明日以降だよ
今はまだ大部屋だ
こういうスケジュールとは知らんかったわ

136 :
普通のお通じに戻ったっぽい
昨晩は、19時頃から一時間に一回400ml近く尿が出る特殊な状態に陥り、未明過ぎまで続いた
おかげで朝は口の中がカラカラで体重が1.5s程落ちた
これはこれで恐怖を感じたわw

137 :
昨日16日は、特に何も治療に関しては無かったので、部屋を急ごしらえの無菌室に移動したり風呂入ったりで過ごした
きょうはいよいよ自家移植
なんか海苔の佃煮みたいな匂いがするそうで、看護師さんがげろ受けを置いていった
液体窒素で急速冷凍する際に保存液として添加する薬液がそういう匂いだそうな

138 :
>>137
あっという間に移植は終わるぞ
へ?こんなに簡単なわけって感じだったな
身体に入った瞬間におおおお幹細胞キタワ〜ってわかるから
でもここからがキツいんだよなぁ
定着して無菌解除になったらうれしいぞ
シャバに出られっからw
がんばれ

139 :
終わった終わった
黄色い輸血の時と同じアレルギー止めでかなり眠い状態で開始
医大って言う事もあって、周りは若い研修医でいっぱい
赤ワインに似た透明の液体が満たされたプラスチック製のシリンジ(注射器)に50ml
それが6本で300ml
最初の2本くらいは主治医が入れてたけど、次に目を開けると最近よく会う新人女性研修医に交代してた
いきなり不安になったわw
入れ始めると冷えてる事もあるけど、いきなり腹部内に溜まっていくような不思議な感じ
あまり良い気分ではないので「ドクター、この辺りに溜まってきてる感じなんだけど?」と鳩尾の少し下あたりを示すと
「だいたい気分が悪くなって吐く患者さんは、その違和感が原因」ってことを言ってた
点滴で300ml程度なら全く違和感とかないけど、注射筒で手動で6回に分けた300mlを短時間で済ませるってのに無理があるな、ありゃ

思うに、その鳩尾のちょっと下にある血液がたくさん集まるような臓器っていうと、肝臓?くらいしか思い浮かばないのだけど
体全体を巡っている血液の総量が精々300ml増えると、膨らむのを実感できるってのがびっくりしたわ

140 :
昨日は、PBSCT前のアレルギー抑えるアタラックスPが夜まで効いて眠たかったけど今日は特に平穏
輸血(赤)があったくらいかな〜、全粥だけど7割くらいは食べてる

そういえば今しがた、移植に良く立ち会う看護師さんに聞いたんだけど、
自家移植の場合の造血幹細胞含む液体は粘度が結構高いらしい
なんか昨日の移植時のドクターが物凄く力入れて注射筒のピストンを押してたのは見てたんだけど
女性研修医に至っては、一本を押すのに物凄く時間掛かってたなぁ・・・・と思ってたのよね

141 :
抗がん剤点滴中からPBSCTを経て2日目だけど
ちん〇が通常の大きさに戻ったな(※平常時)
見るも無残などんぐりサイズだった時は、尿計量カップに定めるのがちょっと苦労する感じだったけど
やっと添えなくてもいける様になって一安心だ
肛門付近のひりつくような排便時の痛みは良くなる感じはないな

142 :
PBSCの凍結保存
・ 比較的短期保存(簡便法)
 細胞浮遊液(1×108/ml以下)に氷冷した保存液(終濃度6%HES,5%DMSO,4%Alb)を等量加え-80℃以下で保存。
・ 長期保存
 10%自己血清、10%DMSOを含むRPMI1640に細胞濃度2〜6×107/mlに浮遊させ、プログラムフリーザーで凍結し液体窒素中で保存。* 注意:凍結バッグの破損を防止するため専用プロテクターにバッグを入れ保存する。
今回は後者の方法で保存したケースだったので、「RPMI1640」ってので総量を倍に増やしてたことになる
これ↓は一般的なRPMI1640の見た目
https://i.imgur.com/W9fCRi2.jpg
培地なんだなぁ〜、培地の匂いが海苔の佃煮臭だそうだ

143 :
お尻の穴が痛い以外はこれといった不調が無い日々が続いてる
ほぼベッドの上で生活する関係上、足腰の筋力がかなり弱ってる
あと、ほんの少し軟便気味かな
空調の音が煩いので、こういうデジタル耳栓を尼で購入
https://www.%61mazon.co.jp/dp/B07J33Q52Y
空調機の騒音はかなり静かになって、お昼寝もおk
ただ、看護師さんとの会話も人によっては聞き取りにくくなっちゃう
声が低い看護師さんだと特に顕著かな?

