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【急性骨髄性】白血病【急性リンパ性】


1 ：2016/03/20 ～ 最終レス ：2020/05/18
急性の白血病統合スレです。

2 ：
病の皇帝「がん」に挑む という本では急性リンパ性白血病がメインで取り上げられていて、非常に勉強になった
最初はアミノプテリン（メトトレキサート）単剤で治療され史上初めて寛解が達成されたが長続きせずにすぐに再発したと
１９６０年代はVAMP療法（ビンクリスチン+アメトプテリン+６メルカプトプリン+プレドニゾン）で強力な寛解が達成されたが、脳内で爆発的に再発したとか

3 ：
皆さんは医療大麻ってご存知ですか？
250種類以上の疾患に治療効果が有り、痛み止めとしての効果が高く、
食欲不振やうつ、不眠、アレルギー、不安障害などにも大きな効果があります　　　
末期がんやクローン病、てんかんや糖尿病などの一部の難病にも劇的な効果があります
そんな医療大麻の現状は下記の動画で！！
　　　
4歳の少女を治せたのは医療大麻だけだった　　　
https://www.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
　　　
衆議院予算会議での荒井議員の医療大麻研究要請
https://www.youtube.com/watch?v=vCzAC5PyoOo

4 ：
またか？

5 ：
苦しい

6 ：
スレスト

7 ：
R

8 ：
阿呆

9 ：
心配すんな

10 ：
スレ違いだな

11 ：
どの白血病も完治する世の中になりますように

12 ：
身内がリンパ性になって抗がん剤治療始めた
副作用で髪が抜け、女性だけに気の毒でならない

13 ：
移植こわいよ

14 ：
後輩が急性骨髄性白血病で約1年ちょい
骨髄移植は成功したが肺けっしょうおこして何度かヤバかったが今は自宅治療中･･･酸素は外せずだけど遊びにいったらガリガリで身体中色素沈着とマダラになってた

本人は現状維持よりちょい悪いとは言ってたし、二人でバーチャファイター盛り上がったがスキルス胃癌で抗癌剤三年やった俺より酷そうなの見てやるせない気持ちについて･･･

せめて皮膚の乾燥とかにいい薬とかはないものか？

自分もまだまだ転移が怖い時期だけどアドバイスあったら教えて欲しい

15 ：
リモイスバリアがいいよ

16 ：
抗癌治療で吐き気、じんましん、発熱、食欲不振で身内が苦しんでる
何もしてあげれない自分が情けないです

17 ：
地固め中MRSAなるものに感染し連日40度の高熱
腸炎になって酷い下痢。トイレに行くも間に合わず
病室内で看護士さんの前で盛大にやらかす。
オムツ生活が続く。それでも漏らす。
細菌が血流に乗って悪さしたのか
右足と左腕の自由が利かなくなる。
食欲はないわ寝たきりの生活が続いていたから
腹筋に全く力が入らず自力で上半身起こせなくなり
リアルに寝たきり人生の不安に苛まれる
おかげで4月半ばから今まで入院

まあ、いろいろ悲惨な症状に見舞われたが
今じゃ回復。日曜日はマックと吉野家の
差し入れを要求し余裕で完食。
日ごとに体力も運動機能も
良くなりワクワクしながら今回ぶち込まれた
無菌室で明日の一時退院を待っています
( ´∀｀)

18 ：
一時退院楽しんで来てね!

19 ：
おめでとう、そしてまた元気になる為にがんばって

20 ：
†◇憧れていた夢だけれど…叶ったはずの今、何かが違う･･
こんなはずじゃなかった、思っていたのとちがう…
本当に求めていたものって、何だったのだろう。今からでも取り戻せるのか？
Q-CHAN牧師の伝道部屋生放送in ニコ生毎朝７時＆毎晩8時より 約7年間ほぼ毎日放送!
https://www.youtube.com/watch?v=iOndPiJc4RI (人は見た目ではありません！心です!)
https://www.youtube.com/watch?v=GurKqNr4n_g (この世は偶像である！2015_02/24）
https://www.youtube.com/watch?v=KyO5LElUS98 「墜落事故で臨死・そこで見たものは？」(他番組より)等など
https://www.youtube.com/watch?v=rveenAyigqY 「同性愛からの解放」 - Kegan Wesley "Jesus'(他番組より)等など
権威権力、組織･拝金主義、プレッシャー等なんにもありません。 ※偽HPあります゜・:.｡

21 ：
ﾟ･*.終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。.・*ﾟ使徒行伝2:15 ﾟ
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ﾟ･*・．
いやしの奇跡の様子など†→ https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&index=17&list
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ･･
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、慢性病､様々な病気からの癒し、解放､救い。
ﾟ･*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。ﾟ･*・．(日本の教会ではまだ少ないです）
(新興宗教ではありません。)

22 ：
維持療法も4-2が終わった！！
あとは3と4…長かった。ほんと長かったけど終わりが見えてきたと思う！

23 ：
移植後半年も経ってないのにじわじわWT1上がってきてるっぽくて凹む。。。
再発しても、もう1回移植やる気にはなれないし。つらい。

24 ：
>>22
おつかれさま、がんばりましたね。

>>23
わかります、あんなに辛い治療はこの世に早々ないレベルですからね。
安定して暮らせますように。

25 ：
>>24
ありがとう！

でもなんでか知らないけど突発的に熱が出たorz
久々に9度なんて出たなぁ。骨が痛い痛い。
一週間治療延びないといいな。

26 ：
再発しちゃったよ。
どうしよう。
もう移植まで頑張っても、成功率は10～20％しか無い。
完解まで持って行って、後は4年で5年経つから再発の危険も無くて、更に10年後位には完治だったのに！

しかも訳あって、治せないまま在宅の投薬治療になりそう。
何回も再発を繰り返して直ぐに死ぬって言われた(ﾉ_;)
私には、厳しい移植への治療に耐える力が無いから…。

27 ：
どっちにしろ、不運奴は、悲惨に死ぬんや

28 ：
ごめんなさい
他の人がレス出来なくなっちゃたね
出来るだけ遠慮しますね
ごめんなさい

29 ：
かける言葉が見つからない。
明日は我が身なんだって思う。
出来る限りのことをしても、お金やそのほか諸々心配があると思う。

でも、一緒に頑張って欲しい。
きつい時は話そう。

30 ：
>>29
ありがとう。

31 ：
この言葉しか見つからないけど

がんばろう

わたしも輸血なしでは生きれない状態
だけど生きている
数字なんて目安に過ぎない
まずは、病は気から、だよ

32 ：
>>31
ありがとう～。
私も頑張ります。
自分の運命と戦うしかないんだよね。
少しでも、生きてて良かったって思える生活を目指します。
貴方も頑張って下さい！
幸福が持たらされます様に(-人-)祈り。

33 ：
抗がん剤やるやつはウルトラ馬鹿

34 ：
やらなければ私は2週間で死んでしまう

35 ：
>>34
頑張って！

36 ：
今週から維持治療の最後！！
プレドニンとオンコビンとか大ッ嫌いだし口内炎の副作用とか嫌だけどもう終なんだって解放感凄い！
でも頑張る。再発は再発したら考える！！

37 ：
>>36
頑張って!!

38 ：
移植後腸が動いてくれない…腸閉塞になってしまった

39 ：
>>38
腸閉塞は辛いよね
早く治ると良いね

40 ：
ここは良いなぁ
あそこは、1人から意地悪を言われたので、ちょっとキレたら、何故かちょっとした事で、逆に叩かれた

嗚呼、たたでさえも辛いのに嫌だ
みんなとは、励まし合いたいよ

41 ：
>>40
それは本当に意地悪だったのかね？

42 ：
抗がん剤やるやつはウルトラ馬鹿

43 ：
今回、移植でしか助からなかった。
馬鹿だった。
死に時を逃してしまった。

44 ：
>>43 孫やひ孫に囲まれてR。

45 ：
今、腸ボロボロになって家へ帰れなくなってたかも、って言われたけど、別に帰ったって生活出来ないのに、やっぱり病院で死に時に死ぬべきだよなぁ
このまま、在宅生活なんて出来ないよ

46 ：
ただ薬で抑えて毎日息をして、だらだら生きているだけ
あぁ、スクラップにされたかった
こんな毎日嫌だ
何の為に生きてる
ただ延命措置して何が面白い？

47 ：
スクラップにならなきゃ在宅って言われるからな
ボロボロにならなきゃ入院生活は出来ない
一生ベッドで寝たきりで良いよ

48 ：
わたしは死ぬ日まで死ぬ時までがんばる
元気になりたいからがんばり続ける

49 ：
>>48
わたしも
がんばろうね

50 ：
>>49
がんばろう！
それしかないもん！

51 ：
凄いなみんな。

52 ：
凄くないよ
病気に負けたくないだけ
こんな状況に納得できないだけ
わたしは絶対勝つ！

53 ：
みんなでがんばろう！
自分は急性混合性白血病のうえにフィラデルフィア染色体ありだけど、移植1年でも生きてるよ！

54 ：
うう、自分もフィラデルフィアだ！
やっぱり移植の方が正解だったか！
もう一度移植の機会は今のところ０と言われているけれど…

55 ：
>>53
移植まで行けた貴方は、完治まで行ける可能性大だよね。
頑張ってね！

56 ：
>>55
ありがとう！
200万人に1人の病気っていわれたから、死ぬと思ってたけど、家族がいるとなかなかRないもんだね。

57 ：
>>56
家族だって完治してくれた方が嬉しいもんね。
喜んでくれる家族を励みにして、今後元気になったら、家族で楽しい計画でも立てたら尚更頑張れちゃうかも。
頑張ってね。

58 ：
>>57
ありがとう！
みんなも頑張ろう！

59 ：
テラルビシンの副作用いやー！！
でももう維持療法も最後のクール！来週には終わらせるんだ！！
完全寛解して５年無事に過ごして卵かけご飯すきやき食べる！！！

60 ：
従兄弟が移植に向けて頑張ってる。お姉さんが適合しますように
しなくても親戚一同ドナーになる覚悟あるからとにかく生きろ生きて笑って嫁さん孝行しろ
おまえらにも穏やかに過ごせる日々が来ること祈る

61 ：
移植に向けて頑張れるといいね。応援してる。
私はしなくてもまだ大丈夫だけど、今後再発したら移植しかないよね。
うちは妹が1/4しか適合してないからどうなることかな。

62 ：
寛解期移植してもすぐ再発しちゃったから20％にかけてハプロやることにした
やらなきゃ2ヵ月くらいであの世行きとか言われてさ
最初のときもう二度と移植なんかやるもんかって思ってたのにね。
やっぱ死ぬのは怖いわ

63 ：
>>62
がんばれ
応援してるからな

64 ：
>>63
ありがとうございます

周りの友人はもう治ったと思ってくれているから、再発言い出せなくてつらいなぁ
みんなの記憶から消えれたらいいのに

65 ：
>>64
言いにくいな。
言いにくいなら言わなくていいと思う。
でも友達を想っての「言わない」ならやめた方がいいと思うよ。私なら気にせず言ってほしいかな。

記憶から消えたいなんて、貴方は真面目過ぎな人なんだなヽ(´｀)/ﾜｰｵ!
私は逆で刻み付けてやる！と思ってるからビックリした。

66 ：
私だったらどんな結果になるかまだわかんないから言っちゃうかなー。
馬鹿やれるうちに笑いあってメールとかして、いたんだぜ！！って。それで寛解までいったらまた快気祝いだー何回するんだよー！ってネタで老衰まで行くわ。

67 ：
真面目なのかなぁ...変にプライド高くて人に心配されたくないだけかも...
まぁそれでも親友だからか初発のときも、入院してるとしか言わなくても
向こうは「○○のことだから気にしてほしくないんだろうな」って察してくれてたけど。
もちろん泣き言言ってもちゃんと聞いてくれる関係だとは思うから、言いたくなったら全部ぶちまけるつもりｗ

68 ：
>>67
真面目だとおもうよ。ぎりぎりまで我慢してそう。文面を見てる限りだけどね。
お友だちとのそういう関係っていいね。中々巡り会えないよ。

69 ：
ぎりぎりまでその人に言わないまでもここでぶちまけちゃえ。
副作用も気持ちも全部は分かり合えないけどさ。
私は副作用ある度に親に今からしばらくいらいらするから！って宣言して、またかよって顔される。体の辛さは自分しかわかんない。今だって何のせいかわかんないけどめちゃくちゃ骨が痛い。ロキソニンきかない。

70 ：
>>68
人運っていうのかな？そういうのにはすごく恵まれてると思います。
だからこそみんなともっと一緒にいたくて再移植やるかーって思えたのでｗ

>>69
宣言ｗｗでも治療中ってダルいし、会話とか億劫な日は無愛想になりますよね。
骨が痛いのは骨髄回復中の痛みとかではなく...？
ステロイドとかで骨折れやすくなるし、入院中なら診てもらったほうがいいかも...

71 ：
>>70
うむ、頑張ってね
わたしもまってるよー

72 ：
>>70
そうそう、口内炎とか喉が痛いとか細かいことでいらいらするし食べたいものも舌が味覚感じなくなるから。私の場合、食べる事が幸せだからイライラはんぱない。
木曜にロイナーゼ点滴だからまだ薬残ってるかなぁ。プレドニンも減薬期だからまだ回復じゃないと思う。
一応維持療法最後のクールで最後の最後なんだ。だから終わらせる、終わらせるんだって毎日唸ってるよ。

73 ：
こんなこと言うと怒られるかもだけど
本心なので
2013年11月入院　2014年8月寛解退院しました

入院生活は実は楽しかったです
理由～仕事しなくていいから(普通に給料もらえましたし)
抗がん剤の気持ち悪さも二日酔いより楽だしで

病気にせよ、それぞれ辛いことは様々かもだけど、何か楽しく過ごそうと考えて入院生活を過ごせればと思います

みんな大変だったね　と気遣ってくれますが、実は本人は与えられた(閉じられた)環境で自分なりに楽しんでました

今は毎日ビール飲み、やりたくないけど仕事してます

74 ：
怒るとかじゃなくて素直に73さんが羨ましい
同じ病気と言えど治癒率に含まれるのは私じゃなくて73さんなんだなって
最初から移植必須の予後不良タイプと抗がん剤だけの組では全く違う病気に思える

75 ：
全然元気なのに白血病って診断されました
色々調べてるけどやっぱ死ぬんですかね

76 ：
人間いつかは死ぬんだよ　遅いか早いかってだけで
だけど白血病でも半分くらいは助かるんだし、今諦めちゃ駄目
移植までしても再発したってなってから今後のことは考えよう
それまでは生きて元の生活することだけを考えて治療がんばって

77 ：
>>75
白血病の種類と進行度と貴方の身体の体質によるかと思います
抗がん剤治療でも副作用出る人はそれなりにたいへんです

78 ：
急性リンパ性白血病で染色体異常ありです
今入院して3週間目で血液からは白血病細胞いなくなったみたいで次の治療そろそろ入るらしいです 体は全然元気で副作用とかも特にないけど精神的にボロボロ

79 ：
>>78
メンタルコントロール大切よ。
私は、終わったらうに丼食べて引きこもる。それまでは我慢と思ってる。

80 ：
PCRってマルクごとに測ってる？もしくは末梢血で。
なんかうちのとこ毎回測っててそのおかげで検出値ギリアウトの早期再発わかったんだけど、
ブログとか見てると顕微鏡で見えるようになって再発だとわかった人が多い気がして。
PCR検査なければまだしばらく普通に生活できたんじゃないかって思いと、
しぶとい細胞を早く見つけてくれてよかったって思いと...複雑...

