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【医療/話題】「低身長症の治療薬」が登場するも当事者からは賛否両論「低身長を排除する試みだ」


1 ：2019/11/26 〜 最終レス ：2019/11/28
アメリカの製薬会社BioMarin Pharmaceuticalが、低身長症の治療につながる可能性が高い新薬を開発しました。この新薬をめぐり、アメリカでは低身長症の当事者の間で活発な議論が交わされています。

A controversial new treatment promises to make little people taller
https://www.statnews.com/2019/11/18/a-new-treatment-promises-to-make-little-people-taller-is-it-an-insult-to-dwarf-pride/

低身長症の最も一般的な原因である軟骨無形成症は、成長軟骨と呼ばれる部分の異常により低身長や四肢の短さ、指の短さが引き起こされる遺伝子疾患です。

京都大学の研究者らにより、「C型ナトリウム利尿ペプチド(CNP)というたんぱく質を合成する遺伝子を欠くことが軟骨無形成症の原因となっている」ことが突き止められていますが、CNPは体内で1分と経たずに失効してしまうため、医薬品として投与しても効果が見込めませんでした。そこで、BioMarinの研究者らはCNPと同様の働きをする上に失効するまでの時間が長いCNP39というたんぱく質を開発。CNP39から作られた新薬のボソリチドは、5〜14歳の軟骨無形成症の子ども35人を対象とした臨床試験により、身長が伸びる速度が一般的な子どもとほとんど同じになるという目覚ましい効果を示しました。

BioMarinの主張によると、ボソリチドは低身長症の治療を目的とした薬ではなく、脊椎の異常や睡眠時無呼吸、難聴など、あくまで「軟骨無形成症に伴う合併症の予防」を目的としたものだとのこと。しかし、ボソリチドが生涯にわたる障害の合併症に効果があることを証明するには、何十年間もかかります。そこで、BioMarinは軟骨無形成症の子どもを対象とした臨床試験で身長が正常に伸びることを確認し、医薬品としてのボソリチドの効果を証明する方法をとっています。

これに反発しているのが、長年にわたり低身長症に対する差別や偏見の払拭に尽力してきた非営利団体「Little People of America(LPA)」のメンバーを中心とした一部の当事者です。「Dwarf pride」をスローガンに掲げるLPAは、軟骨無形成症に伴う低身長を「治療を要する障害ではなく、尊重されるべき個性」と捉えており、そのアイデンティティを治療の対象とするという考えは受け入れがたいものでした。

講演活動などを行っている軟骨無形成症の当事者ベッキー・カラン・ケクラ氏は、ボソリチドの開発について「低身長症のコミュニティを排除するための試みだと、人々は感じています。これが何かの役に立つと言う人もいますが、誰にそれが分かるんでしょうか？」と話しています。

ケクラ氏をはじめとする低身長症の当事者らが持つBioMarinへの拒否感を決定的なものとしたのが、BioMarinが2019年からLPAのスポンサーとなり、13万ドル(約1415万円)をLPAに寄付した時のことです。LPAの理事会がこのことを発表すると、LPAのFacebookページには非難の声が多数寄せられました。これを受けて、LPAが2019年7月にサンフランシスコで緊急会議を開催した時も、開場となったホテルのホールはLPAメンバーらの怒りの声で埋め尽くされたとのこと。

LPAメンバーのモニーク・コンリー氏はその時のことを振り返って、「LPAのパンフレットのスポンサー欄にBioMarinのロゴを見つけた時は、平手打ちされたような衝撃を受けました。LPAは貧困者のための慈善団体ではありません。ですから、BioMarinからのお金など必要ありませんでした」と話しました。


こうした声に対し、LPAの代表者として会議に出席したマーク・ポヴィネッリ氏は「すぐに軟骨無形成症の子どもがボソリチドを使用できるようになる世界がやってきます。その時のために、LPAのメンバーにはどんなに不愉快でもボソリチドについて知る機会を持ってもらう必要があります」と涙ながらに訴えたとのことです。