144 :
今日は黄色い方の輸血あり
まだまだ白血球はゼロで、フィルグラスチムの点滴が虚しく・・・
お通じは1日一回の状態、ご飯は6割くらいは食べてる
点滴でのカロリー補充はなし
体重はここ5日ほど横ばい

145 :
PBSCTから9日目にしてようやく白血球が増えてきた
700というから基準値4000〜9000にはまだ程遠いものの、一般大部屋に移ってもおkになったそうだ
肛門付近のひりつくよな痛みは未だに残っているけど、言われてみりゃ急速に治ってきてるような気もする

146 :
早朝採血有り
結果次第では大部屋に移る可能性あり
今日の朝ご飯は完食できた
全粥から普通のご飯に移し時かも
肛門周りの痛みは排便時だけになったので、軽く腕立て伏せや屈伸運動を自主的に開始

147 :
採血の結果を妖艶な女医さんが持ってきてくれた
WBCが2.53ということで、逆隔離の解除になった
点滴で入れてたフィルグラスチムも今のが無くなった時点で止めるそうだ
今居る部屋は普通の個室で、移動式の無菌室

148 :
コスモ クリーンゾーン
https://i.imgur.com/TDXA5oZ.png
これに囲まれてたんだけど、これも明日には撤去
明日以降は風呂とかローソンへ買い物も行って良い状態になる
思い起こせば2週間前の抗がん剤の大量点滴の時に苦しさのピークがあり
それ以降は、肛門の痛さだけが辛かったかなぁ
もう関わりたくない病気だわ、まったく

149 :
>>148
昨年末だったか再発された書き込み時から読んでますけど過ぎてみると結構すぐでしたね
多分私の想像を絶する副作用の苦しみがあったんだと思いますが
経過的に順調と言えるのでしょうか?
退院時期の目安とかは告げられてますか?

150 :
>>149
自己移植した日が今月の16日だったんですが、その時点で退院は早くても2月の1週目と言われてました
白血球の数値が上がってくるタイミングもドクターの想定通りだったようで、特に早くも遅くもなかった様子
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/HSCT/image/HSCT_07.png
このグラフを見る限りでは私の場合、WBC数値0がおそらく1週間程度だと思うので
生着という判定が出るまであと3日程度と想像してます
この感じだと2月1週目の前半には退院できそうな感じ・・・(理想

151 :
生着の判定条件ってナニ?って副師長さんにきいたら、白血球が湧いてきて数値が上がる状態が連続3日間確認出来たら
って言ってたので、多分今日あたりが上のグラフで言う「生着」みたい
暫くコーヒー飲んでないからローソンのマチカフェで最初は優しいカRテあたりを飲みたい
刺激物に当たるのかどうかが判んないけど、カRテなら平気そう

152 :
本日未明(4時頃)、看護師さんがやってきて、個室から急遽移動で大部屋に来た
就寝中に容態が悪化した患者さんを個室に移すのが目的
まあ、次期大部屋に戻る予定だったから、想定内ではあるのだけど
まさか未明に移動する事になるとは・・・
今日は朝から逆隔離中に毎日着替えた下着類の洗濯です

153 :
いろんな人の闘病記を見るとほとんどみんな大部屋で多くの時間を過ごしてるみたいだね。

自分は最初から最後までずっと無菌室だった。
ハイパーシーバッドの人は全員無菌室個室でやりますってことで特に弱ったりもしなかったので長い入院中個室を占領して色々申し訳なかった。

154 :
>>153
最初のDrの話では、特にその辺については説明がなかったせいで
おれもボンヤリと大量化学療法が始まる日には既に無菌室に居るものとばかり思ってた
実際は自家移植の前日に入って2週間しないうちに出された
ぞんざい?な扱いだったような感じは拭えないなぁ
2部屋しかない専用無菌部屋が、中々空かなかった点も含めて
結構雑よね