81 ：
>>79
まだまだ始まったばっかりだからはやく時間が過ぎてほしい

82 ：
>>79
まだまだ始まったばっかりだからはやく時間が過ぎてほしい

83 ：
>>81
寛解したってことなら、あんまり考えないほうがいいかもですよ
うつの症状とか出てきてしまうとマズイです

84 ：
えがちゃんDVDおすすめ
笑えなくてもヤバすぎて気がそれる

85 ：
「雨ばっかで鬱になりそう～」じゃねーよ
そんなんで鬱になるなよ　こっちのほうがよっぽど鬱だわ
友人の何気ないつぶやきが心に刺さる

86 ：
ALLの皆さんへ
寛解してから再発待たずに移植をした者ですが失敗しました、おすすめできません
再発までの自由な時間を生きる方が良いかもしれません、とても悔しい、退院したい

87 ：
>>86
再発は残念だけど何で失敗したのか書いてくれないと参考にならないよ。
実際には成功した人もたくさんいるわけだしさ

88 ：
>>87
再発してから移植した方がいいと言っているのでは？

89 ：
タイミングも運の依り代

90 ：
寛解した！！
三年間長かったけど、もうきつい思いしなくてすむんだ！って思ったら解放感が凄い。

91 ：
おめでとう
その調子で治癒をめざしましょ

92 ：
急性骨髄性白血病M2遺伝子転座ありの比較的予後良好群なのに、CD56マーカー陽性ってので厳しい状況
実姉よりフルマッチ末梢血幹細胞移植したけど、1年2ヶ月で再発。体力的に再移植は厳しいと言われ絶望的。

頑張って再移植するか、延命措置に切り替えるか
まだ迷っている

93 ：
辛い状況御察し致します
伴侶を移植で亡くした私からの一方的な意見です
移植失敗は本当に精も魂も尽き壮絶な状況になります
時間を有効に使うという事に関してなら延命処置が私的には良いのではと考えます
私は移植させなきゃ良かったと毎日自分を責めて涙目する日々を送っています
混乱させるようなことを言いまして申し訳ありません
どうか、あなたの命がつきませんように願っております

94 ：
先月骨髄球が０、５％、今月骨髄球１％出てんだが白血病の可能性高い(^_^;)？

95 ：
がんを壊す能力高い細胞 ｉＰＳ細胞から作製に成功
11月22日 2時09分

体のさまざまな組織になるｉＰＳ細胞を使って、がん細胞を攻撃する能力の高い免疫細胞、「キラーＴ細胞」を作製することに京都大学のグループが成功しました。
将来的に血液のがん、白血病の治療などへの応用が期待されています。

京都大学ウイルス・再生医科学研究所の河本宏教授らのグループは、ｉＰＳ細胞から作った免疫細胞でがんを治療する研究を進めています。

グループでは、３年前にヒトのｉＰＳ細胞からがん細胞だけを攻撃する「キラーＴ細胞」を作ることに世界で初めて成功しましたが、がんを壊す能力が弱いことが
課題となっていました。そこで、キラーＴ細胞を作る際に、特定の分子を持つ細胞だけを選び出して培養したところ、これまでと比べて最大で１００倍程度、
がん細胞を壊す能力が高いキラーＴ細胞を作ることに成功したということです。

さらにグループでは、白血病などのがん細胞に特有の「ＷＴ１抗原」と呼ばれるたんぱく質を認識するキラーＴ細胞を作製し、実際にがん細胞を効率よく攻撃する
ことを実験で確認したということです。

河本教授は「将来的にはｉＰＳ細胞から作ったキラーＴ細胞で白血病を治療することを目指したい。今後、実用化に向けて安全性や有効性をさらに検証していきたい」
と話しています。

96 ：
>>94
可能性はゼロだよ

97 ：
急性骨髄性白血病で抗がん剤3クールやって8月に退院したけど11月に再発して入院になった(;_;)
医者曰くかなり治りやすいタイプの白血病だからこれなら大丈夫だってことで、抗がん剤投与終了後の退院時も再発の心配も殆どないって言ったのにすぐ再発した(;_;)
入院中患者が抗がん剤で治ることはなく再発移植してからも抗がん剤の副作用で体に負担起こしたりで入院してるケースが殆どだって言ってたけどほんとだったのかも・・・
抗がん剤で心臓やられた人は18才で白血病になって退院後6年で再発➡移植➡心臓やられる➡抗がん剤、後は退院と再入院で抗がん剤を20年間繰り返してるんだと・・・
抗がん剤は悪い遺伝子全部死滅させるのは厳しいってのはほんとだったみたい
通院時に医者に残った悪い遺伝子が活発にならないか向き合っていかないといけないって言ってたし

よいタイプの白血病だったのにたった3ヶ月間再発って納得いかないなぁ
ネットでもよく書いてあるけど抗がん剤って実際は癌によくなくてただ寿命縮めるだけの薬なんかな？
医者もとりあえず最初は抗がん剤を進めないといけないとか言ってたけどじゃあ最初にきちんと抗がん剤治療と移植について説明しろよと
新婚でまだ32だし上さんや社員の為にも何とか今回の移植で完治させたい

98 ：
>>92
俺のタイプとほぼ一緒なんだが
移植後に1年2ヶ月で再発とかマジ！？
たった4倍しか効果ないじゃん？
まじかよ！

99 ：
>>97
悩んでも仕方ない、次の治療で根絶できることを期待して頑張ろ。
先のことなんか誰もわかるか。

100 ：
>>99
そだな、まずは移植に向けて頑張ってみるわ
ただ上さんに今後のリスクについてちゃんと話すか迷うんだよね(-"-;）
医者はちゃんと話してくれないし、こっちで話せって言うことだと思うけど困るんだよなぁ(-"-;）
医者に嫌われたくないから移植の説明の時あまり突っ込まなかったけど失敗だったかも

101 ：
ちゃんと突っ込んで聞かないと後悔するよ
旦那を移植で失った私が言います、納得いくまで聞いた方がいいです。

102 ：
>>101
確かに妻側としてはそっちの方が納得するかもしれないですが患者側としては聞きづらい部分もあるんですよ
医者は真実は言ってくれないし、それは患者を不安にさせない為ってのもあるとは思いますが立場上本当に知りたいことは答えてくれないんです
上でも書きましたが患者側としては医者や看護士さんに嫌われたくないってのもありますし難しい部分なんです
死と向いあうというのは大変なことで家族の前では明るく振る舞ってても普段は不安でひん曲がった患者もかなり多いです
あなたの気持ちはよく分かりますがすぐに判断はできないです

追伸
今日上さんには移植と抗がん剤のリスクのこと、寿命のことは説明しました
やはり上さんも亡くなる可能性があることは分かっていたそうでとにかく自分を励まそうと気を遣ってくれてたみたいです
なんとか上さんの為にもまずは移植が成功することを祈って治療頑張ります

103 ：
>>102
すみません、お大事に。

104 ：
また来たぜ(^_^;)骨髄球６月０、５%、７月３%、８月１%、９月１%(^_^;)

今から医大の血液内科だ(^_^;)先輩方、なんかあったら頼むわ(^_^;)

105 ：
白血病は採血すればわかるよ。
Blastというのがでてくるし、
進行すると基本的な血球値に異変がでてくるから。
街医者の採血でわかる。
それ以前の段階、骨髄にとどまっている時にみつけても
生存率はそんな変わらないと思う。
外科手術なんか不可能だから、発見と治療開始が遅すぎない限り結果は同じ。
頼み込んで骨髄検査するのも可能だが4万とか掛かるよ

106 ：
低確率の抽選くじだけど当たってしまったら覚悟を決めるしかない
程度の差はあるけど、薬さえのんでれば健常者と変わらないんだけどね

107 ：
マウスのALLモデルには絶食が有効だった
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/12/161212133654.htm

108 ：
10代の頃M3で抗がん剤使ってるんだが、例え白血病の方が治ってたとしても寿命は人より断然短いって考えた方がいいのか？

109 ：
そんなの確認しようがないと思うけど

仮に短いのを後悔するほど充実した人生を送れるか、短くてかえって良かったと思う可能性もない訳ではないしね
そんなの気にするより、今を大事にした方がよかろうて

110 ：
長生きしたくないんだ
ここ数年マルクの結果が誤差の範囲だが正常じゃない
一回白血病になってるから他の癌になる確率も高い
入院時に脳内出血してるからその後遺症のてんかん発作もいつ起こるかわからない
最近精神的に疲弊してきた

病気だったんだから寿命も短ければいいなと思って聞いた
レスありがとう

111 ：
起こるかもしれないという不安は、起こらないで杞憂に終わることも多いです

気にすれば気にするほど治らないのが病って話もあるので、
気にしないのも手だと思います

112 ：
98さん
生存率？確率的？な話は元々医者からされていました。
M2遺伝子転座ありの予後良好群で抗がん剤が効きやすく移植せずとも治る確率は6割ほど。
それがCD56マーカー陽性だと抗がん剤のみの場合の生存率は2割まで減る。それも2年以内に。
だから移植が必要だと。しかし、移植をしたところで、生存率4割～5割に上がるだけで、
抗がん剤だけだと10人中2人しか助からなかったところが、移植をすれば10人中4人に増えるという、抗がん剤の時よりもたった2人多く救えるというだけの治療方なので、移植をすれば治るという勘違いはしないでくださいと。

ただ、姉とフルマッチしてる＆移植に耐えうる体力があるということから、やらない手は無いのではということで、どうせ抗がん剤だけなら死ぬの確実だしということで、僅かな期待を持って移植をしました。

GVHDが比較的少なく、移植後1ヶ月ほどで退院出来てしまっているので、再発した原因がGVHDが少な過ぎたんでは無いかと。
もっと重篤なGVHDが出てくれていれば白血病細胞ももう少し弱まっていたかもしれないと思っています。
1年2ヶ月当時も免疫抑制剤を80ミリほど服用していました。それが原因だと思います。GVHDを恐れるあまり、医者も減らさずここまで来てしまい再発という結果になってしまいました。

再発後の抗がん剤1クール目で肺炎を併発。2クール目は肺炎の影響で命を落とす危険性あり、骨髄バンクからの移植も半年待ちと言われ、治療はせずに自宅療養に切り替えました。

113 ：
NHKプロフェショナルの仕事で
血液内科医の人だったんだけど
見逃したわ

見たいけどネットに転がってない

114 ：
>>113
それ最近の？
HP見たけど血内は2011年のしかなかったよ。

http://www.nhk.or.jp/professional/2011/1017/index.html

115 ：
>>114
そうだよ
谷口先生の

昨年末に再放送があったのよ
５年ぶりに

見たかったんだけどね・・・

シナチョン動画サイトや
ロシア動画サイトの
日本コンテンツパクリうｐサイトまで探したけど見当たらない

116 ：
>>115
私もネットを探したりNHKに問い合わせてみたけどないみたいだね。。

ダメ元で虎ノ門に電話してみたら？
録画して医局で保管してたりするから。
昔大学病院に勤めてたけどたまーにそういう問い合わせがあったよ。

117 ：
白血病っぽい症状が出てる
死ぬのも怖いが抗がん剤も怖い
辛い人生だったから死にたいと思っていたがいざとなると怖い

118 ：
体調は悪いし、治療費かかるし、真綿で首絞められるような圧迫感がつらいわ

119 ：
>>112
98です。
すみません自分の確認不足でした、遺伝子マーカーはもしかしたら違うかもしれないです(^^;)
自分はまだ医師からはそこまで細かい話は全然されてないです(^^;)
うちの医師は今後の治療とかだけで詳しい話はしてくれないんですよね。
ただ以前は楽観的な発言が多かったんですが、自分が3ヶ月で再発してからは発言に慎重になった感じはします。
自分は姉を亡くしていて兄弟がいないのでバンク登録で遺伝子マーカーが合えば地固め2クール後に移植って感じです。
ただ自分は希な遺伝子マーカーらしく中々一致する方が見つからない状況で移植できるかも正直微妙です(^^;)

内の病院には血液内科は2つのグループがあって、
1つは薬を多用して治療するグループ
もう１つは薬を余り使用しないで治療するグループ
で、自分は後者グループらしいです。
治療中も抗生剤、胃痛薬、あとは熱が出た時の解熱剤位で治療後は一切薬は飲まず自力で回復待つ感じです。
最初は周りの方が薬ですぐ元気になる姿みて羨ましかったですが、確かに薬を服用するリスクもある訳でもしかしたら良かったのかもしれません(^^;)

色々情報ありがとう御座います(*^^*)
まだ移植出来るか分かりませんが注意してみます(*^^*)
112さんも頑張って下さい(≧∇≦)b

120 ：
>>116
まあ緊急じゃないんで病院に直接聞いて
手を煩わせる事でもないので

わざわざ気を遣って頂いて
レスありがとうございます

また再度の放送で全国的に見られれば良いなと
期待しています
NHKには要望出してみます

121 ：
YouTubeとかFC2で見たのことあります
グレーですが、まず探して見てはいかがでしょうか

122 ：
★2017年1月22日（日）　神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。

セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念　市民セミナー

日時: 平成29年1月22日（日）　13:00～15:50 (開場：12:30)

場所: 東京医科歯科大学　M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂

主催：　　　　　　　免疫の力でがんを治す患者の会

参加費用：　　　　　無料

123 ：
患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」
（会長：坂口力元厚生労働大臣）

坂口力元厚生労働大臣
公明党　創価学会

そうかそうか

124 ：
やっぱりそうか
白血病では免疫力高めること自体が危ないらしい＞＜
なんせ完治前の白血球を増やすわけだから；；
詳しい人ヨロ

125 ：
そもそも高まるの？って話があるんじゃないんですかね

遺伝子標的薬だけでも肝臓やら腎臓やらに負担かけてるのに

126 ：
白血球増やす薬あるから寛解前でも増えるんじゃね？
悪い細胞が増えちゃう訳だからヤバいことになりそうだけど

127 ：
その話は色んなケース、色んな段階がゴッチャになってるね。

細かい話を除けばだが・・・

化学療法寛解前は基本は自力で免疫上げられないと話にならない。
化学療法寛解後というのは当面の免疫能力は健常者と変わらない状態を意味するので手を加える必要がない。
移植後生着前は何より生着させる事を優先しないと死ぬのでサポートとして白血球上げる薬もつかう。
移植して体調が安定するまではドナー細胞からの過度の拒絶反応を防ぐ為に免疫抑制剤を使う。

免疫上げる薬使うと僅かにのこっているガンガ細胞も増える懸念があるのは事実だが使用は限られる。
免疫を抑制するケースは感染症やgvhdのリスクは上がるが、白血病が悪化するわけではない。

128 ：
Gvhdが上がるというのは間違え、防ぐ為に抑制剤を使う。

あと、化学療法で寛解前にも上げる薬を使うケースはあるが、医者が要チェックしながら使うし、
骨髄検査で微細なガン細胞も認められない最も治療順調な人に使う場合も多い。

それ以外で使用するのは寛解達成できてなかったり
年齢や体調で白血病治療の標準的なコースから外れてしまっている人。
この場合はそもそもが危ないし人によって色んなケースがある

129 ：
>>98
今から後を追いかけるあなたを脅すわけでもないけど
陽性で１年２ヶ月ならむしろ持った方では？
もっと早く再発していたら、
体力的に問題なくても再移植して貰えない事が多いけど
そういう患者の方が多いぐらいだと思うけどね。
まだFAB/Ｍ３以外は助からない事の方が多い現状ではないの？
（自分も同じタイプだけど「良くて半々」と最初から言われていたよ）
「良好群」なんて分け方は相対的なものに過ぎないでしょ。

130 ：
で、すぐ上の>>97さんがおそらくそのＭ３だと思うんだけど
要は他のタイプでは使用できない成績良い薬を使える、
みたいな話らしいけど
それでも生存率なんて７，８割ではなかった？
医者に間違いがあったとすれば
「再発の心配は殆どない」だとか本当に言った場合で、
逆に言えばその点ぐらい。
（それでも100％とは言ってないんでしょう？）
再発なんていざする場合はタイプなんか関係ないよね
時期早い方が比較的可能性高くて時間経過とともに心配減っていって
５年ぐらいで統計的に完治扱い、という事なんじゃないの。
でも、再発後の治療も他のタイプよりは予後良いという話だし、
ショックだったのはわかるけど
白血病患者がその後ずっとみんな苦しんでるみたいな
事実と異なる八つ当たりは良くないよね。
(俳優の渡辺ケンさんも活躍してるし、
吉井なんとかさんも昨年結婚してた。)

どのみち
移植だって前処置として抗がん剤は使わざるを得ないんだし。
（もっと強いやつね）
白血病は血液のガンだから
切った張ったの外科手術は不可能なわけで
抗がん剤使うか
急性の場合、放置して半年以内程度で死ぬかの２択でしょ。

131 ：
骨髄移植に失敗してしまった…もうだめだ
肺炎になってしまつた

132 ：
冷やかし乙

133 ：
確かに「骨髄移植に失敗」という物言いは
実際に移植受けてて情報量多い人は
生着に失敗した事を指してしか使わない気はするなあ
肺炎は深刻だとしてもまた別というか

134 ：
あるふぉんすさん、もう厳しいかな・・

135 ：
某大学病院に入院してるんだけどよく担当の准教授が嘘つくんだけど・・・
また、明日には嘘で通しとけとか言ってそうで怖い・・・
112さんの文章みてると医者がしっかり説明してくれて同じ大学病院でもそこまで違うんかって思う
東大や慶応ってどんな感じなんだろ？

136 ：
白血病は移植まで出来る病院がかなり限られるでしょ。
その中でより実績あるところ、評判良いところ、という見方した方がいいよ。
一般的なネームバリューじゃなくてね。

137 ：
年間移植症例数や無菌ベッド数を調べると白血病に強い病院が調べられると思います。

私が最初に入院した大学病院は移植手術をやってなかった為、自分で調べてセカンドオピニオンを受けました。
で、2病院行った中で自分に合いそうな病院を選んで移植手術していま元気です。

138 ：
症例数とか移植実施数も大事だけど、結局は骨髄フル移植となると生存率とそのデータを説明してくれるかどうかにかかってるよな。
きちんと病院成績の話をしてくれないと、信用できないかなあ。。患者からすれば、成功率10%にせよ50%にせよ大きな決断だしね

139 ：
自分はそういう意味で書いた訳じゃないんだけどね。
上の人が東大とか慶応とか言ってたから書いた。
そもそも「同じ大学病院でも」ていう括りが雑過ぎてビックリしたw

140 ：
blogは身内が登場するでもしない限り更新途絶えて終わりだから哀しいね

141 ：
>>135
私も移植した病院はかなり最低な病院、主治医でしたよ
きちんと説明してくれたのはセカンドオピニオン先の病院の先生です。
あまりに親切な先生で転院も考えましたが、隣の県だったので家族と毎日会えなくなるのが耐えられなかったので諦めました。
病院も商売なので高いお金払ってセカンドオピニオンしてるから親切なのは当たり前なんですけどね


余命1ヶ月を更新中です頑張ります

142 ：
願望を叶えるならば

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y

143 ：
個別の病院の治療成績なんて
尋ねる方にがよほど統計に対するリテラシーないと
幾らでも印象操作できるけどね。
ベタに数字を粉飾なんかしなくても前提条件ボヤかしたり
平均的な一般ピーポー相手ならどうにでもなる。

