【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！
自分にあった治療法を模索し、低髄のことや治療法のことをまじめに静かに語る場所です。
本スレや雑談系スレでは書きづらいことでも遠慮なく書いてみてください。
運がよければレスがつくかもです。
変なことがあっても大きな心で受け止めることの出来る方のみご利用ください。
※このスレの中で低髄と書いたら脳脊髄液減少症のことです。
※損保などの話題は禁句です。
本スレ：●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part12●●●●●
http://life8.2ch.sc/test/read.cgi/body/1188006895/
雑談系スレ：◎◎まったり行こうよ、息抜き雑談＠低髄◎◎
http://human7.2ch.sc/test/read.cgi/honobono/1181909691/
※テンプレを作ったので必要に応じてお使いください
【経歴】発症からBPまで＊＊年（月）：BP回数、場所：最後のBPから＊＊年（月）
【今の自分の治癒率/健康時100に対して】
【今、一番辛いことはなあに？】
【試してみて効果のあった事・どのように効果があったか】
【上記の経過報告】
【私はこれができません】
【経験者に質問・おしえてください】
【一言どうぞ】
また避難所か。
>>3はどういう人？低髄じゃないの？
首への負荷を感じないようなら、足上げや、寝ながら屈伸。
身体は一つ（繋がってる）だから、完全に頸椎への影響がない運動はほとんどないと思う。
特に、ムチウチのある低髄の人は、ムチウチで頸椎の痛みが出てると思うので、どんな運動でも痛みが出やすいらしい。
（痛みが出やすい代わり、ムチウチ由来の痛みには、痛み止めがある程度効くそうです）
腹式呼吸をゆっくり深く続けるのも、ある意味運動だが、これさえも、頸椎に影響があって「首が痛む」と言う人もいる。
ペットボトルを持って、腕の上げ下げ（腕立てを仰向けでやる感じ）するのも、同じ。
貴方自信が試して、痛みを感じない運動が一番だと思う。
力みやイキミは、ムダに髄液圧を上げるだけで、せっかくＢＰなどで穴が塞がり安定してきた漏れ穴に余計な圧力がかかるだけだから、マジ気をつけて。
以上、俺が主治医から聞いた主治医の仮説＆主治医のアドバイス。
ありがとうございます。
二ヶ月前に頚椎にBPをしたので頚への負担が怖いのですが、足腰の筋力低下もかなり気になって。
無理のないように、足あげからゆっくりやってみます。
アキレス腱伸ばしたり、横向の体制で足首辺りを持って後ろに引っ張って太ももの腱伸ばしたりとか。
つま先と踵を交互に付きだすストレッチはしてるんですが、胸郭出口症候群にもなってるので、肩関節の可動域が狭くて、、、
腹式呼吸と足あげをMIXしてみます。
IDは何故でしょう？
私は携帯からなんですが、、、関係ないかな？？
個人サイトのBBS代わりにスレ立てたのか？
どれ位の回復でやりはじめた？
とてもそれどころじゃない人が、ほとんどだと思うよ。
13がそういう気分ならかなり改善しているのだと思う。
今はソロえっちのみ。
それも、頭痛がない日が出来てから、頭痛がない日のみ。頭痛があると、いくら悶々としててもそんな気にならない。
それと、出来ても、ロデオみたいに激しいのはヤバいと思う。
男の人は、駅弁スタイルなんかしたら、確実に再発すると思う。(笑)
腹が立ったり、驚いたりした時も。
低髄の頭痛と同じ系統の痛みだから、関係あるのかな？
http://tiryouhou.hp.infoseek.co.jp/
鍼に１年ほど通って少しずつ改善してはいるのだけれど、
最近、限界を感じています。
鍼灸やマッサージなど何かやってみて
効果のあったことを教えてください。
毎日ずーと使ってる。買って2週間くらいだけど、症状がかなり楽になった。
30分タイマーなのが玉に傷。
ちなみに1ヶ月前、ダブルパッチしました。
どんな症状に効果がありましたか？
ＢＰからまだ１ヶ月なら、そちらの効果もまだ判りませんね？
（俺の場合ＢＰ後、効果が顕れたのは９ヶ月経ってからだったよ）