ボソリチドの開発に反発する当事者がいる一方で、「自分が子どものころにボソリチドがあれば」と歓迎する声もあります。

続きはソースで


https://gigazine.net/news/20191126-achondroplasia-dwarf-pride/

2 ：
牛乳飲め

3 ：
だから嫌な人は拒否すればいいんだし、背を伸ばしたい人の邪魔をする必要は無いんじゃないの？
けつの穴まで小さいのかな

4 ：
ハゲデブはそんな抗議をした話は聞いたことない

5 ：
あー出た出た
自分たちの存在意義がなくなっちゃうもんな

6 ：
マラのサイズをデカくする薬

7 ：
ヒエラルキーが上がって170cmでもチビと言われるようになるだけ

8 ：
俺が飲んでも効く？

@187センチ

9 ：
画期的ハゲ薬が登場 -> ツルッパゲ連盟から弾圧

10 ：
例えば人肉食の佐川の身長が170越えてれば、あんな事件は起きなかったはず

11 ：
>>8
2m超える

12 ：
スネの骨だかを継ぎ足す慎重を伸ばす手術があるらしいなｗ

13 ：
他人を自分レベルまで引きずり下ろすのはミニくい

14 ：
京都大阪に行ったらびっくりするようなチビ男がいる

15 ：
若い頃はチビがコンプレックだったけど
今はどうでもいいや

16 ：
活躍する小人プロレスラーを無職に追いやって人類の美しい姿を説く人道主義

17 ：
くらやみの速さはどのくらい
みたいな展開
まああの小説の自閉症患者はわりと静かなものだったが

18 ：
規格外をはねたり矯正したりが世の中の欠かせない習性だから

19 ：
関慎吾歓喜

20 ：
整体行ったら1cm身長伸びた

21 ：
使う使わないは自由ちゃうの？

22 ：
ハゲの治療薬ができても同じ問題が・・・

23 ：
ポリコレやばすぎだな

24 ：
低身長の人間をぶっ殺して間引きだなんて合理的だが中華的な考え方だな

25 ：
これは子供にしか効果ないの？

26 ：
身長が低いのって治療の必要がある病なのかな？
病気で低身長な人には光明だけど‥‥

27 ：
×コンプレック
◯コンプレックス

28 ：
これも欲しいが、チンコ5cmデカくしてくれる薬なら100万出すぞ

29 ：
うへえ
出生前診断を嫌がる障害者親と同じじゃん
仲間が欲しい！ってやつ

30 ：
骨延長手術をしてでも身長2mは欲しい

31 ：
ゲームオブスローンズのチビも治るの？

32 ：
軽自動車も広々　マンションの階高も気にならない　頭もぶつけない　女性に警戒されない
目立たない　きつい仕事もさせられにくい　エコノミーシートでも快適

33 ：
そのうち、180？ちっさ！みたいな世界が訪れるのかね

34 ：
めんどくせぇ世の中だな

35 ：
手の届かない所が多くて普通に生活で困る事多いからな
低身長でなくなるならそれのがいいだろ

36 ：
逆に21世紀は男女平均身長150cmのほうが効率良いだろ
身長と体重が大きいほど無駄に資源使う事になるし

37 ：
自分が不幸だから他人も不幸になれの論理

38 ：
今後生まれてくる自分と同じタイプの仲間がいなくなる喪失感が人権主張みたいなクレームになるのかな

39 ：
>>33
今でもオランダは180は小さいねって言われるよ

40 ：
>>9
あんま高過ぎは日本生活には不便

185位が限度

41 ：
170センチ以下の話しか

42 ：
>>28
5センチもでかくなったら不便だよ

43 ：
最近のやつみたら170のおれよりチビばっかり

44 ：
うちの嫁さん147センチで、布団干したりする時とかフンガフンガしてすげー不便そうな時もあるけど、そういうとこも含めてものすごく可愛いw
もちろん手伝ってるよ

45 ：
小学生の頃はとにかく早く寝ろ。遅くとも22時までに。
身長180の俺からのアドバイス。

46 ：
買うから早くしろよ
背に腹は変えられない
シークレットブーツは身長には変えられない

47 ：
>>5
ほんこれ
ダウンの親の団体がよくこれでもめてるよね

48 ：
平均身長185センチの２ちゃんネラーには関係ない話しだな

49 ：
本当はジークの脊髄液を投与して巨人にする気だろ

50 ：
なんで他者の足をひっぱるの
自分はいまのままがよければそれでいいじゃない
ダウン症と同じくすでに苦労してるんだから検査なんて持っての他ってのと一緒
誰かが恩恵受けるのが耐えられない
人間のいやらしさ