144 ：
造影剤注射後の安静中に熟睡してしまい、起こされて勃起が収まらないまま撮影したでござる

145 ：
>>141
うちのとこも学生さんはかなり親切なんですけどね、主治医が141さん同様最低で正直不安しかないです
案の定次の日の回診の時嘘付いて来たんで頭来て違いますよね、こうですよね？毎日こうだって言ってたじゃないですか？ってはっきり言ったら諦めたのか次の日からその件に付いては嘘つかなくなりました。
正直1回目の嘘の時点で転院しとけばと思いましたが希望の病院が他県でかなり遠くなる為、自分も家族と会えなくなることや、もし転院先の主治医も同じだったらと考えると精神的に耐えられないんで諦めました。

本当はもっと内容詳しく書きたかったんですがもし主治医が観てたら怖いんでかなり抽象的に書かせてもらいました、分かりづらかったらすみません。

僕も治療頑張りますので141さんも治療頑張って下さい

146 ：
造影剤注射後に安静にしてろなんて言われたことないなあ。
すぐに立って歩かされて次のスケジュール行かされる

147 ：
ああ、撮影前の話かｗ

148 ：
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm

149 ：
今も体調は悪いんだけど、あと数ヶ月でこの世から去るなんて全然実感湧かんな

150 ：
残して行かれる人たちと悔いのない日々を！

151 ：
悔いのない？どう生きれば悔いなく生きれんの？
よくそんな軽い言葉かけられんなあ
想像力の無さに絶句するしかないね、しかし。

152 ：
入籍直前に妻の白血病が発覚した
染色体異常も有り移植の必要もあるけど
医師は比較的ポジティブなことを言うので、きっと良くなるんだと思い込もうとしていたところもある
けどやっぱりこういういろんな人の書き込みなどを見ると不安が募っていくね
できる限りのことをしたいし、できる限り最善の治療に最良の医師に診てもらいたい
自分に何ができるだろうか

153 ：
患者に出来る事は体調管理と感染症予防ぐらいだよ。
最終的に助かるかどうか、悪性腫瘍を退治しきれるか否かなんて一切コントロールできないよ。
それに、白血病は医者の治療方法の選択肢も限られるから
ここで医者に不満ぶつけている人多いけど
別の病院で治療していたとしてもその点の結果はほとんど変わらないと思うよ。

154 ：
大手検査会社の白血病の検査結果に誤りってまじか…
再検査してもらえるよう頼んだほうがいいのかな
最近体調悪くなってきたから再発してそうで心配

155 ：
退院4ヶ月
高熱が出て再発かと思い検査したらインフルエンザでした…流行っているので皆さんもお気をつけて…

156 ：
>>154
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170324-00000597-san-hlth
貼り方合ってるかな？

157 ：
白血病の再検査なんて結局採血するぐらいしかないんじゃないの。
悩むぐらいならサッと行ってくれば。

158 ：
>>150
身寄りのない人間なんか視界にも入っていないんですね

159 ：
>>158
身寄りのない方がいいかもしれませんよ
残して行く人たちの後先のことで苦悩しなくてすみますから、人それぞれです

160 ：
150は書いた時点でそんなの頭にねえだろ
己の狭い視野を露呈しただけ
話逸らしてんじゃねえよ、このゲス女が

161 ：
うるせえよ

162 ：
骨髄移植は病院と主治医選びが大切だね
もっといろいろ突っ込んだ話も沢山してもっと慎重になれば良かった、可哀想なことしてしまった。

163 ：
先輩方、骨髄球が２％てヤバいっすか？

164 ：
やばい。

165 ：
しつこいなー、それだけじゃ白血病どうこう言えないって。要再検査ではあるかも知れんけど、白血病の先行指標としてそこ「だけ」が上がる事の方がむしろ少ないんじゃないか。

166 ：
体調以外のことについては口を開かず、黙って医者の言うことを聞いていなさい！

167 ：
寛解して一回目の、半年に一回の骨髄穿刺がやってまいりました…。
あの引き抜く時の痛みがどうにもこうにも。右足の指先までびりりって刺激くるし。
あれに慣れた猛者はいますか？諦めるしかないってわかってても如何せん怖いです。

168 ：
半年に一回の骨髄穿刺
軽度な病状、お祝い申し上げます＾＾

169 ：
ほんと、半年に一度の骨髄穿刺の痛みがどうたらとか呑気で羨ましい限り。
こちらは数度の移植治療の消耗と慢性GVHDで余命待たずに舌噛んで死にたいぐらいだ。
マルクで引き抜く時にどうたらとかそんなのは蚊に刺される程度の話で、もし治療に少しでもプラスあるのなら毎日やってやってもいい。

170 ：
毎月のようにマルクやってる…
首からもカテテールずっと右左と交互に入ってて鼻からもルート入ってる…腹水も溜まり出したしつらい

171 ：
呑気と言われても。発見したのが若かったから子供用の薬が使えるとかで副作用きつかったし。血圧下がって脳梗塞起こすし別の脳の病気も見つかるし。
最後の維持療法で敗血症ショックにかかって死にかけるし寝てる間にまた脳梗塞起こすし。今度は完全に右麻痺だし。
骨髄穿刺終わったら開頭手術が待ってる…痛覚は残ってるから痛いのは怖い。
熱くなってすみません。
ついここに来たら親とかじゃわからない痛みとかわかってもらえると思い込んでました。ごめんなさい。

172 ：
くだらないアホな芸人のコント、漫才とか何でもいいので笑えるDVDお勧めです。副作用や治療が辛い時は、思いっきり泣けるDVDもお勧めです。
とにかく笑顔でいること、辛い時は我慢しないこと、一回の治療が終わったら自分を頑張ったねって、褒めてあげること。それが大事なことって主治医や看護師さん達が言ってました。
主治医や周りの人達に恵まれたのも私が寛解できた理由の一つだと思ってます。
治療中はなんで私ばっかり、とか、他の人も辛いって言うけど私が、今、辛いの！！と爆発した事もありました。
私は今、再発するのが怖いです。またあの長い4年程かかる治療をしなきゃと思うと怖いです。頭のどっかしらに常に考えてます。
考えを振り払って、月イチの検査で安堵を繰り返す日々です。多分病院に通い続ける間は思うと思います。
片麻痺で働けないから、それも申し訳なく思います。親が大変です。
それでも楽しい事が待ってると、思って毎日過ごしてます。
ささやかながら皆さんの寛解を祈ってます。
上の不幸自慢は忘れてください。
自分が恥ずかしいです。

173 ：
骨髄移植経験者は体験共有できているだけで友人ですから＾＾

174 ：
化学療法のみと移植経験者の間には断絶がある。
移植経験者は化学療法のみで治療終えられた人間が
白血病治療経験者の代表みたいな顔でそのヌルい経験を語るのを見聞きすると
猛烈な違和感、反発心を抱く。

移植治療遺伝子レベル寛解達成者と移植治療後再発非寛解予後不良者の間にも断絶がある。
後者は前者が自分の治療が運よく上手くいったからと言って
のぼせ上がって薀蓄精神論アドバイスや経験談なんかを語っているのをみると(例：>>172)
心底嫌気がさしてくる。

175 ：
昨日横浜で開催された格闘技イベントのある試合で、勝った選手がリング上で
白血病患者に何か言ったらしい
「自分の試合は中継でカットされても構わないがこのコメントだけは放送してほしい」

願い虚しく全く放送されなかったけど

176 ：
骨髄球２％

後骨髄球１％

これは多分白血病ですわ

177 ：
別に断絶なんてないだろ

178 ：
骨髄球２、０

後骨髄球１、０

血小板４２

分葉核８１

まぢやばい？

179 ：
白血病やな、確定や。

180 ：
>>178
医師は何て言ってるんですか？
それしか結果が出ない採血とかあるんですか？

私は闘病生活もうかなり長くなるけれど、その間
医師を始めとする病院関係者や他の患者さんの口から
骨髄球という単語名を聞いた事は未だ一度もないですよ。
本当にただの一度も記憶にないです。
なので“先輩”に聞くより医師に聞いた方が良いのでは？

181 ：
白血病って進行したら>>180みたいに脳までおかしなるんか、、、血糖値とかクレアチニンを貼る意味ないやろが。血液疾患に関係あって通常値に収まってないもの貼ってるんやが？骨髄球聞いたことないってただお前が自分の病気のこと勉強してへんだけやろガイジが(笑)

頭おかしくない人やばいかやばくないかで教えて？

182 ：
で、医者は何て言ってるんだ？
というか、「骨髄球」「先輩」なんて
ボキャ使う人間が2人現れる事ないので
それ去年の11月から言ってるんだと思うがｗ
これだけ今まで相手してもらって
礼言うだとかまともレス一つ返さないのはなんなの？アスペなの？

183 ：
あるふぉんすさん大丈夫かなぁ

184 ：
>>175
まあそこらへんはマイクパフォーマンスの妙とかセンスだろうなあ

「このコメントを放送してほしい」とかって
いきなりの要求みたいになるしね
編集権だとか持ってるテレビ側・プロデューサーとかへの圧力みたいになる
「試合カットされてもかまわない」　とか余計な本末転倒だし

言葉短く簡潔にワンフレーズでの大声ゆっくりハッキリなら
映像に乗ったかもしれなかった
長々となら電波・映像に収まるの無理だし
視聴者や観衆も受け取る情報が多いと無理

試合直後でアドレナリン出まくりで高揚してアガりまくりで
冷静になるのは無理すぎるけど

185 ：
熱が常に３７～３８度あり
日常的に頻脈で動悸が止まりません。
普段からゼェゼェと息切れが激しく、
常にマラソン１０キロ走り終えたような息苦しさ。
若干、胸の痛みを感じますが肉体的な疲労はあまり感じません。
病院で以上の症状を訴え血液検査してもらいましたが
白血球、赤血球とも数値が平均より明らかに低かったのですが
鉄不足による貧血と診断され鉄分の薬だけ処方されました。

普段から豚肉、鶏肉、青魚、のり、納豆など普通に食べているので
鉄分が不足している食生活とは思えず、診断に合点がいきません。

白血病ではないかと聞いても
「１ヶ月様子を見ましょう」の一点張り。
急性白血病で１ヶ月も様子を見ていたらどんどん手遅れになりませんか？

病院を変えるべきでしょうか。
結構大きな市立病院なので病院を変えるとなると良い病院が８０キロも離れた大学病院くらいしかありません。

なんでもいいのでアドバイスお願いします。
不安と焦りと焦燥で軽くパニック気味です。

186 ：
>>185
返信不要です。
何科にかかったか解りませんが、不安ならセカンドオピニオンとして大学病院に行ったらどうでしょう。
その歳は総合診療部に行ってください。適切な科に回されます。
それでも異常なしなら異常なしだと思います。
それでも不安なら心気症も視野にいれてください。
あと、鉄分を豊富に含んでるものを食べても貧血になります。
吸収率の問題なので。

最後に、スレチです。なので返信不要です。
不安なら違うスレでお願いします。

187 ：
３日も書き込みないようなスレでスレチがどうとか
自治厨うっざ

188 ：
>>183
長いことブログ書いてないね

189 ：
はぁ。朝イチ生着不全の告知きた、癒しのCD流して精神整えてくれるっていうおばさん看護師も午後に来るって…こんなに頑張ったのに

190 ：
>>189
生着不全ってどれぐらいでわかるものだろうか
私は生着させるのに2ヵ月以上かかったけど問題なく過ごせている。

191 ：
>>190
2カ月経っても造血機能が停止したまま白血球赤血球血小板が上がってこなければ
もう移植は無理なので緩和ケアに移行します
あなたは元気でいてください

192 ：
幾ら書き方変えても
礼儀知らないコミュ障にまともなレスなんかつかないよ

193 ：
189さんは本当に気の毒だけど、
生着不全に限らず、自分で注意して色んな可能性を考えておかないと
気づいたら「アレ？自分はこのまま自宅に２度と戻れないの？」なんて状況に急になっていたり、
そこまでは行かなくても、「この前退院した時が普通に暮らせる人生で最後の時だった」
なんて急に気づかされる事態になる事も考えられるよ。
病院関係者や周囲の人間はそこまで注意促してくれない、良くない結果の話は避ける傾向があるからね。
自分は絶対に助かる！前向き、前向き、なんて、そればかりやってると大変だよ。

194 ：
医者が１ヶ月様子見で貧血と言うなら、
赤血球、白血球の数値が基準値じゃないというだけで
血液に幼若な白血病細胞はほとんど確認できない状態だと思うんだが。
仮に白血病だとして、その進行具合で
そこまでの骨髄抑制、ヘモグロビン低下がおきるのか疑問も。

異常を判定するだけなら採血出来る病院なら事足りると思うが。
地域の病院事情はわからないから何とも言えないが病院の受付でその点を確認すればいいだけでは。

治療は早いほど良いのは確かだが、まだ血液にガン細胞が現れず採血で警戒しているなら
予後に大きな影響が出る深刻な遅れになる事は考えずらい。
１ヶ月で不安ならもっと早く採血すればいいだけ。
それ以上を望むなら３～５万払って血液内科で骨髄の検査するしかない。

195 ：
今のは白血病だけにスポットを当てた話に過ぎんよ。
「常にマラソン１０キロ走り終えたような息苦しさ。 」だとか
書いてある症状だけでも既に結構なものだと思うが
違う病気なら当然あてはまらない可能性も。

というか、白血病の掲示板があった！と飛びつくんだと思うが
そういうのって思っている以上に物凄く回答しずらいのを理解して欲しい。
そんなに心配なのに、２ｃｈの素人側の患者に聞くの自体どうかと思うが。

196 ：
つか、もう２週間近く経ってんのかｗ

197 ：
一切責任は持たんさんよ

細かいようだけど
『ずらい』
じゃなくて『づらい』な

漢字で書くと『辛い』

198 ：
あるふぉんすさん…

199 ：
心配だよね、また更新してほしい

200 ：
作り話でない限り、心配したって時間の問題。
運命にあらがおうってのが全ての苦しみの源。
みんな盛大に狂っている。

201 ：
狂ってるのは貴様だ>>200
全ての人間は幸福に生きる権利を生まれながらに持っている
他者の幸福を願うことは崇高なことだ
生きることの意味を理解できない程の愚か者はぱっぱと逝ってくれ

202 ：
>>200
そんなこと知った上で心配してる
おまえも白血病にならばわかる、おまえも白血病になりますように。

203 ：
まず、なぜここを覗いている人間が白血病じゃないと決め付けるのかが不明。
病気になれば誰でも自分と同じ様な人間観に至るという浅はかな決め付け。
本当に子供。
そんな周囲の心配は本人の執着を増やすだけ、苦しみを増やすだけ。

204 ：
死にたくない！死にたくない！生きたい！

205 ：
スケジュール通りだと今日で内服が一旦終わるからテンション上がってたら、先程主治医からまだ終わらないとのこと テンションガタ落ちだわ

206 ：
腸管GVHDで吐き気がつらい

207 ：
今日おまいらの為に骨髄バンクドナー登録したで！

208 ：
>>207
ありがとう！ありがとう！

209 ：
>>207
ありがとうなー。
いつかは俺も行く道かもしれんから、すげえ嬉しいよ。

210 ：
>>208
>>209
人生助け合い
あんたらに適合出来たらいいなー！

211 ：
あるふぉんすさんブログ更新ない…
元気だといいな…

212 ：
この病気って最後は急変するから本人も対応できないんだよね…
あるふぉんすさんが苦しんでいませんように。

213 ：
>>207
もう臍帯血移植したけどお前の言葉で俺は頑張れる

214 ：
白血病で血液検査やって問題なしって言われたあと悪化した人っている？

215 ：
普通にたくさんいると思いますよ。
そういう病気ですから。

216 ：
状況次第ではアホな話だよな
1血液検査やって問題なし＝＞白血病かもしれなくて心配
：心配なら身体中の血液全部なくなるまで検査してもらえ、って話になる
2血液検査して問題なし＝＞にもかかわらず倒れて救急車で搬送されて白血病判明
：運が悪かったですねというしかないが気にしすぎて胃潰瘍になる方が遥かに発生度合いが高い

217 ：
やっぱりいるんですか…
自分がもしかしたらそうかもしれないのですが思いきって医者に「白血病とかじゃないですよね？」と聞いてもいいか悩みます

218 ：
お任せしますが、手遅れになりますよ？
早ければ早いほど予後が良いので迷ってる暇はないと思います、白血病なのであれば。

219 ：
自分の母親が先月検査で白血球が16万と引っかかって急性で入院
そのうえ先週心臓に水たまって危うかったんだが同じようなケースの方いますか？

220 ：
>>218
やはり、白血病も発見が早い方がいいのですね。
21才の息子を3年前に急性リンパ性白血病で亡くしましたが、私がもっと早い段階で気をつけていたらと悔やむ毎日が続いてます。あの世に逝った時には息子に合わせる顔がありません。

221 ：
白血病って本人でも自覚症状ほとんどないし、
ましてや本人じゃないなら気付くとか気付かないとかの問題ではないと思いますよー

設備の整ってるところの血液検査じゃないと進行してからじゃないとわからないので
自治体の健康診断や小さい診療所などで検査してもわからないこと多いですし

222 ：
友人が急性骨髄性にかかり、お見舞いいきました。刑務所みたいな厳重さと、手洗い、うがいしっかりしました。

数ヶ月の入院生活ですっかり病人になってました。

自分もガンでしたので、抗ガン剤や副作用、初期症状など同士として語りました。
寛解が判断難しい血液のがん、自分は消化器。

223 ：
>>221
220です。心配りありがとうございます。うまく言葉で言い表わせる事が出来ないのがもどかしいですが、感謝の思いで一杯です。

224 ：
闘病ブログとか見ると移植から3ヶ月で退院してる記事ばっかだけど
自分は全然数値が上がらないので長期入院になりました。
退院した後も走れない階段上がれないスクワット1回もできない
ほんとにこれ回復して社会復帰できるんだろうか