俺、背中からも漏れてると思うのだが、シンチで腰からの典型的な漏れ漏れが発見されたために腰にしかしてくれない。
体調悪くなる前に、必ず背中に違和感を感じるので、今度三回目を受ける時に強く頼んでみる。
少し前にどっかの掲示板で、高気圧酸素カプセルに入って強度の疲労感が緩和されたって書き込みしてた人がいた。
ところで、その酸素吸入機って「酸素の素」みたいので一回いくらくらいかかるの？
最初の二週間は激烈に悪化して死ぬかと思ったけど、1ヶ月絶対安静
（シャワーとトイレ以外寝続ける）をしつつ、ネットの通販で買った酸素マシンを
ずっと使っていたよ。症状は沢山ありすぎて書ききれないけど、全ての症状が50%
位楽になったよ。
酸素マシンは酸素の元とかないです。特殊な膜を透過させて濃度を３０％まであげるらしいです。
半信半疑でライターの火を当てたらすごい勢いで強くなったので、本物だと確信しました。
壊れない限り、半永久的に使えます。アロマボールとかも使えます。でも最初の頃は嗅覚が鋭くなりすぎていて、
アロマボールのせいで頭痛が強くなったからはずしました。
今は、嗅覚が戻ってきたので、いろんな匂い楽しんでいます。
25000円位で買えると思います。
ナショナルMS-X2です。ただしあくまで俺の場合良くなって来たので自己責任で御願いします。
大型量販店ならデモ機あるかも知れないので試してみては？
もしくは高圧酸素カプセルに一時間とか入ってみて、良くなれば購入を検討してみては？
ただ、高圧酸素カプセルは首都圏にしかないので地方の方や、症状が重くて起き上がれない人にはきついですね。
でもナショナルなら通販で寝たまま使える。高圧酸素カプセルの相場は10分1000円なので金銭的負担も助かるかと思います。
本当は圧力かけたほうが数十倍効果があるらしいけど、無職なのでナショナルで気長に行きたいと思っています。
ちなみに出てくる酸素は冷たいです。
サンクス。
おぉ、そうだ。酸素富化膜とかいうやつだったけ？
価格コムとナショナルのサイトで調べてみたけど、今作ってるのはMS-X2だけで、
生産終了品で在庫限りのMS-X50とかMS-X100とかいうモデルもあるみたいだね。
大体2万2千円～3万5千円位か。う～ん、2万円切ってれば、即買いなんだけど。
>>最初の二週間は激烈に悪化して死ぬかと思ったけど、1ヶ月絶対安静
最初悪化しましたか。でもその後改善して良かったですね。
一ヶ月絶対安静の効果も大きそうですね。
髄液抜いたとのことですが、硬膜外腔に溜まってた髄液を抜いて、そこに血液を入れたのかな？
酸素マシンくぐってみました。ナショナルMS-X2。
早く知ってれば、もっと早く良くなってたかも知れないと思いました。
>>27
2万2千円でありますか？それ、どこですか？
\22,699 (税込)
ポイント：4,086 18％還元
で一番お得でした。取り寄せでも5日くらいで着ました。
7年間保障も2千円で入れるので壊れても安心です。（7年も低髄回復していなかったら終わってますがｗ）
ttp://www.sofmap.com/product_detail/exec/_/sku=10616356/-/gid=EV06050000
硬膜外ではなく腰椎摂針（字あってるかな？）して髄液抜きました。頭蓋内圧を図る為に抜きました。
あとは髄液の検査（髄膜炎とか）の為に抜きました。
でも、主治医いわく、髄液抜いて脊髄が細くなったところに抜いた量と同じ量BPするから。脊髄液循環異常はプラマイでなくなる。
あとは血液の炎症に耐えれば必ず良くなるとの事でした。
髄液抜かないで、いきなりBPする医師が多いからBPのときめちゃくちゃ痛いし、血液に脊髄が圧迫されてBP直後おかしくなってしまう人が多いとの事でした。
あと運動は2週間での解除はありえない。2週間は入院点滴安静。散歩や買い物まで2ヶ月以上自宅で絶対安静。日帰りBPなんてもってのほか！とのことでした。
実際、俺もBP直後の炎症作用での悪化以降は、順調に回復に向かっています。すばらしい先生に治療してもらえてよかった。
ダブルパッチしてくれましたし。
価格コムを調べましたか？
ある程度の大手や有名どころ以外は、安全のために「代引き」がいいと思うので、「代引き手数料」を含めたら2万2千円をこえるかも？