51 ：
>>6
身長伸ばしたらチンコも比例しておっきくなるんじゃないの

52 ：
>>1
タロン族(110〜130cm)：「タダでくれ」

53 ：
仲間を減らしたくないってこと？
治療の選択は個人の自由だろ

54 ：
なんかチビは悪いみたいな風潮が蔓延ってしまうよね

55 ：
八尺様量産

56 ：
カタワとカタワの家族の権利意識って強いんだよな
不倫手羽先と似たり寄ったりだろ

57 ：
小人症で悩んでる子供や親御さんだっているのに治療薬を批判するのはどうかと思うな。

58 ：
コビトで居たいヤツはこっち見んな！

59 ：
治らない難病の利権団体が病気が治るようになったので焦って難癖つけてるというだけ

60 ：
競馬や競艇は低身長の方が有利。
戦車兵や航空兵も低身長の方が有利。

61 ：
改善するなら使うべし
日常生活が楽になるだろうし

62 ：
妖精「あなたの願いを何でも一つ叶えてあげる。そのかわりあなたの一番嫌いな人にその倍を与えるね」
俺「身長180cm」

63 ：
背が高いのはカッコイイとみんなが認めると
その反対側にいる存在(チビ)はかっこ悪いとセットで認定される
差別はこういう些細なとこから始まる

64 ：
なおチン長については
神々でもわからないほどの最高機密のブラックボックスになっております

65 ：
進歩を否定するとは・・・愚かな・・・

66 ：
>>1
要約すると俺は嫌な思いしてきたんだから、他のやつを治療するな
って主張でしょ

67 ：
>>15
お前がモテないのは身長関係ないもんなw

68 ：
>>63
差別も何もそれが動物の本能
体格が良いのは優れている証拠

69 ：
あれっ・・・
低身長も個性だから、やっぱダメだよねぇｗ

70 ：
>>44
かわいい嫁さんだな…

71 ：
自分だけ低身長が嫌だから
これから生まれてくる子供にも治療受けさせるなって
そりゃ無理でしょうw

俺の時はガンの治療薬なかったからガンの薬開発するな
とか言ってるようなもん

72 ：
合法ロリが居なくなったら悲しい

73 ：
>>62
3.6メートル巨人「オデ　オマエ　ゴロズ」

74 ：
>>1
この団体クソだな

75 ：
選択の自由だろ
豊胸しゅじゅちゅもはんたいでちゅか

76 ：
子供の時にあればなー
牛乳は飲んでた

77 ：
婚活では170cmないとレベルがガクンとおちる。
162cmはゴミムシ扱い

78 ：
低身長って小人症だろ？治療したほうがいいに決まってんじゃん

79 ：
おまんま食えなくなっちゃうからか？

80 ：
>>44
子供の身長ってどうなる？

81 ：
というかレーシックができてもメガネかけているやつはいるんだから
低身長症で苦しんでいるひとは薬で治せばいいだけのことなのにな
この団体はその自由を奪うとは傲慢すぎるよ

82 ：
成人ものびれば良いのにな

83 ：
９ｃｍは？ｗ

84 ：
>>60
体操系の競技も低身長が圧倒的に有利だぞ。体がデカいと難易度の高い技ができない。

85 ：
必要な人もいるから使いたい人には使わせてほしい
うちの家族は生まれた時から小さくて大変だった
今でも通院は欠かせないし平均であるという事は尊いよ

86 ：
>>50
これ

自分の感情最優先で全体の利益など微塵も考えられない
それどころか足を引っ張ろうとすらするクソみたいな奴らな
他人を同じ境遇に引っ張り込まないと気が済まない

まともな人なら自分達と同じ苦労を他人には負わせたくないと思うだろ

87 ：
>>77
めくっていく手間増えるから
そういう人は登録しないで欲しい

88 ：
>>70
結婚して16年ぐらいになるけど今でもずーっと可愛い

>>80
ムスメ中１ですでに母を超えたw

89 ：
薬使って身長伸ばすとかちょっと怖いしな

90 ：
うーん
病気とか障害と思ってないからだよね
でもいくら個性と言われても実際の生活で不便だったら治したいよな
顔の美醜でさえ整形するんだから

91 ：
ユピ？

92 ：
チビ男は性欲強い

93 ：
小人症の治療薬

当事者本人は喜ぶだろうな〜

排除する理由がない

94 ：
>>13 じわるw

95 ：
同じようなことを何かで見たことがあるね…

96 ：
コンプレックスは社会に起因するか個人に帰結するか

97 ：
低身長のかわいい女の子好き

98 ：
>>92
動きも速い

99 ：
男性で155センチ以下だと人生敗戦処理

100 ：
>>77
チビ好きの女もいるよ。大抵デカい女だけど


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