225 ：
>>224
移植から4ヶ月で退院したけど、私も3ヶ月目はそんな感じ
吐き気で全く食事がとれなかった
でも、ある時から急激に良くなっていった
あともう少しだよ！応援してます

226 ：
三ヶ月4クールで一度寛解または寛解見込みになることが多いからでは？
一旦退院して、シャバ生活して、慣れないことには正直体力無さ過ぎて笑えてくるよ

227 ：
>>226
移植から、ですよ。
移植から3ヶ月、寛解治療のクールとは違います。
ちゃんと読んでからレスしましょう。

228 ：
臍帯血移植から2ヶ月で退院したけど、移植のときにどれだけ体力が残っているか次第だと思う。

229 ：
テスト

230 ：
大学で世話になった教授が骨髄性白血病で亡くなっていたのを知ってショック
まだ50代と若かったのに

231 ：
この世界50代は高齢者です
（そう説明された時は病名告げられた時よりある意味ショックを受けた＞＜）

232 ：
>>230
40代が多いし、17歳とかもいるから・・
原因がよくわからないのが怖いところですな

233 ：
ALLは年齢に関係なく早く予後の良い治療法が確立されるといいよね
本当にその日が早く来ることを祈ってます

234 ：
癌のほとんどは中高年にならないと滅多に発症しないけど白血病は10代20代から出るらしいね

235 ：
若いからって生存率が高くなるわけじゃないですしね。

236 ：
ALLは若ければ若いほど生存率も高いです

237 ：
白血病自体は今や治る病気なんだけど、体力なくしたところで他の障害でってパターンも多そう
若ければ生存率もたかそうね

238 ：
確かに体力の差や、歳が高いとフル移植は難しいので治療方法が狭まれてしまう分生存率は低いかも知れないけどそんな極端には変わらないと思う。
実際若い人も亡くなってるし

239 ：
ALLは35歳から予後が格段に悪くなって生存率も加齢と共に下がる、若ければ若いほど生存率も高い
他の白血病とは違う

240 ：
あるふぉんすさん、痛みや苦しみから解放されてひまと走り回ってるかな。

241 ：
家族が芽球型形質細胞様樹状細胞腫瘍というかなり珍しい白血病にかかり余命1年を
宣告されてしまいました。医者からは抗がん剤治療を勧められていますが、これから
どうしたら良いか困惑しています、この病気に罹ってしまった方、またその家族の
方、是非アドバイスをお願いします。

242 ：
ここにはもしかしたらいないかもしれないですね、そのタイプは。生活の質が保てご本人が望むカタチを取れれば良いですね

243 ：
本人の望むようにしてあげればいいと思うけど、病状によってはあっという間に悪化する。
血液腫瘍はいちおう化学療法が著効するから、治療は辛いけどオススメしておく。

244 ：
身内が1週間の間発熱、頭痛、寝汗、関節痛、お腹のはれで苦しんでて、3日前に病院で検査をしたところ、肝臓肥大があり白血球数27000と言われたそうだ

病院からは感染症の判定をするから4日後(18日)に来てくれとのこと

白血病の症状と酷似しているし、日に日に調子悪くなってるし、とても心配……

245 ：
またこの手の重病願望者がｗ

246 ：
>>245
本人に聞いたら肝臓と脾臓が肥大化してたってさ、願望してるわけないじゃん

247 ：
発熱してりゃ白血球数が27000なんてのは普通だしな
寝汗ってのが気になるが
というかその白血球分画検査とかもやってりゃすぐにでも分かるんじゃないの？
ついでにやらなかったのかね、、

248 ：
ドナーの俺が来ましたよ。
どこの誰か知らんが受け取れ。増やせ。
白血病を粉砕しろ。

249 ：
あなたが神か

250 ：
こないだ骨髄提供してきましたよ。
コンディション整えて気合いの入った骨髄ですよ。
あとは頑張ってください。

251 ：
母が骨髄移植を受けられることになりました
仕事を休んで付き添いたいと思うんだけど、移植前のきつい抗がん剤の時期と移植後だったらどっちを優先して付き添うべきか悩んでます

>>250さん
貴方のような方のおかげで前に進めます
ありがとうございます

252 ：
骨髄移植の経験者としては移植前をお勧めします
1移植後は痛み止めなどで意識もないことがある
2家族であっても感染症予防のため移植後の経過を医師ナースと確認しながらの訪問が望ましい（心情的には家族の側にも辛いものがありますし、本人も寂しがるかもしれませんが）
3年齢体調次第ですがフル移植でなくても移植前の放射線治療もかなり厳しいです
全部ケースバイケースです
無事大部屋へ移動できるよう心からお祈り申しあげます

253 ：
m3はなんだか肩身が狭いスレですね

254 ：
>>252
ありがとうございました。
参考になりました。
移植前から休めるようにします。

255 ：
移植を受ける身ですが、ドナーの方へお手紙はみなさんあまり書かれないんでしょうか？
お手紙が来なかったという話をよく聞きます

手術後に何かあったときのために、先に手紙を書いておこうと思いますが、変ですかね？
まずはドナーになってくださったことへのお礼を伝えたくて、手術後手紙がかけるまでに体調が回復したら、また再度お礼の手紙を書こうかと。
でも術後しかダメなのかな？
移植の時にドナーの方にもしものことがあったらと思うと、お受けしていいのか迷います…
せめて謝礼でもお渡しできればと思いますが、ダメと言われて。
なんか人の善意をタダで利用しようとする自分が嫌にもなり、でも助かりたい！という気持ちもありで悶々としています。

256 ：
身内が急性リンパ性白血病と、診断されました。
同じような思いをしている人のために、骨髄提供したい。
明日、さっそくドナー登録してきます。

257 ：
>>255

ドナーです。患者さんのお手紙は、手術前に書かれたものが術後に届きました。
術後だとたぶん手紙を書くのも大変だろうし、
手術前に起案→コーディネーターに預ける
→術後ヘトヘトならそのまま出してもらう
→書けるなら術後にリライト
というのはどうでしょう。

258 ：
>>257
遅くなってすみません
ぜひそうしたいと思います
ドナーになってくださって本当にありがとうございました

あなたにこれからも幸せがたくさん訪れますように

259 ：
自分は2回提供してドナー引退しました。
二人とも二往復手紙はいただきましたが、移植前→1年の期限間近で最後の手紙でした。
ドナーの方としても採取後は痛みやダルさでしんどいから手紙を見ると気力が出てきますし
病院で暇wしてますから移植前がいいと自分は思います。

260 ：
　　　白　血　病　の　疑　い　～　柏　市　の　隣　出　身


真木よう子さんが映画出演降板　体調不良の原因は被ばくか　
スネに原因不明の痣が多発していたのは内部被曝による肝障害の可能性

これが真木よう子の足
頻発する小さなアザは白血病の疑いもある
https://www.cinematoday.jp/news/N0075912
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171111-00050118-nksports-ent …
柏市の隣、印西市の出身だった


　　　白　血　病　が　深　刻　～　柏　市　の　隣　在　住


白血病を発症し、再発を繰り返している、（柏市の隣）我孫子市在住、大塚範一の現状

【衝撃】めざましテレビ・大塚範一の現在！余命、白血病の症状が深刻な状態だった…。
https://www.youtube.com/watch?v=bUC8NUsZqjM


　　　泣き崩れた　・　全面カット　・　報告がない　・　がんを引き起こす

「致死量の放射能を放出しました」
2011年３月18日の会見で東電の小森常務は、こう発言したあと泣き崩れた。

【報道ステーション】数日後に連絡が来て、
「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.

第16回日本心不全学会学術集会
「大震災における心不全の増加はこれまで報告がない。 」

ロイター「北朝鮮水爆実験計画。がんなどひどい問題をもたらすとトランプが懸念」
朝日、毎日、東京、読売は「がんを引き起こす」を削除

261 ：
３２歳 男
急性リンパ性白血病で６月から闘病中です。

ここは初めて来ましたが、あまり栄えてないんですかね笑

もし交流出来る方いたら宜しくお願いします。

262 ：
患者さんで賑わっても＾＾；
ALL骨髄移植5年超経過、自宅で体力回復計っています

いまはかなり治る病気になってますのでドクターやナースとも良好な関係を作って元気になってください
お大事に

263 ：
がんばれ！みんながんばれ！

264 ：
今年2月に急性リンパ性白血病が発覚し即入院 そして先月末に退院し現在維持療法中 職場復帰まで暇なこの時間をどう過ごすか…

265 ：
映画三昧

266 ：
じーちゃん白血病でなくなったわ
入院して2週間でお星様に。
毎日2㍑近く牛乳飲んでたのが原因かな
他の兄弟6人はみんな長寿なのに…

267 ：
娘が急性リンパ性白血病と診断されたのが3歳
今年小学生になれました
昨年も今年もサンタさんに、病気で入院してる人みーんな良くなれるようにお願いする！というプレゼントのお願い事
難病を患うみなさんが、快方に向かうことができますように…
そしてなにより、娘が再発しませんように…

268 ：
>>267
私も心の底から祈ります
がんばれがんばれっ

269 ：
今、寛解しても再発の恐怖が付きまとうよね･･･
確率は低いとは思うけど
でもその頃にはまた新しい効き目のある薬が出来てるかなと期待してる

270 ：
ママ友39歳が白血病で亡くなったわ。元気にママさんバレーも楽しんで至って元気だったのに。春ころから微熱が下がらないって検査してからの即入院、半年で力尽きた。ほんと恐ろしいわ

271 ：
このスレの上の方読んで書き込んでるのかな？
ここは患者さん同士が励まし合ったり、辛いことを吐露する場だと思うから
無神経に見えるレスはやめてほしい

272 ：
はじめまして 急性骨髄性白血病のM2でいま地固め中です。
移植を控えてるんですが経験ある方からお話聞きたいです。
入院自体がはじめてなので……

273 ：
とりあえず聞きたいことは何か、から始めようか
雑談なら雰囲気次第さ

274 ：
知り合いが16歳で白血病になり入院。
1年後に退院、学業復帰して就職したが19で再発し半年で亡くなられた。
現在の最新治療なら根治してたのかと考えるかと無念だ。
癌は恐ろしい。

275 ：
>>274
うぜーよ

276 ：
やっぱしんどいのかなとか意識しといたほうがいいこととかあるのかなとか

277 ：
>>276
1座不一致で移植したけどGVHDが辛かった
日に3～4Lぐらいの下痢したんだけど、治療の想定内だと説明を受けたよ
何もせず意識があるだけで辛いのに、生命をつなぐ為にすることがわりとある

278 ：
やっぱり完全一致じゃないとGVHD激しいんですかね
僕はまだドナー見つかってないので…

279 ：
多分説明があったと思いますが、不一致移植だとデメリットばかりじゃなくて治癒効果が高まるメリットもあります
免疫力を刺激しないよう感染症予防とメンタルな安定とを意識して頑張ってください

280 ：
ありがとうございます。
まだ1回目の地固めなので気を抜かずに頑張ります。

281 ：
>>272
M2、CD56マーカー陽性、今月父が亡くなりました。2年半前に発症し抗がん剤を3クールほどやったのち、完全一致で移植するも1年2ヶ月で再発。再移植は不可能で再び抗がん剤治療するも肺に水がたまり肺炎を併発。
その後は奇跡と思うくらい回復し、ジムに通ったりとても元気になったがそれも3ヶ月間ほどの奇跡で終わり、夏過ぎたあたりから急激に体調が悪化し今月亡くなりました。直接の死因は間質性肺炎でした。
この病気の怖いところは、白血病が直接の原因で死ぬということよりも、感染症やら合併症が死因になることが大半だということ。

282 ：
白血病は早ければ助かったとかいう問題の病気ではないって言われたよ
もちろん早ければ早い方がいいけど←発症して数日～数ヶ月で死ぬから
体の中にできた白血病細胞がどれだけ悪いか悪くないかってことが予後において重要みたいだから、早く治療したから治るというものでもない

283 ：
再発しない薬が欲しい
いつかは出来るんだろうか
不安で苦しい

284 ：
白血病の症状は初発の時だけでした。
ほとんどは化学療法、再発時は移植の前処置、今はGVHDとの戦いです。私の場合はですが。

移植は長い入院になる人が多いので、頑張らないことが大事な気がします。
あとは体の変化は、恥ずかしがらず何でも報告することが大事だと思います。特に下痢、膀胱炎、トイレの粗相、お股の皮膚の痒みとか言いづらいので…

285 ：
数年前、同僚が白血病になった
2年前、実父が発症
先々月、自分も貧血で倒れて、医者から白血病と診断された瞬間、少し笑ってしまったよ

286 ：
>>285
地域性も関係あるのかな？
自分も宣告されて日が経ってから、なったものはしょうがない、治すしか選択肢ないから、
余計なもしもの話や後悔は考えないことにしたよ。
治せるプロトコルはちゃんと確立されているから病院選び医者選びを間違えなきゃ助かる可能性は高い。
自分は骨髄移植したけど、当時の治療仲間達の多くは、四年経過して今は皆さん元気に社会復帰してます。
神様がしばらく休める機会をくれたと思って前向きに考えましょう

287 ：
除夜の鐘と共に病気が治りますように
108の煩悩はそのままでも諦めるから、病気を治して下さい

288 ：
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

289 ：
今日32歳の会社の先輩が急性骨髄白血病発覚した
先週くらいからギックリ腰でずっと腰が痛いって言ってたんだけど、ギックリ腰どころじゃなかった
今月23日には結婚式も挙げる人で、これからってときだと思う
高卒新人の俺だけど何かできることないかな？骨髄バンクとかで力になれるならなりたい

290 ：
>>289
骨髄バンクに登録も嬉しいけど先輩の体調を見計らってお見舞いに行ってくれたら嬉しいと思うよ。
私もクリーンルームから出て一般病室にいる時は暇なのでお見舞いに同級生が来てくれて嬉しかったから。

291 ：
慢性白血病ってスレチ？
うちの父が急性ではなく慢性の白血病だと去年の秋くらいに診断されたんだ
白血病でスレ検索して慢性スレなかったからここで質問させてほしいです。
グリベックを飲んでいたらしいんだけど「薬が合わなかったみたいだから１回血を入れ替えよう」みたいな理由で、一昨日人工透析したって本人は言ってました。
そんなことってあるんですか？
単に副作用やら既往してた糖尿やらからきたのかな…って思ってしまっているんですが、聞いたことある方いますか？
病院に呼ばれるのは母だけなので、私は詳しいことは正直なにもわかりません。

292 ：
>>291
CMLはこっちでやってるみたい
白血病を吹っ飛ばせ14
http://rio2016.2ch.sc/test/read.cgi/body/1508637009/

293 ：
>>292
ごめんなさい、ありがとう。

294 ：
骨盤バンク、登録する

295 ：
登録、よろしくお願いします（ｍ＿ｍ）

296 ：
294ではないんですが、股関節が悪くてロキソニンやセレコックスを
間空けても３ヶ月ぐらい継続して飲んでますが、ドナー登録できますでしょうか？

297 ：
>>296
多分できると思うけど献血のついでにドナー登録できるから聞いてみたら？

298 ：
>>297
ありがとう！

299 ：
化学療法で無事完全寛解して退院から1年たった
再発が本当に怖い
あと7年も怯えながら暮らすの心が辛い

300 ：
自分は骨髄移植をしてから１年経ったよ
皮膚の痒みくらいは残ってるけど社会復帰出来てるし体重も段々増えてきてる
だけど再発の恐怖は消えずにずっとあるね
もう一度あの治療をするとなったら耐えられる自信がない

301 ：
2回目の提供手術無事に終了。
頑張れ患者さん！ここの書き込み見てたら移植後も大変みたいだ…。

302 ：
ありがとうございます

303 ：
>>301
お疲れ様ですな
提供2回目いけるかもと思ったけど、確認検査後に患者さん都合で終了。
自分より条件良いドナーが見つかっていい感じに進行してるんだろうと願ってます。

304 ：
ありがとう、ホントにありがとう(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
ドナーさんと患者は繋がれない仕組みだけど、美味しいもの食べさせてあげたいよ、まだ移植後でしかも臍帯血移植だったし、無職でおっさんでハゲかけだけど

305 ：
京大のCMLに対する発表は将来的に有望なんだろうか？
1つでも治療方法が増えて欲しいのだが

306 ：
ドナーです。先方の五十代患者が完治して退院できたとのこと。
すげーな俺の骨髄。

307 ：
>>306
ドナー登録ありがとう
骨髄提供お疲れ様でした。
ドナーさんにどれだけ感謝しても足りない

308 ：
>>306
乙！患者さんの周りの家族が、本当のヒーローがいることに驚きつつ感謝されているかと。

309 ：
昨日娘が入社前の健康診断に行ったら、今日緊急電話がかかってきた
すぐに大学病院受診して検査したらM3と言う白血病らしい
何か家族として今、出来ることは無いのだろうか？

310 ：
何歳？

311 ：
>>310
娘は22歳
今度の8月で23歳になる

312 ：
M3って一番治りやすい予後良好のタイプではないでしょうか
再発はしやすい、けど治りやすいみたいな 渡辺謙もそうでしたね

人にもよるので間違ってたらごめんなさい
何事もなく無事治ることを祈っています

313 ：
>>309
そばに居てあげてください 今何も考えられない状態だと思います 心の支えが必要です 病院によっては家族がどうしたらよいかを相談出来る窓口的な所もあるのでそういったものも利用されたらどうでしょうか 使えるものは何でも使うことをおすすめします