>>29
また新しいＢＰのやり方が考え出されたみたいですね。
「腰椎穿刺」ですね。今までは低髄患者に腰椎穿刺をしたら、症状が悪化するといわれていたので、まさしく逆転の発想。
ちなみに、何県の病院ですか？
髄液抜いて脊髄が細くなるのじゃなくて、脊髄腔の体積が減少するんですよね。
脊髄腔（硬膜の内側）からの圧が減った所に、硬膜外腔にBP。
なるほど。急激な髄液圧の上昇を防ぐ良い方法ですね。腰・胸パッチならこれの方がよさそうですね。
具体的な期間は別として、ＢＰ後の長期間の絶対安静が大事ってことですね。
お金がないので、日帰りＢＰを計画しているのですが、参考になります。
とりあえず、帰宅は民間の救急車か車を兄に頼んで、家に帰ったら、水飲みながらひたすら寝ます。義姉さんにひと月十万円払って、二カ月くらい兄の家にお世話になるかな？
いろいろな鍼灸法、試してみたらいんでないかい。
半身症候鍼灸法・新脳針・高麗手指鍼治療とか色々あるんだし・・・。
ただ、協会とか団体に属しているのはダメね。頭固いし、いろいろ縛られてそうだから。
やっぱり個人で頑張って治療効果上げているところの方が、
おいらはしんようできるな。
しかし、民間療法全般に言える事ですが、○○法、○○術、○○学だとか、中国何千年の○○等と、
特殊な治療であるかの様な看板を出しているところは、眉唾物が多いですから気をつけたほうが良いですよ。
触っただけで何でも分かると言ったり、“気”を超能力みたいに言うのは駄目。
宇宙がどうのこうのとか言っているのも止めた方が良いですよ。
体の特定の場所の問題が、全ての病気の原因みたいな事を言うのも、信用しない方が良いと思います。
妙な講習会を主催していて、免許を伝授するとか言っているのも、営利主義の場合がほとんどです。
また,>>20さんが紹介してくれたＨＰには、以前、医師法違反で検挙された治療院が一軒含まれています。
鍼灸であれば鍼灸と看板を出している方が、まともな場合が多いと思いますが、
効果が無いと自分の至らなさを棚に上げ、考え方の問題とか生き方の問題等と言い出す治療師も居ます。
民間療法に掛かる時は、くれぐれも注意して下さい。
もの凄く貴重なアドバイスありがとう！
助かります！
鍼が効くか効かないかは、特別な治療法やアクロバティックな刺し方が必要なのではなく、
確りとツボに刺し、適度な刺激を与えられるかにかかっています。
私の場合、あちこちに浅く鍼を刺したり、電気を通して暫く放って置く様な鍼は全く効かず、
脊椎の両脇に出来たシコリに向かってズーンと響くように鍼を刺すと効きます。
上手くいくと翌朝には体中の筋肉が緩み、痛みも軽減し、皮膚の感覚も良くなりますし、
頭痛、眩暈、胃腸障害等にも効きます。
低髄自体が完璧に治ってしまう訳では無いですが、症状は楽になります。
しかし、この様に上手く打てる鍼師は少ない上、本当に鍼が何処まで効くのかも知らない場合も多く、
効かないのに何の工夫もせず、考え方が間違っているせいだと説教する治療師が多いのも事実です。
新興宗教みたいな事を言うのも多いですし、精神療法だと言って洗脳まがいの事をする治療師も居ます。
大口を叩かず、一本一本丁寧に鍼を刺してくれる治療師を選ぶのが良いと思います。
価格コムを調べました。酸素マシンは
株式会社ムラウチドットコムが送料、手数料フリーで合計21,779円
一番安そうです。
>>33
いろいろ試してみます。これまで通っていた所は脈診流という古典鍼灸で
体全体を良くしていく方針でした。全体的にみて随分良くなっていると思います。
夜寝て朝起きる、食べるなど出来るようになりました。
熱と頭の重苦しいのは治りません。これらには点滴が効果ありますが、一時的です。
酸素マシンを試してみようと思います。
>>36
上手くいくと体中の筋肉が緩み、って言うのはいいですね＾＾
私の場合肩首がちがちで、ちょっと鍼がこわくなってます。
>>25
最初、腰にやって効果なかったので、Ｗパッチ、首と背にやりました。
首から腰にかけて全体に、無数の漏れがあったからです。
１年後に腰椎にもう一度。脳下垂の状態を診ての判断でした。
これで漏れは無くなったのですが、一時期、高髄で苦しみました。
個人差があると思いますが。