155 :
長い入院になるから個室か大部屋かによってだいぶストレスも変わってくるから気になるポイントだよね。なんとなくドラマとかで無菌室にいるイメージあるし。

うちの病院は無菌室が30くらいあって、移植専用のさらに設備が整った部屋が5つほどあるみたいだから無菌室に居させてくれたのかもしれない。

たまにコンビニに買い出しに行くときに血液内科フロアの大部屋見るとポータブルトイレの人やめちゃくちゃ足腰弱ったお年寄りが入院してたりするの見たから元気な自分が個室にいるのも申し訳ないなと常に思ってた。
なんか基準があるからそうなってるんだろうけど。

156 :
急遽、明後日退院になった
今日で首からの点滴も止めて抜去済み
今朝の採血では、予想の範囲でWBCの数値が一回下がる現象が有ったようだけど
フィルグラスチムの皮下注射で対応・・・ちょうど今打たれた

157 :
明日退院なので荷物まとめ出した
成人用オムツはまるっきり使わず済むな・・・・買って失敗だった
あと、30日分の下着を用意してきたけど、15セットで済んだ
捨てるやつは既に捨てたけど、下着だけでも手提げ紙バッグが一個
合計5個ぐらいのバッグになりそうなので、タクシーで帰るか・・・

158 :
白血球どれくらいで退院?

159 :
余ったおむつは揚げ物油捨てるときに使うとよいよ。

160 :
>>158
今日の朝の採血だと、4.87だった(基準値3.50-8.50)
明日の退院を決めたのが1月30日だったんだけど、その日は一回数値が下がってる日で2.23
その3日前は5.15とかで結構上下してあまり安定してない状態で見切り発車?というか、一般的な例から大丈夫だろうというDrの判断みたいね
決まった日からお世話になった看護師さんにはお礼とお別れの挨拶をしている
おっさんだけど、なんかお別れの日が近づくにつれ、少し感傷的になってきたw

161 :
>>159
揚げ物を積極的に作ってみるよw
っていうか、食べる事に欲が失せちゃったなコレ!・・・大丈夫だろうか?
帰っても特に食べたいものが思い浮かばないな
生きる上で不可欠の3大欲がほとんど無くなった気がする
毎日が賢者タイム?やばくないこれ?

162 :
>>92
何かちっちゃなお子さんみたいだなw
>>93
コーラ何かより漢方薬を飲めよ
>>129
病気から来る症状のために使う強い薬とは別にその薬の副作用を予防するためにまた強い薬を使いまたその副作用を予防するためにと薬漬けになるだろ
>>161
食欲不振、十全大補湯と言う漢方薬を飲めば良し

163 :
眉の描き方
基本編→https://cancer.qlife.jp/series/as002/article4391.html
道具選び→https://www.%61mazon.co.jp/dp/B003XIEE7Q
眉毛ほぼ抜けたので、思い切って消えにくいやつこうたった
初回はいちいち気にしてなかったんだけど、眉毛は書いた方がいい

164 :
頭皮染めたり、体温計買ったり、サーモグラフィーで皮下注射前に温度測ったり。
性格結構細かい??神経質過ぎない?
家族なんも言わないの?
あんまりいろんなこと神経質にしてたらストレスたまるよ。緩く行けよ。
あと眉毛なんか描いてたら変だぞ。男は浮く。
もっと適当にどーんとしとけよ、衛生面だけ気をつけつつ。
金もかかるぞ、細々思いついた今しか使わないもの買ってたらさ。

165 :
まゆげ描くよりはまつ毛美容液みたいなの買って育毛した方が良さそう。1か月しないうちに揃うよ。
多分ちょっとこだわり強めの方なんだよね?
本スレじゃなくってこっちに書いてるとことか書き込みから感じる。

166 :
まつ毛美容液は伸びるよ。
まつ毛も人相に多大な影響与えるし眉毛にも使える。
適当に口コミ評価良さそうなの買って使ってみたらいい。

167 :
再発にストレスは影響ありますか?