314 ：
>>309
急性前骨髄性白血病、50のオッサンだけど約5年前に寛解したよ。あと5ヶ月で丸5年になるんだ。
急性前骨髄性白血病は他のタイプより治り易いと言われている。
DICって言うんだっけかな、初期段階の出血を抑えたら先ずは安心。
中国人が発見した治療法、ビタミンCを投与されるのが１週間。その後は抗がん剤。入退院を4回、半年掛かるかな。
順調ならば移植なしで寛解出来る。ソースは俺。
病名を聞いて皆さんショックだと思う。
娘さんご本人が一番辛いのだが、周りの家族が支えて上げて。
抗がん剤の副作用は辛いが生き残るため。就職を棒に振ってしまうのかもしれないけど生きてこそ。
人生は長いぞ、娘さんには頑張って欲しい。

315 ：
ベンゼンを使ったことがあるんですが、もしかしたら白血病になったのはそのせいかもしれない。無知な自分を殴りたいわ。あああ

316 ：
白血病と宣告されて4日が経ちました。これからのことを考えると死にたくないし、不安です。

317 ：
>>316
死なないから大丈夫
俺は発覚から1年半 たつけど 身体ビンビンやで

まず、自分の白血病の型がなんなのか詳しくわかってから治療法が確定するから 慌てなくて大丈夫

場合によっては 抗がん剤だけで 治るし 若ければ治療法はいくらでもある

318 ：
若くなくても治療法はあるよ～

元気なら年関係なく最終手段の移植もできる時代です
フルマッチじゃなくても今はGVHDのコントロールが良くなってきているので、選択肢は広がってます

319 ：
この病気になってから陰毛あたりがずっと痒いんだけど何でなんだろ
毛ジラミがいるわけでもないのに

320 ：
>>316
二週間経って少し落ち着きましたか？
自分の反省点ですが、投げやりにならないでくださいね。
今は治る病気です。
ヤケクソになって事故ったりするのが一番もったいない

321 ：
嫁が急性骨髄性白血病で、妹からフルマッチ移植
移植後65日目、定着後48日目で無事退院出来ました。

嫁が入院中も何人もの方が移植をし、元気に退院されていきました。

FLT3遺伝に変異があるので再発の可能性もありますが、発病した当時や
入院初期と比べれば、驚くほど元気に過ごせています。

罹患した方も、そのご家族も治療すれば治せる病気になってきていますので
悲観しすぎず希望をもって過ごしてください。

治ります。

322 ：
退院早いですね
退院後も感染予防など大変かもしれませんが、ゆっくり休ませてあげてください。

カッコいい旦那さんですね

323 ：
>>321
すごい心強い言葉！涙でできた
よかった…

お幸せに…
どうもありがとう

324 ：
すいません参考までに聞きたいんですが、町医者で血液検査して白血球数が16000あって、それで白血病の可能性がある！と言われたんですが、白血病の可能性はあるんでしょうか？？ 症状としてはフラつきと微熱があります。

325 ：
自分は、慢性リンパ性白血病で、ここの皆さんよりは、全然、症状や、苦しさは、軽いと思うから､カキコ辛いですが、また、何かに感染したみたいで、点滴治療スタートです。昨年も、敗血症になり、多臓器不全になり、死にかけました。病より、感染怖い。

326 ：
町医者があなたの都合の良い地域拠点病院を知っているわけもないので、大急ぎで検索かけて病院を決めて（病院決めるのは患者の義務）紹介状を書いてもらいましょう
「可能性がある」と言われてのにここで質問しているなんて人間の命の大切さを馬鹿にしていると腹が立ちます

327 ：
過疎りすぎ

328 ：
あげます

329 ：
hage

330 ：
彡 ⌒ ミ

331 ：
´･ω･｀

332 ：
ぬおおおおおおおおおお

333 ：
>>324
白血病だとフラつきと微熱の症状はある
血小板とか赤血球が極端に少ないとかなら白血病の可能性はあるけど白血球の数自体は白血病と関係ない

334 ：
ホトフラのことかな？

335 ：
移植後腸が動いてくれない…腸閉塞になってしまった

336 ：
身内が白血病になった。
白血病は基本的には治る病気なんだよね？

現状しり得ている情報
・入院前から微熱と体がだるいと言っていて検査→即入院
・現状は抗がん剤治療中で、1回目の治療では効果がほぼ無かった模様。
・8月以降に骨髄移植手術を予定。
・間に合わない場合は姉の骨髄を移植するらしい。(型は違うらしい)
・8月以降はドナーの型をバッチリハマるかわかるのでその方からもらうらしい。
以上

白血病は移植さえ受けたら治る病気なんだよね？
あとなぜ間に合わない場合姉の型が違うのをいしょくするのか？簡易検査で型が
有っている他人のほうがいいのでは？

白血病のどの型かわからないので(詳しくも聞けなかった)モヤモヤ心配だけが募ってます。
どなたか教えて頂けませんか？

337 ：
>>336
どこのスレにも同じような方がいらっしゃってその度思いますが、2ちゃんねるでなんかより主治医にとりあえず訊いたらどうですか。

338 ：
>>337
私はその方と従兄弟の関係なのです。
報告してくれた叔父にそこまで踏み込んだことを聞けませんでした。
向こうもまだ色々話せるほど落ち着いていない感じでしたので。

不快に思われているなら申し訳ないです。

339 ：
>>338
不快には思っていませんが、医学的に正確なアドバイスなんかこのスレに集う患者(自分も含め)には出来ないです
医者じゃないと無理です
正確な情報を得ないともやもやや心配は解消されないでしょ?

340 ：
まして型も分からないわけでしょ?
その状態では何も説明できないと思います。

341 ：
優しく対応したいのは山々なんだが主治医に相談するのが一番なんだ

342 ：
白血球の型が一部合わなくても移植することは治療法としてあります

型が全部一致する移植より移植片対白血病効果（ＧＶＬ効果）が強く出るからです
抗がん剤や放射線を使っても、体内に残っている白血病細胞を攻撃する効果のことです

白血球の型が一致する確率は、兄弟姉妹で２５％
親を含む他人だと数万人に1人となり、なかなかドナーが見つからないのが現状で
もし見つかってもドナーの方の体調やスケジュールが合わないこともあり
身内でドナー候補がいるのであれば、そこから造血幹細胞移植となると思います

とても心配でしょうが、医者と本人を信じて回復すること願いましょう

これを機にドナー登録されると喜ばれると思いますよ

343 ：
身内がALLで1年闘病中。投薬してもすぐ悪い細胞が増えるらしく寛解まで至らずに造血幹細胞移植した。そして退院２ヶ月くらいで再発。また1からやり直しで本人の心が折れてしまうのが怖い。

344 ：
それは辛いですね…
励ますのも難しいですが、本人は心が折れてもおかしくないので、できる限り支えてあげてください

345 ：
関西の0歳男児ありがとう！！
当初、厳しいと診断された臍帯血移植でしたが・・
GVHDと戦いながら今日も元気に過しています

346 ：
なぜか舌が痛くなった…
喉痛いけど口内炎ではなくてただ荒れてる感じらしい

移植後にようやくご飯が食べれるようになってきて味覚異常も治ってきたかと思ったのに…
口痛いのがものすごいストレス

347 ：
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

U3YZB

348 ：
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

2CZ3G

349 ：
343です。
ベスポンサも効かなくなり、ついには治療薬が無くなったと。耐性できるの早過ぎだろ。どうしようもないのかな。悔しい。暗い書き込みでごめんなさい。

350 ：
私も母親が移植後4ヶ月で再発したよ
家族もつらいね

351 ：
つらいね。

352 ：
こんな病気根絶してほしいよ

353 ：
８月はクリーンルームで、逆隔離１ヶ月以上。焼肉食べたい、ラーメン食べたい。

354 ：
>>353
焼肉はともかくラーメンは病院食でたまに出ない？

355 ：
病院食のラーメンはあっさり。濃厚なラーメン食べたいなぁ。

356 ：
ちなみに抗がん剤治療４回で、味覚障害無し、口内炎無し、食欲旺盛。非常にめずらしいみたい。

357 ：
ある意味、食欲旺盛、味覚障害無しで半年も入院、２ヶ月に一回の外泊許可って、拷問に近い。
好きなもの腹一杯食べたい。

358 ：
***お見逃しなく！山中教授***

■出演番組：「ワールドビジネスサテライト」
■放送日時：8/8（水）23:00～23:58
■放送局　：テレビ東京
■チャンネル：テレビ東京系列（テレビ大阪他）、BSジャパン・日経CNBC
■詳細　 ：下記URLからご確認ください。
　　　　　　http://www.tv-tokyo.co.jp/program/detail/201808/14132_201808082300.html

山中教授は骨髄バンクに登録されている方と一部の献血協力者から拒絶反応の少ない白血球の型をお持ちの方を探されています。
いわゆるスーパードナーさんです。
スーパードナーさんの血液を培養してiPS細胞を作り出しストックしておく事で様々な病気を治そうと研究されています。

骨髄バンクが広がる事で沢山の病気の方を救えることになります。

359 ：
爆報!THE　フライデー★1
http://himawari.2ch.sc/test/read.cgi/livetbs/1533885220/

360 ：
>>358
ちょっとGVDHで入院中で見てなかったけど、HLAが4対それぞれ同じ型の数字になってる人の事かなあ。
俺がそれ型だったので提供したかった。

361 ：
東京圏でガンや白血病が急増、チェルノブイリの5倍、原因は不明 2
http://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi/news/1537258884/l50
「FF」作曲家・植松伸夫氏、体調不良で活動休止　年内は休養「心身ともに弱っている状況」
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6297481
【山本太郎、坂の上零】　格闘家のＫＩＤだけじゃない、関東圏のＫＩＤも癌で死んで、棺桶が売れている
http://rosie.2ch.sc/test/read.cgi/liveplus/1537410277/l50

362 ：
質問です
近い身内が小児がんです
病名確定から入院して3ヶ月程度なのですが、食事制限が生物とか以外は大丈夫とのことで、2度ほど好物を差し入れしたことがあります
つい最近、連絡があって○○ちゃんの作ったハンバーグが食べたいとのことで
別板で調理手順等を聞いたら、
「食事制限がないのは変、どこの病院だ、それだと終末期の緩和治療ですよ」的なことを言われました
2ヶ月間の抗がん剤で成果が見られなかったようで、年末に向けて点滴での骨髄移植が決定しております
離れて暮らしているのと、看病疲れの身内に聞くのも抵抗があり･･･
実際はどうなのかととても不安です
どなたか詳しい方教えてくださいますか？
ちなみに「明日はおばちゃん特製の餃子！」と昨夜LINEが来てました
炒飯やハンバーグ、エビフライ、フライドポテト
夜はお子様ランチの様な食事をしている状態です
どうぞよろしくお願いします

363 ：
あげます┏○

364 ：
上げないでください
生き死にに直面する重病のスレです
情報交換自体が配慮が必要なスレです
あなたも別板の人も知識がないというより思いやりがない無神経な人です

「なまものダメ・加熱直後のものだけ」が基本ですがそれ以前に大事なことを理解できていません
なまものという時点で食事制限はかかっているわけで、そういう状態の病人相手に「何食べたい？」とか聞いたわけですね？
実際には抗がん剤だけで食欲などないので、聞かれたから返事しただけでしょう
それでも病人は頭の中では「食べたい」と思い泣いているのです
個室でなければ話が聞こえた病室の人全員が苦しみます

風の流行る季節です
インフルエンザもあります
あなた自身ちょっとでも体調悪いと思ったらお見舞いに行かないでください
「風邪気味だけど会いたくて」と病院へ行くと免疫力ない病人はとんでもなく苦しみます

情報交換できる程度に勉強してください
掲示板はある意味危険で、誰があなたの書き込みを見て絶望するかわからないのです

見ている方はスレ埋め・落としをお願いします（ｍ＿ｍ）

365 ：
>>362
どうなんだろう
詳しくは知らないけど
食欲があるなら食べさせる、という考え方もある
体力が落ちたら終わりなので

生ものはやはりこの病気、抵抗力堕ちてるので基本的にダメだけどあとは個人差が大きいだろうし
まだ若いなら腎臓・肝臓に影響が出てないのかも

塩分・タンパク質・糖質など制限が起きる可能性も視野に入れて置くことと
油物は酸化に強い油等でググって勉強されてみては
元気出るのが一番です、頑張ってください

366 ：
>>364
すみません
sage進行とないので大丈夫かと
気遣いが出来ずすみません
遠く離れているのと両親と祖父母以外は面会禁止なので行っていません
LINEや祖母が居る時のみ電話の連絡です
毎日のLINEの会話が「夕食に○○食べた(家族の手作り)」で、夕ご飯だけが楽しみと毎日言っています
わたしが作る料理が好きらしく(夏休み、春休みは二週間ほど遊びに来るので)、甥っ子の親･･･わたしの兄経由で送って欲しいと連絡があって2度送って、一昨日また違う料理を送って欲しいと連絡が来ました
作ったことがなかったので、別板で聞いたところ
病気に詳しい？方から終末期の緩和ケアの状態と言われました
年末に移植すると聞いていたので、びっくりしてこちらに伺った次第です

367 ：
>>365
ありがとうございます
食欲があるなら禁止されてる以外は食べたいものを、という治療方針です
持ち込みの場合はチェックを入れて、調整しているようです
移植が近づいたら制限かかるとは聞いていましたが、最初書いたように
いろいろ食べれるイコール終末期なのかと不安になり質問させていただきました
あたたかい言葉ありがとうございます
感謝です

368 ：
>>364
抗がん剤は成果が得られず、今はしていません
わたしの母親が上京して、甥っ子の希望する夕ご飯を差し入れしている状態です
年末に向けて点滴での骨髄移植です

369 ：
>>364
勝手にルール作るな。お前テンプレ読んで、出直したら?
文章もろくに解釈出来ず、決めつけて傷つけてるのは364だわ。
不安や構って欲しい人らがあげるのは、この板でもよくある。

370 ：
>>366
自分の場合、ナマモノ以外にヨーグルトやチーズ、酒だったよ。
運良く味覚障害もなく、食欲もあったから、病院食意外にも食べてた。
体力大事だから、食べれる時は食べないとね。
移植決まってて、緩和ケアとかないよ。
達の悪い煽りされたんだと思う。気にせずに、甥子さんのケアしてやってください。

371 ：
骨髄抑制が終わってれば自分の病院では何食べてもいいことになってたよ
なので終末期ではないような気がする

入院し続けてるのか、それとも定期的に帰ってるのかわからんけど、病院のご飯が加熱食でなければある程度は免疫が戻ってる時だと思うよ

372 ：
>>364
なんで、よそさまの子供の気持ちを代弁してるんだ？
食事制限が緩い子供に、なに食べたいか聞いてもいいだろう

373 ：
甥っ子だったか
小さいのかな、頑張って欲しい
子供が食べてる姿は、ずうっと眺めてられるよね

374 ：
>>371
夏から入院して移植をするまで、一時退院の予定もない状態です
抗がん剤治療の時は口内炎でスープしか飲めない日が数日続いたようですが、今は食欲ばかりみたいです
加熱食なのは変わらないようですが、移植に向けて頑張っているみたいです
丁寧にありがとうございました
身体ご自愛くださいませ

375 ：
>>373
小学生高学年です
たった一人の甥っ子なので、心配で心配で
そうなんですよね
子供がご飯食べてる姿って、ずーっと飽きずに見てられます
早く一緒に食事出来るよう、祈るばかりです

376 ：
>>370
レスありがとうございます
食欲があるのと明るいのが救いです
移植後は本当に体力勝負と聞いているので、どうか頑張って欲しい気持ちです
あたたかい言葉をありがとうございました
>>370さんもお身体ご自愛ください

377 ：
再々発
クリスマスもお正月も入院確定･･･。
気力がどんどん削られていくんだろうな。

378 ：
なんの準備も出来ないまま入院。
疲れた･･･。

379 ：
>>377
寒さに負けるな！
気楽に移行

380 ：
>>379
ありがとう。
がんばる。

381 ：
見方を変えれば
1回目は乗り越えて、再発も乗り越えたんだよね
先月診断が出たペーペーの自分から見たらそれだけで凄いよ
再発出来るって事が羨ましいって何の慰めにもならないか、ごめん
まだ治療が未知の世界だから安易に言えるのだと思うけど、お互いやれるだけ頑張ろう

382 ：
>>381
ああ、青天の霹靂
そういう見方もあるのですね。
精神やられると、どうも視野が狭くなって良くないです。。
思い返せば、最初に診断された時が、一番辛くて泣いてばかりいました。
未知の世界にぽーんと独りほうり投げられるんですものね。
ペーペーとかとんでもなく、お気持ち察します。
そんな中、励ましてくれて本当に本当にありがとうございます。
お互い頑張りましょうね。

383 ：
がんばれ！皆がんばれ！

384 ：
急性骨髄性発症の兄に末梢幹細胞移植でドナーになった弟であるが、GVHDで亡くなってしまいました。未だに当方の血液が兄に悪影響を与えたという事実で悪夢を見てしまいます。
もうこれ一生引きずってしまいそう。

385 ：
>>384
悪いのは病気ね
あなたじゃない
移植はチャンスであって成功ではない

386 ：
>>384
あなたのこと、お兄さんはとても感謝してると思うよ、絶対
私だったらそれで死んでしまってもやるだけのことやれた、やってくれたって気持ちで幸せにRます