今はそれで良かったと思っていますが、先生が慎重なのもわかります。
高髄の症状ってどんな感じですか？
私は三度目のパッチ後、三ヶ月たつのですが、今まで感じた事のない圧迫感があります。
逆立して頭に血がのぼったような、、、
これは高髄かなと思ったのですが、低髄の症状が消えたわけじゃないのでやっぱり違うのかな、、、
似てると思います。２度目のＢＰの９ヶ月後がそんな感じでした。
これは良くなる兆しだと、喜ぶ余裕がありました。
３度目のＢＰから１０ヶ月後に、更にハードなのがありました。
頭がパンパンで熱くて、横になるともっと苦しくなるので起きてました。
お風呂に入るのも、お湯をかけてもだめ、水をかぶったら息が詰まりました。
でも低気圧の時はちょっと楽でした＾＾。
いずれにしても一時的で、その後、低髄の症状がかなり良くなりましたよ。
私の場合、事故後、時間が経って慢性化していたので、極端なのかもしれません。
そうなんです、横になるともっとパンパンで熱っぽくなります！
一時的ですよね、良かった！漏れが止まりかけてると考えて暫く我慢します。
私も事故から20年近くたち、漏れがなかなか止まらず苦しんでました。本当にありがとうございました。
はじめの高髄？の後ＭＲＩで、脳の浮上確認、
２度目の後で拡張静脈がスリムになっていました。
今は苦しいと思いますが、次の検査が楽しみですね。
はいm(_ _)m症状がある程度落ち着いたら主治医を訪ねてみます。
苦しいけどなんとか頑張れそう。
事故から20年も経ってると、髄液が漏れ続けてても、
髄液の生産が普通の人よりも多くなっちゃってるんでしょうね。
だから、漏れ穴が塞がると、パンパンな状態になっちゃうのかも？
髄液生産量が普通に戻るまで、少し時間がかかるのかもね。
肝心の部分が抜けてました。
『事故から20年も経ってると、髄液が漏れ続けてても、
「髄液漏れの影響を少なくするために、」
髄液の生産が普通の人よりも多くなっちゃってるんでしょうね。』
だった。
(^_^)バランス取ろうと体が長期間頑張ってたんですね。
頭パンパンに加えて目眩グラングランも出て来たので、寝ても起きてもキツイですね～。
やっぱり発症してスグに治療を受ける方が予後は良いですよね。
カフェインの摂取は試してみた？
摂取する水分は減らした？
ありがとうございます
はい。コーヒーをカフェオレボウルで一日五杯程。
それ以上飲むと、眠れなくなるとツライので試してないんですが。
水分は夏場に比べて自然と摂取量が減りました。コーヒーとあわせると、一日1.5ﾘｯﾄﾙ位だと思います。
夏場（パッチ前）は一日3ﾘｯﾄﾙは飲んでました。
DQN男の家族R DQN男の親R DQN男の親族ね DQN男の身内ね
DQN男の家族R DQN男の親R DQN男の親族ね DQN男の身内ね
DQN男の家族R DQN男の親R DQN男の親族ね DQN男の身内ね
ニヤニヤ(・∀・) ニヤニヤ(・∀・) ニヤニヤ(・∀・) ニヤニヤ(・∀・)
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
RRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR
排尿量は多くなった？
水分の摂取量自体が半減してるので、増えてはいないです
まだパンパンでグラングランです
パッチ後に頭パンパンになった方々、どのくらいの期間続きました？
人によって違いはあるでしょうけれど、、、
どこかの掲示板では、二年くらいその状態が続いてるって書き込みをみた覚えがある。
また、一説によると、脳の下垂が改善すると、頭パンパン状態がなおるらしい。
不確かな情報ばかりで、スマン。m(_ _)m
主治医はなんて言ってるの？
辛そうですね。
軽い時で２週間（少し漏れあり）、酷い時は４ヶ月続きました。後半のほうがきつかったです。
４ヶ月目に首、肩、背が硬くなっていたので、マッサージをして貰ってから急に楽になりました。
早くにマッサージしていたら、あるいは４ヶ月もかからなかったかもしれません。
パンパンはどの位、続いてますか？
これは、低髄のすべての症状のなかで、耐え難さは２番目に辛いと思いました。
痛みの方がまだ幾分ましだと思います。