168 :
なんの病気でもストレスも原因の一部ってなってるけど正直ノンストレスで生きてる人間なんかいない。
悪性リンパ腫になるのも、再発するのも決まった原因なんかないんだと思う。

169 :
そっかありがとう

170 :
ストレスがあってもそれが脳に行く人もいれば心臓の人もいるしね。
主治医に聞いても原因なんか無いって言ってた。
笠井アナの主治医も"交通事故にあったようなもの"って言ったんだよね。
その通りだわ。ストレスなく過ごしたいけどねー。

171 :
ワシ、酒もタバコも大好き。
これが無くなったらストレスで別の病気で死ぬわw

入院中はもちろん我慢してまっせ!

172 :
自分もアイコスやめれないしやめるつもりもないよw

173 :
俺はビールだ
タバコは大昔にやめた

174 :
ほんとこんな事言っちゃダメだけど、他の病気と比べてソコの制限が無いからこそ長い入院も耐えられてる、という感じ。
血球も回復して、CHASER1回目の入院もそろそろ終わりだ!

175 :
15歳〜39歳でがんを罹患した人たちを“AYA(アヤ)世代”と呼ぶ。
AYA世代のがんは、年間約2万人の若者が新たにがんに罹患しています。
AYA世代のがんの特徴は、小児がなるがんと成人がなるがんの両方が発生し、
さまざまな種類の希少がんが多いこと。なかには進行スピードが早いものもあります。
女性で20代から増えてくるのは子宮頸がんと乳がんですが、ほかに男女ともに
多いがんに血液腫瘍(白血病、悪性リンパ腫など)、胚細胞性腫瘍があります。
多いとはいえ胚細胞性腫瘍は人口10万人に1人という希少がんです。
血液腫瘍も胚細胞性腫瘍も抗がん剤が効きやすいがんですが、希少がんを診るがん
の専門医が少なく、正しい診断がされていないケースも多い。また、本人や家族も、
がんになるとは考えておらず受診・発見も遅れやすいのです

176 :
あらゆる臓器や血液などを含め細かく分類すると、がんは250種類にものぼり、
1年に約90万人ががんを発症しています

177 :
癌の細胞は健康な人でも1日5000個出来る
つまり死因を癌と書けば癌になるが老衰と書けば老衰となる

178 :
ネットで調べたら濾胞性リンパ腫にガザイバという新薬があるみたいだな
少しホッとした

179 :
せやな……

180 :
3回目の再燃だけど次はRCHOPにしようかと言われてる。
リツキサン単独→BRとやってきた。

181 :
  /_________ヽ
   ||  //||      ||
   ||//  ||    /||
   ||/    ||  //||
   ||     ||//  ||
   ||     ||彡⌒ ミ|| 札幌ひばりが丘病院を
   ||     ||(´・ω・)||  麻薬取締法違反で送検
  | ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄|

182 :
悪性リンパ腫って統計されてないんかな?
https://i.imgur.com/VAtnX5o.jpg

183 :
>>182
マジかΣ( ̄□ ̄;)!!
でも何で古いデータを公表するんだろな?

184 :
>>76
でもお高い上に22以下なんでしょう?
30のワイにはむりやな

185 :
コロナがT細胞と心中するという記事
https://nazology.net/archives/56567
これ原因で免疫下がってのEB増えてのこの世界に足突っ込みました

186 :
>>92
糖分は全部やめてタンパク質と野菜とMTCとカルニチンと消化酵素だけにしてる

187 :
EBウィルス増えてる人いるのかな

188 :
キスのし過ぎ

189 :
高血糖は白血球の活性を阻害する。食べすぎ注意 ステロイド剤はリンパ球に大きな
ダメージを与え血糖値も上昇しやすいので特にコロナに注意

190 :
>>187
日本の成人は9割以上感染済み

191 :
リンパ腫は糖質とは関係ないからね

192 :2020/06/12
そうだろうか?
腫瘍化した細胞は白血球によって初期のある程度までは抑えられる。
免疫系が弱くなればやはり不利では。
例えばキムリアは遺伝子操作した白血球で腫瘍化したリンパB細胞を攻撃する。殺し屋T細胞でB細胞をR薬。

体内では弱いながらも自然にこう言う機能を持っていると思ったけど。

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