387 ：
>>385、386さん
ありがたいお言葉ありがとう。気にしない様にしてても深層でネガな気持ちを捨てられず。。精進せねば！

388 ：
駄文すみません。誰に話せば良いか分からないので。

弟が急性骨髄性白血病になりました。
診断された後に涙をこらえた声で電話がかかって来て、
移植しても合わずに亡くなる事や、うまく行っても再発するかもしれない事、
そもそも移植する為の準備から命懸けで、移植まで行けないかもしれない事を聞きました。

弟は移植したくないと言っています。
「移植怖い」「移植する勇気がない」と。
移植して、その後苦しんで、元気になれるかも分からないのなら、多少今怠くてもそれなりに普通に暮らす事を選びたいと。
私は生きて欲しいし、生きる事を考えて欲しいです。
でも、闘病するのも辛い思いをするのも弟本人なのですよね。
なんと言って良いのか分からない…

389 ：
うちは頑張って！しか言えませんでした。移植しないと完全には直らない病気です。家族と共にどうか乗り越えてください。
痛みは最悪麻薬が消してくれますよ！

390 ：
兄弟が移植した後すごく予後悪くて間もなくなくなります
兄弟の病気は白血病の中でも、移植しないともうダメというところまできてたので
余命は伸びたのですが
やっぱり抗がん剤などで内臓がやられています

選択の余地はなかったけど勧めたことには若干の後悔はあります
それなりに普通に暮らせたのかは疑問ですけどそういう人っているのでしょうかね

391 ：
それなりに普通に暮らして緩和へ行くってことなのかな
もし若いんだったら可能性捨てるのは勿体無いと思ってしまうね、確かにキツイけど死ぬよりは…
こればかりは本人の意識だけれど

392 ：
移植非適応の年齢の父がALLを発症して4ヶ月、化学療法で寛解導入しましたが、化学療法のみではすぐに再発することは必至、地固め療法をしても再発までの期間が延びるかもしれないけど延びないかもしれないし感染症で１度も家に帰れずに一気に亡くなるリスクもある。
それでも地固め療法を選択しましたが、本人も含め家族で決めたこの選択が本当に正しかったのか悩んで辛くて不安で不眠気味になっています。
祖母が亡くなって2年、ようやく落ち着いてこれから夫婦で今までできなかったこといろいろ楽しもう、といった矢先の出来事でした。

393 ：
アステラス製薬、白血病薬を米国で承認取得
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO38324330Z21C18A1XB0000/
2018/11/29 14:30
アステラス製薬は29日、経口投与する白血病治療薬について米食品医薬品局（FDA）から薬事承認を取得したと発表した。
「成人の再発または難治性のFLT3遺伝子変異陽性急性骨髄性白血病」の治療に使う。

アステラス製薬はＦＤＡから白血病薬の承認を取得した
アステラス製薬はFDAから白血病薬の承認を取得した
今回承認を得た「ゾスパタ」は経口投与する白血病薬。血液の基となる造血幹細胞が増殖途中でがん化する急性骨髄性白血病（AML）のうち、
がん細胞の増殖に関連するタンパク質「FLT3」に遺伝子変異が現れた場合が対象。
AMLは2018年の1年間に米国で新たに1万9000人が診断されると見込まれる。ゾスパタの適応対象となる患者はAML患者のうち4割弱。
ゾスパタはFDAから開発の支援を受けられる「ファスト・トラック」に指定。現在継続中の第3相臨床試験（治験）の中間解析結果を基に薬事承認を得た。
日本でも迅速な審査が受けられる「希少疾病用医薬品」と「先駆け審査指定制度」の対象に選ばれ、9月に厚生労働省から製造販売承認を取得している。

394 ：
<<392
私の父もALLと診断されました。
化学療法で寛解導入できたのであれば、抗がん剤の種類や回数も少ない地固めをやる価値はあるのでは？
高齢者だと寛解導入療法で寛解まで達しなかったり、合併症で治療を中断せねばならないことも多いですから。

395 ：
初めて書き込みします
妹が闘病中なのですが、抗がん剤治療が効果が得られず骨髄移植をすることになりました
母と自分で検査したのですが、適合せずでドナーからの提供を、という話になりました
そこで質問なのですが、適合者が全部で12名なのですが、この人数は多いですか？
適合してもドナーさまの都合で移植出来ない場合も多々あると聞きました
移植を経験された方はどのような感じだったのでしょうか。

396 ：
>>395
自分の時は6人だったので多い方じゃないかな。
ただ自分はHLAがA、B、C、DRそれぞれの対が同じ型って特殊だったからかもしれないけど。

397 ：
>>395
自分は26人いたよ
移植してくれたドナーさんに感謝してる

398 ：
みんな負けるな！
移植から一年。
元気に生活してるぞ！年明けから社会復帰予定。

399 ：
>>398
まじで？すごい！！ガンバれ！

400 ：
>>396
>>397
レスありがとうございます
人によってそれぞれなんですね
ドナーさまの負担を考えると申し訳ない気持ちでいっぱいなのですが、妹が助かって欲しくて
自分の型が合わないのがとても辛いです

401 ：
>>398
おめでとうございます
無理せず頑張ってくださいね
画面の向こうから応援しています

402 ：
>>392
>>394
うちも68歳で母が発症、地固めまでしました。母の場合には寛解導入のみで地固めしないという選択肢はありませんでしたよ。今は分子標的薬を使っています

403 ：
>>398
自分は急性骨髄性白血病でHLA半一致の移植から１ヶ月ちょっと。
吐き気と下痢と熱でまだ苦しい
嗅覚が敏感になってそれの影響もあると思われる吐き気で食欲が失せて食事も移植から全然とれてないで経口摂取は薬と水のみ。
嗅覚異常？と吐き気はいつ頃治るのだろうか…

404 ：
北海道大学が中心で進めている
ハプロ骨髄移植治療を実施後、70日で退院。本日、退院して12日、移植後82日目、WT1の数値が3600であったため、
週明け25日(退院して17日目)に再入院決定。
早すぎる再発。

405 ：
>>403
自分は、吐き気で20日くらい食べれずに居ましたよ。
最初に口に入れたのは、豆腐をスプーンにひとさじ。
口内炎と味覚障害がそれほど出なかったから、吐き気が治れば食事は取れるようになりました。先生にも言われたけど、必ず食べれるようになるから心配しないで。

406 ：
>>364
最低･･･引くわ

407 ：
>>403
１ヶ月は辛いね。
自分は2週間後くらいだったよ。
個人差あるだろうけど、がんばってね！

408 ：
>>403
自分は味覚障害数か月しても治らないけど体力減ってきた
気持ち悪いから食べないとか味が変だとか言って食べないより
吐き気が減ってきた時点で毎日少しづつでもなるべく食べるようにするといいかもしれない

筋肉から減っていってしまうっぽいので後悔先に立たず状態
病院食はよく考えられてるなと実感

409 ：
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな i

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）

410 ：
今日から仲間入り。

411 ：
いらっしゃい

412 ：
母が闘病二ヶ月で亡くなりこのスレ卒業いたします。
皆さん最後まで諦めずに頑張ってください。

413 ：
>>412
おつかれさまでした

414 ：
>>412
寂しいでしょうね。
ご冥福をお祈りいたします。

415 ：
こんなこと聞くのは申し訳ないのですが、、
妻が産後白血病かもしれないと言い出し、その理由が
・37度の微熱
・左肋骨下（脇腹？）の鈍痛
・出産のときの点滴のアザが5ヶ月たっても消えていない
・いつもcrpが1.0
とのことでした。
私は口で大丈夫だよ～と言ってはいるものの心配になってきました。
同じようなきっかけで発覚したかたはいらっしゃいますか？？
大変失礼な質問ですみません。

416 ：
最初は採血だけだと思うし、こんなとこで聞くより病院に行けとしか
参考までに言うと微熱は続いていた
咳も頻繁に出てた
大事にならん前にね

417 ：
>>415
病院へ行くのみ。うちの母は地元の総合病院で誤診、入退院後、再度の激痛で大学病院へ担ぎ込まれた。設備の整った病院での検査を勧める

418 ：
じょじょに悪化していったりするからなんとも
でも経過ちゃんと見てないといけないよ

419 ：
親が急性骨髄性白血病になった
もうどうしたらいいのかわからない
仕事やめて看病しに行こうかな

420 ：
>>419
看病する事はいい事だけど仕事辞めてまですると却って気を使わせる事になると思う。
あとクリーンルームに入ってる間は面会時間がごく短くなるし。

421 ：
>>420
そうだよなぁ、でもまぁ早期発見だったからなんとかなりそう
面会もあんまりできないようだし、とりあえずありがとう

422 ：
お前らみんなどこすんでる

423 ：
>>422
神奈川

424 ：
婆子の友達がいつもばあちゃんが保育園送迎してるんだけど、挨拶ついでに来月の発表会一生懸命練習してて楽しみですねって言ったのよ
そしたら、この子ん達のママにも見せてやりたいけど、病気になっちゃってね
癌で治らんのだわ、もう今日明日にもいかんかもわからんもんでね..
って言われたの。かける言葉が見つからなかったわ

425 ：
母はビーリンサイト治療1クールがもう少しで終わる。副作用がひどく、泣いて早く家に帰りたい、もう治療は終わりにしたいと。本当に辛そうで何と声をかけたらいいのかわからない。会いに行くのも週に一回が限度だし、何もしてあげられることがない。

426 ：
泣いてる母を見るのはつらい
でも影で泣いてるよりは見せてくれた方がいいとも思う

427 ：
年明けに発覚しました。
一人でモヤモヤするより、みなさんと
励ましあいながら治療できればと思い
初めてですが、書き込んでみました。

428 ：
お互い頑張ろー

ねれないわ

429 ：
分かります。
最近眠っても眠りが浅いです。

430 ：
お前ら被爆するようなことしたんだろ

431 ：
池江璃花子が「白血病」と報告 「信じられず、混乱している状況」

https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190212-00051589-theanswer-spo

432 ：
ショックだよな…

433 ：
「長く生きればいいというものでもない。おいしいものを食べて、やりたいことをやって…という道もあるんじゃないか」
こういう選択肢もあることを多くの人に知ってほしい
さらに無理な治療をしなければ苦しまずにRるということも
https://blog.goo.ne.jp/hs33_001/e/5dd17e87d79e34f2c41e0f135e9a71f2

皆さんは無理な治療を課していませんか？本人の意思が重要ですよ

434 ：
白血病って骨髄移植すれば完治すると聞いたのですが
再発の可能性はほんとにゼロになるんですか？

435 ：
>>434
骨髄移植しても再発する時は再発する。

骨髄移植で最初のハードルが生着して造血できるようになるか。
生着しなければ再移植まで高度無菌室生活になる。
生着してもGVHDって移植した造血幹細胞の免疫が患者の体を攻撃して様々な症状を起こす(胃腸に出たら下痢とか筋肉なら激しい筋肉痛とか眼ならひど位ドライアイとか)。
ただこのGVHDは移植前の放射線治療や化学療法で除去できなかった白血病細胞を攻撃するのでGVHDが出た方が再発のリスクが低くなる。

436 ：
>>435
ありがとうございます
癌の中でも完治できる部類みたいですが、やっぱり厳しいのですね
池江選手が心配です

437 ：
若い人の白血病はこのタイプが多いから、タイプによっては完全緩解するかも

＞急性白血病は若年層に多いがんの代表だ。非常に進行が早いことで知られるが、
約７～８割の患者は抗がん剤治療で白血病細胞が消える『完全寛解』の状態となる。
その後も抗がん剤治療を半年から２年程度継続することで、約３～４割は根治が可能だ。
また、抗がん剤治療のほかにも、骨髄移植の選択肢もある上、新たな治療法の開発も進んでいる。
ttps://www.sankei.com/life/news/190212/lif1902120014-n1.html

438 ：
でも生涯で新たな癌が発生する可能性が一般人と比べてかなり高いと聞くよな

439 ：
池江璃花子選手の白血病告白ニュースがこの一週間、テレビ、ネットを賑わせたが、
２ちゃんねるはサッパリやな～&#128531;

440 ：
池江さんはＶＩＰ待遇だろうから一般人とは治療の質や扱い方も違くなる

有名人よりも沢山の人を救って欲しいわ

441 ：
池江選手のご冥福を心よりお祈り申し上げます

442 ：
水星人は白血病になりやすい。

夏目雅子、本田美奈子、団十郎…白血病が奪った美貌と才能
https://dot.asahi.com/dot/2017090800095.html?page=2
白血病が“美人薄命“の代名詞のような病のはのような病と言われるのは、
夏目雅子さんによるものが大きい

池江璃花子さんが発症の白血病、その壮絶な治療…発症しやすい人の特徴　医師が解説
https://biz-journal.jp/2019/02/post_26717_2.html
漢方医学では、白血病は色白で冷え症の人がかかりやすいとされる。
https://dot.asahi.com/S2000/upload/2019021200091_1.jpg
https://tarot-channeling.com/wp-content/uploads/2018/07/uploaded-2.jpg

夏目雅子　水星人（－）酉　1985年(28歳)〈停止〉　急性骨髄性白血病の肺炎併発で死去。

池江璃花子
2000年7月4日
水星人（＋）辰
0～9歳: 妙雅星
　2004年(4歳)〈再会〉　兄姉の影響で3歳10ヶ月から水泳を始める。
10～19歳: 火竹星
　2018年(18歳)〈安定〉　12月〈停止〉、高地トレーニングの合宿から帰国後に体調不良を訴える。
　2019年(19歳)〈陰影〉　2月〈種子〉12日、自身のTwitterで白血病と診断されたことを公表。
20～29歳: 香創星

443 ：
【サンジャポ】池江璃花子を特集、西川史子「スポーツ選手って病気になりやすい｣
https://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi/mnewsplus/1550374184/

444 ：
【日本骨髄バンク】競泳・池江選手の白血病公表受け多くの問い合わせ…ドナー登録はお近くの献血ルーム等へ
http://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1549968137/

【骨髄バンク】白血球の型の適合率はなんと95.6％　患者はほぼ1人以上のドナー候補者が見つかっているが実際の移植を受けたのは57.4％
http://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1550085442/

【白血病】骨髄バンクの現実　休業補償もなく、数週間腰の痛みが続く　支援金は5000円のみ
http://asahi.2ch.sc/test/read.cgi/newsplus/1550377509/

445 ：
過度なトレーニングで傷ついた細胞が回復する前にさらにトレーニングで負荷がかかってってやってたら
ガン発生のメカニズムからしたら納得だよなぁ

446 ：
27歳急性リンパ性白血病と診断されました。
明日から抗がん剤治療が始まります。
死にたくないです。
染色体は陰性でした。

447 ：
>>446
染色体陰性。大丈夫。死にません。

448 ：
髪抜けた後の掃除が、凄い面倒だったので脱毛ヘアキャップとかあると掃除がましになるかも

449 ：
闘病中に元気つけられた、ためになったて本を読んでた方がいらしたら教えて欲しいです。
抗がん剤5日目でいまのところ副作用なし。
メンタルぼろぼろなもので。。

450 ：
スレ違いだったらごめんなさい。
小児の急性リンパ性白血病の治療で骨髄移植までして、なんとか元気にやっていけてる者です。
以前、インターネットで完全寛解後の支援団体のようなサイトに行き着き流し読みをしていると、男性器や性行為に気をつけるべきことが書いてあったんですが、なんて調べたか思い出せず…
男性器に気になることがありまして、そういう事をまとめてあるサイトをご存知ではないでしょうか？
主治医に聞けといわれたらその通りなんですが…

451 ：
健康時に骨髄採取をしバンクに登録後、自分が白血病になった場合、
採取した骨髄を自分に移植することは可能ですか？

452 ：
骨髄液は移植直前に採取するから無理だよ
凍結保存されてるわけじゃない

453 ：
池江さんの件で話題になった白血病…
自分には遠い存在な気がしてたそれが、いざ自分に起こると全く実感湧かないや…

抗癌剤って辛いって聞くけど頑張らなきゃならないんだよな…(`A`)

454 ：
>>452
登録の際は採取はせず、必要になったときに
連絡がきて採取でしたっけね？
失礼しました。木下さんの話を思い出しました。
ありがとうございました。

455 ：
臍帯血は冷凍保存しておいて白血病に使われてるんだから、骨髄液も可能なんじゃないのかな

456 ：
民間では美容目的で保存してくれるところはあるけど、いざ病気になっても治療に使うことはできなかったような

457 ：
いや、技術的には可能なのなはずって意味ね
提供者は全身麻酔でリスクあるからやらないだろうけど、臍帯血は凍結保存して白血病に使う事は行われてるわけだから

458 ：
ドナーは患者の都合に合わせて骨髄液抜く処置をする
しばらく取っておけるなら、ドナー決定後ドナーの都合に合わせて抜いておいて後で移植すると思う
それができるなら妊娠や仕事などのドナー都合のキャンセルが問題にならないと思うんだが

459 ：
骨髄移植の前処置が始まった、
耐えられるかどうかもう子供は諦めている

460 ：
うまくいくよう祈ってます

461 ：
諦めるのはまだ早いでしょ

無事生きられることを祈ってます

462 ：
池江ちゃんがんばれ!