頭パンパンは先月の終り頃からです。
主治医に会ったのはまだこの症状が出る前でした。
ただ、私の場合発症から年月がたっているので、「治るまでに時間もかかるし、パッチの反動もあるかも」とは言われていました。
だから先生の予測通りって事だと思います。
発症から年月がたっている人に、パッチ後に頭パンパンで熱が出る高髄（？）症状を訴える人が多いね。
やっぱり、長年の間に脳の位置が下がったり、髄液生産量と代謝量のバランスが変わっちゃうのが問題なのかな？
後者は、カフェインの摂取が効果ありそうだけど、前者の脳の位置の変化には効果ありそうな対応策がないね。
ttp://www.kodomo-cfh-support.net/
脳脊髄液減少症･子ども支援チーム(鈴木裕子代表）
「脳脊髄液減少症患者支援の会」・「脳脊髄液減少症・子ども支援チーム」は
「ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名鞭打症患者支援協会)」とは
別の独立した団体です。
脳脊髄液減少症･子ども支援チームはなぜ、
「ＮＰＯ法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名鞭打症患者支援協会)」
と別の団体だってことを強調してるの？
ただ事実を書いているんじゃない？
http://www.aquarius-sports.jp/aquarius/index.html
そんな人いませんか？
一日中眠いです、脳が疲れてる感じと首が痛いです。
ＢＰからどれくらい経ちました？
僕は１年を過ぎてだいぶ良くなってきたと思っていたら、この寒さで一気に悪化してしまいました。
外反母趾ブログ
http://kasahara01.blog115.fc2.com/
低髄の原因がわかった？
踵からの衝撃で頚椎にひび割れが起こって髄液が漏れるの？
何それ。
－チンパンジーの子どもの瞬間的な記憶能力は、人間の大人よりも優れている－
短時間数字を表示し、隠して、数字の小さい順に画面に触れる方法で、記憶能力を測定した。
その結果、表示時間が0.21秒だった場合、子どものチンパンジーはおよそ8割の正解率だったのに対し、
チンパンジーの母親は2割、また、人間の大人では4割だった。
中でも、成績の一番良かった子どものチンパンジーは、9個の数字を0.7秒で正確に記憶したということで、
人間の大人では、9個の数字を一瞬で記憶することはできなかった
一瞬の記録能力である「直観像記憶」が、子どものチンパンジーの方が人間の大人より優れている
今朝テレビのニュースでそれ見たけど、なんかイメージ違ったよ。
子猿は、とりつかれたみたいに一心不乱に画面に向かってその記憶力テストをやってたけど、大学生や親猿は、そんなに集中すた感じではテスト受けてなかった。
子猿の動きも、数字の意味を理解して回答してるというよりは、パターンで選んでた感じだった。
仕事で何度も繰り返したことは（後天的に獲得）わりりと早く出来るようになったけど
原始的な能力はなかなか戻らない。
テレビがコマーシャルになった瞬間、今まで何を見ていたのか解らなくなったり
本のページをめくった途端、前のページに何が書いてあったのか忘れてしまうんだ。
なかなか思い出せない ２０分後に思い出すしだい
映画の話をしてたら１～５年前の、どのあたりだったか見当がつかない。
事件のニュースでも、だいたいいつぐらいだったか感覚で判らなくなってる。
ただ、低髄じゃない健康な知り合いと話してても、そいつらも時間の感覚がおかしいから、なんとも言えないぞ。
記憶力はヤバい。特に短期記憶！ニワトリ並みで、一歩歩いただけで、忘れるｏｒｚ
だけど、猿のテスト、俺は余裕で答えられた。
５個の数字憶えたの？俺３個が限界…
このゲーム面白いよ。
アタマスキャン 脳年齢チェック
http://games.yahoo.co.jp/games/flash/atamascam_age/
ちなみに２０代後半だった。
厳密にいうと、数字は覚えてない。
読み取った数字の大小を瞬間的に判断して、小→大の順番を覚えただけ。
左脳フル活用(笑)
http://d-yo.jp/doui/disp/831