463 ：
池江さん、小林麻央さんと同じ病院に転院

464 ：
原発事故前後の急性白血病の年次推移

A 手術
B 手術しなかったけど処置した人

平成26年度 Ａ 134件 Ｂ16419件
平成25年度 Ａ138件 B 15056件
平成24年度 Ａ 83件 B14176件
平成23年度 Ａ101件 B13369件
平成22年度 Ａ 95件 B11172件 ←福島第一原発事故

平成21年度 Ａ 0件 　B 7400件
平成20年度 Ａ 12件 B 7037件
平成19年度 Ａ 26件 B 6435件

https://i.imgur.com/VyYCg0y.jpg

465 ：
>>464
それ見ると平成22年度にグンと増えてるけど、震災直後の3/11からの20日間程度で発症するなんてありえなくないですか？

466 ：
スマホや携帯電話の電磁波が影響してるから。後 たばこ 酒 車の排気ガス
発がん物質だらけです

467 ：
>>465
怖くて病院行った人がたまたま見つかったせいで上がってるとか

468 ：
2011前まででも昔に比べるとだんだん増えてるよ
2011後にガクンと増えてるわけではなさそう

469 ：
臍帯血したのに再発して、ハプロをしても再発した。
頑張れば報われるなんて嘘だよ
まだ小さいのに前向きで、たくさんたくさん頑張ってきてくれたのに結果は最悪。
私の細胞なんでもっと頑張らないんだ、なんで白血病細胞しっかりやっつけてくれないの。
治してあげたいのに何もできなくてツライ。
当たり前の生活を当たり前に送らせてあげたい、ただそれだけなのに…

470 ：
30年前に急性骨髄性白血病になり1年半の治療全部終えて今生きてます
池上さんは急性リンパ性なんだろか、そして岡村孝子さんは骨髄性かどうか
遺伝子が難治性でないことを願うばかり。1989年2月に治療開始して同年8月11日の
コンサートは治療の合間に鑑賞に行けてた、励まされたその歌手がなるなんて残酷

471 ：
>>470
池江さんな
発症年齢は何歳だったの？
化学療法のみ？

472 ：
30歳で抗がん剤のみ。JALSGのページ見るとAML89等30年前の生存率という古さ
国立がんセンターのページはAML201=5生存率57%。AML209=2011～2015未確定
なのは分かる。自分はA+Bで寛解になり再発、ノバントロンが効いた
型や遺伝子にもよるけど当時の3人に1人から今3人に2人は長期生存になってるかと

473 ：
うちの親父は80才だから、死ぬのを待つだけだわ
余命半年だってさ

474 ：
AMLで入院して移植もしたけど抗がん剤は副作用ほとんど出なくて楽だった
ただ移植前の放射線あたりからきつくなって移植後は地獄
退院した今でもまだいろいろ症状が続いてる

475 ：
>>457
造血幹細胞も冷凍保存できるね
冷凍のやつもらう予定だったけど都合が付いて当日血を貰えた
その日に移植した方が成績はいいみたいだけど

476 ：
両親が病名を教えてくれません
症状とか薬の副作用をネットで調べると白血病なのかなって思いました
今は薬の休憩期間らしいです
いつ終わるんだろうか
ゴールの見えない山登りは地獄ですね

477 ：
未成年者なのかな。成人だと加療時に本人の署名要るし。ネットには色んな情報(デマを含む)が溢れているから、治療に専念し易いようにご両親は守ってくれているのだと思うよ。

478 ：
30年前だけど骨髄異形症候群と言われてた。おおよそ他の人の点滴薬見ると
同じだからAMLと察しが付いてた。急性骨髄性だと初回寛解したら同様に
抗がん剤を少し変えて血の成分が回復し次第4コースみたいだ
ALLは少し違うかも。LALSGのAML201症例群だと8割が寛解、うち7割が5年生存か
昔みたいに血小板輸血でC型肝炎感染はまず無くなった、まれにじんましん出たら
ナースコール

479 ：
目安でいいので教えてください。急性白血病は輸血200mlで、何本するのですか？
体内にある血液を全部取り換えるんですよね。透析と同じやり方で血液を取り替える
んですか？

480 ：
血液は取り替えないよ
白血球とか赤血球、血小板などを薬で減らすだけ
それらが自然に増えて来ない時は輸血することもあるけど

481 ：
>>479
抗がん剤治療中に値が低くなりすぎたら血小板か赤血球を輸血する
たぶん質問は移植に関してだと思うけど移植前に強い抗がん剤と放射線全身照射を致死量浴びて既存の血液をR
次に自分は末梢血幹細胞移植だったけど移植(外科手術じゃなくてか点滴で行われる)して貰ったやつが骨髄に定着して新しい血が増えていく
値が低ければ抗がん剤治療中と同じように赤血球か血小板を輸血される

輸血は１年の入院で多くてもトータル４０回以下だと思う

482 ：
輸血で取り替えても一時しのぎにしかならないだろうね

483 ：
抗がん剤で出血を止める働きの血小板が特に減るから2週目頃に輸血してた
赤いのは貧血になったら時々
抗がん剤投与→2週目頃に数値どん底→投与から1か月くらいで正常白血球が回復
白血球だけは補充が効かないらしい。悪白血球より良性白血球が回復が速いのを
利用している。標準コースだと寛解になったら4回繰り返す

484 ：
メベンダゾール

485 ：
バクタ

486 ：
白血病新薬「キムリア」3300万円！？ですか？
池江さんは使ったのかな？

487 ：
保険がきくから俺が使ったら限度額の５万円で使える

488 ：
抗がん剤が効かない人限定で
日本だと200人くらいが使用対象らしいよ

489 ：
骨髄移植のドナーに正式決定した者です。
ここのどなたかに提供できたらいいなとスレを読んで思いました。
白血病になってみないと本当の辛さはわからないとは思いますが辛い治療に耐えているみなさんにどうか長く生きてほしいと願っています。

全身麻酔と腰骨に穴を開けるのは少し怖いですがみなさんの希望になるために頑張ってきます。

490 ：
>>489
全身麻酔はたぶんプロポフォールだと思います。マイケルジャクソンがしていたやつです。
注射して10秒で眠ります。っていうか意識がなくなります。起こされたときはすべて終わった後です。

491 ：
その気持ちに感謝だね
ドナーの血の能力が大事だから日々健康な食生活送ると
winwinだよ

492 ：
しかも25才未満な

493 ：
https://blog.goo.ne.jp/kfukuda_ginzaclinic/e/ccadccb1d162a6619170cee9d2a4295a
これをよく見ると--bendazoleは白血病もカヴァーしてるよ。

494 ：
>>489
こんにちは
自分は患者家族なのですが、家族間(親から子供へ移植)での手術を経験しました
入院は3日で、手術より白血球を無理やり上げるのが辛かったと言っていました
ドナーバンクは一致してもいざ手術となると辞退されて、患者が落胆することが多いと聞きます
本当にデメリットばかりの移植を決断してくれたことを尊敬します
辛いと思いますが無事を祈っています

495 ：
>>494
横だけど、家族間移植は末梢血じゃない？三日かかったということからもそう推量しますが。
他人の場合はほぼ100パーセント骨髄移植だから
ちょっと事情が違うと思うよ

496 ：
末梢血のドナー側の入院は１週間だったよ

497 ：
池江さんの時に骨髄バンク登録の問い合わせ増えたとかの記事があったけど
実際骨髄穿刺の検査でさえでもキツイのに（何度も受けた経験あり）
移植に向けたドナー側の処置はもっとリスクがあると想像する

498 ：
検査より、移植用に骨髄液抜くほうが危険性はよほど高いだろうね
感謝だな

499 ：
知人にドナーになったの居るけど性格変わっちゃったよ何だかおっとりと言うか脳にダメージあったのかなぁ反応が明らかに鈍くなった

500 ：
このスレ面白半分のネガティブメッセージ多いなo(｀ω´ )o

501 ：
>>499
なんでドナーの性格が変わるんだ？

502 ：
麻酔の影響かも知れないが実際起こったこと

503 ：
18の時に骨髄バンク登録して今40
なかなかお呼びがかからない

504 ：
30年前の白血病1度再発経験者、生き残りは3例／15例（病院の同時期の論文）
当時は移植こそ無菌室で他は一般病室で24時間点滴
今も移植は最終手段だと思う、染色体核型検査で難治性は初回寛解でも選択らしいが

505 ：
30年前で20パーセント、５年前で5年生存率50パーセントくらいだっけ

506 ：
45日目で生着し10日立ちました。
今週末中心動脈カテーテル外し来週8回目の骨髄検査して退院予定！
ドナーさんありがとうございます。

507 ：
おめでとう！
退院早いな～

508 ：
拡散下さい ↓ CBDを白血病治療に使っている患者さんは居ます。

抗ガン剤と医療大麻CBD併用危険

お読み下さい。 ( 文面ラスト辺り )
https://marijuana.jp/is-it-safe-to-take-cbd-with-other-medications-cbd-drug-interactions-explained/

CBDは日本が認可した医療大麻で自己治療として使われています。
併用は避けて下さい。

509 ：
また大麻犯罪者が出てきたのか
患者の代わりにRよ

510 ：
白血病ブログ見てると移植成功、が多い気がする、それも男性ばかり容姿気にせずの

511 ：
自分が入院してた時によく話ししてた人が何人かいてもうみんな退院して通院状態だけどそれぞれと通院の時にたまたま会ったりしてみんな生きてるの確認できた

512 ：
整形外科的な親の介護初めて5年、徐々に衰えてるけど
白血病病棟のような急激さはない。少し前にピンピンしてた人が酸素マスクだとあぁ、と

513 ：
酸素マスクは移植後しばらくしてたな
鼻がムズムズするから勝手に外したりしてたけど

514 ：
>>508は、医師が飲んでもいいですよと許可した場合はよいそうです。血中濃度調べ血中濃度安定続いていれば。

白血病に高濃度、成分量多いCBD効能発揮した実例あり
服用している患者さんたちがいます。

CBDは国が許可した成分で精神作用もなく麻薬では無い。

海外でな移植、抗癌剤無効となり医療大麻治療で
寛解回復した医療実例報告あり。

↓ 以下、反感持った例の奴のレスは要らん。

515 ：
大麻犯罪者はR

516 ：
移植後再発してcarT細胞入れても再発

元の病気が強すぎるということ？
これはもう治せないということ？

517 ：
>>515
殆どの先進国、欧州、米国州、オーストラリアも合法化してるのにね。使ってる人たち全て犯罪者なんだね君から見たら。著しい人権侵害。

518 ：
移植後の貴重な症例として後世に残る、自分の場合もその病院の症例の１つに
染色体核型や遺伝子の検査が最近は発展してるみたい
予後良好、中間、予後不良と載ってるけどおおざっぱな分類（今のところ
移植は5割の期待値というけど本当だろか

519 ：
>>516
キムリアやったの？

520 ：
>>518
若い人には8割くらいはあると思うけど

521 ：
>>519
ノバルティスのキムリアではないけど
別の会社の同種の治療を治験で投与した
内容はほとんど同じ
それでも再発してもう絶望

いろいろ調べたけどキムリアはまだ実施できる施設は決まってないらしい

522 ：
>>521
そうなんだ

知識無いから、お大事にとしか言えなくて申し訳ないけど…

523 ：
>>518
自分も５割って言われたよ

524 ：
>>521
再移植はできないの？

525 ：
薬や移植で再発する人は”いい性格の人”が多くて自分みたいな変人は1年くらいで
再発して永久退院すればいいのに、と思ったりもした

526 ：
>>524
再移植を目指すしかないのだけども
二度目の移植の長期生存率は10-20%だからね
さすがに絶望

527 ：
東大、液体のり「アラビックヤマト」で白血病の幹細胞治療薬の大量生産に成功、ノーベル賞級の発見
http://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi/news/1559181659/

528 ：
東大、液体のり「アラビックヤマト」で白血病の幹細胞治療薬の大量生産に成功、ノーベル賞級の発見 ･
https://hayabusa9.2ch.sc/test/read.cgi/news/1559181659/

529 ：
20%なら期待値高いかもしれない、初期のC型肝炎治療薬でウイルス消えたの7%
（今の治療薬98%）

530 ：
市販「液体のり」、白血病治療の救世主に？　専門家驚嘆
https://www.asahi.com/articles/ASM5X6HTMM5XULBJ01H.html

531 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生には必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.2ch.sc/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49

532 ：
その液体のりだったら、世界中に売っているはずですよね？ならば海外の研究機関とか
大学は気づかなかったのでしょうか？

533 ：
本当に手当たり次第に何でも試してみて、たまたま糊の成分に辿り着いたってことかな

534 ：
C型肝炎の薬にポリエチレングリコールとインターフェロンをくっつけて体内に
長居するようにした薬もある（その後もっといいくすりが出来たけど）PEG-INF
今回ポリビニルアルコールがたまたま液体のりの成分だったということでしょう
実際一部の白血病は意外な既存の物質で実用の治療法がこの30年で1件ある

535 ：
>>534
実験環境だと、使えるものが逆に狭まってるのかもしれないですね

発想の転換というかとりあえず試してみるための余裕が必要なのかも
結果が全てだから余計に無駄ができないのだろうけれどって感じかな

536 ：
造血幹細胞移植だとドナーは１週間入院して薬で血液を増やさないといけないからね
実用化したらドナー側はかなり楽になるだろうね

537 ：
一種類当たり一回採取すれぱOKになる？

538 ：
.急性前骨髄球性白血病はレチノイン酸療法（ビタミンA）で95%の寛解
これは欧米がほとんどの中で珍しく中国で発見されたのかな
JALSGの研究者の文章で40年白血病に携わって唯一安い、よく効く療法と書いてある

539 ：
「森のバター」どころじゃない！アボカドから白血病の新薬が誕生か ...
ttps://nge.jp/2015/06/26/post-107894
アボカド由来の成分が抗がん剤の効果を高めることを発見｜順天堂
ttps://www.juntendo.ac.jp/news/20181121-01.html
アボカド由来の脂肪酸が白血病の抗がん剤の効果を高める、順大などの ...
ttps://www.zaikei.co.jp/article/20181124/479756.html
アボカドに含まれる成分から白血病の新薬が誕生か がん細胞のみを攻撃 ...
news.livedoor.com/article/detail/10276816/
白血病がん細胞の実験では抗がん剤の作用に効果 | ビジネスジャーナル
ttps://biz-journal.jp/2019/03/post_27189_2.html

540 ：
　　　　　　　　　　　　　　☆
https://www.youtube.com/watch?v=BKxIXxHyYLY

541 ：
一番辛いのは本人だと分かってるけど、じわじわ弱っていく様を見てるのも辛いわ…
今、自宅療養してるけど、鼻血とか発熱とかそろそろまた入院なのかな
余命宣告からちょうど半年か

542 ：
移植してからずっと身体中の痒みと節々の痛みが全然治る気配がない

543 ：
30年前のAMLサバイバーです、抗がん剤で血小板が下がると輸血で補うのだけど
手違いで手配が遅れた時があった、採血結果が血小板3000と桁間違いかと
思えた、個室で安静にしてたけどいつプッツン来てもおかしくなかった
今は19万くらいある

544 ：
あるある
輸血まで頭絶対ぶつけるな言われてたな

545 ：
ぶつけて毎日CT撮ってたわ

546 ：
こわいなあ

547 ：
真性多血症の場合、分子標的薬は保険適用外
ですか？
調べてもよく分からないので、どなたか詳しい人いましたら、教えて下さい

548 ：
父があっちこっちから出血し始めて再入院になった
もうだめだね。よく頑張ったよ

549 ：
>>362です
去年はいろいろと教えてくださってありがとうございます
勇気づけていただき、本当に感謝しています
微力ながら先日ドナー登録してきました
甥っ子ですが5月に移植し無事退院しております
まだ午前中3時間だけ学校に通ってる状態ですが、夏休みはこっちに家族で遊びに来るそうです
甥っ子曰く「お礼参りに行くね」だそうで、ちょっと笑ってしまいました
みなさんの回復を心より願ってます

550 ：
岡村孝子さん2回目治療終了ご回復のようでインスタにUP
今は計4回するのかどうかわからないけどうまくいってほしい

551 ：
健康診断の結果はひと月後、って言われたのに急に病院から呼び出し来たら白血病でした

頭真っ白になるかと思ったら、いろいろやらなきゃいけないコトが思い出されて、意外と冷静でした

薬が高いってのが気になりましたが

552 ：
>>551
治療費は高いけど高額医療費制度でなんとかなるからお金の事はあまり考えず治療に専念する事を考えたほうがいいよ。
お大事に

553 ：
>>552
ありがとう(^^)
2chでもこの手のスレを覗く事なんてないだろうと思ってましたけど、ちょっとホッとしてます

554 ：
フォロワーのかたが急性骨髄性白血病になってしまいました。
https://i.imgur.com/IbnxB4T.jpg

555 ：
抗ガン剤ってやっぱ副作用出るね
倦怠感ハンパ無いし
でも俺の身体の中で闘ってるんだなって実感もしてるhttps://i.imgur.com/NzrP6Jy.jpg

556 ：
白血病細胞が10の12乗で発症、1回目の化学療法で8乗に落ちれば寛解
これと別に4回が今の標準なのかな、10の5乗以下は検出限界で限りなく０へ
AML生き残りからの書き込みです

557 ：
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.2ch.sc/test/read.cgi/psy/1514042708/69