腕を組む時は右腕が上にくる→(51％)はい:94 いいえ:91・・・左脳で出力
http://d-yo.jp/doui/disp/673
右脳で入力して左脳で出力するひとが若干多いらしい。
事故直後の映像はこま落としではっきり憶えていた。相手の表情の変化まで。
思えばあれがピークだったな…もうそういう事は出来ないよ．．．
時計回りに見える人→左脳派
反時計回りに見える人→右脳派
だって
俺、「右脳で入力して左脳で出力」するだ。
でも、入力／出力って何？
記憶力とかは元に戻った気がする。
ただ、調子悪い日は、仕事にならないよ～。
プリンターのところに印刷した書類取りに行っても、自分が何を印刷したか、いちいち排出トレイに残ってる印刷物みないと思い出せない。
時間を聞かれたとするね
時計を見て映像で記憶(右脳で入力）。言葉で答える“９時１０分です”（左脳で出力）
だと思います。
俺なんか、入金けろっと忘れて車の任意保険、切れちゃったよ。
18等級６割引だったのに・・・また６等級からやりなおしだょ(´Ａ`)･ﾟ･｡
ありがと。
確かにド忘れによるポカミスが多い。
低髄になる前はそんなことほとんどなかったんだけどね。
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の理事に同じ名前があるんだが。
どう説明する？
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20071217-00000008-kyt-l26
副代表の名前も脳脊髄液減少症患者・家族支援協会の理事の中に。
子ども支援チーム(鈴木裕子代表）は下請けかな？
l三 r＝ﾐ''‐--‐';二,_￣ ,三三三彡彡l_
lﾐ′ ￣ ー-'" '＝ミﾆ彡彡/‐､ヽ
l;l ,_-‐ 、 __,,.. - ､ 彡彡彳､.//
＿＿＿＿＿＿＿∧,､＿∥ `之ヽ､, i l´ _,ｨ辷ｧ-､、 彡彡'r ノ/＿ ＿_＿＿＿_
￣￣￣￣￣￣￣'`'`￣ 1 ￣ﾌ/ｌ l::. ヽこ~￣ 彡彳~´/ ￣￣￣￣￣￣
ヽ ´ :l .l:::. 彡ｨ-‐'′
ゝ、 / :. :r-､ 彡′
／ ｨ:ﾍ ｀ヽ:__,ｨ='´ 彡;ヽ､
_,,..-‐'7 /:::::::ヽ _: :_ ヽ ｨ´.}::ヽ ヽ、
_,-‐'´ { ヽ:::::::::ﾍ ｀'ｰ=＝=ｰ-- ' ／ﾉ /::::::ﾍ, ヽｰ､
患者と患者会とＮＰＯは賛成のグループだから協力したらいいと思うよ。
>>85はどっちのグループの人？
そんなうっとうしい話はやめようね
底にRば～ どんな有名も 叶うと言うよ
誰も見な 逝きたがるが 貼るかな？ 正解？
http://www.npo-aswp.org/kikinnn.htm
当協会として『脳脊髄液減少症普及活動基金』と銘打ち、全国の協会員の皆様、
更に「脳脊髄液減少症」普及活動に賛同してくださる方々に下記項目に関し、
絶大なるご支援をお願い申し上げる次第であります。
1. 「脳脊髄液減少症普及活動基金」として、企業、団体、個人を問わず、常時、
寄付を募らせていただいております。
2. 皆様のお知り合いなど、スポンサーになっていただける方を御紹介下さい。
協会ホームページで、企業・団体などのロゴマークを貼るスペースを設け、
スポンサー会員さまのＰＲをさせていただきます。
3. 会員の増加。（現在270名→目標1000名）の御協力をお願いします。
本当に意固地だね。
ここは、のほほんなんだからそういう書き込みは止めなよ。
まったりとのほほんは、同じ人が見てるから、両方に貼る必要はないんだよ。
本スレ、まったり、のほほん、低髄関連サイトの掲示板とMixi、
ほとんど同じ人が見てると思う。
Mixiは、ここと違って誰が誰やら分っているのかな？
3,000人の低髄患者のうち何人くらいがいるの？
ここでは誰でも見られるので（反対派の人も）それも想定して書き込みしてるけれど
Mixiはそういう人は見られなくできるの？もし知っているならおしえて。
携帯メール持ってないので入れないや。
情報交換は活発なのでしょうか？
低髄でPCやっている人で２ｃｈやってる・・・となると
３０人位かな？
100～のスレッドの続きを読む