558 ：
池江さん胡散臭い民間療法いっちゃったね…

559 ：
移植で致死率下がるんじゃないの？

560 ：
お父さん、一回だけ抗がん剤を投与しただけで、後は抗生物質と輸血の対処療法
半年後に死んじゃった

561 ：
まだ納骨はしてない。今月中には持って行きたいな

562 ：
残念でしたね　おつかれさまでした

563 ：
イケエさんはほぼ寛解してそう

564 ：
地固めでしょうね

565 ：
移植なしでいけるならいいね

566 ：
抗がん剤使用しても生殖機能が復活というか問題ない場合もと
男性の記事だけど、種無しになる場合もある。それより命が助かるが第一

567 ：
地固め治療の合間に冷凍精子を取るのに産婦人科行くかと聞かれたが、治療優先なので断ったな。

568 ：
やっぱり池江さんかわいい

569 ：
岡村孝子さん20日に退院のインスタ
10の12乗で発症、8乗で細胞検出限界、6乗でPCR検出限界（1桁ミスってるかも）
分かりやすい解説があった＞発症10の12乗は悪細胞が1kg、8乗は0.1g、6乗は1mg

570 ：
白血病の治験ってあるのか調べてみたけど
『チロシンキナーゼ阻害薬が2種類以上効果が無い方』とかそんな限定的だと被験者見つからないだろう、ってのばかりだった

571 ：
親戚が治験してたよ

572 ：
釣りYouTuberの渥美拓馬って人がこの病気発症したみたいやな
頑張ってほしいな

573 ：
急性前骨髄性か
不幸中の幸いというか何というか

574 ：
>>573
なんで不幸中の幸いなの？
治りやすいの？？

575 ：
白血病っていう最悪級の病気の中では相対的にマシってことじゃね

576 ：
>>574
6年前にAPL罹患。唯一、特効薬があるタイプなんだ。ビタミンAなんだけどね。発見した中国人に感謝している。

577 ：
YouTuberは何でもかんでも視聴者に頼りやがって。てめーらは視聴者が病気になっても知らん顔だろうが。

578 ：
今年の4/15（月）に急性前骨髄球性白血病と診断されてそのまま某国立病院に強制入院させられた。

薄々感じていたんだけどね。前日までアホ犬（ちょっと大きめのボクサー犬）と散歩してた。
歯茎の傷から出血する血を吐きながら。

日曜日の夜にネットで調べて、白血病と確信した。月曜日の朝に近くの病院で血液検査をしてもらったら、そのまま国立病院へ送還された。
ちょっとでも頭に衝撃があったら、死んでたとのこと。

でも入院先で説明されて、完治するだろうと思った。根がポジティブに考える人間だったので。

今はそれから約半年。担当医から、検査の結果は良好。悪性の細胞（白血病、骨髄）は見られない、大丈夫でしょうとの言質を得た。

今は白血病は治る病気だと思う。池江りかこもいずれ復活すると思う（希望）。

ただベサノイドの副作用で、粘膜質に炎症が起きる。鼻の中やクチビル、チンコの先までカサブタだらけ。
これさえ辛抱すればいいかな。

579 ：
>>578
情報提供ありがとう。
治療つらかったと思うけど、寛解して良かった！

580 ：
昔のアイドルで、白血病で早くに亡くなった人では
菊地陽子、本田美奈子などがいるが
共通するのは、多方面の才能に恵まれていたという点
あふれる才能に体が耐えられなくなった面はあるだろう

皆さんも仕事や何かでかんばりすぎてはいないだろうか

581 ：
>>579
連続した入院期間は約2か月。その間病院内のコンビニに行く以外はベッドの上。
2か月後に退院して、その当日にアホ犬と散歩に出かけたら「足が動かない！」。

毎日片道15キロをチャリで暴走しながら通勤していたので、脚力には自信があった。
ところが久しぶりに犬と散歩をしたら、足が前に出ない。犬に引きずられながら散歩した。

今思えば >>580 が書いているように、無理をし過ぎたのかもしれない。
チャリで通勤後会社近くのジム（24時間営業）で筋トレしてから出勤していたので。

担当医が言うには、罹患した原因は分かりませんとのこと。
でも池江リカコさんを始め、多くのスポーツ選手が白血病になっていることを考えると、身体に無理させて頑張ると白血病になってしまう確率が上がるのかも、と思ってしまう。

運動はそこそこやるのがいいのかも知れないね。

582 ：
>>581
私も急性リンパ性白血病で入院してて、最初の一時退院の時に自転車に乗ったら止まるときに、足が支えきれなくて何度もコケて泣きそうになったわ。

583 ：
風土病

584 ：
>>582
一時の時でも怪我しても良い状態だったの？
まぁ人それぞれだが、白血病だとちょっとした内出血でもえぐいことになるのにチャレンジャーだね

585 ：
>>584
まさかコケると思って乗ってないよ

586 ：
血小板さえ一定数以上になってれば内出血も止まりやすい。抗がん剤で数値が
落ちている時や病気に気づいていなくて低いときは要注意

臍帯血移植は急速に普及してきて岡村孝子さんが受けて寛解、孝子さんはどこで
受けたか知らないが、虎の門病院は年100例以上と既に流れ作業化
10年前の資料だと1年生存率が5割だとか、今はどうなんだろう助かってほしい
AMLで抗がん剤だけで寛解5年以上経った身としては1年再発してこなければ
ほぼほぼ治癒だと思う

587 ：
連投すみません、自分も自分の能力以上に「頑張りすぎ」あったと思います
寛解になり疲れをためず免疫力が落ちないよう気を付けています、5年経過で治癒相当
10の6乗以下は検知限界らしく、抗がん剤で0になるのか0近くに減ったら自分の
免疫力で退治できるのか謎に思っています、再発してしまう人との違いも謎です

588 ：
アラビックヤマトで治らんのか？

589 ：
慢性GVHDが障害年金の適用になるという話を聞いて今度先生に相談するんだけど、障害者手帳の方も適用してほしいよな

590 ：
急性リンパ性白血病
今日から抗ガン剤飲みはじめたんだけど吐き気や悪寒や熱がやべーことやべーこと
最近のお薬は副作用薄いですよーってお医者様は仰ってたけどやっぱ個人差があるのね
治りますように

591 ：
副作用は人次第だな

良くなるといいね

592 ：
飲む療法なのかな、自分は胸に24時間点滴して抗がん剤も点滴で3日間くらい
研修医向けに手首から点滴注入を一回
吐くものが無くなって胃液戻したりしていたが思い出、熱が上がる途中にに悪寒あり
上がりきると楽になる、初発の初入院のときは40℃以上になってあの世に近かった

593 ：
吐き気が1番やだ

594 ：
みんな頑張ろう！

595 ：
70過ぎた母が急性リンパ性白血病と診断されてから2年半
寛解できず地固め？せずスプリセルだけで1年経ったけど副作用強すぎてストップ
そっからでも1年半弱持って先月中旬に再発
うちは血小板が急激に下がり痣だらけ（今2万ちょい）嘔吐酷くて残りは数週間と言われた

これからしんどさが酷くなって動けなくなり喋れなくなってくるのかと思ったらなんか・・・

596 ：
おかげさまで移植から１年過ぎました

597 ：
そろそろ死ぬのかね
(-人-)ﾅﾑﾅﾑ

598 ：
>>569

移植から１年では、まだまだメンタルや体調などでお辛いことが多いと思います。
これから益々寒くなってきますので、どうか御自愛くださいね。

599 ：
自分の白血病治療受けた歴史が古いので最新情報は弱い。移植は昔はごく一部だけ
受けてた記憶。化学療法で再発すると救済療法などに展開
今は臍帯血移植の症例がすごく増えた（虎の門病院のHPで公開中）
昔は無病で1年生き延びれば治癒が見えてきた感、1年で治療一区切りなんだろか

600 ：
池江さんが退院したんだって
すごいねえ

601 ：
嬉しいニュースもあれば、こんどは笠井信輔アナが

602 ：
池江さんは大方の予想通りリンパ性で（再発し）移植して寛解のため10か月かかっての
退院おめでとう。今は移植の著効率が高そう

603 ：
最近多いなやっぱ福島の影響か、多すぎる。医者と薬屋はウハウハだろうが。

604 ：
通常末梢血中には存在しないはずの
骨髄球と後骨髄球が検出されました
感染症か白血病のどっちかかもしれないからまた検査しましょう、となったけど
感染症っぽくは特になくて…

もし骨髄球が確認されても
なにも問題ない場合は無いんでしょうか？
他に骨髄球の質問してるのが基地外しかいないから相手にしてもらえなさそうですが
どうなのでしょうか

605 ：
医者にかかっているのだから誤情報をわざわざ求めるより、体温とか体重とか食事とか自分でコントロールできる部分をしっかりやりましょう
この病気自体より途中の感染症等で重篤になってよくない結果になる方が圧倒的に多いのです
他人の成功体験は全く役に立ちません

606 ：
仮に白血病だとしても気を落とさずに
昔と違って寛解する病気です

607 ：
>>605
>>606
ありがとう

608 ：
民間療法で免疫力アップできる食事ってあるんだろうか？
白血病だと体液だから他のガンと違うのかな？

他の臓器ガンだと
糖分とらない、にんじんジュース大量に飲む、肉とらない、などやってたけどね。

609 ：
そもそも免疫を刺激したらいけない病気です
業者は逝ってよし

610 ：
骨髄移植したら免疫抑制剤飲んで免疫力抑えてるのに免疫力アップとかの本を見ると表情が曇る

611 ：
移植から一年以上経つけどグラセプターまだ飲んでる

612 ：
2017.02.10
ヘルス・ライフ ヘルス・ライフ
がん、高治癒率の民間療法から見えてきた「真菌」との深い関係性
https://biz-journal.jp/2017/02/post_17981.html
白血病はカビ
https://biz-journal.jp/2017/02/post_17981_3.html

613 ：
GVHD？でしたっけ。宿主と対決か。抗がん剤のみで生き残ったから詳しくない
臍帯血移植は病院のHP見ると格段に症例が増えていて治癒率も上がってる感じ
５年経過で治癒相当らしいから統計が遅れて判明

614 ：
どうかご覧ください！
Dr.細川の医療四方山話『白血病について』 - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=iaRcgS_SujY
更に詳しい情報
https://inbou.sarashi.com/cancer-concession.html

615 ：
昔の話だけど
黄疸まで出てたが治った子の例があって
化学療法が効かなくてあきらめかけていた時に免疫を刺激というか正常化したと言うか・・
それに使われた副作用が本当にほぼゼロの薬は腫瘍版でもスレがある
全員に絶対効くわけではないと思うがまともな薬であり安価
ただし事情があるので大きな病院では使用はほとんど断られる

616 ：
>>615の薬は大きな病院で尋ねてもただの水とか知らんとか言われて終了
自分で検索して唯一の窓口の大学病院の研究施設に問い合わせて自分で手続きが必要
それを使用してくれる地元の病院名はそこで聞いた上で自分でそこへ行って協力してくれるか話をするしかない

617 ：
>>615続き
連レスすまん
多分その薬は化学療法との併用は効果が弱まると思う
どう効果を出すかを考えれば当然の話なんだが

618 ：
>>615～>>617だがこれは昔の話だし
その治った子が他人の骨髄移植を受けたあとそれを使って治ったのかどうか分からん
他人の物(異物)が体内に入っている人にその薬や自己(？)免疫がどう作用するかわからないので全部無視してくれ
すまん削除したいがやり方が分からん

619 ：
何一つ分からん

620 ：
きちがいの文章

621 ：
治療で脳障害になることもあるからね
お大事に

622 ：
心が醜いと悪いものを引き寄せるから治らないんだって

623 ：
大変辛い闘病中の方もおられるなかこの程度のことを質問するのは忍びないのですが。
微熱が1ヶ月以上続いており流行りの新型コロナに感染したのかと思いn95マスク着用、花粉ゴーグル着用で3カ所の病院を周りましたが複数のさまざまな検査を受けましたが全くもって以上なし。
ただ白血球の数が年々減っていってることに気付きました。
25歳時80
30歳時65
32歳時45
となっていました。ただなにかしらのウイルスにかかっていて一時的に白血球が下がっているだけの可能性もあるのかもしれません。
一応基準値内ではありますがこんなに減っていくものなのでしょうか？

624 ：
ウイルスに罹ってたら白血球は逆に多いよ
そして白血病初期なら白血球が爆発的に増えてる
一応正常範囲内なら問題なし
気になるなら医者に聞いてみたらいい

625 ：
すみませんよく理解が追いつかないのですが
急性白血病になると
正常な血液細胞が減少することによる貧血症状（ふらつきや息切れなど）、白血球（主に好中球）が減少することによって発症する感染症による症状（発熱や咳嗽など）、血小板減少による出血傾向が、急性白血病の主な症状となります。
これによると白血球が減ると思うのですが急性でも初期の方は増えるということなのですかね？
そこから進行すると造血機能が落ちて下がるということですかね？

626 ：
白血病の初期は、正常な白血球が減り、ガン化した白血球が異常増殖している
なので数値的には白血球が多くなるんだよ

627 ：
白血病の場合、検査では白血球が爆増したように見えるだけで実際は減ってる
検査で減って見えるってことは、白血病以外の何かの原因で減ってるんじゃないかな

628 ：
>>625
血液検査で減ってるかつ基準値内なら白血病の可能性は低いと思う
微熱が続く病気は他にもたくさんあるし
自分も若い頃に微熱が続いた時、結局アレルギーが原因って言われて、そんなのあるんだーってなった
もし女性だったら婦人科も行くことをオススメする
ホルモンバランスが崩れても熱が出ることがあるし、妊娠初期でも微熱が出る人いるよ
男性だったらごめんね
既に病院3箇所行って検査では異常がないんだったら心因性ってことも考えられるんじゃないかな
どの病院でもその辺を指摘されなかったのかな？

629 ：
白血病はがん化した全く機能しない白血球が爆発的
に増加して免疫機能が崩壊する。200くらい行く。
代わりに赤血球と血小板の数が大幅に減少する。

630 ：
検査では｛正常な｝白血球の数値が減るらしい。自分はそう言われた
最初の医師が別の医師を紹介してセカンドオピニオンだったのか、そこで
超専門病院を紹介してもらえた→30年生存中。しかし当時の文献見ると15人中3人
が長期生存、今思い返すと運としかいいようがない

631 ：
文献って主治医と実際の治療してくれた医師たちが執筆者。当時の研修医みたいな
医師が今は中核病院の血液内科部長になっている

632 ：
>>625
自分が急性骨髄性白血病で入院した日の検査では赤血球も血小板も白血球もアホみたいに数値低かったよ
入院の２ヶ月前の他の病気の時の検査ではどれも正常値かそれより少し低い程度、入院の10ヶ月くらい前の健康診断では白血球だけ少し高めで他は正常値だった

633 ：
質問です
一年前ぐらいから腕や脇あたりに1ミリから1センチ程度の内出血が起きては、2日程度で治るのを繰り返しているのですが、これは白血病の症状ですかね？とても不安です
※内出血が見られ始めた一年前ぐらいの時期の血液検査では異常なしでした

634 ：
>633
内蔵が悪い場合があるよ
でも検査で異常なしか

635 ：
>>634
633です。ありがとうございます
一年ぐらい前1ミリ程度の内出血が見られ始めた時点で血液検査で異常がひっかからなかったということは血液の異常による内出血ではないと考えて良いでしょうか？？

636 ：
コロナ感染してしまって、抗がん剤治療出来なくなった、移植も兄からして貰う予定だったのに。

637 ：
コロナとまだ判ってなかった12月にたぶん罹患してたけど
普通に飲んでてもも問題なかったけどね
一概に言えないけど主治医と相談じゃないかな？
あと抗癌剤少々の期間飲まなかったとしても
相当悪いならそもそも移植だし
今どうにかならないから、飲まずに様子みようってスタンスじゃない？主治医さんの考えとしては

638 ：
血液内科へ面会に行ったことのある人は、世間の人々のコビッド19対策のいい加減さにうんざりしてるだろ

639 ：
1年前のテレビの白血病番組で最新の無菌室は昔ほどの意味はなくなった、みたい
なことを言っていて変化はしているかなと思った。新コロの場合は気を付けている人
とそうでない人が混在していて1人紛れ込むと（福祉施設など）たちまち集団感染に
なってしまうこと

640 ：
テレビなんて信じちゃダメだよ

641 ：
医者も言ってたな
そこまで厳密な無菌室はいらないことがわかってきたって

昔みたいにフィルム越しに施術とか、電話でしか面会できないとかも減ったよね

642 ：
自分は化学療法のみだった。抗がん剤で白血球数が落ちると決まって発熱して
24時間点滴に抗生剤？を加えるのが常だった。基本は大部屋で満床の時のみ個室
無菌室は昔は骨髄移植のそれこそ電話で見舞のイメージ
今は臍帯血移植が盛んで芸能人も受けた人多い。無菌室だったかは知らない

643 ：
科学治療が途中で血小板や色々減りすぎて、また輸血も合わなくてダメでした
何か方法はありませんか
そんななので移植は難しいみたいです

644 ：
>>630
どこの病院だろう

645 ：
>>609
移植してないなら免疫高い方がいくない？

646 ：
630は秘密ということで。ネット検索で文献が出ることは出る
643さんは医師の友達の友達か何かのつながりで専門病院に行けるといいな

647 ：
>>643
東京の場合
国立がん研究センター
虎ノ門病院
駒込病院
にセカンドオピニオンで診察してもらおう。
病床数も多く実績もある。
血液内科のお医者さんに勧めてもらいました。
九州からの患者さんも入院されてましたよ。
あきらめるのはまだはやい。

648 ：2020/05/18
643さんは、一応身近な病院で血液内科を受診してるのかな
親切な医師なら自分の手に負えないと思ったら紹介すると思うけど人脈不足かも

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